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FUNCIONALIDAD FAMILIAR EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL
QUE ACUDEN AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD DEL HOSPITAL
JOSÉ MARÍA VELASCO IBARRA DE LA PROVINCIA DE NAPO EN
LOS MESES DE JULIO A DICIEMBRE DEL AÑO, 2014.
JULIA ELENA REINA NIETO
MYRIAM ÁGUEDA SÓPALO YANACALLO
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
INSTITUTO SUPERIOR DE POSTGRADO
MAESTRÍA EN ENFERMERÍA EN SALUD FAMILIAR Y COMUNITARIA
QUITO, AGOSTO, 2015
FUNCIONALIDAD FAMILIAR EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL
QUE ACUDEN AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD DEL HOSPITAL
JOSÉMARÍA VELASCO IBARRA DE LA PROVINCIA DE NAPO EN
LOS MESES DE JULIO A DICIEMBRE DEL AÑO, 2014.
TADA
Trabajo de Grado presentado como requisito parcial para optar por el
Título de Magister en Enfermería en Salud Familiar y Comunitaria.
Autoras: Lic. Julia Elena Reina Nieto
Lic. Myriam Águeda Sópalo Yanacallo
Directora de Tesis: Msc. Irma Saltos
Asesora Metodológica: Lcda. Elsa Almeida
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
INSTITUTO SUPERIOR DE POSTGRADO
MAESTRÍA EN ENFERMERÍA EN SALUD FAMILIAR Y COMUNITARIA
QUITO, AGOSTO, 2015
iii
APROBACIÓN DEL DIRECTOR
En mi carácter de Director del Trabajo de Grado. Presentado(a) por la
señorita Lic. Julia Elena Reina Nieto y Lic. Myriam Águeda Sópalo
Yanacallo para optar el Titulo o Grado de Maestría en Enfermería en
Salud Familiar y Comunitaria cuyo Título es “FUNCIONALIDAD
FAMILIAR EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL QUE ACUDEN AL
SERVICIO DE PEDIHABILIDAD DEL HOSPITAL JOSÉ MARÍA
VELASCO IBARRA DE LA PROVINCIA DE NAPO EN LOS MESES DE
JULIO A DICIEMBRE DEL AÑO 2014”.
Considero que dicho trabajo reúne los requisitos y méritos suficientes
para ser sometido a la presentación pública y evaluación por parte del
jurado examinador que se designe.
En la ciudad De Quito a los 27 días del mes de agosto del 2015.
Firma
__________________
MSC. SALTOS LLERENA IRMA JANETH
Cd. N° 1802035210
iv
FORMULARIO DE AUTORIZACIÓN DE PUBLICACIÓN
EN EL REPOSITORIO INSTITUCIONAL
v
DEDICATORIA
Dedicamos la presente tesis.
Al Servicio de Pedihabilidad (Rehabilitación) del Hospital José
María Velasco Ibarra, a todos los niños/as, familiares y profesionales,
teniendo en cuenta que esta tesis será un aporte para mejorar el entorno
familiar y por ende la calidad de vida.
vi
AGRADECIMIENTO
Al Hospital José María Velasco Ibarra, Servicio de Rehabilitación
un reconocimiento especial a los familiares y niños con parálisis cerebral
infantil que colaboraron para la investigación.
A la Msc Irma Saltos, y Msc Elsa Almeida por su aporte y
orientación para la culminación de esta tesis.
LAS AUTORAS
vii
INDICE GENERAL
PORTADA.................................................................................................. II
APROBACIÓN DEL DIRECTOR .............................................................. III
FORMULARIO DE AUTORIZACIÓN DE PUBLICACIÓN EN EL
REPOSITORIO INSTITUCIONAL ............................................................. IV
DEDICATORIA .......................................................................................... V
AGRADECIMIENTO ................................................................................. VI
INDICE GENERAL ................................................................................... VII
ÍNDICE DE FIGURAS ............................................................................... XI
ÍNDICE DE TABLAS ................................................................................ XII
INDICE DE GRAFICOS .......................................................................... XIII
RESUMEN ............................................................................................. XIV
ABSTRACT ............................................................................................. XV
INTRODUCCIÓN ....................................................................................... 1
CAPITULO I ............................................................................................... 3
1.PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ..................................................... 3
1.1 JUSTIFICACIÓN ....................................................................................... 5
1.2 OBJETIVOS ............................................................................................. 6
1.2.1 OBJETIVO GENERAL .............................................................................. 6
1.2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ...................................................................... 6
CAPITULO II .............................................................................................. 8
2.MARCO INSTITUCIONAL ...................................................................... 8
2.1Provincia del Napo .................................................................................... 8
2.1.1HISTORIA DEL HOSPITAL JOSÉ MARÍA VELASCO IBARRA ......................... 9
2.1.2VISIÓN ........................................................................................ 13
2.1.3MISIÓN ........................................................................................ 13
viii
2.1.4. ESTRUCTURA ORGANIZACIONAL ......................................................... 14
2.1.5. ESTRUCTURA ORGANICA HOSPITALES GENERALES ESPECIALIZADOS Y
DE ESPECIALIDADES ( + DE 70 CAMAS) ........................................................ 15
2.1.6 Reseña Historica de PediHabilidad Hospital Jose Maria Velasco Ibarra ........... 16
2.1.7 PROCESO DEL TRABAJO DE PEDIHABILIDAD ........................................ 19
2.2MARCO TEÓRICO-CONCEPTUAL ............................................................. 20
2.2.1FUNCIONALIDAD FAMILIAR ................................................................... 20
2.2.2LA FAMILIA 22
2.2.3FUNCIONES DE LA FAMILIA ................................................................... 23
2.2.4DEFINICIONES DE FAMILIA .................................................................... 23
2.2.5TIPOS DE FAMILIA ................................................................................ 25
2.2.6APGAR FAMILIAR (COMPONENTES) ....................................................... 26
2.2.7APGAR FAMILIAR ................................................................................. 27
2.2.7.1FAMILIOGRAMA ................................................................................. 29
2.2.8CEREBRAL PARÁLISIS .......................................................................... 30
2.2.9 FORMAS DE PARÁLISIS CEREBRAL ....................................................... 30
2.2.9.1CAUSAS .................................................................................... 32
2.2.9.2FACTORES DE RIESGO ...................................................................... 33
2.2.9.3DIAGNOSTICO ................................................................................... 34
2.2.9.4SIGNOS PRECOCES DE PARÁLISIS CEREBRAL..................................... 35
2.2.9.5TRATAMIENTO .................................................................................. 39
2.2.9.6PRONÓSTICO 43
2.3 HIPÓTESIS, VARIABLES Y OPERACIONALIZACIÓN ................................... 43
CAPITULO III ........................................................................................... 44
3. METODOLOGÍA .................................................................................. 44
3.1. Tipo de Diseño ...................................................................................... 44
ix
1. Diseño Descriptivo.- ................................................................................... 44
3.2.Población ........................................................................................... 44
3.3.Muestra ........................................................................................... 44
3.4.MÉTODOS/ TÉCNICAS ............................................................................ 46
3.4.1 Técnica para aplicación de la encuesta ...................................................... 46
3.4.2. Técnica para aplicación el apgar familiar. .................................................. 46
3.4.3. Técnica para realizar familiograma. .......................................................... 47
a) ESTADÍSTICA.- ........................................................................................ 48
CAPITULO IV ........................................................................................... 49
4. ANÁLISIS DE RESULTADOS ..................................................................... 49
4.1. Resultados del tipo de parálisis que presentan los pacientes que acuden al servicio
de pedihabilidad ........................................................................................... 49
4.2. Resultados de la funcionalidad familiar que presentan los pacientes, Napo 2014 .. 51
4.3. Resultados del tipo de familia de los pacientes con parálisis cerebral infantil, en el
servicio de pedihabilidad, napo 2014 ................................................................ 54
4.4. Resultados de los pacientes con parálisis cerebral infantil en el servicio de
pedihabilidad, napo 2014................................................................................ 56
4.5. Resultados por sexo de los pacientes con parálisis cerebral infantil en el servicio de
pedihabilidad, napo 2014................................................................................ 58
4.6. Resultados de la información de la enfermedad pacientes con parálisis cerebral
infantil en el servicio de pedihabilidad napo, 2014. ............................................. 60
4.7. Resultados al tipo de tratamiento que reciben los pacientes con parálisis cerebral
infantil en el servicio de pedihabilidad, napo 2014. ............................................. 62
4.8. Resultados al acompañamiento familiar en los pacientes con parálisis cerebral
infantil en el servicio de pedihabilidad napo, 2014. ............................................ 64
4.9. Resultados al tipo de comunicación en los pacientes con parálisis cerebral infantil
en el servicio de pedihabilidad napo, 2014. ....................................................... 67
4.9. Resultados de ayudas técnicas en los pacientes con parálisis cerebral infantil en el
servicio de pedihabilidad napo, 2014. ............................................................... 69
x
4.10. Resultados en las causas que ocasiono el problema en los pacientes con parálisis
cerebral infantil en el servicio de pedihabilidad napo, 2014. ................................. 71
CONCLUSIONES .................................................................................... 74
RECOMENDACIONES ............................................................................ 75
BIBLIOGRAFÍA / WEB GRAFÍA ............................................................... 76
CAPITULO V............................................................................................ 79
APÉNDICES Y ANEXOS ......................................................................... 79
5.1 Instrumentos ........................................................................................... 79
5.2 Recursos humanos y técnicos .................................................................... 83
5.3 Operacionalización De Variables ................................................................. 84
5.4 CRONOGRAMA ...................................................................................... 87
5.5 AUTORIZACIÓN ..................................................................................... 88
5.6 CONSENTIMIENTO INFORMADO .............................................................. 89
5.7 PROPUESTA DE INTERVENCIÓN ............................................................. 90
5.8. MATRIZ DE PLAN DE INTERVENCIÓN ...................................................... 92
5.9. GUÍA DE EJERCICIOS DE ESCUCHA EMPÁTICA ........................................ 94
5.10. CONSEJERÍA FAMILIAR E INDIVIDUAL PARA ENCAMINAR EL LOGRO DE
METAS, OBJETIVOS Y CUMPLIMIENTO DE ASPIRACIONES .............................. 95
5.11. CURRICULUM VITAE AUTORA 1 ............................................................ 96
5.12. CURRICULUM VITAE AUTORA 2 ............................................................ 98
xi
ÍNDICE DE FIGURAS
FIGURA 1 MAPA DE PROCESOS ............................................................................................ 14
FIGURA 2 ESTRUCTURA ORGANICA .................................................................................... 15
FIGURA 3 PROCESOS DE TRABAJO ..................................................................................... 19
xii
ÍNDICE DE TABLAS
TABLA 1 MUESTRA DE ESTUDIO ........................................................................................... 45
TABLA 2 CRITERIO MUESTRAL .............................................................................................. 45
TABLA 3 TIPO DE PARÁLISIS QUE PRESENTAN LOS PACIENTES QUE ACUDEN
AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO, 2014 ................................................................. 49
TABLA 4 DISTRIBUCIÓN DE LA FUNCIONALIDAD FAMILIAR QUE PRESENTAN LOS
PACIENTES QUE ACUDEN AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014 ............... 51
TABLA 5 DISTRIBUCIÓN DEL TIPO DE FAMILIA DE LOS PACIENTES CON
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL, EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014
......................................................................................................................................................... 54
TABLA 6 DISTRIBUCIÓN POR EDAD DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014 ................. 56
TABLA 7 SEXO DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL
SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014 ........................................................................ 58
TABLA 8 INFORMACIÓN DE LA ENFERMEDAD PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014. ............... 60
TABLA 9 TIPO DE TRATAMIENTO QUE RECIBEN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014. ............... 62
TABLA 10 ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014. .............. 64
TABLA 11 TIPO DE COMUNICACIÓN EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014. .............. 67
TABLA 12 UTILIZACIÓN DE AYUDAS TÉCNICAS EN LOS PACIENTES CON
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO,
2014. ............................................................................................................................................... 69
TABLA 13 CAUSAS QUE OCASIONO EL PROBLEMA EN LOS PACIENTES CON
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO,
2014. ............................................................................................................................................... 71
xiii
INDICE DE GRAFICOS
GRÁFICO 1 TIPO DE PARÁLISIS QUE PRESENTAN LOS PACIENTES QUE ACUDEN
AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD .......................................................................................... 50
GRÁFICO 2 DISTRIBUCIÓN DE LA FUNCIONALIDAD FAMILIAR QUE PRESENTAN
LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL ................................................ 52
GRÁFICO 3 DISTRIBUCIÓN DEL TIPO DE FAMILIA DE LOS PACIENTES CON
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL ........................................................................................... 55
GRÁFICO 4 DISTRIBUCIÓN POR EDAD DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL ................................................................................................................ 57
GRÁFICO 5 SEXO DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL ....... 59
GRÁFICO 6 FORMACIÓN DE LA ENFERMEDAD PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL ................................................................................................................ 61
GRÁFICO 7 TIPO DE TRATAMIENTO QUE RECIBEN LOS PACIENTES CON
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL ........................................................................................... 63
GRÁFICO 8 ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL ................................................................................................................ 65
GRÁFICO 9 TIPO DE COMUNICACIÓN DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS
CEREBRAL INFANTIL ................................................................................................................ 68
GRÁFICO 10 UTILIZACIÓN DE AYUDAS TÉCNICAS EN LOS PACIENTES CON
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL ........................................................................................... 70
GRÁFICO 11 CAUSAS QUE OCASIONARON EL PROBLEMA EN LOS PACIENTES
CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL ................................................................................. 72
xiv
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
INSTITUTO SUPERIOR DE POSTGRADO
RESUMEN
La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollo
psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona,
atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño/a. La
familia ejerce un papel crucial en el manejo de los cuidados del niño con
parálisis cerebral, las limitaciones tendrán un impacto en todo el conjunto
de la familia esto modificara la interrelación establecida entre los
diferentes miembros tanto en la pareja como la relación que se establezca
con el niño o la interacción que se genere entre los hermanos. Se realizó
un estudio mediante un diseño descriptivo transversal, ejecutado en 34
pacientes, con el propósito de evaluar la funcionalidad familiar en niños
con parálisis cerebral que acuden al servicio de Pedihabilidad del Hospital
José María Velasco Ibarra, de la provincia de Napo, en los meses de julio
a diciembre del año 2014; los principales hallazgos encontrados fueron: El
59% pertenecen a familias nucleares. El 68% presentan disfunción
familiar leve y el 8% disfuncionalidad moderada, 61% tiene un diagnóstico
de parálisis cerebral espástica En el estudio se encontró que la
funcionalidad familiar evaluada en el familiar del niño/a con parálisis
cerebral infantil se presenta alterada. Es necesario ampliar la misión de
los servicios de salud para realizar acciones que tomen en cuenta a la
familia como un factor de apoyo en el manejo de la parálisis cerebral
infantil.
Palabras clave: funcionalidad familiar, parálisis cerebral infantil,
test de apgar, estructura familiar.
xv
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
INSTITUTO SUPERIOR DE POSTGRADO
ABSTRACT
Family plays a crucial role in tending to the needs of children with
brain paralysis; limitations will have a high impact on the family as a whole,
shifting the established interrelations between family members as a
couple, with the affected child, and among siblings.
This study was performed using a cross–sectional descriptive
design applied to 34 patients. Its purpose was to assess family
functionality in cases where there is a child with brain paralysis who
receives treatment at the child disabilities service at Jose Maria Velasco
Ibarra Hospital, in the province of Napo, throughout July and December,
2014. The main findings were; 59% belong to nuclear families; 68% show
mild family dysfunction and 8% show moderate family dysfunction; and
61% of the cases were diagnosed with spastic brain paralysis.
This study found that assessed family functionality is altered in
cases where there is a child with brain paralysis. It is necessary to
broaden the mission of healthcare services to involve the family as a
support factor in dealing with brain paralysis.
Keywords: Family functionality, child brain paralysis, apgar test,
family structure.
1
INTRODUCCIÓN
“La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollo
psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona,
atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño”.
“Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a
menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de
comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del
comportamiento”. Las lesiones cerebrales de la Parálisis Cerebral ocurren
desde el período fetal hasta la edad de 5 años.
La familia ejerce un papel crucial en el manejo de los cuidados del
niño con parálisis cerebral, las limitaciones tendrán un impacto en todo el
conjunto de la familia esto modificara la interrelación establecida entre los
diferentes miembros tanto en la pareja como la relación que se establezca
con el niño/a o la interacción que se genere entre los hermanos
El propósito de realizar este protocolo de investigación es que más
allá de la relación enfermera- paciente o personal sanitario – paciente e
incluso el rol activo y responsable de la persona con su salud, sea
también legitimado el rol importante que cumple la familia, su
funcionalidad y el medio que lo rodea, en el proceso de mantener u
optimizar la salud de cualquiera de sus miembros, esto vemos que
adquiere una especial significación en el caso de una lesión cerebral
enfermedad crónica y específicamente la parálisis cerebral infantil , cuya
atención y afrontamiento rebasa los modelos sanitarios para abarcar la
vida cotidiana de la familia y el paciente.
2
Deben ser analizadas, la funcionalidad familiar de los pacientes con
diagnóstico, porque todo el sistema de relaciones interpersonales en que
está implicada la persona y particularmente su familia se ve seriamente
afectada toda su dinámica y funcionamiento familiar, porque demanda de
una drástica variación y cambios en su funcionamiento habitual, no
importa si es adulto mayor, niño/a, cada uno en su etapa tiene diferente
afectación en cualquier caso el impacto es violento y debe conducir a una
reestructuración sensible del funcionamiento familiar de cada uno de los
miembros que componen el núcleo familiar.
3
CAPITULO I
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Las familias aún en las sociedades más modernas necesitan ser
dinámicas, evolutivas y tienen funciones que se deben cumplir durante las
etapas de desarrollo de la misma, principalmente en las funciones de
afecto, socialización, cuidado, reproducción y status familiar. Estos
aspectos interesan a la medicina contemporánea llamándola
funcionalidad familiar y corresponde a uno de los parámetros principales
que se evalúa en el estudio de la salud familiar.
La disfunción familiar se entiende como el no cumplimiento de
alguna de estas funciones por alteración en algunos de los subsistemas
familiares. Por otra parte, analizando a la familia como sistema, ésta es
disfuncional cuando alguno de sus subsistemas se alteran por cambio en
los roles de sus integrantes.
En la evaluación del funcionamiento familiar es importante definir
conceptos de organización tales como: roles, jerarquía y demarcación de
los límites, adaptabilidad, cohesión, estilos de comunicación. La cohesión
ha demostrado ser un elemento fundamental para la predicción de la
respuesta que tendrá la familia frente a la enfermedad o lesión puede ser
crónica o incapacitante puede intensificar y prolongar estas transiciones
normales.
4
En algunos problemas como el retraso mental o la parálisis
cerebral infantil, la necesidad de cohesión suele ser permanente,
obstaculizando así los cambios de desarrollo normativos de los miembros
de la familia. Así mismo la habilidad de una familia para adaptarse a las
cambiantes circunstancias o a las tareas del desarrollo del ciclo de vida se
complementa con su necesidad de valores durables, tradiciones y normas
de comportamiento previsibles y coherentes.
La adaptabilidad es un elemento fundamental particularmente en
las enfermedades progresivas, recurrentes.
Si el progenitor, progenitora, persona cuidadora que cobra el bono
Joaquín Gallegos Lara, demuestra poco interés al asistir a las citas
programadas o toda la familia no se involucra en el proceso de
mantener, restablecer, rehabilitar, u optimizar la salud de cualquiera de
sus miembros, que acuden a Pedihabilidad del hospital José María
Velasco Ibarra, el problema se verá desbordado por el abrumador trabajo
que conlleva a una sola persona.
Cabe indicar que dentro del ciclo vital familiar existen crisis
normativas y no normativas entre esta última se encuentra la parálisis
cerebral que limita o pone en riesgo la existencia y la calidad de vida de
las personas no solo la victima sino de todo el sistema de relaciones
interpersonales que está implicada la persona particularmente su familia
que se ve seriamente afectada toda su dinámica y funcionamiento.
Tomando en cuenta que el individuo debe ser abordado
considerándolo una persona en relación a su entorno bio-psico-social y
no como un cuerpo aislado, observando a la familia como una unidad y
tomando en cuenta a cada uno de sus miembros, sin duda la presencia
de un trastorno o una lesión altera la dinámica familiar, volviéndolas
familias disfuncionales severas, disfuncionales moderadas y
normalmente funcionales.
5
Estudios realizados en Ecuador demuestran que, el 70% de la
parálisis cerebral ocurre antes del nacimiento (prenatal); 20% ocurre
durante el periodo de nacimiento (perinatal) y 10% ocurre durante los
primeros dos años de vida posnatal y de ellos el 2% son niños que tienen
parálisis cerebral espástica asociados a problemas de lenguaje, vista e
intelectuales, específicamente en la Provincia de Napo Cantón Tena
existen 36 personas con Parálisis Cerebral Infantil que acuden al Servicio
de Pedihabilid del Hospital José María Velasco Ibarra.
La investigación de la funcionalidad familiar en niños con parálisis
cerebral que acuden al Servicio de Pedihabilidad del Hospital José María
Velasco Ibarra de la Provincia de Napo se realizara en un periodo de 6
meses. Sin embargo queda una pregunta por resolver ¿Sera que se ve
afectada la funcionalidad familiar en los pacientes con parálisis cerebral
1.1 JUSTIFICACIÓN
Es de interés realizar esta investigación debido a que la parálisis
cerebral es un problema latente y conlleva a complicaciones que puede
verse o no alterado el funcionamiento de la dinámica familiar teniendo en
cuenta que la familia juega un papel importante en el afrontamiento de los
problemas que abarcan la vida cotidiana del enfermo y sus familiares,
afrontando, soportando el impacto de un desagradable acontecimiento
como es un trastorno, una lesión que si no es controlada puede ser fatal
por lo que se requiere la participación activa de la familia.
Entre los efectos que se observan en los niños que acuden al
Servicio de PediHabilidad son: no pueden controlar algunos o todos sus
movimientos. Unos pueden estar muy afectados en todo su cuerpo, otros
pueden tener dificultad para hablar, caminar o para usar sus manos. Otros
serán incapaces de sentarse sin apoyo, necesitaran ayuda para la
mayoría de las tareas diarias. Los síntomas que se presentan son los
siguientes: movimientos lentos, torpes o vacilantes, rigidez, debilidad,
espasmos musculares y movimientos involuntarios.
6
La familia siempre ha sido y es no solo el entorno más próximo a la
persona con parálisis cerebral debido a que dichas personas tienen
necesidades especiales en las que se han centrado todo ser humano,
fisiológicas, seguridad, pertenencia, estima y auto-realización, juega un rol
fundamental en el proceso de rehabilitación y acompañamiento del
paciente, la dinámica familiar de una persona con esta lesión está
marcada por situaciones críticas que se añaden a las habituales en la
realización familiar y la forma de resolución condicionara el apoyo que se
ofrezca a la persona.
Planteamos elaborar una guía de Manejo de Rehabilitación,
hospitalización con inserción de los integrantes de la familia.
1.2 OBJETIVOS
1.2.1 OBJETIVO GENERAL
Analizar la funcionalidad familiar en niños con parálisis cerebral
que acuden al servicio de PediHabilidad del Hospital José María Velasco
Ibarra de Tena.
1.2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Caracterizar la población de estudio
Identificar el grado de funcionalidad familiar de acuerdo a la escala
de interpretación del APGAR (adaptación, participación,
crecimiento, afecto y recursos).
Evaluar la funcionalidad familiar de acuerdo a los resultados del
test.
7
Elaborar plan de intervención para el manejo individualizado en la
atención, con inserción de la familia intra y extra hospitalaria.
8
CAPITULO II
2. MARCO INSTITUCIONAL
2.1 Provincia del Napo
La provincia de Napo se halla en la región amazónica ecuatoriana.
Limita al norte con las provincias de Sucumbíos y Pichincha; al sur con las
provincias de Pastaza y Tungurahua; al oeste con las provincias de
Pichincha, Cotopaxi y Tungurahua y al este con la provincia de Orellana.
Extensión: aproximadamente 12.134 km2.
Superficie:12.518,72km2
Población:103.697habitantes
Capital: Tena.
Está integrada por los cantones Archidona, Carlos Julio
Arosemena, Chaco, Quijos (Baeza) y Tena.
Sus principales productos agrícolas en cuanto a cultivos
permanentes son el café, cacao, naranjilla y cultivos transitorios el maíz
duro seco, yuca y choclo.
La mayor parte de su población está integrada por colonos blancos
que llegaron a ella desde épocas de su descubrimiento y conquista. Otro
sector de su población lo componen comunidades indígenas de Cofanes,
Tetetes, Sionas, Secoyas, Aguaricos, Quijos, Záparos, Ahuanos,
Misahuallís y Aucas o Aushiris. El grupo mayor de éstos son los Yumbos,
cuyo idioma es el quichua.
9
A pesar de ser una provincia oriental, su actual extensión y
ubicación territorial casi la ubican como una provincia de características
netamente serranas, pues se extiende desde las tierras frías y quebradas
de las estribaciones de la cordillera oriental - presentando en su parte
andina elevaciones de gran importancia como las caras orientales del
Cayambe, el Antisana, el Reventador y el Sumaco-, hasta el inicio de la
meseta amazónica.
Napo tiene una posición geográfica privilegiada. Comienza en la
ceja de la cordillera oriental y descansa en plena llanura amazónica. En el
límite occidental que comparte con las provincias de Tungurahua,
Cotopaxi y Pichincha se levantan, de sur a norte, montañas como el Cerro
Hermoso en la cordillera de los Llanganates, Sincholagua, Cotopaxi,
Antisana, Saraurco etc. En el tramo de la tercera cordillera se levantan el
Sumaco, Pan de Azúcar, Cerro Negro y Reventador; los Guacamayos que
tienen una dirección este suroeste propician la formación de tres cuencas
hidrográficas.
2.1.1 HISTORIA DEL HOSPITAL JOSÉMARÍA VELASCO IBARRA
En 1950 el señor Director de la Asistencia Pública de Quito de la
Misión Josefina se hizo cargo de la construcción del nuevo Hospital de
Tena, “Dr. José María Velasco Ibarra”. En el año 1.954 pese a que
existían carencia de mobiliario equipos y personal para este hospital, y
con insuficiente presupuesto a pesar de esta deficiencia el hospital
empezó a funcionar.
El Dr. Fausto Castelló dio por primera vez en la provincia atención
médica, fue traído por los misioneros el 27 de Noviembre de 1972 se
sustituye el nombre de Asistencia Social por el de Salud y deja de
pertenecer a la misión Josefina incorporándose al Ministerio de Salud
Publica inaugurando su nueva planta física en Mayo de 1986.
10
En el año 2000 con el gobierno de Economista Jamil Mahuad Witt
el presupuesto para salud en el Hospital José María Velasco Ibarra era
limitado, la atención de los pacientes y los medicamentos tenían un costo
mínimo, se puso en marcha el proyecto MODERSA (modernización de los
servicios de salud) el objetivo de este, era contribuir a expandir el acceso
a mejorar la calidad y eficiencia de los servicios ambulatorios y
hospitalarios, desarrollando nuevos modelos de organización
financiamiento y gestión de los servicios de salud. La atención se
priorizo a madres y niños, (ley de maternidad gratuita). Se categorizo a los
pacientes de acuerdo a quintiles de pobreza A, B y C.
En la administración del presidente Gustavo Noboa se implementa
la autogestión en hospitales públicos no siendo la excepción el Hospital
José María Velasco Ibarra se determinó que todos los servicios que
prestaba el hospital, varía de acuerdo a la situación económica del
paciente, privatizo los servicios de salud.
El Hospital José María Velasco Ibarra fue afectado en el gobierno
del Coronel Lucio Gutiérrez en el que entra en vigencia la Ley Orgánica
de servicio civil y carrera administrativa y de unificación y homologación
de las remuneraciones del sector público, existió supresión de partidas
presupuestarias para profesionales de la salud, médicos, enfermeras,
etc. existiendo recesión de personal, suspende el bono por situación
geográfica que percibía el personal por prestar sus servicios en zona
oriental.
El presupuesto asignado para la salud era bajo no existiendo
dotación adecuada de medicación e insumos así como también no se
implementó equipamiento e infraestructura.
11
En la presidencia del Dr. Alfredo Palacios se propuso el proyecto
de aseguramiento universal de la salud con el que se proponía alcanzar la
cobertura universal de todos los ecuatorianos a los servicios de salud
bajo el paraguas de los objetivos del milenio, siendo beneficiadas las tres
provincias más grandes del país, por lo que la provincia de Napo con su
Hospital Provincial José María Velasco Ibarra no fue incluida dentro de
este beneficio, la asignación presupuestaria fue escasa, así como
también para infraestructura hospitalaria no había el financiamiento
necesario , la adquisición de medicamentos se realizó a través de un
concurso de precios, para la provisión directa de medicamentos genéricos
a las unidades operativas, con precios estandarizados, se invirtió en
programas como PAI, VIH/SIDA, control y vigilancia epidemiológica,
PANN 2000, Tuberculosis,
El enfoque del gobierno del presidente Rafael Correa respecto de
la salud es de vanguardia, se reconoce a la salud como un derecho
fundamental de toda persona, por lo tanto impulsa políticas públicas que
están cambiando el Sistema Nacional de Salud. Con este fin, el gobierno
de la Revolución Ciudadana se ha convertido en uno de los que más ha
invertido en salud: medicamentos, insumos, contratación de personal,
infraestructura y equipamiento. Es así que en el año 2008 se realiza la
gestión para la construcción de residencia médica, lavandería, archivo
pasivo, que actualmente funciona como área de administración,
mejoramiento de la entrada a emergencia. En el año 2009 se realiza la
ampliación del servicio de emergencia, construcción de la farmacia
institucional y consultorios de pediatría de Consulta Externa para mejorar
la atención por la alta demanda de pacientes.
En el año 2010 el hospital fue declarado en emergencia para
adquirir recursos para equipamiento, insumos, infraestructura física, en
este año entro en marcha el servicio de cuidados intermedios.
12
En el 2011 se publica en el registro oficial que los hospitales están
en el plan de emergencia nombren por primera vez a sus gerentes para
que sean los encargado del direccionamiento bajo la nueva estructura
organizacional del Ministerio de Salud Publica empieza a funcionar la
gerencia, otro de los eventos relevantes de la institución fue la
desvinculación del personal profesional, así como también la
externalización de los servicios, funcionamiento de la red pública en
salud, (provisión de 3 ambulancias) se reclasificó al personal de salud
Asimismo, se incrementó el salario a los profesionales del ramo, se
implementó el sistema de referencia y contra referencia con la
desconcentración a los Centros y Sub-centros de salud, se implementó el
programa Nacional de Tamizaje Neonatal. De igual forma, estrategias
emblemáticas fueron articuladas por el Ministerio Coordinador de
Desarrollo Social y ejecutados por los ministerios del sector social como la
Estrategia Nacional Intersectorial de Planificación Familiar y Prevención
del Embarazo Adolescente (ENIPLA) o la Estrategia Nacional de Primera
Infancia que también se lleva a cabo en el Hospital, José María Velasco
Ibarra. Bajo la nueva estructura organizacional empezó a funcionar la
gerencia administrativa, coordinador médico, coordinadora de enfermería,
relacionista pública marketing posteriormente se implementa la unidad
de seguridad laboral para el bienestar del personal que labora en el
hospital, servicio que actualmente no se encuentra fortalecido.
Actualmente se cuenta con una infraestructura sólida de cemento
armado, con reforzamiento estructural adecuada, con proyección de un
complemento a la nueva estructura acorde a las exigencias de las normas
sanitarias universales de atención de segundo nivel.
13
2.1.2 VISIÓN
En el año 2017 seremos reconocidos por la ciudadanía como
Hospital accesible, que presta una atención de calidad para la seguridad
del paciente, que satisface las necesidades y expectativas de la población
bajo estándares internacionales y principios fundamentales de la salud
pública y bioética, utilizando la tecnología adecuada y los recursos
públicos suficientes de forma eficiente y transparente.
2.1.3 MISIÓN
Prestar servicios de salud con calidad y calidez en el ámbito de la
asistencia especializada a través de la cartera de servicios cumpliendo
con la responsabilidad de promoción, prevención, recuperación,
rehabilitación de la salud integral, docencia e investigación, conforme a
las políticas del ministerio de Salud Pública y el trabajo en red, en el
marco de la justicia, inclusión y equidad social.
14
2.1.4. ESTRUCTURA ORGANIZACIONAL
Figura 1 MAPA DE PROCESOS
Fuente: Ministerio de Salud Publica
GESTIÓN DE
ASESORÍA Gestión de
planificación, seguimiento
Evaluación de
gestión
Gestión de
asesoría jurídica
15
2.1.5.ESTRUCTURA ORGANICA HOSPITALES
GENERALES ESPECIALIZADOS Y DE ESPECIALIDADES ( + DE
70 CAMAS)
Figura 2Estructura Organica
Fuente: Ministerio de Salud Publica
En el Hospital José María Velasco Ibarra la estructura
organizacional está funcionando con gerencia hospitalaria, cuenta con
asesoría jurídica propia del establecimiento, planificación y evaluación de
la gestión y el departamento de comunicación y calidad no están
fortalecidos.
16
Dentro del departamento administrativo financiero cuenta con
talento humano, financiero/a, administrativos, tecnologías de la
información y comunicaciones; actualmente atención al usuario y
admisiones no se encuentra funcionando; la direccion asistencial esta
formada por las siguientes especialidades clinicas, medicina interna,
cirugia, traumatologia, pediatria, psicologia, en referencia a los cuidados
de enfermeria aplicando el proceso de atencion enfermera/o, apoyo
diagnóstico y terapeutico esta acorde al nivel de complejidad del hospital,
docencia e investigacion estan conformados y funcionando.
2.1.6 Reseña Historica de PediHabilidad Hospital Jose
Maria Velasco Ibarra
El Programa de Rehabilitación PediHabilidad fue instaurado en
Agosto de 2006 en el Hospital José María Velasco Ibarra del Tena,
Provincia de Napo, con el aporte de la voluntaria Estadounidense
Fisioterapista Nicole M. Falcone con el objetivo de apoyar la creación de
un Centro de Rehabilitación para niños con discapacidad temporal o
permanente desde el nacimiento hasta 12 años sin costo. Uno de las
metas principales de este programa fue el poder realizar un diagnóstico
de la discapacidad en niños menores de 12 años de la Provincia de Napo
y poder ejecutar programas que ayuden a rehabilitarse para que puedan
incorporarse y participar en las actividades de la vida cotidiana en su
familia y en la comunidad.
La fundación para poder iniciar el programa debió implementar el
área física ofrecida por el Hospital José María Velasco Ibarra. Es
necesario destacar que el programa fue socializado con los médicos
pediatras del hospital y de otras instituciones quienes colaboran
estrechamente.
17
Se planificó la realización de brigadas de valoración y diagnóstico
de los pacientes en el área rural conjuntamente con diferentes
instituciones como el Municipio de Tena, la Escuela Especial Maximiliano
Spiller, CONADIS y la Misión Manuela Espejo. Durante los primeros
cinco años de funcionamiento, más de 400 niños fueron atendidos por
PediHabilidad de 0-12 años, quienes acudieron al programa
PediHabilidad por consulta externa.
La nueva clínica fue construida por la DPSN y ofrece también
atención a los adultos con discapacidad. En Agosto del 2012 el programa
PediHabilidad cumplió 6 años de funcionamiento en el Hospital JMVI
(Hospital José María Velasco Ibarra) brindando atención a los niños con
discapacidad de la Provincia de Napo. Todos los proyectos y actividades
de los voluntarios son auspiciados por fondos proveídos por
organizaciones sin fines de lucro del exterior.
Los servicios que ofrece el programa incluyen la evaluación de
pacientes, programación de sesiones de fisioterapia y rehabilitación,
además la educación a los familiares en ejercicios y actividades
terapéuticas realizadas para mejorar su calidad de vida. Como un
complemento al trabajo se organiza y dirige la fabricación de plantillas
ortopédicos y la provisión de insumos o equipos necesarios para la
rehabilitación de los pacientes.
PediHabildiad obsequia ayudas técnicas como férulas, órtesis,
bastones y andadores a niños del programa necesarias para su
rehabilitación. Además se fabrica sillas especiales y paradores de
materiales de la zona como yesos o madera para entregar a los niños del
programa para uso en su domicilio. Periódicamente se realiza visitas a la
comunidad donde las terapistas visitan a los niños y sus hogares y hacen
la entrega de equipos donados por PediHabilidad.
18
La visita también sirve para evaluar su situación en la vivienda y
proyectar modificaciones para facilitar la accesibilidad.
El programa mantiene el aporte de varias fundaciones del
extranjero para la provisión de ayudas técnicas Como gestión del
Programa PediHabilidad se organiza periódicamente donaciones de
equipos de rehabilitación desde los EEUU que incluyen sillas de ruedas,
bicicletas especiales y otros equipos no disponibles en Latino América
para el Servicio de Rehabilitación del Hospital José María Velasco Ibarra.
El Centro de Rehabilitación Integral también lleva a cabo varios
proyectos docentes, estudiantes en Fisioterapia de la Universidad
Nacional de Chimborazo realizan pasantías. También cada semana se
realiza charlas y talleres de capacitación dentro del Servicio de
Rehabilitación, organiza varios proyectos para beneficiar la población con
discapacidad. PediHabilidad ha coordinado una Brigada Neurológica con
coordinación del Hospital JMVI y el Área 1 permitió la asistencia de
pacientes tanto del área urbana del Tena como de las Parroquias de la
Rivera del Rio Napo.
En Julio del 2011 Pedihabilidad comenzó la construcción del
Parque Sin Barreras “Manos Unidas”, accesible para niños con
discapacidad junto al Centro de Rehabilitación Integral en el Hospital
JMVI con el apoyo económico de la fundación extranjera, el Hospital JMVI
y el Municipio del Tena,
Dentro de los objetivos del programa para el futuro incluyen la
mejoría de atención a la población del área rural/marginal, a través de la
programación del proyecto piloto “Rehabilitación Basada en la Comunidad
(RBC)” según el modelo de la Organización Mundial de Salud, donde las
profesionales visitaran a la comunidad y participaran en la capacitación de
los padres y madres comunitarios.
19
Personal que labora en pedihabilidad: 4 Fisioterapistas, 1 Terapista
de Lenguaje y 1 Terapista Ocupacional. PediHabilidad ha tenido el aporte
de 28 voluntarios profesionales en fisioterapia, terapia ocupacional y
terapia de lenguaje, quienes participan en actividades de capacitación y
formación de profesionales ecuatorianos y atención a los pacientes del
programa.
2.1.7PROCESO DEL TRABAJO DE PEDIHABILIDAD
Figura3 Procesos de trabajo
Fuente.- Servicio de Pedihabilidad
20
El familiar del paciente con parálisis cerebral infantil ingresa por
estadística para ser evaluado por el médico pediatra, el mismo que envía
al servicio de Pedihabilidad, donde se realiza evaluación de motricidad
buco facial y problemas físicos, proceden con un plan de tratamiento
dependiendo del caso, posteriormente se efectúa una evaluación
semestral y se procede con el alta terapéutica.
2.2 MARCO TEÓRICO-CONCEPTUAL
2.2.1 FUNCIONALIDAD FAMILIAR
Se conoce tradicionalmente a la familia como la integración y
convivencia de los padres y los hijos. Esta es la familia nuclear. En
ocasiones esta familia se ve influida por la presencia física o emocional
de otros componentes (familiares, amigos) constituyendo la llamada
familia extensa.
El concepto de familia, también ha estado representado por el
funcionamiento organizado de una casa, de un grupo de personas
unificado con el propósito de promover el crecimiento de dicho sistema.
Los vínculos de arraigo a los sistemas familiares son de varios
tipos: biológicos, psicológicos, sociales y económicos.
Siguiendo a Ackerman, la familia es la unidad básica de desarrollo
y de experiencia; es también la unidad básica de la enfermedad y la
salud.
La familia es una especie de unidad de intercambio, que
generalmente tiende a estar en equilibrio, gracias a un proceso de
acciones y reacciones llamado dinámica familiar y que según Jackson, es
la colección de fuerzas positivas y negativas que afectan el
21
comportamiento de cada miembro de la familia haciendo que esta como
unidad funcione bien o mal.
La manera de pensar, sentir actuar y presentarse ante los otros,
que cada miembro de la familia tiene, producirá acercamiento o
alejamiento, desarrollo o estancamiento y un clima de seguridad, de
ansiedad o depresión.
La forma característica en que los padres muestran su amor entre
ellos y hacia los hijos, es de la mayor significancia para determinar el
clima emocional de la familia.
La individualidad del niño/a se va moldeando etapa por etapa a
partir de la unidad primaria madre-hijo, después madre, padre, hijo. Desde
esta unidad primaria emerge la diferencia y la tarea de la familia es
fomentar el desarrollo de la identidad del niño.
Las características de funcionalidad tendrán entonces, que ver
con: estructura de la familia (familia completa o incompleta), bienestar,
formas de intercambio afectivo, manera de resolver problemas,
enseñanza de reglas (disciplina, valores, límites).
La disfuncionalidad, hace alusión a los trastornos que producen
disminución en el funcionamiento de un sistema familiar. Puede significar
dolor y agresión, ausencia de afectos de bienestar, deterioro y posible
desintegración. www.nuevoamanecer.edu.mx/imgs/pdf/F
22
2.2.2 LA FAMILIA
La Organización de las Naciones Unidas señala que la
familia es uno de los pilares de la sociedad. Desde la segunda
mitad del siglo XX, las estructuras familiares han
experimentado una profunda transformación: hogares más
pequeños, matrimonios y nacimientos más tardíos, aumento del
número de divorcios y de familias monoparentales.
(http://www.un.org/es/globalissues/family/).
El manual cubano de intervención en salud familiar plantea la
siguiente definición de familia:
Grupo de personas que comparten vínculos de
convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto y que está
condicionado por los valores socioculturales en los cuales se
desarrolla. (Familias por dentro, 2007, pág. 22)
Es un grupo de personas unidas por vínculos de parentesco, ya
sea consanguíneo, por matrimonio o adopción que viven juntos por un
periodo definido de tiempo, constituyendo la unidad básica de la sociedad.
En la actualidad, destaca la familia nuclear o conyugal, la cual está
integrada por el padre, la madre y los hijos a diferencia de la familia
extendida que incluyen los abuelos, suegros, tíos, primos, etc.
En este núcleo familiar se satisfacen las necesidades más
elementales de las personas, como comer, dormir, alimentarse. Además
se prodiga amor, cariño, protección y se prepara a los hijos para la vida
adulta, colaborando con su integración en la sociedad.
La unión familiar asegura a sus integrantes estabilidad emocional,
social y económica. Es allí donde se aprende tempranamente a dialogar,
23
a escuchar, a conocer y desarrollar sus derechos y deberes como
persona humana.
2.2.3 FUNCIONES DE LA FAMILIA
La familia en la sociedad tiene importantes tareas, que tienen
relación directa con la preservación de la vida humana como su desarrollo
y bienestar. Las funciones de la familia son:
FUNCIÓN BIOLÓGICA.- Se satisface el apetito sexual del hombre
y la mujer, además de la reproducción humana.
FUNCIÓN EDUCATIVA.- Tempranamente se socializa a los niños
en cuanto a hábitos, sentimientos, valores, conductas, etc.
FUNCIÓN ECONÓMICA.- Se satisfacen las necesidades básicas,
como el alimento, techo, salud, ropa.
FUNCIÓN SOLIDARIA.- Se desarrollan afectos que permiten
valorar el socorro mutuo y la ayuda al prójimo.
FUNCIÓN PROTECTORA.- Se da seguridad y cuidados a los
niños, los inválidos y los ancianos
2.2.4 DEFINICIONES DE FAMILIA
La etiología de la palabra familia proviene del latín fames (hambre)
y otros del término famulus (sirviente) por eso, se cree que, en sus
orígenes se utilizaba el concepto de familia para hacer referencia al grupo
conformado por criados y esclavos que un mismo hombre tenía como
propiedad.
La familia constituye un conjunto de individuos unidos a partir de un
parentesco. Estos lazos pueden tener dos raíces: una vinculada a la
afinidad surgida a partir del desarrollo de un vínculo reconocido a nivel
social (como sucede con el matrimonio o una adopción) y de
24
consanguinidad (como ocurre con la filiación entre una pareja y sus
descendientes directos).
En una familia existen diversos grados de parentesco, razón por la
cual no todos sus integrantes mantienen el mismo tipo de relación o
cercanía. La denominada familia nuclear o círculo familiar, incluye a la
madre, al padre y a los hijos en común. La familia extensa por su parte
tiene un alcance mayor ya que reconoce como parte del clan a los
abuelos por parte de ambos progenitores, tíos, primos y demás parientes.
También puede darse el caso de una familia compuesta, la cual se
caracteriza por estar formada no solo por padres e hijos sino también por
personas que poseen vínculos consanguíneos con solo uno de los
miembros de la pareja que ha originado esa nueva familia.
Hoy también es habitual encontrar familias mono parentales. Estas
son aquellas que están formadas por un padre o madre y por sus
respectivos hijos. Viudedad, o soltería son algunas de las razones que
dan lugar a este tipo de familia.
De la misma forma, también nos encontramos con lo que se
conoce con el nombre de ensambladas. Estas son las que surgen como
consecuencia de dos familias monoparentales que se unen a raíz del
establecimiento de una relación de tipo sentimental de los progenitores.
Y también habría que hacer mención de manera obligatoria a lo
que se da en llamar familias homoparentales. Estas son las que se
componen de una pareja homosexual, ya sea de gays o de lesbianas, y
de sus respectivos hijos.
Estas tres últimas clases de familias son, una clara muestra de la
evolución de la sociedad y de los cambios que en ella se experimentan.
(www.iin.oea.org/Cursos_a_distancia/Lectura%2012_UT_1.PDF)
25
2.2.5 TIPOS DE FAMILIA
La familia nuclear o elemental: Es la unidad base de toda
sociedad, la familia básica, que se compone de esposo (padre), esposa
(madre) e hijos. Estos últimos pueden ser la descendencia biológica de la
pareja o miembros adoptados por la familia. Entre los miembros deben
darse unas relaciones regulares.
La familia extensa o consanguínea: Se compone de más de una
unidad nuclear siempre y cuando coexistan bajo un mismo techo, se
extiende más allá de dos generaciones y está basada en los vínculos de
sangre de una gran cantidad de personas, incluyendo a los padres, niños,
abuelos, tíos, tías, sobrinos, primos y demás; por ejemplo, la familia de
triple generación incluye a los padres, a sus hijos casados o solteros, a
los hijos políticos y a los nietos.
La familia monoparental: Es aquella familia que se constituye por
uno de los padres y sus hijos. Esta puede tener diversos orígenes, ya sea
porque los padres se han separado y los hijos quedan al cuidado de uno
de los padres, por lo general la madre, excepcionalmente, se encuentran
casos en donde es el hombre el que cumple con esta función; por último
da origen a una familia monoparental el fallecimiento de uno de los
cónyuges.
La familia de madre soltera: Familia en la que la madre desde un
inicio asume sola la crianza de sus hijos/as. Generalmente, es la mujer
quien la mayoría de las veces asume este rol, pues el hombre se
distancia y no reconoce su paternidad por diversos motivos.
La familia de padres separados: Familia en la que los padres se
encuentran divorciados. Se niegan a vivir juntos; no son pareja pero
deben seguir cumpliendo su rol de padres ante los hijos por muy distantes
que estos se encuentren. Por el bien de los hijos/as se niegan a la
relación de pareja pero no a la paternidad y maternidad.
26
Familias compuestas por personas del mismo sexo: Dos
personas solteras con la necesidad de criar a un hijo. Un miembro
separado con hijos que se une a otra soltera.
Familia adoptiva: Es aquella que recibe a un niño/a por el proceso
de adopción.
Familias reconstituidas: compuestas por un progenitor con hijos
que se une con una persona soltera sin hijos. De estas proviene la figura
de los padrastros o madrastras.
Familia sin vínculos: Un grupo de personas, sin lazos
consanguíneos, que comparten una vivienda y sus gastos, como
estrategia de supervivencia. (www.upcomillas.es/Deusto.pdf)
2.2.6 APGAR FAMILIAR (COMPONENTES)
El APGAR familiar es un instrumento que muestra cómo perciben
los miembros de la familia el nivel de funcionamiento de la unidad familiar
de forma global.
Las preguntas abiertas valoran la dinámica familiar en las áreas de
adaptación, vida en común, crecimiento, afecto y resolución.
La información obtenida proporciona datos básicos sobre el nivel
de dinámica familiar, dando una idea de qué áreas necesitan una
valoración e intervención más detallada y de las fuerzas familiares que
pueden utilizarse para solucionar otros problemas.
La valoración del estado de salud incluye información sobre el
estilo de vida y creencias sanitarias.
Las puntuaciones de cada una de las cinco preguntas se suman
posteriormente.
27
Una puntuación de 7 a 10 sugiere una familia muy funcional, una
puntuación de 4 a 6 sugiere una familia moderadamente disfuncional. Una
puntuación de 0 a 3 sugiere una familia con grave disfunción. Se define
familia como la (s) persona (s) que normalmente vive con usted. En caso
de vivir solo, su familia está formada por aquellas personas con quienes
tenga actualmente relaciones.
2.2.7 APGAR FAMILIAR
Nombre Completo……………………………………………………………….
Edad:………sexo……………estado civil………ocupación……...............
Fechade aplicación……………………………………………………………..
Las siguientes preguntas son de gran ayuda para entender mejor
su salud integral. Familia es definida como el (los) individuo(s) con quien
(es) usted usualmente vive. Si usted vive solo, su “familia” consiste en las
personas con quienes usted tiene ahora el lazo emocional más fuerte.
Para cada pregunta marca solo una x en el caso específico para
usted
28
Item Nunca Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre
Me satisface la ayuda que recibo de mi familia cuando tengo algún problema y/o necesito.
Me satisface como en mi familia hablamos y compartimos nuestros problemas.
Me satisface como mi familia acepta y apoya mis deseos de emprender nuevas actividades.
Me satisface como mi familia expresa afecto y responde a mis emociones tales como rabia, tristeza, amor.
Me satisface como compartimos en mi familia
1. El tiempo para estar
juntos.
2. Los espacios en la casa.
3. El dinero.
¿Usted tiene algún amigo(a) cercano (a) a quien pueda buscar cuando necesite ayuda?
Estoy satisfecho (a) con el soporte que recibo de mis amigos o amigas.
TOTAL
29
Buena función familiar 18-20 puntos
Disfunción familiar leve 14-17 puntos
Disfunción familiar moderada 10-13 puntos
Disfunción familiar severa 9 puntos o menos
(www.esacademic.com/../APGAR)
2.2.7.1 FAMILIOGRAMA
El familiograma es una representación esquemática de la familia, la
cual provee información sobre sus integrantes, en cuanto a su estructura
y sus relaciones. El Familiograma es un instrumento diseñado para
evaluar el funcionamiento sistémico de la familia, y es útil para la
identificación de familias cuya estructura las coloca en algún riesgo de
carácter biológico (problemas hereditarios o de aparición familiar), psicológico
(tendencias a tener una funcionalidad familiar inadecuada) o social (familia
numerosa y/o sin recursos, hacinamiento, etc.). Así, al retratar las características de
tres generaciones, el familiograma ofrece una perspectiva longitudinal
teniendo en cuenta que las familias suelen repetir sus atributos,
característica conocida como continuidad o alternancia. Además, el familiograma
permite conocer en qué etapa del ciclo de vida familiar se encuentra la
familia, el tipo de familia, los eventos de salud más importantes que le han
ocurrido a cada uno de sus miembros, y aspectos relevantes de las
interrelaciones entre ellos, con lo que constituye un resumen bastante
completo de los diversos elementos que el profesional requiere para su
estudio de la dinámica familiar, y posterior planteamiento de hipótesis que
orienten la ayuda a la familia. ( el-familiograma
es.scribd.com/doc/36419788/ )
30
2.2.8 CEREBRAL PARÁLISIS
DEFINICIÓN PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL.- Se define como
un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una
anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro. La parálisis cerebral no
permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los
músculos dificultando el movimiento de estos.
(http://salud.discapnet.es)
En la década de 1860, un cirujano ingles llamado William Little
escribió las primeras descripciones médicas de un trastorno extraño que
atacaba a los niños en los primeros años de vida causando músculos
espásticos y rígidos en las piernas y en menor grado en los brazos. El
trastorno fue llamado enfermedad de Little durante muchos años,
En 1987 el famosos psiquiatra Sigmund Freud no estuvo de
acuerdo haciendo notar que los niños con parálisis cerebral a menudo
tenían otros problemas neurológicos como retraso mental, trastornos
visuales y convulsiones Freud sugirió que el trastorno podía tener raíces
más temprano en la vida durante el desarrollo del cerebro en el útero “los
nacimientos difíciles en ciertos casos” escribió son solamente un síntoma
de efectos más profundos que influyen sobre el desarrollo del feto.
(http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm.
National Institute of neurological disorders and stroke, 2010).
2.2.9 FORMAS DE PARÁLISIS CEREBRAL
Las formas específicas de parálisis cerebral se determinan por el
alcance, el tipo y la ubicación de las anormalidades del niño, de acuerdo
con el tipo de trastorno de movimiento involucrado: espástico o
hipertónica (músculos rígidos); Atetoide (movimientos de torsión); o
31
atáxico (mala coordinación y equilibrio) mixto (espasticidad y movimientos
atetoides).
Topográficamente la parálisis cerebral también se clasifica en
Hemiplejia/hemiparesia espástica.- afecta al brazo y la mano en un lado
del cuerpo pero también puede incluir la pierna, los niños con hemiplejia
espástica caminaran más tarde en punta de pie debido a la tirantez de los
tendones de los tobillos el brazo y la pierna del lado afectado
frecuentemente son más cortos y delgados.
Diplejia/diparesia/espástica.- en este tipo de parálisis cerebral la
rigidez muscular predomina en las piernas y afecta con menor intensidad
los brazos y la cara aunque las manos pueden ser torpes, los reflejos de
los tendones son hiperactivos los dedos de los pues apuntan hacia arriba.
Cuadriplejia/cuadriparesia espástica.- siendo esta la forma más
grave de parálisis cerebral a menudo asociada con retraso mental de
moderado a grave, está causada por daño generalizado del cerebro o
malformaciones cerebrales significativas , presentaran rigidez intensa de
los miembro pero un cuello flácido , raramente podrán caminar, hablar y
ser entendidos es difícil , las convulsiones son frecuentes y difíciles de
controlar. (http://paralisis-cerebral-infantil.blogspot.com/, 2010)
Según el tono Isotónico: tono normal
Hipertónico: aumento del tono
Hipotónico: tono disminuido
Variable
Según el grado de afectación.
Grave.-no hay prácticamente autonomía.
Moderada.- tiene autonomía o necesita alguna ayuda asistente
Leve.- tiene total autonomía
32
2.2.9.1 CAUSAS
La parálisis cerebral no es una sola enfermedad con una sola
causa sino un grupo de trastornos relacionados entre sí que tienen causa
diferentes; muchos de los casos no tienen una causa conocida.
Se puede producir en el periodo prenatal, perinatal o post natal
(cinco primeros años de vida)
Factor Causa
Familiar Predisposición genética
Prenatal Hipoxia
Rubeola
Exposición a rayos x
Diabetes
Incompatibilidad sanguínea Rh
Perinatal Desprendimiento de la placenta
Prematuros
Anoxia, trauma
Postnatal (10-20%) Enfermedades infecciosas
Accidentes cardiovasculares
Meningitis (http://salud.discapnet.es)
33
2.2.9.2 FACTORES DE RIESGO
Al igual que hay tipos particulares de daño cerebral que causan
parálisis cerebral, también hay ciertas enfermedades o eventos que
pueden ocurrir durante el embarazo y el parto que aumentaran el riesgo
de que un bebe nazca con parálisis cerebral. Los factores de riesgo más
comunes son:
Bajo peso al nacer y nacimiento prematuro.- el riesgo es mayor
los niños que pesan menos de 1500gr. o que nacen antes de las 37
semanas de embarazo, el riesgo aumenta a medida que desciende el
peso o se acortan las semanas de gestación.
Nacimiento múltiples.- los mellizos, trillizos y otro tipo de
nacimientos múltiples, la muerte de un mellizo, trillizo, aumenta más el
riesgo.
Infecciones durante el embarazo.- La enfermedades infecciosas
causadas por virus como la toxoplasmosis, rubeola, citomegalovirus, y
herpes pueden infectar el útero y la placenta, actualmente los
investigadores piensan que la infección materna lleva a niveles elevados
de células del sistema inmunitario llamadas citosinas que circulan en el
cerebro y la sangre del feto.
Las citosinas responden desencadenando una inflamación, esta
puede continuar y causar daño en el sistema nervioso central del bebe no
nacido. , la fiebre materna durante el embarazo o el parto también
pueden desencadenar este tipo de respuesta inflamatoria.
Incompatibilidad sanguínea.- esta es una afección que se
desarrolla cuando el grupo sanguíneo Rh de la madre es distinto del
grupo sanguíneo del bebe.
34
Exposición a sustancias toxicas.- madres que han estado
expuestas a mercurio metílico son de mayor riesgo.
Presentación de nalgas
Trabajo de parto y parto complicados.- un bebe que tiene
problemas vasculares o respiratorios durante el trabajo de parto y parto
ya pueden haber sufrido daño cerebral o anormalidades.
Pequeño para la edad gestacional.- los bebes nacidos con bajo
peso están en riesgo de tener parálisis cerebral debido a factores que les
impidieron crecer naturalmente en el útero.
Puntuación de apgar baja.- esta clasificación refleja el estado de un
recién nacido, se controla la frecuencia cardiaca, respiración, tono
muscular, reflejos y el color de la piel del bebe durante los primeros
minutos después del nacimiento, luego le asignan puntos cuanto más alta
sea la puntuación más normal es el estado del bebe.
Ictericia.- más del 50% de los recién nacidos desarrollan ictericia
luego del nacimiento cuando la bilirrubina se acumula rápidamente, en el
hígado y no puede metabolizar y sacar del organismo.
Convulsiones.- un bebe que tiene convulsiones enfrenta un mayor
riesgo de ser diagnosticado más tarde en su niñez con parálisis cerebral.
(http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm)
2.2.9.3 DIAGNOSTICO
Se debe realizar.
Historia clínica (factores de riesgo pre, peri y postnatales)
35
Valorar los ítems de desarrollo y la calidad de la respuesta
Observar la actitud y la actividad del niño (prono, supino,
sedestación, bipedestación y suspensiones)
Observar patrones motores (motricidad fina y amplia)
Examen de tono muscular pasivo y activo.
Examen de los ROT, clonus, signos de babinski
Valoración de los reflejos primarios y de reflejos posturales
(enderezamiento cefálico, paracaídas y Landau)
Signos cardinales de la exploración sugestivos de Parálisis
cerebral
Retraso motor
Patrones anormales de movimiento
Persistencia de los reflejos primarios
Tono muscular anormal. (Protocolos diagnósticos terapéuticos de
la AEP. Neurología pediátrica. España, 2008)
2.2.9.4 SIGNOS PRECOCES DE PARÁLISIS CEREBRAL
Persistencia de los reflejos arcaicos RTA> de 3 meses, marcha
automática.
Ausencia de reacciones de enderezamiento.
Pulgar incluido en palma.
36
Hiper-extensión de ambas EEII al suspenderlos por axilas
Asimetrías en hemiplejia.
Anomalías del tono muscular hipertonía/hipotonía
Hiper-reflexia, clonus, signos de babinski.
Hipertonía
Hiper-extensión cefálica, hiper-extensión del tronco.
Espasmos extensores intermitentes.
Opistótonos en los casos más severos
Retracciones de hombros
Actividad extensora de brazos
Pataleo en bloque sin disociar
Hipotonía
Tono postural bajo, escasa actividad
Hipermovilidad articular
Posturas extremas en libro abierto
No hay prueba específica para detectar si un niño padece parálisis
cerebral. Para diagnosticar el trastorno los médicos generalmente
observan el desarrollo del niño y las manifestaciones clínicas.
37
Los factores implicados: grado, afectación, causas, tipo de
trastorno motor y otros trastornos asociados que presenta el paciente,
precisas de pruebas específicas como la resonancia magnética cerebral y
requiere tiempo. (Guía práctica clínica. abordaje y manejo del niño con
parálisis cerebral infantil con comorbilidades neurológicos y
musculo esqueléticos; México, 2010)
Para determinar el diagnóstico de parálisis cerebral se tiene que
cumplir tres requisitos: que el trastorno sea permanente, que sea de
origen cerebral, que no sea progresivo.
Existe una serie de pruebas de evaluación indicadas para
diagnosticar la parálisis cerebral:
Exámenes neurológicos.- Evalúa reflejos de las funciones
motoras y cerebrales.
Resonancia magnética.- utiliza un campo magnético y ondas de
radio lo que permite obtener imágenes muy detalladas delo cerebro,
indicando las zonas lesionadas.
Tomografía computarizada (TAC).- Permite obtener imágenes de
cualquier parte del cuerpo (huesos, músculos, tejido adiposo, y órgano)
mediante la combinación de radiografías y tecnología computarizada. Las
imágenes reflejan cortes transversales verticales y horizontales de la
zona corporal observada.
Ultrasonido.- se envían ondas de sonido al cerebro y utiliza el
patrón ecos para formar una imagen de sus estructuras (sonograma), se
puede utilizar en bebes antes que los huesos del cráneo se endurezcan y
se cierren.
38
Electroencefalograma.- se colocan unos electrodos en el cuero
cabelludo para registrar la actividad eléctrica del cerebro, esta prueba
está especialmente indicada cuando existe la sospecha de que el niño
este sufriendo convulsiones.
Además de las pruebas para el diagnóstico de los aspectos físicos
y neurológicos, se utilizan otras que buscan determinar los síntomas
asociados a la parálisis cerebral.
Evaluación psicológica.- pruebas o test de inteligencia, los
problemas de lenguaje pueden confundirse con un déficit intelectual.
Evaluación de los problemas sensoriales.- cuando el pediatra
sospecha que existen problemas sensoriales, visuales y auditivos, deberá
enviar al niño/a a un oftalmólogo o a un otorrinolaringólogo para que
examinen y determinen si existen estos problemas.
Tratamiento de rehabilitación. Terapia física.- Fisioterapia. Debe
comenzar en los primeros años de vida inmediatamente después del
diagnóstico encaminados a lograr 3 objetivos
1.- Prevenir el deterioro o debilidad muscular por no utilizar un
determinado miembro.
2.- Prevenir las contracturas.- los músculos se contraen
crónicamente a causa de las alteraciones del tono muscular y a la
debilidad asociada a la parálisis cerebral. Las contracturas limitan el
movimiento de las articulaciones pueden afectar el equilibrio y originar la
pérdida de habilidades motoras previas.
3.- Mejorar el desarrollo motor del niño.- La fisioterapia es un
elemento esencial del niño con parálisis cerebral que le ayuda a aprender
39
destrezas fundamentales para desenvolverse en su vida familiar, escolar
y social. (Madrigal Muñoz Ana. La parálisis cerebral, 1998)
Identificar todos los síntomas posibles es muy importante para
poder realizar un diagnóstico temprano. Muchos de estos problemas
pueden mejorar con tratamientos específicos.
2.2.9.5 TRATAMIENTO
La Parálisis Cerebral no tiene tratamiento pero, con una atención
adecuada que le permita mejorar sus movimientos, que le estimule su
desarrollo intelectual y le permita alcanzar el mejor nivel de comunicación
posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena y
enteramente satisfactoria.
Los niños con Parálisis Cerebral y sus familias o ayudantes son
miembros importantes del equipo de tratamiento y deben involucrarse
íntimamente en todos los pasos de la planificación, toma de decisiones y
la administración de los tratamientos. Diversos estudios han demostrado
que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores
más importantes que predicen cuáles de los individuos con Parálisis
Cerebral lograrán alcanzar las metas propuestas a largo plazo.
El dominar habilidades específicas, como el caminar
correctamente, es un enfoque importante del tratamiento diario, pero la
meta final debería ser ayudar a las personas a evolucionar a la edad
adulta de manera satisfactoria y conseguir la máxima independencia en la
sociedad.
(http://www.enfermedaddeperthes.es/Paralisis.html)
40
El niño debe ser controlado por un médico especialista en
rehabilitación y tiene que ser valorado en forma periódica:
Inicialmente cada mes hasta que cumpla los 6 meses de edad.
De los seis a los doce meses: cada dos meses.
Semestralmente hasta los 2 años de edad o en caso de presentar
alteraciones neurológicas hasta que sea necesario y de acuerdo a
su programa establecido.
Los padres deben de estar entrenados en cómo realizar los ejercicios
y además deben de:
Conocer el desarrollo psicomotor normal del niño.
Aprender a observar las conductas del niño.
Conocer las técnicas de higiene y alimentación.
Conocer el programa de tratamiento domiciliario.
Los pilares del tratamiento de la Parálisis cerebral son cuatro:
Terapia física.
Terapia ocupacional.
Logopedia.
Escuela (o educación compensatoria).
a) Terapia física
Normalmente, la terapia física comienza en los primeros años de vida,
inmediatamente después de haber realizado el diagnóstico. Se utilizan
combinaciones específicas de ejercicios para conseguir tres metas
fundamentales:
Prevenir el deterioro o debilidad de los músculos por la falta de uso
(atrofia).
41
Evitar la contractura, en la que los músculos de inmovilizan en una
postura rígida y anormal.
Mejorar el desarrollo motor del niño.
La contractura muscular es una de las complicaciones más frecuentes
y graves de la Parálisis cerebral y se produce cuando los músculos se
encogen debido a un tono muscular anormal y a la debilidad asociada a la
enfermedad. Se encuentra limitado el movimiento de las articulaciones y
puede causar la pérdida de las habilidades motoras adquiridas
previamente. La terapia física sola o combinada con aparatos especiales
(aparatos ortopédicos) puede prevenir esta complicación mediante el
estiramiento de los músculos afectados. Si el niño tiene tendones
espásticos en la corva (tendones en la parte posterior de la rodilla) el
terapeuta y los padres deben animar al niño a sentarse con las piernas
extendidas.
Un programa que se utiliza normalmente en la terapia física, que logra
mejorar el desarrollo motor del niño, es la técnica Bobath. Este programa
consiste en inhibir los esquemas de movimiento patológico e influir en el
tono muscular para facilitar el movimiento. Otro método de terapia física
es la realización de "patrones", que se basa en el principio de que las
destrezas motoras deben enseñarse en la misma secuencia que se
desarrollan normalmente.
Sin considerar la edad del niño, al niño se le enseña movimientos
elementales como impulsarse para ponerse de pie y gatear antes de
enseñarle a caminar. Realmente no hay estudios que demuestren la
eficacia de este método.
La terapia física debe ser sólo uno de los elementos de un programa
de desarrollo infantil en el que se tienen que incorporar auténticos
esfuerzos para conseguir un ambiente estimulante, variado y rico, ya que
el niño con Parálisis Infantil, al igual que cualquier niño, necesita de
nuevas experiencias e interacción con el mundo exterior para poder
42
aprender. Cuando el niño alcanza la edad escolar, la terapia se distancia
del desarrollo motor temprano y se concentra en preparar al niño para la
asistencia a las clases, ayudándole a dominar las actividades de la vida
diaria y aumentar al máximo su capacidad de comunicación.
Hay que preparar al niño para la asistencia al colegio a base de
mejorar su capacidad de sentarse, moverse independientemente o en silla
de rueda y prepararle para poder realizar tareas específicas como puede
ser el escribir.
b) Terapia ocupacional
El terapeuta ocupacional debe enseñarle a realizar destrezas tales
como comer, vestirse o usar el baño, que aumenta la confianza en sí
mismos y la autoestima.
c) Logopedia
Si existen problemas para comunicarse, el logopeda debe
identificar las dificultades específicas y trabajar para superarlas mediante
un programa de ejercicios.
d) Terapia de conducta
Utiliza teoría y técnicas psicológicas para aumentar las habilidades
del niño. Sirve de complemento a la terapia física, ocupacional y del
habla. En muchas ocasiones se utilizan métodos de premios, elogios, etc.
(http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/Enfermeda
desDiscapacitantes/P/Paralisis20cerebral/Paginas/Descripcion.aspx#
epidemiologia)
43
2.2.9.6 PRONÓSTICO
La Parálisis Cerebral es un trastorno de por vida que requerirá
cuidado a largo plazo, pero no afecta la expectativa de vida.
2.3 HIPÓTESIS, VARIABLES Y OPERACIONALIZACIÓN
1) HIPÓTESIS
Determinantes de la funcionalidad familiar están relacionadas con
el manejo de los niños con parálisis cerebral
2) VARIABLES
Variable Dependiente: Determinantes de la Funcionalidad familiar.
Variable Independiente: Manejo de niños con parálisis cerebral
44
CAPITULO III
3. METODOLOGÍA
3.1. Tipo de Diseño
1. Diseño Descriptivo.-Puede ofrecer información acerca del
estado de salud común, comportamiento, actitudes u otras características
de un grupo en particular.
2. Diseño Ttransversal.- Examina la relación entre una
enfermedad y una serie de variables en una población y tiempo
determinado.
3.2. Población
Se define como un conjunto de personas, individuos o cosas
sometido a una evaluación estadística mediante muestreo (diccionario de
la lengua española). La investigación está diseñada para los familiares de
los niños con parálisis cerebral que acuden al servicio de Pedihabilidad,
con el fin de analizar la funcionalidad familiar.
3.3. Muestra
Selección de una pequeña parte estadísticamente determinada,
utilizada para inferir el valor de una o varias características del conjunto
(diccionario de la lengua española).
Se escogió una muestra estructurada conformada por 34 niños de
un universo de 60 pacientes, el muestreo empleado para la selección de
la muestra es el denominado estratégico o de conveniencia.
45
TABLA 1 MUESTRA DE ESTUDIO
EDADES 0- 14 años 11 meses 29
días
TOTAL VARONES 18
TOTAL MUJERES 16
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
TABLA 2CRITERIO MUESTRAL
INCLUSIÓN EXCLUSIÓN
Familiares de niños (0-14
años 11 meses 29 días) con
parálisis cerebral.
Familiares de pacientes
adultos que acuden a pediHabilidad
Familiares de niños con
parálisis que deseen participar en el
estudio.
Familiares de niños con
parálisis que no deseen participar
en el estudio
Pacientes con diagnóstico de
parálisis cerebral infantil.
Pacientes con otro tipo de
diagnóstico.
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
46
3.4. MÉTODOS/ TÉCNICAS
Para el cumplimiento de los objetivos de la investigación se
planteó distintos instrumentos que servirán para la recolección de datos
de los familiares de los niños que acuden al servicio de pediHabilidad
3.4.1 Técnica para aplicación de la encuesta
El lenguaje de la encuesta, debe parecerse mucho al del
entrevistado. Por esto es clave tener claro el grupo al que va dirigida la
encuesta. Las preguntas serán creadas con términos claros que las
personas entiendan. El contenido será de acuerdo a los términos que los
entrevistados deban aportar sobre el tema en cuestión,
Las preguntas serán de tipo cerradas (aquellas en las que más se
acerque a su opinión)
3.4.2. Técnica para aplicación el apgar familiar.
Reproducir fotocopiados para aplicar el apgar familiar
Informarle al usuario sobre lo que se va a realizar y cuál es el
objetivo
Identificar con los apellidos de la familia
Anotar fecha de elaboración del apgar familiar
Anotar el nombre del encuestado
Escribir la edad y si tuviere el número de historia clínica.
Indicar el rol que cumple en la familia
Realizar las preguntas del test del apgar
Seleccionar solo una opción por cada inciso (colocar una X)
Al finalizar el test sumar y anotar si la familia es funcional,
disfuncional leve, disfuncional moderada, disfuncional grave.
47
3.4.3. Técnica para realizar familiograma.
En primer lugar de debe Informarle al usuario sobre lo que se va a
realizar y cuál es el objetivo
Identificar a la familia según los apellidos
Anota la fecha de elaboración del familiograma
Señalar el domicilio de la familia
Aprender la simbología utilizada para representar a los diferentes
miembros de la familia. En forma general el círculo identifica a la
mujer y el cuadrado al hombre, teniendo en cuenta que las líneas
que van uniendo representan las relaciones entre ellos.
Proceder a dibujar la estructura básica de la familia
Una vez graficada la estructura básica añadir datos demográficos
como: nombres, fecha de nacimiento, fecha de fallecimiento. Datos
sobre salud como hipertensión arterial, accidentes, alcoholismo,
parálisis cerebral.
Después proceder a símbolos referentes a la funcionalidad del
grupo familiar que pueden ser líneas entrecortadas, líneas en
zigzag, líneas con saetas en los extremos, etc.
Finalmente se debe enmarcar a la familia en estudio con un
trazado de línea discontinua o continua para señalar sus límites
con el medio social.
48
a) ESTADÍSTICA.-Para la evaluación de la funcionalidad familiar
Se elaborara 1 base de datos en Excel, donde se va a introducir cada uno
de los datos de las variables, posteriormente se realizará 1 limpieza
manual y visual de los mismos.
Se realizará tablas y gráficos demostrativos.
b) ÉTICA.- Para la elaboración de este protocolo se procederá de
acuerdo a normas éticas y a las recomendaciones de HELSYNKY a cada
uno de los pacientes se solicitará la aceptación para participar en este
estudio de acuerdo al consentimiento informado de este anexo.
49
CAPITULO IV
4. ANÁLISIS DE RESULTADOS
4.1. Resultados del tipo de parálisis que presentan los pacientes
que acuden al servicio de Pedihabilidad
TABLA 3TIPO DE PARÁLISIS QUE PRESENTAN LOS PACIENTES QUE ACUDEN AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO, 2014
Tipo de parálisis Frecuencia Porcentaje
Parálisis cerebral mixta 6 18%
Parálisis cerebral espástica 21 61%
Parálisis cerebral atetósica 5 15%
Parálisis cerebral atáxica 2 6%
TOTAL 34 100% FUENTE: Encuestas 2014 ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
50
GRÁFICO 1TIPO DE PARÁLISIS QUE PRESENTAN LOS PACIENTES QUE ACUDEN AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.- Del total de encuestados 61% presentan
parálisis cerebral espástica y el 6% parálisis cerebral ataxica.
ANÁLISIS.- La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos
varía de una persona a otra, por eso suele ser difícil clasificar con
precisión el tipo de parálisis cerebral que padece una persona. Muchas
de las personas con parálisis cerebral tienen una combinación de dos o
más tipos. El tipo más común de parálisis es la cerebral espástica. Los
niños con este tipo de parálisis no pueden relajar los músculos o podrían
tener músculos rígidos. Los tipos de trastorno muscular y del movimiento
son la espasticidad, es la forma más frecuente, implica una lesión de la
corteza cerebral y produce un aumento del tono muscular, por lo que los
músculos se encontrarán rígidos y duros.
0
5
10
15
20
25
Paralisiscerebral
mixta
Paralisiscerebral
espástica
Paralisiscerebralatetósica
Paralisiscerebralatáxica
6
21
52
Paralisis cerebral mixta Paralisis cerebral espástica
Paralisis cerebral atetósica Paralisis cerebral atáxica
51
4.2. Resultados de la funcionalidad familiar que presentan los
pacientes con parálisis cerebral infantil, Napo, año 2014
TABLA 4DISTRIBUCIÓN DE LA FUNCIONALIDAD FAMILIAR QUE PRESENTAN LOS PACIENTES QUE ACUDEN AL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014
Distribución de la funcionalidad
familiar Frecuencia Porcentaje
Funcional 8 24%
Disfuncional leve 23 68%
Disfuncional moderada 3 8%
TOTAL 34
100
%
FUENTE: Encuestas 2014 ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
52
GRÁFICO 2DISTRIBUCIÓN DE LA FUNCIONALIDAD FAMILIAR QUE PRESENTAN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRALINFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014 ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.-En lo que respecta a la funcionalidad familiar
de los pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral infantil se identificó
que (68%), de las familias encuestadas presentan disfuncionalidad
familiar leve, 9% disfuncionalidad familiar moderada es decir 77% de los
pacientes entrevistados manifiestan disfuncionalidad familiar.
ANÁLISIS.- La aparición de una discapacidad no sólo altera la vida
de la persona afectada, sino que influye en todo el entorno familiar;
cuando esta discapacidad se manifiesta en la infancia y el niño precisa de
cuidados especiales. Esto es lo que ocurre con la parálisis cerebral, una
afección neurológica que surge antes de los dos años, cuando el cerebro
del pequeño aún está inmaduro.
0
5
10
15
20
25
Funcional Disfuncional leve Disfuncional moderada
Funcional; 8
Disfuncional leve; 23
Disfuncional moderada; 3
Funcional Disfuncional leve Disfuncional moderada
53
Para la familia, los primeros momentos, antes y después de la
comunicación del diagnóstico, van acompañados de una fuerte
conmoción emocional.
La funcionalidad familiar es la capacidad del sistema para superar y
hacer frente a cada una de las etapas del ciclo vital, y se caracteriza por
diez aspectos primordiales como son: un fuerte sentido de pertenencia,
afecto maduro y sólido, una actitud positiva para resolver los retos que
debe superarla familia, tener una clara definición de los aspectos
jerárquicos, con límites precisos, alianzas productivas, flexibilidad para el
desarrollo y la autonomía, preocupado por brindar un continuo apoyo y
adaptabilidad a las demandas afectivas y sociales de los miembros de la
familia, tanto en las demandas internas como externas. La estabilidad y
unidad familiar se ve amenazada cuando ésta tiene que hacer frente a los
mayores desafíos de la vida como son la enfermedad, la discapacidad.
54
4.3. Resultados del tipo de familia de los pacientes con parálisis
cerebral infantil, en el servicio de pedihabilidad, Napo 2014
TABLA 5DISTRIBUCIÓN DEL TIPO DE FAMILIA DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL, EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014
FUENTE: Encuestas 2014 ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
Distribución del tipo de
familia Frecuencia Porcentaje
Familia nuclear 20 59%
Familia extensa 7 21%
Familia uniparental 6 18%
Familia corporativa 1 2%
TOTAL 34 100%
55
GRÁFICO 3DISTRIBUCIÓN DEL TIPO DE FAMILIA DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
Fuente: encuestas 2014
Elaborado por: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.-Se determinó el tipo de familia de los
pacientes con parálisis cerebral infantil encontrándose (59%) familias
nucleares, como se observa en la siguiente tabla.
ANÁLISIS.- Una familia nuclear se compone normalmente de un
padre, madre y sus hijos, sean biológicos o adoptados, ha sido
tradicionalmente la unidad básica de la estructura de la familia más
grande. En este tipo de familia se aprenden varios valores como el amor,
la tolerancia y la convivencia.
La familia es el núcleo de una sociedad que se reproduce y está
formado por los miembros de una pareja y/o sus hijos. Es un grupo
formado por dos adultos emparejados, con o sin hijos, como a los
formados por un adulto con uno o varios hijos.
Se define por la relación sanguínea entre los padres y sus hijos y el
matrimonio entre los padres. Debido a que este término no incluye otras
variaciones de familias, se está convirtiendo en obsoleto, ya que es más
común ver a familias que no encajan en esta construcción.
02468
101214161820
Familia nuclear Familia extensa Familiauniparental
Familiacorporativa
Familia nuclear; 20
Familia extensa; 7
Familia uniparental; 6
Familia corporativa; 1
Familia nuclear Familia extensa Familia uniparental Familia corporativa
56
4.4. Resultados de los pacientes con parálisis cerebral infantil en el
servicio de pedihabilidad, Napo 2014
TABLA 6DISTRIBUCIÓN POR EDAD DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014
Distribución por edad Frecuencia Porcentaje
1 2 5.8%
2 2 5.8%
3 6 17.6%
4 6 17.6%
5 5 14.7%
6 5 14.7%
7 2 5.8%
8 2 5.8%
9 1 2.9%
14 3 8.8%
TOTAL 34 100%
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
57
GRÁFICO 4DISTRIBUCIÓN POR EDAD DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.- En la variable edad de los pacientes con
Parálisis cerebral infantil sobresalen las edades de 3, 4, 5, 6 años, como
se demuestra en el gráfico.
ANÁLISIS.- La parálisis cerebral es un grupo de trastornos
crónicos que daña el control del movimiento que aparece en los primeros
años de vida y que generalmente no empeoran con el paso del tiempo.
Estos trastornos son causados por un desarrollo defectuoso o por el daño
en áreas motrices en el cerebro que interrumpe la habilidad del cerebro
para controlar el movimiento y la postura.
La parálisis cerebral puede ser congénita o adquirirse después del
nacimiento. Las causas congénitas incluyen malformación o lesión
cerebral.
0
1
2
3
4
5
6
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
2 2
6 6
5 5
2 2
1
3
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
58
4.5. Resultados por sexo de los pacientes con parálisis cerebral
infantil en el servicio de pedihabilidad, Napo 2014
TABLA 7SEXO DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014
Sexo Frecuencia Porcentaje
Masculino 18 53%
Femenino 16 47%
Total 34 100%
FUENTE: encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
59
GRÁFICO 5SEXO DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.-El estudio representa que la variable sexo
masculino presenta 53% y el sexo femenino 47%.
ANÁLISIS.- Existe predominio de pacientes del sexo masculino en
el estudio, sin embargo el riesgo de padecerla es independiente del sexo.
15
15,5
16
16,5
17
17,5
18
Masculino Femenino
18
16
Masculino Femenino
60
4.6. Resultados de la información de la enfermedad pacientes con
parálisis cerebral infantil en el servicio de pedihabilidad Napo, 2014.
TABLA 8INFORMACIÓN DE LA ENFERMEDAD PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014.
Información de
la enfermedad Frecuencia Porcentaje
Médico 25 74%
Enfermera 7 20%
Terapistas 1 3%
Familiares 1 3%
Total 34 100%
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
61
GRÁFICO 6 INFORMACIÓN DE LA ENFERMEDAD PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.-La información que recibieron de la
enfermedad los familiares de los pacientes en un (74%) fue por parte del
médico y (20%) de la enfermera.
ANÁLISIS.- Para que la aceptación de esa nueva condición y para
que aprenda a lidiar con la nueva situación, la familia necesita obtener el
mayor número posible de informaciones acerca del cuadro clínico del
niño. Es necesario que la misma no alimente dudas y cuestionamientos
acerca delestado del niño. La aceptación del bebé y el proceso de
reestructuración de la familia dependen, en gran medida, de cómo los
padres entienden el diagnóstico, atribuyendo a él un significado para sus
vidas y de su hijo. Cuando los padres se muestran dispuestos a recoger
informaciones y las mejores formas de lidiar con la nueva situación, se
queda evidente elcomportamiento de superación de los padres, o sea,
una adaptación satisfactoria y más cuando la información es recibida por
parte de un profesional de Salud como es el médico.
0
5
10
15
20
25
Médico Enfermera Terapistas Familiares
25
7
1 1
Médico Enfermera Terapistas Familiares
62
4.7. Resultados al tipo de tratamiento que reciben los pacientes con
parálisis cerebral infantil en el servicio de pedihabilidad, Napo 2014.
TABLA 9TIPO DE TRATAMIENTO QUE RECIBEN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD, NAPO 2014.
Tipo de tratamiento Frecuencia Porcentaje
Clínico: Medicación 21 62%
Terapéutico: Físico 24 71%
Lenguaje 20 6%
Total 34 100%
FUENTE: encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
63
GRÁFICO 7TIPO DE TRATAMIENTO QUE RECIBEN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.- Cuando se analiza el tipo de tratamiento
observamos que reciben tratamiento alternado tanto clínico como
terapéutico.
ANÁLISIS.-. El tratamiento temprano combinado con una buena
atención es invaluable, ya que entre más pronto se inicie el tratamiento y
más pequeño sea el niño, mejores podrán ser los resultados. Es
fundamental la actitud de la familia para favorecer una eficaz estimulación
y/o rehabilitación, es en el seno de su hogar donde el niño con
necesidades especiales pasa la mayor parte de su tiempo. La atención
por un equipo multidisciplinario es vital. Trabajar con profesionales en
intervenciones tempranas o en su escuela para desarrollar un plan
individualizado de servicios que refleje las necesidades del niño también
se incluye servicios relacionados, tales como terapia de habla y lenguaje,
terapia física y terapia ocupacional.
18
19
20
21
22
23
24
Clinico: Medicación Terapeútico: Fisico Lenguaje
21
24
20
Clinico: Medicación Terapeútico: Fisico Lenguaje
64
4.8. Resultados al acompañamiento familiar en los pacientes con
parálisis cerebral infantil en el servicio de pedihabilidad Napo,
2014.
TABLA 10ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014.
Acompañamiento familiar Frecuencia Porcentaje
Madre 23 68%
Padre 7 21%
Otros 4 11%
Total 34 100%
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
65
GRÁFICO 8ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014 ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.- De los 34 pacientes encuestados con
parálisis cerebral infantil vemos que el (68%) recibe acompañamiento por
parte de su madre y el (11%) de otros familiares como abuelos/as, tíos.
ANÁLISIS.- La madre es aquella persona que de una manera
voluntaria y decidida, toma la opción de convertirse en cuidador, el
cuidado corresponde en mayor medida a la familia especialmente a la
madre. de los niños con parálisis cerebral infantil debido que se
encuentran limitados en sus recursos para enfrentar las demandas del
mundo siendo la madre quien asume la responsabilidad total del paciente
ayudándole a realizar todas las actividades que no puede llevar a cabo de
auto-cuidado de la vida diaria y que el paciente no puede realizar por sí
mismo (ejemplos: bañar, vestir, peinar, comer, entre otras), así como
también a la práctica de actividades instrumentales (ejemplos, transportar,
movilizar, llevar al médico, etc.
0
5
10
15
20
25
Madre Padre Otros
23
7
4
Madre Padre Otros
66
La atención por parte del cuidador hacia el paciente representa un
conjunto de emociones y conflictos, a la madre suele resultarle
inconcebible dejar al paciente en manos de otra persona; este sentimiento
es originado por diversas emociones, como el amor.
Así, mismo el cuidado es un papel inherente a ser llamado padre
quien es el apoyo económico de estas familias.
67
4.9. Resultados al tipo de comunicación en los pacientes con
parálisis cerebral infantil en el servicio de pedihabilidad Napo,
2014.
TABLA 11TIPO DE COMUNICACIÓN EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014.
Tipo de comunicación Frecuencia Porcentaje
Oral 23 68%
Escrita 4 12%
Mímica 7 20%
Total 34 100%
FUENTE: Encuestas 2014 ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
68
GRÁFICO 9 TIPO DE COMUNICACIÓN DE LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.- En referencia a la comunicación del paciente
con parálisis cerebral, observamos (68%) se expresan de forma oral y
(12%) en forma escrita.
ANÁLISIS.- Los niños con parálisis cerebral infantil además de las
alteraciones en el tono muscular, la postura y el movimiento, presentan
trastornos asociados: visuales, auditivos, cognitivos, emocionales y del
lenguaje. Estos últimos son especialmente importantes porque limitan la
capacidad comunicativa del niño, sobre todo si se tiene en cuenta la
importancia de la comunicación verbal en la sociedad actual. Todo ello
hace que la conexión de estos niños con el mundo exterior sea escasa.
Es necesaria una estrecha colaboración entre todos los profesionales que
forman parte del equipo. Dentro de este estudio los profesionales del
servicio de Pedihabilidad han logrado ayudar a que el lenguaje y el habla
del niño se aproximen a patrones normales de expresión y comprensión.
0
5
10
15
20
25
Oral Escrita Mimica
23
4
7
Oral Escrita Mimica
69
4.9. Resultados de ayudas técnicas en los pacientes con parálisis
cerebral infantil en el servicio de pedihabilidad Napo, 2014.
TABLA 12 UTILIZACIÓN DE AYUDAS TÉCNICAS EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014.
Utilización de ayudas técnicas Frecuencia Porcentaje
Si 24 71%
No 10 29%
Total 34 100%
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
70
GRÁFICO 10 UTILIZACIÓN DE AYUDAS TÉCNICAS EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.- El (71%) de familiares encuestados,
manifiestan que utilizan ayudas técnicas
ANÁLISIS.- El desarrollo tecnológico ha puesto a la disposición de
las personas con parálisis cerebral infantil recursos y ayudas técnicas
que facilitan el traslado y la movilización hacia el lugar de estudio, etc, el
desplazamiento o el control del entorno doméstico, sea cual sea
prácticamente la gravedad de la afectación motriz que la persona
padezca. La tecnología por sí misma no fomenta el desarrollo y la calidad
de vida de las personas con parálisis cerebral, sino que debe ir unida a un
proceso de evaluación y toma de decisiones apropiado, seguido de una
intervención a largo plazo que incluya a la propia persona y a su entorno
físico y social, de acuerdo con una perspectiva habilitadora y de
participación.
0
5
10
15
20
25
Si No
24
10
Si No
71
4.10. Resultados en las causas que ocasiono el problema en los
pacientes con parálisis cerebral infantil en el servicio de
Pedihabilidad Napo, 2014.
TABLA 13 CAUSAS QUE OCASIONO EL PROBLEMA EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN EL SERVICIO DE PEDIHABILIDAD NAPO, 2014.
Causas que ocasiono la PCI Frecuencia Porcentaje
Familiar Predisposición genética 11 32%
Prenatal
Hipoxia 4 13%
Otros 7 20%
Perinatal
Prematurez 1 3%
Desprendimiento de
placenta 1 3%
Postnatal
ACV 1 3%
Meningitis 9 26%
Total 34 100%
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
72
GRÁFICO 11 CAUSAS QUE OCASIONARON EL PROBLEMA EN LOS PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
FUENTE: Encuestas 2014
ELABORADO POR: Myriam Sópalo, Elena Reina, 2014
INTERPRETACIÓN.-En el estudio de funcionalidad familiar de los
pacientes con parálisis cerebral infantil vemos que la causa más frecuente
de parálisis fue la genética (32.3%), por otras causa (3%)
ANÁLISIS.-La parálisis cerebral no tiene una causa única. Hay
muchas razones por las que alguien podría tener parálisis cerebral. Un
niño no nacido podría haber sufrido una lesión en el cerebro o tuvo un
desarrollo anormal del tejido cerebral. Estos se llaman “causas
prenatales”, que significa que ocurrieron antes del nacimiento. Estas
causas son responsables de aproximadamente 70% de los casos de
parálisis cerebral. Otro 20% de los casos de parálisis cerebral es causado
por una lesión cerebral que pasa durante el proceso de nacimiento
incluyendo bajos niveles de oxígeno durante el parto o por complicaciones
de la prematuridad. Aunque puede haber habido una lesión cerebral o un
problema de desarrollo cerebral durante la gestación, los problemas con
0
2
4
6
8
10
12 11
4
7
1 1 1
9
Predisposición genetica Hipoxia
Otros Prematurez
Desprendimiento de placenta ACV
Meningitis
73
el control motor y la postura pueden pasar desapercibidos hasta que las
habilidades motoras del bebé se desarrollen en la medida de identificar la
condición, en nuestro estudio la causa más frecuente fue la predisposición
genética.
74
CONCLUSIONES
1. El 59% de las familias encuestadas son nucleares, la edad
promedio es 3, 4 años (18%), sexo masculino 53%; sexo femenino
47 %, el 61% presenta parálisis cerebral espastica, la
comunicación oral 68% mímica 20%, 71% utilizan ayudas técnicas,
reciben acompañamiento mayoritariamente por parte de la
progenitora 68%; los paciente que acuden al servicio de
Pedihabilidad donde reciben tratamiento clínico, terapéutico y de
lenguaje alternadamente, reciben información de la enfermedad
por parte del médico tratante.
2. El estudio demuestra disfuncionalidad familiar leve 68% en
pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral infantil es así como
perciben los familiares de los pacientes estudiados alterada la
unidad familiar en forma global.
3. Con respecto a la aplicación del test de apgar se estudió roles,
jerarquía, demarcación de límites, adaptabilidad, cohesión, estilos
de comunicación encontrándose disfuncionalidad familiar,
entendiéndose como el no cumplimiento de alguno de estos ítems
o cambio de roles en alguno de los integrantes de la familia.
4. Al observar disfuncionalidad familiar en el estudio ponemos a
disposición una guía de ejercicios dinámicos y comunicación
asertiva con el fin de mejorar el funcionamiento familiar.
5. El acompañamiento en su mayor parte 68% lo realiza la
progenitora, por lo que puede ocasionar agotamiento por parte del
cuidador.
.
75
RECOMENDACIONES
Todos los pacientes con parálisis cerebral infantil sean evaluados
con el apgar se Smilkstein con escala de 20 puntos por que este
instrumento nos permite conocer el grado de disfuncionalidad familiar a la
vez que nos orienta en los aspectos que el familiar a señalado como
problemático.
Realizar un familiograma para conocer la estructura familiar e
identificar las personas recurso con las cuales el paciente cuenta como
apoyo en su proceso salud- enfermedad.
Seguir garantizando la accesibilidad al servicio de Rehabilitación a
los niños con parálisis cerebral para que tengan la opción de mejorar tono
muscular, postura, movimiento y lenguaje.
Con el fin de disminuir la carga en la persona cuidadora (madre) se
coordinara acciones en el Hospital con el objetivo de ampliar las horas
laborables en el servicio de Pedihabilidad con la finalidad de lograr la
participación activa del progenitor u otra persona allegada a la familia o
amigos.
76
BIBLIOGRAFÍA / WEB GRAFÍA
Bibliografía citada
AEP. (2008). Protocolos diagnósticos terapéuticos de la AEP. Neurología
pediátrica. . España: Asociación Española de Pediatría. AEP.
Alvares, A. (2005). Revista mexicana de medicina física y rehabilitación.
Revista mexicana de medicina física, 71-76.
Arias, L., & Herrera, J. (1994). El apgar familiar en el cuidado primario de
salud. España: Panamericana.
Armas, N., & Díaz, L. (2007 ). Las Familias por dentro. En N. Armas, & L.
Díaz, Las Familias por dentro (págs. 47-137). Quito: América.
McGoldrick, M., & Gerson, R. (2003). Genogramas en la Evaluación
Familiar. En M. McGoldrick, & R. Gerson, Genogramas en la
Evaluación Familiar (pág. 177). España: Gedisa.
Serrano, M., & Santos del Riego, N. (2001). Comunicación vocal y no
vocal en la parálisis cerebral infantil. Servicio Rehabilitación y
Medicina Física Hospital la Paz, 114-12.
77
Bibliografía consultada
Revista Archivo Médico de Camagüey. Servicio de Rehabilitación y
Medicina Física, Hospital La Paz. Madrid. Versión ISSN 1025-0255
AMC v.12 n.1 Camagüey ene.-feb. 2008
Dr. Pérez L. Dr. Hernández A. Vidal. Parálisis cerebral infantil:
características clínicas y factores relacionados con su atención
Estrés familiar en madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral.
Rev. Latino-Am. Enfermagem mayo-jun. 2014;22(3):440-7
Forero HernándezE.Orientaciones pedagógicas para la atención y
la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de 6 años con
parálisis cerebral Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) en
alianza con Sense Internacional (Latinoamérica), INCI,INSOR, Habilitat, la
Fundación Niñez y Desarrollo, 2007.
Romero A. Importancia de la orientación y acompañamiento
psicológico a padres de niños y niñas con parálisis Cerebral, estudio
realizado en el área deNeurología del IGSS Guatemala 2007.
Robaina G, cols.Rev Cubana Pediatr 2007. Evaluación diagnóstica
del niño con parálisis cerebral, pago 79
Carga percibida del cuidador primario del paciente conparálisis
cerebral infantil severa del Centro deRehabilitación Infantil
TeletónVolumen 20, Núm. 1, enero - marzo 2008 Martínez GLD y cols.
Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación 2008; 20: 23-29
Madrigal A. Intervención Psicosocial, 2007, Vol. 16 N.° 1 Págs. 55-
68.
78
Web grafía
Lima, A. (17 de 11 de 2010). Blog de Medicina. Recuperado el 10
de 06 de 2015, de PARALISIS CEREBRAL INFANTIL: http://paralisis-
cerebral-infantil.blogspot.com/
NIH. (22 de 12 de 2010). Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y
Accidentes Cerebrovasculares. Recuperado el 10 de 05 de 2015,
de Parálisis cerebral: Esperanza en la investigación:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm
ONU. (18 de 08 de 2013). Temas Mundiales. Recuperado el 21 de 045 de
2015, de Familia: http://www.un.org/es/globalissues/family/
79
CAPITULO V
APÉNDICES Y ANEXOS
5.1 Instrumentos
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
INSTITUTO SUPERIOR DE POSTGRADO
FORMULARIO DE RECOLECCIÓN DE DATOS
Encuesta para Evaluar la Funcionalidad Familiar en los pacientes
con Parálisis Cerebral Infantil que acuden al Servicio de PediHabilidad
del Hospital José María Velasco Ibarra de Tena.
CÓDIGO………………
Fecha.-
Año………………….Mes………………….Día………………….
80
PREGUNTAS GENERALES
1.- Cuántos años tiene la persona con parálisis cerebral?
……………Años
2.- Género
Masculino…………….
Femenino……………..
3.- Qué tipo de parálisis tiene?
Parálisis cerebral espástica………….
Parálisis cerebral atetosica……………
Parálisis cerebral atáxica……………...
Parálisis cerebral mixta………………..
4.- Recibió información de la enfermedad?
Médico………….
Enfermera………
Terapista……….
Familiares………
Amigos………….
Otros…………….
81
5.- Qué tipo de tratamiento recibe?
Clínico: Medicación……………..
Terapéutico: Físico…………..……….
Lenguaje…………….…
6.- Recibe acompañamiento familiar?
Madre………………….
Padre…………………
Otros………………….
7.- Cómo es la comunicación del paciente?
Oral…………………..
Escrita………………..
Mímica………………..
8.- Utiliza ayudas técnicas?
Si……………….
No……………...
9.- Tipo de familia?
Familia nuclear……………
Familia extensa…………..
Familia uniparental……….
Familia corporativa………
82
10.-Su familia es?
Funcional………………………..
Disfuncional leve……………….
Disfuncional moderada………..
Disfuncional grave…………….
11.-Causa que ocasiono la parálisis?
Familiar Predisposición genética………………
Prenatal Hipoxia…………………………………….
Exposición a RX………………………….
Incompatibilidad sanguínea…………….
Otros……………
Perinatal Prematurez………..
Desprendimiento de placenta…………….
Otros…………….
Posnatal Accidente cardiovascular………
Meningitis………………………..
83
5.2 Recursos humanos y técnicos
RECURSOS
Para la elaboración del proyecto de investigación se requerirá de
los siguientes recursos humanos, técnicos y financieros.
CUADRO Nº 3 Recursos Humanos y técnicos
RECURSOS HUMANOS RECURSOS TÉCNICOS
Directora: Msc. Irma Saltos 1. Test del apgar familiar
propuesto por Gabriel
Smilkstein.
2. Formularios para
Familiogramas
3. Formularios para
encuestas
4. Computador portátil y de
escritorio
5. Internet
6. Suministros de oficina
Investigadoras: Lic. Elena Reina
Lic. Myriam Sópalo
Asesores: Msc. Elsa Almeida
Personas a investigarse:
Pacientes con parálisis cerebral
que acuden al Servicio de
PediHabilidad del Hospital José
María Velasco Ibarra
84
5.3 Operacionalización De Variables
VARIABLE DEFINICIÓN DIMENSION O CONDICIÓN
INDICADOR ESCALA
Determinantes de la funcionalidad familiar
Se alcanza cuando los objetivos familiares o funciones básicas se cumplen plenamente sin tensión, mediante una comunicación
apropiada y basada en el Respeto de las relaciones intrafamiliares. www.iin.oea.org/Cursos_a_distancia/Lectura2012
Apoyo
Participación
Crecimiento
Afecto
Recreación
Estructura familiar
Test de apgar familiar
Familiograma
18-20puntos 14-17puntos 10-13puntos -10 puntos
Familia nuclear Familia extensa Familia reensamblada Familia corporativa
Manejo de niños con parálisis cerebral.
Condición o incapacidad del niño debido a un desorden de control muscular que produce dificultad para moverse o cambio de posición. es.scribd.com/doc/12662354/Manejo-Del-NiNo-Con-Paralisis-Cerebral
Conocimiento de la enfermedad.
Causas
Formal informal
Familiar
Medico Enfermera Terapista Otros Familiares Amigos Otros. Predisposición genética
85
Diagnóstico.
Prenatal
Perinatal Posnatal Tipo de parálisis cerebral
Hipoxia Exposición a RX. Incompatibilidad sanguínea Otros Prematurez Desprendimiento de placenta otros Accidente cardiovascular Meningitis
Parálisis cerebral espástica.
Parálisis cerebral atètosica.
Parálisis cerebral atáxica.
Parálisis cerebral mixta.
86
Tratamiento Pronóstico Apoyo al manejo con parálisis
Clínico
Terapéutico Favorable Desfavorable Acompañamiento familiar. Comunicación Utilización correcta de ayudas técnicas
Medicación Físico Lenguaje Mejora movilidad muscular. No mejoría en movimientos musculares. Madre Padre Otros Oral Escrita Mímica Si No
87
5.4 CRONOGRAMA
ACTIVIDADES JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
1. Solicitar autorización en la Institución para la investigación
2. Revisión Bibliográfica
3. Selección del tema
4. Elaboración del protocolo
5. Elaboración de instrumentos
6. Entrega del protocolo
7. Revisión del borrador del protocolo
8. Aplicación de instrumentos
9. Obtención de la información
10.Introducción de datos
11.Procesamiento estadístico de datos
12.Entrega de tesis
13.Defensa de tesis
14.Graduación.
88
5.5 AUTORIZACIÓN
CARTA DE AUTORIZACIÓN
Por medio del presente autorizo a las Licenciadas Myriam Sópalo con
C.I. Nro. 1500496391 y Elena Reina con C.I. Nro. 1714270681 para que
realicen el “Estudio de funcionalidad familiar en niños con parálisis
cerebral que acuden al servicio de Pedihabilidad del Hospital José María
Velasco Ibarra en los meses de julio a diciembre del año 2014”.
Cabe indicar que se me ha notificado que la información brindada por los
familiares de los pacientes es de carácter confidencial y servirá para elaborar
un plan de intervención para el manejo individualizado en la atención con
inserción de la familia intra y extra hospitalaria, de la misma forma se ha
indicado que no existirá perjuicio en el tratamiento de los pacientes.
Este documento podrá ser utilizado por las interesadas para el fin
anteriormente citado en forma exclusiva.
Atentamente
Dra. Sandra Cisneros
GERENTE “HOSPITAL JOSÉMARÍA VELASCO IBARRA”
89
5.6 CONSENTIMIENTO INFORMADO
Funcionalidad familiar en niños con parálisis cerebral infantil que acuden
al servicio de Pedihabilidad del Hospital José María Velasco Ibarra de la
Provincia de Napo en los meses de julio a diciembre del año, 2014.
Yo……………………. Con cédula de identidad Nro……………………..y/o
representante del niño autorizo a las licenciadas Myriam Sópalo y Lic. Elena
Reina para que realicen la encuesta y apliquen el test del apgar, para el estudio
de “ Funcionalidad familiar en niños con parálisis cerebral infantil que acuden al
servicio de Pedihabilidad del Hospital José María Velasco Ibarra de la Provincia
de Napo en los meses de julio a diciembre del año, 2014” se me ha notificado
que la información es de carácter confidencial y que servirá para propósito de
graduación y dejar herramienta para el Servicio, de la misma forma se me ha
comunicado que mi aceptación es voluntaria y puedo retirarme de este estudio
cuando yo creyere conveniente sin prejuicio en el cambio de tratamiento.
Para constancia firman
Paciente Investigador
C.I…………………… C.I………………….
Testigo
C.I……………………..
90
5.7PROPUESTA DE INTERVENCIÓN
ANTECEDENTES
La familia es una institución que cumple una importantísima función
social como transmisora de valores éticos-culturales e igualmente juega un
decisivo papel en el desarrollo psico-social de sus integrantes
El funcionamiento familiar es considerado como la dinámica relacional
interactiva y sistémica que se da entre los miembros de una familia y se evalúa
a través de las categorías de cohesión, armonía, rol, permeabilidad,
afectividad, participación y adaptabilidad.
Una de las funciones esenciales de la familia la constituye el prestar
apoyo a los miembros que la integran. En el caso de aparición de parálisis
cerebral infantil en uno de los integrantes de la familia ésta adquiere singular
importancia, tanto desde el punto de vista físico como emocional y gracias a
ella se pueden resolver situaciones conflictivas que influirán a su vez en el
correcto control del problema, uno de los problemas más relevantes es la
disfunción familiar en los hogares constituidos nuclearmente, en donde la
mayor parte del tiempo reciben acompañamiento por parte de la progenitora
los pacientes con parálisis cerebral infantil es por eso que ponemos a
consideración esta propuesta de intervención.
91
Objetivo General
Fortalecer positivamente el funcionamiento familiar a través de técnicas
de enseñanza- aprendizaje, en los familiares de pacientes con parálisis
cerebral infantil que acuden al servicio de PediHabilidad del Hospital José
María Velasco Ibarra de Tena.
Objetivos Específicos:
Promover la comunicación familiar mediante la escucha empática y la
escucha activa en las familias de los pacientes con parálisis cerebral
infantil.
PROBLEMA OBJETIVO ACTIVIDADES DOCUMENTO RESPONSABLE
Implementar técnicas adecuadas de comunicación asertiva.
Elaboración de una guía de ejercicios dinámicos de comunicación, verbal, no verbal y para-verbal
Guía de ejercicios dinámicos.
Elena Reina y Myriam Sópalo
Realizar ejercicios de escucha empática y activa con pacientes y familiares.
Disfuncionalidad familiar
Ejercicios de escucha empática.
Realizar seguimiento y fomentar el Crecimiento personal, familiar y cumplimiento de aspiraciones.
Planificación de visitas domiciliarias.
Informe de visitas domiciliaria.
Consejería familiar e individual para encaminar al logro de metas, objetivos y cumplimiento de aspiraciones
Guía de consejería familiar.
Realizar seguimiento a través de visitas domiciliarias en los pacientes
con parálisis cerebral infantil.
92
5.8. MATRIZ DE PLAN DE INTERVENCIÓN
GUÍA DE EJERCICIOS DINÁMICOS DE COMUNICACIÓN VERBAL,
NO VERBAL Y PARA-VERBAL
El lenguaje es el factor fundamental en el desarrollo del ser humano
Instrucciones.-
1.- Lectura de conceptos y ejercicios.
2.- Dividir a los participantes en 2 filas
3.- Clase demostrativa por parte de los responsables.
4.- Realizar ejercicio práctico
5.- Conclusiones
Desarrollo del Tema
Lenguaje verbal.- utiliza el lenguaje escrito u oral. La comunicación es
un proceso entre dos o más personas.
Que es comunicación no verbal.- los movimientos de la cabeza, la
expresión corporal, la orientación de la mirada, el parpadeo, las expresiones
faciales, los gestos corporales, señalar con el dedo, muecas.
Lenguaje para-verbal.- entonación de la voz, distancias, velocidad a la
que hablamos, pausas, sincronía de los gestos.
93
Ejercicio práctico
Diálogo mudo.- Se debe establecer un diálogo no verbal entre las
parejas, para ello uno debe comunicar un mensaje y el otro responder, luego
tratarán de imitar el gesto de su compañero.
Pedir a los participantes que formen dos filas y se pongan frente a frente
con una distancia de 4 metros.
En silencio se dirigirán a su pareja con un gesto.
El de la otra fila deberá responder con otro gesto tratando de desarrollar
un dialogo mudo.
Hacer conocer el significado del diálogo
Conclusión.- Todos los participantes se integraron al ejercicio y
comprendieron la importancia de los gestos en la comunicación. Y se
comprometen a mejorar la comunicación no verbal en el medio familiar.
94
5.9. GUÍA DE EJERCICIOS DE ESCUCHA EMPÁTICA
A continuación realizaremos un diálogo sobre tipos de comunicación y
como mejorar en el medio familiar.
Para ello seguiremos las siguientes instrucciones:
1.- Se realizará lectura de los ejercicios y luego se pondrá en práctica
2.- Los participantes deberán poner mucha atención.
3.- Las personas responsables realizarán una demostración.
4.- Posterior a esto se evaluará a los participantes.
Desarrollo del tema
La Comunicación Empática nos invita a ponernos en contacto con los
sentimientos, necesidades y deseos del otro/a, a través de la escucha Activa.
Cuando hacemos escucha activa, tenemos la oportunidad de comunicar a la
otra persona que también nos importan sus sentimientos y sus necesidades y
que haremos lo posible por acceder a su petición.
Ejercicio práctico
Mire a la otra persona y concéntrese lo que está diciendo.
No interrumpa a la otra persona hasta que haya terminado de hablar.
Ponga atención en el lenguaje corporal y en el tono de voz.
Comprenda el punto de vista del otro captando los sentimientos que está
expresando.
95
Repita con las mismas palabras y el tono de voz lo que la otra persona
dijo.
No de consejos pregunte algo que no entendió
Evaluación
Pacientes y familiares motivados a mejorar la comunicación intrafamiliar
logrando participación activa.
5.10. CONSEJERÍA FAMILIAR E INDIVIDUAL PARA ENCAMINAR EL
LOGRO DE METAS, OBJETIVOS Y CUMPLIMIENTO DE ASPIRACIONES
Indicarle sobre el proyecto de vida.
Cada ser humano tiene un proyecto de vida y se traza con la finalidad de
conseguir uno o varios objetivos para su existencia y es necesario luchar a
diario para su cumplimiento.
Consejería relacionada con el proyecto de vida reflexiones:
Como me siento en este momento.
Como me veo en unos años.
Cuáles son mis sueños, aspiraciones, ideales en la vida.
Que necesito para lograrlo, perseverancia.
Qué cualidades poseo para lograrlo.
Que dificultades tengo para lograrlo.
Como lo haré, por dónde empiezo.
96
5.11. CURRICULUM VITAE AUTORA 1
HOJA DE VIDA
Datos Personales: JULIA ELENA REINA NIETO
Dirección domiciliaria: APU DOMINGO S/NRO Y 2 RIOS
Teléfono (s): 062323119 - 062887427 - 062886420 - 0987042166
Cédula de identidad: 1714270681
Correo electrónico: [email protected]
Ciudad / Provincia / País: TENA / NAPO / ECUADOR
INSTRUCCIÓN FORMAL
CUARTO NIVEL - DIPLOMADO EN ENFERMERÍA EN SALUD FAMILIAR Y
COMUNITARIA
( 1 años) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
LICENCIADO EN ENFERMERÍA TERCER NIVEL (4 años) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL
ECUADOR
EXPERIENCIA LABORAL
Desde 2000/12/01 hasta 2014/01/17
LICENCIADA EN ENFERMERÍA / DIRECCIÓN PROVINCIAL DE SALUD NAPO
* ATENCIÓN DE ENFERMERÍA
LICENCIADA EN ENFERMERÍA / COORDINACIÓN DE SALUD ZONA 2
* ACTIVIDADES DE ENFERMERÍA
CAPACITACIÓN
CONGRESO PRIMER CONGRESO NACIONAL DE PEDIATRÍA HJMVI. (45 horas)
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
SEMINARIO ADMINISTRACIÓN EN ENFERMERÍA. (120 horas) UNIVERSIDAD CENTRAL
DEL ECUADOR
CONGRESO II CONGRESO REGIONAL AMAZÓNICO DE PEDIATRÍA. (32 horas)
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
TALLER COMUNICACIÓN EN SALUD SISTEMA DE INFORMACIÓN GENERAL
(310 horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
TALLER CAPACITACIÓN ACTUALIZACIÓN EN COMPUTACIÓN INFORMÁTICA SOFTWARE
(40 horas) SECAP
TALLER V CURSO DE ADOLESCENCIA SAIA-FIPA XIII CURSO INTERNACIONAL DE LA
(36 horas) MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
TALLER DISEÑO Y EVALUACIÓN DE PROYECTOS. (30 horas) FEDERACIÓN
ECUATORIANA DE ENFERMERAS
SEMINARIO PLANIFICACIÓN ESTRATÉGICA Y GESTIÓN POR PROCESOS
(120 horas) MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
SEMINARIO ADMINISTRACIÓN Y GERENCIA DE LOS SERVICIOS DE SALUD
(120 horas) MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
SEMINARIO GESTIÓN PÚBLICA (32 horas) CONTRALORÍA GENERAL DEL ESTADO
SEMINARIO CURSO DE ACTUALIZACIÓN CIENTÍFICA Y GESTIÓN ADMINISTRATIVA DE
LOS SERVICIOS DE SALUD. (120 horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR.
I CURSO NACIONAL DE BIOSEGURIDAD Y EVENTOS ADVERSOS. MINISTERIO DE
SALUD PÚBLICA
ESTRATEGIA DOTS MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
97
II CONGRESO AMAZÓNICO DE MEDICINA TROPICAL ( 40 Horas) DIRECCIÓN
PROVINCIAL DE SALUD NAPO
ACTUALIZACIÓN MEDICA Y DE ENFERMERÍA EN ENFERMEDADES CRÓNICO
DEGENERATIVAS .UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
PERSPECTIVAS DE LA MEDICINA CRÍTICA EN EL NUEVO MILENIO.(32 Horas) HOSPITAL
GENERAL DE LAS FUERZAS ARMADAS
II CONGRESO INTERNACIONAL DE SALUD COMUNITARIA CON ENFOQUE
MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
PRIMERAS JORNADAS DE ACTUALIZACION DE ATENCION Y ADMINISTRACION
MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
PROCESO ENFERMERO Y SU APLICACION EN EL EJERCICIO PROFESIONAL.
MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
CONGRESO II CONGRESO DE EMERGENCIAS CLÍNICO QUIRÚRGICAS. (60 horas)
ASOCIACIÓN NACIONAL DE MÉDICOS RURALES.
TALLER GERENCIA INTEGRAL DE LOS PROCESOS DE SALUD (120 horas). MINISTERIO
DE SALUD PÚBLICA.
TALLER IMPLEMENTACIÓN DE SERVICIOS DE ATENCIÓN INTEGRAL Y DIFERENCIADA
DE (80 horas) MINISTERIO DE SALUD PUBLICA
PRIMERAS JORNADAS MEDICO CIENTÍFICAS ANAMER 2002 (121 horas) MINISTERIO DE
SALUD PUBLICA
PROCESO ENFERMERO Y SU APLICACIÓN EN EL EJERCICIO PROFESIONAL (120 horas)
UNIVERSIDAD NACIONAL DE CHIMBORAZO.
CURSO DE ACTUALIZACIÓN MEDICA Y DE ENFERMERÍA EN ENFERMEDADES
CRÓNICO-DEGENERATIVAS Y ADMINISTRACIÓN DE LOS SERVICIOS DE SALUD
(120horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR.
SENSIBILIZACIÓN EN DISCAPACIDADES (30 horas) MINISTERIO DE RELACIONES
LABORALES..
CAPACITACIÓN VIRTUAL SOBRE DERECHOS HUMANOS Y SALUD (18 horas)
MINISTERIO DE SALUD PUBLICA.
SALUD SEXUAL Y REPRODUCTIVA EN SITUACIONES DE EMERGENCIA ( 20 horas)
MINISTERIO DE SALUD PUBLICA.
REFERENCIAS PERSONALES:
MYRIAM AGUEDA SOPALO YANACALLO TELEF CELULAR 095457910 CORREO
ELECTRÓNICO: [email protected]
TERESA MATILDE GREFA MAMALLACTA TELEF CELULAR 084324731 CORREO
ELECTRÓNICO: [email protected]
YOLANDA PLAZA GARCIA TELÉFONO CONVENCIONAL 062887182
98
5.12. CURRICULUM VITAE AUTORA 2
HOJA DE VIDA
Datos Personales: SOPALO YANACALLO MYRIAM AGUEDA
Dirección domiciliaria: AEROPUERTO N° 2
Teléfono (s): 062887-427 - 0995457910 - 0990748252
Cédula de identidad: 1500496391
Correo electrónico: [email protected]
Ciudad / Provincia / País: TENA / NAPO / ECUADOR
INSTRUCCIÓN FORMAL
CUARTO NIVEL - DIPLOMADO EN ENFERMERÍA EN SALUD FAMILIAR Y COMUNITARIA
(1 años) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
LICENCIADO EN ENFERMERÍA TERCER NIVEL (4 años) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL
ECUADOR
EXPERIENCIA LABORAL
Desde 2001/07/01 hasta 2007/10/01
LICENCIADA EN ENFERMERÍA / DIRECCIÓN PROVINCIAL DE SALUD NAPO
* ATENCIÓN DE ENFERMERÍA
Desde 2007/10/01 continua
LICENCIADA EN ENFERMERÍA / HOSPITAL JOSÉ MARÍA VELASCO IBARRA
* ACTIVIDADES DE ENFERMERÍA
CAPACITACIÓN
XVII CONGRESO PANAMERICANO DE INFECTOLOGÍA. ASOCIACIÓN PANAMERICANA
DE INFECTOLOGÍA.
TALLER DE MODELOS DE PRINCIPIOS DE EPIDEMIOLOGIA PARA EL CONTROL DE
ENFERMEDADES “MOPECE” (45 horas).
JORNADAS CIENTÍFICAS EN ENFERMERÍA (120horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL
ECUADOR
SEMINARIO TALLER “PROCESO ENFERMERO Y SU APLICACIÓN EN EL EJERCICIO
PROFESIONAL” (120horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
PRIMER CURSO VIRTUAL DE ATENCIÓN PRIMARIA CON ÉNFASIS EN CALIDAD DE LA
NIÑEZ (120horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR.
I CONGRESO INTERNACIONAL DE GINECO-OBSTETRICIA Y NEONATOLOGÍA (120horas)
UNIDADES.
TALLER COMUNICACIÓN EN SALUD SISTEMA DE INFORMACIÓN GENERAL
(310 horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
TALLER CAPACITACIÓN ACTUALIZACIÓN EN COMPUTACIÓN INFORMÁTICA SOFTWARE
(40 horas) SECAP.
TALLER DISEÑO Y EVALUACIÓN DE PROYECTOS. (30 horas) FEDERACIÓN
ECUATORIANA DE ENFERMERAS
SEMINARIO PLANIFICACIÓN ESTRATÉGICA Y GESTIÓN POR PROCESOS
(120 horas) MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
SEMINARIO ADMINISTRACIÓN Y GERENCIA DE LOS SERVICIOS DE SALUD
(120 horas) MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
SEMINARIO CURSO DE ACTUALIZACIÓN CIENTÍFICA Y GESTIÓN ADMINISTRATIVA DE
LOS SERVICIOS DE SALUD. (120 horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR.
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DE SALUD NAPO
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DEGENERATIVAS .UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
PERSPECTIVAS DE LA MEDICINA CRÍTICA EN EL NUEVO MILENIO.(32 Horas) HOSPITAL
GENERAL DE LAS FUERZAS ARMADAS
PRIMERAS JORNADAS DE ACTUALIZACIÓN DE ATENCIÓN Y ADMINISTRACIÓN
MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
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DE SALUD PÚBLICA.
PRIMERAS JORNADAS MEDICO CIENTÍFICAS ANAMER 2002 (121 horas) MINISTERIO DE
SALUD PUBLICA
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LEGISLACIÓN LABORAL (40horas) DIRECCIÓN PROVINCIAL DE SALUD DE NAPO.
CURSO DE GENERO COMUNICACIÓN SOCIAL Y LIDERAZGO (60 horas) UNIVERSIDAD
CENTRAL DEL ECUADOR.
II CONGRESO DE EMERGENCIAS CLÍNICO QUIRÚRGICAS. (60 horas) UNIVERSIDAD
CENTRAL DEL ECUADOR.
CURSO DE ADMINISTRACIÓN EN ENFERMERÍA (120 Horas) UNIVERSIDAD CENTRAL
DEL ECUADOR.
I CURSO NACIONAL DE ACTUALIZACIÓN Y CONSOLIDACIÓN DE CONOCIMIENTO PARA
EL EQUIPO DE SALUD (60 horas) UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR.
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