Download - اليوم العالمي للأمراض النادرة استبيان
العالمي اليوملألمراض النادرة
والباحثين المرضىالحياة أجل من شركــــاء
لألمراض العالمي اليومالنادرة
فبراير 28
الحملة من الهدف
بين تواصل جسر تكون ألن الحملة هذه تهدفالبحث تعزيز أجل من والباحثين المرضى
بحيث النادرة األمراض هذه مجال في العلميعدة على االهتمام من الكافي حقها تأخذ
. العربية الدول في مستويات
حول اإلنترنت عبر بسيط بحث بإجراء قمنافي واألهل المرضى األبحاث مشاركة
فيه الطبية وشارك النادرة األمراض حولأسئلة 300 عدة االستبيان وتضمن شخص،
واستعدادهم اهتمامهم مدى تعكس قدموجه. كان االستبيان للعربللمشاركة. الجنسين ولكال عام بشكل
الفئات العمرية
للفئة هي نسبة أعلىمابين
8 30- 21عمر عامانسبتها %.49وكانت
باقي توضح الصورة. المشاركة الفئات
مدى إيمانهم باألبحاث الطبية
من 99%المشاركين
بأهمية يؤمنون. الطبية األبحاث
ال% 0.67بينما . بذلك يؤمنون
التجربة تحت جديد دواء تناول
كانت 32.33%إجابتهم
بالموافقة، % 67.33بينما
يوافقون التناول علىجديد دواء
. التجربة تحت
على يعتمد العلمي البحث نجاحوالباحثين المرضى تعاون
من 96.67%يعتقدون المشاركين
البحث نجاح أنعلى يعتمد العلمي
المرضى تعاونوالباحثين.
المصابين باألمراض النادرة
المصابين نسبة بلغتمن النادرة باألمراض
% 71.33المشاركين غير% 28بينما كانوا
يوجد وال مصابينمصاب فرد أي لديهم
. العائلة في
عدد المصابين في العائلة
كانت نسبة أعلىتحوي التي للعائالت
فقط واحد مريضبينما% 34.33وهي
حوت التي العائالتأربعه من أكثر على
كانت مصابين5.33.%
والتوصيات النتائج
ما نوعا مبشرة كانت االستبيان نتائج أن نقول أن نستطيعفي والمشاركة الباحثين مع المرضى تعاون حيث من
األبحاث.في األولى الخطوة ببدء القرار وأصحاب الباحثين ونوصي
في العون يد ومد النادرة األمراض أصحاب مع التواصلاألمراض هذه فهم في تساعد التي األبحاث من مزيد إجراء
وأهاليهم المرضى وتشجيع لها المناسبة العالجات وإيجادمجال في العلمية البحوث فوائد شرح مع المشاركة على
. النادرة األمراض