eniere-postisuomen meniere-liiton some-vastaava. 4 eniere-posti puheenjohtajan palsta ... lujen...
TRANSCRIPT
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
eniere-posti
1 • 2015Vuosikerta XX
Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryOuti SihvonenSikosaarentie 71 B 7, 63370 Taipaluspuh. 044 525 2715, [email protected]
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki TurunenKallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, [email protected]
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija LinnaKalasuontie 4, 13900 Pekolapuh. 050 410 1805, [email protected]
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys rySoili SalonenSalmenhaantie 39, 67300 Kokkolapuh. 040 719 1961, [email protected]
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki RauhalaSammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskyläpuh. 040 547 [email protected]
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, [email protected]
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 045 613 0402, 044 092 6400, [email protected]
Satakunnan Meniere-yhdistys ry Sylvi MartikainenHeinosentie 28, 28760 Pori puh. 040 749 8316, [email protected]
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Riitta Järvinen, varapj.Kotasuontie 18 A, 00680 Helsinkipuh. 045 109 0450, [email protected]
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola SilvanderTennbyntie 45 A 22, 21600 Parainenpuh. 040 527 0440, [email protected]
Kainuun Meniere-kerhoHannele KähkönenSotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaanipuh. 040 538 3797, [email protected] KarjalainenRidellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632
Koillismaan Meniere-kerhoLiisa PoussuHukanpolku 1, 93600 Kuusamopuh. 08 851 2992, 050 563 3333, [email protected]
Loimaan Meniere-kerhoPirkko KärhäNiittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22
Puheenjohtaja Martin LiliusKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 044 976 [email protected]
Varapuheenjohtaja/taloudenhoitaja
Tuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 045 613 0402, 044 092 [email protected]
SihteeriJukka LankinenTuomikatu 28, 50120 Mikkelipuh. 040 707 [email protected]
Juhani AutioVaunumiehenkuja 4, 90800 Oulupuh. 050 305 6996 [email protected]
Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku puh. 040 572 7482 [email protected]
Riitta JärvinenKotasuontie 18 A00680 Helsinkipuh. 045 109 [email protected]
Ilmari PyykköItäinen Puistotie 12 A 1, 00140 Helsinkipuh. 040 529 [email protected]
Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinnapuh. 050 913 [email protected]
Tiedotussihteeri/portinvartija
Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulupuh. 040 560 [email protected]
Meniere-paikallistoiminta
3eniere-posti
Sisällys
Suomen Meniere-liiton kotisivut:www.suomenmeniereliitto.fi
Meniere-posti netissäMeniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla:
www.suomenmeniereliitto.fi/jäsensivut/jäsenpalvelut
Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu
käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla.
Kirjautumiseen vaaditaan vuonna 2015tunnus huimaa ja salasana huminaa
Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 25, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 29.5. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin.
Toimituksen yhteystiedot: Marjukka LaitinenJaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: [email protected] T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelupuh 040 704 1457, [email protected]: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559
Osoitteenmuutokset. Meniere-yhdistyksiin kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuu-toksista sekä oman yhdistyksensä sihteerille että jäsenrekisterinhoitaja Anita Ojaselle. sähköpostilla: [email protected] tai postitse: Anita Ojanen, Rautamäentie 8 b1, 13270 Hämeenlinna
Yhdistyksiin kuulumattomat liiton suorajäsenet ilmoittavat osoitteenmuutoksesta vain jäsenrekisterinhoitajalle.
Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus ................................................2
Puheenjohtajan palsta ...................................................................4Martin Liliusi
Jäsenrekisterinhoitaja .....................................................................6Anita Ojanen
Problem som personer med Meniere sjukdon möter ................................................................7Seija Bexar
Menieren tautiin sairastuneiden hoidon ongelmia ........8Seija Bexar
Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa ..................................10
Midfulness, tietoinen läsnäolo tukena elämässä ..........14Saara Laitinen-Krispijn
Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen toiminta alkaa ........17
Liikunnan ilolla tasapainoon, yhdistysoimintaa .............18
Yhdistysten toimintakalentereita .........................................19
Kelan sopeutumisvalmnnneeskurssi vuonna 2015 ..........21
Vertaistukihenkilöt .......................................................................22
MeniTuki-esite ................................................................................23
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND
eniere-posti
1 • 2015Vuosikerta XX
Tervetuloa keskustelemaan Menieren taudista liiton keskustelusivuille www.suomenmeniereliitto.net tai Facebookin Menieren tauti -ryhmään
Ritva NikolaSuomen Meniere-liiton some-vastaava
4 eniere-posti
Puheenjohtajan palsta
Menierikkojen aktivointi
Meitä kaikkia Meniere-liiton ja yhdistysten pii-rissä olevia ihmisiä tuntuu askarruttavan ky-symys miten saada parannettua menierik-kojen osallistumisaktiivisuutta. Asia on hy-
vin ajankohtainen monessa jäsenyhdistyksessä. Kansa-laisyhteiskunnan verkkolehti julkaisi Aaro Harjun kirjoit-taman pääkirjoituksen tammikuu 2015 ”Osallistumatto-muuden syyt”. Tässä otteita kirjoituksesta.
Perussyyt ihmisten osallistumattomuudelle ovat halun puute, mahdollisuuden puute tai rohkaisun ja kannus-tuksen puute. Motivaation puute on kuitenkin keskei-sin syy osallistumattomuuteen. Ihmisellä ei ole mielen-kiintoa yhteisiä asioita kohtaan. Hän on individualisti, jo-ka haluaa keskittyä henkilökohtaisiin asioihinsa. Ihminen ei ole välttämättä passiivinen, vaikka hän ei osallistukaan yhteisölliseen toimintaan. Ihmisen elämäntilanne estää ajoittain häntä osallistumasta. Omaishoitajan on vaikea osallistua, jos läheinen vaatii jatkuvaa seurantaa ja huo-lenpitoa. Lastenhoito, sairaus tai varattomuus voi olla myös osallistumattomuuden syynä.
Ihmisen osallistuminen herää, kun hän kiinnostuu jos-takin asiasta, haluaa tietää enemmän siitä, haluaa lähteä mukaan asian edistämiseen ja voi käytännössä osallistua kiinnostuttuaan. Mitä enemmän toiminnan järjestäjät ja yhteiskunta yleisemmin kykenee poistamaan osallistumi-sen esteitä, sitä useampi haluaa ja voi osallistua.
Tehokkain osallistumisen edistäjä ja osallistumattomuu-den vähentäjä ovat ystävät ja muut perheen jäsenet. Jos ystävä lähtee liikkeelle, lähtee kaverikin. Jos yhteisö on osallistumista tukeva ja sen mahdollistava, osallistumat-tomuus jää vähäisemmäksi kuin toisenlaisessa ympäris-tössä.
Innostuneet, pontevat ja rohkeat osallistuvat aina. Ve-täytyville, estoisille ja osallistumaan tottumattomille kyn-nys lähteä mukaan on paljon korkeampi. Mitä enemmän yhteisö ja kansalaisyhteiskunta voi tukea tällaisia ihmi-siä, sitä useampi suomalainen on mukana yhteisissä rien-noissa. Ja kaikki ovat onnellisempia ja terveempiä. Kirjoi-tuksessa esitettyjä asioita sietää pohtia syvällisesti myös Meniere-yhdistystenkin hallituksissa. Kun ymmärtää osal-listumattomuuden syitä, on helpompi löytää keinoja sen
vähentämisen. Toivoisin, että saisimme verkkosivuillem-me foorumin, jossa käytäisiin keskustelua osallistumat-tomuudesta ja keinoista sen vähentämiseksi.
Yllä siteeratussa Kansaislaisyhteiskunnan verkkolehdes-sä oli myös tulokset kyselystä ”Järjestötoiminnan kes-keiset kehittämiskysymykset”. Se on hyödyllistä luetta-vaa ja antaa paljon vihjeitä siitä, miten järjestötoimintaa olisi hyvä kehittää.
Yllätys yllätys, vastaajien mukaan aktiivinen jäsenistö on tärkein järjestön menestymiseen vaikuttava tekijä. Toi-seksi tärkeimmäksi tekijäksi nostettiin osaava järjestö-johto. Strategian suurin merkitys on järjestölle siinä, että se asettaa tavoitteet ja vision, määrittää toiminnan pai-nopisteet ja kirkastaa järjestön mission. Strategian tär-kein tehtävä on työntekijöiden mielestä järjestön toi-minnan suunnan määrittäminen. Järjestön johdon mer-kitys on suurin taasen käytännön toiminnan johtamises-sa sekä jäsenistön ja henkilöstön motivoinnissa. Kauas taakse jäävät strategian laadinta ja toiminnan suunnit-telu.
Huolimatta siitä, että strategian laadinta ja toiminnan suunnittelu eivät ole kyselyyn vastanneiden mielestä tärkeitä, pidän itse tärkeänä, että jäsenistöllämme on selkeä kuva siitä, mihin liittoa ollaan viemässä, joten täs-sä tulee.
Meniere-liiton strategiaLiiton hallitus piti 2.2.2014 strategiatyöpajan, jossa työs-tettiin liiton strategia vuosille 2015-2017. Pohjana oli
5eniere-posti
vuonna 2006 liittokokouksen yhteydessä laadittu strate-gia. Ahkeran työskentelyn tuloksena saimme määriteltyä liiton strategiset lähtökohdat, tavoitteet ja toimenpiteet, joilla tavoitteet halutaan toteuttaa. Hallitus tulee ohjaa-maan liiton toimintaa laaditun strategian mukaisesti ja säätämään strategiaa, jos ja kun tarvetta siihen ilmenee.
Työpajan aluksi hallitus arvioi miten hyvin liitto on on-nistunut säännöisssä määriteltyjen tarkoituksen ja toi-minnan laadun toteutuksessa. Monelta osin arviointi jätti toivomisen varaa, joten työtä on paljon edessä. Keskei-siksi teemoiksi strategiakaudelle määriteltiin:
l Jäsenyhdistysten toiminnan aktivointi ja tukeminenl Edunvalvonta l Lääketieteellisen hoidon ja vertaistuen linkittäminenl Jäsenhankinta l Yhteistyö muiden järjestöjen kanssa sekä liiton että jäsenyhdistysten tasollal MeniTuen jatkokehitys
Strategisten lähtökohtien tarkastelun yhteydessä todet-tiin, että vuonna 2006 määritellyt liiton missio, iskulau-se ja visio ovat hieman tarkennettuna edelleen täysin päteviä:Missio: Parantaa menierikon elämän laatua Iskulause: Yhdessä parempi elämäVisio: Pohjoismaiden johtava Menieren-tautia sairasta-vien etujärjestö vertaistuen, informaation ja tukipalve-lujen alalla.
Pääkeinoiksi vision saavuttamiseksi valittiin: hoitosuosi-tusten antaminen, vertaistuen antaminen menierikkojen elämänlaadun parantamiseksi, viestintä, verkostoitumi-nen, osaaminen, rahoituksen riittävyys ja edunvalvonta.
Kriittisiksi menestystekijöiksi strategian toteuttamisel-le määriteltiin: vaikuttavuus = elämän laadun parantuminen, jäsenistön tyytyväisyys, vertaistuen saavutettavuus ja käyttö, tut-kimusyhteistyö, osaaminen, jäsenhankinta ja rahoituk-sen riittävyys.
Strategiset tavoitteet ja toimenpiteet määriteltiin ja konkretisoitiin määriteltyjen teemojen, strategisten lähtökohtien, sekä valittujen pääkeinojen ja kriittisten menestystekijöiden pohjalta. Tavoitteita tullaan jatkos-sa kehittämään edelleen siten, että ne saadaan mitat-tavaan muotoon, jolloin niiden saavuttamista voidaan konkreettisesti seurata. Strategiaan voi tutustua tarkemmin liiton verkkosivuilla.
Puheenjohtajan osallistuminenHaluan omalta osaltani osallistua mahdollisuuksien mu-kaan myös jäsenyhdistysten toimintaan. Minut tavoittaa helposti puhelimella numerosta 044 976 5320 tai säh-köpostitse [email protected]. Haluttaessa osallis-tun myös joihinkin jäsenyhdistysten tapahtumiin.Niitä ei voi luonnollisestikaan olla kovin montaa vuoden aikana sekä rahallisista että ajallisista syistä.
Toivotan kaikille oikein hyvää kevään odotusta Martin Lilius
Suomen Meniere-Liiton liittokokousSaaran kodissa Lauantaina 28.maaliskuuta klo 15.00Saaran koti, Bulevardi 19A1, HelsinkiKahvia ja pientä suolaista tarjolla klo 14.30 alkaen
Kokous on avoin kaikille liiton jäsenlle, tervetuloa mukaan.
Ilmoittauduthan 26.3. mennessä, jotta osaamme varautua tarjoiluun.Riitta Järvinen, sähköposti: [email protected]. tekstiviesti puh. 045 109 0450.
6 eniere-posti
Antero Hiitiö oli luonteeltaan tinkimätön ja hän pyrki omalla toiminnallaan tukemaan Menie-ren tautia sairastavien jaksamista. Hänet muistetaan Suomen Me-niere-liitossa uutterana, kokoa-vana ja yhteistoimintahaluisena henkilönä. Toimiessaan Suomen Meniere-liitossa hän antoi muil-le omaa aikaansa, jotta yhteinen asia menisi paremmin eteenpäin. Hän oli Suomen Meniere-liiton hallituksen pitkäaikainen aktiivijä-sen ja toimi Satakunnan Menie-re-yhdistyksen puheenjohtajana
Anita Ojanen, jäsenrekisterinhoitaja
Meitä jäsen- ym asioissa ansiokkaas-ti palvellut Rainer Kallio eli Raikal jäi eläkkeelle vuodenvaihteesta. Al-lekirjoittanut on opetellut tätä pes-tiä nyt pari kuukautta. Monta uutta asiaa opeteltavana mutta ajattelen että "norsukin syödään pala kerral-laan", eikö?
Jäsenrekisterinhoitaja, mitä se tekee ? Lähettää ja laskuttaa. Lisää ja poistaa, siis jäsenet. Laittaa teidän osoitteen-ne ja muut tiedot jäsenrekisteriin jot-ta mahdolliset jäsenkirjeet ja Menie-re-posti löytävät oikeaan osoittee-seen. Tietysti sillä ehdolla että osoit-teet on ilmoitettu. Lisään yhdistysten ilmoitetut tiedot Suomen Meniere-liiton nettisivulle.
Tässä tuleekin yhdistysten toimihen-kilöille pieni pyyntö: koska olen itse-kin menierikko en satavarmasti ole
jokapäivä täysin toimintakykyinen siksi esim. jäsenkirjeiden postituksis-sa pitää jättää riittävästi aikaa niiden lähetykseen. Meitä jäseniä on mel-kein 1600, joten tiedotettavaa riit-tää!
Olen kolmen lapsen, kaikki jo aikui-sia, kolmen koiran ja aviomiehen kanssa touhottava onnellinen mum-mi, kiitos yhden lapsenlapsen! Har-rastan myös runonlausuntaa, valo-kuvausta ja muuta mukavaa mikä saa unohtamaan herra Menieren. Itali-aan matkaisin joka vuosi jos kukka-ro antaisi myöten. Nyt on kuitenkin toukokuuksi seuraava matka suunni-telmissa. Siitä voin kirjoittaa kuvien kera seuraavassa numerossa.
Yhteydenotot jäsenasioissa mieluiten sähköpostilla
Antero Hiitiö 8.2.1935 - 4.1.2015
Suomen Meniere-liitto kunnioittaa Antero Hiitiön muistoa
15 vuotta. Antero Hiitiö sai ke-väällä 2014 liiton kultaisen an-siomerkin toiminnastaan.
Suomen Meniere-liiton hallituksen puolesta Martin Lilius
7eniere-posti
Artikkelin kirjoittaja Seija Bexar on Tukholman Läänin Kuuloyhdistyksen (Hörselskada-des Distrikt i Stockhlms Län) asiamies ja Tukholman Läänin Meniere-yhdistyksen (HRF Menièreföreningen i Stockholms län) perustajajäsen .
Seija Bexarin artikkelin on kääntänyt suomeksi Carola Silvander. Suomenkielinen teksti sivuilla 8-9.
Problem som personer med Menières sjukdom möter och
som är kopplat till vård och behandlingCirka 50 000 medborgare i Sverige har Menières sjukdom.
1. Menières sjukdom kan vara många sjukdomar där man har sympto-men som diagnos: rotatorisk yrsel som kommer i perioder, fluktueran-de basnedsättning, tinnitus och lock-känsla. Dessutom blir man illamåen-de och kräks. Anfallen kan vara bor-ta i veckor, månader, ibland år, för att sedan återkomma i längre eller kor-tare perioder. Detta gör det svårt för den drabbade att förstå vad som hän-der. När anfallet avtar vill man att pro-blemet är över och söker kanske inte adekvat vård.
2. Den komplicerade symptombil-den gör det svårt att få en diagnos. När man har ett anfall kan man in-te besöka läkare, man är utslagen fle-ra timmar och dagar efteråt. Efter an-fallet ser man ”normal” ut och ofta tänker man själv inte på att de olika symptomen hör ihop och kan inte fullt ut beskriva sig själv för en läkare. Det primära är i detta skede yrseln, och det är oftast den man beskriver. Det är vanligt att ”menierare” valsar runt i vården i åratal innan de får en riktig diagnos.
3. Många läkare nonchalerar beskriv-ningar av yrsel. Patienter med Me-nières sjukdom möts ofta med gam-la synsätt: ”Lite yrsel har alla från och till”. ”När man är medelålders så är det vanligt med yrsel”. ”Tinnitus har väl alla numera”. ”Det finns ingen
orsak att få panik för lite yrsel” osv. Gamla och omoderna synsätt om pa-tienter med yrsel förekommer fort-farande. Ett stort problem är bemö-tandet i vården och den tid det kan ta innan personen kommer vidare till rätt läkare.
4. Ofta har menierare migränartad huvudvärk. Om läkaren inte känner till Menières sjukdom och kan läsa av pa-tienten så är det lätt att feldiagnostisera.
5. Ett problem är den tid en vård-central avsätter för varje patient. Under en kvart, eller en halvtimme är det svårt att ställa rätt diagnos för en patient med öronutlöst yrsel.
6. En menièrepatient blir lätt stres-sad hos läkaren och en hel del blir osagt. Sjukdomen är komplex och är en omtumlande upplevelse som ska-par rädsla, oro och stress. Ingenting är längre detsamma. Läkaren måste kunna ställa de rätta frågorna och se människan bakom sjukdomen!
7. Detta är en kronisk sjukdom och bör behandlas som en sådan! Vår-den har ett livslångt åtagande för att på bästa sätt tillsammans med pa-tienten utgå från ett helhetstänkande och ombesörja för bästa möjliga livs-kvalitet. Det kan gå år utan yrsel och sedan plötsligt börjar en period där man kan behöva färdtjänst, sjukskriv-ning och stöd utan att ifrågasättas. De krafter den menièredrabbade har un-der en yrsel/ostadighetsperiod skall gå
till återhämtning och inte till att käm-pa mot oförstående och ovilliga lä-kare eller övriga beslutsfattare. Det-ta kan ge stora konsekvenser på själv-bild, identitet och relationer. Många orkar inte och ger upp med isolering och dåligt mående som följd.
8. Menièrepatienter behöver för-ståelse för kortare eller längre sjuk-skrivningsperioder både från familj, vänner, arbetsplatser och vårdgivare. Ostadigheten och yrseln (och tinni-tusljuden och hörselproblemen) tar mycket kraft och det är viktigt att till-låta återhämtningstid för att den drab-bade ska orka gå vidare och att han/hon inte hamnar i en nedåtgående spiral av maktlöshet, trötthet, stress och rädsla. Brist på förståelse och återhämtning medför stress och van-makt, vilket ökar yrselfrekvenserna, och följs ofta av långa sjukskrivningar och arbetslöshet.
9. Vid en akut påkommande kraftig yrsel är man ofta så yr att man in-te kan äta och dricka. Man kan be-höva några dagars sjukvård. Men att komma fram till vården är snårigt när man inte kan fokusera blicken och in-te kan gå. Det borde finnas ett larm för ensamstående som signalerar att man behöver hjälp.
10. Sjukdomen medför många käns-lor. Det kan vara svårt för läkare att bemöta dem och förstå paniken, sor-gen, ilskan och framför allt rädslan som sjukdomen för med sig. Många
8 eniere-posti
drabbade får då psykofarmaka utskri-vet för ”hysteriskt” beteende, de blir beroende och hamnar så småningom ofta i djupa depressioner. Många pa-tienter skulle behöva remiss till psyko-log eller psykiater.
11. Alla menièrepatienter bör få en individuell rehabiliteringsplan. Idag finns en brist på helhetssyn och otill-fredsställande omfattning och kvali-tet på de rehabiliterande tjänsterna. Vårdgivaren bör försäkra sig om att patienten har förstått innebörden och betydelsen av den information som ges och arbeta för att minska sjukfrån-varo och personligt lidande. Förslag: Innehåll i en individuell reha-biliteringsplan: grundlig information om sjukdomen både till den drab-bade och till anhöriga, råd och stöd
i grupp eller enskilt, yrselspecialiserad sjukgymnastik, kurator/psykolog/psy-kiatri med kunskaper om Menières sjukdom, information om olika be-handlingsmöjligheter, ev. hörapparat-utprovning, arbetsplatsanpassning (in-formation, ev. förkortad arbetstid).
12. En stor del av menièredrabbade klarar inte av att åka kommunalt be-roende på ostadighetskänsla och yr-sel. Vissa tider klarar man av det, men i kortare eller längre perioder så går det inte pga. sjukdomen. Då finns ett behov av färdtjänst och även här är det avgörande att läkaren och färd-tjänsten är lyhörda för den enskildes behov och den varierande dagskon-ditionen som finns hos personer med Menières sjukdom. Färdtjänsten be-hövs för att undvika att personen iso-
lerar sig från familj, vänner och jobb/aktiviteter.
13.Detta är en sjukdom som inte bara drabbar den som har Menières sjukdom, den drabbar anhöriga och det sociala nätverk som man ingår i. När sjukdomen införs i familjen för-ändras hela strukturen. Det är viktigt att anhöriga får en bra kontakt med vårdgivarna och får information om sjukdomen för att kunna förstå och stötta på rätt sätt. Anhöriga är ofta de som får tjäna som ledsagare, ord-na praktiska saker i vardagen och hål-la modet uppe. Anhöriga behöver, förutom information om sjukdomen, ibland stöd från kurator eller psyko-log för att orka med att bli ”meddrab-bade”.
Menieren tautiin sairastuneiden hoidon ja hoitotoimenpiteiden yhteydessä
esiintyviä ongelmia
Ruotsissa noin 50 000 ihmistä sairas-taa Menieren tautia.
1. Menieren tauti voi olla monta eri sairautta, joissa oireet saadaan diag-noosina: kiertohuimausta, jota esiin-tyy jaksoittain, vaihteleva kuulon ale-nema, tinnitusta sekä tunne, että korva menee lukkoon. Tämän lisäk-si esiintyy pahoinvointia sekä oksen-telua. Kohtaukset voivat pysyä pois-sa viikkoja, kuukausia, jopa vuosia, pa-latakseen taas takaisin pidempinä tai lyhyempinä jaksoina. Tämä johtaa sii-hen, että sairastuneen on vaikea ym-märtää mitä on tapahtumassa. Kohta-uksen mentyä ohi, halutaan että on-gelma on ohi ja jätetään hakematta oi-keanlaista hoitoa.
2. Oireyhtymän monimutkainen il-menemismuoto tekee diagnoosin saamisesta vaikeaa. Kun kohtaus on ”päällä” ei pystytä hakeutumaan lää-käriin, ollaan tunteja, jopa päiviä, uu-vuksissa. Kohtauksen ollessa ohi, ol-laan taas ”normaaleja”. Usein ei ajatel-la sitä, että kaikki erilaiset oireet kuulu-vat yhteen. Saattaa myös olla vaikeaa kuvailla lääkärille oireita ja tuntemuk-sia. Ensisijaisena oireena tässä vaihees-sa on yleensä huimaus, se on usein oi-re joka otetaan puheeksi. On tavallista että ”menierikko” joutuu vuosikausia ”pyörimään” eri hoitolaitoksissa, en-nen kuin saa oikean diagnoosin.
3. Moni lääkäri suhtautuu vähätellen, potilaan kertoessa huimauksestaan.
Menieren tautiin sairastuneita poti-laita kohdataan usein vanhentuneil-la näkemyksillä: ”Kaikilla esiintyy hie-man huimausta ajoittain”. ”Keski-iässä huimaus on yleistä”. ”Tinnitusta esiin-tyy kaikilla nykyään”. ”Vähäisestä hui-mauksesta ei ole mitään syytä mennä paniikkiin”. Huimauspotilaista esiintyy yhä edelleen vanhoja ja vanhanaikaisia näkemyksiä. Suuria ongelmia ovat po-tilaan kohtelu hoitotahoissa, sekä pit-kän ajan kuluminen, ennen kuin poti-las pääsee oikean lääkärin luo.
4. ”Menierikoilla” esiintyy usein mig-reenin kaltaista päänsärkyä. Jos lää-käri ei tunnista Menieren tautia, eikä osaa tulkita potilasta, annetaan hel-posti väärä diagnoosi.
9eniere-posti
5. Yhtenä ongelmana voidaan myös pitää terveyskeskuksessa potilaalle annettavaa lyhyttä vastaanottoaikaa. Neljännestunnin tai puolen tunnin ai-kana on vaikeaa laatia oikea diagnoo-si potilaalle, jolla on korvaperäistä hui-mausta.
6. Meniere-potilas kokee helpos-ti olonsa stressaantuneeksi lääkärin luona, jolloin paljon jää sanomatta. Sairaus on moniulotteinen ja potilaalle hämmentävä. Tämä synnyttää pelkoa, huolia ja stressiä potilaassa. Mikään ei ole enää samanlaista. Lääkärin täytyy osata kysyä oikeanlaisia kysymyksiä ja nähdä ihminen sairauden takaa.
7. Tämä on krooninen tauti, joten hoidon kuuluu olla sen mukainen. Hoitolaitoksilta vaaditaan pitkäaikais-ta sitoutumista, jossa yhdessä poti-laan kanssa ajatellaan kokonaiskuvaa ja huolehditaan parhaasta mahdolli-sesta elämänlaadusta. Vuosia saattaa kulua huimaamatta ja toisaalta yhtäk-kiä saattaa alkaa kausi, jolloin tarvitaan kuljetuspalvelua, sairaslomaa sekä ky-seenalaistamatonta tukea. Huimaus-/epävarmuusvaiheessa Meniere-poti-laan voimavarat pitää käyttää toipumi-seen, eikä ymmärtämättömien ja vas-tahakoisten lääkäreiden tai päätöksen-tekijöiden kanssa taistelemiseen. Eri-näisten tahojen kanssa taisteleminen voi vaikuttaa minäkuvaan, identiteet-tiin sekä sosiaalisiin suhteisiin. Moni ei jaksa, ja luovuttaa, josta seuraa eristäy-tymistä ja huonovointisuutta.
8. Meniere-potilaat tarvitsevat ym-märrystä perheeltään, ystäviltään, työpaikaltaan ja hoitotahoilta, koska he saattavat tarvita lyhyempiä sekä pidempiä sairauslomajaksoja. Horju-va askel ja huimaus sekä tinnitus-äänet ja kuulo-ongelmat vievät paljon voi-mia. On tärkeää antaa sairastuneelle toipumisaikaa, jotta hän jaksaa eteen-päin ja jotta hän ei joudu syöksykier-teeseen voimattomuuden, väsymyk-sen, stressin ja pelon vuoksi. Myötä-tunnon ja toipumisajan puuttuminen aiheuttavat stressiä, sekä voimatto-muutta, joka taas johtaa huimauskoh-
tausten tihenemiseen. Tästä seuraa usein pitkiä sairauslomia sekä työky-vyttömyyttä.
9. Äkillisen ja voimakkaan huimaus-kohtauksen aikana potilas on usein niin pyörryksissä, ettei voi syödä eikä juoda. Tarvitaan mahdollises-ti muutama päivä sairaanhoitoa. Hoi-toon pääsy on vaikeaa, koska potilas ei pysty tarkentamaan katsettaan, eikä pysty kävelemään. Yksin asuville pitäi-si olla hälytyspainike, jolla voi viestit-tää, että apua tarvitaan.
10. Sairaus aiheuttaa monenlaisia tunteita. Lääkärille voi olla haasta-vaa kohdata nämä tunteet sekä ym-märtää sairauden mukanaan tuoman paniikin, surun, kiukun ja ennen kaik-kea pelon. Monet sairastuneet saa-vat psyykeenlääkkeitä ”hysteeriseen” käyttäytymiseen. He tulevat riippuvai-siksi ja joutuvat lopulta syviin masen-nuskausiin. Monet potilaat tarvitsisivat lähetteen psykologille tai psykiatrille.
11. Kaikkien Meniere-potilaiden pi-täisi saada henkilökohtainen kuntou-tussuunnitelma. Tänä päivänä kun-touttavat palvelut ovat riittämättömiä laajuudeltaan sekä puutteellisia laadul-taan. Niistä puuttuu myös kokonais-valtainen näkemys. Hoitotahon tulee varmistua siitä, että potilas on ymmär-tänyt saamansa neuvot. Hoitotahon tulee myös tehdä töitä sen eteen, et-tä sairauspoissaolot ja henkilökohtai-set kärsimykset vähenevät.Ehdotus: Henkilökohtaisen kuntou-tussuunnitelman sisältö: Perusteelli-nen opas sairaudesta sairastuneelle sekä omaisille, neuvoja ja tukea joko ryhmässä tai henkilökohtaisesti, tietoa huimaukseen erikoistuneesta lääkintä-voimistelusta, tietoa Menieren tautiin perehtyneestä kuraattorista, psyko-logista tai psykiatrista, tietoa erilaisis-ta kuntoutusmahdollisuuksista, tietoa mahdollisesta kuulokojeen sovittami-sesta, tietoa työpaikan mukauttami-sesta (tietopaketti työpaikalle, mahd.työajan lyhennys).
12. Epävarmuuden tunteista ja hui-
mauksesta johtuen, suuri osa Me-nieren tautiin sairastuneista ei pys-ty käyttämään julkisia kulkuvälineitä. Ajoittain siihen saattaa pystyä, mutta sairaudesta johtuen, lyhyempinä tai pidempinä jaksoina tämä saattaa ol-la mahdotonta. Silloin on tarvetta kul-jetuspalvelulle. Tässä on ratkaisevaa että lääkäri ja kuljetuspalvelu ottavat huomioon potilaan henkilökohtaiset tarpeet, sekä Menieren tautiin sairas-tuneelle tyypillisesti esiintyvän vaihte-levan päivittäisen kunnon. Kuljetuspal-velua tarvitaan, jotta potilas ei eristäy-tyisi perheestään, ystävistään, työstään sekä harrastuksistaan.
13. Tämä sairaus koskeee myös lä-hiomaisia sekä potilaan sosiaalis-ta verkostoa. Kun sairaus tulee per-heeseen, perheen rakenne muuttuu. Omaisille on tärkeää saada hyvä yh-teys hoitotahoihin, sekä saada tietoa sairaudesta, jotta he voivat ymmär-tää sairastunutta paremmin ja tukea oikealla tavalla. Omaiset palvelevat usein saattajina, sekä järjestävät arjen käytännön asioita ja pitävät yllä positii-vista mielialaa. Omaiset saattavat tar-vita, tiedon lisäksi, myös kuraattorin tai psykologin tukea.
Artikkelin kirjoittaja Seija Bexar on Tuk-holman Läänin Kuuloyhdistyksen asia-mies ja Tukholman Läänin Meniere-yh-distyksen perustajajäsen .
10 eniere-posti
Olen 51-vuotias nainen ja sairastanut Menieren tau-tia 5 vuotta, lääkitys Betaserc 24mg x2/pv. Korvassa on ollut titaaniputki nyt vuoden ajan. Lisäksi sairastan selkärankareumaa, johon lääkitys Trexan 15 mg/viik-ko + Foolihappo. Vähäsuolainen ruokavalio on ollut tämän 5 vuoden ajan.
Kohtaukset ovat olleet rajuja huimaus- ja pahoinvoin-tikohtauksia. Kuulo on palannut aina kohtausten jäl-keen. Kahden viimeisen kohtauksen jälkeen on jäänyt päälle voimakas huimaus n. 2-3 kk ajaksi, jonka ajan olen ollut työkyvytön. En pysy pystyssä, lenkkeily ja kaupassa käynti on ollut riskialtista. Tämän ajan kor-va on täysin kuuro. Kohtauslääkkeinä on ollut Steme-til 10 mg ja välillä Primperan peräpuikko.
Päänsärky ollut tällä ajalla myös yleinen. Kahvia ja al-koholia en käytä nyt lainkaan. Reuman takia en sau-
no. Vaihdevuosioireet olleet n. vuoden ajan, niihin ei lääkitystä.
Viimeisen huimausjakson aikaan pyysin korvalääkä-riltäni Gentamysiini-hoitoa, mutta sitä ei anneta, kos-ka korvassa on kuulo jäljellä. Meniett-laite oli minulla käytössä n.1,5 kk, siitä saattoi olla apua.Lähinnä haluaisin tietää, onko 2-3 kk huimausaika normaalia Menieren taudissa. Huolestuttaa myös, miten työpaikallani ymmärretään, kun olen yht’äkkiä näin pitkään työkyvytön.
Tällä hetkellä olen kunnossa, korvat soi, mutta kuulen normaalisti. Kuulokäyrällä on pieni ikään sopiva ale-nema. Toivoisin, että saisin tietoa ja apua, että seu-raavalla kohtauskerralla saisin helpotusta huimauk-seeni, sillä jatkuessaan näin pitkään, se vaikuttaa jo mielenterveyteeni.
Lääkäri vastaaMenieren taudissa toistuviin hui-mauskohtauksiin liittyy usein jos-sain vaiheessa tasapainoelimen vau-rio, jolloin tasapaino ei palaudukaan kohtausten jälkeen normaaliksi. Täl-löin nopeat pään liikkeet aiheutta-vat huimausta, kävelystä tulee epä-varmaa ja käännöksissä horjahtaa.
Tasapainoelin kuitenkin kouliintuu harjoituksissa. Aluksi näköaisti on tärkein kouluttaja ja liikkumisesta tu-lee näköriippuvaista. Pimeässä tasa-painon ylläpito on vaikeaa. Kuten si-nullakin, tasapainon palautuminen
Onko 2-3 kk huimausaika normaalia Menieren taudissa
vie aikaa, kuukausia ja jopa vuoden-kin. Liikkuminen ja harjoittelu no-peuttavat toipumista, koska aivot erittävät hermon kasvutekijöitä ja ne muodostavat uusia hermoyhteyksiä tasapainojärjestelmän sisällä. Ihmi-nen luulee, että ”tottuu liikkuman”, vaikka järjestelmä on muokannut uusien hermoyhteyksien avulla toi-mivamman tasapainojärjestelmän.
Mitä nopeammin tasapainoa aletaan harjoittaa vaurion jälkeen, sitä täy-dellisemmin ja nopeammin se toi-puu. Harjoittelu 3 kk:n kuluttua on
merkittävästi tehottomampaa kuin alussa koska toipumista tukevien hermon kasvutekijöiden eritys las-kee. Siksi harjoittelu tulee aloittaa pikaisesti. Päänsärky voi liittyä Menieren tau-tiin mutta migreeni tulisi sulkea pois. Migreeniin liittyvä huimaus on uu-si taudinmuoto, jota esiintyy mel-ko runsaasti vastoin aikaisempia kä-sityksiä. Migreeniin liittyvät huimauk-sen diagnosointi on vaikeaa, koska lukuun ottamatta MRI-(magneetti)kuvausta, yhteys perustuu oireiden sopivuuteen migreenin kanssa ja
Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa
11eniere-posti
lääkityksen tehoon. Migreeniin liitty-västä huimauksesta oli artikkeli Me-niere-Posti-lehdessä 3/2014 (Ves-tibulaarimigreeni vai Menieren tau-ti). Tällöin hoitona suositellaan esim. beta-salpaajia.
Pahoinvointiin käytetään useimmi-ten juuri mainitsemiasi lääkkeitä Ste-metil 5 mg ja Primperan 10 mg sup-poja. Huimauskohtauksessa annos-ta nostetaan aina 25 mg asti. Tarvit-taessa ilman kohtauksiakin Stemeti-liä voi käyttää pieninä annoksia (5-10 mg). Suuret annokset hidastavat tasapainojärjestelmän toipumista.
Gentamysini-hoito voi aiheuttaa kuulon alennusta. Joka 150.s menee
kuuroksi jo yhdestä injektiossa, jol-loin heillä on ns. mitokondriogee-nin A1555G mutaatio. Jos hyväksyy riskin kuulonalenemiseen, niin gen-tamysiiniä voi laittaa normaalikuu-loisillakin pieninä annoksia (100µl) tärykalvon yläosaan, josta se menee kuuloluuketjua myöten soikean ik-kunan kautta tasapainoelimeen.
Yhden injektion jälkeen kuulo on yleensä normaali. Injektioiden lisään-tyessä riski kuulonmenetyksiin kui-tenkin kasvaa. Yhdessä injektiossa on kuulonalennuksen riski juuri tuo mainitsemani 1/150.
Sinulla on reuma ja usein reumatau-deissa kannattaa hoidoksi kokeilla
kortikosteroideja, jotka laitetaan vä-likorvaan (sinulla titaaniputken kaut-ta). Usein reumaatikot reagoivat hy-vin 3 antokertaan. Kortikosteroidi-en annosta välikorvaan ei juuri ole merkittäviä haittavaikutuksia. Lääki-tyksenä käytetään useimmiten de-xametasonia. Tätä kannattaisi ko-keilla sinun tapauksessasi.
Menieren taudin suurin ongelma on eristäytyminen, joka johtuu osit-tain tautiin liittyvästä uupumukses-ta ja kohtauksien aiheuttamasta ah-distuksesta. Mielestäni kohtaukset ovat sinulla liian hankalia, joten uu-den hoidon aloitus on tarpeen.
Lääkäri vastaaNyt vaikuttaa siltä kuin sinulla oli-si aktivoitumassa oleva Menieren tauti. Se vaihtelee juuri tällä taval-la. On poissa ja saattaa ryhtyä oi-reilemaan jopa 10 vuoden tauon jälkeen. Tästä ei kannata hermos-tua, koska taudin oireiden ei tarvit-se muuttua hankaliksi. Nyt olisi tär-keä selvittää onko sinulla piileviä tu-
Olen 65 -vuotias nainen. Oikeassa korvassani on Me-nieren tauti. Olen jo pitkään saanut pärjätä vallan erinomaisesti, erityisesti 1,5 vuotta sitten tapahtuneen muuttomme jälkeen Helsingistä maaseudun rauhaan!
Minulle uutena oireena on alkanut esiintyä öisin tai aamulla herätessä esiintyvää lukkiutunutta oikeaa korvaa, joka tietenkin kumisee ikävästi. Oiretta ei esiinny päiväsaikaan. Miehelleni oire on kovin tuttu ja hän joutuu käymään kerääntyneen vahan takia kor-vahuuhteluissa.
Voiko kyseessä olla ohimenevä infektio vai onko luk-kiutuminen aina merkki vahasta? Onko huuhtelussa vaara, että se provosoisi Menieren kohtauksen?
Tänä aamuna on muuten jo heti herättyä ollut Me-niere-oireisiin muutoin kuuluvaa tuttua kuvotuksen tunnetta. Voisiko korvan tilanne - ei tosin ole lukossa enää, mutta kenties siellä ei ole normaali tila - sen ai-heuttaa? Ajattelin ottaa Stemetilin® tähän kuvotuk-seen, vai olisiko muu lääke paikallaan?
lehduksia tai sairauksia, joita olisi hy-vä tutkia ja hoitaa. Esimerkiksi tulehdukselliset sairau-det tulisi sulkea pois. Näitä ovat: virtsatietulehdus, suolistotulehdus, erilaiset reumaattiset sairaudet (ni-velreuma, kilpirauhastulehdus). Mui-na tekijöinä ovat erilaiset kasvainsai-raudet.
Ehdotan verikokeiden ottamista ja näiden seikkojen selvittämistä ter-veyskeskuksessa. Sen jälkeen on meillä molemmilla turvallisempi olo.
Stemetiliä® (5 mg) voit ottaa 1-2 tablettia päivässä tarpeen mukaan.
Uutena oireena lukkiutunut, kumiseva korva
12 eniere-posti
1. Jäin pohtimaan suhdetta Beta-serciin. Minulle on tullut mutu-tuntuma, että suurimmalle osal-le sairastuvista Betaserc-lääkitys lätkäistään automaattisesti. Beta-sercin vaikuttavuudestakin olen kuullut monenlaisia tulkintoja.
2. Suomessakin on oppiriitoja Me-nieren taudin hoidossa (jos oi-kein muistan), olisi kiehtovaa tie-
Epäily ajoi tiedonhankintaan
Olen noin puolitoista vuotta sitten tammikuussa 2013 saanut Meniere-epäilyn, kuulo on useaan kertaan tut-kittuna huipputasoa, tympeintä on absolutistin ”hu-malainen olo”, jossa pää on puuroa ja jalat ei totte-le, vaikka yritänkin niinä hetkinä nauraa itselleni. Var-sinainen huimaus tuntuu pyörähtävänä humauksena ennen humalassa oloa, räkäkännisenä maailma nä-kyy silmissä paikallaan, mutta jalat eivät sitä usko. Kuvottavaa oloa on, mutta en oksenna.
Paineentunne on välillä niin voimakas, että tuntuu fyy-sisenä kipuna, tinnitusta on. Ääniyliherkkyys on huo-noina päivinä sitä, että kuulen puiden huminan sau-nanpesässä kahden suljetun oven taakse tai ilmas-tointilaitteen hurinan yläkerrasta, mm. lasten äänet, haarukan tai lasin kilahtelut tuntuvat ikävältä. Nor-mipäivinä näitä en huomaa. Paineentunne, tinnitus ja ääniyliherkkyys provosoituvat mm. stressistä tai totaa-lisesti repsahtaneesta ruokavaliosta.
Syksy 2012-syksy 2013 oli todella raskasta totaalisen uupumuksen aikaa. Kohtaukseni, jolloin pää on puu-
roa ja jalat vievät minne sattuu, tulivat rankimpina ai-koina 1-3 krt viikossa. Kävin töissä, opiskelin ja huol-sin perhettä. Vaikka kohtauksia oli, en ollut töistä pois, vaan heilumiselleni "naureskeltiin" työkaverien kans-sa yhdessä. Betaserc® aloitettiin tammikuussa 2013.
Ratkaisevat muutokset tapahtuivat syksyllä 2013 kun jäin pois töistä ja muutin ruokavaliota jättämäl-lä suolan ja sokerin (ja hiivan muista syistä) pois, syk-syllä 2013 aloitettiin myös nesteenpoistolääkitys. Täl-lä hetkellä en käytä lääkitystä, jätin molemmat pois 2014 elokuussa. Ruokavaliossakin hallitusti repsahte-len. "Puuropää” ja huimauskohtauksia tulee enää eh-kä kerran kahdessa kuussa tai harvemmin. Tärkein-tä on ollut opetella elämään tämän sairauden (oli se Meniereä tai jotain muuta) kanssa ja jättää se tietyllä tapaa huomiotta. Mutta tiedonhankintaan epäily mi-nut suisti.
tää, mitä nämä oppiriidat koske-vat ja millä tavalla ne ilmenevät.
3. Menieren diagnosointi on kirjallis-ten lähteiden mukaan ollut kirja-vaa ja tällä hetkellä kriteerit ovat melko tiukat. Tuntuu, että Me-nieren taudin muotoja on lähes yhtä monenlaista kuin sairastu-nutta, mutta yleisterveydenhuol-lossa ja osin korvalääkäreissä-
kin katsotaan vain tiukkaan tau-tiluokituksia. Minusta tässä on osin ristiriita. Tuleeko Menierik-ko oikein kohdatuksi? Tulisiko korvalääkäreille(kin) viedä viestiä taudin moninaisuudesta ja mo-nentyyppisistä ilmenemistavois-ta? Vai olenko ymmärtänyt tau-dista jotain perusteellisesti vää-rin?
Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa
13eniere-posti
Lääkäri vastaa
Yritän ohessa selventää kysymiäsi seikkoja, joihin ei aina löydy oikei-ta vastauksia.
1. Vastaus: Cochrane-katsauksen mukaan nykyiset tutkimukset (yhteensä 6 kappaletta) eivät voi-neet osoittaa, että Betaserc® on merkittävästi tehokkaampi kuin lumelääkitys huimauskohtausten estämisessä. James A, Burton MJ. Betahistine for Menière’s disease or syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2001;(Is-sue 1. Art. No.) CD001873. DOI: 10.1002/14651858.CD001873) [PubMed]. Lisäksi kommentoi-va kannanotto: ”the suggestion seems that betahistine influences patients’ and treating physicians’ hopes rather than the Menière’s disease itself”. (Ilmeisesti Beta-serc® vaikuttaa potilaan ja lääkä-rin toiveisiin ja odotuksiin enem-män kuin Menieren taudin kul-kuun).
2. Vastaus: Gentamysiinihoitoon suhtaudutaan epäilevästi vaikka se on maailmalla yleisimpiä hoi-tomuotoja ja osoitettu Cochrane katsauksessa tehokkaaksi. Nes-teenpoistolääkitys on hieman kyseenalaista, kuten Cochranes-
sa arvioitiin. Sitä käytetään maa-ilmalla vähän. Suomessa se on hoitosuositus. Usein Menieren tautia sairastavat jätetään hoita-matta!
3. Vastaus: Tästä on viestitetty, mutta ei mene perille! Menieren taudin diagnostiset kriteeri nou-dattavat AAO-HNS:n (Ameri-can Academy of Otolaryngology— Head and Neck Surgery) suosi-tuksia vuodelta 1992: huimaus-kohtaukset, tinnitus/paineen tunne ja kuulonalenema. Ennen kuin nämä kolme komponent-tia yhdistyvät saattaa mennä jo-pa 10 vuotta. Kuitenkin MRI ku-vaus (magneettikuvaus) osoittaa kyseessä olevan endolympfaatti-sen hydropsin ja Menieren tau-din. Sisäkorvan kuvaus on Suo-messa hakuteillä.
4. Vastaus: Kyseessä on Derick Waden esitelmä, jota olen unoh-tanut siteerata. Hänen läheinen koollegansa Cardiffista Dafydd Stephens oli vertaistukitoimi-kunnan jäsen ja antoi sen SML:n käyttöön. Prof. Stephens on ol-lut kehittämässä aktiivisesti Meni-Tukea. Kuva on esillä MeniTuen slaidi-esityksissä.
5. Vastaus: Korvalääkärit ovat suu-rimmaksi osaksi kirurgeja, joten heidän ajatusmallinsa on suora-viivianen: hoito - parantuminen. Hoito tähtää oireiden vähentä-miseen, harvoin parantamiseen. Lääkäreiltä puuttuu tämän alan koulutus ”miten elää sairauden kanssa harmonisesti”. Stressin välttäminen on vaikea asia, koska kyseessä on henkilön oma reak-tio stressiä vastaan. Tällä hetkellä Meditaatio lienee paras stressin poisoppimiskeino, kunhan ensin henkilö tunnistaa sen ja myöntää asian itselleen.
4. Meniere-Liiton nettisivuilla on hyviä kuviota taudin kierrosta, jossa toisella puolella oli lääkä-ri ja toisella vertaistuki. Olen hy-vin kiinnostunut kuvion lähtees-tä ja tutkimuksesta, josta kuvio on otettu. Kuviossa esitetään, et-tä lääkäri antaa diagnoosin, ojen-taa pillerireseptin ja kuulokojeen, mutta ei kerro sairaudesta eikä sen kanssa elämisestä vaan se on vertaistuen tehtävä. Kaipaako osa ihmisistä juuri lääkäriltä tuup-
pausta "oikeaan suuntaan", edes tietoa siitä vertaistuesta? Mutta jos siis kuviolle löytyy lähde, olen kiitollinen.
5. Kiitos asenteen välittämisestä! Olen helposti stressaantuva ih-minen. Viime vuoden olen mo-nella tavalla vähentänyt stressiä. Se on todella helpottanut elä-määni. Tarjotaanko Meniere-epäillyille tai diagnoosin saaneille henkistä tukea terveydenhuollon
piiristä? Pohdin jo aiemmin kor-valääkärillä käydessäni, kun hän mainitsi stressin välttämisestä, et-tä onko terveydenhuollon puo-lella mahdollisuutta antaa tukea tälle. Stressaavan luonteen voi olla vaikea yksin selviytyä, varsin-kin, jos stressiä tai ahdistusta on kerännyt vuosikymmenet sisään-sä. Tuleeko sairastuneen huoma-ta tämä itse vai voisiko korvalää-käri tarjota mahdollisuutta?
14 eniere-posti
Tukena elämässä: tietoinen läsnäolo, mindfulness
Mindfulness eli tietoinen läsnäolo tarkoittaa lyhyesti ilmaistuna, että olemme tietoisia siitä mitä ko-emme nykyhetkessä. Kuulostaa äärimmäisen yksinkertaiselta ja sitä se olisikin, ellemme olisi tottu-neet toimimaan niin toisin. Kun esimerkiksi keität aamulla kahvia, ajatuksesi ovat todennäköisesti jos-sain muualla kuin siinä mitä teet. Jos taas olet tilanteessa tietoisesti läsnä, huomaat miltä kahvikan-nu tuntuu kädessä, miltä kahvin purut tuoksuvat ja miten vesi solisee, kun avaat hanan ja otat vet-tä kahvia varten. Huomaat mitä eri aistit havaitsevat: mitä näet, kuulet, haistat ja tunnet. Kun juot keittämäsi kahvin, tulee mukaan vielä makuaistikin. Osan näistä huomaat ehkä tavallisestikin, mutta hyvin usein niistä suurin osa menee meiltä ohi, koska olemme ajatuksissamme jossain aivan muualla kuin siinä hetkessä jota koemme. Voit testata tätä kun seuraavan kerran keität kahvia tai teet jotain muuta rutiininomaista. Oletko tietoinen siitä mitä koet vai tiedostatko vain ajatuksesi ja muu menee automaattiohjauksella?
Kuten esimerkki kahvinkeitos-ta osoittaa, melkein mistä tahansa voi tehdä pienen mindfulness-har-joituksen. Riittää, että huomaa mi-tä sillä hetkellä kokee aisteillaan ja mielessään ja pyrkii pysymään siitä
tietoisena. Mitään ei muuteta, ha-vaitaan vain. Harjoituksia tehdessä oppii pian miten ihmisen mieli toi-mii: se tempaa meidät huomaamat-ta mukaansa ajatusten virtaan sala-mannopeasti. Ajatuksistaan havah-
tuminen onkin tärkeä osa harjoi-tusta. Sillä hetkellä, kun huomaa et-tä ajatukset ovat temmanneet mu-kaansa, huomio suunnataan uudes-taan siihen mistä oli tarkoitus pysy-tellä tietoisena. Nämä hetket kehit-
15eniere-posti
tävät tietoisen läsnäolon kykyä ja al-kavat ajan mittaan tuottaa hedel-mää myös elämän muihin tilantei-siin. Voit alkaa nähdä monet asiat elämässä aivan uusin silmin ja siten myös kokea ne uudella tavalla.
Avainsanana toisto
Mindfulness-harjoitukset voidaan jakaa kahteen ryhmään: vapaamuo-
hankalampia puolia vastaan, niiden aiheuttama kärsimys myös vähenee.
Osa sairauden tai muiden elämän hankalien puolien aiheuttamas-ta kärsimyksestä aiheutuu siitä, et-tä taistelemme niiden olemassa-oloa vastaan. Emme halua hyväksyä sitä tosiasiaa, että elämässämme on kyseinen hankala asia ja yritämme (ymmärrettävästi) joko päästä sii-tä eroon tai olla edes myöntämät-tä sen olemassaoloa. Näin voimme saada ehkä hetkellisesti helpotusta oloomme, mutta pitkällä tähtäimel-lä aiheutamme kuitenkin itsellemme vain lisää kärsimystä, koska tuhlaam-me arvokkaita voimavarojamme to-siasioita vastaan taistelemiseen.
Huomaamme, että meillä on vapaus valita
Tekemällä tietoisen läsnäolon har-joituksia kehitämme ihan huomaa-mattammekin kykyä hyväksyä elä-mämme tosiasiat sellaisina kuin ne ovat ja tulla niiden kanssa toimeen. Näin avautuu uusia mahdollisuuk-sia elää täysipainoisemmin ja löytää uudenlaisia näkökulmia myös suh-tautumiseemme sairauteen ja ta-poihimme elää sen kanssa. Saam-me lisää vaihtoehtoja sille miten vastaamme elämämme haasteisiin ja huomaamme, että meillä on va-paus valita.
Kun kävelet portaita, huomaa miltä kaide tuntuu kämmentä-si vasten. Entä miltä seuraavalle portaalle astuminen tuntuu jal-kasi sisällä? Tunnetko ehkä ki-pua polvessa? Miltä tuntuu kun paino siirtyy jalalta toiselle? Mil-tä askelten eri vaiheet tuntuvat jalkapohjissa? Voit tehdä tätä muutaman askelman ajan tai vaikka koko portaiden kulkemi-sen ajan.
Ovi sisäisiin voimavaroihin
Mindfulness-harjoitusten tekeminen, varsinkin makuuasennossa tehty ke-homeditaatio, koetaan usein ren-touttavana. Rentoutuminen on kui-tenkin vain miellyttävä sivutuote. Tietoisen läsnäolon varsinaiset ter-veysvaikutukset tulevat muuta kaut-ta. Kun palautamme huomiomme kärsivällisesti aina vain uudestaan ny-kyhetken kokemuksemme eri puo-liin pakenematta epämiellyttäviäkään tuntemuksia tai ajatuksia, aukeaa ovi valtaviin sisäisiin voimavaroihin, joi-ta meillä kaikilla on. Tällä tavalla al-kaa kehittyä hyväksyminen elämäm-me eri puoliin, myös sairauteen. Kun lakkaamme taistelemasta elämämme
toiset harjoitukset (kuten kahvin keittäminen tietoisesti läsnä ollen) ja muodolliset harjoitukset. Molem-missa avainsanana on toisto: harjoi-tuksia kannattaa tehdä päivittäin tai lähes päivittäin.
Muodolliset harjoitukset ovat eri pi-tuisia tietoisuustaitoharjoituksia eli meditaatioita, jotka tehdään joko istu-en, maaten tai liikkuen. Harjoitus voi
kestää esim. 20 tai 30 minuuttia. Oh-jattuja muodollisia mindfulness-harjoi-tuksia voi opetella itsekseen kirjan tai cd:n avulla, mutta parhaiten menetel-mään pääsee sisään käymällä mindful-ness-kurssin. Yksin voi olla myös vai-kea löytää harjoituksiin tarvittavaa it-sekuria, ja kaikki se hyvä mitä mindful-ness voisi tarjota, jää löytämättä.
Esimerkkejä pienistä vapaamuotoisista mindfulness-harjoituksista
Mitä tahansa oletkin tekemäs-sä, tule tietoiseksi hengitykses-täsi. Ota esimerkiksi kolmen si-sään- ja uloshengityksen ajaksi huomiosi keskipisteeseen hen-gityksen aikaansaama liike vat-sassa tai rintakehässä. Voit jat-kaa tätä pidempäänkin, ja aina kun huomaat, että oletkin läh-tenyt ajatusten mukana muual-le, suuntaat huomiosi uudestaan hengitykseen. Muuta ei tarvitse tehdä. Anna hengityksen virrata omalla luonnollisella tavallaan.
16 eniere-posti
Historian havinaa
Monissa vanhoissa viisausperinteis-sä eri puolilla maailmaa on tunnettu jo kauan nykyhetkeen keskittymisen tärkeys ihmisen hyvinvoinnille. Sii-hen liittyviä harjoituksia, meditaatioi-ta, on tehty jo vuosituhansien ajan. Mindfulness juontaa juurensa näihin perinteisiin ja erityisesti buddhalai-suuteen, jossa perinne on pysynyt elävänä meidän päiviimme saakka.
Hyväksyvän tietoisen läsnäolon har-joittamiseen perustuva hoito-oh-jelma, Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) on kehitetty USA:ssa alunperin potilaille, joilla oli somaattisiin sairauksiin liittyen jatku-vaa, esim. kroonisen kivun aiheutta-maa stressiä. Menetelmän vaikutus
”Voi olla työlästä tot-tua siihen, että emme oikeastaan yritä muut-taa aktiivisesti mitään. Se riittää, että tulem-me tietoisiksi omasta kokemuksestamme ny-kyhetkessä juuri sellai-sena kuin se on. Muu-tos tapahtuu itsestään, ikään kuin sen sivutuot-teena, että olemme tie-toisemmin läsnä nyky-hetkessä.”
Näemme kirkkaammin kaiken sen mihin vielä pystymme
Hyväksyntää lisää usein myös se, et-tä opimme mielenhallintaa. Sen si-jaan että mielessämme pyörisi jatku-vasti murhe niistä asioita joihin em-me enää pysty samalla tavalla kuin ennen, näemmekin kirkkaammin kaiken sen mihin vielä pystymme.
Ohjakset ovatkin omissa käsissämme
Tunteet ja ajatukset eivät pidä meitä enää niin vahvasti otteessaan, vaan huomaamme että ohjakset ovatkin omissa käsissämme. Tavoitteena ei missään tapauksessa ole se, että lo-pulta huomiomme olisi jatkuvasti vain tässä hetkessä. Se ei olisi edes mahdollista, saatikka tarkoituksen-mukaista. Suunnitelmien tekeminen ja muisteleminen ovat tärkeä osa ih-misenä olemista.
Kehittämällä kykyä olla tietoisesti läsnä silloin kun haluamme luomme itsellemme mahdollisuuden valita milloin annamme mielemme pyöriä ”automaattiohjauksella”, milloin taas säätelemme sitä tietoisesti. Pidem-män päälle mindfulness-harjoittelun vaikutuksena voi huomata esimer-kiksi, että unettomuuden aiheutta-ma katastrofiajattelu tai epäonnistu-misten aiheuttamat itsesyytökset ei-vät enää valtaa mieltä, vaan käyvät siellä vain pikavisiitillä.
Luovan ongelmanratkaisun on todettu lisääntyvän
Nykyteknologian avulla on voitu osoittaa tieteellisesti, että säännöl-lisellä tietoisen läsnäolon harjoitta-misella on monenlaisia fyysisestikin mitattavia vaikutuksia. Se muun mu-assa rauhoittaa keskushermostoa ja vahvistaa aivojen sellaisia osia, jot-ka osallistuvat tunteiden säätelyyn ja mielihyvän kokemiseen. Myös luo-
van ongelmanratkaisun on todettu lisääntyvän ja jopa elimistön immuu-nipuolustuksen vahvistuvan. Mielen-terveyden ylläpitämiseen ja stressin-hallintaan mindfulness tarjoaa tukea monella tavalla, kunhan harjoituksia vain muistaa ja jaksaa tehdä silloinkin kun niihin ryhtyminen tuntuu olevan kynnyksen takana. Menetelmän op-pii vain tekemällä. Avoin asenne ja kiinnostuneisuus helpottavat ja no-peuttavat oppimista. Ne kannattaa pitää aina mukana!
Mirja, eläkkeellä oleva sairaanhoitaja, kiteyttää oman kokemuksensa näin: ”Alkuun oli vaikeata keskittyä, mut-ta harjoittelu auttoi. Säännöllinen harjoittelu on ollut tärkeää eritoten ryhmässä. Omatoiminenkin harjoit-telu jo onnistuu. Minulla on ollut ja edelleen on aika rankkoja juttuja lä-heisilläni. Mindfulness on helpotta-nut ajatuksiani ja vointiani niin, ett-en vatvo ja sure etukäteen, mitä ta-pahtuu. Osaan paremmin elää täs-sä hetkessä. Kursseilla on hyvä, et-tei käydä läpi jokaisen ongelmia ja elämäntarinaa, se foorumi on jos-sain muualla. Keskitytään juuri olen-naiseen, mindfulness harjoitteluun."
Artikkelin kirjoittaja Saara Laitinen-Krispijn on psykologi ja mindfulness-ohjaaja (MBSR)
Kirjallisuutta: Burch, Vidyamala. Mielekkäästi irti kivusta ja sairaudes-ta. Tietoisen läsnäolon menetelmä kärsimyksestä vapautumiseen. Ba-sam Books, Helsinki (2012).
henkiseen hyvinvointiin oli niin iso ja kokonaisvaltainen, että sen sovellu-salue laajeni pian myös mielenter-veyspuolelle.
Nykyisin tietoiseen läsnäoloon pe-rustuvia käytäntöjä liitetään myös moniin psykoterapian muotoi-hin. Menetelmää käytetään monis-sa maissa paljon myös mm. liike-elämässä, urheiluvalmennuksessa ja opetuksen tukena kouluissa.
17eniere-posti
Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen toimintaa ollaan aloittamassa uudestaan 19.3.!Tule mukaan!Toivon sydämestäni, että tulisit mukaan toimintaan ja ehdottomasti haluan nähdä teidät aloituskokouksessa, missä kartoitamme mitä jäsenet haluavat ja kaipaavat paikallisyhdistykseltä. Tehdään tästä rento, aktivinen alueyhdistys!
Ma 19.3. klo 17.00 Saamme vieraaksemme Suomen Meniere-liiton uuden puheenjohtajan, Martin Liliuksen. Paikka Autotalo Laakkonen, 2.krs. Hatanpään valtatie 42, Tampere
Kahvitarjoilun varaamiseksi ilmoittautumiset: Hannele Mäkinen puh. 050 910 4134 (soitot klo 17 jälkeen tai viikonloppuisin), s.posti: [email protected]
Sihteeri VertaistukihenkilötPirkko Alhola Raili Toiviainen Pirkko AlholaVälimäenkuja 3 H 43, puh.0400 807 417 puh. 040 592 955633430 VUORENTAUSTA [email protected] [email protected] 592 9556
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys kokontuu Happy Housen viihtyisissä tiloissa Turussa. Tammikuun tapaamisen vieraana oli korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri, dosentti Pekka Silvoniemi. ”Tasapainoaistin tutkiminen ja korvaperäiset huimaussairaudet”- esitelmän jälkeen alkoi vilkas keskustelu, jonka aikana alustaja sai vastata laajaan kirjoon erilaisia Menieren oireita ja hoitoa koskeviin kysymyksin.
18 eniere-posti
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ryLa 21.3. klo 13 Hämeenlinnan teatterissa näytelmä Sibelius -kohtalonyhteydet. Ilmoittautumisaika on päätty-nyt, tiedustele peruutuspaikkoja Merjalta. Kuukausitapaamista ei maaliskuussa ole.
Ma 20.4. klo 18-20 Hämeenlinnassa Näkövammaisten toimintatilassa ( Parolantie 22, sisäänkäynti Brahenkadun puolelta) saamme tutustua Suomen Meniere-liiton uuteen puheenjohtajaan Martin Liliukseen, joka kertoo liiton kuulumiset ja me voimme kertoa omat toiveemme. Saamme tietoa MeniTuesta sekä katsomme videon, jossa Seela Sella kertoo Menieren taudistaan. Kahvitarjoilu (kahviraha 3 euro).
Toukokuussa ei ole kuukausitapaamista.
La 6.6. menemme Lammille Athos-säätiön Luostarikeskuksen vieraaksi. Tutustumme paikkaan oppaan johdolla mm. kirk-kosalit, kirjasto, Filokalia kirjakauppa, Markus Paavolan valokuvanäyttely, Jorma Heleniuksen maalauksien näyttely, käytettyjen tavaroiden Puoti. Ruokailu ja kahvit Trapesassa.
Ilmoittautumiset Merjalle viimeistään 27.5. puh. 050 330 7825 tai [email protected]. Katso, että saat vastauksen sähköpostiin. Retken hinta 25 euro maksetaan toukokuun loppuun mennessä yhdistyksen ti-lille FI86 5680 0020 2893 81. Matka tehdään kimppakyydein (korvaus kuljettajalle 5 euro/matkustaja). Kyydistä voi sopia Merjan kanssa.
Huom! Muistakaa ilmoittaa muuttuvat sähköpostiosoitteet.Tervetuloa tapaamisiin!
Aurinkoista kevättä ja Hyvää Pääsiäistä kaikille!
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen jäsenet olivat kun-toa kohottamassa syksyllä Virvelinrannan kuntosalilla ja jatkavat tänä keväänäVirvelinrannan liikuntasalilla. Ohjaa-jina on ollut ryhmä Hämeen Ammattikorkeakoulun sai-raanhoitajaopiskelijoita
Ensimmäisellä kerralla, helmikuussa opiskelijat jakoivat tietoa tasapainoharjoittelun tärkeydestä ja teimme tasa-painoharjoituksia.
”Tasapainokuntoutuksessa tavoitteena on huimauk-sen ja epävarmuuden tunteen väheneminen. Tasapainoa voi harjoittaa esimerkiksi liikkeessä tai paikallaan seisoessa eri aistien yhteistoimintaa harjoittelemalla. Harjoitusohjel-ma voi sisältää esimerkiksi harjoitukset, joissa toistetaan kaikista eniten huimausta aiheuttavia liikkeitä ja asentoja. Liikkeet kannattaa aloittaa pienillä toistoilla”, sanottiin tyt-töjen jakamassa ohjeessa.
Ohjeita kokeiltiin käytännössä ja niinkin yksinkertainen harjoitus kuin yhdellä jalalla seisominen, seinästä tukea hakien aiheutti ainakin minulle horjumista. Seuraavan ker-
ran tapaamme liikunnan merkeissä maaliskuussa. Sil-loin opiskelijat jakavat tietoa rentoutumisen merkityk-sestä ja lisäksi harjoittelemme rentoutumista.
Kuvasarjassa kokeilemme sairaanhoitajaopiskelijoi-den opastuksella ”pallon pyöritystä”. Uskokaan tai äl-kää, mutta hiki tuli. Palloa pyörittämässä vas., Sanni Kuortti ohjaa Raija Linnaa, Miia Martin Merja Vuohelaista ja Joanna Kuit-tinen Ritva Isosuota.
Liikunnan ilolla tasapainoon! Teksti: Raija LinnaKuvat: Jaana Mäkynen
Tiedot Ylen teksti-TV:n sivulla 599 tajan tasalleMuutokset Meniere-yhdistysten yhteys- ym. tietoihin Ylen teksti-TV:n sivulla 599 tehdään sähköpostitse osoitteella: [email protected]
19eniere-posti
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistysMa 20.4. klo 18. SPEK:n (Suomen Pelastusalojen Keskusjärjestö) turvallisuusasiantuntijan ”luento” Järjestötalolla. Keski-tytään päivittäisiin kotien turvallisuusasioihin. Toivottavasti pääsette runsaslukuisesti mukaan!
Ma 25.5.klo 18. Nuotittomat- lauluryhmän esitys Järjestötalolla. Kuulemme ainakin sota-ajan lauluja. Laulujen lomassa myös kahvitellaan. Kaikki mukaan!
Tervetuloa! Nähdään tapaamisissa!
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ryKe 1.4. klo 18. kerhoilta Kemin kulttuurikeskuksen (Marina Takalon katu 3) luokkahuoneessa 310. Vieraana henkilös-töpäällikkö Eija Kujanpää Meri-Lapin Työhönvalmennus-säätiöstä.Hän kertoo säätiön toiminnasta ja vähän historiastakin.
Ma 18.5. klo 18. kerhoilta Torniossa Meän Talossa, osoite Vapaudenkatu 19.
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryKe 8.4 klo 18 sääntömääräinen vuosikokous Tervakartanon Marialassa, Tehtaankatu 29, Kokkola. Käynti sisäpihan kautta.
Tervetuloa vaihtamaan kuulumisia ja esittämään ideoita yhdistyksen toimintaan.
Satakunnan Meniere-yhdistys ryLa 25.4. klo 13. teatteri-iltapäivä Porin teatterissa. Ohjelmassa menestyskomedia KvartettiPaikkoja on varattu 20 kpl. Sitovat ilmoittautumiset 1.4. mennessä Salme Hiitiölle puh. 02 864 7249 tai 040 419 0707 Lipun hinta 20 euroa
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ryLa 11.4. klo 14. Vietämme yhdistyksen 20v-juhlaa Kenkäverossa, Pursialankatu 6, Mikkeli. lmoittautumiset viimeistään 30.3. Jukka Lankiselle, [email protected]. 040 707 0014.Tervetuloa!
Talvikautena parillisten viikkojen tiistai-iltapäivinä klo 14. kokonnumme kaikille avoimeen tapaamis- ja keskustelutilai-suuteen Kokoontumispaikkana on Nanda-kahvio, Savilahdenkatu 12. Tule jutustelemaan!
Tasapainon hallintaa kehittävää jumppaa harrastamme Mikkelin Kansalaisopiston kurssilla.
Toukokuussa reippailemme Mikkelin Kalevankankaan laavulle kahville ja makkaran syöntiin.
Kesäkuussa pääsemme käymään puheenjohtajan luona Kallaraitilla.
Heinäkuussa teemme tutustumisretken Mikkelin puistoon.
20 eniere-posti
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ryOulun jäsentapaamiset
Kuukauden ensimmäinen torstai. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Myllynurkka-sali, tarkas-ta sali ti Forum-lehden toimintaforumpalstalta, la Oulu-lehden seuratoimintapalstalta.
To 2.4. klo 13.00-15.00 Vertaistuki tapaaminen
To 7.5. Meni-Tuki opastusta
Kesäteatteriin Toppilan Möljälle menemme 2.8. klo 14.00. Musiikkikomedia "Tangot solmussa"
Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi puh. 044 092 6400 [email protected] ja Nina Kallunki puh. 0400 600 452 [email protected]
Kainuun Menierekerhon kerhoillatKokoontumispaikkana on Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, KajaaniMaalis-huhtikuulla jäsenilta
Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen puh. 040 538 3797 sähköposti: [email protected] ja Teija Karjalainen puh. 0500 798 632
Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh. 040 538 3797, sähköposti: [email protected] ja Merja Junkkarinen puh. 0400 603 838 sähköposti: [email protected]
Uudenmaan Meniere-yhdistys ryKe 8.4. klo 18 tutustuminen uudistuneeseen Kiasmaan. Kokoonnumme infon edessä klo 17.45, jokainen ostaa pääsylip-punsa (10-12 euro) itse. Opas esittelee meille taloa ja jonkun monista näyttelyistä. Omin päin tutustumista voi jatkaa opas-tuksen jälkeen. Ilmoittautumiset Hilkka Hintikaiselle 1.4. mennessä [email protected] tai tekstarilla 040 763 5543.
Ti 14.4. klo 11 tutustumme Haagan Leipään, Ristolantie 7, ja maistelemme suolattomia ja vähäsuolaisia leipiä. Leipomo on pieni, joten vain viisi henkilöä mahtuu mukaan. Ilmoittautumiset Riitta Järviselle 9.4. mennessä: [email protected] tai 045 109 0450 (mieluimmin tekstari).
La 9.5. lähdemme kevätretkelle Hämeenlinnan seudulle. Lähtö klo 9 Kiasman edestä, matkalla juomme aamukahvin Linnatuulessa. Hattulassa tutustumme keskiaikaiseen Pyhän Ristin kirkkoon. Matka jatkuu Lepaan viini- ja puutarhatilalle. Täällä nautimme lounaan ja voimme ostaa tilan ja lähiympäristön pientuottajien tuotteita. Lepaalta ajamme Hämeenlin-naan, missä opas ajeluttaa meitä nähtävyyksistä ja Sibeliuksen nuoruudesta kertoillen. Kierros päättyy Aulangon kansallis-puistoon iltapäiväkahville. Paluuaika Helsinkiin noin klo 18.
Ilmoittautumiset Irmeli Tammiselle 28.4. mennessä: [email protected] tai 050 301 8134. Retken hinta yhdistyksen jäsenille 45 euro, muut 50 euro. Retki maksetaan yhdistyksen tilille: FI75 5722 9020 0273 52, viestikenttään Lepaa ja oma nimi, eräpäivä 30.4.
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistysMa 30.3. klo 18. Vuosikokous, Happy House, Ursininkatu 11 Turku
Loimaan Menierekerho
Ke 20.5. klo 17. Ravintola Ankkuripaikka, Heimolinnank.18. Loimaa. Kokoonnumme mukavan jutustelun ja vertaistuen merkissä, tervetuloa mukaan! Kerhon yhteyshenkilö: Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691
21eniere-posti
Sopeutumisvalmennuskurssit (KELA) Menieren tautia sairastaville ja heidän omaisilleen vuonna 2015
Menieren tautia sairastavien kurssien tavoitteena on tukea kuntoutujaa hyväksymään oma sairautensa, antaa lisä-tietoa Menieren taudista, kuuloaistista, kommunikaatiosta, kuntoutumista tukevista käytännön ratkaisuista ja tu-kipalveluista sekä tukea kuntoutujan omia voimavaroja selviytyä elämässään ja antaa mahdollisuus vertaistukeen.
Kurssit ovat viikon (5 päivää) mittaisia. Kurssin alussa on kahden päivän mittainen omaisjakso, jolle voi osallistua yksi kuntoutujan aikuinen omainen tai läheinen. Kullekin kurssille pääsee 8 kuntoutujaa.
7.4. -11.4. kurssinumero 55298 laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoi-sesti. Omaisten jakso 7.4. - 8.4. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta.
28.9.-2.10. kurssinumero: 55299. laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuo-toisesti. Omaisten jakso 28.-29.10. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta.
Kurssipaikka: Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskusSeiskarinkatu 35, 20900 TurkuYhteyshenkilö: Teija Kemppainen, puh. 02 265 7610, faksi 02 265 7668, sähköposti: [email protected], www.merikarina.fi
11.5. - 15.5. kurssinumero 55309 laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuo-toisesti. Omaisten jakso 11.5.–12.5. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta.
Kurssipaikka: Verve MikkeliHovintie 224, 52100 AnttolaYhteyshenkilö: Terhi Jyrkinen, puh. 040 044 2553sähköposti: [email protected] www.verve.fi, majoitus ja ruokailu www.anttolanhovi.fi
19.-23.10. kurssinumero 55305 laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoi-sesti. Omaisten jakso19.-20.10. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta.
Kurssipaikka: Kyyhkylän KuntoutuskeskusKyyhkyläntie 9, 50700 Mikkeli, www.kyyhkyla.fiYhteyshenkilö: Osastonsihteeri Anni Pölhö puh. 015 2033 338sähköposti:[email protected], www.kyyhkyla.fi
Kurssit toteutetaan yhteistyössä Kelan kanssa ja niille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella. Hakemuk-seen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto (alle vuoden vanha). Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollista saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. Tiedustele kursseista ja hakulomakkeista kurssipai-koilta, hae tietoa netistä: Kela, kuntoutuskurssijärjestelmä, kurssitarjonta, meniere.
Varsinaisten Meniere-kurssien lisäksi menierikot voivat hakeutua myös huonokuuloisille suunnatuille Kelan kursseille.
22 eniere-posti
Etelä-PohjanmaaSirkka Mäkelä puh. 040 512 2489 [email protected]
Etelä-SavoPaula Suhonen, puh. 0500 998 351Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996
Itä-SavoAino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648
KainuuMerja Junkkarinen, puh. 0400 603 [email protected] Kähkönen, puh. 040 538 [email protected]
Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 [email protected]
Keski-PohjanmaaMaarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982
Keski-SuomiTuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191
KoillismaaTuula Kolvanki, puh. 040 763 [email protected] KymenlaaksoTarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451
LappiLeena Hoikka, puh. 0400 192 652Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946
Meri-LappiSinikka Kaikkonen, puh. 016 273140, 040 514 [email protected]
Oulun SeutuTuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452
Pirkanmaa Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417
Päijät-HämeLiisa Palkio, puh. 040 557 3890
SatakuntaMirja Huppunen, puh. 050 412 6961Maija Kangas, puh. 040 535 7599
UusimaaRiitta Järvinen, puh. 045 109 [email protected] Roitto (gentamysiinihoidot)puh. 040 707 3591
Varsinais-SuomiAnja Peuhkuri, puh. 050 555 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 [email protected]
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisuaSuomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt
Miten M
eniTukea käytetäänTarvitset ohjelm
an käyttämiseen Internet yhteyden
sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim
. Fire-fox, C
hrome ja Internet E
xplorer:sta versio 8 tai uudem
pi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaS
cript:iä, joka onkin selaim
issa vakiona. Ennen varsinai-
sen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttä-
vä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu M
eniTu-keen". R
ekisteröintipyyntösi menee ohjelm
an por-tinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelm
aan käyttäen rekisteröitym
isen yhteydessä antamaasi
tunnusta ja salasanaa.
Miten M
eniTuki toimii
Ohjelm
a kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja m
uutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näi-
den pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua
Pikaohjeet
MeniTuki-ohjelm
an käytön aloittam
iseksi1)
Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla:
w
ww
.suomenm
eniereliitto.net/menituki
R
ekisteröintiin tarvitaan oma sähköposti-
osoite. Sam
alla voit liittyä Suom
en Meniere-
liiton jäseneksi.
2) K
un saat hyväksynnän ja tunnukset sähkö-postiisi, voit kirjautua M
eniTuki-ohjelmaan.
3) K
äy MeniTuki-ohjelm
aa rauhassa läpi silloin kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran il-lassa.
Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: ww
w.suom
enmeniereliitto.net/m
enituki
keskimääräiseen M
eniere-tapaukseen ja kertoo tulokset selkeiden taulukoidun m
uodossa. Vertai-lun pohjalta ohjelm
a paljastaa kohteet, joita kehit-täm
ällä voit vähentää sairauden tuomien rajoittei-
den vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos ti-
lanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. S
iitä saat tiedon sähköpostilla ohjelm
an portinvartijal-ta. S
iinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman
käyttöä. Antam
asi tiedot tallennetaan ohjelman
tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tah-
dissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on m
ah-dollista. K
enellekään muulla ei ole pääsyä henki-
lötietoihisi.
"Ohjelm
a on laaja ja jouduin todella näkemään vai-
vaa sen läpikäymiseksi. S
e kannatti, koska minul-
le avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, et-
tei tauti voi minua nujertaa, m
utta jatkuva nega-tiivinen suhtautum
inen siihen ja ongelmiin keskit-
tyminen kyllä sen voivat tehdä. Ym
märsin, kuinka
tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin
nyt suhtautua luottavaisemm
in tulevaisuuteen ja tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin eläm
äs-täni. En aina edes m
uista sairauttani."
Opastusta M
eniTuki-ohjelman käytöstä
voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista.
Suom
en Meniereliitto ry
tiedotussihteeri/portinvartija Nina K
allunkiP
akkaskuja 390630 O
ulunina.m
kallunki@gm
ail.compuh. 040 560 0953 parhaiten m
inut tavoittaa puhelim
ella ma, ke ja to klo 9-11
ww
w.suom
enmeniereliitto.fi
Men
iTuki
Et v
oi p
ysäy
ttää
aal
toja
, m
utta
voi
t opp
ia s
urffa
amaa
n
Mikä
on
Men
iTuki
Men
iTuk
i on
ke
hite
tty
autt
a-m
aan
Men
iere
n ta
utia
sai
rast
a-vi
a. S
e m
ahdo
llista
a In
tern
etin
vä
lityk
sellä
ver
tais
tuen
ant
ami-
sen
kaik
ille ta
rvits
eville
, joi
ta a
r-vi
oida
an o
leva
n n.
250
00 S
uo-
mes
sa.
Sel
lais
ta i
hmis
jouk
koa
on m
ahdo
ton
tavo
ittaa
per
inte
i-si
ä tu
kim
uoto
ja k
äyttä
en. T
ukea
to
della
tar
vita
an,
kosk
a to
ista
i-se
ksi M
enie
ren
taut
ia e
i osa
ta
para
ntaa
. M
eniT
uen
tieto
kan-
taan
on
kerä
tty
n. 7
00 M
enie
-re
-pot
ilaan
sai
raut
ta k
oske
vat
tiedo
t an
onyy
mis
ti. O
hjel
man
av
ulla
käy
ttäj
ä pä
äsee
hyö
dyn-
täm
ään
näid
en h
enki
löid
en k
o-ke
muk
sia.