Et liv med dumme ben

Thomas er en helt almindelig mand med familie og fast arbejde. Han har fødderne solidt

plantet i den jyske muld. Men det snurrer i dem. Det har det gjort i snart to år nu.

Af: Steen Hansen

Da Thomas, 35, i Marts 2010 var på vej hjem fra Berlin i bil, fik han en underlig fornemmelse i det

ene ben. Han slog det hen og tænkte, at det sikkert bare var spændinger fra en lang køretur. Men da

spændingerne, efter gentagne behandlinger hos en fysioterapeut, ikke forsvandt, blev han af egen

læge henvist til Scleroseklinikken på Vejle Sygehus.

Her fik han i August 2010 stillet diagnosen Multipel Sclerose, også kaldet Dissemineret Sclerose.

Thomas er én af de ca. 10.000 danskere, der lever med nervesygdommen Sclerose. Hvert år får ca.

350 danskere konstateret sygdommen, der blandt andet kan resultere i syns- og føleforstyrrelser. For

Thomas’ vedkommende er forstyrrelserne hovedsageligt i ben og fødder.

”Det irriterer hver dag, men det vænner man sig til,” forklarer Thomas.

Det bliver måske i familien.

Thomas er vokset op med en far, der også lider af Sclerose. Risikoen for at udvikle Sclerose er lidt

større, hvis man har nedarvet særlige genetiske træk, hvilket Thomas også har haft med i

baghovedet i hans voksenliv.

”F.eks hvis jeg har haft en dum arm, en skulder, et ben, der har drillet lidt med et eller andet. Har

det været fordi, man har spillet for meget badminton? Eller lavet noget andet? Det er sådan nogle

tilfælde, hvor man tænker, ’Hov, hvorfor gør min krop sådan her?’”

Da Thomas’ far blev syg, udviklede sygdommen sig forholdsvist hurtigt fra, han fik beskeden, til

han måtte droppe arbejdet som skolelærer. Han fik det konstateret i nogenlunde samme alder som

Thomas har i dag. Derefter gik der ikke mere end fem år, før han ikke kunne gå selv, og efter ti år

med sclerose, måtte han på plejehjem.

Det er et skræmmebillede Thomas har måttet leve med hele sit liv, men Thomas er ikke så skræmt

endda. Han mener, det er helt andre vilkår for ham, end det var for 30 år siden, da hans far fik

sygdommen.

”Der er en medicin, og man har en anden holdning til tingene. Og der er ikke to tilfælde af

sygdommen, der er ens. Så fordi min fars sygdom har udviklet sig på én måde, så er det ikke

sikkert, min går samme vej. Men det er jo ikke godt at vide. Det er jo et spørgsmål om, hvad det er

for nogle nervesystemer i kroppen, der bliver angrebet, og hvor hurtigt det udvikler sig.”

Usikkerheden er en del af hverdagen.

Som sclerosepatient må man affinde sig med, at der er en del ubekendte faktorer omkring

sygdommen. Ingen ved præcis, hvorfor man udvikler sclerose, eller hvordan ens sygdomsforløb

kommer til at være. En ting er dog sikkert med nutidens medicin; man kan ikke blive kureret. Det er

en problematik, Thomas også har måttet forholde sig til.

Thomas har fra starten af valgt at tænke positivt omkring sit sygdomsforløb, og lade de negative

tanker glide i baggrunden. Han vil ikke spilde tid på at tænke over begrænsninger, men hellere

fokusere på, hvad der stadig er muligt.

”Det nytter ikke noget, at have to små børn og en samlever, og sætte sig ned i sofaen og sige, ’det er

fandenedme synd for mig.’ Min indgangsvinkel til det her har været at sige: ’godt, jeg står her..

Hvordan kommer jeg bedst muligt videre?’”

Styrketræning som medicin

Som et led i et behandlingsprojekt, har Thomas to gange om ugen det seneste halve år taget turen til

Vejle Sygehus for at dyrke intens styrketræning. Det skal undersøges hvilken indvirkning, den

hårde fysiske træning har på sygdommen.

”Nogle mener, at selve det at styrke musklerne afgiver nogle stoffer, som kan gå ind og reparere de

her huller i nervebanerne. Nogle andre teorier siger, at i og med du er i god form og fysisk aktiv, så

får du det også psykisk bedre, og dermed virker sygdommen ikke så slem,” forklarer Thomas.

Projektet er netop afsluttet, men konklusionen ligger først et stykke ud i fremtiden, da Thomas skal

følges i flere år for at observere, hvordan styrketræningen har påvirket sygdommen. Men han er

overbevist om, at det har en positiv indvirkning.

”Ligger du på 120 pct. styrke, og får du en svækkelse på 10 pct., jamen så er du stadig der oppe af.

Og får du gangbesvær, så er det vigtigt, du har nogle gode muskler, for så kan du styre de

svagheder, du har.”