ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR

CUIDADOS PALIATIVOS

Dra. Rosa Arteaga (Neuropediatria)Hospital Universitario Marques de Valdecilla

INTRODUCCIÓNLA SITUACION DE UN ENFERMO GRAVE NO SIEMPRE COINCIDE CON LA DE ENFERMO TERMINAL

INTRODUCCIÓNEn ocasiones la medicina en una enfermedad

nNo puede curarla

nNi mantenerla igual

nEmpeorando cada vez mas

INTRODUCCIÓN

EXISTEN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES CON “MUY MALA”EVOLUCION CLINICA

MEDICINA PALIATIVA

Ayudar a vivir hasta la ultima hora con máxima Calidad de Vida

MEDICINA PALIATIVA

Apoyo Anticipatorio

MEDICINA PALIATIVA

Con incertidumbre, dado que los diversos índices pronósticos existentes, tienen solo valor estadístico global

MEDICINA PALIATIVA

Habilidad en la información comunicación y recursos adecuados

APOYOTRATAMIENTO

CURATIVO PALIATIVO

APOYO

NO SON EXCLUYENTES

CUIDADOS PALIATIVOS

Cuidado Integral del Paciente cuya

Enfermedad no Responde al Tratamiento Curativo

(OMS 1990)

CUIDADOS PALIATIVOS

Atención Total Activa y Continuada del Paciente y su Familia

CUIDADOS PALIATIVOS

Necesidades Físicas Psicológicas Sociales y Espirituales

CUIDADOS PALIATIVOS

CONSEGUIR LA MAS ALTA CALIDAD DE VIDA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA

NUMEROSOS Y GRAVES PROBLEMAS MULTIFACTORIALES

SIGNOS DE ALARMA

OBJETIVOLA ATENCIÓN GLOBAL

EN PACIENTES CON ENFERMEDADES

NEUROMUSCULARES EN FASE TERMINAL

-MAXIMA CERTEZA DIAGNOSTICA

-FALTA DE RESPUESTA TRATAMIENTO

-PROGRESIVA INCURABLE IRREVERSIBLE

-PRONOSTICO FATAL PLAZO BREVE

SIGNOS DE ALARMA

TIPO DE ENFERMEDAD

EDAD DEL PACIENTE

TIEMPO DE EVOLUCION

SIGNOS DE ALARMA

DOMICILIO

HOSPITAL

MIXTO

SITUACIONES DE ALARMA

Responsabilidad y disponibilidad Nivel socioeconomico

Asesoramiento Sanitario

DOMICILIO

Unidades de Cuidados Paliativos

HOSPITAL

Unidades a las que puedan acceder

familiares y amigos

HOSPITAL

Según la necesidad del cuadro clínico en

cada periodo de la enfermedad

MIXTO

1) HIDRATACION Y 1) HIDRATACION Y NUTRICINUTRICIÓÓNN CON SONDA ON SONDA NASO/OROGNASO/OROGÁÁSTRICA STRICA ÓÓDUODENAL, GASTRDUODENAL, GASTRÓÓSTOMIA STOMIA ENDOSCOPICA PERCUTENDOSCOPICA PERCUTÁÁNEA NEA Y VY VÍÍA VENOSA CENTRALA VENOSA CENTRAL

INTERVENCIONES

INTERVENCIONES

INTERVENCIONES

2) CANTIDAD Y CALIDAD DE 2) CANTIDAD Y CALIDAD DE CALORIAS CON COMPLEJOS CALORIAS CON COMPLEJOS PROTEICOS, HIDRATOS PROTEICOS, HIDRATOS DECARBONO Y GRASAS DECARBONO Y GRASAS APORTANDO MICRONUTRIENTES APORTANDO MICRONUTRIENTES VITAMINAS Y MINERALESVITAMINAS Y MINERALES

I INTERVENCIONES

3) PRESENTACION ATRACTIVA (OLOR 3) PRESENTACION ATRACTIVA (OLOR Y SABOR AGRADABLE, AY SABOR AGRADABLE, AÑÑADIR ADIR EDULCORANTE)EDULCORANTE)

4) ADAPTAR LA CONSISTENCIA, 4) ADAPTAR LA CONSISTENCIA, ESPESANTES, GELIFICANTES, ESPESANTES, GELIFICANTES, TEXTURAS VARIADAS (BLANDA TEXTURAS VARIADAS (BLANDA SEMIBLANDA, SEMILIQUIDA Y SEMIBLANDA, SEMILIQUIDA Y LIQUIDA), FACILMENTE DIGERIBLES Y LIQUIDA), FACILMENTE DIGERIBLES Y ABSORBIBLES ABSORBIBLES

II INTERVENCIONES

5) CONTROL DEL RITMO VESICAL E 5) CONTROL DEL RITMO VESICAL E INTESTINAL Y DEL SUEINTESTINAL Y DEL SUEÑÑO Y VIGILIAO Y VIGILIA

6) ASPECTOS DEL CUIDADO : F6) ASPECTOS DEL CUIDADO : FÍÍSICO, SICO, PSICOLOGICO Y SOCIAL, BUSCANDO EL PSICOLOGICO Y SOCIAL, BUSCANDO EL BIENESTAR Y CONFORT , BIENESTAR Y CONFORT , CAMA ARTICULADA, CON MOTOR, COLCHON ANTIESCARAS, SILLA ORTOPEDICA PARA ESTATICA COMIDA Y DESPLAZAMIENTO, CAMBIOS POSTURALES.

III INTERVENCIONES

7) HIGIENE ADECUADA ( DENTICION, CUIDADO E HIDRATACION DE LA PIEL Y MUCOSAS).

8) SOCIALIZACION : ACTIVIDADES LUDICAS, MUSICA RELAJANTE etc

9) AISLAMIENTO DE POSIBLES INFECCIONES

10) MANTENER LAS VIAS RESPIRATORIAS SUPERIORES SIN SECRECIONES, OTITIS MEDIAS TOS, NEUMONIA

IV INTERVENCIONES

lo mas importanteAparato Respiratorio

PARA LAS FUNCIONES DE RESPIRAR, SUSPIRAR, TOSER ETC. NECESARIO COMPETENCIA ESTRUCTURAS BULBARES Y MUSCULARES

1º) AUMENTAR CAPACIDAD PULMONAR

2º) MOVILIZAR SECRECIONES

3º) AYUDAR A TOSER

AUMENTAR CAPACIDAD PULMONAR

MANTENER DISTENSIBILIDAD TORACO-PULMONAR

Desarrollar pulmón para desarrollar la caja torácica

Hiperinsuflacciónmáximo volumen con glotis cerrada, técnica de atrapar aire, se puede ayudar con un ambu

MOVILIZAR SECRECIONES

MOVILIZAR SECRECIONES

(aspirador manual óautomático, uso 3 veces al día)

AYUDAR A TOSER

LLENAR DE AIRE LOS PULMONES CON AMBU, SE AYUDA A TOSER CON COMPRESION ABDOMINAL

SE PIERDE 1º SUSPIRAR 2º TOSER

SOPORTE VENTILACION NO INVASIVA

a)AUMENTO CO2, CEFALEA, DIFICULTAD DE CONCENTRACION, ALTERACION DEL COMPORTAMIENTO

b) ALTERACIONES DEL SUEÑO, HIPERSOMNOLENCIA, FATIGA

C)ORTOPNEA

APNEAS HIPOAPNEAS, OBSTRUCTIVAS Y CENTRALES

DESATURACIONES NOCTURNAS

SOPORTE DE PRESIÓN VOLUMETRICO

Evitando la analgesia a demanda que contribuye a aumentar la angustia y disminuye el umbral del dolor

11) DOLOR

Crema EMLA (eutectic mixture of local anaesthetics (EMLA).) 2,5% lidocaíne + 2,5% prilocaína, aplicación tópica transdérmicade 1 gramo una hora antes y el efecto se prolonga durante dos horas.

Se puede reducir el dolor distrayendo al niño y adulto introduciéndole en un mundo virtual

V INTERVENCIONES

12) PROBLEMAS DIGESTIVOS : OBESIDAD, DESNUTRICION, LESIONES MUCOSAS CARIES MASTICACION, DISFAGIA, REFLUJO GASTROESOFAGICO, NAUSEAS, VOMITOS, ESTREÑIMIENTO

13) ORTOPEDICOS ULCERAS POR PRESION OSTEOPOROSIS, LUXACIONES ARTICULARES, CONTRACTURAS Y DEFORMIDADES

VI INTERVENCIONES

14) TERAPIAS ESPECIFICAS DE LA ENFERMEDAD

15) REHABILITACION

16)APOYO PSICOLOGICO

17) INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN AL PACIENTE, FAMILIARES, PERSONAL SANITARIO Y EQUIPO DE GUARDIA

VII INTERVENCIONES

ATENCION INFORMACION Y COMUNICACIÓN EN PROCESO DINAMICO Y MULTIDIRECCIONAL QUE AYUDE A EXPRESAR SENTIMIENTOS DEL PACIENTE Y FAMILIA

VII INTERVENCIONES

CONPETENCIA PROFESIONAL Y HABILIDADES QUE TRANSMITA AFECTO, ESPERANZA, SEGURIDAD Y PROTECCION. SEPA ESCUCHAR, SINTETIZAR Y EXPONER LA INFORMACION CON UN LEXICO ADECUADO A CADA INTERLOCUTOR DE FORMA ESCALONADA CON PRESPECTIVA ANTICIPATORIA

EN LA ATENCION E INFORMACION AL NIÑO LA EDAD LEGAL PARA QUE UN MENOR PUEDAD DECIDIR SON LOS 16 AÑOS, PERO EN DETERMINADOS CASOS LOS NIÑOS PUEDEN TOMAR DECISIONES DESDE LOS 10-12 AÑOS

18) SEGUIMIENTO DE LA EVOLUCION DEL CUADRO NEUROMUSCULAR, LA COMORBILIDAD Y LA YATROGENIA

19) CONTROLES DE PESO, TEMPERATURA, DIAFORESIS, DERMOGRAFISMO FRECUENCIA CARDÍACA Y RESPIRATORIA,TENSIÓN ARTERIAL, SATURACIÓN DE O2 Y DE CO2 (SUEÑO Y VIGILIA) , HEMOGRAMA, COAGULACIÓN BIOQUIMICA, PROTEINOGRAMA, DENSIDAD Y OSMOLARIDAD DE ORINA (VALORA LAS NECESIDADES HIDRICAS)

VIII INTERVENCION

CONCLUSIONES

n

-Aunar recursos y adecuar la estructuras asistenciales para los pacientes terminales con enfermedades neuromusculares-Protocolos de actuación en fase terminal para cada una de las enfermedades neuromusculares

II CONCLUSIONES

n

-Crear unidades con áreas específicas que posean el conocimiento,habilidades y destreza necesareas para tratar al enfermo terminal neuromuscular

-Página Web y experto que la coordine con correo electrónico y por teléfono