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Cristina Lasmarías. Enfermera
Observatorio “Qualy”- CCOMS Programas Públicos de Cuidados Paliativos ICO Cátedra de Cuidados Paliativos UVIC-UCC/ICO
Francisco Cegri. Enfermero
Grupo de Trabajo de Atención Domiciliaria de la FAECAP
PLANIFICACIÓN DE LAS DECISIONES ANTICIPADAS EN LA ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES
CRÓNICAS AVANZADAS
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Qué haremos
1. Definición de PDA
2. Aspectos clave
3. Puesta en práctica
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Reflexionemos….
APP “crónicos 2016”
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El sombrero del profesional I
¿Conocemos la definición de
Planificación de las Decisiones Anticipadas (PDA)?
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El sombrero del profesional II
¿Creemos qué es adecuado preguntar a los pacientes sobre sus deseos y expectativas en los procesos de enfermedad?
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El sombrero del paciente Como pacientes, ¿nos gustaría que nos
preguntaran qué querríamos o preferiríamos en caso de tener una enfermedad crónica avanzada, con un pronóstico de vida limitado en el tiempo?
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El sombrero de la cotidianidad I
A propósito de un caso:
Nuestra pareja (o nuestro/a mejor amigo/a) ha
decidido darnos una gran sorpresa para el
próximo verano
Nos ha reservado billetes y alojamiento para
pasar tres semanas de vacaciones en Marina
d’Or, con todos los gastos pagados!!!!
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El sombrero de la cotidianidad II
a) Decidimos que, muy asertivamente, debemos arreglar el
desastre
b) Nos enfadamos mucho y le retiramos
nuestra palabra/ pedimos el divorcio
c) Nos hace mucha ilusión que haya
pensado por nosotras
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Conclusiones
• ¿Creemos que es adecuado comunicarnos con nuestro entorno en relación a aspectos de manejo de enfermedad hacia el final de la vida?
• ¿Qué sentimos cuando deciden otros por nosotros?
• ¿El concepto de PDA podría acercarse a temas relacionados con esto?
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En qué contexto surge la PDA….
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Transiciones conceptuales
❑De la improvisación e incerteza
❑Del consentimiento “firmado”
❑Del paternalismo
❑A la planificación de nuestras intervenciones
❑A la comunicación y deliberación (DVA?)
❑A la autonomía relacional, con acompañamiento
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¿Sabemos lo que quieren los pacientes?
¿Sabemos lo que necesitan?
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Reflexión
“Ha cambiado la demanda que la sociedad hace a los profesionales sanitarios: de la máxima eficacia contra la enfermedad ha pasado a pedir la máxima ayuda al ciudadano enfermo, que incluye siempre el respeto a su voluntad y el conocimiento de sus necesidades”
Hacer un bien no es un acto beneficiente si es impuesto a una persona enferma competente
Comité de Bioètica de Catalunya.
Recomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida.
Ed Victor Grífols. 2010
Generalitat de Catalunya
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Entremos en materia…
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¿Qué es la PDA?
Proceso deliberativo y estructurado
Vehículo para la expresión de valores y preferencias
Proceso de toma de decisiones
Soporte y acompañamiento de familia/entorno y profesionales
Planificación de la atención, especialmente relevante cuando
no puede decidir
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Para qué
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Para qué
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A quién se dirige
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A quién se dirige Personas que:
•Se encuentran en situación de enfermedad y tienen necesidades complejas: Pacientes Crónicos Complejos (PCC) y con Enfermedad Crónica Avanzada (ECA).
•Sufren una enfermedad con elevado riesgo de perder las funciones superiores (AVC, demencia).
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Fuente: Guia Pràctica de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya
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Por qué es importante la PDA
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Algunas conclusiones I • Concordancia entre los deseos del paciente
y el conocimiento de los profesionales
• Disminución de hospitalizaciones
• Disminución tratamientos de soporte vital
• Disminución de técnicas de cardio- resucitación
• Aumenta el uso de recursos específicos
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Algunas conclusiones II
• Mejor control síntomas (poca evidencia)
• Adecuación esfuerzo terapéutico
• Aumento de la satisfacción paciente / familia
• Aumento Calidad de Vida (muy poca evidencia)
• Programas de intervención estructurados más efectivos que un registro aislado
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Qué sucede habitualmente….
https://prepareforyourcare.org
(elegir una persona con anticipación)
http://kayros.conversacioneskayros.es
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Actitudes, habilidades y recursos del profesional
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Actitudes del profesional • Empatía, disposición para comprender y
transmitir comprensión
• Respeto, evitar hacer juicios morales o poner en duda las creencias de la persona
• Escucha activa, mostrar interés por las preguntas e intervenciones de la persona
• Compasión, esfuerzo personal del profesional para aliviar el sufrimiento
• Honestidad, comunicar en sintonía con lo que sentimos y pensamos
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Habilidades del profesional
• Habilidades básicas en la comunicación asertiva
• Habilidades para el análisis y la resolución de problemas
• Contención y apoyo emocional
• Habilidades personales de autorregulación o control emocional
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• Capacidad de coordinación con otros dispositivos asistenciales que puedan llegar a participar en el proceso asistencial de la persona enferma
• Capacidad para reconocer los problemas éticos que pueden surgir en el proceso asistencial y para encontrar las mejores soluciones posibles.
Recursos del profesional
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Cómo conducir el proceso de PDA
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Condiciones necesarias
Voluntariedad
Información
Competencia
Dinamismo
Revocabilidad
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Fuente: Guia Pràctica de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya
El ciclo de la PDA
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Cómo preparamos la conversación • Identificar a la persona que se puede beneficiar
• En caso de dudas sobre el grado de competencia de la persona valorar hasta qué punto la persona puede realizar las siguientes funciones:
✓Comprensión de la información que se le ofrece
✓Procesamiento racional de la información
✓Apreciación de la situación y sus consecuencias
✓Habilidad para comunicar decisiones
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Cómo preparamos la conversación • Valorar que la persona esta en un momento vital
propicio para iniciar el proceso de la PDA
• Conocéis los problemas de salud de la persona enferma y su pronóstico evolutivo, vital y funcional, y las posibilidades de tratamiento
• Evalúe la situación de salud y las necesidades sociales del paciente
• Examinar qué es lo que la persona (o familia) conocen en relación con la enfermedad
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• Explorar las falsas creencias y las ideas preconcebidas en relación con la enfermedad
• Determinar la información que hay que discutir según el momento evolutivo de su enfermedad
• Establecer los objetivos y las prioridades de los tratamientos
Cómo preparamos la conversación
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Momento adecuado
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Cuándo es un momento adecuado • Acontecimiento con gran impacto vital, como
por ej. muerte o enfermedad grave de una persona muy cercana y estimada.
• Nuevo diagnóstico de una enfermedad grave.
• Cambios importantes en la propia enfermedad crónica: que impliquen una reformulación de objetivos terapéuticos.
• Ingresos hospitalarios frecuentes.
Fuente: Patel K, Janssen D J, Curtis JR. Advance care planning in COPD.
Respirology. 2012; 17: 72-78
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Momentos delicados
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Momentos delicados
• Alto impacto emocional por la propia situación de salud
• Persona en negación diagnóstica y/o pronóstica.
• Conspiración de silencio.
• Contexto clínico de riesgo vital.
• En un Servicio de Urgencias.
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Como hacemos la propuesta
• Explicar en qué consiste la PDA, cuáles son sus límites y los objetivos que se pretenden trabajar
• Aclarar las dudas que puedan surgir
• Registrar en la historia clínica su aceptación o rechazo
• Ofrecer un documento informativo por escrito para que la persona pueda leer en su domicilio
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Como hacemos la propuesta
• Programar el día y el lugar de la primera reunión
• Decidir con la persona los detalles de esta reunión: si le acompañará alguien, y si quiere que participen otros profesionales, etc.
• Si dispone de un DVA que lo lleve al encuentro para revisarlo conjuntamente
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Abriendo el diálogo
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Abriendo el diálogo
• Antes de comenzar a tratar aspectos concretos, conviene verificar que la persona ha comprendido correctamente en qué consiste el proceso de PDA y cuáles son los objetivos del encuentro.
• A partir de preguntas abiertas, enlazar con la visita anterior, preguntar si tienen dudas, para poder aclarar y seguir con el proceso.
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Ya dialogando
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Ya dialogando
• Áreas a explorar:
–Conocimiento y percepción de la situación de enfermedad.
–Valores y vivencia de la persona
–Decisiones concretas.
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Algunas preguntas que nos pueden ayudar
• ¿Qué le han explicado de su enfermedad?
• ¿Cómo percibe su enfermedad y la evolución de la misma?
• ¿De su estado o situación, qué cosas le preocupan?¿Qué es lo más importante para usted? ¿Quiere que hablemos?
• ¿Qué podemos hacer por usted?
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Ya dialogando 1. Conocimiento y percepción de la situación de
enfermedad. – Principales problemas de salud que padece – Sus creencias en relación con el origen de sus
problemas de salud, – Sus creencias sobre la duración esperada del proceso
de enfermedad, – Las ideas sobre las consecuencias a corto y largo plazo
de su proceso de enfermedad, – Sus creencias sobre la capacidad para controlar o
curar un problema y – Las dudas que a menudo se plantea en relación con la
enfermedad.
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Ya dialogando 2. Valores y vivencia de la persona
– Aspectos de su enfermedad que considera más importantes,
– Aspectos de la atención que considera más importantes,
– Qué le preocupa y que teme de su caso o de los escenarios sanitarios, personales o sociales previsibles,
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Ya dialogando
– Valores generales al respecto de la salud y la enfermedad,
– Antecedentes de pérdidas y duelos,
– Antecedentes de afrontamiento de situaciones de alto impacto
– Expectativas hacia los profesionales y las instituciones.
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Ya dialogando 3. Decisiones concretas.
– Escenarios de toma de decisiones en relación con situaciones o tratamiento de síntomas concretos (disnea, dolor, vómitos, hemorragias, disfagia, agitación, delirio, etc.).
– Condiciones de adecuación del esfuerzo terapéutico.
– Preferencias en cuanto al lugar de atención en función del estado evolutivo de la enfermedad.
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Ya dialogando
– Solicitudes especiales.
– Designación de representante (persona a la que delegaría la toma de decisiones).
– Aspectos relacionados con el ritual funerario deseado y todo lo que rodea a los servicios funerarios (incineración, inhumación, tipo de ceremonia, etc.).
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Relato …
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El caso…
• Mujer de 40 años dx Neo de Ovario desde hace 2 años. Actualmente recidiva a nivel local en forma de carcinomatosis peritoneal
• Estuvo ingresada hace un mes a causa de obstrucción intestinal resuelta farmacológicamente
• Está casada y tiene 2 hijos de 5 y 9 años
• El cuidador principal es su esposo, Manuel
• Son de origen cubano
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¿Reflexionamos en grupos?
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Relato … continuación
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Cerrando y validando los acuerdos
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Cerrando y validando los acuerdos
• La PDA es un proceso formado por varios encuentros.
• Una vez terminada cada entrevista es muy importante validar la experiencia vivida por la persona y conocer su opinión.
• Se trataría de co-liderar el proceso, respetando el ritmo del tiempo que marque la persona.
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Cerrando y validando los acuerdos
• En la última entrevista, es fundamental que profesional y persona que hace la PDA :
– Hagan una lectura y una valoración conjunta del registro que se ha hecho del proceso en la historia clínica de la persona,
– Validen los acuerdos tomados y modifiquen o añadan, si es necesario, algún aspecto que no se haya previsto, y
– Deje una copia escrita del registro de la PDA
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Cerrando y validando los acuerdos
• Es importante recordar a la persona que la PDA
– es un proceso dinámico, que los acuerdos están sujetos a cambios, siempre que la persona así lo desee, y
– que se pueden planificar nuevas visitas más adelante si es necesario completar o profundizar en algún aspecto.
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Cerrando y validando los acuerdos
• Hay que remarcar que la persona puede cambiar de opinión y que siempre prevalecerá lo que decida en última instancia, independientemente de lo que se haya decidido durante el proceso de PDA
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Registro
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Registro • Grado de información sobre la enfermedad.
• Expectativas genéricas del paciente en relación a los equipos asistenciales y su salud.
• Gestión de preocupaciones relacionadas con su caso.
• Preferencias en cuanto al lugar de atención, en función del estado evolutivo de la enfermedad.
• Persona en la que delegaría la toma de decisiones.
• Condiciones de adecuación del esfuerzo terapéutico.
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Beneficios de la PDA • Mejora la situación de final de vida enfermo y
familia.
• Aumenta la percepción de control del paciente, y da más seguridad de que sus deseos serán respetados.
• Favorece la comunicación.
• Descarga responsabilidad a la familia.
• Ayuda a disminuir la complejidad en el proceso de toma de decisiones.
Fuente: Planificación anticipada de las decisiones. Guía de apoyo a los profesionales. Consejería de salud y bienestar social. Junta de Andalucía. 2013
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Poder ser atendidos en casa…
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¿A qué persona le recomendaría usted realizar la PDA?
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¿De quién crees que debe surgir la propuesta para iniciar una PDA?
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¿Qué dificultades encontramos para llevar a la práctica la PDA?
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Bibliografia
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Diferencias entre PDA y DVA
Fuente: Documento Conceptual de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya