diferents però amb les mateixos drets: la inclusió escolar en nens discapacitats
DESCRIPTION
Treball de recerca d'Àlex García Delgado sobre la inclusió escolar tot posant un exemple concret d'un nen de Sant Celoni amb síndrome de Sturge - Weber (curs 2013-2014). Llicència Creative Commons Reconeixement-NoComercial-Compartir IgualTRANSCRIPT
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
1
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
NOTA D'AGRAÏMENTS:
Per començar, agrair a Agnés Collgrós, directora de La Caseta del Bosc, la gran dedicació ofertaa la meva disposició, destacant la seva ajuda en l’orientació i l’experiència aportada al meutreball. En segon lloc, a Sandra Pla, directora de l’escola Josep Pallerola i Roca, per la seva
disponibilitat i el seu punt de vista. Gràcies també al meu tutor del treball de recerca, JoaquimFradera per la seva immensa ajuda, la seva professionalitat, la seva valorada atenció, els seus
consells i el seu vist-i-plau, que han permès que realitzar aquest treball sigui una tasca fàcil iagradable.
Menció a part mereixen Puri Biniés i Joaquim Marrañón, que amb total amabilitat, afecte iestimació no només m’han proporcionat informació teòrica molt personal, útil i valorada sinó quea més, una experiència, unes anècdotes, unes lliçons de vida i una ideologia que no podré oblidar.
A tots dos, per una dedicació tan especial i un immens mar d’avantatges, gràcies infinites. I perúltim un milió de gràcies al protagonista d’aquesta història, per l’experiència i els valor que m’ha
fet aprendre, el petit Oscar Biniés.
2
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
3
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Índex de contingutsÍNDEX D'IL·LUSTRACIONS .........................................5LLISTAT D'ABREVIACIONS ..........................................6INTRODUCCIÓ .........................................7CAPÍTOL 1: LA INCLUSIÓ ESCOLAR ........................................11
1.1. Què és la inclusió?..................................................................................................................111.2. Les idees essencials de l'educació inclusiva...........................................................................121.3. Delimitació conceptual entre integració i inclusió.................................................................131.4. Fonamentació psicopedagògica i social de l'educació inclusiva............................................151.5. Condicions per a una escola inclusiva ...................................................................................161.6. Discussió.................................................................................................................................17
CAPÍTOL 2: LES NECESITATS EDUCATIVES ESPECIALS ...........................................192.1. Definició.................................................................................................................................192.2. Classificació de les NEE.........................................................................................................20
CAPÍTOL 3: LES MALALTIES ESTRANYES .........................................223.1. Què són les malalties estranyes?.............................................................................................223.2. Prevalença de les malalties estranyes.....................................................................................233.3. Problemàtica i investigació.....................................................................................................253.4. Diagnòstic i atenció sanitària a les malalties estranyes..........................................................26
CAPÍTOL 4: EL SÍNDROME STURGE-WEBER ..........................................294.1. Definició del síndrome............................................................................................................294.2. Història....................................................................................................................................314.3. Etiologia del SWS...................................................................................................................334.4. Patogènia del SWS..................................................................................................................334.5. Les manifestacions clíniques del SWS...................................................................................334.6. Diagnòstic i tractament del SWS............................................................................................344.7. Sturge-Weber Fundation.........................................................................................................35
CAPÍTOL 5: LA HISTÒRIA D'OSCAR BINIÉS MARRAÑON ...........................................39CAPÍTOL 6: LA INCLUSIÓ ESCOLAR D'OSCAR BINIÉS .............................................46
6.1. El difícil però recompensat procés d'inclusió escolar ............................................................466.2. El punt de vista dels protagonistes: la inclusió com a dret.....................................................49
CAPÍTOL 7: LA CASETA DEL BOSC, ESCOLA INCLUSIVA ............................................547.1. Ideals propis d'una escola inclusiva........................................................................................547.2. Les experiències viscudes amb la inclusió d'Oscar Biniés.....................................................59
CAPÍTOL 8: UN PUNT DE VISTA EXTERN .........................................64CONCLUSIONS ......................................73BIBLIOGRAFIA I WEBGRAFIA ........................................77ANNEXES ................................................78
Annexa 1, control d'esfínters.........................................................................................................79Annexa 2, informe de La Caseta del Bosc.....................................................................................80Annexa 3, carta de la família protagonista a la resta de pares de l'escola Aqua Alba de Gualba informant-los del procés inclusiu que es portarà a terme..............................................................83Annexa 4, informe de l'escola CEIP Aqua Alba de Gualba...........................................................85Annexa 5, les actuacions als mitjans de comunicació per part de la família.................................87Annexa 6, carta al Síndic de Greges..............................................................................................90 Annexa 7, notes de comunicació entre la família i el centre d'educació especial Ventijol de Blanes.............................................................................................................................................91Annexa 7, el que diuen les lleis.....................................................................................................92
4
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
ÍNDEX D'IL·LUSTRACIONS
Il·lustració 1 – Il·lustració diferenciadora de integració i inclusió pàg. 14
Il·lustració 2 – Exemple de pacient de Sturge-Weber pàg. 30
Il·lustració 3 – William Allen Sturge pàg. 31
Il·lustració 4 – Frederick Parkes Weber pàg. 31
Il·lustració 5 – Isologotip de la SWF pàg. 35
Il·lustració 6 – Oscar amb els seus germans pàg. 38
Il·lustració 7 – Oscar Biniés pàg. 40
Il·lustració 8 – Oscar Biniés jugant al parc pàg. 42
Il·lustració 9 – Oscar en les seves divertides estones de piscina (I) pàg. 43
Il·lustració 10 - Oscar en les seves divertides estones de piscina (II) pàg. 43
Il·lustració 11 – Oscar a l'actualitat pàg. 44
Il·lustració 12 – Oscar Biniés a La Caseta del Bosc pàg. 46
Il·lustració 13 – Oscar Biniés a la festa de la primavera de La Caseta del Bosc pàg. 52
Il·lustració 14 – Logotip i fotografies de La Caseta del Bosc pàg. 53
Il·lustració 15 – Alumnes de La Caseta del Bosc gaudint del seu petit hort pàg. 55
Il·lustració 16 – Pati de La Caseta del Bosc pàg. 58
Il·lustració 17 – L'Oscar amb els seus companys de classe pàg. 61
5
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
LLISTAT D'ABREVIACIONS
ACI Adaptacions Curriculars Individualitzades.
ALNEAE Alumnat amb necessitats específiques de suport educatiu.
EAP Equip d'assessorament pedagògic.
EEG Electroencefalograma.
EURORDIS Organització europea per a les malalties rares.
LOE Llei orgànica d’educació.
LOGSE Llei orgànica d’ordenació general del sistema educatiu.
NEE Necessitats educatives especials.
PET Tomografia d'emissió de positrous
PWS Taca de vi de Porto.
RM Ressonància magnètica.
SPECT Tomografia computaritzada d'emissió de fotó únic.
SWS Síndrome Sturge-Weber.
TAC Tomografia axial computaritzada del cervell.
TC Tomografia computaritzada.
TR Treball de recerca.
6
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
INTRODUCCIÓ
El món de l’educació, encara que és un tema que va perdent importància degut a la situació
de crisis actual, és molt important en la societat. Sense haver rebut una bona educació, avui dia no
s’arriba enlloc. És sens dubte un tema prioritari, ja que garanteix que tothom pugui tenir un bon
futur. Tot i ser un tema tant important, el món de l’educació està ple de mancances. Mancances que,
per diverses raons, dificulten molt el procés educatiu d’alguns alumnes. Com és un tema tant
important i a la vegada té un to d’imperfecció he cregut molt interessant dedicar-hi el meu treball de
recerca, ja que a part de ser tan interessant, és un tema que em crida bastant l’atenció.
En l’àmbit educacional, massa sovint s’oblida que tots el nens són molt diferents, que cada
nen té unes capacitats diferents i aquestes fan que hagin d’aprendre de formes diferents. És doncs
un error intentar implantar un sistema educatiu idèntic per a tot l’alumnat ja que el terme d’alumne
mitjà senzillament no ha existit mai. És inútil que el sistema educatiu d’un centre intenti que tots els
seus alumnes aprenguin de la mateixa forma, amb la mateixa metodologia i en el mateix temps. Per
lògica, un bon sistema educatiu és aquell que és conscient de la diversitat de l’alumnat, i que és
capaç d’atendre-la. En aquest sentit, una escola que acull al seu alumnat sense cap tipus de
discriminació per qüestions de raça, sexe, nacionalitat o discapacitat és una escola que recull la vida
amb la seva diversitat. Una escola que reuneixi aquestes característiques serà una escola inclusiva.
El problema, és que reunir aquestes característiques requereix a les escoles un gran esforç, ja
que, generalment, tots els components d’una escola (el seu sistema educatiu, els seus mestres, la
seva direcció etc.) no estan preparats per atendre aquesta diversitat humana. Atendre aquesta
diversitat no requereix només aspectes acadèmics, no requereix només mitjans o recursos, sinó
requereix uns factors més importants: les actituds i els valors humans. Aquests valors i actituds es
troben en aquelles persones que són capaces de veure en cada infant una persona que reuneix unes
característiques que el fan únic, que sigui capaç de veure més enllà de les capacitats d’aquell
alumne, que cregui en ell i que el respecti. Que parteixi de les capacitats de l’alumne, que sigui
capaç de crear un vincle afectiu i que atengui als alumnes en funció de les seves necessitats, creient
així en el dret de una educació ideal per a tots els nens sense cap tipus de discriminació. Una escola
sense aquests, per molta preparació que tingui el seu sistema educatiu, no serà una escola de
7
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
qualitat, i no podrà dur a terme un bon procés d’inclusió.
Una escola inclusiva és, per tant, una escola que accepta i creu en la diversitat de l’alumnat,
una escola que aporta tots els elements necessaris per adaptar el seu sistema escolar a qualsevol
alumne que requereixi unes necessitats educatives especials, evitant així que sigui el propi alumne
qui realitzi aquesta tasca d’integració. La disponibilitat d'una escola inclusiva és un dret per a
qualsevol alumne. Indubtablement, aquesta no es la opinió de tothom. Hi ha escoles que accepten,
amb ganes i il·lusió, l’escolarització d’un alumne que requereixi unes necessitats educatives
especials, i d’altres que no. Aquestes primeres interessades, busquen els recursos necessaris per
poder oferir una atenció i una educació de qualitat a aquest alumne, acceptant així la diversitat de
l’alumnat, els principis de l’educació inclusiva i acceptant el repte que això suposa. Les segones, en
canvi, són escoles que es limiten a realitzar aquelles accions realment imprescindibles, i que veuen
un treball extra i una dificultat el fet de tenir un alumne amb unes diferències evidents respecte els
altres en la seva escola.
Partint d’aquesta informació, m’he vist capaç de formular una hipòtesi que concorda
totalment amb els meus ideals respecte la inclusió escolar. En ella defenso que la inclusió dels nens
amb discapacitats en escoles ordinàries des de petits és un factor molt important i amb molts
avantatges en el desenvolupament i en l’evolució de l’autosuficiència, la felicitat, l’educació i el
progrés dels nens en qüestió. En la mateixa, opino que el terme de inclusió escolar està molt poc
valorat en la nostra societat, i que només és lluita per ella quan et veus amb la necessitat de disposar
d’una escola inclusiva com a dret. A això se li ha de sumar el poc suport que reben les poques
escoles que, per sort, es comprometen a realitzar aquesta tasca.
Per tal de confirmar la meva hipòtesi, parteixo de la història de l’Oscar Biniés Marañon, un
nen amb síndrome Sturge-Weber, que té un grau de disminució del 75%. Aquest nen i els seus
familiars són un exemple clar i real de la dificultat que hi ha per trobar una escola inclusiva, i que
un cop trobada, aquesta aporta a l’alumne un progrés en tots els sentit realment espectacular.
Actualment, l’Oscar ha finalitzat el seu procés inclusiu i únicament va a una escola especial degut a
la seva edat, ja que hauria de començar la secundària. El procés inclusiu de l’Oscar està ple de
obstacles i barreres socials i humanes que han fet que la família hagi lluitat amb tots els recursos
8
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
que disposava per aconseguir que el seu fill pogués aprendre en una escola ordinària. Per resoldre
aquests obstacles, han hagut d’enviar moltes cartes al Departament d’Educació i al Síndic de
Greuges, han hagut de denunciar el cas a la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva a
Catalunya i als mitjans de comunicació i inclús crear manifestacions per defensar els drets de
l’Oscar. Actualment, un cop finalitzat el procés inclusiu, les millores experimentades per l’alumne
han sigut infinites, ja que per sort ha trobat suport en alguns centres que han permés una inclusió
excel·lent.
Realitzant el meu treball, m’han sorgit molts dubtes com: què requereix una escola per ser
etiquetada com a escola inclusiva? O què es pot fer per a que l’atenció educativa a un alumne amb
discapacitat sigui valorada i esdevingui un factor enriquidor per a tota la comunitat escolar? Són
molts els aspectes als quals puc dedicar una secció del meu treball, perquè realment és un tema que
presenta moltes opinions i arguments.
Entre els objectius que tinc per fer el meu treball, a part de confirmar la hipòtesi i resoldre
totes les preguntes que m’han anat sorgint, es troba el desig de comprovar el treball que requereix
per a una escola adaptar-se a unes necessitats educatives especials d’un determinat nen, i per fer-ho
he mantingut contacte amb La Caseta del Bosc, escola que va realitzar el satisfactori procés inclusiu
d’Oscar Biniés. També, vull valorar el suport social i jurídic que reben les escoles per realitzar
aquests processos coneixent els punts de vista de d’algunes escoles. Vull comprovar també si
l’educació en general disposa dels mitjans necessaris per atendre a tota la diversitat del gènere humà
i quins són els obstacles principals que dificulten aquesta atenció. De la mateixa manera que vull
comprovar el grau d’accessibilitat que tenen les famílies per realitzar el procés d’inclusió dels seus
fills amb discapacitats partint del cas de la família de l’Oscar Biniés, amb la qual he tingut molt de
contacte per treballar el tema, fins al punt de conviure en primera persona amb el petit per veure les
necessitats que requereix. Però sobretot, entre els meus objectius, es troba el desig de que el meu
estudi serveixi d’exemple per mostrar que la sensibilitat, el respecte i l’acceptació de les persones
amb discapacitat per part de la societat és el que més els ajuda, i que és possible una atenció
especialitzada per a cada alumne ja que hi ha centres que, per sort, accepten i integren a tots els
alumnes, tot i que és un procés molt difícil.
9
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
El meu treball es divideix en dues parts: una primera més teòrica on estudio la inclusió
escolar, les necessitats educatives especials, les enfermetats extranyes, i el Síndrome Sturge-Weber.
És a dir, tots els aspectes que necessito conèixer per poder dur a terme la segona part, més pràctica
que es centra en l’estudi del nen en qüestió, en plasmar els infinits avantatges de la inclusió escolar
mitjançant l’ajuda de la família, l’escola inclusiva que va dur a terme el procés i el punt de vista
d’altres escoles.
D’aquesta forma, vull que el meu treball serveixi d’exemple, ja que estudio un cas en el que
un bon procés inclusiu ha fet possible un desenvolupament increïble de una discapacitat greu.
10
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 1: LA INCLUSIÓ ESCOLAR
Al llarg de la història l'educació per a les persones amb discapacitats ha estat plena
d’obstacles que impedien accedir el dret a una educació igualitària i de qualitat. Per sort, amb els
anys s'han anat eliminant certes barreres (institucionals, socials, familiars etc.) que han donat pas a
una escola per tots i gràcies a les reformes educatives desenvolupades, podem parlar d'igualtat
d'oportunitats.
En el 2006 la Llei orgànica d’educació (LOE) abandona el concepte d'integració de la Llei
orgànica d’ordenació general del sistema educatiu (LOGSE) i aposta per un model d'inclusió amb la
intenció d'anar més enllà, en el que ja no es tracta de que l'alumne s'adapti al sistema educatiu al que
pretén integrar-se sinó que ara s'exigirà que sigui el propi sistema educatiu el que s'ajusti a les
necessitats individuals de cada alumne. A més, estableix sota l'ideal d'inclusió i normalització, que
l'escolarització d'aquests alumnes es donarà en centres ordinaris i només en aquells casos que aquest
centres no puguin atendre'ls, es produirà en escoles d'Educació Especial, donant un pas a una
educació de major qualitat per aquells alumnes amb necessitats educatives especials (NEE). Per
aprofundir més en aquest tema, en aquest capítol, treballarem a fons aquest terme, eix central del
meu TR.
Per descriure i argumentar el marc teòric que exposo en aquest capítol, he cercat informació
de diverses fonts i n'he creat una síntesi amb les dades que he pogut obtenir. Les fonts consultades i
de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents:
treballs sobre inclusió escolar com http://www.psico.unlp.edu.ar o
http://www.fevas.org/files/docs/Infantil_Cast.pdf trobats a internet, sobre tot de la Viquipèdia, de
http://www.inclusioneducativa.org i d'un gran número d'articles i treballs que em va posar a
disposició la família del cas que estudio en el meu TR, alguns d'ells creats per ells mateixos.
Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants he desenvolupat la
següent informació.
1.1. Què és la inclusió?
La inclusió és un concepte teòric de la pedagogia que fa referència a la manera en què
11
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
l'escola ha de donar resposta a la diversitat de l’alumnat, ja que no podem oblidar que tots els
infants són diferents, ja que les seves capacitats i formes d’aprendre no són iguals. És un terme que
sorgeix en els anys 90 i pretén substituir al d'integració, que fins a aquest moment era el dominant
en la pràctica educativa. El seu supòsit bàsic és que cal modificar el sistema escolar perquè
respongui a les necessitats de tots els alumnes, per tant, una escola que acull la realitat social, la
vida amb la seva diversitat. I no al contrari, ja que permet que no hagin de ser els alumnes els qui
hagin d'adaptar-se al sistema, integrant-se a ell. L'opció conscient i deliberada per l'heterogeneïtat a
l'escola constitueix un dels pilars centrals de l'enfocament inclusiu.
La inclusió, és, per tant, el camí per acabar amb l'exclusió que resulta de les actituds
negatives de les persones, i de la falta de reconeixement de la diversitat. Sent així un enfocament
que respon positivament a la diversitat de les persones i a les diferències individuals, entenent que
la diversitat no és un problema, sinó una oportunitat per a l'enriquiment de la societat, a través de
l'activa participació en la vida familiar, en l'educació, en el treball i en general en tots els processos
socials, culturals i en les comunitats.
La inclusió és necessària si volem:
• Un món més equitatiu i més respectuós enfront de les diferències.
• Beneficiar a totes les persones independentment de les seves característiques, sense etiquetar ni
excloure.
• Proporcionar un accés equitatiu, fent ajustos permanents per permetre la participació de tots i
valorant l'aportació de cada persona a la societat.
1.2. Les idees essencials de l'educació inclusiva
L'educació inclusiva es presenta com un dret de tots els nens, i no només d'aquells
qualificats com amb NEE. Pretén pensar les diferències en termes més normals (el normal és que
els éssers humans siguin diferents) i d'equitat en l'accés a una educació de qualitat per a tots els
nens. L'educació inclusiva no només postula el dret a ser diferent com alguna cosa legítima, sinó
que valora explícitament l'existència d'aquesta diversitat, de les diferencies que per naturalesa,
tenim els humans. S'assumeix així que cada persona difereix d'una altra en una gran varietat de
formes i que per això les diferències individuals han de ser vistes com una de les múltiples
característiques de les persones, és a dir, han de ser vistes com virtuts, i no com algun tipus
12
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
d’aspecte que faci separar o agrupar a les persones. Per tant, inclusió total significaria l'aposta per
una escola que acull la diversitat general, sense exclusió alguna, ni per motius relatius a la
discriminació entre diferents tipus de necessitats, ni per motius relatius a les possibilitats que
ofereix l'escola. La inclusió comença acceptant les diferències, celebrant la diversitat i promovent el
tracte equitatiu de cada alumne de l’escola. El procés d'inclusió pretén minimitzar les barreres
perquè tots participin sense importar les seves característiques físiques, mentals i/o socials.
Des d'aquesta postura resulten criticables, pel seu caràcter excloent, els models d'integració basats
en l'ús d'espais i temps separats per al treball amb determinats alumnes amb problemes. A canvi
d'això s'afavoreixen les pràctiques educatives i didàctiques que no només acullin la diversitat sinó
que treguin profit d'ella. És important eliminar els sistemes educatius segregatius i propiciar la
cerca d'estratègies i metodologies buscant que el dret d'Educació per tots sigui una realitat .
Si l'heterogeneïtat constitueix un valor, l'homogeneïtzació a l'escola, que al seu torn ocorre com a
resultat de les pràctiques selectives en els sistemes educatius, és vista des d'aquesta perspectiva com
un empobriment del món d'experiències possibles que s'ofereix als nens, perjudicant tant als
escolars millor "dotats" com als "menys dotats". Existeixen diverses propostes internacionals que
mostren estratègies per a la inclusió total de l'alumnat encara que s'ha de prendre en compte que
moltes vegades a causa de les característiques dels estudiants la inclusió total no s'aconsegueix. No
obstant això hi ha maneres d'incloure i ser inclosos en la dinàmica regular de les escoles com la
creació de mòduls d'aprenentatge, d’activitats, de tallers i d’espais extraescolars que propiciaran la
inclusió i l'aprenentatge col·laboratiu. Els principis de l'escola inclusiva estan ideològicament
vinculats amb les metes de l'educació intercultural.
1.3. Delimitació conceptual entre integració i inclusió
Semànticament, incloure i integrar tenen significats molt semblants, la qual cosa fa que
moltes persones utilitzin aquests verbs indistintament. No obstant això, en els moviments socials,
inclusió i integració representen filosofies totalment diferents, tot i que tinguin objectius
aparentment iguals, o sigui, la inserció de les persones amb discapacitat en la societat. Algunes
diferències essencials entre integració i inclusió són les següents:
La integració es basa en la normalització de la vida de l'alumnat amb necessitats NEE. La inclusió
13
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
planteja el reconeixement i valoració de la diversitat com una realitat i com un dret humà, això fa
que els objectius de l'alumne amb NEE siguin prioritaris sempre. Des de la perspectiva de la
inclusió l'heterogeneïtat és entesa com el normal, de manera que la postura inclusiva es dirigeix a
tot l'alumnat i a totes les persones en general. La integració es centra en l'alumnat amb NEE, pels
quals s'habiliten determinats suports, recursos i professionals, mentre que la inclusió es basa en un
model sociocomunitari en el qual el centre educatiu i la comunitat escolar estan fortament implicats,
la qual cosa condueix a la millora de la qualitat educativa en el seu conjunt i per a tot l'alumnat. Es
tracta d'una organització inclusiva en si mateixa, en la qual es considera que tots els membres estan
capacitats per atendre la diversitat de les capacitats humanes.
La integració proposa adaptacions curriculars com a mesures de superació de les diferències
de l'alumnat amb NEE; la inclusió proposa un currículum inclusiu, comú per a tot l'alumnat, en el
qual implícitament es vagin incorporant aquestes adaptacions. El currículum no ha d'entendre's com
la possibilitat que cada alumne aprengui coses diferents, sinó més aviat que les aprengui de diferent
manera.
La integració suposa, conceptualment, l'existència d'una anterior separació o segregació.
Una part de la població escolar es troba fora del sistema educacional regular, on ha de ser integrada.
En aquest procés el sistema roman més o menys intacte, mentre que els qui han d'integrar-se tenen
la tasca d'adaptar-se a ell. La inclusió suposa un sistema únic per a tots, la qual cosa implica
dissenyar el currículum, les metodologies emprades, els sistemes d'ensenyament, la infraestructura i
les estructures d'organització del sistema educacional de tal manera, que s'adaptin a la diversitat de
la totalitat de la població escolar que el sistema atén.
14
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Il·lustració 1: Il·lustració diferenciadora d'integració i inclusió
1.4. Fonamentació psicopedagògica i social de l'educació inclusiva
Ni que sigui de forma breu és convenient referir-se a les raons que sustenten el moviment
cap a una escola inclusiva. Certament són diverses i de naturalesa diferent; d'una banda, des d'un
punt de vista psicopedagògic, existeix una concepció del desenvolupament d'origen social; és a dir
es reconeix la importància decisiva de la interacció per a l'aprenentatge; la responsabilitat dels
adults en determinar la naturalesa de les experiències que s'ofereixen a l'alumnat (relació amb els
materials i els companys) és decisiva, per la qual cosa s'atribueix a l'escola un paper clau com a
context de desenvolupament.
Per un altre, la reflexió sobre la pràctica en l'atenció de les diferències individuals ha portat
als professionals a atribuir major responsabilitat als aspectes més institucionals, que afecten al
centre com a sistema, que als purament individuals. D'una visió més centrada en el “individu que
s'integra” es passa a una concepció de centre que respon de forma diferencial i eficaç a les diferents
necessitats dels alumnes. Al nostre país aquesta realitat s'insereix plenament en el principi de
comprensivitat que caracteritza la reforma.
Existeixen a més raons de tipus ètic que clamen pel dret a la participació social de totes les
15
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
persones; mai les condicions personals de discapacitat o d'ètnia, religió o sexe poden ser motiu
d'exclusió.
1.5. Condicions per a una escola inclusiva
A partir fonamentalment d'un treball dut a terme a Catalunya en el marc del Projecte
d'UNESCO (1995) s'assenyalen a continuació aquelles condicions que s'han revelat com més
adequades per facilitar el trànsit cap a una escola més inclusiva; en concret es tracta de
l'experiència d'una de les escoles participants en aquest projecte (Faro – Vilageliu, 2000).
Aquestes condicions són fruit del treball previ de reflexió del professorat sobre la seva
pràctica diària i la cerca d'alternatives per millorar-la que els va portar a prendre consciència de dos
principis que consideren fonamentals i que van orientar el seu treball a l'aula:
• La interdependència positiva; tot el professorat era necessari per a l'èxit.
• L'origen social de l'aprenentatge; l'aula com a comunitat educativa.
Les condicions, doncs, que permeten millorar la pràctica a l'aula de manera que pugui
donar-se resposta a les necessitats de tots els alumnes són les següents; tingui's en compte aquestes
condicions reflecteixen l'experiència directa d'un centre públic d'educació infantil i primària, per la
qual cosa tenen un valor il·lustratiu particular en la mesura que assenyalen clarament els àmbits en
els quals resulta necessari treballar:
1. Treball col·laboratiu entre el professorat. La necessitat d'assajar formes de col·laboració
entre el professorat constitueix un dels eixos del projecte d'UNESCO (1995).
• Intervenció conjunta de dos professors a l'aula
• Planificació conjunta de les unitats de programació
• Incremento de l'ajuda mútua
• Millora de la consciència d'equip docent
• Promoció de l'autoestima, a partir de la col·laboració
2. Estratègies d'ensenyament – aprenentatge
• Disseny de pràctiques efectives en les quals puguin prendre part tots els alumnes
• Importància de l'aprenentatge social (treball col·laboratiu entre l'alumnat)
• Organització de l'aula
• Optimització dels recursos materials i humans existents i, en particular, dels coneixements
16
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
i experiència de cada professor.
3. Atenció a la diversitat des del currículum
• Millora de la formació del professorat en aquest camp
• Elaboració d'objectius compartits i clarament definits
• Definició de criteris de centre en el desenvolupament del currículum
• Acordo en relació amb els criteris d'avaluació i d'indicadors per al seguiment
4. Organització interna
• Autoavaluació i avaluació interna
• Disposar d'una estructura organitzativa que afavoreixi la cohesió
• Potenciar l'intercanvi entre el professorat
• Distribució dels horaris coherents amb les finalitats que es persegueixen
Des d'altres experiències s'apunten també altres condicions que potser no han
estat tan clarament contemplades en l'experiència referit, encara que en part també s'han
produït.
5. Col·laboració escola – família
• Enfortiment de la comunicació amb les famílies
• Enfortiment de les vies de participació dels pares en la presa de decisions
• Desenvolupo de contactes formals i informals
6. Transformació dels serveis/recursos destinats a l'educació especial
• Destinats per a tot el centre i centrats en el currículum
• El professor de suport, clau per al treball col·laboratiu
• El psicopedagógeg implicat en l'estructura del centre
• La transformació dels centres d'educació especial en centres de recursos per a l'educació
inclusiva
1.6. Discussió
Una crítica freqüent a la inclusió escolar es basa en el temor que els alumnes millor dotats
quedarien enrere i no serien suficientment estimulats pel sistema inclusiu. No obstant això, diversos
estudis han demostrat estadísticament que la diversitat de l'alumnat no només afavoreix als més
17
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
febles, sinó que també els alumnes "millor dotats" obtenen ampli profit d'ella. Així ho demostren els
estudis realitzats entorn del programa de valoració internacional d'estudiants realitzat per l'OCDE.
Una altra visió crítica sosté que si s'acabés amb la selecció que avui opera en l'ensenyament bàsic i
mitjana només s'obtindria una major proporció d'aspirants a l'educació superior o universitària,
moment en el qual a tot tardar hauria d'existir un filtre social que impedís el massiu i innecessari
ingrés a les universitats.
Se li critica a més a pedagogia inclusiva el no considerar suficientment la sobrecàrrega
addicional que significaria per als mestres, exigint finalment d'ells un desmesurat augment de les
seves hores de treball dedicades a planificació i implementació molt més complexa d'aquest
currículum per a tots. La seva posada en pràctica significaria a més una completa revisió dels plans i
programes universitaris per a la formació dels mestres, amb els corresponents costos financers i
burocràtics que implica aquest fet.
Els crítics de la inclusió agreguen a més l'aspecte que existirien grups de nens amb
necessitats especials per els qui l'actual sistema d'escoles especials seria plenament beneficiós, ja
que l'escola els atorgaria la possibilitat de trobada entre iguals, ajudaria a la formació de la seva
identitat i també al seu aprenentatge. Això seria segons aquesta postura, molt central en el cas dels
discapacitats sensorials i l'escola inclusiva no els oferiria aquesta possibilitat. Els partidaris de la
inclusió desestimen aquesta crítica amb l'argument que justament una identitat pròpia sana i sense
dany per a l'autoestima només pot desenvolupar-se enmig de la diversitat i en un context de la
igualtat d'oportunitats.
De totes maneres, la concreció de la inclusió pot centrar-se solament en l'àmbit educatiu, ni
tampoc exclusivament enfocar-se cap al que toca a les persones amb NEE. Les seves concepcions
són igualment extensibles a altres sectors de la vida social i la seva aplicació com a principi rector
en instàncies locals de presa de decisió podria ajudar a impedir la discriminació o la segregació de
determinats grups en desavantatge.
18
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 2: LES NECESITATS EDUCATIVES ESPECIALS
En el capítol anterior, s'ha estudiat el terme d'inclusió escolar, però sense estudiar també les
necessitats educatives especials, aquest treball no tindria sentit. Ja que sense aquests alumnes amb
aquestes necessitats, el dos capítols anteriors no serien possibles, ja que no hi haurien subjectes als
quals adreçar aquestes definicions. Per aprofundir més en aquest tema, en aquest capítol estudiarem
les NEE i la seva classificació.
Per descriure i argumentar el marc teòric que exposo en aquest capítol, he cercat informació
de diverses fonts i n'he creat una síntesi amb les dades que he pogut obtenir. Les fonts consultades i
de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents:
Viquipèdia, de blocs sobre les NEE com http://neducativasespeciales.blogspot.com.es,i de
http://www.uclm.es/. Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants
he desenvolupat la següent informació.
2.1. Definició
Tots, en el nostre procés d'aprenentatge, presentem necessitats educatives, però alguns
alumnes presenten necessitats educatives especials. Aquestes tenen un caràcter dinàmic, ja que
apareixen entre les característiques pròpies del subjecte i el que lliura el sistema o programa
d'estudi. Les NEE no estan sempre relacionades amb una dificultat d'aprenentatge com tothom
pensa, també poden presentar-se perquè l'alumne capta i aprèn massa ràpid, per la qual cosa
necessita estar avançant i aprenent més coses que els altres. Per a tots dos casos, han de realitzar-se
adaptacions curriculars i buscar la metodologia de treball adequada per poder satisfer aquelles NEE.
La llei educativa vigent a Espanya, la LLOI 2/2006 del 3 de maig, aborda en el seu títol II al
ACNEAE, és a dir, a l'alumnat que presenta "NEE, amb dificultats específiques d'aprenentatge, per
les seves altes capacitats intel·lectuals, per haver-se incorporat tarda al sistema educatiu, o per
condicions personals o d'història escolar..." (article 71.2) L'alumnat amb NEE és "aquell que
requereixi, per un període de la seva escolarització o al llarg de tota ella, determinats suports i
atencions educatives específiques derivades de discapacitat o trastorns greus de conducta". (article
73)
19
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Els casos d'Altes Capacitats Intel·lecuals (Superdotats) també es consideren com a persones
amb necessitats específiques de suport educatiu, ja que en aquest cas, els continguts curriculars
solen resultar fàcil o fins i tot avorrits per a aquest alumnat, que té major capacitat.
El terme de NEE es va utilitzar per primera vegada en l'informe Warnock (1978). Gran Bretanya ho
reprendria en la llei d'Educació de 1981. Considera que un nen necessita educació especial quan té
alguna dificultat d'aprenentatge que precisa una mesura educativa especial. Es consideren dificultats
d'aprenentatge quan un nen té majors dificultats per aprendre que la majoria dels de la seva edat i/o
si presenta una incapacitat que li impedeix l'ús de les instal·lacions educatives. S'entén per mesura
educativa especial l'ajuda educativa addicional o diferent de les quals es prenen en general per als
nens del grup classe.
Amb anterioritat a la LOGSE, l'atenció als alumnes amb important discapacitat o greus
problemes d'aprenentatge o comportament es dirigia a la concentració en centres específics
diferenciats dels centres normalitzats. El concepte de NEE derivat de les propostes d'integració i
normalització extretes de l'informe Warnock suposa que parteix dels recursos materials i personals
empleats en aquells centres es traslladin als centres ordinaris, romanent en els centres específics els
casos de major gravetat. Aquells alumnes de menor gravetat amb especials dificultats en
l'aprenentatge comparteixen els aprenentatges impartits a l'aula ordinària amb la resta de companys,
si bé necessiten unes adaptacions per intentar aconseguir el màxim d'objectius que proposa el
currículum del seu grup, ja siguin adaptacions no significatives d'accés al currículum (metodologia,
temporalització, materials...) o fins i tot supressió d'un o diversos objectius del currículum: és el cas
de les adaptacions significatives. Davant la necessitat d'atenció individualitzada específica, es crea
el model d'aula de Suport a la Integració en la qual aquests alumnes amb dificultats són atesos per
especialistes en Educació Especial en temps més o menys perllongat, assessorats per professionals
(educadors socials, metges, pedagogs, psicòlegs...).
2.2. Classificació de les NEE
La denominació de NEE referida als alumnes amb dificultats importants en l'aprenentatge
intenta crear un enfocament en el qual s'accentuïn les necessitats pedagògiques que aquests
presenten i els recursos que s'han de proporcionar, en lloc de realitzar categories diagnòstiques pel
tipus de discapacitat que els afecten, si bé no s'han d'obviar els aspectes clínics en l'avaluació i
20
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
intervenció d'aquestes necessitats. Les necessitats educatives especials poden ser temporals o
permanents i al seu torn poden ser degudes a causes:
• Físiques
• Psíquiques
• Situació soci-familiar
• Altres casos d'inadaptació (cultural, lingüística...)
Les necessitats educatives especials poden aparèixer en categories diferents en cada alumne.
Algunes de les més freqüents són les següents:
• Percepció i interacció amb les persones i l'entorn físic
• Desenvolupament emocional i socio-afectiu
• Desenvolupament i adquisició del llenguatge i la comunicació
• Adquisició d'hàbits
• Llenguatge
• Dificultats amb la llengua estrangera
• Matemàtiques
• Expressió artística i educació física
• Desenvolupament personal i social
• Desenvolupament intel·lectual
• Interacció entre iguals
• Condicions del procés d'ensenyament i aprenentatge
També poden estar associades a l'ambient escolar en el qual s'educa als alumnes. Si l'escola no esta
sensibilitzada a brindar l'atenció a la diversitat d'aprenentatge dels alumnes, els mestres no estan
suficientment preparats, la metodologia i les estratègies d'ensenyament no són adequades o les
relacions interpersonals i la comunicació entre la comunitat educativa esta deteriorada, pot afectar
seriosament en l'aprenentatge escolar dels alumnes i propiciar la presència de NEE.
21
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 3: LES MALALTIES ESTRANYES
En el meu TR, estudio el cas d'un nen amb síndrome Sturge-Weber i la seva inclusió escolar.
Per entendre el meu estudi, s'ha de saber que aquests síndrome es classificat com a una malaltia
estranya. Dedico aquest quart capítol a l'estudi d'aquest terme.
Per descriure i argumentar el marc teòric que exposo en aquest capítol, he cercat informació
de diverses fonts i n'he creat una síntesi amb les dades que he pogut obtenir. Les fonts consultades i
de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents: de
Viquipèdia, de http://www.enfermedades-raras.org/, de http://www.eurordis.org/, i de
http://www.ciberer.es/. Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants
he desenvolupat la següent informació.
3.1. Què són les malalties estranyes?
Majoritàriament, una malaltia estranya és aquella que afecta a menys de 5 de cada 10 000
individus, és a dir, a menys del 25 % de la població, i la qual requereix d'esforços especials unificats
per poder combatre-la. Existeixen entre 5 000 i 7 000 malalties rares conegudes, la gran majoria de
les quals són causades per defectes genètics, encara que també les hi ha per efectes de l'exposició
ambiental durant l'embaràs, o després de néixer, freqüentment en combinació amb susceptibilitats
genètiques. S'estima a més que al voltant de 4 000 d'aquestes malalties no tenen tractaments
curatius. Al voltant del 7% dels europeus, 51 milions de persones, estan afectats per alguna malaltia
rara.
Malgrat això, no existeix una definició única i àmpliament acceptada de "malaltia estranya".
Algunes es basen solament en el nombre d'afectats, mentre que unes altres prenen en compte altres
factors, com l'existència de tractaments adequats o la severitat de la malaltia. Així ho fa la Unió
Europea, amb la seva definició proposada per la Comissió Europea de Salut Pública que estableix
com a estranyes a aquelles malalties, incloses les d'origen genètic, que són crònicament debilitants o
potencialment mortals i les quals tenen tan poca prevalença que es necessiten esforços especials
combinats per combatre-les. D'aquesta manera, les malalties que són estadísticament rares, complint
amb la prevalença establerta, però que no són a més potencialment mortals, crònicament debilitants
22
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
o inadequadament tractades són excloses de la seva definició.
D'altra banda, als Estats Units, el "Acta de les malalties rares del 2002" defineix a una
malaltia rara estrictament d'acord a la prevalença, assenyalant que és "qualsevol malaltia o condició
que afecti a menys de 200 mil persona als Estats Units" , o una entre 1,200.
En quant al Japó, la definició legal de "malaltia rara" és aquella que afecta a menys de 50
000 pacients a Japó o a una de cada 2 500 persones. Encara que a Itàlia no existeix una definició
legal de "malaltia rara", no obstant això el Pla de salut nacional italià considera com a malaltia rara
a aquella que afecta des d'1 de cada 20 mil habitants fins a 1 de cada 200 mil habitants.
Les malalties rares són freqüentment anomenades "malalties òrfenes", a causa del
desavantatge que presenten a la recerca clínica i experimental, estant així "òrfenes" de l'interés del
mercat i de les polítiques de salut pública. Com a extensió d'aquest terme, se'ls crida medicaments
orfes a aquelles destinades a tractar malalties rares. L'Organització Europea Per a les Malalties
Estranyes (EURORDIS) per la seva banda, fa una distinció entre els dos termes, agrupant tant les
"malalties estranyes" com les malalties desateses en la categoria de "malalties òrfenes".
Actualment, podem estimar que el nombre de persones amb malalties rares a Espanya
oscil·la entre 787.007 i 839.648 persones; això és, l'1,8% de la població espanyola està afectat per
una malaltia rara o de baixa prevalença. Si tenim en compte que el fenomen de les malalties rares
no afecta exclusivament a els qui la porten sinó que transcendeix directament a tot l'àmbit de la llar,
podem afirmar que, directa o indirectament, les malalties de baixa prevalença, afecten a unes
2.518.943 persones, entre afectats i familiars.
3.2. Prevalença de les malalties estranyes
La prevalença (el nombre de persones vivint amb una malaltia en un moment donat), en lloc
de la incidència (que és el nombre de nous diagnòstics d'una malaltia en un any donat), és el
paràmetre que serveix com a mesura de l'impacte de les malalties rares.
23
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
L'EURORDIS estima que existeixen entre 5 000 i 7 000 diferents malalties rares, i que
aquestes tenen una prevalença d'entre el 6% i 8% de la població en la Unió Europea, és a dir,
afecten entre 44 i 59 milions d'europeus. El mateix criteri s'aplica a Espanya, on existeixen 3
milions d'afectats. Segons fonts bibliogràfiques metgesses, la major part de les malalties rares són
molt infreqüents i afecten solament a una o menys persones per cada 100 000 habitants. Són menys
de 100 les malalties rares amb prevalença propera a l'esmentat 5 de cada 10 000. La prevalença no
és un terme neutre i invariable, sinó que els avanços en el coneixement de les malalties, el
tractament i l'esperança de vida dels afectats la poden fer variar significativament en les diverses
malalties.
D'una banda, es pot reduir la prevalença d'una malaltia quan es desenvolupen avanços
científics reeixits en el tractament de la mateixa, la qual cosa pot donar lloc al fet que una malaltia
relativament comuna passada a considerar-se com a malaltia rara. En aquest sentit, la pràctica
eradicació d'algunes malalties als països més desenvolupats, pot fer que aquestes passin a
considerar-se com a rares, mentre que en països en vies de desenvolupament, per no disposar de les
condicions de salubritat ni dels tractaments específics per a la seva eradicació, segueixin
considerant-se com a malalties comunes (per exemple, la lepra). Així mateix, existeixen malalties
que es desenvolupen més freqüentment en unes condicions climàtiques o ambientals que en altres
(per exemple, la talassèmia, més freqüent a l'àrea mediterrània però de molt baixa freqüència en el
nord d'Europa).
També el diagnòstic prenatal de malformacions fetals greus, pot portar a la interrupció de
l'embaràs enfront dels possibles perills i dificultats que implicaria aquest i, per tant, reduir-se la
incidència en néixer de determinades malalties congènites. Això pot conduir a un descens
progressiu de la prevalença de determinades malalties que fan que aquestes puguin passar a
considerar-se com a rares.
D'altra banda, el coneixement més detallat i específic (així com el consens científic-metge)
sobre algunes malalties rares fins fa poc desconegudes, pot tenir com a conseqüència un creixement
important dels diagnòstics d'aquesta malaltia en persones que presenten un quadre clínic fins llavors
dubtós o sense un diagnòstic confirmat, però que presenta uns símptomes i signes pràcticament
24
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
idèntics als descrits en el diagnòstic de la malaltia rara en qüestió. Per tant, aquest augment
significatiu del nombre de diagnòstics d'una malaltia a causa del major coneixement de la mateixa,
pot provocar un augment considerable de la seva prevalença. Si existeix una sèrie de símptomes i
signes més o menys similars que fins llavors no han tingut un diagnòstic concret, però en l'actualitat
poden ser classificables com una malaltia, necessàriament, quan els facultatius la coneguin, la
diagnosticaran amb més freqüència. Finalment, el millor tractament d'algunes malalties
considerades com a rares pot afavorir l'augment de l'esperança de vida dels afectats, la qual cosa
necessàriament condueix a un augment de la prevalença d'aquestes malalties i que deixin de
considerar-se com a rares.
En resum, hem de reconèixer en primer lloc que el concepte de malaltia rara no és uniforme,
sinó que varia en funció dels contextos espaciotemporals. Algunes malalties que actualment poden
ser considerades com a rares, tal vegada no ho siguin en el futur (en el passat així ocorria amb la
SIDA, per exemple) i malalties que són rares en determinats contextos geogràfics, es consideren
comuns en uns altres.
3.3. Problemàtica i investigació
La problemàtica entorn de les malalties estranyes és que en la majoria dels casos no es
contemplen polítiques sanitàries específiques per a les mateixes. Hi ha a més escassetat de
coneixements especialitzats sobre aquestes, la qual cosa genera retards en els diagnòstics equivocats
que dificulten la recerca, la qual cosa al seu torn fa molt difícil desenvolupar medicaments eficaços
per tractar-les. Tot això es tradueix en impediments perquè millori la qualitat de vida de milions de
pacients amb malalties estranyes a tot el món. A això cal sumar-li la falta d'informació de la
població en general i de grups de suport per a aquestes persones a diversos països.
Un altre dels principals problemes als quals han d'enfrontar-se els pacients amb malalties
estranyes és el conflicte que existeix en la indústria farmacèutica per a l'elaboració dels
medicaments específics per tractar aquestes malalties, ja que per la falta d'investigació, no hi ha
mesures suficients per elaborar-los. Se'ls crida "medicaments orfes" o "drogues òrfenes" a aquells
que serveixen per diagnosticar, prevenir o tractar malalties estranyes. El problema és que les
empreses farmacèutiques es mostren amb dificultats a la producció de tals medicaments en
25
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
condicions normals de mercat, ja que el cost d'engegar aquesta producció no es reemborsaria a
través de la comercialització, de no existir algun tipus d'incentiu. És per això que, en general quan
existeix un medicament per tractar una malaltia estranya, aquest és molt costós i de difícil obtenció,
cosa que dificulta encara més la qualitat de vida de les persones afectades per malalties estranyes.
L'any 2002, l'Institut Nacional de Salut va crear l'Oficina de Recerca Malalties Rares
(ORDR, per les seves sigles en anglès), mitjançant la Llei pública 107-280.
A Europa, es realitzen recerques per part de EURORDIS. Mentre que a Espanya es va crear el
Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malaltia Rara. A Argentina, la fundació Geiser és a més
un grup de recerca sobre malalties rares.
Per tal de percatar i a fi de crear consciència i promoure accions que comportin al major benestar
possible per a les persones que pateixen alguna malaltia estranya i per a les seves famílies, es va
instaurar un 29 de febrer el Dia de les malalties estranyes, celebrat per primera vegada a Europa i
Canadà en 2008, any de traspàs. Des de llavors, s'ha expandit al llarg del món. Es celebra sempre
l'últim dia de febrer.
3.4. Diagnòstic i atenció sanitària a les malalties estranyes
L'àmbit de les malalties rares sofreix un dèficit de coneixements mèdics i científics. Durant
molt temps, els metges, investigadors i responsables polítics desconeixien les malalties rares i fins a
fa molt poc, no existia cap recerca real o una política de salut pública sobre les qüestions
relacionades amb aquest camp. No hi ha cura per a la majoria de malalties rares, però un tractament
i cura mèdica adequats poden millorar la qualitat de vida dels afectats i ampliar la seva esperança de
vida. El progrés que s'ha realitzat per a algunes malalties és impressionant, la qual cosa demostra
que no hem d'abandonar la lluita sinó, per contra, continuar i doblegar els esforços en l'àmbit de la
recerca i la solidaritat social.
Les persones afectades per aquestes malalties s'enfronten a dificultats similars en la cerca
d'un diagnòstic, d'informació adequada i a l'hora de dirigir-se als professionals qualificats. Les
qüestions específiques que es plantegen per igual per a totes les malalties estan en relació amb:
accés a l'atenció mèdica de qualitat, suport general metge i social, enllaç efectiu entre els hospitals i
26
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
els centres mèdics de capçalera, així com amb la integració social i professional i la independència.
Els afectats per malalties rares són a més vulnerables en el terreny psicològic, social,
econòmic i cultural. Aquestes dificultats podrien superar-se mitjançant polítiques apropiades. A
causa de la falta d'un coneixement científic i metge suficient, molts pacients no estan diagnosticats.
Les seves malalties no estan identificades. Aquestes són les persones que més dificultats sofreixen
per aconseguir el suport adequat.
Si enfoquem aquesta informació cap a xifres numèriques, observem unes dades bastant
interessants. Per començar, la mitjana de temps estimat que transcorre entre l'aparició dels primers
símptomes fins a la consecució del diagnòstic és de 5 anys. En un de cada cinc casos transcorren 10
o més anys fins a aconseguir el diagnòstic adequat. El retard diagnòstic té diverses conseqüències.
La més freqüent és no rebre cap suport ni tractament (40,9%), encara que també destaquen l'haver
rebut un tractament inadequat (26,7%) i l'agreujament de la malaltia (26,8%).
En quant a l'atenció sanitària de les malalties estranyes, el 46,6% de les persones no se
senten satisfets amb l'atenció sanitària que reben per motiu de la seva malaltia. Per més del 40% de
les persones les raons és que reben un tractament que consideren inadequat o bé no disposen del
tractament que necessiten. El 72% considera que almenys alguna vegada ha estat tractat d'una
manera inadequada per algun professional sanitari com a conseqüència de la seva malaltia,
principalment per falta de coneixements sobre la malaltia (el 56%). Pel 36% dels afectats la
cobertura dels productes sanitaris per part de la Sanitat Pública és escassa o nul·la. En el 85% dels
casos, aquests medicaments coadjuvants i productes sanitaris són tractaments continus o de llarga
durada. Només el 6% dels afectats utilitza medicaments orfes. D'ells, el 51% de les famílies tenen
dificultats per accedir als mateixos.
Pràcticament la meitat dels afectats ha hagut de viatjar en els últims 2 anys fora de la seva
província a causa de la seva malaltia. D'aquestes persones, prop del 40% de les persones s'han
desplaçat 5 o més vegades a la recerca de diagnòstic o tractament. El 17% dels pacients no ha pogut
viatjar encara que ho ha necessitat.
27
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
El cost del diagnòstic i tractament de la malaltia suposa prop del 20% dels ingressos anuals
de cada família afectada. En termes absoluts, això suposa una mitjana de més de 350 euros per
família i mes, una xifra molt representativa de l'alt cost que suposa l'atenció a les malalties poc
freqüents. Les despeses a cobrir en la majoria dels casos, es relacionen amb l'adquisició de
medicaments i altres productes sanitaris (50% de les persones), el tractament mèdic (43%), les
ajudes tècniques i l'ortopèdia (30%), el transport adaptat (27%), l'assistència personal (23%) i
l'adaptació de l'habitatge (9%).
28
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 4: EL SÍNDROME STURGE-WEBER
Un cop estudiades les infermetats estranyes, en aquest quart capítol aprofundim encara més
estudiant el síndrome Sturge-Weber, patologia que pateix el cas que estudio en el meu TR, per tal de
conèixer millor les característiques d'aquesta infermetat i així, entendre encara amb més detall el
que necessitava el nen en el seu procés d'inclusió escolar.
Per descriure i argumentar el marc teòric que exposo en aquest capítol, he cercat informació
de diverses fonts i n'he creat una síntesi amb les dades que he pogut obtenir. Les fonts consultades i
de les quals he tret tota la informació que es veu plasmada en aquest capítol són les següents: de
Viquipèdia, de http://www.nlm.nih.gov/, de http://www.orpha.net/, de http://www.eurordis.org , de
un gran número de blocs sobre el síndrome com http://sturge-weber-marguiz.blogspot.com.es/, de
http://www.sturge-weber.org/, de diversos treballs sobre casos amb aquesta patòlogia trobats a
internet i d'un gran numero d'articles i treballs que em va posar a disposició la família del cas que
estudio en el meu TR. Mitjançant la lectura, anàlisi i posterior classificació d'idees més importants
he desenvolupat la següent informació.
4.1. Definició del síndrome
El síndrome de Sturge-Weber (SWS) és una infermetat estranya que pertany al grup de les
facomatosis (síndrome hereditària caracteritzada per l'existència de nòduls a manera de tumors
benignes en els ulls, la pell i el cervell).
És una malformació vascular congènita caracteritzada per malformacions capil·lars facials
(clàssicament conegudes com a angiomes, encara que no són tumors), acompanyades per diversos
graus d'anomalies oculars i neurològiques. La prevalença de la malaltia és d'1/50.000. L'angioma
facial és una taca en vi de Porto (PWS) que generalment està present en néixer i es localitza en el
front o en la parpella superior (zona V1). De vegades, el PWS és més extens i abasta també, de
manera unilateral o bilateral, les àrees V2 (maxil·lar) i V3 (mandíbula) de la cara i, en alguns casos,
s'estén al tronc i les extremitats. En casos rars, no hi ha malformacions facials capil·lars, però les
malformacions cerebrals vasculars estan presents i són similars a les oposades en els casos típics de
SWS. Més de la meitat dels pacients amb SWS desenvolupen glaucoma en el mateix costat de la
29
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
cara que el PWS de la zona V1, sobretot si el PWS es troba en la parpella superior o inferior. El
glaucoma i les anomalies vasculars també s'han observat en el fons de l'ull en certs casos. Els
pacients també presenten anomalies vasculars leptomeninges, que poden ser responsables de les
crisis comicials (que, generalment es produeixen abans dels 2 anys d'edat i s'han observat en el 75
% dels pacients amb anomalies vasculars intracraneals) i de diversos graus de dèficit motor contra
lateral i dificultats d'aprenentatge. La deterioració psicomotora és variable i depèn, en part, dels
problemes potencials relacionats amb el tractament mèdic de l'epilèpsia. A mesura que la malaltia
progressa, es produeix hemitropia cerebral ipsolateral juntament amb l'aparició de calcificacions
corticals que delineen les circumvolucions cerebrals. El SWS és una síndrome no hereditària
d'etiologia desconeguda. Es pensa que està causat per mutacions somàtiques que afecten al primordi
neural anterior abans de la migració de la cresta neural cefàlica. El diagnòstic es realitza en néixer
sobre la base de la presència de manifestacions neurològiques i un PWS facial a la zona V1.
Aproximadament el 10 % dels nens amb un PWS a la zona V1 tenen SWS. Les lesions
neurològiques en SWS es poden examinar mitjançant radiografia del crani, electroencefalograma i,
més habitualment, per tomografia computarizada (TC) amb injecció de contrast yodado o, millor
encara, per ressonància magnètica (RM) amb injecció de gadolini (que permet l'obtenció
primerenca de dades més detallades que els obtinguts per tomografia computaritzada). L'obtenció,
quan sigui possible, d'imatges funcionals del cervell completa l'examen neurològic (mesurament del
flux sanguini cerebral mitjançant la tècnica d'inhalació de xènon 133, la tomografia computaritzada
d'emissió de fotó únic (SPECT), l'anàlisi del metabolisme cerebral per mesurament del consum de
glucosa, o la tomografia d'emissió de positrons (PET)). El SWS és una emergència mèdica
neuropediátrica i el seu tractament és simptomàtic. La teràpia de làser premut es pot utilitzar per
tractar el PWS en pacients amb SWS en el qual l'epilèpsia s'estigui tractant i controlant amb
anticonvulsius. El risc de glaucoma és alt, i durant els dos primers anys de vida han de realitzar-se
exàmens oftalmològics freqüents. El seguiment oftalmològic ha de continuar fins a l'edat adulta,
àdhuc en el cas que els primers exàmens donin resultats normals. La cirurgia pot ser recomanable
en cas de glaucoma. La debilitat muscular greu també necessita tractament. El pronòstic depèn
principalment de la freqüència i gravetat de les crisis epilèptiques, que solen començar durant el
primer any de vida i poden provocar paràlisi de certes parts del cos, així com dèficit intel·lectual de
lleu a greu. La intervenció neurocirurgia és necessària només en casos excepcionals.
De forma més resumida, el SWS és una infermetat estranya del grup de les facomatosis que
30
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
destaca pels següents símptomes: PWS (més comú en la cara que en el cos, concretament en un
costat, situant-se sobre la zona del front i la parpella corresponent), convulsions, paràlisis o
debilitat en un costat, glaucomes i dificultats d'aprenentatge.
4.2. Història
Aquesta malaltia va ser descrita inicialment al 1879 per William Allen Sturge (1850 – 1919),
un metge anglès i l'arqueòleg nascut a Bristol, el qual la va reportar per primera vegada en un nen
de 4 anys d'edat amb convulsions sensoriomotores contra laterals a una taca facial de color de vi de
Porto. Després de l'encobriment del seu grau mèdic en 1873 a la Universitat a Londres, Sturge es va
fer el metge militar resident i secretari posterior a l'Hospital Nacional per a la Paràlisi i l'Epilèpsia.
En 1876 va marxar a París a estudiar neurologia amb Jean Martin Charcot (1825-1893), i patologia
amb Jean Alfred Fournier (1832-1915). En 1877 va tornar a Londres i era el metge i el patòleg a
l'Hospital Real Lliure. Del 1880 al 1907, Sturge era el metge personal a la Reina Victoria qui va
concedir a Sturge amb el Membre de l'Ordre Victoriana, que és una decoració reservada per a la
31
Il·lustració 2: Exemple de pacient deSturge-Weber.
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
gent que ha donat el servei personal a la Família Real. Al 1907 Sturge jubilat de medicina, dedica el
seu temps a arqueologia. El seu interès estava en el recolliment de la ceràmica grega i etrusca, amb
relíquies Paleolítiques i Neolítiques.
Cinquanta anys més tard de que el síndrome hagués estat descrit per Sturge, Frederick
Parkes Weber (8 de maig de 1863 – 1962), va demostrar les alteracions radiogràfiques típiques de
l'infermetat. Weber era un dermatòleg anglès que va practicar la medicina a Londres. El seu pare, el
senyor Hermann David Weber (1823-1918) era un metge personal a la Reina Victoria. Weber va ser
educat en Charterhouse i el Col·legi de Trinitat, a Cambridge. Posteriorment va estudiar medicina a
l'Hospital de Sant Bartolomeo, i a l'estranger, concretament a Viena i París. Tornant a Anglaterra, es
va fer el Metge de Casa i el Cirurgià de Casa a l'Hospital de Sant Bartolomeo. Weber va contribuir
amb més de 1200 articles mèdics i va escriure 23 llibres en un període de 50 anys. En 1922, amb la
seva esposa, va publicar un tom filosòfic metge anomenat Els Aspectes dels Aspectes De mort i
Correlacionats de Vida en l'Art, l'Epigrama, i la Poesia .
32
Il·lustració 3: WilliamAllen Sturge
Il·lustració 4:Frederick Parkes
Weber
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
4.3. Etiologia del SWS
Segons el diccionari de l'Institut d'Estudis Catalans, l'etiologia és una branca de la medicina que
estudia les causes de les infermetats. Pel que fa al SWS, es creu que la malaltia és intervinguda per
una mutació genètica en el cromosoma 22, la qual produeix un desenvolupament anòmal del jaç
vascular primitiu durant les primeres fases de la vascularització cerebral.
El cromosoma 22 és un dels 23 parells de cromosomes humà. El cromosoma 22 és el segon
cromosoma més petit pel que fa a l'home, compost pel voltant de 49 milions de parelles de bases,
representa entre el 1'5 i el 2% del total de l'ADN, incloent uns 1.000 gens (porcions d'ADN). El
1999 es va completar la seva seqüència, sent el primer cromosoma humà en completar-se. Es creu
que almenys 35 infermetats estan lligades a les mutacions dels gens del cromosoma 22, com el
SWS.
4.4. Patogènia del SWS
Segons el diccionari de l'Institut d'Estudis Catalans, la patogènia és la part de la patologia
que tracta de la generació i del desenvolupament de les malalties. Pel que fa al SWS, se sospita que
durant les primeres fases de la vascularizació cerebral, es produeix un desenvolupament anòmal del
jaç vascular primitiu. Est és el flux que usualment arriba a l'encèfal, les meninges i a la cara.
L'ectoderma primitiu d'aquesta regió, es diferencia per formar la pell en la part superior de la cara i
el lòbul occipital del cervell. Quan les meninges que ho cobreixen estan molt vascularitzades,
l'escorça cerebral dels pacients amb SWS s'atrofia i després es calcifica sobretot en la capa
molecular de l'escorça cerebral.
4.5. Les manifestacions clíniques del SWS
Les manifestacions clíniques es divideixen en 3 grans categories: les dermatològiques, les
neurològiques i les oftalmològiques.
Les dermatològiques consisteixen en la presència d'un neó facial, que en la majoria dels
casos, ja s'observen en néixer en un 70 %. Sol ser unilateral i sempre afecta la part alta de la cara i
33
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
la parpella superior; pot aparèixer rarament en la meitat inferior de la cara, en el tronc i en la
mucosa bucal i faringe. No tots els nens amb un neó facial sofreixen la malaltia de SWS.
Les oftalmològiques consisteixen en la presència de buftalmos i glaucoma de l'ull
ipsolateral. Entre un 60-70% desenvolupen glaucoma en els primers dos anys de vida, el qual es
manifesta com un augment del volum de l'ull i perduda de la visió. La perduda de la visió pot
ocórrer en qualsevol moment de la vida.
Les neurològiques consisteixen en convulsions, maldecaps migranyosos i retard del
desenvolupament. Les convulsions en un 70 % són tònico clòniques, focalitzades contra lateralment
al nevo facial i usualment apareixen en el primer any de vida. Solament un 30 % solen ser
generalitzades. Aquestes convulsions usualment són exacerbades per la febre o malalties infeccioses
i solen fer-se resistents als anticonvulsivants. Esdeveniments isquèmics també poden ocórrer, amb
l'aparició sobtada de debilitat en un Costat del cos (hemiparèsia) o dificultat per veure cap a un
costat. Els maldecaps i les migranyes són comunes i poden estar associats a convulsions o episodis
d'isquèmia. Els retards del desenvolupament a les àrees del llenguatge i motora fina, poden estar
presents des del naixement o desenvolupar-se durant el primer any de vida. Els problemes
d'aprenentatge i retard mental poden també ser part de la malaltia.
4.6. Diagnòstic i tractament del SWS
El diagnòstic se sospita clínicament en tot pacient que present alteracions cutànies (PWS) i
alteracions neurològiques (convulsions). La radiografia simple de crani pot mostrar-nos en la
majoria dels malalts calcificacions intracraneals a la regió occipital. Aquestes calcificacions tenen
un típic aspecte serpentejant. La tomografia axial computaritzada de cervell (TAC) pot delimitar les
extensions de la de l'angioma meníngia qualificat, el qual sol acompanyar-se d'atròfia cortical
ipsolateral i dilatació del ventricle lateral del mateix costat en un 20% dels casos.
L'electroencefalograma (EEG) reportarà activitat epileptògena occipital amb ones lentes.
Pel que fa al tractament del SWS, és multi factorial i polèmic. La freqüència de les crisis
convulsives i el risc conseqüent de presentar retard mental influeixen en el pla de tractament. En els
pacients amb crisis ben controlades i un desenvolupament normal o gairebé normal, el tractament és
34
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
senzill i conservador. Generalment les drogues d'elecció solen ser: Fenitoína: 5-8mg/kg/dia dividit
(en dues dosis) i l'Acidifico Valpróico: 20-60mg/kg/dia (dividit en dues dosis), en cas que siguin
parcials simples o la Carbamazepina: 10-20mg/kg/dia (dividit en dues preses) i l'Acidifico
Valpróico en cas que siguin parcials complexes. En cas de ser generalitzades es pot iniciar amb
Fenitoína o Fenobarbital. És necessari fer nivells sèrics de l'anticonvulsionant cada 3-6 mesos. En
cas de refractarietat a una droga es pot agregar una segona droga abans de passar a l'opció
quirúrgica.
Per els pacients amb crisis epilèptiques rebels a la teràpia farmacològica, hi ha cada vegada
més proves que demostren que la hemisferectomía o lobectomia poden prevenir l'aparició de retard
mental, i disminuir la severitat i freqüència de les convulsions sobretot si la intervenció es duu a
terme el primer any de vida. A causa del risc de patir glaucomes, esta indicat el mesurament
periòdic de la pressió intraocular així com la interconsulta periòdica amb el oftalmòleg amb la
finalitat de detectar d'hora qualsevol augment en la pressió del globus ocular.
El PWS és amb freqüència motiu de traumes psicològics ja que és la manifestació dermatològica
més evident del SWS. El tractament amb llum de làser d'impulsos intermitents pot fer desaparèixer
els PWS i és molt prometedor, però àdhuc no ha estat científicament avaluat a través de meta
anàlisi, ja que existeixen molt pocs estudis publicats sobre aquesta teràpia. No obstant això, les
experiències dels diferents centres dermatològics que la utilitzen és bastant satisfactòria.
Finalment, donada a gran incidència de problemes del desenvolupament, sol ser necessària
l'estimulació primerenca, no només per millorar destreses motores, sinó sobretot per oferir-li al
nostre pacient teràpia de llenguatge.
4.7. Sturge-Weber Fundation
Tota la informació d'aquest apartat ha estat agafada tal qual de la web de la fundació, on es
diu que suport, integritat i visió són les qualitats que han distingit la Fundació Sturge-Weber (SWF)
des de 1987. Milers de persones s'han servit i continuen sent servit per la línia del SWF al número
gratuït d'accés, el programa de creació de xarxes de la família, l'educació, el servei mèdic de
referència, programes d'educació mèdica i els esforços d'investigació.
La SWF és una organització sense ànim de lucre amb un número de membres d’arreu del
món que cada vegada és més gran i és finançada per donacions privades i, donacions i activitats de
35
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
recaptació de fons. La SWF va ser fundada per Kirk i Karen Ball. Ells van començar a buscar
respostes de la seva filla, Kaelin, va ser diagnosticat amb SWS en néixer. La SWF es va incorporar
als EUA (amb seu oficial a Washington) al 1987 com una organització internacional sense ànim de
lucre per a pacients, pares, professionals i altres persones interessades en el SWS. El 1992, la missió
es va ampliar també per donar suport i servir a les persones amb les marques de naixement
vasculars capil·lars, Klippel Trenaunay (KT) i marques de naixement del vi de Porto.
La missió internacional de la SWF és millorar la qualitat de vida i l'atenció a les persones
amb SWS i associats a través de l'educació en col·laboració, la promoció, la investigació i el suport
d'amics.
La visió que té la SWF per al futur per als seus membres és que en tots els àmbits de la vida
pública (professional i personal) aquests objectius seran assolibles. Però la fundació és conscient de
que calen canvis i millores en la societat com els següents: canvis en la consciència de les persones
(el públic ha de ser capaç de veure més enllà de la incapacitat de la persona), canvis en l’autonomia
del pacient ( les famílies i els individus han de ser capaços d'obtenir l'atenció mèdica, l'ocupació,
l'educació, el respecte i la realització personal que busquen per tal de garantir una mínima
autonomia) i canvis i millores en la investigació ( el ritme de descobriment no s’ha de veure
obstaculitzat per la manca de recursos i ha de portar contínuament cap a una cura i uns avenços en
el tractament). Continuant amb aquest tema, la SWF és molt conscient de que la investigació sobre
el SWS està en un moment crític. Com a resultat de dos tallers recents organitzats per la pròpia
36
Il·lustració 5: isologotip de la SWF.
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
SWF, diversos neurocientífics i metges científics, han expressat el seu entusiasme per la
possibilitat de posar els seus recursos intel·lectuals i els coneixements tècnics per treballar en
aquesta síndrome. No obstant això, mantenir l'impuls d'aquests èxits recents requerirà mecanismes
de finançament més ràpids que estan disponibles actualment a través dels Instituts Nacionals de
Salut. Per tant, la SWF està interessada a atreure fons privats amb els quals s'aplica el següent pla
estratègic d'investigació:
1. Comprendre la base genètica de SWS.
Identificar les mutacions genètiques responsables de SWS és clau per entendre l'etiologia
d'aquesta malaltia, així com a la identificació de possibles dianes terapèutiques.
2. Comprendre el defecte cel·lular en SWS.
Actualment, hi ha 2013 socis corporatius signats en les contribucions que fan possible que la
SWF pugui avançar en la seva campanya per augmentar el ritme dels descobriments relacionats
amb el SWS i la PWS. També, s'han de tenir el compte el número d'empreses amb les que la SWF
col·labora de moltes maneres i que fan que es compleixin amb més eficàcia i eficiència els
objectius. També permeten oferir programes de sensibilització i substancials.
37
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
38
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 5: LA HISTÒRIA D'OSCAR BINIÉS MARRAÑON Per la informació que m’han aportat els pares en primera persona, a part del llibre que m’he
llegit sobre el cas publicat per la mare, en aquest capítol explico de forma resumida la història de
Oscar Biniés Marrañon, el protagonista del meu TR.
Oscar Biniés Marrañon és un nen que té tretze anys actualment, i que pateix el síndrome
Sturge-Weber amb una discapacitat del 70%. Aquest nen, viu amb els seus pares Joaquin Marañón
(1959, Alcalá la Real, Jaén) i Puri Biniés (1961, Torres de Barbués, Osca), el seu germà biològic
Noel Biniés (1992, Terrassa, Barcelona) i la seva àvia Amelia Arjona (1931, Alcalá la Real, Jaén). A
més, aquesta família té una altra filla adoptiva, Mar Biniés (1990, Santa Cruz de la Sierra, Bolívia).
L'embaràs va ser normal, i els pares van negar-se a fer la amniocentesis, uns anàlisis
opcionals duts a terme en la dona embarassada que ajuden a detectar trastorns genètics del fetus
abans del naixement. Aquesta prova consisteix en extreure una mostra de líquid amniòtic de l'úter
mitjançant una agulla que el travessa. A aquest fet, tenien un ginecòleg que s’oposava i d’altra
banda tenien el suport d’un altre. Durant l’embaràs, no era fàcil notar que es mogués i en una
observació van veure quelcom estrany, i la van fer més llarga, perquè la falta de vasos sanguinis ja
en el embaràs es notaven. El naixement es va dur a terme a casa, a l’aigua, va ser un part natural i
per tant sense cessaria. Quan Oscar neix, l’únic aspecte que crida l’atenció dels pares és que té una
39
Il·lustració 6: Oscar amb els seus germans.
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
taca morada facial que creuava el seu front i la seva parpella (PWS), a part de una forta irascibilitat
en el seu comportament. Els problemes greus comencen als cinc mesos, quan una nit comença a
plorar de una forma anormal sense poder parar i el seu braç comença a moure’s rítmicament. Es
traslladat a un hospital. Tenia convulsions però no tenia febre, així que el van enviar a un hospital
major, concretament a Sant Joan de Déu a Barcelona. Allà, després d’esperar, un neuròleg va donar-
li un medicament que el va calmar. Després de la primera nit a l'hospital, va estar-ne quinze dies en
total, el braç va tornar a moure’s i el neuròleg el va portat a la unitat de vigilància intensiva (UCI).
Allà, els metges el tenien lligat de peus i mans, alhora que ell no parava de moure el cap d’un costat
a l’altre, ja que era l’única part del seu petit cos que podia moure. Dies més tard, va sortir de la UCI,
i en planta va continuar amb el mateix moviment de cap. L’hospital va obligar als pares a una
autorització per poder fer proves i intervencions a l'Oscar, si s’oposaven, l’hospital deixaria
d’atendre al petit. La mare no volia tenir al seu fill sotmès a constants proves i va trobar una
pediatra que va aconseguir treure al seu fill d’allà. Un cop a l’habitació de neurologia infantil, li van
donar el medicament per deixar de convulsionar. Als cinc dies de ser hospitalitzat, van detectar el
problema que tenia el petit: Oscar patia el síndrome Sturge-Weber. La taca era un vessi de capil·lars
extern, que també va resultar ser intern. Els pares no sabien que fer, la informació que aportaven els
metges sempre era la mateixa: la lesió és petita però el grau d'afectació no està en relació amb la
grandària de la lesió, ell marcarà dia a dia la pauta. El seu desenvolupament era llavors una
incògnita (no sabien si caminarà o no, si parlarà o no, si tindrà o no deficiència psíquica).
Finalment un divendres van tornar a casa, amb un informe de neurologia que deia: contacte
excel·lent, lleu hemiparèsia en el costat esquerre. Després d'estiu, van continuar les proves i visites
hospitalàries. Seguia tenint convulsions i espasmes, i un dia el cap li anava d'un costat a l'altre, i així
estava diversos minuts. En una setmana, va empitjorar molt el seu estat. Li van donar un nou
fàrmac, i tot ell va ser absència: amb prou feines percebia el que estava al seu al voltant, estava tot
el temps dormit i no tènia forces. Ni reia, ni plorava, no feia res. Només li quedava l’instint de
mamar. I així va estar dos mesos, només menjava. Els pares no creien que s'estava fent el correcte,
ja que creien que en un temps serien els propis metges els qui retiressin aquest fàrmac, ja que aquest
no semblava el seu fill. I així van començar a qüestionar la “química occidental”. Aquest nou
antiepilèptic havia deixat a l'Oscar en un estat vegetal (no mirava, no agafava res, no plorava, no
movia la boca etc.), creien que tot i que les convulsions eren molt perilloses i havien d'eliminar-se
amb el fàrmac, en estat vegetatiu, tampoc anava a millorar la situació d'Oscar, així que van decidir
40
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
buscar a un neuròleg que pensés, en la mesura del possible, com ells. I així ho van fer, van trobar un
que volia rescatar a la persona que hi havia dins de l'Oscar i anar disminuint el fàrmac, encara que
això era molt insegur, ja que en alguns nens havia funcionat, i en uns altres no, i el neuròleg no
sàvia el perqué. L'endemà van anar a fer a l'Oscar el certificat de disminució, i amb l'ajuda d'una
psicòloga, Laura, l'ànim dels pares va començar a animar-se, fins que al cap d'uns dies, el pare va
ser a l'hospital, on una infermera va comentar-li que els nens com l'Oscar no solien viure molt de
temps, i que disposaven d'una vida més curta que els altres. A poc a poc, van anar disminuint la dosi
de l'últim fàrmac, però l'Oscar no millorava, seguia amb aquesta mirada perduda, en silenci i absent,
i això produia una gran angoixa i dolor en els pares, que els fa perdre el control i fins i tot arribar a
imaginar-se que fugien deixant-ho tot, cosa que no deixa de ser pensaments, que no pensen complir.
L'Oscar compleix un any, i comença la seva escolarització, al principi, el canvi no és
favorable per al nen, i en la guarderia comencen a preocupar-se perquè l'Oscar no prova res,
s'alimentava només amb llet materna i algun iogurt. Però amb l'arribada de les vacances de setmana
santa i per tant, tot el dia junts a casa, l'estat de l'Oscar millora i menja normal, així que decideixen
reduir les hores d'escolarització, només tres hores a les tardes, incloent la migdiada, un canvi molt
favorable en el nen. Però les visites hospitalàries i l'autoestima de la família segueixen sense
novetats.
41
Il·lustració 7: Oscar Biniés
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Homeopatia, medicina xinesa, balanç polar, medicina occidental, metge de desenvolupament
infantil, neuròleg, fisioterapeuta d'estimulació precoç, mètode Domen i moltes altres són paraules
que amb una vida tan curta, l'Oscar a escoltat moltes vegades. Però malgrat això, la teràpia preferida
del nen són les estones en la piscina. Cal esmentar que l'Oscar aprèn a nedar abans que a caminar i
que la teràpia aquàtica li aporta molts avantatges: el principal és la millora que adquireix en la
mobilitat corporal. Molts metges, cadascú en la seva professionalitat, tracten a l'Oscar, i això fa que
tots opinin una cosa diferent: uns aconsellen posar-li ulleres i tapar-li un ull, uns altres es neguen
completament etc. Però per sort la família té un “neuròleg de referència” al que sempre acaben fent
cas. Els pares van a actes on s'ajunten famílies en les mateixes circumstàncies que l'Oscar, i
s'adonen que la gent ja no sap com cridar als nens com ell, sembla que els faci por. Els han cridat
“subnormals”, “diferents” i altres mots, però ells prefereixen que se'ls cridi simplement “nens”,
encara que saben que el tema dels noms és molt relatiu, i que l'important és la forma en què es
diuen. En una d'aquestes xerrades, els pares confessen que l'Oscar ingressarà en una escola
ordinària, cosa a la que les altres famílies no donen crèdit. Pensen que en aquesta escola es tractarà
a l'Oscar de forma diferent, però la veritat és que en aquella escola l'Oscar hi anava realment feliç,
era un més, amb els seus companys, les seves professores i els seus jocs. L'afecte i la gent van fer
que a l'Oscar se li dibuixés un somriure en la cara en entrar per la porta de La Caseta del Bosc, la
seva guarderia.
Quan l'Oscar té tres anys, demanen ajuda a un especialista en osteopatia crani encefàlica que
els hi havien recomanat i que podia controlar les convulsions fent el contrari que la medicina
química, desenvolupant el cervell. La família va arribar a la conclusió de que la medicina química
d’occident fa que el cervell es bloquegi i per tant que no es pugui desenvolupar observant el canvi
que va fer quan va començar a prendre els medicaments que el van deixar com un vegetal. Al saber
que hi havia una medicina alternativa que es basava en el desenvolupament del cervell, no ho van
dubtar i ho van provar. Amb aquest tractament, l’evolució que va mostrar l’Oscar va ser
impressionant i als tres mesos va deixar definitivament els medicaments, ja que les convulsions
havien desaparegut. Per tant, l’evolució del nou tractament va ser l’esperada, i mitjançant
estimulacions de punts concrets del cos, es realitzen impressionants pressions manuals per controlar
el cervell.
42
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Un cop controlades les convulsions, comença l’època més dura de la vida de l’Oscar:
l’autoagressió, que va durar aproximadament dels tres als cinc anys Quan les convulsions han
perdut importància, l'Oscar comença a ser conscient de les seves capacitats, i sap que no pot
caminar ni parlar. La família reconeix que va ser molt dur, es donava cops molts forts i inclús havia
d’anar amb casc per casa. Un expert els hi va dir que aquesta actitud provenia de la frustració que
sentia l'Oscar al no poder comunicar-se, ja que al no poder parlar, l'única forma de cridar l’atenció
era mitjançant l’autoagressió. Pel que fa a aquest tema, van rebre ajuda i consells de uns experts que
relacionaven l’autoagressió amb comportaments típics de nens autistes, com per exemple el fet de
no suportar el soroll. La solució que aquests els hi proposen és que quan l'Oscar es colpegi, no li
facin cas, l’ignorin, i quan deixi de fer-ho el recompensin. La família intenta dur a terme aquesta
tasca tan difícil, però amb l'Oscar no funciona, ja que hi ha un aspecte que fa diferent les actituds de
l'Oscar amb les actituds típiques d’un nen autista: que l'Oscar té comunicació emocional. El fet de
no fer cas a l'Oscar en els moments més difícils creava entre ells una espècie de barrera que els
allunyava.
Després d’aquesta experiència tan dura, intenten posar solució al problema de la
comunicació que l'Oscar no pot realitzar, i ho fan amb la ajuda d’una psicòloga que realitza una
tasca que a simple vista sembla una cosa fàcil, però que proporciona al petit una habilitat que va
contribuir a una evolució increïble: l'Oscar aprèn a senyalar. Amb aquest gran avantatge, es
soluciona el problema de l’autoagressió. A part, en aquesta època, també l'Oscar comença a
caminar, i per tant, evoluciona de forma considerable en comparació a l’època anterior.
43
Il·lustració 8: Oscar jugant al parc.
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Un altre aspecte que crida molt l’atenció de la vida de l’Oscar, és que durant la seva estada a
La Caseta de Bosc va fer natació. Aquest procés, va aportar-li molts avantatges, entre els que
destaca entendre el medi aquàtic com a un possibilitador d’autonomia, rebre estímuls nous, i sobre
tot, el fet que l'Oscar aprengués a nedar abans de caminar el proporcionava una mobilitat molt
desitjada per ell.
Pel que fa al tema de l’alimentació, sempre ha sigut molt complicat i ha portat molts
problemes a la família, sobretot als primers anys de vida. De petit, l'Oscar triava els menjars que li
agradaven i els que no segons les sensacions que rebia al mastegar-los. Per exemple, menjava
només aliments que provocaven un soroll, que cruixien cada vegada que els mastegava. Van
demanar ajuda ja que l’alimentació del nen era molt delicada i poc variada i estava molt prim, fins i
tot a la llar d’infants estaven preocupats, i van optar per barrejar els aliments de forma i manera que
Oscar mengés de tot pensant que només menjava allò que més li agradava, com per exemple
barrejar verdura amb els Petit Suisse, que li encanten. Per sort, amb el temps, la dieta de l’Oscar ha
anat variant i millorant fins a l’actualitat. Fins al punt de que ara menja sol i bé, de tot i que
gaudeixi fent-ho, cosa impensable temps enrere a causa de l'elevat grau de la seva discapacitat.
Un altre tema que la família recorda com difícil és el tema del somni. Bàsicament el
defineixen com horrorós. Recorden moltes nits sense poder dormir, sense descansar i que es van fer
molt llargues. L'Oscar es despertava totes les nits, i també s’autoagredia, es donava cops molt forts
44
Il·lustració 9: Oscar a les seves divertidesestones de piscina. (I)
Il·lustració 10: Oscar a les seves divertides estonesde piscina.(II)
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
a totes hores, cosa que feia que les nits a casa estiguessin plenes de tensió. Fins i tot van haver de
col·locar una espècie de coixins al voltant del llit per evitar que els cops que l'Oscar rebia poguessin
causar-li mal. Aquesta època on les nits eren de tot menys tranquil·les va durar fins als quatre o els
cinc anys. A partir d’aquí, el tema del somni va anar millorant fins a l’actualitat. Per sort, l'Oscar ara
té un somni perfecte, i fins i tot marxa sol a dormir.
Durant un any, la família va realitzar un seguiment del control d’esfínters de l’Oscar. (vegeu
annexa 1) Aquest, també va ser un tema que va provocar molts problemes i situacions incòmodes.
El seguiment constava en que l'Oscar relacionés un icona per anar al lavabo cada vint, trenta o
quaranta minuts, i van descobrir que la solució era la sistematització, i acostumar a l'Oscar a anar al
lavabo cada vint minuts. Van tenir molts accidents durant tota la vida del petit, ja que era
pràcticament impossible que el nen controlés els seus esfínters. Per sort, una vegada més, l'Oscar ha
evolucionat de forma adequada, i tot i que actualment continua sent difícil per el petit i té algun
accident. També, actualment, Oscar porta bolquers per dormir i per viatjar una espècia de protector
per el seient del cotxe.
45
Il·lustració 11: Oscar a l'actualitat.
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 6: LA INCLUSIÓ ESCOLAR D'OSCAR BINIÉS
En aquest capítol, primerament es farà una evolució cronològica del procés inclusiu que es
va realitzar amb Oscar Biniés passant per cadascuna de les escoles que hi van participar, explicant
tots els aspectes importants i els principals obstàcles i objectius que hi van aparèixer. En segon lloc,
coneixerem els ideals que té la família respecte la inclusió escolar mitjançant les diverses
entrevistes realitzades i articles publicats per ells mateixos sobre el tema.
6.1. El difícil però recompensat procés d'inclusió escolar
El procés d’inclusió escolar del nostre petit protagonista comença en una escola de la vila de
Sant Celoni, una llar d’infants anomenada La Caseta del Bosc. En aquesta escola va començar el
procés inclusiu amb onze mesos. El fet de que sigués en aquest centre es deu a que la directora de
l’escola, Agnès Collgròs Fernandez reconegués que la inclusió és un dret, i no podia discriminar a
l'Oscar. Ja quan l'Oscar tenia sis mesos, la directora de la Caseta va adonar-se que el petit requeria
unes NEE i tot i així, tenia una plaça assegurada en el centre. Quan el petit tenia deu mesos, van
duplicar-li la dosis del medicament i això va provocar que l'Oscar es quedés vegetal, per tant, les
NEE que ja imaginaven que el petit necessitaria, es van multiplicar. La resposta que va donar la
directora davant de la nova situació va ser la següent: la meva és una escola inclusiva, i sigui quin
sigui el problema que tingui l'Oscar, aquí té una plaça. I així va ser, l'Oscar va començar un procés
d’inclusió escolar en La Caseta del Bosc en el que el sistema educatiu del centre es va haver de
modificar per tal d’adaptar l’escola al nou alumne. Per exemple, el numero de monitores va
augmentar en l’aula on estava l’Oscar, i sobretot es desenvolupaven amb el petit jocs d’estimulació
adaptats a les NEE que necessitava. Va estar en aquest centre fins als cinc anys, dos anys més que la
resta d’alumnes.
És evident que dur a terme aquest procés en aquest centre ha portat a l'Oscar un mar
d’avantatges immens, entre els que destaca el fet d’haver aprés a nedar, i sobre tot, a aprendre a
conviure amb altres nens que, com ell, tenen el dret a una educació de qualitat adaptada a les seves
necessitats. (vegeu annexa 2)
46
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Un cop finalitzada l’etapa inclusiva a La Caseta del Bosc, la família va pensar que
l’escolarització seria una cosa interessant, ja que tenien una bona experiència després de l’estada de
l'Oscar al centre celoní. A això es sumen els ideals que defensa la família d’inclusió, ja que per ells,
per qüestions ètiques i de drets no és just separar als nens en relació a les seves capacitats.
Per continuar el procés inclusiu de l’Oscar, la família va triar l’Escola Aqua Alba de Gualba,
ja que feia poc que havia sigut una escola rural i tenia molts pocs alumnes per classe, cosa que
facilitaria l’atenció que el petit Oscar requeria. En comparació a la bona experiència a l’anterior
centre, el procés d’inclusió que va tenir lloc en aquesta nova escola va ser molt complicat. Abans de
que comencés el curs, ja van rebre la oposició del centre i fins i tot dels pares dels alumnes. (vegeu
annexa 3) Aquest va ser un dels aspectes que més va sobtar a la família, ja que els propis pares de la
resta de l’alumnat no acceptaven la inclusió de l’Oscar, pensaven que això provocaria inconvenients
per els seus fills, ja que el fet de que l'Oscar necessités més atenció, provocaria que els seus fills
perdessin importància i això pogués afectar al seu rendiment escolar. A més dels pares, fins i tot el
professorat del centre estava en contra, defensant que la inclusió no era més que una opinió. Una
vegada que van aconseguir que l'Oscar tingués plaça al centre, els problemes van augmentar.
Realment, l’atenció que va rebre el petit Oscar va ser molt escassa, per exemple la monitora que
havia d’acompanyar al petit la majoria d’hores cada dia no ho feia. Es va arribar a tal punt, que el
petit va arribar a escapar-se del centre, per tant, el grau de desatenció que rebia l’Oscar era enorme.
47
Il·lustració 12: Oscar Biniés a La Caseta del Bosc
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Oscar va escapar-se del centre en dues ocasions, i les dues va anar a una riera molt propera a
l’escola on el petit acostumava a anar amb la seva família. Van ser situacions molt arriscades, ja que
és un terreny molt poc accessible i perillós per una persona tan petita i delicada, però per sort, no va
passar res greu i va quedar en un gran ensurt. (vegeu annexa 4)
La família es va veure obligada a denunciar el cas, però un cop més, no van rebre cap suport.
Fins i tot, l’inspector al que va ser adjudicat el cas no els va donar la raó. Davant d’una situació tan
injusta, la família va haver de sortir als mitjans de comunicació i arribar a fer manifestacions davant
del parlament. Entre els motius que van impulsar a la família a realitzar aquestes accions, destaca el
fet que per les retallades realitzades a l’educació pública, van treure-li al petit Oscar dues de les cinc
hores d’educació especial que li havia recomanat l’Equip d’Assessorament Pedagògic (EAP) de la
Generalitat rebre cada dia per part d’una vetlladora, que havia d’estar al costat del nen les 25 hores
de classe setmanals. La família asegura que amb aquesta retallada, Educació incompleix un decret
aprovat el juny del 2004 que indica que les decisions de l’EAP són vinculants per a la Conselleria.
Segons la família, l’EAP de Sant Celoni va concedir aquestes 25 hores lectives a la setmana
d’atenció especial al seu fill el 13 de setembre del 2004 i dos dies després, el 15 de setembre, quan
va començar el curs escolar, es van trobar que només els facilitaven dues hores diàries argumentant
falta de recursos. (vegeu annexa 5)
Arran de les seves reclamacions, l'Oscar va poder anar cinc hores a l’escola cada dia, com la
resta d’alumnes. Aquestes dues hores diàries que estaven sense cobrir les assumirà un mestre
d’educació especial i algun altre mestre del centre. Tot i això, la família va seguir reclamant les 25
hores setmanals de vetlladora. Segons la directora de l’escola Aqua Alba de Gualba, l’escola va
reclamar totes les hores de vetlladora a la Generalitat, i mentrestant, van reestructurar l’horari dels
docents per atendre el nen, alternativa que segons la família, no es va plantejar mai. També, la
família va denunciar la situació del seu fill al Síndic de Greges. (vegeu annexa 6)
Finalment, el Departament d’Educació va acabar acceptant les 25 hores setmanals de
vetlladora i fins i tot l'Oscar va tenir un monitor a la seva disposició a l’hora del menjador, un
aspecte que també havia sigut rebutjat pel centre i per els pares dels alumnes de l’escola
anteriorment.
48
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Quan va finalitzar el curs escolar a l’Escola Aqua Alba de Gualba, la valoració que va fer la
família del procés inclusiu del petit Oscar va ser molt negativa. Tot i el que van aconseguir,
l’ambient que hi havia a l’escola entre alumnes, pares i professors no era l’adequat per dur a terme
un procés que requereix tant de suport de la societat i de les persones. I quan els pares van
assabentar-se que hi havia una escola propera que fins i tot realitzava i organitzava conferències
sobre inclusió escolar, no van dubtar en preguntar si hi havia plaça per el seu fill. Aquesta escola és
l’Escola Matagalls de Santa Maria de Palautordera, on el petit va estar fins a sisè de primària. La
plaça en la nova escola va ser assignada immediatament, i també les hores de vetlladora assignades
i el menjador. La situació era pràcticament l’oposada a la viscuda en l’Escola de Gualba, el suport
social que van rebre per part de pares d’alumnes i professors del centre va ser increïble. Fins i tot la
família va rebre un suport molt més gran que a l’altre escola per part dels petits companys de classe
de l’Oscar, que s’encarregaven del petit ajudant-lo a recollir el plat, per exemple. Aspecte que va fer
la convivència i la vida de l’Oscar millorés moltíssim.
Des de que l'Oscar va començar a anar a l’Escola Matagalls, ho va fer de forma compartida
amb una escola especial, l’Escola Ventijol de Blanes. A la ordinària hi anava tres dies, i a l’especial
dos. I així ho va anar fent fins al curs passat, quan va finalitzar l’educació primària. Actualment,
només va a l’escola especial Ventijol de Blanes, ja que continuar realitzant l’educació secundaria en
una escola ordinària seria massa complicat. (vegeu annexa 7)
6.2. El punt de vista dels protagonistes: la inclusió com a dret
“Parlar d’educació inclusiva és parlar d’una educació de qualitat, de l’escola que aposta pel progrés
de tots els infants.” Repetia en nombroses ocasions Puri Biniés, mare del nostre protagonista.
Segons la família, l’atenció a la diversitat de l’alumnat, un fet a totes les aules, és possible amb una
metodologia didàctica i uns currículums no uniformadors. La inclusió educativa dels infants amb
discapacitat a l’escola ordinària és un dret reconegut per la Convenció de l’ONU sobre els Drets de
les Persones amb Discapacitat i ratificat per nostre país.
Aquesta ha sigut una breu síntesi i resum de la ideologia que te la família del cas que estudio
en quant a la inclusió educativa. A continuació, gràcies a les diverses entrevistes i visites realitzades
49
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
per dur a terme aquest estudi i als diversos articles i llibres escrits per ells, aprofundirem en aquesta
interessant ideologia molt marcada per la pròpia experiència.
La família defensa que la inclusió és, per damunt de tot, un dret. És un dret que a més a més,
constitueix un requisit imprescindible per a la construcció d’una escola i d’una educació de qualitat.
Al intentar definir la paraula inclusió, anem directes al món de les emocions, de l’ètica, de la
justícia, del dret. Perquè la inclusió és sentir que els altres s’interessen per tu, que t’ajuden, que
tenen en compte les teves necessitats, les teves capacitats i els teus límits, que afavoreixen la teva
participació, que no et discriminen pels teus condicionants etc. I es que més que un terme jurídic o
educatiu, la inclusió és símbol d’humanitat. Per sort, la família reconeix que avui dia ens trobem
amb escoles inclusives que fan les aportacions necessàries per poder atendre tots els infants, sense
exclusions, però que abunden les escoles que, molt sovint amb l’argument de falta de recursos i de
formació, no ho són. I que pocs les animen, les obliguen i les preparen per ser-ne.
“Tot infant pot aprendre, tot infant pot progressar.” Afirmava Puri Biniés, quan explicava
amb total seguretat que dificultat no és sinònim d’impossibilitat. Amb les adaptacions curriculars
necessàries, amb un ambient ric en estímuls, amb unes metodologies apropiades etc. les criatures
poden aprendre i progressar, i ho fan. Per tant, l’important abans de jutjar les discapacitats d’algun
alumne és no fixar-se en els seus límits, sinó en el que pot fer, i partir de les seves capacitats marcar
un camí d’aprenentatge que els porti a un progrés, un progrés que no pot ser igual per a tots el
alumnes, ja que la noció d’alumne mitjà senzillament no existeix. Cada alumne és un món, un món
distint que requereix unes necessitats diferents. És el que passa també amb els infants que no tenen
una discapacitat, i sovint ho oblidem. Absolutament tots els infants són diferents i tenen capacitats
diferents. Si adrecem la nostra mirada a l’escola, veiem que a totes les aules hi ha una diversitat de
capacitats intel·lectuals, relacionals, amb condicionaments personals, familiars etc. Amb la qual
cosa, sembla que si fem el mateix currículum, al mateix temps, per a tot l’alumnat, serà difícil
ajudar a progressar a cadascú.
Una dura crítica que fa la família a alguns sistemes educatius actuals és que davant
d’aquesta diversitat en capacitats, hi ha mestres que distribueixen els alumnes en dos nivells, el
nivell A, i el nivell B en funció d’aquestes capacitats. Però és clar, els alumnes codifiquen
50
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
ràpidament el significat ocult i parlen entre ells amb una absoluta sinceritat de “la classe dels llestos
i la classe dels curts”. D’aquesta manera, el problema de la diversitat queda resolt de forma parcial
perquè dins de cada un dels grups, hi continua havent uns “llestos més llestos i uns curts més curts”.
Sembla doncs, que les distàncies s’han escurçat i el mestres ja poden fer la seva lliçó magistral, al
nivell corresponent. Però, segons la família, aquesta distribució provoca uns danys col·laterals com
els següents:
• Els “llestos més llestos” poden arribar a creure que, pel fet de ser llestos, són millors que els
altres i això els fa desenvolupar un complex de superioritat que pot ser molt aïllador i
perjudicial. A més, no tenen l’ocasió de comprovar que totes les persones, independentment
de les seves capacitats, tenen un valor i poden aportar quelcom d’important en les seves
vides.
• Els “llestos” poden quedar privats de sentir que les seves qualitats intel·lectuals podrien
servir per ajudar a entendre conceptes, o ajudar a progressar a un altre menys “llest”, o poc
“llest”. Per tant, queden privats d’aprendre que la felicitat individual no és “ser perfecte”,
amb el cost personal que aquesta fita comporta, sinó en sentir-te valorat i valorar a l’altre
persona.
• Els “menys llestos” veuen empobrida la seva vida pel que fa a estímuls, reptes i suports. Per
tant, poden quedar limitades les seves oportunitats de progrés.
• Els “menys llestos” reben un missatge nefast per la seva autoestima, i els porta a un complex
d’inferioritat, reforçat per l’exclusió, que comporta un cost personal que els limita encara
més.
Però, creu la família que tenim alguna alternativa pedagògica viable al sistema escolar
uniformador i excloent? Doncs sí, i és la qualitat educativa, l’acció educativa que sap que les
persones som molt més que un cervell pensant i que els aspectes que van més enllà del que és
merament cognitiu condicionen extraordinàriament els nostres aprenentatges i el nostre futur. És la
pedagogia que parla de conceptes com ara l’atenció personalitzada, les currículums adequats a
diverses capacitats, l’aprenentatge entre iguals, els aprenentatges significatius per a l’alumne, la
programació multi nivell, les metodologies i les organitzacions escolars que afavoreixen l’atenció a
la diversitat etc. I és també la pedagogia la que exigeix recursos i suports que permeten respondre a
51
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
les necessitats específiques d’un alumne.
Aquests descobriments i avenços, per desgràcia, no han arribat a totes les aules per poder
construir una escola i una educació de qualitat. I, segons la família, no seria difícil fer-los entrar.
Caldria reflexionar, observar si les activitats, els continguts i la metodologia que fem servir a
l’escola tenen en compte els conceptes anteriors i canviar el que no serveix.
“La inclusió educativa requereix una educació de qualitat en la mateixa mesura que
l’afavoreix”, afirmava Puri Biniés. La simple presencia física d’un alumne amb discapacitat en una
escola ordinària no és garantia que hi sigui ben inclòs ni que hi progressi. Calen pràctiques
inclusives i una educació de qualitat, amb uns continguts apropiats, per poder parlar d’inclusió.
Naturalment, un alumne amb discapacitat pot necessitar fer uns aprenentatges o una teràpia
específica unes quantes hores a la setmana en un centre especialitzat, sense perdre el referent de
l’aula ordinària. I aquí, podrien tenir un paper molt important els centres anomenats d’educació
especial, reconvertits en centres de suport per a l’alumnat, els professors i les famílies.
Des d’un punt de vista legislatiu, (vegeu annexa 7) la convenció de l’ONU sobre els Drets
de les Persones amb Discapacitat ha obert un nou paradigma. Les persones amb discapacitat són
subjectes de dret. La seva inclusió, social, educativa, laboral, és un dret, no una opció dels
“avaluadors” que puguin considerar “que no poden ser atesos a centres ordinaris”. És a dir, si
parlem de dret, significa que han de poder ser atesos en centres ordinaris, fent-hi les adaptacions o
posant-hi els recursos que siguin necessaris. Significa que la inclusió escolar d’un infant amb
discapacitat no és una opció o una opinió, sinó que és un dret fonamental i per tant s’ha de protegir i
acomplir. Lamentablement, però, la realitat que vivim no està afavorint precisament els drets
reconeguts. El Departament d’Educació va començar a disminuir ja l’any passat les hores de
personal de suport (vetlladores) que fan possible la inclusió educativa de molts infants amb
discapacitat.
52
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
En resum, segons la família, la inclusió escolar no és acceptada socialment com un dret, i es
necessita més suport i més professionalitat en les aules ordinàries.
53
Il·lustració 13: Oscar amb el seu pare a la festa de la primaver de La Caseta delBosc
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 7: LA CASETA DEL BOSC, ESCOLA INCLUSIVA
En nombroses ocasions a les diverses entrevistes realitzades i estones compartides amb la
família protagonista del meu treball de recerca, han anomenat a l’escola infantil La Caseta del Bosc
com “el paradís de la inclusió escolar.” Per ells, haver trobat una escola on es portés a terme un
procés d’inclusió tan perfecte com el que es va desenvolupar en La Caseta del Bosc va ser un
miracle. Es va crear un vincle afectiu entre la família i l’escola que va fer que dur a terme aquest
procés portés a l’Oscar un mar immens d’avantatges, i per aquesta raó, era evident que en aquest
treball havia de dedicar un capítol a la ideologia que s’amaga darrera d’aquesta escola, als valors
que defensa i de pas, aprofitar per narrar algunes de les experiències viscudes amb la inclusió del
petit Oscar Biniés.
7.1. Ideals propis d'una escola inclusiva
Per entendre la ideologia sobre la inclusió que s’amaga darrera de les parets de La Caseta
del Bosc, he realitzat diverses entrevistes i xerrades amb la seva directora, Agnès Collgrós. Per a
aquesta enorme professional, la inclusió és la incorporació de qualsevol nen amb qualsevol realitat
que tingui, sigui realitat social, física, mental, la que sigui. Llavors inclusió vol dir incorporar a
l’alumne en qüestió a la dinàmica que es faci a l’escola però amb una adaptació curricular, es a dir,
adaptar-nos a les seves necessitats sempre mantenint el contacte amb els altres nens i treballar amb
ells perquè puguin entendre i conviure amb la diferencia. La inclusió, no és només que el nen
estigui inclòs fent únicament acte de presència a l’escola, sinó que formi part del grup, amb la seva
54
Il·lustració 14: Logotip i fotografies de La Caseta del Bosc
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
diferencia i amb les seves limitacions. Llavors, cal que la resta del grup sàpiga la diferencia, sàpiga
que hi ha coses que el nen en qüestió no pot fer i saber viure amb això, per tant ajudar-lo, per
exemple a pujar a un tobogan, i rebre la satisfacció de veure les aportacions que ens pot donar tant a
la resta dels nen com al adults que aquí treballen (somriures, abraçades etc.) Per tant, incorporar un
nen amb una sèrie de limitacions i diferencies a la dinàmica normal de l’escola fent una adaptació
curricular seria una bona definició d’inclusió escolar.
Per dur a terme un correcte procés inclusiu, per tant, hi ha d’haver una adaptació de l’escola
al nen, sigui a nivell de grup i a nivell de personal, perquè és evident que una persona sola no pot
amb el treball que aquest procés requereix. Per la dificultat que aquests processos requereixen al
incorporar a un nen en una escola inclusiva és necessari un suport molt clar, i el suport sempre ha
d’estar majoritàriament en la mestra perquè és la mestra qui recull al nen. Això no vol dir que la
mestra aparti al nen de la resta del grup i faci amb ell unes activitats adaptades a les seves NEE sinó
adaptar la dinàmica del grup a aquestes, i treballar amb aquest grup en funció de la realitat que
tingui aquest nen.
Socialment, és un procés que no esta gaire valorat, perquè la feina que implica una escola
inclusiva vol dir que hi ha d’haver una adaptació de la realitat, no s’ha de veure com un pes o com
una càrrega, llavors aquí tenim un problema, perquè no es fàcil realitzar un procés d’inclusió si
entenem que estem treballant amb unes tasques addicionals. Si es planteja una adaptació curricular
adequada no ha de ser una càrrega, ha de ser un ajustament. És el mateix que passa, per exemple,
quan en una aula d’una escola ordinària, a un alumne li costa entendre més les matemàtiques. En
aquest exemple el mestre realitza una adaptació a les necessitats educatives de l’alumne, doncs amb
la inclusió passa el mateix, perquè és un nen aquell que no entén un problema de matemàtiques i
aquell que té una discapacitat, per tant tenen el dret a una mateixa adaptació curricular en funció de
les seves capacitats. No em de pretendre que faci el mateix que els altres, ni separar-lo del grup
perquè no pot fer el mateix, únicament ajustar-nos al que cada nen demana.
Realment hi ha poques escoles que realitzin un procés d’inclusió escolar tal i com s’ha de
fer, i a aquestes, el que els hi falta segons la directora de La Caseta del Bosc és formació
professional. Perquè a vegades aquest suport que requereixen aquests processos hi són a les escoles,
55
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
el que passa és que aquestes no en fan un ús adequat, i el vinculen més a la facilitat que pugui
aportar per a les educadores, ja que el fet d’haver de treballar amb nens amb NEE, requereix un
treball diferent. Falta, doncs, saber que cal fer, saber que necessita aquest nen, i no sempre es valora
així, llavors si un mestre té un alumne amb NEE i no sap que fer amb aquest, no el pot ajudar
perquè es limitarà a les seves deficiències, a allò que no pot fer. “El problema és que avui dia, en
aquesta situació, la inclusió es defensada per un col·lectiu molt petit en comparació amb la resta de
necessitats globals”, defensava Agnés durant l’entrevista.
La societat no accepta la inclusió, no accepta el que és diferent, en la societat quan es veu a
algun nen amb algunes necessitats especials o amb alguna discapacitat, ja d’entrada costa pensar
que aquest pot escolaritzar-se en una escola ordinària, ja que sovint la gent els relaciona amb les
escoles especials recolzant que en aquestes tindran més atenció i estaran millor. Però això, si es
realitza un procés correcte, no és així.
“Quan un nen amb una discapacitat està en un grup únicament amb altres nens amb
discapacitats, el seu llindar d’alçada, d’objectius i reptes a aconseguir és molt baix en comparació
amb un nen que esta en una escola ordinària. D’aquesta forma, un nen que té els models de relació,
de diàleg, de llenguatge i de mobilitat, té uns models amb objectius més elevats de cara al seu futur
i això l’enriqueix.” Argumentava la directora, i es que segons ella, els avantatges de cara al futur
que rep un nen amb discapacitat d’un correcte procés d’inclusió són incomptables. Després també
56
Il·lustració 15: Alumnes de La Caseta del Bosc gaudint del seupetit hort
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
l’acceptació social, si un alumne esta únicament en una escola especial, aquesta acceptació no
existeix. En canvi, un alumne que esta en una escola ordinària, s’emporta els valors d’acceptació de
la resta, i això l’ajuda a obrir-se fora de l’escola amb altre gent, cosa que els que estan només
educant-se en una escola especial no tenen, ja que de portes de l’escola cap a fora, tornen a viure
amb la por a ser la diferència no acceptada de la societat actual. Això no vol dir que les escoles
especials no serveixin per res, tot el contrari. L’ideal és que un nen, a mesura que va creixent i va
assolint coneixements, faci una educació compartida entre una escola inclusiva i una especial, ja
que en la segona hi ha teràpies més especialitzades que ajuden molt a aquests nens, i juntament amb
els valors socials que adquireixen en la inclusiva, creen una formació molt completa de cara al futur.
Per la resta de nens, els avantatges que aporta aquest tipus de processos són infinits. Sobre
tot s’aprèn a valorar que no tot és fer-ho millor, arribar primer, sinó que hi ha altres valors com la
companyia, l’ajuda mútua, el companyerisme etc. tots ells són els valors que adquireixen els nens
que tenen la sort de conviure amb un nen discapacitat que en una escola ordinària on no n’hi ha
nens amb aquesta característica no es poden adquirir. “D’alguna forma la competitivitat típica,
innata i innocent dels nens es dilueix i es reemplaça per uns valors més humans no típics en nens
amb aquestes edats. Els valors positius de relació i vincle social que reben aquests nens és
immesurable.” Afirmava repetidament Agnés.
Per a la directora de La Caseta del Bosc, la paraula inconvenient no té sentit quan es realitza
un procés inclusiu correcte, ni cap al nen amb NEE ni cap a la resta. Un nen pot tenir unes NEE,
però si s’enfoquen com a tals, els mateixos companys l’ajuden a fer-ho. I això no només passa amb
nens amb discapacitat, el mateix podria passar-li a un nen estandarditzat per la societat com a
“normal”, i això no vol dir que la resta tingui menys atenció, només s’ajusta aquest moment a la
dinàmica del grup.
Hi ha hagut set processos inclusius durant els vint anys d’història que té a les seves esquenes
La Caseta del Bosc, i el més dur segons la directora va ser el que es va realitzar amb una nena,
Helena, que patia toxoplasmosi, una lesió medul·lar important i no és movia gens. Entenia tot el que
se li deia però ella no podia expressar-ho, i únicament es manifestava amb els gestos facials o amb
el moviment de les mans. “Aquest cas va ser molt dur, perquè era un procés inclusiu realment
57
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
complicat de dur a terme. Però aquesta nena va anar a les excursions, de colònies i va fer tot el que
van fer la resta de companys, amb total normalitat. Amb ella, és va fer un treball sobretot de vincle,
perquè les seves habilitats eren molt poques.” Recordava la directora.
En aquesta escola, no es realitza cap tipus de treball amb els nens de la classe anterior a
l’arribada del nen amb NEE, únicament es parla a l’aula en el moment on l’alumne passa a formar
part de la classe, i mai es nombren les patologies o les limitacions que pugui tenir, únicament
s’adverteix de les diferències de comportament que pot tenir en relació amb els altres. Sempre
expressant als altres nens les habilitats que té el nen que s’ha d’incluir, mai partint de les
limitacions, aquestes no cal explicar-les perquè els nens ja les viuran a diari, com el que també es fa
a diari que és reflexionar de forma col·lectiva sobre el cas. Passa el mateix amb les pares dels altres
nens, no es realitza cap tipus de treball abans de l’incorporament a l’aula de l’alumne amb NEE, no
és necessari. “Dintre del nostre programa educatiu, és a dir, dels zero als tres anys, no és
convenient, ja que de la mateixa manera que no expliquem a la resta de pares que, per exemple, un
nen encara utilitza bolquers tot i que ja no hauria d’utilitzar-los, no ho fem amb altres aspectes. Ho
expliquem a mesura que la resta de pares pregunta, però sempre valorant la part positiva del nen en
qüestió i que aquest està en el grup i nosaltres estem treballant amb el grup de nens. Nosaltres
considerem que aquell nen té tan dret com un altre i no em d’anar explicant a la resta de pares com
és cadascú, a la que sorgeix una qüestió, un dubte o un plantejament se’ls hi expressa, però
únicament quan es dona el cas.” Explicava Agnés amb seguretat.
Segons la directora, és al començament de dur a terme un procés d’inclusió escolar quan
alguns pares noten que hi ha quelcom diferent en algun nen, i d’entrada s’estranyen, sempre hi ha el
dubte de que el seu nen surti perjudicat, però a la que es treballa, i s’explica, els pares veuen que ja
es té clar el que s’ha de fer, veuen que l’educadora té molt clar com actuar i les capacitats i
limitacions del nen que es vol incloure, per tant ja tenen constància de que com a centre s’està
preparat i de que l’escola fa adaptacions curriculars, per tant guanyen seguretat i no hi ha cap tipus
de problema.
58
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
En aquesta escola, no només es realitzen processos d’inclusió escolar, també es va realitzar,
per exemple, un procés d’inclusió laboral amb una mestre que tenia Sindrome de Down, i es van
haver de realitzar uns canvis i unes adaptacions a les seves necessitats perquè pogués fer la seva
feina com qualsevol altre educadora, com per exemple augmentar el tamany dels noms dels nens
que hi ha als penjadors ja que tenia problemes visuals. “Si posem els mitjans perquè ella tingui més
eines, és més fàcil, i pot realitzar les seves tasques sense ajuda.” Recordava l’Agnés. Adaptacions
com aquestes hi ha moltes per nombrar, per exemple, va haver-hi un cas d’inclusió escolar d’una
nena a la classe dels més grans de l’escola en el que es van eliminar les taules per fer les activitats i
es van utilitzar palanganes perquè la nena no podia aixecar-se. Són adaptacions que permeten que el
grup pugui fer l’activitat igual però que també es pugui incloure a l’alumne amb NEE, per tant totes
les adaptacions que es realitzen les pateixen tots els nens, perquè tots els nens són un grup igual, i
se’ls tracta com a tal.
7.2. Les experiències viscudes amb la inclusió d'Oscar Biniés
Primerament, els pares van venir a l’escola per demanar informació, i venien a preguntar si
desponien d’una plaça a l’escola bressol per el seu fill. El següent que van fer va ser explicar que el
59
Il·lustració 16: Pati de La Caseta del Bosc
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
seu fill patia una patologia estranya, el Síndrome Sturge-Weber. Davant de la ignorància respecte el
tema per part de la directora, qui tot i haver tingut a l’escola nombrosos nens amb discapacitats mai
havia sentit a parlar d’aquesta malaltia, els pares van explicar-li en que consistia aquesta patologia.
Al acabar l’explicació, preocupats van preguntar si hi havia algun problema pel fet de que el seu fill
tenia una discapacitat, cosa que amb seguretat va respondre la directora digen que problema per
admetre el nen a l’escola cap ni un, la qüestió serà que s’hauran de buscar les alternatives que
necessàries per adequar l’escola a les NEE del petit. Davant d’aquesta acceptació, els pares van
proposar que ell podien venir algunes hores, que pagaven més o feien el que calgués per tal de que
l’escola pogués adequar-se a aquestes NEE, aspecte al que la directora es va negar rotundament.
“Vosaltres teniu tant dret com un altre família a que el vostre fill tingui una plaça en aquesta escola,
i nosaltres farem tot el possible per adequar-nos a les NEE del vostre fill, vosaltres no haureu de fer
res més, això ja és feina nostre.” Recorda que va afirmar la directora.
Quan l’Oscar va començar a l’escola era un nen que dormia tot el dia, i com que la directora,
que tenia la formació en Educació Especial, va veure la medicació que li donaven, i els hi va
plantejar la medicina alternativa, recomanant-los que visitessin a un neuròleg que esta treballant
amb aquesta disciplina, treballant a partir de les cèl·lules que funcionen del cervell, no a partir de
les cèl·lules dormides. Segons la directora, a la neurologia tradicional, quan hi ha una situació en la
que hi ha una crisi epilèptica s’opta per adormir el cervell, en canvi, aquest neuròleg treballava amb
les cèl·lules sanes, és a dir, amb les neurones que realment estan funcionant, permetent així poder
progressar. “Si nosaltres aquest cervell no l’adormim i el deixem despert, tindrem l’inconvenient de
que tindrem crisis, alteracions, i nervis però tindrem l’avantatge de que totes les altres neurones es
poden anar treballant i el nen podrà evolucionar.”, defensava. I els pares així ho van fer, van visitar
aquest recomanat neuròleg i després a partir del seguiment van veure els canvis que experimentava
el seu fill, qui fins fa poc només dormia i ara no parava de moure’s. “Recordo que va ser molt dur,
perquè l’Oscar tenia una situació neuronal complicada, per sort i mica en mica va anar despertant i
quan portava sis mesos a l’escola, per primera vegada vam poder veure la seva mirada, i ens vam
adonar de la mirada tan màgica que tenia aquella criatura, amb un ull de cada color.” Recordava
l’Agnès. Mica en mica van anar reduint la medicació, sense treure-la de cop, i així va anar
progressant fins que la van acabar eliminant. Per tant, es va anar podent treballant amb l’Oscar i va
anar millorant.
60
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Van haver d’adaptar la classe de l’Oscar perquè es movia molt i a mida que es va anar fent
gran, van haver d’anar augmentant, per exemple, la quantitat de coixins a la classe per evitar que es
pogués fer mal i no pogués autolesionar-se al tenir una crisi. L’aula es va condicionar de tal manera
que a ell no li pogués passar res. També, les “piscines de l’experimentació” es van comprar perquè
l’Oscar pogués treballar. Eren unes piscines de plàstic d’un pam i mig d’alçada que permetien
posar-hi objectes dins perquè ell estirat o a quatre grapes pogués experimentar com els altres
companys de classe. També va haver-hi una adaptació amb el personal, ja que sempre a la classe de
l’Oscar hi havia un suport, sempre hi havia dues persones, dues monitores del centre, no era cap
tipus de vetlladora especial per a ell. És a dir, no hi havia una educadora per al grup i una monitora
únicament per a l’Oscar, sinó que hi havia dues educadores per a tot el grup de classe, incloent
l’Oscar. Una de les coses més boniques que recorda la directora de La Caseta del Bosc del procés
d’inclusió de l’Oscar és el vincle afectiu tan màgic que va sorgir entre el petit i la seva educadora.
“Adaptacions materials realment van ser poques, van ser més actituds i valors els que van canviar
en aquesta escola amb el procés inclusiu del petit Oscar”, explicava la directora. Per exemple,
també es sortia més sovint al pati, tot el grup junt ja que l’Oscar ho necessitava, per tant es canviava
algun horari per poder permetre-ho. “Tots els aspectes s’adequaven a nivell grupal, mai es feien
activitats diferents únicament amb l’Oscar, ja que l’adaptació curricular vol dir que el nen esta
inclòs a l’aula i com a tal ha de fer les mateixes activitats. Activitats que s’han d’ajustar a les NEE
del nen perquè pugui fer-ho, però mantenint el concepte que es vol treballar, ja siguin colors, formes
etc.” afirmava l’Agnès. La directora reconeix en diverses ocasions que l’Oscar a qui més va enriquir
durant la seva estada a l’escola va ser als seus companys de classe. “En quant a valors, l’Oscar va
regalar als seus companys un enriquiment personal incalculable”, afirmava.
61
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
A l’hora del menjador, l’Oscar si que tenia una persona només per ell perquè se li havia de
donar, el petit no era capaç de menjar sol. Tot i això, l’escola sempre li donava una cullera, ja que
amb una forquilla s’hagués pogut fer mal, perquè experimentés i aprengués a utilitzar les eines per
menjar. Finalment, després d’estar tres anys a l’escola, va ser capaç de menjar-se un iogurt sol. Però
la resta de menjar li donava la seva educadora de confiança, qui també ajudava a la resta si era
necessari ja que l’Oscar estava assegut i menjant al costat dels seus companys.
La directora de La Caseta del Bosc, recorda molt emocionada un moment que per ella va ser
el de màxima recompensació en el procés inclusiu de l’Oscar: el pas d’anar a quatre grapes a posar-
se dret i començar a donar passos. Va ser un pas molt important perquè ni el mateix neuròleg
comptava amb això. “El primer dia que va caminar les educadores i jo no vam poder contenir les
llàgrimes de l’emoció tan forta que un cop més el petit ens va fer experimentar. A més, caminava i
alhora va somriure com mai abans ho havia fet.”, reconeixia l’Agnès emocionada. Aquest pas tan
important el va fer anant als braços de la seva educadora, i va suposar un canvi i un progrés molt
gran en la seva autonomia. Com a moments d’angoixa, la directora recorda quan el petit pegava a la
resta de companys, ja que l’Oscar va estar un total de cinc anys a l’escola, per tant dos anys més que
62
Il·lustració 17: L'Oscar amb els seus companys de classe.
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
la resta, i físicament era més fort. El petit va adonar-se d’aquest detall i optava a pegar a la resta
quan hi havia alguna cosa que no li agradava, com per exemple quan algun altre nen li treia una
joguina.
També, l’escola defensa que la natació és un esport molt complert i durant l’últim any
d’estada a La Caseta del Bosc es practica, per tant l’Oscar va poder fer natació bastant temps, i això
també el va enriquir molt. El medi aquàtic li permetia fer menys esforç per treballar tot el seu cos ja
que per exemple no havia d’aguantar l’equilibri i no havia de fer un esforç contra la gravetat. Per
tant una de les coses que el medi aquàtic li va aportar és més fluïdesa per moure’s i més autonomia,
i això el va ajudar moltíssim a exercitar tota la part motriu.
“Hauré d’agrair sempre l’actitud de la família, la complicitat i l’afecte que van mostrar a
l’escola davant d’un procés tan dur de realitzar”, afirmava l’Agnès. Ja que un dels aspectes que més
destaca la directora del procés inclusiu de l’Oscar és la forma tan correcta que va tenir la família
d’enfrontar-lo. “Creien en el seu fill, i van lluitar pels seus drets d’una forma admirable, i el més
important, creien en nosaltres, van confiar plenament en l’escola i ens van proporcionar un suport
humà increïble. Mai va existir cap tipus de situació conflictiva entre la família i nosaltres, tot el
contrari. I això va ser el que va fer que entre tots acompanyéssim al creixement homogeni de
l’Oscar.”, recordava la directora, i es que per ella, avui dia l’Oscar ha millorat tant gràcies a la
família tan exemplar que té al darrera.
63
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CAPÍTOL 8: UN PUNT DE VISTA EXTERN Per acabar, he decidit dedicar un capítol del meu TR per conèixer el punt de vista d’una altre
escola aliena al cas que estudio, únicament per veure si la ideologia en quant a la inclusió és similar,
per tant, si veuen en aquests tipus de processos les mateixes mancances, els mateixos avantatges etc.
I sobretot, he decidit fer-ho perquè La Caseta del Bosc és una escola d’Educació Infantil dels zero
als tres anys, i he cregut convenient conèixer la opinió d’una escola d’Educació Primària per veure
si el fet de que l’alumne en qüestió sigui més gran requereix unes altres pautes de guia per dur a
terme un procés inclusiu correcte. Per fer-ho, vaig triar l’Escola Josep Pallerola i Roca per qüestions
de proximitat i sobretot perquè va ser la meva escola, i conec molt bé la seva direcció, els seus
mestres i la seva forma tan afectiva de tractar a la gent.
El que es mostra a continuació és una entrevista realitzada a Sandra Pla, directora del centre,
on es desenvolupa primerament els ideals que té l’escola sobre la inclusió en general i després, les
experiències viscudes amb els diferents processos inclusius duts a terme en el centre.
Vostè, com a representació de l'escola Josep Pallerola i Roca, que entén per inclusió escolar?
Sandra Pla: Primer de tot, com a centre escolar tenim la inclusió a dins del projecte educatiu de
centre, és a dir, la inclusió esta dins del nostre ideari com a escola, i per tant esta en la manera que
tenim de tractar la diversitat, en atendre a tots aquells nens que formen part de la nostra escola i
poder cobrir totes les necessitats que tenen. I una manera de fer-ho és la inclusió, és a dir, que tots
els nens formin part de l’escola i treballar conjuntament. La inclusió és un aspecte que tenim
plasmat en el nostre sistema educatiu i que defensem.
Creu que la societat té constància de que la inclusió escolar és un dret, o potser la
inclusió és vista més com una opinió que només defensen algunes escoles?
S.P.: Jo penso que el dret és l’escolarització, és a dir, el dret és poder estar escolaritzat. Per tant, la
paraula escolarització per mi ja inclou i fa referència a la inclusió. Un cop un nen té el dret d’estar
escolaritzat i en les millors condicions, ja s’accepta aquesta inclusió. Per mi el dret fonamental que
tenen tots els drets és l’escolarització, per tant ha de ser una escolarització al cent per cent en tot el
64
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
que calgui per tots el nens en funció de les necessitats que tinguin.
Si partim de que un nen amb una discapacitat pateix un procés d’inclusió escolar, creu
que això aportarà avantatges al nen en qüestió? O potser el millor seria que anés només a una
escola especial amb altres nens amb discapacitats?
S.P.: Jo crec que és ideal per als nens estar escolaritzat en un ambient que la societat a estandarditzat
com a “normal” quan parlem de la diversitat en general, però això no vol dir que pel simple fet
d’estar amb la “normalitat” no s’hagi de tenir en compte la seva diferència. Però si ens centrem en
les discapacitats, si que esta bé la normalització però tenint en compte també la mesura del que té,
és a dir, a vegades si el tant per cent de la discapacitat és elevat, potser l’escola no podrà cobrir totes
les necessitats d’aquest nen tenint en compte que té vint-i-quatre alumnes més en aquella aula, per
tant aquí potser hi haurà un moment en el que només amb la normalització no n’hi haurà prou.
Per tant, si no he entès malament, potser l’ideal per vostè seria una escolarització
compartida entre una escola ordinària i una especial.
S.P.: Per exemple, sí. Tot i que no és fàcil conseguir-ho.
I d'altra banda, creu que el fet de que un nen amb una discapacitat estigui en una
escola ordinària li aporta algun tipus d'inconvenient?
S.P.: No, jo crec que si al nen se li van cobrint totes les seves necessitats no hi ha cap tipus
d’inconvenient cap a ell. El nen forma part d’una societat, i l’escola és la mostra petita d’aquesta
societat. Penso que l’essencial són els canals i les formes que dona l’escola perquè aquest nen pugui
sortir-se. És veritat també que no és el mateix el parvulari que quan comencem la primària, perquè a
la primària hi ha més aspectes que ens dificulten el treball inclusiu, hi ha uns currículums, uns
nivells, unes competències a assolir, i que en funció de la discapacitat, a vegades si no les assoleix
pues és quan parlem de la necessitat d’una escola especial, per dir-ho d’alguna manera.
I pel que fa al altres nens de la classe? També aporta avantatges? O Potser creu que el
fet de tenir un nen amb una discapacitat a classe, fa que la atenció que necessiten els altres
alumnes disminueixi?
65
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
S.P.: El mateix que dèiem abans, avantatges molts. El que passa que tu com a professional has de
saber també no quedar-te amb la diferencia o la diversitat d’aquell nen en concret sinó explicar-ho
també als altres i saber com actuar. Jo recordo anys enrere que teníem un nen amb una discapacitat,
no recordo el tant per cent ni el nom de la patologia però era un nen que cridava, es podia posar
molt nerviós, tenia algunes crisis i cridava. Va estar fins a cinquè de primària. Clar, això, des de P3
fins a cinquè és una cosa que s’ha de treballar, s’ha d’ensenyar, has de saber explicar la diferencia
d’aquell nen, en aquest cas que ell cridava i que la resta no podien cridar, perquè dins de les normes
del centre, un alumne no pot cridar alhora que un professor esta parlant, llavors has d’explicar que
el nen en qüestió té unes necessitats, per tant penso que és bo per el grup tenir la diversitat i
diferencia d’un company però que també s’ha de cuidar. També crec que hi ha d’haver uns moments
de reflexió, les tutories per exemple per que ells puguin expressar-se, obrir-se i donar el seu punt de
vista si surt el tema, no dedicar una hora a parlar únicament del nen, sinó que si surt el tema, s’ha de
tenir preparat. Perquè realment per un grup és dur, per això el més important és el recus humà que
tinguis.
Per tant, és essencial tenir un suport en condicions per dur a terme un correcte procés
inclusiu. És potser aquest aspecte, el fet de no tenir un bon suport, una barrera que impedeix
a la majoria d’escoles dur a terme aquests processos correctament?
S.P.: Si, exacte. Primer que hi has de creure. Primer com a centre has de tenir la visió de que la
inclusió té les seves parts positives i les no tan positives però que s’han de tirar endavant. Davant
d’això és evident que no és el mateix tenir un grup de vint-i-cinc nens que un grup de quinze, això
està clar. I el recurs humà és important, penso que els recursos humans com el tema dels vetlladors,
que són potser les persones que quan hi ha una discapacitat formen part de l’escola, és vital, es que
sinó no dones l’abast. També evidentment això varia molt depèn de cada cas, tu em parles
d’inclusió i des de el departament entenen la inclusió i tal però a l’hora de la veritat no et faciliten
aquests mitjans, és a dir ells parlen molt de deficiències físiques, per exemple tu tens al centre un
nen amb espina bífida, i tindràs una vetlladora les vint-i-cinc hores. Però tu tens un nen amb un
dictamen o retard important d’aprenentatge i la tindràs cinc o deu hores, perquè d’alguna forma ells
veuen aquest recurs com un recurs físic, quan no hi ha una mobilitat per part d’aquell nen. I aquí
penso que quan parlem de trastorns d’aprenentatge, o psíquics, és més complicat aconseguir aquests
recursos i aquest suport.
66
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Creu que les lleis i el govern donen el suport necessari per fer que un procés inclusiu
sigui possible i assequible per totes les escoles del país?
S.P.: Home l’Estat s’omple la boca. La mateixa Generalitat defensa molt la inclusió però després no
ho reflexa amb el suport necessari de les escoles. No és fàcil fer una bona inclusió, i jo penso que
per molt que moltes escoles diguin que realitzen bones inclusions, si ens revisessin a fons, ens
adonaríem que cap escola ha realitzat un procés inclusiu perfecte, sense cap errada. És així, perquè
és que és molt complicat, hi ha molts temes a tractar. La inclusió no és només del centre cap al nen,
sinó de la família cap a l’escola, de l’entorn etc. vull dir, influeixen molts aspectes. I a vegades ni
tenim els recursos ni la capacitat per entendre realment que és una bona inclusió. I per rematar, jo
crec que el suport que rebem de l’Estat i dels governs és molt escàs amb la dificultat que porta dur a
terme un procés així.
Quins aspectes creu que cal que millorin per fer que els processos de inclusió escolar
siguin més senzills i assequibles per a totes les escoles?
S.P.: Clar però es que les escoles encara que no ho semblin tenen una estructura i una organització
molt marcada, des de la quantitat de professors que tens, els currículums a seguir, vull dir hi ha allò,
i clar, això ja marca una mica unes pautes, un horari. Jo crec que per a les inclusions s’hauria de
respectar un horari flexible, perquè potser per la dificultat o la discapacitat que sigui a aquell nen li
convé només venir a les escoles pel matí, per exemple, llavors hi ha d’haver una flexibilitat
d’horari, que la pots fer però has de demanar permís, parlar amb el pares etc. i és costós de fer. O
per exemple un nen que tingui problemes per menjar i que es quedi al menjador, clar al menjador hi
ha un menú per tothom, s’haurien de fer adaptacions, potser necessitaria un monitor només per ell,
no es només el recurs humà, és tot, costa molt aquesta “flexibilitat” per adaptar-se a les necessitats
de cada nen, no és fàcil i s’ha de millorar.
Socialment, i partint de la pròpia experiència, creu que la inclusió és acceptada per la
majoria de famílies?
S.P.: Si es fa un bon procés d’inclusió, del centre cap al nen, s’han de cobrir les necessitats d’un nen
amb una “diferència” respecte la resta i les necessitats de tota la resta del grup, per tant, si el procés
67
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
es correcte, ni els pares del nen en qüestió ni la resta de famílies tenen algun problema perquè
s’estan cobrint les necessitats que cada nen requereix, de tots. És a dir, no hauria de ser que per
donar amb un, treguis a un altre, un nen no pot perdre atenció i que aquesta atenció estigui sent
donada a un altre nen. Els pares han d’estar contents igual, perquè l’escola ha de cobrir les
necessitats, les actituds i els coneixements de cadascú per igual. El que passa és que si aquesta
necessitat comporta una actitud que no és correcta o alteracions en el comportament, és normal que
els pares es preocupin. Per exemple en el cas del nen d’abans que cridava, els pares deien “bueno, si
l’alumne crida i s’ha de parar la classe fins que es recuperi, quan es tornarà a fer classe, quan
continuarà aprenent el meu fill?”, i això ho has d’explicar molt bé i saber afrontar-ho, i això només
t’ho dona el recurs humà,perquè quan només hi ha una persona a l’aula és inviable. D’alguna
manera tu has de preveure amb la teva feina i amb la teva actitud no traspassar el problema amb els
altres, i això és complicat. Jo aquests comentaris no els agafo mai com a queixes, per mi són
suggeriments i penso que cal parlar-los i atendre’ls tots, i fer una auto reflexió al respecte. No és
fàcil, no tenim una societat gaire inclusiva en general, si tu preguntes pel carrer si algú esta a favor
de la inclusió tothom et contesta que si, però si s’ha d’incloure un nen amb una discapacitat a l’aula
del teu fill, potser les opinions canvien.
Passa el mateix amb els professors en general?
S.P.: Evidentment, sí. No tots pensem el mateix, és així, el que passa és que quan tu entres en una
escola on l’ideari de l’escola és la inclusió doncs és el que hi ha. I si no pots fer-ho, perquè tots
tenim limitacions, des de la direcció s’ha de donar el suport doncs perquè aquella persona que no
esta tan acostumada a tractar aquests temes, poder donar-li eines perquè se’n surti. Jo crec que mai
es criticable, tot tenim a la ment que sí, però hem d’intentar ajudar, i quan entres en una escola, has
de fer el que el marc de l’escola diu.
Centrant-nos en el cas que estudio, creu que l’escola Josep Pallerola i Roca esta
preparada per dur a terme un procés d’inclusió escolar amb un alumne que té un 70% de
discapacitat?
S.P.: Bueno, un 70% és bastant, jo diria que el cas més greu que vam tenir no arribava al 60%. Però
realment no depèn del tant per cent, sinó de com és el seu comportament i que requereix per ser atès
correctament. Jo penso que si que l’escola podria assumir-ho, però evidentment s’haurien de fer
68
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
molts canvis. Vull dir, voluntat per assumir-ho i ideologia de sobre, però s’hauria de mirar cada cas.
No puc donar-te una resposta oberta, un si o un no, penso que hauria d’estudiar-se cada cas i
després valorar. No es tant el tant per cent de la disminució sinó la causa de la disminució i el que
requereix.
Recorda si s’ha donat el cas en que una família demanava el dret d’escolarització en
aquesta escola d’un nen amb una discapacitat amb un percentatge elevat i no s’ha pogut
realitzar?
S.P.: No, la veritat és que no.
Definiria, llavors, a l’escola Josep Pallerola i Roca com una escola inclusiva que
accepta la total diversitat que pot presentar el seu alumnat i que es capaç de modificar el seu
funcionament habitual per adaptar-se a ella?
S.P.: És bastant dur etiquetar-se. Però no ens posaríem l’etiqueta d’inclusió, però si d’una atenció a
la diversitat important. Ara a molts centres hi ha nens amb dificultats, però potser ara nosaltres
continuem tenint un nombre elevat de nens amb NEE, però que no requereixen uns canvis tan
elevant com els que requereix un procés inclusiu d’un nen amb una discapacitat del 70%. Però si
que hi ha aquest treball, perquè jo considero que és vital per una escola, és un treball important
perquè cada vegada més aspectes, cada vegada s’han d’anar tractant més coses. En els durs temps
actuals, s’ha de tractar la diversitat de l’alumne, de la família, del tutor i de l’entorn en el que es
mou també. El que és el sistema educatiu no es pot modificar perquè et ve donat, el que podem fer
com a escola és canviar altres aspectes, però a el marc educatiu l’engròs no l’hem hagut de
modificar mai. Per exemple, si és el cas en la primària, és pot variar el currículum, per exemple un
nen té unes dificultats per aprendre i si el currículum de quart de primària en matemàtiques és saber
restar, sumar, multiplicar i dividir, el canviem en el cas del nen i posem que únicament ha de saber
sumar. I això si que ho fem, perquè ara cada vegada a les escoles hi ha més plans individualitzats.
No tots els alumnes segueixen el mateix ritme, i adaptar-se a això és tolerar aquesta diversitat. El
problema és que aquests nens no tenen reconeguda una “etiqueta”, a vegades el problema no és el
nen que té reconeguda una discapacitat, a vegades hi ha aquell grup de nens que no tenen
reconeguda una discapacitat però que requereixen que el centre s’adapti a les seves NEE, aquest
grup és el que realment porta molta feina a les escoles. És aquesta la franja tan dèbil de si s’atén o
69
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
no la diversitat, aquí si que s’atén, però amb els mitjans que tens i a vegades hi ha uns nens que per
la raó que sigui necessitin aquest plus, i pel fet de no estar estandarditzat com a “normal” ni a patir
una deficiència reconeguda, no rep cap suport i porta més feina. Vull dir, no és només una escola
inclusiva aquella que accepta nens amb discapacitats, sinó aquella que accepta la total diversitat del
gènere humà i adaptant-se, i nosaltres això ho fem, amb els mitjans que tenim.
Creu que el fet etiquetar a l’escola Josep Pallerola i Roca com a una escola inclusiva
dona una imatge més humanitzada i partidària de la diversitat de l’escola?
S.P.: Etiquetar a una escola amb una determinada característica jo penso que no és bo. És a dir, una
escola ha de ser inclusiva perquè ho ha de ser, per els alumnes, no per l’etiqueta. Jo sóc poc
partidària de les etiquetes, és a dir les etiquetes en els alumnes perquè això els suposi una ajuda o un
suport, estic entre cometes a favor, però aquestes etiquetes com per exemple les escoles verdes etc.
no hi estic d’acord. Llavors no sé si es bo tenir aquestes etiquetes tan grans que a vegades a les
escoles ens fan por. Perquè quan t’etiqueten com a escola d’una determinada manera, et marquen
uns objectius a arribar o a aconseguir, i les exigències augmenten molt, i no es compensen amb uns
recursos i un suport com calen.
Parlem ara de l'experiència que té l'escola en processos inclusius, que destacaría
interessant d'algun d'aquests casos?
S.P.: Primer de tot t’haig de dir que no és el mateix una inclusió a parvulari, que per exemple a
tercer de primària. Entre altres aspectes, els horaris de parvulari són molt més flexibles, i fan que
sigui un procés més simple. També sempre hi ha més personal, i per tant més atenció
individualitzada i és molt més fàcil. Després, el principal que s’ha de trobar és la relació entre
l’escola i la família: que hi hagi una bona relació i que tothom vagi a una. Jo el cas que vaig viure,
recordo que hi havia aquesta relació però la família estava una mica distant perquè no havia
acceptat del tot la discapacitat del seu fill, i ells són els primers que havien d’admetre-ho, i no
tothom ho fa. Realment, el que marqui la família d’aquest nen és el més important, ja sigui una
família monoparental, uns nens que estan a càrrec d’uns avis, sigui quina sigui la situació, hi ha
d’haver bona relació i acceptació de la realitat de cada nen. Recordo que en el cas aquest del que
t’estic parlant, l’escola va haver de fer molt de seguiment de que la mare el portés al metge cada
cert temps etc. Físicament era un nen que no presentava cap diferència amb qualsevol altre
70
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
company seu, però era un nen que no parlava, que encara anava amb biberó, només cridava etc.
Llavors al moment de posar-lo a l’aula, va fer un canvi molt gran, perquè els models que tenia
davant eren models molt diversos i no feien el mateix que feia ell, i és això el que a vegades a les
escoles especials no es pot cobrir. El nen d’aquest cas patia una patologia, un síndrome nom del
qual no recordo però li afectava a nivell d’aprenentatge i a nivell de comportament. Va madurar a un
ritme molt més lent que els seus companys, però el fet d’estar amb els mateixos companys des de
P3 fins a cinquè, va fer que casi no es notés en l’ambient de l’aula que hi hagués un nen amb
dificultats alhora d’aprendre, perquè realment estava molt acollit i molt tractat per els seus
companys. A primària es va haver de realitzar una adaptació curricular i tenia les 25 hores de
vetlladora. Era un cas que únicament s’escolaritzava en una escola ordinària, i després de cinquè va
passar a una unitat de suport escolar on es tractaven nens amb discapacitats.
Actualment, tenim diversos nens amb dictàmens d’aprenentatge no de conducta ni de
comportament, són únicament retards alhora d’arribar a uns nivells. I també a P3 una nena cremada,
que és un cas molt destacable a nivell visual, i per tant des de P3 fins als grans s’ha hagut de
treballar, s’han hagut de preveure unes actuacions i unes explicacions per si es donaven certs cassos
amb la nena, sempre sense anticipar res, és a dir, no hem explicat res sense una petició o pregunta al
respecte, simplement ho teníem preparat perquè no ens agafés per sorpresa i poder parlar-ho de una
forma adequada amb els nens quan es donés el cas. Jo recordo que en el moment en que la nena va
entrar a la classe, un companys seu es va posar a plorar, llavors aquests nens, d’alguna manera
assumiran uns valors que tu i jo no podrem adquirir perquè no haurem estat a l’aula. I això és un
treball, és una inclusió, és una atenció a la diversitat.
Quina valoració faria del procés del qual m'ha parlat majoritariament?
S.P.: Va ser molt complicat, i jo penso que va portar molt desgast. Però es va fer una valoració a la
llarga molt positiva, amb recurs humà inclòs. Jo destacaria el dur camí de relació entre la família i
l’escola en aquell cas concret. Realment va anar bé, i va arribar a poder estar fins a cinquè. Més
temps ja no per qüestió de pensar en la ESO, que no tenim al centre. Destacaria també, de cara al
grup d’alumnes de l’aula, la gran capacitat de paciència que van adquirir, i sobretot el vincle que es
va crear entre ells, el nen era intocable, ningú el podia criticar, fins i tot qual se’l renyava la resta es
sentien agredits. Van adquirir uns valors personals que tu com a professional els pots ensenyar, però
71
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
realment, només s’assoleixen mitjançant l’experiència.
Ha rebut un suport social per part de la resta de professors, pares etc per dur a terme
aquest procés?
S.P.: Si, amb això no van haver-hi problemes, al contrari. El que passa és que clar, comentaris
sempre n’hi ha, i davant d’això no es pot fer res. Però realment no, jo crec que les famílies que
venen a aquesta escola ja entenen prou bé la diversitat i no mostren problemes alhora d’afrontar un
procés inclusiu. Jo crec que des de el primer moment en aquesta escola s’ha tractar la diversitat, i et
parlo de més de 20 anys enrere, per tant, sempre hem tractat la diversitat des de la normalitat, i això
a vegades es deu al tipus d’alumnat i de població que tens i això jo penso que ens ha anat marcant la
línia, i llavors anem fent a partir d’aquí. Una mica en resum així per acabar, som una escola a favor
de la inclusió, a favor de l’acceptació de la diversitat des de sempre, i defensem que ens cal més
suport per dur a terme aquests processos.
72
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
CONCLUSIONS Abans d’haver realitzat el treball, totes les investigacions, i haver estudiat el tema a fons,
partia de que la inclusió dels nens amb discapacitats en escoles ordinàries des de petits és un factor
molt important i amb molts avantatges en el desenvolupament i en l’evolució de l’autosuficiència,
la felicitat, l’educació i el progrés dels nens en qüestió. Aquesta afirmació, que coincideix totalment
amb els meus ideals sobre el tema, després d’haver realitzat el treball i haver viscut en primera
persona els canvis que experimenta un nen després d’un procés d’aquest tipus, és totalment certa.
Com ja s’ha vist en el meu TR, estudio el cas particular del petit Oscar Biniés, qui ha tingut la sort
de trobar una escola en la que es realitzés un procés inclusiu ideal, i he pogut veure els grans
avantatges que li ha aportat. Aquests avantatges es demostren només al dir que va entrar a La
Caseta del Bosc com un nen pràcticament vegetal i en va sortir al cap de cinc anys caminant agafat
de la mà dels seus pares. A més va aprendre a moure’s en el medi aquàtic, un medi que li oferia una
autonomia i uns estímuls molt desitjats pel petit. Però sobretot, l’Oscar va emportar-se uns valors
humans d’acceptació i afecte immesurables. Per tant, aquesta afirmació inicial, queda confirmada
mitjançant l’estudi d’aquest cas, ja que ha aportat aquest mar d’avantatges a un nen amb una
discapacitat d’un 70%, un percentatge bastant elevat. Això vol dir que si amb una discapacitat tan
elevada com la de l’Oscar ha portat molts avantatges tot i les dificultats que requereix, amb altres
casos passarà exactament el mateix. I el que més m’ha sorprès: realment un correcte procés inclusiu
aporta més avantatges a la resta d’alumnes de l’aula que al nen en qüestió, ja que els valors humans
que adquireixen els alumnes únicament poden ser adquirits per l’experiència. Els valors
d’acceptació, de respecte i de convivència que reben aquests nens són uns avantatges personals
immesurables, que només reben aquells que han tingut la sort de conviure amb persones amb
discapacitats.
Aquesta hipòtesi anterior per tant és certa, però sempre que el procés inclusiu sigui el
correcte. Una altra conclusió a la que he pogut arribar és que dur a terme un procés d’aquest tipus
s’ha de fer bé, ja que si no es realitza correctament, pot provocar molts problemes tant al nen, com a
l’escola i la seva imatge i com a la família. I que realment, costa molt que aquests processos es
realitzin correctament, ja que requereixen molta implicació, molt esforç i sobretot molt suport. Una
implicació que no només és material, com la majoria d’escoles pensen. És a dir, el més important
d’un procés inclusiu és el factor humà, n’és el factor imprescindible. Una escola pot tenir un suport,
73
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
unes instal·lacions i haver realitzar una adaptació curricular perfecte, però si el factor humà, de
l’afecte, el vincle i els sentiments no és present, aquell procés està condemnat al fracàs.
Pel que fa al valor que té la inclusió en la societat, jo partia primerament de que està molt
poc valorada i que només és lluita per ella quan et veus amb la necessitat de disposar d’una escola
inclusiva com a dret. I realment, partint de les experiències que he viscut estudiant aquest cas, és
cert. No tenim una societat gaire inclusiva, a moltes persones els fa por allò que és “diferent” i els hi
costa acceptar-ho. Durant la investigació que he realitzat, he preguntat a moltes persones, amics,
familiars i professionals dedicats a l’àmbit educacional sobre això i a primera vista tots estan a favor
de la inclusió i de que els nens amb discapacitats tenen el dret d’escolaritzar-se en qualsevol escola,
però realment per la majoria resulta estrany. Per alguns, el lloc per escolaritzar aquests nens són
únicament les escoles d’Educació Especial, ja que és on reben una atenció mes especialitzada i de
millor qualitat. Per a altres, aquest fet requereix que els alumnes en qüestió hagin de rebre més
atenció que la resta, fent que la resta d’alumnes perdin importància. També he trobat gent que
pensava que les escoles ordinàries no estan preparades, i que aquests processos no són el millor per
els nens amb discapacitats. Però realment, aquesta por es tradueix al que he comentat abans: els
processos d’inclusió son molt difícils, i la majoria no han estat ben realitzats, per tant és lògic que hi
hagin aquestes pors, però aquestes no existirien si els processos fossin els correctes. És a dir,
aquestes pors no existirien si els processos es realitzessin bé, aquí tenim la clau, ja que si es
realitzen correctament, cada alumne rebrà la seva atenció, hi haurà més personal, més material i cap
alumne rebrà menys atenció que un altre, siguin quines siguin les seves NEE.
Un altre aspecte en el que han coincidit totes les persones amb les que he tingut el plaer de
parlar és en que el suport que reben els processos inclusius per part dels governs i les
administracions públiques és nefast. Com ja he dit moltes vegades, aquests processos requereixen
molt suport perquè puguin ser eficients, i en la gran majoria d’ocasions no el reben. El cas concret
que estudio n’és la prova perfecta per demostrar aquesta afirmació: per exemple, l’atenció que van
rebre per part del Departament d’Educació o de la Generalitat per aconseguir les 25 hores de
vetlladora a l’escola ordinària va ser molt lamentable, i van haver de moure cel i terra per
aconseguir-ho. Si ni els governs donen suport, com volem que la societat entengui la inclusió
escolar de nens amb discapacitat com un procés que no porta més que avantatges a tots els nens?
74
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Com volem que la igualtat davant de la diversitat humana sigui una realitat si no tenim els mitjans
per aconseguir-ho? Realment és un tema que dona molt per parlar i que té molts aspectes per
corregir. I el tema encara és complica més quan no ens centrem únicament en les discapacitats, ja
que les NEE són molt diverses, i si un cas no està “etiquetat” amb alguna discapacitat o patologia,
l’ajuda encara és menor, i són precisament aquests casos els més complexes de treballar.
Precisament això ens afirma que el grau d'accessibilitat que tenen les famílies per poder dur a terme
aquests processos amb els seus fills és molt baix i complicat.
Mitjançant l’estudi realitzat he pogut comprovar, amb l’experiència que té la directora de La
Caseta del Bosc a partir dels diversos processos d’inclusió que ha realitzat i del punt de vista de
l’escola Pallerola, que requereix per a una escola adaptar-se a unes NEE d’un determinat nen. I
realment la resposta pot ser molt diversa, ja que depèn molt de cada cas. És tanta la diversitat del
gènere humà que cada cas és un món, cada cas és únic i diferent. Per tant, tenir preparat algun tipus
de guió de cara a una possible inclusió és inútil. El que han de fer les escoles davant d’aquest tipus
de processos és estudiar cada cas particular, veure el que cada nen requereix i comprovar si amb els
mitjans que disposa pot satisfer les seves necessitats. Per tant, pot requerir per a les escoles un
procés molt fàcil i senzill, o d’altra banda pot suposar una situació molt dura que sense un suport
addicional a l’escola és insostenible. Partint de les mateixes opinions i punts de vista, puc confirmar
que en general l’educació si que disposa dels mitjans necessaris per atendre a tota la diversitat del
gènere humà, el que passa que no ho sap aprofitar. Dissortadament, no és dedica tota l’atenció que
aquests processos requereixen ja que la inclusió és un sector molt diminut en comparació amb
altres. Dins de les possibles solucions que puc aportat amb l’experiència adquirida amb aquest
treball destaco la falta de formació professional, que és essencial per dur a terme aquests processos.
També he pogut comprovar que no hi ha cap organisme administratiu que reguli la inclusió
escolar, és a dir, ningú decideix quina escola és inclusiva i quina no, això ho decideix cada escola,
segons els seus plans i els seus ideals, i evidentment, de si realitza processos inclusius o no.
Per acabar, puc afirmar mitjançant l’experiència adquirida, que la sensibilitat, el respecte i
l’acceptació de les persones amb discapacitat per part de la societat és el que més els ajuda de la
mateixa forma que això ajuda a la pròpia societat, i que és possible una atenció especialitzada per a
75
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
cada alumne sempre que es faci el que s’ha de fer.
76
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
BIBLIOGRAFIA I WEBGRAFIA PÉREZ, Isabel P. Educación especial, técnicas de intervención. Madrid: Mc Graw Hill, 2003.
BINIÉS, Purificación. Donde habita el corazón. Alcalà, Madrid: CCS. Colección La zarza ardiente, 2003.
http://www.sturge-weber.org/
http://ca.wikipedia.org/wiki/Educaci%C3%B3_especial
http://www.unicef.cl/archivos_documento/47/debate8.pdf
http://www.psico.unlp.edu.ar/segundocongreso/pdf/ejes/psic_educ/097.pdf
http://www.fevas.org/files/docs/Infantil_Cast.pdf
http://es.wikipedia.org/wiki/Inclusi%C3%B3n_(pedagog%C3%ADa)
http://www.inclusioneducativa.org/ise.php?id=1
http://es.wikipedia.org/wiki/Necesidades_educativas_especiales
http://neducativasespeciales.blogspot.com.es/2009/01/nee.html
profesorado/ricardo/ee/necesidades.html
http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.eurordis.org/es/enfermedades-raras
http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=36&Itemid=51
http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Sturge-Weber
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001426.htm
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=3205&lng=ES
http://www.aeped.es/sites/default/files/anales/46-2-8.pdf
http://sturge-weber-marguiz.blogspot.com.es/
77
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
ANNEXES
78
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 1, control d'esfínters
79
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 2, informe de La Caseta del Bosc
80
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
81
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
82
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 3, carta de la família protagonista a la resta de pares de l'escola Aqua Alba de Gualba informant-los del procés inclusiu que es portarà a terme
83
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
84
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 4, informe de l'escola CEIP Aqua Alba de Gualba
85
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
86
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 5, les actuacions als mitjans de comunicació per part de la família
87
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
88
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
89
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 6, carta al Síndic de Greges
90
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 7, notes de comunicació entre la família i el centre d'educació especial Ventijol de Blanes
91
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
Annexa 7, el que diuen les lleis
13 de desembre de 2006, Nova York: l’ONU aprova la Convenció sobre els Drets de les Persones
amb Discapacitat.
A l’article 24, sobre l’educació, s’hi estableix:
1. Els estats part reconeixen el dret de les persones amb discapacitat a l’educació. Amb la
intenció de fer efectiu aquest dret sense discriminació i sobre la base de la igualtat d’oportunitats,
els estats part asseguraran un sistema d’educació inclusiu en tots els àmbits, i també
l’ensenyament al llarg de la vida.
2. En fer efectiu aquest dret, els estats part asseguraran que:
a) Les persones amb discapacitat no quedin excloses del sistema general d’educació per
motius de discapacitat, i que els nens i les nenes amb discapacitat no quedin exclosos de
l’ensenyament primari gratuït i obligatori ni de l’ensenyament secundari per motius de
discapacitat.
b) Les persones amb discapacitat puguin accedir a una educació primària i secundària
inclusiva, de qualitat i gratuïta, en igualtat de condicions amb les altres, en la comunitat
on visquin.
c) Es facin ajustaments raonables en funció de les necessitats individuals.
d) Es presti el suport necessari a les persones amb discapacitat, en el marc del sistema
general d’educació, per facilitar-ne la formació efectiva.
e) Es facilitin mesures de suport personalitzades i efectives en entorns que fomentin al
màxim el desenvolupament acadèmic i social, de conformitat amb l’objectiu de la plena
inclusió.
3 de maig de 2008, Madrid: entra en vigor a l’ordenament jurídic la ratificació de la Convenció
per part de l’Estat espanyol. Des d’aquesta data, la Convenció forma part de l’ordenament jurídic i,
per tant, l’ incompliment d’aquests drets es poden denunciar davant les autoritats polítiques,
judicials i administratives.
1 de juliol de 2009, Barcelona: el Parlament de Catalunya aprova la Llei d’educació. El seu article
92
“Diferents”, però amb els mateixos drets. La inclusió escolar en nens amb discapacitats.
81.4 vulnera els principis de la Convenció, concretament, el dret a un sistema educatiu inclusiu:
Article 81.4. Amb relació als alumnes amb necessitats educatives especials, s’ha de garantir,
prèviament a llur escolarització, l’avaluació inicial d’aquestes necessitats, l’elaboració d’un pla
personalitzat i l’assessorament a cada família directament afectada. Aquests alumnes, un cop
avaluades llurs necessitats educatives i els suports disponibles, si es considera que no poden ésser
atesos en centres ordinaris, s’han d’escolaritzar en centres d’educació especial.
2 de juny de 2011, Barcelona: a la Comissió de Diversitat Funcional del moviment social del 15-
M a l’acampada de Barcelona, s’hi pot llegir: <<Aproveu convencions sobre drets humans per a,
més tard, aprovar lleis i pràctiques que les incompleixen>>.
93