![Page 1: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/1.jpg)
Simpósio de Enfermagem
Orientações gerais para pacientes e familiares
Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic2010
E mail: [email protected]: 11 55396829
![Page 2: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/2.jpg)
HEMOFILIA
• Condição crônica.
• Necessidade de educação e tratamento
contínuos.
Participação ativa do paciente e familiares
SUCESSO
![Page 3: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/3.jpg)
S.F.R.L. – 9 anos
![Page 4: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/4.jpg)
Fases da vida
![Page 5: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/5.jpg)
Importante
A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por
mais tempo.
Desenvolvimento intelectual, cognitivo e sexual normais.
![Page 6: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/6.jpg)
Importante
Cadastro único
Carteirinha de identificação
Exames anuais atualizados
![Page 7: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/7.jpg)
• Avaliação de toda equipe multiprofissional
• Informar horários de atendimento, fluxo e agendamentos do serviço
Importante
![Page 8: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/8.jpg)
Infância
• Aceitação do diagnóstico pela família• Negação da doença• Até 3 anos não tem entendimento• Dificuldade de punção venosa
Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento)
![Page 9: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/9.jpg)
Ajudando a criança durante o tratamento
• Pais presentes: filhos com segurança
• Pais calmos, filhos mais tranquilos • Diálogo com a criança
• Não brigar com a criança por estar chorando e sim ser firme
• Fazer somente 2 ou 3 tentativas de punção venosa por profissional
• Ao término da aplicação fazer elogios de coragem e orgulho
• Incentivar a criança na participação ativa do tratamento: aplicação do fator, separar material de punção venosa, identificação do sangramento, mostrar veias boas
![Page 10: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/10.jpg)
Infância
• Engatinhar e andar Sinais: “palpar” mancha roxa e endurecida,
mancar, evitar usar o membro.Membro oposto: diferença de tamanho,
inchaço, temperatura da pele e limitação dos movimentos
Ausência de manchas roxas ou
sangue visível
![Page 11: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/11.jpg)
Bebês
Comunicação = choro
dor, agitação, não usa o membro
![Page 12: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/12.jpg)
Informação sobre a hemofilia para babás, professores, funciónários da creche e escola, parentes, pais de colegas com mais contato.
Cuidadores
![Page 13: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/13.jpg)
Segurança em casa
![Page 14: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/14.jpg)
Vacinação
• Todas as vacinas devem ser administradas conforme o calendário de vacinas
• Hepatite A e B
![Page 15: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/15.jpg)
• Escova macia e fio dental (sangramento se uso incorreto ou gengiva inflamada) .
• Consulta de rotina desde bebês e fazer contato com CTH antes de todo tratamento,
pois podem gerar sangramentos.
• Prevenção e acompanhamento
Higiene bucal
![Page 16: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/16.jpg)
Obesidade: sobrecarga articular
Baixo peso: risco de doenças e infecção
Alimentação
![Page 17: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/17.jpg)
• Fator = amigo
• Sentir-se melhor = ajuda = diminuir a dor
• “Se você não parar com isso vai ter que tomar injeção”
• Avisar quando tem sangramento
• Aconselhar ser mais cuidadoso em situação de maior risco de sangramento
• “Estou contente por você ter me contado. Vamos tratar”
Idade Pré-escolar e Escolar
Auto cuidado precoceDar limites e regras: segurança e independência
![Page 18: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/18.jpg)
Pré adolescência e Adolescência
• Fase de conflito• Eles tomam conta de si mesmos
“Antes minha mãe me trazia, agora eu meio que faço o que eu quero...”
“Antes minha mãe marcava e me trazia, agora eu tenho que fazer e acabo esquecendo”.
![Page 19: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/19.jpg)
Adolescentes
• Responsabilidade com o seu tratamento• Atenção dos pais • Assumir compromisso • Ir sozinho ao CTH• Contato escola • Contato com amigos da mesma idade
com hemofilia
![Page 20: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/20.jpg)
Adulta
• Assumem melhor suas responsabilidades
“Eu tive mais entendimento que eu tinha que parar de brigar, de jogar bola. Eu quase não tenho mais hemorragia ....”
• Exceção: diagnóstico HIV
![Page 21: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/21.jpg)
Aplicação profilática para procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e algumas situações de fisioterapia
Profilaxia
![Page 22: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/22.jpg)
Atividade física
• Proteção das articulações
• Resistência, força e coordenação motora
Diminui sangramento
![Page 23: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/23.jpg)
Atividades físicas mais indicadas
![Page 24: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/24.jpg)
Atividades físicas de alto risco
![Page 25: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/25.jpg)
Futebol
• O que fazer???
![Page 26: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/26.jpg)
MedicamentosLer a bulaFalar com o médico
Não utilizar
• Aspirina e derivados• Diclofenaco
Recomendados
Antiinflamatórios• IbuprofenoDerivados da DipironaDerivados do ParacetamolDerivados do ac. MefenâmicoPonstanDerivados da CodeínaTylex
![Page 27: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/27.jpg)
Dose Domiciliar
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf
![Page 28: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/28.jpg)
Grandes vilões de todas as fases
• Condição social: Núcleo familiar
• Condição financeira: Recurso para chegar ao CTH Absenteísmo
![Page 29: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/29.jpg)
Conclusão
• “Pacientes bem sucedidos”: exemplo • Educação continuada promove o sucesso na
adesão e acompanhamento
Prevenção das sequelas
![Page 30: Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.brkkacerbi@yahoo.com.br](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062623/552fc0fa497959413d8b9000/html5/thumbnails/30.jpg)
OBRIGADA