II Sondeo Pfizer de
asociaciones de pacientes 2.0
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• Internet ya no es una nueva vía de comunicación. Llegó para quedarse. Así lo ha confirmado el
desarrollo de la web 2.0 y el modelo de trabajo y relación cooperativa que representa. Desde que la
colaboración invadió la World Wide Web las redes sociales también comenzaron a llenar un hueco
que, ahora, sería insustituible.
• A medida que han evolucionado, las redes sociales se han erigido en plataformas que ayudan a
personas y entidades a obtener una visibilidad que de otra manera resultaría difícil alcanzar. Para
colectivos como las asociaciones de pacientes, que tienen recursos limitados y una gran necesidad
de colaboración, las redes sociales se tornan en elemento fundamental para ampliar su alcance e
impacto.
• Conscientes de ello, desde Pfizer, venimos trabajando desde hace años en la investigación del uso
que realizan los colectivos de pacientes de la web y las herramientas sociales. Así, en diciembre de
2012 presentábamos el “I Sondeo Pfizer de Asociaciones de Pacientes 2.0”, un sondeo entre
asociaciones de pacientes afectados por diferentes patologías de toda España con el objetivo de
conocer cuál era su presencia digital y su participación y uso de la web 2.0”.
• Dos años después consideramos fundamental actualizar los datos de ese primer informe e incluir
nuevas cuestiones que nos permitieran dar un paso más allá en el conocimiento del uso que hacen
las asociaciones de pacientes de las herramientas digitales a su alcance. Así nació el “II Sondeo
Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0” que tenéis en vuestras manos y que ha demostrado el
creciente interés por esta cuestión. Sin ir más lejos, el primer resultado a destacar es que en esta
segunda oleada han participado más del doble de asociaciones que lo hicieron la primera vez (72
vs 161).
II Sondeo Pfizer de
asociaciones de pacientes 2.0
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You
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Resumen ejecutivo
Para llevar a cabo el “II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0”, en septiembre de 2014 se lanzó una encuesta online con el fin de
analizar la presencia en internet y la gestión de la identidad digital en los canales sociales por parte de las asociaciones de pacientes españolas.
Este resumen ejecutivo recoge los principales hallazgos.
Principales beneficios que les aporta
la presencia en internet
Notoriedad y
visibilidad
Mayor y mejor
comunicación con
los socios
Mayor proximidad
a los ciudadanos
Principales dificultades al poner en
marcha canales 2.0
Falta de tiempo Falta de personal Falta de
conocimiento
Los tres canales más utilizados por las asociaciones de pacientes
encuestadas
“El 94% de las asociaciones encuestadas tienen presencia en internet”
“El 93% de las asociaciones encuestadas estaría interesada en recibir
formación para mejorar el uso de sus canales sociales.”
“El 91% de las asociaciones forma parte de
comunidades online de pacientes.”
21
WWW
85% 76%57%
161Asociaciones de
pacientes
encuestadas
3
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85%
23%
79%
70%
46%
46%
Web
Blog
Redessociales
II Sondeo I Sondeo
• El dato más significativo si comparamos los resultados de presencia en internet de las asociaciones de pacientes de 2012 y
2014 es el importante aumento que se ha producido en el uso de las redes sociales. Estas plataformas solo eran utilizadas
por el 46% de las encuestadas en 2012, mientras que este año ya son un 79% las que las utiliza.
• Otro dato a destacar es que aunque en 2012 ya había un gran número de asociaciones de pacientes que contaban con
página web (70%), en la actualidad ya son un 85%.
• Sin embargo, se observa un retroceso en el uso de los blogs por parte de las asociaciones de pacientes. Hace dos años
hasta un 46% utilizaba esta plataforma de comunicación, mientras que en 2014 solo lo hace el 23%.
Presencia en internet - Canales
4
Comparativa 2012 vs 2014
I vs II
N: 161 N: 72
Presencia por canal del total de las asociaciones encuestadas
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76%
57%
35%
14%
17%
73%
39%
24%
9%
1%
Youtube
Google +
II Sondeo I Sondeo
• Si se analiza la evolución de la presencia en redes sociales por canales específicos se observa un incremento general en
todas ellas, que oscila entre el 15 y el 20% aproximadamente.
• Facebook sigue siendo la red social por antonomasia, aumentando su uso un 3% respecto a 2012. En el caso de Twitter el
incremento ha sido el mayor: un 18%. Y otro caso significativo es el de Google+, cuyo uso ha crecido un 16% en los últimos
dos años.
Presencia en internet - Canales
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I vs II
Comparativa 2012 vs 2014
N: 161 N: 72
Presencia por canal del total de las asociaciones encuestadas
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Presencia en la red
¿Por qué no está en internet?
Falta de
tiempo
19%
Falta de
personal
31%
Falta de
conocimiento
38%
Un 79,5% de las asociaciones
encuestadas tiene presencia en redes
sociales
Un 6% de las asociaciones
encuestadas NO tiene presencia en
internet
6
1 Presencia en internet Presencia en redes sociales2
• La falta de conocimiento es la principal causa por la que las asociaciones de pacientes no tienen presencia en internet.
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Presencia en la red
Somos Pacientes
38%
Redpacientes
30%
Principales comunidades online de
pacientes en las que están presentes
las asociaciones de pacientes
Los tres canales más utilizados por las
asociaciones de pacientes con
presencia en la red
¿Cuánto tiempo lleva en el canal?
> 5 años
46%
1-3 años
46%
1-3 años
49%
WWW
WWW
91% 81%60%
7
• Facebook y Twitter son las principales redes sociales que utilizan las asociaciones de pacientes.
• Las asociaciones de pacientes también utilizan comunidades online verticales.
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Web 90,8% 138
Blog 24,3% 37
Foros 14,5% 22
Facebook 80,9% 123
Twitter 59,9% 91
Google+ 17,8% 27
LinkedIn 14,5% 22
Youtube 36,8% 56
Pinterest 5,3% 8
Foursquare 0,0% 0
Flickr 4,6% 7
Instagram 5,3% 8
Otros 8,6% 13
Total 152
• El 94% de las asociaciones tiene presencia online y de ellas un 91% lo hace a través de una página Web.
• Facebook, Twitter y YouTube son los canales mayoritariamente elegidos por las asociaciones, tras la página web o el site
corporativo, para estar presentes en el entorno 2.0.
Presencia en internet - Canales
En la opción de Otros se encuentran: correo electrónico,
directorios de asociaciones de otras webs, Issuu,
PersonasQue, Slideshare, Storify, Prezi, Scribd, Vimeo,
Delicious, Tuenti y Noestamossolos.
g+
Tube
You
W W W
8
Canales utilizados por las asociaciones con presencia en internet
N: 152
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En qué canales prefieren difundir sus mensajes
Web 62,5% 95
Blog 9,2% 14
Foros 2,0% 3
Facebook 63,8% 97
Twitter 26,3% 40
Google+ 2,0% 3
LinkedIn 0,7% 1
YouTube 5,3% 8
Otros 2,0% 3
Total 264
• Facebook y la Web se consideran los canales que mejor difunden los mensajes de la asociación.
Canales preferidos para difundir sus mensajes por parte de las 152 asociaciones con presencia en
internet encuestadas.
g+
Tube
You
9
1
WWW
* Pregunta de elección múltipleN:152
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Cómo gestionan las asociaciones de pacientes su
identidad digital
Los canales ayudan a obtener…
Notoriedad y
visibilidad
92%
Mayor y mejor
comunicación con
los socios
77%
Mayor proximidad
a los ciudadanos
78%
Problemas al poner en marcha los canales
Falta de tiempo
64%
Falta de personal
60%
Falta de
conocimiento
23%
Canales con mayor frecuencia de
actualización
(Actualización diaria)
61% 57%
g+
44%
Canales de mayor dedicación
(Entre 1 y 5 h/semana)
43%52% 47%
Canales donde se mide el impacto
64% 58% 54%
10
El 41% de los responsables de la presencia online de las asociaciones de pacientes tienen formación específica
Redes sociales
35%Informática
30%
Comunicación
10%Otra
25%
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Recibir formación
• El 89% de las asociaciones de pacientes sin presencia en internet estaría interesada en recibir formación para
potenciar su visibilidad en la red.
• El 93% de las asociaciones de pacientes con presencia en internet estaría interesada en recibir formación para mejorar
el uso de sus canales sociales.
93%
7%
Sí (142) No (10)
11
¿Le interesaría recibir más formación para mejorar
el uso de los canales sociales?
6%94%
Sí (152) No (9)
¿Tiene su asociación de pacientes
presencia en internet?
Asociaciones
con presencia en internet
89%
11%
Sí (8) No (1)
¿Le interesaría recibir formación para potenciar su
presencia online?
Asociaciones
sin presencia en internet
N: 161 N: 9N: 152
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.012
Cómo utilizan el blog las asociaciones de pacientes
Las noticias sobre la asociación y sus
actividades y noticias sobre la
patología son los dos temas que las
asociaciones de pacientes publican en
mayor medida en sus blogs.
El 71% de las asociaciones que admite
comentarios en su blog los suele
recibir. De esas, el 33% los recibe en
todos sus post.
El colectivo que más participa
comentando en los blogs es el de los
socios y/o familiares de pacientes.
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.013
Cómo utilizan Facebook las asociaciones de pacientes
La mayor parte del contenido que se
difunde en esta red social es sobre
noticias de la asociación.
• El 92% de las asociaciones con
presencia en Facebook recibe
interacción de sus seguidores.
• La mayor parte de la interacción con
la asociación se hace a través de
clics en “Me gusta”.
• El 76% de las asociaciones que
respondieron a la encuesta tiene
presencia en Facebook.
• La mayor parte de ellas tiene entre
1 - 500 seguidores.
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.014
Cómo utilizan Twitter las asociaciones de pacientes
El 71% de las asociaciones con
presencia en Twitter interacciona con
otras cuentas a través de este canal.
• El 57% de las asociaciones que
respondieron a la encuesta tiene
presencia en Twitter.
• La mayor parte de ellas tiene entre
1 - 500 seguidores.
La mayor parte del contenido que se
difunde en Twitter es sobre noticias de
la asociación.
La mayor parte de la interacción con la
asociación se hace a través de retuits.
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• El 25% de las asociaciones que han participado en el “II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0” es de ámbito nacional.
• El 31% de las asociaciones de pacientes de ámbito local o regional que han participado procede de la comunidad andaluza.
• Corazón, cáncer y diabetes son las patologías más representadas por las asociaciones de pacientes encuestadas.
Ámbito de las asociaciones participantes
36%
39%
25%
Local
Autonómico
Nacional
Ámbito de la asociación
Andalucía
38
Extremadura
8
Castilla
La Mancha
3
Madrid
6
Castilla León
12
Galicia
8
Asturias
2 Cantabria
1
Islas Canarias
5
Islas Baleares
1
Aragón
5
Murcia
5
Navarra
1La Rioja
1 Cataluña
12
Com.
Valenciana
8
País Vasco
5
161 asociaciones
318.464 pacientes
Número de socios
22%
66%
9%2%
1-100
101-1.000
1.001-5.000
>5.000
Corazón Cáncer Diabetes
11 % 10 % 9 %
42patologías
representadas
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.016
Conclusiones
Interés crecienteLa primera conclusión que se extrae del ‘II Sondeo Pfizer Asociaciones de Pacientes 2.0’ es el creciente interés por el uso de las herramientas digitales en el
entorno asociativo.
Presencia en internet: ya no es una elecciónEl 98% de las asociaciones encuestadas considera necesaria la presencia de su organización en internet, una cifra mucho mayor a la recogida hace dos
años, cuando solo un 64% de las asociaciones pensaba que era fundamental estar presente a nivel online.
De hecho, un 94% de las asociaciones encuestadas tienen presencia en internet, siendo la Web (85%), Facebook 876%) y Twitter (57%) los canales
preferidos.
Las ventajas de la presencia digital superan a las dificultadesAunque sí tengan presencia digital, las asociaciones de pacientes reconocen encontrarse con problemas a la hora de gestionar sus diferentes canales: la
falta de tiempo, de personal y de conocimiento siguen siendo los `principales escollos,
No obstante, las asociaciones reconocen que las redes sociales les ayudan a ganar en visibilidad, les otorgan una mayor proximidad a los ciudadanos y les
ayudan a mejorar la comunicación con los socios.
Las redes verticales ganan pesoLa integración de las asociaciones de pacientes dentro de comunidades digitales de pacientes es ya una realidad. En la actualidad, el 57% de estas
organizaciones (frente al 28% del I Sondeo) pertenece a alguna de estas plataformas.
Aumenta el uso de los recursos digitalesEn general, el uso de todos los canales digitales ha aumentado entre un 15 y un 20% en relación con 2012. Los canales digitales que escogen
mayoritariamente estas organizaciones son la página web (85%), Facebook (76%) y Twitter (57%), seguidos muy de lejos por YouTube (35%), Google+ (17%)
y LinkedIn (14%).
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.017
Conclusiones
Dedicación y profesionalización, bases de la presencia digitalEl 41% de las personas encargadas de la identidad digital de la organización tiene formación específica en redes sociales, informática o comunicación.
También realizan una importante inversión de tiempo para la gestión de su presencia en internet. El 61% de ellas actualiza diariamente su perfil o
página de Facebook y el 24,6% dedica más de 5 horas semanales a la actualización de esta red social. En el caso de Twitter, un 57,1% de las asociaciones
tuitea a diario y un 23,3% necesita más de 5 horas a la semana para mantener ese nivel de actividad en esta red.
Medición de resultados, una tarea pendienteSon muchas las asociaciones de pacientes que reconocen no medir el impacto que tienen sus canales sociales y, otras muchas, ni siquiera saben si
se hace. La medición de resultados podría ayudar a las asociaciones de pacientes a establecer y mejorar la estrategia de gestión de sus canales sociales.
Pacientes: ante todo un colectivo que conversaEl colectivo de pacientes se erige, ante todo, en un grupo que conversa y se relaciona de forma bidireccional en internet. Es decir, las asociaciones
actúan en la red como lo hacen a diario en su trabajo cara a cara con los pacientes y el resto de la ciudadanía.
La investigación cobra protagonismo en los contenidosUn dato muy importante a tener en cuenta es el tipo de contenidos que comparten las asociaciones de pacientes en sus redes sociales y que siguen estando
protagonizados por sus propias actividades y, cada vez más, por la investigación sobre la patología, con la publicación de estudios científicos sobre la
enfermedad.
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