editorial de la calidad de vida de las personas … · yán, bélgica, bosnia-herzegovina,...

EDITORIAL

Después de un largo periodo de silencio delBoletín sobre el Envejecimiento, desde elObservatorio de Personas Mayores reanuda-mos esta actividad con el propósito de mejo-rar su frecuencia a una periodicidad bimen-sual y de cumplir con los objetivos propuestosinicialmente: ofrecer un espacio de referenciapara la difusión de análisis e informacionessobre diferentes aspectos del mundo de lagerontología así como de las tendencias másactuales en políticas de protección social a laspersonas mayores.

Comenzamos esta nueva etapa presentandoel último documento generado en el Consejode Europa sobre uno de los temas que ocupaun lugar prioritario en el debate sobre las polí-ticas sociales europeas: las personas mayoresen situación de dependencia y la acuciantenecesidad de mejorar su calidad de vida. Sinduda éste es uno de los aspectos más frágilesde nuestra sociedad del bienestar, al quehasta el momento no se ha conseguido darrespuestas suficientemente dignas y acordescon los nuevos modelos sociales que estamosviviendo.

En este documento, que ha sido fruto del tra-bajo de un grupo de expertos procedentes detrece países europeos y varias entidades yorganismos internacionales especializados, seformulan recomendaciones básicas paramejorar la atención a este importante grupode población y a sus cuidadores informales.

Esperamos que pueda contribuir a la clarifica-ción de este debate. Asimismo, sugerimos anuestros lectores que consulten nuestro por-tal: “http://www.imsersomayores.csic.es”,en cuya sección documentos podrán encon-trar amplia información sobre este y otrostemas de interés.

Observatorio de Personas Mayores

Nº 6 FEBRERO 2003

La mejorade la calidad de vida

de las personas mayores dependientes

Por Eamon O’SheaUniversidad Nacional de Irlanda, Galway

Grupo de Expertos en la Mejora de la Calidad de Vidade las Personas Mayores Dependientes (CS-QV)

Comité Europeo de Cohesión Social (CECS)

ÍNDICE

Breve introducción del Consejo de Europa................................ 1

Prefacio ........................................................................................ 2

1. Introducción ........................................................................ 5

2. Contexto y marco de estudio ............................................ 7

3. Protección Social a la Dependencia de los mayores en Europa ............................................................................ 8

4. Dependencia y calidad de vida.......................................... 10Calidad de vida 11

5. Filosofía y principios .......................................................... 12III. Respeto a las prioridades y derechos de las personas

dependientes .................................................................. 12III. La prestación global de cuidados...................................... 12III. Orientaciones sobrre soluciones de atención domiciliaria.. 13IV. La provisión de servicios basada en las necesidades.......... 13IV. Igualdad de acceso y utilización ...................................... 13

6. Asistencia primaria y comunitaria .................................... 14

7. Asistencia por parte de los miembros de la familia ........ 16

8. Atención secundaria y terciaria ........................................ 18

9. Envejecimiento saludable y prevención de la dependencia .............................................................. 20

10. Conclusión .......................................................................... 22

Referencias .................................................................................. 24

Recomendaciones ...................................................................... 26

portada folleto CMYK 7/4/03 17:18 Página 3

BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS

Primera edición: 2003

© Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO), 2003

Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos SocialesSecretaría General de Asuntos SocialesInstituto de Migraciones y Servicios SocialesAvda. de la Ilustración c/v Ginzo de Limia, 5828029 Madrid - Tel.: 91 363 89 35

NIPO: 209-03-005-7Depósito Legal: BI-492-03

Imprime: Grafo, S.A.

Traducción: Mercedes Villegas Beguiristáin, enero 2003“Esta traducción se publica con el acuerdo del Consejo de Europa y la responsabilidad

de la misma es exclusivamente del traductor”

© Council of Europe on publication in English and French

contra folleto enve 2t 4/4/03 18:24 Página 2

El Consejo de Europa es una organización políticacreada el 5 de mayo de 1949 por diez Estados euro-peos con el fin de promover una mayor unión entresus miembros. Actualmente está formado por 44 pa-íses: Albania, Andorra, Armenia, Austria, Azerbai-yán, Bélgica, Bosnia-Herzegovina, Bulgaria, Croacia,Chipre, República Checa, Dinamarca, Estonia, Fin-landia, Francia, Georgia, Alemania, Grecia, Hungría,Islandia, Irlanda, Italia, Letonia, Liechtenstein, Litua-nia, Luxemburgo, Malta, Moldavia, Países Bajos, No-ruega, Polonia, Portugal, Rumania, Rusia, San Mari-no, República Eslovaca, Eslovenia, España, Suecia,Suiza, “la antigua República yugoslava de Macedo-nia”, Turquía, Ucrania y el Reino Unido.

Los principales objetivos de la Organización son pro-teger y fortalecer la democracia pluralista y los dere-chos humanos, promover un conocimiento de unaEuropa con una identidad cultural y favorecer el pro-greso económico y social. Los trabajos de laOrganización han llevado, hasta la fecha, a la adop-ción de 186 convenios y acuerdos europeos, entrelos que destacan el Convenio europeo de DerechosHumanos, el Convenio cultural europeo, la Carta so-cial europea y el Convenio europeo para la preven-ción de la Tortura. Algunos “acuerdos parciales” per-miten a un número limitado de países que lo deseencooperar en temas específicos, como la calidad delos medicamentos, leyes constitucionales o la pro-moción de la coproducción cinematográfica euro-pea. Desde 1989 el Consejo de Europa ha integradoa la mayoría de los países del centro y este de Europay les ha apoyado en sus esfuerzos por aplicar y con-

solidar sus reformas políticas, legales y administra-tivas.

El Consejo de Europa tiene su sede permanente enEstrasburgo (Francia). Trabaja a través de una seriede organismos:

• El órgano de decisión es el Comité de Ministros,que está compuesto por los Ministros de AsuntosExteriores de los 44 países miembros o por sus re-presentantes permanentes en Estrasburgo.

• El otro órgano estatutario es la Asamblea Par-lamentaria, que está formada por 612 miembros,y sustitutos, de 44 parlamentos nacionales, asícomo invitados especiales de algunos Estados eu-ropeos no miembros.

• El Congreso Europeo de Poderes Locales y Regio-nales, está compuesto igualmente por 612 miem-bros, y sustitutos, que representan entidades degobiernos regionales y locales de los Estadosmiembros.

• El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, es laentidad judicial competente encargada de resolverlas demandas presentadas contra un Estado porparte de los ciudadanos, asociaciones u otros Esta-dos contratantes por violación del Convenio Europeode Derechos Humanos.

A estos organismos y a los numerosos comités inter-gubernamentales les asiste un Secretariado europeomultinacional, que está bajo la dirección del Secreta-rio General, y que es elegido por la AsambleaParlamentaria por un mandato de cinco años.

LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDADE LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES

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Breve introducción sobre el Consejode Europa

interior folleto enve-1 4/4/03 18:30 Página 1

La materia abordada en este informe es una de lasmuchas actividades del Comité Europeo de CohesiónSocial del Consejo de Europa (CECS) que, plenamentecomprometido en favor de los derechos humanos, lademocracia pluralista y el Estado de derecho, coor-dina, guía y estimula la cooperación entre los Estadosmiembros con el fin de promover la cohesión social enEuropa, así como desarrollar y fomentar respuestas in-tegrales multidisciplinarias a los problemas sociales.

El envejecimiento de la población en toda Europa haalcanzado unas proporciones sin precedentes por loque ahora es urgente encontrar nuevas respuestas alas numerosas preguntas que surgen relacionadas conlos sistemas de seguridad social, la asistencia sanitaria,las políticas familiares, el empleo, la educación, el ac-ceso a los derechos, los medios de comunicación y lainformación. Los Estados miembros están alcanzando,o pronto lo harán, números sin precedentes de perso-nas mayores, cifras que están continuamente cre-ciendo tanto en términos absolutos como relativos.

Cuando el CECS comenzó su labor relacionada con elenvejecimiento en 1998, decidió poner el énfasis enlas personas dependientes, teniendo en cuenta quelos más mayores son el sector de la población quemás rápido crece actualmente en Europa. Una edadavanzada está a menudo acompañada por la incapa-cidad de realizar muchas de las tareas de la vida diariao, en otras palabras, está acompañada de dependen-cia. Esta dependencia, que a veces está unida tam-bién a algún tipo de demencia, cuyo riesgo está indu-dablemente relacionado con la edad, requiere unagran variedad de cuidados y atenciones, a menudopor largos períodos de tiempo. También esta depen-dencia puede tener un considerable impacto en losmiembros de la familia que ayudan en el cuidado deestas personas mayores y quienes tienen ademásotros trabajos.

El Grupo de Expertos en la Mejora de la Calidad deVida de las Personas Mayores Dependientes (CS-QV),creado por el CECS, ha estudiado todos los aspectos

de la vida de las personas mayores dependientes, ana-lizando las necesidades de los familiares cercanos queactúan como cuidadores. A lo largo de su trabajo, elgrupo otorgó cierta importancia a los sistemas deasistencia, en particular para las personas que pade-cen demencia, a la integración en la sociedad de laspersonas mayores dependientes, a su participación enla vida de la comunidad y a la prevención de la depen-dencia1. El grupo tuvo en cuenta los Principios de lasNaciones Unidas en favor de las Personas Mayores, enparticular el respeto a la independencia, integridad,autonomía y dignidad de cada persona con cualquiertipo y grado de dependencia, y en el marco del tra-bajo filosófico del Consejo de Europa, especialmentelos Artículos 11, 15 y 23 de la Carta Social Europea re-visada.

Este informe aboga por unos servicios integrados,multidisciplinarios, justos y accesibles que se centrenen los individuos y el respeto a sus opiniones o prefe-rencias, en un espíritu de solidaridad entre las genera-ciones y la familia, la comunidad local y a nivel nacio-nal. Es el fruto de la cooperación entre numerosos es-pecialistas2 altamente cualificados en diferentes cam-pos de acción relacionados con las personas mayores.El informe ha sido escrito por el Sr. Eamon O’Shea, dela Universidad Nacional de Irlanda (Galway), uno delos expertos del grupo.

A los miembros del grupo y del Secretariado delConsejo de Europa les gustaría agradecer al Sr. O’Sheala labor de síntesis de los diferentes enfoques y de lasexperiencias nacionales. Esperamos que este informesea útil para todas aquellas personas que trabajan eneste ámbito de las personas mayores y que tienen quetomar decisiones relacionadas con ellas. Lejos de ce-rrar el debate, el informe es sólo el primer paso en elestudio que tiene que llevarse a cabo sobre el presentey el futuro de las personas mayores en Europa.

El contenido de este informe es responsabilidad exclusiva de los miembros del grupo de expertos.


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Prefacio

1 El trabajo del grupo CS-QV se inspiró en dos informes que están disponibles previa petición a la Secretaría2 Expertos gubernamentales: E. Winkler (Austria), P. Beka (Bélgica), A. Balaband, S. Balenovic (Croacia), B. Kusmin (Estonia), V. Arhenius, A.Eriksson (Finlandia), F. Kuntzmann (Francia), R. Vollmer, G. Langerhans (Alemania), J. Gabanyi (Hungría), O. Quinn (Irlanda), L. Bartorelli, E.Gammarrota, N. Nico Fazio (Italia), A. Kerger (Luxemburgo), R. Fiorentino (Malta), A.R. Oeskengaard, K. Zetlitz (Noruega), J. Szumilicz(Polonia), C. I. Manu (Rumanía), J. Ramovs (Eslovenia), M.T. Sancho Castiello (España), C. Chappuis, E. Imesch (Suiza), N. Kavlak, N. Unal(Turquía); Consultores: J. Defleur (Bélgica), F.J. Bruun (Noruega), E. O’Shea (Irlanda), V. Mocnik Drnovsek, P. Wium (Comité EuropeoSanitario), M. Aalders, E. Lisskar-Dahgren (Comité de Rehabilitación e Integración de personas con discapacidades – Acuerdo Parcial en alcampo de la Salud Pública y Social), R. Seutin (Asociación Europea de Cuidados y Atención en Casa), L. Morrall, P. Thompson (Federación In-ternacional de Envejecimiento); Observadores: C. Mercan (Congreso de autoridades locales y regionales de Europa), G. Callies (Santa Sede).


Este informe se centra en las medidas necesariaspara mejorar la calidad de vida de las personas mayo-res dependientes, incluyendo a aquellas personasmayores que padecen algún tipo de demencia. Tantoel número absoluto como el porcentaje relativo depersonas mayores está aumentando en numerososEstados miembros del Consejo de Europa. Dentro delsector de las personas mayores, las categorías deedad más avanzada (los mayores de los mayores) sonel sector de población que más rápido va creciendo.Es probable que la dependencia aumente en conso-nancia con el envejecimiento general de la poblaciónen Europa, particularmente la dependencia relacio-nada con la demencia, que crece en función de laedad. Frecuentemente, a pesar de un tratamientomédico adecuado, algunas personas mayores tienenalgún tipo de discapacidad, por lo que necesitan di-ferentes niveles de asistencia de larga duración.Además, las personas mayores con limitaciones físi-cas por discapacidades desde edades tempranas es-tán viviendo cada vez más años; realmente, han sidolas personas con discapacidades las que han experi-mentado el mayor incremento en esperanza de vidaen las últimas décadas. Por lo tanto, es el momentode considerar el bienestar y la calidad de vida de to-das las personas en su proceso de envejecimiento, in-cluyendo las personas dependientes.

La disponibilidad y calidad de los servicios sanitarios ysociales son determinantes importantes del bienestary la salud de las personas mayores. Algunos paíseshan desarrollado más que otros estos servicios, refle-jándose así las diferentes situaciones económicas,presupuestarias y prioridades políticas de cada país.Así pues, no se puede hablar de convergencia en laprovisión de cuidados sanitarios y sociales de las per-sonas mayores en Europa. Sin embargo, las necesida-des de este sector de la población se reconocen cadavez más como una prioridad en las políticas públicas yen la búsqueda de recursos dentro de los paísesmiembros del Consejo de Europa. Para avanzar poresta vía, hace falta que las relaciones intergeneracio-nales se mantengan fuertes y que las personas mayo-

res tengan una imagen visible y persuasiva en la vidaeconómica, social y familiar. El grado de solidaridadexistente en las familias y entre las generaciones es elfactor que determinará el grado y la escala de la res-puesta en políticas públicas a las necesidades de laspersonas mayores dependientes. Este informe animaa los gobiernos a facilitar y promover diferentes for-mas de solidaridad entre las generaciones.

En numerosos Estados miembros del Consejo de Eu-ropa, las modalidades de asistencia a personas ma-yores dependientes están fragmentadas y, en ocasio-nes, son inadecuadas. El informe analiza diferentesmaneras de fomentar y desarrollar servicios locales,accesibles y de alta calidad para los mayores depen-dientes en Europa. Se reconoce la necesidad de lacontinuidad de servicios, incluyendo una serie de ser-vicios integrales, entre los que se encuentran los me-canismos de apoyo formales e informales, algunosde los cuales no entran en el marco de los presupues-tos clásicos de la protección social y sanitaria. Laspersonas con discapacidades de larga duración tie-nen el mismo derecho que otras personas mayores agozar de una determinada calidad de vida y aten-ción. El énfasis se pone en promover la independen-cia, la salud, la habilidad funcional y la prevención dela dependencia en todas las etapas de la vida.

El informe cuenta con las siguientes secciones:

• Sección 2: describe el contexto del informe y elmarco de estudio

• Sección 3: examina las estructuras de protecciónsocial para personas mayores en Europa. Estetema es importante porque subraya la variedad decobertura y prestaciones en los diferentes Estadosmiembros.

• Sección 4: define dependencia y pone el énfasisen una definición que incluye elementos como elfuncionamiento físico, mental, la integración so-cial y el poder adquisitivo. También se abordan enesta sección aspectos relacionados con la calidadde vida de las personas mayores dependientes.


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1.Introducción


• Sección 5: propone un marco filosófico y un con-junto de principios para el desarrollo de serviciosasistenciales destinados a las personas mayores enEuropa. Sólo después de definir un marco filosó-fico y un conjunto de principios podremos medirlos progresos realizados y opinar sobre las ventajaso desventajas de los diferentes enfoques de loscuidados a personas mayores dependientes.

• Sección 6: reúne elementos primarios y comunita-rios de modelos de buenas prácticas para perso-nas mayores dependientes y sus cuidadores.

• Sección 7: reconoce que los familiares cuidadoresdesempeñan un papel primordial en el manteni-miento de las personas mayores dependientes ensus domicilios

• Sección 8: hace referencia a los servicios de aten-ción secundaria y terciaria para mayores depen-dientes.

• Sección 9: trata sobre medidas necesarias para lle-var un envejecimiento saludable y prevenir la de-pendencia.

El informe hace una serie de recomendaciones paraponer en práctica servicios de atención sanitaria y so-cial para personas mayores en el marco de un mo-delo integrado de asistencia, que incluye elementospara la atención primaria, comunitaria, secundaria yresidencial. Estas recomendaciones aparecen en ne-grita en las diferentes secciones y se hace una recopi-lación de todas ellas en el Anexo 1.

El informe también incluye un Anexo 2 que contienedoce ejemplos de buenas prácticas para mejorar lacalidad de vida de las personas mayores dependien-tes en Europa. Los ejemplos seleccionados se basanen la información facilitada al Grupo de Expertos enla Mejora de la Calidad de Vida de las PersonasMayores Dependientes (CS-QV) y no son exhausti-vos del trabajo que está actualmente produciéndoseen todos los Estados miembros del Consejo deEuropa.


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El objetivo de este informe es facilitar un marco ana-lítico y comparativo para la acción conjunta a niveleuropeo que favorezca una mejor protección yapoyo a las personas mayores en situaciones de de-pendencia y a sus cuidadores en todas las áreas deatención. Los cambios demográficos revelan que laspersonas vivimos ahora más años y que este incre-mento en la esperanza de vida lleva consigo un po-tencial aumento de la dependencia. Igualmente laspersonas con discapacidades de larga duración vivenahora muchos más años. La capacidad de las perso-nas mayores de permanecer en sus domicilios y llevaruna vida que se corresponda con sus posibilidades ycapacidades a medida que se hacen más dependien-tes está en función de la compleja relación de mu-chos factores. Estos factores incluyen: el grado de in-capacidad y dependencia funcional, la situación so-cioeconómica de cada individuo, la disponibilidad deuna vivienda y un entorno seguro y accesible, elapoyo de cuidadores familiares, la posibilidad decontar con servicios comunitarios y la accesibilidad alos mismos por parte de aquellas personas que losnecesiten.

El trabajo del Grupo de Expertos en la Mejora de laCalidad de Vida de las Personas Mayores Dependien-tes (CS-QV) se apoya en las ideas expuestas por orga-nismos europeos e internacionales relacionados con

la calidad de vida de las personas mayores depen-dientes. El informe se centra en la calidad de vida y elbienestar de las personas mayores dependientes. Elobjetivo es proponer algunas políticas y medidaspara optimizar las condiciones de vida de este sectorde la población, de manera que su libertad de acciónse mantenga el máximo tiempo posible. Todos los as-pectos de la vida de las personas mayores depen-dientes son abordados, con especial énfasis en los si-guientes:

• sensibilizar a la población sobre los problemas delenvejecimiento y la dependencia

• promover medidas para la prevención de la de-pendencia en todos los ámbitos,

• promover medidas para reducir las desigualdadesen las condiciones de vida de las personas mayo-res dependientes,

• promover la integración social de las personas ma-yores dependientes, incluyendo la posibilidad dedisponer de ayuda a domicilio

• promover la difusión de información y orientaciónsobre ayudas y diferentes servicios existentes paralas personas dependientes,

• potenciar las diferentes formas de solidaridad (fa-milia, vecinos, voluntarios, etc.)

• seguir el desarrollo nacional de la legislación y lasprácticas en el ámbito de la dependencia.


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2.Contexto y marco de estudio


La mayoría de los gobiernos europeos están preocu-pados por el aumento de los costes de atención apersonas dependientes y la ausencia de mercados deseguros privados para la atención comunitaria y resi-dencial. Estos países que están en proceso de refor-mar sus sistemas de atención sanitaria y social, lo es-tán haciendo de acuerdo con los métodos existentesde financiación de los servicios sanitarios y sociales.La financiación de los sistemas en todos los paísesson un producto de su historia, cultura y política ysólo se someten a cambios radicales bajo circunstan-cias excepcionales. La mayoría de los países prefierehacer cambios puntuales, a llevar a cabo un cambioglobal de las estructuras. En los países más pobres deEuropa, la ausencia de recursos públicos ha restrin-gido el desarrollo de servicios tanto residencialescomo comunitarios para las personas mayores de-pendientes. En el lugar donde en otros países el mer-cado se ha desarrollado, en éstos las preocupacionessiguen siendo el acceso y la equidad, que surge delhecho de que algunas personas no reciben ningúnservicio.

Las iniciativas más interesantes relacionadas con lafinanciación se han desarrollado en el área de la co-bertura de seguros sociales. Éstos permiten a laspersonas compartir el riesgo de tener que pagargrandes cantidades de dinero para recibir asistenciade larga duración en el futuro. Las personas paganun fondo, durante toda su vida, a cambio de un re-embolso automático de dinero en caso de necesi-tarlo en algún momento futuro. En 1994, se suce-dieron las discusiones y los debates sobre esteasunto, a raíz de los cuales el Parlamento FederalAlemán puso en marcha un nuevo esquema de se-guros para la asistencia de larga duración o perma-nente para personas mayores (véase Anexo 1).Hasta entonces, la seguridad social no proveía de laayuda adecuada a las personas con necesidad per-manente de ayuda (Vollmer, 2000). El nuevo segurode dependencia de Luxemburgo es otro ejemplo desistema de seguridad social que financia cuidadosde larga duración. Los nuevos suplementos de segu-ros operan bajo los mismos principios: el pago deuna contribución social obligatoria que da derecho auna serie de beneficios incondicionales. Sin embar-go, en Luxemburgo, equipos multidisciplinares pro-veen cuidados individuales y tratamientos a perso-nas mayores de acuerdo con sus necesidades es-pecíficas.

A pesar de estos avances en el ámbito de la seguri-dad social, la protección social a la dependencia paralas personas mayores en Europa muestra grandes di-ferencias entre los países. Ciertamente no hay unaevidente convergencia hacia un modelo universal definanciación y prestaciones para las personas mayo-res. En todo caso, los acuerdos para compartir gastosse pueden considerar la norma, más que la excep-ción, en la mayoría de los países del Consejo deEuropa. En los países del sur de Europa la coberturaglobal de asistencia de larga duración es baja y la ma-yor parte de la responsabilidad de la asistencia recaeen las familias. Observamos, incluso, una cierta ero-sión del modelo tradicional de cobertura universal enlos países nórdicos, particularmente en Noruega porla reducción de la cobertura a causa de los altos cos-tes de las viviendas y en Finlandia por el incrementodel porcentaje de los gastos para ciertos servicios.

A pesar de que no hay un proyecto disponible sobrela financiación de los cuidados de larga duración ba-sado en un estudio de las políticas desarrolladas re-cientemente en los diferentes países europeos, hayunos indicadores que podrían ser útiles para estable-cer futuras prioridades:

• El Estado desempeña un papel central en la finan-ciación de los cuidados de larga duración, en sumayoría en el marco de una fórmula de reparto delos costes que anime a las personas a elegir laatención domiciliaria al ingreso en las residencias.

• El seguro privado desempeña un papel menor enla financiación de los cuidados de larga duraciónen Europa debido, entre otras razones, a la impo-sibilidad de permitírselo de muchas personas.

• Cada vez se reconoce más la necesidad de apoyara los familiares cuidadores mediante el incre-mento del gasto en atención comunitaria y meca-nismos de apoyo más flexibles.

• También se acepta en todos los países la importan-cia de controlar el acceso a servicios caros de largaduración.

Para la OCDE (1998), un elemento básico en cual-quier propuesta de reforma es que los cuidados delarga duración son percibidos como una circunstan-cia normal de la vida, implicando un modelo de cola-boración entre los diferentes tipos de servicios yequipamientos de larga duración relacionados conlos individuos, las familias y el Estado.


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3.Protección Social a la Dependenciade los mayores en Europa


Dependencia

La dependencia puede definirse en función de cua-tro dimensiones (Pacolet y col., 2000): física, mental,social y económica. La dependencia puede expre-sarse en términos físicos y mentales por medio de va-rias escalas (por ejem. La Escala de Actividad de laVida Diaria, desarrollada por Katz y col., 1963 y elCuestionario General de Salud, desarrollado porGoldberg, 1978). Sin embargo, no hay enfoques es-tandarizados que permitan definir la dependencia fí-sica y mental, por lo que es difícil realizar compara-ciones internacionales ahora, ni en un futuro pró-ximo, a nivel de discapacidad y la necesidad de aten-ción. La salud social comprende una definición delbienestar individual, distinta de la salud física y la sa-lud mental. La salud social se refiere a la capacidadde las personas a funcionar como miembros de la co-munidad e incluye indicaciones de cómo las perso-nas se relacionan con otras en cuanto a sus interac-ciones personales y su participación social. Los indi-cadores de dependencia económica están relaciona-dos con los recursos disponibles para las personasque les permitan participar significativamente en elámbito económico y social de acuerdo con los están-dares sociales establecidos (Townsend, 1979)

En el Anexo de Recomendaciones Nº R (98)9 delComité de Ministros de los Estados Miembros (Con-sejo de Europa) sobre Dependencia, ésta se definecomo:

“Dependencia es un estado en que las personas, de-bido a la falta o pérdida de autonomía física, psicoló-gica o mental, necesitan algún tipo de ayuda y asis-tencia para desarrollar sus actividades diarias”

La importancia que se concede en esta definición alas capacidades físicas y mentales no tiene nada desorprendente. La valoración de las funciones físicas ymentales es muy importante y actualmente se realizapor profesionales en todos los países del Consejo deEuropa, que utilizan diferentes escalas, y en ocasio-

nes las combinan. En función de los resultados de es-tos análisis se determinará el apoyo y el tipo de servi-cio que cada persona debe recibir del Estado, la du-ración y la localización de ese apoyo. La capacidad delas personas de cuidar de ellas mismas a medida queenvejecen, determinará si pueden permanecer ensus viviendas o si necesitan cualquier tipo de asisten-cia de larga duración. En este sentido, las personascon dependencia desde su nacimiento o desde losprimeros años de vida se encuentran en una situa-ción muy vulnerable a medida que se hacen mayo-res. Los fallos que se produzcan en su entorno o en elproceso de atención y cuidados pueden aumentarlos problemas relacionados con esta dependenciacuando lleguen a la vejez.

Por muy importantes que sean, las capacidades físi-cas y mentales son sólo parte de los determinantesde todos los aspectos relacionados con la depen-dencia. De ahí la necesidad de abordar una defini-ción de dependencia que incorpore un enfoque másglobal. Esto es especialmente importante en el casode las personas que padecen algún tipo de demen-cia, donde la nueva cultura de asistencia nos reta a irmás allá del enfoque neuropatológico para enten-der la enfermedad y explorar el concepto de la per-sonalidad en la demencia, en el marco de lo queKitwood (1997) denomina el nuevo humanismo. Engeneral, comunicación, participación y ciudadaníacompartida son elementos fundamentales en la in-tegración social de todas las personas mayores y laausencia de uno de estos factores en sus vidas leslleva a una mayor dependencia. Las personas son in-terdependientes en relación con la calidad de sus vi-das y la necesidad de estar conectadas a otras per-sonas. Es mediante la solidaridad y la interdepen-dencia que las sociedades y las comunidades pros-peran mediante la creación de un capital social va-lioso y sostenible (Consejo de Europa, Conferenciade Oslo, 2000). El capital social es tan importantepara las comunidades como el capital físico y econó-mico lo es para la inversión y el desarrollo econó-mico.


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4.Dependencia y calidad de vida


Existen fuertes argumentos, por lo tanto, para laadopción de una definición de dependencia que in-corpore el funcionamiento físico, mental, social yeconómico. Por ello parece necesario ampliar la defi-nición anterior de la siguiente manera:

«Dependencia es un estado en que las personas, de-bido a la falta o la pérdida de autonomía física, psico-lógica o mental, necesitan de algún tipo de ayuda yasistencia para desarrollar sus actividades diarias. Ladependencia podría también estar originada o verseagravada por la ausencia de integración social, rela-ciones solidarias, entornos accesibles y recursos eco-nómicos adecuados para la vida de las personas ma-yores»

Calidad de vida

Al no haber acuerdo sobre la dependencia, no existetampoco consenso en la definición de calidad de vidade las personas mayores (Bowling, 1998). Se ha desa-rrollado una amplia variedad terminológica para defi-nir el concepto de calidad de vida incluyendo: vida sa-tisfactoria, bienestar subjetivo, bienestar psicológico,desarrollo personal y diversas representaciones de loque constituyen una «buena vida». En la práctica, elenfoque más común a la hora de medir la calidad devida de las personas mayores ha sido el utilizar variostipos de indicadores de vida satisfactoria (e.j. Neugar-ten y col., 1961). Estos índices exploran dimensionesabsolutas y relativas de calidad de vida.

Recientemente, se ha producido una mayor concien-ciación sobre la importancia de un enfoque fenome-nológico del estudio de la calidad de vida medianteel cual se pregunta a las personas que den sentido asus propias vidas en el contexto cultural y de valoresen el que viven y en relación a sus propios objetivosen la vida (Bowling, 1998). En este enfoque, la cali-dad de vida no es sólo multidimensional, sino quetambién tiene en cuenta la experiencia vital de laspersonas tal como la interpretan ellas mismas y losdemás. En consecuencia, todo análisis cuantitativodebe complementarse con un análisis cualitativopara dar sentido al estudio de la calidad de vida delas personas mayores. Saber qué es lo que le preo-cupa a la gente es, desde luego, un ejercicio que re-quiere su tiempo, pero debe hacerse si se quiere dar

sentido a la noción de calidad de vida a nivel indivi-dual. Esto es especialmente relevante para las perso-nas con demencia que pueden necesitar diferentestipos de estímulos, para ayudarles a exponer sus in-tereses y lo que les preocupa.

Las dificultades asociadas con la medida de la calidadde vida no deben ser una excusa para no poner enmarcha nuevas políticas. Se cuenta ya con una seriede hechos:

• La salud, medida objetiva y subjetivamente, in-fluye en gran medida en el bienestar de las perso-nas mayores.

• Las capacidades físicas afectan a la calidad de vida.• Los factores psicológicos, tales como los rasgos de

la personalidad, la soledad y los sentimientos deinutilidad influyen en el bienestar.

• Una vivienda y un entorno adecuado tiene una in-fluencia positiva en la calidad de vida

• Los factores sociales afectan al sentimiento de ais-lamiento social repercutiendo negativamente enla calidad de vida.

• La propia estima y dignidad son elementos impor-tantes en la vida de cualquier persona, indepen-dientemente de la edad.

• La privación económica daña enormemente lasposibilidades y la calidad de vida de los individuos.

Cada uno de estos elementos es sensible a la inter-vención y a medidas preventivas. El objetivo generalde las personas que desarrollan las políticas deberíaser la identificación y la eliminación de los factoresque están fuera del control de los individuos y queminan sus capacidades y la posibilidad de realizarseen todos los aspectos de la vida. Éste será un pasoimportante en la mejora del bienestar y la calidad devida de las personas mayores dependientes. En tér-minos prácticos, se trata de un enfoque multifacé-tico, multidisciplinario y global, centrado en toda lavida de los individuos y que directamente les incluyeen la planificación e implementación de las estrate-gias de apoyo y cuidado. Las buenas noticias son queexisten ejemplos innovadores en varios países y pro-yectos piloto que están respondiendo a las diversasnecesidades de las personas mayores dependientes(ver Anexo 2). Sin embargo, se necesita hacer muchomás para mejorar la calidad de vida de este sector dela población.


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Este apartado expone la filosofía y los principios quedeberían servir de fundamento a la asistencia a per-sonas mayores dependientes, incluyendo las perso-nas con demencia. El desarrollo de un marco filosó-fico es necesario para proporcionar un punto de re-ferencia duradero para la planificación de serviciosdedicados a mayores dependientes. El marco filosó-fico propuesto en este informe se basa en el respetoa la autonomía, la integridad y la independencia delas personas mayores, sea cual sea su dependencia oel grado de la misma. Es fácil olvidarse de las perso-nas durante la búsqueda de óptimas estrategias deasistencia y de la eficiencia en la distribución de re-cursos. Pero, incluso si la autonomía tiene que ser enocasiones estudiada, por ejemplo, en casos de de-mencia, el respeto a la libertad de elección es unbuen punto de partida porque se centra en la per-sona como clave de todo el proceso de asistencia yno como un objeto. La persona mayor dependientenunca debe ser tratada como un medio para un fin,como la definen familias, profesionales o burócratas.En cambio, él o ella, en virtud de su existencia, susemociones, sus sentidos, debe ser el centro de cual-quier estrategia. La empatía, sobre todo con las per-sonas que sufren demencia, sólo es posible si les per-mitimos, sin importar las circunstancias, conservar ymanifestar su personalidad en la medida de lo po-sible, teniendo en cuenta la naturaleza de la en-fermedad.

La especificidad de la experiencia vital de las perso-nas mayores dependientes es, así pues, el elementoclave en todo el proceso. A partir de este marco filo-sófico, es posible obtener una serie de principiospara la atención y el apoyo a las personas mayoresdependientes. No existe, desde luego, ningún proce-dimiento científico que permita elaborar estos princi-pios. Cualquier serie de principios contendrá ele-mentos a la vez normativos y subjetivos. Los artículos11, 15 y 23 de la Carta Social Europea revisada delConsejo de Europa (Consejo de Europa, 2000) enun-cian tres derechos fundamentales de las personasmayores dependientes:

• el derecho a la protección sanitaria;• el derecho de las personas con discapacidad a la

independencia, integración social y participaciónen la vida comunitaria;

• el derecho de las personas mayores a la protecciónsocial.

Estos derechos inspiran los siguientes cinco principios:

I. Respeto a las prioridades y derechosde las personas dependientes

El papel y la importancia de las personas dependien-tes debe potenciarse siempre. Las personas mayoresdeben involucrarse en la toma de decisiones con res-pecto a cómo se ofrece la asistencia y los cuidados.Las necesidades sociales, emocionales y psicológicasdeben adquirir la misma importancia que las físicas osanitarias. Esto debería hacerse por medio de un cui-dadoso seguimiento de las influencias de los diferen-tes tipos de cuidados y estímulos hacia las personasmayores dependientes en diferentes tipos de contex-tos sociales y físicos. El énfasis en las experiencias yderechos de las personas debería llevar también a laconsideración de los derechos familiares y sociales ylas responsabilidades con respecto al cuidado de laspersonas mayores dependientes. Para las personascon demencia, el proceso de asistencia debe buscarsiempre proteger y alimentar el sentido de unomismo que permanece con la persona mayor.Mediante intervenciones y terapias debe potenciarsela narrativa de la vida de las personas mayores con elfin de buscar la conexión con la totalidad de la vida dela persona y no sólo el componente de la demencia.

II. La prestación global de cuidados

La estrategia para el cuidado de las personas mayo-res dependientes debería ser tan amplia que cubra elamplio abanico de las necesidades de las personasmayores. Cualquier estrategia a desarrollar debería,así pues, incorporar un punto de vista global de las

5.Filosofía y principios



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necesidades de las personas mayores dependientesque vaya más allá de las preocupaciones relacionadascon la salud y lo biomédico de la interpretación de bie-nestar. Es importante responder a las necesidades delas personas sean del origen que sean, médicas, psico-lógicas, psiquiátricas, emocionales, económicas o so-ciales. Para que esto sea así, los sistemas de atencióndeberán incluir la provisión de mecanismos de apoyoformales e informales desde dentro y fuera de los es-tándares presupuestarios sanitarios. Las intervencio-nes deben dirigirse a las necesidades específicas, y,donde sea posible, estándares específicos y protocolosescritos deberán acompañar los servicios proyectadospara garantizar la provisión global de servicios.

III. Orientaciones sobre solucionesde atención domiciliaria

Las personas mayores en general han expresado supreferencia a la atención domiciliaria frente a la insti-tucionalización. Esta preferencia debería quedar re-flejada, a la hora de planificar, en un compromisoeconómico que apoye y priorice la atención domici-liaria. Esto significa apoyar a los cuidadores familiaresen su trabajo, mediante la garantía de unos derechoslegislativos y la provisión de una adecuada formacióny conocimientos. También se deben dejar fondos dis-ponibles para el desarrollo de infraestructuras socia-les necesarias que permitan a las personas mayoresdependientes seguir viviendo en sus domicilios. Loshospitales de día, servicios de respiro familiar o laatención diaria son partes importantes de la infraes-tructura social, al igual que los servicios de visitascomo las que realizan los profesionales de la salud ode ayuda a domicilio. Las nuevas tecnologías debe-rían igualmente desarrollarse en el ámbito de las per-sonas mayores que viven en sus domicilios con el finde crear un entorno lo más accesible posible.Debería existir un modelo integrado en el desarrollode servicios para las personas mayores dependientesque viven en sus domicilios, capaz de ofrecer unaatención adecuada cuando y donde más se necesite.

IV. La provisión de servicios basadaen las necesidades

El sistema de financiación asistencial no debería de-terminar cómo se gastan los fondos pero debería es-

tructurarse de tal manera que responda de maneraflexible a las necesidades individuales de las personasmayores dependientes. La disponibilidad de perso-nal, edificios o camas no debería determinar planesindividuales de asistencia. Al contrario, las necesida-des presentadas por las personas mayores y sus cui-dadores deberían determinar los tipos de servicios yapoyos que se desarrollen. Esto quiere decir que lasvaloración realizada por el personal de ayuda a domi-cilio debería priorizarse a las de las instituciones o re-sidencias, y en función de ello se debería planificar lafinanciación. Las personas no tendrían que esperar aser dependientes, o entrar en una institución, pararecibir atención sanitaria. El énfasis debe ponerse enel apoyo preventivo y flexible basado en respuestascomunitarias a necesidades claramente expresadas.

V. Igualdad de acceso y utilización

No debe permitirse un doble sistema de atención yprestaciones para personas con pocos o muchos re-cursos. Esto quiere decir que todas las personas ma-yores, independientemente de su clase social o situa-ción económica, deberían tener derecho a serviciosde asistencia de larga duración, sin importar su situa-ción o su capacidad de pagar. En ausencia de merca-dos, el control del acceso a los servicios comunitariosy residenciales recaerá sobre los servicios de valora-ción. Servicios esenciales deberán estar disponiblesen todas las áreas y regiones para cubrir cualquiertipo de desigualdad en las prestaciones. Los proble-mas, necesidades y retos de las personas mayoresdependientes que viven en zonas rurales aisladas ne-cesitarán de intervenciones innovadores. Todos losservicios deberán ser rentables y sistemáticamentecontrolados y evaluados.

Estos cinco principios definen el marco por el cualdeben desarrollarse las mejores estrategias posiblespara las personas mayores dependientes. Los princi-pios proporcionan un punto de referencia en el desa-rrollo de las capacidades de las personas mayores y lamaximización del bienestar. El análisis y las recomen-daciones que se presentan en las siguientes seccio-nes se basan en la aplicación de los principios a losprincipales sectores de prestación de servicios a per-sonas mayores, empezando por la atención primariay comunitaria.



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En general, la asistencia y los servicios de apoyo paralas personas mayores dependientes deberían respe-tar la integridad, autonomía y dignidad de las perso-nas mayores y fomentar su participación e indepen-dencia. El primer punto de contacto entre la personamayor dependiente y los sistemas de asistencia sani-taria y social normalmente se produce con la visitadel profesional de la salud. Es en este momento enel que normalmente comienza el proceso de asisten-cia. El médico es la persona que abre las puertas auna gran variedad de recursos para las personas ma-yores dependientes. Es importante, así pues, que lapersona mayor tenga un acceso inmediato y fácil a laatención primaria. La integración del médico de fa-milia en los sistemas sociales de asistencia tambiénes relevante si se quieren poner en práctica los princi-pios enumerados anteriormente. Es en los casos dedemencia donde esta integración adquiere más im-portancia. Un diagnóstico precoz permite a las per-sonas con demencia y a sus cuidadores acudir a losservicios y apoyos adecuados desde el principio. Undiagnóstico precoz no será de ningún provecho paraaquellas personas con demencia si no existen servi-cios comunitarios asequibles, o si éstos los desco-noce el médico de familia. De este modo, un diag-nóstico precoz debe complementarse con la presta-ción de servicios de apoyo comunitarios, incluyendoservicios de formación y orientación para las perso-nas a las que se les haya diagnosticado una demen-cia o para sus familiares.

En general, los servicios de atención comunitariospodrían estar dotados de una mayor consistencia engran parte de los países europeos. El elemento claveen la prestación de servicios comunitarios es que és-tos se caracterizan por ser globales y flexibles, conprestaciones determinadas más por los usuarios delos servicios que por los proveedores de los mismos.Desgraciadamente, los servicios de atención comuni-taria en muchos países se limitan al trabajo sobrecar-gado de enfermeros o enfermeras y a la ayuda a do-micilio básica. Las personas necesitan mucho máspara continuar viviendo en sus domicilios cuando

son dependientes. La vivienda, por ejemplo, es muyimportante para los mayores dependientes que vivenen sus domicilios. Desgraciadamente, se estándando índices muy bajos de alojamiento apropiadopara los mayores dependientes en Europa, a pesar delas innovaciones de los últimos años en viviendasprotegidas en algunos países. Varios experimentosrealizados en Austria sobre viviendas compartidas yayuda a domicilio, a pesar de ser experimentos jóve-nes, son buenos ejemplos de lo que se puede alcan-zar mediante el desarrollo de ideas creativas e inno-vadoras en la asistencia a domicilio de personas condemencia.

La capacidad de una persona para permanecer en sudomicilio puede fomentarse con la posibilidad decontar con una serie de servicios de atención diaria.El problema es que estos servicios, incluso cuandoson asequibles, no siempre se utilizan de la maneramás óptima. En ocasiones, el médico de familia noconoce los servicios existentes por lo que informar almédico de familia puede considerarse una premisafundamental para la integración de los servicios deatención diaria a personas mayores dependientes.Para las personas con algún tipo de demencia, pe-queños centros que favorezcan un entorno familiar,con personal bien formado, abierto y comprensivo,parece ser la mejor solución para ofrecer a estas per-sonas una asistencia de calidad. También es impor-tante el desarrollo de políticas de transportes cohe-rentes para ofrecer a las personas este tipo de asis-tencia. Todo ello necesita una planificación conjuntay la cooperación entre las autoridades sanitarias, detransportes y las entidades de voluntariado.

Los servicios de respiro también son insuficientes enEuropa. Estos servicios fuera del domicilio permitenal cuidador un descanso en su labor y es uno de losservicios más frecuentemente considerados comonecesarios para continuar cuidando a la persona ma-yor. Sin embargo, este servicio de respiro familiarpara una persona mayor con demencia no es siem-pre la mejor opción puesto que puede provocar una

6.Asistencia primaria y comunitaria



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mayor desorientación y problemas de comporta-miento. Así pues, la facilidad con la que este serviciose ofrece debería utilizarse para asegurar la seguri-dad y el confort de las personas con demencia.Igualmente es necesario contar con profesionalesbien formados y con un grado adecuado de entrena-miento. Lo ideal sería que estos servicios de respirofamiliar se localizasen lo más cerca posible del domi-cilio de la persona mayor o de su familia, y que se uti-lizasen cuando fuera necesario. También se puededar en el domicilio, mucho más de lo que se hace ac-tualmente.

• Recomendación 1

Los servicios de apoyo y cuidados para las per-sonas mayores dependientes deberían respetarla integridad, autonomía y dignidad de las per-sonas mayores y potenciar su participación e in-dependencia.


La atención primaria debería extenderse y coor-dinarse con la atención social y la secundaria, ycontar con profesionales convenientementeformados.


Los servicios de ayuda a domicilio destinados apersonas mayores dependientes deberían desa-rrollarse localmente y por personal bien for-mado, de manera flexible y coordinada, en elmarco de un amplio sistema de atención social ysanitaria. Debe establecerse un sistema diná-mico, dirigido a una transición progresiva desdelos cuidados ofrecidos en el propio domicilio adiferentes tipos de centros, que se ajuste a lasnecesidades y demandas cambiantes de las per-sonas mayores dependientes.


Los centros de día y los servicios de respiro fa-miliar deben hacerse llegar a todas las personasmayores dependientes, incluyendo a las perso-nas con algún tipo de demencia.


Las personas con demencia deben recibir cuida-dos especiales en entornos adecuados y porpersonas bien formadas en este tipo de cui-dados.



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Los cuidadores tienen un papel importante en laatención a personas mayores dependientes y, desdeun punto de vista social, no son un recurso gratuito.El tiempo dedicado al cuidado de una personas ma-yor dependiente por parte de un familiar significaque otras actividades, bien trabajo o de ocio, han te-nido que ser sacrificadas. El cuidado de las personasmayores también puede suponer una “carga” paralos cuidadores que ven afectada la calidad de sus re-laciones con otros familiares o amigos, o inclusoafectar su salud. Estos costes deben ser consideradosen el desarrollo de servicios para personas mayoresdependientes y sus cuidadores.

La mayoría de los cuidadores familiares son mujeres:por ejemplo, tanto en Austria como en España másdel 80 por ciento de los cuidadores son mujeres(Winkler, 1999; Rodríguez, 1997). Es importanteaclarar, sin embargo, que los cuidadores no son ungrupo homogéneo. Por ejemplo, las hijas pueden es-tar casadas o solteras y puede ser que tengan hijos oque no los tengan. Muchos cuidadores son mayoresy puede que sean dependientes de una forma u otra.Una pequeña, pero significante, proporción de cui-dadores son hombres con necesidades y expectativaspotencialmente diferentes a las de las mujeres cuida-doras (Wells, 1999). Estas diferencias deben refle-jarse en el marco del desarrollo de políticas de apoyoa los cuidadores. Las necesidades de estas personasson variadas y complejas y reflejan naturalezas indivi-duales particulares.

Las normas sociales pueden influir en la decisión quelos individuos tomen a la hora de involucrarse en elcuidado de una persona mayor. Muchas mujeres sesienten en la obligación de desempeñar este papelque racionalmente “prefieren a otras actividades”.En algunos casos, independientemente de las moti-vaciones iniciales, al cuidador, no le queda otra elec-ción que continuar desempeñándolo mientras seanecesario. La profesión médica y los servicios socialesesperan que los cuidadores familiares presten unaasistencia continua sin tener en cuenta el nivel de

apoyo social con el que cuentan y los cambios queellos mismos pueden tener en su entorno, en su si-tuación emocional o en sus circunstancias familiares.

En ocasiones los cuidadores tienen que renunciar aun trabajo remunerado. Otras, tienen que reducir sushoras de trabajo o rechazar oportunidades de pro-mocionarse, especialmente si en el nuevo puesto tie-nen que viajar. Renunciar a un trabajo remunerado,reducir las horas de trabajo o rechazar posibles pro-mociones laborales tendrá nefastas consecuencias alargo plazo, afectando a las pensiones, a una pers-pectiva laboral buena o a un bienestar económico enel futuro. Walby (1996) señala que, en la sociedadoccidental, uno de los principales inconvenientes dela implicación de las mujeres en el cuidado de las per-sonas mayores es su falta de acceso directo a unapensión, que depende de la cotización realizada du-rante períodos de tiempo continuos en el mercadode trabajo remunerado. Otro factor que también re-percute a los cuidadores es el estrés. Está aceptadopor una generalidad el hecho de que los cuidadoresde personas con algún tipo de demencia llevan unacarga especialmente pesada psicológicamente, de-pendiendo de su personalidad y de sus actividades(Donaldson y col., 1997)

Aunque, en conjunto, la carga que estos cuidadoresllevan es pesada, también es importante mencionarlas satisfacciones que obtienen, en su mayoría psico-lógicas. Estas satisfacciones están relacionadas con elsentimiento de haber cumplido con su deber, haberdado un sentido a su vida, pagar una deuda que te-nían con sus padres o que su posición social se hapotenciado y se ve favorecida por el hecho de cuidara su familiar mayor. Esto podría explicar la perseve-rancia que en ocasiones muestran algunos cuidado-res informales, la gran cantidad de horas que dedi-can al día o incluso el número de años. El peligro decentrarse demasiado en los aspectos negativos es eldeseo genuino de los familiares de cuidar de sus per-sonas queridas quedará extinguido. La mayoría delos cuidadores familiares quieren prestar algún tipo

7.Asistencia por parte de los miembros de la familia



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de apoyo a sus familiares y seres queridos pero hacefalta que ellos mismos reciban más apoyo si se quie-ren mantener los niveles de prestación informal ac-tuales.

El problema es que el papel de los cuidadores no estásuficientemente reconocido ni recompensado por elsector público. Los cuidadores han manifestado eldeseo de recibir alguna compensación económicapor el trabajo que realizan (O’Shea, 2000). EnAlemania, muchas personas prefieren la opción derecibir dinero en metálico en los nuevos seguros deatención de larga duración a un conjunto de presta-ciones en especie por un valor superior. En Austria, laprestación para la asistencia de larga duración esmuy apreciada entre las personas mayores porqueles permite expresar su gratitud hacia los familiaresque se ocupan de ellos. Los cuidadores no reclamanforzosamente mucho dinero, sólo desean sentirsevalorados y una compensación económica en un im-portante gesto de solidaridad por parte de los go-biernos. También son necesarios cambios en las polí-ticas para ofrecer más flexibilidad a los cuidadorescon respecto a su trabajo y en la manera en que de-seen ocuparse de sus familias. Conceder un permisoremunerado a determinadas categorías de cuidado-

res por períodos específicos de tiempo sería una me-dida muy práctica de solidaridad. Otra medida quedebería llevarse a la práctica es la referida a la posibi-lidad de contar con una pensión y una serie de dere-chos a los cuidadores a tiempo completo. Las desgra-vaciones fiscales y la exoneración de las cuotas de se-guros sanitarios para los cuidadores serían otras dosmaneras para demostrar el valor que deposita la so-ciedad en el papel que juegan los cuidadores en elmantenimiento de las personas mayores dependien-tes en sus domicilios. Los cuidadores también expre-san la necesidad de una mejor formación y orienta-ción, y la importancia de que se tengan cada vez másen cuenta sus necesidades físicas y mentales. Laorientación a los cuidadores de personas que pade-cen algún tipo de demencia es especialmente impor-tante dada la naturaleza evolutiva de la enfermedad.


Cuando los miembros de la familia actúan comocuidadores, debe reconocerse su trabajo, do-tándoles de una serie de derechos legislativos,así como sus necesidades, por ejemplo, el ac-ceso a la información, formación, respiro y otrosservicios de apoyo.



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Los servicios de atención secundaria para personasmayores dependientes cubren tanto la geriatríacomo la psiquiatría geriátrica en los países en los queestán reconocidas estas disciplinas. El papel de la ge-riatría reside en el diagnóstico, la evaluación y el con-trol de las personas mayores dependientes que tie-nen problemas médicos que superan el ámbito de lamedicina general. La psiquiatría geriátrica es el re-flejo exacto de la geriatría sólo que en vez de tratarproblemas físicos, se centra en los problemas menta-les de las personas mayores. Hay necesidad de au-mentar la investigación en servicios geriátricos y depsiquiatría geriátrica. La inversión en ambos sectoresbien podría ser el catalizador del desarrollo de unaoferta de servicios para personas mayores depen-dientes multidisciplinaria y multifacética. Estas pres-taciones deberían incluir una buena planificacióncon una buena coordinación entre las estructuras demanera que se cree un enlace entre el paciente y losservicios de atención primaria y comunitaria.

Un estudio europeo comparativo sobre prácticas encentros especializados en valoración de demenciasdirigido por la Unión Europa en 1997/1998 señalócuatro tipos de estructuras:

• Centros locales: equipos que incluyen médicos,cuidadores y trabajadores sociales, relativamenteaislados, con limitadas facilidades técnicas;

• Clínicas geriátricas con equipos multidisciplina-rios, con más facilidades técnicas; estos existenprincipalmente en países donde la geriatría es re-conocida como una disciplina;

• Centros neurológicos o psiquiátricos en paísesdonde la geriatría está menos desarrollada ydonde las valoraciones se realizan de la mismamanera tanto para personas mayores como parajóvenes.

En ocasiones las personas que padecen alguna de-mencia necesitan tener acceso a un especialista parauna adecuada valoración y tratamiento. En Italia, porejemplo, la Unita di Valutazione Geriatrica – UVG

(Unidad de Valoración Geriátrica) realiza valoracio-nes extrahospitalarias de personas con demencia. Launidad normalmente está compuesta de un geriatra,un enfermero y un trabajador social, en ocasionesacompañados por un psicólogo o un terapeuta ocu-pacional. La unidad permite realizar una valoraciónmultidimensional y un tratamiento diferenciado paraser proporcionado en el domicilio de la persona ma-yor con demencia. La inclusión de trabajadores so-ciales y psicólogos en la valoración domiciliaria es unelemento importante para la buena práctica. Para al-canzar un efecto mayor, los servicios de valoraciónde este tipo deben estar respaldados por un hospitaly unas facilidades adecuadas para el paciente ex-terno. Los pacientes deben también tener acceso acamas de asistencia psiquiátrica aguda y a las estan-cias hospitalarias prolongadas, psiquiátricas y no psi-quiátricas.

En Europa y en otras regiones se ha venido produ-ciendo un incremento de unidades de atención espe-cializadas para personas con demencia, relacionadasa menudo con las facilidades de los centros de largaestancia (Downs and Marshall, 1997). Este desarrolloreconoce que algunas personas con demencia necesi-tan cuidados específicos adaptados a sus necesidadesparticulares. En Noruega, por ejemplo, hay unidadesde atención especial en residencias para personas condemencias que necesitan cuidados continuos para vi-vir lo mejor posible de acuerdo a los límites fijados porla lesión cerebral que padecen. A pesar de que loscostes de funcionamiento superen en un 10 porciento al de las salas hospitalarias debido a que en es-tas últimas hay mayor personal contratado y las uni-dades son más pequeñas (con una media de ochoplazas por unidad), hay beneficios reales en términosde calidad de la atención. Las personas con algún tipode demencia viven mejor y más años allí y están mástranquilos por lo que se les administran menos tran-quilizantes (Lillesveen, 1989; Engedal, 1997).

El diseño del entorno cada vez se tiene más encuenta en el cuidado de las personas con demencia.

8.Atención secundaria y terciaria



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Buenos modelos de diseño de entornos enfatizan enla pequeñez, en utensilios domésticos normales, unadecoración indicada ligada a la memoria de los resi-dentes, estimulación apropiada, fácil acceso y opor-tunidad de observar la vida diaria desde la unidad. Esevidente que en las construcciones residenciales másrecientes para personas con demencia el objetivoestá ligado a las preferencias del cliente y al desarro-llo de su autonomía. Estas innovaciones deben fo-mentarse desde diferentes ámbitos y se deben poneren práctica en todos los países miembros. El procesotambién afecta a complejos residenciales. Se debeafrontar cualquier tipo de desafío y esfuerzo paraafrontar las necesidades multifacéticas de las perso-nas con demencia. Para que la asistencia dispensadasea de calidad, es esencial que la asistencia de laspersonas se haga en el marco de un enfoque cen-trado en la persona. Igualmente es importante unaestrategia global de formación para el personal queva a trabajar con personas con demencia. En gene-ral, un nivel bueno de calidad en la atención deberíaser algo disponible para todas las personas mayoresdependientes con variedad de respuestas y personalespecializado.


Debe concederse una atención especial al desa-rrollo de una variedad de facilidades en geria-tría, incluyendo hospitales de día, que son capa-ces de responder a las necesidades individualesde las personas mayores dependientes.


Deben estar disponibles servicios de valoracióny rehabilitación, basados en la geriatría y en unenfoque multidisciplinar.


Las personas mayores dependientes deben go-zar de una atención de larga duración de cali-dad en el marco de diferentes estructuras deatención dotadas de personal cualificado.


El objetivo de la prevención de la dependencia es po-der dar a cada persona que envejece las mayoresposibilidades para evitar que se convierta en una per-sona mayor dependiente cuando alcance la vejez o,si fuera el caso, ser lo menos dependientes posibles.El envejecimiento saludable y la prevención de la de-pendencia requieren investigación a temprana edady con una vida saludable. Muchas personas no llegana la vejez por una muerte prematura causada por unmodo de vida poco sano. La manera en la que vivi-mos ahora afectará la forma en la que viviremos en elfuturo, o no viviremos. La pobreza y desigualdadtambién puede ser una causa de una muerte prema-tura. Las diferencias en la mortalidad en los países seexplican parcialmente, en una parte pequeña, porlos niveles de desarrollo económico y la distribuciónde los recursos entre ricos y pobres. Mayores nivelesde crecimiento económico y una mayor igualdad enla distribución de la riqueza tendrán un efecto posi-tivo y muy significativo en el número de personasque llegan a la vejez. Las condiciones materiales y lasestructuras socioeconómicas claramente afectan aun envejecimiento saludable.

La prevención de la dependencia física y la incapaci-dad mental se puede estimular en tres niveles: prima-rio, secundario y terciario. La prevención primaria secentra primero y ante todo en el diagnóstico y el tra-tamiento de la enfermedad a través de la vacuna-ción, programas de investigación y la identificaciónde los factores de riesgo potenciales, especialmenteen el domicilio. La investigación en viviendas adapta-das para personas mayores dependientes y la adop-ción de tecnologías de asistencia adecuadas (p. ej.Sistemas de alarma remotos) son ejemplos de dosmedidas de prevención primarias para personas queviven en sus domicilios. La prevención secundaria su-pone la identificación desde el comienzo de nuevasenfermedades o el empeoramiento de una enferme-dad existente que se ha convertido en crónica. Unosservicios de valoración y rehabilitación apropiadosson cruciales para una exitosa prevención secunda-ria. La prevención terciaria requiere un servicio mé-

dico geriátrico efectivo, basado en un modelo multi-disciplinario, que analice todos los factores de riesgomediante convenientes evaluaciones y métodos tera-péuticos para personas mayores que viven en sus do-micilios o en residencias.

A nivel social, un envejecimiento saludable y la pre-vención de la dependencia son posibles y significati-vos sólo si las personas mayores pueden participarenteramente, por sus propios medios, en todos losaspectos de la vida social y económica. Por ejemplo,las personas recién jubiladas ofrecen un considerablepotencial para ayudar a la generación que les su-cede. Determinadas actitudes en la sociedad, seña-lando por ejemplo límites a lo que las personas ma-yores pueden o no pueden hacer, en ocasiones ha-cen de freno para que estas personas participen ple-namente en la vida social y económica. A las perso-nas mayores, en ocasiones, se les tacha de inútiles,vulnerables y no ser capaces de tomar decisiones porsí mismos. En otras ocasiones se describe a las perso-nas mayores como dependientes y como una cargapara la sociedad puesto que acaban con los recursos.Superar estas actitudes en contra de las personasmayores dentro de la sociedad es el primer paso paraprevenir la dependencia en la vejez. Las políticas pú-blicas deben afrontar este comportamiento en con-tra de las personas mayores mediante una legislaciónefectiva, regulación y campañas de información pú-blica. Lo que es esencial para las personas mayores esque se les trate como ciudadanos con los mismos de-rechos y deberes que los más jóvenes. Cuando sedeje de hablar de actitudes positivas con respecto alas personas mayores, se habrán convertido en ciu-dadanos de pleno derecho.

Al reflexionar sobre la prevención de la dependencia,parece útil centrase en las maneras de superar el va-cío existente entre el ahora y el potencial de las vidasde las personas mayores –entre lo que actualmentealcanzan y lo que alcanzarían si tuvieran más oportu-nidades. Ese vacío es mayor para unas personas quepara otras, pero está ahí para la mayoría de las perso-


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9.Envejecimiento saludable y prevención de la dependencia


nas mayores. Las políticas públicas tienen la funciónde maximizar el potencial de las personas mayoresen la sociedad. Una legislación de igualdad, jubila-ción flexible, formación continuada, ingresos ade-cuados, vivienda social, promoción sanitaria e inves-tigación en servicios de atención comunitaria social ysanitaria, son factores que contribuyen a un enveje-cimiento saludable. El permitir que las personas ma-yores tomen sus propias decisiones es importantepara maximizar su potencial y prevenir la dependen-cia. Libertad de elección y autonomía son dos aspec-

tos centrales de la vida de jóvenes y mayores. Asípues, es importante que se permita al máximo posi-ble que las personas mayores puedan llevar el controlde sus propias vidas.


La prevención de la pérdida de autonomía y dela dependencia de las personas mayores debeser un principio central en las políticas sanita-rias, sociales y medioambientales.


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Este informe aborda un gran número de cuestionesrelacionadas con el desarrollo de políticas de res-puesta apropiadas a los problemas que afrontan laspersonas mayores dependientes y, especialmente,las personas mayores con demencia. Así, pone el én-fasis en la unión de las necesidades sanitarias, socia-les psicológicas y emocionales de las personas mayo-res dependientes y sus cuidadores. Para el desarrollode servicios en los países europeos se subrayan cincoprincipios:

• modelos de asistencia centrados en la persona,• prestaciones globales, • prevalencia de la atención domiciliaria,• valoración basada en las necesidades,• equitativos y asequibles económicamente.

Las diez recomendaciones realizadas se basan en laaplicación de estos principios al sector de la atenciónsanitaria y social. Recursos adicionales son la clavepara la aplicación de las recomendaciones. Los cos-tes que supongan no deben ser vistos como unacarga para la sociedad, sino más bien como una in-versión en capital social y como una oportunidadpara contribuir en el enriquecimiento de la sociedad

mediante fuertes y profundas relaciones entre gene-raciones. Como parte del proceso de seguimientopara asegurar la implementación de muchas de lasideas expresadas en este informe, se hace necesariauna declaración formal de derechos de las personasmayores dependientes.

El mensaje esencial de este informe es la importanciade que las personas mayores dependientes sean ciu-dadanos de pleno derecho. Estos derechos necesitanser garantizados legislativamente. No deben usarseargumentos secundarios como excusa para la inacti-vidad y la inercia del estado en la provisión de los de-rechos estatutarios de las personas mayores depen-dientes y sus cuidadores. La solidaridad debe ser co-lectiva y pública si se quiere aprovechar el potencialde las personas mayores con discapacidades. Los paí-ses miembros del Consejo de Europa, la solidaridadintergeneracional, a nivel familiar y estatal, es la llavepara alcanzar la plena ciudadanía de las personasmayores. Esa solidaridad no debe darse por sentadaen ningún país sino que debe ser continuamente re-novada y alimentada mediante el diálogo y la discu-sión entre todos los agentes sociales, incluyendo laspropias personas mayores.


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10.Conclusión


Aubry, M. (1999). Prefacio. Carta de derechos y liber-tades de la persona mayor dependiente. FundaciónNacional de Gerontología. París. Ministerio deEmpleo y Solidaridad.

Balenovic, S. (2000). Cuidados y asistencia domicilia-ria - un derecho en el servicio de bienestar de la Re-pública de Croacia. Compendio de ContribucionesNacionales, IV Reunión del Grupo de Especialistas enMejorar la Calidad de Vida de las Personas MayoresDependientes (CS-QV). Estrasburgo. Consejo de Eu-ropa.

Bowling, A. (1998). Medir la Salud: Un Repaso a lasEscalas para medir la Calidad de Vida. Buckingham.Open University Press

Consejo de Europa (2000). Políticas Sociales Innova-doras en la Ciudad: Procedimientos: Conferencia deOslo 22-24 Junio 2000, Volumen 1 y Volumen 2. Es-trasburgo. Consejo de Europa.

Consejo de Europa (2000). Carta Social Europea revi-sada. Estrasburgo. Consejo de Europa.

Donaldson, C., Tarrier, N. And Burns, A. (1997). Elimpacto de los síntomas de demencia en cuidadores.Periódico Británico de Psiquiatría, 170: 62-68

Downs, M. y M. Marshall (1997). Programa Escocésde Valoración Necesaria. Servicios prioritarios: Demen-cia. Glasgow: Foro Escocés para Medicina Pública.

Engedal, K. (ed.) (1997). Er det demens? Utredninguv demens i primoer – og spesialisthelsetjenesten.Sosial-og helsedepartementets utuiklingsprogramom aldersdements. Sem: INFO-banken. Reported inOksengaard, A.R. y K. Zetlitz. Atención a personasmayores con demencia en Noruega. Documentopresentado en la Segunda Reunión del Grupo deEspecialistas en Mejorar la Calidad de Vida de lasPersonas Mayores Dependientes (CS-QV). Estrasbur-go. Consejo de Europa.

Goldberg, D.P. (1978). Manual del Cuestionario Ge-neral Sanitario. Windsor: NFER-NELSON.

Katz, S., Ford, A.B., Chinn, A.B. y col. (1963). Estu-dios sobre enfermedades en la vejez: Index de ADL– un indicador estándar de la función biológica y psi-cosocial. Periódico de la Asociación Médica America-na. 185: 914-19.

Kitwood, T. (1997). Personalidad, demencia y cui-dado de la demencia. En S. Hunter (ed.), Demencia:Retos y Nuevas Direcciones. Londres. Jessica Kingsley.

Kuntzmann, F. (1999). Hospitales de Día Geriátricos.Documento presentado en la Segunda Reunión delGrupo de Especialistas en Mejorar la Calidad de Vidade las Personas Mayores Dependientes (CS-QV).Estrasburgo. Consejo de Europa.

Lillesveen, B. (1989). Brumunddaltprosjektet Bru-munddal: Brumundall sykehjem. Reported in Os-kengaard, A.R. and K. Zetlitz. Atención a personasmayores con demencia en Noruega. Documentopresentado en la Segunda Reunión del Grupo deEspecialistas en Mejorar la Calidad de Vida de lasPersonas Mayores Dependientes (CS-QV). Estrasbur-go. Consejo de Europa.

Murphy, E. (2000) Jóvenes y mayores: Promoviendouna Actitud Positiva hacia el Envejecimiento y lasPersonas Mayores. Dublin. Consejo Nacional de En-vejecimiento y Personas Mayores.

Neugarten, B.L., Havighurst, R.J. y Tobin, s.S. (1961).Medición de una vida satisfactoria. Periódico de Ge-rontología, 16: 134-43.

Organización para la Cooperación y el DesarrolloEconómico (OCDE) (1998). Mantener la prosperidaden una sociedad envejecida. París. OCDE.

O’Shea, E. (2000). Los costes de la atención a perso-nas con demencia y problemas cognitivos relaciona-


20

Referencias


dos. Dublin. Consejo Nacional sobre Envejecimientoy Personas Mayores.

Pacolet, J., Bouten, R., Lanoye, H. y K. Versieck. Pro-tección Social para la Dependencia en la Vejez: unestudio de 15 Estados Miembros y Noruega. Al-dershot. Ashgate.

Townsend, P. (1979). Pobreza en el Reino Unido.Harmondsworth. Penguin.

Vollmer, R.J (2000). Seguros de Atención de LargaDuración en Alemania. Documento revisado presen-tado en el Seminario Europeo de Dependencia: Unnuevo reto para la Protección Social. Porto: 11-14Mayo, 2000

Walby, S. (1996). Mujeres y Ciudadanía: Hacia unanálisis comparativo. Centro de Mujeres, Galway.NUI, Galway.

Wells, Y.D. (1999). Intenciones de una esposa deofrecer sus cuidados: diferencias de género en lapredisposición para hacerse cargo de los cuidados.Journal of Family Studies, 5,2: 220-234

Winkler, E. (1999). Cuidar a una persona mayor enAustria: situación actual y buenas prácticas. Docu-mento presentado en la Segunda Reunión del Grupode Especialistas en Mejorar la Calidad de Vida de lasPersonas Mayores Dependientes (CS-QV). Estrasbur-go. Consejo de Europa.


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Recomendación 1Los servicios de apoyo y cuidados para las personas mayores dependientes deberían respetar

la integridad, autonomía y dignidad de las personas mayores y potenciar su participación e independencia.

Recomendación 2La atención primaria debería extenderse y coordinarse con la atención social y la secundaria,

y contar con profesionales convenientemente formados.

Recomendación 3Los servicios de ayuda a domicilio destinados a personas mayores dependientes deberíandesarrollarse localmente y por personal bien formado, de manera flexible y coordinada,

en el marco de un amplio sistema de atención social y sanitaria. Debe establecerse un sistemadinámico, dirigido a una transición progresiva desde los cuidados ofrecidos en el propio domicilio

a diferentes tipos de centros, que se ajuste a las necesidades y demandas cambiantes de las personas mayores dependientes.

Recomendación 4Los centros de día y los servicios de respiro familiar deben hacerse llegar a todas las personas

mayores dependientes, incluyendo a las personas con algún tipo de demencia.

Recomendación 5Las personas con demencia deben recibir cuidados especiales en entornos adecuados y por

personas bien formadas en este tipo de cuidados.

Recomendación 6Cuando los miembros de la familia actúan como cuidadores, debe reconocerse su trabajo,

dotándoles de una serie de derechos legislativos, así como sus necesidades, por ejemplo, el acceso a la información, formación, respiro y otros servicios de apoyo.

Recomendación 7Debe concederse una atención especial al desarrollo de una variedad de facilidades en geriatría,

incluyendo hospitales de día, que son capaces de responder a las necesidades individuales de las personas mayores dependientes.

Recomendación 8Deben estar disponibles servicios de valoración y rehabilitación, basados en la geriatría y en un

enfoque multidisciplinar.

Recomendación 9Las personas mayores dependientes deben gozar de una atención de larga duración de calidad en

el marco de diferentes estructuras de atención dotadas de personal cualificado.

Recomendación 10La prevención de la pérdida de autonomía y de la dependencia de las personas mayores debe ser

un principio central en las políticas sanitarias, sociales y medioambientales.

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PUBLICACIONES COLECCIÓN OBSERVATORIO DE MAYORES

1. Informe de Valoración del Plan Gerontológico Estatal 1992-19972. Vejez y protección social a la dependencia en Europa. Iniciativa.

Recomendaciones del Consejo de Europa3. Año Internacional de las Personas Mayores 1999. Memoria4. Las personas mayores y las Residencias. Tomo I y II5. Sintomatología depresiva como predictor de mortalidad en el ancia-

no que vive en Residencias.6. La soledad en las personas mayores. Influencias personales, familia-

res y sociales. Análisis cualitativo7. Modelos de atención sociosanitaria. Una aproximación a los costes

de la dependencia8. Envejecer en España. 9. Intervención psicoterapéutica en afectados de enfermedad de Al-

zheimer con deterioro leve. 10. Percepciones sociales sobre las personas mayores. 11. Las personas mayores en España. Informe 2002.

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