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Enfermedad crónica compleja en edad pediátrica
Hospital General Universitario de Alicante
Sesión interdepartamental Pediatría
2 de octubre de 2019
Dr. PJ Alcalá MinagorreSección Hospitalización Escolares
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¿En qué momento estamos en la Medicina?
• Superespecialización, fragmentación del conocimiento
• Incremento de la cronicidad
• Preocupación por la sostenibilidad, seguridad, calidad y costes
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¿Y en la Pediatría? ¿algún cambio en los últimos años?
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Escenario actual
• En paralelo al avance de la asistenciapediátrica:
↑ niños con patología crónica
↑ discapacidades de por vida
↑ fragilidad
↑ complejidad médica
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Enfermedad crónica compleja: concepto
• Enfermedades multisistémicas
• Dependencia de la tecnología
• Pautas de medicación complejas
• Necesidad de atención pediátrica especializada, soporte tecnificado
• Período de hospitalización en un centro de atención terciaria
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Definición operacional
Paciente con alguna condición médica:
• Duración > 12 meses (a menos que †)
• Involucre a diferentes o único sistema
• Tan importante como para precisar atención pediátrica especializada u hospitalización prolongada en un centro terciario
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Siempre ha habido clases….
Enfermedad Crítica Crónica
• Tras larga estancias en UCI y que una vez superada la fase aguda, siguen presentando disfunción multisistémicay/o dependencia de soporte tecnológico, sin poder volver a su situación basal.
• Definido por:
1. Criterios temporales según estancia en UCIP o UCIN o reingresos
2. Dependencia tecnológica
• Necesidad de programa especial para asistencia a en este grupo de pacientes
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¿De qué enfermedades hablamos?
• Diferentes patologías crónicas, transitorias, estacionarias o progresivas
• En muchas con enfoque paliativo
Neumopatías: fibrosis quística, displasia broncopulmonarEncefalopatíasInsufiencia renal, nefropatía graveMalabsorción graveMetabolopatíasDefectos congénitosEnfermedades oncológicasCardiopatíasEnfermedad neuromuscular(….)
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Soporte tecnificado
Necesarios para mantener estado de salud
• Ventilación mecánica invasiva/no invasiva
• Oxigenoterapia
• Traqueostomía
• Válvulas derivación ventricular
• Catéter venoso permanente
• Dispositivos de alimentación enteral (sonda, gastrostomía…)
• Marcapasos diafragmático
• (…)
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Comorbilidades41% ≥ 2 enfermedades crónicas
• Neuromuscular (51,4%)
Convulsión, epilepsia, hipotonía, parálisis cerebral, hidrocefalia
• Cardiovascular (28,3%)
• Defectos congénitos (25,3%)
Los trastornos primarios condicionan:• Neumopatía restrictiva, aspirativa, incapacidad toser
• Apnea/hipopnea del sueño
• Trastornos de la deglución, dificultades alimentación, reflujo
Motivo > frecuente de ingreso no programado• Respiratorio/infeccioso
• Problemas gastroenterológico/nutricional
• Problemas derivados de malfunción soporte tecnificado
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Principales problemas
• Seguridad del paciente
• Fragmentación y descoordinación de la asistencia
• Pérdida de información entre profesionales y cuidadores
• Falta de plan, objetivos contradictorios
• Desgaste de la familia, cuidadores…. Y de profesionales sanitarios
• Fragilidad económica y social
• Burocracia, retrasos, falta de apoyo económico, laboral
“No tienen ni tiempo para ir al médico”
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¿Cómo se coordina esto?
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• Eventos adversos → 3ª causa † intrahospitalaria
• ↑ riesgo en pacientes crónicos complejos• Múltiples tratamientos• Cambios frecuentes de las pautas • Distintos especialistas en diferentes centros• Falta de actualización de informes• Transiciones deficientes• Distintos cuidadores, problemas idiomáticos• Efectos secundarios de interacciones farmacológicas• Mayor uso de fármacos off-label• Riesgo de maltrato institucional: niño golondrina,
hospitalización prolongada innecesaria
Problemas de seguridad
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Fragmentación y descoordinación asistencial
• Unos: diagnóstico principal que coincide con un programa de una subespecialidad
• Otros: múltiples especialistas sin nadie que unifique su seguimiento
• Ingresos más frecuentes• Estancias más prolongadas• Mayor riesgo de ingreso no programado y
necesidad de UCI• Mayor riesgo de reingresos no
programados
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Fragilidad económica y social de la familia
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Desgaste familiar, repercusión convivientes
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Y cuándo se hacen mayores… ¿son mayores?
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¿Nos animamos a cambiar esta dinámica?
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¿Alguien ha pensado ya en esto?- En ausencia de planes específicos….
- 2008 Hospital Infantil La Paz, Unidad de Patología Compleja
• 2014-2016• N: 243• 100% de los pacientes tienen ≥6
diagnósticos• 18% otras comunidades autónomas• 8,93% reingresos en los siguientes 30 días• Mediana de estancia 25 días entre 2008-
2010; 6 días entre 2014-2016
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FORTALEZAS y OPORTUNIDADES
- Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos
- Hospitalización Pediátrica. Unidad Integrada de Pediatría desde la edad Neonatal a Adolescencia
- Red de Atención Primaria - UCI Pediátrica- Continuidad asistencial- Disponibilidad de especialidades y servicios
pediátricos de referencia provincial- ….
¿Sería posible la Continuidad Asistencial?
DEBILIDADES Y AMENAZAS
- Ausencia de liderazgo global- Necesidad actualización en patología y
manejo de dispositivos - Imposibilidad continuidad asistencial por el
mismo pediatra de referencia para el paciente y su familia
- Presión asistencial de los demás frentes- Miedo la complejidad o desconocido- En ocasiones desconfianza o relaciones
conflictivas- Riesgo de “muerte de éxito” de las
iniciativas
Situación en nuestro departamento
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Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos
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Transición y transferencia de cuidados
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Aspectos preventivos
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Transición a unidades de adultos
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Papel protagonista: enfermería pediátrica
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Capacitación cuidadores y apoyo familiar
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Plan de cuidados y coordinación
“La gente no planea fracasar. Fracasa en planear”
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Ser optimista y…tener un plan de contingencia para cuando se desata el caos
Evento agudo sin plan Con plan de
contingencia
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Oportunidad
El desarrollo de este modelo ha demostrado: • Mejora en el rendimiento• Mejora de la calidad asistencial• Aumento de satisfacción de los usuarios • Optimización de costes
Incremento de nº niños médicamente complejos
Necesidad Asistencia Integral dirigida a estos pacientes
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Objetivos de mejora en el Hospital
INGRESO ESTANCIA HOSPITALARIA ALTA
• Mejora en la transición desde:• Urgencias• UCI• UHD• Atención
Primaria• Especialidades
pediátricas• Informes
actualizados y planes terapéuticos definidos
• Coordinación real y efectiva con el resto de especialidades
• Participación con la familia• Atención multisdiciplinar,
incluidos Servicios Sociales, Psicología Clínica,…
• Identificación del objetivo al alta y actualización de plan terapéutico
• Anticipación en las necesidades al alta
• Coordinación de cuidados
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En Atención Primaria
• Objetivos de mejora• Identificación de pacientes
• Participación en el plan de actuación
• Acceso al historial actualizado
• Formación específica
• Participación de enfermería
• Recursos materiales
• Tiempo suficiente de asistencia para estos pacientes
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Papel de Atención Primaria
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Conclusiones
• Realidad →Incremento exponencial e inexorable de niños con patología crónica compleja
• Los servicios sanitarios tienen que cambiar un modelo centrado en al asistencia de patología aguda urgente a una población con mayor cronicidad
No nos preguntemos…¿Nos va afectar?
¿cuándo?
Más bien…¿cómo estoy preparándome a esta realidad?