ETRAN

Cos'è L'ETRAN è uno strumento di comunicazione semplice ed artigianale che risolve, almeno in parte, il problema di comunicazione che si determina con la perdita della parola nelle persone affette da SLA. A chi è rivolto L'ETRAN è rivolto a tutte quelle persone che possono comunicare sfruttando il solo movimento residuo degli occhi. Non sempre strumenti ad alta tecnologia costituiscono la soluzione migliore per comunicare: l'uso di strumenti semplici, come l'ETRAN, spesso è la soluzione migliore per le persone anziane che in genere non amano avere a che fare con strumenti nuovi e complicati. L’Etran rappresenta comunque un’ottima soluzione anche per le persone più giovani, poiché garantisce una rapidità nella trasmissione dei messaggi estremamente utile nella vita quotidiana. Sono moltissime le persone affette da SLA che, all’utilizzo del computer ad alta tecnologia (puntamento oculare), affiancano stabilmente questo strumento. E' infatti prontamente disponibile in qualunque ambiente e situazione in quanto è facilmente trasportabile.

Il suo utilizzo In generale l'ETRAN è costituito da un pannello trasparente rigido sul quale sono fissati simboli, lettere o numeri.

Il pannello viene posto fra l'utente (nel nostro caso la persona affetta da SLA) e il suo interlocutore in posizione frontale, in modo tale da garantire che lo sguardo di entrambi sia reciprocamente osservabile. Quando il primo guarda una lettera sul pannello, il secondo, dalla parte opposta, può vedere dove si dirigono gli occhi e l’elemento che viene indicato. In questo modo, lettera dopo lettera, sarà possibile comporre le frasi.

Ogni qualvolta l'utente punterà una lettera, l'interlocutore confermerà a voce alta la lettera e contemporaneamente la indicherà sull'ETRAN. Questo è il segnale che la lettera è stata riconosciuta. Dall'altra parte, l'utente dovrà mantenere lo sguardo fisso sul pannello fino a quando l'interlocutore non avrà pronunciato esattamente l'elemento indicato con lo sguardo. A riconoscimento avvenuto, senza altro cenno, l'utente passerà immediatamente all'indicazione dell'elemento successivo. A mano a mano che l’utente indica le lettere, è bene ripeterle ad alta voce: sarà per entrambi una conferma della corretta interpretazione. . L'interlocutore dovrà con le proprie mani assecondare il movimento dello sguardo dell'altro, spostando il pannello in modo che l'area su cui viene a trovarsi lo sguardo sia in posizione frontale rispetto a quest'ultimo, non laterale o troppo in alto o in basso. . L’interlocutore abituale compie spontaneamente, dopo qualche tempo, un gran numero di predizioni (intuisce la parola che l’utente sta componendo e la completa, anticipa il significato completo di una frase, etc.) che velocizzano ulteriormente gli scambi comunicativi. . Esistono diversi criteri per la disposizione delle lettere, ma quella per quadranti - come nel nostro caso - risulta essere spesso facilitante perché identifica una sotto-area precisa all’interno della quale sta avvenendo la selezione da parte del malato. In questo formato, quando l’utente rivolge lo sguardo, ad esempio, in alto a sinistra verrà immediatamente identificato il quadrante formato dalle vocali. Un ulteriore movimento dello sguardo in alto a sinistra identificherà chiaramente la lettera A. . I due simboli rossi che compaiono negli esempi sopra hanno una funzione di estrema importanza: .

Questo simbolo viene utilizzato dall'utente quando sbaglia oppure quando l'interlocutore male interpreta. In poche parole "C'è stato un errore, ricominciamo!"

Questo simbolo, invece, indica la fine della parola. E' consigliabile il suo utilizzo quando possono insorgere errori nell'identificazione delle parole.

Suggerimenti Non affidatevi a supporti non rigidi come, per esempio, fogli plastificati trasparenti arrotolabili, in quanto sono soggetti ad usura in tempi rapidi. Lasciate sempre l’Etran a portata di sguardo in modo che l’utente possa segnalarvi di prenderlo e usarlo. Le maggiori difficoltà che si incontrano sono soprattutto nei primi tempi. Il puntamento della lettera può essere troppo rapido o incerto confondendo l'interlocutore: il tempo e la pratica renderanno la comunicazione sempre più fluida ed aumenteranno l'intesa tra le due parti. E' bene che tutti coloro che stanno intorno alla persona affetta da SLA siano istruite alla pratica del'utilizzo dell'ETRAN. L’Etran viene spesso vissuto dagli interlocutori come uno strumento difficile da usare e suscita timori di non capire o di non riuscire: è un inevitabile imbarazzo che hanno sperimentato tutti nei primi tempi. Si consiglia di fare uno sforzo per superare il disagio iniziale: presto l’efficacia di questo strumento lo renderà insostituibile.

Viva la Vita Onlus Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica c/o Hospice Sacro Cuore – Via Alessandro Poerio 100, 00152 Roma Tel. segreteria 06 58899316 (dalle ore 9.30 alle 12.30 da lun. a ven.) Fax segreteria 06 58899361 Cell. 338 9506833 - 334 9077036 Mail segreteria info@wlavita.org Web www.wlavita.org