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1Zaragoza, 17 de novembre de 2007
Cuidados domiciliarios respiratorios en pacientes con enfermedades neuromusculares
Dr. Joan EscarrabillServicio de Neumología
Hospital Universitari de Bellvitge (L’Hospitalet)
2
Agenda
Criterios de indicación
“Plan de alta”
Minimización de riesgos
Seguimiento a largo plazo
3
4
5 Haynes RB, Devereuax PJ, Guyatt GH. BMJ 2002;324:1350
Circunstancias
Preferenciasdel paciente
Evidenciacientífica
El “mejor” tratamiento
Habilidades clínicas
6
Criterios de selección de la NIV en enfermedades restrictivas
FatiguaCefalea matutina, HipersomnolenciaPesadillasEnuresisDisneaCor pulmonale...
Adapted from Metha & Hill. AJRCCM 2001;163:540-77 Hill. Seminars Resp Crit Care Med 2002;23:293-305.
Mecánica: FVC <50%, MIP < 60% PaCO2 > 45 mmHg. or
Desaturación nocturna:– SaO2 < 90% for > 5 min sostenida or– SaO2 < 90% más del 10% del tiempo.
Clínicos Función pulmonar
Ingresos repetidos Alta difícil (o casi imposible)Ingresos / visitas
7
Ventilación mecánica a domicilio
Bertoye. Lyon Médical 1965;38:389-410.
Enfermedad estable. Acuerdo del paciente y del
cuidador. Cuidador capaz. Condiciones del domicilio. Soporte técnico. Soporte financiero: Servicio
Nacional de Salud
Condiciones para el retorno
8
Ingreso en el hospitalversus
Indicación ambulatoria
Inicio de la ventilación
9
Respir Med 2007;101:1177-82
5.5 + 1.3 sesiones
7 + 1.1 días ingreso
16 pacientes 6.8 + 1 horas/día
6.6 + 1.3 horas/día
Cumplimiento
No hay diferencias significativas 28 pacientes
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Agenda
Criterios de indicación
“Plan de alta”
Minimización de riesgos
Seguimiento a largo plazo
11
Mejor en casa…
…y además es más barato!(afirma un indocumentado)
Más caro o más barato dependede quien paga
12
Chest 2002;122:1695-1700
A los médicos nos cuesta entender que la calidad de vida de los pacientes es buena a pesar de la discapacidad y
del uso de ventiladores o de la traqueotomía
La traqueotomía no es sinónimo de la mala calidad de vida
Mejor en casa…
13Encamamiento
Aislamiento
Fármacos
Impacto negativo de la hospitalización
14
Impacto negativo de la hospitalización
MJA 2006;184:551-5
Los pacientes que sufren efectos adversos tiene una estancia media10 días más larga que los que no los sufren
Las estancias largas en el hospital tienen más riesgo de padecer efectos adversos
Riesgo
Índice de rotación de las camas
Uso social de los recursos
15
Plan de alta: Viabilidad
Indicación
Viable
Características de la insuficiencia respiratoria
Condiciones del domicilio
Preferencias del paciente
Alta
NO SIAlternativas
Centro sociosanitarioOtros hospitales
Que tiene posibilidades de prosperar
16
Plan de alta: Viabilidad
Indicación
Viable
Características de la insuficiencia respiratoria
Condiciones del domicilio
Preferencias del paciente
Alta
NO SIAlternativas
Centro sociosanitarioOtros hospitales
Que tiene posibilidades de prosperar
Criterio técnico
Criterio social
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Plan de alta
El plan individualizado antes de abandonar el hospital
El plan de alta incluye el esfuerzo multidisciplinario para
garantizar la transición entre el hospital y el domicilio
18
J Nurs Care Qual 2004;19:67-73
Paciente & cuidador Confianza & competencia
DI & Fisios Comprensión de los que se necesita
MédicosConfianza en la provisión de los servicios necesarios
El gestor/a de casos coordina el plan de alta
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Objetivos formativos antes del alta
Mantenimiento de la vía aérea (traqueotomía)
Oxigenación y ventilación– Uso del ambú
Higiene personal y limpieza de los aparatos
Cuidados de la piel
Nutrición e hidratación
Comunicación
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Herramientas prácticas
Profesionales
Checklist
Pacientes & cuidadores
Información escrita
Números de teléfono
Parámetros del ventilador
Recomendaciones específicas
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Hospital
Pre-alta
Evaluación Preparación en la comunidad
Estabilidad clínicaNutriciónManejo secrecionesCuidador
Soporte técnicoRecursosCondiciones domicilio
¿Viable?
SI NOAlternativas
(¿Sociosanitario?)Plan de alta
Alta
Equipo Entrenamiento
VentilatorHumidificaciónAparatos aspiraciónSilla de ruedas
PacienteCuidadorUrgencias
“Prescripción”
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Ventiladores
Ventiladores
Ciclados presión
Cicladosvolumen
Lofaso. Eur Respir J 2000;15:339-41Smith. Thorax 1997;52:89-91.
23
Máscaras nasales
Máscaras comerciales
Máscaras a medida(Modelo Lyon)
24
Elementos clave en el alta
Esfuerzo multidisciplinario
GlobalIntegrado
Empezar precozmente
Proceso
25
Proceso
Esfuerzo multidisciplinario
Global
IntegradoArmónico
Elementos clave en el alta
26
http://freespace.virgin.net/michael.bowell/equip.html
Aprender de los que saben
27
Tos asistida manualmente (i)
Ambú Ventilator volumétrico
Air stacking
Introduce volúmenes de aire y el paciente retiene el máximo volumen posible con la glotis cerrada
28
Cuando se alcanza la máxima insuflación posible...
...el cuidador presiona con las manos (manual) una presión brusca en el abdomen para conseguir un flujo máximo
Tos asistida manualmente (ii)
Servera et al. Arch Bronconeumol 2003;39:418-27
29
“Desatascador” mecánico
30
Iniciar con presiones de 10-15 cm H2O
4-6 sesiones/día
31
3224 horas después
33
Agenda
Criterios de indicación
“Plan de alta”
Minimización de riesgos
Seguimiento a largo plazo
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Fallo eléctrico Malfunción del ventilador Desconexión accidental Obstrucción del circuito Fijación de la máscara Traqueotomía:
Bloqueo Decanulación Recanulación imposible
Problemas médicos
Thorax 2006;61:369-71
El riesgo existe
El riesgo se puede prevenir
Servicios técnicos
Entrenamiento (paciente & cuidador)
Compartir información clínica
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Minimización de riesgos (i)
Adaptado de AK Simonds, 2001
El aparato1
Desconexión accidental del ventilador2
Fallo del Ventilador
Fallo eléctrico
Ventilador de repuestoMantenimiento regular
BateríasAmbú
Traqueotomía3
BloqueoHumidificaciónAspiración
Decanulación Cuidador entrenadoCánula más pequeña
36
Adaptado de AK Simonds, 2001
Problemas médicos4
Recursos en la comunidad6
Signos de alarma
Resucitación
Comunicación5
Línea directa
Teléfonos para las emergencias
AmbulanciasSuministrador
Minimización de riesgos (ii)
37
13 %
4 %
Los pacientes cambianlos parámetros del ventilador
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Agenda
Criterios de indicación
“Plan de alta”
Minimización de riesgos
Seguimiento a largo plazo
39
Videoconferencia en la atención a niños con VMD
Pediatrics 1997 Jan;99(1):E1www.pediatrics/org/cgi/content/full/99/1/1e
35/45 videoconferencias en los primeros tres meses
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El programa de “teleneumología” Fundazione Salvatore Maugeri
Vitacca M. Telemed & e-Health 2007;13:1-5
Elementos técnicos
Acceso a losprofesionales
sanitarios
SoporteGeneral
Enfermera Tutora
Enfermera para resolver problemas
Acceso al médico de guardia
24 h/day
Material educativo Vínculo con el MG
Pulsioximetría / HRPneumotacograph
Call center
Monitorizacióntelemétrica
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PreferenciasMédico Paciente
Katz SJ. Am J Manag Care 2004;10:593-98
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43
Papel crucial del cuidador
Am J Public Health 2002;92:409-13
Impacto de la intensidad de cuidados
Tsara V. Respiration 2006;73:61-7
50% de los cuidadores ven alteradas significativamente las relaciones sociales
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Accesibilidad
Eurovent survey: Tamaño del centro
Eur Respir J. 2005;25:1025-31.
Centros Pac/ centro(estimado 2002)
Dinamarca 2 250Francia 50 109Alemania 54 190Italia 70 43Holanda 9 100España 35 70Suecia 65 43Reino Unido 47 60
45
Escarrabill J. Arch Bronconeumol 2007;43:527-9
Centros de referencia: beneficios y limitaciones
Conocimientos y habilidades
DistanciaTraslados innecesarios
+
-
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Desarrollo tecnológico
Cuidados & desarrollo
organizacional
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Muchas gracias por su atención