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7/30/2019 Guia_duelo_final.pdf

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Guaparaprofesionales de la salud ante

situaciones de duelo


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Con la nanciacin de Fondos de Cohesindel Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad

y el patrocinio de la Consejera de Saludde la Junta de Andaluca


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ElaboraGrupo de trabajo sobre atencin a situaciones de duelo del II PISMAServicio Andaluz de Salud

Editarea de Evaluacin y Calidad. Escuela Andaluza de Salud PblicaDiseoCatlogoImprimeAlsur, S.C.A.Depsito LegalGR 2650-2011ISBN978-84-694-6237-9

Todos los derechos reservados


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edicin del documento

M Paz Conde Gil de MontesMdica de familia. Tcnica. Programa de Salud mental.

Servicio andaluz de Salud

Antonio Olry de Labry LimaFarmacutico. Tcnico. Escuela andaluza de Salud pblica

Almudena Milln CarrascoPsicloga. Profesora. Escuela andaluza de Salud pblica

equipo de elaboracin

Solange Basaluzzo TamboriniPsiquiatra. Unidad de Salud mental comunitaria (USMC)

Puerta Blanca. Mlaga

Daniel Gonzlez GmezPsiclogo clnico. USMC Aracena. Huelva

Pilar Goya RamosMdico en Medicina preventiva y Salud pblica. Sector de ordenacin. Direccin general de asistencia

sanitaria del Servicio andaluz de salud. Sevilla

(Coordinacin del equipo)

Miguel Guerrero DazPsiclogo Clnico. USMC El Cnsul. Mlaga

(Coordinacin del equipo)

Juan Jos Luna CanoMdico de familia. UGC El Rancho. Equipo de soporte

domiciliario. Morn de la Frontera. Secretario de la Sociedad

andaluza de cuidados paliativos (SACPA). Sevilla

Antonio Madueo CaroMdico de familia. Centro de salud de Atencin primaria

(CSAP). La Laguna. Coordinador del grupo de trabajo

sobre Salud mental de Sociedad andaluza de medicina

familiar y comunitaria (SAMFyC). Cdiz

M Cruz Morales OrtegaAdministrativa. Subdireccin de anlisis y control interno.Servicio andaluz de Salud. Sevilla

Juan Carlos Morilla HerreraEnfermero. Unidad de residencias. Distrito de AP Mlaga.

Responsable y docente de los cursos de afrontamiento

del duelo para profesionales de enfermera de la Asociacin

andaluza de enfermera comunitaria (ASANEC). Mlaga

Narcisa Palomino UrdaPediatra. CSAP Las Flores. Granada.

Vicepresidenta de la Asociacin de pediatras

de Atencin primaria de Andaluca (APap-A)

ngela Ruiz ExtremeraPediatra. Unidad de cuidados intensivos (UCI)

peditrica y neonatal del Hospital San Cecilio. Granada


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ndice1 Introduccin ............................................................................................. 9

2 Cuestiones previas ................................................................................ 152.1. Marco terico ................................................................................................................. 17

2.2. La sociedad del bienestar y el mito de la inmortalidad ................................................... 12.3. La funcin teraputica del duelo: restaurar la prdida y el mundo interno ..................... 22.4. El duelo mal elaborado ................................................................................................... 212.5. Desmedicalizar el duelo .................................................................................................. 222.6. Qu nos aporta la evidencia? ....................................................................................... 23

2.6.1.Qu intervencin conviene poner en marcha segn la evidencia? .................... 242.6.2.Hay diferencias o peculiaridades cuando se trata de poblacin infantil? ........... 292.6.3.Debera considerarse el duelo como un trastorno? ........................................... 30

2.7. Conclusiones nales ...................................................................................................... 313 Casos clnicos ........................................................................................ 33

3.1. Duelos por muerte esperada .................................................................. 413.1.1.La encina. Duelo anticipado. Normal. Hijo .......................................................... 43.1.2.Coma, culpa y soledad. Duelo anticipado. Normal. Esposa ................................. 463.1.3.Unidos en el dolor. Duelo anticipado. Normal. Esposo/Padre Hermana .............. 53.1.4.Negar las despedidas. Duelo anticipado y agudo. Normal. Esposa/Hijos ............ 53.1.5.De cmo fue perder a mi hermano. Duelo anticipado. Normal. Hermana ........... 63.1.6.La funcin debe continuar. Duelo temprano. Normal. Hija .................................. 73.1.7.La madre sustituta. Duelo anticipado. Normal. Hijos .......................................... 743.1.8.Una muerte en paz. Duelo anticipado. Temprano. Normal. Esposa ..................... 7

3.2. Duelos por muerte inesperada ................................................................ 833.2.1.Llorar sin lgrimas. Duelo intermedio. Patolgico. Madre .................................. 83.2.2.Los hijos que no llegaron. Duelo temprano. Normal. Madre ............................... 93.2.3.Pisando fuerte. Duelo latente. Diferido. Patolgico. Hija ..................................... 9

3.2.4.Prdida del ideal. Duelo latente. Diferido Patolgico. Hijo ................................. 10


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3.2.5.Pastillas para no llorar. Duelo tardo. Patolgico. Madre ................................... 1063.2.6.Duelo inmigrante. Duelo temprano. Normal. Madre .......................................... 1093.2.7.Llorar a un amigo. Duelo agudo. Normal. Amigo .............................................. 1143.2.8.Vivir sin su hija. Duelo tardo. Patolgico. Madre .............................................. 1183.2.9.Tiempo congelado. Duelo tardo. Patolgico. Hija ............................................. 1213.2.10.Verla una vez ms. Duelo temprano. Patolgico. Madre ................................. 1273.2.11.El pequeo del equipo. Duelo agudo. Normal. Hermano ................................. 1333.2.12.Rebelda adolescente. Duelo diferido. Patolgico. Hijo ................................... 138

ndice de siglas y abreviaturas ................................................................. 143

Bibliografa .................................................................................................. 147

anexos en CD

1 Anexo 1. Carpeta para profesionales1.1. Profundizacin terica1.2. Datos de inters1.3. Materiales para profesionales

1.3.1.Algoritmo de decisin en situaciones de duelo1.3.2.Formularios para historias clnicas ligadas a duelo1.3.3.Enlaces a sitios de inters

1.3.4.Documentos de inters

2 Anexo 2. Carpeta para dolientes2.1. Enlaces a sitios de inters2.2. Filmoteca2.3. Biblioterapia2.4. Materiales para dolientes


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1introduccin


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E n las ltimas dcadas, situaciones de la vida cotidiana que cretristeza o malestar han sido consideradas, en gran medida, comobjetivo teraputico tanto por el Sistema sanitario como por sprofesionales y por la ciudadana (Ortiz y de la Mata, 2004). Esta premllevado a confundir sentimientos humanos (frustracin, prdida, ira, soletc.) con enfermedades y a tratarlos como tales, cuando en realidad loprecisaban eran actuaciones informativas, de apoyo afectivo o consejopermitiesen a las personas afrontar el dolor o malestar con sus mejorescursos personales. Actualmente, existe un consenso cientco y social s

la necesidad de devolver a las personas el protagonismo sobre su propilud y, en especial, en esferas como la vivencia o el control de sus emoci(Rivera de los Santos y cols., 2011 y lvarez-Dardet y Ruiz-Cantero,

Las polticas y estrategias denidas por la Unin Europea, en el documtoMental health promotion and mental disorder prevention. A policy foEurope(Jan-Llopis y Anderson, 2005) y el Estado Espaol, en laEstra-tegia en salud mental del Sistema nacional de salud 2009-2013(Minis-terio de Sanidad y Consumo, 2011), priorizan objetivos relacionados cla promocin de la Salud mental y la prevencin de la enfermedad menLa promocin es para estas estrategias una tctica ecaz para la reduccide la medicalizacin de problemas no mdicos, como la angustia o la felicidad producida por acontecimientos vitales adversos, entre los que

encuentra la muerte de seres queridos duelo no patolgico.


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Gua para profesionales de la salud ante situaciones de duelo12

Distintos documentos estratgicosandalucesdestacan la importancia dela promocin y la prevencin en Salud mental:

1 El II Plan de Calidad(Consejera de Salud, 2005)y el III Plan Andaluzde Salud (Consejera de Salud, 2003b) sealan la necesidad de reforzarlas actividades de prevencin y promocin en este mbito en Andaluc

2 ElPlan de Calidad 2008-2014(Consejera de Salud, 2008a) en su pro-yecto 18, incide tambin en las estrategias de promocin y prevencinen salud.

ElII Plan Integral de Salud mental 2008-2012 (II PISMA)(Consejera deSalud, 2008b), en su lnea estratgica 7 sobre Atencin a la Salud mental

de la poblacin andaluza (actividad 9), plantea la necesidad ded esarro-llar y difundir entre profesionales de la salud unagua de actuacinantesituaciones de duelo, que garantice la no medicalizacin innecesaria de loduelos normales y la deteccin precoz y correcto abordaje de los duelospatolgicos, en el nivel ms adecuado de atencin .

El grupo redactor de este libro encontr que existan varios documentos(Dollenz, 2003; Neimeyer, 2006) que daban respuesta al objetivo marcado en el II PISMA, ofreciendo informacin, orientacin y herramientas colectivo profesional de la Salud para apoyar ecazmente1 a las personasen el afrontamiento del duelo. Estos documentos respondan a cuestiones

1 Apoyo ecaz: El/la profesional ofrece apoyo a las personas dolientes para que resuelvan favorablemente su proceso de duelo evitanla medicalizacin innecesaria.


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Introduccin13

bsicas como: identicar el duelo, evaluar su potencial de riesgo, seaaspectos preventivos de una evolucin mrbida del duelo etc. Una selecin de ese material se puede consultar en el CD adjunto a esta gua.

Situados dentro de este contexto, se acot elobjetivode esta gua bus-cando una utilidad complementaria: ofrecer al personal sanitarioelemen-tos y argumentosparareexionar(trabajando las actitudes junto a las ap-titudes y conocimientos) acerca de las intervenciones que pueden ponen marcha ante una consulta de esta naturaleza.

Se delimit tambin la poblacin diana. As, la presente Gua va diriprofesionales de Atencin primaria que trabajan prestando atencin di-recta en los centros del Sistema sanitario pblico de Andaluca (SS

aunque tambin puede ser til para profesionales que asisten a la mude pacientes y viven la reaccin de sus familias en otros mbitos sanita

Respondiendo a su nalidad, el documento se estructura en3 apartados,aparte de este apartado introductorio:

1 El primer apartado,Cuestiones previas , revisa el marco terico bsi-co para comprender los principales conceptos y el enfoque actual dduelo y su abordaje en nuestra sociedad. En este apartado tambin senumeran algunos estudios y revisiones destacados sobre la efectivdad de distintas intervenciones en distinto tipos de duelo.

2 El segundo apartado,Casos clnicos , constituye el principal cuerpo del

libro y pretende ofrecer una aproximacin a diferentes casos,reales


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y habituales, de duelo en distintos mbitos del Sistema sanitario. Sepersigue facilitar el aprendizaje prctico, a travs de la reexin sobreexperiencias presentadas por diferentes profesionales, imitando el es-tilo de las sesiones clnicas. Otro objetivo de este captulo es plantearreexiones sobre actuaciones que pueden llevar a cabo, los y las profe-sionales de la Salud desde el enfoque preventivo y de promocin de laSalud. Los casos incorporan orientaciones terico-prcticas apoyadaspor la evidencia y/o la experiencia recogida en la literatura. Sin em-bargo, en ningn momento, se deben entender las recomendacionescomo directrices a aplicar a modo derecetas maestras o normas deobligado cumplimiento, sino como opciones con apoyo emprico.

3 El tercer apartado,Anexos,recoge materiales de profundizacin y apo-

yo, con los que puede contar el colectivo profesional sanitario, paras o para las personas en situacin de duelo. En el ndice se puedeconocer el contenido de estos anexos, que se depositan en el discocompacto (CD) adjunto a este libro. Se incluyen diferentes elementoscontenidos de profundizacin terica sobre el duelo en nuestra so-ciedad, herramientas de decisin y registro (algoritmo de decisin encaso de duelos o formularios de historia clnica) y recursos de apoyopara personas dolientes.

Esta gua es el resultado del trabajo de un grupo de profesionales, perte-necientes a las diferentes disciplinas y sectores sanitarios que integran laasistencia. Tanto en la autora como en el proceso de revisin, la gua hacontado con la colaboracin de las sociedades cientcas.


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2cuestiones

previas


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2.1. Marco terico

Cada cultura presenta diferencias en cuanto a la vivencia de la muerteal concepto individual de cada sujeto se une el contexto social en el qucrece y se desarrolla. De esta manera, mientras hay pueblos que miranal de los das con miedo, rehusando hablar de los muertos, otros cbran como esta nacional el da de los difuntos (Caycedo Bustos, 2007).

La socializacin y la forma de enfrentarnos a la realidad tienen comonalidad el cumplimiento de dos leyes bsicas, comunes a todos los serevivos: la supervivencia individual y la de la especie. La sociedad occideactual vive marcada por la bsqueda del placer como n. Ello hace qel discurso social imperante no deje lugar al sufrimiento, considerndoalgo indeseable y antinatural que hay que erradicar en cuanto aparece.

El avance de la tecnologa y la ciencia mdica generan la expectativaque los problemas sean resueltos con inmediatez. La misma rapidez cola que se puede acceder a la informacin en Internet o disponer de dineen cajeros automticos, pretende ser trasladada al campo de la medicna. Por ejemplo, es frecuente ver en televisin anuncios de frmacos qprocuran un alivio inmediato a los sntomas del resfriado. Por su par

el modelo econmico actual empuja hacia la recuperacin rpida de cu


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quier enfermedad, que permita la reincorporacin de la persona enfermaal mundo de la produccin y el consumo (Tizn, 2005).

El duelo es el sentimiento subjetivo provocado por la prdida de una persona amada o de una abstraccin equivalente (Freud, 1917). En las cultu-ras conformadas por la industrializacin, en los pases llamados desarro-llados, la enfermedad y la muerte se consideran enemigos. La medicinatrata de atacar las supuestas causas de la enfermedad, pero en cualquiercaso, lo ms importante es sobrevivir. El xito se suele medir en cuntotiempo se ha sobrevivido ms que cmo se ha vivido. El hecho de que ecolectivo profesional de la Salud considere la muerte como un fracaso desus esfuerzos, no permite establecer relaciones abiertas y francas conpacientes que se encuentran en la ltima fase de su vida.

2.2. La sociedad del bienestar y el mitode la inmortalidad

Con demasiada frecuencia, una sociedad suele rechazar lo que no se ade-cua a sus esquemas de pensamiento. La incapacidad social de recono-cer y comprender la muerte inuye en las consideraciones ticas y en elcomportamiento de los individuos. La sociedad del bienestar lleva a susmiembros a negar y a sentir indefensin ante un hecho, tan vital e inexo-rable, como la muerte. Coexisten, en estos sujetos, la experiencia fsica de

la muerte con la negacin afectiva de la misma (Flrez, 2002).


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Cuestiones previas19

Este sentimiento de indefensin, que proviene de la toma de concienciainexistencia de la inmortalidad, es especialmente traumtico en la prdida delhijo. En estos casos el duelo se transforma, frecuentemente, en un aconmiento vital estresante frente al que carecemos de recursos para afrontar. el duelo no es una enfermedad, sino un proceso doloroso, a veces esperaotras no, que responde a la muerte de un ser querido (Olmeda Garca, 19

De forma habitual, el duelo se asocia con la depresin. Sin embargduelo puede entenderse como cualquier representacin mental y conduvinculadas con una prdida afectiva (la prdida de un ser querido, un fso escolar, una separacin, la prdida de la salud). Por tanto, psicopatgicamente el duelo se encuadrara en los trastornos adaptativos que cucon manifestaciones afectivas, sobre todo de ndole depresiva y emoci

como tristeza, llanto, desesperanza, rabia, impotencia, etc. (Tizn, 20

Con mucha frecuencia el personal sanitario atiende episodios de duelsus distintas fases) en consulta. Estas consultas se presentan como uoportunidad para prevenir una evolucin inadecuada del duelo, mscuando la prdida es esperada en el tiempo (elaboracin del duelo pre-mortem o duelo anticipatorio ). Por ello, resulta oportuno que el personalde la Salud tenga una concepcin biopsicosocial del duelo que les peren caso necesario, iniciar intervenciones especcas, ms all del apsocial inespecco. Esta concepcin englobara las siguientes perspvas: 1) psicolgica: que asume la inevitabilidad del duelo y distintas fode reaccionar en su vivencia, 2) psicosocial: que contempla las distitransiciones y el tiempo que puede conllevar la adaptacin a la prdid

etiolgico-antropolgica: el duelo conduce a una reconstruccin del m


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do interno y 4) biolgica: que revisa las respuestas siolgicas, emocionles y alteracin de ritmos ligadas al duelo (Caycedo Bustos, 2007).

La intensidad del duelo depender de la intensidad de los vnculos de apego entre la persona fallecida y la persona doliente. En cualquier caso, enel mejor de los supuestos, el duelo es una vivencia agresiva, porque con-fronta a la persona con los cuatro conictos bsicos de nuestra existencia:la muerte, la libertad, la soledad y la falta de signicado de la vida. Lmuerte nos recuerda que no somos tan libres como creamos. Adems, elduelo es una experiencia individual, que se vive en solitario. Por ltimo, prdida de nuestros seres queridos nos confronta con la eterna preguntasobre el signicado de nuestra existencia (Glass, 2005).

2.3. La funcin teraputica del duelo: restaurar

la prdida y el mundo interno

En casi todas las culturas, la muerte de una persona integrante del gruposocial se afronta mediante algn rito que ayude a tomar conciencia dela prdida, a expresar las emociones en sociedad, a facilitar a quienesquedan a asumir los roles que desempeaba la persona desaparecida, aintegrar lo inadmisible de la muerte, etc.

La ritualizacin ayuda a asumir el vaco que deja en el grupo la prdida d

uno de sus miembros. El luto u otros ritos ayudan a sobrellevar el absurdo


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de la muerte y a asumir y recolocar los roles de quienes quedan. El ricumple una funcin teraputica necesaria para el equilibrio de los y supervivientes (Rodrguez Rodrguez, 2001).

La literatura seala que puede resultar muy perjudicial la decadencia drituales de duelo. En la sociedad moderna se impide la escenicaciduelo en su vertiente pblica, impidiendo el consuelo social de las amisy el reconocimiento pblico de la prdida. La prdida de espacios y ritsociales en los que expresar sentimientos y recibir apoyo, lleva a mupersonas a interpretar el duelo como una enfermedad por lo que acudenrante los primeros tres meses periodo de duelo funcional, a los servde Salud mental en busca de ayuda. (Rodrguez Rodrguez, 2001).

La situacin se agrava en el caso de quienes migran de una cultura otra. Estas personas se encuentran sin un espacio social para expresar sdolor. Sus costumbres y sus prcticas, religiosas o espirituales, no soncomprendidas por la sociedad que les acoge. Este hecho diculta, ams en su caso, la recepcin de apoyo social (Yoffe, 2002).

2.4. El duelo mal elaborado

El trabajo del duelo es un proceso que, si se realiza adecuadamente, pude dar lugar al crecimiento y enriquecimiento psicosocial. Hay que teen cuenta que el duelo no patolgico supone un reto para la evoluci

cultural del individuo y de la sociedad (por las referencias, ya descritas


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la concepcin del dolor y la muerte). Las distintas formas que el duelo patolgico puede adoptar merecen una capacitacin profesional especca.

En algunos casos, la vivencia de la prdida puede conducir a estados deshock emocional, con estrechamiento del campo de conciencia, sensa-cin de irrealidad e, incluso, a la ideacin delirante. El diagnstico clnicms comn en el duelo mal elaborado es el trastorno depresivo.

Existen diferentes tipos de duelo patolgico que requieren un abordajedistinto. El duelo puede clasicarse como anormal, complicado, atpico no resuelto. Los factores predictivos de una mala evolucin o elaboracindel duelo son: el tipo de relacin previa, antecedentes vitales, rasgos depersonalidad, factores sociales o tipo de fallecimiento. En el anexo 1.1, se

puede encontrar informacin para profundizar sobre estos conceptos ytemas (ver CD adjunto).

2.5. Desmedicalizar el duelo

Desmedicalizar el duelo tambin signicadespsicologizarlo. De hecho,abordar una situacin natural como si se tratase de una enfermedad puedetener consecuencias iatrognicas.

El personal facultativo de primaria se encuentra frecuentemente frente ademanda de psicofrmacos para el alivio de sntomas. Sin embargo su a

ministracin resulta, frecuentemente, inadecuada. Por el contrario, existe


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variado arsenal farmacolgico con demostrada ecacia y seguridad paabordaje de los perles sintomticos que las personas dolientes manie

Las variables asociadas a la prescripcin de psicofrmacos en estas situciones son comunes a otras que caracterizan la psiquiatrizacin de la vicotidiana. Estas variables son: escenario de relacin mdico-pacienteaccesibilidad al Sistema sanitario, naturalismo2 como modelo de clasi-cacin sintomtica, falta de recursos para la accin cognitivo-conductuque favorezca la elaboracin del duelo.

2.6. Qu nos aporta la evidencia?

En la literatura cientca existen mltiples revisiones bibliogrcas yclnicas sobre la ecacia de las diferentes intervenciones sobre los prsos de duelo. Cabe destacar que este trabajo no pretende reproducir eresultados y conclusiones, ya que son ampliamente conocidas y accesi

El objetivo general de este documento es facilitar al personal sanitarel abordaje de los procesos de duelo, desde un modelo de promocinprevencin y mediante un enfoque de identicacin y movilizacin deactivos en salud de cada paciente y su entorno. De acuerdo con ese objetivo, se ha realizado una sntesis de la informacin disponible y en e

2 El naturalismo o modelo biomdico es una teora de la salud enfermedad, que concibe la enfermedad como una desviacin norma estadstica o por criterios biolgicos a distinto nivel. Establece una discontinuidad (oposicin) entre lo sano y lo patol(En http://www.slideshare.net/JESUSARMANDOHARO/teoras-y-conceptos-de-salud-enfermedad).


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apartado se aportan unas reexiones basadas en la evidencia sobre cmointervenir en los procesos de duelo.

Ante una persona demandante de asistencia sanitaria que presenta unasintomatologa de la esfera depresiva (tristeza, anhedonia, apata, fatigabilidad, alteraciones de los hbitos, etc.) relacionada con la muerte de un serquerido (proceso adaptativo de duelo abierto) cabe preguntarse:

2.6.1. Qu intervencin conviene poner enmarcha segn la evidencia?

Para concretar esta cuestin, hay que hacerse varias preguntas: Existeevidencia de que en personas dolientes, el tratamiento psicofarmacolgicoresulta ecaz para reducir el dolor por la prdida? Es necesaria y/o ecala psicoterapia en el duelo? Qu ecacia muestran otras intervencionespara reducir sntomas asociados al duelo? A continuacin se muestra unresumen que puede ayudar a responder estas cuestiones.

Tratamiento farmacolgico

Revisin sistemticaForte AL y cols. (2004) incluyeron un total de 74 estudios (23 sin grupocontrol y 51 con grupo control, de ellos en 30 con asignacin aleatoria).

Concluyeron que el tratamiento farmacolgico en depresin asociada a


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duelo se muestra ecaz, pero que no hay unos patrones consistentes dtratamiento que disminuyan el duelo en s.3

Revisin no sistemticaHensey (2006) describi como la mayora de los estudios se han centraen las viudas y viudos, frente a aquellos que han perdido a sus padrehijos y hermanos. Los estudios muestran que los antidepresivos son bietolerados y tienden a mejorar los sntomas de la depresin ms que aqullos relacionados con el duelo.

Estudio cuasiexperimentalHensley y cols. (2009) reclutaron a 33 pacientes con duelo complicpara estudiar la ecacia del tratamiento con inhibidores selectivos d

captacin de la serotonina (ISRS) en la mejora de sntomas de ansiedepresin y propios del duelo. Se encontr que el tratamiento con Iprodujo una mejora de los distintos sntomas (un 66% experimentauna mejora en al menos del 50% de los sntomas en la escala de Hamde depresin, un 52% nalmente remitieron todos los sntomas). Cdestacar que los sujetos fueron sometidos a psicoterapia y no se contr

3 Su principal aportacin est en la explicacin de porqu las psicoterapias no consiguen arrojar evidencia.Resultados: Los antidepre-sivos (AD) son efectivos para los sntomas depresivos asociados al duelo, pero no para mejorar el duelo per se. Las benzodiacepno arrojan resultados signicativos. Los grupos de autoayuda y/o counselling: de los 15 estudiados el 50% arrojan resultapositivos, la otra mitad no (no hay diferencias signicativas de mejora). Psicoterapia cognitiva-conductual (TCC): no hay een la intervencin entre el grupo que recibi TCC del grupo placebo en ningn resultado medido. No hay superioridad de nipsicoterapia frente a otra para mejorar los sntomas del duelo. El psicoanlisis muestra tal cantidad de sesgos metodolgicos no consigue evidenciar efectos de tratamiento. Pero si aporta la modalidad de formato grupal frente al individual. Terapia contual: sin efectos. Terapia interpersonal: slo incluye un estudio que no aporta efectos de tratamiento. Terapia Sistmica: resultmixtos. No evidencia signicativa en sus intervenciones medibles.Conclusin:Slo hay apoyo emprico para la utilizacin de los ADpara el tratamiento de los sntomas depresivos asociados al duelo (comorbilidad). Las intervenciones psicoteraputicas no arroevidencia de efectividad debido a la excesiva heterogeneidad terica. Hay tantos estudios como autores (variabilidad interestuInadecuacin a la hora de aplicar los procedimientos teraputicos (variabilidad clnica) Pocos estudios de replicacin de resultDebilidad metodolgica y de anlisis de datos.


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este efecto (sesgo de cointervencin), por lo que no se sabe qu porcentade variabilidad est explicada por el ISRS y cul no. Tampoco se establediferencias en los resultados en personas con duelos patolgicos o no.

Intervencin psicoteraputica

Revisin sistemtica y metanlisisCurrier, Holland y Neimeyer (2010) incluyeron un total de 11 estudios (n1113 personas), 10 de ellos con asignacin aleatoria. Se encontr quequines recibieron la intervencin cognitivo-conductual (TCC) obtuvieromejores resultados a corto (Odds ratio (OR)=0,27, IC95%: 0,09-0,44) ylargo plazo (OR=0,25; IC95%: 0,05-0,46). Cabe destacar que interven

ciones no basadas en TCC obtuvieron mejores resultados a corto plazo(OR=0,38; IC95%: 0,09-0,67) que la no realizacin de ninguna intervencin, pero estas diferencias desaparecieron a largo plazo.

Revisin sistemticaCurrier, Neimeyer y Berman, 2008 revisaron 61 estudios controlados yun posterior metanlisis. As, en general, los anlisis mostraron que lasintervenciones mostraron un efecto pequeo a corto plazo, pero ningnbenecio estadsticamente signicativo a largo plazo. Sin embargo, lasintervenciones dirigidas a personas dolientes con dicultades para adap-tarse a la prdida haban obtenido resultados favorables comparables a lasintervenciones psicoteraputicas para otras dicultades. Se concluye queresulta importante atender a las personas en duelo pero se necesitaran

ms estudios sobre el tipo de intervenciones a realizar.


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venciones teraputicas parecan ser ecaces en el alivio a corto y largoplazo de los sntomas del duelo complicado, aumentando su efecto signi-cativamente con el tiempo.

Allumbaugh y Hoyt (1999) incluyeron 35 estudios (13 sin grupo control 22 con grupo control y asignacin aleatoria), 2284 sujetos. En este estu-dio se concluye que las intervenciones en duelo dirigidas a personas auto-seleccionadas (donde la persona en duelo decide pedir ayuda profesional)y las que comienzan unos pocos meses despus de la prdida, son las queobtenan mejores resultados.

Revisin sistemticaFlenady y Wilson (2009) llevaron a cabo esta revisin para la bibliote

ca Cochrane. Este estudio persegua evaluar los efectos de proporcionarcualquier forma de apoyo mdico, de enfermera, social o psicolgico uorientacin, o ambos, a la madre, el padre y las familias despus de lamuerte perinatal. En primer lugar se destac la poca literatura sobre elduelo por una muerte perinatal. Debido a los insucientes estudios decalidad la revisin no pudo plantear conclusiones. Si bien el apoyo a lospadres y a las familias despus de una muerte perinatal est justica-do en base a otros tipos de investigacin, hay pruebas insucientes paraconrmar o refutar el benecio de los diferentes tipos de intervencionesorientadas a brindar tal apoyo.

Schut y Stroebe (2006) en una revisin bibliogrca de estudios sobre in-tervenciones en pacientes dolientes, alcanzaron las siguientes conclusio-

nes: a) las intervenciones tempranas en el duelo intereren en el proceso


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natural del mismo y son desaconsejables; b) las intervenciones son mefectivas cuando se aplican a duelos patolgicos siendo imprescindibidenticar los posibles factores de riesgo para estar alerta.

Estudio cuasiexperimentalShear y cols. (2005) reclutaron a un total de 83 mujeres y 12 hombreentre 18 y 85 aos, para comparar dos intervenciones (intervencin pscoteraputica y terapia de duelo complicado) para el duelo complicadAmbas intervenciones fueron administradas en 16 sesiones durante 1semanas y constaban de tres fases. Encontrndose que tanto la intervencin psicoteraputica como la terapia de duelo complicado produjeruna mejora de los sntomas. Cabe destacar que la tasa de respuesta y tiempo de respuesta fueron mejores para el tratamiento de duelo comp

cado (51%) que para la psicoteraputica (28%) (ambas p=0,02). As, nmero necesario a tratar fue de 4,3.

2.6.2. Hay diferencias o peculiaridades

cuando se trata de poblacin infantil?Aunque en general existen muchos menos estudios realizados con poblcin infantil que en poblacin adulta, en los ltimos aos est aumentasu nmero. Adems, hay que tener en cuenta que los estudios en poblciones infantiles presentan deciencias metodolgicas y consideracionticas, que dicultan la generalizacin e interpretacin de los resultad

(Currier, Holland y Neimeyer, 2007).


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Los resultados en cuanto a efectividad de las intervenciones de dueloen la infancia son similares a los realizados con personas adultas, esdecir, no hay inuencia signicativa en la resolucin del duelo del nio/aaplicando psicoterapia.

2.6.3. Debera considerarse el duelo comoun trastorno?

En el artculo realizado por Glass (2005) se arma que las personasexpertas en materia de duelo, concluyen que existe un sndrome deduelo complicado (tambin llamado duelo traumtico), que puede a

veces concurrir con un episodio depresivo mayor o un trastorno deestrs postraumtico. Estos episodios tendran una fenomenologadistinta, en cuanto a clnica, curso, pronstico, etc., que merecera undiagnstico diferencial.

Varios estudios (Sheark y cols., 2005 que aporta un estudio aleatoriza-do; Reynolds y cols., 1999; Zisook y cols, 2001), indican que los snto-mas del duelo complicado no parecen responder bien ni a los antidepre-sivos ni a la psicoterapia, aunque s se reducen los sntomas depresivos.La respuesta diferencial a estas intervenciones apoya la necesidad deseparar y crear una categora especca de trastorno, la de duelo patol-gico, separada de la depresin mayor y del trastorno de estrs postrau-mtico. Este duelo patolgico sera un problema de salud que diere del

duelo normal.


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De acuerdo con la revisin de la literatura y la evidencia, las principaconclusiones que el personal sanitario ha de tener presente en el abordadel proceso de duelo en las consultas son:

1 Un duelo no es una enfermedad sino un proceso de elaboracin de unprdida (Dollenz, 2003).

2 Hay varias propuestas sobre las fases o etapas del duelo, pero loimportante es la manera en que cada persona las atraviesa. El proce-so de duelo no se puede encuadrar como algo controlado, ni puedeforzarse a que sea de una manera determinada (Fundacin CarolinaLabra Riquelme, 2007).

3 La mayora de las personas en situacin de duelo no necesitarn dningn tipo de ayuda profesional formal (Landa y Garca, 2007).

4 Un grupo de dolientes requerirn de los servicios sanitarios, precisa

do desde actuaciones puntuales (en una nica sesin) a una atencinms continuada (seguimiento) y con una estructura temporal (Landy Garca, 2007).

5 No hay suciente evidencia como para hacer ninguna recomendacidenitiva sobre qu tipo de intervencin especca en duelo norm

resulta ms ecaz (Landa y Garca, 2007).


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6 Es importante diferenciar entre el duelo normal y el duelo patolgi (Dollenz, 2003). Es primordial tener herramientas para identicar claramente y de forma precoz, un duelo con riesgo de convertirse en pa-tolgico (Schut y Stroebe, 2006).

7 Las estrategias de intervencin farmacolgicas o psicoteraputicas sehan de plantear teniendo en cuenta que se hayan evidenciado ecacespara el tipo de duelo y los sntomas que est teniendo cada persona(Fundacin Carolina Labra Riquelme, 2007).

8 En caso de estar ante un duelo patolgico hay evidencia de mejorasignicativa de diversas psicoterapias cuando ests se ponen en mar-cha como parte del plan cerrado de tratamiento. Por tanto es nece-

sario trabajar ese duelo de forma especca con tcnicas especcas(Glass, 2005).

Si se desea profundizar sobre los planteamientos tericos esbozados eneste apartado sobre Cuestiones previas, se puede consultar el anexo 1.1.,sobre profundizacin terica (ver CD adjunto).

En el siguiente apartado, que constituye la columna vertebral de esta guase recogen casos clnicos, que nos permiten reexionar, desde un plan-teamiento prctico sobre cmo actuar en distintos casos que se puedanpresentar en la consulta.


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3casos clnicos


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Como ya se mencion en la introduccin, en la actualidad seinsiste en la importancia de devolver a las personas el prota-gonismo sobre su propia salud, especialmente en el control de

sus emociones. Por ello, se plantea la necesidad de favorecer los recursopropios del individuo y su entorno para luchar contra la tristeza o malesque muchas situaciones de la vida cotidiana pueden generar (Riveracols., 2011 y lvarez-Dardet y Ruiz, 2011).

Partiendo de estas consideraciones, este apartado recoge casos clnicosaportados por profesionales de diferentes niveles y perles, elaboradospartir de su experiencia y/o de la vivencia de las personas dolientes (htorias que se relatan en primera persona).

No es una enseanza explcita, en el sentido de dar lugar a esquemaactuacin, sino que al recoger experiencias vivenciales, intenta proporcelementos de reexin, que resulten tiles para el abordaje de los casosse presentan en la prctica sanitaria habitual. Las historias o casos clntratan de identicar algunas de las situaciones que pueden encontrarse prctica clnica, ya que es imposible abordarlas en su totalidad y variedadms, no es necesario recoger la universalidad de las situaciones, ya que, pendientemente del duelo que cada paciente tenga que afrontar, se pret

ofrecer un mtodo o procedimiento de anlisis utilizable para cualquier


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El objetivo de este apartado es orientar al colectivo de profesionales de laSalud sobre la existencia de instrumentos metodolgicos y buenas prcti-cas que les permita ayudar a establecer un duelo no patolgico a familia-res y personas allegadas a personas fallecidas.

La evolucin como duelo normal o duelo patolgico, depende de cuestiones diversas que tienen ms que ver con otros factores, que con el tipode circunstancias en que se produce la muerte. El abordaje profesional esuno de los factores que puede incidir en la evolucin de estos duelos (Landa y Garca, 2007; Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobrCuidados Paliativos, 2008; Dollenz, 2003). Para profundizar ms en esttema se puede consultar el anexo 1.1., sobre profundizacin terica, as como el anexo 1.3.1., que plantea un algoritmo de decisin en situaciones

de duelo (ver CD adjunto).

En la presentacin de los casos se ha preferido primar la riqueza de la epresin, respetando el modo original de presentacin de cada autor o autora, frente a la sistematizacin de conceptos o conductas desarrolladas cada caso. Este planteamiento del contenido permite mantener la frescudel discurso y potencia la empata de la persona lectora con la relatora.

A pesar de respetar los diferentes estilos de redaccin, la metodologa deexposicin y anlisis de los casos sigue el siguiente esquema de conteni-dos comn:

1 Exposicin del caso:se recoge la categora en la que encuadramos la

muerte y la presentacin de los detalles del caso.


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Casos clnicos37

2 Reexiones:Este apartado ofrece un anlisis del caso, revisando distintos elementos. Los distintos casos recogen prrafos que identifactores de riesgo y protectores, valoran actividades profesionales lizadas adecuadas e inadecuadas, sealan actividades profesionalesdeberan haberse realizado y no se hicieron y plantean recursos disnibles para profesionales de la Salud y personas en situacin de du

En todos los casos hay elementos que juegan a favor y en contra de resolver los duelos. En el conjunto podremos identicar y reexionar sob

1 Instrumentos o estrategias para mejorar la autoestima, eliminar laculpa, facilitar la comunicacin.

2 Actividades que se realizan e instrumentos con los que cuenta el coleprofesional sanitario:Historia personal de la persona allegada (incluyendcreencias y valores, historia de la relacin con la persona fallecida)de valoracin de duelo patolgico, prescripcin de frmacos, propude seguimiento, informacin sobre grupos de ayuda mutua y autoada, derivacin o remisin a la Unidad de Salud mental comunitaria

3 Recursos disponibles para poblacin:redes de apoyo familiar, social oreligioso de la comunidad, en la que vive la persona doliente, o matles de promocin o educacin para la Salud (lecturas, pelculas, matles para relajacin y afrontamiento de acontecimientos adversos, e

Los casos clnicos, a efectos de organizacin, se han dividido segn el ti

de muerte que desencadena el duelo en dos grandes grupos:


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1. Muertes esperadas.52. Muertes inesperadas o sbitas.

Cada caso lleva un ttulo, que corresponde con el ttulo original o literarique le ha dado el grupo redactor de este libro. Como subtitulo se reco-ge su clasicacin por criterio de, momento cronolgico en que se sufreel duelo (duelo anticipado, duelo temprano, duelo tardo, duelo latente)complicacin del duelo (patolgico o normal) y rol de la persona dolientcon respecto a la fallecida. Las deniciones de los diferentes tipos de duelo, segn distintos criterios, los podis consultar en el anexo 1.1. Profun-dizacin terica (ver CD adjunto).

3 Casos clnicos3.1. Duelos por muerte esperada3.1.1.La encina. Duelo anticipado. Normal. Hijo3.1.2.Coma, culpa y soledad. Duelo anticipado. Normal. Esposa3.1.3.Unidos en el dolor. Duelo anticipado. Normal. Esposo/Padre Hermana3.1.4.Negar las despedidas. Duelo anticipado y agudo. Normal. Esposa/Hijos

3.1.5.De cmo fue perder a mi hermano. Duelo anticipado. Normal. Hermana3.1.6.La funcin debe continuar. Duelo temprano. Normal. Hija3.1.7.La madre sustituta. Duelo anticipado. Normal. Hijos3.1.8.Una muerte en paz. Duelo temprano. Normal. Esposa

5 Datos de mortalidad de la Consejera de Salud (2009) y del Instituto de Estadstica de Andaluca (2010). nos indican que un 80% las muertes son esperadas.


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Casos clnicos39

3.2. Duelos por muerte inesperada3.2.1.Llorar sin lgrimas. Duelo intermedio. Patolgico. Madre3.2.2.Los hijos que no llegaron. Duelo temprano. Normal. Madre3.2.3.Pisando fuerte. Duelo latente. Diferido. Patolgico. Hija3.2.4.Prdida del ideal. Duelo latente. Diferido Patolgico. Hijo3.2.5.Pastillas para no llorar. Duelo tardo. Patolgico. Madre3.2.6. He quitado una vida . Duelo temprano. Normal. Madre3.2.7.Llorar a un amigo. Duelo agudo. Normal. Amigo3.2.8.Vivir sin su hija. Duelo tardo. Patolgico. Madre3.2.9.Tiempo congelado. Duelo tardo. Patolgico. Hija3.2.10.Verla una vez ms. Duelo temprano. Patolgico. Madre3.2.11.El pequeo del equipo. Duelo agudo. Normal. Hermano3.2.12.Rebelda adolescente. Duelo diferido. Patolgico. Hijo

Se recogen 20 casos que se ha intentado que sean diversos atendienda varios criterios de clasicacin y de identicacin de factores de rieso protectores. Se incluyen 12 duelos normales y 8 patolgicos. Segel tiempo previo a la muerte del familiar, se recogen 8 casos de mueresperada y 12 de muerte inesperada. En funcin de la edad de la persofallecida se cuenta con 2 casos de muerte perinatal, 3 de fallecimientinfantiles o juveniles, 11 de personas adultas y 4 de personas ancianaEn funcin del parentesco del la persona en duelo con la fallecida, se hincluido 6 casos de madres o padres, 4 de parejas, 7 de hijos/as, 2 dhermanos/as y 1 de otro tipo de familiares o amistades. Por ltimo, dacuerdo con la situacin familiar/social de la persona que afronta el due

contamos con 17 casos con apoyo social, 3 sin apoyo social.


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Introduccin41

3.1duelos

por muerteesperada


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3.1.1. La encinaDuelo anticipado. Normal. Hijo

Exposicin del caso

Haba dejado de llover, despus de horas de intensa lluvia. Alberto,hijo mayor, cava con sus manos en la tierra arcillosa bajo una ro-busta encina, un agujero no profundo, donde depositar las cenizas

de Leocricio, su padre. Estn a las afueras de su aldea natal.

Carmen, viuda, Mara del Carmen, hija, y otros familiares, acom-paan, y rezan serenos, en silencio. Desde que sus dos hijos con-trajeron matrimonio, cada mircoles la familia se reuna a cenar,como forma de no perder el contacto familiar. Hoy, sin Leocricio, losiguen haciendo.

Enferm a los 70 aos, slo 2 despus de la jubilacin. Cncer depncreas. La expectativa de indicacin quirrgica fue vana. Inicitratamiento paliativo con quimioterapia oral y endovenosa, quemantuvo de forma regular durante dos aos y medio, hasta que laevolucin de su enfermedad le llev a su fase terminal.


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A lo largo de su proceso, Leocricio, que fue hombre de carcter yslidos principios, vivi con entereza y ejemplaridad su dolencia y,mientras tuvo autonoma, incluso se alist en las excursionespropias para la tercera edad. Siempre estoico, fuerte ante su en-fermedad, verbalizaba con familiares y amigos su expectativa, susapiencia de muerte cercana.

Vigil, en cada momento de su proceso de enfermedad, que suscercanos no decayeran en el nimo. Alberto, su hijo mayor, me de-ca, ...para los creyentes, su fe es un bastn en el que apoyar eldolor y la sensacin de vaco. Para m, sin embargo, slo tiene sen-tido el recuerdo de quienes perdemos como forma de mantenerlo

vivo....

Leocricio se apoy siempre en su fe religiosa catlica, tambin sumujer y su hija. Alberto, su hijo mayor, sin embargo, agnstico,comentaba en la consulta ...se me abren las entraas de dolor y deansiedad..., al tener conocimiento de la enfermedad de su padre....En el fondo, viendo a mi padre tan vitalista, tan fuerte, crea queera inmortal....

En sus ltimos das, Leocricio, en una corta estancia en el hospital,antes de pedir marchar a casa, le expresaba a una psicloga notener miedo a la muerte, ...slo, deca, me ablandan mis nietospequeos, el saber que ellos no me recordarn....


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Casos clnicos. Duelos por muerte esperada45

En el mbito de la atencin a la salud, ms concretamente en Atencin pmaria, como profesionales, directa o tangencialmente, escuchamos su otros testimonios, que resaltan emociones frente a la muerte de serequeridos. Probablemente, este es un caso de duelo anticipado, donde elaboracin de la prdida se sucede de forma temprana, ya que se utizan recursos, en este caso de contenido religioso, como mecanismos dafrontamiento. El escenario de relacin con cada paciente nos permidetectar con antelacin a la muerte estos recursos, facilitando el abor-daje del duelo posterior. Los rasgos que conforman la cultura individufamiliar y de relacin social, han de tenerse presentes para individualila actitud, en su caso teraputica. Estos factores pueden constituirse e

elementos protectores o de riesgo. En el anexo 1.1. y 1.3.1., se puedconsultar qu factores de riesgo dicultaran que se produzca un duenormal (ver CD adjunto).

En este caso, llama la atencin las armaciones en primera persona dAlberto, las alusiones al mito de la inmortalidad que acompaa a la nturaleza humana; desde la percepcin que el hijo tiene hacia su adorapadre, hasta la del moribundo, sabedor que la memoria es la nica formde perdurar cuando nos marchamos.


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3.1.2. Coma, culpa y soledadDuelo anticipado. Normal. Esposa

Exposicin del caso

Alfonso de 74 aos lleva 7 aos en estado vegetativo. Una hemo-rragia cerebral lo dej postrado en cama en situacin de coma pro-fundo. Alfonso tiene una traqueotoma y gastrostoma con lo querequiere cuidados especializados, adems de precisar gran intensi-dad de cuidados bsicos. Durante estos 7 aos su esposa Doloresha cuidado de l en domicilio con el apoyo de las enfermeras delcentro de salud y la ayuda de una auxiliar a domicilio.

Dolores padece una lumbalgia y ha sido intervenida por lo que seencuentra imposibilitada para los cuidados. Su hijo Pedro ha con-vencido a Dolores para ingresar a su padre en una residencia deancianos. Dolores se resista ya que desea estar vigilante a los cui-dados. Solicitaron las prestaciones de la Ley de la Dependencia y leconcedieron la institucionalizacin con cargo a la misma, pero hanrenunciado para poder elegir una residencia cercana al domicilio yaque la que se le ofertaba le resultaba inaccesible a las visitas diarias.

Desde la institucionalizacin, Dolores ha visitado a Alfonso diaria-mente para preocuparse de su estado y hablarle porque cree que lla escucha y se reconforta al orla.


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En las ltimas semanas Alfonso ha empeorado, ha tenido infeccio-nes respiratorias de repeticin, infecciones de orina, han aparecidoalgunas pequeas lceras de presin y empiezan a aparecer signosde insuciencia renal.

Dolores relata con orgullo cmo lo ha cuidado en estos 7 aos yda detalle de los ciclos de empeoramiento y mejora que ha podidovivir, pero en este momento augura que Alfonso est llegando a sun. Busca mi convalidacin interrogndome sobre el estado de Al-fonso y mi previsin. En ocasiones, me conesa que lo mejor seraque acabara porque eso no es vida, pero en otros momentosllora y me dice que no sabe que har sin l, aunque no habla, es

como si estuviera acompandome....

Racionaliza el motivo de la institucionalizacin explicando sus limiciones en este momento, pero al mismo tiempo me maniesta dudassobre en qu medida la institucionalizacin va a precipitar el desenlac

La North American Nursing Diagnostic Association (NANDA) en su rior edicin (Johnson y cols., 2002) contemplaba el diagnstico deduelo anticipado como: Respuestas y conductas intelectuales y emocionales mediante las que personas, familias y comunidades intentan superar el


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proceso de modicacin del autoconcepto y provocado por la percepcin de la prdida potencial. En la actual edicin, esta etiqueta diagnsticaha desaparecido, incluyndose en la etiquetaduelo , que se dene como:complejo proceso normal que incluye respuestas y conductas emocionales, fsicas, espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y comunidades incorporan en su vida diaria una prdida real, anticipada o percibida . Esta inclusin se ha fundamentado en queel duelo anticipado se muestra como un duelo normal. De esta manera,algunas personas expertas reeren que la anticipacin del duelo resultams adaptativa.

Un creciente cuerpo de evidencia seala la necesidad que durante la penaanticipada se procure detectar patrones disfuncionales (dolor de prepa-

racin) para evitar complicaciones durante el duelo y establecer as lasintervenciones adecuadas (Grassi, 2007; Rossi y cols., 2004).

Otras publicaciones introducen el debate sobre la confusin conceptualque existe entre pena anticipada y aviso de la prdida . Argumen-tndose que la pena puede ser la respuesta a una prdida de sentido, yque el proceso psicolgico de adaptacin a la prdida requiere que losindividuos participen en la reconstitucin del propsito y signicado desus vidas (Fulton, Madden y Minichiello, 1996). Otros arguyen que sedesconocen los mltiples factores que pueden estar implicados en lapena anticipada (Evans, 1994), pero estas disquisiciones nosolgicasno evaden de la realidad que puede observarse en los procesos adap-tativos que se conforman en la proximidad de la prdida (Chapman y

Pepler, 1998).


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Las dicultades de las cuidadoras o cuidadores familiares para superarpena tienen que ver con: 1) afrontar situaciones de la vida cotidiana; 2) cer frente a retos especcos de la situacin de cuidado; 3) las relacioncon el Sistema de salud (Stajduhar, Martin y Cairns, 2010).

El personal de enfermera no debe colaborar con los mecanismos de pacde silencio que pudieran establecerse y menos an desperdiciar los reltos y preguntas de Dolores en un sentido adaptativo.

Las familias presionadas por la necesidad de dar respuesta a los acontecimientos complejos suelen refugiarse en conguraciones de emergencque conllevan mecanismos de afrontamiento poco estables en el tiempEl afrontamiento emocional contribuye a mitigar los sentimientos de ir

la hostilidad, mientras que la desesperanza suelen conducir al aislamiensocial (Chapman y Pepler, 1998).

Dar falsas esperanzas diculta el trabajo de afrontamiento cognitivo sario. Contestar con sinceridad, explicando el proceso de la enfermedadvirtiendo de aquellos problemas que seamos capaces de prever de mque se propicie un afrontamiento preventivo: incapacitacin, testamavisos a familiares y amigos ayudan a procesar en el seno familiar la fprdida. Una cuestin fundamental es explorar los fenmenos de culpel caso de Dolores pueden constatarse en su pretensin de haber perjuddo a Alfonso con su decisin de institucionalizacin (Koop y Strang, 2As, resulta fundamental para prevenir disfuncionalidades el escuchrelato de estos aspectos nucleares de la culpa, perlar la racionalidad

ideario que expone y discutir y ajustar este tipo de racionalizaciones.


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La familia puede vivir la prdida como el resultado de sus cuidados (Holtslander, 2008). La raticacin por parte del personal sanitario de la adecuacin de los cuidados proporcionados por la familia a una persona enfermapuede reducir esta angustia. En este caso, hacer ver a Dolores y a su hijola longevidad que Alfonso ha conseguido, gracias a sus cuidados (a pesarde su estado), ha sido de utilidad para contrapesar sus dudas. Apoyar conasertividad las decisiones que la familia toma, coincidentes con nuestraopinin clnica (como la institucionalizacin en este caso), acompaa a lfamilia en su proceso de gestin del caso.

Por ltimo, las familias no quieren, en general, ver sufrir a su allegado/aUna atencin intensa sobre el control de sntomas provee y a su familia,del sosiego necesario para asumir la prdida venidera (adems de los be-

necios para la persona moribunda). La presencia regular y frecuente deprofesionales del cuidado contribuye a la satisfaccin de las cuidadoras ocuidadores familiares (Koop y Strang, 1997; Grassi, 2007).

La clasicacin de las intervenciones de enfermera -Nursing InterventiClassication (NIC)- (McCloskey, 2005) describe un buen nmero de invenciones en relacin al diagnstico de duelo, que se han utilizado en ecaso:5602 Enseanza: proceso enfermedad,4920 Escucha activa,5210 Gua de anticipacin,5260 Cuidados de la agona,5240 asesoramiento,5250 Apoyo en la toma de decisiones,5270 Apoyo emocional,5300 Facilitarla expresin del sentimiento de culpa,4700 Restructuracin cognitiva,5290 Apoyo Facilitar la expresin del sentimiento de aiccin,5420 Apoyo espi-ritual,5440 Estimulacin del sistema de apoyo,5340 Presencia, entre otras

pueden ser seleccionadas por las enfermeras para el abordaje de este caso


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De igual modo la clasicacin de los resultados de enfermera -Nursing OuClassication (NOC)- (Moorhead, 2009) ofrece la posibilidad de medir lotados sensibles a las intervenciones enfermeras realizadas en este caso:1403 Control del pensamiento distorsionado,1608Control del sntoma,2003Nivel desufrimiento,2604 Normalizacin de la familia1304 Resolucin de la aiccin.

3.1.3. Unidos en el dolorDuelo anticipado. Normal. Esposo/Padre Hermana

Exposicin del caso

Mara, de 38 aos, fue diagnosticada hace 3 aos de un carcino-ma de mama y recibi tratamiento mediante ciruga (mastectomaradical), radioterapia y quimioterapia. Haba sido revisada peridi-camente por el Servicio de Oncologa y en la ltima revisin del pa-sado ao apareci un aumento muy signicativo de los marcadorestumorales; se realiz una tomografa axial computarizada (TAC) y seobservaron mltiples metstasis pulmonares y hepticas, ademsde imgenes compatibles con metstasis seas en la gammagrafa.

Se comenz tratamiento quimioterpico paliativo. A los 4 meses sepresent una insuciencia respiratoria aguda, que requiri ingresoen Unidad de cuidados intensivos (UCI) bajo aislamiento.


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Mara estaba casada, sin hijos y era la pequea de 2 hermanas,hurfana de madre que falleci de cncer de colon con 54 aos.

Cuando se le diagnostic el cncer de mama realiz la declaracinde voluntades anticipadas y tena hablado con su marido y fami-liares su deseo de no recibir medidas de soporte vital cuando suenfermedad estuviera muy avanzada. Por ello, en la UCI, a pesar dela insuciencia respiratoria aguda global y el intenso trabajo respi-ratorio, no se incluy la intubacin orotraqueal y ventilacin mec-nica en el plan de tratamiento.

Juan, el marido de Mara, haba paralizado su vida desde el momen-

to del diagnstico de la recidiva del tumor, no trabajaba y estabapermanentemente al lado de Mara, como su cuidador principal.Estaba perfectamente informado del diagnstico y pronstico de laenfermedad de Mara, pero desde el momento de la recada, no ha-ba buscado ms informacin en el personal sanitario que atendaa su mujer. Presentaba cansancio e irritabilidad, adems de ciertadicultad para expresar sus sentimientos.

Andrs, padre de Mara, nos habl de sus miedos y angustia desde eldiagnstico de su nia, de lo duro que haba sido su vida con susdos hijas y la muerte tan horrible y dolorosa que tuvo su mujer,siendo todava muy joven. Nos deca que saba lo mal que estaba, peroque no permitiramos que se fuera tan joven. Estaba muy nervioso y


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preocupado, refera tristeza, prdida del apetito, olvidos frecuentes, acomo no poder dormir desde que Mara estaba ingresada en el hospital

Isabel, la hermana mayor de Mara, demandaba constantementeinformacin a todo el personal sanitario que se acercaba. Comen-taba que aunque siempre haban estado muy unidos, el ingreso deMara y los ltimos acontecimientos, haban producido situacionesde estrs en la familia. Tambin haba dejado de trabajar para ayu-dar en los cuidados de Mara y haban surgido algunos problemaseconmicos y de comunicacin con su marido, que le reprochabael abandono de las tareas de su casa. ltimamente, tambin refe-ra episodios diarreicos frecuentes y prdida del sueo. Adems,

comentaba falta de sentido para entender la vida: no es justo...despus de lo que pasamos con mi madre. A pesar de su angus-tia, nos dimos cuenta que intentaba prepararse para el desenlace yayudar tambin a los dems en su aceptacin de lo inevitable.

Mara falleci, rodeada de toda su familia, a las 72 horas de suingreso, tras despedirse de todos ellos.

Tres semanas despus del fallecimiento de Mara, recibimos la visi-ta de Andrs e Isabel para agradecer nuestros cuidados a Mara, eltrato personalizado recibido, la informacin y, sobre todo, que hu-biramos respetado la voluntad de su hija y hermana, permitiendola despedida en un ambiente tan peculiar como una UCI.


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El duelo anticipado o anticipatorio se expresa cuando una prdida se percibe como inevitable. En este caso, el duelo no comienza en el momentode la muerte, sino bastante antes, generalmente en el momento de hacer-se el diagnstico y emitirse el pronstico de incurabilidad (Flrez, 2002Gmez-Sancho, 1999; Astudillo y Mendinueta, 2002).

La fase previa a la muerte de una persona deja una honda huella en lamemoria de toda la familia y ser uno de los temas reiterativos a la horade elaborar el duelo. Por ello es importante que el cuidado de la personaenferma y su familia sean exquisitos, con el n de que este recuerdo seael mejor posible. El objetivo de los cuidados en esta fase nal de la vida

se puede resumir en dos palabras: cuidar y ayudar a la despedida entre lapersona enferma y la familia (Landa y Garca, 2007).

El equipo asistencial entrar a formar parte de los recuerdos de la familiastos quedarn impregnados por la valoracin que haga de la labor del equiAs, ser parte fundamental de estos recuerdos el control adecuado o no de sntomas, el apoyo y la comunicacin con la persona enferma y la familia,

En el caso de Mara podemos observar muchos de los sntomas que apa-recen en familiares de pacientes en situacin terminal: prdida de peso,del apetito, episodios diarreicos, cansancio, ansiedad, irritabilidad, sueono reparador, dicultad para expresar sentimientos, falta de sentido paraentender la vida. Tambin exista un grado de negacin de lo inevitable

tanto en la pareja de Mara, como en Andrs, su padre.


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Para realizar una adecuada atencin en esta fase de duelo anticipado, coviene tener en cuenta los siguientes aspectos (Landa y Garca, 2007):

1 Genograma: composicin familiar, recursos de la familia para el cuido, prdidas anteriores, posibles conictos familiares, etc.

2 Comunicacin con la persona enferma y control de sntomas. Para hun buen control de sntomas es imprescindible hacer un abordaje intey lograr una buena relacin con el individuo enfermo. ste es uno daspectos bsicos de los Cuidados paliativos. La inuencia del contrsntomas en el duelo es muy importante, ya que es muy distinto el recdo del fallecido asociado a dolor, vmitos, insomnio, etc., que asociala dignidad de una persona con una aceptable calidad de vida hasta el

3 Colaboracin con la familia. La unidad a atender siempre es la persoenferma y su familia.

4 Informar a la familia sobre el diagnstico y el pronstico. Tambin muy importante hablar de la comunicacin de la familia con la persoenferma, de su derecho a conocer el diagnstico si lo desea, etc.

5 Familiar responsable. Identicar quin asume el rol de familiar de ferencia. A esta persona se le debe prestar una atencin especial, apoyarle y facilitarle todas las tareas burocrticas.

6 Dar tareas. Es muy importante implicar a la familia en los cuidado

El haber colaborado en los cuidados de la persona fallecida deja un


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sensacin dehaber cumplido , que es graticante y tranquilizadora,evita muchas culpas y facilita reconciliaciones.

7 Estimular la comunicacin paciente-familia. Conviene resolver asunprcticos y emocionales pendientes. La familia debe incorporar la idde que el tiempo se acaba y lo tiene que aprovechar para despedirsepara decir o hacer aquello que le gustara a su familiar y que no se que-de en el tintero , porque de lo contrario puede pasar factura en el pro-ceso de duelo. Muy importante es el contacto fsico con cada pacientya que es una posibilidad de comunicar sentimientos, que muchas vecno se pueden transmitir de otra forma (caricias, masajes, abrazos, etc

8 Valorar los cuidados. Este reconocimiento externo, adems de estimu-

lar el cuidado, alivia las inevitables culpas del duelo.

9 No culpabilizar. La actitud con la familia debe de ser ms de entenderque de juzgar.

Cuando aparece la situacin de agona o de ltimos das, es necesario prparar a la familia. Esta fase normalmente crea una enorme angustia yveces, los familiares se derrumban, ya no pueden ms. Por esto es fundmental prepararles, informando de la posible evolucin del proceso y deque pueden hacer, hablar de todos sus miedos y dudas, de cmo actuar. Lfamilia debe sentirse til, saber qu hacer, en esta dura fase que le esper

Los momentos que rodean a la muerte de un ser querido, son de mucha inte

sidad emocional y tienen gran impacto en los familiares, pasando a ser parte


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la historia familiar, por tanto muy a tener en cuenta para que faciliten ensible el duelo. En esta fase hay algunos aspectos que deben tenerse en cu

1 Estar presente cuando fallece. Es importante que la familia est avisacon cierta antelacin de la proximidad de la muerte, cuando esto seposible, para que est presente y acompae en estos ltimos momentos de su familiar.

2 Preparar y despedirse del cadver. Aconsejar sobre la preparacin dcadver (amortajar, vestir, limpieza, etc.).

3 Comentar los ltimos momentos. Este relato, as como la visin dcadver, la asistencia a los funerales, facilitan el reconocimiento de

realidad de la prdida.

4 Orientacin legal. Avisar a la funeraria, certicados de defunciseguros, etc.

5 Normalizar reacciones. No medicalizar. Evitaremos en lo posible el de psicofrmacos.

6 Comunicacin posterior con la familia. Telefonear a la familiar 1-2 nas despus del fallecimiento, para interesarse por su estado, resolsus dudas, etc. Puede ser muy benecioso escribir una carta de conlencia, valorando muy positivamente los cuidados realizados y ofredo disponibilidad por parte del equipo asistencial. En algunos casos

de ser conveniente una entrevista con la familia o algn miembro de


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3.1.4. Negar las despedidasDuelo anticipado y agudo. Normal. Esposa/Hijos

Exposicin del caso

Manuel, de 80 aos, casado con Obdulia, de 75 aos, es padre de doshijos (Antonio y Teresa). Presenta una noche un dolor abdominal inten-so, de varias horas de evolucin, vmitos, ebre y mal estado general.

Se realiza una laparotoma urgente, detectndose una obstruccinintestinal por un adenocarcinoma de Colon, y tras el estudio de ex-tensin, se conrma que aparecen varias metstasis hepticas e

inltracin peritoneal. Se informa de la situacin a los hijos, quedeciden no decir nada a sus padres del diagnstico y pronstico deManuel. Tras consultar con el Servicio de Oncologa, dada la pro-gresin del tumor y la edad del paciente, no se considera indicadala quimioterapia ni radioterapia, ni siquiera con intencin paliativa.Se enva a su domicilio para tratamiento paliativo, informando asu mdico y al personal de enfermera comunitaria y al Equipo desoporte domiciliario de Cuidados paliativos de la localidad.

Los dos hijos se turnan para cuidar a Manuel. Durante el da ayudaTeresa que no trabaja fuera de casa y, por las noches y los nesde semana ayuda Antonio. De todas formas, Obdulia es quien estpermanentemente al lado de su marido.


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Cuando hablamos con ellos, nos justican el no informar a sus pa-dres del diagnstico y pronstico infausto de Manuel, en lo mayo-res que son y en que ese conocimiento supondra una carga mspara ellos. Teresa nos comenta que su madre est muy triste, haperdido el apetito y permanece constantemente al lado de su padre,sin querer salir del domicilio para nada.

El equipo de soporte y de Atencin primaria visita peridicamentea Manuel para control de sntomas y entrenamiento de los cuida-dores, adems de abordar la conspiracin o pacto de silencio,con la nalidad de informar primero a Obdulia, que se muestra muypreocupada por lo malito que ve a su marido y posteriormente,a Manuel. Despus de varias visitas, convencemos a los hijos parainformar primero a Obdulia del diagnstico y posteriormente a Ma-nuel, en la medida que lo vaya solicitando. La mujer nos conrmaque ya intua que lo que tena Manuel no poda ser muy bueno.

A las pocas semanas, Manuel empeora rpidamente y entra en si-tuacin de ltimos das o agona. Informamos a toda la familia de lsituacin y les damos instrucciones de los cuidados y atenciones quedeben realizar, as como de la adaptacin de la medicacin y dosis drescate ante las eventualidades que se pudiesen presentar. Antonionos comenta que teme la reaccin de Obdulia cuando se produzca efallecimiento de Manuel y que no sabe si l estar a la altura de lacircunstancias cuando llegue el nal. Manuel fallece a las 48 horas esu domicilio, sin necesidad de sedacin, rodeado de toda su familia


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A los 20-25 das del fallecimiento de Manuel, hablamos con Obduliapor telfono y quedamos en acudir al domicilio para ver cmo se en-cuentra. Cuando llegamos, estn Obdulia y Antonio, ya que Teresa tenaque resolver unas gestiones urgentes. Nos comenta que est muy tris-te, llora con frecuencia, siente muchas veces un nudo en el pecho y enla garganta, como si no le dejara respirar, adems de sentir muchas ve-ces como si Manuel estuviera en casa o que va a aparecer en cualquiermomento. No duerme bien, se despierta frecuentemente en la noche.No ha salido de su domicilio desde que vino del entierro de su marido.

Antonio nos dice que su madre siempre ha sido muy fuerte, que lave algo nerviosa y triste, pero lo entiende como normal y piensa que

poco a poco volver a la normalidad. A los pocos das del falleci-miento, llamaron a su mdico de primaria que, aunque la encontrbien como ella tena problemas para dormir, le recet un ansioltico,que toma diariamente antes de acostarse.

Pensamos que la Atencin primaria es el nivel asistencial ideal para ayua las personas en duelo. En muchas ocasiones, el personal mdico asista la persona fallecida en el domicilio, estableciendo una relacin especcon la familia. Cuando el fallecimiento se produce en el hospital, la pers

doliente acude a sus profesionales de Atencin primaria, con una co


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anza casi natural, porque ya los conoce y est habituada a mostrarleaspectos ms vulnerables, sabe que puede expresar sus emociones enambiente seguro y, a la vez, mantener una circunstancia social normalique no implica el estigma de la psiquiatra (Landa y Garca, 2007).

En nuestro caso existen unos aspectos que pueden dicultar la normaadaptacin a la prdida de Manuel. Estos seran:

Edad extrema de la persona que afronta el duelo. Falta de informacin acerca del proceso de la enfermedad (diagnstiy pronstico).

Una de las situaciones ms frecuentes a la que se enfrentan los y las prof

nales que atendemos a pacientes en situacin terminal es la llamada coracin de silencio. La negacin es un mecanismo de defensa que se profundamentalmente en la persona enferma, pero tambin sucede en la famSi la negacin es muy intensa, propicia la conspiracin de silencioafectar a la capacidad de apoyo afectivo hacia el convaleciente, as comcolaboracin con el equipo asistencial. Hay que hacerles ver el derechtiene la persona enferma a ejercer su capacidad de pensar, elegir, deciactuar basndose en sus propios valores y las ventajas que tiene el que sprotagonista de su enfermedad. Conviene dejar claro a la familia que varespetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad, que idecaremos lo que sabe y lo que quiere saber, adems de no mentir, ya que situacin podra producir la prdida de conanza en nuestro equipo asisty el rechazo de nuestros cuidados (Landa y Garca, 2007). Podemos hab

estos casos de los que se ha llamado proporcionar la verdad soportab


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El duelo normal es un proceso personal, idiosincrsico, ntimo y unido anuestro sentido de la identidad que se acompaa de numerosas alteracio-nes en los sentimientos, con cambios en la percepcin de las cosas y enel comportamiento. Los sentimientos y sntomas que presenta Obdulia seencuadran dentro de las manifestaciones normales del duelo (Astudillo yMendinueta, 2002):

1 Sentimientos:tristeza, enfado, culpa, autorreproche, ansiedad, sole-dad, fatiga, desesperanza, lamentos.

2 Sensaciones fsicas: opresin gstrica, torcica y de garganta, hipersen-sibilidad al ruido, falta de energa y de aire, debilidad muscular, boca se

3 Percepciones: incredulidad, confusin, dicultad para concentrarse,dudas existenciales, preocupacin, sentido de presencia, alucinacione

4 Comportamientos: trastornos del sueo, trastornos alimentarios, bs-queda y llamada del fallecido, suspiros, visitas frecuentes al cementerilugares preferidos por el fallecido, conducta distrada, aislamiento soc

Hay una serie de actuaciones que pueden realizar la familia y amistades dla persona que afronta el duelo, y que benecian enormemente la adapta-cin a la prdida:

Dedicar tiempo y acompaar. Realizar escucha activa, dejando hablar de lo mismo varias veces.

Compartir los recuerdos de la persona fallecida.


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Permitir la expresin de emociones. No establecer comparaciones. Evitar decir frases hechas, cuando no sepas que decir, utiliza la comuncacin no verbal mostrando comprensin y apoyo.

Respetar los momentos de soledad deseada y ofreciendo alternativapara quien no quiere estar solo.

Aceptar las diferentes formas de vivir el duelo, sin exigir ni dar prisa

Otra cuestin importante es la prescripcin frecuente de frmacos a personas en proceso de duelo. Existen muchas presiones por parte de lafamilia sobre el personal facultativo para que prescriba antidepresivoa la persona en duelo. En principio, en un duelo normal, los ansiolticoson innecesarios en la mayora de los casos. Slo en caso necesario y

en momentos puntuales o por periodos cortos, se puede recomendar suprescripcin para aliviar la ansiedad o el insomnio. Los ansiolticos se dben usar a dosis bajas y deben ser de vida media corta. Hay que intentausar siempre la dosis ms baja posible, reevaluando con frecuencia lasituacin, y empezando la reduccin progresiva de la dosis hasta su retirada lo antes posible, para evitar el riesgo de dependencia (Flrez, 2002Landa y Garca, 2007; Lacasta, 2007).

Es importante hacer una evaluacin del insomnio antes de prescribir hipntico. Debe tenerse en cuenta que durante las primeras semanas de prdida es normal tener dicultades de conciliacin y despertares frecuetes durante la noche. Hay que valorar la recomendacin de pautas de hgiene del sueo, tcnicas de relajacin y de otras medidas, como infusi

nes relajantes, etc., que puedan ayudar, antes de recurrir a los frmacos


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Los antidepresivos estn contraindicados por su inecacia en la tristeza prodel duelo; en cambio, estaran indicados en la depresin mayor asociadaduelo. Algunos estudios recomiendan no usar antidepresivos hasta pasadosmenos 6 meses del fallecimiento de su familiar. Si se emplea un antideprescon accin sedante, se indicar tomarlo por la noche, disminuyendo o evitanel uso de otras benzodiacepinas (Worden, 1991; Olmeda, 1998; Block, 200

3.1.5. De cmo fue perder a mi hermanoDuelo anticipado. Normal. Hermana

Exposicin del caso

Me piden que escriba del proceso de diagnostico, enfermedad ymuerte de mi hermano. El diagnostico fue cncer de pulmn y ocu-rri en octubre de 2005. La muerte fue el da 11 de enero de 2007.

Quiz es sobre su muerte, mis miedos y mi duelo sobre lo nico quetenga que escribir. Pero tengo que situar mi relacin con mi hermanoy nuestras circunstancias familiares para entender el proceso por elque pasamos. Mi hermano viva solo a ms de cien kilmetros de m y ambos vivimos en la otra punta del pas del resto de la familia. lera una persona activa, independiente, deportista, sin responsabili-dades familiares, buen sueldo y muchos y buenos amigos.


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Yo, por el contrario, tengo lo que se suele llamar una vida convencional. Trabajo, marido, hija, jardn, etc. conforman mi vida cotidianserena y tranquila.

La intervencin quirrgica, todos los tratamientos y todo el procesose mantuvo oculto a nuestra madre, entonces mayor y hoy todavaviva con noventa aos. Y adems coincidi con otro proceso de cncer de colon en la hermana inmediatamente mayor que mi hermanoMi hermana hoy esta curada y mi madre adems tiene una malasalud de hierro, siempre sufrir por perder a su nico hijo pero...

En aquellos meses de 2006, mi madre fue una preocupacin aa-

dida, mucha tensin para m y la mala conciencia del engao, sinembargo quise respetar la decisin de mi hermano de no quererdecrselo, de evitar que viera su deterioro.

Creo que al no ser capaz de aceptar que se mora, aplazaba hablarde su enfermedad con su madre y esperaba siempre mejorar y te-ner un aspecto ms saludable (es decir pelo, mejor color...).

Ya volver ms adelante sobre ello, pero solo fui capaz de dormir,descansar y cerrar esa etapa tan triste de mi vida cuando fui a de-cirle a mi madre que su hijo haba muerto, que la haba mentido,que la habamos privado de la despedida y de poder cuidarlo yacompaarlo.


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Es importante que destaque que despus de la intervencin quirr-gica prioritaria, con diez das de UCI y bastante dolorosa fsicamen-te pasamos al servicio de Oncologa y plaf!!! ah tom concienciade lo que me esperaba. La informacin del proceso, del tratamien-to, del pronstico fue correcta, perfecta y asptica.

Tomamos la decisin de que los tratamientos seran en el hospitalcerca de su casa, aunque a mi me aadan distancia, cansancio,trabajo y sobre todo soledad y falta de apoyo. A cambio, l estabaen su casa, su entorno y sus amigos y eso era lo importante.

Adems, tenamos la creencia de que en los hospitales no hay nada

bueno, cuanto ms lejos mejor y sobre todo hay que poner de nues-tra parte para seguir adelante. La curacin depende en gran medidade nosotros mismos y hay que intentar normalidad en nuestras vi-das. Aunque sean menos kilmetros la bici, los paseos a la playa,andar veinte kilmetros siempre hacia delante, normalidad, alegra,optimismo, alimentacin sana y no dejarte vencer.

Nunca nadie en el hospital, del equipo mdico, de enfermera, delhospital de da, etc., me par y me pregunto t como ests, t qusientes, cmo lo llevas, cmo lo afrontas...?

Creo que si entiendes el diagnstico, conoces el proceso y eresconsciente del desenlace no se est dispuesto a ofrecer ni dar ms


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a los familiares. Cuando encima se tiene una actitud de entereza,educacin, cortesa y optimismo (cabe acaso otra postura en lavida?), mejor, porque creo que no hay tensin ni conictos de re-lacin y por tanto no hay que preocuparse por el familiar. Pero larealidad es que estaba muerta de miedo.

El miedo fue el sentimiento dominante en todo el proceso. Miedo a evolucin de la enfermedad. Miedo a la incapacidad de una vida mo menos normal. Miedo al sufrimiento. Miedo a que le pasara algestando solo. Miedo a no ser capaz de cuidarlo y atenderlo. Un aentero atenazada por el miedo intentando llevar mi vida cotidiana.

El proceso clnico fue el esperado, es decir, malo. Aparecieron,como estaba previsto, las metstasis. Y al nal, metstasis cere-bral. Y de dos a cuatro semanas de vida. Y todo fue preciso, claroy hasta matemtico. Y a los miedos anteriores aparecieron losnuevos, los nales y los peores. El miedo a su sufrimiento se hizoinmenso. El miedo al sufrimiento de mi madre cuando se enterara.El miedo a cmo sera el nal y apareci el peor miedo, el miedoa la muerte.

Tena otro miedo latente y muy penoso. Era miedo a sus preguntas.Pensaba que era consciente de todo, pero no lo verbalizaba y yotema sus reexiones nales. No se produjeron nunca y los hechosposteriores me demostraron que no era tan consciente. Mejor.


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El nal, hoy lo recuerdo mejor que lo viv. Fue una agona larga,pero sedada. Estbamos en una habitacin individual. Su mdicode familia, que siempre fue un apoyo inmenso, me deca que no-sotros desde fuera lo pasbamos peor que l. Todos sus amigosestuvieron siempre y siempre todos. Todos le hablaban, todos sedespidieron y recordaron con l sus cosas, sus ancdotas y recuer-do que su expresin siempre fue serena y tranquila.

Y falleci. Como una semana antes de morir, comprando libros paranavidad, descubr en la librera un libro llamado Viajeros en Tran-sito de la doctora Mara Isabel Heraso Aragn. Tena la referenciade televisin de que era la responsable de la Unidad de dolor de un

hospital de Madrid y que haba ayudado a la familia del esquiadorPaquito Fernndez Ochoa. Su proceso de muerte fue paralelo al demi hermano. Me sorprendi el sosiego y la tranquilidad que trasmi-tan esa familia a pesar del dolor y la muerte. Y lo compr y lo le.Y me ayud.

No soy capaz, pasado el tiempo, de componer todo el argumentodel libro, pero s algunas ideas a las que yo en ese momento meaferr. La idea fundamental era que aquella persona sedada y mo-ribunda que estaba en la cama no era ya mi hermano. Mi hermano,mi queridsimo hermano ya no estaba. Solo estaba su cuerpo oincluso la carcasa de su cuerpo. Lo que yo admiraba de mi hermanoya no estaba. Sus virtudes, la alegra y la vitalidad ya no estaban.


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Su sentido del humor, los chistes malos, su generosidad y su vehe-mencia. Ya no quedaba nada de eso.

Cuando todo termin estaba tranquila. Sin miedos. Nadie del hos-pital, del equipo mdico, de enfermera, del hospital de da... meorient para afrontar la muerte. Pero estuve y estuvimos todos. Ypude acompaarlo a irse.Y se fue tranquilo. Esa idea de sosiego ytranquilidad todava me acompaa hoy.

Me quedaba pendiente mi madre y el dolor que le iba a producirla muerte de mi hermano. Le guard recuerdos que yo pensabaque podran gustarle y acompaarla siempre. Todava hoy lleva sureloj. Me dedique en las semanas siguientes a hacerle a mi madreun lbum de fotos de la vida de mi hermano. A medida que me ibaenganchando con el lbum iba recordando nuestra infancia, anc-dotas y me olvidaba de la etapa nal.

Sin darme mucha cuenta se convirti el lbum de fotos en una te-rapia estupenda de toda la familia. Impliqu a mis hermanas, a mis

tas, todas muy mayores, buscando fotos, mandndomelas y co-mentndome donde se hicieron, que da, en que sitio. Hoy todostenemos el lbum de mi hermano y disfrutamos recordndole. Mimadre debe ser quien ms lo mira.

Yo he aprendido a relativizar y alguna otra cosa. Y he heredado los amgos de mi hermano a los que quiero y cuido como si fueran propios


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En la narracin se recoge tanto el duelo anticipado, como el duelo agudoy la resolucin del duelo. Se trata de un duelo normal.

Despus de cierto tiempo, el duelo anticipado permite a la persona comprender la prdida como un proceso natural y predecible frente al cual pude ir desplegando sus mecanismos de afrontamiento para que sea menodoloroso. El duelo anticipado precisa de un esfuerzo consciente por pardel individuo, que va mucho ms all de la mera anticipacin a una prdImplica que el sujeto (ya sea enfermo o su familia) se pueda reorganizante el impacto del diagnstico, procesar las prdidas presentes, pasaday anticiparse a las futuras y concluya asuntos pendientes (Loitegui, 200

Si la persona cuenta con recursos propios y apoyo de su entorno es pro-bable que no necesite ayuda profesional durante el proceso de duelo an-ticipado. Sin embargo, el acompaamiento e informacin a las personasque estn cuidando a alguien moribundo o en fase terminal es siempre unrecurso ms. Es importante, para la persona enferma y para su familia,tener la certeza de que cuentan con una red de apoyo profesional a la quepuedan recurrir en caso de necesitarlo. En este caso clnico, la dolienteremarca la falta de apoyo e indiferencia percibida del personal hospitalariy resalta el acompaamiento y preocupacin por el sufrimiento, de losfamiliares, durante la agona de su hermano.


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3.1.6. La funcin debe continuarDuelo temprano. Normal. Hija

Exposicin del caso

Carolina tiene 60 aos. Es soltera. Vivi con su madre, de 85 aos enferma de Alzheimer, hasta su muerte hace diez meses. Los ltimo3 aos los dedic casi exclusivamente al cuidado de su progenitoraapoyada por su hermana Clotilde quien colaboraba los nes de semana. A las 6 semanas del deceso, acudi a su mdico de cabecerapor sentir intensa tristeza, marcada labilidad emocional, sentimientos de vaco y soledad. Estos sntomas se atenuaban cuando reciba

alguna visita en casa; que la distraa y contena. En dicha consulta lfue prescrito un antidepresivo y se la deriv a Salud mental.

Durante la evaluacin especializada, no se objetivaron sntomas quhicieran sospechar de la presencia de un duelo complicado ni de uncuadro depresivo. Por ende, al nalizar la misma, se concluy que sencontraba en una etapa temprana del proceso de duelo y se favorecila expresin y normalizacin de sus emociones. Se le sugiri mantencontacto familiar frecuente e intentar averiguar sobre alguna actividasocial comunitaria. Dada la mala tolerancia que haba presentado aantidepresivo pautado desde AP, se le indic suspenderlo y se le prescribi un hipntico para cuando presentara dicultades para conciliael sueo (lo cual no le ocurra a diario). Se le dio cita en seis mese


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a n de valorar la evolucin clnica, advirtindole de que si aparecandeterminados sntomas, acudiera antes. En la segunda valoracinpsiquitrica, se encontraba francamente mejor. Se haba apuntado anatacin, iba los nes de semana con una vecina a la Pea del barrioy haba entrado como voluntaria en el grupo de Critas de su Parro-quia. La medicacin nocturna la haba tomado en contadas ocasiones.Persistan momentos de tristeza asociados a recuerdos; pero stoseran acotados en el tiempo y no la incapacitaban para el desarrollo desus actividades. Por consiguiente, al valorar la evolucin satisfactoriaque haba presentado el proceso y lo innecesario de una interven-cin especializada, se acord con Carolina el alta en Salud mental.

Aunque no todo duelo necesita ser atendido, es importante adquirir concicia de que el duelo es una crisis vital con caractersticas especcas y qen funcin de ciertos factores concomitantes puede evolucionar mal. Porque cada caso que consulte debe ser evaluado individualmente; adaptanlas intervenciones al gnero, personalidad, antecedentes, recurs

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