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Universidad de la República.
Facultad de Psicología.
Trabajo Final de Grado.
Pre-Proyecto de investigación:
Duelo del cuidador familiar de un paciente
con Insuficiencia Renal Crónica que fallece.
Tutora: Mag. María Pilar Bacci Mañaricua.
Estudiante: Martha Gimenez Srour.
C.I.: 2731350-9
Octubre de 2018, Montevideo.
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I. Resumen
La Insuficiencia Renal Crónica tiene una elevada prevalencia a nivel mundial y
nacional, considerándose un problema de salud, involucra costos psíquicos, físicos y
económicos para el paciente y la familia.
El presente pre-proyecto tiene como objetivo investigar el duelo del cuidador
familiar de un paciente con Insuficiencia Renal Crónica que fallece. Los cuidadores
familiares de pacientes con dicha patología no tienen atención una vez que fallece su ser
querido; y los antecedentes dan cuenta de la prevalencia de vivencias de pérdida, culpa y
tristeza debido a la tarea que realizaron.
Se diseña una metodología cualitativa con la entrevista en profundidad para este
estudio de carácter descriptivo y exploratorio. El marco teórico que sustenta el trabajo es el
psicoanálisis, utilizándose también aportes de la Medicina.
Se espera contribuir en el estudio, desarrollo y diseño de posibles políticas
públicas que generen estrategias de acompañamiento en los duelos de estas personas.
PALABRAS CLAVE: Duelo/ Insuficiencia Renal Crónica / Cuidadores familiares
Abstract
Chronic Renal Insufficiency has a high prevalence at a local and worlwide level,
considering it as a health problem, involves psychic, physical an economic costs for the
patients and their families.
This pre-projet aims to investigate the grief of the family caregiver of a patien
whith Chronic Renal Insuffiency who dies.
Family caregiver of the the patients with this pathology do not have attention once
it dies, and the antecedents give an account of the prevalence of experiences of loss, guilt
an sadness due to the task they performed.
A qualitative methodology is designed, with the in-depth interview for this
descriptive and exploratory research. The theorical framework that sustains this work is
Psychoanalysis, using also contributions of Medicine.
It is expected with this study to contribute to the development and design of public
policies that generate strategies of accompaniment in the grief of this people.
KEYWORDS: Mourning/ Chronic Renal Insuffiency/ Family caregiver.
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Índice
I- Resumen……………………………………………………………………………….........1
II- Fundamentación………………………………………………………….……………….3
III- Antecedentes…………………………………………………………….……….……….4
III .I- Síntesis de los antecedentes………………………………..………….……….6
IV- Marco Teórico
IV. I- Duelo ……………………………………………………………………...........6
IV. II- Enfermedad Crónica ………………………………………………..............9
IV. III- Insuficiencia Renal Crónica……………………………………..…………9
IV.IV- El cuidador familiar..............................................................................……..11
V - Formulación del problema y pregunta de investigación…………………….………..12
V.I. Objetivos…………………………..…………………………………….……...12
VI - Diseño Metodológico………………………………………………..……….…………13
VI.I Técnica a emplear……………………………………………………………..13
VI.II Sujetos de investigación………………………………………………………14
VI.III Procedimiento..………………………………………………………………14
VI. IV Análisis de datos……………………………………………………………..14
VII - Consideraciones éticas……………………………………………………….……….15
VIII - Cronograma de ejecución…………………………………………………….……..16
IX - Resultados esperados..………………………………………………………….…….16
X - Referencias Bibliográficas………………………………………………………….…..17
XI. Anexos……………………………………………………………………………………21
XI.I Carta de Autorización…………………………………………………………21
XI:II Documento de información…………………………………………………...22
XI.III Consentimiento informado para participantes……....………………........23
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II- Fundamentación
En los últimos años, la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), ha tenido y tiene una
elevada prevalencia a nivel mundial y nacional, constituyendo un problema de salud. En
Uruguay se conoce a partir de datos recabados por el Fondo Nacional de Recursos, que
alrededor de 3000 pacientes concurren a hemodiálisis, siendo estos procedimientos
altamente invasivos, agresivos, demandantes y en algunas ocasiones dolorosos;
involucrando altos costos para el paciente y su familia, a nivel psíquico, físico y
económico.
Los pacientes concurren a la clínica de diálisis en general tres veces por semana;
dependiendo de su función renal, entre nueve y doce horas semanales, para lo cual
necesitan de un sistema de cuidados, proporcionados mayoritariamente por personas del
núcleo familiar más cercano (Batthyány, 2008).
La familia es aquella organización que contiene, cuida, que permite al ser humano
estructurarse como sujeto, es también la que provee la satisfacción de las necesidades
básicas propendiendo al bienestar de sus integrantes. Es en el cumplimiento de estos roles
que la familia, o alguno de sus miembros toman a cargo el cuidado del familiar enfermo.
La hemodiálisis es un tratamiento inevitable y de larga data, ya que no se sabe
cuándo culmina; siendo en ocasiones más de diez años la espera de un trasplante renal,
generando un efecto profundo en la familia; modificando la rutina tanto del paciente como
del cuidador, ya que el cuidado demanda gran parte del día, limitando actividades
recreativas y sociales. El cuidador sufre junto con el paciente el deterioro general propio de
la enfermedad, teniendo un impacto emocional importante. Este impacto puede dificultar
los tratamientos llegando a generar conflictos.
Se trata de una situación compleja, que puede prolongarse durante años, con los
consiguientes desgastes físico-emocionales, económicos, donde surge como interrogante,
¿cómo se enfrentan, luego de años de cuidados, a la muerte del paciente con insuficiencia
renal ? y ¿Qué particularidades adquiere en los familiares el duelo, luego de la muerte del
paciente?
En el caso de esta enfermedad, según Reyes y Castañeda (2006), los estudios, e
investigaciones centrados en el duelo que enfrenta el familiar cuidador, son escasos. Por
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ello se considera de importancia poder investigar para conocer la existencia de las
particularidades de estos duelos.
III- Antecedentes
La familia en el contexto de cuidado al portador de IRC fue investigada por Fráguas,
Soares y Barbosa (2008), en Belo Horizonte y Minas Gerais. Concluyeron que el sufrimiento
de ver a uno de sus seres queridos sintiéndose amenazado, dependiendo de una máquina para
sobrevivir y sujeto a un sistema de tratamiento agresivo y en algunos casos doloroso, genera
conflictos entre el paciente y su familiar a cargo. Estos últimos se sienten responsables, con
sentimientos de culpa. Para la mayoría su vivencia es de perder la libertad adjudicándole al
tratamiento características de prisión, manifiestan que durante el tratamiento (que tiene una
duración de cuatro horas) tienen miedo de irse de la sala de espera por lo que le pueda ocurrir
a su ser querido durante la diálisis.
Al respecto Carreira y Marcon (2003), en un estudio que realizaron sobre las
concepciones de lo cotidiano en pacientes con IRC y sus familiares en Brasil, concluyen que
es común tener la presencia de un cuidador familiar en la sala de espera, los familiares se ven
con un nivel de compromiso y dedicación importantes. A medida que avanza la enfermedad el
paciente presenta más dificultades para valerse autónomamente. El ejercer la función de
cuidador les provoca desgaste físico y mental, induciendo cambios muy difíciles para la
familia en la rutina, el ocio, las restricciones alimenticias y las financieras. También se
sienten muy culpables por lo que implica el tratamiento.
Velázquez y Andrade (2011) en la Universidad de la Habana investigaron sobre la
repercusión psicosocial y carga en el cuidador informal de personas con IRC. Los autores
observan durante el proceso, sentimientos de miedo, irritabilidad, angustia y soledad. El
cuidado familiar ve limitada salidas con amigos y vacaciones porque demanda gran parte del
día, el tiempo de ocio y descanso. Este tipo de patología hace que exista un importante
crecimiento de dependencia, fragilidad y necesidad de cuidados de larga duración. Concluyen
que los cuidadores se ven notoriamente afectados por el progresivo deterioro físico de sus
seres queridos, registrando altos niveles de estrés, sentimientos de pérdida y duelo.
Centenaro (2010) estudió sobre las repercusiones psicosociales que causan la
enfermedad crónica renal sobre el cuidador familiar en Santa Catarina, concluyendo que
inciden en la estructura familiar, ya que lidiar con la enfermedad les implica dolor,
sufrimiento y pérdidas constantes, produciendo situaciones de crisis, cómo ser conflictos y
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tensiones, así como también limitaciones, ya que es un tratamiento inevitable y no se sabe
cuándo culmina.
Higareda y Avilés (2013) estudiaron en México sobre la funcionalidad conyugal de
pacientes en hemodiálisis, manifiestan que los que ofician de cuidadores son sobretodo el
cónyuge, la madre y/o los hijos. Concluyendo que existen sentimientos ambivalentes por parte
del cónyuge con respecto al enfermo. Por un lado existe el cuidado instrumental del enfermo
donde hay un involucramiento importante en el cuidado y por otro lado un desapego
emocional. Observa que en cierto modo el cuidador manifiesta rencor hacia el enfermo por las
demandas y exigencias, culpándose por pensar y sentir de ese modo, sintiendo sufrimiento a
la par del enfermo, viviendo el deterioro diario, físico y mental.
En relación a lo expuesto, White y Brin (2001), en la Universidad de Wollongong, en
Australia, investigaron sobre el impacto biopsicosocial de la enfermedad renal en los
conyugues. Al respecto los autores concluyen que dichos cónyuges se vieron abrumados por
el impacto de la diálisis en sus vidas, observando que existe una prevalencia de la tristeza,
resentimiento, culpa y pérdida.
Por otra parte en Brasil, Silva, Teixeira, Goulart y Barreto (2014) estudiaron sobre las
pérdidas físicas y emocionales de los pacientes con IRC, concluyendo que la modificación de
la rutina alimenticia en el paciente influencia su relación social. El tratamiento produce en
dichos pacientes alteraciones a nivel corporal, exhibiendo cambios en su imagen, reducción
de la libido y cambios de carácter, manifestando crisis nerviosas. Todo esto afecta no solo al
paciente sino a sus familiares, estos últimos viven conflictos con el enfermo, presentando
sentimientos de ansiedad y angustia. Vivencian el “luto” en relación a ese nuevo cuerpo, que
no está sano y se ve muy frágil
En cuanto a los cuidados, en Brasil, dos Santos, da Silva, de Melo, Abrita, dos Santos
y da Silva, (2017) estudiaron la prevalencia de la ansiedad, estrés, fatiga, apoyo social y
calidad de vida en los cuidadores familiares de pacientes con IRC. Concluyendo que sus
cuidadores son grupos de riesgo para desarrollar síntomas psicológicos y físicos, marcando la
importancia de la red de apoyo para promover la salud mental de los mismos.
También Tong, Sainsbury y Craig (2008) estudiaron en Sydney sobre las
intervenciones que proporcionaron apoyo a los cuidadores de personas con IRC, concluyendo
que dichos cuidadores pueden padecer estrés, falta de confianza y mala calidad de vida.
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Las necesidades de los cuidadores a menudo son relegados a un segundo plano ya que
las demandas de estos pacientes tienen un efecto profundo en la familia; dentro de su estudio,
la salud mental fue una de las dimensiones más afectadas.
III. I Síntesis de los antecedentes
Todas las investigaciones aquí citadas concluyeron que el paciente con IRC tiene
características específicas, es una patología de gran dependencia, fragilidad y necesidad de
cuidados de larga duración.
Los estudios evidencian que las personas que se hacen cargo son mayormente
familiares; por ello se buscaron investigaciones que analizan la complejidad de dicho vínculo,
tomando, tanto aspectos emocionales como fantasías y miedos, como los aspectos de la vida
cotidiana.
De los aspectos que prevalecen son reiteradas las vivencias de pérdida, culpa y
tristeza. Dichas vivencias son características de los procesos de duelo y se encuentran en los
cuidadores familiares frente a la muerte del enfermo.
IV- Marco teórico
IV. I Duelo
La palabra “Duelo” según el diccionario de La Real Academia Española, (2017)
proviene de dos vocablos latinos, del latín tardío dŏlus, que significa dolor, pena o aflicción;
la segunda acepción es Duellum, que significa batalla, desafío, combate entre dos (s/p).
La significación etimológica cobra aquí también importancia, en tanto, aspectos como
ser: pena, dolor y aflicción dándose en los cuidados familiares se convierte en una batalla, un
desafío para lidiar con la muerte del ser querido. En este sentido y dada la complejidad de la
situación se tomarán los aportes teóricos del psicoanálisis; dado que es un marco teórico que
permite una lectura dinámica y profunda del proceso de duelo.
Freud (1917) define como: “(…) la reacción frente a la pérdida de una persona amada
o de una abstracción que haga sus veces, como la patria, la libertad, un ideal” (p. 241). Para el
autor, el duelo es un proceso que implica un trabajo psíquico de aceptación de una realidad
dolorosa de pérdida, trabajo que se hace visible a través de vivencias de desazón, dolor,
tristeza e implica
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(…) la pérdida del interés por el mundo exterior -en todo lo que
no recuerde al muerto-, la pérdida de la capacidad de escoger
algún nuevo objeto de amor –en reemplazo, se diría, del llorado,
el extrañamiento respecto de cualquier trabajo productivo que
no tenga relación con la memoria del muerto (p. 242).
En este sentido habla de un “angostamiento del yo” (p.242), en el que luego de un
complejo trabajo psíquico mediante el cual se retiran las investiduras libidinales del objeto
para depositarlas en el yo.
En el trabajo del duelo, “(…) el examen de realidad ha mostrado que el objeto amado
no existe más, y de él emana ahora la exhortación de quitar toda libido de sus enlaces con ese
objeto…” (p.242). Esta quita remite a una renuncia del objeto perdido, tarea que se enfrenta a
una “(…) renuencia del sujeto a abandonar una posición libidinal” (p.242).
(…) pero la orden que esta imparte no puede cumplirse
enseguida. Se ejecuta pieza a pieza con un gran gasto de tiempo
y de energía de investidura, y entretanto la existencia del objeto
perdido continúa en lo psíquico. Cada uno de los recuerdos y
cada una de las expectativas en que la libido se anudaba al
objeto son clausurados, sobreinvestidos y en ellos se consuma el
desasimiento de la libido (p. 243).
El retiro de dichas investiduras le permitirá más adelante al yo reconducir esa energía
psíquica hacia otros objetos. Este objeto del que habla Freud se entiende no solo como el
objeto real perdido, sino también como el internalizado, alude a la representación inconsciente
de dicho objeto. Según este planteo freudiano, el duelo culmina dando posibilidad al deudo de
sustituir al objeto perdido.
Klein (1940) profundiza en la noción de objeto a partir de su teorización sobre las
posiciones esquizo- paranoide y depresiva, caracterizadas por un funcionamiento escindido en
la primera, objetos parciales, pecho- bueno, pecho- malo y vivencias persecutorias. Un
funcionamiento integrado, objeto totales y vivencias depresivas en la segunda. Desde esta
lectura el duelo reactivará al instalarse en la posición depresiva la pérdida del objeto primario
parcial pecho: “(…) el niño pasa por estados mentales comparables al duelo del adulto y que
son estos tempranos duelos los que se reavivan posteriormente en la vida cuando se
experimenta algo penoso (…)” (Klein, 1964, p, 1).
“El objeto del duelo es el pecho de la madre, y todo lo que el pecho y la leche han
llegado a ser en la mente del niño: amor, bondad y seguridad” (1940, p, 347). El pequeño
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fantasea que ha sufrido esta pérdida debido a su voraz necesidad de controlar al objeto, así
como a sus impulsos agresivos.
Los postulados de Klein (1940), difieren de los de Freud, en tanto para este último el
trabajo del duelo implicaba la liberación paulatina del objeto. Para ella, implicaba la
reparación del objeto amoroso,“(…) el sujeto reinstala dentro de él sus objetos de amor
perdidos reales y al mismo tiempo sus primeros objetos amados…” (p. 27).
Considera la autora que la posibilidad, de lograr elaborar el duelo presente se relaciona
con los modos en que se transitaron las primeras pérdidas. El duelo finalizaría en tanto el
sujeto logre reinstalar en su mundo interno sus objetos de amor perdidos, junto con aquellos
primeros objetos.
Lacan por su parte, difiere de Freud, en cuanto plantea que no puede haber sustitución
del objeto perdido. Al analizar el texto freudiano de 1917, el autor nos dice que el duelo tiene
lugar a partir de introyectar al objeto que se ha perdido, sólo si dicho objeto está constituido
en tanto que objeto (Lacan, 1959).
También plantea que el duelo genera un “agujero en lo real”, que desordena el orden
simbólico, un quiebre en la estructura del sujeto, e introduce el concepto de “función del
duelo” (p.131). Aquí Lacan propone en su lectura: “un agujero en lo real”, una pérdida en la
vida que concierne a la existencia, no respecto al entorno sino lo que conmueve todo el
universo significante, el orden simbólico se desordena y la pérdida no tiene localización.
Generalmente el sujeto no encuentra cómo apropiarse de la nueva identidad otorgada por un
objeto que ya no tiene correlato en la realidad.
En otros términos, el agujero en lo real, provocado por una
pérdida, una pérdida verdadera, esta especie de pérdida
intolerable al ser humano que provoca, en el duelo, ese agujero
en lo real, se encuentra, por esta mismafunción, en esta relación
que es la inversa que aquella que promuevo delante de ustedes
bajo el nombre de Verwerfung.
Así como lo que es rechazado en lo simbólico reaparece en lo
real, es que esas fórmulas deben ser tomadas en sentido literal,
lo mismo la Verwerfung, el agujero de la pérdida en lo real, de
algo que es la dimensión, propiamente hablando, intolerable,
ofrecida a la experiencia humana, y que es no la experiencia de
la propia muerte, que nadie tiene, sino aquella de la muerte de
otro que es, para nosotros, un ser esencial (p, 131).
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Más adelante Lacan (1963) plantea que el duelo no consiste en sustituir al objeto
perdido, sino en cambiar la relación al objeto; de eso se trata la función del duelo, la relación
al objeto es la constitución del objeto como objeto de deseo. Trabajando el vínculo con el
objeto “a”, nos dice que:
El problema del duelo es del mantenimiento (…) de los
vínculos, por donde el deseo está suspendido no al objeto a (…)
por lo cual todo amor, en tanto que este término implica la
dimensión idealizada que he dicho, está narcisisticamente
estructurado (p, 17).
El duelo siempre implica una pérdida, no sólo una pérdida real del objeto, sino
también la pérdida del vínculo que el yo ha establecido con la salud perdida, tanto en
el paciente como el cuidador.
IV. II Enfermedad crónica
Según la Organizacion Mundial de la Salud (1979), la enfermedad crónica se define
como un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación de los estilos de vida de
una persona y que tiende a persistir a lo largo de su vida.
En la misma dirección, existen una serie de factores que en su conjunto hacen que la
enfermedad se manifieste, como ser el ambiente, la calidad, estilos de vida y hábitos, la
herencia, niveles de estrés y la presencia de una enfermedad persistente.
Padecer una enfermedad crónica afecta aspectos importantes en la vida de las
personas y “(…) uno de los principales cambios y quizás el que genera mayor deterioro es el
aspecto emocional(…)”(Vinaccia y Orozco. 2005, p. 130). Ya que el enfermo pasa
obligadamente por un proceso de adaptación en el cual se suscita una serie de emociones
comúnmente negativas, como ser, el miedo, la ira; sin contar que con cada recaída, visita o
controles médicos generan mucho sentimiento de miedo ante la posibilidad de que esta
enfermedad se agrave (Vinaccia y Orozco, 2005).
La enfermedad crónica debido a su característica, puede generar dificultades
económicas, cambiar la imagen que tiene la persona de sí misma, afectar las relaciones con
amigos y el vínculo familiar (Brannon y Feist, 2001).
IV. III Insuficiencia renal crónica
La IRC fue definida en el año 2002 por la Nation al Kiney Foundation de Estados
Unidos como la presencia de daño renal con una duración igual o mayor a tres meses.
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Para Bañasco (1979): “(…) Son enfermos que expresan una sintomatología constante,
única o variada, que suelen sufrir diversidad de diagnósticos y pretensiones terapéuticas,
incluso intervenciones quirúrgicas (…)” (p.106).
La IRC se acentúa como un problema prioritario de salud para Molina, Sánchez,
Castro y Morera (2014), ya que tiene una repercusión importante sobre la calidad de vida de
los que la padecen. Es una enfermedad que aparece insidiosamente y tiene periodos en los
cuales los síntomas se ven exacerbados o simplemente se ven remitidos hasta que luego de un
tiempo aparecen las complicaciones que terminan en un tratamiento de alta complejidad para
el resto de la vida.
Luego de pasar por las diferentes fases de la enfermedad y comenzar la hemodiálisis,
los pacientes comienzan con problemas médicos, psicológicos, sociales y familiares que
aumentan en dificultad con el tiempo (Sandoval, Ceballos, Navarrete, González y Hernández,
2007).
Por la enfermedad, la persona adopta un nuevo estilo de vida, que lo vive como un
impacto importante en sus relaciones interpersonales y a nivel personal. Todo esto hace que
surjan modificaciones en el orden de los social, familiar, laboral, inclusive viviendo
transformaciones en el aspecto físico, lo que trae consigo trastornos emocionales que afectan
la calidad de vida (Vinaccia, 2005).
A este respecto, (Gatchel, Turk, 1999; Richardson, Poole, 2001) citados por Contreras,
Esguerra, Espinosa y Gómez, (2007), el paciente con IRC experimenta muchos problemas
asociados a su enfermedad. Como ser los del carácter físico, el dolor, limitaciones motoras,
deterioro cognitivo y dificultades respiratorias. A lo anterior también se asocian otro tipo de
problemas secundarios debido a los síntomas, como ser: la pérdida de trabajo, inseguridad
financiera, cambios en su posición socioeconómica y sus relaciones.
Para Centenaro (2010), la rutina diaria del paciente se delimita a:“ (…) las sesiones de
hemodiálisis tres veces por semana por un período de cuatro horas (…), estando el paciente
restringido a una dieta y principalmente limitada a la ejecución de tareas que requieran
esfuerzos físicos, porque se siente muy débil y cansado (…)”. La IRC se caracteriza por ser
una “(…) enfermedad incurable y el tratamiento, doloroso y causante de muchas limitaciones
y cambios de gran impacto, tanto en su vida como de sus familiares (p.1882).
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IV. IV El cuidador familiar
Según Pinto, Barrera y Sánchez (2005): “(…) se denomina cuidador familiar la persona
que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un
ser querido que vive con enfermedad crónica (...)” (p.129).
En la misma dirección para Chaparro (2011): “ (…) ser un cuidador familiar es una
respuesta innata de las familias para atender una situación nueva y bastante estresante (...)”.
Para dicha autora “(…) al presentarse una enfermedad crónica, las dinámicas familiares
incitan a que uno de sus miembros tome la decisión, ya sea propia o por sugerencia de la
familia, de asumir el rol cuidador, lo que hace que se inicie una relación caracterizada por
intercambios, conexión, trato familiar especial y sentimientos (…) ” (p.10).
Por otra parte Schult (2004) define al cuidado familiar como la prestación de cuidados
extraordinarios que superan los límites de lo habitual en las relaciones familiares. El cuidado
involucra un gasto significativo en tiempo, energía, y dinero en períodos de tiempo muy
largos. Eso implica tareas que pueden ser desagradables, incómodas y que son
psicológicamente estresantes.
Cuidar a una persona con enfermedad crónica de acuerdo con Sánchez (2005):
"(…) implica ver la vida de una manera diferente, modificar las
funciones a las que se está acostumbrado, tomar decisiones en
medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o
realizar tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y
religioso para atender las necesidades cambiantes de la persona
cuidada (…) "(p.150).
Ser el único que se encargue del cuidado familiar de un paciente crónico, según
Achury, Castaño, Gómez y Guevara (2011) podría favorecer en la percepción de sentimientos
de culpa, ira, dolor, no aceptación de la enfermedad del familiar y, como consecuencia, un
deterioro en su dimensión emocional. El cuidador familiar, en muchas ocasiones, es el único
sostén que tiene el enfermo, que a su vez vive su propio duelo, necesitando la contención de
dicho cuidador, por lo que no solo saber las significaciones de la vivencia del cuidador es
importante para el mismo, sino también lo es para el paciente a cargo y el núcleo familiar en
el que está inserto.
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V. Formulación del problema y pregunta de investigación
El cuidado familiar implica ver el deterioro diario del paciente. Se vivencian así
conflictos internos, culpa y sensación de desesperanza, que en algunas de las investigaciones
se asocia a significaciones de duelo.
Por otra parte, implica que uno o varios miembros de la familia asumirán una tarea de
largo alcance que determinará cambios en sus vidas, los que a su vez se reactualizarán a la
hora de enfrentar la muerte del familiar y la consiguiente pérdida no sólo del vínculo, sino de
roles y rutinas que se fueron asumiendo en el período de enfermedad.
El presente proyecto de investigación se propone estudiar los relatos y experiencias
de familiares cuidadores de pacientes con IRC, pretendiendo analizar las características del
duelo frente a la muerte del familiar.
Estudiar lo expuesto permite un mayor conocimiento de los procesos y características
que los duelos desencadenan, con el fin de posibilitar a su vez una intervención
psicoterapéutica o redes de apoyo en aquellos casos que así lo requieren.
Lo dicho remarca la importancia y relevancia por el estudio de la temática planteada,
puesto que una enfermedad crónica renal no solo afecta a quien la padece, sino al cuidador
que asume la tarea y el resto del núcleo familiar.
Alguna de las interrogantes que motivan y guían el presente proyecto son:
● ¿Qué características posee el duelo?
● ¿El duelo en familiares cuidadores de pacientes con IRC adquiere características
particulares dependiendo de la edad del familiar que fallece?
V.I. Objetivos:
a) Objetivo general: La presente investigación tiene por objetivo general conocer la
existencia de las particularidades del duelo en familiares cuidadores uruguayos de pacientes
con IRC una vez fallecido. Pretende dar respuesta a la siguiente interrogante: ¿El duelo que
debe transitar el familiar de un paciente con IRC que fallece, tiene características particulares
contrastandolo con otros cuidadores familiares de pacientes crónicos con otra patología?
b) Objetivos específicos:
● Indagar sobre las repercusiones que puede haber tenido la muerte del familiar,
según el vínculo complejo y prolongado en el tiempo.
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● Recabar las significaciones sobre el duelo de los familiares cuidadores de
pacientes con IRC, en tanto reactivación de duelos anteriores.
VI- Diseño Metodológico
De acuerdo a los objetivos y tipo de conocimiento a los que responde la presente
investigación, se propone una metodología cualitativa, a través de la cual puedan ser
escuchadas las vivencias de los cuidadores familiares de pacientes con IRC en la ciudad de
Pando y Montevideo. Siendo la razón de su pertinencia, el estudio de las significaciones que
le dan a las vivencias. Según Hernández, Fernández, y Baptista (2008)“(...) describir,
comprender e interpretar los fenómenos, a través de las percepciones y significados
producidos por las experiencias de los participantes (…)” (p. 12).
Al respecto Taylor y Bogdan (1987) entienden dicha metodología como: “(...) la
investigación que produce datos descriptivos; las propias palabras de las personas, habladas o
escritas, y la conducta observable (…)” (p. 20). Se intentará acceder a la producción de los
relatos acerca del duelo de dichos familiares cuidadores.
Debido a la escasa existencia de investigaciones similares hasta el momento, se
propone que la presente investigación sea de carácter exploratoria, ya que las mismas según
Hernández, Fernández, y Baptista (2008) “(...) se realizan cuando el objetivo es examinar un
tema o problema de investigación poco estudiado, del cual se tienen muchas dudas o no se ha
abordado antes (…) ” (p. 100).
VI.I Técnica a emplear
La recogida de datos se basará en la técnica de Entrevista en profundidad, de carácter
semi- estructurada. Con el objetivo de captar las estructuras de significación y las atribuciones
de sentido en el duelo que debe transitar el cuidador familiar de un paciente con IRC que
fallece, se llevarán a cabo entrevistas en profundidad de carácter individual. Según Taylor y
Bogdan (2008), ellas permiten la comprensión de las perspectivas de los propios informantes
respecto a sus experiencias.
Será necesario contar con un guión que asegure la indagación de todos los temas que
interesan a la investigación. Al respecto Valles (2009) manifiesta que: “(...) el guión de las
entrevistas en profundidad contiene temas y subtemas que deben cubrirse, de acuerdo con los
objetivos informativos de la investigación, pero no proporciona las formulaciones textuales de
preguntas ni sugiere respuestas ”(p. 204).
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VI.II Sujetos de investigación
Cuidadores que se encuentren en duelo por el fallecimiento de un familiar con IRC y
que los mismos hayan concurrido para su tratamiento a centros de diálisis en la ciudad de
Montevideo y de Pando. Serán tomados en cuenta los siguientes criterios para su selección:
● Vínculo con el paciente: Familiar
● Lugares de residencia: Interior o Montevideo
● Tiempo transcurrido desde la muerte al momento de la entrevista :
mayor a 3 meses, ya que en estudios realizados por Merchant, Yoshida,
Lee, Richardson, Karlsbjerg y Cheung (2008), cuando la muerte
ha ocurrido dentro de los tres meses del fallecimiento, las familias
todavía estaban en el periodo de duelo agudo y serían sensibles las
indagaciones sobre la reciente pérdida de sus seres queridos.
VI. III Procedimiento
Para acceder a los sujetos de investigación, se solicitará una entrevista con las
autoridades a cargo de los centros de diálisis, explicando los objetivos de la investigación y
toda la información pertinente a la misma.
Se presentará una carta de autorización con la información detallada, la misma deja
constancia de un permiso institucional para contactar a familiares cuidadores vía telefónica
para la participación del presente proyecto, tomando en cuenta los criterios de selección ya
expuestos.
VI. IV Análisis de datos
Serán codificados y analizados tomando en cuenta el enfoque de Análisis en Progreso
propuesto por Taylor y Bogdan(1987), el cual está basado en tres momentos: descubrimiento,
codificación y relativización, “Nuestro enfoque se orienta hacia el desarrollo de una
comprensión en profundidad de los escenarios o personas que se estudian.” (p. 159).
El procesamiento y análisis de datos se hará de manera conjunta al proceso de
investigación como manifiestan, “(...) el análisis de los datos es un proceso en continuo
progreso en la investigación cualitativa. La recolección y el análisis de los datos van a de la
mano ”(Taylor y Bogdan, 1987,p. 158).
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VII. Consideraciones éticas
Se solicitará autorización a las autoridades a cargo de los Centros de Diálisis para
acceder a los sujetos de investigación, explicándoles los objetivos y alcances de la
investigación. Los cuidadores familiares participantes del proyecto lo harán de manera
voluntaria, garantizandoles su confidencialidad y anonimato como lo exige la Ley 18331
(2008).
Con tal fin, y considerando lo dispuesto por el Decreto Nº 379/008 (Ministerio de
Salud Pública, 2008) que rige en Uruguay, siendo de aplicación en todas las investigaciones
que involucren seres humanos, se diseñó un consentimiento informado el cual será entregado
a cada uno de los cuidadores familiares participantes, donde serán detallados los objetivos
básicos y claros de la investigación, la metodología a implementar, así como los riesgos y
beneficios de participar en la misma.
Reconstruir las vivencias y significaciones del cuidado familiar durante el proceso de
tratamiento y posterior fallecimiento puede rememorar hechos y momentos dolorosos,
advirtiéndose la movilización de afectos.
Frente a esa situación se buscará minimizar los efectos negativos a través de:
● Los sujetos de investigación podrá no contestar alguna pregunta si esta les resulta
incómoda.
● Las entrevistas podrán ser interrumpidas en el momento que los entrevistados lo
deseen.
● Luego de las entrevistas se realizará un seguimiento telefónico, con el fin de conocer
el grado de afectación. En aquellos casos que se evidencian efectos negativos se
recomendará la consulta con profesionales de la salud mental.
● En cuanto a los beneficios, se considera que la investigación es propicia para generar
procesos de reflexión durante las entrevistas, las cuales serán un espacio para expresar
libremente el dolor y la experiencia de haber perdido a su ser querido con su posterior
trabajo de duelo.
Según Shamai, M. (2003) participar en las entrevistas permite a los sujetos de
investigación volver a contar su historia, resignificando su pérdida, la misma da la
oportunidad de reconstruir y revivir dicha experiencia desde un lugar diferente.
16
VIII. Cronograma de ejecución
Para la adecuada realización de la investigación y un manejo oportuno del tiempo, se
prevén 12 mesesde trabajo.
IX. Resultados esperados
El presente proyecto pretende aportar conocimientos para el estudio, desarrollo y diseño
de posibles políticas públicas que generen estrategias de acompañamiento en los duelos que
los cuidadores familiares deben transitar.
Se busca que el conocimiento generado, manifieste inquietudes para nuevas líneas de
investigación en relación al tema elegido.
Meses 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Acercamiento a Centro de diálisis y elección de sujetos de investigación
.Revisión de
antecedentes
Elaboración de las
pautas de entrevistas
Actividades Realización de las entrevistas y observaciones
Análisis de datos
y procesamiento de la información
Elaboración del informe final
Difusión de los
resultados
17
X. Referencias Bibliográficas
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21
XI. Anexos
XI.I Carta de autorización dirigida a Autoridades.
Fecha: …. /…. /…
A través de la presente, quien suscribe ________________________________
en calidad de autoridad responsable del Centro de Diálisis--------------, otorgo mi
consentimiento para que la investigadora Martha María Gimenez Srour tenga acceso a los
datos telefónicos de los cuidadores familiares de pacientes con Insuficiencia renal crónica
que ya fallecieron; para llevar a cabo su investigación: ----------------------------------- de la
Facultad de Psicología, Universidad de la República.
Dejo constancia que he leído o me ha sido leído el documento de información de
la Investigación, y se me ha brindado una copia de este. Se me ha explicado el objetivo del
estudio, las actividades que se desarrollaran así como los potenciales beneficios y riesgos
del estudio para las participantes. Se garantizó confidencialidad en los datos recabados y se
aseguró la reserva necesaria del manejo de la información en cuanto a confidencialidad y
resguardo de la identidad.
Nombre completo: __________________________________
Firma: ___________________________________________
Nombre completo del estudiante investigador responsable:
Martha María Gimenez Srour
Número de teléfono:
098431812.
Firma: ___________________________________________
22
XI.II Documento de información de la investigación
● La presente investigación es planteada en el marco del Trabajo Final de Grado
para la obtención de la Licenciatura en Psicología de Udelar. Tiene como objetivo
indagar la existencia de particularidades en el duelo de familiares cuidadores de
pacientes con Insuficiencia Renal Crónica una vez fallecido. La pérdida de un ser
querido, luego de estas situaciones de cuidados, desencadenan el proceso llamado
duelo, afectando a la persona a nivel psíquico, físico y social.
● La investigación será sometida a la aprobación de la Comisión de Ética de la
Facultad de Psicología de la Universidad de la República
● La responsable de la investigación es la estudiante Martha Gimenez Srour/ tel.
098431812, e-mail- [email protected]/ .
● La participación en la investigación, requiere que acepte ser entrevistada por la
responsable. La entrevista se centra en la narración de la vivencia y duelo por la
pérdida de su familiar, a quien lo acompañó durante el cuidado y el tratamiento a
Diálisis.
● Se considera que la entrevista puede ser un espacio beneficioso para usted, ya que
en ella podrá expresar y relatar su vivencia en cuanto a dicha pérdida. Siendo un
espacio que tienda a la reflexión.
● Se entiende que la movilización de dichos efectos puedan producir sentires
negativos, en cuyo caso se hará las derivaciones correspondientes.
● Para minimizar los efectos negativos podrá abstenerse a contestar alguna pregunta
si esta le resulta incómoda y detener la entrevista en el momento que lo necesite.
● Una vez concluida la investigación, los participantes podrán solicitar información
sobre los resultados obtenidos.
23
XI.III Consentimiento informado para participantes
Fecha…../…../……
He sido invitado a participar en la investigación, proporcionando la información
necesaria, siendo leída detenidamente, teniendo la oportunidad de hacer preguntas sobre
ella, habiéndome contestado satisfactoriamente las dudas pertinentes.
Entiendo que se realizará una recopilación de datos, estando registrada en
formato papel por parte del entrevistador, asegurando mi anonimato como participante, así
como también la confidencialidad de dichos datos brindados como esta de acuerdo a la Ley
18.331. CM 524 31/08/2008
No recibiré gratificación de índole monetaria o material y consiento
voluntariamente el participar en esta investigación. Entiendo que tengo el derecho de
retirarme en cualquier momento, a pesar de tener el consentimiento firmado, así como
también de revocar el consentimiento otorgado.
He sido advertido sobre lo riesgos y beneficios dentro de la investigación ya
que a la hora de hablar sobre las vivencias del fallecimiento de mi familiar pueda movilizar
emociones, rememorando momentos dolorosos; pero que también puede ser beneficioso
tener un espacio para ser escuchado y dialogar acerca de mi experiencia. No obstante se
realizará un seguimiento telefónico, siendo el caso de percibir algún malestar producto de
la movilización de afectos, la investigadora me derivara a mi servicio habitual para
asistencia psicológica.
La información expuesta fue entendida y acepto participar voluntariamente en la
investigación.
Nombre ………………………………………………………………………
Firma ……………………….
Fecha / /
24
Confirmó que el individuo ha dado consentimiento informado y se le ha dado una
copia de este documento.
Nombre del investigador....................................................................................
Firma..................................................................................................................
Fecha.................................................................................................................