fedhemo memoria 2015:maquetaciÛn...

de gestión 2015memoria

índice

01 CARTA DEL PRESIDENTE........................................................................03

02 PRESIDENCIA DE HONOR Y COMISIÓN PERMANENTE........................04

03 CENSO ......................................................................................................08

04 REUNIONES, CONGRESOS, CURSOS Y CONFERENCIAS ......................124.1 Reuniones de los órganos de gobierno 4.2 Reuniones con la administración pública4.3 Congresos, cursos y conferencias4.4 Reuniones con la industria farmaceutica4.5 Reuniones con entidades afines4.6 Gestión de ayudas sociales4.7 Piso-hogar4.8 XXII Simposio médico-social 4.9 XLIV Asamblea Nacional de Hemofilia

05 TALLERES A NIVEL NACIONAL ..............................................................205.1 II Jornadas formación en Hemofilia y ocio náutico

para adolescentes de 13 a 17 años 5.2 XXVI Jornadas de formación en Hemofilia para niños

de 8 a 12 años 5.3 XI Jornadas Andersen para pacientes con Hemofilia

e inhibidor y sus familias5.4 X Jornadas para padres de niños con Hemofilia

en edad temprana

06 FISHEMO CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO............................................42

07 COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN ................................................................447.1 Revista Fedhemo7.2 Página web y redes sociales7.3 Prensa

08 MEMORIA ECONÓMICA ..........................................................................58

09 ENTIDADES MIEMBROS DE FEDHEMO..................................................61

10 ENTIDADES COLABORADORAS..............................................................63

diseño y maquetaciónCALLE MAYOR comunicación+publicidadwww.callemayor.es

Este año tengo el gran orgullo personal de poder escribir mi primera Carta del presidente en unaMemoria de la Federación Española de Hemofilia.

Como bien saben, el fin último de la Federación Española de Hemofilia, de Fedhemo, como nosgusta decir, no es otro que la mejoría de la calidad de vida y de la atención de los pacientes conhemofilia y otras coagulopatías. Nuestro objetivo no es hacer más talleres, no es reunirnos más niasistir a más actos, todo eso son los medios para ese objetivo último. Así, que cuando vean todolo que hemos hecho, todos los números, todas las fotos, no olviden que detrás de todo eso no de-jaba de latir la idea de conseguir que todos nosotros tuviésemos la mejor atención y la mejor cali-dad de vida.

Creemos que 2015 ha sido un año de transición hacia un escenario diferente para las personascon hemofilia y otras coagulopatías. 2015 ha sido el año en el que no hemos parado de hablar delo nuevo sin tenerlo en las manos, de sentirlo rozando en las yemas de nuestros dedos pero sintenerlo. Deseo de todo corazón que en la memoria del año que viene podamos hablar ya de que elfuturo ya está con nosotros y de que ya lo tenemos en nuestras manos y entre nosotros.

Que 2015 haya sido un año tranquilo, de reivindicación constante pero tranquila no es gracias aesta nueva Comisión. Todo ello debemos agradecérselo a los que ya en 1971 empezaron a luchary reivindicar por hemofilia, ellos son los que han hecho todo posible para ponérnoslo fácil a nos-otros.

No quiero acabar esta carta sin tener un reconocimiento muy especial para David Silva, mi prede-cesor, presidente de nuestra Federación en unos años especialmente difíciles, tanto por la situa-ción económica como por la acuciante necesidad en nuestro colectivo de los tratamientos para lainfección crónica por VHC. Gracias David por tu colaboración, esfuerzo, amistad y preocupaciónpor la hemofilia, que has demostrado tanto a nivel local y nacional como, muy relevantemente, anivel global con tu colaboración en la Federación Española de Hemofilia.

Recibid un cordial saludo, agradeciéndoles sinceramente la confianza depositada en mí,

Daniel-Aníbal García Diego

Memoria de gestión 2015Federación Española de Hemofilia

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cartadel presidente

01

“Vladimir: ¡Qué! ¿Nos vamos?Estragon: Sí, vámonos.No se mueven.”

Beckett, Samuel. Esperando a Godot.


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presidenciade Honor y Comisión Permanente

02

Daniel-Aníbal García Diego

Presidente

Licenciado en Derecho por la Universidad deCantabria y Abogado en ejercicio del ICAM, Más-ter en Análisis Económico del Derecho y de lasPolíticas Públicas por el Instituto Ortega y Gas-set-UCM y Máster de Gestión y Planificación Sa-nitaria para Directivos de la Salud por la UEM-SEDISA.

Es autor de diversas comunicaciones científi-cas a diversos congresos nacionales e interna-cionales del sector de la hematología y la he-mostasia y ha participado como ponente en di-versas reuniones científicas. Además es sociode diversas sociedades científicas relacionadascon la salud y la gestión sanitaria, así como Be-cario "Youth Fellow" por la World Federation ofHemophilia.

Vinculado al movimiento asociativo desde2004, año en el que comenzó a formar partecomo miembro activo de la Asociación Cánta-bra de Hemofilia, ha ocupado diversos cargosdentro de la Comisión Permanente de Fedhe-mo, siendo Presidente desde abril de 2015.

S.A.R. Dña. Margarita de Borbón,

Duquesa de SoriaPresidenta de Honor

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Noelia Díaz Padilla

Vicepresidenta

Graduada en Ingeniería Química, es profesoraasociada en la Universidad de Las Palmas deGran Canaria.

Desde 2005, que asistió a las I Jornadas Ander-sen para inhibidores, colabora activamente enlas actividades que se desarrollan en hemofi-lia, principalmente en campamentos y jornadasformativas para niños y padres. También ha par-ticipado en las asociaciones de Las Palmas yValencia.

Desde 2009 forma parte de la Comisión Perma-nente de la Federación Española de Hemofilia,primero como Vocal y actualmente como Vice-presidenta.

Miguel Ángel Martín Domínguez

Vicepresidente

Auxiliar Administrativo de profesión, desarrollauna labor muy vinculada al mundo asociativo yde la discapacidad desde 2001, año en el queempezó a formar parte de la Junta Directiva dela Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH). Enmarzo de 2011 fue elegido Presidente de la aso-ciación. En 2015 pasó a ser Vicepresidente dela Asociación Malagueña de Hemofilia.

Durante este periodo, se han conseguido muchosavances, sobre todo a nivel de coordinación conel Departamento de Hematología del Hospital Re-gional Universitario de Málaga y se ha fomenta-do la implicación de los demás miembros de laJunta Directiva, los trabajadores, los voluntariosy los propios socios de la Asociación.

Durante 2012 formó parte de la comisión de dis-capacitados orgánicos de FAMF COCEMFEcomo coordinador. Es miembro del Consejo sec-torial de Accesibilidad y del Consejo Sectorial deBienestar Social del Ayuntamiento de Málaga.

Desde abril de 2013 ocupa el cargo de Vicepre-sidente de la Federación Española de Hemofilia.



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Javier Tobal Redondo

Secretario General

Licenciado en informática por laUniversidad de Deusto y máster eninformática industrial por la Escue-la de Ingeniería industrial de Bilbao.Trabaja como profesional indepen-diente en el campo de la seguridadinformática y consultor especializa-do en innovación tecnológica. Esmiembro de la Asociación de Hemo-filia de la Comunidad de Madriddesde 2014. En 2015 entró a formarparte de la Junta Directiva de FED-HEMO como secretario general.

Rubén Cuesta Barriuso

Vicesecretario General

Doctor en Fisioterapia por la Univer-sidad de Murcia, es profesor Asocia-do en la Universidad Europea de Ma-drid. En la actualidad lleva a cabo 7proyectos de investigación en hemo-filia nacionales e internacionales.

Ha sido Presidente de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos desde 2006hasta 2014 y Vicepresidente de laFederación de Asociaciones de Dis-capacitados Físicos de Burgos en-tre 2005 y 2013. Además desde2010, es Secretario de la Real Fun-dación Victoria Eugenia.

Ha participado como alberguista,monitor y fisioterapeuta en diversoscampamentos y talleres de la Fede-ración desde el año 2000, y en 2014-2015 ha dirigido el I curso de forma-ción para fisioterapeutas con disca-pacidad visual, organizado por Fed-hemo.

Entre 2009 y 2013 fue Secretario Ge-neral de Fedhemo, siendo en la ac-tualidad Vicesecretario.

Miguel Ángel Piñeiro Álvarez

Tesorero

Diplomado en Ciencias Empresaria-les por la Universidad de Vigo yMáster en Tributación y AsesoríaFiscal por el CEF, es funcionario delCuerpo de Gestión de la AGE desti-nado en el Ministerio de Defensa, ha-biendo sido recientemente Jefe deServicio Financiero de Muface.

Actualmente compatibiliza su pues-to como Técnico en Defensa con susestudios de Grado de Derecho por laUNED.

Durante varios años formó parte dela Junta Directiva de la AsociaciónGallega de Hemofilia, siendo ac-tualmente Vicepresidente econó-mico de la RFVE.

Desde 2006 es Tesorero de Fedhemo.



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Ángel María Erro Jiménez

Vocal

Licenciado en Derecho por la Univer-sidad Pública de Navarra y en Filo-logía Vasca por la Universidad delPaís Vasco, actualmente trabajacomo traductor literario y colaboracon diversas publicaciones periódicas.

Durante los últimos años ha forma-do parte de la Junta Directiva de laAsociación Navarra de Hemofilia, lacual preside en la actualidad.

Es vocal en la Comisión Perma-nente de Fedhemo desde abril de2013.

Óscar Jiménez González

Vocal

Técnico de mantenimiento de pro-fesión, en los últimos años ha sidomiembro activo de la AsociaciónCordobesa de Hemofilia y más re-cientemente, de la Junta DirectivaNacional de Fedhemo.

Desde abril de 2013 ocupa el cargode vocal en la Federación Españolade Hemofilia.

MargaOtero García

Vocal

Especialista en Coaching con PNL,trabaja como formadora y gestorade equipos en una entidad financie-ra. Ha colaborado con asociacionespara la desintoxicación y reinserciónde toxicómanos. En el 2002 se aso-ció en Ashemadrid y en el 2014, co-menzó a formar parte de su junta di-rectiva. Intenta inculcar a sus hijosla importancia del asociacionismo,por eso empezaron a ir al Taller depadres de La Charca y ahora sus hi-jos continúan yendo a los campa-mento y demás actividades de la hemofilia.

Es vocal en la Comisión Perma-nente de Fedhemo desde abril de2015.



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censo03

Afectados de Hemofilia 'A'Afectados de Hemofilia 'B'

Afectados de Von WillebrandPortadoras

Otros déficits raros de la coagulaciónFamiliares

17552847144352781319

Censo Fedhemo 2015

4.785

Afectados de Hemofilia ‘A’

Afectados de Von Willebrand

Otros déficit rarosde coagulación

Afectados de Hemofilia ‘B’

Portadoras

Familiares

37%27%

6%

9%15%

6%


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3.1. CARNÉS DE SOCIOEl carné de socio contiene los datos médicos imprescindibles sobre la coagulopatía y el trata-miento de cada paciente, siendo especialmente útil ante un accidente o a la hora de realizar unviaje.

Se expide a solicitud del interesado y el único requisito para obtenerlo es ser socio de FEDHEMO,por acreditar una coagulopatía congénita o la condición de portadora.

El carné se facilita a todos los nuevos socios al formalizar su inscripción en FEDHEMO y a cual-quier socio que lo solicite por extravío, deterioro, variación en los datos, etc.

En este sentido es especialmente importante que se solicite a FEDHEMO la emisión de un nuevocarné en el caso de variación de los datos sanitarios, como cambio de tratamiento u hospital dereferencia.

Socios dados de alta en 2015

En las siguientes gráficas podemos ver, distribuidos por coagulopatías y por Comunidades Autó-nomas, el número de personas que se han dado de alta en 2014, es decir, nuevos socios.

censo

DISTRIBUIDOS POR COAGULOPATÍAS

0 5 10 15 20

Otros déficit raros de coagulación

Von Willebrand

Portadoras

Hemofilia ‘B’

Hemofilia ‘A’

DISTRIBUIDOS POR COMUNIDADES

0 5 10 15 20

Andalucía

Extremadura

Castilla y León

Valencia

Murcia

Madrid

Canarias

Baleares

Asturias

Aragón


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censo

Carnés emitidos en el año 2015

La gráfica que aparece a continuación, refleja el número de carnés por tipo de coagulopatía, emiti-dos tanto a nuevos socios, como a socios antiguos que han solicitado renovación.

Otros déficit raros de coagulación

Von Willebrand

Portadoras

Hemofilia ‘B’

Hemofilia ‘A’

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

Renovados

47%

Nuevas altas

53%


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censo

Distribución por Asociaciones

El procedimiento habitual es que los socios tramiten tanto su inscripción en FEDHEMO, como larenovación de su carné, a través de su Asociación Autonómica o Provincial de Hemofilia. Deacuerdo con ello, en la siguiente gráfica podemos ver cuál ha sido la distribución de carnés emiti-dos en base a la Asociación de Hemofilia que tramita la solicitud.

Salamanca

Málaga

Guipuzcoa

Burgos

Valladolid Palencia

Valencia

Tenerife

Murcia

Madrid

Las Palmas

Baleares

Asturias

Aragón La Rioja

Sin Asociación

0 5 10 15 20 25 30 35 40

NUEVASALTAS

RENOVADOS

4.1 REUNIONES DE LOS ÓRGANOS DE GOBIERNO A lo largo de este año 2015 se han celebrado tres reuniones de Junta Directiva Na-cional, en marzo y diciembre como viene siendo habitual durante estos años, y unaExtraordinaria durante los días de celebración del Simposio Medico Social y Asam-blea General celebrada en Castellón.

Así mismo, se mantuvieron cuatro reuniones de Comisión Permanente presenciales,coincidiendo con las Juntas Directivas Nacionales y otra durante el segundo trimes-tre del año.

Además, aprovechando las nuevas tecnologías de telepresencias, se mantuvieronnumerosas reuniones de Comisión Permanente.

4.2 REUNIONES CON LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICADurante el 2015, hemos mantenido diversas reuniones y entrevistas con la Adminis-tración Pública con el objetivo de promover la toma de conciencia de las necesidadesde las personas con Hemofilia y Coagulopatías Congénitas y obtener colaboraciónhacia nuestros fines, promoviendo la inclusión de políticas favorables a nuestro co-lectivo.

FEDHEMO ha logrado que la consejería de Salud de Baleares y la junta de Extremadu-ra se comprometan a pagar en 2016 la compensación de 12.000 euros pendiente deabonar a cada uno de los pacientes que se contagiaron de hepatitis C. Un total de 18pacientes en Baleares y 41 en Extremadura recibirán esta suma de dinero, que debenañadirse a la compensación de 18.000 euros que ya recibieron de la Administracióncentral, en virtud de un acuerdo de 2002.


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reuniones,congresos, cursos y conferencias

04

4.3 CONGRESOS, CURSOS Y CONFERENCIASDurante el primer trimestre participamos en el Congreso de la EAHAD (asociacióneuropea de hemofilia y otras coagulopatías) que tuvo lugar en Helsinki, al que asis-tieron más de 1000 hematólogos. En este congreso Fedhemo presentó dos comu-nicaciones escritas, una referente a la plataforma de empleo HEMOJOBS, y otra enrelación a un estudio de prevalencia de mujeres con trastornos de la coagulaciónen España.

En la segunda parte del año organizamos el “Curso de formación especializada enel tratamiento fisioterapéutico de las personas con hemofilia” en colaboración conla Escuela de Fisioterapia de la ONCE.


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4.4 REUNIONES CON LA INDUSTRIA FARMACÉUTICAComo viene siendo habitual, se mantuvieron reuniones con todos los laboratorios que tie-nen autorizados medicamentos para el tratamiento de la hemofilia, tanto recombinantescomo plasmáticos.

Así mismo, se mantuvieron reuniones con aquellos laboratorios que tienen productos enfase de desarrollo clínico activo en España.

Por otra parte, se mantiene contacto con la patronal de la industria farmacéutica (Far-maindustria) y con la de medicamentos huérfanos (AELMHU).

4.5 REUNIONES CON ENTIDADES AFINESLa Federación Española de Hemofilia es miembro a su vez de diferentes entidades y laComisión Permanente participa activamente en sus foros y actividades para aunar esfuer-zos en objetivos comunes.

Destacamos:

• (RFVE) Real Fundación Victoria Eugenia

• (COCEMFE) Confederación Española de Personas con Discapacidad Físicay/u Orgánica

• Comisión Nacional de Salud y Asistencia Socio Sanitaria del CERMI

• (FEP) Foro Español de Pacientes

• (EHC) Consorcio Europeo de Hemofilia / Comisiones de trabajo

• (WFH) Federación Mundial de Hemofilia

• Comité de Comunicación y Publicaciones de la WFH


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4.6 GESTIÓN DE AYUDAS SOCIALESFedhemo ha seguido colaborando con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad enla tramitación de las ayudas establecidas en el “Real Decreto Ley 9/93 de 28 de mayo, por la quese conceden Ayudas a los afectados del Virus de la Inmunodeficiencia Humana como conse-cuencia de actuaciones realizadas en el Sistema Sanitario Público” y en la “Ley 14/2002 de 5 dejunio, por la que se establecen Ayudas Sociales a las personas con hemofilia u otra coagulopatíacongénita que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber recibido tratamien-tos con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del Sistema Sanitario Público”.

En 2015 hemos tramitado 5 ayudas ante la Comisión de Ayudas Sociales de VIH (CASVIH), 3 deellas por nacimiento de hijo de afectado por VIH, 1 por incremento de pensión a los hijos con mo-tivo del fallecimiento del padre afectado y 1 nueva solicitud por afectado e hijos, que ha sido de-negada por encontrarse fuera del plazo establecido en el para la solicitud, según lo establecido enel Real Decreto Ley 9/93 de 28 de mayo.


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En cuanto a las ayudas tramitadas ante la Comisión de Evaluación de VHC (CEVHC), en 2015 sehan aprobado 2 nuevas ayudas de personas de la Comunidad Autónoma de Aragón y del Principa-do de Asturias.

Principadode Asturias

25%

25%

25%

25%

25%

75%

C.A. deMurcia

C.A. de Castilla y León

C.A. Valenciana

EXPEDIENTES CASVIH APROBADOS DISTRIBUIDOS

POR COMUNIDAD AUTÓNOMA

EXPEDIENTES CASVIH APROBADOS DISTRIBUIDOS POR MOTIVO DE SOLICITUD

EXPEDIENTES CEVHCAPROBADOS DISTRIBUIDOS

POR COMUNIDAD AUTÓNOMA

Nacimiento de hijo

Incremento de pensión por fallecimiento del padre

Principado de Asturias

C.A. Aragón


4.7 PISO-HOGAREl piso hogar de Fedhemo es un recurso para los pacientes con hemofilia u otras coagulopatíascongénitas que deben alojarse en Madrid por motivos médicos, habiéndose ampliado desde 2014al uso de otros pacientes y usuarios, con el objetivo deoptimizar el aprovechamiento del mismo.

La mayor parte de los pacientes que se alojanen el piso, lo hacen en más de una ocasióndurante el mismo año, por lo que el nú-mero de estancias es superior al nú-mero de pacientes y familiares quehan utilizado el servicio.

En 2015 se han alojado en el piso 19pacientes sin acompañante o con 1ó 2 familiares, con un total de 80 es-tancias, a través de 49 solicitudes, delas cuales el 76 % eran alojamientosde pacientes con hemofilia o portado-ras y el familiar que le acompañaba(37% pacientes y 39% familiares), mientrasque el 24% eran alojamientos de pacientescon otras patologías y sus familiares.


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Pacientes conhemofilia

Otraspatologías

Familiares

37%24%

39%

TIPOLOGÍA DEPERSONAS ALOJADAS

El lugar de procedencia de los pacientes con hemofilia queda reflejado ha sido Andalucía, Canta-bria, País Vasco, Extremadura, Castilla La Mancha, Murcia, Canarias y de fuera de España, Uruguay.

Si bien se ha producido un mayor número de demandas de alojamiento por parte de personas dela Comunidad Autónoma de Andalucía, sus estancias han sido más cortas, siendo las estanciasmás largas las de los pacientes de Uruguay y de la Comunidad Autónoma de Murcia.

OCUPACIÓN PORLUGAR DE PROCEDENCIA

36%Andalucía

3%Uruguay

13%País Vasco

7%Murcia

10%Extremadura

17%Cantabria

7%Castilla La Mancha

7%Canarias



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MOTIVOS DEL ALOJAMIENTO

En cuanto a los motivos médicos que originan el alojamiento de las personas con hemofilia y por-tadoras, como se puede observar en la gráfica que presentamos a continuación, destacan las revi-siones generales y las revisiones tras la colocación de una prótesis de rodilla, seguidas de sinovior-tesis y distintas intervenciones quirúrgicas, revisión de Port a Cath y parto por cesárea.

El piso ha esado ocupado un total de 101 días, siendo los meses de febrero y diciembre los de ma-yor ocupación, y los de menor ocupación marzo y agosto.

29%

7%

14%

14%

7%29%

Cesárea

Cirugía (clavícula, hernia)

Sinoviortesis

Revisión Porth a Cath

Revisión prótesis rodilla

Revisión general

COMPARATIVA MENSUALDE OCUPACIÓN

Ene

Feb

Mar

Ab

May

JunJlAgSep

Oct

Nov

Dic



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4.8 XXII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL Desarrollado el 25 de abril de 2015, en el Hotel Jaime I de Castellón, con un programa científico dealtísimo nivel.

En módulo primero, moderado por el Dr. D. Santiago Bonanad Boix. del Hospital Universitari i Poli-tecnic “La Fe”, abordó aspectos sobre nuevos fármacos en el tratamiento de la hemofilia (Dr. Ra-fael Hernani Morales del Hospital La Fe), revisiones anuales y pruebas diagnósticas en Hemofilia(Dr. Santiago Bonanad), sinergias entre el servicio de farmacia y las asociaciones de pacientes(Dr. Emilio Monte-Boquet del Hospital La Fe) y empleo de nuevas tecnologías en la rehabilitacióndel paciente con hemofilia (D. José Casaña Granell de la Universidad de Valencia).

El módulo segundo, moderado por el Dr. Guillermo Cañigral Ferrando del Hospital General de Cas-tellón, abordó los nuevos medicamentos en el tratamiento de la hepatitis C (Dr. Jose López Alde-guer del Hospital la Fe de Valencia) y asociacionismo (D. Daniel-Aníbal García Diego)



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4.9 XLIV ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Los días 24 a 26 de abril, bajo el lema “Construyendo una red”, se celebró en la bella ciudad deCastellón la Asamblea Nacional de nuestra entidad, con una participación que superó los 300asistentes.

El acto inaugural tuvo lugar en el Casino Antiguo de Castellón donde se pudo disfrutar de danzastípicas de Castellón y los participantes fueron recibidos por los representantes del Excmo. Ayto.de Castellón, la Federación y Asociación Valenciana de Hemofilia.

En esta asamblea, se renovó el órgano de gobierno de la Federación. La nueva candidatura conDaniel-Aníbal García Diego como presidente de Fedhemo se aprobó por mayoría junto con el plande trabajo para 2016, así como la designación de Santiago de Compostela para la realización dela siguiente asamblea. También se trató en un punto del orden del día la Real Fundación VictoriaEugenia, cuyo presidente, el Dr. Manuel Moreno hizo un informe detallado sobre dicha entidad.

De manera paralela al Simposio y a la Asamblea los más pequeños tuvieron la oportunidad de vi-sitar las Cuevas de Vall D´Uxo y disfrutar de una yincana cultural por Castellón acompañados porguías y monitores.


5.1 II JORNADAS FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y OCIO NÁUTICOPARA ADOLESCENTES DE 13 A 17 AÑOS El pasado 2015, el Hemojuve se realizó en dos turnos con el fin de ofrecer el doble de plazas trasla excelente aceptación de la edición anterior. Una vez más, el lugar de celebración fue en la Resi-dencia Aixiña, en Sanxenxo, Pontevedra, bajo el formato de una convivencia lúdico-formativa de 6días las 24 horas. Los dos objetivos principales de este Hemojuve eran: “Propiciar un espacio deocio y tiempo libre activo y participativo” y “Mejorar el conocimiento y el autotratamiento en rela-ción a la hemofilia”.

Esta actividad, estuvo organizada por la Federación Española de Hemofilia junto con el apoyo y lacolaboración de la Asociación Gallega de Hemofilia.


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talleresa nivel nacional

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En este primero grupo, hemos de tener en cuenta que la mayoría de los participantes, exceptodos, habían asistido al Hemojuve 2014, habían vivido la experiencia de participar en el albergue deniños, realizados en Totana y, habían mantenido el contacto a lo largo del año a través de grupode WhatsApp que ellos mismos crearon y mediante sus redes sociales como Facebook, Insta-gram o Twitter. Con lo cual en este grupo los objetivos tuvieron un enfoque distinto, siendo asíque fue más fácil asentar conceptos de hemofilia, autotratamiento, entre otros, y se dedicó mástiempo en cohesionar al grupo, de forma que tomaran conciencia de su situación, su edad y rela-ción con su entorno y posibilidades de participación y responsabilidad.

TIPO DE HEMOFILIA % GRADO

HEMOFILIA A

17 Leve (3)

12 Moderado (2)

41 Grave (7)

12HEMOFILIA B Grave (2)

18PORTADORAS 3

tabla 1

TIPO DE PRODUCTO %

69Recombinante

31Plasmático

tabla 2

TIPO DE TRATAMIENTO %

15Profilaxis

85A demanda

tabla 3


Los talleres realizados en este turno fueron: Taller “Una pregunta entonces…”, se trabajaron du-das, inquietudes acerca de la hemofilia, así como otros asuntos de interés de los participantes,para facilitar la expresión se trabajó de forma anónima; las preguntas de la mayoría no se dirigíanespecíficamente a la hemofilia sino al desconocimiento y las dificultades propias de la adolescen-cia de aceptación en el grupo. Taller “Concurso el Flick y el Flack”, cada participante elaboró unFlick & Flack de plastilina, con ello, los participantes se familiarizaron con el logotipo de hemofilia yaprendieron a valorar las cualidades y el trabajo del otro. Taller “El abanico”, se hizo una dinámicagrupal, en la que se reflexionó sobre el efecto que tiene reconocer los aspectos positivos en losdemás y ser reconocido también por los demás, se fomentó la cohesión y las emociones positi-vas en el propio grupo.

Las evaluaciones y valoraciones realizadas por los profesionales a los jóvenes con hemofilia indi-can un protocolo de autotratamiento correcto (preparación y administración), capacidad para rea-lizar el autotratamiento de forma autónoma, no obstante, se sugiere hacer un mayor seguimientode la medicación (cantidad de factor (UI), nombre de la casa comercial) desde su recogida en elhospital hasta su almacenamiento en la nevera de casa. El 100% de los pacientes con hemofiliaestá en profilaxis, sin problemas ni secuelas articulares o discapacitantes, sin dependencias del


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El segundo turno del Hemojuve, se celebró del 30 de agosto al 4 de septiembre, lo conformaronlos más menores, un total de 7 chicos con hemofilia y 3 chicas portadoras, con edades compren-didas de 13 a 15 años (1 de 15 años, 3 de 14 años, 6 de 13 años), de diferentes puntos de España(Zaragoza, Vigo, Valladolid, Madrid, Alicante, Pontevedra, Huesca).


hospital y por tanto con todas las condiciones y oportunidades para realizar prácticamente lomismo que el resto de sus iguales. En la evaluación general del albergue, la mayoría de los jóve-nes ha valorado muy bien el trato recibido por los profesionales (80%) y consideran que la meto-dología ha sido entretenida (94%) y un 100% afirma que repetiría la experiencia.

Los asistentes del segundo turno, se distribuyen según las siguientes variables: tipo de hemofilia,severidad, tratamiento, y otros aspectos se describen en la tabla 1, 2 y 3.


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TIPO DE HEMOFILIA % GRADO

HEMOFILIA A

10 Leve (1)

10 Moderado (1)

30 Grave (3)

10HEMOFILIA B

Grave (1)

10 Moderada (1)

30PORTADORAS 3

tabla 1

TIPO DE PRODUCTO %

86Recombinante

14Plasmático

tabla 2

TIPO DE TRATAMIENTO %

86Profilaxis

14A demanda

tabla 3

En el Hemojuve segundo turno, hemos de tener en cuenta que la edad de los menores condicionóla metodología del proyecto, se trabajaron los objetivos principales del proyecto, sin embargo, seincidió más en el ocio y el tiempo libre que en talleres formativos.

Los talleres realizados en este turno fueron: Taller “Hemofilia básica”, se asentaron conceptos bá-sicos de la hemofilia y del tratamiento. Taller “Yo me lo guiso, yo me lo como”, se proyectó en po-wert point la “Presentación orientativa para el autotratamiento”, se trabajaron cuestiones específi-cas para mejorar su técnica de autotratamiento y la importancia de la adherencia. Taller “Posta-les”, se hizo uso de una opción de comunicación diferente a los teléfonos móviles. Taller “Paramí”, los participantes reflejaron adjetivos en diferentes aspectos sobre sí mismos.


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Las evaluaciones y valoraciones realizadas por los profesionales a los jóvenes con hemofilia indi-can que, conocen el protocolo teórico de autotratamiento (preparación y administración), y estáncapacitados para capacitados para realizar el autotratamiento de forma autónoma, sin embargo,deben reforzar y/o incluir hábitos de limpieza, además de un mayor seguimiento de su medica-ción desde la recogida hasta su almacenaje en la nevera de casa. El 100% de los pacientes conhemofilia grave y moderada están en profilaxis, 3 tienen una articulación diana (en tobillo, rodilla ocodo) que podríamos denominar leve o sin secuelas significativas. En la evaluación general del al-bergue, la mayoría de los jóvenes ha valorado muy bien a los profesionales, consideran que lametodología del proyecto ha sido entretenida (90%) y práctica (40%), y el 100% afirma que el pro-yecto ha superado sus expectativas y que repetiría la experiencia.


En los dos turnos de Hemojuve, los jóvenes disfrutaron de un curso de vela, por las mañanas, enhorario de 11:00 a 15:00, impartido por el Real Club Náutico de Sanxenxo con el objetivo de acer-car el deporte náutico de la vela a las personas con discapacidad, en este caso con hemofilia. Pre-vio a esta actividad los jóvenes acudían a la enfermería a realizar revisiones, consultas sobre tra-tamientos y cuidados en el caso de que lo necesitasen. En este espacio se gestionó el protocolode profilaxis o tratamiento a demanda individual y se trabaja especialmente el autotratamiento.Toda aquella información relevante (tratamiento individual, incidencias, etc.) se registraba en una“Ficha de enfermería”. En el espacio de la enfermería, los jóvenes estuvieron supervisados en todomomento por el personal sanitario.


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Además de estas actividades formativas, los jóvenes disfrutaron de agradables tardes de playa,veladas, juegos, cines de verano, paseos nocturnos, helados, y, sobre todo, hubo tiempo para re-encontrarse y conversar con buenos amigos.

Al finalizar esta actividad, se envió a los asistentes, padres y profesionales un CD con material fo-tográfico, memoria de lo realizado y documentos varios de interés.

Este Hemojuve 2015, contó con la colaboración de: Jose Antonio Muñoz Puche (Pedagogo Socialy Director de Tiempo Libre), Teresa Hernández (Técnico Auxiliar de Enfermería y Técnico Superioren Educación Infantil), Xulia Garrido (Trabajadora Social y Psicóloga), María Cal (Enfermera), Lau-ra Quintas (Vicepresidenta Executiva de Agadhemo), Wendy Albornoz (Trabajadora Social), Mont-se G. Ripoll (trabajadora social) y Juana Pérez (Dpto. contabilidad)

Un año más, este Hemojuve ha recibido muy buena aceptación por parte de los jóvenes y las fa-milias y, se está asentando como una actividad fija a continuar en la Federación debido a la exce-lente oportunidad que ofrece de formar a futuros líderes del movimiento asociativo en hemofilia, opara implicar a aquellos más interesados en hacerlo activamente.


5.2 XXVI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS DE 8 A 12 AÑOS El pasado 2015, del 19 al 30 de Julio tuvieron lugar en Murcia (Totana) las XXVI Jornadas en He-mofilia para niños entre los 7 y los 12 años. Esta actividad tiene como objetivo principal que losniños adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapiapara el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del auto-tratamiento.

Esta actividad se llevó a cabo desde a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, siempre enconstante comunicación y coordinación con la Federación Española de Hemofilia.

Para estas jornadas se contó con un equipo multidisciplinar conformado por: 3 médicos hemató-logos, dos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, y un residente del Hospital General dePalma de Mallorca, 2 Enfermeras, una de la Consejería de Sanidad del Hº U. Virgen de la Arrixaca,2 psicólogas, una de la Asociación Murciana y otra voluntaria, 1 pedagogo autónomo, 11 educa-dores voluntarios de las diversas asociaciones de hemofilia ((Murcia, Cantabria, Málaga, Valencia,Galicia, Canarias y Salamanca) y, con el equipo administrativo de la Asociación Murciana de He-mofilia.

En estas jornadas han asistido 53 niños, de los cuales 9 eran niñas (algunas portadoras con estu-dio genético confirmatorio y otras hermanas). De los participantes, el 34% es la 1ª vez que acude,y el resto ha venido en otra ocasión. Los motivos que aducen de su participación tenemos: 23%viene porque se lo han dicho sus padres, 47% porque ellos querían, 4% porque han oído hablar ycreen que les va a gustar y un 26% porque quieren ya demás van a aprender sobre su enfermedady otras cosas. Esto nos indica que casi la mayoría viene porque ellos quieren y muestran interésen aprender sobre su enfermedad, lo cual nos parece muy positivo.

La distribución de la muestran en función de sus características se puede ver en la tabla 1 ytabla 2.


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EDADES ASISTENTES

37 años 78 años

89 años 1110 años

1111 años 1012 años

tabla 1



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TIPO DE HEMOFILIAy/o COAGULOPATÍA % GRADO TIPO DE

PRODUCTOTIPO DE

TRATAMIENTO

Profilaxis: 81%Demanda: 12%

Plasmático: 76%

Recombinante: 10%

Demopresina: 10%

59%Hemofilia A

17%Hemofilia BLeve: 11%

Moderada: 11%Grave: 28%

4%Von Willebrand

12%Portadoras

8%

INHIBIDOR

ANTECEDENTES SI: 48%NO: 52%

PORT-A-CATH: 5%

Hermanos/as

Leve: 16%Moderada: 3%

Grave: 81%

tabla 2

Durante estas jornadas se realizaron diversos talleres y actividades en función de las edades delos niños y el contexto donde se realiza. De este modo, los talleres se realizaron en grupos reduci-dos (mínimo 10 niños), donde los niños se agrupan por edad y habitación que comparten, obte-niendo así grupos más homogéneos. La dinámica empleada es a través de juegos y actividadesque exigen una participación muy activa de todos, favoreciendo así la asimilación o aprendizajede conceptos y conocimientos de una manera más satisfactoria y eficaz. A su vez, se alternancon talleres de tipo lúdico en los cuales además de divertirse también están aprendiendo ciertashabilidades y destrezas importantes para su desarrollo como individuos.

Entre los talleres formativos figuran los siguientes:

Talleres médicos, Hemofilia y su tratamiento, se trabajó el aprendizaje de la técnica de autotrata-miento, dosificación del factor, explicando el cuerpo humano y la sangre.

Los mismos fueron impartidos por la Dra. Antonia Melero Amor, la Dra. María Moya Arnao del H.U. Virgen de la Arrixaca y la Dra. Marta García Recio del Hospital General de Palma de Mallorca.

Talleres fisioterápicos, fisioterapia y ejercicio saludable. Se enfatizó en la importancia de la reali-zación de ejercicios de mantenimiento, elección del tipo de deporte que deben realizar, desacon-sejando aquellos deportes que son perjudiciales para ellos. El equipo de fisioterapia realizo tam-bién una valoración individualizada esquelética y articular empleando: las tablas de valoración deGilbert y Querol, además de mediciones del Balance Muscular (BM), el Perímetro Muscular de Ge-melos, Cuadriceps y Bíceps, la Medición Goniométrica de Tobillos, Rodillas y Codos (articulacio-nes más frecuentemente afectadas por los sangrados articulares), recogiendo los antecedentesarticulares de cada niño. Diariamente y durante 30" por la mañana y por la tarde realizaban ejerci-cios de fisioterapia y de mantenimiento para las articulaciones. Estos consistían en estiramientosy ejercicios de tonificación generales, los cuales se iban alternando con juegos, siempre con unobjetivo terapéutico, realizando ejercicios de tierra y agua utilizando para ello material como balo-nes de playa, espaguetis, material deportivo, etc.

La actividad fisioterápica fue realizada y coordinada por el fisioterapeuta Jorge Martín Campoy,de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.


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Talleres sobre autotratamiento, en este los niños adquieren conocimientos sobre la técnica yafianzan sus conocimientos previos, además se impartieron cinco charlas en pequeños grupos ytambién se hicieron prácticas sobre un brazo biónico, teniendo esto gran aceptación entre los ni-ños; los niños estuvieron supervisados en todo momento por el equipo de enfermería.

Estos talleres fueron impartidos por el equipo de enfermería, María Cárceles Castillo, del HospitalUniversitario Virgen de la Arrixaca y Dña. Rocío Zaragoza Guillamón. (Foto 6, 7, 8 y 9)

Además de los talleres formativos, también se realizan otras actividades dirigidas a desarrollar lacreatividad y capacidad motora, en beneficio del desarrollo personal de los niños. Este año los ni-ños participaron en los siguientes talleres: pintura y decoración camisetas (camisetas, pinturas,sellos de goma, etc.), lámparas mágicas (pintura, botes de cristal, etc.), mascaras (lápices, tijeras,plantillas, goma eva), taller de cocina (obleas, nocilla, galletas, bizcochos, huevos, etc.), alfarería(manejo torno, elaboración de figuras de barro y pintura de las mismas).


También se llevaron a cabo actividades que precisaban la implicación participativa de los niños.Así, en este sentido a través de los grupos de las habitaciones se crearon grupos de trabajo (gru-pos de limpieza interior y exterior, comedor, etc.) Otras de las actividades de participación organi-zadas fueron: velada de presentación, en la que se realizó, entre otras actividades, el amigo invisi-ble y juegos de bienvenida. En las veladas nocturnas se realizó un karaoke, cine verano, bunker,feria, cluedo, hemotrivial, etc.

También hubo lugar para el deporte, se realizaron campeonatos de natación, Water-polo, ping-pong, ajedrez, damas, natación, baloncesto y futbolín, y taller de tenis.


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Durante estas jornadas, se hicieron excursiones a diferentes municipios de la Región de Murcia(organismos oficiales, visitas a la ciudad). Las excursiones realizadas fueron:

El día 23 de julio, se visitó Murcia. En el Palacio San Esteban, fueron recibidos por el Presidente dela Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, D. Pedro Antonio Sánchez López, acompañadode la Consejera de Sanidad la Dra. Encarna Guillen Navarro, y la Consejera de Familia e Igualdadde Oportunidades Dña. Violante Tomas Olivares.

En el Ayuntamiento de Murcia, fueron recibidos por el Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de MurciaD. José Ballesta German y el Concejal de Deportes y Salud D. Felipe Coello Fariña.


El día 27 de Julio, visitaron la Asamblea Regional y el museo Histórico Militar.

En el acto de clausura se contó con la presencia de patrocinadores y colaboradores en la mesa,entre ellos: Sra. Directora General de Personas con Discapacidad del IMAS, Dña. Ana GuijarroMartínez, Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Totana, D. Juan Jose Cánovas Cánovas, Sr. Presidentede la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno, Sr. Jefe del Serviciode Hematología del H. U. Virgen de la Arrixaca, D. Jose Mª Moraleda Jiménez, Sra. Presidenta deFAMDIF-COCEMFE, Dña. Carmen Gil Montesinos y otros miembros de la Junta Directiva de laAsociación Regional Murciana de Hemofilia, así como diversos empresarios colaboradores.

Las diferentes evaluaciones y valoraciones realizadas de los profesionales a los pacientes con he-mofilia indican un buen conocimiento sobre la hemofilia y su tratamiento (95%), la práctica de latécnica del autotratamiento ha sido aprendida y perfeccionada por un 86%. Las articulacionesmás afectadas son las rodillas (39%), seguida de tobillos (27%) y codos (7%). Casi la mitad deellos sido remitidos a rehabilitación (45%).

Observamos que la calidad de vida de los niños con hemofilia es similar a la encontrada en los ni-ños sanos gracias a los tratamientos profilácticos. El 62% de nuestros niños realiza actividad físi-ca, y ello favorece a que se sientan con menos limitaciones por su enfermedad y mejora la per-cepción de sí mismos. La percepción de los niños de sí mismos se encuentra dentro de la mediade la población.

La valoración general de la actividad realizada por los niños señala que están muy satisfechos(87%), en consecuencia, el 65% repetiría, el 16% no y un 19% no lo sabe. La participación de losprofesionales también es favorable, el 82% considera que ha sido muy buena, destacan por enci-ma de todo a la enfermería. Respecto a los talleres realizados sobre hemofilia, fisioterapia, psico-logía y autotratamiento, el 72% opina que han sido muy positivos.

En definitiva, esta actividad supone una gran experiencia tanto para niños como para los profesio-nales que asisten a ella.


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5.3 XI JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES CON HEMOFILIA E INHIBIDOR Y SUS FAMILIASEl pasado 2015, del 1 al 5 de julio tuvieron lugar en Murcia (Totana) las Jornadas Andersen paraafectados de Hemofilia con Inhibidor y sus familias. Debido a que una de las principales compli-caciones de la hemofilia es el desarrollo de inhibidores, esta actividad está centrada en la atenciónpsicosocial de estas personas y sus familias para la superación de las barreras que dificultan suintegración social.

Para el desarrollo de esta actividad, se contó con un equipo multidisciplinar conformado por: 2médicos hematólogas, del Hospital Universitario de Albacete y del Hospital General de Mallorca, 1Enfermera, 2 fisioterapeutas, uno de la Asociación Murciana y otra voluntaria estudiante de fisio-terapia, 2 psicólogas, 1 trabajadora social, 7 educadores y el equipo de secretaria de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia.

En las mismas han participado 56 personas. De las 16 familias que han asistido, el 60% ya ha-bía acudido con anterioridad y el resto (40%) era la 1ª vez. La aparición del inhibidor en el 55%de los casos se produjo en las primeras exposiciones al factor y un 45% después de un tiempode administración.

Durante estas jornadas se realizaron diversos talleres y actividades formativas, entre ellos:

Talleres médicos: “Profilaxis en Pacientes con Inhibidor: Niños y Adultos” y “Tratamiento del Dolora nivel Farmacológico”. Estas charlas tuvieron una duración de dos horas. Las mismas fueron im-partidas por el Dr. Manuel Moreno Moreno y el Dr. Ángel del Pino Moreno, anestesista y Jefe de laUnidad del Dolor del Hospital de Yecla, respectivamente.


El equipo médico de las Jornadas estuvo integrado por Dña. Mª Dolores Martinez Moya y Dña.Beatriz Robredo Rodríguez, médicos hematólogas del Hospital de Albacete y del Hospital de Pal-ma de Mallorca.

Taller Teórico-Práctico de Fisioterapia “Hábitos Saludables para el Paciente con Inhibidor”. Se die-ron dos sesiones teórico/prácticas, dividiendo a los participantes en dos grupos. El equipo de fi-sioterapia, también realizo la valoración músculo-esquelética del 100% de afectados con inhibi-dor, haciendo una exploración articular y muscular, valorando el estado general de su aparato lo-comotor, así como su capacitación para las actividades de la vida diaria. Finalmente, el equipo en-trega unas recomendaciones de técnicas fisioterápicas domiciliarias para que el afectado lleve acabo en su propia casa. Los mismos fueron dirigidos por los fisioterapeutas, D. Jorge MartinCampoy, de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, y D. Rubén Ruiz López, fisioterapeutavoluntario de la Asociación.


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Taller de Autotratamiento, se llevó a cabo a través de dos sesiones teórico/prácticas en dos gru-pos. El mismo fue impartido por el equipo de enfermería, Dña. Oleksandra Magaletska, enfermeravoluntaria.

Taller Psicosocial, se impartieron varias charlas: “Manejo del Dolor sin Farmacología”, solo para elgrupo de adultos y parejas; “Afrontamiento de la Enfermedad” grupo de madres y padres por se-parado; y un taller psicosocial general dirigido a todo el grupo en conjunto. Los mismos fueronimpartidos por Dña. Ana Inmaculada Torres Ortuño, psicóloga de la Asociación Regional Murcia-na de Hemofilia y Dña. Rocío Cid Sabatel. Además, el equipo psicosocial realizo valoraciones psi-cosociales para conocer cuál es el estado emocional y social de los afectados y sus familias res-pecto a su situación.


Mientras los padres acudían a las charlas los niños realizaban otras actividades, acompañadospor siete educadores, entre ellas: lámparas mágicas, pulseras, taller de cocina y pintura, cometas,juegos y piscina.

También se realizaron otras actividades de distensión que unieron a niños, jóvenes y adultos, en-tre otras se organizaron juegos de presentación y dinamización de grupo, fiesta de disfraces, ka-raoke, etc.


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Las diferentes evaluaciones y valoraciones realizadas de los profesionales a los pacientes con in-hibidor y sus familias indican que poseen un buen conocimiento de su situación de enfermedad ydel tratamiento. Uno de los aspectos fundamentales es el aprendizaje de la “técnica de autotrata-miento”, observando que muchos de ellos la han aprendido y después de su participación en estaactividad encuentran que va a resultar fácil ponerla en marcha en su rutina diaria para el manejo ycontrol de la enfermedad. De los ámbitos más condicionados tenemos el personal y familiarcomo los que más se han tenido que adecuar, aun así, sienten que pueden poco a poco ir resta-bleciendo el equilibrio y normalizar su vida como cualquier otra persona. Asimismo, refieren con-tar con apoyos para hacer frente a la situación, principalmente familiar e informativo. Una de lascosas que les resulta más complicado es la “sobreprotección” de su familiar con enfermedad. Enlos pacientes adultos observamos que año a año van estando más adaptados a su situación, per-cibiéndola menos negativamente. Las limitaciones y condicionantes que presentan no les impidellevar una vida de calidad. Su actitud y comportamiento es muy comprometida e implicada lo cualfavorece no solo una buena adherencia al tratamiento sino un bienestar general en sus vidas. Po-seen adecuadas estrategias de afrontamiento y su entorno supone un gran apoyo de cara a la en-fermedad, aunque en algunas ocasiones algo protector.

Por otro lado, la valoración de la actividad por parte de los asistentes es muy positiva y satisfacto-ria. El intercambio de experiencias con otras personas iguales a ellos es igualmente positivo por-que les hace sentirse menos solos y más comprendidos. Se van con la sensación de que puedenadaptarse y convivir con la enfermedad sin tantas renuncias, y que su vida depende del cuidadode su salud, atender su estilo de vida con hábitos saludables y en función de sus circunstancias ynecesidades.

En el acto de clausura se contó con la presencia de: Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Totana, D.Juan José Cánovas Cánovas; Sr. Secretario General de FEDHEMO, D. Rubén Cuesta Barriuso; Sr.Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno y la Sra.Secretaria de FAMDIF/COCEMFE, Dña. Josefina Martínez Bermejo.


5.4 X JORNADAS PARA PADRES DE NIÑOS CON HEMOFILIA EN EDAD TEMPRANAEl pasado 2015, del 3 al 6 de septiembre se celebró en Mollina (Málaga) las X Jornadas para pa-dres de niños con Hemofilia en edad temprana. Esta actividad tiene como objetivo principal quelas familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultadesy ansiedades que surgen en su día a día y que constituyen una barrera para la integración socialde estos niños.

Esta actividad se llevó a cabo desde a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, siempre enconstante dialogo con la Asociación Malagueña de Hemofilia y la Federación Española de Hemo-filia.

Durante estas jornadas se contó con un equipo multidisciplinar conformado por: 3 médicos, 1 en-fermera, 1 fisioterapeutas, 2 psicólogas-coordinadoras, 7 educadores y personal administrativo.

En estas jornadas han asistido un total de 13 familias, 50 personas (24 niños, de los cuales 13eran afectados, siendo el más pequeño de 7 meses y el resto hermanos).

La distribución de la muestran en función al tipo de hemofilia y tratamiento se puede ver en laGrafica 1 y 2.

Las edades de los niños se distribuyen de la siguiente forma:

- Afectados: 1 (6 meses), 1 (7 meses), 1 (10 meses), 1 (1 año), 3 (2 años), 2 (3 años), 1 (4 años), 1 (5 años), 1 (6 años) y 1 (7 años).

- Hermanos: 3(2 años), 1 (3 años), 2 (4 años), 2 (5 años), 1 (7 años), 1 (9 años) y 1 (10 años).


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Los resultados obtenidos en las diferentes evaluaciones realizadas y la observación in situ nosmuestran que la información clara y precisa acerca de la enfermedad de su hijo y su tratamiento,junto con estrategias y habilidades adecuadas, disminuyen su estado de ansiedad y estrés inicial,y les ayuda a desenvolverse con confianza y seguridad.

En conclusión, creemos que este tipo de actividad es necesaria para los padres recién diagnosti-cados de hemofilia pues facilita el camino hacia una aceptación y adaptación a la situación, queposteriormente repercutirá en el niño. Atender las demandas clínicas pero también las de tipo psi-cosocial que son fundamentales de cara a un buen afrontamiento. Destacar que los padres, espe-cialmente la inicio, necesitan por nuestra parte mucha atención e interés. Es decir, imprescindiblecrear una buena alianza terapéutica que repercutirá en los beneficios del tratamiento y en unabuena calidad de vida.


gráfica 1

Inhibidor

Demanda

Port-a-cath

Profilaxis

gráfica 2

Grave

Moderada

Leve

La Federación Española de Hemofilia, desde sus comienzos ha venido apoyando la integraciónsocial y laboral de las personas con discapacidad.

El Centro Especial de Empleo Fishemo se creó en el año 2.006.Este centro, día a día, contribuye ala mejora de la calidad de vida de todas las personas que acuden al mismo. Reciben un trata-miento personalizado de profesionales altamente cualificados y cuentan con los últimos avancestecnológicos en el ámbito de la Fisioterapia. Además de la atención a la población en general, Fis-hemo dirige sus servicios a las personas con Hemofilia que requieren tratamiento fisioterápico.

En la actualidad su plantilla está formada en un 100 % por personas con discapacidad contribu-yendo así a la inserción laboral de las personas con discapacidad.

Año tras año va aumentando el número de atenciones a pacientes tanto con Hemofilia u otra Co-agulopatía Congénita como a pacientes de la tercera edad , con certificado de discapacidad, pri-vados y asegurados por Sanitas,S.A. Seguros.


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fishemocentro especial de empleo

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Durante el año 2.015 se han prestado 6.301 atenciones siendo la distribución por colec-tivos atendidos la siguiente:

Contando con la dedicación y profesionalidad de los fisioterapeutas este centro continúamejorando para ofrecer la máxima calidad de sus pacientes.

37%

33%

5%2%

23%

Pacientes deHemofilia.

Pacientes de certificadode Discapacidad.

Pacientes concertadoscon Sanitas S.A. Seguros.

Pacientes dela Tercera Edad.

PacientesPrivados.

fishemocentro especial de empleo

Continuamos trabajando como cada año para mejorar e incrementar nuestra presencia en losmedios de comunicación. Obteniendo visibilidad en los medios se refuerza la imagen de nuestraorganización.

Los servicios y actividades de la entidad se podrían resumir en los siguientes apartados:

7.1 REVISTA FEDHEMOLa Revista Fedhemo es el órgano de difusión de la Federación Española de Hemofilia desde mar-zo de 1993. Es una publicación semestral, impresa en papel y gratuita, que recoge las diversasactividades realizadas por la Federación Española de Hemofilia, así como distintas secciones mé-dicas y psicosociales que afectan a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitasy sus familias. El año pasado se editaron dos números de revista.


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comunicacióny difusión

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fedhemo


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comunicación y difusión


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7.2 PÁGINA WEB Y REDES SOCIALESLa página web es la tarjeta de Presentación online de la Federación Española de Hemofilia (FED-HEMO), la cual nos permite sensibilizar a la sociedad sobre las realidades con las que trabajamos.En nuestra web se ofrece la información y el acceso a los servicios online a cualquier usuario,concretamente a personas con hemofilia.

El pasado 2015, ¡estrenamos nueva web! tras varios meses de arduo trabajo hemos realizado uncompleto rediseño de nuestra web con el objetivo de ofrecer un espacio más actual, visual, acce-sible y, sobre todo, un entorno idóneo para mostrar las novedades y proyectos de Fedhemo.

Una web moderna y actual, que refleja gran parte los valores de los trabajadores de Fedhemo quea diario entregan lo mejor de sí mismos en este despacho: respeto, solidaridad, compromiso so-cial, proactividad y pasión. Es nuestro deseo que esta web se convierta en un punto de referenciaen pacientes con hemofilia, profesionales sanitarios, colaboradores, amigos y con todo aquel quedesee conocernos y acercarse a nosotros.

Esta nueva versión incluye numerosas novedades y mejoras tanto en diseño como en navega-ción, contenidos renovados y tecnología.

Le invitamos a navegar por nuestra web y familiarizarse con todas las mejoras:

www.fedhemo.com



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Twitter: Desde el año 2012, la Federación Española de Hemofilia está presente en Twitter con la dirección

@fedhemo. Gracias a esta red social, nuestros mensajes llegan automáticamente a losreceptores, por medio de pequeñas notificaciones informativas con toda la actualidaden hemofilia.

Para informar a las personas que no disponen de cuenta en Twitter, la Federación Es-pañola de Hemofilia ha incorporado Twitter a su página web, lo que permite el acceso a

toda la información emitida por Twitter aunque no se tenga cuenta.

La cuenta de Fedhemo ya cuenta con más 1300 seguidores. A su vez, Fedhemo sigue otras enti-dades y organismos oficiales, para recibir las últimas novedades en tiempo real.

Facebook:En la página de Facebook de Fedhemo, conectamos con nuestros fans de diferentes partes del

mundo como España, Venezuela, Colombia, México, Perú, Argentina, Estados Unidos, Gua-temala, India y Ecuador. Nuestra página de Facebook ya cuenta con más de 950 fans. El66% de nuestros fans son mujeres y el 33% son hombres. Siendo nuestro público ma-yoritariamente joven.

En Facebook compartimos nuestras actividades, así como hechos relevantes y noticias de hemo-filia, obteniendo un elevado alcance en cada una de nuestras publicaciones y una recepción posi-tiva de nuestros seguidores a través de sus comentarios y “likes”, lo cual nos anima a seguir tra-bajando en la búsqueda de artículos y contenidos de interés para nuestra comunidad.

LinkedInA principios de 2014, FEDHEMO ha hecho su aparición es una de las redes profesionales más im-

portantes como lo es LinkedIn, con el principal objetivo de mejorar contactos profesiona-les, ampliar sus círculos de contactos a través de las diversas redes profesionales quese encuentran en esta red.

Fedhemo se ha unido a diversos grupos de hemofilia, nacionales e internacionales.



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7.3 PRENSA



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económicamemoria08

BALANCE DE SITUACIÓN 2015


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CUENTA DE RESULTADOS 2015

Ingresos

Gastos

memoria económica


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Subvenciones

Cuotas

Patrocinios Emp. Privada

Proyectos y actividades

Personal

Gastos financieros

Mantenimiento

Amortización Inmov.

Órgano Gobierno

Deterioro de Inmovilizado

Gestión propia

Otros ingresos

INGRESOS

GASTOS

memoria económica

ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]@hemofilia.com

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIAS

Hotel de AsociacionesAvda. Roma, nº 4 (despacho 1)33011 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]@gmail.com

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LAS ISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]@gmail.comWeb: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email: [email protected]: www.hemofiliaburgos.es

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 / 661258855Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]@hotmail.com

ASOCIACIÓN EXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIASede central: C/As Xubias 84,15006 A Coruña Tel.981 29 90 55Sede Vigo: C/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel.986 28 19 60 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]: www.hemofiliagalicia.com


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entidadesmiembros de Fedhemo

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ASOCIACIÓN GUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]: www.hemofiliagipuzkoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELA PROVINCIA DE LAS PALMASC/ Urb. Reina Mercedes, Fase 2, Local 535012 - Las Palmas de G.CTel: 928 38 37 08Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAC/ Constitución, 145, Entreplanta C24600 La Pola de GordónLeónTel: 649 64 61 89Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]@ashemadrid.orgWeb: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje Nº 2 3º Izq.29001 Málaga.Tlf: 952 60 35 36.Email: [email protected]@gmail.com Web: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel. 923 60 19 33 Móvil 690 78 75 17/ 626 614935Email: [email protected]ágina Web: www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD VALENCIANAC/ Jerónimo Luzzati, nº 2, bajo46018 - ValenciaTel. 960069750/ 690 038 490Email: [email protected]@ashecova.orgWeb: www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTel. 983 264917-655491699-651653050 Email: [email protected]: www.hemofiliavalladolidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Email: [email protected]@hemofilia.comWeb: www.hemofiliabizkaia.com

entidades miembro de Fedhemo


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entidadescolaboradoras

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Sinesio Delgado 4 - Pab. 16. 28029 MadridTel.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65

Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]

fedhemo memoria 2015:maquetaciÛn...

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