docteur, ma mÈre perd la tÊte ! vous avez dit démence€¦ · 9’100 patients ... terminologie...
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DOCTEUR, MA MÈRE PERD LA TÊTE !
Vous avez dit démence ?
Docteur, ma mère perd la tête ! Prof A. von Gunten Dr F. Beffa 1
Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa 2
Restitution du diagnostic de démence
Qui doit
l’annoncer ?
1. Le médecin de famille ?
2. Le médecin de la consultation mémoire ?
3. Les deux médecins ensemble ?
4. Une autre personne ?
Prémisse : Situation d’une patiente ayant été investiguée
et diagnostiquée à la Consultation mémoire
3 Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa
EXIGENCES POUR UNE RESTITUTION
Faire de la restitution un acte fondateur pour
la prise en charge
Volonté de le faire Médecins proactifs
Médecins incertains, critiques, évitants
Bonne connaissance des enjeux liés à la
démence
Définir les objectifs (variables)
Avoir du temps à disposition
Maîtriser une technique appropriée
DIFFICULTÉS POUR LE SOIGNANT
Réticence à assumer le rôle d’agent de la
« réalité tragique annonçant un désastre »
Confrontation à des réalités insupportables -
stigma
Absence de traitement curatif: impuissance et
mise en échec du désir de toute-puissance
réparatrice
Comment le dire ? Comment illustrer ? « Most difficult for GP » *
4
A Savovic. Cours SUPAA 2008-12, modifié AvG 2012 ; * Bamford et al. Int J Geriatr Psychiatry 2004; 19:1151-69
Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa
Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa 5
Qui doit
l’annoncer ?
1. Le médecin de famille ?
2. Le médecin de la consultation mémoire ?
3. Les deux médecins ensemble ?
4. Une autre personne ?
Pas tant la personne (médecin, exceptionnellement autre), mais
les exigences de la restitution déterminent qui fera la restitution.
Dans la pratique, ce sera probablement plus souvent le CLM.
La présence du MF serait fort souhaitable.
REPONSE POSSIBLE
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Restitution du diagnostic de démence
Comme médecin
traitant:
à qui doit- t- on
annoncer en premier
une démence au
stade initial ?
1. Aux proches ?
2. Au patient ?
3. Au patient et aux proches ensemble ?
4. Au représentant thérapeutique ?
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Cadre légal
Volonté du patient
Capacité de discernement
Stade de la maladie
Construction d’un savoir global partagé
CADRE GÉNÉRAL POUR LA RESTITUTION
DROIT À L’INFORMATION
Afin de pouvoir consentir de manière libre et éclairée et faire un bon usage des soins, chaque patient a le droit d’être informé de manière claire et appropriée sur son état de santé, les différents examens et traitements envisageables, les conséquences et les risques qu’ils impliquent, le pronostic et les aspects financiers du traitement.
8 8
Art. 21 de la LSP VD 2002
Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa
Cadre légal
Volonté du patient
Capacité de discernement
Stade de la maladie
Construction d’un savoir global partagé
DÉONTOLOGIE MÉDICALE
Le médecin fournit [..] une information compréhensible sur les investigations diagnostiques et les mesures thérapeutiques envisagées, les résultats d’examens, le pronostic et les risques, ainsi que sur les autres possibilités de traitement.
Il évalue soigneusement la manière dont il mènera l’entretien avec le patient et les informations que celui-ci est en mesure de supporter.
9 9
Art. 10 du Code déontologique de la FMH 2003 ; modifié par AvG
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CONSENTEMENT AUX SOINS
Personne capable de discernement
Aucun soin ne peut être fourni sans le consentement
libre et éclairé du patient concerné capable de
discernement [..]. En cas de soins usuels et non
invasifs, le consentement peut être tacite.
Un patient capable de discernement peut à tout
moment refuser ou interrompre des soins ou quitter
un établissement.
10 10
Art. 23 de la LSP VD 2002
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CAPACITÉ DE DISCERNEMENT ET DÉMENCES
Dépend de l’étiologie de la démence, du degré de gravité et
de la question.1
La compréhension et le raisonnement, qui nécessitent des
compétences cognitives performantes, sont affectés en
premier lieu dans la démence.3
La répétition de l’information semble dans de nombreux cas
améliorer le standard « compréhension » .
L’expression du choix est longtemps conservée, et le choix
est souvent « raisonnable »2.
11 11
1) Qualls ; 2) Kim ; 3) Mazzocato In Cours: CAS psychiatrie gériatrique forensique : M Rybisar et von Gunten 2011
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Cadre légal
Volonté du patient
Capacité de discernement
Stade de la maladie
Construction d’un savoir global partagé
CD ET MALADIE D’ALZHEIMER (AD)
Patients avec AD légère à modérée (MMSE moyen 19.4):
tous étaient sous le 2SD pour le score moyen pour la
compréhension, mais 28-83% étaient dans les normes pour
les autres standards.1a
34% des patients avec AD légère à modérée (MMSE moyen:
23) étaient au-dessus de la limite fixée par plusieurs experts
pour les 4 standards.1b
La plupart des patients dans les stades précoces de la
maladie (1-3 ans) ont leur capacité de discernement.2
12 12
1a) Marson et al. in Kim, p. 42 ; 1b) Kim ; 2) Qualls ; In Cours CAS psychiatrie gériatrique forensique: M Rybisar et von
Gunten 2011
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9’100 patients
6’070 sans diagnostic
6’825 sans médicaments
7’280 sans ttt psychosoc.
30’000 proches
Extrapolation VD
Réalités CH et VD en 2010
Estimation de l’Association Alzheimer Suisse
Cadre légal
Volonté du patient
Capacité de discernement
Stade de la maladie
Construction d’un savoir global partagé
Co-soignant Co-patients
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REPONSE POSSIBLE
Au patient, autant que possible, en présence des proches selon
réflexion et préalable et indication retenue
Comme médecin
traitant:
à qui doit- t- on
annoncer en premier
une démence au
stade initial ?
1. Aux proches ?
2. Au patient ?
3. Au patient et aux proches ensemble ?
4. Au représentant thérapeutique ?
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Restitution du diagnostic de démence
Comment annoncer
un diagnostic de
démence ?
1. J’utilise volontiers le terme « démence ».
2. Je préfère des termes peu précis.
3. Je pose la question au patient : « que
pensez-vous avoir ? »
4. J’ai tendance à aggraver la situation.
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CADRE GÉNÉRAL POUR LA RESTITUTION
Sémantique de départ – sémantique d’arrivée
Modèle anthropologique de la compréhension
de la maladie
Technique de restitution
PENSER LA GRAVITÉ
La gravité de la maladie en termes:
de sévérité de l’atteinte à l’intégrité:
corporelle, mentale, relationnelle, sociale
de risque vital
de temporalité de l’atteinte
d’investissement de la sphère atteinte
de retentissement symbolique
17
17
17 17
A Savovic. Cours SUPAA 2008-12
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Sémantique de départ – sémantique d’arrivée
Modèle anthropologique de la compréhension de la maladie
Technique de restitution
SÉMANTIQUE CONSTRUITE
18 18 Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa
Démence ? Alzheimer ?
Terminologie scientifique ?
ICD-11, DSM-V
MCI ?
Savoir commun, précis
Descriptions anamnestique, status,
fonction, systémique
Savoir partiel-partial
Co
nstru
ction
– déco
nstru
ction
termin
olo
giq
ue
POLYSÉMIE / ANTHROPOLOGIE DE LA MALADIE
Tension fréquente entre:
représentations médicales (disease)
savoir scientifique, centré sur l’organe malade
représentations individuelles (illness)
histoire et valeurs personnelles, investissement dominant (corps, intellect, esthétique)…
représentations socioculturelles (sickness)
charge symbolique de la maladie ou de l’organe, connotation, médias, arts …
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19
19 19
A Savovic.Cours SUPAA 2008-12 modifié par AvG ; Laplantine. Anthropologie de la maladie, 1992
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LE VÉCU SUBJECTIF
Souci / worried-well
Rassurance
Anosognosie / syndrome amnésique
Aggravation / accent sur l’autre
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REPONSE POSSIBLE
Toutes les réponses sont justes (surtout la 3) mais dépendantes du
contexte et du ou des messages principaux à faire passer.
Comment annoncer
un diagnostic de
démence ?
1. J’utilise volontiers le terme « démence ».
2. Je préfère des termes peu précis.
3. Je pose la question au patient : « que
pensez-vous avoir ? »
4. J’ai tendance à aggraver la situation.
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Restitution du diagnostic de démence
Qu’annoncez-vous
en premier ?
1. La prise en charge pour les proches ?
2. Le diagnostic ?
3. Les traitements à dispositions ?
4. L’évolution de la maladie ?
LES OBJECTIFS
Transmettre de l’information, un diagnostic
Construire un savoir global commun
Formuler des propositions thérapeutiques
Proposer un projet d’avenir
23 23 Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa
Sémantique de départ – sémantique d’arrivée
Modèle anthropologique de la compréhension de la maladie
Technique de restitution
PLANIFICATION
Définir les objectifs
Définir les participants: famille, référents internes
(CLM), référents extérieurs (MF, CMS, autres)
Définir le « setting »: une ou plusieurs séances,
selon le nombre de participants, selon le type
d’interaction
Organisation et logistique
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A Savovic. Cours SUPAA 2008-12, modifié AvG
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LE DÉROULEMENT DE L’ENTRETIEN
Accueil et présentation
Historique de la situation, synthèse de l’information disponible
Tour de table en partialité multidirectionnelle - empathie
Résumé et synthèse des vues exprimées
Communiquer un diagnostic
Formuler des propositions thérapeutiques
Proposer un projet d’avenir
Recueillir les points de vue des participants – congruence, deuil
Effectuer la synthèse des informations, résumer les points d’accords et de désaccords.
Conclusions et outlook
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von Gunten. Congrès psychogériatrique. Montréal 1997
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Dialectiq
ue et ad
aptatio
n co
ntin
ue
Axes d
iagn
ostiq
ue, S
CP
D, systèm
e
Axes th
érapeu
tiqu
es
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« DISCLOSING DEMENTIA »
Preparation
Integrating family members
Exploring the patient’s perspective
Disclosing the diagnosis
Responding to patient’s reactions
Focusing on quality of life and well-being
Planning for the future
Communicating effectively
Lecouturier et al. BMS Health Services Research 2008; 8:95
Systematic review on good practice for disclosing dementia diagnosis
RÉSISTANCES
Mobilisation de défenses homéostatiques
1. Intrasubjectives au niveau de:
perception: déni, hallucination
émotion: isolation, répression
pensée: confusion, rationalisation
2. Interpersonnelles contre:
le soignant: projection, agressivité
la communication: tr. communication
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A Savovic. Cours SUPAA 2008-12, modifié par AvG
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TROUBLES DE LA COMMUNICATION
Disqualifications transactionnelles fuite, spécification, tangentialisation, question
superflue, pseudo-confirmation, fausse quittance,
correction, omission, etc.
Agressivité
Troubles de l’attention focale partagée
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A Savovic. Cours SUPAA 2008-12, modifié par AvG
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PERSPECTIVE TTT DE LA RESTITUTION
Restitution comme acte fondateur de la prise en charge:
Psychoéducation
Mise en route du traitement
Aiguillage vers la prise en charge
PRIORISATION
Alliance de travail
Déni / surimplication / colère / culpabilité /
acceptation de la maladie
Si possible ne pas « forcer le passage »:
l’alliance thérapeutique ne s’impose pas
SCPD
Epuisement des proches aidants
Rivalité avec le système soignant
Traitement procognitif
Maltraitance psychologique fréquente
Enjeux intrafamiliaux occultes
Deuil impossible du parent idéal
Enjeux administratifs et légaux
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Types
d’intervention lors
d’une restitution:
Investigation
Soutien
Psychothérapie
AvG ; Charazac. Psychothérapie du patient âgé et de sa famille. Dunod 2012
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REPONSE POSSIBLE
Le mieux est probablement de commencer par l’historique de
l’évolution précédant la consultation et d’enchaîner ensuite selon
le canevas présenté.
Qu’annoncez-vous
en premier ?
1. La prise en charge pour les proches ?
2. Le diagnostic ?
3. Les traitements à disposition ?
4. L’évolution de la maladie ?
LE PROCESSUS RÉUSSI D’ADAPTATION
32
Phase
clinique
annonce t
instabilité
Crise Angoisse, refus
agitation
régression
mobilisation de
l’entourage
adaptation
Réorganisation travail psychique
perlaboration
deuil
dépression
intégration
Équilibre acceptation
renoncement
réaménagements
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