Birgitta Odén, professor emerita

Döden och trösteni historiskt perspektiv

Historiska institutionen, Lunds universitet

Birgitta Odén

Döden och trösten i historiskt perspektiv

2

Illustrationer:

s. 37: Foto av Pia Fromholt och Birgitta Odén, 30 juli,1999, taget av Pias vän Vagn vid deras besök i Lund.

s. 40: Vykortet som Pia Fromholt skickade till Birgitta Odén – Leonardo da Vincis porträtt av Ginevra de’ Benci. Hon valde det utifrån dess ”frånvarande närvaro”.

3

In memoriam

Piæ Fromholt

4

5

Innehållsförteckning Innehållsförteckning ............................................................................................................................. 5

Certecs förord....................................................................................................................................... 6

Barbro Beck-Friis förord ....................................................................................................................... 7

Författarens förord............................................................................................................................... 8

Kapitel I ............................................................................................................................................... 10

I historiskt perspektiv ......................................................................................................................... 10

1. Dödens förvandlingar ................................................................................................................. 10

2. Brytpunkterna ............................................................................................................................ 12

Kapitel II .............................................................................................................................................. 15

Tröstens former .................................................................................................................................. 15

1. Den judiska trösttraditionen ...................................................................................................... 15

2. Den antika trösttraditionen ........................................................................................................ 16

3. Den kristna trösttraditionen....................................................................................................... 17

4. Tröst i tystnadens tid – och nu ................................................................................................... 18

5. Döden som tröst ......................................................................................................................... 23

6. En bioetisk appell ....................................................................................................................... 27

Kapitel III ............................................................................................................................................. 28

Att skriva sin död ................................................................................................................................ 28

1. Brevskriverskan .......................................................................................................................... 30

2. Vänskapen .................................................................................................................................. 31

3. ”Såret” ........................................................................................................................................ 33

4. Arbetet som tröst ....................................................................................................................... 37

5. Alternativen ................................................................................................................................ 42

6. Döden tar sats ............................................................................................................................ 43

7. Den ”rationella” döden .............................................................................................................. 48

8. Hospice – en möjlighet att leva rikt till slutet ............................................................................ 50

Kapitel IV ............................................................................................................................................ 57

Att lyssna till döendes röster .............................................................................................................. 57

1. Självvald död .............................................................................................................................. 57

2. Livets mening(ar) ........................................................................................................................ 59

3. De viktiga relationerna ............................................................................................................... 60

4. Trösten?...................................................................................................................................... 61

Slutord ................................................................................................................................................ 63

6

Certecs förord Det är en glädje och en ära att få ge ut Birgitta Odéns ”Trösten och döden” i Certecs rapportserie. Bakgrunden är som följer:

Birgitta Odén, professor emerita i historia och välkänd äldreforskare, har följt verksamheten vid Certec i stort sett sedan dess tillkomst år 1987. Hon gjorde den första utvärderingen av Certec år 1991, se http://www.certec.lth.se/dok/externutvardering/ , tillsammans med Carin Boalt, professor emerita i byggnadsfunktionslära (†1999) och Håkan Lanshammar, numera professor och prefekt vid IT-institutionen i Uppsala. Under snart två decennier har Birgitta Odén sedan visat ett kontinuerligt intresse för vår verksamhet, och engagemanget blev ännu starkare då Certec år 2003 tog initiativ till forskningsprogrammet ”Äldre och design”. Forskningsprogrammet har sedan utvecklat sig till att bli hela designinstitutionens program, se http://www.design.lth.se/projekt/aeldre_och_design/ . Tillsammans med Barbro Beck-Friis, professor emerita i geriatrik, är Birgitta Odén programmets ”beskyddare” och tillskyndare.

Själv har jag haft förmånen att ha många samtal med Birgitta, ibland korta, ibland långa men alltid substantiella. De har ofta tagit sin utgångspunkt i något skriftligt. Så var det också när jag i början av år 2006 fick läsa hennes manus om ”Trösten och döden”, skrivet inte bara med det skarpa intellektet utan också med det hela hjärtat, precis så som både Pia Fromholt (presenteras närmare i skriften) och hon själv önskade. Från första stund engagerade jag mig i att manuset skulle bli utgivet, men Birgitta hade några mindre fotnotskorrektioner kvar. Så hände det som dessbättre eller dessvärre ofta inträffar i kreativa forskares liv: hon kom att uppslukas av ytterligare en forskningsuppgift, och det här manuset fick vänta på sin tur. Tills nu, juni 2009, för nu är den andra forskningsuppgiften och dess manus klara, och därefter har Birgitta också gjort slutkorrektionerna i ”Döden och Trösten i historiskt perspektiv”.

Birgitta Odéns förord har kvar sin ursprungliga datering: advent 2005. Detta är inget misstag utan vill markera att manuset inte uppdaterats därefter: inte tillförts något nytt källmaterial och inte heller några nya forskningsreferenser. Ämnets och det föreliggande basmaterialets unika karaktär gör att skriften inte nämnvärt påverkas av detta tidsglapp. Dessutom innebar beslutet att bibehålla manuset precis som det var (efter bara några småkorrektioner) att det fick ha kvar den fräschör som det hade när det skrevs – med hela hjärtat.

Lund den 5 juni 2009

Bodil Jönsson

7

Barbro Beck-Friis förord Döden och trösten i historiskt perspektiv är en skrift som handlar om de stora, existentiella frågor som livshotande sjukdom ger upphov till, från vad som är viktigt i livet till dödsångest och självmord. Den här boken ger också en mycket personlig insikt i vänskapen och ”tröst-relationen” mellan två forskare – båda kvinnor och professorer – som har mötts i den akademiska världen, och som genom sitt gemensamma intresse för de stora livsfrågorna och balansen mellan liv och död håller kontakten också då cancersjukdomen slår till. Genom brevväxling och telefonsamtal får vi följa bägges ”via dolorosa”, och hur de delat de svåra utmaningar – förlust, sorg och viljan att leva – som cancersjukdomen föder. Man är som mest ensam när man ska dö. En livshotande sjukdom gör att allt omvärderas. Vad är meningen med livet, vad ger tröst när känslor av ångest, rädsla, ensamhet och vanmakt dominerar den cancersjukas verklighet? Hur nå tröst? I döden? På hospice? I religion, arbete, musik, konst, natur? Relationer?

Den existentiella ensamheten kan vara mycket svår och trösten synas ouppnåelig.

Birgitta Odén lyfter ömsint och kärleksfullt fram alla svåra känslor och beslut. Det är en skrift, som inte bara handlar om döden och trösten, utan framför allt om tillvaron i sin helhet och om livet självt. Den borde läsas av alla de inom vård och omsorg som försöker ge stöd och hjälp i nöd och sorg. Skriften lyfter fram de stora livsfrågorna och vårt oändliga behov av tröst. Denna skrift berör oss alla.

Borensberg Sommaren 2009

Barbro Beck-Friis

8

Författarens förord Döden och trösten i historiskt perspektiv är ett tema, där det första begreppet är mång-omskrivet i teologisk, filosofisk och medicinskt litteratur och det andra sällan är behandlat, ja, t.o.m. ifrågasatt, som vetenskapligt begrepp.

Det historiska perspektivet avser att låta döden och trösten relateras till de mentalitets-förändringar som framträder, när man anlägger vad Eva Österberg kallat ”de långa linjernas strategi”.

Inspirationen till denna studie kommer från Astrid Norberg, professor i omvårdnadsforskning i Umeå. I början av november 1998 hade Landstinget Dalarna inbjudit till en seminariedag om ”åldrande, döende och ett värdigt liv”. Biskop Claes-Bertil Ytterberg i Västerås stift inledde med reflexioner om ”livet före döden” och Astrid Norberg avslutade dagen med en kort redogörelse för ett nytt program om tröst, som just inletts i Umeå.1 Själv talade jag om mitt nyss avslutade arbete om äldres självmord i historiskt perspektiv. Efter konferensen föreslog Astrid Norberg mig att lämna ”självmorden” men återanvända mitt empiriska material för att studera ”trösten i ett historiskt perspektiv”.

Men detta material – hovrättsprotokoll från Göta hovrätt i Jönköping och häradsrätts-protokoll från Västsverige – visade sig mindre givande för en analys av tröstens innehåll och former i äldre tid. Därför samlade jag några lundaforskare från olika ämnen kring temat Tröst: kyrkohistorikern Anders Jarlert, historikern Yvonne Maria Werner, läkaren och medicinhistorikern Bodil E. B. Persson, lexikografen Ragnhild Malmer och etikern Axel Carlberg.2 Det visade sig då att en kyrkohistorisk infallsvinkel på ”tröst” var mest givande, främst genom den stora mängden bevarade psalmer, begravningstal och trösteböcker.3

Mitt eget arbete tog en ny vändning genom tillgången till personliga texter från vänner som kände till mitt arbete med ”tröst” – främst psykologen professor Pia Fromholt i Aarhus – som jag tillägnat detta arbete.

I ett senare skede av mitt arbete med trösten i historiskt perspektiv lade jag fram texter vid ett seminarium vid Institutionen för medicinsk etik, arrangerat av med. dr, teol. kand. Ingrid Bolmsjö, där professor Göran Hermerén, professor Ingalill Rahm Hallberg, docent Margareta Nyman, professor Barbro Beck-Friis och narkosläkaren Jan Beck-Friis deltog och gav värde-fulla synpunkter.4

När en historiker tar upp ett nytt ämne, som tvingar henne att gå ”över gränser” till andra discipliner, kan ibland den professionella säkerheten svikta. I det läget är de personliga vännerna ett stort stöd. Flera trogna vänner har hjälpt mig att hålla min forskning levande,

1 A. Barle, red., En dag om åldrande, döende och ett värdigt liv. Landstinget Dalarna 1999. 2 Solveig Ståhl, intervjuare, ”Tröst handlar om att dela”. LUM 2000:6. 3 Temat ”psalmers tröst” har tagits upp av historikern i Stockholm Ann-Sofie Arvidsson. Se Döden som katharsis, red. Y. M. Werner. Stockholm 2004. 4 Ingrid Bolmsjö och jag färdigställde ett manuskript i maj 2004, som Ingalill Rahm Hallberg med vårt tillstånd använde i sin Andrus-Viidik-föreläsning vid den nordiska gerontologkongressen i Stockholm 2004. Kapitel III i detta arbete är min del av detta manuskript. Ingrid Bolmsjös tankar finns i L. Åkesson, red. Inför Döden, Edition Andersson. Höganäs 2006.

9

främst Eva Österberg, Bodil Jönsson och Barbro Beck-Friis. Jag tackar dem varmt för att de finns för mig.

Utan bistånd av förste bibliotekarie Britt-Marie Lindahl, arkivarie Bengt Werner och högskolesekreterare Lena Leveen hade – som vanligt – mitt arbete inte kunnat genomföras.

Tack!

Lund i adventstid 2005

Birgitta Odén

10

Kapitel I

I historiskt perspektiv Ett historiskt perspektiv på ett nutida problem – eller ett samtida begrepp – söker man för att förstå hur ett motsvarande problem lösts under andra demografiska, ekonomiska och kulturella premisser än dem som råder i dagens samhälle – eller förutses i framtiden.5 Men det sker inte bara av kuriositet. Viktigare är att söka fixera trender och förändringar i mentalitetsstrukturen och att fastställa de komplexa faktorer, som lett till förändringar. Förändringsprocesser sker i regel inte i trendmässigt jämna linjer. Det gäller därför att utpeka brytpunkterna i förändringen.

Insatserna vid studier av trender kommer från olika håll – från demografer, från sociologer, från ekonomhistoriker. Bland historiker är det främst de franska historiker som arbetar i Annales-skolans anda som tagit upp mentaliteternas förändringar – inte minst dödens. Men den tyske historikern Norbert Elias – landsflyktig i England – har kanske haft ett ännu större inflytande genom sitt stora arbete om civilisationsprocessens förändringar från medeltiden till vår egen tid. Flera svenska forskare – främst Eva Österberg i min miljö – har anlagt ”de långa linjernas strategi” i sin forskning.

Min egen uppgift är – vilket antyddes i förordet – att relatera tröstens utformning till föreställningar om dödens innebörd.

1. Dödens förvandlingar

Människan som art har ett väl utvecklat minne och en förmåga att planera inför framtiden. Genom dessa unika funktioner bär hon med sig minnet av andra människors död och insikten om sin egen kommande död. Tanken på döden – egen eller närståendes – är skrämmande, därför att vi inte kan föreställa oss en tillvaro utan tid och rum. Livet är det välkända, döden det okända. Människan har därför i alla kända kulturer utvecklat religiösa föreställningar om livet, döden och ett liv efter döden.6 Så också i vår egen kultur.

Det finns en mycket stor litteratur, där döden och föreställningen om döden är det centrala temat: filosofer från Sokrates till Wittgenstein, teologer från Augustinus till Martin Buber, demografer, sociologer, psykologer, litteraturforskare, etnologer, antropologer, arkeologer och medicinare har från sina forskningsområdens utgångspunkter behandlat människan och döden. Döden framstår som en av de tre stora existentiella frågorna – kanske den största.

Inom min egen disciplin – historievetenskap – väcktes intresset förhållandevis sent. Döden i sotsäng var inte en politisk fråga och döden på slagfältet var mer en fråga om siffror än om kulturhistoria.

År 2004 höll de nordiska historikerna sitt 25:e årsmöte. Ett centralt tema för diskussionerna var Döden som katharsis. Nordiska perspektiv på dödens kultur- och mentalitetshistoria.

5 B. Odén, ”I historiskt perspektiv” i En kompanjonbok till Forskningsetik och perspektivval, red. H. Jönson. Lund. Studentlitteratur 2004. 6 Z. Bauman, Döden, odödligheten och det moderna samhället. Sv. övers. Göteborg 1992. S. Einhorn, En dold Gud. Om religion, vetenskap och att söka Gud. Stockholm. Forum 1998.

11

Temat var som sagt ovanligt och de åtta bidragen till debatten samlades i en speciell volym – Stockholm Studies in History, 71. Redaktören för volymen, Yvonne Maria Werner, framhåller i sin inledning att ”hanteringen av dödsproblematiken säger något om vad som upplevs som viktigt i ett samhälle och kastar ljus över livets mening och mål”. Men trots ämnets betydelse finner hon att mycket litet ännu skrivits i ämnet i ett historievetenskapligt perspektiv – som kultur- och mentalitetshistoria.

Den historiografiskt inriktade danska forskaren Inga Floto hävdar i sin stora artikel, att döden är ett tema som internationellt behandlats i ett långt historiskt perspektiv, detta särskilt i fransk forskning.7 Hon finner vid sin genomgång av den internationella historiska forskningen att man kan urskilja två tolkningstraditioner, som förklarar förändringen av döden i historien på olika sätt och som använder olika metoder. Men bägge traditionerna kommer fram till att föreställningen om döden förändras under tidens gång.

Michel Vovelles banbrytande arbete om människors inställning till döden baseras på inne-hållet i tusentals testamenten från Provence som behandlas kvantitativt och visar att en sekularisering av människors föreställningsvärld påbörjades redan i mitten på 1700-talet och föregrep attackerna på kyrkan och religionen under franska revolutionen. Den andra franska forskningstraditionen utvecklades av den kände historikern Philippe Ariès och baseras på förändringar i gravskick och begravningsritual. Han kommer fram till att i ett långt historiskt förändringsperspektiv, så kan man iaktta en ökad individualisering av människornas föreställningsvärld, som långsamt bröt med de kollektiva tankevanor som bar upp den traditionella kristendomen. Endast i ett långt perspektiv kan dessa förändringar iakttas. Trenden pekar mot den privatiserade döden men Ariès kan finna flera brytpunkter som tillåter honom att periodisera dödens förändring över tid:

den naturliga döden – förkristen tid

den personliga döden – medeltiden

den andres död – 1600/1700-talen

den förbjudna döden – 1900-talets första hälft

den kommersialiserade döden – 1950-talet till nu

Floto redogör sakkunnigt för diskussionen om Ariès’ metod och periodindelning. En tydlig period av brytning med synen på döden framträder i slutet av 1800-talet och under 1900-talets första hälft. Detta gäller också i vårt land. Döden medikaliserades och avlägsnades från familjen. Dödsprocessen institutionaliserades och teknifierades. Döendet skedde ofta i ensamhet.

Den efterträdande perioden är i vår kulturkrets främst döendet som vårdkultur – den palliativa vården.

Under den tysta dödens tid förändrades förutsättningarna för döendet markant. Medicinska framsteg hejdade infektionssjukdomarna att få dödlig utgång. Döden inträdde i allt högre

7 I. Floto, ”Döden i historien” i Y. M. Werner, red., Döden som katharsis, Stockholm. Almqvist & Wiksell 2004. Flotos tidigare arbeten om dödens historiografi har främst gällt dödsstraffets funktion i samhället.

12

åldrar. Cancersjukdomar ökade som dödsorsak, vilket ledde till längre tider av terminalvård. Långvårdskliniker började inrättas på sjukhusen. Det långsamma döendets problem började uppmärksammas av läkare, av vårdpersonal och av politiker.

Ny kunskap om döendet växte fram. 1967 hade sjuksköterskan Dame Cicely Saunders kunnat öppna St. Christopher’s Hospice för döende patienter och hennes vårdfilosofi på kristen grund spreds över världen. I USA publicerade Elisabeth Kühler-Ross 1969 sin banbrytande studie om döendet, baserad på intervjuer med döende patienter. I Sverige inledde läkaren och psykiatern Loma Feigenberg sina patientsamtal 1976 och publicerade sina teorier om terminalvård 1977. I Finland presenterade Katie Eriksson sin ”vårdteologi” och i Sverige utvecklade Barbro Beck-Friis ett alternativ till hospicevård i livets slutskede – lasaretts-anknuten hemsjukvård. Hon och Peter Strang samlade de centrala linjerna i den nya vårdideologin i Palliativ medicin 1995.

Även på politisk nivå uppmärksammades de döendes problem. 1973 bildades en interna-tionell arbetsgrupp, IWG, och i Sverige tillsattes en utredning redan året efter som 1979 avgav sitt betänkande.8 Flera utredningar har följt. Viktigast är Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut.9

2. Brytpunkterna

Ariès och Vovelles periodisering av döendet förklaras med sekularisering och individuali-sering i den kollektiva mentaliteten. Sekularisering och individualisering är de två stora mentalitetsförändringar som också identifierats i andra studier av den västliga världens mentala förändringsprocesser. Dessa mentalitetsförändringar kan iakttas i litteratur, konst, kyrkobruk, livsformer.

Sekulariseringen inleddes på en ideologisk nivå under upplysningstiden men kan också iakttas hos t.ex. en och annan medborgare i 1700-talets Stockholm.10 Under 1800-talet kunde tendensen avläsas i minskade kyrkobesök och minskat nattvardsdeltagande. I gengäld tillväxte individualistiska frikyrkorörelser. När sociologer som Weber och Durkheim började studera religionen kom de till slutsatsen att religionen successivt skulle försvinna i Nord- och Västeuropa. Statistiskt har det kunnat visas att så skett, inte minst i Sverige.11

Tesen om världens sekularisering har emellertid ifrågasatts av forskare som studerat fenomenet på global nivå. Peter L. Berger har 1999 samlat motargument mot sin tidigare ståndpunkt.12 En ny prövning genomfördes av Pippa Norris och Ronald Inglehart.13 De kom

8 För ovanstående beskrivning hänvisas till U. Qvarnström, Vår död. Liber Utbildning 1993. 9 Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut. SOU 2001:6. Stockholm. Norstedts tryckeri AB. 10 A. Jarrick, Mot det moderna förnuftet, Stockholm 1992. 11

T. Pettersson, E. Hamberg, ”Denominatial pluralism and church membership”, Journal of Empirical Theology 10, 1997. Man bör dock observera att frågesituationen kan förstärka svararens negativa tendenser. 12 P. L. Berger, ed., The desecularization of the world. Washington 1999. R. Stark, R. Fincke, Acts of faith. Explaining the human side of religion. Berkeley 2000. 13 P. Norris, R. Inglehart, Sacred and secular. Religion and politics worldwide. Cambridge 2004.

13

fram till att sekulariseringen fortgick i alla länder som erbjöd en existentiell trygghet i formativa år.

Tendensen har ökat i vårt land under efterkrigstiden. 1947 trodde 80 % i Sverige på Gud och 71 % på ett liv efter döden. 2001 hade siffrorna sjunkit till 49 % för tro på Gud och 39 % för tro på ett liv efter döden.14

Den brytpunkt i synen på döden som inträffade i slutet på 1800-talet och under 1900-talets första hälft var inte endast förorsakad av förändringar i det ideologiska och religiösa klimatet. Det berodde sannolikt också på att människors döende i vårt land institutionaliserades.

I det agrara samhället hade de döende vårdats av sina anhöriga. Unga flickor socialiserades in i vård av döende. Under 1800-talets samhällsförändringar ändrades detta.15 Allt fler döende var gamla som bodde på olika former av ålderdomshem. När sjukhusen i den begynnande välfärdsstaten utvecklades inrättades långvårdsavdelningar, där sjuka och gamla avled, ofta i ensamhet. Döden blev osynlig och den folkliga kunskapen om omsorg om döende försvann. Döden blev nedtystad. Detta är en viktig brytpunkt.

Den andra inträdde efter Andra världskrigets slut. I Sverige politiserades döendet under 1950-talets socialpolitiska konflikter kring hemvård eller vårdhem.16 Samtidigt växte ett nytt krav fram att vården av gamla och av döende skulle utvecklas vetenskapligt i takt med medicinens och den kliniska forskningens snabba utveckling. Forskare och vårdpersonal gav ut studier av döendet och det politiska samhället genomförde den ena statliga utredningen efter den andra om vården av döende: var? när? hur?17 Tystnadens tid var definitivt förbi. Men nu måste samtalet föras under en ny himmel: sekularisering och individualisering genomsyrade samhället.

Religionssociologerna Thorleif Pettersson och Owe Wikström i Uppsala har 1983 framlagt en hypotes om att i Sverige den generation som är född omkring 1930 är den första som inte som barn inskolats i den kristna traditionen.18 Om detta håller, betyder det, att den första generation som når den frekventa dödsåldern utan att ha en kristen livsåskådning i bagaget – att tro på eller återuppväcka – är den kohort som blir 80 år 2010. Vilka tolkningsramar för de existentiella problemen kommer att stå dem till buds?

14 T. Pettersson, Bakom dubbla lås. En studie av små och långsamma värderingsförändringar. Institutet för Framtidsstudier 1998. 15 B. Odén, ”Äldre kvinnors krämpor i äldre tid” i Könsmaktens förvandlingar. Göteborg 2003. 16

D. Gaunt, ”Hemvård istället för vårdhem” i D. Gaunt, G. Lantz, Hemmet i vården – Vården i hemmet. Falköping. Liber 1996. 17 B. Odén, ”Makt och kunskap” i Ord i rättan tid, red. A. Björnsson m.fl. Stockholm. Carlssons förlag 2005. 18 T. Pettersson, O. Wikström, ”Religion och åldrande” i Äldre i samhället, del 2, Stockholm. Liber förlag 1983.

14

Frågan inställer sig nu: hur har trösten inför döden förändrats under dessa kulturella förändringar i mentaliteter? Betyder en ökad sekularisering att psykoterapin skall överta kyrkans roll i det sekulariserade samhället?19 Eller står vi inför nya former av religiositet?

Vi har konstaterat att föreställningen om döden nått en viktig brytpunkt i vår egen kultur i mitten på 1900-talet och att detta inom en snar framtid kan få konsekvenser för tröstens former och innehåll. Därför är frågan viktig – för individerna, för vårdsamhället, för politikerna.

19 O. Wikström, Den outgrundliga människan. Livsfrågor, psykoterapi och själavård. Stockholm. Natur och kultur 1999. Se särskilt kapitel 4.

15

Kapitel II

Tröstens former När ett litet barn slår sig tillgriper mamma eller pappa instinktivt en form för tröst. Man blåser på såret för att ”lindra” smärtan, man lägger förband för att ”bota” såret och man ”förklarar” hur skadan uppstått. Till slut tar man upp barnet i famnen och erbjuder ”närhetens” och ”beröringens tröst”.

Vi har lärt oss att få tröst genom att det onda elimineras. Men döden kan inte elimineras. Det är en skilsmässa som kräver tröst för den som skall dö och för dem som skall leva kvar.

Trösten för de kvarlevande är den som är mest analyserad i teologisk, etnologisk och historisk forskning. Trösten för den döende är mindre uppmärksammad annat än i vårdveten-skapen. Det är den som är temat för denna historiska studie.

Vilka former har trösten då haft i ett historiskt perspektiv? Är det instinktiva beteendet biologiskt betingat och sammanhängande med artens överlevnad eller är det kulturellt betingat och föränderligt över århundradens gång? Kan vi bygga upp en filosofi och ett handlingsprogram för tröst som håller oberoende av de religiösa föreställningar om liv och död som gällt under tidigare århundraden?

1. Den judiska trösttraditionen

I det Gamla testamentet framträder en speciell judisk trösttradition, förankrad i Jahves förbund med det judiska folket. Judarnas dramatiska historia krävde kollektiv tröst för folket och denna beskrivs som Jahves röst ur stormvinden – eller något annat ovanligt natur-fenomen. Jahves löfte till det judiska folket fick därigenom en tröstande bekräftelse. Även profeterna åberopade Jahves röst.

Tröst för individen framträder främst i Jobs kraftmätning med Jahve – Job på sin hög av aska och jord – som också den slutade med Jahves maktdemonstration i en vindstorm. Men mest upplysande för den förkristna tröstformen är de tre vännernas besök hos Job för att trösta honom. Han ligger berövad sin materiella existens, hans barn och husfolk är döda, hans kropp är täckt av variga sår, som han skrapar med en krukskärva. Han menar själv att Jahve straffat honom orättfärdigt. Vännerna söker ge honom tröst genom att övertyga honom om att Jahve haft skäl att straffa honom och att han borde försona sig med sin Gud. Job avfärdar dem som usla tröstare.

Han lyssnar inte heller på sin hustru som råder honom att söka döden för egen hand. Tröst uppnår han först när han försonat sig med Jahve och Jahve återgivit honom hans sociala och materiella liv.

I Nya testamentet förändras trösttraditionen genom Jesu budskap om syndernas förlåtelse och ett evigt liv. I Pauli brev till individer och till grupper inpräglas detta tröstbudskap med nästan stereotyp intensitet.

16

2. Den antika trösttraditionen

På 400-talet före Kristus utvecklade den grekiske läkaren Hippokrates en ny, rationell läkekonst. Den läkared han krävde att de utbildade skulle avlägga gällde tre bud: att bota, att lindra och att trösta. Denna målsättning gäller ännu i dag. De många böcker om läkekonst som tillskrivits Hippokrates beskriver olika sjukdomar och hur de botas och hur symptom lindras men är förhållandevis förtegen om tröstens former. Tydligen var det tillräckligt att läkaren var vänlig och uppmärksam så att patienten glömde sina plågor.20

Den grekiska antika kulturen var som bekant en filosofisk, talande kultur. När Sokrates skulle tömma giftbägaren samlade han sina vänner omkring sig och samtalade. Språket var tröstens form. Denna föreställning lever kvar in i vår tid. Språket – hävdar Georg Klein – använder vi för att trösta varandra.21

År 524 e.Kr. var filosofen och politikern Boëthius i samma situation som Sokrates. Han var dömd till döden och väntade på sin avrättning. I detta läge skrev han Filosofins tröst, en bok som smugglades ut ur hans fängelse, spreds och lästes under århundraden. Tröstens form är en dialog mellan den dödsdömde och filosofins gudinna. Boëthius kallar henne ”sin läkare”. Och filosofin inleder dialogen genom att uppmana Boëthius att tala: ”Om du väntar dig en läkares hjälp, måste du visa ditt sår.”22

Boëthius’ ”sår” visade sig inte vara ångest inför döden eller smärtor från de kedjor, som fängslade honom. ”Såret” var den olycka som drabbat honom genom den orättfärdiga anklagelsen och domen. Dialogen kom därför att handla om det onda i världen och maktens arrogans. Filosofins argumentering blir en tröst. Den dödsdömde kommer ur sin bitterhet och accepterar gudinnans påpekande att han trots allt har kvar en ”lycka”: sin familjs kärlek.

I vår egen kulturkrets har Astrid Norberg tagit avstamp i Boëthius’ behandling av trösten inför döden och föreslagit en modell för tröstandet, användbar i vår egen tids vårdpraktik.23 Jag har starkt inspirerats av hennes tolkning och jag har tillåtit mig att här pröva modellen på en nutida, starkt uppmärksammad tröstbehövande grupp: de förstummade kvinnorna i Bosnien.

Den svenska läkaren Christina Doctare har haft internationella uppdrag att hjälpa krigs-skadade människor i Bosnien – män som behövt proteser och rehabilitering, kvinnor som blivit våldtagna och skymfade. Hon har i sina böcker redogjort för sitt viktiga arbete.24 Av hennes framställning framgår att den form för tröst som Boëthius framlagt och som Astrid Norberg utvecklat till en teori fungerar i ett omfattande, praktiskt arbete också i vår tid.

Boëthius’ inledningsformel – ”Om du väntar dig en läkares hjälp, måste du visa ditt sår” – är viktig, därför att det alltid finns starka emotionella blockeringar kring ”sårets” uppkomst. Den som ger tröst har sedan främst fått lyssna. Den tröst som infunnit sig genom Doctares

20 E. Nachmanson, Hippokrates och hans tid. Stockholm 1921. 21 G. Klein, Så kan jag svara döden, när den kommer. Bonnier Esselte 2001. 22 A. M. S. Boëthius, Filosofins tröst. Sv. övers. Stockholm. Atlantis 1987. 23 A. Norberg, Fenomenet tröst. Utveckling av en teoretisk modell. Projektansökan 1999. 24 C. Doctare, Skapa andrum. Stockholm. Runa förlag 2003.

17

förståelse och egna erfarenheter av livet är ett fint exempel på ”kommunion” – den inledda läkningsprocessen som Astrid Norberg utnyttjar i sin tröstmodell.

Det är således uppenbart att den antika modellen för tröst fungerar även i en nutida kris-situation. Men hur fungerar trösten i en terminal situation?

3. Den kristna trösttraditionen

Boëthius’ stora arbete om tröst spreds under medeltiden och lästes också under 1500- och 1600-talen och då främst av kungar och andra makthavare som fick tröst av Boëthius’ skildring av hur samhället fungerar och de risker makthavarna kan möta. Det märkliga är att Boëthius var kristen men alldeles undviker kristna tröstegrunder, trots att han själv väntade på döden. Det var den antika filosofin som gav trösten, inte de former för tröst som kyrkan utvecklat.

Den främste teoretikern i den organiserade kyrkan var Augustinus. I sina Bekännelser berättar han att hans kristna mor Monnica länge var orolig för sin sons själs frälsning och att hon sökte sin tröst i böner till Gud. När Monnica avled på väg tillbaka till Afrika sörjde Augustinus henne djupt men först i nattens ensamhet kunde han gråta över sin förlust och fick då tröst genom detta. Som kristen skulle han inte gråta offentligt över att någon gick över gränsen och förenades med Gud25.

Under medeltiden utvecklade den katolska kyrkan sina tröstformer, fast förankrade i två grundpelare: Guds plan för människorna och ett evigt liv som jordelivets mål.

Kyrkofäder skrev lärda avhandlingar, präster höll predikningar i sina församlingar, bröder från olika ordnar spred budskap, böcker för menigheten trycktes och spreds – i Norden främst Själens tröst.26 Det vore en intressant idéhistorisk uppgift att granska dessa budskap och söka fånga tröstens former. Genom bikt, förlåtelse och avlösning kunde den felande tröstas för sina felsteg. Och ars moriendi – konsten att dö – utvecklade en sinnrik ”liturgi” för den som behövde tröst i dödens stund.27

Reformationen ändrade formerna för trösten men innehållet blev ändå i stort sett det-samma. Det gällde att genomföra Guds plan med ens liv och dö i tron på sin frälsare. Och begravas enligt kyrkans ordning. De kulturella variationerna blev otaliga och antalet ”tröstböcker” ökade och spred sig.28 Boktryckarkonsten möjliggjorde också spridning av psalmböcker och andaktsböcker.29 Historikern Ann-Sofie Arvidsson i Stockholm har inriktat sig på att studera tröstens plats i detta material. Av hennes rapport framgår att trösten

25 A. Ahlberg, Augustinus – den första moderna människan. Lindblads 1952. 26 B. Odén, ”De gamla och deras livsvillkor” i Signums kulturhistoria, 1, 2004. 27 A. Imhof, Ars moriendi. Die Kunst des Sterbens einst und heute. Wien & Köln. Böhlau 1991. Y. M. Werner, ”Ars moriendi i kampen om det ’goda’ samhället” i Döden som katharsis. Stockholm. Almqvist & Wiksell 2004. 28 Idéhistorikern Kristiina Savin har inlett ett inträngande studium av tröst och trösteböcker 1550–1690. Jag tackar Kristina för att jag fått läsa hennes texter. 29 Se t.ex. Johann Gertrand, En lijten Haandbook af krafftig Tröst Then Man kan bruka emoot Dööden. Åbo 1679.

18

främst var riktad mot de efterlevande sörjande och hade formen av föreställningen av återförening efter döden.30 Ett annat viktigt material för förståelsen av tröstens former är begravnings-talen.31 De beskriver ofta döendeprocessen och tröstar de sörjande med den döde/dödas tapperhet i lidandet och förtröstan på livet efter döden.

En mycket stor del av tröstlitteraturen avser att trösta inte den döende själv men de efter-levande. Riter och symboler i samband med begravningar avser att ge tröst för brustna relationer. Det centrala innehållet i den kristna traditionens ”tröstliturgi” utgörs av föreställ-ningen om det förväntade eviga livet, då relationerna kan återställas.

Ett exempel på århundradens kristna tröstetradition är den romerske skalden Prudentius’ (348–413) begravningspsalm, som översattes av J. O. Wallin och fanns med i 1819 års psalmbok men försvann i 1986 års psalmbok:

Nu tystna de klagande ljuden

Och stille sig tårarnas flöden!

Till liv och odödlighet buden

Är mänskan av Gud genom Döden.

Om trösten i det traditionella samhället först och främst förmedlades inom det kyrkliga livets ramar, så får man inte glömma att människorna, plågade, trötta av dagen slit och rädda för döden, utvecklade andra folkliga former för tröst, som gav glömska: danses macabres, processioner, väldiga begravningskalas, suporgier och andra utsvävningar.32

4. Tröst i tystnadens tid – och nu

Under den period i dödens kulturhistoria som Ariès kallar ”den förbjudna döden” och andra forskare kallat ”den tystade döden” minskade intresset för tröst. De tröstböcker som analyserats från 1900-talets första hälft följer visserligen den kristna traditionen.33 Men förändringstendenser framträder t.ex. genom ökat intresse för kremering. Kroppens uppståndelse ifrågasätts implicit i kremeringen.

Några kända poeter och författare relaterar döden till sin alltmer naturanpassade världsbild.

30 A-S. Arvidsson, ”Psalmers tröst och stöd vid dödsfall” i Döden som katharsis, red. Y. M. Werner, s. 122–152. Stockholm. Almqvist & Wiksell 2004. 31

G. Stenberg, Döden dikterar. En studie av likpredikningar och gravtal från 1600- och 1700-talen. Stockholm. Atlantis 1992. B. Bergner, ”Dygden som levnadskonst. Kvinnliga dygdeideal under stormaktstiden” i Jämmerdal och fröjdesal. Kvinnor i stormaktstidens Sverige, red. E. Österberg, s. 71–124. Stockholm. Atlantis 1997. 32 W. Seelmann, Die Totentänze des Mittelalters. Lepizig 1983. 33 B. Odén, ”Tröst för gamla” i Arkiv, fakultet, kyrka. Festskrift till I. Brohed. Lund 2005.

19

Birger Sjöberg skriver i Kriser och kransar:

Trodde min broder rätt, är döden ett bekymmer,

vilken lik ängslan nog tör äga övergång.

Morgonen bräcker lätt, i samma stund det skymmer.

Bäst som vårt solsken dog – det sken vid fågelsång.

Just som jag kved ”Jag dör”,

drömmande jag mig rör,

svävande fram på ängar.

Strängar i vindstråk jag hör.

Liknar ej faran då – trots skrämsels vita lakan –

mildaste skymningsblund i juninattens gång?

Väl råder natt – men så som sker vid sommarvakan.

Bida en ringa stund – och morgon slår sin sång!

Svimning på huvudgärd,

väckning vid luftig färd.

Lågande längtan bara ...

Klara och strålande värld!

Trodde min broder rätt är ständig sanningsglöden,

varar min ömma dröm – en evig fjäril lik.

Stormig på många sätt – men god är mörka döden,

liknar en kolsvart ström, som för till grönskad vik.

Just som mitt hjärtas slag

domnat, förnimmer jag

friskhets och lyckas bölja

skölja i rodnande dag ... 34

34 B. Sjöberg, Samlade dikter. Stockholm. Albert Bonniers förlag 1946.

20

Och Harriet Löwenhjelm – ett steg närmare sin egen död – formulerar sitt behov av tröst med dessa gripande rader:

Tag mig. – Håll mig. – Smek mig sakta.

Famna mig varligt en liten stund.

Gråt ett grand – för så trista fakta.

Se mig med ömhet sova en blund.

Gå ej ifrån mig. – Du vill ju stanna,

stanna tills själv jag måste gå.

Lägg din älskade hand på min panna.

Än en liten stund är vi två.

I natt skall jag dö. – Det flämtar en låga.

Det sitter en vän och håller min hand.

I natt skall jag död. – Vem, vem skall jag fråga,

vart jag skall resa – till vilket land?

I natt skall jag dö. – Och hur skall jag våga?

I morgon finns det en ömkansvärd

och bittert hjälplös stackars kropp,

som bäres ut på sin sista färd

att slukas av jorden opp. 35

När döden på 1950-talet återinträdde i det kulturella samtalet blev också trösten aktuali-serad men knappast i den omfattning som man kunde förvänta sig med tanke på dess bety-delse i den kristna traditionen.

Inom den palliativa filosofin som bar upp de nya vårdformerna samlades en restpost – de existentiella problemen – som borde lösas med tröst. Det är därför följdriktigt att Astrid Norberg tog upp begreppet Tröst vid slutet på 1990-talet.

Det ökade intresset för utveckling av vård i livets slutskede har givit oss tillgång till mycket information om vårdformer i praktiken. Vad som frapperar en humanist är den passiva vård som gäller de existentiella problemen för en döende människa. Sjukhusprästen eller diakonen är blott närvarande om den döende själv önskar det. Lutherska präster står främ-

35 H. Löwenhjelm, Dikter. Stockholm. P. A. Norstedts & söners förlag 1927.

21

mande för den katolska kyrkans ars moriendi.36 Lutherska präster talar inte så mycket om sitt arbete som själasörjare. De har som bekant tystnadsplikt i de enskilda fallen. Men vad uppfattar de som ”existentiella problem” för vår tid?

Det finns flera svar. Biskopen Caroline Krook koncentrerar sig i den grundläggande antologin Palliativ medicin på skulden – försummelser som man gjort sig skyldig till och förvanskningen av ens eget liv och sin kallelse.37 Trösten ligger i att bejaka sina gränser. Läkaren Peter Strang och sjuksköterskan Susann Strang utgår i samma arbete från sin erfarenhet av att personalen – trots stor villighet – inte har tid eller kunskaper nog att ta ansvar för den andliga vården av döende patienter.38

Två svenska vårdteoretiker har – samma år – publicerat medicinska avhandlingar om existentiella problem i palliativ vård: Ingrid Bolmsjö och Susann (Adelbratt-)Strang.39

Ingrid Bolmsjö relaterar sin mångåriga erfarenhet som sjukhuspräst till internationell och filosofisk litteratur och kommer fram till elva olika temata av existentiella problem som är aktuella i vården, bland dem de religiösa problemen om Gud och livet efter döden. Frekvensen av de olika temata framgår dock inte.

Susann Strang har i sina studier inte bara använt egen erfarenhet som präst och sjuk-sköterska och internationell teori utan också utfrågning av ett stort antal sjukhuspräster (174 personer). Hon kommer fram till att de fem viktigaste existentiella frågekomplexen i dagens samhälle rör ”livets mening”. De utgör 34 %, medan religionen endast uppgår till 8 %.

Men ”tröst” som generellt begrepp? I mars 1999 genomförde suicidologen Jan Beskow ett litet experiment, inspirerat av Astrid Norbergs intresse för tröst. Han lät 25 deltagare i en kurs i suicidologi – handledare vid psykiatriska kliniker – skriftligt svara på två frågor: 1) vad uppfattade de som ”tröst” och 2) skulle ”tröst” kunna utnyttjas i suicidprevention? Svaren skickades till Lund och tillställdes också Astrid Norberg.

Variationerna i det första svaret var stora men flera svar angav att det gällde att förmedla hopp. Några ritade en napp och anknöt – medvetet eller ej – till idéhistorikern Karin Johannissons kärva formulering att ”i vår tid har tröst blivit något att stoppa i munnen”. Den andra frågan besvarades ibland med hänvisning till psykoterapi medan aldrig en anknytning till själasörjning förekom.40

36 Y. M. Werner, Kvinnlig motkultur och katolsk mission. Sankt Josefsystrarna i Danmark och Sverige 1856–1936. Stockholm. Veritas förlag 2002. 37 C. Krook, ”Existentiell smärta – ett andligt perspektiv” i Palliativ medicin, B. Beck-Friis, P. Strang. Stockholm. Liber förlag 2005. 38

S. Strang, P. Strang, ”Existentiella och andliga dimensioner inom vården” i Palliativ medicin, red. B. Beck-Friis, P. Strang. Stockholm. Liber förlag 2005. 39 I. Ågren Bolmsjö, Existential Issues in Palliative Care. Lund 2002. S. Strang, Spiritual/existential issues in palliative care. Göteborg 2002. 40 Om skillnaden mellan en kristen själasörjartröst och en psykoterapeutisk se O. Wikström, Den outgrundliga människan. Livsfrågor, psykoterapi och själavård. Stockholm. Natur och kultur 1999.

22

Min personliga erfarenhet säger mig att inte bara ”ord” ingår i tröstens arsenal. Beröring är också en förmedlare av tröst41. Hur detta går till fysiologiskt börjar utforskas men gamla vårdtraditioner känner till det och nya utvecklas genom massageterapi.42 Andra ordlösa ”talformer” ingår också i tröstens ritual.43

Det är välkänt från vardagslivet att musik, konst och poesi har en positiv inverkan på människans känsloliv. Under senare delen av 1900-talet har detta börjat utnyttjas systematiskt i olika tröstterapier. Min vän och medarbetare Barbro Bergner har gjort mig uppmärksam på att terapi, byggd på symbolmättad musik och poesi, utvecklats vid olika centra och har tidskrifter för nätverksbildning.44 Historikern och demografen Arthur Imhof har i flera arbeten argumenterat för att människan i god tid bör orientera sig mot de symbolmättade konst-formerna – och kanske också mot naturen – för att rätt kunna tillägna sig de terapeutiska effekterna och få tröst i livets terminala skede.45 Och min kollega och medarbetare Anders Jarlert föreslog i vårt ”tröstprojekt” att de som inte längre fick tröst av psalmer skulle kunna hjälpas av ”musikstycken de känner till”.46

Det är så vitt jag förstår det symboliska innehållet i konsten som fyller människans inre och ger tröst, liksom naturens död och uppvaknande alltid symboliskt förmedlat en tröst.

41 M. Mazzarella. Den goda beröringen, Stockholm. Forum 2006. 42 L. Bergquist, ”Ömhetens ’placeboeffekt’” i S:t Lukasbrevet 3:2005, s. 24–25. 43 G. Hermerén (red), Att tala utan ord, Kungl. Vitterhetsakademiens konferenser 24. Stockholm 1991. 44

A. Drees, ”Poetische Gesprächsführung in der Sterbeszene” i Psychoterapeut 1997:42, s. 28–33. G. Bolton, ”Every poem breaks a silence that had to be overcome” i Feminine Review 1999:62, s. 100–133. N. Mazza, ”The place of the poetic in dealing with death and loss ” i Journal of Poetry Therapy 2001:15, s. 29–35. 45 Tidigast i A. Imhof, Die gewonnenen Jahre. München. Verlag C. H. Beck 1981. 46 LUM 2000:6, s. 3.

23

5. Döden som tröst

Livet kan vara svårt att uthärda. Svält, sjukdomar, ensamhet och ångest kan drabba oss. Döden kan i sådana lägen framstå som en befriare, en kompensation för livets svårigheter. Döden blir en tröst. I ett historiskt perspektiv blir detta särskilt uttalat. Den materiella nöden var utbredd, de sociala banden sköra, epidemier spred sig lätt och krig och härjningar drabbade. I de första kristna församlingarna, som förföljdes av de makthavande, blev Jesu löfte om boningar i hans faders hus en tröst. Den nya kyrkan måste stävja församlings-medlemmarnas hinsideslängtan genom hårda och verkningsfulla förbud mot självmord.47 Historikern Arne Jarrick har i en lärd och insiktsfull volym – Hamlets fråga – analyserat motsättningen mellan ”to be or not to be” i århundradenas diskurs om döden som tröst.48

Låt mig mycket kort och med några exempel belysa synen på döden som tröst i vår egen kulturkrets.

I den nordiska mytologin utvecklades en föreställning om Odens lekglada och festliga Valhall, där de män samlades som dog i strid. Livet i Valhall var glädjefyllt och döden i strid fick en tröstfunktion i drabbningarna. För dem som dog sotdöden eller drunknade väntade andra, mindre glansfyllda dödsriken: Hels bleka nejder eller Ägirs skuggvärld. För kvinnorna hemmavid väntade Frejas trista salar. Det odramatiska livet krävde tydligen mindre tröst i form av förväntade fröjder efter döden. I denna dödstradition var dödssättet avgörande för hur situationen efter döden skulle gestalta sig. Men det fanns en tredje tradition, som anknöt till det levande vardagslivet – gravläggningen i en ättehög på gården betydde att den döde fortsatte att ha kontakt med de levande.49 Detta innebar en tröst inför den fysiska döden. Sammanhängande med denna föreställningsvärld är den betydelse man tillmätte en människas rykte i framtiden. I Havamal heter det:

Fä dör

Fränder dö

Även själv skiljes du hädan

Ett vet jag som aldrig dör

Domen över död man.

Det finns ett unikt exempel på hur tröst inför döden utformades på det förkristna Island. Kämpen och skalden Egil Skallagrimson hade förlorat sina två söner genom döden och ville själv inte leva vidare utan planerade att svälta sig till döds. Hans dotter sökte trösta honom genom att hänvisa till hans skyldighet att skriva ett kväde om sönernas ryktbarhet och därmed befästa sin egen storhet som skald.50

47 B. Odén, B. E. B. Persson, Y. M. Werner, Den frivilliga döden. Samhällets hantering av självmord i historiskt perspektiv. Stockholm. Bokförlaget Cura/Forskningsrådsnämnden 1998. 48 A. Jarrick, Hamlets fråga. En svensk självmordshistoria. Stockholm. Norstedts 2000. 49 A. Nedkvitne, Mötet med döden i norrön medeltid. Sv. övers. Atlantis 2004. 50 B. Odén, Leda vid livet. Fyra mikrohistoriska essäer om självmordets historia. Lund. Historiska media 1998.

24

Religionsskiftet i Norden ägde rum på 1000-talet. De kristna föreställningarna under medeltiden om lidandet, döendet, döden och det eviga livet vilade på Bibelns böcker, på kyrko-fädernas tolkningar och på kyrkans dekret. Jesus Kristus hade utlovat det eviga livet till dem som trodde på honom. Kyrkan förvaltade detta evangelium och tillhöll människorna att genom sin livsföring förvärva rätten till det eviga livet. Det gällde att motarbeta arvssynden under livsloppet. För den som misslyckades väntade helvetets fasor eller i bästa fall skärs-elden. Själva döendet var ritualiserat. Genom ars moriendi fick den döende tröst.51 Även de efterlevande kunde tillförsäkra den döde ett gott liv efter döden genom själamässor och allmosor. Det fanns olika föreställningar om var själen befann sig efter döden – i skärselden, i ett ”paradis” på Jorden – i väntan på den yttersta domen.

Ett exempel på medeltida tröst inför döden utvecklas i den heliga Birgittas uppenbarelser på dödsbädden. Kristi moder Maria undervisar henne om att smärtorna och dödskampen är pålagda av Gud för att utplåna förseelser i livet. Birgitta har genom sin pilgrimsresa till Jerusalem blivit försäkrad om att hennes synder är henne förlåtna men inte att hon därmed befriades från sjukdomen. Döden var inte ett hot utan en efterlängtad hemkomst. Den närvarande själasörjaren förmedlade trösten att själen förenades med Gud.52

Luthers förändring av några av kristendomens dogmer borde påverka föreställningarna om tröst inför döden. Himmelriket kunde man inte förtjäna utan det gavs av nåd. Men det gällde för kollektivet att inte förtörna Gud. Den svenska kyrkans begravningsritual under 1600-talet lägger stor vikt vid yttersta domen, då de döda skall dömas efter sina gärningar. Till dess skall de döda sova.

Den reformerade kyrkans dogmer upplevdes inte bland bönderna som ett totalt brott mot den katolska kyrkans uppfattningar. Åtskilliga riter och bruk levde kvar. Om man granskar 1600-talets psalmer och likpredikningar är det uppenbart att döden kunde uppfattas som en tröst. Själen skulle förenas med Herren.53

Döden som tröst för svåra smärtor kan illustreras av redogörelsen för Gustav Vasas död.

”Allsmäktige och barmhärtige Gud, förbarma Dig över mig, arme syndare” stönade Gustav Vasa på sin av svåra plågor hemsökta dödsbädd. Kungens biktfader Johannes Nicolai har givit oss utförliga informationer om varje kungens ord. I en tid då läkarkonsten hade svårt att erbjuda vare sig bot eller smärtlindring framstod döden som en tröst. De tidiga psalmerna på svenska har ofta detta tema: döden och det eviga livet framstår som en tröst i en tid av plågor och lidande.54

Under 1600-talet med krig, hungersnöd och epidemier är temat ”döden som tröst” ständigt återkommande. Eva Österberg och hennes forskargrupp har i arbetet Jämmerdal och fröjdesal skildrat ett skede i vår historia då jordelivet uppfattades som en jämmerdal och då

51 Y. M. Werner, ”Ars moriendi” i Döden som katharsis, red. Y. M. Werner. Stockholm. Almqvist & Wiksell 2004. 52 J. Jørgensen, Den hellige Birgitta af Vadstena. Andet bind. Gyldendal 1943. 53 A. Arvidsson, ”Psalmers tröst och stöd vid dödsfall” i Döden som katharsis, red. Y. M. Werner, s. 122–152. Stockholm. Almqvist & Wiksell 2004. 54 L. O. Larsson, Gustav Vasa. Lund. Historiska media 2001.

25

döden innebar förlossning och inträde i en himmelsk fröjdesal. Tydligast framträder döden som tröst i Barbro Bergners analys av 1600-talets likpredikningar.55 I dem framhålles döden som porten till det eviga livet. Döden blir en tröst både för den döende och för de anhöriga.

Både inom den katolska kyrkan och i den lutherska fanns det ett strängt förbud mot att ta sitt eget liv. Självmord fick inte vara en tröst. Shakespeare låter Hamlet utveckla detta i den berömda monologen om varför människor inte oftare tar sitt liv. Självmordet kan inte vara en tröst undan detta livets elände och meningslöshet, därför att vi inte vet vad som följer efter.56

Ett exempel från tidigt 1700-tal illustrerar detta. En gammal, from man från Västergötland led av en tarmcancer, som gav honom fruktansvärda plågor. Hans enda önskan var att få dö och möta sin Fader i himmelen. Men en död för egen hand var förbjudet både i världslig och kyrklig rätt. Straffet utmättes mot den döda kroppen, som dömdes till bål och vägrades kyrkogård. Trots den insikten riskerade han sitt eviga liv genom att ta sitt lekamliga liv. Av häradsnämnd och hovrätt dömdes han att brännas på galgbacken. Men han själv litade på Guds nåd.57

Förändringen i självmordsfrekvens kan mot denna bakgrund fungera som ett mått på hur människor under 1800-talet blev mera benägna att frivilligt söka tröst i döden. Detta sammanföll med djupgående mentala förändringar i samhället som vi kan sammanfatta som sekularisering och liberalisering. Under denna tid uppluckrades föreställningarna om att självmord var brottsligt. Antalet självmördare steg. Allt fler såg döden som en tröst – undan svåra plågor, undan ensamhet, undan fattigdom, undan psykiska lidanden. Samtidigt utvecklades den medicinska vetenskapen snabbt. Läkarnas möjligheter att lindra plågor ökade. Den sociala omsorgen växte. Trots det steg självmordsfrekvensen.58

Under 1900-talet förändrades hanteringen av döden i vår kulturkrets. De medicinska fram-stegen förlängde den tid av sjukdom och svaghet som föregick döden. Smärtkontrollen förbättrades. Döendet institutionaliserades och blev mera osynlig i samhället. Läkarnas möjligheter att bevara livet genom kirurgiska ingrepp, respiratorer, dropp och sondmatning förlängde döendeprocessen.59 Självmordsfrekvensen steg och än mer steg självmordsförsöken. Döden blev för många människor en tröst – befrielse från smärta, befrielse från ensamhet.

Religionssociologer har under 1900-talets sista årtionden börjat undersöka människors föreställning om döden och till vad som händer en människa efter döden. De tillfrågade fick fem svarsalternativ. I Sverige sade inte mindre än 41 % av de tillfrågade att de anslöt till svars-alternativet att döden var slutet. Ett annat svarsalternativ var att det fanns något efter döden – men man vet inte vad. 46 % instämde (helt eller delvis) i detta. Detta betyder att

55 B. Bergner, ”Dygden som levnadskonst. Kvinnliga dygdeideal under stormaktstiden” i Jämmerdal och fröjdesal. Kvinnor i stormaktstidens Sverige, red. E. Österberg, s. 71–124. Stockholm. Atlantis 1997. 56 A. Jarrick, Hamlets fråga. En svensk självmordshistoria. Stockholm. Norstedts 2000. 57 B. Odén, Leda vid livet, s. 35-47. Lund. Historiska media 1998. 58 J. Beskow m fl., Suicidalitetens språk. Lund. Studentlitteratur 2005. 59 B. Odén, ”Äldre som riskgrupp” i Självmord som språk, red. J. Beskow 1998.

26

”det eviga livet” i den kristna traditionens mening inte längre fungerar som tröst för stora delar av vår tids svenskar.60

Strukturerade frågor och svar av den typ som tillämpas inom religionssociologin kan lätt bli alltför schematiska, när de riktas till en större svarspanel och i en neutral kontext. Det är därför intressant att jämföra dessa svar med dem som psykologen Agneta Grimby fick fram vid individuell utfrågning av äldre kvinnor i kris efter makens bortgång. Inte mindre än 86 % hävdade med bestämdhet, att de haft upplevelser av kontakter med den döde – att den bortgångne fanns i någon form på andra sidan den kroppsliga döden.61

Jag har med denna korta inledning om vår kulturkrets gamla föreställningar om döden i relation till vår tids förändrade föreställningar velat peka på en viktig bakgrund till denna studie av döden och trösten. När det i gamla tider var självklart att döendet relaterades till föreställningar om det eviga livet och att terminalperiodens plågor var pålagda av Gud och skulle uthärdas med tålamod, så har vår tids nedtoning av det eviga livet lett till en annan inställning till döden och lidandet. Några kräver ”rätten till vår död” – eutanasi. 62 Alla kräver smärtlindring. Läkarnas möjligheter att förlänga liv med dropp och sondmatning har försvagat föreställningar om döden som tröst. Döden har blivit ett beslutsärende.

I en utredning som 1989 genomfördes om döden och döendet i Sverige63 visade det sig att de flesta svenskar avled på sjukhus eller i ”särskilda boendeformer” – oftast i närvaro av anhöriga men ibland i ensamhet. Själasörjare var sällan närvarande. En tendens till ökat döende i det egna hemmet har registrerats.

Under de allra sista åren har ett stort intresse för den palliativa vården vuxit upp både i vårt land och på andra håll i västvärlden. Den döendes behov har kommit i centrum. Behovet av tröst har identifierats – också de existentiella behoven.

Den palliativa vårdfilosofin vilar på uppfattningen att hela den döende människan skall vara föremål för vård. Men hur vårdar man de människors existentiella problem, som redan tidigt lämnat den kristna traditionen med dess ritualer och trösterbjudanden? Den kristna trösten finns givetvis kvar och sjukhuspräster står till förfogande ”för dem som så önskar”. Men osäkerheten förefaller fortfarande vara stor hur vi i vår tid möter dem som slutat tro på ett evigt liv och en nåderik Gud.

60 T. Pettersson, E. Hamberg, Livsåskådningar i Sverige. 1998. E. Hamberg, Kristen tro och praxis i dagens Sverige.

61 A. Grimby, Bereavement among elderly people: grief reactions, post-bereavement, hallucinations and quality of life. Acta Psychiatrica Scandinavia 1993, Volume 87, s. 72-80. 62 I Sverige har en förening bildats med kända läkare i ledningen – Riksföreningen Rätten till vår död – som regelbundet ger ut skriften Bulletinen. 63 Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. SOU 2001:6. Stockholm. Norstedts tryckeri AB.

27

6. En bioetisk appell

På våren 2000 riktade etikern John Hardwig en appell till forskningskollegor i Hastings Center Report.64 Han påpekade att läkarna alltför mycket centrerat den bioetiska diskussionen kring frågan om vilka beslut som skulle fattas i olika situationer. I stället borde de inse att livets slut är en andlig kris för den döende. Även ateister har enligt honom andliga problem. Sedan han gått igenom de andliga problem, som en döende människa kan ha, summerar han dem:

The theoretical silence of bioethicists is reflected in a practical neglect. Health care institutions generally do little to help patients and families deal with the spiritual issues of the end of life. At most, they provide a chaplaincy service to which such questions can be handed off. But spiritual issues must not be left to chaplains or other clergy, helpful as they often are, for that leaves unmet the spiritual concerns of those who do not share the faith commitments of the chaplains’ religions. Also, a service available only at the end of life may be too late. The spiritual suffering at the end of life may begin well before the patient is actively dying. Once, people normally got sick and died in a matter of days or weeks. Now the average American will know three years in advance what she will die of. Even a terminal illness is not always necessary; aging alone also brings with it a recognition that death is no longer remote.

Vad Hardwig efterlyser är en diskussion om de existentiella frågorna. Hardwig fick flera svar men de var alla formulerade i den kristna traditionens trösttradition.

Denna studie är min – en historikers – bidrag till denna efterfrågade diskussion, en diskussion som blir alltmer nödvändig i ett mångkulturellt samhälle med ökande ”långsam död” och stort behov av utbildad palliativ vårdpersonal.

64 J. Hardwig, “Spiritual Issues at the End of Life: A call for discussion”, I Hastings Center Report. March–April 2000.

28

Kapitel III

Att skriva sin död Döendeprocessen är beskriven av forskare från olika områden: filosofer, sociologer, teologer, etnologer, antropologer, historiker, vårdforskare, medicinare. Deras empiriska material är i regel egna iakttagelser eller intervjuer med deltagare. Metateorin kan vara etisk, ofta existentialistisk men också teologisk. Under de senaste decennierna, då den palliativa vårdfilosofin genomträngt både den medicinska vården och de politiska beslutsfattarnas planering, har intresset ökat för analyser av de döendes vårdbehov sådant det beskrivits av sjukvårdspersonal och palliativt inriktade läkare. Patienterna förblir objekt - om än respektfullt och empatiskt behandlade objekt.65

Min egen utgångspunkt är att se människorna själva som subjekt – att låta dem med egna ord beskriva sitt döende för att därmed försöka få veta vad som är viktigast för dem själva, vad de vill rapportera om.

Få döende människor har haft kraft och mod att själva beskriva sitt döende. I de flesta fall sker dokumenteringen genom berättelser som förmedlas till en vårdare eller en forskare eller en närstående. Den första som utvecklade denna berättande teknik var thanatologen Elisabeth Kübler-Ross som på grundval av det berättade materialet utvecklat sina teorier om döendet.66 Tyvärr har hennes stora material brunnit upp vid en eldsvåda och återfinns blott i form av hennes egna tolkningar.

Den mest kände skrivaren av sin egen död i vår tid är den schweiziske journalisten Peter Noll. På nyåret 1982 fick han besked om cancer i urinblåsan och beslöt själv att inte acceptera kurativa insatser, endast palliativa. Han skrev eller dikterade ned vad som hände honom i dödsprocessen – och vad han tänkte och kände. Hans vän författaren Max Frisch har i sitt griftetal berättat att beslutet att skriva sin död sammanhängde med en önskan att beskriva sina tankar om livet inför döden – en människa som var uppfostrad i en protestantisk prästfamilj men som efter ett helt liv av självständigt tänkande blivit agnostiker. Han represen-terar i hög grad vad jag kallat ”brytningstiden”.67

I vår svenska kulturkrets finns också några få personliga redogörelser för upplevelser av döendet. I första hand tänker jag på den märkliga socialarbetaren och journalisten Birgitta Ek, som för sina barns räkning skrev dagböcker och brev om sin död. Detta material har utgivits av hennes dotter Ann-Mari.68 Men jag tänker också på min kollega vid juridiska fakulteten i Lund Anna Christensen, som dog i cancer i mars 2001. En kort tid före sin död skrev hon två artiklar för sin tidning Dagens Nyheter, vilka publicerades en månad senare:

65 För metodutvecklingen inom vårdvetenskapen se t.ex. A. Rinell-Hermansson, Det sista året. Omsorg och vård vid livets slut. Uppsala. Institutionen för socialmedicin 1990. J. Öhlén, Lindrat lidande. Nora. Nya Doxa 2001. 66 E. Kübler-Ross, Samtal inför döden. Om ängslan, fruktan och förtröstan. 2:a uppl. Falun. Bonnier Alba AB 1992. 67 P. Noll, Den utmätta tiden. Sv. övers. Stockholm. Brombergs 2000. 68 B. Ek, Plötsligt så nära. Dagbok inför döden av Birgitta Ek. Stockholm. Prisma 1977.

29

Alla måste få dö med värdighet och Att dö på ett medvetet sätt. Anna kommenterar publice-ringen med dessa rader:

Det viktigaste skälet till att jag skriver denna artikel är att jag vill bidra till att häva den dödsskräck och det förnekande av själva döendet som präglar hela vårt samhälle. Helst skall patienterna dö lika pigga och välnärda som när de var mitt uppe i livet. Det är ju inte möjligt. Däremot är det möjligt – det vet jag nu av personlig erfarenhet – att genomleva även denna sista tid när livet försvinner undan för undan på ett medvetet sätt. Ännu vet jag förstås ingenting om de etapper som ännu återstår och hur de kommer att gestalta sig. Men jag hoppas jag håller ut ända till slutet.

[---]

Någon kanske undrar varför jag väljer att offentliggöra, inte bara min död som brukligt är, utan också mitt döende. Är det inte för ”per-sonligt”? Det är just det det inte är. Aldrig är vi mer lika varandra än när vi är på väg att dö. Jag hoppas att de erfarenheter jag har gjort kan vara till nytta för andra som befinner sig i samma situation, att det kan bidra till att upphäva det förtigande och förnekande av döendet som skapar så mycket skräck och ångest.69

En liknande tanke besjälade den danska fysikläraren Benedikte Brogaard, när hon inledde en artikelserie i Politiken i maj 2000. Hon vårdades för cancer i Sankt Lukas Hospice i Hellerup och önskade delge sina erfarenheter till ”alle uhelbredeligt syge danskere”.

Det var først på hospice, jeg fandt ud af, at sygdom er en del af livet, ikke af döden, at man kan være levende og engageret og påvirke sin situation, lige indtil man er død, og at det er lige så afgørende for en selv og ikke mindst ens omgivelser at dø på en ordentlig måde som at leve godt. Når man er tæt på døden, er man tæt på noget meget vigtigt i livet, og måske er det derfor, et ophold på hospice kan føles meget livsbekræftende.

När psykologen Pia Fromholt fick beskedet om sin cancer på våren 1999, planerade hon genast att ”skriva sin död”. Anledningen var hennes fleråriga arbete med åldrande, svaghet, vård och död. Hon kände väl till behovet av empiriska studier av svaghetsperioden före döden och hon ville lämna sitt bidrag. I ett brev till mig skriver hon ”Du må gerne udnytte mine breve når jeg er død”.

Pia Fromholt valde ut mig till sin förtrogna under den tid, då döden härjade i hennes kropp. Hon behövde någon att anförtro sig åt, som fanns på ett visst avstånd. Hon visste att jag kände till Astrid Norbergs tröstprojekt och att jag började bli inläst på terminalvård och döende. Vårt gemensamma arbete med boken Svækkelse i alderdomen gjorde att hon kände till var jag stod. Det projekt om svaghet och döende som initierats av henne och genomförts av hennes projektmedlemmar hade gjort oss förtrogna med döden och behoven inför döden

69 ”Efterkolumner” i Dagens Nyheter april 2001. Tack till professor Ann Numhauser-Henning för förmedling av materialet.

30

– detta redan några år innan hennes egen sjukdom framträtt. Hon ville att hennes brev till mig skulle utnyttjas och hon meddelade sina kollegor att breven – hennes andliga testa-mente – fanns hos mig. 70 Vi hade t.o.m. talat om att min rapport skulle ha dialogform. Men då mina egna brev till henne visade sig vara uppbrända, fick jag svårigheter med dispositionen. Först genom att få kontakt med och råd av svensk palliativ vårds ledande forskare – geriatrikern Barbro Beck-Friis – fick jag det stöd jag behövde för att genomföra mitt arbete

1. Brevskriverskan

Pia Fromholt var född på Jylland 1945 och växte upp hos sina morföräldrar, som hon mycket älskade. Hon hade sporadisk kontakt med sin mor, som senare gifte sig och bildade egen familj.

Pia sökte utbildning i såväl medeltidsarkeologi som psykologi och vacklade länge mellan vilket område hon skulle välja för sitt yrkesliv. Hon var både humanist och samhällsforskare. Till sist valde hon psykologin. Hon utbildades vid Psykologisk laboratorium i Köpenhamn. 1969 publicerade hon sin första artikel – redan då inriktad på ålderdom, demens och minne.

Pia Fromholts yrkesliv utvecklades genom olika anställningar i Århus och Risskov. När Center for Gerontopsykologi inrättades i Risskov 1990 fick hon en ledande roll i utvecklingen av dansk äldrepsykologi. 1997 fick hon en personlig forskningsprofessur i humanistisk äldreforskning.

Pia Fromholts vetenskapliga produktion var betydande. Hon producerade sig i tidskrifter och antologier. När Dansk Gerontologisk Selskab 1983 utgav sin informativa kursbok Aldringens mange facetter, redigerad av Andrus Viidik, var Pia Fromholts beskrivning av psykologiskt åldrande och av livskvalitet i ålderdomen betydelsefulla bidrag. Men mest uppmärksamhet väckte kanske hennes populära metafor ”Erindringslandskabet og glemselhavet” i Gerontologi og Samfund 1990, redan 1991 översatt till japanska och tryckt i Japan.

Pia Fromholt var en människa med en särpräglad personlighet och en osedvanlig utstrålning. Hennes kolleger i Risskov tecknar hennes bild i en nekrolog med följande sammanfattning:

Pia var meget inspirerende som kollega, underviser og samtalepartner. Hun var engageret, åben og indlevende; man gik alltid beriget fra et samvær med hende. Samtidig var hun helt sin egen og nød at dyrke det excentriske. Hun var kreativ i alle livets forhold og i besiddelse af en legendarisk sort humor, som hun bevarede til det sidste.

70 Breven har översatts till svenska av arkivarie Bengt Werner. De danska originalen kommer att införlivas med Birgitta Odéns samling, Handskriftsavdelningen, Lunds universitetsbibliotek.

31

Danmarks första professor i geriatrik, Marianne Schroll, skrev också en inlevelsefull nekrolog om Pia Fromholt:

Det var Pia, der lærte os – danske aldringsforskere – hvad vi som gerontologer må vide om psykologisk aldring. For en hel generation har hun definieret begreber och beskrevet indholdet, så vi blev forsynet med de nødvendigste ”håndtag” til at forstå ældres livshistoriske hukommelse, personlighedsudvikling og mestringsevne.

Pias möten med döden – andras död – har hon berättat om för sina vänner. När hennes älskade mormor dog förlorade hon tron på Guds barmhärtighet och lämnade Folkekirken. När hennes morfar dog spelade hon sig igenom sorgen med hjälp av Händels Largo. Hennes mor dog i cancer och hade svåra plågor. Pia satt vid hennes huvudgärd och övervägde om hon inte borde hjälpa henne genom att utföra ett barmhärtighetsmord. Möten med döden i hennes liv hade således tidigt ställt henne inför tre centrala existentiella frågor: Gud, trösten och livets förkortning.

2. Vänskapen

Pia Fromholt och jag hade träffats 1984 vid en gerontologisk konferens i Jyväskylä i Finland, dit Eino Heikkinen inviterat oss. Jag var då ordförande i en av Nordiska forskningsrådet organiserad tvärvetenskaplig forskningsgrupp om äldre och åldrande. Andrus Viidik i Århus representerade Danmark och hade knutit Pia till gruppens arbete. Pia och jag fann snart att vi inte bara hade forskning om äldre som gemensamt forskningsområde utan också likartade, mänskliga erfarenheter som knöt vänskapsbanden på djupet. Bägge hade haft svåra upplevelser i unga år och sökt tröst i tanken på självmord – mera som tanke än som handling. Sedan hade livet varit nådigt mot oss men just 1984 levde vi bägge i kris. Jag hade mist min man och saknade honom utan gräns och måtta. Pias äktenskap knakade i fogarna och också hon var starkt fäst vid sin man. Döden blev en tröst, som vi kunde tala med varandra om, eftersom våra erfarenheter var likartade: häftiga känslor, stor sorg, den frivilliga döden som tröst. Andrus Viidik fann oss ofta morbida och avbröt oss ibland med makabra skildringar av frivilliga men misslyckade försök att dö. Under det tidiga 1990-talet hade jag börjat intressera mig för gamla människors självmord och planerat ett historiskt projekt kring detta ämne.71 Det föranledde intensiva diskussioner mellan Pia och mig om självmordets berättigande och rätten till en värdig död.

Under de följande åren utvecklades en stark arbetsgemenskap mellan den danska forskningsgruppen och Lund. Så t.ex. deltog vi bägge i den av Henning Kirk organiserade programskriften Et slag for aldreren (1996) och den efterföljande rapporten Viden om aldring – veje til handling, redigerad av Henning Kirk och Marianne Schroll (1998). Samarbetet fullbordades genom häftet Svækkelse i alderdomen. Omsorg og etik i svækkelseforløbet. När den kom ut på hösten 1999 var Pia Fromholt redan märkt av sin

71 B Odén, B. E. B. Persson, Y. M. Werner, Den frivilliga döden. Samhällets hantering av självmord i historiskt perspektiv. Stockholm. Cura 1998. B Odén, Leda vid livet. Fyra mikrohistoriska essäer om självmordets historia. Lund. Historiska media 1998.

32

sjukdom. Döden hade förvandlats från ett till intet förpliktande diskussionsämne till en hård realitet. Brevskrivandets tid tog vid.

Utöver Andrus Viidik och Henning Kirk är det några andra som skymtar i vår brevväxling och som måste presenteras med hänsyn till sin betydelse i Pias liv:

Steen – som var hennes frånskilde man och som behöll sin ställning som hennes ”bäste vän” så länge han själv levde.

Vagn – som älskade henne och planerade för deras gemensamma framtid.

Lotte – som var Pias halvsyster.

När häftet Svækkelse i alderdomen lämnats till förlaget, tog Pia och jag upp en ny forskningstråd. Pia hade som nämnts skrivit en mycket viktig artikel, som hon kallade ”Erindringslandskabet og glemselshavet”. Den hade vuxit fram i det internationella arbete kring minnet, som hon bedrev bl.a. med R. Lazarus och S. Berg. Uppsatsen synliggjorde glömskans stora vidd och minnets små öar. Men vad var det en människa glömde i ”glemselhavet” och vad var det hon bar med sig som minnets landskap? Empirin var svag och gissningarna många. Glömde man det misslyckade, det pinsamma, det obehagliga? Mindes man sina framgångar, sina lyckostunder, sin kärlekslek? Eller kunde det vara omkastat: man mindes vad man helst ville glömma? Detta borde kunna utforskas av en psykolog och en historiker i samarbete.

Vi diskuterade projektet ingående och enligt ett brevkoncept gick jag in på att deltaga i experimentet.

Lund den 14 oktober 1997

Kära Pia.

När du och jag första gången möttes på flygplatsen i Helsingfors för

12 år sedan, var du en psykolog, inriktad på gamla människor, och

jag en historiker, inriktad på äldre i samhället. Långsamt har vi

lärt oss att förstå och uppskatta varandras perspektiv. Kanske är

det så en fruktbar tvärvetenskap uppstår: genom att man lyssnar och

lär tvärs över ämnesgränserna. Idag har vår forskning fört oss

närmare varandra. Vi kan bägge kalla oss ”humanistiska

gerontologer”. Vi är verksamma på samma spelplan – men fortfarande

lyssnande och lärande.

När jag idag vandrar i ”dödsskuggans dal” här i Lund och inte kan

deltaga i glädjen i Århus går mina tankar och förhoppningar till de

möjligheter för samarbete som ligger framför oss. Jag ställer upp,

Pia, som medarbetare eller vad Svanborg kallar ”proband”. Allt som

jag lärt eller upplevt i livet är jag beredd att lämna ut till dig.

Så blir till sist vänskap och förtroende tvärvetenskapens innersta

väsen och förutsättning.

Din vän

Birgitta

33

Den fest i Aarhus som Pia planerade var hennes installation som forskningsprofessor, där hennes fortsatta vetenskapliga arbete skulle presenteras – och min tveksamhet att lämna Lund var föranledd av min mors svåra sjukdom. Hon avled tio dagar senare efter en vårdtid som lärde mig mycket om döendevårdens villkor.

Pia Fromholt planerade ett experiment med mig som första studieobjekt. Pia skulle förbereda ett antal djupintervjuer. Hon skulle fråga mig om jag mindes ett antal händelser som psykologer gärna knyter till minnesfunktionen. Jag skulle svara så öppet jag kunde och utan förberedelser. Sedan skulle jag, historikern, resa hem till arkiven, egna, offentliga och andras, och försöka identifiera den verklighet, som låg under glömskans hav och i minnets landskap. Vi planerade att utföra den inledande delen av experimentet under en vecka i klostret i Vadstena.

Det första koncentrerade mötet var fastställt till påsken 1999. Då kom ett brev – Steen hade hastigt avlidit och insatt Pia som ensam arvinge. Pia måste stanna i Danmark en tid för att ordna begravning och boutredning. Vårt möte sköts upp till juli 1999. Jag flyttade våra rumsreservationer hos nunnorna i Vadstena. Men i juni kom ett nytt brev.

3. ”Såret”

30/6 [99]

Käraste Birgitta.

Detta är ett brev som aldrig borde varit skrivet, som har varit på

väg många gånger men som jag har gett upp efter de inledande orden.

Nu skall det bli av i allt sitt elände:

Jag är allvarligt sjuk i cancer – två stora levermetastaser på 7 och

8 cm i diameter upptäcktes för en månad sedan, och jag har senare

fått en cancerpolyp i tarmen bortopererad.

För några månader sedan var jag så trött och medtagen, att jag

räknade med att endast leva en kort tid – ordnade testamente,

återinträdde i kyrkan o.s.v. Det var ett vemodigt men också

fridfullt tillstånd, där det ”timliga” bleknade bort och förtonade

sig i en nådens avmattning.

Så blev det bättre igen, livet rann tillbaka i ådrorna (varför vet

jag inte) och slet världen med sig. Just nu är jag sjukskriven och

skall med det snaraste få besked om sjukhusets behandlingsplan.

Resten av mig är frisk och kry, så det förestår nog en större

räddningsaktion. D.v.s. en leveroperation – antingen med kniv eller

med laser i Lund (!), då man avlägsnar jätteknutorna jag går runt

med. Förmodligen tar de också litet av tarmen – även om svulsten var

liten och inte hade vuxit in i annan vävnad.

Det blir en hård och inte helt ofarlig procedur.

Pia beskrev den medicinska planen och slutade med att hoppas att vi skulle få tillfälle att genomföra våra privata planer på Visby, Vadstena och Österrike. Visby var medeltidsarkeologen Pia Fromholts gamla dröm, Vadstena var den plats vi utvalt för planeringen av vårt nya projekt och Österrike var vännen Andrus Viidiks och hans Monikas

34

nyinköpta hus i Seckau. Pia levde ännu i framtiden. Vadstena var det hon sist av alla planer ville uppge.

Mitt svar till henne gav självklart uttryck för min bestörtning och min oro men jag lovade Pia att så snart jag fick närmare besked om hennes diagnos sondera terrängen i Lund. Kanske skulle läkare i Lund kunna hjälpa henne? De hade ett utmärkt anseende som just lever-kirurger.

I väntan på en behandlingsplan gjorde Pia upp status med sitt liv. Hon berättade för mig: hon hade upplevt både stor glädje och stor sorg. Hon kände att hon varit framgångsrik i sitt arbete och var internationellt erkänd för sina insatser inom äldrepsykologi. Inför sin even-tuella död tyckte hon att hon var för ung och ännu hade mycket ogjort. Hon tänkte på sina många vänner och sina elever och forskningsmedarbetare och trodde att de skulle sakna henne. Men hon var närmast tacksam över att hon inte skulle lämna några barn efter sig. Hon hade aldrig varit speciellt inriktad på att få barn och nu kände hon sig lättad över det.

En vecka senare kom nästa skriftliga rapport:

Käraste Birgitta.

Tack för ditt kära brev. Det är underligt svårt att skriva, för å

ena sidan är det tusentals saker jag gärna vill få dig att tänka på,

och å andra sidan finns det bara en enda banal sak att skriva om –

nämligen vågskålens balans mellan liv och död.

Min situation blir mer och mer surrealistisk och grotesk. Jag har nu

nästan i ett kvartal haft en cancersituation som inte hörde till de

hopplösa – en svulst som har avlägsnats och avgränsade – om än stora

– levermetastaser. Metastaserna har vuxit under dessa månader och är

nu så besvärande, att jag måste ta smärtstillande medicin (under den

sista veckan). Och fortfarande har man inte tagit ställning till en

behandlingsplan. Mitt fall cirkulerar mellan flera sjukhus, jag har

genomgått otaliga undersökningar, som var och en förhalar besluten

med en vecka eller två, om undersökningarna går snett och måste

göras om. Jag sitter vid telefonen, ofta 3—4 dagar, då utlovade svar

uteblir. Och helt maktlös upplever jag att jag får det sämre.

Pressen är fylld med kritiska insändare om det byråkratiska och

ineffektiva danska sjukhussystemet, som ger sämre resultat än t.ex.

det svenska. Det får jag verkligen uppleva på min egen kropp, och

jag är helt övertygad om, att om man nu ger upp tanken att operera,

eftersom metastaserna har blivit för stora, så är det väntetiden som

blev min dödsdom. Jag har hitintills gjort mitt för att ”hålla mig

uppe” – varit mån om att hålla vikten, motionerat och ser frisk och

kry ut – men mot ett sådant system har jag ingenting att sätta emot.

Jag är allvarligt rädd för att jag har ”väntat” mig till döds. Det

är en klen tröst, att jag på det viset kan medverka till att göra

den danska statistiken ännu sämre!

Som du ser är jag en bitter kvinna, och det är en liten smula

”livsbejakande”. Om chanserna är försuttna, skall jag samla mig till

”det rationella självmordet”. Så bra det är, att vi har haft tid

till att sysselsätta oss så mycket med självmordet – det är nästan

som en god vän man kan ta kontakt med, om man känner behov av det.

35

Och det ger trots allt en känsla av att man har makt över något i

detta vanmaktens universum.Det är skönt att kunna skriva dessa

tankar till dig. Kanske blir allt bättre, men för mig är det viktigt

------ jag har precis fått en påringning från sjukhuset. Mitt

tillstånd är inoperabelt – kanske kan cellgiftsbehandling reducera

metastaserna – Ack ja. Jag skall in och dryfta situationen de

kommande dagarna. Du hör från mig.

Käraste hälsningar

Pia

Det negativa beskedet till Pia utlöste stor aktivitet både i Århus och i Lund. Mellan Andrus Viidik och mig gick telefonerna varma. Andrus kontaktade en gammal vän med stor erfarenhet av kirurgiska ingrepp mot cancersvulster, Stig Bengmark, och fick en rekommendation till en leverspecialist – docent Karl-Göran Tranberg vid Kirurgen i Lund. Andrus Viidik tog kontakt med Tranberg och fick hans löfte att bedöma fallet. 16 juli kunde Viidik bekräfta sitt avtal med kollegan i brev till Pia och till mig. Jag förberedde administrativt ett överförande av Pia till Lund. Danska och svenska läkare måste samverka. Kostnaderna måste fixeras. En sängplats ordnas på sjukhuset. För efterbehandling kunde hon bo hos mig. Jag hade både plats och tid. Och jag hade en viss erfarenhet av sjukvård och omsorg och trodde att jag skulle kunna sköta en sjuk vän.

Men jag måste också tänka över hennes eget antydda alternativ – det rationella självmordet. Pia hade ofta talat om sin beredskap att ta sitt liv, om livet blev meningslöst. Men hur? Och var? Och med vilka konsekvenser för de närmaste? Och var hennes framtid ett meningslöst liv?

Från de närmaste veckorna finns inga brev bevarade mellan Pia och mig. Vi talade med varandra i telefon så gott som varje dag och jag fick också ett telefonnummer till hennes syster Lotte. Pia och Vagn beslöt, att de ville ge livet ytterligare en chans genom att fara till Lund för att om möjligt få en operation gjord här. Men vi var redan långt inne i juli, semestermånaden. Det var svårt att få kontakt med de läkare jag behövde tala med. Men de jag nådde var förstående och hjälpsamma. Tranberg, som höll semester med sin familj i Småland, förkortade den och gav Pia en tid för konsultation den 30 juli. I Århus förberedde Vagn överresan med bil och båt och åter bil. Min bevarade almanacka säger, att jag väntade dem den 29 juli. Vagn förvandlade resan till en lusttur med vin och god mat i termosväskor och korgar. Pia älskade utflykter och festligheter. Jag hade också förberett mig på att ta emot dem med läcker mat, bär och vin.

Jag har ett så fint personligt minne från den 29 juli. Eftersom det varit svårt att få kontakt med Tranberg i Småland, var jag orolig att något skulle kunna hända, som förstörde våra sköra planer. Men Karl-Göran Tranbergs vänliga hustru ringde mig från sin mobil och sade bara: ”Nu sitter vi i bilen, nu är vi på väg, i morgon finns Karl-Göran på sin mottagning. Du behöver inte vara orolig.” Det var ett oförglömligt uttryck för medmänsklighet och empati.

Pia hade bett mig, att jag och inte Vagn skulle vara med vid konsultationen. Anledningen var rent praktisk: hon ville vara säker på att hon skulle förstå allt vad Tranberg sade på sin svenska och att jag sedan skulle kunna hjälpa henne minnas. Men hon ville själv föra sin

36

talan. Röntgenplåtarna var redan översända från Århus, där läkarna var positiva till att överföra patienten till Lund med dess goda rykte för lyckade leveroperationer.

Vi möttes på avtalad tid. Pias sakliga redogörelse för sin sjukdomshistoria var suverän, Tranbergs reaktion och svar lika suveräna. Pia hade inte bara två stora metastaser utan också fem eller sex små. De två diskuterade möjliga behandlingar och en slutlig operation. Känslan av hopp steg så att den nästan syntes. Jag fanns blott som en skugga i rummet. Endast vid ett tillfälle vände Pia på huvudet och såg stilla på mig. Det var när Tranberg utvecklade vad som skulle hända om han inte genom cellgiftsbehandling nådde ett tillstånd, som gjorde operation möjlig. Jag förstod vad Pias blick sade: ”Då tillgriper jag det rationella självmordet, det vet du.” På kvällen bekräftade hon, att det var just vad hon ville säga mig med sin hastiga blick.

Pia hade sagt mig att hon inte ville störa Vagns framtidsdrömmar och förhoppningar med att tala om sina självmordsplaner. Jag hade därför tagit på mig ansvaret för att tala med Pia om detta. Jag sade henne att jag var beredd att bistå henne inom ramen för det lagliga. Enligt svensk lag var det så vitt jag visste inte kriminellt att närvara vid ett självmord. Hon måste själv skaffa den medicin hon ville använda men hon kunde bo hos mig och hålla min hand. Om något oväntat inträffade kunde jag hjälpa henne och jag hade medicinskt skolade vänner som kunde säga mig vad jag skulle göra för att hjälpa henne, om något oväntat tillstötte. Jag var beredd att inte ringa efter polis och ambulans, förrän hennes puls stannat, om detta var hennes genomtänkta vilja. Jag ville att hon skulle känna tryggheten av att inte behöva vara ensam i ”dödens stund”. Jag hade känt henne så länge, att jag litade på hennes omdöme – om det rationella självmordet verkligen var vad hon önskade sig. Och hon visste att jag omfattar tanken på individens självbestämmande i besluten om döden.

Dessa diskussioner hade vi redan fört. Nu i slutet av juli var vi var ense om att Tranberg öppnat för en räddning. Därför gällde det att också söka trösten inte i döden utan i livet.

Pia, Vagn och jag åt middag. Vagn tog en bild av Pia och mig, som är fylld av livsglädje och hopp inför framtiden. Vi fyllde på nytt korgarna inför de tvås hemresa och vi skildes med hoppfull håg. Under två månader skulle Pia få cellgiftsbehandling i Aarhus. Sedan skulle hon återkomma till Lund. Resans första etapp var avslutad.

37

4. Arbetet som tröst

Återkommen till Århus inledde Pia Fromholt sina cellgiftsbehandlingar. Redan den 8 augusti kommer ”en daggfärsk lägesrapport”:

Jag mår rimligt bra och skall på cellgiftsbehandling i morgon igen.

Har haft några dagar, då jag måst ”söka sängen”, och har litet svårt

för att acceptera, att jag inte bara kan köra på med nästan full

fart. Det kan vara ett gott tecken, men jag måste komma ihåg att

vara litet aktsam, för rent faktiskt blir jag fort trött och får

betala priset för ”hyperaktivitet”.

Men det viktiga var arbetet. Pia och jag hade samma erfarenhet från ungdomsåren: det var det intellektuella arbetet som gav tröst. Sakligheten och nyfikenheten lade en slöja över de personliga problemen och gav en stunds ro. Därför var det inte så märkligt att Pia och jag redan i veckan efter lundabesöket började skriva till varandra om arbetet. Pia arbetade med avslutningen av sitt stora arbete om mumien Drakenberg och hon gick varje dag till sin institution för att vara till hands för sina kollegor och elever. Mina källkritiska kommentarer till hennes texter är brända men behöver inte rekonstrueras. De genomfördes i den metodiska tradition som både hon och jag uppfostrats i – den Arup-Weibullska ”skolan”. Viktigare är Pias kommentarer till mitt eget arbete om tröst.

38

Jag arbetade sedan en tid tillbaka i ett projekt som initierats av professorn i omvårdnadsforskning i Umeå, Astrid Norberg. Projektet var baserat på intervjuer med vårdpersonal som givit tröst och hade utmynnat i en hypotetisk teori om tröstens olika element.72 I Lund samlades på Astrid Norbergs initiativ några forskare med intresse för ämnet. Mitt problem var att jag som historiker hade svårt att finna källmaterial, som kunde ge mig en bas för empiri. Domstolsmaterialet, som jag utnyttjat för mina studier av självmordets historia, visade sig oanvändbart för studier av tröstens historia. Desto mer lyckosam var min med-arbetare Yvonne Maria Werner, som funnit rikligt med material i breven från katolska systrar vid danska sjukhus till moderförsamlingen i Frankrike.73 Jag skickade några texter på planeringsstadiet av vårt projekt till Pia och fick hennes intresserade kommentarer:

[8/8 99]

Käraste Birgitta.

Jag har med stort intresse läst papperna om tröst och kommer här med

några helt personliga uttalanden.

Astrid Norbergs artikelutkast gjorde mig ganska besviken, eftersom

jag tycker att det saknar perspektiv – det var litet långtråkigt att

läsa.

Rent fackligt tråkade det ut mig, därför att det var så uteslutande

fokuserat på det emotionella. Jag undrar litet grand över vilket

urval av uttalanden som styrt arbetet – alla citaten var banala

amatörpsykologiska filosoferingar. Det måste ha sagts många andra

saker, som kunde ha vidgat perspektivet.

Om man lägger detta bredvid Yvonne Werners mycket mera intressanta

sida, så faller det i ögonen att hon talar om ”andligheten” i

trösten – och det är väsentligt. För andlighet är ju inte bara en

samling känslor (emotioner) – det är mycket mera, bl.a.

livsåskådning, tankar om det gudomliga och väl också några

riktlinjer för den personliga utvecklingen.

Norberg tecknar en mycket passiv bild av tröstaren (den gode

lyssnaren, empati m.m.); det är viktiga ingredienser men knappast

alltid verkningsfulla för att kunna sätta igång en god process.

Implicit förutsätter hon en slags kedjereaktion från ”den empatiska

närvaron i en rent emotionell kontext” till en eller annan form av

”avklarnande” (”To be able to find meaning”, s. 9 – är detta det

implicita målet?). Men är detta nog? Går det till så? Når

situationen längre än till själva samvarotillfället?

72 Projektbeskrivning. Se även A. Norberg, M. Bergsten, B. Lundman, A Model of Consolation, Nursing Ethics, 2001, 8, s. 544-553.

73 Y. M. Werner, Katolsk mission och kvinnlig motkultur: Sankt Josefsystrarna i Danmark och Sverige 1856-1936, Stockholm. Veritas förlag 2002.

39

Bilden får mest mening, om den ställs emot den fulltecknade

arbetsdagen för en sjuksköterska, som inte har tid till närvaro, men

det är en begränsad utgångspunkt för en grundläggande diskussion om

tröstens väsen. Är det kanske så, att sjuksköterskan (trösterskan)

upplever tillfredsställelse genom denna form av samvaro, som upplevs

som ett alternativ till ”traditionell” kontakt? Jag vet det inte,

men jag tycker att Norberg borde fördjupa sig litet i denna form av

kritisk bespegling.

Jag blev förvånad över Pias bedömning. Hon hade för länge sedan gjort klart för mig att hon förlorat sin tro och gått ur kyrkan, då hennes älskade mormor blev sjuk och dog. Återinträdet i kyrkan tidigare under året var enligt hennes egen uppgift praktiskt betingat – det var enklare för de efterlevande att ordna en begravning i kyrkans hägn. Ur mitt historiska perspektiv representerade Pia den moderna, sekulariserade människan som religionssociologerna identifierat och som jag kände ett speciellt ansvar för inom vårt ”tröstprojekt”. Hur tröstar man en människa som saknar de tidigare generationernas tro på ett evigt liv?

Jag minns att jag i mitt svarsbrev till Pia redogjorde för min egen uppfattning om Astrid Norbergs texter. Jag var oense med Pia i denna bedömning. Jag hade hört Astrid Norberg föreläsa i olika sammanhang och uppfattade henne som en djupt andlig människa. Däremot kunde jag bekräfta Pias bedömning av Yvonne Maria Werners känsla för andliga värden.

När Pia fått mitt brev kom vi att i kvällens telefonsamtal diskutera ingående om olika forskningstraditioners svårigheter att förstå varandra – vad jag uppfattade som en fenomenologisk tradition och en behavioristisk tradition hade krockat. Som vanligt utmynnade diskussionen i att detta måste vi tala mer om vid tillfälle. Men det tillfället kom aldrig.

40

Den 17 augusti skickade Pia ett vykort föreställande Leonardo da Vincis porträtt av Ginevra de’ Benci. Pia kände igen sig själv – ”frånvarande närvaro”. I ett postskriptum heter det: ”Den käre Viidik är mig till stor tröst. Ni finns båda i ’närvaron’. Säg honom det.”

”Närvaron” blev mer och mer ett centralt begrepp i Pia Fromholts beskrivning av behovet av tröst. Några dagar senare kom det stora brevet om tröst, det brev som återspeglar en djupt känd och upplevd verklighet. Brevet har en överskrift:

Tankar om ”tröst” på en dålig dag (d.v.s. efter

72 timmar med absolut obehag/lidande).

Jag drar genast in kontexten, eftersom det är så uppenbart, att

”tröst” är relativ och föränderlig i förhållande till tillståndet

och därmed det medvetenhetsmässiga perspektivet. Så jag filosoferar

alltså över begreppet sådant det ser ut just precis här och nu. Det

är den korta kontexten – jag är också bunden av den längre kontext

som handlar om min situation rent generellt och som nog gör mina

tankar mindre generaliserbara (det som jag har skrivit om tidigare –

min hållning till liv och död, upplevelsen av att redan ha haft ett

fullvärdigt liv, inga barn etc.).

Jag tror att det är på det viset, att tröst kanske är mera viktig,

när det finns hopp och en mening med att lida för att leva. Då får

trösten funktionen av styrka, som en medkännande människa kan få

fram hos oss; för det handlar nog i hög grad om att kunna bära

lidande. Några människor kan givetvis se en mening i att leva för en

kortare stund (man kunde nästan säga ”leva för att dö”), och för dem

41

har trösten givetvis en viktig funktion. Och förmodligen önskar sig

många ”tröst” i form av att få hopp. Några klamrar sig fast vid

berättelser om mirakel, för det skulle ju kunna hända dem själva –

vi skulle kanske kunna kalla detta ”den tröstande narrationen”?

Under alla omständigheter tror jag, att begreppen mening eller hopp

är centrala ingredienser. Det gammalnordiska ”traust” är besläktat

med ”tro och trygg”, alltså att ha tillit till eller förtröstan om

att någonting nog skall lyckas.

Och så kommer vi till den centrala punkten: ärligheten och

trovärdigheten hos det tröstande ordet (och därmed den tröstande

per-sonen). Här har vi under de senaste åren upplevt en kulturell

omvälvning, som är en amerikansk importprodukt: ”Tänk positivt”, ”It

will be O.K.” och dylikt. Denna form av vulgärpsykologi är ett hån

mot rationella människor och en farlig praxis, om den blir en slags

standardreaktion från professionella (eller familj/vänner). Det är

nästan som att gå in i en affär och möta den kurstränade personalen,

som bollar iväg professionella vänlighetsfraser. Det är standardvara

och därmed helt opersonligt. ”Tänk positivt” är ett bekvämt sätt att

undvika ett mera personligt och individuellt förhålla-sig-till-den-

andre. Här är i varje fall ett exempel på en historiskt ändrad

praxis!

Men tröst kan väl också ha andra dimensioner. Jag tänker på hjälp

att acceptera – och det är någonting helt annat. Här rör man sig

inte med illusioner, utan med realiteter, som kan vara ohyggliga och

som strider mot den inbyggda driften att vilja överleva. Här är det

mera döden, handikappet, förlusten, som man samlas kring, och för-

mågan att förlika sig med det oundvikliga.

En utlöpare härav (som jag själv odlar passionerat) är den svarta

humorn, där det meningslösa och groteska i situationen förstoras

upp. Många ser säkert detta som en flykt, men det är helt fel,

eftersom denna form av humor framväxer ur det faktum att man har

sett sin situation i ögonen och vågar uttrycka den i kreativ form.

Tillbaka till de personliga övervägandena:

Som du vet, lever jag med självmordets möjlighet, och det får

betydelse för min upplevelse av behovet av tröst. Jag tror inte att

jag har det behovet. Jag tror inte att någon människa skulle kunna

trösta vid beslutet om självmord, särskilt inte om döden upplevs som

lättare än livet. Det är det mest privata och ensamma beslut man kan

tänka sig. Och så skall det också vara – det är ens eget ansvar och

ens egen styrka. Men jag behöver heller inte tröst för att klara en

lång, besvärlig sjukdomsperiod, och det är kanske märkligare. Jag

tror att tröst skulle ge mig svaghet, för jag har inget behov av att

bli påmind om att jag är ”tröstvärdig”. Det är mera övertygande att

kunna trösta sig själv. I gengäld behöver jag så mycket annat:

praktisk hjälp, mycken beundran för det sätt, på vilket jag klarar

av alltsammans, övertygelse om att det vore bäst om jag förblev i

livet, en konstant och osentimental samvaro, där situationen nyktert

kan diskuteras – och först och främst de omistliga utväxlingarna av

kärlek med dem jag håller av.

42

Jag tror inte att dessa teman kan inräknas under begreppet tröst.

Förmodligen är de mera jämlika än tröstrelationen.

Kära hälsningar och tankar

Din Pia

5. Alternativen

Under senare delen av augusti blev Pia sämre. Det stora brevet om tröst var skrivet efter 72 timmar med ”totalt obehag och med smärtor”. 31 augusti skickade hon mig ett brev om sitt tillstånd. Metastaserna i levern hade växt till fotbollens storlek och trängde på åt alla håll. Smärtorna var skärande. Hon började förlora den hoppfullhet besöket hos Tranberg givit henne.

Och vilken framtid att se fram emot! Månader med smärtsamma

behandlingar. Varför bjuder jag mig egentligen detta, när det skulle

vara så mycket lättare att sätta en slutgiltig punkt?

Jag tror att det sammanhänger med särskilt två förhållanden. För det

första upplever jag, att jag ännu har min värdighet i behåll. Jag

fungerar bra yrkesmässigt på arbetet. Utåt märker man väl inte så

mycket på mig. Och ”det syns inte”. Av samma orsak håller jag det

också litet grand för mig själv, hur obehagligt jag egentligen har

det.

Och för det andra är det alla ni, som liksom bär mig fram mot att

göra försöket till överlevnad. Det är alla ni som har givit mig

styrkan att välja den väg som i mitt fall inte är den lättaste. De

sista månadernas försämring har tagit bort mitt hopp om

tillfrisknande – jag tror varken på att kemoterapin hjälper eller

att jag har fysisk kraft till att genomleva hela processen – men jag

kan ha fel, för jag känner så litet till sjukdom. Nu får vi se, vad

de kommande två månaderna för med sig.

Å ena sidan är jag stolt över mig själv, därför att jag gör det –

mot den psykologiska bakgrunden. Jag vet att det inte handlar om att

finna argument för att klamra sig fast vid livet, och jag har

avvisat allt prat om kortsiktig livsförlängande behandling. Det är

utomordentligt bra att veta, att jag om några månader kan se vilken

väg det skall gå.

Du kan säkert lätt förstå, hur skrämd och rädd jag är för den nära

framtiden – smärtor, lidanden och försvagning är långt värre att

tänka på än en fridfull död, där man bara somnar in. Jag vet också

nu, att om det måste bli så, så kommer det att vara långt lättare

och skönare med medvetenheten om att jag hade gjort mitt.

Dagen efter inleddes behandlingen. Pia skickade en liten lapp att hon var plågad av sina kräftsvulster men hade klarat behandlingen hyggligt.

43

Det var inte bara så att Pia klarade cellgiftsbehandlingen hyggligt. Hon började tydligen må bättre. Hon blev åter intellektuellt aktiv och planerade för sitt eget arbete och sitt Centrum. Hon intresserade sig också för mitt arbete. Breven blev färre men rösten i telefonen var glad, ivrig och hoppfull. 24 september skrev hon ett av sina karakteristiska blommande kort, påtryckt med ”Med kærlig hilsen”. Ärendet var ett filmprojekt om åldrande som hon planerade.

Jag har det fint det mesta av tiden – ”den gamla Pia” fungerar på

arbetet, så omgivningen har nästan glömt att jag är sjuk. Nu närmar

sig Domedagen, då jag skall höra, om det också är bättring i levern.

Denna gång blir det svårt, för med normalpsykets återkomst har också

rädslan för resultatet accentuerats. Nu har jag inte lust att det

skulle vara slut. Det var mycket mera frid i det andra tillståndet,

då döden andades ur varje cell i min kropp och då livet var för-

bleknat, ja, ofta frånstötande. Jag försöker att hålla kvar den

medvetenheten, men den glider från mig, när jag försöker återuppliva

den.

Just nu kastar sig livet över mig – jag arbetar ofta till sent på

kvällen, engagerar mig i det ena och det andra, glömmer periodvis

att det är något som är fel.

Det kan nästan bara betyda, att mitt fysiska tillstånd måste ha

förbättrats – annars kan jag inte förklara denna omskiftning. Men

det kommer ju snart att visa sig.

Hoppas att du har det riktigt bra.

6. Döden tar sats

Åter anlände ett blomkort. Pia hade varit på sjukhuset och fått en ultraljudscanning genomförd. Av teknikernas samtal kunde hon draga slutsatsen att det inte såg så bra ut —

men domen faller först i morgon. Jag tror att jag tar det med

fattning. Som jag skrev sist, hade jag ju nästan vant mig av med att

se på mig själv som dödsmärkt, så det finns litet psykologiskt

arbete att göra nu – kanske.

Men jag förbereder mig på det, bra hjälpt av den sista kemoterapin,

som på allvar slog ned mina resurser. Jag är våldsamt trött,

använder dagen till litet ”arbetsstädning” och skall nu vila, innan

Vagn kommer. Just nu är det viktigt, att omgivningen inte märker

något, för då blir allt helt kaotiskt. Du är den enda jag anförtror

dessa saker – för personligen är det ju ett mycket svängande förlopp

jag går igenom. Det finns konsistens i det sett inifrån, varemot det

yttre förloppet är en anlagd konsistens.

Dagen efter skrev Pia ett nytt brev. Det är typiskt för henne att hon börjar med att bekymra sig för min arbetssituation, sedan jag börjat arbeta med ”de helt överskuggande existentiella problemen” – de som mina brev till Pia varit uppfyllda av under september. Hennes egen

44

situation var fortfarande ganska god. Hon hade gått med på två nya kurer för att få metastaserna att falla samman. Det gav henne i varje fall tid för den psykologiska omställnings-processen. Och hon mådde för bra för att göra något drastiskt.

Pia fortsatte att intressera sig för vårt tröstprojekt. Hon ville att jag skulle skriva om ”tröst” på ett sätt som sprängde de snäva, konventionella utläggningarna – ”du må sørge for, at du lægger sjælen i det.”

Ett nattligt brev utgör en orientering om hur hon upplever sin situation.

Jag har två världar. I den ena går jag i cellgiftsbehandling och har

givit den ännu en chans. Det är den värld jag delar med andra,

berättar om mina symptom och biverkningar, binder gasbinda på armen

så att det ser ut som om jag har en kanyl till cellgiftet i armen.

Det finns visst några på arbetet och i familjen som förundrar sig

litet över att jag inte går så mycket upp i det mera, men i det

stora hela fungerar det – jag undgår de mest känslofulla situa-

tioner, som annars skulle uppstå.

I min andra värld har jag stoppat behandlingen. Jag gjorde det jag

skulle, och jag vill inte ut i ytterligare hopplösa behandlings-

försök. Alla metastaserna har vuxit, kanske har det tillkommit en

ny, och mitt tillstånd år omisskännligt döende. Jag mår bra med

beslutet. Det var en strid att återvinna ron efter den sista

”flirten” med livet och hela perspektivvändningen, men nu har jag

fått tillbaka min värdighet. Under övergångsperioden var jag full av

avvisning och likgiltighet gentemot mig själv (de brev som jag rev

sönder), och det skulle vara en svår uppgift att ha omsorg och

kärlek till mig själv för att göra en ordentligt avslutning. Men nu

förbereder jag mig lugnt och stilla – skaffar det nödvändiga, sätter

mig in i ”proceduren”, lyssnar på musik under de sena timmarna,

tänker på er som jag har kära och ser mig själv i ögonen igen.

Egentligen ville jag gärna berätta sanningen för mina nära, om

lugnet, välbehaget, ja, nästan glädjen vid mitt beslut, men de

kommer knappast att acceptera det eller helt förstå det, och jag

vill inte förstöra den sista tiden med dem. Du och en annan person

är invigda, och ni kan bägge bevara tystnaden. I sinom tid kan du

kanske berätta för familjen och nära kollegor en essens av detta, så

de inte går omkring i villfarelsen att det var en desperat och

olycklig handling (inte enbart).

Det rationella självmordet började dominera. Liksom hos Peter Noll var beslutet att inte ta emot behandling kopplat till önskan om en behållen självkänsla och värdighet. Jag fortsatte att vara i kontakt med Pia genom telefon och brev. Jag hade fått ett vetenskapligt pris och berättade hur jag tänkte använda pengarna och hur jag tänkte mig boken – en dialog mellan oss två om tröst. Och jag berättade för henne om mina egna erfarenheter av döden och döendet. Om min fars självmord då jag var tolv år, om min mans hastiga och stilla död, om min mors avtynande på en långvårdsavdelning och om min brors ödesdigra försvinnande under en segeltur på Ålands hav. Och om min upplevelse av de personliga relationernas förlust som sorgens svåraste dimension, den sorg som var otröstbar.

45

Men jag skrev också om ”näradödenupplevelser” som jag var intresserad av och som hon senare kommenterade.

När jag var i tioårsåldern berättade vår barnflicka Lisa för oss att hon suttit ensam hos sin döende mormor i en liten stuga vid stranden av Ålands hav. Lisas mamma Anna hade något år innan gått bort i cancer men just när mormodern skulle ge upp andan såg hon sin döda dotter och viskade hennes namn – ”Anna”. Denna berättelse gjorde ett oförglömligt intryck på mig. Också jag hade älskat mor Anna. Jag var övertygad om att bilden av henne hjälpt hennes mor att dö. Men hur?

Nästan ett halvt liv senare hade jag själv en märklig upplevelse. Min make Uno hade nyligen dött. Min gamla mamma och mina syskon ordnade en resa till S:t Petersburg för vår gemensamma glädje. Under en måltid fick jag mat i ”vrångstrupen”, luftstrupen ströps i kramp och jag trodde att jag skulle dö utan syre till hjärnan. Just i det ögonblicket kom min döde man emot mig – glad, kärleksfull, lysande. När jag förlorade medvetandet släppte krampen och jag återkom till livet med min brors energiska hjälp.

I brevet till Pia skrev jag också att jag trodde mig ha en förklaring till detta att man i det ögonblick då man förlorar medvetandet inför döden ser en älskad, död människa. Vår förunderliga hjärna rymmer in i det sista våra minnen och våra erfarenheter. När pannloberna får kunskap om syrebristen mobiliserar de inte bara muskler som försöker stoppa döden utan också de minnescentra som är betydelsefullast för livsviljan – minnen av kärlek. Denna ”biologiska” förklaring till mina ”näradödenupplevelser” har för mig varit till hjälp inför tanken på döden. Om den är riktig, är det en garanti för att vi även efter en svår dödsprocess kan emotse ett ögonblick av ren och skär lycka, innan vi lämnar livet: bilden av kärleken. Pia sade mig senare att hon ofta tänkt på mina upplevelser och min förklaring till dem74.Pias respons på mina funderingar om dödsögonblicket var en redogörelse för hennes ”nu-läge”.

Kära, kära Birgitta. Allra först – vilken strålande idé att använda

ditt pris till att ge ut din bok, som du då kan skriva precis som du

önskar den. Därnäst – det var en förunderlig berättelse om dina

”dödsnära” visioner. Och det berättar ju också mycket om hur mycket

Uno betydde för dig – att det var just honom du såg.

Jag skall berätta om några upplevelser från den sista tiden. Några

av dem har varit mycket starka (lyckligtvis – därom senare). Du

känner knappast Boje Katzenelson. Han är en mycket ovanlig människa

– professor i personlighetspsykologi, originell, bländande debattör

och mycket filosofiskt anlagd, massor av skuggsidor. Då Steen och

jag gick från varandra, bröt jag en mångårig kontakt med honom,

eftersom han ”skulle gå till Steen”, då resten av umgängeskretsen

valde mig. Efter Steens död kom jag åter mycket nära Boje (och hans

flickvän Benedikte), men mest Boje, som jag är på en särskilt

våglängd med. Han ringer ungefär varje vecka för att följa min

situation, och han är fullt orienterad. Sista veckan berättade jag

om mitt behandlingsstopp och plan B, och så kom han med det

74 I en intervju i Sydsvenska Dagbladet 28 maj 2004 hävdar neurokirurgen Peter Siesjö att fenomen som ”föredödenupplevelser” kan förklaras fysiologiskt.

46

fantastiska erbjudandet att vara hos mig, om jag ville begå

självmord – oavsett att det skulle vara kriminellt. Ett sådant bevis

på vänskap från en annars mycket reserverad person gjorde ett djupt

intryck på mig. Återigen ett att dessa fantastiska exempel på en

form av kärlek som vi inte har exakta begrepp för i vårt språk. Och

den själsliga soberhet, som ligger i en kontakt av detta slag, är

nästan omöjlig att beskriva i ord.

I dag var jag i Århus domkyrka, vars organist Knud Svendsen hade

inbjudit mig till en privat demonstration av kyrkans gamla och

imponerande orgel. Där satt jag alldeles ensam med en fantastisk

organist och fick lyssna till verk av Buxtehude, Bach och Kingos

”Far verden, farvel” från 1600-talet. Han extemporerade över Kingo,

denna djupt gripande psalm, som jag särskilt håller av, och tårarna

rann i strida strömmar. Och helt utan broms och förlägenhet för

ögonblicket fordrade det bara.

För en timme sedan ringde en av mina kära gamla väninnor – en

demonisk, klok och fascinerande kvinna – och detta blev likaledes en

mycket känslobetonad upplevelse, för hon visste inte i förväg, att

jag hade en allvarlig cancer.

Dessa upplevelser var goda mot bakgrund av den sista tidens själs-

liga uttorkning. Jag har en upplevelse av att vara själsligt död, i

en kropp som trots allt fungerar och med en hjärna som tänker snabbt

i dessa tider. Jag är vetenskapligt kreativ (arbetar på en tekniskt

krävande engelsk artikel), jag säger sociala fraser på arbetet och

fyller för övrigt huvudet/tiden med meningslös TV. Bortsett från

arbetet är mitt liv ett icke-liv. Alla de andra centrala, livs-

bekräftande sysselsättningarna är borta (musik, balett, natur,

närvaro), och vad värre är, de kommer inte tillbaka. Just detta gör

livet så underligt: Vad väntar jag på? Jag väntar utan att vänta på

något.

Det skulle inte vara snällt att avsluta livet just nu, för jag kan

nog tycka om livet, men jag har det bara inte! Och jag vet att jag

heller inte får det! Min konkreta existens är känslotom innerst

inne. Denna vänteposition är en konstig, matt återspegling. Jag

saknar ledan vid livet, jag saknar dragningen till döden – jag är

närmast en tänkande robot, som uppfyller en förprogrammerad dag.

De fina upplevelserna i kyrkan och med väninnan är flyktiga; och här

är således den stora frågan: Man kan väl inte begå självmord av

”långtråkighet”?

47

Jag tycker detta är en spännande problematik för vår diskussion om

tröst, liv och död. Jag vet inte själv, vad jag egentligen skall ha

för åsikt om det. Har egentligen alltid förbundet självmord med

stora passioner och har motvilja mot tanken om en pragmatisk,

emotionellt platt bakgrund. Kanske begår man alls inte självmord i

det tillståndet – eller gör man?

Gläder mig åt att höra från dig, när du åter är tillbaka. Om du

anade, hur mycket jag under dagens lopp småpratar med dig!

Käraste hälsningar

Pia

Jag svarade henne efter bästa förmåga – att ett rationellt självmord inte framkallades av ”långtråkighet” utan av ovilja att genomgå en lång och svår döendeprocess. Jag lyfte också fram alternativen. Jag redogjorde för vad jag kände till om den palliativa vården vid speciella hospices för obotbara patienter. Lunds hospice var en liten enhet med stor personal och vackra rum. Enligt min uppfattning var det viktigaste, att de anhöriga aktivt medverkade i vården och att de sjuka kunde röra sig fritt mellan hemmet och vårdinstitutionen. Jag berättade också, att jag då Lunds hospice planlades hade erbjudit doktor Ingemar Nordlund, som drev hospiceplanen, att ställa upp som vikarierande anhörig, om någon patient saknade närstående.

Veckan efter kom ett nytt brev, om eutanasi som alternativ till ett självmord. Det växande främlingskapet dominerar, trots att hon befann sig i goda händer.

I den psykologiska forskningen kring självbiografiskt minne talar vi

om ”förstagångsupplevelser”, som är särskilt starka i hågkomsten.

Vi talar mycket litet om ”sistagångsupplevelser”. Vad karakteriserar

egentligen ”sistagångsupplevelser”?

”Den sista nattvarden” är väl ett slags prototyp, och likväl inte

helt, för den förlorade sin engångskaraktär genom att övergå i

historisk-religiös praxis.

För ett par dagar sedan var jag inne i Århus med en väninna. Vi satt

på en liten restaurang och tittade ut på ån. Människor gick förbi –

människor som var levande och inte döende. Jag såg dem som en annan

ras, jag var en främling, utanför, dessvärre. På ett sätt borde jag

ha suttit på ett hospice tillsammans med andra människor i min

situation; vi skulle ha haft någonting att tala om. Och ett hospice,

som tillämpade eutanasi, så att man också var i goda händer och inte

skulle förlita sig på sina amatörmässiga färdigheter i en så viktig

stund.

Jag tror att detta är viktigt för hela diskussionen om tröst: Det

finns ett främlingskap i förhållandet till dem som skall leva vidare

– avund till viss del, men också en alldeles normal upplevelse av

att vara på olika vägar i livet, vilket gör att man aldrig riktigt

kan dela upplevelsen. Jag skulle gärna ha upplevt en riktig

48

”dödsmiljö” med eutanasi (utan det sista duger det inte för sådana

typer som jag), men det hör framtiden till.

Det skulle också ha varit en hjälp till att klara det som jag tycker

är allra svårast: förhållandet till alla dem jag håller så mycket

av. Här behöver jag verkligen undertrycka (inte förtränga) de starka

och varma känslorna, för de binder en till livet. Det är verkligen

svårt, och kanske speciellt det att jag vet, att jag genom att ta

mitt eget liv också tar en liten del av andras!

Just nu är jag i Grenå hos Vagn – den goda människan. Han passar upp

mig – bakar bullar och kakor, lagar mat, plockar paradisäpplen till

gelé, försöker att muntra upp oss båda med framtidsplaner. Han ville

så gärna ha ett gemensamt liv. Under alla omständigheter har han

fått min katt, Liva, som har fått det bra hos honom.

I själva verket var detta ett avskedsbrev till hennes vänner. Tillbaka i Aarhus inledde hon sitt självmord, ensam i sin lilla villa vid havet. Men först gick hon till brevlådan med sina avskeds-kort till vännerna.

7. Den ”rationella” döden

Den 27 oktober ringde Vagn mig för att tala om att Pia försökt ta sitt liv – ”men hon lever”. Det var inte att ta miste på hans jublande tacksamhet över att hon levde. Efter vad jag förstått av Pias brev var han oförberedd på att hon skulle söka den frivilliga döden. Jag, som följt hennes växande beslutsamhet att dö, var närmast förtvivlad: ”Vem tog henne till sjukhus?”, undrade jag förebrående.

Två dagar senare kom ett blomkort med Pias karakteristiska handstil och hennes röda bläck. Några andra av hennes vänner fick också kort som inte innehöll ett avsked utan blott en dikt, hennes egna strofer inför döden.

Vinterens dage er talte

hver morgen

må den græde frosten bort

der lagde sig

i ly af natten.

Mine dage er talte

de svinder bort

og drager kærlighed og længsler med sig

til uvishedens store

dunkle gåde.

49

Mindens dage er talte

de toner bort

når glemslen breder sine sorte slør

og skaber intetheden

for bestandig.

Men det rationella självmordet hade inte lyckats. När Pia inte kom till ett avtalat möte på sin institution, larmade man polisen. Detta var hennes direktiv. Hon ville inte att hennes syster Lotte skulle finna henne livlös.

Pia hittades medvetslös och fördes till den klinik, där man skött hennes cancer. Hon magpumpades och fick antibiotika mot en begynnande lunginflammation. Hon berättade senare för mig, hur våldsamt förtvivlad hon varit över sitt ”misslyckande”. Det hade varit en ohygglig upplevelse – efter den omsorgsfulla och svåra förberedelsen – att vakna upp till det liv hon var inställd på att lämna. Hon kunde inte förlåta de läkare som ”räddat” henne.

Vagn beslöt att låta henne slippa sjukhuset, där hon vaknat upp till en så plågsam ångest. De beslöt att föra henne till ett hospice i Vejle. S:ta Marias hospice i Vejle hade byggts upp av de katolska Mariasystrarna, men när dessa blev gamla och inte orkade sköta vården längre, hade några jylländska kommuner enats om att överta verksamheten. De gamla nunnorna bodde kvar högst upp i huset och en av dem passade telefonväxeln. Traditionen från den katolska vårdformen, så aktiv i Danmark, levde ännu påtagligt kvar.

Pia skrev åter till mig sedan hon installerats i S:ta Maria. Först beskrev hon i detalj sitt planerade och mycket rationella självmord. Trots att hon uppfyllt alla betingelser för ett lyckat självmord, hade hennes biologi satt sig till motvärn. Hon låg i coma i tre–fyra dygn och vaknade sedan långsamt upp till ett helvete av obeskrivligt vidrig sort. ”Jag orkar inte klä det i ord, kan heller inte, eftersom det övergår varje fantasi”, skriver hon.

Det finns sedan Erwin Stengels tid en utbredd föreställning att ett självmordsförsök är ett rop på hjälp och att den som räddas är tacksam över att ha misslyckats.75 Denna föreställning svarar inte mot min tolkning av Pias självmordsförsök. Så länge jag känt henne hade hon talat om det rationella självmordet. I krissituationer utvecklade hon en närmast estetisk syn på sitt eget självmord. Den aktuella handlingen var väl förberedd och hon hade skamkänslor för att hon misslyckats. Anledningen till misslyckandet var att hon fått en för liten dos barbiturat förskrivet av en läkare.

Hon kallar den nya vårdmiljön ”en kärleksfull och varm plats”, men hon är trots det upp-given. Hennes inre oro gör att situationen trots miljön känns som outhärdlig. Hon känner sig kraftlös och kan inte besluta sig för om hon skall göra ett nytt försök att ta sitt liv eller låta naturen ha sin gång.

Med ett nytt bläck – alltså senare på dagen – fortsätter brevet i lugnare ton. Hon tänker mycket på vår vänskap och vårt utbyte av erfarenheter och hon avtalar en tät telefon-kontakt.

75 Se t.ex. E. Lindberg, Att välja döden, En socialpsykologisk studie i livs(o)vilja. Uppsala 1998.

50

Till slut meddelar Pia att hon och Vagn förlovat sig – han i smoking och Pia i lång klänning. ”Det var en vacker kväll – i denna katastrof.”

Pia berättade, då vi senare träffades, att hon varit orolig när hon skulle träffa den nye läkaren i Vejle. Hon var rädd att hon skulle möta förakt och avståndstagande med anledning av självmordsförsöket. Men mötet hade tagit ett för henne lyckligt och oväntat förlopp. Jag refererar min minnesbild av hennes berättelse:

LÄKAREN: Vad vill du att jag skall göra, om du ännu en gång försöker ta ditt liv?

PIA: Jag kommer inte att försöka detta igen. Jag vill inte riskera att väckas upp en gång till. Det var fruktansvärt. Jag stannar här tills jag dör och jag litar på att ni ger mig den smärtlindring jag kan behöva.

Detta var en avgörande punkt i Pia Fromholts dödsprocess. Läkarens ord gav henne en värdighet och ett självbestämmande över besluten om döden men Pia avvisade själv den utvägen. Det rationella självmordet hade fallit bort som alternativ. Nu återstod för henne att gestalta det sista alternativet: döendet i kretsen av sina närmaste.

8. Hospice – en möjlighet att leva rikt till slutet

Den kontakt jag hade med Pia under hennes tid i Vejle ägde främst rum genom telefonen. Hon tyckte om att jag ringde sent på kvällen, när personalens arbete var avslutat och Vagn hade kört hem till Grenå. Den gamla nunnan i telefonväxeln hade fått besked om att samtal från Lund alltid skulle släppas fram – ända till de sista veckorna. Då orkade Pia bara med sina närmaste.

Mitt intryck från Pias tid i Vejle är att hon tog fatt i livet som var kvar med en intensitet och en glädje som överträffade mycket av vad hon visat under de många år vi känt varandra.

Pia hade alltid tecknat och målat men ofta bränt sina alster. Nu började hon måla akvarell och fyllde sitt rum med bilder. En av de märkligaste är en ung balettdansös i elegant pose – men sönderriven. Pia hade varit en ivrig dansare av balett. Nu ville hon visa att hon var söndersliten, att hon dansat färdigt. Vagn valde denna bild för hennes begravningstext, jag har valt den som en viktig illustration i detta arbete.

51

I internationell – och också svensk – omvårdnadsforskning har man sedan några decennier fört in en aktiv konstutveckling inom målning, skulptur och poesi.76 Konstens symbolmättade möjligheter har fått ersätta kyrkans symbolspråk i ars moriendi men – som historikern Arthur Imhof framhållit – det är viktigt att man i livet utvecklat sin estetiska känslighet för att till-godogöra sig denna terapi under livets sista tid.77

Pia lyssnade på musik. Hon var mycket musikalisk och hon hade en stor samling band och skivor. Helst lyssnade hon till Bach, Mozart och Händel. Musiken blev en utväg att glömma smärtor och svaghet. När jag skickade henne en CD-skiva med Hjalmar Gullbergs och Lars-Erik Larssons Förklädd gud blev hon hänförd. Hon spelade den för sina medpatienter och för personalen på S:ta Maria. Hon analyserade både texten och musiken i sina samtal med mig.

Diktsviten slutar:

Bjuder ett mänskoöga till stilla kärleksfest oss, kyliga och tröga, som folk är mest, lägger, som himmelsk läkning för djupa själasår, en vän, fri från beräkning, sin hand i vår, synes en ljusglans sprida sig kring vår plågobädd – då sitter vid vår sida en gud förklädd.

76 Se ovan s.23. 77 A. Imhof, Ars moriendi. Die Kunst des Sterbens einst und heute. Wien & Köln. Böhlau 1991.

52

Pia fick uppleva närhet, händer. Vagn fanns hos henne så gott som dagligen. Hospiceprästen Lone Kloks hand betydde mycket. Sjuksköterskan Birgit blev hennes speciella stöttepelare.

När Pia blev starkare efter sitt självmordsförsök började hon ströva runt i de vackra skogarna kring Vejle. Naturens förändringar upptog hennes tankar under senhösten. I ett litet kort i slutet av november skildrar hon sitt dagliga liv i S:ta Marias hospice. Jag hade just skickat henne Pär Lagerkvists dikt ”I stället för tro” om den ensamma vandringen mot döden. Dikten slutar:

Allt är mitt, och allt skall tagas från mig,

inom kort skall allting tagas från mig.

Träden, molnen, marken där jag går.

Jag skall vandra – ensam, utan spår.

Pia kommenterade:

Så skönt med dessa hälsningar från dig – och Lagerkvists dikt var

övermåttan vacker. Det är trots allt en tröst att tänka på (i min

”unga” ålder) att vi alla skall samma väg förr eller senare.

Jag tillfrisknar fortfarande och funderar på situationens olika

aspekter. Den friska delen av mig har blivit starkare, så att jag

utan större besvär kan göra små turer i staden, skriva och läsa m.m.

Men metastaserna utvecklar sig ju också, och det är nog därför som

den vakna tiden löper fara att förtäras av den sovande.

Det är ett fint ställe, detta. Lugn, hjärtevärme, en vävnad av

kristen nästankärlek, katolska nunnor på översta våningen. Och

ställets praktfulla präst har fått sin organist att spela Kingos

”Far verden, far vel” på sin orgel, så att jag kan ta upp den på

band.

Så skönt att höra din kära röst i telefonen. Det slog mig hur lång

tid det har gått sedan sista samtalet, men p.g.a. min koma och

efterföljande töcknighet har jag inte haft en riktig känsla för

tidsförloppet. Jag känner litet dåligt samvete för att inte ha

kontaktat Viidik; tror du han skulle bli glad för en uppringning?

Jag är uppenbarligen litet blockerad efter det misslyckade

självmordsförsöket, när det gäller frågan om jag skall ”anmäla mig

bland de levande” igen.

Men det var särskilt skönt att höra, att du lät så frisk och enga-

gerad – din energi är förbluffande (även om den pendlar).

Käraste du, ha det fortsatt bra tills vi talas vid.

53

I S:ta Maria mötte Pia en miljö med rötter i den kristna traditionen. Hon hade tidigare berättat för mig att hon förlorat sin barnatro, när hennes älskade mormor blev sjuk och dog. Hon och Steen hade gått ur Folkekirken och när hon efter Steens död återinträdde var det av praktiska skäl – det var lättare att bli begravd inom än utom kyrkan. Nu mötte hon en kristen miljö. I S:ta Maria hospice fanns ett originellt runt andaktsrum med en stjärnhimmel som tak. Pia berättade att hon ofta satt där. Och i kvällarnas telefonsamtal berättade hon gärna om vad den ”praktfulla” prästen, Lone Klok, sagt i olika teologiska frågor. I samtalen med mig stannade det vid en sorts nyfikenhet på det kristna budskapet. Hur skulle man egentligen tolka Jobs bok? Eller Pauli brev?

Det andliga elementet som hon uppskattat i Yvonne Maria Werners analys av ”tröst” växte sig starkare. Lone Klok talar om att hon slöt sig i sitt ”indre univers”. Den processen kunde hon inte beskriva i brev. Den stannade hos hennes sjukhuspräst.

Ju mera Pia avskar sig från sitt nätverk av vänner och kolleger, desto mer började hon intressera sig för sina medpatienter. Hon fick nya vänner. Hon såg dem dö. Döden blev förtrogen. Deras väg var hennes väg. Även detta var en erfarenhet som gav henne tröst.

Pias fantasi firade också orgier, när vi förde våra nattliga samtal. Vi skulle göra något roligt tillsammans. Pia hade ärvt Steen och blivit rik. Hon kunde tillåta sig att planera för utflykter i privatflygplan, för dyra hotell och för lyxmiddagar med champagne. ”Borde vi inte flyga till Vadstena och ta fatt på vårt arbete kring minnet”, kunde det heta. Eller: ”Skulle vi inte flyga till Nizza och ta en bil upp till Matisses dominikankloster i Vence?”

Jag svarade alltid ”ja” och lovade ordna det praktiska. Men Pias svaghet var för stor för att vi skulle kunna göra verklighet av hennes olika planer. De fungerade som avledare för dagens bittra verklighet. Hennes elever har berättat något liknande: att hon gärna ville ta dem med till Paris för att se på kläder men också det var ogörligt.

När jag senare läst berättelser om yngre cancersjuka människors sista år har det slagit mig att denna häftiga önskan att hinna med att se mer av världen, att uppleva det man inte hunnit med, är vanlig. Hos Peter Noll tog det sig uttryck i en resa till pyramiderna och Nilen kort före hans bortgång. Kanske borde jag varit modigare och svarat upp mot hennes önskningar – som Max Frisch gjorde för Peter Noll? Okunskap om döendeprocessens psykologi gör oss kanske handlingsförlamade. Men också okunnigheten om de medicinska villkoren. Peter Noll fick hämtas hem i en räddningshelikopter så gott som medvetslös.

När julen närmade sig erbjöd jag mig att ordna en överdådig jul i Sverige för henne och Vagn. Men när Pia fick höra om mina planer avböjde hon dem mycket bestämt. ”Så kan vi inte göra! Vagn har barn i Danmark som vill ha sin far hos sig under julen.” Mitt inbjudande brev till Vagn om julen i Sverige blev därför aldrig avsänt. Det ligger kvar här i Lund som en vemodig påminnelse om de försök vi alla gjorde att fylla Pias återstående livsdagar med upplevelser, med livskvalitet.

En annan förändring i Pias liv var hennes stigande glädje över sina närmaste – inte bara Vagn utan systern Lotte, halvbröderna och en onkel återkom ständigt i hennes telefonsamtal. Hennes nätverk av anhöriga blev mer betydelsefullt än tidigare.

Ett viktigt inslag i Pias liv efter självmordsförsöket var hennes eget arbete. 1997 hade hon fått en professur på forskningsrådet, vilket gav henne mer tid till forskning. Hon ville gärna

54

förena sin utbildning som medeltidsarkeolog med sin psykologiska expertis och pröva något alldeles nytt. När hon fått professuren hade hon inbjudit sin arkeologilärare, riksantikvarien Olaf Olsen, och mig till en liten middag i Nyhavn, där hon framlade sina planer på att skriva en bok om Århus berömda åldring Jakob Drakenberg, vars stoft ansågs vila i domkyrkan. Väl hemma i Århus hade Pia Fromholt lyckats mobilisera alla de experter hon behövde för att öppna graven och analysera stoftet av den 112-årige mannen. Resultatet blev dramatiskt och boken antogs av ett förlag. I början av december var boken färdig och blev entusiastiskt recenserad i Århus Stiftstidende. Men dessförinnan hade museet i Århus inbjudit till en reception. Jag hade läst manuskript på boken och Pia inbjöd mig till receptionen den 13 december. Pia anlände från Vejle, strålande och vackert klädd i svart. Hon var makalöst samlad och aktiv och underhöll sig fackligt och personligt med den stora skaran av gäster. Ingen kunde märka att hon var dödssjuk.

Jag hade tagit med mig konsthistorikern Ragnar Josephsons bok Konstverkets födelse som julgåva till den målande Pia. I ett brev skrivet den 16 december kommenterade hon receptionen och min gåva:

Ja, det var verkligen en härlig dag i Århus – och här! Jyllands-

posten kom med en omfångsrik täckning, i varje fall när det gällde

bilder, som du här får i nedkopierad utgåva.

Jag har börjat på Josephsons bok. Den är fascinerande och påminner

inte så litet om psykologins metod för analys av okonkreta tillstånd

som emotioner, där man också försöker utkristallisera några centrala

element bakom helhetsintrycket. Det är också intressant att se i hur

hög grad bildkonstnärerna har lånat från varandra. Detsamma låter

sig knappast göra för ordets konstnärer; i varje fall inte inom

vetenskapen, där avskrifter som ligger för nära originalen uppfattas

som bedrägeri och straffas i denna anda. De kan citeras direkt, men

inte enbart omformas. van Goghs såningsman, som så direkt övertagits

från Millet, hade aldrig gått i ordens värld.

I eftermiddag skall jag följa med en medpatient på besök i nunnornas

domäner, och det är med en viss spänning jag emotser denna upp-

levelse. Jag vet ju hur medeltidens nunnor levde och bodde, men vet

egentligen inte så mycket om ”halvmoderna” nunnors/systrars dagliga

verksamhet. Mariasystrarna uppstod på 1700-talet i Belgien och

framstår som en hybrid mellan gammalt och nytt.

Ha det riktigt bra och sköt om dig, du också.

Efter receptionen i Århus började Pia långsamt avskärma sig från omvärlden. Hon slutade ta emot besök och telefon från mera avlägsna vänner. Sedan orkade hon inte med eleverna och släkten. Hon talade om att hon skalade bort lager efter lager i den lök som varit hennes stora och entusiastiska nätverk. Vagn har berättat att han och Pia utvecklade en speciell livsform: han läste högt för henne och hon spelade band med utvald musik för honom. De slutade att tala om framtiden, denna krympande tidsfrist på väg mot döden. Trösten för bägge två var närheten och minnena – det som aldrig kunde tas ifrån dem. Stillheten slöt sig kring dem.

Professorn i geriatrik Marianne Schroll har insiktsfullt kommenterat denna sista tid.

55

I den sidste fase nåede hun også at blive færdig med bogen om de betingelser, der gælder ved en uafvendelig svækkelse i alderdomen, som hun redigerede og var medforfatter af. Et afsnit om svækkelsens indre univers tager udgangspunkt i det svækkede menneske og de psykologiske processer, som en fremadskridende svækkelse fører med sig. Hun skriver, at manglen på håb om bedring kan opleves som udtryk för håbløshed og handlingslammelse i stedet for en accept, der kan bringe ro og afklaring. Hun fulgte selv sin tilstand igennem sommeren 1999 og de svindende udsigter for helbredelse. Som jeg forstod det, lykkedes det hende at indstille sig på situationen og acceptere denne udgang på livet. Men hvad det kostede hende, ved kun de nærmeste. Hun skærmede sit privatliv, også i den sidste fase.

Det brev som skulle bli det sista brevet från Pia till mig är daterat den 30 januari 2000. Hon berättar att hon för två dagar sedan trodde att slutet var nära. Hon hade då talat med två personer på S:ta Maria hospice i Vejle. Dels hade hon talat med ”stedets dejlige præst” om sin begravning, dels hade hon talat med ledaren av hospicet Kirsten Kop om ett patient-perspektiv på verksamheten.

Pia upplevde att det var skönt att ha lämnat ansvaret för bisättningen till prästen. ”Det är så viktigt för mig, att man sjunger de rätta psalmerna och spelar en riktig orgelmusik.” Hon ville heller inte ha en ”personlig” predikan, utan hon ville att prästen skulle uppehålla sig vid det ”tidlösa och allmänna” – men givetvis då utifrån sin bekantskap med Pia. ”Om det skall sägas något personligt, så skall det komma från en av mina nära – inom familjens krets.” Lone Klok utförde så småningom sitt uppdrag, så att det blev en stor hjälp för oss sörjande.

Trots dessa planer för sin bisättning sade hon sig ha det bra. Hon fick varma och kärleksfulla brev, bl.a. från professor Richard Lazarus och hans hustru, som Pia samarbetat med. Hon var också glad för förnyad kontakt med Andrus Viidik, sedan hon med en typisk formulering hade ”återanmält sig bland de levande”.

Pias samtal med Kirsten Kop hade en tydlig vårdpedagogisk avsikt. Hon ville, skriver hon, framhålla tre olika element i omvårdnaden av patienter på ett hospice, tre patient-perspektiv:

1. På en dag kan 12 människor korsa min tröskel, och ingen har en

överblick. Jag ger några bland personalen litet skuldkänslor genom

att vara alltför självständig/isolerad, för de ser bara till sin

egen insats – inte till totalsituationen.

2. Min ”typ” beror delvis på min relativt unga ålder men är nog

också ett förebud om hur framtidens ”kunder” kan komma att te sig.

3. Det saknas beskrivningar av olikheter i kontakt/önskemål/behov

vid olika sjukdomar. T.ex. att levercancerpatienter med sina massiva

kväljningar nog kan ha mera behov av att vara i fred än vad som

kanske är fallet med andra sjukdomar. Variation och flexibilitet i

den nära kontakten är inte bara en fråga om personlighet, utan

sannerligen också om de fysiska lidandenas karaktär.

56

Detta brev var inte uttryckligen ett avskedsbrev men det kan ha varit Pias avsikt att det skulle bli så. Det slutar:

Jag hoppas att du har det bra och inte minst att du kan försona dig

med alla de förlustupplevelser du haft under den senaste tiden.

De käraste hälsningar

Pia

Därefter följde blott tystnad. Även telefonsamtalen stängdes av, tills Vagn den 10 mars ringde mig för att berätta att Pia på förmiddagen hade lämnat livet – stilla, utan plågor, med sin hand i hans. Och med syster Birgit invid sängen. En värdig död så som hon önskade.

Men det hör också till bilden av en ”värdig” död för en människa som var så orolig för att bli beroende, att Pia en av sina sista dagar i livet, trots sin svaghet, varit inne i sitt toalettrum och själv skött sin morgonhygien. Jag kan se henne för mig: tapper, samlad och i ”silketøj”. Beredd på den död hon blivit så förtrogen med under lidandets månader.

Selma Lagerlöf har i Körkarlen formulerat en fin liten bön: ”Gud, låt min själ ha nått sin mognad, innan den skall skördas.” Pia Fromholts själ hade nått sin mognad. Hon var försonad med sitt liv och med sin död.

57

Kapitel IV

Att lyssna till döendes röster Tre kvinnor i min närhet har gått bort i cancer och lämnat ett budskap om döendet: Birgitta Ek, Anna Christensen, Pia Fromholt. Jag har länge varit van att lyssna på dem, när de enga-gerat och inspirerande förde ut sina respektive budskap i det offentliga samtalet: Birgitta Ek, socionomen och författaren, genom sin sociala journalistik och sina oförglömliga rapporter om slitande indiankvinnor och sjuka barn i Brasilien och Ecuador. Anna Christensen, civilrättsprofessorn som i icke mindre än 236 krönikor i Dagens Nyheter knivskarpt och över-tygande analyserade de sociala orättvisorna och arbetsrättens strukturer. Pia Fromholt, psykologen och äldreforskaren som aldrig uppgav sin känsla av ansvar för de svagaste bland de gamla – de terminalt insjuknade. Eftersom jag lyssnat på dessa kvinnor i deras livsgärning och haft stora personlig behållning av vad de sagt oss, känner jag att det är viktigt att fortsätta att lyssna på dem, när de talar om konsten – och okonsten – att dö, den uppgift som väntar oss alla.

Jag vill lyssna efter deras röster för att finna ett svar på tre frågor, som jag bär – och länge burit – inom mig:

vår rätt att påskynda döden i smärtans tid,

vårt behov av att se livets mening inför döden,

sorgen att förlora våra livsviktiga relationer när döden blir

ofrånkomlig.

1. Självvald död

När Peter Noll genomlevde svåra cancersmärtor, sökte han tröst hos Montaigne: döden är receptet mot allt lidande, en mycket säker hamn.78 Den frivilliga döden är den skönaste.79 Nolls rädsla för självmord var oron att ”göra det själv, att vara ensam”.80

Birgitta Ek övervägde att använda tabletter för att förkorta sitt fysiska lidande. Den 1 november 1975 skriver hon i ensamhet i sitt sommarhus:

Det vore fel att inte erkänna att ibland kommer tanken på att jag, ifall vägen fram till slutet blir för svår, skulle korta av den. Ibland förefaller det lockande att ta en överdos av tabletter och så skulle allt vara slut. All oro, all värk. Jag skulle slippa magras ner och bli oigenkännlig och lämna svåra minnen åt barnen. Å andra sidan: även om jag säger att jag gör detta för att slippa plågor så måste det för barnen framstå som något ohyggligt, att så svårt hade mormor/farmor det, att hon måste göra det. Och denna skugga skulle kanske följa dem hela livet

78 P. Noll, Den utmätta tiden, s. 45. Stockholm. Brombergs 2005. 79 M. De Montaigne, Essäer, bok 2, s. 39. Stockholm 1990. A. Jarrick, Hamlets fråga, s. 16. Stockholm. Norstedts Förlag 2000. 80 P. Noll, Den utmätta tiden, s. 61. Stockholm. Brombergs 2005.

58

igenom. Och är det något i världen jag inte vill så är det att ge dem en mörk skugga som följeslagare. Jag skulle ju tvärtom vilja att allting var precis så ljust som möjligt för dem och att de inte uppfattade denna sista tiden som en svår sjukdomstid utan att vi tar ut alla bra stunder tillsammans så att det mest är glädje man minns efteråt. Det är så jag vill ha det och det är så jag vill försöka.

Kärleken till barn och barnbarn övervägde omsorgen om det lidande jaget.

Anna Christensen led av tarmcancer, som ger svåra smärtor och kramper vid ”näringsintag”. Hon nämner möjligheten att stänga av sonden som försåg henne med näringsämnen och vatten men avvisar den utvägen. Hon ville inte bara lägga sig ner, pumpa in morfin, vägra näringsintag och dö på kortast möjliga tid. Jag får intrycket att hon är så upptagen av att få fullborda ett påbörjat arbete att tiden helt enkelt inte kan förkortas. Det är fortsatt tid hon behöver, trots omänskligt svåra smärtor och omöjlighet att svälja ens en klunk vatten. Hon lämnar sjukhuset varje dag för ett arbetspass vid skrivbordet hemma.

Pia Fromholt är den enda, för vilken det ”rationella självmordet” är den riktiga lösningen i det ögonblick hon inser att hennes cancer är inoperabel och obotbar. Det finns en stereotyp föreställning att ett självmord – särskilt om det inte lyckas – är ett rop på hjälp. Men Pias självmord var avsiktligt och väl genomtänkt – för att inte säga välplanerat. Hon visste, att vi som var fästade vid henne skulle både sörja och känna skuld. Men hon hade inga barn som med rätta kunde förebrå henne ett suicid. Hon hade ett helt vuxet liv gjort sig förtrogen med varje individs rätt att själv lämna livet när det blev alltför svårt – medicinskt, socialt eller psykologiskt. Hon hade levat ett dramatiskt liv, spetsat med svart humor, och hon var väl förtrogen med en dramatisk död för egen hand – också spetsad med svart humor. När självmordet av tekniska skäl misslyckades – hon hade fått felaktiga uppgifter om den nödvändiga mängden tabletter – drabbades hon av skamkänslor och svår ångest. Upplevelsen att vakna upp efter att ha planlagt och genomfört sin död var så plågsam, att hon aldrig skulle kunna upprepa försöket. Det ”rationella självmordet” blev en stängd utväg. Hon levde sitt återstående liv med Vagns hjälp. Han berättar att de strukit ut all framtid ur sina liv och levde varje dag i ett koncentrerat nu – i musik, i poesi, i konst.

59

2. Livets mening(ar)

Människolivet har självfallet flera meningar: produktiva, reproduktiva, kreativa, andliga och fler därtill. Inför döden står det egna livets mening fram som en gåta som kräver sin lösning. Lösningen formuleras inom de kulturella och mentala ramar som format till människans speciella kontext.

Susann Adelbratt (-Strang) redovisar i Palliativ medicin (1995) sina erfarenheter som präst och som sjuksköterska: döende människor i dag frågar inte så mycket efter det eviga livet utan i stället efter livets mening. I sin avhandling kan hon bekräfta detta efter förfrågningar hos ett stort antal sjukhuspräster.81

Min andra fråga till de döende kvinnorna gäller därför ”livets mening”. Birgitta Ek erkänner att hon som ung inte såg någon mening med sitt liv – ”utom ni barn” – men att hennes liv under de sista engagerade åren fått en mening. Elisabeth Lindberg, som djupgranskat Birgitta Eks döende med hjälp av hennes brev och dagböcker, har kommit fram till att Birgitta Eks livsmening i första hand var den uppgift hon fann bland fattiga kvinnor i Latinamerika. Hon ville vittna om kvinnors trofasthet och kvinnors utsatthet i andra kulturer. I Slavarnas barn hade hon beskrivit detta. Och den önskan hon hade in i det sista var att sprida sina erfarenheter i sin egen kultursfär.

Även Anna Christensen var in i det sista upptagen med sitt arbete: att granska doktorand-arbeten och att skriva två nya krönikor för Dagens Nyheter – denna gång om hur hon upplevde döendet. Hennes livsuppgift var – som Boel Flodgren framhållit – att i juridisk forskning, utbildning och forskarhandledning sprida ”den sociala dimensionen”.82 Hon skriver själv i Professorsboken (1996) att under studietiden ”avslöjades för mig det gamla klassamhället”. Det djupa engagemang hon visade inför denna livsuppgift gav hennes liv en mening som var tveklös och kringstrålande. Hon skriver i sin sista krönika att hon fortfarande hade glädje av att utföra ett gott arbete.

Även Pia Fromholt kunde se en mening i sitt liv i det vetenskapliga arbete hon utfört och den inspiration hon givit andra. Detta kommer fram som undertext i den skrift om Geronto-psykologi gennem fem år som hon och hennes medarbetare publicerade 1995 och som Pia redigerat. Intresset för arbetsområdet kommer också fram i breven från sjukbädden. Och jag minns hennes glada röst i telefonen, när arbetet kom på tal – blandat med vemodet över att livet som forskare trots allt blivit så kort.

Det finns andra kvinnor som skrivit sin död och funnit en tröst i att fullborda eller avsluta sitt arbete, sin kulturella insats. Mest känd i vårt eget land är förmodligen Ulla-Carin Lindquist, som i boken Ro utan åror skildrat sitt liv sedan hon fått veta att hon ”invaderats av en ovanlig sjukdom, amyotrofisk lateralskleros, ALS, utan bot eller bättring”. Hon var den populära programledaren på Sveriges Televisions nyhetssändning Rapport och hon använde

81 S. Strang, Spiritual/existential issues in palliative care. Göteborg universitet, avdelning onkologi, avhandling 2002. 82 B. Flodgren, Minnesord över Anna Christensen i Kungl. Humanistiska vetenskapssamfundet i Lund. Årsberättelse 2002-2003.

60

sina sista krafter att rapportera om hur det är att dö i ALS. Professionalismen blev hennes livsmening.83

Det har också hänt på min egen arbetsplats, Historiska institutionen i Lund, att den egna forskningen och diskussionerna med kollegor blivit till en tröst i en utdragen död. Docent Inger Hammar gick bort mitt i sin forskargärning med skrivbordet fyllt av nya uppdrag och idéer.84 Kreativiteten blev en meningsfull hjälp.

3. De viktiga relationerna

En allhelgonadag för några år sedan intervjuades dåvarande ärkebiskop K. G. Hammar på Uppsala kyrkogård och fick då frågan om han var rädd för döden. Han svarade – med sin speciella öppenhet – ”Ja, jag är rädd för att dö. Jag är rädd att förlora mina viktiga rela-tioner.”

De ”viktiga relationerna” kanske skall tolkas som de relationer som är förankrade i den sällsamma ”kärlek som går genom världen” (Geijer) och som är ”förmer än en tröst och större än en filosofi, nämligen ett skäl att leva” (Dagerman).

Elisabeth Lindberg talar om Birgitta Eks starka ”fränderesponsorium” – de olika nätverk hon ingick i och som aktiverades under hennes sjukdom. Viktigast var kanske barnbarnen: deras minnesbilder av den livsglada, kärleksfulla mormodern/farmodern måste skyddas mot att suddas ut av sjukdomar, smärtor och rynkor. Något återseendets ”kanske” i ett annat liv, i en annan värld, talar inte Birgitta Ek om. Hon var nöjd med just det liv hon levt i en stor krets av älskade människor. Men det är uppenbart att hon i smärtornas tid måste inskränka sina kontakter. De många ”festerna” kring ost och vin blev färre men kunde fortfarande förekomma i en sjukhuskorridor eller i en nymålad sommarstuga. Livsglädjen i samvaron med de närvarande tycks aldrig helt ha släppt Birgitta Ek. Livet kondenserades i ett nu.

För Anna Christensen var de år då hon dubbelarbetade med arbete och småbarn ”en lycklig tid”. Återhållsamt men med en säregen, gripande djupdimension anknyter hon i sina två sista krönikor till sin dotter och sitt första barnbarn och sin förhoppning att få uppleva ytterligare en lycklig sommar med dem i sommarhuset i Haverdal. Även Anna Christensen avvisar tanken på en gudomlig plan med hennes liv och hennes sjukdom. De personliga relationer hon så intensivt upplevde stod inför sin avslutning och hon såg det som livets naturliga villkor.

Anna Christensen talar i sina två artiklar inte så mycket om det väntade avbrottet i sina personliga relationer. Men detta att hon medvetet och energiskt fortsätter att tala till sin läsekrets också om en så privat upplevelse som döendet är märkligt. Jag tolkar det så att hon upplevt starka relationer i den vida krets av människor, särskilt kvinnor, som lyssnade efter hennes vishet och rättrådighet. Hennes kollega Boel Flodgren säger i en nekrolog att Anna aldrig ”släppte en riktigt in på livet, trots mångårig vänskap”. Hennes responsorium såg

83 U-C. Lindquist, Ro utan åror, Stockholm. Norstedts Förlag 2004. 84 I. Hammar, För freden och rösträtten. Nordic Academic Press 2004. Se även (om forskar-kontakterna) förord i Sif Bokholm, I otakt med tiden. Atlantis 2008.

61

därför annorlunda ut än Birgitta Eks. Snävare, intensivare men också – som Birgitta Eks – med en vidgning ut mot kvinnors sociala verklighet.

Pia Fromholts relationer var vida och intensiva vid den tid, då sjukdomen drabbade henne. De viktigaste var hennes forskarkollegor som hon delade framtiden med i planer för nya projekt kring de gamlas sociala och psykologiska situation. Men hon kände en stor frihet att själv råda över sitt livs utgång och att lämna sina relationer – först för sitt ”självslut”, sedan för reträtten in i sitt ”inre univers”. Hon spann in sig i en kokong och få – om ens någon – vet vad som utvecklades av relationer med det förflutna och med framtiden innanför kokongens skyddande hölje. Hon sade vid ett tillfälle att hon skalade av sina relationer – den ena efter den andra – som man skalar av en lök. Kvar blev en stillhet i ett ”inre univers” och en koncentration på ”nuet” – livet utan gårdag och framtid men ändå ännu ett levande liv, ett nu. Vagns hand fanns när hon behövde den.

4. Trösten?

Peter Noll frågar sig ”Vad betyder egentligen tröst? 85 Redan som barn blev jag aldrig riktigt klar över det. Jag hade en bula, mor tröstade mig men bulan fanns kvar. Även tumören och döden står emot all tröst.”

Hur upplevde Birgitta, Anna och Pia sitt behov av tröst?

De tre kvinnor som talat till oss med egen röst var sinsemellan mycket olika som personligheter och de hade inte – så vitt jag vet – kontakter inbördes. Ändå finns det viktiga likheter i deras budskap.

Alla tre uppfattade det som viktigt att med egen röst skildra dödens ankomst, att bryta den tystnad kring döendet som de själva växt upp med. De bröt ett tabu som de ansåg skapade ångest och förtvivlan hos människor, som sjukdom försvagat. Det de har att säga måste uppfattas som viktigt och värt att lyssna till.

Alla de tre avvisar den traditionella kristna trösten inför döden: Guds plan med deras liv och döden som ingången till ett nytt liv i evighetens tecken. Men de gör det utan ångest – som ett naturligt slut på livet.

Min tolkning är, att dessa tre kvinnor när de blev medvetna om sin förestående död – när de såg ”såret” – fann tröst i sin livsuppgift och att de ivrigt sökte avsluta så mycket som möjligt av sitt arbete under den tid som återstod. När de skrev ned sina erfarenheter från döendet var det i en stark känsla av ansvar för dem som tidigare lyssnat och som var deras ”respon-sorium”.

85 P. Noll, Den utmätta tiden, s. 30. Stockholm. Brombergs 2005.

62

Ingen av dem uttalar något behov av tröst. Pia Fromholt avvisar ett sådant behov. Den tröst hon behövde måste hon utveckla inom sig själv – att försona sig med sin situation. Birgitta Ek skriver: ”Människor tröstar. Säger: strålning kan bota. Den och den har klarat sig. Diet kan hjälpa. … De hjälper mig inte med sånt. På något sätt vet jag att detta är intill döden allvarligt”.86

Den tröst de fick av sin arbetsinsats var mindre ett tillbakablickande på sina tidigare insatser än en iver att avsluta och färdigställa pågående arbete. Meningen med livet, som gav tröst, var varken vad som fanns kvar för deras eftermäle eller vad någon efterlevande kunde fullfölja utan möjligheten att utnyttja nuet – den återstående tiden – för att fullborda den aktuella uppgiften. Koncentrationen på livsuppgiften, ”vägen”, blev trösten för smärtor och sorg.

86 B. Ek, Plötsligt så nära. Dagbok inför döden av Birgitta Ek, s. 40.Stockholm. Prisma 1977.

63

Slutord Temat för denna studie har varit det tredje ledet i Hippokrates’ triad – att bota, att lindra, att trösta. Behovet av tröst inträder i olika situationer i livet men kanske främst när döden när-mar sig.

Teoretiskt har ett historiskt förändringsperspektiv anlagts och detta med ett speciellt syfte. Det är väl känt genom flera viktiga kulturhistoriska och religionshistoriska arbeten att inställningen till döden och döendet ändrats under tidens gång. I ett svenskt makrohistoriskt perspektiv talar man om en kristen tradition i katolsk och senare i reformatorisk form som långsamt underminerats och uttunnats. En idéanalytiker som Bauman hävdar att moderna människors intresse för döden inskränker sig till när den kan drabba dem och hur svår den skall bli.

Metodiskt har jag valt att basera min studie på privat material – brev, dagböcker, efterlämnade texter – och avstått från intervjuer och enkäter, som inte tillhör min forskningstradition.

Jag har heller inte avsett att följa diskursen om döendet i teologisk, filosofisk och sociologisk litteratur. Materialet härrör således från privata arkiv och min metod är att ”avlyssna” den döendes röst så som historiker avlyssnar sina källor i samtida kontext.

Det historiska förändringsperspektivet är att ”tröst” i vår egen tid inte automatiskt kan falla tillbaka på kristna trosföreställningar om döden och om ett evigt liv efter döden. Min avsikt har varit att inleda sökandet efter sådana tröstegrunder, som en modern, sekulariserad människa kan behöva. Genom sekulariseringen av samhällslivet och den ökande individualiseringen har de existentiella frågorna förlorat i betydelse för friska, aktiva människor. Detta betyder att vi sällan förfogar över adekvata former för att ge tröst i mötet med svårt sjuka människor.

I mötet med Pia Fromholts sjukdomsperiod ställdes jag på prov. Jag vet inte om jag bestod provet men jag ser denna rapport om döden i modern – eller postmodern – tid som svar på en vädjan som för några år sedan publicerades i Hastings Center Report: andliga problem i livets slutskede behöver ägnas mycket mer uppmärksamhet än vi hittills gjort – inte minst de andliga behov som uppfyller dem som inte är religiöst förankrade. Denna rapport kan ses som ett debattinlägg. Min slutsats är att för dessa människor framträder den engagerade livsuppgiften med social bäring som tröst, som glädje och som livskvalitet.

När jag skrivit denna rapport om döden och trösten har det varit i uppenbart samarbete med Pia Fromholt själv. Jag har också försökt uppfylla hennes önskan att skriva ”med hela hjärtat”. Jag hoppas att det också skall läsas så – med hela hjärtat. Endast i kärlek kan trösten utvecklas inför vår ofrånkomliga död.

internrapport certec, lth nummer 1:2009iSBn 978-91-976894-7-2juni 2009

Birgitta odén

Avdelningen för rehabiliteringsteknik,Inst. för designvetenskaper

Certec, LTH Box 118 221 00 Lund

Sölvegatan 26 223 62 Lund

046 222 46 95

046 222 44 31

lena.leveen@certec.lth.se

http://www.certec.lth.se

Det är en glädje och en ära att få ge ut Birgitta Odéns ”Trösten och döden” i Certecs rapportserie. Bakgrunden är som följer:

Birgitta Odén, professor emerita i historia och välkänd äldreforskare, har följt verksamheten vid Certec i stort sett sedan dess tillkomst år 1987. Hon gjorde den första utvärderingen av Certec år 1991 tillsammans med Carin Boalt, professor emerita i byggnadsfunktionslära (†1999) och Håkan Lanshammar, numera professor och prefekt vid IT-institutionen i Uppsala. Under snart två decennier har Birgitta Odén sedan visat ett kontinuerligt intresse för vår verksam-het, och engagemanget blev ännu starkare då Certec år 2003 tog initiativ till forskningsprogrammet ”Äldre och design”. Forskningsprogrammet har sedan utvecklat sig till att bli hela designinstitutionens program. Tillsammans med Barbro Beck-Friis, professor emerita i geriatrik, är Birgitta Odén programmets ”beskyddare” och tillskyndare.

Denna rapport hittar du också på Internet:www.certec.lth.se/dok/dodenochtrosten