EDITORIAL

Energías renovadaspara vencer la crisisEn primer lugar quiero agradecer el apoyo que recibimos de todas aquellas personas y entidades que creen en nosotros y colaboran en la medida de sus posibilidades.

Los últimos meses en la Fundación han sido duros, hemos tenidoque afrontar el reajuste a la nueva situación económica debida a los re-cortes en las subvenciones y demás colaboraciones que recibíamos hasta el momento, para poder garantizar la continuidad de nuestro proyecto.

La parte positiva de todo esto ha sido la fuerza de la unión entre todos los compañeros de la Fundación para sacar adelante el proyecto, y la respuesta de todas las familias y cola-boradores que, ante la situación, nos han respondido con un fuerte apoyo.

En momentos difíciles es cuando te das cuenta de quién está a tu lado, y nos sentimos afortunados de que tanta gente nos valore y se esfuer-ce para que la Fundación Miquel Valls pueda seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA.

Gracias a todos por lucharjuntos contra la ELA.

Esther SellésCoordinadora GeneralFundación Miquel Valls

Desde la Fundación Miquel Valls estamos iniciando una nueva etapa a nivel de imagen corporativa y comu-nicación para reafirmar la posición de nuestra entidad y poder dar a conocer, aún con más fuerza, la realidad de una enfermedad como la ELA y de sus afectados, y también el trabajo que se está haciendo desde la Fundación.

Dentro de este proceso que se inició con la remodelación de nuestra página web y que siguió con la elaboración de todo el nuevo material corporativo, destaca el lanzamiento de nuestro re-ciente grito para luchar contra la ELA: HAZ UN GESTO POR LA ELA.

Este eslogan va acompañado de una sencilla imagen de una mano que forma, con la posición de sus dedos, la letra L. Así de fácil queremos que sea empezar a hacer un gesto para la ELA, cada vez que conseguimos que una persona haga este gesto y conozca su significado, nos estamos acercando un poco más a vencer la enfermedad.

Son muchas las personalidades públi-cas que se están adhiriendo a la cam-paña cediéndonos sus imágenes ha-ciendo “el gesto”: Javier Gómez Noya

(campeón del mundo de triatlón en los años 2008 y 2010), Gemma Mengual, Pep Plaza, los Manel... y esperamos que pronto sean muchas más. Podéis ver todas estas imágenes en nuestra web: www.fundaciomiquelvalls.org.

Hacer un gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, puede ser organizar un evento solidario, puede ser una do-nación económica, puede ser hacerse voluntario... un gesto por la ELA pue-de ser todo, sólo hace falta que cada uno encuentre el suyo, desde el más modesto al más grande, todos son importantes y necesarios.

Para acompañar este nuevo hilo con-ductor de la Fundación, hemos decidido también renovar nuestro boletín infor-mativo como podéis ver en el ejemplar que tenéis en vuestras manos (o en la pantalla). A partir de ahora pasará a llamarse EL GEST (EL GESTO) y aparte de presentar una imagen diferente irá incorporando, poco a poco, nuevas secciones de información y opinión.

Gracias por vuestros “gestos”, nos dan fuerzas para seguir luchando contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Haz un Gesto por la ELA, el nuevo grito de lucha

Los componentes del grupo musical barcelonés Manel, haciendo el Gesto por la ELA.

ESPECIAL LANZAMIENTO DE LA NUEVA CAMPAÑA

Número 1 Enero 2012

PÁG.2 · actualidad · el GEST · enero 2012

ACTUALIDAD

Éxito del acto solidario con el actor y humorista Pep Plaza en la Sala CabanyesEl pasado viernes 25 de noviembre de 2011, el reconocido actor y humorista Pep Plaza, ofreció su espectáculo “Clónica de humor” de manera solidaria a beneficio de la Fundación Miquel Valls que lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este acto se organizó con el objetivo de promover la sensibilización ciudadana hacia la ELA y recaudar dinero para que la entidad pueda seguir trabajando en la doble dirección de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y fomentar la investigación de esta enfermedad.

El evento tuvo lugar a las 21.30 horas en la Sala Cabanyes de Mataró (el Maresme) y fue un verdadero éxito. Se reunieron más de 250 personas que se emocionaron y divirtieron con las alocadas historias y parodias del fantástico artista. También pudieron poner su grano de arena para nuestra nueva campaña “HAZ UN GESTO POR LA ELA” fotografiándose haciendo el “gesto”. Podéis ver todas

estas imágenes en nuestra web:www.fundaciomiquelvalls.

Al finalizar el acto, se realizó el sorteo de la guitarra que utilizó Pep durante su show. Él mismo la entregó firmada a la joven afortunada.

A todos los colaboradores, personal de la Sala Cabanyes, medios de comunicación que hicieron eco del acto, voluntarios y asistentes... muchas gracias por apoyarnos y hacer frente a la ELA.

Y, sobre todo, queremos agradecer de manera muy especial el compromiso de Pep Plaza. No sólo brindó su espectáculo de forma totalmente altruista, sino que además, quiso acompañar a una de nuestras trabajadoras sociales durante una visita domiciliaria a una de las familias afectadas para poder tomar más conciencia de la dura realidad de esta enfermedad. Gracias Pep, eres muy grande como artista y gigante como persona!

Campaña de Navidad

La Fundación Miquel Valls, las pasadas Fiestas Navideñas, puso en marcha una serie de iniciativas para obtener apoyo para impulsar sus proyectos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias. Se han vendido tarjetas de felicitación y de regalo solidarias de la Fundación

Miquel Valls con diseños exclusivos tanto para empresas como para particulares. También se han repartido las tradicionales participaciones de lotería, alcanzando niveles de venta superiores a los del año pasado.

Muchas gracias a todos aquellos y aquellas que de esta manera tan sencilla pero efectiva, nos han dado su apoyo. Y esperamos, de todo corazón, que hayáis pasado unas Felices Fiestas.

· empresas responsables · PÁG.3el GEST · enero 2012

EMPRESAS RESPONSABLES

Familias, amigos, colaboradores y empresas, como la gente de Cargill, se vuelcan en la venta de las participaciones de lotería de Navidad. Gracias!Aquí podéis ver a los compañeros de la empresa Cargill, que volvieron a hacer “Un Gesto por la ELA” colaborando en la venta de lotería de Navidad en sus centros. Gracias Cargill!

Y también a todas las familias, amigos, colaboradores y otras empresas que nos habéis ayudado en la compra-venta de la misma.

Gracias a todos vosotros hemos podido repartir más de 8.000 boletos del número 11.873 por toda Catalunya. Muchas gracias a todos.

PÁG.4 · conoce la fundación · el GEST · enero 2012

¿Qué es para ti la Fundación Miquel Valls?

La Fundación es una de las buenas cosas que me ha pasado en la vida, en muchos aspectos. Desde el punto de vista laboral, porque me permite desarrollarme a nivel profesional haciendo algo con lo que aprendo día a día, y desde una preocupación real por el bienestar de las personas afectadas y sus familias. Desde el punto de vista vital, porque me ha aportado mucha calidez hacia la vida y las personas.

¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?

Como la mayoría de personas que topan con esta enfermedad, creía que no había oído hablar nunca de ella hasta el momento en que vi la oferta de trabajo y me conecté a la web para informarme. Pero poco después me di cuenta de que el padre de un amigo al que quiero mucho había sufrido la enfermedad, como muchas personas, en aquel momento no entendí que lo que le había pasado era una ELA. Ahora conozco 3 personas más de mi alrededor que han tenido algún familiar que lo ha sufrido. Hay más ELA a nuestro alrededor de lo que normalmente conocemos.

¿Personalmente, como te ha cambiado el trabajo en la Fundación Miquel Valls?

Ahora ya no me peleo por nimiedades, y aunque sigo pensando que la sociedad en la que vivimos genera una vida que deja bastante que desear en muchos aspectos, entiendo que la vida, y sobre todo el poder compartirla con los demás, es inmensamente valiosa.

“La Fundación es una de las buenas cosas que me ha pasado en la vida.“

“El trabajo conjunto Fundación-HUB, beneficia en muchos aspectos a las personas afectadas y sus familias.“

Núria SalaResponsable de Coordinación de la Unidad de ELA y Jefe de Trabajo Social

CONOCE LA FUNDACIÓN CON

“Hay más ELA a nuestro alrededor de lo que normalmente conocemos.”

¿Qué recursos utilizas para encontrar la fortaleza necesaria para sacar adelante un proyecto como éste?

Muchas veces he flaqueado y en un par de ocasiones a lo largo de los 5 años y pico que llevo en la Fundación he estado a punto de dejar mi tarea laboral. El proyecto es muy cercano a las familias, y a la vez muy reivindicativo con las administraciones públicas. Esto a veces supone dolor por la proximidad, y también frustración de ver cómo se responde a este dolor desde la sociedad. Es gracias a los compañeros de la misma Fundación, los afectados y sus familias, y a mi propia familia y amigos, que me escuchan y me alientan en los momentos más complicados que se puede salir adelante. También cuando recibes el apoyo de las personas que colaboran con la Fundación de un modo u otro, y sobre todo el hecho de pensar que la enfermedad no desaparecerá si no somos unos cuantos que trabajamos y luchamos día a día con el fin de conseguir que haya una respuesta.

Háblanos del papel de la Fundación en el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), y tu papel en concreto como Coordinadora de la atención en el HUB desde la Fundación.

La Fundación tiene un convenio con el Hospital de Bellvitge, por el que los 2 organismos trabajan conjuntamente, con el fin de mejorar la atención médica hospitalaria y la investigación desde el mismo hospital, y coordinar la atención médica con la atención realizada a domicilio. Así, se han incorporado al equipo de médicos del hospital una trabajadora social, una psicóloga y una terapeuta ocupacional de la Fundación.

· conoce la fundación · PÁG.5el GEST · enero 2012

Como Coordinadora de la labor de la Fundación dentro de la Unidad Hospitalaria, velo para que las relaciones con el hospital sean correctas y productivas, con el objetivo final de conseguir que las unidades hospitalarias se reconozcan como unidades de referencia con entidad propia.

¿Cómo ha cambiado la Fundación desde que trabaja codo con codo con los médicos en el HUB?

Debemos agradecer al Hospital de Bellvitge por el hecho de tener el objetivo compartido de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. La Fundación ha incrementado sus proyectos, ya que la apertura del Hospital de Bellvitge nos ha permitido apoyar varios proyectos, tanto asistenciales como de investigación. Asimismo, hemos tenido que incrementar el número de profesionales, para poder aportar nuestro grano de arena en la mejora del servicio.

¿Qué beneficios has observado en los afectados de ELA de esta relación Fundación-HUB?

Podemos valorar muy positivamente este trabajo conjunto Fundación-HUB, ya que beneficia en muchos aspectos a las personas afectadas y sus familias. El más visible, es que las personas afectadas reciben las visitas el mismo día, ahorrando desplazamientos y evitando fatigas. Asimismo, las familias disponen de un teléfono de atención las 24 horas del día, para resolver dudas médicas, o de gestión. También se da más cercanía, gracias a las visitas domiciliarias que realiza la Fundación y que se coordinan con las visitas médicas que la persona recibe en el hospital, hay una transmisión constante de información entre afectado-familia-médico-Fundación.

¿Qué cosas crees que deben mejorar en la Unidad de ELA?

Debemos considerar que a pesar de que la enfermedad se atiende en el hospital desde hace más de 20 años, es ahora cuando se han podido dar diferentes factores para mejorar la atención. Por lo tanto, podríamos decir que nos encontramos en un momento de calidad en el servicio asistencial. Sin embargo, es cierto que todavía hay muchas cosas que se pueden mejorar. Actualmente desde el equipo trabajamos día a día para conseguir un espacio unificado y más adecuado, y más servicios profesionales.

¿Tenemos previsión de poderlas mejorar?

Todavía no podemos concretar nada, porque ya conocéis el dicho de que hay que tenerlo en el saco y bien atado, pero tenemos indicios de que el año 2012 podría ser el momento para alcanzar alguno de los objetivos por los que hace tiempo que trabajamos. De hecho, Enric Maria, el presidente de la Fundación Miquel Valls, está haciendo mucho trabajo para que los recortes nos afecten lo menos posible y que las previsiones que tenemos se puedan cumplir. No os preocupéis, os iremos informando!

La Unidad de ELA en imágenesDentro de la exposición fotográfica itinerante de la Fun-dación Miquel Valls “Gestos por la ELA”, se pueden ver numerosas imágenes que reflejan el trabajo que se está haciendo desde la Unidad de ELA ubicada en el Hospi-tal Universitario de Bellvitge. Las instantáneas han sido realizadas por los fotógrafos Olga Iranzo y Quim Botey en diferentes momentos de la historia de la Fundación. Os iremos informando de los lugares donde podréis ir visitan-do esta interesante exposición, por la belleza y fuerza que expresan las imágenes, vale la pena acercarse a verla.

PÁG.6 · famosos solidarios · el GEST · enero 2012

“Hemos repetido los entrenamientos en Calella porque acabamos muy satisfechos de las instalaciones, el trato, el medio, y el entorno.”

Javier Gómez NoyaCampeón del Mundo de Triatlón 2008 y 2010. Primer clasificado del Ranking ITU 2007, 2008 y 2010.

“Apoyar causas solidarias no sólo es una opción, sino una responsabilidad y algo que debemos hacer.”

Sabemos que no es la primera vez que vienes a entrenar aquí en Calella, y nos gustaría saber cómo te sientes, cómo te tratan y si te encuentras a gusto en las instalaciones que hay en Calella.

Precisamente hemos repetido porque acabamos muy satisfechos tanto de las instalaciones como del trato, medio, entorno... y decidimos terminar aquí los entrenamientos y la temporada. También por el clima que nos podemos encontrar en Pekín, la última carrera del año, tanto por el calor como por la humedad, además de contar con los entrenamientos de Brenton Cabello, que nos trata como reyes.

Precisamente aquí en Calella se encuentra la sede de la Fundación Miquel Valls, la única en Catalunya que lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Desde 2005 tratamos de mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familias, ya que se trata de una enfermedad neurodegenerativa que, hoy por hoy, no dispone de curación. Por este motivo, desde la Fundación Miquel Valls se está potenciando la investigación a través de varios ensayos que cuentan con nuestra participación directa. Además, en estos últimos años y a pesar de ser una fundación joven, estamos trabajando para difundir la ELA en una sociedad que realmente la desconoce. Estamos presentes en redes sociales, hemos actualizado hace pocos meses nuestra página web www.fundaciomiquelvalls.org e intentamos realizar campañas de captación y sensibilización en la medida que nuestros escasos medios nos permiten.

¿Conocías la ELA o la Fundación Miquel Valls?

Sí, la conocí y me hablaron de ella durante mi primera visita, hace unos meses. En aquella ocasión, Enric Maria me contó el devenir de la enfermedad, cómo funcionaba y la existencia de la Fundación.

Se trata de una enfermedad dura y no muy conocida por la mayoría de la gente. Es importante darla a conocer y difundirla, no sólo por las personas que la padecen sino también por aquellas que las rodean. Por mi parte, en todo lo que pueda colaborar, allí estaré.

FAMOSOS SOLIDARIOS

“La ELA es una enfermedad dura y no muy conocida por la mayoría de la gente. Es importante darla a conocer.“

¿Crees que es importante que deportistas de élite, como es tu caso al ser el actual campeón del mundo de Triatlón, apoyen causas solidarias?

No sólo es una opción, sino una responsabilidad y algo que tenemos que hacer. Es cierto que tampoco somos futbolistas ni gente muy famosa, pero sí que hay gente que se fija en lo que nosotros hacemos, y si podemos dar a conocer causas como la de la ELA y echar una mano, bienvenido sea.

(La verdad es que, a veces, una entidad pequeña como nosotros encuentra dificultades para llegar a un público amplio. Y por eso te estamos muy agradecidos por prestarte ayudarnos, porque gente como vosotros, que sois auténticos campeones y que además de competir mostráis unos valores del deporte admirables, podéis hacer buena una campaña o hacer llegar un mensaje o una idea a un público muy numeroso, sólo con vuestra presencia).

¿Conoces a Jaume Caballero, nadador vasco, que se ha especializado en travesías de larga distancia y ha llegado a crear la asociación “Siempre adelante” que difunde y lucha contra la ELA? ¿Lo ves como un ejemplo?

Lo conozco, hace travesías de larga distancia ... Él lo hace de una forma altruista, tiene mérito que gente así dedique su esfuerzo a estas causas. Ojalá hubiera más gente así.

Hemos leído que te gusta finalizar la temporada en Barcelona, en la GARMIN. ¿Repetirás este año?

Este año la temporada se está haciendo larga y no creo que vaya, aunque me gusta mucho y la he hecho varios años, pero pensando un poco en la temporada 2012 y en los Juegos Olímpicos... he decidido terminar la temporada un poco antes y preparar mejor la próxima, para estar a punto. Así que no iré a la Garmin como participante. Quizá vaya, pero a animar compañeros y amigos que sí competirán.

Finalmente, nos gustaría contar con tu imagen para la campaña que lleva por nombre “HAZ UN GESTO POR LA ELA”. Es un simple gesto que puede hacer todo el mundo, sencillo y que nos puede llegar a identificar. ¿Y pensamos que, aprovechando tu visita a Calella, podrías ser el primero en iniciar la campaña y... “Hacer un gesto por la ELA”?

Para mí es un orgullo. Y poder contribuir a llegar a mucha más gente es un placer. Si el gesto puede servir para que la gente se interese y sepa de la enfermedad, y como sufren sus familiares, habrá valido la pena. Si además puede servir para recaudar fondos y poder seguir investigando y tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes, será un éxito.

· famosos solidarios · PÁG.7el GEST · enero 2012

“Si hago el gesto por la ELA en la meta dará que hablar, así que me comprometo a hacer el gesto si gano en Pekín.“

Aprovechando tu complicidad y predisposición, nos gustaría pedirte otra cosa... ¿Sería posible que, en alguna carrera, al finalizar hicieras referencia a la Fundación, ya sea con alguna camiseta o haciendo el gesto de la ELA?

Sí... Pero este año me quedan pocas carreras, si consigo ganar o hacer podio en alguna carrera... podría hacer algo...

Entonces Brenton Cabello ha intervenido: “Podrías hacer el gesto Javier!” Y Javier asintió:

Si hago el gesto a la meta dará que hablar, así que me comprometo a hacer el gesto si gano en Pekín. Se trata de la carrera más importante del año y si lo consigo lo tendré presente. Si no, el Campeonato de España será el objetivo para realizar el gesto.

Con este compromiso y unas buenas sensaciones descubrimos a un crack como persona. En la triatlón ya ha demostrado y demostrará que lo es también como deportista.

Felicidades, gracias y suerte en el futuro.

I en el próximo boletín...Los Manel

PÁG.8 · el rincón del profesional · el GEST · enero 2012

¿Nos podrías explicar tu cargo en el Hospital Universitario de Bellvitge?

La área de conocimiento comprende las enfermedades neurológicas, trastornos de la conducta y drogodependencias, que se ha incorporado el pasado mes de octubre. Hasta abril de 2009 el Hospital estaba organizado por servicios y en cada unidad había una supervisora que la gestionaba, la figura de la Adjunta de Enfermera estaba en las dependencias de la Dirección. A partir de esta fecha y bajo la dirección de la Sra. Marisa Ridao, entonces Directora Enfermera, se desarrolla un grupo de trabajo para desarrollar un nuevo modelo organizativo que acerque la gestión por áreas de conocimiento. La Adjunta pasa a llamarse Jefa de Área y a su cargo conviven figuras gestoras y clínicas, para llegar a las necesidades de los pacientes. Con esta perspectiva se visualiza la necesidad de los pacientes afectados de ELA, que hasta entonces no contaban con una figura enfermera.

¿Cuál es la función y la importancia de la enfermera clínica en la Unidad Multidisciplinar de Atención a la ELA?

Es un miembro más del equipo y vela por todas las acciones enfermeras, con acción de cuidados directa y dando apoyo emocional a los afectados y familiares, además de los enlaces con la atención primaria.

¿Cómo valoras la relación que se establece entre las entidades privadas y los agentes públicos, como es el caso de la participación de la Fundación Miquel Valls en la Unidad Multidisciplinar de ELA en el HUB?

Muy positivamente. Trabajando juntos con un único objetivo se establecen enlaces sólidos y esto da un valor añadido a todo el equipo, tanto profesionalmente como humanamente.

La asistencia médica más cercana que tenemos es aquella que se hace desde el Centro de Atención Primaria. ¿Cuéntanos, cómo se hace el enlace entre la atención hospitalaria y la primaria? ¿Cuál es la importancia de establecer esta conexión?

La enfermera clínica activa el enlace, bien porque hay debut de la enfermedad o bien porque aparecen signos de riesgo,

de los que hay que llevar un seguimiento. El enlace se hace informáticamente y, en la mayoría de los casos, telefónicamente, dado que la red no siempre es compatible. También se hacen coordinaciones con otros puntos de Catalunya que no pertenecen a nuestro territorio. Esta conexión es importante para poder transmitir la información de las necesidades de los pacientes a la enfermera de atención primaria, para así poder garantizar la continuidad de los cuidados.

¿De las personas afectadas de ELA que has visto ingresadas, hay algo que te haya llamado la atención? ¿Tienes alguna anécdota que nos quieras contar?

De alguna manera todas te dejan huella, están “atrapadas” y se ven en muchos casos sus ganas de vivir, de luchar... es una gran lección de vida.

¿Ante la toma de decisiones vitales que implica la evolución de la enfermedad, como interviene el equipo de enfermería?

Como dice el documento “Las enfermeras y las voluntades anticipadas” (Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona. Comisión Deontológica. Barcelona, marzo de 2007): La enfermera deberá tomar parte activa en la promoción de las voluntades anticipadas. Por ello, en la práctica cotidiana y en situaciones especiales, dará apoyo a las personas en la toma de decisiones sobre futuros tratamientos, cuidados y, de una manera especial, sobre los tratamientos relacionados con el mantenimiento artificial de la vida. Asimismo, desde su papel de advocacy (para crear un entorno favorable), la enfermera ayudará a redactar documentos de voluntades anticipadas, y hará todo lo posible para respetar, y hacer que se respeten, las preferencias de la persona.

“Todas las personas con ELA te dejan huella (...), es una gran lección de vida.”

Montse BalletbòJefa de Enfermería en la Área de Enfermedades Neurológicas, Trastornos de la Conducta y Drogodependencias del HUB.

EL RINCÓN DEL PROFESIONAL

“Cuando se trabaja juntos con un único objetivo se establecen enlaces sólidos y esto da un valor añadido a todo el equipo.”

Montse Balletbò, en primer término a la izquierda de la imagen, con algunas compañeras de su equipo de Enfermería del HUB.

· investigación · PÁG.9el GEST · enero 2012

INVESTIGACIÓN

El departamento de la Fundación Miquel Valls dedicado a la promoción de la investigación de la ELA colabora en 2 ensayos clínicos y un BiobancoEn el último boletín os explicamos la creación de un nuevo departamento dentro de la Fundación dedicado a la promoción de la investigación de la ELA. Dentro de las tareas realizadas por este Departamento en el 2011 encontramos 3 importantes colaboraciones:

Ensayo clínico EMPOWER:

Se trata de un ensayo clínico multicéntrico, randomizado y doble ciego para estudiar la eficacia y seguridad del Dexpramipexol en pacientes afectados de ELA.

Está promovido por la empresa farmacéutica Biogen-Idec, y en España se está llevando a cabo en 4 hospitales (el Hospital Carlos III, el Hospital de La Paz, el Hospital de Vall d’Hebron y el Hospital Universitario de Bellvitge).

La Fundación participó, en su momento, en la difusión del ensayo a las personas afectadas de ELA y apoya en la coordinación del estudio en el Hospital Universitario de Bellvitge. Está previsto que el ensayo finalice en septiembre de 2012, pero es posible que en marzo ya se publiquen resultados preliminares en cuanto a la eficacia y seguridad del fármaco.

Desde la Fundación Miquel Valls hemos trabajado fuertemente para conseguir que el máximo de pacientes posible participara de este ensayo, dado el alto interés que generó, pero, desgraciadamente, los estrictos criterios de selección y el limitado plazo de tiempo de que dispusieron los investigadores, redujeron la inclusión de pacientes. Esperamos poder disponer de este fármaco en breve.

Ensayo clínico: “Análisis del impacto de la Ventilación No Invasiva Domiciliaria (VNID) precoz en la ELA: Estudio

Multicéntrico Aleatorizado”:

Este proyecto está liderado por el Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge y contará con la participación de otros 6 centros hospitalarios de España, 4 de ellos de Catalunya.

Tiene por objetivo la valoración del impacto de la aplicación precoz de la ventilación no invasiva domiciliaria en la mejora de la supervivencia de los pacientes de ELA.

Hace algunos meses desde la Fundación hicimos difusión conjunta de este ensayo, donde especificábamos las características del estudio. El inicio del proyecto se ha retrasado unos meses por problemas administrativos y se prevé que se inicie el primer trimestre de 2012.

Para más información podéis llamar a la Fundación, o bien poneros en contacto con los investigadores de los centros donde se llevará a cabo el ensayo:

• Dra. Eva Farrero (Hospital Universitari de Bellvitge).

• Dr. T. Antón (Hospital de Sant Pau).

• Dra. Juana Mª Martínez Llorens (Hospital del Mar).

• Dr. Manuel Luján Torna (Hospital Parc Taulí).

• Dr. Sergi Martí Beltran (Hospital Vall d’Hebron).

Creación de un Biobanco de muestras biológicas de personas afectadas de ELA en el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) - IDIBELL:

Un biobanco es un equipamiento donde se almacenan muestras

biológicas humanas y se ponen a disposición de la comunidad científica, que las utilizará para realizar investigación biomédica. El biobanco del IDIBELL está dirigido por el Dr. Isidre Ferrer, director del Instituto de Neuropatología del HUB e investigador del IDIBELL.

Como parte del programa de investigación de la ELA del HUB, el mismo Dr. Ferrer y la Dra. Mònica Povedano (Neuróloga responsable de la Unidad de ELA del HUB), encabezan la creación del Biobanco de muestras de pacientes de ELA, con el apoyo de la Fundación Miquel Valls.

El biobanco ELA se está formando a partir de muestras dadas voluntariamente por los pacientes atendidos en la Unidad de ELA del hospital. En las visitas, la Dra. Povedano les informa de la posibilidad de colaborar en la investigación de la ELA a través de una donación de sangre (a partir de la cual se obtienen muestras de suero, DNA y RNA) o de líquido cefalorraquídeo. Las personas que lo deseen también pueden hacer donaciones al biobanco de tejido nervioso del IDIBELL. Las muestras son procesadas, registradas (preservando totalmente el anonimato de los donantes) y conservadas en el biobanco, para que puedan ser utilizadas por los investigadores.

El objetivo es poder disponer de muestras para la realización de estudios que contribuyan a un mejor conocimiento de los mecanismos de la enfermedad y permitan avanzar en su diagnóstico y tratamiento. Estos estudios se realizarán previa aprobación del Comité de Ética del IDIBELL.

El papel de los donantes es esencial en la lucha contra la ELA, porque son ellos los que contribuyen, con su generosidad, en el avance de la investigación de la ELA.

PÁG.10 · nuevas tecnologías y comunicación alternativa · el GEST · enero 2012

NUEVAS TECNOLOGÍAS Y COMUNICACIÓN ALTERNATIVA

Podríamos definir la comunicación aumentativa y alternativa como un ámbito interdisciplinario que aglutina un conjunto de elaboraciones teóricas, sistemas de signos, ayudas técnicas y estrategias de intervención que se dirigen a sustituir y/o aumentar el habla.

Dentro de este ámbito, pues, podemos encontrar un gran abanico de productos de apoyo. En esta sección os mostramos los siguientes ejemplos:

Ratones para el ordenador:

Mouse controlado con la cabeza SmartNAV4: Este ratón dispone de una cámara que convierte los movimientos de la cabeza en movimientos de ratón de una forma natural, precisa y sencilla.

Teclados:

Protector de teclado: Permite afinar la pulsación de las teclas, evitando las pulsaciones de teclas no deseadas, y también mejora el apoyo de la mano en el teclado.

Teclado virtual en pantalla: Recomendable para aquellas personas que han perdido habilidades, fuerza o movilidad a nivel de EESS. Permite escribir sólo con el movimiento del

ratón. El teclado en pantalla está disponible en los ordenadores con Windows. Para acceder a él: “inicio - programas - accesorios - accesibilidad - teclado en pantalla”.

Otros accesos al ordenador:

Acceso por conmutadores: Con un conmutador se puede acceder y controlar el ordenador utilizando simples movimientos musculares voluntarios. Hay diferentes dispositivos que permiten ofrecer soluciones de acceso al ordenador con uno o dos conmutadores, y mejorar así el control, para aquellas personas que tienen un número pequeño de movimientos.

Acceso con la mirada: El acceso al ordenador es posible sólo con el movimiento de la mirada para personas con poca movilidad o que buscan una mayor eficiencia que la que obtienen con otros sistemas. El inconveniente que hemos encontrado en personas afectadas de ELA, además del elevado precio de este dispositivo, es que requiere bastante precisión y por lo tanto puede llegar a cansar con rapidez.

Amplificador de voz:

Equipo portátil de amplificación para la voz: Es un dispositivo que

permite amplificar la voz de aquellos que necesitan un sobreesfuerzo para que su voz sea escuchada de forma clara y con volumen.

Software de comunicación:

Ofrecen la posibilidad de crear documentos, paneles de comunicación y diferentes materiales que combinan pictogramas, fotografías, textos o dibujos, así como la posibilidad de transformar el texto en voz:

The Grid 2: Es una herramienta que permite convertir un ordenador en un comunicador dinámico de símbolos, texto o mixto, para personas con dificultades en el habla. Este programa es, a la vez, una excelente herramienta de acceso al ordenador.

BJ Hermes PC: Es la solución de comunicación para personas con dificultades en el habla y con capacidad para leer y escribir. Puede instalarse en diferentes dispositivos, incluso portátiles.

A continuación nombramos un par de links que os pueden ser de interés si queréis saber más cosas sobre la comunicación alternativa: www.bj-adaptaciones.comwww.utac.cat

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· gestos solidarios · PÁG.11el GEST · enero 2012

GESTOS SOLIDARIOS

Los Gestos Solidarios por la ELA se extienden imparables por todo el territorio catalánLos Gestos Solidarios son actividades que promueven particulares, empresas, entidades o colectivos para la sensibilización y/o la captación de fondos a beneficio de la Fundación Miquel Valls.

En este espacio daremos voz a tu iniciativa para poder, así, compartirla con las personas que te rodean, animándolas a participar en una buena causa: un concierto, una actividad deportiva, una boda, una fiesta de cumpleaños... todas las propuestas son buenas para hacer un Gesto por la ELA.

A continuación os presentamos una relación de los muchos Gestos Solidarios que se han realizado los últimos meses en Catalunya:

• El 7 de Agosto se realizó un torneo de Fútbol 7 solidario en Calella. Participaron 18 equipos de jóvenes alemanes aprovechando su estancia en la ciudad. Tuvo lugar en el campo de la Muntanyeta de Calella y fue organizado por la Empresa RUF, el Ayuntamiento de Calella y la Asociación Turística de Calella. Al finalizar el acto nos pudieron dar un cheque de 1.161 euros. Muchas gracias.

• El Gesto Solidario de la “Peña Parriba”, grupo de corredores de montaña de Collserola, que se han hecho unas camisetas para competir en carreras de montaña luciendo el logotipo de nuestra Fundación. Gracias y siempre arriba!

• En la carrera de montaña Burriac Atac 2011, varios corredores con la camiseta de nuestro corazón puesta, pudieron participar de manera gratuita y dar el dinero de la inscripción a la Fundación. Gracias.

• La Fundación Miquel Valls participó con un stand en la “Fira de Calella i l’Alt Maresme” los días del 22 al 25 de Septiembre

de este año. Allí la gente pudo colaborar y hacerse una fotografía haciendo el “Gesto por la ELA”. Gracias a todos los voluntarios que nos ayudaron a organizarlo.

• El domingo 2 de Octubre se celebró la Challenge Barcelona-Maresme donde la Fundación Miquel Valls estuvo representada en las pruebas por relevos con 2 equipos. El primero formado por Brenton Cabello, Eduardo Álvarez y Carlos Galindo, consiguió el 2º puesto en la clasificación por relevos. El segundo equipo de relevos estaba formado por Ferran Valls, Marc Pomés y Joan Freixer. Finalmente y realizando la carrera entera bajo el nombre de Fundación Miquel Valls, John Galindo fue el mejor triatleta de Calella. A todos ellos les queremos felicitar por su compromiso hacia la Fundación y hacia la ELA. Felicidades Finishers.

• El Gesto Solidario de Cargill para recaudar fondos a través del deporte. A través de la web: www.migranodearena.org la gente pudo hacer un donativo para luchar contra la ELA y ayudar a la Fundación Miquel Valls, y a la vez apoyar a los atletas que corrieron la Garmin Triathlon series del domingo 16 de Octubre en Barcelona. Gracias a todos.

• La entidad sin ánimo de lucro TOCS de Santa Susanna nos visitó y también hizo una donación. Gracias.

• El 6 de Noviembre se hizo un concierto solidario a beneficio de la Fundación Miquel Valls en Gerri de la Sal organizado por el amigo Benji Ribera. En la plaza Mercadal se disfrutó de la música de varios grupos locales como El Sobrino del Diablo, Invicis, Albert Caire Grup, Street Family, Cotton Roots, Lo Pardal Roquer, The Suitcase

Brothers, Franky Walter y Juanton el Equilibrista. Muchas gracias a todos.

• El acto solidario “Clònica d’Humor” de Pep Plaza. El 25 de Noviembre, más de 250 personas se reunieron en la Sala Cabanyes para ayudar con su Gesto Solidario a la Fundación Miquel Valls en su lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Todo el mundo disfrutó con el gran espectáculo que ofreció Pep Plaza, un “crack” como “showman” y un “supercrack” como persona. Gracias a todos por vuestro apoyo. Muchas gracias Pep.

• El sábado 17 de Diciembre, se celebró en Calella la cuarta edición del Esclat, el Festival de Arte Joven de Calella. Dentro de las exposiciones allí presentes, la Fundación presentó una colección de fotografías llamada “Gestos por la ELA”. Es una muestra formada por 20 imágenes en blanco y negro que reflejan la lucha diaria de los afectados, sus familias, los profesionales sanitarios y miembros de la Fundación para combatir la ELA. Las emotivas imágenes de esta exposición han sido realizadas por los fotógrafos Quim Botey y Olga Iranzo. Muchas gracias a la infinita generosidad de las personas protagonistas de estas imágenes, sin ellos no hubiera sido posible esta colección. Y muchas gracias también a los organizadores del Esclat, la gente del AJAC de Calella.

Cuéntanos tu idea y la difundiremos aquí, en la web y las redes sociales. Si quieres más información sobre cómo puedes poner en marcha tu Gesto Solidario o necesitas realizar cualquier consulta, contacta con nosotros a través de: la página web, el correo sergi.cugat @ fundaciomiquelvalls.org o bien el tel. 93766 59 69.

PÁG.12 · tu espacio · el GEST · enero 2012

TU ESPACIO

“Tu espacio” es una sección donde podrás dar tu opinión. Envíanos tu texto, relato, historia o vivencia a comunicacio@fundaciomiquelvalls.org. No olvides poner en el asunto del correo: TU ESPACIO.

Aquí, el compañero Josep Rof Rof, ha querido compartir con todos nosotros algunas instantáneas de su lucha diaria. Además nos invita a disfrutar de una poesía del gran Miquel Martí i Pol, que también estuvo afectado por una larga enfermedad, y lo acompaña con la siguiente reflexión:

“No todo el mundo tiene la enfermedad asumida. Ni Miquel ni yo tenemos la enfermedad asumida, otra cosa es convivir... y vivir con la mala suerte que nos ha tocado. La ELA es bailar con la más fea. ¡Pues qué coño, BAILEMOS!!!“

Gracias Josep por ser siempre tan participativo, esperamos que más gente siga tu ejemplo y también se anime a enviarnos cosas.

QUADERN DE VACANCES

Salveu-me els ulls quan ja no em quedi res.Salveu-me la mirada, que no es perdi.Tota altra cosa em doldrà menys, potserperquè dels ulls me’n ve la poca vidaque encara em resta i és pels ulls que viscadossat a un gran mur que s’enderroca.Pels ulls conec, i estimo, i crec, i sé,i puc sentir i tocar i escriure i créixerfins a l’altura màgica del gest,ara que el gest se’m menja mitja vidai en cada mot vull que s’hi senti el pesd’aquest cos feixuguíssim que no em serva.Pels ulls em reconec i em palpo toti vaig i vinc per dins l’arquitectura de mi mateix, en un esforç tenaçde percaçar la vida i exhaurir-la.Pels ulls puc sortir enfora i beure llumi engolir món i estimar les donzelles,desfermar el vent i aquietar la mar,colrar-me amb sol i amarar-me de pluja.Salveu-me els ulls quan ja no em quedi res.Viuré, bo i mort, només en la mirada.

Miquel Martí i Pol

Blogs donde seguir a Josep Rof Rof:

http://blogs.avui.cat/jrofrofhttp://jrrofi8mes.blogspot.comhttp://enfoquesadela.blogspot.comhttp://opinemlagarriga.blogspot.com

· haz un gesto por la ela · PÁG.13el GEST · enero 2012

PÁG.14 · haz un gesto por la ela · el GEST · enero 2012

· agradecimientos · PÁG.15el GEST · enero 2012

Edición y publicación: Fundación Miquel Valls, Enero del 2012.

Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69ela@fundaciomiquelvalls.org · www.facebook.com/fundaciomiquelvalls · www.twitter.com/fmiquelvalls

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