Dr.Meltem Uyar
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Algoloji Bilim Dalı
Her hasta ve hasta yakını için bir stres kaynağıdır!
• Kanser tanısı
• Kanser tedavisi ve yan etkileri
Kanser zor bir hastalıktır!
• Kanser tedavisinde ve erken tanısında kazanımlar olmasına rağmen
• Kanser hala daha ölüm, ağrı, ve birlikte getirdiği kaygılarla hasta ve hasta yakınları için ciddi bir stres kaynağıdır..
Tıp alanında gelişmeler sonucunda
• Kanserin önlenmesi ve tedavisi konusunda önemli ilerlemeler sağlanmış ve kanser kronik bir süreç kazanmıştır
• Ancak kanser nedeniyle ölümler halen yaygındır!
Kanser tedavisinde;
• Kür sağlama %20
• Yaşam süresinin önemli ölçüde uzaması
%20
• Çok az ya da hiç yararlanmama
%60
“Kanserde yaşam safhaları”
• Akut safha• Tanı• Tedavi
• Uzamış safha• Remisyon• İdame
• Devamlı safha• Uzun süren yaşam• “Kür”
• Son safha • Yaşamın sonu
Onkolojinin Değişen Amaçları
Klasik amaçlar
• Tanı
• Tedavi
Modern amaçlar
• Önleme
• Erken ve doğru tanı
• Tedavi
• Yaşamı uzatma
• Palyatif/Destek bakım
• Rehabilitasyon
ÖLÜM
Onkolojide Palyatif Tedavi Gelişimi
AKTİF TEDAVİ PALYATİF TEDAVİ
ÖLÜM
YAS
KÜR / YAŞAM SÜRESİNİ UZATMA
PALYATİF / HAYAT KALİTESİNİ ARTTIRMA
Ağrı/İlaç yanetkileri
Psikolojik stres
Sitokinler
Otonomik
bozukluk
Dehidrasyon
Metabolik problemle
r
Kemoterapi/Radyoterapi
Enfeksiyon
Anemi
Musküler/ nöromusküler bozukluklar
Kaşeksi
Sorunlar
Kanser hastalarının sorunları
Kanserde - Ölüm Korkusu
KorkuKorku
AnksiAnksiyyeteete
IIzdırazdırappÇaresizlikÇaresizlik
İrritabiliteİrritabilite
BaşkalarınBaşkalarınaabağımlı bağımlı olmaolma
Kişisel özgürlüklerinKişisel özgürlüklerinkaybı kaybı DepresyonDepresyon
UmutsuzlukUmutsuzluk
ÖfkeÖfke
ÖLÜMÖLÜM
Terminoloji
Destek tedavisi• Hastalığın her döneminde hasta ve hasta
yakınlarına verilen destek Palyatif bakım• Kür mümkün olmayacak hasta ve yakınlarına
onların konforu için verilen palyatif destekSon dönem bakım• Palyatif bakım verilen hastada ölüm yakın
olduğunda yapılanlar
Kür olmayacak hastaya yaklaşım
Prognoz</=6 ay
Sadece palyatif bakım
Hospis programlarına alınması
Küratif ve Palyatif Tedavi
Prognoz > 6 ay
Hospis programı olmayan palyatif bakım programına alınması Hasta prognozu
< 6 ay veya küratif tedavilerin.
kesilmesi
En yararlı program seçilmesi En yararlı program seçilmesi
Kişiyi ele almak
Aileyi desteklemek
Yaşam kalitesini arttırmak
Yaşamı sürdürmek
Palyatif bakım; kanser problemi ile karşı karşıya kalan hasta ve ailelere hastalığın sınırları dahilinde yaşam kalitesini arttırmayı amaçlayan bir yaklaşımdır. Bu amaca ulaşmak erken ve eksiksiz bir tanılama ile ağrı ve fiziksel, psikospiritüel diğer problemlerin önlenmesini ve tedavisini içerir.(WHO 2002)
Palyatif bakımda hedef;
• “Bireyin yaşamına yıllar eklemek değil, yıllarına yaşam eklemektir”
Terminal Dönemde Bakım: “HOSPİS”
AĞRI
PSİKO-SOSYA
L +
MANEVİ
DESTEK
“HOSPİS”
Terminal Dönemde Yaşam Kalitesi Sağlanır:
1. Yeterli ağrı ve semptom kontrolü2. Ölüm sürecinin gereksiz uzatılmaması3. Olayların kontrol altında olduğu
izleniminin hastaya verilmesi4. Yükün ve zahmetin paylaşılması5. Sevdikleri ile ilişkilerinin güçlendirilmesi
Singer PA, Martin DK, Kelner M. Quality of life care: Patient’s perspectives. JAMA 1999;281: 163-8
“HOSPİS”
• Terminal dönemde hasta ve ailesine destek veren ve onları hasta bakım sürecine katarak vedalaşma ve “iyi ölüm”e izin veren kurumlar ülkemizde yok
• Terminal dönem/kurumun hukuki tanımı yok
• İstanbul’da 200 yıllık bazı etnik/dini vakıf hastaneleri yanında yer alan, yaşlı, hasta ve özürlülere yönelik bakımevleri kanalıyla PB verebilmekte ancak bunlara ait yerleşik bir PB programı/eğitimi yok
1918 - 2005
"We have to concern ourselves with the quality of life as well as its length."
“….. ölüm, gerekli kaçınılmaz bir sondur”
William Shakespeare
Her insanın hakkı;
• ‘İyi bir yaşam’
• ‘İyi bir ölüm’
Ölmekte olan bireyi dışlayan toplumların yaşam felsefesinde eksiklik vardır’
Cicely Saunders,
1961
Tedavi olanaklarının tükendiği süreçte semptom kontrolü
• Yaşam kalitesinin artırılması ve ızdırabın azaltılması
• Hastanın kalan zamanını huzur içinde
• Sevdikleriyle birlikte geçirmesinin sağlanması önemli
• Bu kaçınılmaz ‘son’ da hasta ve yakınları için büyük bir teselli, ‘bir armağan’dır.
Korkular ve gerçekler
Korkular• Ventilatöre bağlı
ölmek
• Acı çekerek ölmek
• Sıkıntıya düşmesi
• Hastanede ölmek
İstekler• Makineye
bağlanmadan ölüm
• Konforlu ölüm
• Aile ve sevenler arasında ölüm
• Evde ölüm
Hasta bakımında organizasyon
Son dönem hasta bakım programı
Hasta ve ailesi
Sağlık birimleri Profesyonel örgütler
Takip eden hekim
Eğitim enstitütüleri
Ruhani destek
Sosyal destek
Gönüllü kuruluşlar
Klinik bağlantılar
Özel sektör
Hospisler
Evde bakım
Diğer katılımlar
AiLE
HASTAHEKİM
• Hiçbir müdahale içermeden ‘saygılı dinleme’ anahtardır.
• Doktor ailelere açık olmalıdır.
• Tıbbi bulgular ve tedavi seçeneklerini ailelere anlatma konusunda dikkatli olmalıdır.
Hekim - Aile
Bütün hekimler palyatif bakım programına katılabilirler
• Kür olmayan hastaların yaşamı boyunca hekimler palyatif bakıma katılmalıdırlar!
• Palyatif bakım ‘son’ değildir.
ESMO Palyatif Tıp Ve Onkoloji Entegrasyon Merkezi 13 Kriter Belirlemiştir
1.Merkez onkoloji ve palyatif bakım klinik servisler ile yakın entegrasyon sağlar
2. Merkez kesinsitiz ve sürekli bir bakım felsefesini oluşturur
3. Merkez primer kanser klinikleri ile evde bakımın koordinasyon ve uzmanlığı ile yüksek seviyede evde bakım sağlar
4. Merkez aile üyeleri için destek programlarını oluşturur
5. Merkez uygun bir yönetimde girişimler sağlayarak ve bir alt yapı sahip olarak, rutin olarak hastanın fiziksel ve psikolojik semptomların tanılanması ve sosyal desteği sağlar
6.Merkez ağrının hafifletilmesi ve diğer fiziksel semptomların değerlendirilmesinde tıbbi ve hemşirelik bakımı uzmanlığını koordine eder.
7. Merkez var olan stres ve psikolojik sıkıntının hafifletilmesi ve değerlendirilmesi için uzmanlarla koordinasyon sağlar.8. Merkez fiziksel ve psikolojik semptomların hafifletilmesinde yetersizlik için acil bakım sağlar. 9. Merkez hastanede yatan hastaların semptomlarını stabilizasyonunu sağlamak için uzman bakım ve becerisi sağlar.10. Merkez aile yorgunluğu vakalarında yada evde baş edilemeyecek durumlar için destekleyici bakım sağlar.11. Merkez ölmekte olan hastanın acısının hafifletilmesinin sağlanması ve son dönem bakım için hastanede yatan hastalar için uzman bakım ve beceri sağlar .12. Merkez kanser hastalarının yaşam kalitesi ile ilgili klinik yada temel araştırmalara katılma13. Merkez palyatif bakım ve onkolojinin entegrasyonu geliştirmek için klinik eğitimi destekler.
ESMO Politika konuları;
• Bilgiye ulaşım • Kişisel, gizli ve saygılı• Tıbbi kayıtlara ulaşım • Koruma servisleri • Ayrımcılık yapmadan• Tedavi rızası ve seçimi• Multidisipliner kanser bakımı • Kanser bakımında yenilikçi • Bakım planı oluşturma• Ağrı yönetimi, destek ve palyatif bakımdır.
ESMO 2007
Ölümle yüzleşmek(I)
• Ölmekte olan hastanın semptom kontrolünün effektif sağlanması yanında hastanın yakınlarına ve arkadaşlarına da yardım etmek önemlidir.
• Hekimin hasta yakınlarının üzüntüsü ve gelecek kaygılarına da yol göstermesi gerekir.
Ölümle yüzleşmek(II)
• Birçok aile, hekimi hastanın yaşam garantisi olarak görür.
• “iyi bir ölüm”
Hasta ve hasta yakınlarıne bekler?
•Şefkat•Güç•Ağrı ve semptomların tedavisi•Şeffaflık•Ölüm kavramına hazırlanmak•Olumlu ifade
Steinhauser KE et al. Ann Intern Med 2000;132:825-32
İyi bir ölüm
• 5 temel ihtiyaç• Ağrı/semptom tedavisi• Gereksiz tetkik ve ızdırap
verici işlemlerden kaçınmak
• Izdırapların kontrol altına alınması
• Sıkıntıları hafifletmek• Sevenlere destek
Singer PA et al JAMA 1999;281:163-8
Özet mesajlar
• Hastalar ve yakınlarının ihtiyacı, isteği daha iyi bir son dönem bakım
• İyi programlara ihtiyaç vardır
Neredeyiz?
Hospis Tipleri
• Yataklı tedavi kurumunun bir bölümü
olarak çalışanlar
• Ev bakım programları
• Bağımsız hospis kurumları
Hospis ekibi
• Hastanın tıbbi, emosyonel, psikolojik,
sosyal ve dini gereksinimlerini karşılamaya
çabalayan profesyonel bir ekipten oluşur.
• Hasta başına düşen personel sayısı
yüksektir
Hospisler
• Hekimler• Hemşireler• Hasta bakıcılar• Psikologlar• Diyetisyenler• Sosyal hizmet görevlileri• Oküpasyonel terapistler• Rehabilitasyon teknisyenleri• Din görevlileri• Gönüllüler vb..
Palyatif bakım
hastanehastane hospishospisevev
U.S. Hospital Based Palliative Care Programs (AHA Survey 2004)
Türkiye
Türk aile yapısı
• Türk aile yapısı kalabalıktır. Ortalama hane halkı sayısı 4.5’tur.
• Akrabalar birbirleriyle yakın temastatır.
• Eğer aile bireylerinden biri darda, sıkıntıda ise diğerleri ona yardım eder.
Özellikle de hastalık durumunda!
Türk ailesi
• Hastalık sırasında, ölüm döşeğinde hastalarımız genellikle yalnız değildir!
• Akrabalar ve sevenleri hep yanında olur!
• Hasta bir akrabaya yardım elini uzatmak eşine az rastalanır meziyetlerimizdendir!
• Darda olana yardım güzel gelenek ve göreneklerimizdendir.
Özellikle de sevdiği yemekleri yedirmek!
• Kim olursa olsun ihtiyacı olana yardım edilmesi ülkemizde bir gelenek,bir toplumsal dayanışma,bir kültürdür.
• Hasta veya ölmekte olan kişi, evde sevenleri tarafınca çepeçevre kucaklanmakta ve bakımı yapılmaktadır.
Giderek artan göç;
• Kırsal yaşam
• Kentsel yaşam
Göç sorunlarıve sosyal yapı değişikliği;
• Akrabalar birbirinden uzaklaşmış
• Aileler ‘çekirdek aileler’ halini almış,
• Hane başı nüfus sayısı azalmış
• Yakın sosyal ilişkiler giderek zayıflamıştır.
İhtiyacı olan aile bireylerine bakım verme gün geçtikce zorlaşmıştır!
Ülkemizde ailelerimiz
• Yalnızlar
• Evde bakım hizmeti yoktur
• Hospis sistemi oluşturulamamıştır
• Ailelerimiz tek başlarına çaresizdirler!
Aile ve Bakım Üstlenenler
• Aile içi rol değişimi
• Yaşanan yoksunluklarla başa çıkma
• Bilinmezlik korkusu
• Hastaya yetersiz veya aşırı ilgi
Ülkemizde bakım verenlerin ihtiyaçları
Bilgilendirme ve eğitim:• Hastanın prognozu• Semptomların sebepleri, önemi ve kontrolu• Hasta bakım yöntemleri• Hasta nasıl ölmeli• Olası ani değişiklikler ve nasıl davranılacağı• Yardım istenebilecek mevcut kaynaklar
İleriye bakabilmek
Kür sağlamak bazı zamanlarda Sıkıntıyı hafifletmek çoğu zamanlarda Konforu sağlamaksa her zaman …
Anonymous 16th century aphorismAnonymous 16th century aphorism
" Kür sağlamakta sınırlıyız fakat
İyi bakım verebilmek için hiçbir kısıtlanmamız yoktur.“
Hasta bakımında organizasyon
Palyatif bakımda
sorunlarımız
SORUNLAR
Sağlık birimleri Profesyonel örgütler
Takip eden hekim
Eğitim enstitütüleri
Ruhani destek
Sosyal destek
Gönüllü kuruluşlar Klinik bağlantılar
Özel sektör
Hospisler
Evde bakım
Diğer katılımlar
“Ya ümitsizsiniz. Ya da ümit sizsiniz. Ya çaresizsiniz. Ya da çare sizsiniz.’’
Behçet Necatigil