Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
Dirigente MedicoDirigente MedicoU.O. di Oncologia U.O. di Oncologia –– Ematologia Ematologia ((DirDir. . R. R. BollinaBollina))A.O.A.O. ““Guido Guido SalviniSalvini”” GarbagnateGarbagnate Milanese MIMilanese MI
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
PresidentePresidenteLa Lampada di Aladino ONLUS Brugherio La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MIMISegretario Segretario –– F.A.V.O.F.A.V.O. LombardiaLombardia
ESPERIENZA LOMBARDA DIASSISTENZA GLOBALE
AL MALATOE AL LUNGOVIVENTE
ONCOLOGICO
Dott. Davide Dott. Davide TonioloTonioloDirigente MedicoDirigente Medico
U.O. di Oncologia U.O. di Oncologia –– Ematologia (Direttore Ematologia (Direttore R. R. BollinaBollina))A.O.A.O. ““Guido Guido SalviniSalvini”” GarbagnateGarbagnate Milanese MIMilanese MI
I Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitààààààààE’ sempre più sentita la necessitàdi organizzazione della sanità per“percorsi diagnostico-terapeutici”
che non siano più limitati alla singola struttura ospedaliera o specialistica
ma che coinvolganoin maniera sempre più necessaria
le cure primarie
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
L’integrazionedei sistemi informativi clinici
utilizzati dagli MMG sul territoriocon i sistemi informativi ospedalieri,
permette la gestione integratain continuità assistenziale
dei pazienti oncologicibasandosi su linee guida
e percorsi condivisi
RisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultati• La compilazione di una scheda per il monitoraggio
individuale di ciascun paziente, dei suoi problemi sanitari e dei relativi protocolli in atto
• Indicatori direzionali di carattere epidemiologico e gestionale sulle patologie in osservazione, sul gradodi utilizzo e di efficacia dei protocolli diagnostici e terapeutici per la cura e sulla programmazione dei consumi per singola patologia
• Creazione di percorsi condivisi e integrati fra tutti gli attori clinici e assistenziali che ruotano intorno al paziente, con una condivisione delle informazioni cliniche e sanitarie del paziente tra medico diMedicina Generale e specialista ospedaliero
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
Il progetto si propone di attuareuno scambio di informazionitra i diversi attori coinvolti
nel processodi diagnosi, terapia e gestione
della patologia oncologica
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
Asetticità eframmentazionedel paziente
Totalità di gestioneed empatia con il paziente
IL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTE
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
Quale paziente
•Età•Ruolo familiare
(padre/madre, figlio/figlia, etc.)•Ruolo simbolico
(elemento unificante, disgregante)
•Ruolo sociale, lavorativo• Immagine di sé•Personalità•Storia personale•Storia familiare
(famiglia d’origine, famiglia attuale)
Quale paziente
• Età di insorgenza del cancro• Manifestazioni corporee• Limitazioni date dalla malattia• Vissuti relativi alla malattia• Crisi del progetto di vita
(cosa c’era prima, cosa c’è ora)• Cambiamenti nelle relazioni• Consapevolezza/
non consapevolezza• Stato di adattamento
alla malattia
RAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICO
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
Il trattamento oncologicoè ovviamente multidisciplinarema il paziente deve stabilire
un “cordone ombelicale”con il suo oncologoe sentirsi protetto
e accompagnato da lui.
LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA EEEEEEEE’’’’’’’’
AL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTRODEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMA
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
UMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONE
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
I VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGIPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTE
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
• La qualità delle cure
• Continuità delle cure
• Diminuzione della mobilità
• Libera scelta
• Cura della “persona”
e non solo della malattia
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
INFORMAZIONE e
COMUNICAZIONE
I VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGIPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTE
Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo
L’auspicio è che la presenza dicompetenze diversificate non solo sanitarie
all’interno di questo progettofaccia emergere il messaggio
da trasmettere, diffondere e realizzare che,in ogni momento del “cammino” intrapreso,
il malato oncologico non resterà solo,ma potrà contare sulle risorse umane
e sugli strumenti terapeuticidella struttura cui si è affidato
I VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGIPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTE
LA PERSONALA PERSONALA MALATTIALA MALATTIALA CURALA CURA
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
PresidentePresidenteLa Lampada di Aladino ONLUS Brugherio La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MIMI
Segretario Segretario –– F.A.V.O.F.A.V.O. LombardiaLombardia
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
epunto di riferimento
per il malato e i famigliariattraverso
una serie di servizi gratuiti
ASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALE
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
attraverso un numero verde
Supporto socio-assistenziale in reparto
Reperibilità telefonica notturna dell’oncologoper problemi sanitari e psico-sanitari
ASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNI
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
COMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONE
come parte integrantedell’atto terapeutico
eottimizzazionedelle relazioni
con assistiti e famiglie
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE DELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZAMEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO -------- PAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTE
perché non devono esistere distanzequando è in gioco
la vita e la dignità delle persone
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
Orientamento, approfondimentoe spiegazioni pratiche dopo le visite;“decodifica” di concetti complessi
per dare al paziente
CONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITA’’’’’’’’
COLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALE
per un rapporto maggiormente basatosulla condivisione delle scelte
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
““““““““CHI CHI CHI CHI CHI CHI CHI CHI CICICICICICICICI ÈÈÈÈÈÈÈÈ GIGIGIGIGIGIGIGIÀÀÀÀÀÀÀÀ PASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATO””””””””
Elaborazione di percorsicon ex-malati
per completare l’aiutocon il punto di vista di
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
Uno spazio per
TRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMAREIL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN OPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITàààààààà
Se si viene accompagnati in modo giusto durante la cura molti riferiscono di aver beneficiato dell’esperienza
del tumore in vari aspetti della propria vita scoprendo:
•un miglioramento nei rapporti interpersonali•un maggior apprezzamento della quotidianità e delle piccole cose
che solitamente diamo per scontate•un cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori•una maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita•una più intensa spiritualità
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
Il modello di servizio attivato per il
TRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOCASACASACASACASACASACASACASACASA--------OSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALE--------CASACASACASACASACASACASACASACASA
non è stile “pacco postale”ma, grazie al supporto del volontario cheaccompagna il paziente per tutta la durata
del passaggio in cura, è un
CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO DIDIDIDIDIDIDIDI RELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONEche porta grande beneficio
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
SUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVIcartacei e on-line per approfondimenti
CONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITAin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNET
per leggere e commentarecon obiettività e senso critico,
senza cadere negli erroriche il coinvolgimento emozionale del malato
porta a commettere
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
““““““““NON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTO””””””””
Un luogodove si possa anche semplicemente
parlare in libertàdi tutto ciò che non si è
voluto o potuto chiedere altrove
Quel
che genera spesso inutili ansie ulteriori
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
È in corsoil primo studio osservazionale italiano
Analisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliexexexexexexexex--------pazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologici
in collaborazione conl’Università di Milano Bicocca
e l’Università di Torino,per individuare quali servizidovrebbero essere disponibili
per persone che hanno avuto e superatol’esperienza del tumore
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
CONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONI
QUESTA INTESA SERVE PER CONDIVIDEREE REALIZZARE SCELTE E SERVIZI
CHE SUPERINO I SOLI ASPETTI CLINICIE SI INCONTRINO CON LA DIMENSIONE
PSICOLOGICA DELLA MALATTIA,SPESSO TACIUTA E VISSUTA COME
INEVITABILE EFFETTO COLLATERALE.
IL MODERNO CONCETTO DI CURA ONCOLOGICARICHIEDE UNA STRETTA CONDIVISIONE
E UNA CONCRETA SINERGIATRA GLI ATTORI COINVOLTI
NELLE DIVERSE FASI DELLA MALATTIA.
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
QUESTA MODALITÀ DI
ASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALENELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO
È CIÒ CHE CERCHIAMO DI REALIZZARE QUOTIDIANAMENTE
CON TANTA BUONA VOLONTÀPER FAR SI CHE LA PERSONA
CHE SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIANON SOFFRA DEI SUOI PENSIERI
PIÙ CHE DELLA MALATTIA STESSA.
SPESSO LA MALATTIA,NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ,
VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTEDA DINAMICHE PSICOLOGICHE SOTTOVALUTATE.
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
ÈÈÈÈÈÈÈÈ FONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEIL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI,
EX PAZIENTI E FAMIGLIARI,COME INTERMEDIARI IMMEDIATI E
INDICATORI DI SOLUZIONI E MODALITÀ NUOVEIN RISPOSTA AI BISOGNI DEL MALATO,
ATTRAVERSO LA STRAORDINARIA COMPETENZA“DIDIDIDI CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,
E CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMIE CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMIE CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMIE CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMI”.
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli
ÈÈÈÈÈÈÈÈ FONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEMETTERE IN RETE QUESTA CONOSCENZA,RENDENDOLA DISPONIBILE NON SOLO
AI MALATI CHE OGGI AFFRONTANO LA MALATTIA,MA ANCHE AI CLINICI,
PERCHè DIVENTI RISORSA ATTIVAPER COSTRUIRE PROTOCOLLI
E STRUMENTI DI CURA COMPLETI
Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli