Komunikace s příbuznými pacientů v intenzivní péči
Kateřina RusinováKlinika anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny a
Ústav pro humanitní studia v lékařství 1. LF UK, Praha
Cíl komunikace s příbuznými
• Příbuzní už nejsou jen „návštěva“
• Měli by porozumět stavu pacienta
• Měli by získat realistickou představu o šancích (outcome) pacienta
• Měli by být ve shodě s ošetřujícím týmem při přechodu na paliativní péči
Časté dotazy
„Je dnes teplota nižší?“
„Už si přidechuje?“
„Už šly dolů ty parametry zánětu?“
atd. atd…
Neporozumění a velká potřeba komunikace
• Reasons for dissatisfaction: A survey of relatives of intensive care patients who died
• Crit Care Med 1998
• Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians.
• Crit Care Med 2000
• A prospective study of primary surrogate decision makers' knowledge of intensive care.
• Crit Care Med 2008
• Supporting family members at the end of life: „Theydon´t know what they don´t know.“
• JAMA 2004
DEPRESS – úzkost a depreseprevalence symptomů anxiety a deprese u rodinných příslušníku pacientů
hospitalizovaných na ICU v ČR
Odds Ratio (95%CI)
For anxiety
Odds Ratio [95%CI]
For depression
Patient related
age NS 0.99 (0.98-0.998); p=0.01
living with/in family 1.97 (1.15-3.27); p=0.009 NS
...Knauss 0.77 (0.65-0.91); p=0.002 NS
TISS max 1.0147 (1.01-1.02); p=0.002 1.02 (1.01-1.03); p=0,002
Family related
Age 1.02 (1.01-1.04); p=0.002
...relation (NON spouse,NON
parent/child)
0.69 (0.57-0.83); p=0.0001 0.74 (0.62-0.89); p=0.001
...time of transport to the
hospital
0.996 (0.992-0.9994); p=0.02 NS
...desired number of visits 1.23 (1.06-1.44); p=0.008 NS
...wanted more info about
prognosis
NS 1.86 (1.22-2.85); p=0.004
...wanted help from psychologist 2.51 (1.41-4.45); p=0.002 2.16 (1.35-3.45); p=0.001
Caregiver related
...lenght of the info provided 0.95 (0.92-0.98); p=0.001 NS
DEPRESS – úzkost a depreseprevalence symptomů anxiety a deprese u rodinných příslušníku pacientů
hospitalizovaných na ICU v ČR
Odds Ratio (95%CI)
For anxiety
Odds Ratio [95%CI]
For depression
Patient related
age NS 0.99 (0.98-0.998); p=0.01
living with/in family 1.97 (1.15-3.27); p=0.009 NS
...Knauss 0.77 (0.65-0.91); p=0.002 NS
TISS max 1.0147 (1.01-1.02); p=0.002 1.02 (1.01-1.03); p=0,002
Family related
Age 1.02 (1.01-1.04); p=0.002
...relation (NON spouse,NON
parent/child)
0.69 (0.57-0.83); p=0.0001 0.74 (0.62-0.89); p=0.001
...time of transport to the
hospital
0.996 (0.992-0.9994); p=0.02 NS
...desired number of visits 1.23 (1.06-1.44); p=0.008 NS
...wanted more info about
prognosis
NS 1.86 (1.22-2.85); p=0.004
...wanted help from psychologist 2.51 (1.41-4.45); p=0.002 2.16 (1.35-3.45); p=0.001
Caregiver related
...lenght of the info provided 0.95 (0.92-0.98); p=0.001 NS
• Které dotazy jsou skutečně důležité?
• Které bychom měli sami formulovat, abychom pomohli rodině pochopit situaci?
• Které dotazy usnadňují porozumění?
• Jak dlouho bude na ICU?
• Bude mít nějaké následky?
• Vnímá mě, když na něj mluvím?
• Čím ho léčíte?
• K čemu jsou všechny ty hadičky a přístroje?
• Kdy bude odpojen od dýchacího přístroje?
• Jaká je pravděpodobnost, že se z toho dostane?
• Kdy ho mohu navštěvovat?
• Mohu si volat?
• Co se očekává ode mne, až se bude rozhodovat o paliativní péči?
• Nebolí ho něco?
• Co mohu udělat já?......
… a prakticky?
• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?
• Čeho se v komunikaci vyvarovat?
• Co dělat systematicky?
… a prakticky?
• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?
• Čeho se v komunikaci vyvarovat?
• Co dělat systematicky?
Příklady:
• „Jak se to dá unést???“
• „Já si vůbec neumím představit, co budu dělat, až mi umře???“
• „To ho necháte umřít ? To už nic nebudete dělat?“
• „Není to náhodou eutanázie?“
• „Co byste na mém místě dělal vy?“
• „Můžete ho udržet ještě než přijede syn z ciziny?“
… a prakticky?
• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?
• Čeho se v komunikaci vyvarovat?
• Co dělat systematicky?
Čeho se vyvarovat?
• Nikdy ne ve stoje!
• Nenechat se nepřipraveně zastavit na chodbě
• Neimprovizovat – vědět, co je cíl sdělení
• Terapeutický vztah není obnovitelný!
„Rovnocenný“ dialog?
• nemůže to být rovnocenný dialog• Asymetrický vztah
• Všechny povinnosti na straně lékaře, všechna práva na straně pacienta (…příbuzného)
• Semi-direktivní rozhovor
„arrange, concert, coordinate, integrate, set up“
„die Oberhand“
„orchestrer“
… a prakticky?
• Co když mě otázka příbuzných dostane do úzkých a nevím jak odpovědět?
• Čeho se v komunikaci vyvarovat?
• Co dělat systematicky?
Co dělat systematicky?
• udělat si na příbuzné čas
• pozvat si je na konkrétní hodinu
• v konfliktních situacích postupovat hierarchicky
• + před zásadním pohovorem s rodinou si projít seznam otázek a přizpůsobit tomu vedení rozhovoru…
Vydržet 10s mlčet…
• Family satisfaction with family conferences about end-of-life care in the intensive care unit: increased proportion of family speech is associated with increase satisfaction.
• Crit Care Med. 2004 Jul;32(7):1484-8.
Doporučený postup ČSIM
• Vymezit rámcová pravidla pro komunikaci s příbuznými a blízkými v kontextu intenzivní péče
• Poskytnout ošetřujícímu týmu vodítko ke komunikaci s ohledem na současnou platnou zdravotnickou legislativu a etické normy
• Přinést konkrétní komentované příklady komunikace za různých okolností v intenzivní péči
Kdo? Kde? Kdy? Jak?...
• Zástupný souhlas
• Předem vyslovená přání pacienta
• Jak postupovat v případě, že si pacient výslovně nepřeje informovat příbuzného/blízkého
• Sdělování informací o iatrogenních komplikacích a nozokomiálních infekcích
• Konfliktní komunikace
• Dokumentace
Prakticky:
1. rodina žádá alternativní postup léčby
2. rodina se dožaduje další a další péče přes zjevně infaustní stav pacienta
3. zápis o přechodu na paliativní péči
1.Rodina žádá: „Alternativní postupy léčby“
• Pacient – 19 let, AML– 1. cyklus CHT– odmítnutí navrhované allo BMT - reverz– alternativní postupy (homeoterapie, čaje..)
• Po 3 měsících se vrací s relapsem …– agresivní CHT, příprava alloBMT– rozvoj MODS, kritické respirační selhání
• Rodina fotografuje dávkovače… vzájemná nedůvěra a konflikt
Alternativní postupy léčby
• Rozhovor s matkou
– 1 hod
– Více poslouchat než mluvit
– Zjistit očekávání a uvést je na pravou míru
– Stanovit plán péče a návštěv
• Zápis do dokumentace !!!!!!!!!!!
Alternativní postupy léčby
• Rozhovor s matkou: rekapitulace dosavadního průběhu stonání a léčby. Matka otevřeně informována o kritickém stavu …….. a o dalším postupu (pronace, agresivní ventilace a hluboká sedace). Plán návštěv: matce budou umožněny co nejširší návštěvy, účast na ošetřovatelských procedurách (hygiena, atd.). Telefonické stručné průběžné informace domluveny denně, 1-2x týdně bude matka informována komplexně prostřednictvím familyconference v pracovní době. Nejbližší schůzka naplánována na pondělí nebo úterý. Vyslovila též přání aplikace alternativních postupů (podávání homeopatických kuliček, biolampa ev. další). Vyjádřili jsme tolerantní přístup s přihlédnutím ke stavu pacientky a kontinuitě naší péče o ni.
2. Rodina se dožaduje další a další péče přes zjevně infaustní stav pacienta
• CLL v léčbě asi 15 let
• X-tý relaps
• Na chemoterapii série infekčních a dalších komplikací…
zápis
• V posledních 2-3 týdnech trvale febrilní, kolísající elevovanézánětlivé parametry, opakované výměny ATB, invazí (ty kultivačně vždy neg.) bez efektu, proto 19.5. ATB vysazena (ponechán jen inhalační amfotericin), dnes „nápadnější“ pokles CRP ke 116mg/l. Jako zdroj jsme zvažoval infekci hematomu (na CT nepopsána), jistě podíl pravostranné pneumonie.
• Pomýšleli jsme i na ev. infekci portu, kterou ale považujeme za nepravděpodobnou (negativní lokální nález, neg HK).
• Pacient výrazně negativistický přes podávaná antidepresiva, nespolupracující, přes pravidelnou RHB dochází k rozvoji spasticity.
• Manželka opakovaně a plně informována o závažné a nepříznivé prognoze a bezprostředním ohrožení pacienta na životě.
Zápis
• Z hematologického hlediska tč. není indikován k chemoterapii, která by i výhledově byla vysoce problematická pro těžkou imunodeficienci s opak. septickými stavy.
• Prognóza nemocného je vysoce nepříznivá. Proto dop. pouze symptomatickou terapii. V případě dalšího zhoršení stavu nezahajovat případnou resuscitační péči.
Zápis paliativního konziliáře
• Ve shodě konsilia dr. oš. Lékař, dr…. vedoucí oddělení, dr… intenzivista, primář …dr. …, :u nemocného maximálně nastavená terapie nevede k reparaci a ovlivnění vitálních funkcí, v této situaci není možné pokračování cílené hematologické terapie. Jedná se o terminální stav onemocnění, kde pokračování v agresivní léčbě nevede ke zlepšení stavu pacienta, ale pouze k prodlužování umírání. U pacienta je indikována paliativní terapie: nebude již napojován na UPV, další infekční komplikace bude léčena pouze symptomaticky, důraz je kladen na komfort, a léčbu bolesti.
• O stavu nemocného opakovaně a zevrubně informována manželka a matka nemocného. Na stav však přes veškerou snahu nemají náhled, v komunikaci je fáze smlouvání/agrese obtížně ovlivnitelná - opakovaně se dožadují neindikované léčby.
Zápis paliativního konziliáře
• Ve shodě konsilia dr. oš. Lékař, dr…. vedoucí oddělení, dr… intenzivista, primář …dr. …, :u nemocného maximálně nastavená terapie nevede k reparaci a ovlivnění vitálních funkcí, v této situaci není možné pokračování cílené hematologické terapie. Jedná se o terminální stav onemocnění, kde pokračování v agresivní léčbě nevede ke zlepšení stavu pacienta, ale pouze k prodlužování umírání. U pacienta je indikována paliativní terapie: nebude již napojován na UPV, další infekční komplikace bude léčena pouze symptomaticky, důraz je kladen na komfort, a léčbu bolesti.
• O stavu nemocného opakovaně a zevrubně informována manželka a matka nemocného. Na stav však přes veškerou snahu nemají náhled, v komunikaci je fáze smlouvání/agrese obtížně ovlivnitelná - opakovaně se dožadují neindikované léčby.
Zápis paliativního konziliáře
• Ve shodě konsilia dr. oš. Lékař, dr…. vedoucí oddělení, dr… intenzivista, primář …dr. …, :u nemocného maximálně nastavená terapie nevede k reparaci a ovlivnění vitálních funkcí, v této situaci není možné pokračování cílené hematologické terapie. Jedná se o terminální stav onemocnění, kde pokračování v agresivní léčbě nevede ke zlepšení stavu pacienta, ale pouze k prodlužování umírání. U pacienta je indikována paliativní terapie: nebude již napojován na UPV, další infekční komplikace bude léčena pouze symptomaticky, důraz je kladen na komfort, a léčbu bolesti.
• O stavu nemocného opakovaně a zevrubně informována manželka a matka nemocného. Na stav však přes veškerou snahu nemají náhled, v komunikaci je fáze smlouvání/agrese obtížně ovlivnitelná - opakovaně se dožadují neindikované léčby.
3. Zápis o přechodu na paliativní péči
• Vzhledem k dosavadnímu průběhu onemocnění, kdy přes maximální terapii trvá anurické selhání a oběhové selhání s nutností katecholaminové podpory, při > 40 dní trvající resuscitační péči, považujeme prognozu pacienta quodsanationem za nepříznivou a rozhodujeme nerozšiřovat stávající terapii (nebude navyšována dávka noradrenalinu nad 0,5ug/kg/min, nebude měněn stávající ventilační režim - spontánní ventilace přes T tubus), nebudou podávány transfúzní přípravky a v případě septického stavu bude postupováno symptomaticky), byl stanoven DNR status.
• Při dalším zhoršení stavu pacienta bude indikována paliativní terapie.S rodinou postup podrobně opakovaně diskutován.
3. Zápis o přechodu na paliativní péči
• Vzhledem k dosavadnímu průběhu onemocnění, kdy přes maximální terapii trvá anurické selhání a oběhové selhání s nutností katecholaminové podpory, při > 40 dní trvající resuscitační péči, považujeme prognozu pacienta quodsanationem za nepříznivou a rozhodujeme nerozšiřovat stávající terapii (nebude navyšována dávka noradrenalinu nad 0,5ug/kg/min, nebude měněn stávající ventilační režim -spontánní ventilace přes T tubus), nebudou podávány transfúznípřípravky a v případě septického stavu bude postupováno symptomaticky), byl stanoven DNR status.
Při dalším zhoršení stavu, které nastalo 18.5.2012 ráno, byla u pacienta indikována paliativní terapie.S rodinou postup podrobně opakovaně diskutován, chce být přítomna.Exitus letalis v 11:25.