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EL ROL DEL SISTEMA SANITARIO Y DE LOS FACTORES SOCIOCULTURALES EN EL FUNCIONAMIENTO DEL TRASPLANTE Y DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN ARGELIA Nouhad Laidouni

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EL ROL DEL SISTEMA SANITARIO Y DE LOS FACTORES SOCIOCULTURALES EN EL FUNCIONAMIENTO DEL TRASPLANTE Y DE

LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN ARGELIA

Nouhad Laidouni

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DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA COMUNITARIA, MEDICINA

PREVENTIVA Y SALUD PÚBLICA E HISTORIA DE LA CIENCIA

Facultad de Ciencias de la Salud

EL ROL DEL SISTEMA SANITARIO Y DE LOS FACTORES

SOCIOCULTURALES EN EL FUNCIONAMIENTO DEL TRASPLANTE Y DE

LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN ARGELIA

NOUHAD LAIDOUNI

Tesis presentada para aspirar al grado de

DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE ALICANTE

MENCIÓN DE DOCTORA INTERNACIONAL

PROGRAMA OFICIAL DE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD

Dirigida por:

DIANA GIL GONZÁLEZ

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A mi pequeño Wael Dayaa-Eddine

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AGRADECIMIENTOS.

Dedico este humilde trabajo a mi tierra y patria. Aunque no me gustan las fronteras en

este mundo, me inclino frente a las suyas con respeto.

A todas/os estas/os mujeres y hombres valientes que ofrecieron sus vidas para

que seamos libres. Y para todas/os aquellas/os que sueñan como yo con una Argelia

grande como tiene que ser y será!

Dedico esta tesis a todas aquellas personas enfermas y que no pueden acceder a

un tratamiento, a sus familiares y a todo el personal sanitario en el mundo que realiza

su trabajo con conciencia y solidaridad humana.

Quisiera dar las gracias a mis padres por su amor y por transmitirme sus

principios y compromiso hacia la justicia social. A mis hermanos y hermana por ser

un pilar fundamental en mi vida. Y a todas las/os amigas/os que me apoyaron y que me

apoyan, especialmente a Mariya.

Agradezco a Diana Gil González que me haya permitido crecer como persona y

como investigadora. Le agradezco todo su apoyo durante los últimos años. No puedo

expresar con palabras mi reconocimiento a esta persona Grande y Extraordinaria.

Agradezco al profesorado, personal investigador y técnico de la Facultad de

Ciencias de la Salud y del Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina

Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia su apoyo en el proceso de

realización de mi tesis doctoral.

A Carlos Álvarez-Dardet, por confiar en mí y por sus ideas insólitas que me llevaron

un día a ir en busca de una tumba en Túnez.

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Un especial agredecimiento a Rayane Nemroudi, Maher Bouchachi e Imène Ait

Khedache por su ayuda, apoyo y todas las risas que hemos compartido.

Agradezco especialmente a Pepe por su inestimable predisposición en brindar ayuda y

apoyo. Y a Vicente Clemente por sus palabras de ánimo y su bondad desde el primer

día que llegué al departamento.

A Pilar Garrido, Érica Briones-Vozmediano y a Sergio Latorre por compartir una parte

de mi formación.

Mi agradecimiento a Carmen Vives-Cases, Mari Carmen Davó, Rocío Ortiz, Encarna

Gascón, María Teresa Ruiz, Elena Ronda, Panmela Soares, Mar Blasco, José Tomas

Mateos, Ana Tobarra, Ana Cayuela, Elisa Chilet, Nabil Slaoui, Ikram Benazizi, Marta y

Alba García por lo que en algún momento han aportado a mi formación y los

moemntos compartidos .

Al personal de los Hospitales Universitarios de Nafissa Hamoud y Mustafa Pacha en

Argel por la acogida durante mi estancia internacional y al personal del Hospital

Edouard Herriot (Lyon), El Hospital La Timone (Marseille) y la Unidad de

Coordinación de los trasplantes en Lyon por haberme abierto las puertas y permitido

descubrir el mundo de la donación y el trasplante de órganos de primera mano.

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ÍNDICE

ACRÓNIMOS. ...............................................................................................................11

PRESENTACIÓN. ........................................................................................................13

RESUMEN. ....................................................................................................................15

ABSTRACT. ..................................................................................................................17

I. ESTADO DE LA CUESTIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE LA UNIDAD

TEMÁTICA ...................................................................................................................19

CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global .................... 21

1.1 Derecho a la salud ......................................................................................................... 23

1.2 Los trasplantes y la donación de órganos ............................................................... 24

1.2.1 El procedimiento del trasplante de órganos ................................................... 27

1.2.2 El rol de los sistemas sanitarios en los trasplantes y la donación de órganos 30

1.3 La actividad de los trasplantes de órganos en el mundo ........................................ 32

1.4 Desarrollo de los trasplantes: historia y estrategias de acción internacional ......... 36

1.4.1 Desigualdades en los trasplantes y escasez de órganos ................................. 36

1.4.2 Donación de órganos....................................................................................... 37

A) Barreras éticas ........................................................................................................ 37

B) Barreras psicosociales ............................................................................................. 38

1.4.3 Organización Mundial de la Salud y estrategias internacionales ante la

donación y trasplante de órganos ................................................................................... 39

CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán ......................................... 43

2.1 La salud en los países árabes ................................................................................... 45

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2.2 Los trasplantes y la donación de órganos en países con población mayoritaria

musulmana .......................................................................................................................... 46

2.3 El rol de las creencias religiosas en los países con población musulmana sobre la

donación de órganos ........................................................................................................... 47

2.4 La influencia del Islam en la donación y los trasplantes de órganos ...................... 48

CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia ............................................... 53

3.1 Contexto socio-demográfico ................................................................................... 55

3.2 Situación de la salud en Argelia............................................................................... 57

3.2.1 El desarrollo del sistema sanitario en Argelia ................................................. 58

3.2.2 Infraestructuras y estructura sanitaria ............................................................ 60

3.3 Los trasplantes y la donación de órganos en Argelia .............................................. 62

3.3.1 Legislación ....................................................................................................... 62

3.3.2 La actividad de los trasplantes en Argelia ....................................................... 63

3.3.3 Islam y trasplante y donación de órganos en Argelia ..................................... 66

CAPÍTULO 4. Justificación y Objetivos .................................................................................... 69

5.1 Justificación ............................................................................................................. 71

5.2 Objetivos ................................................................................................................. 74

II. METODOLOGÍA ....................................................................................................75

1. Participantes .................................................................................................................... 78

2. Selección de la muestra .................................................................................................. 78

3. Estrategia de captación de los participantes .................................................................. 79

4. Características de la muestra .......................................................................................... 79

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5. Método de recolección de los datos ............................................................................... 80

6. Análisis de los datos ........................................................................................................ 81

7.1 Análisis del estudio 1 ............................................................................................... 81

7.2 Análisis del estudio 2 ............................................................................................... 83

III. TRABAJOS PUBLICADOS ..................................................................................85

Estudio1: Laidouni N, Gil-Gonzàlez D, Latorre-Arteaga S. Barriers to organ transplantation in

the Algerian health system from the perspective of health professionals: a qualitative

approach. TransProc. 2016. .................................................................................................... 87

Estudio 2: Laidouni N, Briones-Vozmediano E, Garrido-Clemente P, Gil-Gonzalez D.

Percepción de profesionales sanitarios sobre las creencias y tradiciones derivadas del Islam

como barreras a la donación de órganos en Argelia. Gace Sanit. 2016. ................................. 95

IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES ..............105

V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES ................................123

VI. BIBLIOGRAFÍA ...................................................................................................131

VIII. ANEXOS .............................................................................................................153

1. FINANCIACIÓN Y BECAS. ................................................................................................ 155

2. DIFUSIÓN DE RESULTADOS ........................................................................................... 156

2.1. Comunicaciones a congresos .................................................................................... 156

2.2. Publicaciones derivadas del periodo de formación .................................................. 158

2.3 Premios ...................................................................................................................... 166

3. TRADUCCIÓN AL FRANCÉS ............................................................................................ 171

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ACRÓNIMOS

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ACRÓNIMOS.

DC: Donante cadavérico

DV: Donante vivo

GODT: Global Observatory on Donation & Transplantation

IRC: Insuficiencia renal crónica

OMS: Organización Mundial de la Salud

ONT: Organización Nacional de los Trasplantes (España)

PMP: Por millón de población

UCI: Unidad de cuidados intensivos

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PRESENTACIÓN

P á g i n a 13

PRESENTACIÓN.

La memoria de la Tesis Doctoral que se presenta a continuación, se acoge a la

modalidad de Tesis por compendio de publicaciones, regulada por la normativa

1393/2007, del 29 de octubre, por el que se establece la ordenación de las enseñanzas

universitarias oficiales. La solicitud para presentar la Tesis por esta modalidad fue

autorizada por la Comisión de Doctorado el 23/01/2017. Las investigaciones que

comprende esta memoria se engloban en la línea de investigación en Salud Pública.

La práctica de los trasplantes de órganos en Argelia es insuficiente y en algunas

especialidades inexistentes para todos aquellos pacientes que necesitan un trasplante y

que ven en riesgo su supervivencia por la falta de un órgano. El país sufre un gran

retraso en este procedimiento terapéutico, en el cual sólo se incluye el trasplante renal

como actividad principal, el trasplante de córnea y hepático con tasas muy bajas. Los

órganos provienen únicamente de donantes familiares vivos ya que la extracción

cadavérica no se realiza en el país, por lo cual, sigue habiendo una brecha importante

entre la demanda y los órganos disponibles, así como, la inexistencia de los trasplantes

de órganos vitales únicos.

Los trabajos que constituyen esta tesis doctoral, titulada “ El rol del sistema sanitario

y de los factores socioculturales en el funcionamiento del trasplante y de la

donación de órganos en argelia” se enfocan al análisis de las barreras en el sistema

sanitario en Argelia y los factores socioculturales que causan bajas tasas en la donación

y el trasplante de órganos.

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PRESENTACIÓN

P á g i n a 14

Esta tesis doctoral pretende contribuir a generar conocimiento científico en torno a las

barreras que impiden este desarrollo del sistema de donación y trasplante de órganos en

Argelia. Pero sobre todo es un compromiso de su autora con las personas afectadas por

un problema de salud en su país y que no reciben los tratamientos que necesitan.

Esta tesis se estructura en los siguientes apartados: resumen, estado de la cuestión y

justificación de la unidad temática, y en el mismo apartado los principales objetivos de

la tesis doctoral, seguidos por la metodología, los trabajos publicados, el resumen de

los resultados, la discusión y al final las conclusiones.

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RESUMEN

P á g i n a 15

RESUMEN.

Objetivo:

El objetivo general de esta tesis doctoral es identificar las barreras que dificultan el

desarrollo de los trasplantes y donación de órganos en argelia, en relación con el

funcionamiento del sistema sanitario, así como con las creencias y tradiciones derivadas

del islam según la percepción de los profesionales sanitarios.

Métodos:

La investigación está compuesta por dos estudios cualitativos basados en entrevistas a

profesionales sanitarios. El primer estudio consiste en un análisis temático de las

barreras identificadas por los profesionales en relación a las funciones del propio

sistema de salud vinculadas a la donación y trasplante de órganos. El segundo estudio

explora como las creencias y tradiciones derivadas de la religión influyen en la decisión

de donar los órganos en la población argelina.

Resultados y discusión:

Los profesionales sanitarios identificaron limitaciones en la organización del sistema

sanitario en su conjunto y además, vinculadas con la gestión y el funcionamiento de la

donación de órganos y la actividad de los trasplantes. Las barreras señaladas están

relacionadas con la escasez de información que recibe la comunidad, la insuficiente

inversión en infraestructuras y tecnologías, la falta de desarrollo de los recursos

humanos, de los servicios de gestión del sistema sanitario y de la administración de las

estructuras sanitarias. Por otra parte, los profesionales sanitarios consideran que las

creencias y tradiciones derivadas del Islam en la población argelina dificultan la

donación y trasplantes de órganos. Destacan la falta de claridad y desinformación entre

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RESUMEN

P á g i n a 16

la población sobre la postura del Islam en torno a la donación y al trasplante de órganos.

Los profesionales opinan que estas creencias tienen un impacto negativo sobre la

donación de órganos a partir de donantes fallecidos debido a la existencia de mitos

derivados de la religión islámica y al desconocimiento de la población argelina sobre el

posicionamiento de los representantes religiosos frente al trasplante y a la donación de

órganos.

Conclusiones:

La resolución de los problemas que Argelia afronta sobre la donación y trasplante de

órganos requeriría mayor voluntad política y compromiso gubernamental. El

fortalecimiento del sistema de salud y el desarrollo de todas las áreas vinculadas al

sistema de trasplantes sería necesario para mejorar la salud de la población afectada.

Sensibilizar y educar a la sociedad sobre los beneficios de esta terapia contribuiría a

aumentar la tasa de donantes. Finalmente la colaboración entre el sector sanitario y los

representantes religiosos para sensibilizar a la población podría mejorar la disposición

de la población a donar sus órganos.

Palabras claves:

Argelia, barreras, sistema sanitario, trasplante de órganos, donación de órganos,

creencias religiosas, Islam, investigación cualitativa.

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ABSTRACT

P á g i n a 17

ABSTRACT.

Objectives:

The general goal and purpose of this thesis is to identify the challenges facing the

development of organ donation and transplantation within the Algerian health system

based on the perception of healthcare professionals regarding the health system

operation and the religious beliefs and islamic traditions.

Methods:

This investigation is based on two qualitative studies that were based on interviews with

healthcare professionals. The first study consists of an analysis of the obstacles

identified by professionals that face organ donation and transplantation and that are

found within the healthcare system itself. The second study explores how beliefs and

traditions derived from the Islamic faith influence the Algerian populace’s decision to

donate or not to donate their organs.

Results and discussion:

The healthcare professionals involved in this study identified limitations related to the

organization of the healthcare sector, as well as within the administration and the

functions and activities surrounding organ donation and transplantation. The identified

obstacles relate to a scarcity of information provided to the general public, the lack of

funds invested in infrastructure and technologies, the lack of development of human

resources, the management of the healthcare system itself and the healthcare sector’s

infrastructure and administration. Furthermore, healthcare professionals believe that

Algeria’s Islamic beliefs and traditions negatively impact and thus complicate organ

donation and transplantation. A lack of clarity and ignorance prevail amongst the public

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ABSTRACT

P á g i n a 18

regarding Islam’s stance on organ donation and transplantation. Healthcare

professionals feel that these beliefs are having a negative impact on the development of

organ donation and transplantation from deceased donors. They argue that this is due to

the existence of myths derived from the Islamic faith, as well as the ignorance of the

public on the position taken by their religious leaders on the subject.

Conclusions:

The resolution of the problems facing Algeria regarding organ donation and

transplantation require stronger political will and more governmental involvement. The

strengthening of the healthcare system and the development of all areas related to organ

donation and transplantation would be necessary in order to better the health of the

affected population. Educating society and spreading awareness about the benefits of

this therapy would contribute to increasing the donor pool. Finally, cooperation between

the healthcare sector and religious leaders in spreading awareness could improve the

public’s willingness to donate their organs.

Key words:

Algeria, barriers, health system, organ transplant, organ procurement, religious

believers, Islam, qualitative research.

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I. ESTADO DE LA CUESTIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE LA

UNIDAD TEMÁTICA

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde

una visión global

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 23

1.1 Derecho a la salud

El derecho a la salud aparece por primera vez en la constitución de la Organización

Mundial de la Salud (OMS) en 1946. Se convirtió después en un derecho fundamental

en la Declaración Universal de Derechos Humanos en 1948. La OMS reconoce la salud

como parte del derecho a un nivel de vida digno; un derecho reconocido de nuevo en el

pacto Internacional relativo a los derechos Económicos, Sociales y Culturales en 1966

(1, 2).

La salud es considerada como un derecho inalienable que los estados tienen el

deber de asegurar para la ciudadanía. La responsabilidad del gobierno es promover una

atención en salud integral, equitativa y permanente. Este derecho debe orientar a los

estados a facilitar la provisión de infraestructuras y profesionales sanitarios capacitados

para cubrir las necesidades de los personas (3, 4).

Por otra parte, las estrategias de Naciones Unidas, como los Objetivos del

Desarrollo del Milenio tienen la finalidad de avanzar hacia la mejora de la salud de las

poblaciones. En la actualidad la estrategia de los Objetivos de Desarrollo Sostenible

contempla como tercer objetivo la salud y el bienestar de las poblaciones. Sus metas

están orientadas a mejorar la salud de las mujeres y la infancia, la erradicación de las

epidemias, la disminución de las víctimas de los accidentes de tráfico y el acceso a los

servicios de salud.

El acceso a los servicios sanitarios tiene consecuencias directas sobre la

salud de las poblaciones dado que permite a las personas ser más productivas y

contribuir al bienestar de sus familias. Esta cobertura permite a todas las personas

recibir la atención sanitaria que necesitan. De esta forma, el sistema sanitario actúa

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 24

como un amortiguador de las desigualdades sociales y la pobreza, mejorando la calidad

de vida de los pacientes y garantizándoles una vida saludable (5).

En el conjunto de los servicios que ofrece el sistema sanitario, tratamientos

como el trasplante de órganos como solución terapéutica a diferentes patologías

permite salvar y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El trasplante de órganos

como procedimiento está enmarcado en los derechos humanos y alineado con los

objetivos de salud y bienestar de la estrategia de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Por ello, es necesario su desarrollo en todos los países del mundo para que todos los

pacientes que necesitan este tratamiento puedan acceder al mismo (6).

Dada la importancia de esta terapia, la OMS en 1991 adoptó una serie de

principios rectores sobre los trasplantes de órganos que recogen el principio del

altruismo en la donación de órganos, la gratuidad del acto, los lazos de parentesco entre

la pareja donante-receptor en la donación en vida y la preferencia de los trasplantes

realizados a partir de donante fallecido (7).

1.2 Los trasplantes y la donación de órganos

El trasplante de órganos es una operación quirúrgica que consiste en reemplazar un

órgano enfermo por otro sano extraído de un donante para asumir las funciones vitales

del órgano enfermo. Para que esto sea posible hay que contar con un donante y un

receptor del órgano (8).

Los órganos trasplantados provienen de dos fuentes de donaciones. La primera

se refiere a la donación desde un donante vivo compatible con el receptor; en este caso

se trata de órganos pares como el riñón u órganos que se regeneran parcialmente como

el hígado. La segunda está relacionada con la donación de personas fallecidas, siendo

ésta la fuente más importante porque proporciona todos los órganos incluyendo aquellos

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 25

que son vitales como el corazón. En este caso, el donante tiene que presentar las

características de la muerte encefálica o parada cardiaca (8, 9).

Para el trasplante de órganos se usan procedimientos como los de la cirugía.

Esta terapia se recomienda en los casos de degradación de la función de los órganos

vitales y se considera como tratamiento multidisciplinar que necesita la participación de

diferentes especialidades médicas, profesionales sanitarios y un engranaje de actores

que intervienen de forma directa e indirecta en el proceso (10, 11).

En la actualidad, los trasplantes de órganos permiten lograr muy buenos

resultados y los beneficios de este procedimiento médico contribuyen de forma

importante en la mejora de la salud de las personas con enfermedades crónicas que

viven gracias a la cadena de solidaridad de los donantes (10, 12, 13).

Los trasplantes pueden ser de tejidos (córnea, hueso, válvula cardíaca, piel,

pelo), de órganos (corazón, hígado, riñón, pulmón, páncreas, intestino) y de células de

páncreas y células madre de médula ósea (Figura 1).

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 26

Figura 1: Los órganos y tejidos del cuerpo humano trasplantables (8).

Fuente. Elaboración propia

En la tabla 1 se pueden observar los tipos de trasplantes existentes.

Tabla 1: Tipos de trasplantes de órganos (8)

a) Aloinjerto u homoinjerto: cuando el donante y el recepto son de la misma especie pero genéticamente distintos. b) Heteroinjerto: cuando el injerto es de una especie distinta como es el caso en los trasplantes de válvulas para humanos que provienen del cerdo. c) Autoinjerto: cuando el injerto trasplantado en el paciente proviene de su mismo organismo (piel). d) Isoinjerto: un trasplante entre gemelos idénticos donde no existe el riesgo de rechazo. e) Ortotópico: extracción del órgano deficiente y reemplazarlo por el nuevo injerto. f) Heterotópico: El órgano deficiente no se extraer y se trasplanta el nuevo órgano como apoyo al primero que se inactivara. Fuente: Elaboración propia

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 27

En general los trasplantes que se realizan con mayor frecuencia son los

aloinjertos desde un donante familiar vivo (órganos pares) o desde un donante fallecido

(órganos pares y órganos vitales únicos).

1.2.1 El procedimiento del trasplante de órganos

El proceso que lleva a los trasplantes empieza por la identificación del posible donante y

la selección de éste. En la práctica totalidad de los países que realizan los trasplantes de

órganos, la donación se considera un gesto altruista, de generosidad y que no puede

estar sujeto a una recompensa económica. Sin embargo, en el caso de Irán, se permite la

donación en vida recompensada económicamente y regulada desde 1988 (14).

La selección de donantes vivos se realiza a través de familiares (ascendientes,

descendientes y colaterales) e incluso, en el caso de Francia, a través de otras personas

cercanas. En el caso del donante vivo, es necesario que la extracción no suponga ningún

peligro para su vida. Para que el donante sea aceptado como tal, tiene que responder

positivamente a criterios relacionados con la historia clínica, examen físico, datos

analíticos, serología, histocompatibilidad y otros estudios complementarios (8).

En el caso del donante fallecido, se trata de pacientes en asistolia o muerte

encefálica, es decir, de cese irreversible y completo de la actividad cerebral, lo cual es

incompatible con la vida o bien pacientes con parada cardiaca. Estos potenciales

donantes se identifican principalmente en las unidades de cuidados intensivos antes de

presentar muerte encefálica (8).

Para que el posible donante se convierta en donante real se tiene que certificar

la muerte cerebral con la retirada de las medidas de soporte y comenzar las medidas de

mantenimiento. En todo caso, la declaración y el diagnóstico de la muerte tienen que ser

independientes del proceso de donación. En la misma línea, la OMS aconseja que los

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 28

profesionales de la medicina que emiten el diagnostico no formen parte del proceso pos-

terior del trasplante para evitar posibles conflictos de interés (15).

Después del diagnóstico, se tiene que informar a la familia del fallecimiento

del paciente. En este caso, se solicita la donación de órganos después de averiguar si el

paciente es donante de órganos o no o si se había inscrito alguna vez en una lista de re-

chazo, dependiendo esto de la legislación de cada país. La entrevista con la familia es

un momento de suma importancia por lo tanto se requiere una metodología y una plani-

ficación específicas para conseguir su consentimiento favorable (16).

Una vez recibido el permiso de donación de órganos y las pruebas bioquímicas

y de calidad de los órganos pertinentes, se procede a la extracción. La atribución de los

órganos tiene que responder a criterios de compatibilidad, de equidad y justicia social

tal como lo estipula la OMS que invita también a la creación de un organismo coordina-

dor del proceso (15).

La atribución del órgano depende de la compatibilidad clínica con un paciente

en necesidad de un trasplante inscrito previamente en una lista de espera según el orden,

la distancia y la urgencia de los casos. En esta etapa se necesita además, una coordina-

ción con los servicios del transporte (17).

La duración de vida de los órganos extraídos es limitada. El tiempo de preser-

vación de los órganos difiere según cada órgano: los pulmones y el corazón (3-5h),

páncreas (12-24h), hígado (24h), riñones (48-72h), córneas (7-10 días), la médula (3

años) y la piel y los huesos (5 años). Por lo tanto, la rapidez en el proceso y en su coor-

dinación es necesaria (18).

Después de la extracción del injerto y la interrupción de la circulación sanguí-

nea el órgano extraído se somete a un procedimiento de preservación que lo mantendrá

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 29

en vida hasta llegar al trasplante. El almacenamiento se asocia a una etapa de hipotermia

a 4°C y al uso de soluciones de preservación (18).

Después de la extracción de órganos, el cuerpo del donante se restaura y se

devuelve a la familia sin lesiones externas ni marcas de desfiguración (Figura 2).

Figura 2: El proceso de la donación al trasplante de órganos

Fuente: Elaboración propia

Los órganos se distribuyen y llegan a los centros donde se encuentran los receptores.

Allí, se realizan los trasplantes de órganos. En todo momento la identidad de los

donantes quedará anónima.

Donante potencial

Identificación del donante

potencial con graves lesiones

cerebrales

Diagnóstico de muerte

encefálica

Consentimiento

Exámenes de compatibilidad

Selección clínica del donante

Atribución del órgano

Extracción del órgano

Restauración quirúrgica y estética del

cuerpo

Trasplante

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 30

Intervienen en la cadena del trasplante de órganos un gran número de profesionales

sanitarios y no sanitarios: los coordinadores de trasplantes, el cirujano especialista en

trasplantes, los médicos especialistas, los intensivistas, el personal de enfermería, los

trabajadores sociales, los profesionales de psicología, el servicio de transporte, la policía

entre otros. Según Rafael Matesanz fundador del Modelo Español de trasplantes, en una

extracción multi-órganos (extracción simultánea de varios órganos), se puede llegar a

implicar a más de 100 personas de diferentes disciplinas (16).

La descripción anterior del proceso del trasplante puede variar y ser diferente en función

al país donde se realiza, su legislación y el protocolo aplicado ya que éste es formulado

por las autoridades sanitarias de cada país.

1.2.2 El rol de los sistemas sanitarios en los trasplantes y la donación

de órganos

Los sistemas sanitarios ofrecen una serie de servicios a la ciudadanía para proteger su

salud en dos niveles asistenciales: la atención primaria y la atención especializada. El

trasplante de órganos es un tratamiento que se enmarca en la atención especializada.

La organización de este procedimiento, tanto como su desarrollo, difiere de un

país a otro y de un continente a otro pero comparten las mismas necesidades. El proce-

dimiento queda muy ligado al sistema sanitario, se beneficia de sus virtudes y se ve

afectado por sus carencias; la estructura sanitaria repercute de una forma muy clara en

las tasas de trasplantes (19).

La realización del trasplante de órganos cuenta con un engranaje de procesos, de

factores y de actores que hacen del trasplante una “màquina” con numerosas piezas or-

denadas y precisas. El procedimiento se enmarca dentro de una trayectoria de cuidados,

donde se tienen que evaluar las necesidades, la optimización de la oferta de cuidados, la

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 31

calidad de la acogida y del acompañamiento de los pacientes, el acceso a las listas de

espera con igualdad y el seguimiento post-trasplante (20).

La implicación de las autoridades sanitarias resulta necesaria para la atención a los

pacientes con enfermedades crónicas, así como la integración del trasplante de órganos

como prioridad en el sistema de cuidados. Todo ello teniendo en cuenta que esta

especialidad concierne y se integra en casi la totalidad de las disciplinas médicas.

Cualquier sistema sanitario tiene la competencia de coordinar las actividades de los

trasplantes y de la donación de órganos y diseñar las líneas directrices para este

procedimiento (21).

Se ha demostrado que para lograr un sistema de trasplantes que funcione, es ne-

cesario un objetivo definido, una sistema sanitario de financiación pública con suficien-

tes recursos, una gestión adecuada, una buena infraestructura, personal especializado y

disponibilidad y concentración de medios de exploración (16).

En la actualidad, no existe un modelo único de gestión de los trasplantes en los

sistemas sanitarios, sino que cada país tiene su propio modelo de gestión y

organización. Sin embargo, la integración de una agencia de coordinación es un

elemento muy extendido en los países con más tasas de donación y trasplantes y

considerado para su puesta en marcha por aquellos que están dando sus primeros pasos

en el desarrollo de esta terapia (16).

El modelo español se basa en una estrategia que ha sido imitada de forma

completa o parcial en el escenario internacional. Un tipo de organización a tres niveles

plasmada por la coordinación nacional, autonómica y hospitalaria. La Organización

Nacional de los Trasplantes de España centró sus esfuerzos en la coordinación de las

actividades vinculadas a la extracción, en el apoyo a los profesionales médicos y en la

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 32

creación de una red entre las áreas implicadas en el marco de los servicios sanitarios. Se

rige por los principios de cooperación, eficacia y solidaridad. La presencia de estas

agencias influye positivamente sobre la disminución de los rechazos a la donación y

sobre los resultados de los trasplantes de órganos (22, 23).

También cabe resaltar el rol del coordinador hospitalario, que en el modelo español

por ejemplo es un intensivista cuyo papel empieza con la detección de los posibles

donantes en las unidades de cuidados intensivos (UCI). En Francia sin embargo, por

ejemplo son los coordinadores de enfermería los profesionales responsables de la

coordinación del proceso (24).

La OMS en sus recomendaciones invita a los países a seguir el ejemplo del

sistema de coordinación español ya que éste es considerado como un referente en el

mundo de los trasplantes y de la donación de órganos por sus excelentes resultados (24).

1.3 La actividad de los trasplantes de órganos en el mundo

En la actualidad se realizan unos 100.000 trasplantes de órganos anualmente en

el mundo. Sin embargo, se estiman que 250.000 pacientes están en listas de espera y

que no han podido beneficiarse de un trasplante de órganos. Por ello, y dado el consenso

alcanzado en materia de coste-efectividad de los trasplantes de órganos y para la mejora

de la salud de las poblaciones, sería primordial promover e incrementar la

disponibilidad de injertos, tejidos y células para el trasplante (13).

La gran mayoría de los trasplantes realizados en el mundo se llevan a cabo en

los países de renta alta perpetuando enormes desigualdades entre países y regiones. El

90% de los trasplantes a partir de donante fallecido se realizan sólo en Europa

Occidental, Estados Unidos, Canadá, Australia y en parte de América Latina. En el resto

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 33

de los países se realiza fundamentalmente el trasplante renal a partir de donante vivo

como actividad principal de trasplantes (24) (Figura 3).

La evaluación de la actividad de los trasplantes se realiza también mediante

una estimación del número de donantes o trasplantes realizados por millón de habitantes

durante un período fijo que es de un año en una región o país en concreto como puede

observarse en el siguiente mapa. Uno de los organismos que presentan estos datos es el

Global Observatory on Donation and Transplantation (GODT)(25).

En la figura 3 se refleja el número de órganos trasplantados por millón de

habitantes. Se puede observar que aquellas regiones que tienen mayores tasas de

trasplante se corresponden con países de renta alta. Sin embargo, las menores tasas

pertenecen a países del continente africano y asiático.

Figura 3: Actividad de los trasplantes de órganos en el mundo en el año 2015

calculada por millón de población (26).

Fuente: Organización Mundial de la Salud

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 34

En el año 2015 los países con mayor número de trasplantes fueron España,

seguida por Croacia y Malta incluyendo sólo a Estados Unidos y a otros países de la

Unión Europea en la lista de los 15 primeros países en trasplantes de órganos calculada

por millón de población (pmp) (Cuadro 1).

Cuadro 1: Mejores tasas de trasplante de órganos en el mundo para el año 2015.

Países Tasas de trasplante por millón de poblacion

España 35,1 Croacia 35,0 Malta 34,0 Bélgica 29,9 Portugal 28,3 EEUU 25,9 Francia 25,5 Austria 24,6 Estonia 24,4 Eslovenia 24,3 Italia 22,2 Noruega 22,0 Reino Unido 20,8 Republica Checa 20,5 Irlanda 18,8

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos del Global Observatory On Donation & Transplantation

Existe una clasificación para evaluar la actividad de los trasplantes a nivel

mundial. Los países se sitúan en un nivel de desarrollo en cinco que componen la

clasificación. El primer nivel incluye a países sin actividad de trasplante. El segundo

nivel presenta a países con un centro de trasplante renal por lo menos donde se realice la

nefrectomía desde un donante vivo, que además asume el seguimiento post-trasplante

(en este nivel no se efectúan trasplantes a partir de donante cadavérico). En un tercer

nivel se sitúan los países que han desarrollado el trasplante cadavérico y su gestión

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 35

asegurando la autosuficiencia nacional. El cuarto nivel incluye los países que hayan

realizado los trasplantes renales y hepáticos en los últimos cinco años y el trasplante

cardiopulmonar con profesionales del sistema nacional o en cooperación con

profesionales de otros países. El último nivel agrupa países que han instaurado un

sistema de trasplante cadavérico multi-órganos (25) (Figura 4).

Figura 4: Clasificación de los niveles de desarrollo de los países en los trasplantes

de órganos según la actividad realizada (25).

Fuente: Elaboración propia a partir de la clasificación de la Organización Mundial de la Salud

•Países sin actividad de trasplante

Nivel 1

•Países con un centro de trasplante renal + seguimiento post-trasplante

•Sin trasplante cadaverico

Nivel 2

•Países con trasplante cadavérico

•Autosuficiencia nacional

Nivel 3

•Países con trasplante renale y hepático los últimos cinco años y

•El trasplante cardiaco-pulmonar

Nivel 4

•Trasplante cadaverico multi-órganos (trasplante multiple)

Nivel 5

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 36

1.4 Desarrollo de los trasplantes: historia y estrategias de acción

internacional

1.4.1 Desigualdades en los trasplantes y escasez de órganos

Aunque el número de trasplantes realizados ha ido aumentando a nivel global, en la

mayoría de los países se sigue observando que los órganos disponibles son limitados e

inferiores a la demanda. Esta escasez de órganos frenó el crecimiento de los trasplantes

independientemente del nivel de desarrollo de los países y se convirtió en el mayor

desafío para este procedimiento. Además, se observa que las listas de espera siguen

creciendo con el consecuente aumento de la mortalidad de las personas afectadas (27,

28).

La disponibilidad de estos órganos tan escasos necesita de una estructura

sanitaria compleja y multidisciplinar costosa que no está al alcance de todos los países

en el mundo (16). El acceso a este tratamiento es desigual entre regiones en el mundo y

dentro de los propios países. Se estiman que solo se beneficia del trasplante 1 persona

de cada 10 que lo necesitan, lo que refleja las enormes desigualdades en salud en este

ámbito (10, 29).

Para entender la desigualdad de acceso a los trasplantes, hay que observar el

panorama internacional de la actividad fuera de los países europeos, Estados Unidos y

Canadá. Esta terapia está fuertemente ligada al contexto socioeconómico de los países

en los que existe asociación entre la riqueza nacional, el desarrollo económico y el

procedimiento de los trasplantes (30).

Además se tiene evidencia de que este procedimiento necesita de mucha

inversión económica aunque el tratamiento de los trasplantes ofrece una mejor coste-

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 37

efectividad y es más rentable que alternativas tal como la hemodiálisis para la

insuficiencia renal crónica (24).

Las desigualdades en el desarrollo de los trasplantes y el déficit de injertos no

limitan únicamente el acceso al tratamiento a la población general en condiciones de

equidad, sino que pueden favorecer el tráfico de órganos, un fenómeno preocupante

para las sociedades y sistemas sanitarios. Según la OMS, se calcula que entre el 5% y el

10% de los trasplantes anuales se realizan bajo una forma de comercialización de los

órganos. Este fenómeno se da más en países de renta baja o con bajas tasas de

trasplantes. De la misma, el tráfico de órganos favorece a los grupos sociales de mayor

estatus socio-económico a costa de las personas en situación de pobreza y

vulnerabilidad que no se pueden permitir este tratamiento o que son explotadas

perdiendo sus órganos. Frente a este problema la OMS en el año 2004 realizó un

llamamiento a los países miembros para actuar frente al tráfico de órganos con el fin de

proteger a las poblaciones más vulnerables (31-33).

1.4.2 Donación de órganos

A) Barreras éticas

El uso de los órganos humanos para los trasplantes planteó cuestiones y dilemas éticos

relevantes en lo que se refiere al donante fallecido dado que se vincula a la vida y la

muerte. A principio del siglo XX en la denominada etapa experimental de los

trasplantes, la cuestión del donante no era preocupante dado que los injertos no

sobrevivían y esto retrasó la discusión y el debate en torno a estas consideraciones (34).

Tras los primeros trasplantes la aceptación de este tratamiento en los países

occidentales se fue consiguiendo paulatinamente y el desarrollo de la bioética surgió

casi paralelo a la de la donación y el trasplante de órganos. A medida que el

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 38

procedimiento avanzaba y surgían nuevas cuestiones y dilemas, la bioética se enfrentaba

a estos problemas. Teniendo en cuenta el debate ético generado por el uso del cuerpo

humano en esta terapia, nuevos estudios se realizaron con el fin de comprender las

actitudes psicosociales, que parecen influir sobre la conducta y la decisión de la

población sobre la donación de órganos (34, 35).

A partir de los años 70 del siglo XX, las legislaciones se modificaron para la

integración y la aceptación del concepto de la muerte encefálica como muerte

irreversible que desencadena el trasplante a partir de cadáver. Sin embargo el

significado de este concepto no ha sido muy bien asimilado en todas las sociedades

(36).

Desde el inicio de los trasplantes la donación entre parientes ha sido más

aceptada que la donación cadavérica (37). Solicitar los órganos de un ser querido a sus

familiares sigue siendo una decisión critica que se refleja en las altas tasas de rechazo a

la donación. Es por ello, que en países como España se ha trabajado sobre un modelo de

entrevistas dirigidas a los familiares para reducir la negativa a la donación (38).

B) Barreras psicosociales

Ante la escasez de donantes y la negativa de las familias a donar, se realizaron

investigaciones tratando de entender e identificar los factores que influían en la

donación de órganos desde un enfoque psicosocial. Los resultados muestran que existe

temor a la manipulación del cadáver entendida ésta por la población como una

mutilación y desfiguración del cuerpo (39, 40).

Por otra parte, las creencias religiosas son otro factor de rechazo dado que

consideran que el trasplante se contrapone a la voluntad divina según la interpretación

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 39

de los adeptos. Existe también el miedo al tráfico de órganos y sobre todo el

desconocimiento del procedimiento y de la ley (41).

La donación de órganos hoy en día está más aceptada entre los grupos sociales

con mejor situación socio económica, con mayor nivel educativo, mayor sensibilización

sobre el tema y en entornos geográficos más privilegiados (42).

Por otra parte, la confianza en el sistema sanitario parece determinante para

favorecer la donación de órganos. Los individuos se posicionan favorablemente cuando

saben que se emplearían todos los esfuerzos necesarios para ofrecerles el mismo

tratamiento en el caso en el que ellos lo necesitaran y que recibirían los mejores

cuidados para salvar su vida. Sin embargo, la desconfianza en el sistema sanitario puede

generar temor en el diagnóstico de la muerte y sobre la extracción de los injertos, lo que

tiende a fomentar un posicionamiento desfavorable a la donación de órganos (38).

1.4.3 Organización Mundial de la Salud y estrategias internacionales

ante la donación y trasplante de órganos

Dada la importancia de esta terapia la OMS en 1991, adoptó una serie de principios

rectores sobre los trasplantes de órganos que recogen el valor del altruismo en la

donación de órganos, la gratuidad del acto, los lazos de parentesco entre el donante y

receptor en la donación en vida y la preferencia a los trasplantes a partir de donantes

cadavérico (7),

En el año 2007, se creó el Observatorio Mundial de la Donación y del

Trasplante de órganos (GODT). La OMS, siguió fortaleciendo a la protección y

promoción de la salud de las poblaciones mediante una resolución relativa a los

trasplantes y donación de órganos y tejidos humanos, la formulación de

recomendaciones y directrices para orientar la práctica mundial en este campo (43, 44).

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 40

Dichas recomendaciones y directrices ponen especial énfasis sobre la ética y

erradicación del tráfico de órganos, más conocido como el turismo de trasplantes. Este

grave problema afecta a un gran número de personas en el mundo como consecuencia

de la penuria mundial de los órganos humanos trasplantables, lo que pone en riesgo a

los grupos más vulnerables. En esta resolución también se abordan problemas que

dificultan el buen desarrollo de esta terapia como la calidad del procedimiento y la

trazabilidad de los órganos que se refiere a la identificación y localización de los

órganos u tejidos extraidos (44, 45).

En el año 2008 se firmó la declaración de Estambul contra el tráfico de

órganos y el turismo de trasplantes. El documento que surgió de este compromiso

define el concepto de tráfico de órganos, la comercialización de los órganos humanos y

el turismo de trasplantes en el mundo. Además, recomienda a los países miembros

poner medios para eliminar este problema y proteger a las víctimas. Uno de los logros

de esta declaración fue su influencia sobre las legislaciones de lo países relativas a los

trasplantes en el mundo (19, 46).

Posteriormente, en el año 2010 se celebró en Madrid la Tercera Consulta

Global de la OMS sobre donación y trasplantes de órganos. En este encuentro se

formuló la denominada Resolución de Madrid cuyo mensaje principal fue invitar a los

países a trabajar para conseguir la autosuficiencia en los trasplantes de órganos. Esta

meta se considera una solución para erradicar la comercialización de los órganos

humanos y el turismo de órganos en el mundo (figura 5) (21, 47, 48).

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CAPÍTULO I: Los trasplantes y la donación de órganos desde una visión global

P á g i n a 41

Figura 5: Líneas directrices de la Organización Mundial de la Salud sobre los

trasplantes de órganos en el año 2010 (6, 15).

Fuente: Elaboración propia a partir de la resolución WHA63.22 de la Organización Mondial de la Salud.

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo

musulmán

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán

P á g i n a 45

2.1 La salud en los países árabes

El mundo árabe cuenta con 313,9 millones de personas ubicadas en 23 países en dos

continentes, África y Asia. La mayoría de estas poblaciones, aunque con tradiciones y

culturas locales diferentes, comparten la religión del Islam. Como elemento común se

comparte también el idioma árabe. Sin embargo, la población musulmana se extiende a

otros países de África, Europa y Asia formando una población mundial de mil millones

de adeptos al Islam que por motivos geográficos no forman un grupo homogéneo (49).

Los sistemas sanitarios de los países de la región del Oriente Medio y del Norte

de África son considerados sistemas poco efectivos y con falta de financiación ya que

el sector tiene escasa prioridad en el gasto público nacional (50, 51). Aunque han

progresado a nivel sanitario, sus resultados en términos de salud de la población siguen

siendo insuficientes y más bajos de lo esperado. Estos sistemas están más orientados a

la restauración de la salud que a la prevención de la misma (52).

Durante los últimos años los países árabes experimentaron una transición

epidemiológica con un rápido crecimiento de las enfermedades no transmisibles como

las patologías renales crónicas y una alta prevalencia de hipertensión y de diabetes

afectando a 7,8 millones de personas (53). Pr otra parte, la obesidad tiene una presencia

importante en los países árabes, que se encuentran entre los 20 primeros países del

mundo con mayores tasas de obesidad. En Egipto, el 50% de las mujeres y el 20% de

los hombres son obesos, Kuwait cuenta con un 55% de obesidad femenina y 30% en

hombres. Y Jordania, Bahréin y Arabia Saudita registran también altas tasas (53).

En Arabia Saudí, Kuwait, Katar, Oman, Bahrein y Emiratos Arabes Unidos

se ha estimado un aumento de la insuficiencia renal crónica (IRC), aunque

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán

P á g i n a 46

desafortunadamente no se consta de estimaciones sobre la tasa de prevalencia y

mortalidad causada por la IRC en estos países (54-58).

2.2 Los trasplantes y la donación de órganos en países con población

mayoritaria musulmana

El primer trasplante realizado en un país arabo-musulmán fue en el año 1972 en

Jordania con un trasplante renal a partir de un donante cadavérico. Posteriormente la

actividad se inició en el resto de los países árabes en la década de los 70 y 80 del siglo

XX. Sin embargo, pocos países musulmanes consiguieron poner en marcha un

programa de donantes cadavéricos. De forma excepcional Arabia Saudí e Irán

consiguieron consolidar la actividad de los trasplantes con centros de extracción multi-

órganos. Sin embargo, muchos pacientes procedentes del Golfo siguen viajando a otros

países para obtener el tratamiento que necesitan a través del turismo de órganos (17,

54).

En el mundo árabe, se registran tasas de trasplantes muy bajas en relación a la

necesidad existente debido a la falta de infraestructuras adecuadas e inversión que

requiere este procedimiento. Otros problemas adicionales que causan retraso en la

actividad de los trasplantes son la falta de profesionales sanitarios especializados, los

marcos jurídicos que exigen la muerte cerebral y los trasplantes que a veces llegan con

retraso, así como las creencias religiosas, culturales y sociales (59).

En la donación de órganos, el respeto a la voluntad del difunto y de sus

familiares es un punto en común en las normativas relacionadas con los trasplantes. La

mayoría de estos países tienen un sistema opt-in donde las personas tienen que

inscribirse en una lista de donantes y en el caso de muerte cerebral los familiares

tendrán que tomar la decisión de donar los órganos del fallecido. En algunos países este

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán

P á g i n a 47

procedimiento varía como en Túnez donde hay un sistema opt-out que establece que

toda la población es considerada como presuntos donantes desde 1991. Este mismo

sistema esta instaurado en España. Cabe destacar que los responsables de los trasplantes

en Túnez admiten que lo resultados de trasplantes a partir de cadáver provienen

principalmente de muerte médico legal (17).

La población de los países presenta rechazo a la donación de órganos. Según

una encuesta realizada en Arabia Saudí, el 92% de los entrevistados reconocía saber

que los trasplantes existían y que permiten salvar vidas, pero sólo el 42% expresaron su

voluntad de donar sus órganos tras la muerte y el 27% relacionaban su rechazo a la

donación con creencias religiosas (60). En otro estudio realizado en Túnez el 59% de

los profesionales sanitarios encuestados se mostraban favorables a la donación de

órganos destacando un 26% el factor religioso como motivo de rechazo (61).

Otra investigación realizada en Omán mostró una predisposición positiva a la

donación en vida. Sin embargo, se observó un porcentaje de aceptación en relación a la

donación cadavérica incluso en personas con educación universitaria (62).

Por otra parte, cabe destacar que la negativa de la población a la donación

cadavérica es una actitud extendida en los países cuya confesión mayoritaria es el Islam,

religión que tiene una influencia notable en la vida personal, incluso en la legislación

del gobierno en algunos países del mundo árabe (54).

2.3 El rol de las creencias religiosas en los países con población musulmana

sobre la donación de órganos

La decisión de donar órganos se basan en opiniones personales o de familiares que están

influidas por el nivel educativo, el estatus socioeconómico, la religión y las

características culturales (63, 64).

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán

P á g i n a 48

La Real Academia Española de la Lengua (R.A.E.) califica la religión de

“Conjunto de creencias o dogmas acerca de la divinidad, de sentimientos de

veneración y temor hacia ella, de normas morales para la conducta individual y social

y de prácticas rituales, principalmente la oración y el sacrificio para darle culto”.

La religión es un factor que condiciona la decisión de donar de la

persona, que también se ve influida por la sociedad que la rodea. Los creyentes sienten

la necesidad de conocer la postura religiosa frente a diferentes temas de la vida

cotidiana como en el caso de los que practican la religión del Islam (65).

El posicionamiento de los representantes religiosos influye sobre la sociedad de

forma positiva o negativa, ya que la población confía en su criterio en aquellos temas

poco conocidos para la persona (58).

2.4 La influencia del Islam en la donación y los trasplantes de órganos

La población musulmana presenta temor a cualquier aspecto que se relacione con el

cuerpo humano tras la muerte. Por esta razón, el desarrollo del procedimiento de los

trasplantes y el requerimiento de los órganos humanos ha suscitado reticencia en la

población musulmana (66).

El Islam proporciona un código completo sobre las conductas espirituales y

mundanas. Para ello la población musulmán tiene que referirse al libro sagrado del

Islam el Corán, y en segundo lugar a la Sunna, que es la tradición profética que relata la

vida del profeta y sus conductas en diferentes situaciones para seguir su ejemplo (67).

Sin embargo, ni el Corán ni la Sunna han abordado el tema de los trasplantes. Es por

ello que una tercera opción a considerar sería la jurisprudencia de los teólogos del

Islam, quienes tienen que examinar esta cuestión a la luz de los fundamentos islámicos

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán

P á g i n a 49

para aclarar la postura de la religión y emitir una Fatwa, veredicto legal emitido por un

especialista en la ley religiosa basada en los principios del Corán y de la Sunna (68).

Es importante aclarar que no hay obligación religiosa de seguir las fatwas

emitidas por los teólogos si el individuo no está convencido. Sobre las fatwas, producto

de las interpretaciones y exégesis, es difícil conseguir una opinión unánime de todos los

teólogos sobre cualquier aspecto, dado que puede haber distintas fatwas que no

coincidan sobre un mismo tema.

En el Islam hay una ausencia de postura religiosa sobre la donación y

trasplante de órganos. Irán fue el primer país en examinar y dar su aprobación al

procedimiento en 1964. Sin embargo, al ser un país chiita-una orientación minoritaria

en el Islam- el resto de países musulmanes tuvieron que esperar a que Arabia Saudí -

cuna del Islam sunita mayoritario en el mundo- expresara su posicionamiento favorable

en el año 1982 (69). A partir de este momento, el resto de los países musulmanes

empezaron a emitir las fatwas y su aprobación para los trasplantes y la donación de

órganos. No obstante, momentos clave para el debate de esta terapia fueron la

celebración de la cuarta Conferencia de los Juristas Islámicos en Amán (Jordania) en el

año 1986 y posteriormente un encuentro en Jeddah (Arabia Saudí) en el año 1990 donde

se alcanzó un consenso por mayoría entre los eruditos presentes y donde se trataron de

responder a cuestiones relativas a la muerte cerebral y a la donación y el trasplante de

órganos.

Para promulgar la fatwa que permite los trasplantes, los eruditos musulmanes

se apoyaron en la sacralidad de la vida humana que prima sobre cualquier otro valor.

Además, hace referencia al concepto de la necesidad absoluta que anula la prohibición,

es decir, que todo lo que es necesario para salvar una vida humana se convierte en licito

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán

P á g i n a 50

aunque esté prohibido en el Islam (17, 70). Este principio se ha utilizado anteriormente

para aprobar el uso de injertos e insulina porcinos (67).

Por otra parte, la obligación religiosa de sanar el cuerpo en caso de enfermedad

y no dejarse morir fue una de las bases de la fatwa dado que la religión asegura que cada

enfermedad tiene su remedio y cada enfermo tiene la obligación de tratar su enfermedad

con los medios y terapias existentes a tal efecto. Además, el trasplante de órganos salva

vidas y tiene una dimensión de salud pública. Por ello, este punto se enmarca también

en el principio del bien común de los musulmanes por lo cual si aporta más beneficio

que perjuicio está aceptado (71).

Asimismo, contribuir a salvar una vida es un acto de alto altruismo y de

bondad para el Islam como se informa en el capítulo 5 (32) Surah EL MAIDA “Y que

quien salvara una vida, fuera como si hubiera salvado las vidas de toda la

Humanidad”. Basándose en este texto coránico, los juristas islámicos emitieron la fatwa

que permite la donación de órganos a condición de que la donación no pusiera en

peligro la vida del donante en caso de donantes vivos. Se considera también la donación

cadavérica (DC) como lícita si ésta sirve a los fines citados anteriormente (72, 73).

Sin embargo, entre de los mismos juristas existe divergencias en la

interpretación de la posición del Islam en cuanto a la donación y al trasplante de

órganos (71). Algunos eruditos minoritarios mantienen una postura contraria a la

donación de órganos cadavérica aceptando a la donación en vida. La razón es que éstos

consideran que no es lícita (68). Éste hecho provoca que los musulmanes a día de hoy se

encuentren con dos interpretaciones diferentes sobre el posicionamiento del Islam con el

consecuente negativo sobre las tasas de donaciones (65). Por estos motivos encontramos

incluso a profesionales sanitarios que por sus propias creencias religiosas admiten no

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CAPÍTULO 2. Los trasplantes de órganos en el mundo musulmán

P á g i n a 51

ser proactivos a la donación de órganos, como muestra una encuesta realizada en

Turquía en el año 2005, donde los propios profesionales se manifestaban reacios a la

donación de órganos (74).

Los teólogos no partidarios de la donación de órganos cadavérica consideran

la extracción a partir de un cadáver como una mutilación del cuerpo y utilizan como

argumento la necesidad del respeto al cuerpo y su carácter de inviolabilidad que persiste

tras la muerte. Ésto haciendo alusión a la recomendación religiosa que estipula el

derecho del fallecido a su integridad corporal y respeto como si estuviera en vida (68).

La integridad del cuerpo humano había supuesto un dilema en relación a la

práctica de las autopsias dado que se desconocía si este procedimiento constituía

mutilación o no del cuerpo hasta que este punto fue aclarado por la jurisprudencia y

apoyado por las legislaciones. Además, el rápido entierro estipulado por la tradición

para evitar la putrefacción del cadáver que se producía rápidamente en clima cálido

como el de la península arábiga constituía un impedimento para la práctica de la

medicina forense (17,

75).…………………...……………………………………………………………….

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 55

3.1 Contexto socio-demográfico

La República Argelina Democrática y Popular está ubicada en el norte de África y

cuenta con una superficie de 2.381.740 m2 constituyendo el país más extenso del

continente. Se divide en 48 departamentos administrativos llamados “wilaya” y está

compuesto por más de 1541 municipios. Tal como se puede apreciar en la figura 6,

Argelia limita al norte con el Mediterráneo (1.200 km), en el este con Túnez (965 km) y

Libia (982 km), en el oeste con Marruecos (1.559km) y la República Árabe Saharaui

Democrática (42km), y en el sur con Mauritania (463 km), Mali (1.374km) y Nigeria

(956km) (76). Es un país con ingresos intermedios que ha experimentado mejoras en su

situación socioeconómica durante los últimos 30 años.

Figura 6: Localización de Argelia y los países colindantes

La población argelina se estima en 40.4 millones de habitantes (2016) con un

crecimiento anual del 2.15% (77). La población está repartida de forma desigual en el

territorio: 65% en el Norte, 25% en la Altiplanicie y 10% en el Sahara. En el año 2015

registró un producto interior bruto (PIB) de 166 mil millones de dólares.

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 56

El país presenta un Índice de Desarrollo Humano (IDH) de 0,71 (Figura 7). Éste

índice oscila de 0 a 1 y permite clasificar a los países según su nivel de desarrollo

humano considerando de forma combinada la esperanza de vida, el nivel de educación

de adultos y la renta per cápita (78). Según este índice, Argelia está situada en la

nonagésima tercera posición encabezando así los países del norte de África. La

evolución del país se refleja por ejemplo en la esperanza de vida, que era 45 años

aproximadamente a principios de la década de los 60 del siglo XX durante la

colonización del país. Este indicador, sin embargo, ha ido aumentando durante las

últimas décadas, como puede observarse en la tabla 2, de 66,9 en el año 1990 a 77,1 en

2015; 76,4 en hombres y 77,8 en mujeres (77, 79).

Figura 7: Evolución del Índice de Desarrollo Humano en Argelia desde 1980 hasta

2015

Fuente:Elaboracion propia a partor de los datos de la Organización Nacional de Estadistica (Argelia)

0,00

0,10

0,20

0,30

0,40

0,50

0,60

0,70

0,80

0,90

1,00

1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 57

Tabla 2. Evolución de la esperanza de vida de la población en Argelia entre 1990 y

2015.

Años 1990 2000 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Esperanza de vida al nacer.

Conjunto. (años) 66,9 72,5 75,6 75,5 76,3 76,5 76,4 77 77,2 77,1

Esperanza de vida al nacer.

Hombres. (años) 66,3 71,5 74,8 74,7 75,6 75,6 75,8 76,5 76,6 76,4

Esperanza de vida al nacer.

Mujeres. (años) 67,3 73,4 76,4 76,3 77 77,4 77,1 77,6 77,8 77,8

Fuente: Elaborada a partir de los datos de Organización Nacional de Estadistica (Argelia)

A partir del año 1980 Argelia vivió una transición demográfica caracterizada

por una disminución de la tasa de mortalidad y de natalidad debida al desarrollo del

nivel educativo de las mujeres y al aumento del uso de los métodos anticonceptivos

(80).

La tasa de natalidad en Argelia ha pasado del 30,4% en el año 1992 a 26,03% en

el año 2015. La mortalidad infantil se redujo pasando de 36,9 /1.000 nacidos vivos en el

año 2000 a 22/1.000 en el año 2014. La tasa de mortalidad materna también se redujo de

117,5/100.000 nacidos vivos en el año 1999 a 60,3/100.000 nacidos vivos en el año

2014 (77, 81, 82).

3.2 Situación de la salud en Argelia

A partir del año 1986 Argelia entró en una transición epidemiológica, con una

disminución de las enfermedades transmisibles y un aumento de las enfermedades

crónicas. Además, surgieron patologías como el cáncer y enfermedades renales,

cardiovasculares, neurológicas y respiratorias. Estas patologías se han convertido, tras la

transición epidemiológica, en la primera causa de consulta y hospitalización en el

sistema sanitario. De igual modo, han aparecido en la población infantil nuevas

patologías como la diabetes y el aumento de las enfermedades respiratorias (83, 84).

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 58

Argelia realizó progresos en materia de salud durante las dos últimas décadas

consiguiendo una cobertura de vacunación superior al 90%. Disminuyó la incidencia de

la tuberculosis de 62,8/100.000 en el año 2003 a 53,5/100.000 en el año 2013.

Asimismo, la tuberculosis pulmonar se fue reduciendo pasando de una incidencia de

27,3 casos registrados en el año de 2003 a 18,6 casos en el año 2013. La incidencia del

VIH es de 0,1%, una de las más bajas en el mundo con un total de 845 en el año 2014

(84). El sistema de notificación de seguimiento epidemiológico de las enfermedades en

general, y las de transmisión sexual como el VIH/SIDA en particular, no es efectivo

(76, 84, 85).

Las estadísticas hospitalarias revelan que las cinco primeras causas de

fallecimiento en Argelia están relacionadas con enfermedades del aparato circulatorio

(25%), traumas y envenenamiento (12%), patologías tumorales (11%), patologías

respiratorias (7%) y patologías infecciosas (3%). Los factores de riesgo asociados a las

enfermedades crónicas son el tabaquismo, el alcohol, la mala nutrición, la inactividad

física, la obesidad, la hipertensión arterial, la hiperglucemia y la dislipidemia (81).

3.2.1 El desarrollo del sistema sanitario en Argelia

En la historia moderna, dos importantes acontecimientos han impactado sobre el

desarrollo del sistema sanitario en Argelia: una colonización que duró desde 1830 hasta

1962 y una guerra de liberación destructiva de 1954 hasta 1962 (86).

El sistema sanitario en Argelia tiene su origen tras la independencia del país en

1962. Desde entonces, se caracteriza por:

Una primera etapa que se caracterizó por una nueva dinamización del sector,

que iba construyendo progresivamente un sistema de salud nacional. Un modelo

inadecuado que se heredó de la antigua colonia, este sistema estaba orientado a una

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 59

minoría de población ubicada en los centros urbanos (Argel, Orán y Constantine),

excluyendo a la mayoría de la población asentada en el resto del territorio nacional (87).

El sector contaba con infraestructuras distribuidas de forma desigual en el norte del país

y en algunas zonas agrícolas de elevado nivel socioeconómico (88).

Durante la segunda etapa en la década de los 70, el sistema sanitario

experimentó cambios con la unificación de los servicios. Y instauro una jerarquía del

sistema sanitario basada en la división del país en sectores sanitarios que corresponden a

un territorio de localidades, todos sometidos la dirección del Ministerio como autoridad

central. Además, la legislación del país proclamó el derecho a la salud para todos y la

gratuidad de los servicios que entró en vigor en 1973 y se materializó con el desarrollo

de un sistema de seguridad social universal bajo la responsabilidad del Estado (87, 89).

Éste periodo se caracterizó por el crecimiento en un 57% de las infraestructuras

hospitalarias, de los cuales sólo el 20% estaban ubicadas habían fuera de las grandes

ciudades. De esta forma el problema de la concentración de los servicios sanitarios en

las grandes ciudades seguía persistiendo (90).

A partir de los años 80 el sistema sanitario comienza una tercera etapa

caracterizada por una crisis económica en Argelia. Este problema influirá en el sistema

sanitario, dado que la financiación pública era su principal fuente de recursos. El gasto

en salud que representaba un 20% del PIB al principio de la década disminuyó al 3,5%

del PIB a mediados de los años 80. Posteriormente, pasó de un 6% en 1988 a un 2% en

1996. Sin embargo, el presupuesto público destinado al sector sanitario desde 1990 ha

permitido extender la cobertura de las infraestructuras sanitarias e invertir en la

construcción de hospitales con más especialidades y capacidad, además de centros de

salud, con el fin de disminuir el número de los pacientes que acuden a los hospitales y

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 60

que pueden ser atendidos en atención primaria. Dicho objetivo no pudo ser alcanzado y

la afluencia hacia los Hospitales Universitarios sigue siendo un problema (91).

El sistema sanitario en Argelia se vio afectado durante la década de los 90 con

la violencia del terrorismo, causa de muchos traumas, desapariciones, asesinatos y sobre

todo huida del personal sanitario hacia el extranjero y el abandono de las estructuras

sanitarias en las zonas rurales. Sin embargo, la situación volvió a la normalidad en el

año 2000 cuando el país recobró su seguridad y retomó su crecimiento económico

gracias al aumento de los precios de los hidrocarburos, principal fuente de ingresos del

país (91).

Hoy en día, el 84 % del gasto en salud en Argelia proviene principalmente de

fuentes públicas combinando la aportación de dos fuentes de financiación: la del estado

y de la seguridad social. Los usuarios pagan unas tasas simbólicas para los servicios

prestados, y esto permite el acceso al sistema de toda la población (92).

3.2.2 Infraestructuras y estructura sanitaria

El Ministerio de Salud de la Población y de las Reformas Hospitalarias tiene la

competencia de la prestación de los servicios sanitarios, farmacéuticos y de la salud de

la población en Argelia. Tiene la misión de elaborar, proponer y aplicar un plan general

de organización del sistema sanitario público y privado y asegurar una cobertura

sanitaria equilibrada y completa para los ciudadanos en todas las etapas de su vida (76).

Para alcanzar sus objetivos se organiza en tres niveles: el primero constituye el nivel

central donde el poder lo ostenta el ministro, acompañado de su gabinete, el secretariado

general, la inspección general y las direcciones centrales. El segundo nivel lo componen

las direcciones regionales de la salud, en las que se nombran directores para representar

al ministerio a nivel regional en el sector. Y el tercer nivel es el de las municipalidades,

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 61

que se organiza en forma de sectores sanitarios: organización pública hospitalaria,

unidades hospitalarias especializadas y unidades sanitarias de base (76).

Se cuenta con 65.000 camas en Argelia, lo que representa 1,7/1000 habitantes

(2013), y el personal médico se estima en 1,2/1000 habitantes.

Sin embargo, aunque la salud es un derecho para toda la población, no todas las

áreas geográficas tienen el mismo acceso. Los cuidados especializados están concentrados

en hospitales del norte del país y por consiguiente los profesionales médicos

especializados también. Existe una desigualdad de acceso a los tratamientos y el lugar

de residencia determina la calidad de los cuidados. El 27,9 % de la población se

encuentra a una distancia superior a 5 km de un centro de salud. Frente a esta situación,

el sector sanitario privado se desarrolló de forma muy rápida, las clínicas privadas pasaron

de 221 en 2006 a 390 en 2009 (90, 93).

En la actualidad, el sector sanitario público presenta carencias materiales, de

servicios como laboratorios e infraestructuras en condiciones adecuadas y equipamiento

deficiente. Respecto a la gestión de los recursos humanos, se registra una falta de

personal sanitario, una importante tasa de absentismo y de movilidad interna de los

profesionales médicos y personal paramédico además de la preferencia de los médicos

especialistas por sector privado (94). Además, la población se queja de la acogida y

largas esperas en la atención y pruebas médicas; es por ello que quienes pueden

permitírselo, prefieren acudir a centros privados (84).

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

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3.3 Los trasplantes y la donación de órganos en Argelia

3.3.1 Legislación

La actividad de los trasplantes de órganos en Argelia está regulada por el decreto ley

85-06 del 16 de febrero del año 1985, texto reglamentario relativo a la donación y al

trasplante de órganos (95).

La ley se refiere a la promoción y a la protección de la salud, donde define las

normas para el donante vivo e instaura el consentimiento explícito para el donante en

estado de muerte encefálica. Se estipula que la extracción de órganos en vida solo se

puede realizar a partir de un donante mayor de edad a condición de que no ponga en

peligro su vida. El consentimiento es libre e informado, revocable en cualquier

momento (95).

La extracción de órganos a partir de donante en estado de muerte encefálica

tiene que someterse a una constatación médico legal y que el difunto no haya expresado

en vida el rechazo a la donación de órganos. Esta completamente prohibido realizar la

extracción de órganos a menores de edad, a personas privadas de discernimiento o a

individuos con enfermedades que pueden afectar a la salud del receptor (95).

Posteriormente en el decreto ley 90-17 del año 1990 se ratificó la creación del

Consejo Nacional de Ética. Esta ley permite también la extracción de órganos sin el

consentimiento de la familia en el caso de que la vida del receptor esté en peligro de

muerte (96). En el año 2002, se anunció la lista de los establecimientos autorizados para

practicar la extracción de órganos, cuyo número pasó de 3 a 12 para el trasplante renal y

de 1 a 2 para el trasplante hepático (97).

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 63

El tráfico de órganos por su parte está citado en el artículo 303 del código

penal donde se estipula que la extracción de órganos humanos no puede ser en ningún

momento objeto de transacción financiera.

El decreto ley número 49 del 20 de julio del año 2009, fija las prerrogativas, la

organización y el funcionamiento del Comité Nacional de los Trasplantes de Órganos y

Tejidos. En el 5 de abril del año 2012 se completó el dispositivo legislativo del decreto

ejecutivo 12-167 y anunció la creación de la Agencia Nacional de los Trasplantes. Las

atribuciones de este organismo serán: la coordinación de los trasplantes y de la donación

de órganos, el desarrollo de la extracción de órganos en pacientes en muerte encefálica

y la repartición de los órganos, la creación de una lista nacional de pacientes en espera

de un trasplante, el seguimiento de los pacientes trasplantados y la creación de un banco

de tejidos y de células (98, 99).

Aunque existe un marco jurídico legal que anuncia una regulación y creación de la

agencia nacional de coordinación, ésta aún no se ha hecho efectiva (100).

3.3.2 La actividad de los trasplantes en Argelia

La actividad de los trasplantes en Argelia empezó con el de córnea en el año 1963,

seguida por el trasplante renal en el año 1986, de médula ósea en el año 1994, y el de

hígado en el año 2003 (101).

La experiencia argelina en cuestión de trasplantes es limitada y el trasplante

renal constituye la principal actividad de trasplantes realizada en el país. Desde 1986

hasta la actualidad se practicaron menos de 1000 trasplantes renales con una media de

120 trasplantes anuales durante los cinco últimos años a partir de donantes vivos. Se

registran 3.500 nuevos casos de insuficiencia renal cada año con un número total de

23.000 pacientes con IRC que siguen un tratamiento de hemodiálisis (99, 100).

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Por otro lado, se realizaron 2.021 trasplantes de córnea desde el año 2007,

mientras que entre 1.500 y 2.000 pacientes tienen necesidad de trasplante de córnea

cada año. Es importante destacar que las córneas son importadas de Estados Unidos, y

durante el periodo 2012 hasta 2014 la actividad cesó por la interrupción de la

importación de los injertos. Respecto al trasplante de hígado, se registraron 33

trasplantes hepáticos, la mayoría de ellos han sido llevados a cabo con la colaboración

de equipos de trasplantes de Francia (99).

Según el informe del Global Observatory on Donation & Transplantation

(GODT) del año 2015 la tasa de trasplantes renales en Argelia fue del 4,2 pmp. Sin

embargo, en lo que concierne la donación cadavérica durante el año 2014, fue del 0

pmp y en el año 2015 la tasa aumentó al 0,01 pmp (figura 8). Por tanto, uno de los

problemas a los cuales se enfrenta Argelia es la falta de injertos para los trasplantes de

órganos (98).

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

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Figura 8.Tasas de la donación cadavérica calculada por millón de población en

Europa y Argelia.

Fuente:Elaboracion propia a partir de los datos del Global Observatory On Donation & Transplantation

La única fuente de injertos disponibles para los trasplantes en Argelia proviene

de donantes vivos emparentados como lo estipula la legislación relativa a la donación y

trasplantes de órganos. La donación cadavérica es totalmente inexistente aparte de dos

intentos realizados en los años 2004 y el año 2007. Los trasplantes que necesitan de un

órgano vital como el corazón no se practican tampoco. Es por ello que, no hay una

solución terapéutica a la deficiencia de los órganos únicos en Argelia como la

insuficiencia cardiaca por ejemplo (91). Los pacientes afectados por estas patologías no

tienen la posibilidad de acceder al tratamiento en su propio país, y en consecuencia, esta

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CAPÍTULO 3: La salud y los trasplantes de órganos en Argelia

P á g i n a 66

situación lleva a las personas afectadas a irse a otros países o acudir incluso al tráfico

de órgano para encontrar una solución.

No hay constancia del número de pacientes con patologías crónicas puesto que

existe un problema de informatización en las fichas de los pacientes y es por ello que no

es posible presentar las cifras relativas a este grupo de pacientes en concreto (81).

Si comparamos los datos sobre trasplantes de Argelia con otros países vecinos como por

ejemplo Túnez o Marruecos, con menos recursos económicos, vemos que éstos tienen

mejores resultados en los trasplantes que Argelia. De la misma forma que si

Comparamos las tasas de Argelia con otros países europeos (81).

3.3.3 Islam y trasplante y donación de órganos en Argelia

El preámbulo de la constitución en Argelia describe el Islam como un componente

fundamental de la identidad del país y lo declara como religión del Estado en el artículo

2. Se prohíbe a todas las instituciones del estado actuar de cualquier forma que pudiera

ofender la ética musulmana. De la misma forma, la constitución garantiza la libertad de

culto, aunque limita el cargo de presidente solo a un candidato que profese la religión

musulmana (102).

El Islam sunita no reconoce la autoridad ni la legitimidad de clérigos y rechaza

cualquier intermediario entre dios y el individuo. Por lo cual, en Argelia no hay una

autoridad religiosa. De ahí, que la práctica de la religión se base en la autonomía de

cada conciencia individual. Cada uno es responsable de sus actos delante de dios y su

práctica religiosa es personal (103).

Las convicciones religiosas forman parte de los factores que condicionan la

actitud de la población argelina en lo que concierne a su vida cotidiana (104). En el

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P á g i n a 67

ámbito sanitario, se utilizó la influencia de las indicaciones del Islam para fomentar la

donación de sangre con éxito. Sin embargo, en lo que se refiere a la donación de

órganos no hay suficiente información y sensibilización en Argelia y no existen estudios

o informes publicados que traten de este tema. Aunque en otros países musulmanes se

ha demostrado la relación entre el rechazo de la población a la donación y la religión

musulmana.(105).

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CAPÍTULO 4. Justificación y Objetivos

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4. JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVOS

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5.1 Justificación

El trasplante de órganos es uno de los grandes avances que haya conocido la medicina

moderna durante la segunda mitad del siglo XX. Este tratamiento se integró de forma

exitosa en la rutina terapéutica para afrontar las enfermedades graves haciéndose

imprescindible para salvar y ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes con

órganos deficientes (106, 107).

Dada la importancia de los buenos resultados de este tratamiento, se han

realizado grandes avances elaborando estrategias orientadas para una selección más

rigurosa de los receptores, el desarrollo de la inmunología y la farmacoterapia, una

mejor técnica quirúrgica y anestésica, y mejores cuidados postoperatorios (108, 109).

Frente al éxito de este tratamiento, se observó su extensión en cada vez más

centros hospitalarios. Sin embargo, la actividad se vio estancada y ralentizada por la

penuria de órganos y la falta de donantes efectivos. Hoy en día, uno de los obstáculos

con lo que se ha encontrado para la actividad de los trasplantes y tejidos es la escasez

de órganos y la oferta queda incapaz de responder a la demanda (110-112).

Se pierden potenciales donantes a causa del rechazo de los familiares y de las

sociedades. Este rechazo puede ser ligado a factores socioculturales donde las

convicciones sociales y religiosas forman parte de los principios que condicionan la

actitud de las personas en cuanto a la extracción y al trasplante de órganos. En ciertos

países este rechazo a la donación de órganos se debe en gran parte a estas creencias que

a religión (113, 114).

La religión es un factor que condiciona la donación de órganos y es un factor

intrínseco que determina las decisiones para el propio individuo y para la sociedad que

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4. JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVOS

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lo rodea. Por lo cual, en general los creyentes sienten la necesidad de conocer siempre la

postura religiosa en cuanto a los ámbitos que afectan a su vida (115, 116).

En el caso de la religión musulmana, aunque existen posturas religiosas a favor

de la donación de órganos, quedan ambiguos temas relacionados con la interpretación

religiosa relacionada con el cuerpo humano y su sacralidad dentro de la religión (117).

Es por esto que la tasa de los trasplantes en el mundo musulmán es muy baja y la

donación en dicha comunidad es insuficiente para responder a la demanda de los

pacientes en constante aumento (117, 118).

Argelia, como otros países musulmanes, registra tasas de trasplantes y de

donación de órganos muy bajas y no consigue satisfacer la demanda de los miles de

pacientes en espera de un trasplante. Incluso en el caso de los trasplantes renales, su

principal actividad, los resultados están muy por debajo de la demanda. Además, cabe

destacar la inexistencia de algunos tipos de trasplantes que dejan sin tratamiento a una

parte de la población que sufre deficiencia de un órgano vital único y que no puede

acceder al trasplante cardiaco, pulmonar o intestinal entre otros, lo que repercute

negativamente sobre su salud (72).

Por otra parte, los centros sanitarios en Argelia experimentan problemas y

barreras que influyen sobre el rendimiento del sistema de la salud y su eficacia. Por ello,

se han expresado críticas por parte de los usuarios y de los propios profesionales

sanitarios en relación a los servicios prestados y a las difíciles condiciones de trabajo.

No existe evidencia científica sobre los problemas del trasplante y de la

donación de órganos en Argelia. Tampoco existe información publicada por parte de los

organismos oficiales en Argelia sobre este ámbito. Las únicas fuentes de información

disponibles son artículos de prensa donde intervienen los expertos de los trasplantes en

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4. JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVOS

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Argelia para denunciar a las bajas tasas de trasplantes y la necesidad de este tratamiento

para todos aquellos pacientes estimados en 20.000 con Insuficiencia Renal Crónica y un

número desconocido para el resto de afectados por un órgano deficiente (98).

El interés de esta tesis doctoral radica en explorar aquellas barreras que

impiden a un gran número de pacientes necesitados de un trasplante de órganos como

única solución para recobrar una calidad de vida que les permita vivir dignamente.

Aparte de los 20.000 pacientes con insuficiencia renal, se desconoce cuántos pacientes

viven sin la esperanza de recibir un órgano en Argelia.

Por ello, y basándonos en el principio de que la salud es un derecho

fundamental para cualquier persona en el mundo, sea cual sea su nivel socioeconómico

y el lugar donde reside, es necesario dar a conocer y analizar el problema. Este derecho

ha de ser facilitado por las autoridades tanto en Argelia como en otros países

musulmanes donde este tratamiento conoce barreras.

Frente a la ausencia de fuentes de información sobre Argelia, se ha optado por

la metodología cualitativa para realizar esta investigación. La aproximación cualitativa

da la posibilidad de comprender, describir y conocer las los factores que influyen en

esta problemática.

Esta tesis ha pretendido identificar cuáles son los aspectos que están causando

la baja tasa de donación y de trasplantes de órganos en la población musulmana, para

generar un conocimiento científico sobre los factores que intervienen en el proceso de la

donación de órganos. Esta información puede permitir modificar e implementar nuevas

estrategias y políticas necesarias para fomentar la participación de la población

musulmana en la donación de órganos, y mejorar las políticas del sistema sanitario en

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4. JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVOS

P á g i n a 74

relación a los trasplantes en Argelia. Una información que puede mejorar la eficacia de

los programas de trasplantes.

5.2 Objetivos

El objetivo general de esta tesis doctoral es identificar las barreras a los trasplantes y a

la donación de órganos en el sistema sanitario argelino y en la sociedad argelina.

Los objetivos específicos son los siguientes:

Objetivo especifico 1: Identificar los elementos que dificultan el desarrollo de los

trasplantes y de la donación de órganos en Argelia desde la perspectiva de los

profesionales sanitarios del sistema sanitario argelino.

Objetivo especifico 2: Explorar la percepción de los profesionales de la salud sobre la

influencia de las creencias y tradiciones derivadas de la religión musulmana en las bajas

tasas de donación y trasplante de órganos que sufre Argelia.

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II. METODOLOGÍA

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II. METODOLOGÍA

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Para cumplir con los objetivos planteados en esta tesis doctoral se realizaron dos

estudios en formato de artículos científicos.

La metodología del estudio 1 consistió en una investigación cualitativa

exploratoria con un análisis de contenido temático. Esta metodología utiliza diferentes

técnicas y procedimientos para el análisis del texto y se concentra en su contenido

manifiesto (119). La información se extrae de forma directa o mediante la

interpretación de ésta por parte del investigador.

El estudio 2 consistió en una investigación cualitativa con un análisis de

contenido descriptivo. Este tipo de estudios tiene una intención exploratoria que permite

el indagar en los fenómenos aun inexplorados como es el caso de la intervención de las

creencias en la donación de órganos en Argelia.

El trabajo de campo de las dos investigaciones se llevó a cabo en un hospital

universitario en Argel (Argelia) durante el mes de agosto de 2014. Se realizaron dos

estudios cualitativos, basados en entrevistas semi estructuradas a 17 profesionales

sanitarios. La interpretación de la información obtenida se realizó mediante un análisis

temático y un análisis exploratorio.

A continuación se presenta conjuntamente la metodología de ambos estudios

hasta el apartado del análisis de la información que se desarrolla por separado para cada

estudio.

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II. METODOLOGÍA

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1. Participantes

Se realizaron entrevista semi-estructuradas a 17 profesionales sanitarios de la medicina

elegidos para el estudio con un contacto directo con pacientes en general, con pacientes

en necesidad de un trasplante de órganos y con las familias de los pacientes (Tabla 3).

2. Selección de la muestra

En la elección de la muestra se tuvo como propósito que ésta fuera representativa de

diferentes especialidades que aportaran distintas visiones sobre el problema de los

trasplantes y la donación de órganos en Argelia. Mediante un muestreo opinàtico, se

seleccionaron a los informantes clave teniendo en cuenta criterios pragmáticos, de

factibilidad, y de conveniencia de acceso a los participantes.

La unidad de muestreo fue pertinente para responder a las preguntas de la

investigación, dada la oportunidad de la diversidad de los perfiles entrevistados. Esta

selección de informantes se basó en motivos estratégicos como: su relación con el

sistema de donación y trasplante de órganos y su potencial en desarrollarlo así como su

pertenencia a la comunidad musulmana.

Más de la mitad (n=9) de los entrevistados fueron nefrólogos, por el rol más

activo que tienen en Argelia en relación al trasplante y a la donación de órganos. El

resto de participantes (n=8) fueron cardiólogas/os, médicas/os generales y

oftalmólogas/os cuya visión contribuye al análisis de los problemas existentes que

dificultan el desarrollo de esta actividad.

En el contexto de la salud y de los trasplantes la metodología cualitativa

mediante la participación de los profesionales como población de estudio, se ha

realizado bajo la premisa de que son figuras clave que pueden aportar información

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II. METODOLOGÍA

P á g i n a 79

pertinente para mejorar los resultados de los trasplantes y para el diseño de buenas

políticas de gestión del proceso.

3. Estrategia de captación de los participantes

Se realizó un primer contacto con la dirección del hospital donde se realizó el estudio y

donde se facilitó el contacto del jefe de la unidad de nefrología. A partir de este

contacto, se aplicó la técnica bola de nieve; el responsable de esta unidad organizó una

reunión presentando a la investigadora principal a algunos miembros del personal de la

unidad de nefrología e invitándoles a participar en las entrevistas. Después de las

primeras entrevistas los participantes orientaron a la investigadora a entrevistar a otros

facultativos en la misma unidad y/o en otras unidades de distintas especialidades como

cardiología, medicina general y oftalmología.

4. Características de la muestra

Los 17 profesionales seleccionados para las entrevistas fueron 9 hombres y 8 mujeres y

con edades comprendidas entre 29 y 59 años. Éstos proceden de diversas disciplinas

implicadas en el trasplante de órganos en el hospital donde se realizó el estudio:

nefrología (n=8), cardiología (n=3), oftalmología (n=2) y medicina general(n=4) (Tabla

3).

Tabla 3: Características socio-demográficas de los médicos entrevistados y su perfil profesional

Características socio-demográficas de los/as participantes Sexo perfil profesional Unidad de trabajo Hombre (n = 9) Mujer (n = 8)

3 1 Médicos/as general Unidades diversas 2 1 Cardiólogos/as Unidad de cardiología 1 - Oftalmólogo/a Unidad de oftalmología 3 6 Nefrólogas/as Unidad de nefrología

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II. METODOLOGÍA

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5. Método de recolección de los datos

Para determinar el número de entrevistas se realizaron las necesarias hasta llegar a la

saturación de la información. Esto significa que se ha alcanzado la suficiencia de la

información y el material deja de aportar nuevos datos ya que éstos son suficientes para

dar respuesta a los objetivos planteados (120).

Todas las entrevistas fueron grabadas mediante una grabadora digital, menos una

de ellas en la que la participante se negó a ser grabada por motivos personales y por

temor a posibles repercusiones en el ámbito profesional; en este caso se tomó nota por

escrito.

Las entrevistas se llevaron a cabo en dialecto argelino, árabe (estándar) o

francés, a elección de cada participante.

Las entrevistas tuvieron una duración media de 40 minutos. Y la recogida de

información se desarrolló entre los meses de agosto y septiembre de 2014.

Se solicitó el consentimiento informado de los entrevistados. Sin embargo,

frente a la desconfianza de los participantes en firmar dicho documento se optó por el

consentimiento informado verbal que fue aceptado con más facilidad. Aunque la

investigadora insistió sobre la confidencialidad y el anonimato de las entrevistas los

participantes argumentaban que hay un número reducido de unidades de nefrología y

trasplantes en Argel por lo cual su identificación habría sido fácil.

La dirección del hospital en el que se realizó el estudio apoyó la investigación,

que también fue aprobada por el Comité de Ética de la Universidad de Alicante

(España).

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II. METODOLOGÍA

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6. Análisis de los datos

Las grabaciones de las entrevistas fueron transcritas literalmente de forma rigurosa

después de escuchar en distintas ocasiones las grabaciones. La transcripción según Van

Maan es una conversión de la realidad en un documento o la reconstrucción de una

nueva realidad (121). Una vez las entrevistas fueron transcritas, éstas se tradujeron del

árabe estándar, argelino y francés al castellano.

Para realizar el proceso de análisis e interpretación de los datos en los dos

estudios, se utilizó el software Atlas Ti5. Un programa que sirve de soporte de ayuda

para la organización textual y conceptual. Se importaron los documentos transcritos y

traducidos anteriormente y se creó una unidad hermenéutica en la cual se inició el

trabajo de codificación de los fragmentos, que consiste en organizar la información en

grupos de un mismo significado considerando el código como el segmento más básico

de la información (122).

7.1 Análisis del estudio 1

En este primer estudio se realizó un análisis descriptivo temático. Tras una lectura

repetida de las entrevistas se procedió a la codificación de las mismas asignando un

código a cada unidad informativa, y posteriormente se realizó la categorización de los

códigos generados con el Atlas Ti 5 en seis familias o seis categorías definidas

anteriormente, que en este estudio se corresponden con la estructura de los seis

componentes del sistema sanitario en el modelo que propone la OMS (123).

Este marco conceptual sobre los componentes de los sistemas sanitarios describen seis

bloques: las políticas y el liderazgo, la financiación, la prestación de servicios, el

personal sanitario, los sistemas de información de salud, y los productos médicos y

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II. METODOLOGÍA

P á g i n a 82

tecnologías. Se utilizó este marco de evaluación en esta tesis por su utilidad para

identificar y clasificar las barreras existentes en el sistema sanitario argelino.

De esta forma, las seis categorías fueron interpretadas respondiendo al objetivo

del estudio. Después se extrajeron las citas más representativas y fueron citadas en el

artículo fruto de esta investigación (figura 9).

Figura 9: Los seis componentes del marco de análisis de los sistemas sanitarios de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Fuentes: Elaboración propia a partir del modelo de monitoreo de la OMS.

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II. METODOLOGÍA

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7.2 Análisis del estudio 2

Se realizó en este segundo un análisis exploratorio. Este tipo de análisis se aplica en

temas relativamente desconocidos y cuando no hay suficiente evidencia científica sobre

un ámbito o cuando el conocimiento existente es impreciso.

Tras leer en profundidad las entrevistas transcritas, se identificaron, mediante el

texto, fragmentos con el mismo significado y se procedió a la codificación de los

párrafos o frases de las entrevistas con códigos emergentes que resumen el sentido de

éstos. Se identificó información mediante la cual se dio sentido a la voz de los

profesionales sanitarios siguiendo un esquema de análisis inductivo. Los códigos que

emergieron se clasificaron en categorías de familias que reflejaban la percepción de los

participantes sobre el objeto de estudio. Posteriormente, se extrajeron las citas

consideradas como más representativas de la información y los conceptos obtenidos.

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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Estudio1: Laidouni N, Gil-Gonzàlez D, Latorre-Arteaga S.

Barriers to organ transplantation in the Algerian health system

from the perspective of health professionals: a qualitative

approach. TransProc. 2016.

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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Estudio 2: Laidouni N, Briones-Vozmediano E, Garrido-

Clemente P, Gil-Gonzalez D. Percepción de profesionales

sanitarios sobre las creencias y tradiciones derivadas del Islam

como barreras a la donación de órganos en Argelia. Gace Sanit.

2016.

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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III. TRABAJOS PUBLICADOS

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 107

Esta tesis doctoral tiene como propósito explorar los factores que contribuyen a explicar

las barreras a la donación y trasplante de órganos en Argelia, en relación al

funcionamiento del sistema sanitario, a las creencias religiosas y culturales de la

población, y a través de las visiones y opiniones de los profesionales sanitarios.

En el primer estudio se exploraron las limitaciones identificadas en el sistema

sanitario argelino en relación a su rol en la gestión de la donación de órganos y al

funcionamiento de la actividad de los trasplantes. El estudio trata de profundizar en los

problemas que están afectando al escaso desarrollo de los trasplantes de órganos en

Argelia. Para cumplir este objetivo, se contó con las percepciones y opiniones de los

profesionales sanitarios argelinos por su función estratégica en el sistema sanitario y su

conocimiento clave sobre las condiciones que influyen en la salud de la población.

Los discursos de los profesionales acerca de la situación de la donación y

trasplante de órganos en el propio sistema sanitario en Argelia se han analizado a través

de un modelo conceptual elaborado por la OMS en 2007 que establece qué ámbitos son

esenciales para un adecuado funcionamiento de dichos sistemas. Este modelo muestra

que los sistemas sanitarios, para su adecuado funcionamiento, deben contar con

suficientes recursos humanos o profesionales de la salud, un sistema de financiación de

los servicios, sistemas de información sobre la salud, tecnologías al servicio de la salud,

sistema de provisión de los servicios y un modelo de organización y gobernanza del

mismo (123). La información extraída de los discursos de los profesionales se analizó a

la luz de estos componentes para identificar en qué ámbitos, el sistema de donación y

trasplante de órganos en Argelia presentaba carencias o problemas.

Los resultados mostraron la existencia de barreras relacionadas con

limitaciones que se extienden y afectan a todas las especialidades de atención a los

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

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usuarios, como la sobrecarga de pacientes, la centralización de los cuidados en los

hospitales, el incumplimiento del papel de los centros de salud de proximidad,

problemas ligados a la falta de material sanitario y de medicamentos. Al existir una

elevada demanda de atención sanitaria, la población no puede ser atendida por los

servicios especializados en un corto plazo, lo que retrasa la detección de las

enfermedades a tiempo para un mejor y adecuado tratamiento. Por otra parte, la

desorganización en las unidades de urgencias afecta de forma negativa a la acogida de

los pacientes y a la identificación y derivación de posibles donantes a las unidades de

cuidados intensivos. También se observó en los resultados la referencia a otros

problemas en el funcionamiento del sistema sanitario que afectan a la actividad de los

trasplantes y donación de órganos, como la falta de apoyo gubernamental y políticas de

orientación para los trasplantes de órganos, la ausencia de un sistema de coordinación,

falta de planificación para la adquisición de órganos, ausencia de estructuras de

extracción a partir de cadáver y la falta de información y sensibilización de la población

sobre esta opción terapéutica.

En el segundo estudio se analizaron los discursos de los profesionales respecto

a otras barreras que dificultan la donación y trasplante de órganos, como son las

creencias y tradiciones derivadas del Islam en la población argelina. Los profesionales

sanitarios, dada su cercanía y contacto con la sociedad, mostraron su visión acerca de la

influencia de las creencias religiosas en la población musulmana sobre la decisión de

donar sus órganos, fundamentalmente sobre la donación a partir de donantes fallecidos.

Los profesionales de salud consideraron que las creencias religiosas no afectan

a la donación en vida, pero opinan que tienen un impacto negativo en la donación de

órganos a partir de donantes fallecidos debido a la existencia de mitos derivados de la

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 109

religión islámica y al desconocimiento de la población argelina sobre el

posicionamiento de los líderes religiosos en relación al trasplante y a la donación de

órganos. Este estudio muestra que el Islam influye sobre la donación de órganos a partir

de donantes fallecidos, debido a la confusión existente sobre la postura de esta religión

en cuanto a este procedimiento, la divergencia de interpretaciones religiosas y la falta de

sensibilización sobre el tema.

Sistema sanitario y barreras a la donación y trasplante de órganos

El estudio 1 ha visibilizado que Argelia padece problemas que impiden un adecuado

funcionamiento del sistema sanitario y que los centros sanitarios públicos no consiguen

ofrecer un servicio de cuidados adecuado para los usuarios. Dichos problemas se deben

a la mala gestión y al inadecuado funcionamiento general en todo el sector por lo cual,

es muy común para los profesionales sanitarios y para los pacientes enfrentarse a la

falta de consumibles y medicamentos en los propios centros sanitarios. De tal forma que

los propios pacientes no tienen más remedio que comprarse ellos mismos los productos

en la farmacia.

Según los resultados, las carencias del sistema sanitario tienen como

consecuencia una falta de confianza de los usuarios, dado que acuden a él sólo en

extrema necesidad provocando y motiva que la población con más recursos económicos

se dirija hacia el sector privado o a otros países a buscar tratamientos básicos. De esta

forma, se perpetúa la desigualdad social y se vulnera el derecho a la salud para toda la

población (123).

En este sentido, la OMS sugiere a los países que fortalezcan sus sistemas

sanitarios para conseguir mejoras de funcionamiento que perduren en el tiempo y que

repercutan favorablemnete en los resultados de salud de la población. Para ello, es

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

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indispensable aplicar una buena estrategia de monitoreo a los sistemas sanitarios que

permita a las autoridades competentes en este sector tomar decisiones apropiadas y

evaluar los impactos de las políticas y protocolos instaurados, su rendimiento y eficacia

(124).

Un sistema sanitario efectivo requiere personal, inversión, información,

suministros, transporte, comunicaciones y una buena gestión para poder funcionar

correctamente. Cuando existen limitaciones y carencias tiene que tener capacidad para

abordar las restricciones clave en cada ámbito del conjunto multisectorial de los

sistemas sanitario. El marco conceptual que propone la OMS en relación a las

dimensiones de un sistema sanitario son de enorme utilidad para facilitar esta tarea de

evaluación (124).

El seguimiento de la donación y trasplante de órganos es indispensable para

conseguir prestaciones de calidad e identificar las barreras y carencias existentes en este

servicio. La creación de un organismo coordinador del desarrollo del tratamiento

mejoraría la organización y comunicación dado que tendría un enfoque multisectorial

(125).

Según los entrevistados, la administración central sanitaria en Argelia actuaría

tomando decisiones en el marco de sus políticas sin contar con la opinión y la

experiencia de los profesionales sanitarios, lo que supone una pérdida de oportunidad

para mejorar la atención en salud para la población y el propio sistema de salud en su

conjunto. Además, las políticas sanitarias actuales sostienen un sistema curativo con un

escaso desarrollo de acciones preventivas. Por ejemplo, la insuficiencia renal crónica

puede ser detectada y tratada a tiempo tomando medidas preventivas en relación a las

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 111

causas que la provocan, mediante revisiones periódicas, el control, y seguimiento de

patologías como la diabetes y la tensión arterial alta.

Aunque actualmente existe una organización coordinadora en Argelia

nombrada por decreto presidencial, todavía no se ha puesto en funcionamiento. Por ello,

no hay avances en la donación y el desarrollo de trasplantes en el país, destacando la

falta de liderazgo y la acción coordinada sobre el terreno y reflejando una falta de

compromiso político en este servicio según los profesionales entrevistados. La

coordinación del proceso con organismos oficiales es necesaria para conseguir una

mejor efectividad del procedimiento (126), y en este sentido el Global Observatory On

Donation and Transplantation (GODT), una colaboración OMS-ONT, recomienda

poner un especial énfasis sobre la coordinación en los diferentes niveles del sistema

sanitario, y los aspectos organizativos que van desde las primeras etapas de la donación

hasta el trasplante de órganos. El GODT incluye también recomendaciones de aspectos

quirúrgicos, médicos, psicosociales y aspectos legales con el fin de aumentar la tasa de

donación y trasplantes de órganos gracias a un sistema de detección de donantes, de

consecución del permiso de los familiares y la distribución y mantenimiento del órgano

(127-129).

Esta investigación demuestra la falta de voluntad de las autoridades sanitarias

por desarrollar los trasplantes en Argelia se observa con la prioridad que se otorga a la

hemodiálisis a costa de los trasplantes frente a la insuficiencia renal crónica. La

evidencia científica demuestra que el trasplante es la técnica con la mayor relación

coste-efectividad, siendo la mejor y a veces la única opción para solucionar la

enfermedad y ofrecer una mejor calidad de vida para los pacientes (130-132). Por ello,

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 112

la alta inversión en la hemodiálisis a costa de los trasplantes en Argelia no responde a

la evidencia científica ni a la viabilidad del gasto público en materia de salud.

Por otra parte, los resultados indican que las unidades de urgencias en los

hospitales tienen carencias en su sistema interno de organización y los usuarios no

parecen estar satisfechos por la acogida y el servicio ofrecido. Además, los

profesionales sanitarios no tienen la tarea de identificar los potenciales donantes a este

nivel y tampoco comunicarlo a las unidades de cuidados intensivos. Estudios científicos

muestran que las unidades de urgencias y sus profesionales desempeñan un papel

primordial en la detección de los posibles donantes y su derivación hacia las unidades

de cuidados intensivos; de esta forma, las urgencias contribuyen al incremento del

número de donantes mediante la identificación y su comunicación a las unidades de

cuidados intensivos (133-136).

En el año 2007, España, el mejor país en términos de trasplantes, elaboró el

“Plan Donantes 40” para que todas las comunidades autónomas consiguiesen llegar a

los 40 pmp. La ONT identificó en las experiencias exitosas del país las razones de este

éxito para trasladarlo al resto de los hospitales; uno de los puntos que destacaron, era la

buena coordinación entre los servicios de urgencias y las unidades de cuidados

intensivos. Un ejemplo pragmático de este dato muestra como la comunidad de la Rioja

pasó de tener entre 3 y 6 donantes pmp a 74,2 pmp en un lapso de tiempo de 3 años

solamente después de la llegada de un nuevo coordinador intensivista y la instauración

de un sistema de conexión con la unidad de urgencias. Existen más casos donde la

buena conexión entre el servicio de urgencias, la unidad de cuidados intensivos (UCI) y

la coordinación de trasplantes aumenta las tasas de donantes efectivos(133-136).

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 113

La población argelina no está satisfecha con los servicios sanitarios y desconfía

de éstos. La evidencia científica demuestra que la satisfacción de los familiares de

pacientes fallecidos juega un papel importante a la hora de decidir sobre la donación, y

puede fomentar o al contrario perjudicar esta práctica. Sin embargo, la acogida y los

cuidados que se dan a los pacientes y sus familiares, la información proporcionada, y el

respeto demostrado hacia el paciente crean un sentimiento de confianza y favorecen

predisposiciones de reciprocidad, generosidad y obligación moral hacia los

profesionales sanitarios favoreciendo la donación de órganos. Por el contrario, cuando

los familiares perciben un mal trato, antipatía, impaciencia, frialdad e insensibilidad de

la medicina y enfermería, falta de información y dudas sobre la propia muerte que les

sugiere una extracción prematura de los órganos y tráfico de órganos, provocan el

rechazo y la negativa la donación de órganos (137-140).

Comprobada la importancia de la actitud de los profesionales sanitarios sobre

la predisposición de los familiares relacionada con la donación de órganos, es necesario

sensibilizar al personal sanitario colaborador para que sea consciente de la importancia

de su comportamiento con los pacientes y sus familiares. Es por ello, que en países

europeos como España se desarrollaron iniciativas como “Programa Educacional

Europeo para la donación de órganos” (EDHEP) dirigido básicamente a profesionales

sanitarios de los servicios que tratan a pacientes en situaciones críticas como las UCI y

las urgencias. El programa tiene la meta de hacer reflexionar a estos profesionales sobre

el dolor de la pérdida de un ser querido y así desarrollar más empatía hacia estos

pacientes y sus familiares para ofrecerles un servicio adecuado y prestarles apoyo

emocional y consuelo (141).

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 114

La falta de información de la población sobre la terapia, su funcionamiento, el

proceso de la donación y del trasplante, reduce la aceptación de este procedimiento. El

nivel educativo de los individuos influye sobre la decisión de donar, ya que la tasa de

aceptación es mayor en las personas con un elevado nivel de estudios (38, 142). Por

ello, es recomendable que las autoridades competentes realicen campañas informativas

y de sensibilización continuas dirigidas a la población en general, a colectivos

específicos, personal sanitario y no sanitario que interviene en la coordinación como lo

forenses, las/os jueces, policía y bomberos así como a profesionales de la docencia ya

que podrán transmitir posteriormente esta información en el ámbito académico.

Informar a la población general considerando las particularidades de cada grupo es un

elemento clave para mejorar la percepción colectiva y conseguir un clima social

favorable a la donación (141, 143). Además de transmitir la necesidad de donar

recordando que cada uno puede ser un potencial donante y también puede llegar a estar

en una lista de espera. En todo momento considerar que la población es el corazón

latente de los trasplantes de órganos ya que sin la generosidad de las personas no se

puede llevar a cabo la terapia (141).

Creencias derivadas de la religión y barreras a la donación y trasplante

La actitud de donar sus propios órganos o los de un familiar fallecido se ve influida por

factores que favorecen u obstaculizan este gesto según cada sociedad. Las creencias y

tradiciones de la población derivadas de los factores culturales, sociales y religiosos

condicionan y rigen sus vidas (41, 141, 144-146). En este sentido la propia OMS

reconoce la relación entre la espiritualidad y el cuerpo físico del ser humano

independientemente de la religión (147).

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 115

Según los resultados de esta tesis doctoral el Islam y las tradiciones pueden

tener un efecto negativo en la predisposición de la comunidad musulmana frente a la

donación de órganos. Estudios anteriores señalan que las creencias religiosas y

metafísicas pueden influir en el posicionamiento de las personas ante temas morales en

sus vidas visto que tienden a referirse a estas creencias como código de conducta a

seguir. El sistema teológico del Islam impregna la totalidad de la vida del individuo con

efectos concretos sobre la existencia humana abarcando lo secular con lo espiritual y lo

mundano con lo celestial, a través de su enfoque holístico (41, 146).

Las creencias religiosas o cómo éstas son percibidas por la población

constituyen uno de los factores mencionados como causa de la negativa de los

familiares para donar. Países como Irán, Turquía y Arabia Saudí, que registran las

mejores tasas de trasplantes entre los países arabo-musulmanes, al igual que otros países

como Túnez, Libia o Marruecos con tasas de trasplantes bajas, se enfrentan a la barrera

de la negativa a donar después de la muerte. Esta decisión se argumenta por creencias

religiosas o creencias derivadas de la tradición que según el entendimiento de los

musulmanes prohíben este procedimiento(113).

Los resultados obtenidos señalan que en Argelia la población no está lo

suficientemente informada sobre esta práctica, y su desconocimiento lleva a un rechazo

basado en la creencia religiosa del Islam que según ellos no permite la donación de

órganos (148). El mismo fenómeno ocurre en otros países con otros grupos religiosos

como los Testigos de Jehová donde hay una alta tasa de rechazo a la donación, aunque

el motivo verdadero de rechazo en este grupo es la prohibición de las transfusiones de

sangre (95, 149-151). El rechazo a la donación por creencias se extiende también a los

grupos judíos ortodoxos que llegan a negarse incluso a recibir este tratamiento aunque

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 116

se encuentran posturas favorables a la donación por parte de sus representantes

religiosos (104).

Se observa en los resultados del estudio 2 que la donación de órganos en vida

está más aceptada que la donación cadavérica, y se da por hecho que el Islam está en

contra de la donación tras la muerte. Esto coincide con otros estudios realizados en

países con mayoría de población musulmana, donde el motivo de rechazo es la

preocupación religiosa por el cuerpo después de la muerte y lo que le va a pasar (58,

152). Sin embargo, en realidad no hay un texto religioso que estipule la prohibición de

esta terapia dado que no hay precedentes, por lo cual, implica la intervención de los

juristas islámicos para dar un veredicto. En Argelia, de igual forma que en otros países

con población musulmana hay una concepción errónea respecto a la donación de

órganos a partir de donantes fallecidos debida a la desinformación, al desconocimiento

de la propia religión, a la existencia de interpretaciones religiosas distintas y en

ocasiones simplemente porque los textos se sacan de contexto.

Durante las dos últimas décadas, los teólogos del Islam fueron activos y

celebraron conferencias y encuentros con la participación de profesionales médicos para

discutir temas como los trasplantes y la donación de órganos, la muerte encefálica, la

eutanasia o el aborto y aprobaron resoluciones relacionadas con la ética para facilitar el

desarrollo de las nuevas tecnologías en materia de la salud. En este sentido, la mayoría

de éstos teólogos apoyaron la permisividad de la donación de órganos en el Islam con el

veredicto del Alto Consejo Islámico en 1986 (105, 153, 154). Aunque, las sentencias de

los juristas en el mundo islámico están en su mayoría a favor de la donación de órganos

después de la muerte, esta decisión no es unánime. El otro problema que se plantea es la

existencia de indicaciones religiosas interpretadas por algunos teólogos como

contradictorias a la donación de órganos (105). Una situación que confunde a la

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 117

población musulmana sabiendo que la inexistencia de una autoridad jerárquica o

sacerdotal en el Islam provoca que no haya una creencia oficial y única. Por lo cual, la

población musulmana sigue siendo escéptica hacia el procedimiento terapéutico.

Los motivos específicos que llevan al rechazo de la población a la donación a

partir de donante fallecido en este estudio coinciden con otros países musulmanes

donde existe la misma preocupación por la sacralidad y la integridad del cuerpo

humano. La población no tiene claridad en relación a la creencia a la resurrección y al

juicio final. Para los creyentes musulmanes el concepto de la resurrección y la creencia

en otra vida tras la muerte los lleva a renunciar a la donación, porque creen y esperan

que su cuerpo resucite algún día, y para esta resurrección tienen que disponer de su

cuerpo entero (152, 155, 156).

Otro motivo de la negativa a la donación seria el desconocimiento de la

opinión del fallecido por parte de los familiares, ya que hablar de donación conlleva

abordar el tema de la muerte y de cuerpo cadavérico, lo que hace pensar en su propia

muerte o en la de los seres queridos, una situación difícil de aceptar y que produce

rechazo, miedo y ansiedad (157). Asimismo, la población musulmana además de

ignorar la opinión del difunto, desconoce la postura de la religión, lo que dificulta aún

más tomar esta decisión para un familiar. Para las creencias musulmanas tomar una

decisión contraria a la moral religiosa se considera como un pecado, en este sentido los

que toman la decisión de donar serán los responsables del daño si el Islam prohibía la

donación de órganos.

Por otra parte, la extracción de un órgano crea una preocupación en cuanto a la

manipulación del cadáver y las consecuencias de la extracción que se reflejarían en la

estética del cuerpo. Los familiares temen por una eventual desfiguración corporal del

fallecido dado que pueden asociar la extracción a una mutilación que dejaría cortes y

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 118

cicatrices como si fuera un mal trato al cuerpo. Estas emociones desagradables pueden

tener su origen en las creencias religiosas y supersticiones. Por lo cual, es común que

los profesionales sanitarios se enfrenten al rechazo de la donación debido a la creencia

de que el cuerpo tiene que estar intacto en el momento del entierro (158-162).

Existe también la interpretación de algunos juristas en relación al fallecido que

puede sentir dolor basada en un hadiz (precepto) del Profeta que dijo “romper el hueso

de una persona muerta es como romper el hueso de una persona viva". Este hadiz fue

ampliamente interpretado por los juristas en la práctica de la autopsia y del trasplante de

órganos. Existe la creencia también que esto significa que el difunto todavía puede

sentir dolor y provoca el rechazo a la donación (154, 163).

Según la tradición islámica, el cuerpo de un musulmán tiene que ser enterrado

y no permite la cremación. Existe una recomendación para el entierro rápido del cuerpo,

y es que debe ser tan pronto como sea posible, con el fin de evitar la putrefacción del

cadáver que se produce rápidamente en climas calientes, y esto influye de forma

importante sobre la decisión de donar ya que el proceso puede retrasar los rituales

fúnebres. El mismo problema se planteaba para la autopsias, cuando los familiares se

oponían a la práctica por cuestiones de tiempo para el entierro. El tema se solucionó en

la mayoría de los países árabes con población musulmana gracias al edicto de la Escuela

Islámica de Jurisprudencia de Egipto en el año 1952, donde se consideró que las

ventajas de la autopsia eran mayor que las desventajas si ésta sirve a la justicia (164,

165).

Por otra parte, la evidencia indica que la población sería más propensa a donar

sus órganos si los líderes religiosos como los imames o teólogos apoyaran la donación

de órganos. También se señala que si la población estuviera segura del posicionamiento

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 119

favorable del Islam en cuanto a la donación de órganos, esto aumentaría de forma

considerable el número de donaciones (155, 166, 167). Sin embargo, hoy en día, la

donación de órganos no es un tema muy difundido y defendido públicamente por los

representantes religiosos sean los imames o los teólogos. Todo ello sin contar con la

existencia de divergencias de interpretaciones que dificultan un consenso unánime sobre

la cuestión.

Asimismo, los partidarios de la donación de órganos exponen el argumento de

que el Corán incita a salvar vidas considerando el acto como una obra noble y que

alienta el altruismo y la solidaridad humana. Por otra parte, la necesidad extrema para el

Islam, en este caso de enfermedad y de supervivencia, exime de las prohibiciones

islámicas y permite lo que está prohibido cuando se trata de preservar y salvar vidas

humanas. Se basa en el principio de que la vida debe prevalecer sobre cualquier otro

criterio; en este sentido, la donación de órganos puede incluso ser fomentada por la

religión que obliga al individuo a sanarse (166, 168-170).

LIMITACIONES Y FORTALEZAS DE ESTA INVESTIGACIÓN

Una de las limitaciones ha sido la dificultad de acceso al terreno para poder

realizar las entrevistas y la falta de confianza de los algunos de los entrevistados y su

temos a ser identificados. Sin embargo, se ha podido crear un clima de confianza que

permitió recolectar la información necesaria para el estudio.

La inclusión de profesionales de la medicina de diferentes especialidades en

este estudio proporcionó una visión amplia sobre el fenómeno y el uso de la

metodología cualitativa permitió la exploración de los principales problemas del

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 120

trasplante y donación de órganos en Argelia, habría sido útil estudiar las perspectivas

de profesionales en otros hospitales del país donde se realizan trasplantes de órganos así

como entrevistar a tomadores de decisiones.

La escasez de hospitales que practiquen trasplantes también ha sido una

limitación para extender el estudio a otros centros sanitarios. Sin embargo, el hospital en

el que se ha realizado esta investigación ocupa una destacable posición en la realización

de trasplantes renales, lo que lo convierte en un contexto idóneo para obtener

información, pues en él se encuentran trabajando la mayoría de los/las profesionales de

la salud especialistas en el sector.

Otra de las limitaciones de esta investigación es no haber podido incluir a

pacientes y a figuras religiosas entre la población participante. Sin embargo, la

información extraída de las entrevistas a los profesionales de la salud en torno al

fenómeno estudiado es relevante dada su relación directa con los pacientes, su

conocimiento del sistema sanitario y del sistema de trasplantes, así como de la religión,

la cultura y la sociedad.

Otra limitación a tener en cuenta es la escasez de evidencia científica sobre la

situación de salud en Argelia, así como de documentos y evaluaciones de los

organismos sanitarios oficiales del país. El Ministerio de Salud, Población y Reforma

Hospitalaria divulga muy poca información y la escasa información que divulga es poco

fiable. Sin embargo, una de las fortalezas de esta investigación es la metodología

cualitativa utilizada. Ësta permitió explorar y profundizar en los problemas de la

donacion y trasplante de organos destacando aspectos y informaciones que se consiguen

mediante el indagar en los significados y las verdades de los fenómenos.

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IV. RESUMEN DE RESULTADOS, DISCUSIÓN Y LIMITACIONES

P á g i n a 121

Finalmente la ausencia de un registro de los pacientes en espera de un órgano

impide conocer con exactitud el número de personas afectadas por la falta de desarrollo

de los trasplantes de órganos.

Una de las fortalezas de estudio es que se considera como novedoso, ya que el

tema de los tarsplantes y la donacion de organos no se habia tratado anteriormente en

Argelia. La intervención de la religión sobre las decisiones de la población en relacion a

la terapia es un tema desconocido en este pais, aunque se ha desarrollado en otros países

musulmanes.

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V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES

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V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES

P á g i n a 125

CONCLUSIONES

Esta tesis doctoral ha tratado de aportar conocimiento científico sobre las barreras con

las que se encuentra la donación y el trasplante de órganos en Argelia como país con

población mayoritaria musulmana y tasas de trasplantes muy bajas e insuficientes para

las necesidades de la población.

A partir de los resultados obtenidos en los estudios que conforman esta investigación,

emergieron las siguientes conclusiones:

El sistema sanitario argelino presenta carencias en su funcionamiento que afec-

tan a la totalidad de la práctica sanitaria así como falta de voluntad política para

resolver este problema.

El desarrollo de la donación y trasplantes de órganos en Argelia se ve afectado

por problemas de gestión y organización del sistema sanitario del país.

El retraso en el desarrollo de los trasplantes de órganos en Argelia impide a los

pacientes en necesidad de un órgano su derecho a sanarse y a vivir en unas bue-

nas condiciones de salud.

La política sanitaria favorece la hemodiálisis a costa de los trasplantes de órga-

nos para los pacientes con insuficiencia renal crónica, mientras que la evidencia

científica demuestra que los trasplantes constituyen un mejor tratamiento.

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V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES

P á g i n a 126

La inexistencia de extracción cadavérica limita el desarrollo de los trasplantes

de órganos vitales.

Existen barreras a la donación de órganos cadavérica causadas por creencias y

percepciones erróneas de la población sobre la postura del Islam.

Existe divergencia de interpretaciones entre los representante religiosos sobre la

postura del Islam en cuanto a la donación y trasplante de órganos influyendo so-

bre la decisión de la población de donar.

En Argelia hay falta de información y sensibilización dirigida a la población so-

bre la importancia de donar órganos, el procedimiento de los trasplantes de

órganos, y sobre la postura del Islam respecto a la terapia.

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V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES

P á g i n a 127

CONCLUSIONS

This doctoral thesis contributes to scientific knowledge regarding the barriers related to

organ donation and transplantation in Algeria, a primarily Muslim country with

transplant levels that are low and insufficient to meet the needs of the population.

The following conclusions can be drawn from the results of the studies the make up this

research:

The Algerian health system is characterized by deficiencies in its functioning

that affect the entirety of health practice; there is a lack of political will to re-

solve the problem.

The development of organ donation and transplantation in Algeria is affected by

management and organizational problems related to the country’s health system.

The delays in development of organ transplantation in Algeria prevents patients

in need of an organ from their right to a full recovery and to a life in a good state

of health.

Health policy favors hemodialysis over organ transplants for patients with

chronic renal insufficiency, even though scientific evidence shows that organ

transplantation is usually a better treatment.

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V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES

P á g i n a 128

The inexistence of cadaveric extraction limits the development of transplantation

of vital organs.

There are barriers to cadaveric organ donation caused by erroneous beliefs and

perceptions of the population about Islam.

There are differing interpretations among religious representatives about the po-

sition of Islam on organ donation and transplantation, which influences the deci-

sion to become a donor.

In Algeria there is a lack of information and awareness of the population about

the importance of organ donation, organ transplant procedures and about Islam’s

position on this therapy.

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V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES

P á g i n a 129

PERSPECTIVAS DE FUTURO Y RECOMENDACIONES

Puesto que la evidencia científica sóbre los trasplantes y la donacion de organos es esca-

sa en Argelia, y que la falta de este tratamiento repercute sobre la salud de miles de per-

sonas, realizar un estudio con los tomadores de decisiones y los propios representantes

religiosos asi como con la propia población seria intereante para entender todas las

repercusiones del fenómenos.

A partir de los resultados y conclusiones de esta tesis doctoral pueden extraerse las si-

guientes recomendaciones:

Que las autoridades sanitarias elaboren una hoja de ruta clara basándose en la evidencia

científica y en la colaboración de los profesionales sanitarios implicados en el proceso

de la donación y el trasplante de órganos.

Diseñar y aplicar políticas efectivas para la gestión en el desarrollo de los trasplantes.

En este sentido, sería recomendable poner en marcha la agencia nacional de los tras-

plantes de órganos en Argelia con el fin de que asumiera la función de fomentar y coor-

dinar la donación y el trasplante de órganos, así como, de identificar las carencias y ba-

rreras del sistema sanitario en relación a la actividad y proporcionar soluciones.

Otra propuesta seria desarrollar una estructura de extracción de órganos a partir de do-

nante fallecido, instaurar un sistema de detección de posibles donantes y contar con un

buen mecanismo de acercamiento a los familiares contando con la participación de un

representante religioso a la hora de solicitar los órganos del fallecido.

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V. CONCLUSIONES FINALES Y RECOMENDACIONES

P á g i n a 130

Desde una perspectiva social, sería necesaria una mejor información y sensibilización

de la población para mejorar su percepción sobre los trasplantes y la donación de órga-

nos. Para ello, sería necesario implicar a los imames por su rol e influencia positivos en

la sociedad dado que pueden concienciar a la población del beneficio común de donar

órganos y salvar vidas.

La cooperación entre las autoridades sanitarias, los representantes religiosos y la socie-

dad civil sería de gran valor para fomentar la donación de órganos mediante la concien-

ciación sobre la importancia del procedimiento, y para disipar las ambigüedades y dudas

de la población sobre la postura religiosa en relación a la terapia.

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VI. BIBLIOGRAFÍA

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VII. INDICE DE FIGURAS, TABLAS Y CUADROS

P á g i n a 151

Figuras

Pág.

Figura 1: Los órganos y tejidos del cuerpo humano trasplantables... 26

Figura 2: El proceso de la donación al trasplante de órganos ……… 29

Figura 3: Actividad los trasplantes de órganos en el mundo en el año

2015 calculada por por millón de poblacion…………………...

33

Figura 4: Clasificación de los niveles de desarrollo de los países en

los trasplantes de órganos según la actividad realizada ……………

35

Figura 5: Líneas directrices de la Organización Mundial de la Salud

sobre los trasplantes de órganos en el año 2010…………………….

41

Figura 6: Localización de Argelia y los países colindantes………. 55

Figura 7: Evolución del Índice de desarrollo humano en Argelia des-

de 1980 hasta 2015......................................................................

56

Figura 8: Tasas de la donación cadavérica calculada por millón de

población en Europa y Argelia…………………………………….

64

Figura 9: Los seis componentes del marco de análisis de los siste-

mas sanitarios de la Organización Mundial de la Salud…………….

80

Tablas

Tabla 1: Tipos de trasplantes de órganos………………………….. 26

Tabla 2: Evolución de la esperanza de vida de la población en Ar-

glia…………………………………………………………........

57

Tabla 3: Características socio-demográficas de los médicos entrevista-

dos y su perfil profesional…………………………………….

78

Cuadros

Cuadro 1: Mejores tasas de trasplante de órganos en el mundo para 2015………………………………………………………………..

32

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

P á g i n a 155

1. FINANCIACIÓN Y BECAS.

Ayuda económica para la estancia de doctorado Internacional en el Hospital

Universitario Mustapha Pacha, Argel, Argelia.

Entidad: Facultad de Ciencias de la Salud

Beca de estancia predoctoral en el Hospital Universitario Edouard Herriot,

Lyon, Francia.

Entidad: Facultad de Ciencias de la Salud

Premio y beca de asistencia a la XXXIV Reunión Científica de la Sociedad de

Epidemiologia Española 2016.

Entidad: Sociedad de Epidemiologia Española-CIBERESP

Beca de asistencia a la Escuela de Salud Pública de Menorca. Septiembre 2016.

Entidad: Sociedad de Epidemiologia Española

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VIII. ANEXOS

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2. DIFUSIÓN DE RESULTADOS

2.1. Comunicaciones a congresos

Autores: NOUHAD LAIDOUNI, DIANA GIL GONZÁLEZ, SERGIO LATORRE ARTEAGA

Título: Las Barreras del trasplante de órganos en el sistema sanitario argelino desde la perspectiva de los profesionales de la salud: un enfoque cualitativo.

Congreso: II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública Fecha y lugar: Santiago de Compostela, 2 al 4 de septiembre de 2015.

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VIII. ANEXOS

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Autores: Laidouni Nouhad , Briones-Vozmediano E, Garrido-Clemente P, Gil-González D.

Título: Percepción de profesionales sanitarios sobre las creencias y tradiciones derivadas del Islam como barreras a la donación de órganos en Argelia. Gaceta Sanitaria. 2016.

Congreso: XXXIV Reunión Científica de la Sociedad de Epidemiologia Española Fecha y lugar: Sevilla, 14-16 de septiembre de 2016

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VIII. ANEXOS

P á g i n a 158

2.2. Publicaciones derivadas del periodo de formación

a) Articulo titulado: Public health lessons for refugee reception: the example of

Sid Bulgayz.

Autores: Nouhad Laidouni y Carlos Álvarez Dardet

Revista: Journal of Epidemiology & Community Health.

b) Capitulo de libro:

Autores: Nouhad Laidouni, Carlos Alvarez Dardet, Diana Gil González. “LA SALUD

EN ARGELIA” en Naima Benaichi (ed). Argelia: una mirada desde las dos orillas

(2016).Publicaciones Universidad de Alicante. Pp.51-54. ISBN:978-84-9717-394-0.

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

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VIII. ANEXOS

P á g i n a 166

2.3 Premios

Premio a las mejores comunicaciones presentadas por personal investigador

joven (SEE-CIBERESP) en II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y

Salud Pública por la comunicación titulada “Las Barreras del trasplante de

órganos en el sistema sanitario argelino desde la perspectiva de los profesionales

de la salud: un enfoque cualitativo2.

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VIII. ANEXOS

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3. TRADUCCIÓN AL FRANCÉS

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ACRONIMES

P á g i n a 1

ACRONIMES.

DC: Donneur cadavérique

DV: Donneur vivant

GODT: Global Observatory on Donation & Transplantation

IRC: Insufisance rénale chronique

OMS: Organisation Mondiale de la Santé

ONT: Organisation Nactionale de Greffes (España)

PMP: Par million de population

UCI: Unité des soins intensives

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P á g i n a 2

PRESENTATION

Le mémoire de la thèse doctorale présenté à posteriori, est couvert par la modalité de

Thèse par receuil de publications, régi par la normative 1393/2007, du 29 Octobre,

instituant la réglementation de l’enseignement universitaire officiel. La présentationn de

cette thèse par le régime de receuil de publications a été autorisée par la Commission du

Doctorat le 23/01/2017. Les études de ce mémoire sont incluses dans les recherches du

domaine de la santé publique.

La pratique de la transplantation d’organes en Algérie demeure insuffisante,

voire même inexistantes dans certaines spécialités pour tous les patients qui ont besoin

d’une greffe, et qu’ils voient leur survie en péril par l’absence d’un organe. Le pays

souffre d’un retard assez important dans cette procédure thérapeutique, dont seule la

transplantation rénale est considérée comme l’activité principale, suivis par la

transplantation de cornées et la greffe de foies qui reflètent des taux très bas. En effet,

les organes proviennent uniquement de donneur vivants ayant un lien de parenté avec

les receveurs vu que l’extraction cadavérique n’est pas réalisée dans le pays, par

conséquent, il existe un écart important entre la demande et les organes disponibles,

ainsi que l’inexistence de transplantations d’organes vitaux uniques.

Les travaux qui constituent cette thèse doctorale, intitulée « Le Rôle du

Système de Santé et des Facteurs Socioculturels dans le Fonctionnement de la

Transplantation et du Don d’Organes en Algérie » s’articulent autour de l’analyse des

barrières dans le système de santé en Algérie et les facteurs socioculturels qui donnent

lieux à de faible taux de greffe et de don d’organes.

Cette thèse doctorale vise à contribuer et à générer des connaissances

scientifiques autour des barrières qui empêchent le développement du système en

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PRESENTATION

P á g i n a 3

question afférent à la transplantation et au don d’organes en Algérie. Mais surtout, il

s’agit d’un engagement de son auteur avec les personnes affectées par ce problème de

santé dans son pays et qui ne reçoivent pas les traitements dont ils ont besoin.

La présent document de thèse est structuré de la manière suivantes : résumé,

état de la question et justification de l’unité thématique, et dans la même section, les

principaux objectifs de la thèse doctorale suivis par la méthodologie, les travaux

publiés, le résumé des résultats, discussion et enfin, les conclusions.

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RESUMEN

P á g i n a 4

RESUMÉ

Objectifs:

L’objectif général de cette thèse doctorale consiste en l’identification des barrières liées

au développement de la greffe et du don d’organes dans le cadre du système santitaire

algérien, ainsi que l’influence des croyances et traditions nées dans un contexte

islamique, selon la perception des professionnels de la santé.

Méthodes:

La recherche est composée de deux études qualitatives fondées sur des entretiens avec

des professionnels de la santé. La première étude évoque une analyse thématique des

barrières identifiées par des professionnels en relation avec les fonctions du système de

santé lui-même qui sont liées à la greffe et au don d’organes. La deuxième étude explore

et met en exergue l’influence des croyances et traditions issues de la religion, dans la

décision liée au don d’organe au sein de la population algérienne.

Résultats y discussion:

Les professionnels de la santé ont identifié des lacunes dans l’organisation du système

santaire dans son ensemble, en plus de celles liées à la gestion et au fonctionnement du

don d’organes et l’activité des greffes.

Les barrières signalées sont liées au manque d’information et de communication pour la

communauté, l’investissement insuffisant dans les infrastructures et technologies, le

manque de développement des ressources humaines, des services de gestion du système

de santé et de l’administration des structures sanitaires.

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RESUMEN

P á g i n a 5

D’une autre part, les professionnels de la santé considèrent que les croyances et

traditions dérivées de l’islam chez la population algérienne entravent le don et la

transplantation d’organes. Ils mettent en évidence le manque de clarté et d’information

auprès de la population concernant les préceptes afférents de l’islam relatifs au don et à

la greffe d’organes. Les professionnels estiment que ces croyances ont un impact

négatif sur le don d’organes provenant de donneurs décédés en raison de mythes issus

de la religion islamique, de l’ignorance et l’incrédulité de la population algérienne, ainsi

que par l’inflexibilité des représentants religieux face à la greffe et au don d’organes.

Conclusions:

La résolution des problèmes auxquels l’Algérie est confronté sur le don et la

transplantation d’organes exige une plus grande volonté politique et un engagement

gouvernemental. Le renforcement du système sanitaire et le développement de tous les

domaines liés au système de la greffe sont nécessaires et vitaux en vue d’améliorer la

santé de la population affectée. Sensibiliser, communiquer et inculquer à la société le

bien fondé et les avantages que procure cette thérapie, c’est dire que ces actions

contribueraient à augmenter le taux des donneurs.

Enfin, la collaboration étroite entre le secteur de la santé et les représentants religieux

pour sensibiliser la population peut amener les personnes à voir d’un autre œil les

bienfaits du don d’organes et sortir du carcan des mythes et cultures ancestrales, en

définitive sauver des vies humaines.

Mots clés:

Algérie, Barrières, Système Sanitaire, Greffe, Don d’Organes, Croyances religieuses,

Islam, Etude qualitative.

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P á g i n a 6

I. État de la question et justification de l’unité thématique

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET

PERSPECTIVE GLOBALE

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

8 P á g i n a

1.1 Droit à la santé

Le droit à la santé est apparu pour la première fois dans la constitution de l’Organisation

Mondiale de la Santé (OMS) en 1946. Il est ensuite érigé droit fondamental dans la

Déclaration Universelle des Droits de l’Homme en 1948. L’OMS reconnait la santé

comme étant une partie du droit pour un niveau de vie digne et décent ; ce droit fut

reconnu à nouveau dans le Pacte International relatif aux droits économiques, sociaux et

culturels en 1966 (1, 2).

La santé est considérée comme un droit inaliénable, que les Etats ont

l’obligation d’assurer à la citoyenneté. La responsabilité du gouvernement est de

promouvoir des soins complets, la santé équitable et permanente. Ce droit incite et

oriente les Etats à faciliter la mise en place d’infrastructures et la formation des

professionnels de la santé pour répondre aux besoins des personnes (3, 4).

D’autre part, les stratégies des Nations Unies, comme les Objectifs du

Millénaire pour le développement visent à insuffler une dynamique et un élan vers

l’excellence pour l’amélioration de la santé des populations. Actuellement, les

politiques de la stratégie du Développement Durable considèrent comme troisième

objectif la santé et le bien-être des populations. Les buts majeurs escomptés consistent

en l’amélioration de la santé des enfants pour un meilleur épanouissement dans la

société, l’éradication des épidémies, la baisse des victimes des accidents routiers, ainsi

que l’accès aux services de la santé.

L’accès aux services de la santé a un impact positif direct sur la santé des

populations, dans la mesure qu’il permet aux personnes d’être plus aptes au travail et

productives, et aussi à contribuer à l’épanouissement et au bien-être de leurs familles.

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

9 P á g i n a

La couverture ou carte sanitaire permet à toutes les personnes de recevoir des soins de

santé dont ils ont besoin. Ainsi, le système de santé agit comme un amortisseur pour les

inégalités sociales et la pauvreté, en améliorant la qualité de vie de la population et lui

garantir une vie saine (5).

De l’ensemble des services offerts par le système de santé, les traitements

comme la greffe est une solution thérapeutique qui a donné des résultats probants pour

les différentes pathologies, permet de sauver des vies humaines et améliorer la qualité

de vie des patients. La transplantation d’organes comme procédure ou protocole est

inscrite dans les droits de l’homme et est alignée avec les objectifs de santé et de bien-

être conformément aux politiques de la stratégie relative aux Objectifs du

Développement Durable. A cet effet, il demeure nécessaire et primordial son

développement dans tous les pays du monde afin que tous les patients puissent accéder

à ce traitement, vital pour leur besoin (6).

Vu l’importance que revêt cette thérapie, l’OMS a adopté en 1991 une série de

principes directeurs sur les greffes qui prônent le comportement d’altruisme dans le don

d’organes, la gratuité de l’acte, les liens de parenté entre donneur- réceveur pour le don

vivant, et la préférence des greffes provenant de donneur décédé (7).

1.2.Les greffes et le don d’organes

La transplantation d’organes est une opération médico-chirurgicale qui consiste à

remplacer un organe malade par un autre sain prélevé d’un donneur afin d’assumer et

d’assurer les fonctions vitales de l’organe malade. Pour que cela soit possible, il faut

avoir un donneur et un récepteur d’organe (8).

Les organes transplantés proviennent de deux sources de dons. La première

concerne le don d’un donneur vivant compatible avec le receveur ; dans ce cas ; Il s’agit

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

10 P á g i n a

d’organes paires tels que le rein ou des organes qui se régénèrent partiellement comme

le foie; La deuxième est liée au don des personnes décédées, étant la source la plus

importante car elle fournit tous les organes, y compris ceux qui sont vitaux comme le

cœur. Dans ce cas, le donneur doit avoir les caractéristiques d’une mort cérébrale ou un

arrêt cardiaque (8, 9).

Pour les greffes d’organes, des procédures semblables à celles de la chirurgie

sont utilisées. Cette thérapie est recommandée dans les cas de dégradation de la fonction

des organes vitaux. Elle est considérée comme étant un traitement multidisciplinaire qui

nécessite la participation de différentes spécialistes, professionnels de santé et un

ensemble d’acteurs qui interviennent directement ou indirectement dans le processus

(10, 11).

Actuellement, les transplantations des organes permettent d’obtenir de

meilleurs résultats, et les avantages de cette procédure médicale contribuent de manière

efficace et significative dans l’amélioration de la santé des personnes atteintes de

maladies chroniques qui vivent grâce à la chaine de solidarité des donneurs (10, 12, 13).

Les greffes peuvent être des tissus (la cornée, les os, les valves cardiaques, la

peau, les cheveux), des organes (cœur, foie, rein, poumon, pancréas, intestin) et des

cellules de pancréas, ainsi que des cellules souches de la moelle osseuse (Figure 1).

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

11 P á g i n a

Figure 1: Les organes et tissus du corps humain transplantables.

Source : Auteur

Le tableau 1 indique les types de transplantations existants.

Tableau 1: Types de greffe d’organes (8)

a) Homogrefffe ou allogreffe: quand le donneur et les récepteurs sont de la même espèce mais génétiquement différente. b) Allogreffe: lorsque le greffon est d'une espèce différente dans le cas des transplantations humaines, valves provenant de porc. c) Autogreffe: lorsque le greffon transplanté dans le patient provient du même corps (peau). d)Isogreffe: une greffe entre jumeaux identiques où il n'y a aucun risque de rejet e) Orthotopique: le prélèvement d'organes pauvres et le remplacer par le nouveau greffon. f)Heterotopic: Organe pauvre n'est pas supprimé et le nouvel organe est transplanté pour soutenir la première, il a été désactivé.

Source : Auteur

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

12 P á g i n a

En général, les greffes qui sont réalisées le plus souvent sont des allogreffes d’un

donneur vivant apparenté (organes paires) ou d’un donneur décédé (organes paires et

organes vitaux uniques).

1.2.1. La procédure des transplantations

Le processus menant à la greffe commence par l’identification de l’éventuel donneur et

sa sélection. Dans presque tous les pays qui effectuent la transplantation d’organes, ce

type de don est considéré étant un geste altruiste, de générosité et qui ne peut pas faire

l’objet d’une récompense pécuniaire. Exception faite pour le cas de l’Iran qui autorise

une récompense pécuniaire des dons d’un vivant, une réglementation existe dans ce

pays depuis 1988 (14).

La sélection des donneurs vivants est réalisée à travers les familles (ascendants,

descendants et collatéraux) et même, dans le cas de la France, il peut être effectué par

d’autres personnes prôches. Pour les donneurs vivants, il est nécessaire et primordial

que l’extraction ne présente aucun danger pour sa vie. Pour que le donneur soit accepté,

il doit répondre positivement à des critères liés à sa propre histoire clinique, l’examen

physique, les données de laboratoires, sérologie, histocompatibilité et autres études

complémentaires (8).

Pour le cas d’un donneur décédé, il s’agit des patients en asystolie ou en mort

encéphalique, cela veut dire un arrêt irréversible et complet de l’activité cérébrale, ce

qui est incompatible avec la vie, ou bien des patients avec un arrêt cardiaque. Ces

donneurs potentiels sont identifiés principalement dans les unités de soins intensifs

avant de présenter une mort encéphalique (8).

Pour que l’éventuel donneur soit un donneur tangible, il faut que la mort

cérébral soit certifiée avec le retrait des mesures de soutien et entamer les mesures de

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

13 P á g i n a

maintien. Dans tous les cas, la déclaration et le diagnostic de la mort doivent être

indépendants du processus de don. A ce titre, l’OMS conseille que les professionnels

médicaux émettant le diagnostic ne fassent pas partie du processus de la greffe, ce afin

d’éviter d’éventuels conflits d’intérêts (15).

Après le diagnostic, la famille doit être informée de la mort du patient. Dans ce

cas, le don d’organes doit être sollicité après avoir vérifié si le patient est un donneur

d’organes ou non, ou s’il a été déjà inscrit dans la liste de refus, cela l’est en fonction de

la législation de chaque pays. L’entrevue avec la famille est un moment très importante

car il requiert une méthodologie et une planification spécifiques en vue d’atteindre son

consentement favorable (16).

Une fois reçu l’autorisation pour le don d’organes, les résultats biochimiques et

la qualité des organes, l’extraction pourra être effectuée. L’attribution des organes doit

répondre à des critères de compatibilité, d’équité et de justice sociale tels que stipulés

par L’OMS, qui incite également à la création d’un organisme coordonnateur du

processus (15).

L’attribution de l’organe dépend de la compatibilité clinique avec un patient en

nécessité d’une greffe, inscrit préalablement dans une liste d’attente selon l’ordre, la

distance et l’urgence des cas. A ce stade, surgit également le besoin de coordination

avec les services de transport (17).

La durée de vie des organes extraits est limitée. La durée de preservation des

organes diffère selon chaque organe: les poumons et le coeur (3-5h), le pancréas (12-

24h), le foie (24h), les reins (48-72h), les cornées (7-10 jours), la moelle osseuse (3 ans)

la peau et les os (5 ans). Par conséquent, la rapidité dans le processus et sa coordination

demeurent nécessaires et essentielles (18).

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

14 P á g i n a

Après l’extraction de l’organe et l’interruption de la circulation du sang, un

procédé de conservation est mis en place afin de le maintenir en vie jusqu’à son arrivé

au récepteur. L’étape de stockage est associée à l’hypothermie à 4° C et à un usage de

solutions de préservation (18).

Après le prélèvement d’organes, le corps du donneur est rétabli et rendu à la

famille sans lésions externes ou de marques de défiguration (Figure 2).

Figure 2: La procédure du don jusqu’á la greffe d’organes

Source: auteur

Donneur potentiel

Identification du donneur

potentiel aavec de graves lesions

cérebrales

Diagnostique de la mort

encephalique

Consentement

Examens de compatibilité

Selection clinique du

donneur

Atribution des organes

Extraction des organes

Restauration chirurgicale et

éstetique

Greffe

d’organes

dddopikw

dd’organes

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

15 P á g i n a

Les organes sont distribués et arrivent aux centres où se trouvent les receveurs.

A ce niveau, les transplantations d’organes seront réalisées. À tout moment, l’identité

des donneurs demeure anonyme.

Dans la chaîne de la transplantation des organes, un grand nombre de

professionnels et non professionnels de la santé: les coordinateurs de greffes, le

chirurgien spécialiste, les médecins spécialistes, les réanimateurs, le personnel

d’infirmeries, les travailleurs sociaux, les professionnels de psychologie, les services de

transport, la police entre autres. Selon Rafael Matesanz, fondateur du Modèle Espagnol

des transplantations, au cours d’une extraction multi-organes (prélèvement simultané de

plusieurs organes), on peut arriver à impliquer plus de 100 personnes de différentes

disciplines (16).

La description précédente de la transplantation peut varier et être différente en

fonction du pays où elle est réalisée. La législation et le protocole appliqué sont

formulés par les autorités de la santé de chaque pays.

1.2.2. Le rôle des systèmes de santé dans les greffes et le don d’organes

Les systèmes de santé offrent un ensemble de services aux citoyens afin de protéger leur

santé sur deux niveaux de soins: les soins primaires et les soins spécialisés. La

transplantation d’organes reflète un traitement qui s’inscrit dans les soins spécialisés.

L’organisation de cette procédure, ainsi que son développement, diffère d’un

pays à un autre et d’un continent à un autre, mais ils partagent les mêmes besoins. La

procédure est étroitement liée au système de santé, elle bénéficie de ses vertus et elle est

affectée par ses croyances ; la structure de santé affecte très clairement les taux de la

greffe (19).

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

16 P á g i n a

La réalisation de la greffe est basée sur un enchaînement de processus, de

facteurs et d’acteurs qui font de la greffe une « machine » avec de nombreuses pièces

précises. La procédure s’inscrit dans un trajet de soins, où doivent être évalués les

nécessités, l’optimisation des soins, la qualité de l’accueil et l’accompagnement des

patients, l’accès aux listes d’attente avec égalité et le suivi post-greffe (20).

L’implication des autorités sanitaires demeure nécessaire et essentielle pour la

prise en charge des patients atteints de maladies chroniques, ainsi que l’intégration de la

transplantation d’organes comme étant une priorité dans le système de soins. Tout cela,

en tenant compte que cette spécialité s’intégre dans presque toutes les disciplines

médicales. Tout système de santé a le pouvoir de coordonner les activités des greffes,

du don d’organes, et déterminer les lignes directrices pour cette procédure (21).

Il a été démontré que pour atteindre un système de transplantation fonctionnel,

il est nécessaire de définir un objectif, un système de santé, de financement public avec

des ressources suffisantes, une gestion adéquate, une bonne infrastructure, un personnel

spécialisé, disponibilité et concentration des moyens d’exploration (16).

Actuellement, il n’existe pas un modèle unique de gestion de transplantation

dans le système de la santé, car chaque pays à son propre modèle de gestion et

d’organisation. Cependant, l’intégration d’une agence de coordination est un élément

très répandu dans les pays ou le taux de transplantation et don d’organes est pris en

considération pour sa mise en œuvre, et par ceux qui entament leurs premiers pas dans

le développement de cette thérapie (16).

Le modèle espagnol est basé sur une stratégie qui a été imité completememnt

ou patiellemement sur la scène internationale. Un type d’organisation à trois niveaux

reflété dans la coordination nationale, régionale et hospitalière. L’Organisation

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

17 P á g i n a

Nationale des Greffes d’Espagne a concentré ses efforts dans la coordination des

activités liées à l’extraction, l’appui aux professionnels médicaux et la création d’un

réseau entre les zones impliquées dans le cadre des services de santé. Elle est régie par

des principes de coopération, d’efficacité et de solidarité. La présence de ces agences a

une influence positive sur la réduction des refud du don et les résultats des

transplantations d’organes (22, 23).

Il y a lieu à noter également le rôle du coordinateur hospitalier, qui dans le

modèle espagnol à titre illustratif, est un réanimateur dont le rôle commence par la

détection d’éventuels donneurs dans les unités de soins intensifs (UCI). Cependant, en

France, par exemple se sont les coordinateurs d’infirmerie qui sont les professionnels

responsables de la coordination du processus (24).

L’OMS dans ses recommandations invite les pays à suivre l’exemple du

système de coordination espagnole vu qu’il est considéré comme une référence dans le

monde de la transplantation et le don d’organes pour son excellence en matière de

résultat (24).

1.3.L’activité des transplantations d’organes dans le monde

Actuellement, environ 100 000 transplantations d’organes sont effectuées chaque année

dans le monde. Cependant, on estime que 250.000 patients sont sur des listes d’attente

et qui n’ont pas pu bénéficier d’une greffe d’organe. Par conséquent, et vu le consensus

en matière de coût-efficacité des transplantations d’organes et pour l’amélioration de la

santé des populations, il serait primordial de promouvoir et d’accroître la disponibilité

des greffes, des tissus et des cellules pour la transplantation (13).

La grande majorité des transplantations réalisées dans le monde ont lieu dans

les pays à revenu élevé représentant d’énormes inégalités entre les pays et les régions.

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

18 P á g i n a

90% des transplantations provenant d’un donneur décédé sont réalisées en Europe

Occidentale, Etats-Unis, Canada, Australie et certaines régions de l’Amérique Latine.

Dans le reste des pays, la greffe de reins est effectuée principalement à partir d’un

donneur vivant étant l’activité principale de la transplantation (Figure 3) (24).

L’évaluation de l’activité de transplantation est également effectuée à travers

une estimation du nombre de donneurs ou des greffes réalisées par million d’habitants

durant une période déterminée qui est d’une année dans une région ou un pays précis

comme l’indique la carte suivante. L’un des organismes qui présente des données est le

Global Observatory on Donation and Transplantation (GODT)(25).

La figure 3 reflète le nombre d’organes transplantés par million d’habitants.

On peut voir que les régions qui ont des taux élevés de greffe correspondent aux pays à

revenu élevé. Toutefois, les taux inférieurs appartiennent aux pays du continent africain

et asiatique.

Figure 3: Activité des transplantations d’’organes dans le monde en 2015 calculée par million d’habitant (26)

Source: Organization Mondiale de la Santé

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

19 P á g i n a

En 2015 les pays ayant le plus grand nombre de transplantations furent

l’Espagne, suivi par la Croatie et Malte, ainsi que seuls les Etats-Unis et d’autres pays

de l’Union Européenne se trouvent dans la liste des 15 premiers pays dans la

transplantation d’organes calculée par million de population (pmp) ( Cadre 1).

Cadre 1: Meilleurs taux de la transplantation d’organes dans le monde pour 2015.

Pays Taux de la greffe d’rgane par million de population

Espagne 35,1 Croacie 35,0 Malte 34,0 Bélgique 29,9 Portugal 28,3 EEUU 25,9 France 25,5 Autriche 24,6 Estonie 24,4 Slovenie 24,3 Italia 22,2 Norvege 22,0 Royaume Unis 20,8 Republique Cheque 20,5 Irlande 18,8

Source: Elaboration personnelle à partir des données du Global Observatory On Donation &

Transplantation

Il existe une classification qui a pour but l’évaluation de l’activité des

transplantations à l’échelle mondiale. Les pays sont clasifiés selon le niveau de leur

développement dans cette classification en cinq parties. Le premier niveau inclut les

pays sans activité de transplantation. Le deuxième niveau représente les pays avec un

centre de greffe rénal aumoins , où se réalise une néphrectomie d’un donneur vivant, qui

assure également le suivi post-transplantation (à ce niveau sont effectuées des greffes à

partir d’un donneur cadavérique. Dans le troisième niveau sont situés les pays

développés qui réalisent la transplantation cadavérique et sa gestion tout en assurant

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

20 P á g i n a

l’autosuffisance nationale. Le quatrième niveau inclut les pays qui ont réalisé des

greffes rénales et hépatiques au cours des cinq dernières années, et la transplantation

cardio-pulmonaire grâce à des professionnels du système national ou en coopération

avec des professionnels d’autres pays. Le dernier niveau regroupe les pays qui ont mis

en place un système de transplantation cadavérique multi-organes (Figure 4) (25).

Figure 4: classification des niveaux de développement des pays dans la transplantation d’organes selon l’activité réalisée (25)

Source: élaboration personnelle à partir des données de l’OMS

1.4. Développement de la transplantation d’organes: histoire et stratégies

d’action internationale

1.4.1. Inégalités dans les greffes et la pénurie d’organes

Même si le nombre de transplantation réalisé a augmenté au niveau mondial dans la

plupart des pays, il est encore constaté que les organes disponibles sont limités et

inférieurs à la demande. Cette pénurie d’organes a freiné la croissance des

transplantations indépendamment du niveau de développement des pays, et elle est

devenue un défi majeur pour cette procédure. En parallèle, il est noté que les listes

•Pays sans activité de greffe

Niveau 1

•Pays avec au moins un centre de greffe + suivi post-greffe.

•Sans greffe cadavérique

Niveau 2

•Pays avec la greffe cadavérique

•Autosuffisance nationale

Niveau 3

•Pays avec la greffe rénale et hépathique durant les cinq dernieres années

•Greffe cardiaque pulmonaire

Niveau 4

• Greffe cadaverique multi-organes (Greffe multiple)

Nivel 5

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

21 P á g i n a

d’attentes continuent de s’accroître conséquemment à l’augmentation de la mortalité des

personnes affectées (27. 28).

La disponibilité de ces organes si rares nécessite une structure de santé

complexe et multi-disciplinaire, coûteuse et qui n’est pas à la portée de tous les pays du

monde (16). L’accès à ce traitement est inégal entre les régions du monde et dans les

pays eux-mêmes. On estime que seule 1 personne sur 10 peut bénéficier d’une

transplantation d’organes dont elle a besoin, ce qui reflète les énormes inégalités de

santé dans ce domaine (10, 29).

Pour comprendre l’inégalité d’accès à la transplantation, il est nécessaire d’observer

l’activité sur la scéne internationale en dehors des pays européens, les Etats-Unis et le

Canada. Cette thérapie est étroitement liée au contexte socio-économique des pays dans

lesquels existe l’association entre la richesse nationale, le développement économique et

la procédure des transplantations d’organes (30).

En outre, il a été mis en évidence que cette procédure offre un meilleur rapport coût–

efficacité, ainsi qu’il est plus rentable que d’autres alternatives telles que l’hémodialyse

pour l’insuffisance rénale chronique (24).

Les inégalités dans le développement des transplantations et le déficit des

greffes ne limitent pas uniquement l’accès au traitement de la population dans les

conditions d’équité, mais elles peuvent également encourager le trafic d’organes, étant

un phénomène inquiétant pour les sociétés et les systèmes de santé. Selon l’OMS, il est

calculé qu’entre 5% et 10%, des transplantations annuelles sont réalisées sous une

forme de commercialisation d’organes. Ce phénomène est plus fréquent dans les pays à

faible revenu et avec de faibles taux de transplantation. De même, le trafic d’organes

favorise les groupes de plus grand statut social au détriment des personnes en situation

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

22 P á g i n a

de pauvreté, de précarité et de vulnérabilité qui ne peuvent se permettre ce traitement ou

qu’elles sont exploitées pour les persuader de céder leurs organes. Face à ce problème,

en 2004 l’OMS a lancé un appel aux pays membres afin de réagir contre le trafic

d’organe, visant la protection des populations les plus vulnérables (31-33).

1.4.2. Don d’organes

A) Barrières éthiques

L’utilisation des organes humains pour les transplantations a suscité des interrogations

pertinentes sur les dilemmes éthiques en relation avec le donneur décédé, car cela étant

liés à la vie et à la mort. Au début du XXème siècle dans la phase dite expérimentale de

la transplantation, le sujet du donneur n’était pas inquiétant vu que les greffes ne

survivaient pas de telle sorte que cela a retardé la discussion et le débat sur ces

considérations (34).

Après les premières transplantations, l’acceptation de ce traitement dans les

pays occidentaux fut progressive et le développement de la bioéthique a émergé presque

parallèlement avec le don et la transplantation d’organes. À mesure que la procédure

avançait et que de nouveaux sujets et dilemmes apparaissaient, la bioéthique était

confrontait à ce type de problèmes. Compte tenu du débat d’éthique généré par

l’utilisation du corps humain dans cette thérapie, de nouvelles études ont été menées

afin de mieux comprendre les attitudes psychosociales et les comportements sociétaux

qui semblent influencer le comportement et la décision de la population au don

d’organes (34, 35).

À partir des années 70 du XXème siècle, les législations ont été modifiées pour

l’intégration et l’acceptation du concept de la mort cérébrale comme mort irréversible,

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

23 P á g i n a

et qui procure ainsi une greffe à partir d’un cadavre. Cependant, la signification de ce

concept n’a pas été bien assimilée au sein de toutes les sociétés (36).

Depuis le début des opérations de transplantations, le don d’organes entre les

personnes ayant un lien de parenté a été beaucoup plus accepté que le don d’organe

cadavérique (37). Demander les organes d’un être cher à sa famille demeure un acte

critique qui se reflète dans les taux élevés de refus de dons par la société. Pour un tel

motif, dans des pays tels que l’Espagne, des efforts ont été déployés pour un modèle

d’entretiens dirigés aux familles en vue de réduire le refus des dons (38).

B) Barrières psychosociales

Face à la pénurie de donneurs et le refus des familles de faire un don, des

investigations ont été réalisées afin d’essayer de comprendre et d’identifier les facteurs

qui freinent le don d’organes à partir d’une approche psychosociale. Les résultats

montrent qu’il existe une peur ou phobie de la manipulation du cadavre perçue par la

population comme étant une mutilation et défiguration du corps (39, 40).

De plus, les croyances religieuses représentent un autre facteur de refus car la

greffe est considérée un acte opposé à la volonté divine, selon l’interprétation des

pratiquants. Il y a également la crainte du trafic d’organes et en particulier l’ignorance

de la procédure et de la loi (41).

Ces barrières ont été particulièrement prises en compte dans les programmes de

gestion et de coordination des transplantations dans les pays qui ont développé cette

procédure avec efficacité. Dans ces pays, un grand effort fut déployé pour sensibiliser et

améliorer la perception du public sur l’utilité et la nécessité de la transplantation et le

don d’organes.

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

24 P á g i n a

De nos jours, le don d’organes est accepté par les groupes sociaux évoluant

dans une meilleure situation sociale, un niveau d’éducation plus élevé, et par une

meilleure sensibilisation sur le sujet, et dans des environnements géographiques

privilégiés (42).

D’une autre part, la confiance dans le système de santé semble cruciale pour

favoriser le don d’organes. Les individus se sont positionnent favorablement quand ils

savent que tous les efforts nécessaires seront utilisés afin d’offrir le même traitement

dans le cas où ils en auraient besoin et recevraient les meilleurs soins pour sauver sa vie.

Cependant, la méfiance dans le système de santé peut générer de la peur dans le

diagnostic de la mort et sur le prélèvement des organes, qui tend à encourager un

positionnement défavorable du don d’organes (38).

1.4.3. Lignes directrices et actions de l’OMS pour le développement de

la transplantation

Vu l’importance de cette thérapie, en 1991 l’OMS a adopté une série de principes

directeurs sur la transplantation d’organes qui mettent en valeur l’altruisme dans le don

d’organes, la gratuité de l’acte, les liens de parenté entre donneur et réceveur dans le

don d’un vivant et de préférence à partir de donneurs cadavériques (7),

En 2007, L’observatoire Mondial de don et de transplantation d’organes fut

créé. L’OMS a continué à renforcer la protection et la promotion de la santé des

populations à travers une résolution relative à la transplantation, le don d’organes et les

tissus humains, la formulation de recommandations et des directives en vue d’orienter la

pratique mondiale dans ce domaine (43, 44).

Ces recommandations et directives mettent l’accent sur l’éthique et

l’éradication du trafic, mieux connues comme le tourisme des greffes. Ce grave

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

25 P á g i n a

problème affecte un grand nombre de personnes dans le monde en raison de la pénurie

mondiale des organes humains transplantables, ce qui met en danger les groupes les

plus vulnérables. Dans cette résolution, furent abordés également les problèmes qui

entravent le bon fonctionnement de cette thérapie, ainsi que la qualité de la procédure et

la traçabilité des organes qui se réfère à la localisation de la destination des organes à

tout temps (44, 45).

En 2008, la Déclaration d’Istanbul contre le trafic d’organes et le tourisme de

la transplantation fut signée. Le document qui a surgi dans cet engagement définit le

concept du trafic d’organes, la commercialisation des organes humains et le tourisme de

la transplantation dans le monde. Parallèlement à cela, il recommande aux pays

membres de mettre en place des moyens afin d’éliminer ce fléau et protéger les

victimes. L’une des réalisations de cette déclaration évoque son influence dans les

législations des pays relatives à la transplantation dans le monde (19, 46).

Par la suite, en 2010 a eu lieu à Madrid la Troisième Consultation Globale de

l’OMS sur le don et la transplantation d’organes. Lors de cette rencontre fut formulée la

Résolution de Madrid dont le message principale était d’inciter les pays à œuvrer afin

d’atteindre l’autosuffisance dans les transplantations d’organes. Cet objectif est

considéré comme étant une solution pour éradiquer la commercialisation des organes

humains et le tourisme des organes dans le monde (figure 2) (21, 47, 48).

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CHAPITRE 1: LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES ET PERSPECTIVE GLOBALE

26 P á g i n a

Figure 5: Lignes directrices de l’Organisation Mondiale de la Santé sur les

transplantations d’organes. 2010 (15)

.

Source: Elaboration propre à partir de la résolution WHA63.22 de l’OMS.

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde

musulman

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde musulman

28 P á g i n a

2.1. La santé dans les pays arabes

Le monde arabe dispose de 313,9 millions de personnes dans 23 pays sur deux

continents; Afrique et Asie. La plupart de ces populations, même si elles ont des

traditions et cultures locales différentes, elles partagent la religion de l’Islam. Étant un

élément commun, ils partagent également la langue arabe. Cependant, la population

musulmane s’étend à d’autres pays en Afrique, en Europe et en Asie formant une

population mondiale d’un milliard de musulmans qui pour des raisons géographiques

ne forment pas un groupe homogène (49).

Les systèmes de santé des pays du Moyen-Orient et du Nord de l’Afrique sont

considérés comme étant des systèmes peu efficaces, avec un manque de financement vu

que le secteur ne bénéficie pas de ressources importantes et ne constitue pas une priorité

dans les dépenses publiques nationales (50, 51). Même s’ils ont progressé au niveau

sanitaire, les résultats en termes de santé de la population demeurent insuffisants et plus

faibles que prévu. Ces systèmes sont plus orienté à l’action curative au détriment de la

prévention. Ainsi, le déficit de la santé dans la région empêche le développement

humain dans la majorité des pays face à la croissance des inégalités sociales (52).

Au cours des dernières années, les pays arabes ont connu une transition

épidémiologique avec une croissance rapide des maladies non transmissibles telles que

les pathologies rénales chroniques et une forte prévalence de l’hypertension et de

diabète affectant à 7.8 millions de personnes (53). D’une autre part, l’obésité a une

présence significative dans les pays arabes qui se trouvent parmi les 20 premiers pays

du monde avec des taux d’obésité des plus élevés. En Egypte, 50% des femmes et 20%

des hommes sont obèses, le Koweït a 55 % d’obésité féminine et 30 % d’obésité chez

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde musulman

29 P á g i n a

les hommes. La Jordanie, le Bahreïn et l’Arabie Saoudite enregistre également des taux

élevés (53).

En Arabie Saoudite, le Kuweit, le Qatar, Oman, Le Bahreïn et les Émirats Arabes

Unis, il a été estimé une augmentation de l’insuffisance rénale chronique (IRC), bien

que malheureusement il n’existe pas d’estimations sur le taux de prévalence et la

mortalité causée par l’IRC dans ces pays (54-58).

2.2.Les greffes et le don d’organes dans les pays de religion musulmane

La première greffe réalisée dans un pays arabo-musulman fut en 1972 en Jordanie avec

une greffe de rein d’un donneur décédé. Postérieurement, l’activité a commencé dans

des pays arabes dans les années 70 et 80 du XXème siècle. Cependant, seulement

quelques pays musulmans ont pu mettre en œuvre un programme de donneurs

cadavériques. Exceptionnellement l’Arabie Saoudite et l’Iran ont réussi à consolider

l’activité de la transplantation avec des centres d’extraction multi organes (figure 2).

Toutefois, de nombreux patients provenant du Golf continuent à voyager vers d’autres

pays afin de pouvoir obtenir le traitement dont ils ont besoin à travers le tourisme

d’organes (17, 54).

Dans le monde arabe, les taux de transplantations enregistrés sont très faibles en

raison du manque d’infrastructure adéquate et des investissements idoines que requiert

cette procédure. D’autres problèmes additionnels causant des retards dans l’activité des

transplantations sont le manque de professionnels de la santé spécialisés, le cadre

juridique qui exige la mort cérébrale et les transplantations qui arrivent parfois en retard,

ainsi que les croyances religieuses, culturelles et sociales (59).

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde musulman

30 P á g i n a

Dans le don d’organes, le respect de la volonté du défunt et de sa famille est un

point commun dans les critères normatifs relatifs à la transplantation. La plupart de ces

pays ont un système opt-in où les personnes doivent s’inscrire dans une liste de

donneurs et dans le cas d’une mort cérébrale la famille devra prendre la décision de

donner les organes du défunt. Dans certains pays, cette procédure varie comme en

Tunisie où il y à un système opt-out qui stipule que l’ensemble de la population est

considéré comme donneurs présumés depuis 1991. Ce même système est instauré en

Espagne. Il convient de noter que les responsables des transplantations en Tunisie

admettent que les résultats des greffes à partir d’un cadavre proviennent principalement

d’une mort médicolégale (17).

La population des ces pays présente un refus au don d’organes. Selon un sondage réalisé

en Arabie Saoudite, 92% des personnes sondées savent que les transplantations existent

et permettent de sauver des vies, néanmoins, seulement 42% expriment leur volonté de

donner leurs organes après la mort et 27% adossaient leur refus aux croyances

religieuses (60). Dans une autre étude réalisée en Tunisie, 59% des professionnels de la

santé interrogés étaient en faveur du don d’organes, et 26 % mettent en évidence le

facteur religieux comme motif de refus (61).

Une autre recherche menée au Sultanat d’Oman a montré une prédisposition

positive au don vivant. Cependant, un taux d’acceptation bas en relation avec le don

d’un donneur décédé a été observé même chez les personnes ayant une formation

universitaire (62).

Par ailleurs, il convient de noter que le refus de la population au don cadavérique

est une attitude très répandue dans les pays dont la confession majoritaire est l’Islam,

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde musulman

31 P á g i n a

étant une religion avec une influence importante sur la vie personnelle, y compris la

législation dans certains pays du monde arabe (54).

2.3. Le rôle des croyances religieuses dans les pays musulmans sur le don

d’organes

La décision de faire un don d’organes est basée sur des opinions personnelles ou

familiales qui sont influencées par le niveau d’éducation, le statut socio-économique, les

comportements sociétaux, la religion et les caractéristiques culturelles (63,64).

La Real Academia Española de la Lengua (R.A.E) décrit la religion comme

« un ensemble de croyances ou dogmes près de la divinité, de sentiments de vénération

et de crainte envers elle, de normes morales pour le comportement individuel et social et

des pratiques rituelles, principalement la prière et le sacrifice pour l’adorer »

La religion est un facteur qui détermine la décision de faire un don d’organe

influencée notamment par la société environnante. Les croyants ressentent la nécessité

de connaître la posture religieuse envers diverses questions de la vie quotidienne,

comme dans le cas de ceux qui pratiquent la religion de l’Islam (65).

Le positionnement des représentants religieux influence la société positivement

ou négativement, car la population fait confiance à leur jugement dans les questions

moins connu et ambigues (58).

2.4. L’influence de l’Islam dans le don et la transplantation d’organes

La population musulmane présente une crainte envers tout aspect lié au corps humain

après la mort. Pour cela, le développement de la procédure de la transplantation et

l’exigence des organes humains a suscité des réticences de la population musulmane

(66).

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde musulman

32 P á g i n a

L’Islam fournit un code complet sur les comportements spirituels et sociaux.

Pour cela, la population musulmane doit se référer au livre sacré Le Coran, et en

deuxième lieu à la Sunna qui est la tradition prophétique qui retrace la vie du Prophète

et ses comportements dans différentes situations afin de suivre l’exemple (67).

Cependant, ni le Coran ni la Sunna n’ont abordé la question de la transplantation. C’est

pourquoi, une troisième option à prendre en compte serait la jurisprudence des

théologiens de l’Islam, qui doivent examiner ce sujet à la lumière des principes

fondamentaux islamique afin de clarifier la position de la religion et délivrer une Fatwa,

un verdict légal émis par un spécialiste, un juriste dans la loi religieuse basée sur les

principes du Coran et de la Sunna (68).

Il est important de préciser qu’il n’y a pas d’obligation religieuse à suivre les

fatwas émises par des théologiens, si l’individu n’est pas convaincu. Sur les fatwas,

produit des interprétations et d’exégèse, il est difficile d’obtenir un avis unanime de tous

les théologiens sur toute les questions, car il peut y avoir différentes fatwas qui ne

correspondent pas à propos du même sujet.

Dans l’Islam, il y a une absence de posture religieuse sur le don et la

transplantation d’organes. L’Iran fut le premier pays à examiner et à donner son accord

pour la procédure en 1964. Cependant, étant un pays chiite d’orientation minoritaire

dans l’Islam- le reste des pays musulmans ont dû attendre pour que l’Arabie Saoudite, le

berceau de l’Islam sunnite majoritaire dans le monde - exprime son positionnement

favorable en 1982 (69). A partir de ce moment, le reste des pays musulmans a

commencé à émettre des fatwas et approbations pour les greffes et le don d’organes.

Toutefois, des moments cruciaux pour le débat de cette thérapie furent la célébration de

la quatrième Conférence des Juristes Islamiques à Amman (Jordanie) en 1986 et plus

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde musulman

33 P á g i n a

tard une réunion à Djeddah (Arabie Saoudite) en 1990, où un consensus a été atteint par

une majorité entre les savants présents et où ils ont essayé de répondre aux questions

concernant la mort cérébrale et le don et la transplantation d’organes.

Pour promulguer la fatwa qui permet la transplantation, les érudits musulmans

comptaient sur le caractère sacré de la vie humaine qui prime sur toute autre valeur. En

outre, elle fait référence au concept de la nécessité absolue qui annule l’interdiction,

cela veut dire, que tout ce qui est nécessaire pour sauver une vie humaine devient licite,

même s’il est interdit dans l’Islam (17, 70). Ce principe a été utilisé auparavant pour

approuver l’utilisation des greffes et de l’insuline porcines (67).

D’une autre part, l’obligation religieuse de guérir le corps en cas de maladie et de

ne pas se laisser mourir fut l’uns des bases de la fatwa vu que la religion assure que

chaque maladie a son remède, et que chaque malade est obligé de traiter sa maladie avec

les moyens et thérapies existants à cet effet. De plus, la transplantation d’organes sauve

des vies humaines et possède une dimension de santé publique. Par conséquent, ce point

s’inscrit aussi dans le principe du bien commun des musulmans de telle sorte que s’il

apporte plus de bénéfices que de préjudices, il sera accepté (71).

Par ailleurs, contribuer à sauver une vie est un acte d’altruisme et de bonté

comme l’entend l’Islam et indiqué dans le chapitre 5 (verset 32) de Sourat El MAIDA

« qui sauvera une vie, il aurait sauvé la vie de toute l’humanité ». Sur la base de ce

verset coranique, les juristes islamiques ont divulgué la fatwa qui permet le don

d’organe à condition que le don ne mette pas en danger la vie du donneur dans le cas

d’un donneur vivant. Le don cadavérique est également considéré (DC) comme licite

s’il est utilisé à des fins suscitées (72, 73).

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Chapitre II. Les transplantations d’organes dans le monde musulman

34 P á g i n a

Cependant, parmi les mêmes jurisprudents existent des divergences dans

l’interprétation de la position de l’Islam concernant le don et la transplantation

d’organes (71). Certains érudits minoritaires maintiennent une attitude hostile au don

d’organes cadavérique, en acceptant le don d’un vivant. La raison se reflète dans leur

considération que ce n’est pas licite (58). Ce fait a conduit les musulmans vers des

interprétations différentes à propos des préceptes de l’Islam, avec des taux négatifs liés

au don d’organes (68).

Pour ces raisons, nous retrouvons également les professionnels de santé de par

leurs propres croyances n’acceptent pas d’être proactifs au don d’organes, comme le

montre une enquête réalisée en Turquie en 2005 où les professionnels se manifestaient

et montaient une réticence au don d’organes (74).

Les théologiens non-partisans au don d’organes d’un donneur décédé

considèrent l’extraction a partir d’un cadavre comme une mutilation du corps et utilisent

cet argument sur la nécessité du respect du corps et son caractère d’inviolabilité qui

persiste après la mort. Cela en allusion à la recommandation religieuse qui stipule le

droit du cadavre à l’intégrité et le respect comme si le défunt était en vie (68).

L’intégrité du corps humain avait supposé un dilemme en ce qui concerne la

pratique des autopsies car il n’était pas connu si cette procédure constituait une

mutilation ou non du corps jusqu’à ce que ce point fut clarifié par la jurisprudence et

appuyé par les législations. De plus, l’enterrement rapide stipulé par la tradition afin

d’éviter la putréfaction du cadavre qui se produisait rapidement dans un climat chaud

comme celui des pays de la péninsule Arabique représentait un obstacles pour la

pratique de la médecine légale (17,7 5).

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

36 P á g i n a

3.1. Contexte sociodémographique

La République Algérienne Démocratique et Populaire est situé en Afrique du nord avec

une superficie de 2.381.740 m2 , le pays le plus vaste du continent. Il est divisé sur 48

départements administratifs « Wilaya ». l’Algérie est bordé au nord par la Méditerranée

(1200 km), à l’Est avec la Tunisie (965 km) et la Libye (982 km), à l’Ouest par le

Maroc (1559km) et la République Arabe Sahraoui Démocratique (42km), au sud par la

Mauritanie (463 km), Mali (1374km) et Nigeria (956km) (76). C’est un pays avec des

revenus moyens et qui a connu des améliorations dans sa situation socio-économique

durant les 30 dernières années.

Figura 6: Localización de Argelia y los países colindantes

La population algérienne a été estimé à 40.4 millions d’habitants au début de

l’année 2016 avec une croissance de 2.15% (77). La population est inégalement répartie

dans tout le territoire: 65% dans le nord, 25% dans le Plateaux et 10% dans le Sahara.

En 2015, le pays a enregistré un produit intérieur brut (PIB) de 166 millions de dollars.

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

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Le pays a un d’indice de développement humain (IDH) de 0,71 sur une échelle

de 0 à 1, qui sert à mesurer et comparer le niveau de développement d’un pays (Tableau

2). L’indicateur se compose de l’espérance de vie, le niveau d’alphabétisation chez les

adultes et le Produit Intérieur Brut par personne (78). Selon cet indice, l’Algérie est

classée à la quatre-vingt-troisième position étant ainsi à la tête des pays du nord de

l’Afrique. L’espérance de vie a augmenté durant les quatre dernières décennies, comme

le montre le tableau 2, en passant de 45 ans approximativement en 1960 à 77,1 en 2015,

76,4 pour les hommes et 77,8 pour les femmes (77, 79).

Figure 7 : Evolution de l’Indice de développement humain en Algérie depuis 1980

jusqu’á 2015.

Source: Élaboration prsonnelle à partir des données de la ONS.

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

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Tableau 2: Evolution de l’Indice de développement humain en Algérie entre

1990 et 2015

Années 1990 2000 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Esperence de vie á la naissan-

ce. Conjointement (Années) 66,9 72,5 75,6 75,5 76,3 76,5 76,4 77 77,2 77,1

Esperence de vie á la naissan-

ce. Hommes(Années) 66,3 71,5 74,8 74,7 75,6 75,6 75,8 76,5 76,6 76,4

Esperence de vie á la naissan-

ce. Femmes (Années) 67,3 73,4 76,4 76,3 77 77,4 77,1 77,6 77,8 77,8

Source: Élaboration prsonnelle à partir des données de la ONS.

A partir de l’année 1980, l’Algérie a connu une transition démographique

caractérisée par une diminution du taux de la mortalité et le taux de natalité en raison de

l’évolution du niveau d’éducation des femmes et l’utilisation accrue des méthodes

contraceptives (80).

Le taux de natalité en Algérie est passé de 30,4% en 1992 à 26.03% en 2015. La

mortalité infantile a diminué de 36,9/1000 naissances vivantes (NV) en 2000 à 22/1000

NV en 2014. En ce qui concerne la mortalité maternelle, elle a diminué de

117,5/100000 NV en 1999 a 60,3/100000 NV en 2014 (77, 81, 82).

3.2. La santé en Algérie.

À partir de l’année 1986, l’Algérie est entré dans une transition

épidémiologique, avec une régression des maladies transmissibles et une augmentation

des maladies chroniques. De nombreuses pathologies sont apparues telles que le cancer

et les maladies rénales, cardiovasculaires, neurologiques et les maladies respiratoires.

Ces pathologies sont devenues, après la transition épidémiologique la première cause de

consultation et d’hospitalisation dans le système de santé. De même, la population

infantile a subi de nouvelles pathologies comme le diabète et l’augmentation des

maladies respiratoires (83, 84).

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

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L’Algérie a fait des progrès en matière de santé au cours des deux dernières

décennies, atteignant une couverture vaccinale supérieure à 90%. L’incidence de la

tuberculose a diminué de 62,8/100.000 en 2003 à 53,5/100.000 en 2013.

En outre, la tuberculose pulmonaire a eu une tendance de régression, avec une

incidence de 27,3 cas enregistrés en 2003, le taux a diminué a 18,6 cas en 2013.

L’incidence du VIH est de 0.1%, une des plus baisses dans le monde avec un total de

845 en 2014 (84), dont 435 étaient des hommes et 410 étaient des femmes. Cependant,

le système de notification et le suivi épidémiologique des maladies en général,

sexuellement transmissibles et le VIH/SIDA ne sont pas efficaces et les chiffres

présentés ne reflètent pas la réalité (76, 84, 85).

Les statistiques hospitalières montrent que les cinq principales causes de décès

en Algérie sont l’appareil circulatoire (25%), les traumatismes et les intoxications

(12%), les pathologies tumorales (11%), les pathologies respiratoires (7%) et les

pathologies infectieuses (3%). Le facteur commun aux maladies chroniques évoque le

tabagisme, l’alcool, la mauvaise alimentation, l’inactivité physique, l’obésité,

l’hypertension artérielle, l’hyperglycémie et la dyslipidémie (81).

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

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3.2.1. Le développement du système de santé en Algérie

Dans l’histoire moderne, deux événements importants ont eu un impact sur le

développement du système de santé en Algérie : une colonisation qui a duré de 1830 à

1962 et une guerre de libération destructrice de 1954 à 1962 (86).

Le système de santé en Algérie a connu un essor pour la première fois après

l’indépendance du pays en 1962, depuis, il a eu lieu trois étapes.

Une première étape qui se caractérise par une stratégie de redynamisation du

secteur, en construisant progressivement un système de santé national. Un modèle

inadéquat hérité de l’ancien colonisateur orienté vers une minorité située dans les

centres urbains (Alger, Oran et Constantine), à l’exclusion de la majorité de la

population vivant dans le reste du territoire national (87). Le secteur dispose des

infrastructures réparties de façon inégale dans le nord du pays et dans quelques zones

agricoles riches (88).

Au cours de la deuxième étape dans les années 70, le système de la santé

procède à des changements avec l’unification des services. Le système de la santé fondé

sur la division du pays sur des secteurs de santé qui correspondent à un territoire de

localités, le tout sous la direction du Ministère comme autorité central, fut hiérarchisé.

En paralléle, la législation du pays a proclamé le droit de la santé (Droit

Constitutionnel) pour tous et la gratuité des services qui est rentrée en vigueur en 1973

et concrétisée avec le développement d’un système de sécurité social universel sous la

responsabilité de l’État (87, 89). Cette période fut caractérisée par la croissance de 57%

des infrastructures hospitalières, dont seulement 20% ont été réalisés en dehors des

grandes villes. Aussi, le problème de la concentration des services de santé dans les

grandes villes continuait à persister (90).

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

41 P á g i n a

À partir des années 80, la troisième étape commence dans laquelle l’Algérie est

confronté à une crise économique, ce qui ralentit l’investissement dans le secteur de la

santé par l’Etat, la seule source de financement. La croissances du budget en matière de

santé avait une croissance annuelle. Neamoins au début de la décennie ont diminué au

3,5% du PIB au milieu des années quatre-vingt. Plus tard, ils sont passés de 6% en 1988

à moins de 2% en 1996. Cependant, le budget publique depuis 1990 a permis d’étendre

la couverture sanitaire relative aux infrastructures de santé et d’investir dans la

construction d’hôpitaux avec plus de spécialités et de capacité d’acceuil, en plus des

centres de santé, en vue de réduire la charge des patients qui se rendent aux hôpitaux et

qui pouvaient être pris en charge pour dans les soins primaires. Cet objectif n’a pas pu

être atteint et l’affluence des hôpitaux universitaires demeure un problème (91).

Le système de santé en Algérie a été affecté au cours des années 90 par la

violence du terrorisme, qui a causé de nombreux traumatismes, les disparitions, les

meurtres et surtout la fuite du personnel de la santé à l’étranger et l’abandon des

structures de la santé dans les zones rurales. Toutefois, la situation est redevenue

normale dans les années 2000 lorsque le pays a recouvré sa sécurité et la croissance

économique a repris grâce à la hausse des prix du pétrole, la principale source de

revenu du pays (91).

Aujourd’hui, 84% des dépenses de la santé en Algérie correspond

principalement à des sources publiques, en conjuguant l’apport de deux sources:

l’apport de l’Etat et l’apport de la sécurité sociale. Les utilisateurs paient des frais

symboliques pour la prestation des services, ce qui favorise l’accès à toutes les classes

sociales (92).

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

42 P á g i n a

3.2.2. Infrastructures et structure de la santé

Le Ministère de la Santé de la Population et des Réformes Hospitalières est le premier

responsable de la prestation des services de la santé, des produits pharmaceutiques et les

services de la santé de la population en Algérie. Il a pour mission l’élaboration, la pro-

position et la mise en œuvre d’un plan général d’organisation du système de la santé

publique et privé, et assurer une couverture de santé équilibrée et complète pour les ci-

toyens à tous les stades de leur vie (76). Pour atteindre ses objectifs, il est organisé sur

trois niveaux, le premier niveau est un niveau central avec le ministre accompagné de

son cabinet, le secrétariat général, l’inspection générale et les directions centrales. Le

deuxième niveau évoque les directions régionales de la santé, où des directeurs sont

nommés afin de représenter le ministère au niveau décentralisé régional (de la wilaya)

dans tout ce qui réfère à ce secteur. Et le troisième niveau, est celui des municipalités,

qui est organisé sous la forme de secteurs de la santé: organisation publique hospita-

lière, unités hospitalières spécialisées et unités médicales de base (76).

Toutes les infrastructures de santé dépendent du Ministère de la Santé de la

Population et des Réformes hospitalières. Il dispose 65 000 lits en Algérie, ce qui repré-

sente 7/1000 habitants (2013), et le personnel médical est estimé à 1,2/1000 habitants.

Cependant, bien que la santé soit un droit pour tous, nous pouvons dire que ce

droit varie en fonction de la zone géographique. Les soins spécialisés sont concentrés

dans les hôpitaux du nord et également les médecins spécialisés. Par conséquent, nous

pouvons avancer qu’il y a un accès inégal aux traitements et que le lieu de résidence

détermine la qualité des soins. 27,92 % de la population se trouve à une distance supé-

rieure à 5 Km d’un centre de santé. Face à cette situation, le secteur de santé privé s’est

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

43 P á g i n a

développé très rapidement. Il a passé de 221 cliniques en 2006 à 390 cliniques privées

en 2009 (90, 93).

Aujourd’hui, le secteur de santé publique présente des carences en matériels,

services –comme laboratoires- et d’infrastructures dans des conditions appropriées et

d’équipements déficients. Au niveau de gestion des ressources humaines, un manque de

personnel de santé, un taux élevé d’absentéisme, une absence totale de mobilité interne

des médecins et du personnel paramédical, en plus de la fuite des médecins spécialistes

du secteur privé qui sont enregistrés (94). En outre, la population se plaint de l’accueil,

des longues files d’attentes pour les soins et les examens médicaux de telle sorte que

ceux qui se permettent financièrement ou prise en charge préfèrent se rendre dans des

centres privés (84).

3.3. Les greffes et le don d’organes en Algérie

3.3.1. Legislation

L’activité des transplantations d’organes en Algérie est régie par le décret-loi 85-06 du

16 Février 1985, texte réglementaire relatif aux dons et transplantations d’organes (95).

La loi se réfère à la promotion et la protection de la santé, où sont définies les

normes pour le donneur vivant et établit le consentement explicite pour le donneur en

état de mort cérébrale. Elle stipule que l‘extraction des organes vivant ne peuvent être

réalisés qu’à partir d’un donneur majeur à condition qu’elle ne mette pas sa vie en

danger. Le consentement est libre, éclairé et révocable à tout moment (95).

Le prélèvement des organes à partir d’un donneur en état de mort encéphalique

doit subir une constatation médicale légale et ill faut que que le défunt n’ait pas exprimé

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

44 P á g i n a

dans sa vie un refus au don d’organes. Il est strictement interdit de réaliser le

prélèvement d’organes sur des mineurs, des personnes privées de discernement ou des

individus atteints des maladies qui peuvent affecter la santé du récepteur (95).

Ultérieurement dans le décret-loi 90-17 de 1990 la création d’un Conseil

National d’Éthique fut ratifiée. Cette loi permet également l’extraction d’organes sans le

consentement de la famille dans le cas où la vie du récepteur est en danger de mort (96).

En 2002, la liste des établissements autorisés pour l’extraction d’organes a été annoncé,

dont le nombre est passé de 3 à 12 pour la transplantation rénale et de 1 à 2 pour la

transplantation du foie (97).

Le trafic d’organes à son tour est cité dans l’article 303 du code pénal qui

stipule que l’extraction d’organes humains ne peut en aucun cas faire l’objet d’une

transaction financière.

Le décret-loi n° 49 du 20 Juillet 2009, fixe les prérogatives, l’organisation et le

fonctionnement du Comité National de la transplantation d’organes et des tissus. Dans

celui du 5 Avril 2012, le dispositif législatif du décret exécutif 12-167 fut complété et

l’Agence Nationale des Transplantations fut annoncée. Les attributions de cet

organisme sont: la coordination de la transplantation et le don d’organes, le

développement de l’extraction d’organes à partir des patients en état de mort

encéphalique et la répartition des organes, la création d’une liste nationale des patients

en attente d’une greffe, le suivi des patients ayant subi une transplantation d’organes et

la création d’une banque de tissus et de cellules (98 99)

Bien qu’il existe un cadre juridique légale qui annonce une réglementation et

une création d’une agence nationale de coordination, celle ci n’a pas encore pris effet

sur le terrain (100).

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

45 P á g i n a

3.3.2. L’activité des trasplantations en Argérie

L’activité de la transplantation d’organes en Algérie a commencé avec la cornée en

1963, suivie par la transplantation rénale en 1986, de la moelle osseuse en 1994 et du

foie en 2003 (101).

L’expérience algérienne dans les transplantations est limitée, à savoir que la

transplantation rénale constitue l’activité principale des transplantations réalisées en

Algérie. Depuis 1986 jusqu’aujourd’hui, 1000 greffes rénales ont été réalisées avec une

moyenne de 120 greffes annuelles au cours des cinq dernières années à partir d’un

donneur vivant. 3500 nouveaux cas d’insuffisance rénale sont enregistrés chaque année

avec un nombre total de 23.000 patients avec IRC qui sont sous un traitement

d’hémodialyse (99, 100).

En outre, 2021 greffes de cornée sont réalisées depuis 2007, alors qu’entre

1500 et 200 patients ont besoin d’une greffe de cornée chaque année. Il est important de

préciser que les cornées sont importées des États Unis, et pendant la période 2012-2014

l’activité fut arrêté à cause de l’interruption des importations des greffes. En ce qui

concerne la transplantation du foie, 33 greffes furent réalisées, la plupart d’entre eux ont

été mené à terme grâce à la collaboration des équipes de transplantation de France (99).

Selon le rapport du Global Observatory on Donation & Transplantation

(GODT) de l’année 2015, le taux des transplantations rénales en Algérie était de 4.2

pmp. Cependant, en ce qui concerne le don cadavérique durant l’année 2014, il était de

0 pmp et en 2015, le taux a augmenté au 0,01 pmp (figure 3). Par conséquent, l’un des

problèmes auxquels l’Algérie est confronté est le manque des greffes pour les

transplantations d’organes (98).

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

46 P á g i n a

Figura 8 : Taux du don cadavérique calculé par million de population en Europe et

en Algérie.

Source: Global Observatory On Donation & Transplantation

La seule source des greffes disponibles pour la transplantation en Algérie

provient de donneurs vivants ayant un lien de parenté tel stipulé par la législation

relative au don et à la transplantation d’organes. Le don cadavérique est totalement

inexistant mis à part les deux tentatives en 2004 et 2007. Les transplantations qui

nécessitent un organe vital comme le cœur ne sont pas pratiqué. Pour cela, il n’y a pas

de solution thérapeutique à la déficience des organes uniques en Algérie telle que

l’insuffisance cardiaque à titre illustratif (91). Les patients affectés par ces pathologies

n’ont pas la possibilité d’avoir accès à la greffe dans leur propre pays, de telle sorte que

cette situation amène certains à aller vers d’autres pays, voire même au trafic d’organes

en vue de trouver une solution.

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

47 P á g i n a

Il n’y a aucune trace afférente au nombre de patients ayant une pathologie

chronique car il existe un problème d’informatisation dans dossiers des patients, c’est la

raison pour laquelle il demeure impossible de présenter des estimations chiffrées

relatives à ce groupe particulier de patients (81).

Si nous faisons un benmarking sur les transplantations en Algérie avec d’autres

pays voisins, à titre d’exemple la Tunisie ou le Maroc, avec moins de ressources

économiques, on constatera que ces derniers disposent de meilleurs résultats dans les

transplantations que l’Algérie. De même, pour une comparaison avec d’autres pays

européens (81).

3.3.3. L’Islam, la greffe et le don d’organes

Le préambule de la constitution en Algérie décrit l’Islam comme étant une composante

fondamental de l’identité du pays et le déclare comme religion de l’Etat dans l’article 2.

Il est interdit à toutes les institutions d’agir d’une façon qui irait à l’encontre de

l’éthique musulmane. De même, la constitution garantit la liberté du culte, néanmoins

elle limite la charge de président seulement à un musulman (102).

L’islam sunnite ne reconnaît pas l’autorité, ni la légitimité des prêtres et rejette

tout intermédiaire entre Dieu et l’individu. Ainsi, en Algérie il n’y a aucune autorité

religieuse. Par conséquent, la pratique de la religion est basée sur l’autonomie de chaque

conscience individuelle. Chacun est responsable de ses actes devant Dieu et sa pratique

religieuse est personnelle (103).

La religion est présente dans les convictions et la pensée de la population en

Algérie. Ces dernières prennent part et influencent l’attitude des personnes en ce qui

concerne les différentes questions de la vie quotidienne (104). Dans le secteur de la

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Chapitre III: La santé et la transplantation d’organes en Algérie

48 P á g i n a

santé, l’influence des indications de l’Islam est utilisée afin de promouvoir le don de

sang avec succès. Toutefois, en ce qui est afférent au don d’organes, il y a un manque

d’information et de sensibilisation en Algérie, ainsi que l’inexistence des rapports

publiés traitant de ce sujet. Bien que dans d’autres pays musulmans, la relation entre le

refus de la population au don d’organes et la religion musulmane a été démontrée

(105).

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Chapitre IV. Justification et Objectif

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IV. Justification et Objectif

50 P á g i n a

5.1. Justification

La transplantation d'organes est l'un des grands progrès que la médecine moderne a

connus au cours de la seconde moitié du XXe siècle. Ce traitement a été intégrée avec

succès dans les traitements thérapeutiques pour faire face à des maladies graves jusqu’à

en devenir un impératif pour sauver et offrir une meilleure qualité de vie pour les

patients avec des organes défaillants (106, 107).

Étant donné l'importance du succès de ce traitement, de grands progrès ont été

fait dans le développement de stratégies basé sur une sélection plus rigoureuse des

receveurs, le développement de l'immunologie et de la pharmacothérapie, l'amélioration

de la technique chirurgicale et anesthésique et de meilleurs soins postopératoires (108,

109).

En vue du succès de ce traitement, son extension est de plus en plus observée

dans les hôpitaux. Toutefois, l'activité a stagné et a été ralentie par la pénurie d'organes

et par le manque de donneurs effectif. Aujourd'hui, l'un des obstacles qui entrave la

greffe d’organes est le manque de greffon, ainsi, l'offre est incapable de satisfaire la

demande (110-112).

Un grand nombre de donneur est perdu á cause du refus la famille. Ce refus

peut être lié à des facteurs socio-culturels où les croyances sociales et religieuses font

partie des principes qui déterminent l'attitude des gens en ce qui concerne l'extraction et

la greffe d'organes. Dans certains pays, ce refus du don d'organes est dû en grande partie

aux croyances comme celles de la religion (113, 114).

La religion est un facteur déterminant pour le don d'organes, c’est un élément

intrinsèque qui oriente les décisions de l'individu, qui sont aussi influencées par la

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IV. Justification et Objectif

51 P á g i n a

société qui l’entoure. Par conséquent, les croyants ressentent le besoin de

connaître le positionnement de la religion concernant les domaines qui affectent leur

vie (115, 116).

Dans le cas de la religion musulmane, bien qu'il y ait des opinions religieuses

en faveur du don d'organes, cette pratique reste ambiguës á cause de l’interprétation

religieuse qui confère au corps humain un caractère sacré dans la religion (117). Voilà

pourquoi le taux de la greffe d’organe dans le monde musulman est très faible et le don

chez les musulmans est insuffisant pour répondre à la demande des patients qui est en

augmentation constante (117, 118).

L’Algérie, comme d'autres pays musulmans, enregistre des taux de

transplantations et de don d'organes très bas et ne parvient pas à satisfaire la demande en

matière de greffe pour les milliers de patients en attente du traitement. Même dans le

cas des transplantations rénales, activité principale dans le pays, les résultats sont bien

en dessous des objectifs escomptés. En outre, il faut savoir que certains types de greffes

ne se réalisent pas en Algérie, de ce une partie de la population souffre d'un déficit d'un

organe vital unique ne peut pas être traité pour sa maladie (72).

En outre, les centres de santé en Algérie sont confrontés á des problèmes et

des obstacles qui affectent la performance du système sanitaire et son efficacité. Par

conséquent, les usagers ainsi que le personnel sanitaire dénoncent les lacunes quant aux

prestations sanitaires et les conditions de travail déplorables.

Il n'y a aucune étude scientifique qui examine la problématique de la greffe et

du don d'organes en Algérie. Il n’existe pas non plus des documents ou informations

officielles publiques des agences gouvernementales en Algérie dans ce domaine. La

seule source d'informations disponibles c’est la presse écrite où interviennent des

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IV. Justification et Objectif

52 P á g i n a

experts impliqués dans la greffes d’organes en Algérie pour dénoncer les faibles taux

de transplantations et la nécessité de ce traitement pour tous les patients atteint

d’insuffisance rénale chronique estimés à 20,000 et un nombre inconnu des autres

malades avec un organe défaillant (98).

L'intérêt de cette thèse est d'explorer et identifier les obstacles qui empêchent

un grand nombre de patients ayant besoin d'une greffe d'organes comme ultime solution

pour leur survie et pour retrouver une meilleure qualité de vie, de bénéficier du

traitement.

La santé est un droit fondamental pour toute personne dans le monde, quel que

soit leur statut socio-économique et le lieu de résidence, pour cela, il est nécessaire

d'analyser le problème de la greffe et de lui trouver des solutions. Ce droit doit être

facilité par les autorités à la fois en Algérie et dans d'autres pays musulmans où ce

traitement fait face á beaucoup de barrières.

En l'absence de sources d'information sur l'Algérie, on a opté pour l’utilisation

de la méthodologie qualitative pour cette recherche. Cette approche donne la possibilité

de comprendre, de décrire les facteurs qui influencent sur cette thérapie.

Cette thèse vise à identifier les problèmes qui sont á l'origine des faibles taux

du don et de la greffe d'organes chez la population musulmane, pour apporter des

connaissances scientifiques sur les facteurs impliqués dans le processus du don

d'organes. Ces informations pourrait permettre de modifier et de mettre en œuvre de

nouvelles politiques adossées à une stratégie globale nécessaires pour encourager la

participation de la population musulmane dans le don d'organes, et améliorer les

politiques du système sanitaires en ce qui concerne les greffe d’organes en Algérie en

améliorant son efficacité.

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IV. Justification et Objectif

53 P á g i n a

5.2.Objectifs

L'objectif général de cette thèse est d'identifier les obstacles à la transplantation et le

don d'organes dans le système de santé algérien et dans la société algérienne.

Les objectifs spécifiques sont:

Objectif spécifique 1: Identifier les éléments qui entravent le développement de la

transplantation et le don d'organes en Algérie du point de vue des professionnels de la

santé du système sanitaire algérien.

Objectif spécifique 2: Découvrir la perception des professionnels de la santé sur l'in-

fluence des croyances et des traditions issues de l'islam dans les taux de don et la trans-

plantation d'organes faibles souffrant Algérie.

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II. METODOLOGIE

54 P á g i n a

II.METODOLOGIE

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II. METODOLOGIE

55 P á g i n a

Pour atteindre les objectifs fixés dans cette thèse, deux études ont été menées

sous la forme d'articles scientifiques.

La méthodologie de l'étude 1 a consisté en une recherche qualitative explora-

toire avec une analyse de contenu thématique. Cette méthodologie utilise différentes

techniques et procédures pour l'analyse du texte et se concentre sur son contenu mani-

feste (119). Les informations sont extraites directement ou bien elles sont interprétées

par le chercheur.

L’étude 2 consistait en une recherche qualitative avec une analyse de contenu

descriptif. Ce type d'étude a pour but explorer et enquêter sur des phénomènes inexplo-

rés comme l’influence des croyances dans le don d'organes en Algérie.

Deux enquêtes ont été menée dans un hôpital universitaire à Alger (Algérie),

au cours du mois d'Août 2014 qui donné lieu á deux études qualitatives, basée sur des

entretiens semi-structurés avec 17 professionnels de la santé. L'interprétation des infor-

mations obtenues ont été réalisée en utilisant une analyse thématique et une analyse

exploratoire.

Le paragraphe suivant expose la méthodologie utilisé dans la collection des in-

formations des deux études scientifique réalisées. La partie d'analyse est présenté sépa-

rément pour chaque étude.

1. Les participants

Des entretiens semi-structurés ont été réalisés avec 17 professionnels de la santé méde-

cins qui ont un contact direct avec les patients en général, les patients qui ont besoin de

transplantations d'organes et les familles des patients (tableau 3).

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II. METODOLOGIE

56 P á g i n a

2. Sélection de l'échantillage

En choisissant l'échantillon, il a été établi qu'elle était destinée à être représentative de

différentes spécialités qui offrent des vues différentes sur le problème de la transplanta-

tion et le don d'organes en Algérie. Grâce à une méthode d'échantillonnage opinion,

nous avons sélectionné des informateurs clés en tenant compte des critères pragmati-

ques, la faisabilité, la commodité et l'accès aux participants.

L'unité d'échantillonnage était pertinente pour répondre aux questions de la re-

cherche, vu la diversité des profils des participants. Cette sélection d'informateurs s’est

basé sur des raisons stratégiques tel que : la relation de participants avec le système du

don et de la greffe d'organes et leur potentiel á le développer, ainsi que, leur apparte-

nance à la communauté musulmane.

Plus de la moitié (n = 9) des participants étaient néphrologues, pour le rôle plus

actif qu'ils ont en Algérie dans le cadre de la greffe et le don d'organes. Les autres parti-

cipants (n = 8) étaient cardiologues, médecins généraliste et ophtalmologue dont la

vision contribue à l'analyse des problèmes qui entravent le développement de cette acti-

vité.

Dans le contexte de la santé et des greffes d’organes la méthodologie qualitati-

ve grâce á l’implication des professionnels comme échantillon d’étude s’est réalisé sous

le prémisse du fait qu’ils sont des figures clés pleuvant apporter des informations perti-

nente pour améliorer les résultats de la greffe et pour la planification de bonne politi-

ques de gestion du procédé.

3. Stratégie de captation de l’unité d’échenillage

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II. METODOLOGIE

57 P á g i n a

Un premier contact a effectué avec la direction de l'hôpital où l'étude s’est réalisée et

lors duquel le contact avec le chef de l'unité de néphrologie été arrangé. Á partir de ce

contact, la méthode de la technique boule de neige a été appliquée; le chef de cette unité

a organisé une réunion pour présenter la chercheuse à certains membres de l'unité de

néphrologie en les invitant á participer dans les entretiens dirigés. Après les premiers

entretiens les participants ont orienté la chercheuse vers d'autres médecins de la même

unité et / ou d'autres unités de différentes spécialités telles que la cardiologie, la méde-

cine générale et de l'ophtalmologie.

4. Caractéristiques de l'échenillage

Les 17 professionnels sélectionnés pour les entretiens étaient 9 hommes et 8 femmes

avec une tranche d’âge qui va de 29 ans á 59 ans. Ils viennent de différentes disciplines

impliquées dans la transplantation d'organes à l'hôpital où l'étude a été menée: Néphro-

logie (n = 8), la cardiologie (n = 3), l'ophtalmologie (n = 2) et de la médecine générale

(n = 4) (Tableau 3)

Tabla 3: Caracteristique socio-demographique des médecins enterviewvé et leur profil

Caracteristiques socio-demographique des participantes Sexe profil professionel Unité de travail Homme (n = 9) Femme (n = 8) 3 1 Médecin generaliste Unité diverses 2 1 Cardiólogue Unité de cardiologie 1 - Ophtalmologue Unité d’ophtalmologie 3 6 Nephrologue Unité de nephrologie

7. Méthode de collecte des donnés

Afin de déterminer le nombre nécessaire d’entretiens dirigés á réaliser, ceux-ci ont été

menés jusqu’á ce que la saturation d’information ait été atteinte. Cela signifie qu’on

atteint la suffisance d’information et que le matériel cesse d’apporter de nouvelles don-

nées vu que ces informations son suffisant pour réponde aux objectifs de l’étude (120).

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II. METODOLOGIE

58 P á g i n a

Tous les entretiens ont été enregistrées à l'aide d'un enregistreur numérique, á

l’exception d’une seule, où la participante a refusé d'être enregistrées pour des raisons

personnelles et par crainte des possibles répercussions dans le domaine professionnel;

dans ce cas, l’entretiens a été noté par écrit.

Les entretiens ont été réalisés en dialecte algérien, arabe (standard) ou en fran-

çais, selon le choix de chaque participant.

Les entretiens ont eu une durée moyenne de 40 minutes. Et la collecte d'infor-

mations a eu lieu entre les mois d'août et septembre de 2014.

Le consentement éclairé a été demandé avant la réalisation des entretiens. Ce-

pendant, les participants était méfiant et réticent á propos de la signature de ce docu-

ment, c’est pourquoi, nous avons opté pour le consentement verbal informé, celui-ci a

été accepté plus facilement. Bien que la chercheuse ait insisté sur la confidentialité et

l'anonymat des participants interviewé, ce ci ont justifié leur choix par le fait qu’il existe

un petit nombre d'unités de néphrologie et de transplantation à Alger d’où leur identifi-

cation aurait été facile.

La direction de l'hôpital dans lequel l'étude a été réalisée a soutenu la recher-

che. L’étude a aussi été approuvée par le comité d'éthique de l'Université d'Alicante

(Espagne).

8. Análisis de los datos

Les enregistrements des entretiens ont été transcrits rigoureusement après une écoute

répétée des enregistrements. La transcription selon Van Maan est une conversion de la

réalité dans un document ou bien la reconstruction d'une nouvelle réalité (121). Une fois

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II. METODOLOGIE

59 P á g i n a

les entretiens transcrits, ils ont été traduits de l'arabe standard, de l’algérien et du fran-

çais en espagnole.

Pour analyser et interpréter les données des deux études on a utilisé le logiciel

Atlas Ti5. Un programme qui sert de support d’aide pour l’organisation textuelle et

conceptuelle. Les documents transcrits ont été importés et traduits antérieurement et une

unité herméneutique a été créé pour faciliter le travail de codification des fragments, ce

qui est d'organiser l'information dans des groupes de la même signification, en considé-

rant le code comme le segment de base de l’information (122).

7.1 Analyse de l’étude 1

Dans cette première étude, une analyse descriptive thématique a été réalisée. Après la

lecture répétée des interviews il a été procédé à la codification en attribuant un code à

chaque unité d'information, ensuite la catégorisation des codes générés grâce á l’Atlas

Ti 5 s’est effectué en six familles qui correspondent á six catégories définis antérieure-

ment, qui dans cette études correspondent avec le model de la structures du système

sanitaire proposé par la OMS (123).

Ce cadre conceptuel sur les composantes des systèmes de santé décrivent six

blocs: les politiques et le leadership, le financement, la prestation de services, le person-

nel de santé, les systèmes d'information de santé et technologies et produits médicaux.

Ce cadre d'évaluation a été utilisé dans cette thèse pour son utilité dans l'identification et

la classification des obstacles existants dans le système sanitaire algérien.

Ainsi, les six catégories ont été interprétées tout en répondant à l'objectif de

l'étude. Postérieurement, les passages les plus représentatifs ont été extraits pour ètre

cité dans l’article résultat de cette recherche (Figure 9).

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II. METODOLOGIE

60 P á g i n a

Figure 9: Les six composants du cadre d'analyse des systèmes de santé de l'Or-

ganisation mondiale de la santé (OMS).

Source: élaboration personnelle à partir du model de la OMS.

7.2. Analyse de l’étude 2

Dans la deuxième étude, une analyse exploratoire a été réalisée. Ce type d'analyse est

appliqué á des sujets relativement inconnus et lorsque il n-y a pas suffisamment de

preuves scientifiques relative á un domaine précis ou lorsque les connaissances existan-

tes sont imprécises.

Après une lecture des entretiens semi-dirigés transcrits, on a identifiés des

fragments de texte avec le même sens. Ensuite on a procédé à la codification des para-

graphes et des phrases des entretiens transcrits avec des codes émergents qui résument

le sens. On a identifié des informations donnant un sens à la voix des professionnels de

la santé en suivant un schéma d'analyse inductive. Les codes qui ont émergés ont été

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II. METODOLOGIE

61 P á g i n a

classés en catégories de familles qui reflètent la perception des participants sur l'objet de

l’étude. Par la suite, les citations considérées comme les plus représentatifs de l'infor-

mation et des concepts obtenus ont été extraites.

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III. TRAVEAUX PUBLIÉS

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ÉTUDE 1: Laidouni N, Gil-Gonzàlez D, Latorre-Arteaga S.

Barriers to organ transplantation in the Algerian health system

from the perspective of health professionals: a qualitative

approach. TransProc. 2016.

ÉTUDE 1: Laidouni N, Gil-Gonzàlez D, Latorre-Arteaga S.

Barriers to organ transplantation in the Algerian health system

from the perspective of health professionals: a qualitative

approach. TransProc. 2016.

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 65

Cette thèse doctorale a pour objectifs l’identification des facteurs qui entravent

le développement de la greffe et du don d’organe en Algérie, en ce qui concerne le

fonctionnement du système de santé, les croyances religieuses et culturelles de la

population et à travers les points de vue et opinions des professionnels de la santé.

Dans la première étude, on a constatées les carences identifiées dans le système

sanitaire algérien par rapport à son rôle dans la gestion du don d'organes et dans le

fonctionnement de l'activité de la greffe. L'étude vise à approfondir la connaissance des

problèmes qui affectent le développement des transplantations d'organes en Algérie.

Pour atteindre cet objectif, nous avons pris en considération la perception et l’opinion

des professionnels sanitaires algériens en raison de leurs rôles stratégiques dans le

système sanitaire et leurs connaissances clés sur les conditions qui influent sur la santé

de la population.

Les discours des professionnels sur la situation du don et de la greffe d'organes

dans le propre système de soins en Algérie a été analysé par le biais d'un modèle

conceptuel développé par l'Organisation Mondiale de la Santé en 2007, qui établit les

domaines essentiels pour le fonctionnement adéquat de ces systèmes. Ce modèle

démontre que pour atteindre un bon fonctionement des systèmes sanitaires, ils doivent

compter sur un nombre suffisant de ressources humaines ou de professionnels de la

santé, un système de financement des services, systèmes d’information sur la santé, des

technologies au service de la santé, système de prestation de services de santé et un

modèle d'organisation et de gouvernance de celui-ci. Les informations extraites des

discours des professionnels examinés à la lumière de ces éléments pour identifier les

domaines dans lesquels, le système du don d'organes et de la transplantation en Algérie

connait des lacunes et des problèmes.

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 66

Les résultats ont montré l'existence d'obstacles complexes qui s’étendent et

affectent toutes les spécialités, la surcharge des patients, la centralisation des soins dans

les hôpitaux, l’échec dans l’accomplissement du rôle des centres de santé de proximité,

les problèmes liés au manque de fournitures médicales et de médicaments. De par la

forte demande pour les soins de santé, la population ne peut pas être prise en charge par

des services spécialisés à court terme, ce qui retarde la détection des maladies dans le

temps, le traitement meilleur et adéquat s’en trouve compromis.

En outre, la désorganisation dans les unités d'urgence affecte négativement

l’acceuil des patients et l'identification ainsi que l'orientation des donneurs potentiels

vers les unitées de soins intensifs.

On a observé également d'autres problèmes dans le fonctionnement du système

de santé qui affectent l'activité de la greffe et du don d'organes, tels que le manque de

politiques gouvernementales et d'orientation pour le soutien des transplantations

d'organes, l'absence d’un système de coordination, le manque de planification pour

l'acquisition d'organes, l'absence de structures d'extraction à partir de cadavre et le

manque d'information et de sensibilisation de la population sur cette option

thérapeutique.

Dans la deuxième étude, l’analyse des discours des professionnels concernent

d'autres obstacles au don et la transplantation d'organes, comme le sont les croyances et

les traditions issues de l'islam dans la population algérienne.

Les professionnels de santé, compte tenu de leur proximité et leur contact

avec la société, ont montré leur vision sur l'influence des croyances religieuses chez la

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 67

population musulmane sur la décision de faire don de leurs organes, principalement sur

les dons provenant de donneurs décédés.

Les professionnels de santé ont estimé que les croyances religieuses ne

touchent pas le don vivant, mais disent qu'ils ont un impact négatif sur le don d'organes

provenant de donneurs décédés en raison de l'existence de mythes issus de la religion

islamique et le manque d’information de la population algérienne sur le positionnement

des représentent religieux par rapport à la transplantation et au don d'organes. Cette

étude démontre que l'islam influe sur le don d'organes provenant de donneurs décédés,

en raison de la non-compréhension des textes à propos de la position de cette religion au

sujet de cette procédure, la divergence des interprétations religieuses et le manque de

sensibilisation sur le sujet.

Système de santé et les obstacles au don et la transplantation d'organes :

L’étude 1 a démontré que l'Algérie souffrait de problèmes qui empêchent le

bon fonctionnement du système de santé et les centres de santé publics ne parviennent

pas à fournir des soins adéquats pour les patients en général. Ces problèmes sont dus à

la mauvaise gestion et le manque de performance globale dans tout le secteur, qui est

très commun pour les professionnels de la santé et les patients qui sont confrontés au

manque de fournitures et de médicaments dans les centres de santé, de sorte que les

patients n’ont d'autre choix que d'acheter leurs produit eux-mêmes à la pharmacie.

Les lacunes du système de santé ont entraîné le manque de confiance des

bénéficières qui n’y recourent que dans l'extrême nécessité, ce qui entraine la

population la plus aisées économiquement vers le secteur privé ou vers d'autres pays

pour rechercher des traitements de base. Ainsi, les inégalités sociales se perpétuent et le

droit à la santé pour l'ensemble de la population est violée (123).

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 68

À cet égard, l'OMS suggère aux pays à renforcer leurs systèmes de santé afin

d'obtenir des améliorations durables pour son fonctionnement, qui se reflète dans les

résultats de la santé de la population.

Pour cela , une stratégie idoine de surveillance appliqué aux systèmes de santé

est essentiel pour les autorités compétentes dans ce secteur pour qu’ils puissent prendre

des décisions appropriées afin de surveiller et d'évaluer les impacts des politiques et des

protocoles en place, et leur efficacité (124).

Un système de santé efficace nécessite du personnel, l'investissement,

l'information, les fournitures, le transport, les communications et la bonne gestion afin

de fonctionner correctement. Quand il y a des limites et des lacunes il doit y avoir la

capacité de traiter les principales contraintes dans chaque zone de l'ensemble

multisectoriel des systèmes de santé. Afin de faciliter cette évaluation, des outils tels

que le cadre conceptuel proposé par l'OMS en relation avec les dimensions d'un système

de santé sont extrêmement utiles (124).

Le suivi du don et de la transplantation d'organes est essentiel pour des services

de qualité et sert á identifier les obstacles et les lacunes existantes dans ce service. La

création d'une agence pour le développement du traitement permettrait d'améliorer

l'organisation et la communication comme il aurait une approche multisectorielle (125)

L’administration centrale sanitaire en Algérie agirait dans le cadre de ses

politiques sans prendre en considération l'avis et l'expérience des professionnels de la

santé, ce qui représente une perte pour l’amélioration des soins de santé pour la

population et le système sanitaires lui-même dans son ensemble. En outre, les politiques

de santé actuelles maintiennent un système de guérison avec peu de développement

d'actions préventives. Par exemple, l'insuffisance rénale chronique peut être détectée et

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 69

traitée à temps et prendre des mesures préventives en ce qui concerne les causes qui la

provoquent, à travers des examens périodiques, de contrôle et de surveillance des

maladies telles que le diabète et l'hypertension artérielle.

Bien qu'il y ait maintenant une organisation faîtière en Algérie nommée par

décret présidentiel, elle n'a pas encore entamé son travail et sa mission. Par conséquent,

il n'y a pas de progrès dans le développement du don et de la transplantation dans le

pays, en soulignant le manque de leadership et une action coordonnée sur le terrain et

qui reflète un manque d'engagement politique dans ce service.

La coordination du processus avec les organismes gouvernementaux est

nécessaire pour parvenir à une meilleure efficacité de la procédure (126), et en ce sens

l'Observatoire mondial sur le don et la transplantation (GODT), une collaboration de

l'OMS-ONT recommande de placer l'accent sur la coordination dans les différents

niveaux du système de santé et les aspects organisationnels, allant des premières étapes

du don à la transplantation d'organes. Le GODT comprend également des

recommandations chirurgicales, médicales, psychosociales et aspects juridiques afin

d'augmenter le taux de don et de transplantation d'organes à travers un système de

détection des donateurs, la réalisation de l'autorisation des parents et de la distribution et

de la maintenance organe (127-129).

Le refus des autorités de santé pour développer les greffes en Algérie observée

avec une priorité donnée à l'hémodialyse au détriment de la transplantation contre

l'insuffisance rénale chronique. Des preuves scientifiques montrent que la

transplantation est la technique avec une plus grande rentabilité, étant la meilleure et

parfois la seule option pour résoudre la maladie et de fournir une meilleure qualité de

vie des patients (130-132). Par conséquent, l'investissement élevé en hémodialyse au

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 70

détriment des greffes en Algérie ne répond pas à la preuve scientifique ou la viabilité

des dépenses publiques de santé.

En outre, les résultats indiquent que les services d'urgence dans les hôpitaux

ont des lacunes dans leur système interne d'organisation et les utilisateurs ne semblent

pas être satisfaits par l'accueil et le service offert. En outre, les professionnels de la santé

ont la tâche d'identifier les donateurs potentiels à ce niveau et ne pas communiquer aux

unités de soins intensifs. Des études scientifiques montrent que les services d'urgence et

les professionnels jouent un rôle important dans la détection des donateurs potentiels et

leur orientation vers les unités de soins intensifs; ainsi les situations d'urgence

contribuent à augmenter le nombre de donneurs en identifiant et en communiquant aux

unités de soins intensifs (133-136).

En 2007, l'Espagne, le meilleur pays en termes de greffes, a développé le "Plan

40 donateurs" de sorte que toutes les régions réussissent a atteindre 40 pmp. L'ONT a

identifié des expériences réussies dans le pays les raisons de ce succès et transféré à

d'autres hôpitaux; l'un des points mis en évidence était une bonne coordination entre les

services d'urgence et les unités de soins intensifs. Un exemple pragmatique de cette

figure montre comment la communauté de Rioja est passé de 3 et 6 donateurs pmp à

74,2 pmp dans un laps de temps de 3 ans seulement après l'arrivée d'un nouveau

coordinateur intensiviste et la mise en place d'un connexion du système à la salle

d'urgence. Il y a plus de cas où une bonne connexion entre le service d'urgence, unité de

soins intensifs (USI) et la coordination de transplantation augmente les taux donateurs

efficaces (133-136).

La population algérienne n’est pas satisfaite des services de santé et se méfie.

Des preuves scientifiques montrent que la satisfaction des familles des patients décédés

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 71

joue un rôle important dans la décision concernant l'octroi, et peut encourager ou

autrement nuire à la pratique. Cependant, l'accueil et les soins donnés aux patients et à

leurs familles, l'information fournie, et le respect montré au patient créer un sentiment

de confiance et de réciprocité avec faveur de prédispositions.

Prouvant l'importance de l'attitude des professionnels de la santé sur la volonté

(décisions) des familles liées au don d'organes, il est nécessaire de sensibiliser le

personnel de santé collaborateur d'être conscient de l'importance de leur comportement

avec les patients et leurs familles. C’est pour cette raison que dans des pays européens

comme l'Espagne se développent des initiatives «programme de formation européen

pour le don d'organes" (EDHEP) essentiellement destinés aux professionnels des

services de santé qui traitent des patients dans des situations critiques telles que ICU et

ER ont été développés. Le programme a pour objectif de faire réfléchir ces

professionnels sur la douleur de la perte d'un être cher et de développer plus d'empathie

envers ces patients et leurs familles et à fournir un service adéquat et un soutien

émotionnel et le confort (141).

Le manque d'information de la population au sujet de la thérapie, son

fonctionnement, le processus de don et la transplantation, réduit l'acceptation de cette

procédure. Le niveau d'instruction des individus influence la décision de faire un don,

que le taux d'acceptation est plus élevé chez les personnes ayant des niveaux élevés

d'études (38, 142). Il est donc recommandé que les autorités compétentes procèdent à

des séances d'information et des campagnes de sensibilisation continues visant la

population en général, des groupes spécifiques, les travailleurs de la santé et non-santé

impliqués dans la coordination que la médecine légale, les juges, policiers et pompiers

ainsi en tant que professionnels de l'enseignement, car ils peuvent ensuite transmettre

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 72

cette information dans le milieu universitaire. Informer la population en général en

tenant compte des particularités de chaque groupe est essentielle pour améliorer la

perception collective et obtenir un don favorable (141, 143) des éléments de climat

social. En plus de transmettre la nécessité de faire un don de rappeler que tout le monde

peut être un donneur potentiel et peut également se révéler être sur une liste d'attente.

En tout temps, considérer que la population est le cœur battant de la transplantation

d'organes parce que sans la générosité des gens ne peuvent pas effectuer un traitement

(141).

Les croyances issues de la religion et les obstacles au don et à la greffe

d’organes

Le choix de faire don de ses organes ou ceux d'un parent décédé est une

décision qui est influencée par des facteurs qui favorisent ou entravent ce geste dans

chaque société. Les croyances et les traditions des populations sont influencées par des

facteurs culturels, sociaux et religieux qui orientent et régissent leur vie (41, 141, 144-

146). En ce sens, l'OMS elle-même reconnaît la relation entre la spiritualité et le corps

physique de l'être humain, indépendamment de la religion (147).

Selon les résultats de cette thèse, l'Islam et les traditions peuvent avoir un effet

négatif sur la volonté et la prédisposition de la communauté musulmane à faire don de

leurs organes. Des études réalisées précédemment, indiquent que les croyances

religieuses et métaphysiques peuvent influencer le positionnement des personnes dans

leurs vie face à des questions morales vu qu’ils ont tendance à se référer à ces croyances

comme un code de conduite à suivre. Le système théologique de l'Islam imprègne toute

la vie de l'individu avec des effets concrets sur l'existence de celui-ci et qui englobe

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 73

séculaire avec le spirituel et le mondain avec le célestiel, grâce à son approche

holistique (41, 146).

Les croyances religieuses ou la façon dont ils sont perçus par la population

constituent l'un des facteurs mentionnés comme étant la cause de refus des proches du

défunt à faire le don d’organe. Des pays tels que l'Iran, la Turquie et l'Arabie Saoudite,

qui a enregistré les meilleurs taux de greffe entre les pays arabo-musulmans, et comme

d'autres pays tels que la Tunisie, la Libye et le Maroc avec de faibles taux de greffes, ils

font face à la barrière du refus du don cadavérique. Cette décision est soutenue par des

croyances religieuses ou des croyances dérivées de la tradition qui, selon la

compréhension de certains musulmans interdisent cette procédure thérapeutique (113).

Les résultats montrent qu’en Algérie, la population n’est pas suffisamment

informée à propos de cette pratique, ce manque d’information conduirait au refus du

don fondé sur le fait que la religion musulmane interdirait le don d’organe (148). Le

même phénomène se produit dans d'autres pays avec des groupes religieux distincts

comme les Témoins de Jéhovah où il y a un taux de refus du don très élevé, mais le vrai

motif de ce rejet est l'interdiction des transfusions sanguines chez ce groupe (95, 149-

151). Les groupes juifs orthodoxes rejettent aussi ce geste et parfois ils en arrivent

même à refuser le traitement à cause de leurs croyances, même s’il existe un

positionnement favorable au don de la part de certains de leurs représentants religieux

(104).

Dans les résultats de l'étude 2 on observe que le don d'organes à partir d’un

donneur vivant est mieux accepté que le don cadavérique, en considérant que l'Islam

interdirait le don après la mort. Cela concorde avec d'autres études menées dans des

pays avec une majorité de population musulmane, où la cause du refus réside dans la

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 74

préoccupation religieuse concernant le corps après la mort et ce qui lui arrivera après

cette étape (58, 152). Cependant, en réalité, il n'y a pas de texte religieux qui stipule

l'interdiction de cette thérapie car il n'y a pas eu de cas précédent, donc, ça implique

l'intervention de juristes islamiques pour promulguer un verdict religieux. En Algérie,

comme dans d’autre pax musulman, il existe une conception erroné au sujet du don

d’organe après la mort à cause du manque d’information, méconnaissance de sa propre

religion, l'existence de différentes interprétations religieuses et parfois tout simplement

parce que les textes sont pris et interprété hors contexte.

Au cours des deux dernières décennies, les théologiens de l'Islam ont organisé

des conférences et des rencontres avec la participation des professionnels de la santé

pour dialoguer et débattre des questions telles que la greffes et le don d'organes, la mort

cérébrale, l'euthanasie ou l'avortement et ainsi, ils ont adopté des résolutions relatives à

l'éthique pour faciliter le développement de nouvelles technologies en matière de santé.

En ce sens, la plupart de ces théologiens ont approuvé la licéité du don d'organes dans

l'Islam avec le verdict du Haut Conseil Islamique en 1986 (105, 153, 154). Bien que les

la majorité des juristes dans le monde musulmans sont en faveur du don d'organes après

la mort, cette décision ne fait pas l'unanimité. L'autre problème qui se pose est

l'existence d’indications religieuse interprétées par certains théologiens comme

contraire au don d'organes (105). Une situation qui désoriente la population musulmane

en sachant que l'absence d'une autorité hiérarchique ou sacerdotale dans l'islam fait qu’il

n y-ait pas de croyances officielles unique. Par conséquent, la population musulmane

reste sceptique à l'égard de cette procédure thérapeutique.

Les raisons qui conduisent la population au refus du don à partir de donneur

décédé dans cette étude sont similaires avec ceux identifiés dans d'autres pays

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

P á g i n a 75

musulmans où on retrouve le même problème de l’intégrité et la sainteté du corps

humain. Pour les croyants musulmans, le concept de la résurrection et la croyance en

une autre vie après la mort les mènent à refuser le don parce qu'ils croient et espèrent

que leurs corps ressuscite un jour (152, 155, 156).

Quand la famille du défunt ne connait pas l’opinion de celui-ci à propos du

don, elle va refuser le geste de donner. Ce refus est dû au fait que les gens ne parlent

pas assez ce sujet car ça les obligent à aborder le thème de la mort et le corps

cadavérique, ce qui leur fait penser aussi à leurs propre mort ou à celle des proches,

cela constitue une situation difficile d’accepter qui provoque le rejet, la peur et l’anxiété

(157). En outre, la population musulmane en plus d'ignorer l'opinion du défunt, elle a

des doutes sur le positionnement de la religion, ce qui rend plus difficile la prise de

décision pour la famille. Dans les croyances musulmanes, prendre une décision

contraire à la morale religieuse est considérée comme un péché, et par déduction, celui

qui le fait sera responsable de l’infraction religieuse si l'islam interdirait la pratique.

D’autre part, le prélèvement d'un organe crée une préoccupation au sujet de la

manipulation du corps et les séquelles de l'extraction qui s’observerait dans l'esthétique

du corps. Les parents craignent qu’il y-ait une éventuelle défiguration corporelle du

défunt, car ils peuvent associer l’extraction à une mutilation qui laisserait des cicatrices

comme si c’était un mauvais traitement subi par le corps. Ces émotions désagréables

peuvent provenir des croyances et des superstitions religieuses. Par conséquent, il est

fréquent que les professionnels de la santé soient confrontés au refus du don à cause de

la croyance qui dit que le corps doit être intact au moment de l'enterrement (158-162).

Il y a aussi l'interprétation de certains juristes en relation avec la personne

décédée, ils considèrent que celle-ci pourrait ressentir de la douleur en se basant sur un

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

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hadith (précepte) du Prophète qui a dit "briser l'os d'une personne morte c’est comme

briser l'os d'une personne vivante.» Ce hadith a été largement interprété par les juristes

dans la pratique de la transplantation d'autopsie et de l'orgue (154, 163).

Selon la tradition islamique, le corps d'un musulman doit être enterré et

n’accepte sous aucun prétexte la crémation du corps. Il existe une recommandation pour

l'enterrement rapide du corps, et cela devrait être fait le plus tôt possible, afin d'éviter la

putréfaction du corps qui se produit rapidement dans les climats chauds, et cela a un

impact significatif sur la décision de faire un don vu que le processus peut retarder les

rituels funéraires. Le même problème se pose pour les autopsies, lorsque des parents

s’opposent à la pratique pour des raisons temporelles relatives à l'enterrement. La

question a été résolue dans la plupart des pays arabes avec la population musulmane

grâce à l'édit de l'Ecole islamique de la jurisprudence d’'Egypte en 1952, où il a été

considéré que les avantages de l'autopsie étaient supérieurs à ses inconvénients

lorsqu’elle servait à la justice (164, 165).

De plus, l’évidence scientifique indique que la population serait plus

susceptible de donner ses organes si les chefs religieux et les imams et théologiens

soutenaient le don d'organes. Il est également important de savoir que si la population

était sûre du positionnement favorable de l'Islam en ce qui concerne le don d'organes,

cela augmenterait considérablement le taux des dons et de la greffe (155, 166, 167).

Cependant, aujourd'hui, le don d'organes n’est pas un sujet répandu et défendu

publiquement par les représentants religieux comme les imams et théologiens. Tout cela

sans compter avec de distinctes interprétations divergentes qui entravent un consensus

unanime sur la question.

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

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En outre, les partisans du don d'organes s’appuient sur l'argument selon lequel

le Coran incite à sauver des vies en considérant l'acte comme une œuvre noble et

encourage l'altruisme et la solidarité humaine. La nécessité extrême pour l’islam dans ce

cas de maladie et de survie, exempte des interdictions stipulés dans le livre sacré, et

permet ce qui est interdit à fin de préserver et de sauver des vies humaines. Il est basé

sur le principe que la vie doit l'emporter sur tout autre critère; à cet égard, le don

d'organes peut même être encouragé par la religion qui oblige l'individu à guérir (166,

168-170).

ATOUTS ET LIMITATIONS DE CETTE RECHERCHE

L’une limitations de cette recherche a été la difficulté d'accès aux hôpitaux

pour mener des entrevues et le manque de confiance de certains participants interviewés

et leur peur à être identifiés. Cependant, il a été possible de créer un climat de confiance

qui a permis de recueillir les informations nécessaires à l'étude.

L'inclusion des professionnels de santé de différentes spécialités dans cette

étude a fourni une vue d'ensemble du phénomène et l'utilisation de la méthodologie

qualitative a permis l'exploration des principaux problèmes de la transplantation et le

don d'organes en Algérie, néanmoins, il aurait été utile d'étudier les perspectives

professionnels dans d'autres hôpitaux dans le pays qui réalisent aussi les greffe

d'organes. Il serait aussi intéressant de pouvoir interviewer les responsables qui

prennent les décisions en matière de santé.

Le manque d’hôpitaux qui réalisent la greffe d’organes a été une limitation

pour pouvoir étendre l’étude à d’autres centres sanitaires. Cependant, l'hôpital ou cette

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

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recherche a été réalisé occupe une position importante dans la réalisation des greffes de

rein, ce qui en fait un contexte idéal pour recueillir les informations.

Une autre limitation de cette recherche est la non inclusion des patients et des

figures religieuses parmi la population participante. Cependant, l'information recueillie

à partir d'entretiens avec des professionnels de la santé à travers le phénomène étudié est

pertinente en raison de leurs relation directe avec les patients, leur connaissance du

système de santé et le système de transplantation, ainsi que la religion, la culture et la

société.

Une autre limitation à considérer est le manque de preuves scientifiques sur la

situation de la santé en Algérie, ainsi que la non disponibilité des documents et

évaluations des organismes de santé officiels dans le pays. Le ministère de la Santé, de

la Population et de la Réforme hospitalière révèle très peu d'informations et peu de

rapports qui ne sont même pas fiables. Cependant, l'un des points forts de cette

recherche est la méthodologie qualitative. Cela nous a permis de connaitre et

d'approfondir dans les problèmes du don et de la greffe d’organes, ainsi nous avons

réussis à obtenir les informations nécessaires à la réalisation de l’étude en mettant en

évidence les aspects et les informations qui aident à comprendre les significations et les

vérités du phénomène.

L'absence d'un registre de liste d’attente nationale pour la greffe d’organe nous

empêche de connaître avec exactitude le nombre de personnes touchées par le manque

de développement des transplantations d'organes.

Un des points forts de l'étude est d'être considéré comme inédite vu que la

question des greffes et du don d'organes n'ont pas été abordée précédemment sous cette

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IV. RESUMÉ DES RÉSULTATS, DISCUSSION ET LIMITATIONS

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perspective. L'intervention de la religion sur les décisions de la population soit, bien

que cette partie si cela a développé dans d'autres pays musulmans.

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V. CONCLUSIONS FINALES Y RECOMENDATIONES

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V. CONCLUSIONS FINALES Y RECOMENDATIONES

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CONCLUSIONS

Conclusions et Recommandations

Cette thèse a tenté de fournir des connaissances scientifiques sur les obstacles au don et

à la greffe d'organes en Algérie, comme pays avec une population majoritairement

musulmane.

A partir des résultats obtenus dans les études qui composent cette recherche

scientifique, les conclusions sint les suivantes:

• Le système de santé algérien présente des défaillances dans le fonctionnement qui

affecte la pratique sanitaire en générale et le manque de volonté politique pour apporter

des solutions aux problèmes existant.

• Le développement du don et de la greffe d'organes en Algérie sont affectés par des

problèmes de gestion et d’organisation du système sanitaire dans le pays.

• Le retard dans le développement des greffes d'organes en Algérie empêche les

patients ayant besoin de ce traitement de bénéficier de leur droit à traiter la maladie et

d’avoir une bonne condition de santé.

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V. CONCLUSIONS FINALES Y RECOMENDATIONES

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• La politique sanitaire en Algérie vise à favoriser l'hémodialyse au détriment des

greffes d'organes pour les patients souffrant d'insuffisance rénale chronique, alors que

l’évidence scientifique démontrent que les greffes d’organes constituent un meilleur

traitement.

• L'absence d'extraction à partir de donneur cadavérique limite le développement des

greffes d’organe.

• Il y a des obstacles au don d'organes cadavériques qui sont causés par des croyances et

des perceptions erronées de la population à propos de la position de l'Islam face à cette

pratique thérapeutique.

• Il existe une divergence d'interprétations parmi les représentants religieux à propos du

verdict de l'Islam concernant le don et la greffe d'organes influant sur la décision de la

population pour faire un don d’organe.

• En Algérie il y a un manque de campagnes d'information et de sensibilisation visant à

sensibiliser la population sur l'importance de se faire donneurs organes, d’informer sur

la procédure de la greffe d'organes, et le verdict religieux de l'Islam en ce qui concerne

cette thérapie.

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V. CONCLUSIONS FINALES Y RECOMENDATIONES

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Perspectives de futur et recommandations :

Etant donné que l’évidence scientifique à propos de la greffe et du don d’organes en

Algérie est indisponible et que l'absence de ce traitement affecte la santé de milliers de

personnes, une étude permettant de connaitre la vision des responsables du système

sanitaire algérie, les représentants religieux ainsi que la propre population afin de

comprendre toutes les implications de phénomènes.

D'après les résultats et les conclusions de cette thèse on recommande ce qui suit :

Les autorités sanitaires doivent élaborer une feuille de route claire basée sur les

avancées scientifiques et avec la collaboration des professionnels de la santé impliqués

dans le processus du don et de la greffe d'organes.

Concevoir et mettre en œuvre des politiques efficaces pour la gestion du

développement de la greffe d’organes. En ce sens, il serait souhaitable de mettre en

place l'agence nationale des greffes d'organes en Algérie afin d'assumer son rôle de

promotion et de coordination du don et de la greffe d'organes, ainsi que l'identification

des lacunes et des obstacles au sein du système sanitaires algérien en propulsant les

solutions nécessaires pour le développement de cette discipline.

Le développement d’une structure de prélèvement d'organes à partir donneur décédé,

établir un système de détection des potentiels donneurs et instaurer un bon mécanisme

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V. CONCLUSIONS FINALES Y RECOMENDATIONES

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d’approche des familles avec la participation des représentants religieux lors de la

sollicitude des organes du défunt.

Il serait souhaitable d’avoir une meilleure information et sensibilisation destinée à la

population afin d’améliorer leurs perception sur la greffe et le don d’organe, pour cela,

il serait nécessaire d'impliquer les imams pour leur rôle et leur influence positive sur la

société, afin de sensibiliser sur l'intérêt commun du don d'organes et pour sauver des

vies.

La coopération entre les autorités sanitaires, les représentants religieux et la société

civile serait d'une grande importance dans la promotion du don d'organes par le biais de

la sensibilisation, et dissiper les ambiguïtés et les doutes de la population sur la position

religieuse par rapport à cette thérapie.

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