PKUCONNECTmagazyn
Nr 5/2015
WYDANIEWAKACYJNE
WARSZTATY Z OTYLIĄ JĘDRZEJCZAKFOTORELACJA
WAKACYJNE SMAKIPRZYWOŁUJE JERZY NOGAL
POLSKA NA WAKACJEPRZEGLĄD PRZEWODNIKÓW
WASZE LISTYHistoria Ewy
WYWIADKocham to, co robię
– wywiad z Jerzym Nogalem
Ciekawość świata zaszczepili
we mnie rodzice
– wywiad z Patrycją Maćkowiak
O życiu z PKU w Irlandii
– wywiad z Kubą Sianko
WIEDZAWyjazdy wakacyjne
w kraju i za granicą
– Małgorzata Maćkowiak
Mamo, tato, mam swoje zdanie
– Dorota Deli
FELIETONPróba samodzielności
– Justyna Socha
Hello, Warsaw
– Maria Słupska
KUCHNIAWakacyjne smaki
– Jerzy Nogal
FOTORELACJAWarsztaty z Otylią
KULTURAFestiwalowe lato
I ♥ Poland
SŁOWNICZEK
POZNAJMY SIĘKlub Milusińskich
POBAW SIĘŁamigłówki na wakacje
SPIS TREŚCI
04
06
33
38
42
50
58
60
08
12
16
26
16
3322
26
30
J
od redakcjiWakacje to czas, w którym zamieniamy się w małych odkrywców. Pragniemy poznawać inne
lądy, próbować nowych smaków i doświadczać nieznanych nam dotąd emocji. To właśnie w te
ciepłe dni zawiązują się przyjaźnie na lata, w brzuchu mamy motylki i otuleni promieniami
słońca czujemy tę błogą wolność od codzienności. Mamy nadzieję, że podczas letniego
relaksu znajdziecie chwilę na lekturę naszego najnowszego numeru i że stanie się on idealnym
towarzyszem Waszych wakacyjnych podróży.
Jak przywieźć z wakacji walizkę wypchaną tylko i wy-
łącznie cudownymi wspomnieniami? Trzeba do każdej
podróży dobrze się przygotować, aby potem bez roz-
czarowań cieszyć się zasłużonym urlopem. Dlatego
podpytaliśmy kilka osób od lat zaprawionych w podró-
żach, o czym należy pamiętać.
Jerzy Nogal podpowiada Wam, jakie smaki warto wy-
próbować latem, a w rozmowie z nami zdradza swo-
je wakacyjne plany i mówi o swojej największej pasji.
Z wywiadu z Patrycją Maćkowiak dowiecie się, komu
zawdzięcza miłość do podróży, i poznacie wiele cieka-
wych wskazówek, które warto wziąć sobie do serca
podczas przygotowań do wakacyjnych eskapad. Czy
na dalekie podróże mogą sobie pozwolić tylko osoby
z zasobnym portfelem? Małgorzata Maćkowiak prze-
konuje, że świat zawsze stoi przed nami otworem
i podpowiada, jak go zwiedzić za naprawdę niewielkie
pieniądze.
Pamiętacie pierwsze samodzielne wakacje? A może
wciąż macie je przed sobą? Justyna Socha wspomina
swoje wakacyjne podboje, które były dla niej najlepszą
próbą samodzielności i prawdziwą lekcją o samej so-
bie. Ostatnio egzamin z samodzielności – i nie mamy
tu na myśli matury – zdawała Maria Słupska, która dla
wymarzonych studiów medycznych musiała przepro-
wadziła się z ukochanego Trójmiasta do Warszawy.
Ile razy, kiedy manifestowaliście swoje własne zda-
nie, usłyszeliście od rodziców stare przysłowie „dzieci
i ryby głosu nie mają”? Tymczasem potrzeba samo-
dzielności i podkreślenia swojej odrębności pojawia się
u dziecka wyjątkowo wcześnie, bo już około 18 miesią-
ca życia. O tym, jak ważne jest zarówno wsłuchanie
się w to, co komunikuje nam nasze dziecko, jak i odpo-
wiednie zareagowanie na jego potrzeby, przeczytacie
w artykule Doroty Deli.
Niezależnie od tego, czy przed Wami są dalekie,
egzotyczne podróże, czy wyjazd nad polskie morze lub
urokliwe Mazury – pamiętajcie, aby na dobre oderwać
się od codziennych spraw i zrobić coś, czego jeszcze
wcześniej nie próbowaliście. W końcu najpiękniejsza
w podróżach jest ta przyjemna ekscytacja związana
z dostarczaniem naszym zmysłom nowych bodźców.
Rozglądajcie się uważnie dookoła i chłońcie te chwile.
Następne wakacje dopiero za rok!
Życzymy Wam miłej lektury
i wspaniałych wakacyjnych wspomnień!
Zespół NUTRICIA
3
Droga redakcjo magazynu PKUconnect!Piszę do Was, ponieważ wiem, że każdy fenylak może pochwalić się jakąś historią z własnego życia.
Nie chcę opowiadać o sobie, bo moja przygoda z fenyloketonurią zaczęła się tak samo jak każdego
fenylaka i tak samo się ciągnie. Jednak mało osób ma świadomość tego, jak się żyło, kiedy czasy dla
osób z fenyloketonurią były ciężkie i kiedy nie było takiego wyboru w produktach niskobiałkowych, a tym
bardziej w preparatach. Chciałam również przytoczyć historię mojej siostry, która była fenylaczką.
Niestety już jej nie ma wśród nas i nie mogę jej zapytać, jak się żyło w tamtych czasach.
Moja mama za to doskonale pamięta, jakie były początki.
Były to lata 70. XX w. Mama miała 18 lat, gdy w 7. miesiącu ciąży urodziła moją siostrę. Beata była
wcześniakiem: po urodzeniu położyli ją do inkubatora. Wkrótce pobrano jej krew, by zbadać ją pod kątem
fenyloketonurii. Wynik był wstrząsem dla moich rodziców. Od razu po wykryciu kazali mojej mamie spa-
kować najpotrzebniejsze rzeczy i poinformowali ją, że Beata musi zostać przewieziona do Warszawy do
Instytutu Matki i Dziecka. W tamtych czasach tylko ten szpital zajmował się problemem osób chorych
na fenyloketonurię. Moja siostra spędziła tam 3 miesiące, ponieważ była przystosowywana do Lofena-
laku – był to jedyny preparat dostępny w Polsce, specjalnie sprowadzany aż z USA. Był to także chyba
jeden z pierwszych refundowanych preparatów.
Mama z początku nie zdawała sobie sprawy, jak trudno jest wychowywać dziecko z taką chorobą.
Musiała się wszystkiego nauczyć: tego, co wolno, a czego nie wolno. Oczywiście największy problem
był wtedy, kiedy siostrze trzeba było podać preparat. Nie chciała spożywać go rozpuszczonego z wodą:
musiała dosładzać go cukrem. Mama karmiła Beatę łyżeczką, a żeby jej nie zatkało – dawała herbatę
do popicia. Z braku produktów niskobiałkowych mama musiała kombinować na własną rękę.
Jedyne zupy, jakie jadła moja siostra, to zupy jarzynowe przecierane na maśle.
Do 7. roku życia Beata miała dobre wyniki. Problem pojawił się później, gdy nie rozumiała, że nie może
zjeść normalnego chleba czy napić się mleka. Zaczęła podjadać i naturalnie wyniki już nie były takie
wzorowe. Moja mama musiała wszystko chować i sama ukrywała się z jedzeniem, bo nie chciała,
aby Beata to widziała. Po jakimś czasie pojawiła się mąka, z której można było wypiekać chleb.
Niestety mojej mamie pieczenie tego chleba nie wychodziło.
Pierwsza piekarnia, która wypiekała chleb odpowiedni dla fenylaków, powstała przy ul. Kasprzaka
w Warszawie. W porównaniu z tym, co jest teraz, był niezjadliwy. Moja siostra go nie chciała, bo w smaku
przypominał gumę. Wtedy mama wpadła na pomysł, żeby go parować – dzięki temu był trochę lepszy,
a Beata mogła już jeść jakieś kanapki, np. z dżemem, z pomidorem itp. Jednak zdobycie nawet takiego
chleba nie było proste, ponieważ w tamtym czasie mieszkaliśmy w Miechowie w województwie
małopolskim, a do Warszawy jechało się 4 godziny. Raz na pół roku moja mama musiała budzić Beatę
o 23:00, by zdążyć na pociąg, który był o 1:00 w nocy. Takie wyjazdy były męczące. Mama opowiadała,
że momentami przysypiała, ale zawsze się budziła, by nie upuścić Beaty.
WASZE LISTY
4
Był taki okres, kiedy Stany Zjednoczone wstrzymały dostawę Lofenalaku na 2 lata. Kutno rozpoczęło
wtedy produkcję innego preparatu, niestety nikt nie pamięta już jego nazwy; kolor miał ciemnobrą-
zowy. Beata w ogóle nie chciała go jeść, wymiotowała po nim. Potem poszła do przedszkola: mama
dawała jej zupy na śniadanie, a na obiad np. ziemniaki z marchewką albo burakami. Gdy moja siostra
podrosła, pojawiły się produkty (m.in. chleby) poznańskiej fi rmy Glutenex. Niestety, wszystkiego było
mało, a jak było – to było niedobre.
Do tego doszły u Beaty problemy w nauce, brak akceptacji ze strony rówieśników i nastoletni bunt.
To nieustanne poczucie, że jest się innym, ponieważ nie można tego czy tamtego, także nie poprawiało
sytuacji. Nawet jak ja się urodziłam, nie było lekko. Pamiętam te poznańskie chleby, których sama nie
chciałam jeść.
Ja również podjadałam – podobnie jak siostra. Przeżywałam bunt z powodu tego, że jestem chora.
Mimo to miałam nieporównywalnie lepiej, bo gdy pojawiłam się na świecie, dostępne były już i chleby,
i bułki, i makarony, a nawet jakieś ciastka… Ale to wszystko było takie niesmaczne. Preparaty też
pozostawiały wiele do życzenia. Najpierw byłam na Lofenalaku, a potem przyjmowałam preparat o na-
zwie Fenyl Free. Nie chciałam go jeść, bo był za słodki – wtedy pojawił się problem z moimi wynikami.
Potem przeszłam na PAM z fi rmy SHS: do dziś pamiętam, że piłam go z sokami, ale też nie wszystkie
się nadawały. Jeśli się nie mylę, w tamtych czasach istniała już fi rma Bezgluten, co oznaczało lepsze
produkty, a wkrótce produkcji preparatów i produktów niskobiałkowych podjęła się też Milupa.
O dziwo, było to nawet dobre, ale drogie – wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że można zgłaszać
się i otrzymywać dofi nasowania.
Potem byłam na Advancie, który też za bardzo mi nie odpowiadał, a Beata cały czas na PAMie – do
momentu, gdy się pojawiły preparaty smakowe i produkty fi rmy Balviten. Tak naprawdę to była prze-
łomowa chwila, bo preparaty – w płynie lub saszetkach – okazały się dobre. Przydały się m.in. podczas
wyjazdów na kolonie, dzięki czemu nie musiałyśmy tachać ze sobą preparatów wielkości puszki farby.
Mojej siostry już nie ma z nami, ale wiem, że nie miałaby nic przeciwko, aby ta opowieść trafi ła
do szerszego grona. Była odważną osobą: nie wstydziła się mówić, że jest chora na fenyloketonurię.
Zawsze jej tego zazdrościłam, bo ja do dziś tego nie potrafi ę – a przynajmniej nie od razu.
Chciałabym, żeby adresatami tej historii byli rodzice, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie swojego
dziecka. Nie bójcie się: przy Waszym wsparciu będzie żyło normalnie!
Macie tyle produktów i tyle możliwości, że aż Wam zazdroszczę – ja nie miałam tyle szczęścia, moja
siostra tym bardziej. Słuchajcie wskazówek dietetyków i lekarzy: to takie nasze dobre duszki, które nas
strzegą, bo im też zależy, by pacjent z PKU mógł normalnie żyć. Korzystajcie ze spotkań edukacyjnych
i kulinarnych przygotowanych w porozumieniu np. z PKUconnect. To sprawi, że bardziej zrozumiecie tę
chorobę, a dzięki zdobytej wiedzy będziecie mogli lepiej wspierać Wasze dziecko. Korzystajcie z kolonii
organizowanych przez stowarzyszenia zajmujące się pomocą osobom z PKU. To doskonała okazja
do wymiany doświadczeń i tworzenia się grup wsparcia. Pamiętajcie, że nie tylko lekarze i dietetycy
wyciągają pomocną dłoń, lecz także ludzie, których ta choroba dotyczy – a to bardzo wiele znaczy.
Jeśli będziecie tak postępować, zrozumiecie, że życie z fenyloketonurią to nie koniec świata.
Wszystko będzie dobrze!
Ewa
5
Na chwilę przed długim weekendem, kiedy Jerzy był
już jedną nogą na swojej ukochanej wsi, a na niebie
wreszcie na dłużej zagościło czerwcowe słońce, uda-
ło się nam porozmawiać o tym, skąd czerpie inspi-
racje do swoich przepisów i czego najbardziej oba-
wiał się, kiedy podjął decyzję o prowadzeniu dla Was
warsztatów.
PKUconnect: Mamy piękne słońce za oknem, więc
wręcz nie możemy nie zacząć od pytania: gdzie
i jak planujesz spędzić wakacje w tym roku?
Jerzy Nogal: Naprawdę? Jak co roku urlop planuję
wtedy, gdy uda mi się wygospodarować ok. 10 dni na
wypoczynek. Zazwyczaj w październiku ląduję na jed-
nej z greckich wysp i tam odpoczywam, wyłączywszy
telefon i Wi-Fi. Chociaż w tym roku chyba zmienię
kierunek… Albo i nie, bo umówiłem się z pewnymi
Grekami, że do nich wpadnę. Podczas wakacji (lipiec-
-sierpień) w wolne weekendy jeżdżę na podkarpacką
wieś, bo tam wysyłamy naszą córkę do dziadków. No
i w sierpniu są żniwa, czyli czas, kiedy zbieram to, co
posieję wiosną lub jesienią. W tym roku będzie to gry-
ka i saradela. Mam nadzieję, bo nie zawsze się udaje.
To ekouprawa.
Dlaczego zdecydowałeś się prowadzić warsztaty
PKU? Miałeś na początku jakieś obawy?
Mnóstwo obaw. Na przykład taką, że nie nauczę się…
Kocham to, co robię
Od początku istnienia magazynu PKUconnect tworzy przepisy do działu Kuchnia.
Przeprowadził już tyle warsztatów kulinarnych PKU, że nie potrafi my tego zliczyć.
A na PKUconnect.pl możecie obejrzeć już drugi sezon „Gotuj z nami”, w którym
zdradza swoje patenty na dania PKU. O kim mowa? Oczywiście o Jerzym!
Podczas wakacji
w wolne weekendy jeżdżę
na podkarpacką wieś,
a w sierpniu są żniwa,
czyli czas, kiedy zbieram to, co posieję
wiosną lub jesienią. W tym roku będzie
to gryka i saradela. Mam nadzieję,
bo nie zawsze się udaje.
WYWIAD
6
szybko mówić „fenyloalanina”! Byłem przerażony
ograniczeniami. Okazało się jednak, że im bardziej się
w to zagłębiam, tym więcej możliwości odkrywam –
a ograniczenia przestały mieć znaczenie. To dla mnie
nie lada wyzwanie, tym bardziej że nie mam PKU.
Sami wiecie, że kocham robić warsztaty kulinarne,
okropnie lubię gotować i bawić się tym. A decyzja?
Trochę nie umiem odmawiać: skoczyłem na bańkę
i tego nie żałuję. Teraz mam satysfakcję z tego, co
robię, i to jest niezły bodziec.
Wiesz, ile warsztatów kulinarnych PKU już po-
prowadziłeś?
Nie. Ile?
No właśnie też nie wiemy, ale obiecujemy, że poli-
czymy i w następnym numerze opublikujemy sto-
sowną wzmiankę na ten temat.
(śmiech) Trzymam Was za słowo!
Po tylu warsztatach, przepisach do magazynu
i fi lmach na PKUconnect.pl wyliczanie fenyloala-
niny masz już w małym palcu. Jak jednak przygo-
towywałeś się do pierwszych spotkań?
Na początku udawałem Greka, a potem jakoś poszło…
Z tym liczeniem to nie zawsze mały palec wystarcza.
Wciąż z dietetyczkami szperamy i dopracowujemy,
ile fenyloalaniny jest w tym czy owym, bo niestety
wiele źródeł ma różne dane. Gdybym dostał kartkę
i ołówek, to zajęłoby mi mnóstwo czasu obliczenie, ile
PHE jest w np. 74 g czegoś. Na szczęście jest internet
i pkuconnect.pl – z tego korzystam.
Jako że nabrałem też pewnej wprawy w przygotowa-
niu warsztatów, mam coraz więcej czasu na przysłu-
chiwanie się wykładom, na które przyjeżdżacie – tam
jest pełno ważnych informacji, które potem wykorzy-
stuję w praktyce. Wgryzam się również w wymienni-
ki, co jest wyzwaniem.
Czy są jakieś warsztaty, które szczególnie zapa-
dły Ci w pamięci?
Kilka. Z różnych powodów. Byliście wyjątkowo zado-
woleni, że można ugotować coś więcej niż ziemniaki
z cebulą, albo gotowaliście z taką pasją, że aż miło…
Są też takie, na których zobaczyłem, na czym polega
choroba, gdy nie dba się o dietę lub gdy po prostu nie
jest rozpoznana.
Skąd czerpiesz inspiracje do swoich przepisów?
…z kosmosu!
Różnie. Czasem jest to narzucony temat i wtedy
staram się ugryźć go tak, żeby nie było sztampowo
i nudno. Na pkuconnect.pl wrzucacie pełno ciekawych
propozycji, czasem je podpatruję i inspiruję się nimi.
Dla mnie w gotowaniu naj-
ważniejsza jest nieskrępo-
wana wyobraźnia, prostota
i łatwość wykonania dania.
Te trudniejsze potrafi ą zniechęcić. Sam nie lubię
przygotowywać potraw, do których instrukcja obsługi
to 40 kartek A4 zadrukowanych z dwóch stron. A nie
chodzi o to, żeby zniechęcić!
U mnie na warsztatach i w kuchni ważna jest atmos-
fera. Gdy wchodzi niechęć, nerwy i stres – to sorry,
ale z gotowania nici. Istotne jest to, że nawet jak nie
wyjdzie za pierwszym razem – a wiecie, że to się zda-
rza – to wyjdzie za drugim lub dziesiątym.
Który przepis PKU jest Twoim ulubionym?
Każdy, po którym przychodzicie do stołu po dokładkę.
A jest ich kilka! Ha!
Takie spotkania jak warsztaty PKU dają inspira-
cję zawsze obydwu stronom. Czego nauczyli Cię
uczestnicy warsztatów?
Tego, że nie zawsze dla fenylaków było tak łatwo,
jak jest teraz. Kiedyś nie było produktów niskobiał-
kowych w takiej ilości jak dziś, trzeba było np. mąkę
sprowadzać ze Szwecji. Często rozmawiam z Wami
o konkretnych daniach i sposobach ich przyrządzania.
No cóż, macie ode mnie większy staż w przygotowy-
waniu dań i każda wskazówka dotycząca tego, jak po-
stępować z tym czy innym produktem, jest niezwy-
kle istotna. Sam też mam kilka własnych patentów
i chętnie się nimi dzielę.
Wciąż się od Was uczę i proszę: mówcie mi jesz-
cze więcej co i jak! Pytacie mnie często, jak zro-
bić coś. Nie znam wszystkich odpowiedzi, ale
powoli kombinuję i ćwiczę. Jeśli więc macie po-
mysł na puszysty biszkopt, to dawajcie znaka!
7
Ciekawość świata zaszczepili we mnie rodzice
Znów na chodniku piętrzył się stos naszych wysłużonych walizek;
czekała nas jeszcze dalsza droga. Ale co tam, droga to życie.
Jack Kerouac „W drodze”
O wielkiej pasji do podróżowania rozmawiamy z Patrycją Maćkowiak
WYWIAD
8
Marzena Nelken: Wiem, że sporo podróżujesz.
Jak to się zaczęło?
Patrycja Maćkowiak: Nie pamiętam dokładnie. Od-
kąd sobie przypominam, bardzo dużo wyjeżdżałam
z rodzicami. To oni zaszczepili u mnie chęć odkry-
wania nowych miejsc, poznawania nowych kultur
i obyczajowości, spotykania nowych, ciekawych ludzi.
Potrafi liśmy wyjeżdżać kilka razy do roku. Pierwszy
raz za granicą byłam w wielu 5 lat. Pamiętam dosko-
nale ten wyjazd, ponieważ byłam tak przejęta i pod-
ekscytowana, że bardzo źle zniosłam podróż samo-
lotem. Aż trudno uwierzyć: teraz wprost przepadam
za lataniem.
Czyli rodzice przekazali Ci pasję podróżowania.
Czy to zamiłowanie do podróży było powodem
wyboru Twojego kierunku studiów?
Tak. Skończyłam Wydział Turystyki i Języków Ob-
cych. Pisząc pracę magisterską, korzystałam między
innymi z doświadczeń zdobytych podczas swoich
licznych wyjazdów. Teraz jako dorosła sama inwestu-
ję w swoje podróże: wyjeżdżam średnio dwa razy do
roku, nie licząc wyjazdów weekendowych po Polsce
czy za granicę.
Na parę dni za granicę? To i takie się zdarzają?
Na razie nie, ale planuję w przyszłym roku na wio-
snę wyjechać na parę dni, może na weekend do Pa-
ryża. Okazuje się, że można trafi ć na świetne promo-
cje tanich biletów lotniczych do popularnych miast
w Europie. Wystarczy już tylko znaleźć hotel, ułożyć
plan wycieczki, może zarezerwować bilety do galerii,
opery, muzeum i czekać na ładną pogodę. Choć przy-
znasz, że weekend w Paryżu nawet pod parasolem
wydaje się dość kuszący!
Całkowicie się z Tobą zgadzam. Uwielbiam Paryż!
A powiedz nam: oprócz układania planu podróży
trzeba też zaplanować, co ze sobą zabrać – i nie
mam tu na myśli szpilek i sukienek. Na kilka dni
można zawsze wrzucić do bagażu kilka opako-
wań gotowego preparatu, ale jak zwykle pakujesz
się na dłuższe wyjazdy? Masz oddzielną torbę na
żywność? Jakieś sprawdzone sposoby, które mo-
głabyś polecić czytelnikom?
Nie ukrywam, że z pakowaniem mam problem, po-
nieważ zawsze biorę za dużo rzeczy. Ratuje mnie
wtedy walizka mojego chłopaka, której część mi uży-
cza. A że jest mężczyzną i potrzebuje mniej – chęt-
nie oferuje mi dodatkowe miejsce u siebie w torbie.
Gdy ostatnio lecieliśmy na Cypr, właśnie tak było:
wziął połowę moich preparatów do swojej walizki,
bo w mojej już się nie mieściły.
Na Cyprze byliśmy tydzień, więc mogłam sobie po-
zwolić na zabranie gotowych preparatów. Mieliśmy
wówczas wykupioną wycieczkę z biura podróży i le-
cieliśmy charterem. Mimo że gotowe preparaty ważą
bardzo dużo, to i tak mieściliśmy się w maksymalnej
dopuszczalnej wadze do 20 kg.
W tym roku wybieramy się na 16-dniowe wakacje,
czyli na ponad dwa tygodnie. Cały czas zastanawiam
się, jak tym razem się spakować. Na pewno preparaty
gotowe do spożycia odpadają, ponieważ są za ciężkie
i będzie ich za dużo. W takim przypadku sprawdzą się
preparaty w proszku.
Dobrze, że wspomniałaś o wadze preparatów.
Dopłaty za nadbagaż są zwykle bardzo wysokie.
Rozumiem, że najpierw zawsze trzeba sprawdzić,
jaką mamy maksymalną dopuszczalną wagę ba-
gażu w cenie biletu, bo nie zawsze jest to 20 kg.
Tak, to prawda. To zależy od przewoźnika, od tego,
czy to samolot rejsowy, czy charter, czy kupiliśmy
bilet w tanich liniach lotniczych… Na niektóre bilety
dopuszczalny jest wyłącznie bagaż podręczny okre-
ślonych gabarytów. Pamiętam, że kiedyś przez przy-
padek zakupiłam bilet tylko z bagażem podręcznym.
Dobrze, że to był krótki wyjazd, a moja walizka nie
była duża i ciężka – a mimo to konieczna była dopła-
ta za bagaż. Dlatego teraz zawsze dokładnie spraw-
dzam, jakie są dopuszczalne gabaryty oraz masa ba-
gażu – zarówno głównego, jak i podręcznego.
No właśnie, a próbowałaś kiedyś pakować prepa-
raty i żywność do bagażu podręcznego?
Tak, gdy leciałam do Stanów Zjednoczonych. Jeszcze
wtedy byłam dzieckiem i pakowała mnie mama, ale
pamiętam swoją ogromną torbę z jedzeniem, którą
braliśmy na pokład. Lecieliśmy na długo i baliśmy
się, że moje preparaty się zagubią. Kiedyś często
9
ginęły bagaże na lotniskach, a wiadomo, że fenylak
nie może sobie pozwolić na chociaż dzień bez diety
i bez preparatu. Rodzice mieli wówczas odpowiednie
zaświadczenie z IMiD o PKU, preparacie i produktach
PKU, które było przetłumaczone notarialnie na trzy
języki: angielski, niemiecki i rosyjski.
Aktualnie unikam zabierania
preparatów i żywności
do bagażu podręcznego.
Po pierwsze, jest to dodatkowy bagaż, który trzeba
nosić (a lekki nie jest) i pilnować – nie jest to wygod-
ne. Po drugie, już raz mi się zdarzyło na prześwietla-
niu bagaży, że musiałam otwierać torbę i tłumaczyć
jej zawartość. W takich sytuacjach zawsze warto
mieć zaświadczenie od lekarza w języku polskim
i angielskim albo skorzystać z paszportu Disorders
of Amino Acid Metabolism Travel Passport, w którym
opisana jest pokrótce konieczność posiadania specja-
listycznych produktów, w tym preparatów. W odpo-
wiedniej rubryce lekarz specjalista wpisuje preparat
lub preparaty oraz produkty żywnościowe, podpisuje
się tam i stawia pieczątkę. Moim zdaniem to bardzo
przydatny dokument, dodatkowo przetłumaczony na
pięć języków. Taki specjalny paszport można otrzy-
mać w Stowarzyszeniu Ars Vivendi.
Tak, to prawda, ten paszport to efekt prac m.in.
delegacji Ars Vivendi w strukturach europejskich.
Zabierasz go ze sobą nawet wtedy, gdy pakujesz
wszystko do bagażu głównego?
Tak. Staram się mieć go zawsze przy sobie. Przezorny
zawsze ubezpieczony.
A czy w jakiś specjalny sposób zabezpieczasz
preparaty w bagażu?
Zawsze dodatkowo pakuję je w torby. W samolo-
cie jest to bardzo ważne, ponieważ na wysokości
zmienia się ciśnienie i istnieje ryzyko, że opakowa-
nie wybuchnie. Wprawdzie nigdy nie zdarzyło mi się
to z preparatami pakowanymi hermetycznie, ale
z szamponem już tak.
A co z innymi produktami: mąka, makaron, chleb,
ciasteczka? Co konkretnie bierzesz ze sobą i jak
pakujesz te produkty?
To zależy od tego, dokąd jadę, jakim środkiem loko-
mocji i gdzie się zatrzymam. W przypadku zaplano-
wanych wyjazdów typowo wakacyjnych staram się
wykupić opcję all inclusive, co oznacza, że niezależ-
nie od tego, co będzie podane, ja zawsze coś dla sie-
bie znajdę. Wybieram hotele z posiłkami ze stołem
szwedzkim, tak żebym mogła dołożyć sobie dodat-
kową porcję warzyw czy owoców. W związku z tym
spośród produktów, które zabieram, ograniczam się
do pieczywa niskobiałkowego.
Gdzie przechowujesz chleb w hotelu, gdy jest
upalne lato?
Zawsze sprawdzam, czy w pokoju będzie dostępna
lodówka. To bardzo ważne, bo w ciepłym klimacie
pieczywo szybko się psuje. Czasami w takich sytu-
acjach sprawdza się pieczywo chrupkie.
Jaki zapas pieczywa bierzesz ze sobą?
Hmmm, trudno powiedzieć. Obliczam sobie, ile sta-
tystycznie zjadam pieczywa w ciągu jednego dnia,
mnożę to przez liczbę dni i dodaję jedno opakowanie
więcej (zawsze po powrocie zostaje mi przynajmniej
jedno opakowanie). Poza tym przy wyjazdach all inc-
lusive jedzenia jest zwykle naprawdę bardzo dużo
i jest bardzo różnorodne. Pieczywo jem jedynie na
śniadania i czasami na kolacje.
A zdarza Ci się pytać kelnerów czy kucharzy o to,
co wchodzi w skład danego dania?
Czasem tak, ale rzadko, ponieważ każda potrawa
jest zwykle opisana i mniej więcej wiem, co się w niej
znajduje.
Czy myślisz, że na takich wyjazdach zjadasz nie-
co więcej fenyloalaniny niż zwykle w domu?
Zdecydowanie tak! Ale jestem na to przygotowana.
To okres wakacji i czasem naprawdę nie można się
powtrzymać, żeby nie spróbować choćby kawałeczka
tych smakowitości, które serwują.
Zdarza się, że po powrocie z takiego wyjazdu mam
WYWIAD
10
nieco wyższy poziom, ale jeszcze mieszczący się
w normie.
Zawsze sprawdzasz poziomy po przyjeździe?
Nie zawsze, ale zwykle staram się.
Zdarzył Ci się taki wyjazd, na którym z góry wie-
działaś, że wynik po powrocie nie ulegnie zmianie?
[śmiech] Tak, po wszystkich wakacjach z Ars Viven-
di. Dodatkowo ich atutem jest to, że mogę ograniczyć
się do zabrania wyłącznie preparatów, a cała spe-
cjalistyczna żywność jest zapewniona. Oznacza to,
że nie muszę dostosowywać dań do moich potrzeb –
tak jak to ma miejsce podczas indywidualnych wyjaz-
dów – lecz spokojnie wybieram spośród potraw przy-
gotowanych specjalnie dla osób z PKU. Dzięki temu
po powrocie mam zawsze świetny wynik.
Co sądzisz o takich wspólnych wakacyjnych wy-
jazdach fenylaków?
Myślę, że – oprócz niezaprzeczalnej wygody z jedze-
niem – jest to świetny pomysł. Wymiana doświad-
czeń, przepisów, fajne warsztaty (nie tylko kuli-
narne). A przy tym ich cena jest bardzo atrakcyjna.
Dla porównania dodam, że w szczycie sezonu tygo-
dniowy wyjazd do hotelu kosztuje zwykle więcej niż
dwutygodniowe wakacje z Ars Vivendi. O dodatko-
wych atrakcjach już nie wspomnę.
Jaką najważniejszą wskazówkę na zakończenie
mogłabyś dać naszym czytelnikom, żeby ich wyjazd
był udany? Co jest według Ciebie najważniejsze?
Odpowiednie planowanie, doborowe towarzystwo
oraz walizka dobrego humoru.
Dziękuję Ci za rozmowę.
Ja również dziękuję. Pozwól, że na koniec jeszcze
pozdrowię całą moją „fenylaczą” rodzinę. Życzę naj-
wspanialszych wyjazdów!
Z Patrycją rozmawiała
Marzena Nelken (Ars Vivendi)
11
WYWIAD
Marzena Nelken: Witaj, Kubo! Jesteś obecnie
chyba jedynym członkiem Ars Vivendi na stałe
przebywającym za granicą. Jak długo mieszkasz
w Irlandii i w jakim byłeś wieku, gdy się przepro-
wadziłeś?
Kuba Sianko: Przyjechałem tu, gdy miałem niecałe
11 lat.
Potrafi łeś od razu dogadać się w języku angiel-
skim? Ile czasu zajęło Ci nauczenie się języka
na takim poziomie, żeby bez problemu rozumieć
wszystkich wokół?
Mimo czteroletniej nauki angielskiego w Polsce przez
pierwsze pół roku miałem trudności z porozumiewa-
niem się z kolegami. Problem stanowił inny akcent,
dialekt, wymowa…
No tak, irlandzki akcent. A czy szkoła w Irlandii
różni się znacznie od szkoły w Polsce? Na czym
polegają te różnice?
Tak, trochę się różni. Tutaj w szkole podstawowej
w klasach IV–VI wszystkich przedmiotów uczy jeden
nauczyciel. Popularny jest też podział na szkoły mę-
skie i żeńskie. Wszyscy uczniowie w szkołach podsta-
wowych i średnich mają obowiązek noszenia mun-
durków. Liceum trwa dwa lata, a na początku I klasy
liceum wybiera się 6–7 przedmiotów, które chce się
zdawać na maturze – i tylko ich się uczy przez 2 lata.
Czyli różnice są znaczne. Według Ciebie na czyją
korzyść?
Trudno mi ocenić, który system edukacyjny jest lep-
szy, ponieważ z polską szkołą nie mam kontaktu od
9 lat.
Rozumiem. A powiedz: po jakim czasie po-
wiedziałeś kolegom, że masz PKU? Od razu,
bo nie stanowiło to żadnego problemu, czy
może czekałeś na ten właściwy moment?
Jaka była ich reakcja?
Po upływie paru miesięcy. Koledzy najpierw się tro-
chę zdziwili, że tak późno im o tym mówię, ale potem
zainteresowało ich to, zadawali pytania, a ja zaczą-
łem im opowiadać o PKU.
Czy w Twojej okolicy mieszka ktoś z PKU?
Masz może kontakt z innymi osobami z PKU?
Nie znam nikogo z PKU w mojej okolicy i nie utrzy-
muję kontaktów z nikim z PKU w Irlandii – mam za
to kontakt ze znajomymi z PKU w Polsce. Co roku od
6 lat wyjeżdżam na letnie obozy organizowane przez
Stowarzyszenie Ars Vivendi, z których jestem bardzo
zadowolony. W tym roku niestety nie będę mógł je-
chać, ponieważ zdaję maturę, a jej wyniki będą w tym
samym okresie co obóz w Polsce.
Wakacje Ars Vivendi bez Kuby – powiem Ci, że aż
trudno mi w to uwierzyć! Szkoda, bo w tym roku
akurat wypada wyjazd nad morze, na który wszy-
scy czekali z niecierpliwością. Mam nadzieję, że
za rok już nic Ci nie przeszkodzi, żeby odwiedzić
Polskę w czasie wakacji i wyjechać razem z nami.
Tymczasem trzymam kciuki za pomyślny wynik
matur.
Nie dziękuję, żeby nie zapeszać.
Myślę, że większość naszych czytelników jest
zainteresowana systemem opieki nad pacjentem
z PKU w Irlandii. Istnieją tam specjalistyczne kli-
O różnicach między Polską a Irlandią opowiada 20-letni Kuba.
O życiu z PKUw Irlandii
12
niki dla fenylaków? Jak często masz wizyty kon-
trolne i kto wypisuje Ci recepty na preparaty?
W Irlandii jest jedna klinika metaboliczna dla dzieci
i młodzieży do lat 18 oraz jedna dla dorosłych. Obie
mieszczą się w Dublinie, a wizyty odbywają się raz na
pół roku. W ramach takiej wizyty jest spotkanie z pie-
lęgniarką i panią dietetyk. Jeśli mam potrzebę, mogę
też porozmawiać z lekarzem albo psychologiem.
A jak wygląda sprawa preparatów i żywności ni-
skobiałkowej?
PKU zalicza się tutaj do chorób przewlekłych
i w związku z tym mam specjalną książeczkę, do któ-
rej wpisuje się preparat i produkty żywnościowe, ta-
kie jak mąka, makaron, pieczywo, ciastka. Wszystkie
te rzeczy dostaję bezpłatnie.
Jak miło słyszeć, że gdzieś na świecie ludzie
z PKU mają tak dobrze. Wszyscy marzymy, żeby
tak też było w Polsce. Czy w takim razie macie
specjalistyczne sklepy z żywnością PKU ofe-
rujące produkty różnych fi rm, tak jak nasz PKU
sklep?
Mam swoją aptekę, w której raz w miesiącu składam
zamówienie. W Irlandii nie mamy sklepów, w któ-
rych można kupić żywność PKU, ponieważ wszystko
jest refundowane. W sklepach ze zdrową żywnością
mogę kupić jedynie bezbiałkowy ser żółty Violife.
Masz jakiś limit co do rodzaju i ilości żywności
niskobiałkowej, którą możesz zamawiać bezpłat-
nie?
Nie, nie ma limitu. Dostaję, co chcę i ile chcę. Oczy-
wiście oprócz preparatu, który zamawiam raz w mie-
siącu.
A czy można u Was samemu wybrać sobie pre-
parat?
Tak, preparat mogłem wybrać. Na początku dosta-
łem do testowania kilka różnych i zdecydowałem,
który mi smakuje.
Jak oceniasz specjalistyczne produkty żywno-
ściowe w Polsce w porównaniu do tych w Irlan-
dii? Czy jest tak, że np. lepszy jest chleb polski,
a ciasteczka irlandzkie? Czy zdarza Ci się kupo-
wać produkty żywnościowe przy okazji wizyty
w Polsce i zabierać je ze sobą do Irlandii?
Moim zdaniem polskie produkty PKU są obecnie po-
równywalne do tych w Irlandii. W większości mam tu
produkty fi rmy Loprofi n. Czasami mama zamawia mi
pieczywo z Polski.
Podsumowując: jeśli chodzi o życie z PKU,
co według Ciebie lepiej funkcjonuje w Irlandii,
a co w Polsce?
Podstawowa różnica to oczywiście to, że w Irlandii
preparaty i wszelkie dostępne produkty niskobiał-
kowe są bezpłatne. W Polsce za to są organizowane
wyjazdy wakacyjne, co jest fantastyczną sprawą dla
dzieci i młodzieży. W Irlandii ich nie mamy.
Bardzo Ci dziękuję za rozmowę.
Z Kubą rozmawiała
Marzena Nelken z Ars Vivendi
13
PKU
IRLANDIA3
1 : 4 500
AMERYKA PÓŁNOCNA5
1 : 15 000
AMERYKA ŁACIŃSKA6
1 : 21 000
WORLDCZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIA
PKU NA ŚWIECIE
1. Scriver CR, Kaufman S. Hyperphenylalaninemia: phenylalanine hydroxylase defi ciency.
In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly SW, Valle D, eds; Childs B, Kinzler KW, Vogelstein B, assoc eds.
The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease. 8 ed. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:1667-724.
2. Ozalp I, Coskun T, Ceyhan M, Tokol S, Oran O, Erdem G, Tekinalp G, Durmus Z, Tarikahya Y.
Incidence of phenylketonuria and hyperphenylalaninemia in a sample of the newborn population. J Inher Metab Dis. 1986;9Suppl 2:237.
3. DiLella AG, Kwok SC, Ledley FD, Marvit J, Woo SL.
Molecular structure and polymorphic map of the human phenylalanine hydroxylase gene. Biochemistry. 1986;25:743–9. [PubMed]
4. Aoki K, Wada Y. Outcome of the patients detected by newborn screening in Japan. Acta Paediatr Jpn.1988;30:429–34. [PubMed]
5. Blau N, van Spronsen FJ, Levy HL (2010) Phenylketonuria - Seminar. Lancet 367: 1417-1427.
6. Borrajo GJ (2007) Newborn screening in Latin America at the beginning of the 21st century. J Inherit Metab Dis 30: 466-481.
7. Genetics in Family Medicine: The Australian Handbook for General Practitioners ©2007
8. Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2015.
9. Cabalska B (red), Wybrane choroby metaboliczne u dzieci, PZWL 2002.
14
EUROPA I WSCHODNIA AZJA1
1 : 10 000
TURCJA2
1 : 2 600JAPONIA4
1 : 143 000
FINLANDIA1
1 : 200 000
POLSKA9
1 : 7 000
AFRYKA8
1 : 100 000AUSTRALIA7
1 : 14 000
15
WIEDZA
Zawsze będę zachęcać innych do wyjazdów, a tych,
co mają dzieci, szczególnie, bo warto, aby już od naj-
młodszych lat miały możliwość poznawania świata,
w którym żyjemy.
Uważam bowiem, że takim oknem na ten wyjątkowo
niezwykły świat jest podróżowanie.
Podróżując, poznajemy nie tylko wspaniałe miejsca,
lecz także nowych, różnych, często bardzo ciekawych
ludzi. W ten sposób zdobywamy wiedzę, obycie, do-
świadczenie. Przeżycia, jakich doświadczamy, uboga-
cają nas wewnętrznie, rozwijają, kształtują.
Podróżowanie daje też swego rodzaju wolność.
Dzięki podróżom możemy w sposób znaczący zmie-
nić swoje życie. Dlatego nigdy zasobność portfela nie
powinna być przeszkodą w podjęciu decyzji o wy-
jeździe. W dzisiejszym świecie jest tak wiele różno-
rodnych propozycji i form spędzania czasu, że każdy
jest w stanie znaleźć coś dla siebie i na miarę swoich
możliwości. A oto kilka przykładów, choć jest ich wiele:
Couchsurfi ng, czyli korzystanie z wzajemnej
gościnności. W wybranym miejscu na świe-
cie dostajesz bezpłatny nocleg, musisz jedy-
nie zadeklarować, że też kogoś ugościsz. Wystarczy
zalogować się w serwisie www.couchsurfi ng.org lub
www.bewelcome.org. Jeśli chcesz poznawać nie tylko
miejsca, lecz także ludzi, couchsurfi ng jest dla Ciebie.
Noclegi w klasztorach, Udostępnia-
ją je np. siostry brygidki w 14 krajach, m.in.
w Anglii, Szwecji, Danii, Szwajcarii. Noclegi
w klasztorach popularne są we Włoszech, Francji,
Bułgarii Finlandii; również otwierają swoje bramy
w Polsce. Średnio za noc zapłacisz od 1 do 20 euro,
ale są miejsca, gdzie będziesz ugoszczony za darmo.
Pobyt w ciekawym miejscu na świecie po-
łączony z zarobkowaniem w ramach jedne-
go z licznych programów Work & Travel.
Wyjazdy wakacyjne w kraju i za granicą
Wakacje – czas letniego wypoczynku. Czekamy na nie z utęsknieniem przez cały rok,
zastanawiając się, jakie będą. Czy uda się nam wyjechać, jeśli tak, to dokąd, kogo
nowego poznamy, co zobaczymy, jakie przygody przeżyjemy, czy wreszcie dopisze
pogoda i czy choć w części spełnią się nasze marzenia.
A marzenia zawsze są cudowne, warto je mieć i w miarę możliwości
realizować, urzeczywistniać.
16
Uczestnicy programów w zamian za kilka godzin po-
mocy dziennie na farmie, w restauracji czy w hostelu
otrzymują nocleg i wyżywienie. Resztę czasu można
poświęcić na zwiedzanie.
Od stycznia 2014 roku nie trzeba mieć skoń-
czonego szkolenia ani żadnego egzaminu
państwowego, żeby oprowadzać wycieczki lub być ich pilotem (wyjątkiem są przewodnicy wy-
sokogórscy). Obecne wymogi to: średnie wykształce-
nie, skończone 18 lat i niekaralność za przestępstwa
popełnione w związku z wykonywaniem zadań prze-
wodnika turystycznego. Jeśli spełniasz te warunki,
znasz swoje miasto, lubisz pracę z ludźmi, to możesz
na wakacjach dorobić jako przewodnik. Stawka za
godzinę pracy przewodnika to ok. 70–100 zł, pilota
300–400 zł za dzień.
Jest mnóstwo sprawdzonych sposobów, żeby dostać się na koniec świata i prawie nic za to nie zapłacić.
To jest możliwe, ale oczywiście trzeba nad tym trosz-
kę popracować: poczytać, poszukać, poszperać. Grunt
to dobra organizacja i chęci. Grunt to dobra organiza-
cja i to, by chciało nam się chcieć.
W życiu nic nie jest za darmo! Ale nieprawdą jest,
że wszystko co fajne zarezerwowane jest wyłącznie
dla ludzi z dużymi pieniędzmi. Znam wiele osób, któ-
re niskim kosztem zwiedziły całą Polskę i pół świa-
ta. Potrafi ą upolować bilet lotniczy za grosze. A ich
sekret polega na… planowaniu wyprawy. Zwykle wy-
bierają się tam, dokąd prowadzi ich promocja. Do po-
lowania służą internetowe wyszukiwarki.
Dlatego planujmy nasze wakacje. Do każdej podróży
(czy to w kraju, czy za granicą) należy się odpowiednio
przygotować.
Najpierw trzeba podjąć decyzję o wyjeździe, określić,
kiedy to miałoby być, i przez wiele miesięcy przed pla-
nowanym wyjazdem zacząć oszczędzać pieniądze na
ten cel. Jeśli to konieczne – zapracować dodatkowo.
Ponadto należy uzbroić się w cierpliwość, a wolny
czas wykorzystać np. na zgłębianie wiedzy na temat
miejsca, do którego chcemy pojechać, pouczyć się
języków obcych, jeśli planujemy wyjazd za granicę,
poczytać: zapoznać się z obyczajami, zaintereso-
wać ewentualnymi zagrożeniami, na które możemy
być narażeni, no i poznać przepisy, jakie obowiązują
w danym kraju. To wszystko jest bardzo ważne: za-
równo ze względów bezpieczeństwa, jak i dlatego,
żeby nasze wakacje były naprawdę udane i nic ich nie
zakłóciło.
Z doświadczenia wiem, że wiele osób podejmuje de-
cyzję o wyjeździe wakacyjnym zbyt późno, niemalże
w ostatniej chwili, tak jakby nie wiedzieli, że po 10
miesiącach w roku są 2 miesiące wakacji! I wtedy za-
czyna się nerwowe szukanie pieniędzy, a najchętniej
sponsora. Jest to ciekawe zjawisko wynikające być
może z tego, że żyjemy w świecie gigantycznej ilości
reklam, różnego rodzaju dotacji i funduszy unijnych –
dlatego prościej i łatwiej wyciągnąć rękę i czekać, aż
dostanie się coś za darmo i w prezencie. Okazuje się,
że takie działania mają na nas zgubny wpływ.
Zachęcam do lektury książek znanej podróżniczki
Beaty Pawlikowskiej, gdyż mądrości zawarte w nich
są wręcz imponujące, co czyni autorkę niewątpliwie
znakomitym ekspertem w wielu dziedzinach życia.
Jej spostrzeżenia i uwagi są niezwykle celne.
Pawlikowska pisze np. że kiedy otrzymujemy wciąż
coś za darmo i w prezencie – usypiamy nasz umysł.
Zaczynamy wierzyć w to, że sami nie jesteśmy wy-
starczająco dobrzy, niczego nie potrafi my i nie może-
my sami się o siebie zatroszczyć. W ten sposób staje-
my się bardziej słabi i niesamodzielni.
Jeżeli rozglądasz się wciąż, szukając, kto
może ci coś załatwić, dać, gdzie możesz coś
wygrać lub zdobyć tanim kosztem, to two-
je życie zawsze złożone będzie wyłącznie z ochłapów,
które udało się gdzieś tanio zdobyć. Ci, którzy wiecz-
nie liczą na wsparcie, zasiłki i dofi nansowanie, sta-
ją się bardziej leniwi i zależni. Rośnie w nich gorycz
i rozczarowanie, bo miało być tak pięknie, a nie jest.
Pewnie nawet nie zauważą chwili, kiedy przestaną
kierować swoim życiem.
Warto być silnym i samodzielnym człowie-
kiem. Warto mieć plany i marzenia. Stawiać
przed sobą cele i je realizować, bez wzglę-
du na to, co inni o tym myślą. Warto włożyć trochę
wysiłku w zorganizowanie swojego życia! Bo ta siła
i odwaga zostaną w Tobie na całe życie.
Podpisuję się pod tym obiema rękami.
Kochani, pamiętajcie, że „różnica miedzy zwycięzca-
17
Planując wakacje, nie lekceważ zdrowia
dobre rady
WIEDZA
mi a przegranymi polega na tym, że zwycięzcy robią rze-
czy, których przegrani nie chcą robić” (dr Phil McGraw).
Podejmujcie zatem wyzwania, bo w każdym z nas tkwi
ogromny potencjał, który pozwoli osiągać w życiu suk-
cesy i być szczęśliwym. Ważne jest jednak, by go pielę-
gnować i stale dostarczać mu energii.
• Pilnuj diety, a więc pamiętaj o zabraniu odpowiedniej ilości preparatu oraz wybranych,
ulubionych produktów PKU. Sprawdź i upewnij się, że tam, dokąd jedziesz, bez trudu znajdziesz
w menu potrawy dla Ciebie, np. różne sałatki, surówki ze świeżych warzyw i owoców.
• Jeśli wyjeżdżasz za granicę, ubezpiecz się dodatkowo (to nie są wysokie koszty)
oraz sprawdź (najpóźniej 4–6 tyg. przed wyjazdem) w poradni medycyny podróży albo w sieci
(np. www.medycynatropikalna.pl lub www.szczepieniadlapodrozujacych.pl), jakie szczepienia
są wymagane w danym kraju.
• Wczasy last minute nie są wymówką!
• Niezależnie od tego, czy jedzie się na Mazury, czy do dżungli, powinno się mieć szczepienie
przeciwko WZW typu A i B. Zrób to nawet w ostatniej chwili przed wyjazdem, gdyż wszędzie
jest mnóstwo groźnych bakterii i wirusów.
18
Podczas wakacji nie ryzykuj, posłuchaj głosu rozsądku
Planując beztroskie wakacje, pomyśl o tym, co może je popsuć i jak temu zapobiec• Przy zmianach klimatu cykl miesięczny może
ulec skróceniu lub wydłużeniu. Warto więc mieć
podpaski lub tampony.
• Globulki uratują Cię, jeśli nabawisz się
infekcji intymnej, o którą szczególnie łatwo,
gdy korzysta się z basenu.
• Jeśli wybierasz się na kemping lub dłuższą
podróż samochodem, wygodnym rozwiązaniem
są mokre chusteczki (np. dezodorujące i do
miejsc intymnych).
• Warto też wyposażyć się w spreje przeciwko
owadom i kremy łagodzące skutki ukąszeń.
• Rozważnie korzystaj ze słońca.
Stosuj kremy z fi ltrem dostosowane do karnacji.
• Jeśli chcesz się opalać, nie pij herbatki, nie łykaj
leków ani nie rób okładów z bergamotki, nagietka,
arcydzięgla. Są fotouczulające!
Kłopoty mogą być większe niż po zbyt intensywnym
opalaniu skóry słońcem, a przebarwienia
nieusuwalne.
• Zrezygnuj z opalania, jeśli łykasz: antybiotyki,
hormony, środki przeciwbólowe, leki obniżające
ciśnienie i cholesterol albo stosujesz leki
dermatologiczne. Zawsze skonsultuj się z lekarzem.
• Zachowaj szczególną ostrożność nad wodą.
Nie wskakuj do wody po alkoholu, wybieraj
miejsca strzeżone.
• Nawiązując nowe znajomości, pilnuj się,
by nikt Cię nie skrzywdził lub nie okradł.
• Zabezpiecz dokładnie i skutecznie dokumenty
i pieniądze (często w hotelach są sejfy).
Zawsze też warto mieć kserokopię paszportu.
19
GDY LECIMY SAMOLOTEM
Od 15 lat Stowarzyszenie Ars Vivendi buduje lep-
szy świat dla dzieci chorych na choroby rzadkie.
Pracę w Stowarzyszeniu na rzecz naszych dzieci trak-
tujemy jak misję (w roku 2009 za naszą działalność
charytatywną otrzymaliśmy od Prezydenta Polski
Srebrne Krzyże Zasługi, które są dla nas ogromnym
wyróżnieniem).
Do tak zaszczytnego wyróżnienia przyczynili się oczy-
wiście rodzice, którzy widzą nasz trud i zaangażowa-
nie, doceniają to wszystko, co robimy dla ich dzieci i dla
nich samych. Dla nas opinia i wdzięczność rodziców,
radość i uśmiech dzieciaków to największa nagroda,
za którą z całego serca dziękujemy.
To daje nam siłę i moc oraz utwierdza w przekonaniu,
że robimy rzeczy ważne, potrzebne.
Ars Vivendi to jedyne ogólnopolskie (nie tylko z na-
zwy) Stowarzyszenie dla osób z PKU i RD skupiające
pacjentów z całego kraju i ze wszystkich specjalistycz-
nych ośrodków leczniczych. Jest to wielki sukces, że
udało się nam w ciągu kilkunastu lat doprowadzić do
Wyjść z życiowej hibernacji, obudzić się, wstać z życiowego fotela i uczynić
pierwszy krok. W ten sposób poczujemy siłę, która umożliwi nam budowanie
wymarzonego świata. Tak długo, jak stoimy w miejscu, świat też stoi.
jak zbudować świat, którego świat nie widział
ić
• Należy dowiedzieć się, jakie są ograniczenia bagażowe, aby nie płacić za nadbagaż
(często opłaty te są bardzo wysokie).
• Trzeba zapoznać się z ogólnymi zasadami: co możemy, a czego nie możemy mieć w bagażu podręcznym.
Te wszystkie ograniczenia podyktowane są względami bezpieczeństwa (znajdziesz je w internecie).
• Warto zadbać, aby preparaty były w bagażu podręcznym (czasami zdarza się, że bagaż główny gdzieś się zagubi
po drodze). W tej sytuacji należy mieć przy sobie stosowne zaświadczenie od lekarza specjalisty z pieczątką
poradni specjalistycznej o chorobie i konieczności stosowania konkretnego preparatu (podając jego nazwę).
Powinno być ono przetłumaczone przynajmniej na język angielski. Gdyby preparat, który pijemy,
był w puszce – zabieramy tylko opakowania oryginalnie zamknięte (nienapoczęte).
Możemy też skorzystać z paszportu Disorders of Amino Acid Metabolism Travel Passport,
o którym wspominała w wywiadzie Patrycja.
• Pamiętajmy, że w bagażu podręcznym należy umieścić również leki, które są nam niezbędne podczas podróży
lub zaraz po jej zakończeniu.
Jak widzicie, jest wiele najróżniejszych rzeczy, na które należy zwrócić uwagę,
planując wakacje – po to, by były niezapomniane.
Kochani, życzę wszystkim wspaniałych, wyjątkowo udanych i bezpiecznych wakacji.
Małgorzata Maćkowiak
Dyrektor Stowarzyszenia Ars Vivendi
WIEDZA
20
tak ważnej dla wszystkich integracji środowiska pa-
cjenckiego. Ale całe środowisko specjalistów jest dla
nas równie ważne. Zarówno pacjenci, jak i ich rodziny
chcą poznać swoich lekarzy, a także wszystkich in-
nych specjalistów, którzy zajmują się leczeniem PKU
i RD w Polsce.
Dajemy Państwu tę możliwość podczas trzydnio-
wych, ogólnopolskich konferencji PKU i RD (pod na-
zwą Akademia Metaboliczna), które odbywają się co
dwa lata.
Na ostatniej konferencji gościliśmy kilkudziesięciu
specjalistów (w tym 20 prelegentów). Kolejna kon-
ferencja planowana jest w przyszłym roku na jesieni.
Już teraz serdecznie wszystkich zapraszamy.
Ars Vivendi organizuje również wiele spotkań szko-
leniowo integracyjnych (zazwyczaj 3-dniowych,
weekendowych), na których najlepiej, najprzyjemniej
i najbardziej skutecznie buduje się relacje pacjentów
z lekarzami. Miła, ciepła, wręcz rodzinna atmosfera
sprzyja takim kontaktom. Z kolei prawidłowe, dobre
relacje pacjentów z lekarzami i lekarzy z pacjentami
to klucz do sukcesu w leczeniu małych i dużych pa-
cjentów. Szczęśliwy, dobrze zaopiekowany pacjent
bardziej dba o zdrowie. Lekarz zaś zdobywa zaufanie
pacjenta, budując swój autorytet.
Wszystkie organizowane przez Ars Vivendi spotka-
nia to nie tylko zdobywanie cennej wiedzy, lecz także
fantastyczna zabawa i cudowny relaks.
Spotkania obfi tują w liczne atrakcje zarówno dla
dzieci czy młodzieży, jak i dorosłych: wspólnie ma-
lujemy koszulki, tworzymy pachnące mydełka, sza-
lejemy w parkach linowych, największych w Polsce
parkach wodnych, pływamy statkami, na spływach
kajakowych i w pontonach, gramy w najróżniejsze gry
zespołowe, paintball, podchody itp.
Zawsze świetnie się bawimy w swoim towarzystwie:
wymieniamy się doświadczeniami, przepisami, wspól-
nie gotujemy. Ponadto nasze Stowarzyszenie prowadzi
szeroko zakrojone działania, które mają na celu wspie-
ranie pacjentów i ich rodzin we wszystkich życiowych
sprawach, nie tylko tych stricte związanych z chorobą.
Codziennie pośredniczymy w rozwiązywaniu najróż-
niejszych problemów życia codziennego. Stałym ele-
mentem jest choćby pomoc w redagowaniu odwołań,
wszelkie kwestie związane z importem docelowym
preparatów, porady związane z przyjęciem dziecka
do przedszkola czy szkoły, porady prawne, organizo-
wanie indywidualnych konsultacji psychologicznych
i dietetycznych (na życzenie) itd. Ars Vivendi nie jest
bowiem zwykłym Stowarzyszeniem. Członkowie Ars
Vivendi tworzą jedną wielką rodzinę, która wzajemnie
się wspiera i sobie pomaga, w której broni się najsłab-
szych, która motywuje do działania, w której można się
śmiać i płakać, i gdzie zawsze znajdzie się zrozumienie,
życzliwość i pomocną dłoń.
Bo Ars Vivendi – to sztuka życia!
Gdybyś postanowił skorzystać z naszej bogatej, bezpłat-
nej oferty i wspólnie z nami budować lepsze jutro dla
naszych dzieci, w każdej chwili możesz do nas dołączyć!
Nasze strona internetowa www.fenyloketonuria.org
Telefony: (22) 720-20-66; 500-050-450
W życiu najbardziej szamocze się ten,
kto nie podejmuje żadnych decyzji.
Lepiej żyć świadomie i decydować o tym,
na co masz wpływ.
Beata Pawlikowska, podróżniczka
Małgorzata Maćkowiak
Dyrektor Ars Vivendi
21
MAMO, TATO, MAM SWOJE ZDANIE
Fenyloketonuria to choroba stawiająca przed rodziną wiele zadań.
Obok zasad pielęgnacji i karmienia niemowlęcia pojawiają się wymagania
specjalistycznej diety, opartej na równowadze pomiędzy apetytem
dziecka a tym, co służy jego rozwojowi.
Pomysłodawczynią tematu poniższego artykułu jest Angelika Kozicka, zwyciężczyni konkursu PKUconnect
Kolejne etapy życia to wprowadzanie pokarmów sta-
łych i zmiana preparatów na te, które odpowiadają
potrzebom wieku. Dieta staje się częścią wspólnego
życia i wydawać by się mogło, że najtrudniejsze już
minęło, że można już tylko spokojnie czekać na burze
wieku dorastania. Dzieje się jednak inaczej…
Stabilność wypracowana w wieku niemowlęcym za-
czyna chwiać się ok. 18. miesiąca rozwoju dziecka.
W naturalny sposób pojawia się wtedy u niego po-
trzeba podkreślania swojej odrębności i samodziel-
ności. Rodzice w tym czasie skupieni są na wprowa-
dzaniu nowych zasad codziennego funkcjonowania,
w tym treningu czystości (pożegnanie z pieluszką
i nocniczkiem). Wypracowanie nowych umiejętności
staje się swego rodzaju sprawdzianem umiejętności
rodzicielskich. Rodzą się napięcia i wątpliwości.
Zaniepokojeni rodzice mogą nie zauważyć, że w spo-
sobie funkcjonowania dziecka równocześnie zacho-
dzą wielkie zmiany. Malec coraz wyraźniej podkreśla
swoją indywidualność, stawia opór, bo bez niego –
WIEDZA
22
paradoksalnie – nie nauczy się dostosowywać. Po-
jawiają się okresy stabilizacji przedzielone „strefami
mroku”, w których dziecko zmienia się, traci dotych-
czasową swobodę, zaczyna przejawiać trudności
w jedzeniu, spaniu oraz adaptacji do nowych sytuacji
i ludzi. Do 6. roku życia będą też występować okresy
względnej równowagi, kiedy dziecko postępuje na-
przód w zdobywaniu umiejętności, chętniej współ-
pracuje (również w kwestiach diety) i buduje więzi,
a rodzice mogą spokojniej odetchnąć.
Dzieci z PKU nie są tu wyjątkiem, jednak w ich wy-
padku próba sił w zakresie diety powoduje wiele
niepokoju. Rodzice fenylaka problemami w tej sfe-
rze martwią się o wiele bardziej niż pojawiającymi
się równolegle pierwszymi kłamstwami, kaprysami
i stawianiem na swoim. Trudno się temu dziwić, gdy
kolejne kontrole lekarskie przypominają im o wadze
podejmowanych decyzji żywieniowych. Nie próbują
spojrzeć na 2–3-latka z PKU jak na typowego przed-
stawiciela swojej grupy wiekowej. A jest to niezwykle
interesująca grupa!
Do 3. roku życia dziecko charak-
teryzuje ogromna ciekawość i po-
trzeba odkrywania – to ona może
być wykorzystana w kierunku zdo-
bywania wiedzy o tym, co wolno
jeść, oraz w poznawaniu tego, co
szkodzi.
Aby taka edukacja była skuteczna, nie może skupiać
się nadmiernie na nazywaniu zagrożeń, ale na pozy-
tywnych aspektach diety. W takiej sytuacji może po-
móc poszerzanie wiedzy o tym, co lubi dziecko, nazy-
wanie kolorów pojawiających się na talerzu, wspólne
radosne degustowanie, nakrywanie do stołu czy ko-
rzystanie z wagi kuchennej.
Maluch poznaje świat diety i jej wymagań głównie
poprzez kontakt z rodzicami. W okresie zachwiania
równowagi emocjonalnej nie będą więc dziecku słu-
żyć decyzje motywowane strachem czy groźbą. Bar-
dziej przyda mu się zestaw zachowań konstruktyw-
nych, które wykorzysta w przyszłości. Zamiast tego
często uczy się zachowań opartych na unikaniu, co
stawia rodziców w bardzo niekorzystnej roli nadzorcy
i stróża. Nie jest to zgodne z celami edukacji diete-
tycznej, w której dążymy przecież do coraz większej
samodzielności dziecka, a nie do nieustannej kontroli
rodzicielskiej.
Elementy nauki powinny pojawiać się w kontek-
ście zabawy, tworzenia własnych opowieści (bajek),
wspólnych eksperymentów kulinarnych i posiłków,
czyli momentów skojarzonych z przyjemnością.
Niech dziecko ma osobne miejsce na swoje produk-
ty dietetyczne, podkreślające ich wyjątkowość. Jeśli
jednak rodzice usłyszą propozycję „Chcesz gryza?”,
to bez wahania powinni zareagować zaciekawieniem.
No i na koniec nastawienie. Trzeba pamiętać, że opie-
kunowie nie będą wystarczająco przekonujący dla
dziecka, dopóki samych siebie nie przekonają, że dają
mu to, co najlepsze. Pomoże w tym porównanie wy-
magań diety do innych zakazów, które stosuje każdy
wychowawca. Nie uznamy przecież za krzywdzące
takich zasad, jak choćby sposób przechodzenia przez
jezdnię, zakaz dotykania kontaktów elektrycznych
23
czy unikanie wspinaczki na wysokości. Jeśli zasady
PKU ocenione zostaną jako krzywda, to nie pozo-
stanie już nic innego, niż pozwolić na chwilowe od-
stępstwa od diety („w nagrodę”) lub też „pożałować”
dziecka, podkreślając jedynie obciążający charakter
diety PKU. Rodzic jako pierwszy musi uwierzyć w ten
fascynujący projekt. Przecież dzięki niemu przed jego
potomstwem otwiera się droga do realizacji marzeń
i planów.
Świat emocji dziecka podlega innym prawom niż świat
dorosłego. Emocje są intensywniejsze, egocentryczne,
bardziej zmienne w swoim natężeniu i w rodzajach.
Dziecko nie wie, co to dystans ani spokój umożliwia-
jący ocenę zachowania i wybór najlepszego rozwiąza-
nia. To zadanie spada na dorosłego. Nie należy się więc
bać dziecięcych emocji, ale warto raczej stać się ich
wnikliwym obserwatorem, a potem potraktować je jak
komunikat wymagający rozszyfrowania.
Może dziecko nauczyło się w ten sposób zwracać moją uwagę.
Może byłam/-em niekonsekwentny, pozwalając na coś, czego dziecko teraz się ode mnie domaga.
Może prezentacja diety jedynie jako listy zakazów stała się dla dziecka nie do uniesienia.
Może własne emocje, złość czy żal wobec choroby przeniosłam/-em na dziecko, budu-jąc negatywny wizerunek wymagań dietetycznych.
Oto kilka możliwych tropów dla poszukującego wychowawcy:
WIEDZA
24
Zaakceptuj fakt, że wychowanie to także stawianie dziecku granic.
Wprowadź przynajmniej jeden rodzinny posiłek (bez TV!).
Nie podawaj tylko wybranych przez dziecko potraw
(dziecko szybko nauczy się, jak wykorzystać tę sytuację).
Zastąp „nie” słowem „tak”, a zamiast „nie wolno Ci” częściej używaj sformułowań „możesz, ale…”.
Daj wybór, choćby niewielki: „Wolisz zjeść teraz czy za 15 minut?”.
Posmakuj tego, co serwujesz dziecku, okaż zainteresowanie, poeksperymentuj razem z nim.
Zmień nastawienie do diety PKU: ona ratuje Twoje dziecko i może mu smakować, gdyż dziecko
uczy się smaku, podobnie jak gustu.
Zauważ, że dziecko 2–3-letnie przyjmuje informacje o diecie i chorobie inaczej niż dorosły.
Nie wymagaj, aby samo było zmotywowane do diety i rozumiało jej sens.
Wystarczy, że na ten moment rozumie i przyjmuje Twoje wymagania.
Nie wprowadzaj zasad za pomocą długich wywodów – raczej wpleć je w zabawę, fantazję,
rymowankę czy zgadywankę. Świat wymyślony dla malucha jest równie rzeczywisty
jak ten prawdziwy.
Przyjmij fakt, że trudne emocje istnieją, nazwij je, pomóż je wyrazić i nie bój się ich.
Nie popłyną jak wodospad, ale mają szansę powoli się wyciszyć.
Korzystaj z działających przy stowarzyszeniach grup wsparcia czy grup osób zmagających się z podobnym pro-
blemem lub podziel się na naszym forum internetowym. Złość na PKU to nie grzech – czasami wystarczy się
po prostu wygadać. Szukaj odpowiedzi również z pomocą specjalistów, tak aby wychowanie małego fenylaka
stawało się wyzwaniem, a nie ciężarem.
Poniżej kilka rad w pigułce, gdy czujemy, że tracimy głowę z powodu niejadka:
1.2.3.
4.5.6.7.
8.
9.
10.
Psycholog kliniczny. Doświadczenie zdobyła w pracy z osobami chorymi przewlekle i terminalnie. Fascynują
ją podróże (choćby palcem po mapie), poznawanie piękna Polski i zamieszkujących ją ludzi, a szczególnie
miejsc naznaczonych przez historię. Uwielbia uczyć sie jezyków obcych, bo przypomina to pracę szyfranta.
Od niedawna biega i czerpie z tego bardzo wiele przyjemności.
Dorota Deli jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl
dorota deli
25
próbasamodzielności
Czy macie już jakieś plany? A może właśnie w tym roku planujecie spełnić
jedno ze swoich podróżniczych marzeń? Przejazd autostopem?
Wypad ze znajomymi na domek? Może wyprawa na drugi koniec świata?
Mam nadzieję, że fenyloketonuria nie jest dla Was przeszkodą w podróżowaniu.
W każdym razie absolutnie nie powinna nią być!
Już niedługo wakacje! No właśnie
– idealna okazja do podróżowania,
poznawania nowych kultur, odkrywania
nieznanych dotąd lądów i zasmakowania
wolności. Bez wątpienia podróże
kształcą, pozwalają lepiej poznać
siebie samego, przezwyciężyć lęki czy
spełnić niejedno marzenie. Tegoroczne
rozpoczynają się całkiem niedługo.
FELIETON
26
Pewnie wielu rodziców młodych fenylaków (ale
nie tylko) drży w obawie o swoje pociechy. Dziecko
chciałoby wyjechać na kolonie, obóz lub wypad ze
znajomymi, a rodzice zachodzą w głowę: czy będzie
miało co jeść, czy będzie pamiętało o preparacie, czy
dopilnuje diety tak, jak należy? Czy zaufać dziecku?
Pozwolić na samodzielny wyjazd? No cóż, odpowiedź
jest jasna. Jeśli nie spróbujemy – nigdy się nie dowie-
my. Myślę, że takie obawy rodzica są rzeczą całkowi-
cie naturalną, ale dziecko do samodzielności trzeba
stopniowo przyzwyczajać i nie ma z tym co zwlekać
do późnych nastoletnich lat.
Jak to było ze mną? Kiedy zaczęłam podróżować?
Od którego momentu się usamodzielniłam? Odkąd
skończyłam trzy latka, spędzałam wakacje z rodzi-
ną w górach czy u rodziny. Tam wszystkim zajmowali
się rodzice: to oni przygotowywali kanapki i przeką-
ski na szlaki oraz dbali o moje wyżywienie. Również
pilnowali pór jedzenia i porcji preparatu. Zawsze za-
bierali mnóstwo zapasu „na wszelki wypadek”, a ja
nie zjadałam nawet połowy z tego. Byłam strasznym
niejadkiem i marudą, więc przypuszczam, że takie
wyprawy były dla nich sporym wyzwaniem. Jeździli-
śmy w miejsca, w których wcześniej było uzgadniane
z kuchnią, co mogę jeść.
Takim podróżowaniem od
małego rodzice pokazali mi,
że fenyloketonuria nie jest
absolutnie żadną przeszkodą.
Wystarczy dobra organizacja i zabieranie ze sobą pod-
stawowych produktów (w moim przypadku: preparat,
chleb, makaron, czasem mąka), a można zwiedzić
cały świat. No i od najmłodszych lat zarażali mnie mi-
łością do gór, do których zawsze wracam z radością
i sentymentem.
Następnym etapem podróży były kolonie. Sportowe,
górskie, konne, biwakowe… Bodajże jako 8-latka poje-
chałam na pierwszy wyjazd – i tak zostało przez kilka
dobrych lat. Akurat wyjazdy były z Gdańskim Stowa-
rzyszeniem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią: jeź-
dziły grupy mieszane, fenylacy z dziećmi zdrowymi.
Dietę mieliśmy zapewnioną. Myślę, że takie kolonie to
najlepszy pomysł dla rodziców, którzy boją się puścić
dzieci pierwszy raz na całkiem samodzielny wyjazd.
Dieta jest pod ciągłą kontrolą, do tego liczne atrakcje,
kolonijne znajomości i niepowtarzalne wspomnienia.
Potem zaczęły się wyjazdy szkolne: różnego rodzaju
integracje i biwaki. Przeważnie 2–3-dniowe, z czym
także nie było większego problemu. Kilka razy by-
liśmy na tygodniowych wyjazdach klasowych. Za-
równo wychowawczyni, jak i większość nauczycieli
wiedziała o mojej diecie. Ja standardowo pakowałam
swój niezbędnik i byłam gotowa na kolejną przygodę.
Do tego mama przygotowywała mi wyprawkę przy-
najmniej na 2–3 dni (gołąbki, kotleciki, sos) – po pro-
stu produkty, które mogę spokojnie przewieźć, wsta-
wić do lodówki i poprosić o podanie na obiad. Klasowe
wycieczki to masa wspomnień i śmiesznych sytuacji,
do których wraca się przez długie lata. Nie ma sensu
pozbawiać tego dziecka – wystarczy dobrze zorgani-
zować wyjazd, poinformować o diecie odpowiednie
osoby i zapakować produkty niskobiałkowe.
Szczerze? Kompletnie nie pamiętam mojego pierw-
szego samodzielnego wyjazdu! Wydaje mi się, że
takie całkowicie indywidualne podróże zaczęły się
w okolicach liceum. Były to wycieczki trwające od
27
kilku dni do kilku tygodni. Scenariusz był dokładnie
ten sam jak podczas kilkudniowych wypadów. Pakuję
swój niezbędnik w zależności od tego, na ile i gdzie
jadę. Zawsze biorę trochę więcej jedzenia i preparatu,
bo nigdy nie wiadomo, czy wyjazd się nie przedłuży
albo czy coś nas spotka po drodze. Resztę dokupuję
w sklepie na miejscu. Absolutnie nie wożę ze sobą
całej kuchni. Co do rodziców – myślę, że byli ra-
czej spokojni. Wiedzieli, że mogą mi ufać w kwestii
żywienia. Wcześniejsze wyjazdy dobrze mnie do tego
przygotowały. Oczywiście bez telefonów z zapytania-
mi typu „co jadłam” czy „jak wyjazd” się nie obędzie,
ale to raczej normalna sprawa. Myślę, że warto do-
dać, że praktycznie nigdy nie planuję swoich wakacji
z wyprzedzeniem. Zwykle są to decyzje spontanicz-
ne, podejmowane w ciągu kilku dni lub wręcz z dnia
na dzień.
Moi znajomi wiedzą, że jestem na diecie, i nigdy tego
przed nimi nie ukrywałam. Zawsze – czy to na wy-
jeździe, czy po prostu, gdy idziemy na wspólny obiad
– zwracają uwagę na to, czy w danym miejscu będę
miała co zjeść.
W liceum pojechałam z przyjaciółkami do Hiszpanii
na dwa tygodnie. Wydaje się, że to długo, i pewnie
pomyślicie, że musiałam zabrać ze sobą mnóstwo
jedzenia. Zawsze liczę się z tym, że część miejsca
w bagażu zajmują produkty niskobiałkowe: uwzględ-
niam to przed wyjazdem i to właśnie od tych rzeczy
zaczynam pakowanie. Nigdy nie miałam wątpliwości,
czy w danym miejscu znajdę dania odpowiednie dla
siebie. Zawsze górę bierze ekscytacja podróżą, świet-
nie spędzonym czasem z bliskimi i odkrywaniem no-
wych miejsc. Oczywiście przed wyjazdami orientuję
się w potrawach danego kraju, czytam o tym, co mo-
głabym zjeść, a z czego muszę zrezygnować. Pamię-
tajcie, że wyjeżdżając w okresie letnim, praktycznie
wszędzie możemy rozkoszować się soczystymi owo-
FELIETON
28
Studentka energetyki. Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać czas, podróżować i odkrywać nowe smaki. Zawsze
wszędzie jej pełno, jest pełna szaleństwa i energii, którą stara dzielić się z innymi. Gotowanie ją uspokaja,
relaksuje i wprowadza harmonię w życie. Inspiracje kulinarne odnajduje każdego dnia, oglądając programy
kulinarne, czytając blogi o gotowaniu, odwiedzając nowe restauracje czy też podpatrując dania znajomych.
Justyna jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl
Justyna socha
cami, które są idealne jako przekąski. Tak samo jak
świeżymi warzywami, które możemy wykorzystać
jako dodatek do makaronu.
W minione wakacje wraz z siostrą wybrałyśmy się na
3-tygodniową podróż po Azji. Pakowanie zaczęłam
od uzyskania zaświadczenia na przewóz preparatu
(nie przydał się, ale wolałam nie ryzykować). Poło-
wę porcji spakowałam w bagażu podręcznym – tak
samo jak kilka chlebów. Jak się okazuje, nawet tam
w najzwyklejszych sklepach nie brakowało produk-
tów z fi rmy Organ, o bardzo niskiej zawartości białka:
od ciasteczek po mąkę i makarony. Jednak tam mało
kto gotuje w domach. Jest to nieopłacalne: więk-
szość jada na mieście, a ściślej mówiąc – na ulicach.
Wcale nie tak prosto można było znaleźć typowe
knajpki wegetariańskie. Azjaci preferują mięso, jed-
nak warzywa są dodatkiem do praktycznie każdego
dania, więc poproszenie ich o podanie wersji całko-
wicie wegetariańskiej nie stanowiło najmniejszego
problemu. Na ulicach wybór owoców był przeogrom-
ny. Z pewnością nie można powiedzieć, że chodzi-
łam tam głodna. Poznałam tyle nowych egzotycz-
nych smaków! Większości z nich nie jestem w stanie
odtworzyć tutaj (brak odpowiednich składników). Na-
wet w tak odległym miejscu nie było problemu, żeby
w knajpce poprosić o przyrządzenie kanapek z mo-
ich chlebem czy zrobienie makaronu z warzywami.
Życzliwych ludzi można znaleźć naprawdę wszędzie.
Mam nadzieję, że jeszcze będę miała okazję wrócić
w te rejony i kolejny raz rozkoszować się tymi nie-
zwykłymi smakami…
Drodzy rodzice, mam nadzieję, że pokazałam Wam,
że podróżowanie z fenyloketonurią to naprawdę nic
strasznego! Nie zabierajcie dziecku największej rado-
ści, jaką jest odkrywanie i poznawanie świata. Nie ma
nic piękniejszego niż podróże. Na każdy wyjazd, na-
wet ten najbardziej nieplanowany, fenylak spokojnie
może pojechać. Musi jedynie pamiętać o zasadach
żywienia oraz swoim niezbędniku – i przede wszyst-
kim o pozytywnym nastawieniu!
Życzę Wam cudownych wakacji, a ja uciekam pako-
wać się na kolejny wyjazd!
29
Każdy z nas w pewnym momencie swojego życia
będzie musiał zdobyć się na ten duży krok. W moim
przypadku wydarzyło się to zdecydowanie prędzej
niż później. W wieku 18 lat zostawiłam Gdańsk za
sobą i wyjechałam na studia medyczne do Warsza-
wy. Prawdę mówiąc: nie mam pojęcia, co miałam
wówczas w głowie. Wiedziałam, że chcę wyjechać,
poniekąd przygotowywałam do tego siebie i moich
rodziców od dłuższego czasu. Jednak wszystko wy-
darzyło się tak szybko, byłam tak zajęta załatwia-
niem różnych formalności, że nawet nie miałam kiedy
usiąść i pomyśleć o tym. Gdy tylko dostałam wiado-
mość o przyjęciu na studia, powiedziałam niemalże
bez zastanowienia, że jadę. I pojechałam. Nie ukry-
wam: był to trochę skok na głęboką wodę, mimo że
wówczas tak o tym nie myślałam. Wybór mieszkania,
przeprowadzka, nowe miasto, nowe środowisko. Nikt
z mojego otoczenia nie szedł na studia na moim uni-
wersytecie, tak więc można powiedzieć, że miałam
„świeży start”. Na całe szczęście mój chłopak oraz
kilku naszych znajomych również przeprowadzało się
do Warszawy na studia na innych uczelniach, więc nie
byłam zupełnie sama.
Miałam tę przewagę, że już na parę miesięcy przed
zdaniem matury wiedziałam, czego chcę. Dało mi to
dużo czasu na przygotowania, które moim zdaniem
hello, warsawWyprowadzenie się z domu to jeden z najważniejszych i najtrudniejszych momentów w życiu
młodego człowieka. Jest powodem wielu rozterek, nieprzespanych nocy, kłótni i dyskusji.
W przypadku osób chorych na fenyloketonurię jest to jeszcze bardziej skomplikowana
sytuacja. Z własnego doświadczenia wiem, że nie są to najłatwiejsze rozmowy, ale wydaje mi
się, że jednak są one najcięższe dla naszych rodziców. Chciałabym opowiedzieć pokrótce, jak
to wyglądało w moim przypadku, na co razem z rodzicami zwracaliśmy największą uwagę
i co wydaje się w tym najtrudniejsze.
FELIETON
30
są w tym przypadku kluczową sprawą. Zanim podję-
łam jakiekolwiek działania, przedstawiłam plan moim
rodzicom, którzy z początku nie byli zachwyceni tym
pomysłem. Jest to jak najbardziej normalne, sama
na ich miejscu nie byłabym zadowolona. Taka wypro-
wadzka dla osób z PKU to bardzo duży i ważny krok.
Wymaga odwagi, odpowiedzialności, rozsądku i pew-
nego rodzaju dojrzałości. I właśnie tym powinniśmy
się wykazać przed naszymi rodzicami, aby przekonać
ich, że damy radę pociągnąć studia lub pracę, jedno-
cześnie dbając o nasze zdrowie.
Takie wykazywanie się i przygotowania w domu nie
odzwierciedlają w pełni mieszkania samemu, ale
z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że bar-
dzo pomagają. Zacznę od najbardziej podstawowej
rzeczy – gotowania.
Moi rodzice od małego uczyli
mnie gotować i zwracali na
tę umiejętność dużo uwagi.
Dzięki temu po przyjeździe
do Warszawy nie miałam
z tym problemu.
Nauczyłam się gotować szybkie dania, przygotowy-
wać jedzenie na wynos. Spora część moich znajo-
mych na studiach nie dba tak bardzo o to, jak się odży-
wia. Często jędzą w barach, na mieście. My z powodu
naszej diety nieczęsto możemy sobie na to pozwolić,
dlatego tak ważne jest, żebyśmy umieli przygotowy-
wać sobie posiłki i byli w tym na tyle wprawieni, aby
nie zaburzało nam to planu dnia.
Równie ważne jest to, aby nauczyć się robić zakupy.
Wiem, że brzmi to dosyć dziwnie, bo w końcu co trud-
nego jest w pójściu do sklepu. Znaczna część osób nie
zdaje sobie sprawy, ale trzeba być świadomym, ile
czego kupować, jak długo dane produkty zachowują
świeżość, ile będę w stanie zjeść. Czasami nie jest to
takie proste, jak się może wydawać. Warto jest takie
rzeczy planować, tak jak swój jadłospis, zwłaszcza
jeżeli liczba zajęć w tygodniu nie pozwala na codzien-
ne wypady do sklepu i gotowanie. Większość proble-
mów z organizacją diety da się rozwiązać poprzez
odpowiednie zaplanowanie posiłków i wcześniejsze
ich przygotowanie. Jest to również coś, co można
spokojnie poćwiczyć w domu. Wystarczy poprosić ro-
dzica o odrobinę autonomii na najbliższy tydzień i zo-
baczyć, jak to nam wychodzi – oczywiście badając do
tego poziom fenyloalaniny we krwi na samym końcu.
Myślę, że jednym z takich największych wyzwań
mieszkania samemu jest właśnie brak kontroli
z zewnątrz. Nikt już nad nami nie stoi ani nie pilnuje,
czy pijemy preparat. Nikt nam również nie zagląda do
lodówki. Nasza dieta zależy tylko i wyłącznie od nas.
W końcu nikt nie jest w stanie nas powstrzymać przed
zejściem do sklepu i kupieniem sobie czegoś niedo-
zwolonego czy zamówieniem pizzy. Problem w tym,
że nie o to tu chodzi. To, że wyprowadzamy się z domu,
nie znaczy, że nie chorujemy już na fenyloketonurię.
31
Wiele osób utożsamia wyjazd z wolnością i niezależno-
ścią, możliwością robienia tego, co się chce. I ma rację.
Jednak wolność idzie w parze z odpowiedzialnością,
a niezależność z samoświadomością. Sami odpowia-
damy za nasze decyzje i niepowodzenia. Właśnie dla-
tego taka wyprowadzka wymaga tego pewnego ro-
dzaju dojrzałości, zaufania i asertywności. Mnie bardzo
pomaga świadomość, że studia medyczne są dosyć
wymagające. Zdaję sobie sprawę, że ciężko by mi było
poradzić sobie bez trzymania diety. I wydaje mi się, że
to tyczy się każdego rodzaju studiów i pracy. Jeżeli
chcemy się spełniać zawodowo czy naukowo – nie ma
opcji, musimy się pilnować.
Po moim przyjeździe poczyniłam również inne kroki
zabezpieczające, do których namawiam każdego. Po-
wiedziałam innym o mojej chorobie. Zarówno mojej
paczce, jak i pozostałym osobom z grupy. Są to ludzie,
z którymi spędzam większość tygodnia, dzięki czemu
mają oko na moją dietę. Widzą, co jem między zaję-
ciami czy wieczorami, gdy się razem uczymy. Bardzo
często również chodzę razem z nimi po zakupy, gdyż
mieszkamy blisko siebie, a zawsze stanowi to jakieś za-
bezpieczenie przed pokusami. To właśnie daje taką na-
miastkę zewnętrznej kontroli, która jest według mnie
potrzebna do tego, żeby w odpowiednich momentach
ustawić nas do pionu.
Wyjazd z domu jest trudny dla każdego, nie tylko feny-
laka. Jesteśmy w końcu zwykłymi-niezwykłymi ludźmi
z nieco inną dietą. Jak każdy człowiek boimy się samot-
ności i tego, że sobie nie poradzimy. Czasami zachły-
śnięci tą wolnością zapominamy o rodzicach. To błąd,
bo – jak się okaże – nigdy nie byli nam tak potrzebni jak
po opuszczeniu domu. Ich wsparcie jest nieocenione,
sama się o tym przekonałam. To chyba dlatego, wy-
jeżdżając z Gdańska, zabrałam ze sobą połowę domu.
Poza preparatem i jedzeniem wzięłam sporo rzeczy
pozornie niepotrzebnych, ale dzięki nim miejsce, w któ-
rym mieszkam, jest o wiele bardziej przyjazne, przypo-
mina trochę bardziej dom. To ważne, aby mieć ze sobą
takie rzeczy, które kojarzą się nam z domem. Dzięki temu
lepiej się czujemy w tym nowym miejscu, co bezpośred-
nio przekłada się na nasze szczęście.
Myślę, że należy dawać
dzieciom szansę. Dlatego
warto się przygotowywać do
tego wydarzenia wcześniej.
Jest wiele rzeczy, które rodzice mogą zrobić, aby upew-
nić się, że ich dziecko da sobie radę. Można wymagać
badań krwi co miesiąc na biurku, zajęcia się domem
jeszcze przed wyjazdem lub samodzielnego robienia
posiłków. Jednak przede wszystkim trzeba zdać sobie
sprawę z tego, że nadszedł ten moment. Im prędzej ro-
dzic uświadomi sobie, że tak czy siak w końcu by do
tego doszło, tym łatwiej będzie mu przejść przez te
chwile w spokoju i radości.
Po ośmiu miesiącach mieszkania w Warszawie mogę
powiedzieć, że cieszę się z wyboru, którego dokonałam.
Drugi raz zrobiłabym dokładnie to samo. Najtrudniej-
sze są początki, potem nawet nie zauważamy, jak ten
czas nam leci. Każdy z nas będzie musiał kiedyś to zro-
bić. Chciałabym, żeby nie było to powodem strachu dla
fenylaków i ich rodziców. Trzeba robić to z głową, ale
przede wszystkim ufać sobie i być świadomym swoich
słabości. Wtedy – jeżeli poczynimy odpowiednie kroki,
by zapobiec popełnianiu tych grzeszków – wszystko się
ułoży. Jakkolwiek idealistycznie to brzmi: póki działa-
my wspólnie z rodzicami, w zaufaniu i prawdzie, nie ma
opcji, żeby się nie udało.
Studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych podróżach. Uwielbia jeździć na nartach, konno,
a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne wyjazdy. Lubi stawać przed nowymi,
ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją wiele nauczyć. No i jest fenylakiem.
Maria jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl
Maria słupska
FELIETON
32
Zawsze, gdy wracam z wakacji z krajów śródziemnomorskich, oprócz wspomnień i zdjęć, przywożę ze sobą…
zaskoczenie. Dlaczego? Podczas wyjazdów jem jak oszalały i próbuję wszystkiego, po czym zadaję sobie pytanie,
co mi najbardziej smakowało. Odpowiedź brzmi: proste jedzenie.
I tak było podczas ostatnich wakacji w Grecji. Jadłem mnóstwo wszystkiego, ale najbardziej smakowały
mi pieczone ziemniaki polane sokiem z cytryny, zjedzone przy wspólnym stole z przypadkowymi Grekami
spotkanymi w jednej z górskich wsi. Zatrzymałem się jedynie po to, by zapytać, czy mogę u nich kupić oliwę.
Odpowiedzieli, że niestety nie, ale zaprosili do stołu. Rozmawialiśmy po grecku, polsku, na migi i łamaną
angielszczyzną. Oni robili rakiję i w popiele przy kotle piekli ziemniaki, ktoś podszedł do drzewa, zerwał cytrynę
i skropił gorące ziemniaki jej sokiem. To było pyszne i magiczne spotkanie, a na koniec dostałem od Greków
butelkę oliwy, którą robią na własny użytek. Takie chwile zapamiętuję na zawsze.
Nie będę namawiał Was na długie siedzenie w kuchni – w końcu są wakacje i macie
co innego do roboty. Dania, które proponuję, są świetne na wspólne wieczory przy
grillu albo na lekkie obiady. Pamiętajcie, że oprócz jedzenia przy stole ważna jest
doskonała atmosfera.
Miłych wakacji! Jerzy
wakacyjne smaki
33
Pomidorki umyj i przekrój na pół. Ułóż je na papierze do
pieczenia przecięciem w dół i piecz przez 75 minut w 140°C.
Ugotuj makaron, wymieszaj go z oliwą i umytą rukolą,
a następnie dodaj pomidorki i wymieszaj ponownie.
Pieczone w ten sposób pomidorki są słodkie i kwaśne,
mają niesamowity smak.
Jadłem takie w jednej z włoskich restauracji w Polsce.
Pycha!
JAK TO ZROBIĆ?
Makaron z pieczonymi pomidorkami koktajlowymi
Składniki150 g makaronu SHS Loprofi n,
150 g pomidorków koktajlowych,10 ml oliwy,20 g rukoli
Wartość odżywcza
całości (2 porcje):
Energia: 748 kcal
Białko: 2,6 g
Phe: 71 mg
Wartość odżywcza
1 porcji:
Energia: 374 kcal
Białko: 1,3 g
Phe: 35 mg
KUCHNIA
34
Bakłażany umyj i przekrój na pół, posól miąższ i ułóż na
blasze skórką do góry. Piecz w 180°C przez ok. pół godziny.
Wyjmij je z piekarnika, gdy będą miękkie.
Cebulę pokrój w półksiężyce, posól i zeszklij na maśle.
Bakłażana obierz ze skóry i zgnieć porządnie ręką, a następnie
dodaj cebulę i dopraw. Podawaj z grillowanym chlebem
i ulubionymi dodatkami.
Dostałem ostatnio zadanie, by zrobić smalec w kilku
odsłonach. Pomyślałem też o ludziach niejedzących
mięsa – i tak powstało to smarowidło. Świetnie pasuje do
grillowanego chleba. Zeszklona cebulka na klarowanym
maśle ma orzechowo-słodki smak i gra pierwsze skrzypce.
JAK TO ZROBIĆ?
Pasta z bakłażana na grzance PKU
Pomidor suszony
(1 sztuka, ok. 6 g):
Energia: 12 kcal
Białko: 0,3 g
Phe: 7,9 mg
Ogórek małosolny
(1 sztuka, ok. 10 g):
Energia: 1,1 kcal
Białko: 0,1 g
Phe: 3,3 mg
Wartość odżywcza całości
(18 porcji pasty):
Energia: 405 kcal
Białko: 13 g
Phe: 584 mg
Wartość odżywcza
1 porcja pasty:
Energia: 22,5 kcal
Białko: 0,7 g
Phe: 32 mg
Składniki800 g bakłażana,
300 g cebuli,20 g masła klarowanego 82%,
sól, pieprz,opcjonalnie: pomidory suszone,
ogórek małosolny
35
Składniki400 g młodych ziemniaków,
50 g cebuli dymki,80 g szparagów,
50 g zielonych oliwek,5 ml oliwy lub oleju rzepakowego,
sól, 3 g soku z cytryny
Ziemniaki porządnie umyj i ugotuj w osolonej wodzie.
Dymkę pokrój, oliwki porwij na kawałki. Szparagi pokrój,
posól i smaż na oliwie ok. 5–6 minut. Wszystko razem
rozłóż na talerzu.
To danie powstało specjalnie dla Was, a zainspirowała
mnie grecka przygoda. Tak mi posmakowało, że zrobiłem
je na swoim majowym przyjęciu urodzinowym: goście
zmietli wszystko ze smakiem. Zamiast szparagów można
użyć np. kalafi ora, cukinii lub papryki.
JAK TO ZROBIĆ?
Ziemniaki z nowalijkami
KUCHNIA
Wartość odżywcza
całości (6 porcji):
Energia: 413 kcal
Białko: 10,1 g
Phe: 438,5 mg
Wartość odżywcza
1 porcji:
Energia: 69 kcal
Białko: 1,7 g
Phe: 73 mg
36
Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, tworząc przepisy na potrzeby warsztatów
kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji żywności.
Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce udowadniać
swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU.
jerzy nogal
Składniki200 g ciasta francuskiego PKU,
400 g rabarbaru (300 g bez włókien),30 g cukruCiasto francuskie rozwałkuj i złącz dłuższymi brzegami.
Rabarbar umyj i obierz z wierzchniej warstwy.
Na patelni podgrzej cukier i wrzuć rabarbar – niech zmięknie
i obtoczy się w skarmelizowanym cukrze.
Ułóż rabarbar na cieście i wstaw do piekarnika
rozgrzanego do 180°C na ok. 25 minut.
Banalnie prosty deser. Słodki, kwaśny i chrupiący.
Nic dodać, nic ująć.
JAK TO ZROBIĆ?
Tarta z rabarbarem
Wartość odżywcza
całości (12 porcji):
Energia: 1047 kcal
Białko: 1,4 g
Phe: 83,2 mg
Wartość odżywcza
1 porcji:
Energia: 87,3 kcal
Białko: 0,1 g
Phe: 6,9 mg
37
Warsztatyz Otylią NUTRICIA we współpracy ze specjalistami
z ośrodków metabolicznych oraz ze
stowarzyszeniami pacjentów zorganizowała
wyjątkowe warsztaty w trzech miastach Polski.
Ich celem było zmotywowanie do przestrzega-
nia diety i odnajdywania pasji zarówno
w życiu, jak i do życia.
Osobą, która podpowiadała uczestnikom
spotkania, jak odnaleźć klucz do sukcesu,
była Otylia Jędrzejczak – wielokrotna
mistrzyni świata i Europy, trzykrotna
rekordzistka świata oraz kobieta
o wrażliwym sercu i pięknym uśmiechu.
Czy wskakiwanie do wody codziennie o 5:00 rano,
a następnie 5-godzinne pływanie, ćwiczenia i stoso-
wanie odpowiedniej diety jest możliwe bez wsparcia
innych osób? Odpowiedź nasuwa się jedna: do osią-
gnięcia sukcesu potrzeba wsparcia odpowiednich
ludzi w odpowiednim czasie.
Otylia wspominała swoich współpracowników
i to, jak ważną rolę odegrali w jej życiu.
Podobnie jest u osób z PKU: wsparciem są rodzice,
rodzina, koleżanki, zespół specjalistów, a także takie spotkania.
FOTORELACJA
38
bydgoszcz 2015
39
gdańsk 2015
kraków 2015
FOTORELACJA
40
Nie ma rzeczy niemożliwych – są tylko takie, do których słabo się przykładamy.
Zawsze jesteśmy w stanie zrealizować swój cel. Musimy uwierzyć, że to zrobimy. Małymi krokami osiągniemy swoje marzenia.
Największy sukces to nie medale, ale umiejętność podnoszenia się po porażce.
Osiągnięcie celu jest ważne, lecz droga do niego jest najpiękniejsza.
Do życia potrzeba nam niewiele, wszystko inne jest na pokaz.
Porażka to często „przystanek na żądanie”.
Pamiętaj o docenianiu nie tylko innych, lecz także samego siebie.
Do zobaczenia na kolejnych spotkaniach!Redakcja PKUconnect
Otylia z ogromnym uśmiechem opowiadała o sukcesach, radzeniu sobie z porażkami i planach
na przyszłość. Uczestnikom wręczała „klucze do sukcesu”, aby przypominały im o tym spotkaniu
i codziennym motywowaniu do osiągnięcia wyznaczonego celu.
Nie zabrakło również czasu na rozmowę, autografy i wspólne zdjęcia.
Spotkanie z Otylią to tylko część programu edukacyjnego. Podczas spotkań również lekarze prze-
kazywali cenne informacje: dotyczące zmian w diecie osób z PKU, które uprawiają sport,
czy stosowanych suplementów. Mówili też o sile odpowiedniej motywacji w przestrzeganiu diety.
Jerzy natomiast – przy pomocy swoich licznych asystentów – zaprezentował pyszne, proste
w przygotowaniu i efektowne na talerzu dania. W Krakowie ważne miejsce podczas spotkania zajęły
ciekawe warsztaty psychologiczne.
Pierwsze spotkania odbyły się już w Bydgoszczy, Gdańsku i Krakowie.
Dziękujemy Wam za tę pozytywną energię, którą otrzymaliśmy podczas wspólnych warsztatów.
Otylia podczas warsztatów przekazała wszystkim uczestnikom wiele cennych wskazówek.
Te, które najbardziej zapamiętaliśmy, to:
41
festiwalowelato
#Open’er Festival
lipiec
1–4.07.2015
Gdynia
karnet 4-dniowy: 550 zł
karnet weekendowy: 350 zł
bilet 1-dniowy: 207 zł
bilety dla dzieci, pole namiotowe,
parking dla przyczepy/campera:
info na stronie
opener.pl
Chyba najbardziej znany i doceniany festiwal muzyczny odbywający się Polsce, który po raz kolejny otwiera swe podwoje dla fanów muzyki z całego świata. Każdego roku stara się odpowiedzieć na panujące w muzyce trendy i zaspokoić ciekawość miłośników muzyki. W tegorocznym składzie mamy m.in.: Prodigy, Mumford & Sons, Flume, Major Lazer, Jose Gonzales czy Kasabian. Komercyjne brzmienie i różnorodność stylistyki muzycznej sprawia, że co roku przybywa fanów tej masowej imprezy. A co w tłumie piszczy? Przy dźwiękach dobiegających z różnych scen bawią się ludzie młodzi i dojrzali, grupy znajomych, rodzi-ny z dziećmi. Oprócz tego możemy uczestniczyć w pokazach mody, obejrzeć spektakl i odkryć tajniki silent disco. Tego festiwalu po prostu nie można ominąć.
KIEDY?
GDZIE?
CENY:
KULTURA
42
#audioriver
24–26.07.2015 Płock karnet 2-dniowy: 220–250 zł
karnet 3-dniowy: 270–300 zł
bilet 1-dniowy: 50–140 zł
audioriver.pl
Ten festiwal rosnący w siłę – zarówno za sprawą zwiększającej się popularności muzyki elektronicznej, jak i samej lokalizacji – to jedna z ciekawiej zapowiadających się propozycji muzycznych tego lata. Trzydnio-wy Audioriver, usytuowany tuż nad płockimi meandrami Wisły, udowadnia, że wielkie festiwale to nie tylko największe miasta w Polsce. W ciągu 9 lat na malowniczej plaży oraz na płockim Starym Rynku wystąpiło kilkaset gwiazd muzyki elektronicznej i alternatywnej z całego świata. W tym roku line-up otwiera śmietanka świata elektronicznego offu: Underworld, Róisín Murphy, Adam Beyer, Bonobo, Gramatik. Wielu ten festiwal może kojarzyć się jako bogatsza odmiana kołobrzeskiego Sunrise’a – nic bardziej mylnego! W ostatni week-end lipca centrum bluestepu, minimalu i elektro będzie znajdowało się właśnie w Płocku.
KIEDY? GDZIE? CENY:
43
#Przystanek Woodstock – się kręci!
sierpień
30.07–1.08.2015
7–9.08.2015
Kostrzyn nad Odrą
Katowice
wjazd za friko
karnet 3-dniowy: 280–320 zł
bilet 1-dniowy: 140–160 zł
pole namiotowe: 60–70 zł
www.wosp.org.pl/przystanek_woodstockorg.pl/przystanek_woodstock
off-festival.pl
Owiana sławą kąpieli błotnych impreza to legenda rodzimej sceny festiwalowej. Istnieje już prawie pięćdziesiąt lat, a jej po-pularność nie maleje. Woodstock organizowany jest także jako forma podziękowania dla każdego, kto dołożył swoją cegieł-kę do sukcesu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Festiwal skupia wokół siebie miłośników rocka, reggae i alternatywy, a wstęp na niego jest bezpłatny. Ciekawym punktem napiętego programu Przystanku Woodstock są organizowane pod szyldem Akademii Sztuk Przepięknych spotkania z autorytetami z różnych dziedzin. A gdy muzyka już przycichnie – dodatkową atrakcją jest wspólny powrót pociągiem do domu, dostarczający niesamowitych przeżyć i wspomnień na kolejny rok.
Chcesz na chwilę uciec od mainstreamowego brzmienia serwowanego z radiostacji? Dobrym powodem na oderwanie się od wszechogarniających popowych melodii jest wybranie się na imprezę Artura Rojka, którą słynny artysta organizuje już po raz dziesiąty! Niegdyś festiwal odbywał się w Mysłowicach, rodzinnym mieście grupy Myslovitz, ale w 2010 roku imprezę przeniesiono do Katowic, gdzie już na stałe zapisała się w betonowym krajobrazie miasta. Świetna muzyka i jeszcze lepsza atmosfera pozwolą Wam chociaż na chwi-lę uciec od codziennego zgiełku. Pracowicie wyselekcjonowany, różnorodny line-up zapewnia moc muzycznych doznań.
KIEDY?
KIEDY?
GDZIE?
GDZIE?
CENY:
CENY:
#Off Festival
KULTURA
44
#Live Music Festival
#Tauron Nowa Muzyka
20–22.08.2015
1–4.07.2015
Kraków
Gdynia
karnet festiwalowy: 250–270 zł
bilet 1-dniowy: 145 zł
karnet 3-dniowy: 280 zł
karnet 2-dniowy: 230 zł
karnet 1-dniowy: cena wkrótce
bilet na koncert zamknięcia: 90–130 zł
pole namiotowe: 20–40 zł
livefestival.pl
www.festiwalnowamuzyka.pl
W grodzie Kraka szykuje się niezła draka! Po rocznej przerwie i z nową nazwą wraca muzyczny festi-wal w stolicy Małopolski. W kuluarach i mediach społecznościowych słyszy się o dwóch nazwach: Live Music Festival i Kraków Live Festival. Pierwsze szeregi artystów jak dotąd zasilają Kendrick Lemar i The Maccabees. Szykuje się mocne uderzenie, a sądząc po poprzednich edycjach krakowskiego festiwalu, można się spodziewać samych znakomitości. Wcześniej grali nad Wisłą: Florence and The Machine, Kanye West, The Prodigy czy The Killers. Kto jeszcze zaszczyci obecnością? Zobaczycie na żywo w Krakowie pod koniec sierpnia.
Ten festiwal to kolejny dowód na to, że Katowice alternatywą stoją. Po Offi e Rojka przyjdzie czas na Tauron Nowa Muzyka, gdzie rozbrzmi elektronika i ambient. W oparach ciągłego podążania pod prąd będziecie mogli nie tylko doświadczyć muzycznych uniesień, lecz także dowiedzieć się czegoś więcej na organizowanych warsztatach albo zasmakować nowej kuchni. Wielką zaletą jest umieszczenie eventu na terenie nowego Muzeum Śląskiego w Katowicach – szklane boksy idealnie współgrają z postindustrialną zabudową. Po całodniowej zabawie warto na chwilę przysiąść i rozsmakować się w oryginalnych i pysznych daniach wegańskich. Dobrej zabawy i smacznego!
KIEDY?
KIEDY?
GDZIE?
GDZIE?
CENY:
CENY:
45
BIESZCZADY. PRZEWODNIK DLA PRAWDZIWEGO TURYSTY
POLANDI
W kwestii wyboru wakacyjnych podróży utarło się przekonanie, że najpiękniejsze wspomnienia przywozi się z tych
dalekich i egzotycznych. Jednak my w myśl powiedzenia „cudze chwalicie, swego nie znacie, sami nie wiecie, co po-
siadacie” chcieliśmy pokazać Wam, że Polska na wakacje może okazać się równie ciekawym i trafi onym wyborem.
Przedstawiamy Wam subiektywny przegląd przewodników, dzięki którym możecie inaczej spojrzeć na – jak wydawa-
łoby się – tak dobrze znane regiony naszego kraju.
Cena: ok. 35 zł
„Bieszczady. Przewodnik dla prawdziwego turysty”/ Różni autorzy / Ofi cyna Wydawnicza REWASZ
Przewodnik jest obszernym i szczegółowym kompendium wiedzy o Bieszczadach, a informacje podane są w przystępnej i przej-rzystej formie. Poznamy dzięki niemu tajniki fl ory i fauny regionu, a także historię i specyfi kę, przez co jeszcze lepiej zrozumiemy specyfi kę urokliwych Bieszczad.Część szczegółowa przewodnika opisuje poszczególne pasma górskie i pozwala wtajemniczyć się w historię konkretnych miej-scowości. Jeżeli interesuje Was piesza wycieczka po tej wciąż nieznanej krainie, warto dodatkowo zaopatrzyć się w szczegółową mapę, bo wiele z miejsc jest mało uczęszczanych i dzikich.To przewodnik dla nieco bardziej wymagającego podróżnika, któremu nie wystarczają jedynie krótkie opisy i zdjęcia. Lektura potrafi wciągnąć i sprawi, że zapragniecie odwiedzić ten wciąż miejscami dziewiczy region naszego kraju.
Bieszczady to jeden z tych regionów Polski, który wciąż nie należy do grona miejsc pierwszego wy-boru przy rozpatrywaniu wakacyjnych możliwości. A szkoda! Ta prawdziwa perła rodzimego krajo-brazu, gdzie wciąż można odnaleźć spokój i ukojenie, nadal ustępuje leniuchowaniu nad bałtyckimi plażami i masowym wędrówkom w Tatrach.
KULTURA
46
POLSKA NA ROWERZE. PRZEWODNIK
POLSKA. 20 POMYSŁÓW NA WEEKEND
Cena: ok. 36 zł
Cena: ok. 40 zł
„Polska na rowerze. Przewodnik” / Różni autorzy / Wydawnictwo Pascal
„Polska. 20 pomysłów na weekend” / Różni autorzy / Wydawnictwo Pascal
„Polska na rowerze” to wybór tras rowerowych w okolicach Wrocławia, Krakowa, Warszawy i Trójmiasta oraz w Beskidach i na Śląsku. To idealne propozycje aktywnych wypadów poza miasto dla mniej i bardziej zaawansowanych bajkerów. Nie potrzeba profesjonalnego i bardzo drogiego sprzętu, aby wspólnie z rodziną czy przyjaciółmi cieszyć się chwilą podczas rowerowych eska-pad. Informacje o przebiegu tras, których w przewodniku znajdziecie aż 52, uzupełniają opisy zabytków i atrakcji turystycznych, z których najciekawsze przedstawiono na barwnych zdjęciach. Wybrane atrakcje zostały zaznaczone na rozkładanych mapach tras. Co ważne, przy wyborze tej pozycji możecie także doszkolić się z doboru odpowiedniego sprzętu lub poznać ciekawostki i porady na temat jego używania. To niezastąpiona wartość tego przewodnika, który nie tylko przedstawia pomysły na podróż, lecz także podpowiada, jak się do niej przygotować.Wskakujcie zatem na rowery i poczujcie świat wszystkimi zmysłami! Rower jest niezależny, szybki, zdrowy, tani i demokratyczny. Górski, szosowy, crossowy i trekkingowy. Rower po prostu sprawia przyjemność!
podstawowych informacji krajoznawczych i wskazówkami co do miejscowych noclegowni i jadłodajni.Dla każdego znajdzie się coś miłego. Starannie zaplanowane trasy po nowych i dobrze znanych atrakcjach, których nie można pominąć. Niezwykłe zabytki dużych miast, spokojne miasteczka kryjące architektoniczne perełki, zaciszne wioski z drewnianymi chatami i starymi kościołami oraz miejsca z dala od cywilizacji.Zbiór dwudziestu pomysłów na weekendowe oderwanie się od rzeczywistości to pozycja dla każdego, kto szuka prostej recepty na udany odpoczynek od codzienności. W tej skondensowanej formie znajdziecie wszystko co potrzebne. To raczej zestaw porad, które wymagają własnej inwencji i rozwinięcia, niż gotowe i rozbudowane recepty przygotowujące czytelnika na każdą ewentualność.
Rowerowe szaleństwo zapanowało wśród Polaków na dobre. Gdzie nie spojrzeć, w mniejszych i większych miejscowościach widać coraz więcej miłośników jednośladów. Oprócz sposobu na codzienną komunikację wspólne pedałowanie na rowerze to także jeden z przyjemniejszych atry-butów aktywnego wypoczynku. Jak mawiają: w zdrowym ciele zdrowy duch. A zatem na rowery!
Myśląc o aktywnym wypoczynku i zwiedzaniu w wakacje, nie musimy od razu rezerwować kilku-nastu dni. Ten czas sprzyja także krótkim, pozamiejskim wycieczkom plenerowym. Dla tych, którzy oprócz świeżego powietrza cenią sobie kulturę i naturalne piękno polskich krajobrazów, został stworzony przewodnik zawierający propozycje dwudniowych wypraw wraz z mapkami, garścią
47
TATRY Z DZIECKIEM
Cena: ok. 34 zł
„Tatry z dzieckiem” / Anna Szymczak, Marcin Szymczak / Wydawnictwo Bezdroża
ku, nosidle lub samodzielnie drepczącymi u naszego boku.Dużo przystępnych tras, nie tylko dla małych dzieci, lecz także dla trochę większych lub starszych osób ze słabszą kondycją. Przydatne, ciekawe informacje i świetne przekroje wysokościowe. Trasy ułożone tak, aby podejścia były jak najmniej męczące. Warto korzystać z książki codziennie, nawet jeśli planujecie dalszą trasę, bo zawsze można wykorzystać wiadomości z książki, aby ułatwić lub uatrakcyjnić przejście.Czytelnik znajdzie w książce propozycje tras po Tatrach polskich i słowackich, mapy z profi lami wysokościowymi i praktyczne wskazówki, jak postępować z dzieckiem w górach. A co zrobić, gdy pogoda się popsuje? Autorzy przewodnika przewidzieli i taką ewentualność, która w górach – jak wiadomo – jest nad wyraz nieprzewidywalna. Propozycje aktywności zawarte w przewodniku to idealny sposób na zwalczenie szaroburej aury za oknem.
Znajdziemy tutaj ponadto ciekawostki z odpowiedziami na pytania w stylu: „Mamo, tato, a dlaczego…?” oraz wspomnienia mamy, czyli historie z życia wzięte – ku zabawie i przestrodze. To wszystko sprawia, że sama pozycja jest jeszcze bardziej dopasowana do rodzicielskich potrzeb. Mamo, tato, w drogę!
Czy z wyprawą w Tatry jednoznacznie wiązać się musi wybór pomiędzy wspinaczką po wysokich szczytach a wycieczką po Krupówkach? Oczywiście, że nie! Dla tych, którzy cenią piesze wędrów-ki, ale nie mogą sobie pozwolić na zbyt ekstremalne doznania, mamy rozwiązanie. Przewodnik „Tatry z dzieckiem” udowadnia, że w polskie góry można się wybrać również z pociechami w wóz-
KULTURA
48
WYBRZEŻE BAŁTYKU ORAZ PROMEM NA BORNHOLM. PRZEWODNIK REKREACYJNY
Cena: ok. 26 zł
„Wybrzeże Bałtyku oraz promem na Bornholm. Przewodnik rekreacyjny”
Magdalena Bażela, Peter Zralek / Wydawnictwo Bezdroża
Wybrzeże Bałtyku nieustannie cieszy się popularnością wśród Polaków. Czy może to dziwić? Absolutnie nie! To tu możemy rozkoszować się jasnym piaskiem z ukrytymi drobinami bursztynu, posłuchać fal rozbijających się o klify. Każdy znajdzie tu coś dla siebie: gwarne kluby w znanych kurortach, zabytkowe miasta, przystanie rybackie i zaciszne zatoki sprzyjające prawdziwemu wypoczynkowi.
Przewodniki rekreacyjne oprowadzają po najciekawszych regionach i miastach – nie do pominięcia na trasie podróży. Opisom krajoznawczym towarzyszą mapy, ramki z ciekawostkami oraz starannie wybrane zdjęcia dające przedsmak prawdziwej podróży. Przewodnik skrupulatnie przeprowadza nas po wszystkich miejscowościach na polskim wybrzeżu, odczarowując w ten sposób i odkrywając przed nami pozornie znane wszystkim kurorty morskie. Zwięzłe informacje praktyczne pomagają zaplanować udany urlop i odnaleźć się w zwiedzanym miejscu. Propozycja idealna zarówno dla plażowiczów, jak i dla tych, którzy do szczęścia potrzebują trochę ruchu i zwiedzania.
Nie tylko zwiedzaniem i podróżowaniem polski turysta żyje. Czasem warto zatrzymać się na chwi-lę, przeczesać włosy i rozkoszować się chwilą na jednej z najpiękniejszych plaż w Europie. Gdzie można tego doświadczyć? Oczywiście, że w Polsce, a konkretnie nad Bałtykiem. Wystarczy jedy-nie odsunąć się nieco od zgiełku nadmorskich promenad wypełnionych zapachem smażonych ryb i wśród szumu morskich fal udać się na spacer wzdłuż brzegu.
49
12345
6789
1020
100 200
50
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak. ...........................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz? .......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
Good morning
Hello/ Hi
Good evening
Good bye
Good night
Yes
No
Please
Thank you
I’m sorry/ Excuse me
I don’t know
I don’t understand
How are you?
What is your name?
My name is…
I’m from Poland
I’m here on vacation
How old are you?
I am... years old
Lewo
Ile to kosztuje? .....................
Poproszę ................................
Wezmę to. ..............................
Czy dostanę tu
produkty niskobiałkowe? ..
Chleb niskobiałkowy ..........
Warzywa .................................
Owoce .....................................
How much does it cost?
I will
I will take it
Can I get a low-protein products here?
PKU bread
vegetables
fruits
#
#LEFT
ONE
TWO
THREE
FOUR
FIVE
TWENTY
ONE HUNDRED
TWO HUNDRED
FIFTY
SIX
SEVEN
EIGHT
NINE
TEN
PODSTAWOWE ZWROTY
ZAKUPY
/SIMPLE SENTENCE
/SHOPPING
EXTRA
50
SŁOWNICZEK
POLSKO-ANGIELSKI
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................
Zgubiłam/-em się. .........................................................................
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ...............................................................
Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy
Excuse me, how can I get to...?
I am lost
Can you show me where it is on the map?
I’ll have a one-time/a temporary/a daily half-price ticket
I’ll have a single normal ticket/ticket time/daily ticket
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank/kantor .............................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
stacja metra ............................................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
biuro informacji turystycznej ............
Where is…?
toilet
bank / currency exchange
bus stop
tram
metro station
airport
station
information point
Wejście ....................................
Wyjście ....................................
Cofnij się/zawróć .................
Entrance
Exit
Turn back
Prawo
Jestem chory na fenyloketonurię ...........................................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................
Skończył się mi preparat PKU ..................................................
Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................
Mam gorączkę. ...............................................................................
Boli mnie brzuch. ...........................................................................
Mam kaszel. ....................................................................................
Mam biegunkę. ...............................................................................
Wymioty ...........................................................................................
Kręci mi się w głowie. ..................................................................
I have disease called phenylketonuria
My child has phenylketonuria
I’m out of PKU specimen
I need a prescription for PKU specimen
I have a fever
I have a stomach ache
I have a cough
I have a diarrhea
I have vomiting
I feel dizzy
#
#
RIGHT
U LEKARZA
ZWIEDZANIE
/MEDICAL APPOINTMENT
/TOUR
51
123456789
10
20
100
200
50Buongiorno
Ciao
Buonasera
Arrivederci
Buonanotte
Sì
No
Prego
Grazie
Mi scusi
Non lo so
Non capisco
Come stai?
Come ti chiami?
Mi chiamo…
Vengo dalla Polonia
Sono qui in vacanza
Quanti anni hai?
Ho ... anni
Quanto costa?
Per favore…
Lo prendo
Pane ipoproteico
Verdure
Frutta
Avete prodotti ipoproteici?
PODSTAWOWE ZWROTY
ZAKUPY
#
#
/ESPRESSIONI DI BASE
/ACQUISTI
Ile to kosztuje? ......................................................
Poproszę… ..............................................................
Wezmę to. ...............................................................
Chleb niskobiałkowy ...........................................
Warzywa ..................................................................
Owoce ......................................................................
Czy dostanę tu produkty niskobiałkowe? ....
UNO
DUE
TRE
QUATTRO
CINQUE
SEI
SETTE
OTTO
NOVE
DIECI
VENTI
CINQUANTA
CENTO
DUECENTO
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak. ...........................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz? .......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
EXTRA
52
SŁOWNICZEK
Mi scusi, come arrivo a ...?
Mi sono perso/a
Mi può mostrare dove si trova sulla mappa?
Per favore un biglietto ridotto singolo/a ore/giornaliero
Per favore un biglietto normale singolo/a ore/giornaliero
Dov’è...?
toilette
banca/uffi cio di cambio
fermata dell’autobus
fermata del tram
aeroporto
stazione
stazione della metropolitana
uffi cio di informazioni
turistiche
Wejście ....................................
Wyjście ....................................
Prawa ......................................
Lewa ........................................
Prosto ......................................
Cofnij się / zawróć ...............
Ingresso
Uscita
Destra
Sinistra
Dritto
Torna
indietro
Jestem chory na fenyloketonurię ..................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię
Skończył się mi preparat PKU .........................
Potrzebuję recepty na preparat PKU.............
Mam gorączkę. ......................................................
Boli mnie brzuch. ..................................................
Mam kaszel. ...........................................................
Mam biegunkę. ......................................................
Wymioty ..................................................................
Kręci mi się w głowie ..........................................
Sono affetto da fenilchetonuria
Mio fi glio è affetto da fenilchetonuria
Ho fi nito il preparato PKU
Ho bisogno della ricetta per il preparato PKU
Ho la febbre
Mi fa male la pancia
Ho la tosse
Ho la diarrea
Vomito
Mi gira la testa
U LEKARZA
ZWIEDZANIE
#
#
/DAL MEDICO
/VISITA TURISTICA
POLSKO-WŁOSKI
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank / kantor ..........................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
stacja metra ............................................
biuro informacji turystycznej ............
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................
Zgubiłam/-em się ..........................................................................
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ...............................................................
Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy
53
Buenos días
Hola
Buenas noches
Adiós
Buenas noches
Sí
No
Por favor
Gracias
Lo siento
No sé
No entiendo
¿Cómo estás?
¿Cómo te llamas?
Me llamo….
Yo soy de Polonia
Estoy aquí de vacaciones
¿Cuántos años tienes?
Tengo ... años
PODSTAWOWE ZWROTY# /EXPRESIONES BÁSICAS
Ile to kosztuje? .....................
Poproszę… .............................
Wezmę to ...............................
Warzywa .................................
Owoce .....................................
Chleb niskobiałkowy ..........
Czy dostanę tu
produkty niskobiałkowe? ..
¿Cuánto cuesta esto?
Me da…, por favor.
Llevaré esto
Verduras
Frutas
Pan de un contenido bajo de proteínas
¿Puedo comprar aquí los productos
de un contenido bajo de proteínas?
ZAKUPY#/COMPRAS
123456789
102050
100200
UNO
DOS
TRES
CUATRO
CINCO
SEIS
SIETE
OCHO
NUEVE
DIEZ
VEINTE
CINCUENTA
CIENTO
DOSCIENTOS
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak. ...........................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz? .......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
EXTRA
54
SŁOWNICZEK
Disculpe, ¿cómo puedo llegar a ...?
Me he perdido
¿Me puede mostrar dónde esto está en el mapa?
Un billete de tarifa reducida de una sola vez, por favor
/Un billete temporal de tarifa reducida, por favor
/Un billete de tarifa reducida de veinticuatro horas, por favor
/Un billete normal de una sola vez, por favor
/Un billete normal temporal, por favor
/Un billete normal de veinticuatro horas, por favor
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank/kantor .............................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
stacja metra ............................................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
biuro informacji turystycznej ............
¿Dónde está…?
cuarto de wáter
banco/ofi cina de cambio de divisas
parada de autobús
parada de tranvía
estación de metro
aeropuerto
estación de trenes
ofi cina de información turística
Jestem chory na fenyloketonurię. ..........................................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................
Skończył się mi preparat PKU. .................................................
Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................
Mam gorączkę. ...............................................................................
Boli mnie brzuch. ...........................................................................
Mam kaszel. ....................................................................................
Mam biegunkę. ...............................................................................
Wymioty ...........................................................................................
Kręci mi się w głowie ...................................................................
Estoy enfermo de fenilcetonuria
Mi hijo está enfermo de fenilcetonuria
Se me ha acabado el preparado PKU
Necesito una receta para el preparado PKU
Tengo fi ebre
Me duele el estómago
Tengo tos
Tengo diarrea
Vómitos
La cabeza me
da vueltas
U LEKARZA
ZWIEDZANIE
#
#
/VISITA MÉDICA
/VISITA
POLSKO-HISZPAŃSKI
Wejście ....................................
Wyjście ....................................
Prawa ......................................
Lewa ........................................
Prosto ......................................
Cofnij się / zawróć ...............
Entrada
Salida
Derecha
Izquierda
Todo recto
Da marcha atrás
/Vuelve atrás
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................
Zgubiłam/-em się ..........................................................................
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ...............................................................
Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy
55
Dobro jutro
Pozdrav / Ćao / Bog
Dobro večer
Zbogom / Dovidjenja
Laku noć
Da
Ne
Molim vas
Hvala
Oprostite
Ne znam
Ne razumijem
Kako si?
Kako se zoveš?
Zovem se
Ja sam iz Polljske
Na odmoru sam
Koliko imaš godina?
Imam ... godina
#
Czy mają Państwo…? .........
Ile to kosztuje? .....................
Poproszę… .............................
Wezmę to ...............................
Chleb niskobiałkowy ..........
Warzywa .................................
Owoce .....................................
Czy dostanę tu produkty
niskobiałkowe?.....................
Da li imate…..?
Koliko košta?
Molim Vas...
Uzeću to
Kruh niskoproteinski
Povrće
Voće
Dali imate proizvode
niskoproteinske?
#
12345
6789
10
JEDAN
DVA
TRI
ČETIRI
PET
ŠEST
SEDAM
OSAM
DEVET
DESET
20
100200
50PEDESET
STO
DVJESTA
DVADESET
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak. ...........................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz? .......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
PODSTAWOWE ZWROTY
/OSNOVNI IZRAZI
ZAKUPY/KUPOVINA
EXTRA
56
Oprostite, kako mogu doći do….?
Izgubio/ izgubila sam se
Možete li mi pokazati gdje se to nalazi na karti?
Molim vas dajte mi..., jednu jednokratnu kartu
lub dnevnu kartu
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank/kantor .............................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
stacja metra ............................................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
biuro informacji turystycznej ............
Gdje je…?
WC
banka/mjenjačnica
autobusni kolodvor
tramvaj
metro postaja
zračna luka
kolodvor
turistički biro
Jestem chory na fenyloketonurię. ..........................................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................
Skończył się mi preparat PKU. .................................................
Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................
Mam gorączkę. ...............................................................................
Boli mnie brzuch. ...........................................................................
Mam kaszel. ....................................................................................
Mam biegunkę. ...............................................................................
Wymioty. ..........................................................................................
Kręci mi się w głowie. ..................................................................
Bolestan/bolesna sam na fenilketonuriju
Moje dijete je bolesno….
Potrošio mi se lijek PKU
Potreban mi je recept za lijek/proizvod PKU
Imam temperaturu
Boli me stomak
Kašljem
Imam proliv
Povraćanje
Vrti mi se u glavi
#
#POLSKO-CHORWACKI
Wejście ....................................
Wyjście ....................................
Prawa ......................................
Lewa ........................................
Prosto ......................................
Cofnij się / zawróć ...............
Ulaz
Izlaz
Desno
Lijevo
Pravo
Vrati se
/okrenuti se
SŁOWNICZEK
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................
Zgubiłam/-em się ..........................................................................
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ...............................................................
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy
U LEKARZA
ZWIEDZANIE
/KOD LIJEČNIKA
/TURISTIČKI OBILAZAK
57
ANTEKKORNELIA
DAW ID
58
ELIZA
KACPER I ANTEK
DAW ID
Dziękujemy za nadesłanie zdjęć
i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych
na adres: [email protected].
Prosimy o dołączenie zgody rodziców lub opiekunów
na zamieszczenie zdjęcia na łamach Magazynu PKUconnect.
Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy
jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp.
POZNAJMY SIĘ
59
Spróbuj odgadnąć, który cień pasuje do postaci.
W IDZIAŁAM DOKTORA CIEŃ
POBAW SIĘ
60
Pomóż panu Pomidorowi odnaleźć drogę do pana Ogórka.
ZGUBIONY PAN POMIDOR
61
Któ
re d
wa
rzę
dy s
kła
da
ją s
ię z
tyc
h s
am
ych
kla
pe
k?
POBAW SIĘ
KLAPK
OWY
ZAW
RÓT
GŁO
WY
62
Wypełnij diagram w taki sposób, aby w każdym wierszu,
w każdej kolumnie i w każdym z dziewięciu kwadratów znalazło
się po jednej cyfrze od 1 do 9.
PORZĄDNADAWKA SUDOKU
63
POMAGAMY. We współpracy ze specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich otaczamy kompleksową opieką osoby chore i ich bliskich. Poprzez szerokie portfolio nowoczesnych produktów zwiększamy skuteczność leczenia i podnosimy jakość życia osób z PKU.
INSPIRUJEMY do odkrywania na nowo pasji do życia i podążania za swoimi marzeniami. Organizujemy warsztaty kulinarne i różnorodne spotkania, dzięki którym przekonujemy, że ograniczenia związane z chorobą mogą otwierać nowe możliwości. Rozpoczęliśmy właśnie cykl warsztatów z Otylią Jędrzejczak, która podpowiada uczestnikom spotkań, jak odnaleźć swój własny klucz do sukcesu.
JESTEŚMY blisko, aby móc lepiej wsłuchać się w potrzeby osób chorych, zrozumieć je i odpowiednio na nie reagować. Możliwe jest to dzięki takim projektom jak prowadzony przez nas serwis PKUconnect.pl czy magazyn PKUconnect. Szczególną opieką otaczamy kobiety w ciąży i młodych rodziców, dla których stworzyliśmy specjalny program pomagający stawiać pierwsze kroki w nowej rzeczywistości. Jego głównym celem jest przekonanie rodziców, że z PKU można prowadzić całkiem normalne życie, a my dzięki doświadczonemu zespołowi specjalistów podpowiadamy, jak to osiągnąć.
www.pkuconnect.pl