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Cómo criar a un niño que vive con epilepsia y crisis epilépticas

Epilepsia y crisis epilépticas: cómo criar a un niño que vive con epilepsia

La presente publicación fue posible gracias a la fondos provenientes de los Centros para el Control y la Prevención de

Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), acuerdo cooperativo número 1U58DP003832-03. Sus contenidos

son exclusivamente de responsabilidad de los autores y no necesariamente representan las visiones oficiales de los CDC.

www.epilepsy.com* � 800.332.1000

Esta publicación está diseñada para brindar información general al público sobre la epilepsia y las crisis epilépticas. No pretende

ser un asesoramiento médico. Las personas que tienen epilepsia no deben realizar cambios en el tratamiento o las actividades basándose en esta información sin primero consultar con su

proveedor de atención sanitaria.

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Índice

Introducción ........................................................................................................................... 2

Principios básicos sobre la epilepsia y las crisis epilépticas ................................................................................................................................. 3

Cómo hablar con su hijo .................................................................................. 7

Seguridad y prevención de lesiones ....................................... 10

Vida familiar y en el hogar ....................................................................... 16

Colegio y amigos ........................................................................................................ 20

Cómo obtener ayuda ......................................................................................... 23

2 Cómo criar a un niño que vive con epilepsia y crisis epilépticas

Criar a un niño representa siempre un gran trabajo, y

si su hijo tiene epilepsia y crisis epilépticas, probablemente usted tenga preocupaciones especiales.

En los Estados Unidos de América, más de 450.000 niños menores de 18 años tienen epilepsia y crisis epilépticas. Vivir con crisis epilépticas es diferente para cada persona. En la mayoría de los niños, las crisis epilépticas se pueden controlar fácilmente con medicamentos, y algunos niños superan las crisis epilépticas y dejan de tenerlas de adultos. Para otras personas, las crisis epilépticas son un desafío para toda la vida.

La buena noticia es que el tratamiento médico para las crisis epilépticas en los niños está mejorando, y usted puede hacer mucho para que su hijo viva una vida feliz y saludable.

Mi hijo tiene epilepsia. ¿Y ahora qué?

El primer paso es obtener ayuda médica para su hijo y encontrar un tratamiento que lo ayude a controlar las crisis epilépticas. Pero hay mucho más que se puede hacer para criar a un niño que tiene epilepsia. Es ahí en donde este folleto es de ayuda.

Como padre de un niño con epilepsia, necesitará saber cómo hacer lo siguiente:

• Hablar con su hijo sobre la epilepsia y las crisis epilépticas.• Mantener a su hijo seguro cuando se produce una crisis

epiléptica.• Saber qué decirle a las personas sobre las crisis epilépticas

de su hijo.• Ayudar a su hijo a sacar el mayor provecho del colegio y del

momento de juego.• Hacer lo que esté a su alcance para que los miembros de su

familia estén saludables, incluso usted.

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¿Qué es una crisis epiléptica?Nuestro cerebro utiliza pequeñas señales eléctricas para controlar todo lo que pensamos, sentimos y hacemos. Una crisis epiléptica tiene lugar cuando el cerebro de una persona se sobrecarga por una ráfaga anormal de actividad eléctrica.

Algunos médicos describen las crisis epilépticas como una “tormenta en el cerebro”. Mientras se produce una crisis epiléptica, se generan cambios temporales en el modo en que una persona piensa, siente o se mueve. Estos cambios pueden provocar:

• Pérdida de conciencia• Convulsiones (temblor en todo el cuerpo)• Confusión• Periodos cortos de ausencia• Sentimiento repentino de temor o pánico• Temblor incontrolable de un brazo o una pierna

Principios básicos sobre la epilepsia y las crisis epilépticas

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Comenzamos a grabar vídeos de las crisis epilépticas de mi hijo para que pudiera ver lo que veíamos nosotros. Antes de eso, él no sabía por qué estábamos asustados o alterados, porque no nos podía decir qué sucedía durante una crisis epiléptica. Mostrarle el vídeo lo ayudó a comprender.

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¿Existen diferentes tipos de crisis epilépticas?

Sí. Existen diferentes tipos de crisis epilépticas. El tipo de crisis epiléptica que un niño tenga dependerá del lugar del cerebro donde se produzca la actividad anormal y el porcentaje del cerebro involucrado.

• Las crisis epilépticas generalizados ocurren en todo el cerebro.

• Las crisis epilépticas parciales (o focales) comienzan en una parte específica del cerebro.

Obtenga más información sobre los diferentes tipos de crisis epilépticas visitando www.epilepsy.com*.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia (también llamada “trastorno convulsivo”) es una afección. Los médicos diagnosticarán epilepsia si:

• Una persona tiene una o más crisis epilépticas.

• El médico cree que es posible que la persona tenga más crisis epilépticas.

• La crisis epiléptica no es causada directamente por otra afección, como la diabetes o una infección severa.

La epilepsia es un término general que incluye personas que tienen cualquiera de los diferentes tipos de crisis epilépticas. Algunas personas con epilepsia tienen solamente un tipo de crisis epiléptica, mientras que otras tienen más de un tipo.

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¿Cuál es el tratamiento más común para la epilepsia?

Los medicamentos son el tratamiento más común para la epilepsia. Los medicamentos para las crisis epilépticas controlarán con éxito las crisis epilépticas de 7 de cada 10 personas con epilepsia.

Existen diferentes tipos de medicamentos que se pueden utilizar para prevenir las crisis epilépticas. Estos a veces se denominan “fármacos antiepilépticos” (AED, por sus siglas en inglés) o “medicamentos anticonvulsivos”.

Su hijo tal vez tenga que probar distintos medicamentos antes de encontrar el que mejor funcione para él. Algunas veces, la combinación de medicamentos es el mejor tratamiento.

Para encontrar el mejor medicamento para su hijo, su médico tendrá en cuenta lo siguiente:

• El tipo de crisis epiléptica que tiene su hijo.• La edad y el género de su hijo.• Los posibles efectos secundarios del medicamento.• Cualquier otro problema médico que tenga su hijo.

Si su hijo comienza a tomar un medicación anticonvulsiva, asegúrese de preguntarle al médico o a la enfermera lo siguiente:

• Cuáles son los efectos secundarios comunes• Cuáles son los efectos secundarios graves que hay que

observar• Cuánto tiempo pasará hasta saber si el medicamento

funciona• Qué debe hacer si olvidó darle el medicamento en hora a su

hijo• Si hay algún otro medicamento que su hijo no puede tomar

junto con este (como aspirina o medicamentos para el resfrío)

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¿Qué sucede si los medicamentos no ayudan a mi hijo?

Si los medicamentos no ayudan a su hijo, hable con su médico o su enfermera sobre otras opciones como las siguientes:

• Dietas especiales• Dispositivos médicos que utilizan señales eléctricas sin dolor

para evitar o controlar las crisis epilépticas• Cirugía

Si su hijo sigue teniendo crisis epilépticas, tal vez quiera pedirle al médico que lo refiera a un médico especializado en epilepsia (llamado “epileptólogo”). Recuerde que si no está satisfecho con el médico de su hijo, siempre puede buscar una segunda opinión de otro médico.

Para conocer más sobre las diferentes opciones de tratamiento, visite www.epilepsy.com/treatment*.

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Inicie un diálogo.

Es posible que quiera decir muchas cosas sobre la epilepsia y las crisis epilépticas. Dígale a su hijo lo que necesita saber, pero no lo sobrecargue de información. A medida que vaya creciendo, le podrá contar más cosas.

• Asegúrese de que su hijo sepa que la epilepsia es una afección, como el asma o la diabetes.

• Permita que su hijo haga preguntas y hable sobre sus temores o su confusión.

• Si no conoce la respuesta a una de las preguntas de su hijo, anótela para preguntársela luego al médico o a la enfermera.

• Recuerde que puede tener conversaciones a lo largo del tiempo. No necesita tratar todos los temas de una vez.

Cómo hablar con su hijoSu hijo necesitará su ayuda para entender qué está sucediendo. Los niños pueden sentirse atemorizados por las crisis epilépticas o pueden pensar que tienen crisis epilépticas porque hicieron algo malo. Consuele a su hijo y deje en claro que las crisis epilépticas no son culpa de nadie.

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Mi hijo tiene un recordatorio en el celular para recordar que tiene que tomar el medicamento todas las mañanas durante el desayuno. De este modo, es responsable de tomarlo, pero yo estoy ahí para asegurarme de que lo haga. La tranquilidad que esto me da no tiene precio, y, además, lo ayuda a él a sentirse más en control de su salud.

Involucre a su hijo en el tratamiento.

Ayude a que su hijo se involucre en el tratamiento de las crisis epilépticas. Dependiendo de la edad, puede contar las píldoras y colocarlas en un pastillero semanal o tomar el medicamento por sí solo. A medida vaya creciendo, ayúdelo a aprender que cuidarse es su responsabilidad.

Asegúrese de que su hijo sepa que el medicación anticonvulsiva lo ayudará a estar bien, y que no tomar la suficiente o no tomarla en hora puede originar más crisis epilépticas.lead to more seizures.

Haga que sea “normal” hablar sobre la epilepsia y la crisis epilépticas con su hijo, pero intente no quejarse de las dificultades o la ansiedad causados por las crisis epilépticas, o del costo de la atención médica delante de su hijo.

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Ayude a su hijo a interactuar con el equipo de atención médica. Su hijo puede:

• Pensar preguntas para realizarle al médico o a la enfermera durante la cita.

• Describir cómo siente una crisis epiléptica.

• Contar si tuvo algún problema en el colegio o con sus amigos.

Ayude a su hijo a que aprenda a hablar sobre la epilepsia.

En algún momento, es posible que las personas interroguen a su hijo sobre las crisis epilépticas. Su hijo tal vez también quiera brindar información para que las personas sepan qué hacer si se produce una crisis epiléptica. No hay una manera correcta o incorrecta de hacerlo, pero puede ayudar estar preparado. Para evitar ahogamientos en el hogar:

• Intente realizar un breve ejercicio de juego de roles en el cual le hace preguntas a su hijo y él responde. Al terminar, hable sobre lo que sucedió y hágale una devolución.

• Hable de lo que ciertas personas necesitan saber y por qué (como los docentes o las enfermeras escolares).

• Dígale a su hijo que no necesita compartir más información con los amigos que la que él desee.

• Ayude a su hijo a aprender a hablar de la epilepsia como algo que forma parte de su vida, y no como algo por lo que se siente mal.


Siga estos pasos para que su hijo esté seguro en el hogar.

A continuación, enumeramos algunas cosas simples que puede hacer para que su hogar sea un lugar más seguro para un niño que tiene crisis epilépticas. Recuerde: es especialmente importante tener cuidado cuando su hijo está dentro o cerca del agua.

Para evitar ahogamientos en el hogar:

• Nunca deje a su hijo solo en la tina o cerca del agua.

• Mantenga el nivel de agua de la tina bajo.

• Cuando su hijo sea lo suficientemente grande como para bañarse solo, pídale que se duche en vez de darse un baño en la tina.

• Considere usar un asiento para la ducha con una correa de seguridad.

Para evitar lesiones por caídas durante una crisis epiléptica:

Seguridad y prevención de lesionesHay muchas cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo a tener una infancia plena y disminuir al mismo tiempo el riesgo de lesiones cuando se produce una crisis epiléptica.

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• Coloque alfombras gruesas y suaves en vez de un piso duro.

• Coloque protecciones acolchadas en las esquinas de las mesas y otros muebles, o busque esquinas redondeadas cuando compre un mueble.

• Asegúrese de que los peldaños tengan pasamanos.

• Para evitar quemaduras, coloque protecciones alrededor de los radiadores y los hogares.

• Tenga sillas con apoyabrazos para que su hijo no se caiga fácilmente.

• Use utensilios y tazas de plástico o irrompibles.

Para que su hijo esté seguro cuando duerme:

• Asegúrese de que la cama de su hijo esté cerca del piso. Tal vez quiera colocar barrales en la cama.

• Considere utilizar un monitor para bebés o un monitor de alerta de crisis epilépticas que pueda avisarle si su hijo está teniendo una crisis epiléptica durante la noche.

Consulte al médico o a la enfermera de su hijo sobre la natación.

Las crisis epilépticas en el agua pueden ser muy peligrosas; por eso, pídale un consejo al médico o a la enfermera de su hijo para saber si puede ir a natación. A los niños que tienen muchas crisis epilépticas tal vez se les diga que no pueden nadar. Otros podrán ir a natación siempre y cuando estén supervisados cuidadosamente.

Si va a la piscina o a la playa, informe a los guardavidas que es posible que su hijo tenga una crisis epiléptica. Supervise a su hijo en todo momento mientras nada, navega e incluso cuando chapotea.


Ayude a su hijo a jugar de manera segura.

Realizar mucha actividad física es importante para todos. La mayoría de los niños que tienen crisis epilépticas pueden ser activos y jugar como lo hacen otros niños. Plantee al médico de su hijo cualquier inquietud que tenga.

Para ciertos deportes, su hijo tendrá que usar un casco, un arnés de seguridad o jugar sobre alfombras de seguridad. Si su hijo juega en un equipo, informe a los entrenadores que sufre de crisis epilépticas y qué hacer en caso de se produzcan. Asegúrese de que los niños usen casco al andar en bicicleta.

Aprenda qué puede desencadenar una crisis epiléptica en su hijo.Lleve un diario con las crisis epilépticas y escriba todo lo que pueda sobre las crisis epilépticas de su hijo, incluso lo que ocurrió justo antes de la crisis epiléptica. Esto lo ayudará a determinar si hay ciertas cosas que facilitan que se produzca una crisis epiléptica. Existen además herramientas en línea que puede usar para llevar un registro de la información de las crisis epilépticas.

Los desencadenantes de crisis epilépticas pueden incluir los siguientes:

• Un momento específico del día o de la noche• Sueño insuficiente• Sentirse estresado• Saltear comidas• Comer ciertos alimentos• Estar enfermo o tener fiebre• Luces intermitentes• No haber tomado una dosis del medicamento• Ciclos menstruales (períodos) en las niñas

Aprender a identificar cuáles son los desencadenantes de las crisis epilépticas puede ayudarlo a tomar acciones para evitarlas,

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Realice un plan de respuesta a las crisis epilépticas.

Un plan de respuesta a las crisis epilépticas es un documento que le dice a las personas qué hacer cuando su hijo tiene una crisis epiléptica. Comparta copias del plan con niñeras, docentes y parientes.

Un plan de respuesta a las crisis epilépticas, en general, incluye:

� Notas sobre los tipos de crisis epilépticas que tiene su hijo, con qué frecuencia ocurren y cuánto duran en general.

� Instrucciones sobre primeros auxilios; por ejemplo, cómo ayudar cuidadosamente al niño para que se recueste.

� Una lista de los medicamentos para las crisis epilépticas que toma su hijo, dentro de la que se incluyen los medicamentos de rescate.

� Información sobre qué hacer si una crisis epiléptica no se detiene (lo que se denomina “status epilepticus”) e instrucciones para llamar al 911.

� Notas acerca de dónde se encuentra el hospital más cercano.

� Información de contacto de emergencia para usted, otros familiares y el médico de su hijo

� Haga que el médico de su hijo revise y apruebe el plan de respuesta a las crisis epilépticas que usted haya creado.

como asegurarse de que su hijo vaya a la cama en hora o que no coma ciertos alimentos. Si el desencadenante es algo que usted no puede cambiar, como un momento del día, ser consciente de esto lo ayudará a estar preparado.

Asegúrese, además, de que niñeras, familiares y docentes sepan cuáles son los desencadenantes de las crisis epilépticas de su hijo.


Observe a su hijo después de una crisis epiléptica.Deje que su hijo descanse si se siente cansado luego de una crisis epiléptica, pero asegúrese de que se esté recuperando con normalidad. Esto es aún más importante si se cayó y se golpeó la cabeza durante la crisis epiléptica.

Signos de advertencia que observar:

• Vómitos (devolver)• Dificultad para ver• Dificultad para respirar• Somnolencia inusual

Llame al 911 de inmediato si su hijo:

• Tiene otra crisis epiléptica después de la primera• Tiene una crisis epiléptica que dura más de 5 minutos• Tiene una crisis epiléptica en el agua

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Consulte al médico sobre el riesgo de SUDEP que corre su hijo.La muerte súbita inexplicada del paciente epiléptico (SUDEP, por sus siglas en inglés) significa que la muerte de una persona con epilepsia ocurre sin advertencia y sin una clara causa. La SUDEP no es común, pero pensar en ella puede resultar atemorizante, especialmente porque los médicos no saben qué la causa.

La mejor manera de disminuir el riesgo de SUDEP en su hijo es ayudarlo a tener la menor cantidad de crisis epilépticas posibles. Usted puede hacer lo siguiente:

• Asegurarse de que su hijo siempre tome los medicamentos para las crisis epilépticas y siga su plan de tratamiento.

• Identificar y evitar desencadenantes de crisis epilépticas lo máximo posible.

• Hablar con su médico si cree que su hijo necesita más de un tratamiento o diferentes tratamientos para controlar las crisis epilépticas.

Cuando los padres me preguntan sobre el riesgo de SUDEP de su hijo, siempre creo que es útil conversar. Muchos de los padres se sorprenden al escuchar cuán bajo es el riesgo de su hijo. — Especialista en epilepsia

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Cree rutinas saludables en el hogar.Las rutinas familiares, como las comidas habituales o las historias antes de ir a dormir, le pueden dar a su hijo un sentido de seguridad y organización. Algunas de estas rutinas también ayudan a controlar las crisis epilépticas.

Asegúrese de que su hijo duerma lo suficiente. Dormir lo suficiente ayuda a disminuir el riesgo de crisis epilépticas.

• Puede ayudar crear un ambiente calmo una hora antes de ir a la cama. Puede probar con un baño y luego leer una historia juntos.

• En el caso de los niños más grandes o adolescentes, aliéntelo a irse a la cama temprano. Ayúdelo a comprender que dormir lo suficiente es parte de mantenerse saludable.

Vida familiar y en el hogarCuando un niño tiene epilepsia, ayuda que todos los miembros de la familia hablen al respecto. Haga lo posible para ayudar a su hijo a participar de las actividades diarias con la familia siempre que sea posible.

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Dele a su hijo tareas de la casa, como poner la mesa, limpiar o realizar trabajos en el patio.

• Realizar tareas en la casa alienta la responsabilidad y les da a los niños la oportunidad de sentirse bien con aquello que pueden hacer.

• Ayude a su hijo a tener mayor autoestima al reconocerlo cuando hace realiza una tarea satisfactoriamente.

Una de mis rutinas favoritas es hacer actividades en familia. Nos aseguramos de salir a caminar después de la cena o de ir al parque al menos una vez a la semana.

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Incentive a su hijo a llevar una dieta saludable, balanceada.

• Si su hijo sigue una dieta especial para controlar las crisis epilépticas, asegúrese de seguir las instrucciones del médico.

• Siempre que sea posible, asegúrese de que realice las comidas y las colaciones en horarios habituales. Para algunos niños saltearse una comida, puede facilitar que se produzca una crisis epiléptica.

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Ponga límites a su hijo cuando sea necesario.

Como todos los niños, su hijo necesita amor, y necesita que le usted limite los comportamientos que no le gustan.

Si lo inquieta disciplinar a su hijo o le preocupa que disgustar a su hijo pueda provocarle una crisis epiléptica, hable con su médico o su enfermera. Dígale que está preocupado por el riesgo de que su hijo tenga una crisis epiléptica, y pida sugerencias sobre maneras seguras de poner límites y corregir el comportamiento de su hijo.

Cuando me siento frustrada con mi hija, trato de elegir las palabras con cuidado y de ser afectuosa con ella. Es importante para nuestros hijos saber que siempre los amamos, aún cuando no nos guste su comportamiento.

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Pase tiempo con sus otros hijos.

Si tiene hijos que no tienen epilepsia ni crisis epilépticas, ayúdelos a comprender qué es lo que sucede con su hermana o su hermano.

• Hágase un tiempo para que le hagan preguntas sobre la epilepsia y las crisis epilépticas.

• Dígale a sus hijos que la epilepsia no se contagia de persona a persona para que no se preocupen por el contagio.

• Tranquilícelos y dígales que las crisis epilépticas no son en general peligrosas, aunque sean atemorizantes.

• Ayúdelos a entender qué deben hacer cuando su hermano o su hermana tiene una crisis epiléptica.

Es normal que otros niños estén celosos si usted pasa mucho tiempo cuidando de su hijo con epilepsia. Hágales saber que está bien hablar sobre estos sentimientos.

Haga todo lo que pueda para pasar un tiempo a solas con cada uno de sus hijos. Hacer algo especial como leer un libro, salir a caminar, o mirar una película juntos los puede ayudar a estar conectados.


Colegio y amigosTener crisis epilépticas en el colegio puede ser difícil para su hijo y atemorizante para sus compañeros, pero no tiene que ser así.

Hable con el maestro de su hijo, la enfermera escolar y los administradores escolares y cuénteles qué pueden hacer para ayudar a su hijo.

Asegúrese de que su hijo pueda tomar los medicamentos en el colegio.Si su hijo tiene que tomar medicación anticonvulsiva durante el día, hable con la enfermera escolar o con otra autoridad escolar. La mayoría de los colegios no autorizan que los niños tomen medicamentos por sí solos, pero sí pueden disponer que un adulto los ayude dentro del colegio.

Hable con los maestros de su hijo.Sepa quiénes son los maestros de su hijo y las autoridades escolares antes de comenzar el ciclo lectivo para hablar sobre lo siguiente:

• De qué manera la epilepsia afecta a su hijo

• Qué pasa cuando su hijo tiene una crisis epiléptica

• Qué debe hacer el maestro si su hijo tiene una crisis epiléptica

• Cualquier otra cosa que considere que el maestro deba saber

Si tiene un plan de respuesta a las crisis epilépticas para su hijo, dele una copia a los maestros y a la enfermera escolar. Consulte la página 13 para obtener mayor información sobre cómo crear un plan de respuesta a las crisis epilépticas.

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Involúcrese en la educación de su hijo.Sepa cuáles son los derechos legales de su hijo. La mayoría de los colegios deben seguir la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y brindar “espacios razonables” si su hijo tiene necesidades especiales. Otras leyes, como el artículo 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 y la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), también se pueden aplicar si su hijo tiene dificultades especiales físicas o de aprendizaje. Comuníquese con la Fundación para la Epilepsia (Epilepsy Foundation) llamando al 1-800-332-1000 para obtener mayor información sobre las leyes y los derechos de escolarización de los niños.

Puede ayudar a que su hijo esté más seguro y feliz en el colegio al educar a la comunidad sobre la epilepsia y las crisis epilépticas. Pregunte si puede dar una presentación al personal y a los alumnos. La Fundación para la Epilepsia tiene un currículo que usted puede usar o un voluntario puede visitar el colegio.

Incentive el hecho de que su hijo tenga amigos y juegue con otros niños. Recuérdele que a pesar de tener crisis epilépticas, es un niño como cualquier otro. Tal vez quiera tomarse unos minutos al final de cada día escolar para preguntarle a su hijo cómo le fue, incluso los momentos divertidos y las dificultades.


Esté atento a los signos de hostigamiento.El hostigamiento tiene lugar cuando una persona intenta lastimar a alguien adrede ya sea física o emocionalmente. Diferentes tipos de hostigamiento incluyen golpear y empujar, burlarse e insultar, apartar a alguien a propósito. El hostigamiento le puede suceder a cualquier niño, pero los niños que tienen una afección son más propensos.

Si su hijo tiene cortes o moretones que no puede explicar, o si parece triste o deprimido, o no quiere ir al colegio, intente conocer la causa. Si es un caso de hostigamiento, hable con el docente de su hijo o con el director.

Dígale a su hijo que no es su culpa si las personas son malas con él o si lo excluyen. Escuche lo que siente y hágale saber que usted resolverá qué hacer al respecto juntos.

En nuestro colegio, toda la clase sabe qué hacer si mi hija tiene una crisis epiléptica. He tratado de involucrar a todos sus compañeros lo máximo posible.

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Si el docente de su hijo no está familiarizado con la epilepsia o las crisis epilépticas, tal vez quiera proporcionarle material didáctico. La Fundación para la Epilepsia puede ayudarlo; simplemente visite nuestra página Web www.epilepsy.com* para buscar recursos para compartir.

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Esté alerta a los signos de dificultades en el aprendizaje.Es posible que su hijo tenga problemas de atención u otras dificultades de aprendizaje relacionadas con la epilepsia. Esto puede deberse a la misma causa en el cerebro que produce las crisis epilépticas, o puede ser un efecto secundario de la medicación anticonvulsiva.

Si a su hijo no le va bien en el colegio, es importante saber por qué. Hable con su médico o con las autoridades escolares sobre qué exámenes necesitará su hijo. Como padre, tiene derecho a pedir una evaluación de las dificultades de aprendizaje de su hijo y de sus necesidades. Tal vez, también quiera saber si un plan educativo individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) es adecuado para su hijo.

Cómo obtener ayudaCuidar de un hijo con epilepsia puede ser difícil, pero no está solo. Puede obtener ayudar de terapeutas, amigos y de la comunidad de la Fundación para la Epilepsia.

Obtenga ayuda para su hijo.Ver a un orientador (como un trabajador social o psicólogo) puede resultar de ayuda si su hijo tiene problemas sociales o de comportamiento que su médico no puede tratar. Para los niños más grandes, hablar con un orientador es una buena manera de trabajar los sentimientos difíciles o los problemas, ya sea sobre las crisis epilépticas o cualquier otra cosa.

Otra gran fuente de ayuda para muchos niños son los campamentos de verano de la Fundación para la Epilepsia. Estos campamentos de una noche les permiten a los niños con epilepsia jugar, explorar y aprender juntos. Visite www.epilepsy.com* para obtener información completa sobre los campamentos.


Cuídese.Tómese un tiempo para relajarse y desestresarse sin sentir culpa por ello. Pídale a un familiar o un amigo que cuide a su hijo mientras usted hace algo que le guste, como ir a caminar, leer un libro o llamar a alguien por teléfono.

Recuerde, tomarse un tiempo para usted no es egoísta, es saludable para usted y su familia. La mayoría de los padres dicen sentirse más contentos cuando pueden tomarse un tiempo para hacer cosas que disfrutan, y los padres más felices pueden cuidar mejor de sus hijos cuando los necesitan.

Hablar con amigos, familiares o líderes religiosos puede ayudar, pero tal vez quiera ver

Aprendí a enfrentar el hecho de que no soy una madre perfecta. Intento focalizarme en las cosas importantes en vez de abordar todo a la vez. Cuando me siento abrumada, inhalo profundamente varias veces antes de actuar. Realmente ayuda.

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a un orientador profesional. Las sesiones de orientación pueden ayudarlo a manejar los desafíos de la crianza de un niño con epilepsia. Para buscar un orientador, solicite una recomendación a su médico o su enfermera, o al consejero escolar de su hijo.

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Obtenga ayuda para su familia.

Si su hijo tiene una epilepsia severa, personas como trabajadores sociales u orientadores pueden ayudarlo. Lo pueden ayudar a determinar cuáles son las necesidades de su hijo y a realizar planes para el futuro de su hijo.

A medida que su hijo se transforma en un adolescente, probablemente surjan nuevas dificultades. Tomar decisiones sobre salidas, conducir y beber o tomar fármacos son cosas que todos los adolescentes y padres enfrentan. Pero vivir con epilepsia puede complicar estas cosas. Hable con un médico o un terapeuta si usted o su hijo tienen preguntas y necesitan ayuda adicional.


Aprenda más, conéctese e involúcrese.

Visite www.epilepsy.com* o llame al 1-800-332-1000 para:

• Informarse más acerca de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y lo que significa para su hijo.

• Encontrar recursos sobre epilepsia para compartir con docentes y colegios.

• Buscar grupos de ayuda y una comunidad en línea de otros padres y cuidadores.

• Ubicar la filial de la Fundación para la Epilepsia más cercana.

Notas

Acerca de la Fundación para la Epilepsia

La Fundación para la Epilepsia, una entidad nacional sin fines de lucro con 47 organizaciones afiliadas en los Estados Unidos de América, lidera la lucha contra las crisis epilépticas desde el año 1968. La Fundación es

un aliado inquebrantable para las personas y las familias afectadas por la epilepsia y las crisis epilépticas. La misión de la Fundación para la Epilepsia es detener las crisis epilépticas y la muerte súbita inexplicada del paciente epiléptico (SUDEP, por sus siglas en inglés), encontrar una cura y superar los desafíos creados por la epilepsia a través de iniciativas entre las que se incluyen la educación, el apoyo y la investigación para acelerar ideas

en tratamientos. La Fundación trabaja para asegurar que las personas que tienen crisis epilépticas tengan la oportunidad de vivir y de desarrollar plenamente su potencial. Para obtener más información, visite www.

epilepsy.com* o llame al 1-800-332-1000.

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www.epilepsy.com* � 800.332.1000© 2015 Epilepsy Foundation of America, Inc.

* La información se encuentra solo en inglés en la página Web.

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