3•2002DECEMBER

Erhard Winge Flensborgfyldte 90 år

den 13. november 2002

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

2

3•2002DECEMBER

Erhard Winge Flensborgfyldte 90 år

den 13. november 2002

Layout: S.C.Sejersen grafiskOplag: 2.100 eksemplarerISSN 0901-4500Eftertryk er tilladt, dog medangivelse af kilden.

IndholdErhard Winge Flensborg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3Nye regler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5Nye strategier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Fedekuren ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12Revision af den europæiske

lægemiddellovgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Forside: Erhard Winge Flensborg fyldte 90år den 13. november 2002

CF-bladets redaktion:Tania PresslerHanne Tybkjær (ansv.)Erik Wendel

Udgivelser 2003:1/2003: Marts (deadl. 1/2)

2/2003: Årsberetning3/2003: Sept. (deadl. 1/8)

4/2003: Dec. (deadl. 1/11)

CD

Send

100 krpå check til: Søren Kennet Petersen

Horsevænget 27, 1.tv.3400 Hillerød

på giro til: CF-foreningen, 8800 ViborgGiro 6 40 43 83noter på bagsiden: JAZZTELTET

Støt bekæmpelsen af

Giro 640 4383

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

CY

STIS

KFI

BR

OSE

C

B

Udbred kendskabet til CF– brug brevoblater og bilstreamers

Cystisk Fibrose ...– hvad er det ?

Trykt med støtte fra

Tag gerne nogle med hjem, næstegang du kommer på dit CF-Center– eller bestil hos CF-foreningen.

Brevoblater, mærker og streamers be-stilles hos CF-foreningen.

A) 4 ark á 56 selvkl. brevoblater26x21 mm 25 kr.

B) 3 ark. á 4 selvkl. CF-mærker 105x74 mm 25 kr.

C)2 selvkl. streamers til bilruder 310x74 mm 25 kr.

Priserne er incl. porto og ekspedition.

Hyrdebakken 2468800 Viborg

info@cf-dk .orgwww.cystiskfibrose.dk

Fax 8667 66668667 4422

BG Giro 640 4383CVR-nr. 4861 2016

4. rev. udgave

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

3

HJ, navnet som Henry Jensengerne lød, var med sin positionsom direktør i Rederiet Lau-ritzen den perfekte organisator isamspil med CF-specialisten E.W. Flensborg, og den unge jyskeCF-mor prøvede at holde tritmed de to aktive personer. Den22. august 1967 blev Lands-foreningen til Bekæmpelse afCystisk Fibrose stiftet på konto-ret hos advokat Arne Engel, –stadig trofast dirigent ved deårlige generalforsamlinger.

Med E. W. Flensborg ved roretog takket være hans utrolige ind-sats for forskning og omsorg forCF’erne blev den danske CF-be-

til yngre kræfter og om mange,mange andre dage, møder ogberigende oplevelser i hans sel-skab.

Efter adskillige månedersangst og nervøsitet i 1965 efterat have fået diagnosen CF forden 2 år gamle søn og de mangeulykkelige beskeder fra en ræk-ke læger, “Desværre, der er ikkemeget at gøre”, fulgte noglemere heldige begivenheder, somomsider førte til, at jeg fandtfrem til en vis børneoverlægeFlensborg i København. Han før-te mig videre til en morfar til CF-børn, Henry Jensen, og så sketeder en hel masse.

Når tankerne går til “FarFlensborg”, passerer man-

ge års oplevelser over nethin-den. Om den augustdag i 1965jeg første gang mødte Erhard(det tog mig mange år at vænnemig til at bruge fornavnet, – i1960-70’erne titulerede manganske anderledes) – om dendag, CF-foreningen blev stiftetmed E. W. Flensborg som for-mand, – om mange besøg medmit CF-barn i ambulatoriet, førstpå Blegdamshospitalet, derefteri de røde bygninger på Rigshos-pitalet på Tagensvej, – om dendag Erhard meddelte, at nu gikhan på pension og overlod roret

Erhard Winge Flensborg– en CF-legende fyldte 90 år i november

Den 13. november 2002 modtog Erhard Winge Flensborg en lang række af gratulanter,inviteret til eftermiddagsreception på Skovriderkroen af fødselaren ved personligt,

sirligt underskrevne kort med den velkendte håndskrift.

Blandt gratulanter-ne var: (forrest)læge Gerd Stafan-ger, (bagerst) f.v.lægerne PeterSteen Pedersen ogChristian Koch,Hanne og Erik/CF-foreningen oglægen Niels Høiby.

regik noget unikt på Børne-afdelingen på Tagensvej, hvadangik cystisk fibrose, og afdelin-gen fik status af Landscenter forcystisk fibrose. Artiklen i Fest-skriftet, som viste resultaternefor patienter i hele landet, blevstartskuddet til at arbejde for atfå al CF-behandling i Danmarkcentraliseret. Omsider blev deten realitet, da Sundhedsstyrel-sen efter to års arbejde i en ar-bejdsgruppe i slutningen af1988 fremkom med en rede-gørelse, som anbefalede etable-ring af også et vest-dansk CF-Center, hvilket skete i 1990 medP. O. Schøitz som chef.

Gad vide, om alle danskeCF’ere er helt klar over, at det erErhard Winge Flensborgs fortje-neste, at vi – takket være hansminutiøse indsamling og regi-strering af tusindvis af data frapatienternes ambulante kontrol-ler, indlæggelser og laboratorie-tests, – fik grundlagt den sam-ling af data, som dels visteværdien af centraliseret behand-ling, dels har ført frem nutidensCF-behandling. Uden den ildhuog stædighed Flensborg lagde iarbejdet i så mange år, tør jegikke tænke på, hvor vi havdeværet i dag.

Tillykke, Erhard – det var dej-ligt at se dig i så fin form den 13.november. Vi glæder os alleredetil den næste fødselsdag, 95 år,som du med vanlig præcisionsamtidig varslede invitation til.

Hanne Tybkjær

Kort efter Anden ver-denskrig besøgte ErhardUSA for at diskutere deformodede danske til-fælde af CF med DorothyH. Anderson, som be-kræftede diagnosen. Defem danske tilfælde afCystisk Fibrose blev pub-liseret af Erhard i 1948.

Erhard specialiseredesig i pædiatri og blevchef for Børnehospitaletpå Martinsvej i Køben-havn i 1950. Senere blevhan chef for børneafde-lingen på Blegdams-hospitalet, København,og til sidst chef for bør-neafdeling TG på Rigs-hospitalet, som behand-lede CF, astma, og andrekroniske lungelidelserhos børn. Gennem alle

disse år var Erhard den førendeekspert på området for astmaog andre allergiske sygdommehos børn.

Men sin kliniske og forsk-ningsmæsssige baggrund, sam-menholdt med hans legendari-ske energi og administrativetalent, var det ikke overrasken-de, at Erhard blev skandinaviskpionér indenfor CF-behandlingog -forskning. I midten af1960’erne organiserede hanSkandinaviens første CF-centerpå Rigshospitalet og var med-stifter af Landsforeningen tilBekæmpelse af Cystisk Fibrose,hvor han først var formand, se-nere bestyrelsesmedlem og med-lem af CF- lægerådet.

I februar 1982, i en alder af69, trådte Flensborg tilbage frasin stilling på Rigshospitalet forat koncentrere sig om sit CF-vi-denskabelige arbejde og sin fa-milie.”

En af artiklerne i festskriftet varskrevet af P. O. Schøitz, nu pro-fessor og overlæge på CF-Center-Skejby, og overlæge OleHaagen Nielsen og havde titlen:Cystisk Fibrose i Danmark i peri-oden 1945-81. Evaluering af cen-traliseret behandling.

I 1976 gik det op for sund-hedsmyndighederne, at der fo-

handling grundlagt og har sidenført til – år for år – den fortsatterække af behandlingsfremskridt,som har placeret Danmark påførstepladsen i verden, hvad CF-overlevelse angår.

Undervejs mødte vi i årenenye læger, som mærkede “deFlensborgske fangarme” og fikbegejstring for at arbejde på atbedre forholdene for patientermed cystisk fibrose. To af disse,Niels Høiby og P. O. Schiøtz, be-sluttede at sætte sig i spidsen foret festskrift til Flensborg, da hantrak sig tilbage i 1982, og de re-digerede skriftet, Supplement301-1982, Acta Pædiatrica Scan-dinavica med titlen: PulmonaryInfections in Cystic Fibrosis.

I deres forord opsummerede debl.a. følgende om Flensborgs ar-bejde:

“Cystisk Fibrose blev førstegang beskrevet i 1936 af Fan-coni i Schweiz og to år senere afDorothy H. Anderson og Black-fan & May i USA.

I Danmark blev det førstetilfælde af Cystisk Fibrose dia-gnostiseret i 1944 af ErhardWinge Flensborg, samme år somhan forsvarede sin doktor dis-putas om “gastric secretion” hosnormale og syge spædbørn ogbørn.

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

4

Skattefri bidragGaver til CF-foreningen kan trækkes frai skat iht. gældende lovgivning. Bl.a. kanden skattepligtige – gavegiveren – frat-række det beløb, hvorved årets gaveoverstiger 500 kr. Fradraget kan højstudgøre 5.000 kr.Forudsætningen er, at CF-foreningen ergodkendt i henhold til Ligningslovens §8A, og vi kan oplyse, at CF-foreningener opført på Told-Skat cirkulære nr.2001-30, i den alfabetiske rækkefølgeunder B (bekæmpelse).CF-foreningen er også godkendt efterLigningslovens § 12, stk. 3 til atmodtage løbende ydelser med fradrags-ret for giveren og kan endvidere modta-ge testamentariske gaver uden at beta-le arveafgift.

Blandt gratulanter-ne var også læger-ne Bente Beck ogJanne Steinrud.

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

5

Gruppen af voksne CF-patien-ter, som ikke modtager

pension, samt “Nye” førtidspen-sionister, dvs. hvor pensionenrejses/tilkendes i 2003, vil medden nye førtidspensionsreform,som træder i kraft d. 1. januar2003, været omfattet af nye reg-ler med hensyn til dækning afmerudgifter.

Begge grupper vil blive omfat-tet af Servicelovens § 84 “Han-dicapkompenserende ydelser”.§ 84 er ikke indtægts- og for-muebestemt.

Der er indført et fast basisbe-løb, som udgør 1.500,- kr./pr.md. samt en bagatelgrænse på500,- kr./pr.md.

Når merudgiften overstiger 500,-kr./md., udbetales altså et basis-beløb på 1.500 kr./md.

Når de skønnede merudgifteroverstiger 1.750,- kr./md., udbe-tales et basisbeløb på 2.000,-kr./md.

Herefter stiger basisbeløbetmed 500,- kr./md., for hver gangmerudgiften stiger 500,- kr./md.

De merudgifter, der kan dæk-kes, er f. eks. dokumenteredeekstraudgifter til: Kost/diæt,vask/tøj, befordring, egen andeltil medicin og nogle former forkurser. Hvordan praksis bliver,kan være svært at sige, da vejled-ningen ikke er helt på plads.

Hidtil har voksne CF-patienter(ikke-pensionister) udelukken-de kunnet få dækket merudgif-ter til kost og diæt efter Service-lovens § 84, hvor fremover altsåogså andre merudgifter vil kun-ne indeholdes i § 84.

Hvad nuværende førtidspensi-onister angår, er dækning afmerudgifter til kost/diæt ikkeomfattet af helbredstillægget, ogen evt. dækning af dette sker ef-ter Pensionslovens § 17. A, somer indtægts- og formuebestemt.

Fremover bliver dette ikkeindtægtsbestemt for “nye” pen-sionister.

Mange af jer har måske alleredehørt fra kommunen om dette,ellers vil det formentlig ske in-den længe. Kommunen vil bedeom en opgørelse over jeres mer-udgifter i forbindelse med CF. Påbaggrund af dette vil de laveen beregning, hvorefter I vilfå dækket jeres merudgiftermed et af basisbeløbene.

Hvis I har behov forstøtte eller er i tvivl omnoget i denne forbindel-se, er I velkomne til atkontakte mig på Rigs-hospitalet tlf. 35 45 43 93 .

Liat Damsbo LundSocialrådgiverCF-CENTER-RH

Nye reglerfra 1. januar 2003 for dækning af merudgifter for voksne CF-patienter

ON LINEregistrering af indbetaling

På www.cystiskfibrose.dk kanman billigt og let give os beskedom indbetaling af bidrag, kontin-gent o.a. via egen home-banking.Klik øverst til højre på forsiden:“ONLINE – bestilling & registre-ring”, udfyld og e-mail formularentil os, så vi ved, at en indbetaling erpå vej via banken.

§§

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

8

B A K T E R I E L L E L U N G E I N F E K T I O N E RB A K T E R I E L L E L U N G E I N F E K T I O N E R

Ny strategi til behandling afbakterielle lungeinfektioner

Indtil Alexander Flemings op-dagelse af penicillin i 1928

kunne vi ikke bekæmpe bakteri-elt betingede infektionssygdom-me. Begrænsning af vækst og ak-tivitet af uønskede bakterier vedbrug af antibiotika er en af demest betydelige tekniske land-vindinger i nyere tid. Denne suc-ces kan primært tilskrives denvæksthæmmende effekt af anti-biotika.

I dag anvendes store mængderantibiotika, desinfektionsmidlerog konserveringsstoffer til atkontrollere de skadelige bakteri-er/mikroorganismer. Antibiotikahar de seneste ca. 50 år haft enuovertruffen succes som ‘helbre-der’ af sygdomme, der tidligeremedførte en uundgåelig død.Ulempen er imidlertid, at bakte-rierne er i stand til at findemodtræk, der gør antibiotikauvirksom. Naturen er indrettetsåledes, at der konstant fremav-les bakterielle varianter, der ud-viser større og større toleranceeller resistens.

Denne problemstilling er ikkeukendt for cystisk fibrose-patien-ter, der er inficeret med bakteri-en P. aeruginosa, og som pågrund af den kroniske karakteraf denne infektion har været i in-tensiv anti-pseudomonas be-handling igennem mange år. Påden anden side skal man netop idenne forbindelse gøre sig dethelt klart, at der på nuværendetidspunkt IKKE er – eller harværet – alternativer til brugen afantibiotisk behandling af P.aeru-

ginosa-infektion hos CF-patien-terne.

Den målrettede brug af anti-biotika har netop også væretgrundstenen i den danske anti-pseudomonas terapi gennemmere end 25 år. Denne behand-ling har til hensigt at holdemængden af bakterier nede pået lavt niveau og dermed mind-ske den vævsnedbrydende be-tændelsesreaktion (inflammati-on.) Og selvom man ikke kaneliminere den kroniske P.a.-in-fektion, så havde vi ikke – udendenne antibiotika baserede tera-pi – kunnet fremvise de særdelespositive livstidsprognoser ogoverlevelsestal for danske CF-pa-tienter, som tilfældet er.

BiofilmEn årsag til, at det kan væresvært at behandle kroniske P.aeruginosa infektioner i relationtil CF patienter, er bl.a. P .aeru-ginosa’s måde at organisere sigpå i kroppen. I mange år var denklassiske opfattelse, at bakterierblot var “en sæk enzymer, derkunne reproducere sig selv”.Forestillingen var, at de eksiste-rede som enkelte celler, der uaf-hængigt af hinanden udførte enrække kemiske reaktioner.

I dag ved man, at det kun er enlille del af sandheden. Mikro-organismer vil så vidt muligtfasthæfte sig og vokse på overfla-der, hvor de danner kooperativesamfund. Næringsstoffer kon-centreres ofte ved sådanne over-gange mellem f.eks. vand og fa-

ste overflader, og efterfølgendevækst kan hurtigt danne tykkelag af mikroorganismer, der ind-lejrer sig i en matrice af slimstof-fer som f.eks. alginat (sukker-stoffer).

Fænomenet kendes også fraakvarier, hvor der hurtigt vokseren grønlig substans frem på in-dersiden af glasset. Det ses ogsåved havne og på badebroer, hvoralt fra vandlinien og ned ofte erdækket af farverige belægninger.

Denne form for vækst kaldesbiofilm. Bakteriepopulationer,der optræder i biofilm, er gene-relt meget mere modstandsdyg-tige end frit levende bakterierover for påvirkninger fra detydre miljø, herunder antibakteri-elle midler, og de er derfor me-get vanskeligere at komme tillivs end frit levende bakterier.Mange forskere betragter i dagdette som en type primitive fler-cellede organismer, hvor bio-filmdannelse udgør en overle-velsesstrategi for bakterier.

P.a. infektion og biofilmBakterien findes overalt i natu-ren, uden at den er et problemfor befolkningen som helhed.Den karakteriseres i medicinsk-faglige vendinger som ‘opportu-nistisk human patogen’. Dettebetyder, at kun særligt udsattegrupper af patienter er truede.Det drejer sig først og fremmestom patienter med generelt ned-sat immunforsvar som følge afimmunhæmmende medicin somled i behandling af kræft (kemo-

Mikroorganismers aktivitet har en altafgørende indflydelse på vores liv, der i store træk påvirkesenten i negativ eller positiv retning.WHO nævner infektionssygdomme som “verdens størstedræber” af børn og yngre voksne med mere end 13 millioner pr. år. Udover infektioner med

umiddelbar dødelig udgang er mikroorganismer involveret i et stort antal kroniske lidelser hos både mennesker, dyr og planter.

AF ERIK WENDEL

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

9

B A K T E R I E L L E L U N G E I N F E K T I O N E RB A K T E R I E L L E L U N G E I N F E K T I O N E R

terapi) eller efter transplantatio-ner for at undgå afstødnings-reaktioner, men også patientermed medfødt eller erhvervet im-mundefekt (blandt andet AIDS)er truede.

Men på grund af evnen til atsætte sig fast på overflader ogdanne biofilm er P. aeruginosaden mest almindelige bakterieved en række komplicerede hos-pitalsinfektioner. Den tegner sigsåledes for cirka 16% af hospi-tals-erhvervede lungeinfektionerog 12% af hospitals-erhvervedeurinrørsinfektioner i forbindelsemed operationer. Den giver ogsåanledning til infektioner forårsa-get af kontaktlinser, katedre,hjerteklapper, pacemakers, kun-stige led og alle fremmedlege-mer.

Ved Cystisk fibrose er der enmedfødt defekt i de naturligerensningsmekanismer som hol-der luftrørene frie for inhaleredemikroorganismer og andre par-tikler og det medfører en risikofor at bakterier kan sætte sig fastog begynde at dele sig og her-med er startskuddet til udviklin-gen af biofilm gået. Som ud-gangspunkt er P. aeruginosaenkeltstående bakterier, når delever frit i naturen, men når dehæfter sig i luftvejene hos CF-pa-tienter, samles de hurtigt i grup-per, der med tiden giver anled-ning til dannelse af tyk biofilm.

I 1970’erne viste professorNiels Høiby, Mikrobiologisk Af-deling på Rigshospitalet sam-men med dr. J. W. Costerton,Canada, som de første, at P. ae-ruginosa ligesom så mange syg-domsfremkaldende bakterier eren biofilmdanner.

Omkring hver koloni af P. ae-ruginosa producerer bakterier-ne i fællesskab en biofilm somen nærmest uigennemtrængelighinde, der skal beskytte demmod at blive nedbrudt af entenkroppens eget immunsystem el-ler af antibiotisk behandling.

Celle kommunikations-systemer:Quorum sensingI de senere år er det blevet klart,at ikke kun P. aeruginosa, menogså mange andre bakteriearterbenytter kemisk baserede kom-munikationssystemer til at koor-dinere infektions-processen hosmennesker, dyr og planter. Deter påfaldende, at omkring 60%af alle bakterielle infektioner erbiofilmbaserede.

I P. aeruginosa kontrolleresbiofilmdannelsen af et sådaninternt signal/kommunikations-system (Quorum sensing) bakte-rierne imellem, der får bakterier-ne til at “tænke” og reagere eftersamme mønster på én og sammetid og således udviser gruppead-færd.

Disse kommunikationssyste-mer tillader blandt andet bakte-rier at registrere deres antal ogførst producere de for infektio-nen nødvendige og sygdoms-fremkaldende komponenter(virulensfaktorer), når de er“mange nok”. En af disse viru-lensfaktorer er udviklingen afbiofilm.

Da vores immunsystem reage-rer på tilstedeværelse af selv småmængder af virulensfaktorer,kan rationalet for bakteriernesgruppeadfærd / angrebsstrategivære, at så længe der kun er få tilstede, vil vores immunsystemnemmere kunne slå infektionenned.

Man kan sammenligne detmed en militær strategi. Bak-terierne venter simpelthen medat producere virulensfaktorer(deres våben), til deres antal harnået en samlet størrelse, der re-sulterer i, at vores indre forsvarkan overrumples. Koordineringer en medvirkende årsag til, atsådanne bakterier kan overvindede højere organismers forsvars-systemer og dermed sikre en –fra deres synspunkt succesfuld –infektion.

Denne viden fortæller os, atkontrol og bekæmpelse af bakte-

rier muligvis kan ske gennemudviklingen af celle-kommunika-tions-hæmmende stoffer, somhindrer bakteriers evne til at vir-ke i flok.

ForskningsgennembrudGennem samarbejde med for-skere fra University of NewSouth Wales i Sydney, Australien,har cand.scient., Ph.d. MichaelGivskov, BioCentrum, DanmarksTekniske Universitet (DTU) oghans forskerteam fundet, at bl.a.den australske rødalge Deliseapulchra producerer sit helt egetnaturlige forsvar mod dannelseaf biofilm.

Algen udskiller stoffer af typenhologenerede furanoner, der vir-ker som hæmmere af kommuni-kations- og signalsystemet mel-lem de bakterier, der sætter sigpå planten. Dermed formår bak-terierne ikke at producere bio-film, og planten vokser heltuden biofilm på overfladen –modsat de omkringståendeplanter i havet.

Michael Givskov har arbejdetmed såkaldte celle-kommunika-tions-hæmmende stoffer i mereend 6 år, og hans forskerteamhar gennemført en lang rækkeforsøg med furanon-lignendekemiske stoffer og specielt deresevne til at bekæmpe P. aerugino-sa infektion i lunger hos mus.Resultaterne er særdeles loven-de og viser, at man effektivt kanafbryde kommunikation/signal-

MICHAEL GIVSKOV

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

10

B A K T E R I E L L E L U N G E I N F E K T I O N E RB A K T E R I E L L E L U N G E I N F E K T I O N E R

stoffer mellem P. aeruginosabakterierne i musenes lunger ogdermed forhindre dannelse afde multiresistente biofilm.

Overføres resultaterne til CF-patientniveau, kan man forestil-le sig, at de nye celle-kommuni-kations-hæmmende stoffer kanbruges som del af en kombina-tionsbehandling sammen medden traditionelle antibiotikaoverfor kronisk P. aeruginosa in-fektion, hvor det celle-kommu-nikations-hæmmende stof beg-rænser bakteriernes produktionaf biofilm. Laboratorieforsøg vi-ser, at de traditionelle antibioti-ka dermed effektivt kan slå bak-terierne ihjel. Derved er der enreel mulighed for at fjerne denkroniske infektion.

Mens vi venter på celle-kommunikations-hæmmereI det nystartede biotech-firma i

Danmark, QSI-Pharma A/S, etdatterselskab af Leo-Pharma, erman i gang med udvikling af cel-le-kommunikationshæmmere tilbehandling af CF-patienter, ogpå CF-patientens utålmodigespørgsmål til Michael Givskovom tidsrammen lyder svaret, atdet må forventes, at de første kli-niske forsøg (fase 2) vil kunnepåbegyndes indenfor en over-skuelig årrække (3-5 år).

Der var dansk præsentation afforeliggende forskningsresulta-ter på den nordamerikanske CF-konference, The FifteenthAnnual NACF Conference, Or-lando, 25-28 October 2001, ogen videnskabelig artikel om em-net med titlen: “Inhibition ofquorum sensing in Pseudo-monas aeruginosa biofilmbacteria by halogenated fura-none compound” blev publice-ret i Microbiology (2002), 148,87-102. Forfatterne er Morten

Hentzer, Katrin Riedel, ThomasB. Rasmussen, Arne Heydorn,Jens Bo R. Parcek, Scott A. Rice,Leo Eberl, Søren Molin, NielsHøiby, Staffan Kjelleberg ogMichael Givskov – fra Bio-Centrum-DTU, Technische Uni-versität München, North WestonUniversity/Evanston/USA, Uni-versity og New South Wales/Australia og Klinisk Mikro-biologisk afd./RH.

Kilder: Michael Givskov, cand.scient.,Ph.D./BioCentrum/DTU og forskningschef/QSI-Pharma A/S:– Indlæg på Møde i CF-NORDEN,København 15. sept. 2001Christian Koch, ovl.,dr.med.,CF-Center-RH:– Indlæg på CF-Årsmøde, Kbhn.21. maj 2002 og CF-familiekursus 17.november 2002Tak til begge for hjælp ved udarbejdelse afdenne artikel.

SWEDISH ORPHANGROUP OF COMPANIESOur mission – “To provide patients, healthcare per-sonnel and the pharmaceutical industry with anindependent global network, specializing in thedevelopment, marke-ting and distribution oforphan products for the treatment of rare dis-orders, and products and services to satisfy unmetmedical needs where current treatment is eitherunavailable or unsatisfactory”.

www.swedishorphan.com– your link to a global network of orphan

pharmaceutical companies...

Annonce for SolvayPharmablad nr. 2-2002

med min mor og far, for lidt detsamme: Jeg ville tage på! Oghvordan gør man så det? Jeg kansom CF-patient ikke bare leve afchips og friturestegt mad, det vilryge direkte igennem, og jeg viltværtimod tabe mig, også selvom jeg tog flere enzymer til etsådant måltid. Jeg fandt ud af, atjeg skulle på det, vi gav navneten “FEDEKUR”, altså man sørgerfor at spise “fed”, men ikkeulækker eller kvalm, mad.

Hvis jeg skulle spise lige det,jeg allerhelst ville, ville det nokvære det, man populært kalder“slankekost”, dvs. salat, magertkød, intet smør på brødet og in-gen sovse. Man det tager manikke på af, så jeg måtte finde pånoget.

Når man er på fedekur, finderman noget mad, man godt kanlide – med et højt kalorieind-hold. I mit tilfælde blev det tilnødder og chokolade. Jeg spiste,som jeg plejede, og drak sød-mælk (som jeg på det tidspunktgodt kunne lide). Men så engang imellem tog jeg en hånd-fuld mandler (selvfølgelig medekstra enzymer til), chips ellerchokolade. Men for at dennefede mad skulle blive i min krop,spiste jeg en skive franskbrød tilsom en slags svamp til at opsugefedtet fra chipsene m.m. (spiserman – eller i hvert fald jeg – kunfede ting, kan kroppe ikke opta-ge “maden” , man får så ondt imaven, og maden ryger ligeigennem, og fedekuren harpræcis den modsatte virkning:Man taber sig, for den fede madkan ikke optages og tager nogetaf den anden mad med sig ud –

og en kvart kartoffel. Det kanman ikke leve af, man blivertræt, indelukket og ilde tilmode, det er en ond cirkel. Jegblev tyndere og tyndere og kun-ne ikke rigtigt selv se problemet.Mine forældre kunne klart nokikke lide det, men vidste dog, atdet intet havde med anoreksi atgøre.

Mine forældre har aldrig pres-set mig til at spise, og det gjordede heller ikke den gang. Det me-ner hverken de eller jeg, at derkommer noget godt ud af, detkan kun føre til madlede og til,at det bliver interessant at trodseforældrene ved ikke at spise. Delokkede mig derimod med alt,hvad de kunne forestille sig, jegville have. Det kunne være ligefra is til cornflakes. Reglen om“ordentlig mad først – så detusunde” gjaldt for en kort tidikke for mit vedkommende. Jeghostede mindre og mindre oglod mig lokke af den lækre mad.

Men selv om man spiser “nor-malt”, skal der meget til at op-bygge det efterhånden forsvund-ne fedtlag. Jeg var stadig megettynd. Men så for nogle år sidenvar jeg med til generalforsamlin-gen i CF-foreningen, hvor dervar fire voksne CF’er, i 30 års al-deren, som fortalte om deres livog hverdag med CF.

En af dem fortalte, at han hav-de været meget tynd og til sidst– som sit eneste mål i livet – hav-de sat sig for, at han ville tage tikilo på, og det lykkedes ham.Denne udtalelse gjorde indtrykpå mig og gav mig meget at tæn-ke over.

Jeg bestemte mig, i samråd

Jeg hedder Emilie, er 18 år oghar Cystisk Fibrose. Jeg var

med på CF kurser i Fåborg i no-vember 2000 og 2001. Jeg harbegge gange deltaget som “del-tids- voksen” og var derved medi workshops. Jeg bed der mærkei, at specielt forældre til små CF-børn gik meget op i det at spiseog at sikre, at børnene fik så me-get næring ud af maden sommuligt. Det er helt rimeligt, atman bekymrer sig om spisning,mit indtryk var dog, at nogle for-ældre lod sig direkte skræmmeeller besætte af “MAD TIL BAR-NET”. Det synes jeg er synd oghverken sundt for forældre ellerbørn. Derfor vil jeg gerne fortæl-le om, hvordan mine forældre –i samarbejde med mig – takledeproblemet: “Mit barn er for ma-gert”. Det er ikke en ideal-løsning, men det kan måskehjælpe nogle med at udvikle de-res egen måde at løse madpro-blemet på, uden at det optagerfor meget tid.

Jeg har altid været lille og spin-kel af bygning. Men det forhin-drer jo ikke, at højde/vægt-for-holdet skal være i orden. Da jegvar ca. tolv år gammel, begyndtejeg at skrante og blev endnu tyn-dere, end jeg var i forvejen. I enperiode levede jeg af stort set in-genting. Maden smagte mig ikkebl.a. på grund af noget medicin,jeg fik på det tidspunkt, jeghostede en del og havde egent-lig brug for ekstra energi.

Til morgenmad spiste jeg enspiseskefuld yoghurt, til frokosten kvart rugbrød, og til middagikke mere end en halv frikadelle

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

12

AF EMILIE

TROMHOLT-RICHTER (CF)

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

13

et “ordentligt” stykke chokoladepå. Det er jeg sikker på, at man-ge børn vil elske.

Nu har I læst om, hvordan jegklarerede madproblemet. Detvigtigste er, tror jeg, at man ikkepresser børnene til at spise. Hvisman skal på sådan en fedekur, erdet også vigtigt at forældrene, ogisær CF-barnet, er med på den –ellers virker det ikke.

Man skal også huske ekstra en-zymer svarende til disse “ekstra-måltider” (- det kan I snakkemed CF-centret om). Ellers en-der det med en mavepine, og atman taber sig.

Jeg håber, at min erfaring kanhjælpe jer til at udvikle den per-fekte “fedekur” til jeres barn.

e-mail: emilies_mail@yahoo.dk

pen, så da vi var på ferie iFrankrig fik jeg en Magnum ishver dag – efter det rigtige mål-tid, (de fede ting skal/kan ikkeerstatte den rigtige mad, det skalvære et supplement) – og af den-ne kur tog jeg også noget påigen. Så hvis jeg i en periodetrænger til lidt ekstra sul påkroppen, kommer jeg på fede-kur igen.

Jeg har nu opbygget et fedtlagat tære på, når jeg er på antibio-tika-kur. (Når jeg er på antibioti-ka kur, får jeg dårlig mave, ogmaden smager anderledes (ikkegodt), så jeg har ikke lyst til atspise, og det, jeg spiser, ryger fordet meste lige igennem).

Man kan også kombinere denrigtige mad med det fede. F.ekskan man, i stedet for at give bar-net en pålægschokolademad,give barnet et stykke brød med

og det er ikke nok bare at tageflere enzymer til…).

Til sidst fik jeg hver aften (nårmine tre små brødre var gået iseng) fire tern Marabou chokola-de – “Schweizer nöt” den medmælkechokolade og nødder. Såer der også noget “spændende”ved at spise, når det er et privi-legium – noget brødrene ikkemå, man får særbehandling påden gode måde. Med andre ordjeg spiste i tide og utide. Og dethjalp! Jeg tog på af denne fede-kur. Efter et par måneder holdtvi op med decideret at fede migop, men når jeg kom og spurgte,om jeg måtte få et stykke choko-lade etc., var svaret altid: “Ja,selvfølgelig må du det, Emilie”(en CF’er kan stort set ikke blivefor tyk).

I sommeren ‘99 trængte jeg såigen til lidt ekstra sul på krop-

Erhvervs-, ferie- og fritidsrejserFly • bil • tog • skib • hoteller •

ferieboliger og charterrejser

Det lokale rejsebureau – for alle!

Viborg RejsebureauDumpen 23 • 8800 Viborg • Tlf.: 86 62 43 11 • E-mail: viborg@fdm.dk

at melde flytning til CF-foreningen.

– så undgår vi unødvendigporto...

HUSK

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

14

Revision af den europæiske lægemiddellovgivning:EU Parlamentet forkaster dele af EU

Umiddelbart støtter Cystisk Fibrose som defleste sygdomsgrupper i Europa ønsket

om mest mulig information om sygdomme ogderes mulige medicinske behandling til alle pa-tienter i Europa. Der var imidlertid to dele iKommissionens direktivforslag, som vi absolutIKKE kunne acceptere. Den første del om-handlede EU Kommissionen definition afmedicinreklame og information overfor pati-enter. Den anden del omhandlede et pilotpro-jekt, hvor EU Kommissionen havde udvalgt 3sygdomsgrupper: Astma, Diabetes og HIV/AIDSsom særligt begunstigede sygdomme med rettil at modtage mere information om medicin-ske produkter end andre sygdomsgrupper.

Definitionen af reklameI direktivforslaget fremsatte Kommissionen endefinition af reklame for medicinalprodukter,der omfattede “enhver aktivitet, der sigtermod at fremme opmærksomhed om tilgænge-lighed af medicinal produkter”.

Denne definition var efter vores opfattelseyderst problematisk. For det første understøt-tede Kommissionen ikke definitionen med no-gen form for politisk begrundelse. For det an-det ville den betyde, at ENHVER aktivitetoverfor patienter, der sigter mod at informereom sygdomme og medicinske behandlinger,fremover ville være at betragte som reklametil-tag og dermed underlagt et forbud, idetKommissionens forslag IKKE begrænsede defi-nitionen til KUN at omfatte reklametiltag framedicinalindustrien.

Set med patienternes øjne ville man dervedundergrave en lang række uafhængige infor-mationsprogrammer, internetsider og andreaktiviteter overfor patienter med henblik på atoplyse om sygdomme og deres mulige be-

handlinger. Dettekunne vi som patien-ter ikke acceptere.Set ud fra et rentdansk synspunkt, villeden danske medicin-håndbog eksempelvissom følge af reklamedefini-tionen også være underlagtet forbud, eftersom den ville bli-ve opfattet som et reklametiltag ogikke objektiv patientinformation, somdet er tilfældet i dag.

Kommissionens officielle intentioner var atliberalisere og øge informationsadgangen forpatienter, men de faktiske realiteter ville væreet direkte tilbageslag med mere restriktiv ad-gang til informationerne om receptpligtig me-dicin, set i forhold til de gældende regler.

PilotprojektetDet andet problem ved direktivforslagets afsnitom information til patienter omhandlede EUkommissionens forslag om et pilotprojekt,hvor tre udvalgte sygdomsgrupper, Astma,Diabetes og HIV/AIDS i en 5 årig periode fikstatus som ‘særligt udvalgte’ med ret til at mod-tage mere information om receptpligtig medi-cin frem for andre sygdomsgrupper.

Efter pilotprojektets afslutning skulle manevaluere projektforløbet og herefter beslutte,om der skulle åbnes for mere information tilogså andre sygdomsgrupper.

Dette var efter vores opfatte diskriminerendeoverfor Cystisk Fibrose såvel som alle andresygdomsgrupper, der ikke var inkluderet i pro-jektet, men som alle også ønskede størst muligadgang til information om bedst mulig be-handling.

AF ERIK WENDEL

Den 2. oktober 2002 besluttede EU Parlamentet efter mere end 10 måneders intensiv lobbyaktivitet fra Cystisk Fibrose-foreningen og tre europæiske patientgrupper

at forkaste de dele af EU Kommissionens forslag til modernisering af den europæiske lægemiddellovgivning, der vedrørte europæiske patienters ret

til mere information om receptpligtig medicin.

CY

ST

ISK

FIB

RO

SE

3.20

02

15

Kommissionsforslag efter pres fra CF

Når EU Kommissio-nen havde udvalgtAstma, Diabetes og

HIV/AIDS var det udfra rene politiske, stra-

tegiske overvejelser.Kommissionen er

som udgangspunkt tilhæn-ger af fri information på ALLE

områder til ALLE EU borgere –også omkring sygdomme og medi-

cinsk behandling. Men netop påsygdomsområdet er de politiske interessermellem EU Kommissionen på den ene side ogEU medlemsstaterne på den anden side yderstkomplekse. Mange medlemsstater er såledesbekymrede over et voksende pres på de offent-lige sundhedsbudgetter fra borgerne som følgeaf deres øgede adgang til information om syg-domme og bedre medicinsk behandling.Derfor tenderer mange medlemsstater til at sepatientinformation som et instrument til regu-lering af presset på de offentlige sundheds-budgetter frem for et middel til at sikre patien-ter den bedst mulige behandling af deressygdomme. Sagt med andre ord: Jo mindre in-formation til patienterne, desto mindre efter-spørgsel om nye behandlinger.

Kommissionens strategi ved at vælge netopAstma, Diabetes og HIVAIDS var som udgangs-punkt, at disse 3 sygdomsgrupper allerede idag er særdeles godt informerede. Dervedhåbede Kommissionen via pilotprojektet atvise medlemsstaterne, at mere information tilpatienter ikke nødvendigvis ville betyde størrepres på sundhedsudgifterne. Når medlemssta-terne ville indse dette, ville Kommissionensøge at åbne for flere sygdomsgrupper, som ti-den bliver moden til det.

Cystisk Fibrose-foreningen var af den opfat-telse, at denne fremgangsmåde som tidligerenævnt var yderst diskriminerende overfor foros såvel som overfor alle andre sygdomsgrup-per, der ikke er inkluderet i pilotprojektet.Fremgangsmåden vil reelt betyde 10-20-30 år,før alle sygdomsgrupper ville have officiel ad-gang til fuld information her i Europa.

Det var på ingen måde acceptabelt. Endeligvil det forstærke en klassedeling af informa-tionssamfundet mellem – på den ene side – en-gelsktalende EU borgere/patienter med adgangtil og mulighed for at læse informationer påamerikanske websites, der ikke er underlagtnogen form for informationsregulering/kon-trol, – overfor EU borgere, som ikke beherskerengelsk og/el. ikke har uhindret adgang tilInternet.

Efter EU Parlamentets forkastelse af pilotpro-jektet har vi efterfølgende bedt EU Kom-missionen om at fremkomme med et bedreforslag.

Som CF-patienter erkender vi, at der kanforekomme et øget pres på de offentlige sund-hedsbudgetter som følge af patienters størreog lettere adgang til information om medicinskbehandlinger. På den anden side ser vi ikke au-tomatisk et eventuelt pres på sundhedsbudget-terne som negativt, ikke hvis det er udtryk for,at en patient har brugt sin ret til den bedst mu-lige medicinske behandling for hans/hendessygdom. Vi mener, at patienter har ret til ad-gang til al information om deres sygdom ogbedst mulige behandling, og at det bør ses somet instrument til at øge den offentlige sundhed,frem for at skulle anvendes som et regulerings-instrument i offentlig budgetkontrol, hvor øko-nomiske hensyn sættes foran effektiv behand-ling af sygdomme.

Postbesørget avis

Sundhedsstyrelsens Organdonor-

pjece handler om at tage stilling

sammen med dine nærmeste og

om tilmelding til Donorregistret.

Pjecen findes de sædvanlige

steder, apoteker, lægers vente-

værelser osv., men kan også

bestilles via CF-foreningen.