declercq gudrun 2017 - ghent university · woord vooraf sub finem en nu nog maar alleen het lichaam...
TRANSCRIPT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
De ervaringen van ergotherapeuten bij euthanasieprocedures in de geestelijke
gezondheidszorg
Gudrun Declercq
Masterproef ingediend tot het verkrijgen van de graad van
Master of science in de ergotherapeutische wetenschap
Promotor: prof. dr. Devisch Copromotor: dr. Van de Velde
Academiejaar 2016-2017
MASTER IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP
Interuniversitaire master in samenwerking met:
UGent, KU Leuven, UHasselt, UAntwerpen, Vives, HoGent, Arteveldehogeschool, AP Hogeschool Antwerpen,
HoWest, Odisee, PXL, Thomas More
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
De ervaringen van ergotherapeuten bij euthanasieprocedures in de geestelijke
gezondheidszorg
Gudrun Declercq
Masterproef ingediend tot het verkrijgen van de graad van
Master of science in de ergotherapeutische wetenschap
Promotor: prof. dr. Devisch Copromotor: dr. Van de Velde
Academiejaar 2016-2017
MASTER IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP
Interuniversitaire master in samenwerking met:
UGent, KU Leuven, UHasselt, UAntwerpen, Vives, HoGent, Arteveldehogeschool, AP Hogeschool Antwerpen,
HoWest, Odisee, PXL, Thomas More
Abstract
Achtergrond en doelstelling: Bij de begeleiding van patiënten met een
euthanasieverzoek omwille van ondraaglijk psychisch lijden binnen psychiatrische
settingen is het de taak van de ergotherapeuten om een gepaste behandeling te bieden
die de patiënten ondersteunen tijdens het nemen van de beslissing als bij de laatste fase
van hun leven. Het is een complexe en intense gebeurtenis waarbij nog veel
onduidelijkheid is over de ergotherapeutische rol en de impact op de ergotherapeuten
tijdens het proces. Exploratie van de ergotherapeutische zorg is essentieel om aspecten
te identificeren om tot kwaliteitsverbetering te komen voor zowel de patiënten als de
ergotherapeuten.
Methode: Vijf Vlaamse ergotherapeuten werden geïnterviewd omtrent hun ervaringen
en belevingen. De interpretatieve fenomenologische analyse was het uitgangspunt om
de individuele reacties en reflecties van participanten te begrijpen en om de verkregen
resultaten te interpreteren.
Resultaten: Analyse en interpretatie van de interviews onderscheiden drie
hoofdthema’s; opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie van de dood, belang
van erkenning en zoektocht naar de juiste ergotherapie.
Conclusie: Er is duidelijk een taak weggelegd voor ergotherapeuten, maar er is
ondersteuning, zowel op professioneel en persoonlijk vlak nodig. Ervaringen zijn
essentieel om tot een goede ergotherapeutische praktijk te komen, maar door het
zeldzame voorkomen kan onvoldoende ervaring opgedaan worden bij zo’n specifieke
situatie. Het aanreiken van praktijkgerichte richtlijnen, het bijbrengen van kennis en het
ondersteunen door experten vanuit verschillende disciplines is een essentiële basis om
tot meer ‘body of knowledge’ te komen en om zo beter cliëntgerichte ergotherapie te
bieden.
Trefwoorden: ergotherapie, ervaring, euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch
lijden, interpretatieve fenomenologische analyse
Aantal woorden masterproef: 12 468 (exclusief bijlagen en bibliografie)
Abstract
Title: The experiences of occupational therapists in euthanasia procedures in mental
health care.
Background and objective: In the guidance of patients with an euthanasia request for
unbearable mental suffering in psychiatric settings, it is the task of the occupational
therapists to provide appropriate treatment that the patients supports while making the
decision as at the final stage of their life. It is a complex and intense experience, with
much uncertainty about the therapeutic role and the impact on therapists during the
process. Exploration of occupational care is essential in identifying aspects to achieve
quality improvement for both patients and the occupational therapists.
Method: Five Flemish occupational therapists were interviewed about their
experiences. The interpretative phenomenological analysis was used for understanding
individual responses and reflections of participants and to interpret the results.
Results: Analysis and interpretation of the interviews distinguish three main themes;
emerging existential issues in the confrontation of death, importance of recognition and
the search for the right occupational therapy.
Conclusion: A task has been assigned for occupational therapists, but professional and
personal support is necessary. Experiences are essential for a good occupational therapy
practice. Due to the rare occurrence, less experience can be gained in such a particular
situation. Providing practice-oriented guidelines, knowledge and supportteams from
different disciplines is essential to get more ‘body of knowledge’ and providing better
client-oriented occupational therapy.
Keywords: euthanasia, experience, interpretative phenomenological analysis,
occupational therapy, unbearable mental suffering
Amount of words in master thesis: 12 468
Inhoudstafel
1 Inleiding ..................................................................................................................... 1
1.1 Kader bij euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden .......................... 1
1.2 Beschrijving patiënten die overlijden aan euthanasie omwille van ondraaglijk
psychisch lijden .................................................................................................... 2
1.3 Kwaliteitsvolle dienstverlening binnen de psychiatrische context ...................... 5
1.4 Opvang van het behandelteam ............................................................................. 7
1.5 Link naar ergotherapie ......................................................................................... 9
1.6 Probleemstelling en onderzoeksvraag ................................................................ 10
2 Methode .................................................................................................................... 12
2.1 Onderzoeksmethode ........................................................................................... 12
2.2 Participanten ....................................................................................................... 12
2.3 Datacollectie ....................................................................................................... 13
2.4 Data-analyse ....................................................................................................... 15
2.5 Betrouwbaarheid ................................................................................................ 16
2.6 Ethisch comité .................................................................................................... 17
3 Resultaten ................................................................................................................. 18
3.1 Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie met de dood .................... 19
3.1.1 Gevoelens bij de dood .................................................................................. 19
3.1.2 Ervaren van levensdrift ................................................................................ 21
3.1.3 Identiteitsvragen ........................................................................................... 21
3.1.4 Vragen over hoe omgaan met het proces ..................................................... 22
3.1.5 Zoektocht naar betekenis en inzicht ............................................................. 22
3.1.6 Het geven van een nieuwe symbolische plaats ............................................ 24
3.2 Belang van erkenning ......................................................................................... 25
3.2.1 Erkenning van beleid en artsen .................................................................... 25
3.2.2 Erkenning van teamleden ............................................................................. 26
3.2.3 Erkenning van patiënt en familie .................................................................. 27
3.2.4 Erkenning van anderen ................................................................................. 27
3.3 Zoektocht naar de juiste ergotherapie ................................................................ 28
3.3.1 Beschrijving patiënt volgens herinnering ..................................................... 28
3.3.2 De ervaring van de rol als ergotherapeut ...................................................... 30
3.3.3 Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden ........... 33
3.3.4 Het verwachte zelf ........................................................................................ 34
4 Discussie ................................................................................................................... 36
5 Conclusie .................................................................................................................. 42
Referenties ...................................................................................................................... 43
Bijlage ............................................................................................................................. 49
Lijst van figuren en tabellen ........................................................................................... 65
Woord vooraf
Sub Finem
En nu nog maar alleen
het lichaam los te laten -
de liefste en kinderen te laten gaan
alleen nog maar het sterke licht
het rode, zuivere van de late zon
te zien, te volgen - en de eigen weg te gaan.
Het werd, het was, het is gedaan.
Vasalis (2002)
Mijn motivatie voor deze masterproef kwam vanuit een sterke meelevendheid voor M.
en familie. Voor mij was dit verhaal nog niet af. De ervaringen van ergotherapeuten
tijdens zo’n procedure wou ik niet verloren laten gaan. Ik hoop dat mijn
onderzoeksrapport een hulp kan vormen voor ergotherapeuten die geconfronteerd
worden met deze situaties, zodat er kwaliteitsvolle dienstverlening geboden kan worden
met zorg voor elke betrokkene.
Prof. dr. Devisch wil ik bedanken dat hij me de kans gaf om op zoek te gaan naar de
essentie van die ervaring. Tijdens het onderzoeksproces deelde hij zijn expertise en liet
me steeds verder reflecteren. Mijn copromotor dr. Van de Velde heeft me doorheen de
opleiding geadviseerd, geïnspireerd, geënthousiasmeerd en ondersteund. De
doctoraatsstudent Yasmien De Ly hielp me de interviews voorbereiden en
beantwoordde de vele vragen omtrent de methode en de analyse van de resultaten.
De deelgenomen ergotherapeuten wil ik oprecht bedanken. Allen hebben hun
vertrouwen aan mij geschonken, wat leidde tot mooie diepgaande beschrijvingen van
hun ervaringen.
Een liefdevolle dank aan mijn man die mij stimuleerde om deze studies aan te vatten en
die doorheen de periode samen, met mijn zoon me bleef aanmoedigen en eindeloos
steunen. Mijn familie stond steeds voor me klaar, ook wanneer familiebezoeken eerder
studeermomenten werden.
Als laatste dank ik Sofie, Irene en Ellen omwille van hun onvoorwaardelijke
vriendschap, mijn medestudenten Anneleen en Hebe die waardevolle vrienden
geworden zijn en mijn collega’s van de Arteveldehogeschool voor het geduld, de steun
en vele tips. Thank you Joan, for sharing our experience together and to help me see the
cultural differences in the normality of life.
Iedereen en nog heel wat mensen die ik niet benoemd heb, hebben elk op hun manier
een bijdrage geleverd aan deze masterproef. Dank daarvoor!
Gent, augustus 2017
Gudrun Declercq
1
1 Inleiding
1.1 Kader bij euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden
De euthanasiewetgeving van de België, Nederland en Luxemburg omtrent ondraaglijk
psychisch lijden is vrij uniek in de internationale context (McCormack & Fléchais,
2012). De federale overheidsdienst volksgezondheid (FOD, 2016) beschrijft alle
voorwaarden die in de wet zijn vastgelegd wanneer een actueel verzoek van een patiënt
door een arts toegepast kan worden. Enkel meerderjarige wilsbekwame patiënten
kunnen euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden aanvragen. Het actueel
verzoek is vrijwillig, overwogen, herhaald, niet tot stand gekomen als gevolg van
externe druk en schriftelijk vastgelegd. De patiënt is bij bewustzijn en verkeert in een
medisch uitzichtloze situatie, waarbij het lichamelijke en/of psychische lijden
aanhoudend en ondraaglijk is en kan niet worden verzacht. De toestand van de patiënt is
het gevolg van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte
aandoening. De behandelende arts wint het advies in van twee artsen waarbij de derde
arts een psychiater of een arts is gespecialiseerd in de pathologie van de patiënt. Er is
minstens één maand wachttijd tot de uitvoering van de euthanasie. Enkel artsen kunnen
de euthanasie uitvoeren en staan vrij om ermee in te stemmen ook al wordt voldaan aan
alle wettelijke verplichtingen. Sinds de legalisering van euthanasie worden de
overlijdens geregistreerd en gecontroleerd bij de Federale Controle- en
Evaluatiecommissie Euthanasie (FCEE) (FOD, 2015).
Volgens Tack (2012) regelt de euthanasiewet enkel de relatie tussen de patiënt en de
zorgverleners betrokken bij het actuele verzoek, maar niet de relatie tussen de patiënt en
de setting waar de patiënt verblijft. Tack besluit dat de Belgische wetgeving
onvoldoende garanties voorziet opdat patiënten geïnformeerd worden over het ethisch
beleid van de zorginstellingen of verwijsinformatie ontvangen. Om die reden streeft het
‘LevensEindeInformatieForum’ (LEIF, 2017) naar teams die advies en ondersteuning
bieden bij het uitklaren van complexe vragen rond het levenseinde. In 2011 startte het
‘Uitklaring LevenseindevragenTeam’ (ULteam) te Wemmel, waarna snel het
‘Levenshuis’ te Brugge in 2014 en ‘Vonkel’ te Gent in 2015 volgden.
2
1.2 Beschrijving patiënten die overlijden aan euthanasie omwille van
ondraaglijk psychisch lijden
Het FCEE publiceert tweejaarlijks een verslag. Uit het recentste verslag van 2014/2015
blijkt dat er 124 casussen op 3950 totaal aantal aangiftes voor euthanasie in de voorbije
twee jaar of 3,1% patiënten waren met psychische stoornissen en gedragsstoornissen
(FCEE, 2016). Sinds 2004/2005, waarbij neuro-psychiatrische aandoeningen voor het
eerst gespecifieerd werden, is een stijging van het aantal patiënten bij wie euthanasie
werd uitgevoerd. Daar werden 742 overlijdens gemeld waarbij 9 (1,2%)
gediagnostiseerd waren met neuro-psychiatrische aandoeningen (FCEE, 2006). Pas
sinds 2014 wordt de classificering van de aandoeningen gecodeerd volgens de ICD-10
codes, de “International Statistical Classification of Diseases” (FCEE, 2016). De
frequentie van de verschillende psychiatrische aandoeningen die aan de basis lagen voor
euthanasie voor de periode 2012-2015 wordt in de volgende figuur 1 voorgesteld.
Figuur 1: Voornaamste psychische stoornissen en gedragsstoornissen periode 2012-2015 (FCEE,
2016)
3
De minimale wachttijd bij deze doelgroep bedraagt minstens één maand. Uit het verslag
(zie figuur 2) kan besloten worden dat er meestal meerdere maanden tot soms jaren
gewacht wordt tussen enerzijds de schriftelijke vaststelling van het verzoek om
euthanasie en anderzijds de uitvoering ervan (FCEE, 2016).
Figuur 2: De wachttijd bij patiënten met een psychische stoornis en gedragsstoornissen (FCEE,
2016)
De leeftijd van alle overleden patiënten is bij 63% tussen de 40 en 79 jaar en bij 36%
ouder dan 79 jaar (zie figuur 3) (FCEE, 2016).
Figuur 3: De leeftijd van alle patiënten geregistreerd in 2014/2015 (FCEE, 2016)
4
De data van de FCEE (2016) toont verschillen met de data van het onderzoek van
Thienpont et al. (2015). De studie beschreef de bevindingen na het begeleiden van 100
geselecteerde patiënten die een euthanasieverzoek hadden omwille van ondraaglijk
psychisch lijden tussen 2007 en 2011. Van de 100 aanvragen werden de verzoeken van
48 patiënten aanvaard, waarvan 35 overleden zijn na een periode van gemiddeld negen
maanden. De leeftijd opgesplitst per geslacht varieerde tussen de 21 en 80 jaar met een
gemiddelde leeftijd van 47 jaar op het moment van het verzoek (zie figuur 4).
Figuur 4: Frequentie van de leeftijd van 100 psychiatrische patiënten die euthanasie aanvragen per
geslacht (Thienpont et al., 2015)
De participanten van het onderzoek van Thienpont et al. (2015) hebben een jongere
gemiddelde leeftijd, in vergelijking met de leeftijd van de groep gerapporteerd door de
FCEE die sterft omwille van somatisch en/of psychisch lijden. De onderzoekers
verklaren dit enerzijds omwille van een reeds langere ziekteperiode van patiënten met
psychiatrische stoornissen met vaak een vroege aanvang in hun leven in vergelijking
met de standaard euthanasieverzoeken zoals kanker. Anderzijds zoeken de onderzoekers
een verklaring in de weerspiegeling van de complexe aard van de problematieken die
5
gecombineerd wordt met gevoelens van hopeloosheid. Verder beschrijft de studie van
Thienpont et al. (2015) dat iets meer dan de helft van de participanten alleen leeft en
meer dan 80% ruime tijd professioneel inactief is. De Nederlandse studie van Scott, De
Vries & Peteet (2016) bevestigt de voorgaande studie dat 70% vrouwelijke patiënten
zijn, waarvan de meeste patiënten sociaal geïsoleerd of eenzaam zijn en dat meer dan de
helft meerdere opnames of suïcidepogingen kenden. Het zijn vaak assertieve, jonge,
goed opgeleide mensen (Deschepper, Distelmans & Bilsen, 2014). Het onderzoek van
Callebert, van Audenhove, De Coster & Thienpont (2012) beschrijft het lijden van de
patiënten die een euthanasieprocedure aanvragen omwille ondraaglijk psychisch lijden
als onvatbaar, onomkeerbaar en allesoverheersend. Deze ondraaglijke en uitzichtloze
gevoelens versterken het moedeloos gevoel en wanhoop. Door de existentiële en sociale
dimensie van het ziek-zijn voelt de patiënt zich vervreemd en verlaten. Het leven bestaat
meer en meer uit verveling en ongestructureerde dagen. Ondanks de leegte die ze
ervaren en de lust en energie die ontbreekt, is er nood aan het zinvol inrichten van die
tijd. De patiënten hebben het moeilijk met hun isolement en hebben een sterke nood om
begrepen en aanvaard te worden. De patiënten ervaren dus geen normaliteit van het
leven meer en verlangen dat het leven ophoudt zoals het voor hen bestaat.
1.3 Kwaliteitsvolle dienstverlening binnen de psychiatrische context
In psychiatrie staat herstelgericht werken centraal, waarbij de patiënten een goede
kwaliteit van leven nastreven ondanks de aanwezigheid van klachten en beperkingen
(Slade, 2009). Patiënten verlangen nog specifieker naar psychologisch welzijn waarvan
de fundamentele dimensies autonomie, meesterschap over je omgeving, persoonlijke
groei, positieve relaties met anderen, doelen in het leven, zelfacceptatie, het vermogen
om bepaalde doelen te verwezenlijken, geluk en tevredenheid van het leven zijn
(Dodge, Daly, Huyton & Sanders, 2012). Dees, Vernooij-Dassen, Dekkers & van Weel
(2010) beschrijven dat er geen algemene definitie is van ondraaglijk lijden. Het
ondraaglijk lijden wordt beïnvloed door medische, psychologische, existentiële en
sociale dimensies en heeft veel verschillende motivaties.
6
Rekening houdend met definities omtrent herstel, psychologisch welzijn en ondraaglijk
lijden is de visie vaak in psychiatrie dat er ‘altijd’ verzorgingsmaatregelen overblijven,
waardoor euthanasie bij niet-terminale aandoeningen en vanuit het respect voor het
zelfbeschikkingsrecht vaak als onmogelijk wordt aanzien (De Bruyne, De Deyn &
Distelmans, 2013). Toch moet een euthanasievraag op basis van een rationele evaluatie,
serieus overwogen worden (Berghmans, Widdershoven & Widderschoven-Deerding,
2013). Deschepper, Distelmans & Bilsen (2014) stellen dat hulpverleners afhankelijk
zijn van de subjectieve rapportage over de beleving van de klachten van de patiënt,
zonder zicht te hebben op objectief meetbare symptomen. Door het zeldzame
voorkomen kan er maar weinig kennis en ervaring worden opgedaan (De Bruyne, De
Deyn & Distelmans, 2013) en ontbreekt voldoende evidence based practice (Callebert,
van Audenhove, De Coster & Thienpont, 2012) om ethisch en therapeutisch te handelen
als team voor deze patiënten.
De ‘Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een
psychiatrische stoornis’ van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP
richtlijn) (Tholen et al., 2009) biedt een basis om de wetgeving beter te begrijpen en toe
te passen binnen de psychiatrische context (Thienpont et al., 2015). De NVvP richtlijn
(Tholen et al., 2009) benadrukt dat elke vraag naar euthanasie allereerst begrepen moet
worden als een vraag om levenshulp en het vinden naar levensperspectief. De basis is
een betrokken en begripvolle therapeutische relatie waarbij de patiënt vrij kan spreken
over gedachten en gevoelens. Thienpont (2015) stelt dat onbevooroordeeld luisteren
naar de pijn en de doodswens betekenisvol, troostend of helend kan zijn voor de patiënt.
Het bespreken van de kwaliteit van leven en de balans tussen de draaglast en de
draagkracht is essentieel. Callebert, van Audenhove, De Coster & Thienpont (2012)
staan stil bij het belang om bij deze patiënten na te denken over de precieze aard van het
lijden en om emoties zoals wanhoop, verdriet, angst, machteloosheid, zelfhaat te
exploreren. Volgens de NVvP richtlijn (Tholen et al., 2009) kan het voor de
hulpverleners verwarrend zijn dat de patiënt zich ambivalent opstelt. Nochtans
impliceert dit geen onbekwaamheid naar besluitvorming van de patiënt. Wanneer de
patiënt de dood verkiest boven het leven, is het de taak van de hulpverlening om de
dynamiek van de euthanasievraag proberen te begrijpen (Thienpont, 2015). Door te
investeren in een sereen overleg en een tweesporen beleid, waar het zoeken naar
7
alternatieven mogelijkheden kan bieden, kan dit hoop geven en heilzaam zijn voor vele
patiënten. Liégeois (2005) stelt dat de hulpverleners de opdracht hebben om creatief te
denken en te zoeken naar nieuwe perspectieven. Volgens Carel (2013) zou het
begeleiden van chronisch zieke patiënten zich moeten richten naar het verlies van geloof
in het lichaam, het lichaam ervaren als een bedreiging voor zichzelf, het verlies van
zekerheid, verlies van controle en onvoorspelbaarheid. Dus door de therapeutische
relatie ervaart de patiënt emotionele ondersteuning, waardoor er aandacht gegeven kan
worden aan verwerkings- en acceptatieprocessen (Callebert, van Audenhove, De Coster
& Thienpont, 2012). Berghmans, Widdershoven & Widderschoven-Deerding (2013)
concluderen dat het bevorderen van hoop bij patiënten belangrijk is in de geestelijke
gezondheidszorg, maar dat hoop ook grenzen bereikt wanneer de patiënt alle
behandelopties heeft uitgeprobeerd en uitgeput is. Op dat moment is het erkennen van
hun lijden en het aanbieden van gepaste hulp essentieel vanuit het respect voor de
autonomie, medeleven en goede zorg van de patiënt.
1.4 Opvang van het behandelteam
Hulpverleners voelen zich onwennig en onzeker wanneer ze geconfronteerd worden met
beslissingen omtrent het levenseinde (De Bruyne, De Deyn & Distelmans, 2013). De
NVvP richtlijn (Tholen et al., 2009) stelt dat teamleden emotionele problemen kunnen
ervaren, ondanks de eigen mening over euthanasie. Er wordt gesteld dat de teamleiding
en het verantwoordelijke management van de instelling aandacht moet besteden aan
deze problemen tijdens en na de euthanasieprocedure.
De Bal, Gastmans & Dierckx De Casterlé (2008) geven aan dat de gevoelens van
verpleegkundigen tijdens de betrokkenheid in de behandeling van patiënten met een
euthanasieverzoek complex zijn. De studie beschrijft reflecties over intense persoonlijke
conflicten en over professionele waarden, machteloosheid, morele onzekerheid,
frustratie, angst, geheimhouding en schuld. Denier, Dierickx De Casterlé, De Bal &
Gastmans (2010) beschrijven eveneens ervaringen van verpleegkundigen waarbij de
intensiteit en ambiguïteit centraal staat in hun rol als professional en de ervaring als
persoon waarbij verschillende coping strategieën gebruikt worden zowel binnen als
8
buiten de setting. De tweede grote bevinding is dat door het meemaken van
verschillende ervaringen de beleving verandert en evolueert doorheen de tijd van zowel
de professional als de teamwerking. De derde bevinding is dat de positieve of negatieve
ervaringen gekoppeld worden aan beïnvloedende factoren doorheen de verschillende
fasen van een euthanasieproces, zoals de mate van betrokkenheid, het belang van tijd
nemen voor de patiënt en betrokkenen, een transparante context en het begrip van het
euthanasieverzoek.
De ethische praktijk van verpleegkundigen is een complex proces van redenering,
besluitvorming en uitvoering dat meer is dan een zuiver cognitief proces. Het wordt
beïnvloed door persoonlijke en contextuele factoren (Goethals, Gastmans & Dierckx De
Casterlé, 2010). Van Bos (2013) stelt dat de aard van de afdeling een invloed heeft op
het al dan niet akkoord gaan met euthanasie. Psychiatrisch verpleegkundigen, werkzaam
bij patiënten met een psychotische problematiek of een persoonlijkheidsstoornis zijn
meer geneigd om akkoord te gaan met euthanasie, dan bij patiënten met een
verslavingsproblematiek. Verpleegkundigen die werkzaam zijn op afdelingen voor
acute zorg en diagnosestelling gaan sneller akkoord, dan verpleegkundigen werkzaam
op een afdeling voor resocialisatie of langer verblijf.
Inghelbrecht, Bilsen & Mortier (2009) tonen de nood aan van duidelijke richtlijnen voor
verpleegkundigen, waarbij rekening gehouden wordt met eigenschappen van de setting
en met mogelijke persoonlijke voorkeuren in het opnemen van hun rol. De Hert et al.
(2015) concluderen dat verpleegkundigen zelf aangeven dat ze onvoldoende kennis en
vaardigheden hebben om met euthanasieverzoeken om te gaan en dat duidelijke
richtlijnen en scholing omtrent eindelevensvragen essentieel zijn. Tack (2012)
benadrukt het implementeren van psychologische en morele ondersteuning bij
dergelijke intense zorgbeslissingen en het systematisch nabespreken en evalueren. Zo
wordt het verwerkingsproces bevorderd, want vele hulpverleners kampen met
emotionele en ethische vragen (Denier, Dierickx De Casterlé, De Bal & Gastmans,
2010).
9
1.5 Link naar ergotherapie
Tot vandaag is er beperkte literatuur omtrent euthanasie omwille van ondraaglijk
psychisch lijden binnen de psychiatrische context en is er geen literatuur te vinden
omtrent de ervaringen van ergotherapeuten tijdens zo’n euthanasieproces.
Om kennis te verwerven over de bestaande literatuur rond euthanasie bij ondraaglijk
psychisch lijden en de ervaringen, gepubliceerd tussen 2008 en 2017, is gebruik
gemaakt van databases ‘Pubmed’, ‘Web of knowledge/Web of science’, ‘CINAHL’,
‘Psycinfo’, ‘Google scholar’ en boeken. Via het sneeuwbaleffect werden er eveneens
relevante bronnen geselecteerd. De voornaamste zoektermen waren: ‘physician-assisted
dying’, ‘life-ending acts’, ‘ending life’, ‘euthanasia’, ‘assisted dying’, ‘assisted suicide’,
‘termination of life’, ‘end-of-life decisions’, ‘unbearable suffering’, ‘unbearable mental
suffering’, ‘end-of-life practices’, ‘mental health’, ‘attitude’, ‘experience’, ‘occupational
therapy’.
Er is literatuur gevonden over de mogelijke rol van de ergotherapeut bij palliatieve
patiënten, maar dit sluit onvoldoende aan bij dit onderzoek. Javier & Montagnini (2011)
duiden de positieve effecten van palliatieve rehabilitatiegerichte interventies en
ergotherapie door de functionaliteit te verbeteren van zelfzorg, transfers gerelateerd aan
activiteiten van het dagelijks leven en huishoudelijke taken. Fellows (2014) stelt dat de
expertise van ergotherapeuten omtrent rehabilitatie zeer zinvol is binnen het verlichten
van symptomen en voor het bevorderen van de zelfredzaamheid. Burkhardt et al. (2011)
beschrijven dat ergotherapeuten specifieke strategieën en aanpassingen implementeren
om pijn en symptomen te verminderen om de kwaliteit van leven te vergroten. Keesing
& Rosenwax (2011) bevestigen de rol van ergotherapeuten omdat ergotherapie kansen
biedt aan patiënten en hun verzorgers om tot participatie en betrokkenheid te laten
komen via betekenisvolle activiteiten.
Omtrent de link tussen ethische spanningen binnen ergotherapie en euthanasie is
eveneens geen literatuur gevonden. Bushby, Chan, Druif, Ho & Kinsella (2015)
bevestigen een tekort aan literatuur omtrent ethische spanningen binnen het domein
ergotherapie. Het is eveneens niet bekend in hoeverre de ethische spanningen die zich
10
voordoen binnen ergotherapie uniek zijn van andere gezondheidsgroepen zoals
verpleegkundigen.
Er is nood aan onderzoek zodat ergotherapeuten meer ‘body of knowledge’ bezitten om
goede professionele begeleiding te bieden waarbij rekening gehouden wordt met
ethische en therapeutische aspecten. Kielhofner (2009) beschrijft ‘body of knowledge’
als het bezitten van kennis van de professionele identiteit, perspectieven en waarden van
het beroep.
1.6 Probleemstelling en onderzoeksvraag
Als ergotherapeuten geconfronteerd worden met een euthanasieproces tijdens een
psychiatrische behandeling, hebben de patiënten het recht op kwaliteitsvolle
dienstverlening die beantwoordt aan hun behoeften. Het betreft een kleine, maar
relevante groep patiënten die geen kwaliteit van leven meer ervaren en vaak geïsoleerd
zijn van het normale dagelijkse handelen. Het aanbieden van een gepaste behandeling,
waarbij betekenisvolle activiteiten aangeboden en therapeutische kansen gecreëerd
worden, zou een meerwaarde kunnen zijn voor die patiënten, zowel tijdens het nemen
van de beslissing, als bij de laatste fase in hun leven. Omwille van het zeldzame
voorkomen kan er maar weinig ervaring worden opgedaan en ontbreekt literatuur om
ethisch en therapeutisch te handelen als ergotherapeut. Een beschrijving en exploratie
van de actuele ergotherapeutische zorg is nodig om aspecten te identificeren om tot
kwaliteitsverbetering te komen.
Het begeleiden van patiënten tijdens een euthanasieproces is een veeleisende
gebeurtenis, waardoor aandacht moet gegeven worden aan de noden en
bekommernissen die leven bij de hulpverleners. Pas wanneer hulpverleners zich meer
bewust zijn van de impact, kunnen ze een beredeneerde positie innemen. De
ergotherapeuten, die nauw samenwerken in een multidisciplinair team kunnen dan
weloverwogen kiezen hoe ze betrokken willen worden in dit proces en hoe ze de
patiënten willen begeleiden. Dit zou eveneens leiden tot een verbetering van de zorg
voor deze patiënten, omwille van de continue interactie tussen patiënten en
11
ergotherapeuten tijdens een behandeling en kan er meer zorg geboden worden aan de
therapeuten zelf.
De onderzoeksvraag richt zich naar de belevingen en ervaringen van ergotherapeuten in
de geestelijke gezondheidszorg na het begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces
omwille van ondraaglijk psychisch lijden.
De onderzoeksvraag wordt verder gespecifieerd met de ECLIPSE (Davies, 2011).
E. Verduidelijking omtrent ervaringen en belevingen die ergotherapeuten hebben
om tot meer ‘body of knowledge’ te komen tijdens een euthanasieprocedure.
C. Patiënten tussen de 18 en 70 jaar die een euthanasieprocedure doormaken
omwille van ondraaglijk psychisch lijden.
L. Vlaamse psychiatrische behandelsettingen waarbij patiënten minimum 3 volle
dagen per week multidisciplinaire therapieën krijgen.
I. Kwaliteit van zorg verbeteren
P. Vlaamse ergotherapeuten
SE. Psychiatrische behandelsetting
12
2 Methode
2.1 Onderzoeksmethode
Kwalitatief onderzoek is geschikt om de complexiteit van de ergotherapeutische praktijk
te onderzoeken (Ballinger, 2004). De fenomenologische benadering wordt vaker
gebruikt omdat die congruent is aan ergotherapiewaarden (Clarke, 2009). De
‘Interpretative Phenomenological Analysis’ (IPA) bestudeert subjectieve gedetailleerde
getuigenissen van complexe menselijke doorleefde ervaringen van een bepaalde
gebeurtenis. Verder beschrijven Smith, Flowers & Larkin (2009) dat de IPA theoretisch
onderbouwd is door de fenomenologie; de theorie van de ervaring, het hermeneutische;
de theorie van de interpretatie waarbij de linguïstiek een plaats krijgt en de ideografie,
de theorie van het specifieke. Het fundament is om kwalitatieve, erg gedetailleerde
verklaringen over de unieke ervaringen, die zeldzaam voorkomen in alledaagse
conversaties te beschrijven, begrijpen, analyseren en interpreteren, door gebruik te
maken van rijke tekstuele data, verkregen uit diepte-interviews met open vragen
(Cronin-Davis, Butler & Mayers, 2009). De uiteindelijke bedoeling van een IPA-studie
is dat de lezers linken leggen tussen de analyse, hun eigen persoonlijke en professionele
ervaringen en literatuur. Daarom is het belangrijk dat de IPA-studie een rijke,
transparante en contextuele analyse geeft van de participanten, waardoor de lezer zijn
eigen context kan vergelijken en evalueren (Smith, Flowers & Larkin, 2009). Het
reflecteren wordt vergemakkelijkt en kan leiden tot veranderingen of verbeteringen
(Clarke, 2009). Het stappenplan van Flowers, Larkin en Smith (2009) werd gebruikt om
de volgende onderdelen van het onderzoek te bespreken.
2.2 Participanten
Voor de rekrutering van de participanten werden ergotherapeuten geselecteerd volgens
de inclusie- en exclusiecriteria beschreven in tabel 1. Enkel Vlaamse settingen werden
geselecteerd omwille van de taalbarrière van de onderzoeker en de culturele
verschillende binnen de gezondheidszorg omtrent euthanasie tussen Vlaanderen en
Wallonië (Cohen, Van Wesemael, Smets, Bilsen & Deliens, 2012).
13
Er werd gebruik gemaakt van purposive sampling. De rekrutering gebeurde via
‘referral’, een verwijzing binnen een setting of ‘opportunities’, mogelijkheden die zich
aanboden tijdens werkbezoeken van de onderzoeker bij zo’n vijftiental settingen. De
rekrutering gebeurde steeds via de diensthoofden binnen de psychiatrische settingen.
Tijdens het contact werd een korte toelichting van het onderzoek gegeven en gevraagd
of ergotherapeuten binnen de setting een euthanasieprocedure hadden meegemaakt.
Indien ergotherapeuten potentiële participanten waren, nam de onderzoeker alsnog
telefonisch contact op en vroeg of deze personen interesse hadden om deel te nemen.
Om een grotere variatie te bekomen, werd geopteerd om slechts één ergotherapeut per
setting te bevragen.
Tabel 1: Inclusie- en exclusiecriteria participanten
Inclusiecriteria
• Vlaamse ergotherapeuten die een patiënt begeleid en behandeld hebben tijdens de euthanasieprocedure omwille van ondraaglijk psychisch lijden.
• Patiënten tussen de 18 en 70 jaar waarbij het euthanasieverzoek door de behandelende arts ontvankelijk werd verklaard omwille van een complexe psychiatrische problematiek en waarbij de patiënten gestorven zijn na het uitvoeren van euthanasie.
• Vlaamse psychiatrische settingen waarbij patiënten behandeld worden door een multidisciplinair team waarbij de patiënten minimum 3 volle dagen per week multidisciplinaire therapieën krijgen.
Exclusiecriteria
• Patiënten met een euthanasieverzoek omwille van somatische aandoeningen.
2.3 Datacollectie
De dataverzameling gebeurde via diepte-interviews die de participanten de
mogelijkheden boden om hun verhaal, gedachten en gevoelens te faciliteren, omdat ze
de ruimte kregen om na te denken, te reflecteren en vrij uit te spreken. De interviews
14
gingen door op zelf gekozen locaties door de participanten. Een plaats waar het
interview niet gestoord kon worden en waarbij de ergotherapeuten zich comfortabel en
veilig voelden.
De interviews startten met de voorstelling van het onderzoek, het doornemen van het
informatieformulier en het tekenen van de geïnformeerde toestemming (zie bijlage 1 &
2). Deze documenten hadden de participanten reeds enkele weken voor het interview
digitaal ontvangen.
Tijdens elk interview werden twee centrale vragen gesteld. De eerste vraag luidde ‘Kun
je me meenemen in je verhaal waarin je de patiënt tijdens de euthanasieprocedure
opgevolgd hebt?’. Halverwege het interview werd de tweede centrale vraag gesteld:
‘Wat heb je voor jezelf gedaan of geprobeerd om het een plek te geven?’. De startvraag
zorgde er voor dat de participanten hun verhaal spontaan begonnen te vertellen,
waardoor ze zich comfortabel begonnen te voelen. Wanneer de ergotherapeuten
onvoldoende hun verhaal konden brengen, stelde de onderzoeker ondersteunende
vragen. Dit waren open, doordachte en relevante vragen met als doel de participanten te
helpen lange, gedetailleerde beschrijvingen in hun eigen woorden te geven.
Voorbeelden zijn: “Geef een voorbeeld.”, “Hoe was dat?”, “Wat heb je precies gedaan
of gezegd?”, “Wat dacht je?”, “Wat betekende dat voor je?” en “Wat hield dat in?”.
Er werd getracht om op basis van het verhaal verder in te gaan op de vooropgestelde elf
topics, namelijk therapieën, doelen, begeleidingsstijl, ergotherapeutische rol, impact
medepatiënten, multidisciplinaire samenwerking, beleid van de setting, ervaring tijdens
de begeleiding, reflecties, steunfiguren en toekomstige aanpak. De vooropgestelde
topics en bijhorende interviewgids (zie bijlage 3) vormden de basis voor elk interview
en waren tot stand gekomen na een grondige analyse van de IPA-methode en op basis
van principes die een persoon beïnvloeden wanneer die te maken krijgt met complexe
veranderingen (Grol, Wensing, Eccles & Davis, 2013). Deze factoren zijn gerelateerd
aan de persoon, waarbij attitude, motivatie, perceptie en intentie een rol spelen, als aan
de professional, waarbij cognitie, nadenken over voor- en nadelen, gevaren en
mogelijkheden een rol spelen. Een andere belangrijke factor is gerelateerd aan de
sociale interactie en context, waarbij communicatie een belangrijke rol speelt, de sociale
beïnvloeding, contextuele factoren, de rol van de leiders en het teamwerk.
15
De interviews werden voorbereid door advies in te winnen van ervaren onderzoekers.
Door een testinterview af te nemen met een psycholoog die ervaring had met
euthanasie, werden de interviewvaardigheden nagegaan en kon de onderzoeker beter
rekening houden met verschillende zaken, zoals gevoelige onderwerpen. Verwachte
gevoelige onderwerpen werden pas aangehaald in het midden van de interviews. De
onderzoeker stuurde voorzichtig bij om het maximum er uit te halen door gebruik te
maken van ondersteunende vragen en rekening te houden met de participanten die meer
of minder structuur vroegen. Er werden aantekeningen gemaakt om de besproken
onderwerpen te verdiepen nadat de participanten waren uitgesproken. Mits enige link
met het onderzoek, stelden de interviews zich open voor interessante onderwerpen. Op
het einde van elk interview bevroeg de onderzoeker of de participanten nog zaken
wilden vertellen die nog niet ter sprake werden gebracht. Pas als laatste werden de
relevante persoonlijke gegevens bevraagd.
De audio-opnames werden uitgetikt volgens het verbatim principe. Alle uitgesproken
woorden werden conventioneel uitgetypt, tenzij betekenisvolle dialectische woorden.
Duidelijk non-verbale elementen werden genoteerd, zoals lachen, pauzes of aarzelingen.
2.4 Data-analyse
Data-analyse is een iteratief en inductief proces. De eerste stap was om de opnames
opnieuw te beluisteren om daarna het transcript te (her)lezen. Deze fase belichtte waar
zaken gedetailleerd voorkwamen en waar contradicties optraden of paradoxen. De
tweede stap was het aanduiden van exploratieve commentaren. Alle mogelijke
interessante zaken werden aangeduid met het doel om de participanten beter te
begrijpen. Er werden drie verschillende zaken genoteerd, namelijk descriptieve,
linguïstische en conceptuele commentaren. De descriptieve commentaren waren de
hoofdelementen, gebeurtenissen of verklaringen die de participanten hadden gezegd.
Deze kregen doorheen de analyse een dieperliggende betekenis. De linguïstische
commentaren belichtten het gebruik van de taal, zoals metaforen, herhalingen, het
gebruik van voornaamwoorden, gebruik van pauzes, lachen, functionele aspecten van de
taal, toon en het al dan niet vloeiend spreken. De conceptuele commentaren focusten
16
zich meer op onderliggende niveaus en waren interpretatief. Deze interpretaties konden
licht verschuiven weg van de tekst, maar waarbij de interpretaties geïnspireerd werden
en ontstonden vanuit de woorden van de participanten. Deze drie soorten commentaren
zorgden ervoor dat de tekst in detail geëxploreerd werd, de meningen werden er uit
gehaald en de onderzoeker werd gestimuleerd om meer te interpreteren. De derde stap
was het zoeken naar thema’s. Deze thema’s reflecteerden niet alleen de woorden en
gedachten van de participanten, maar ook de interpretatie van de onderzoeker. De
thema’s brachten het gehele begrijpen samen van zowel de participant als de
onderzoeker. De vierde stap was verbanden leggen tussen de thema’s, door ze te
ordenen, met elkaar te linken en samen te brengen onder een hoofdthema.
Deze vier stappen werden voor elk interview cyclisch doorgenomen. Elk interview werd
vanuit een eigen individualiteit geanalyseerd, waarbij de onderzoeker telkens open
stond voor nieuwe thema’s. Bij elk interview werden ongeveer zestig opkomende
thema’s gevonden. Pas nadat deze stappen bij alle interviews werden herhaald, werden
verbanden gezocht tussen de gevonden thema’s.
Na een grondige analyse en overleg met verschillende experten werd gekomen tot de
definitieve hoofdthema’s met bijhorende sub thema’s (zie bijlage 4). Bepaalde
opkomende thema’s werden hoofdthema’s of sub thema’s omwille van de belangrijke
waarde. Heel wat thema’s werden samen geplaatst volgens de methode van abstractie en
sommige thema’s werden opnieuw gelabeld, terwijl andere niet geïncludeerd werden.
2.5 Betrouwbaarheid
De betrouwbaarheid en geloofwaardigheid werd nauwlettend in het oog gehouden. Het
stappenplan van Flowers, Larkin en Smith (2009) werd grondig en cyclisch
doorgenomen. Het interview werd eerst uitgetest om de interviewvaardigheden na te
gaan en meer bewust te worden van gevoelige onderwerpen. Tijdens de interviews
werden de participanten gepast tegemoet gekomen, zodat ze hun verhaal zo
gedetailleerd mogelijk konden vertellen. De onderzoeker concentreerde zich zowel op
het verhaal als op de uitdrukking en intonatie van de participanten, om bewust om te
17
gaan met gevoeligheden en om de participanten zich comfortabel te laten voelen. Voor
de analyse werden drie experten gecontacteerd om de bekomen thema’s logisch samen
te nemen, grondig te bespreken en verder te interpreteren. Het onderzoeksrapport
integreert voldoende verbatim extracten van de verschillende interviews en gepaste
interpretaties om de lezer mee te nemen in de ervaringen van de ergotherapeuten. De
geïnterpreteerde gegevens worden ondersteund door literatuur in de discussie. Het
onderzoeksrapport werd transparant opgesteld door alle stappen duidelijk te
beschrijven. Het ganse onderzoek vroeg een intense persoonlijke inzet, constante
reflectie en investering om grondig te werk te gaan zodat het onderzoeksrapport
voldoende diepgang kreeg.
2.6 Ethisch comité
Het onderzoeksvoorstel werd op 13 december 2016 door het ethisch comité van UGent
goedgekeurd met als registratienummer B670201630094. De onderzoeker lichtte de
participanten in over het onderzoek en liet een informed consent tekenen (zie bijlage 1
& 2). In het onderzoeksrapport werden de regels voor het gebruik van
persoonsgebonden gegevens toegepast volgens de bescherming van de persoonlijke
levenssfeer van 2008, namelijk alle feitelijke gegevens werden veranderd of
weggelaten. Tijdens de verwerking van de gegevens en de rapportering van het
onderzoek stond eveneens het respect voor de patiënten voorop.
18
3 Resultaten
De resultaten zijn gebaseerd op éénmalige ervaringen van vijf ergotherapeuten,
werkzaam in verschillende settingen uit twee provincies (zie tabel 2).
Tabel 2: Gegevens participanten
Participant Leeftijd Geslacht Werkervaring
psychiatrie
Leeftijd
patiënt
Datum
interview
Duur
interview
1 35-40 jaar vrouw 15-20 jaar 55-60 jaar 10/2/2017 1.33 uur
2 55-60 jaar vrouw 30-35 jaar 65-70 jaar 21/2/2017 1.24 uur
3 40-45 jaar vrouw 20-25 jaar 50-55 jaar 22/3/2017 1.14 uur
4 35-40 jaar vrouw 15-20 jaar 35-40 jaar 23/3/2017 1.33 uur
5 40-45 jaar vrouw 15-20 jaar 20-25 jaar 21/3/2017 1.40 uur
De analyse heeft geleid tot het opstellen van drie hoofdthema’s met bijhorende sub
thema’s (zie tabel 3). In dit hoofdstuk worden de thema’s gedefinieerd, de belangrijkste
resultaten worden beschreven met verduidelijkende citaten. Deze beschrijvingen
worden toegelicht met de interpretatie van de onderzoeker, zoals de IPA het
voorschrijft. Bij de analyse van de resultaten werd duidelijk dat er meer interpretatie van
de onderzoeker nodig was bij de twee hoofdthema’s ‘opkomende existentiële thema’s
bij de confrontatie met de dood’ en ‘het belang van erkenning’ dan bij het laatste thema
‘de zoektocht naar de juiste ergotherapie’. Dit kan logisch verklaard worden omwille
van de complexe aard van het bespreken van diepliggende en gevoelige onderwerpen in
vergelijking met het laatste thema die eerder beschrijvend en minder gecompliceerd
was.
19
Tabel 3: Hoofdthema’s en sub thema’s
Hoofdthema Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie van de dood
Sub thema’s Gevoelens bij de dood
Ervaren van levensdrift
Identiteitsvragen
Vragen over hoe omgaan met het proces
Zoektocht naar betekenis en inzicht
Het geven van een nieuwe symbolische plaats
Hoofdthema Belang van erkenning
Sub thema’s Erkenning van beleid en artsen
Erkenning van teamleden
Erkenning van patiënt en familie
Erkenning van anderen
Hoofdthema Zoektocht naar de juiste ergotherapie
Sub thema’s Beschrijving patiënt volgens herinnering
De ervaring van de rol als ergotherapeut
Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden
Het verwachte zelf
3.1 Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie met de dood
Bij het eerste hoofdthema staan de existentiële thema’s en levensvragen centraal die de
ergotherapeuten ervaren hebben tijdens het omgaan met de naderende dood, bij het
overlijden van de patiënt en in het verwerkingsproces.
3.1.1 Gevoelens bij de dood
Uit de analyse blijkt dat het uitspreken van de dood, sterven en afscheid nemen moeilijk
verliep. Het constant vergelijken van de data geeft het inzicht dat de ergotherapeuten het
20
sterven als een klinische act aanschouwen waarbij het een instrumentale status krijgt.
De dood die een bewuste keuze is geworden, wordt als vreemd en angstig ervaren.
tot de dag dat zij eigenlijk dan allé dat dat overgegaan is tot euh … euthanasie
Alle participanten leggen de link naar suïcide. Euthanasie roept vergelijkbare intense
gevoelens op, alhoewel suïcide als intenser, onverwachter en ingrijpender wordt
ervaren.
Het tijdgevoel wordt subjectief ervaren. Participanten die laat op de hoogte werden
gebracht, hadden geen tijd om te wennen aan de situatie. Bij andere ergotherapeuten
leek het moeizame begeleidingsproces eindeloos.
De grote variatie aan uiteenlopende gevoelens geven de complexiteit weer waar de
ergotherapeuten tegenover staan. Ze beschreven ongeloof, vervreemding,
machteloosheid, onzekerheid, gevoelens van falen, medeverantwoordelijkheid en
verdriet over de niet-uitgevoerde acties.
De impact op zichzelf was voor velen tijdens de behandeling nog niet duidelijk. De
ergotherapeuten bleven zich vooral focussen om hun rol als hulpverlener te blijven
uitoefenen ondanks ze geconfronteerd werden met complexe gevoelens.
ik had het maar achteraf door hoe zwaar dat dat was … op die moment had ik
eigenlijk niet door … dat euh… het toch veel meer op me ingreep … ja … dan
dat ik dacht … ik was daar wel mee bezig … maar het is maar achteraf … euh …
ja … dat dat besef gekomen is
Aangename gevoelens worden overgehouden wanneer de ergotherapeuten het gevoel
hadden dat ze de patiënten hebben kunnen begeleiden en ondersteunen, maar ook
wanneer ze zich voldoende comfortabel hadden gevoeld.
die warmte die ik voel …. nog altijd rond dat gebeuren [de begeleiding van de
ergotherapeut en het team] is ook wel door het contact dat er geweest is en dat
zij dat wel kon appreciëren dat ze kon zijn wie ze was en dat je gesprekken laat
voor wat ze zijn ook … dat het haar beslissing ook was
21
3.1.2 Ervaren van levensdrift
De confrontatie met de naderende dood geeft veel tegenstrijdige gevoelens, vanuit de
sterke levensdrift die ze zelf ervaren en de beïnvloeding van hun eigen levensvisie op
dat moment in hun leven. De ergotherapeuten maken de afweging als mens en als
therapeut of ze de dood als keuze kunnen aanvaarden samengaand met gevoelens van
die sterke levensdrift.
emotioneel ben je daar mee verbonden vanuit uw oer drang om mensen in leven
te houden dus ook vanuit uw mens-zijn
De therapeuten hoopten dat de therapie nog een andere wending zou kunnen geven en
dat de patiënt alsnog zou kiezen voor het leven. Sommigen gaven aan dat ze deze hoop
ook hadden geuit naar de patiënten, ondanks dat de therapeuten zich bewust waren dat
ze hun eigen waarden en normen niet mochten opleggen.
3.1.3 Identiteitsvragen
De tegenstrijdige gevoelens die ze ervaren bij de euthanasieaanvraag zorgt voor
identiteitsvragen ten opzichte van hun rol en taak als hulpverlener binnen de setting
psychiatrie. De ergotherapeuten beschreven dat de keuze voor euthanasie niet rijmt
binnen de behandeling en ze stelden zich de vraag wat de zin of het doel kon zijn van de
behandeling. Een belangrijke tegenstrijdigheid is dat positieve ervaringen minder of
geen tegenstrijdige gevoelens gaven omtrent hun rol en taak.
dat dubbel gevoel hé … langs de ene kant … ken je hem als persoon en weet je
hoeveel deugd hij had van die structuur … euh … en langs de andere kant weet
je ja… dat je niet met therapie bezig bent … op dat moment niet meer … allé …
ja je geeft wel therapie maar het rijmt natuurlijk niet met … met hetgeen er te
wachten staat
22
3.1.4 Vragen over hoe omgaan met het proces
Op professioneel en persoonlijk vlak wisten ze niet hoe ze met deze nieuwe situatie en
hun gevoelens moesten omgaan.
vooral het gevoel van … ja … hoe moeten we daar nu mee omgaan … maar ja
daar kwam er geen antwoord op … ja … van hoe moet je dat nu plaatsen … hoe
ja … hoe kun je dat verwerken ook hé
Tijdens de dagelijkse interactie met de patiënten, botsten de therapeuten op hun eigen
grenzen. Omwille van het gebrek aan ervaring in het begeleiden van patiënten tijdens
een euthanasieprocedure werden ze gedwongen om te handelen vanuit hun mens-zijn en
minder vanuit hun therapeutische ervaring.
op gegeven moment ge moogt gij nog zo de beste hulpverlener willen zijn bots jij
ook op je eigen grenzen …
Ergotherapeuten die vaak geconfronteerd werden binnen hun setting met crisissituaties,
hadden een voorsprong bij het omgaan met deze complexe situatie. Ze namen meer
emotionele afstand of hadden reeds geleerd om de ervaringen van zich af te zetten of
een plaats te geven.
het is iets wat ik op de een of andere manier toch gemakkelijk kan loslaten of een
plaats kan geven terwijl bij anderen denk ik als je zo meegaat in een bepaald
proces moet je ook wel weten van jezelf van ga ik dat nadien nog kunnen
loslaten … want heel simpel is dat niet hé … als ze dan vertellen hoe het
allemaal gaat gebeuren …. hoe ze het voorbereiden of zo, dat is wel beklijvend
3.1.5 Zoektocht naar betekenis en inzicht
De participanten ondergaan een zoektocht naar de betekenis en inzicht van de
ervaringen, gedachten en gedrag van zowel zichzelf als de patiënten. Vele therapeuten
reflecteren over deze ervaring en stellen zich de vraag waarom het zo in hun geheugen
staat gegrift of sterk bleef nazinderen.
23
hoe het komt dat ik daar nog zo veel van weet euh … zodat ja hoe dat dat komt
dat dat mij persoonlijk zo geraakt heeft dat is zeer persoonlijk hoe komt dat
bepaalde patiënten uit mijn carrière mij zo bijblijven dat is zo raar … dus daar
ben ik zelf curieus naar dus ze zouden zeggen ja omdat dat je raakt maar
waarom raakt mij dat … zo daar ben ik curieus voor mijn eigen hé
De ergotherapeuten staan stil bij de betekenis van euthanasie en hoe hun visie samenvalt
met de visie van de setting. Anderzijds maken ze de afweging of ze het passend vinden
dat die specifieke patiënt gekozen heeft voor euthanasie. Ze staan stil of dit verhaal past
bij de eigen visie.
ik denk dat ik er minder begrip voor had zo iets van allé op dat moment […]
haar functioneren … ik vond haar goed en aangenaam en dan dacht ik van allé
… ik kan me daar niet in stellen dat die mevrouw daarvoor kiest om te sterven
zij heeft nog zoveel rond haar ze kan ze heeft haar familie ze heeft haar kinderen
ze heeft zoveel capaciteiten
Als hulpverlener willen ze inzicht bekomen en de patiënt echt begrijpen door te zoeken
naar de diepliggende motivatie voor de euthanasievraag en waarom de patiënt voor een
behandeling koos. Is euthanasie de beste keuze voor de patiënt en de familie of zijn er
alternatieven? Ze stellen zich de vraag of ze de patiënt goed hebben begeleid. Wanneer
de ergotherapeuten het gevoel hebben dat ze de betekenis beter begrijpen en de persoon
echt hebben leren kennen, dan zijn ze meer gerust gesteld en biedt hen dit troost. Indien
ze de patiënt onvoldoende begrijpen door het niet of onvoldoende besproken te hebben,
ervaren ze verdriet over niet uitgevoerde acties.
als ik het vanuit een ergo-bril … welke betekenis dat zij er aan geeft hoe
belangrijk dat is voor haar en als we weten dat het vooral die betekenis heeft
dan ben ik gerust
24
3.1.6 Het geven van een nieuwe symbolische plaats
Doorheen de tijd van verwerking en reflectie hebben de ergotherapeuten die eerste,
enige en complexe situatie een nieuwe plaats gegeven en kunnen aanvaarden.
De meesten hebben er anders leren naar kijken en hebben er meer begrip voor gekregen.
Ze vinden het een meer aanvaardbare keuze, waarbij de omgeving zich beter kan
voorbereiden. Wanneer therapeuten nadien geconfronteerd werden met suïcides
kwamen ze nog meer tot het besef dat euthanasie een betere keuze is voor die patiënten,
hun familie en betrokken context, zoals zichzelf als hulpverlener.
de omgeving kan voorbereiden en eigenlijk een stukje aanvaardbaarder dus ik
heb er meer begrip voor gekregen … voor mensen die dan toch zeggen van ik ga
hier ik stap hier bewust uit het leven gewoon naar nabestaanden toe naar ja ons
naar omgeving dan we weten van …
Sommige therapeuten geven de patiënt een symbolische plaats in hun eigen verhaal. De
bevreemding hebben ze een stuk eigen kunnen maken.
je leven is de optelsom van de mensen dat je ontmoet […] Ish Ait Hamou […] ik
vind dat wel … van hoe ik nu ben… er zit daar een stukje [naam patiënt] in …
euh … dat heeft ja … wat achtergelaten bij mij
De participanten zijn zich meer bewust van de psychologische gevolgen bij dergelijke
ervaring. Ze leggen de link dat deze patiënten hen zo sterk bijgebleven zijn omdat er
over hun psychologische grens gegaan is, waarbij ze voor zichzelf een nieuw evenwicht
moesten zoeken. Ze hebben de realiteit geaccepteerd en hebben de ervaren complexe
gevoelens moeten doorwerken.
als iemand daarover begint tegen mij ja moet ik altijd terugdenken aan de casus
aan wat dat gedaan heeft voor mij aan hoe dat geweest is
Sommige therapeuten hadden deze rust bij zichzelf reeds genomen tijdens de
behandeling van de patiënt, terwijl anderen meer tijd nodig hadden. Een belangrijke
stap in het verwerkingsproces is het afscheid nemen van de patiënt, soms samen met de
patiënt ofwel na het overlijden. De afscheidsrituelen zijn daarbij belangrijke momenten.
25
3.2 Belang van erkenning
Door de vele existentiële vragen en emoties, ervaren de ergotherapeuten dat ze steun en
erkenning zoeken bij vertrouwenspersonen. Deze steunfiguren helpen bij het coping
proces. De therapeuten willen hun verhaal, emoties en gedachten ventileren om de
ervaren onaangename gevoelens te kunnen verminderen. Ze zijn op zoek naar empathie,
troost en herkenning. De vertrouwenspersoon dient hen onvoorwaardelijk te accepteren.
Ze hopen dat die steunfiguren hen helpen om er persoonlijk en professioneel op een
goede manier mee te leren omgaan. Ze verwachten eveneens dat ze erkenning krijgen
bij de taken dat de ergotherapeut al dan niet heeft opgenomen en over de manier hoe ze
de patiënt begeleid hebben. Ze geven aan dat deze ervaring nood heeft aan
ondersteuning omdat ze het niet alleen kunnen verwerken. Deze erkenning kan vanuit
verschillende invalshoeken komen, die elk een rol spelen in het verwerkingsproces.
3.2.1 Erkenning van beleid en artsen
De analyse heeft aangetoond dat erkenning vanuit beleid en artsen een verschil maakt.
laat jullie zien … kom ook een keer vragen gaat het wel … dat geeft zeer veel
erkenning euh […] het sluit uit dat iemand moet zeggen … we hebben geen kat
gezien of er heeft geen kat naar gevraagd
De manier hoe de professionele band reeds opgebouwd was doorheen de jaren van
samenwerking tussen de therapeut, het beleid en de artsen beïnvloedt dit gehele proces.
De therapeuten bleven in een vast patroon zitten en ondanks ze nood hadden aan
erkenning, gingen ze deze stap zelf niet zetten. Tijdens de analyse komt tot uiting dat
een gelijkwaardige positie van essentieel belang is. Ze verwachten een open band
waarbij ze het gevoel hebben dat ze bij het beleid en de arts terecht kunnen. Ze willen
een oprechte verbinding waarbij ze een wederkerigheid ervaren. Slechts wanneer de
arts en het beleid dagelijks dicht bij het team staan, duidt de analyse dat ze erkenning
gaan zoeken. Ze verwachten een persoonsgerichte en taakgerichte erkenning.
26
Het blijkt echter dat niet alle therapeuten terecht konden bij hun beleid en artsen. Ze
ervaren te weinig opvang en aandacht. Andere therapeuten hadden wel positieve
ervaringen, waarbij de arts hielp hun gevoelens te kanaliseren.
In vele settingen wordt die erkenning standaard aangeboden wanneer een team
geconfronteerd wordt met suïcide. Maar bij deze gebeurtenis werd niet dezelfde
erkenning gegeven, wat de participanten als een groot gemis ervaren.
neen … de directie niets nee [...] dat zou wel een keer deugd gedaan hebben …
dat iedereen van het team een keer aangesproken werd van gaat het want dat is
toch wel moeilijke materie […] dat vroeg toch wel een iets andere aanpak
3.2.2 Erkenning van teamleden
Communicatie, samenwerken en erkenning geven binnen een team is inherent aan het
werken in een psychiatrische setting. Tijdens de analyse komt naar boven dat de
therapeuten vaak in de wij-vorm spraken, wat een sterk groepsgevoel aanduidt. De
meeste participanten beschreven een goede teamwerking. Zo ervaarden ze dat
teamleden hun grenzen konden aangeven en dat die gerespecteerd werden. Er werd
rekening gehouden met de verschillende persoonlijkheden, belevingen en noden. De
vaak beschreven warme sfeer tussen de collega’s vonden ze betekenis gevend en gaf
hen een houvast. Ze steunden elkaar door te luisteren, ervaringen en gevoelens te delen
en elkaar op te vangen waar nodig. Via bekrachtiging stelden ze elkaar gerust. Er waren
ook ergotherapeuten die zich eerder geïsoleerd hebben gevoeld binnen het team. Ze
hadden het gevoel dat ze het anders beleefden dan de rest en dat er onvoldoende gehoor
was naar hun bekommernissen.
dat wordt wel opgevangen … zeker die dingen worden wel allemaal gedeeld ook
wat ik erg belangrijk vind … het is niet mijn proces individueel met die patiënt
we zijn een team we zijn een werking dat valt daarin maar het is leuk als ik mijn
eigen plaatsje daarin kan hebben hé
27
Tijdens de teamvergaderingen stond het verhaal van de patiënt centraal. Daar was niet
de plaats noch de tijd om persoonlijke en gevoelige zaken te bespreken. Tijdens
informele momenten waarbij het gesprek vertrok vanuit patiënt gerelateerde zaken
werden gevoelige thema’s besproken. De ergotherapeuten voelden een intensere band
met mede-ergotherapeuten. Anderzijds namen de psychologen ook een belangrijke
plaats in, omdat deze meer belevingsvragen stelden.
3.2.3 Erkenning van patiënt en familie
De therapeuten vroegen zich sterk af wat ze betekend hebben voor de patiënt. Vaak
vullen ze het zelf in, gekleurd vanuit hun eigen observaties en beleving.
Bij alle ergotherapeuten werd het eventuele contact met familie als betekenisvol
ervaren. Tijdens deze contacten werd de zekerheid van de keuze van de patiënt
nogmaals bevestigd, wat een gevoel van opluchting gaf. Het initiatief en de manier hoe
het contact verliep vertrok vanuit de nood van het familielid. Wanneer er geen contact
was geweest vragen de therapeuten zich sterk af welke betekenis ze hadden voor die
familieleden.
wie zijn wij eigenlijk voor die familie geweest vraag ik mezelf soms af […] ik
weet dat eigenlijk niet euh […] wie zijn wij voor haar geweest ik denk goede
compagnie de laatste weten daar ben ik zeker van
3.2.4 Erkenning van anderen
Bij het bevragen naar belangrijke steunfiguren kwam de context van de therapeuten naar
voor, alhoewel ze zelf niet die link legden. Steunfiguren zagen ze vooral in de
werkcontext. Toch hadden ze hun gevoelens en hun visie gedeeld. Anderzijds waren er
ook therapeuten die deze situatie niet in eigen context besproken hadden.
28
wat ga je thuis vertellen dat zijn de gevoelens … ik heb nogal moeten lachen
vandaag met dat of goh jongens het was … hé het pakt mij toch… van euh… dat
ik dikwijls zei van … moest ik in die situatie zijn ik zou het ook doen
3.3 Zoektocht naar de juiste ergotherapie
Het derde hoofdthema betreft de zoektocht naar de juiste ergotherapie. De manier
waarop de ergotherapeut therapie aanbiedt en omgaat met de gebeurtenis is afhankelijk
van meerdere factoren en beïnvloeden elkaar.
3.3.1 Beschrijving patiënt volgens herinnering
De eerste beïnvloedende factor beschrijft de sterke levendige herinneringen van de
therapeuten over de patiënten.
De leeftijd van de patiënten varieerde tussen de twintig en zeventig jaar. Alle patiënten
hadden ernstige problematieken met een lange ziektegeschiedenis. Ze namen nog
weinig rollen op in hun leven, maar hadden dichte familiebanden. De therapeuten
beschreven hen als personen met nog veel capaciteiten, verzorgd en vitaal.
De reden voor behandeling kon heel divers zijn. Sommigen startten met het doel om te
herstellen en doorheen de behandeling werd duidelijk dat de patiënt voor euthanasie
koos. Andere patiënten waren in afwachting van de procedure. Ze hadden vanaf de start
geen duidelijke therapiedoelen meer en formuleerden geen verwachtingen. Andere
gaven aan dat ze de opname nodig hadden ter ondersteuning van een moeilijke periode
tijdens het euthanasieproces. Bijna alle therapeuten wisten dat een euthanasieprocedure
lopende was, tenzij één therapeut. Het euthanasieproces werd extern begeleid, waarbij
het team nauwelijks bij betrokken werd. Het was onduidelijk wat het patiëntsysteem
verwachtte van de behandeling. Er heerste ongeloof wanneer de patiënten de
euthanasievraag meldden. Elk team toetste deze mededeling af bij de betrokken artsen.
29
De sterke overtuiging van de patiënten was vaak te merken in gans hun houding.
Opmerkelijk was dat de therapeuten de zekerheid van de keuze van de patiënt
uitspraken aan de hand van percentages om het meer te objectiveren. De datum van
sterven was dicht gepland bij de behandeling, van twee patiënten zaten er nog enkele
maanden tussen. Sommigen maakten gebruik van hun tijd om afscheid te nemen, terwijl
anderen dit liever op zichzelf deden en het team er niet bij betrokken.
De therapeuten waren zich bewust van de enorme lijdensweg. Sommigen patiënten
uitten heel duidelijk deze lijdensdruk, terwijl andere dit discreet of helemaal niet
aangaven. Afhankelijk van hun eigen keuze praatten ze al dan niet over de
euthanasieaanvraag. Weinigen deelden hun noden, waardoor het onduidelijk was welke
vragen of twijfels verborgen lagen achter hun gedrag. Degene die openlijk en duidelijk
spraken over de euthanasievraag betrokken de therapeuten in hun proces.
Hun open of gesloten houding over het bespreken van de euthanasievraag wees niet uit
op verbanden met een open of gesloten houding in het dagdagelijks contact met
therapeuten en medepatiënten. De patiënten wilden zich zo normaal mogelijk gedragen
en praatten over dagelijkse dingen. De meeste patiënten werden als aangenaam,
meewerkend en enthousiast ervaren. Sommigen hadden goede contacten met
medepatiënten en deden mee aan het groepsgebeuren. De patiënten waren zeer correct
in het doorgeven van het al of niet deelnemen aan de therapie. Ze namen initiatief om
naar de therapie te komen. Ze apprecieerden dat de therapeuten hen de keuze lieten, wat
kan wijzen op de behoefte aan vrijheid en beslissingsrecht. Bepaalde patiënten hadden
nauwelijks diepgaand contact met therapeuten en medepatiënten. Ze waren in zichzelf
gekeerd, stelden zich apathisch op en het leek dat het emotionele aspect van hun zijn
reeds een stuk afgesneden was. Bepaalde patiënten stelden zich nors, afstandelijk en
defensief op.
eigenlijk wou zij gewoon rust euh … ze wou een beschermde omgeving ... omdat
ze echt voelde van ik ga hier anders mezelf iets aandoen en dat is eigenlijk niet
fair ten opzichte van mijn familie ik ben dat nu aan het voorbereiden om ten
opzichte van mijn kinderen dat volwaardig afscheid te kunnen nemen en daarom
kwam ze hier eigenlijk voor rust dus zij kwam euh ... bij de groep zitten ter
afleiding […] als ik in mijn kamer zit dan zijn dat lange dagen dat brengt me dat
30
zeker geen stap verder euh ... maar ik wil compagnie ik wil gewoon praten over
de dagdagelijkse dingen en ze wou ook niet andere mensen daarin betrekken dus
geen medepatiënten dus ze ging ook haar verhaal niet brengen […] dus gewoon
ze was hier omwille van een depressie en kwam eigenlijk ja voor herstel ...
3.3.2 De ervaring van de rol als ergotherapeut
Voor alle therapeuten was het hun eerste ervaring waarbij een patiënt gestorven is na de
euthanasieprocedure. De ergotherapeuten wisten niet wat ‘de juiste aanpak’ was.
je krijgt toch wel een ernstige casus binnen waar je ook niet […] wij hadden
daar geen ervaring mee euh ... we wisten ook niet welke aanpak de juiste was
euh ... en ja om daar mee om te gaan
Hun werkervaring en beleving zullen een invloed gehad hebben op hun
aanpassingsvermogen aan een nieuwe situatie binnen hun gekende werkcontext. Het
opbouwen van een therapeutische relatie stond voor de therapeuten centraal, zonder
noodzakelijk over euthanasie te praten. Sommige ergotherapeuten beschreven een
intense band. Bij anderen was het opbouwen van een relatie met patiënten die weinig of
geen band toelieten een zoektocht.
zij liet anderen niet meer toe om nog van enige betekenis te zijn voor haar ...
haar burcht was gebouwd ... (beeld dit uit) (lange stilte) haar burcht was echt
gebouwd en als zij zo gezegd tussen de dingen zo haar hoofd een keer kwam
boven steken dan kon je van heel beneden nog misschien een keer iets zeggen
[…] als zij nog eens een keer door de bomen kwam kijken dan wel ... maar euh
... ja neen die liet niet toe dat mensen nog ... euh ... ja van enige ... betekenis
konden zijn
Ze beschreven dat het ergotherapeutisch patiëntencontact anders is in vergelijking met
teamleden. Ze kijken met een open blik, waarbij ze zich niet focussen op beperkingen.
Ze zoeken naar mogelijkheden hoe iemand kan functioneren in de eigen context. Omdat
er zoveel dagelijkse situaties plaatsvinden in de ergotherapie werd er gepraat over het
31
alledaagse wat resulteerde in een normaal contact met veel nabijheid. De ergotherapie
werd beschreven als een ontmoetingsplaats waar patiënten kwamen om de warme,
gezellige, aangename en respectvolle sfeer tussen de mensen te voelen en waar er
ruimte was om zichzelf te zijn en even niets te hoeven doen.
ik denk op dat moment dat dat wel een veilige therapie voor haar was … ik moet
niks ik zie wel of ik nog iets doe of niet
De gehanteerde begeleidingsstijl kwam vanuit een wederzijds respect. De ergotherapeut
stelde zich op als vertrouwenspersoon zodat de patiënten hun verhaal konden vertellen
en waarbij de eigen mening van de ergotherapeut er niet toe deed. De patiënten werden
vrijblijvend uitgenodigd om naar de ergotherapiesessies te komen. Ze stelden weinig
grenzen, omdat ze anders botsten op de grenzen van de patiënten. Ze beschreven hun
begeleidingsstijl als weinig directief, begripvol en vooral motiverend.
Ergotherapie vond vooral plaats via groepsactiviteiten waarbij de groep als middel werd
gebruikt, maar die niet specifiek afgestemd werden op elke patiënt. Het was voor alle
therapeuten een uitdaging om te ontdekken wat nog betekenisvolle activiteiten waren bij
deze patiënten. Ze kwamen naar de ergotherapie om laagdrempelige, gekende,
vertrouwde en veilige activiteiten te doen. De patiënten kozen zelf om te koken, sjaals te
breien voor familieleden, koffie te zetten voor groepsleden, de krant te lezen of om
gewoon bij de groep te zitten. Ze hadden vooral nood aan weinig uitdagende, repetitieve
of sociale activiteiten. Hun doel was vooral dat ze zich konden focussen, zich nuttig
voelen, voldoening krijgen, zichzelf afleiden, gedachten verzetten, een structuur volgen
en geruststelling zoeken in de routines van het dagelijks handelen. Bepaalde patiënten
hadden het zelfs heel moeilijk om zich te focussen op die activiteiten, maar toch bleven
ze therapietrouw. Ze gaven de indruk dat ze graag kwamen of genoten van deze
momenten. De ergotherapeuten boden ook introspectieve of complexere therapieën aan.
Ze beschreven dat de patiënten daar niet op in gingen of daar geen nood aan hadden. Ze
wilden de ervaren rust niet verstoren die dergelijke therapieën kunnen veroorzaken.
Wanneer patiënten onderling hun verhaal brachten, bewaakten de ergotherapeuten dat
het haalbaar was om te dragen. Ze hadden voldoende ervaring om de gesprekken en de
mogelijke onrust in de groep om te buigen, ondanks ze zich soms onzeker voelden.
32
Tijdens individuele gesprekken met het oog op aangename momenten beleven tijdens
het weekend of vrije tijd, kwam de procedure, de twijfels, de beslissing en het afscheid
nemen van het leven soms aan bod. Bij de patiënten die niets vertelden omtrent de
euthanasieprocedure en hun verwachtingen kon de ergotherapeut zich enkel baseren op
observaties en interpretaties. De ergotherapeuten respecteerden die keuze. Maar het niet
weten dat een procedure lopende was, gaf de ergotherapeut het gevoel dat ze
onvoldoende heeft kunnen doen voor de patiënt.
Uit de analyse blijkt dat vele therapeuten bleven hopen dat de patiënten anders naar het
leven en de problemen zouden kijken om alsnog te kiezen voor het leven. De
ergotherapeut benoemde vaardigheden van de patiënt en ging op zoek welke
mogelijkheden, lichtpunten en drijfveren er nog waren. Op die momenten botsten de
ergotherapeuten met de visie van de patiënten of op het ‘zwart-wit denken’ volgens de
ergotherapeuten. Ze probeerden de patiënten te bereiken en te beïnvloeden, maar
werden geconfronteerd met grenzen die ze moesten aanvaarden. Ze ervaarden een
spagaatoefening tussen hopen en toch erkenning geven aan het lijden en de keuzes die
de patiënt maakte.
als ik er een gesprek wou mee aangaan dat ik dacht […] ik wil dit hier nog
kenteren met al mijn enthousiasme en mijn gedrevenheid ... hoe dat ik daar op
botste op de muur op de kwaadheid van ge weet gij zeker niet ... wat dat het is
euh ... om in mijn schoenen te staan ... ja ... zo haar norse blik haar nors dingen
... ook al was ze een schone madame ja ... dat beeld dat heb ik nog zo goed ze
kon haar wenkbrauwen zo fronsen
Slechts enkele patiënten bereidden hun afscheid voor tijdens de behandeling. Ze stelden
brieven op, maakten symbolische geschenken of ze bespraken praktische organisatie
van hun sterfdag. De ergotherapeuten die afscheid genomen hebben, ervaarden dit als
een zeer ingrijpend, maar betekenisvol moment. Na het overlijden van de patiënt
hielden de ergotherapeuten zich sterk aan rituelen en werd het besproken met de groep.
dat waren heel praktische dingen ook, welke kledij ze ging aan doen, hoe dat
kamertje ingericht zou zijn, wie erbij ging zijn, wat voor haar belangrijk was,
hoe ze afscheid genomen heeft van haar dochter en van haar man ... euh ... hoe
33
dat ze dat op een goeie manier kunnen doen heeft, hoe dat ze er toch openlijk
over gepraat hebben […] zonder echt diep inhoudelijk te gaan eigenlijk ik denk
ook dat je dat ook niet moet therapeutiseren zo’n proces
De ergotherapeuten waren ervan overtuigd dat ze de patiënten een mooie en aangename
tijd hadden gegeven, ondanks het een behandelsetting was. De patiënten hadden nog
kunnen genieten, zaken delen en werden minder met eenzaamheid geconfronteerd.
Sterven en afscheid nemen is niet te therapeutiseren en het mens-zijn staat centraal.
3.3.3 Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden
Het derde sub thema in de zoektocht naar de juiste ergotherapie gaat dieper in op het
belang van de ervaren ondersteuning en handvaten.
we willen echt wel een duidelijke visie van de psychiater en die kunnen wij dan
ook delen of niet delen of kun je van daaruit samen zoeken naar wat is de juiste
visie om er mee om te gaan of … of van aanpak
De ergotherapeuten hebben behoefte aan richtlijnen met duidelijke verwachtingen en
afspraken omtrent de aanpak tijdens de behandeling. Ze verwachten dat de arts een
centrale plaats inneemt met een duidelijke visie, waarbij de arts rekening houdt met het
team. Elk teamlid hoort op de hoogte te zijn en betrokken te worden. Ze willen een
afbakening van hun therapeutische rol en welke mogelijkheden dit biedt in therapie. Ze
zijn overtuigd dat aangeboden procedures en richtlijnen hen zekerder zou laten voelen
in hun rol. Aangezien de ergotherapeut soms de eerste vertrouwenspersoon is voor de
patiënt, willen de participanten duidelijkheid over hoe ze daar op moeten reageren en
welk advies ze mogen geven. Ze zijn allen van mening dat ze enkel gepaste therapieën,
reacties en adviezen kunnen geven als ze zelf voldoende achtergrond hebben en
vertrouwd zijn met de materie. Ze verwachten dat er kennis aangeboden wordt via
bijscholingen of literatuur. De kennis zou hun helpen bij het begrijpen en begeleiden
van mensen die euthanasie aanvragen.
34
Vooral dat zij het stukje … gaan opleggen of gaan … euh … ja … ons daarin een
stuk sturen en begeleiden hé en misschien iets ja… nog iets om bijscholing of
van dinges daarrond eigenlijk […] zo wetgeving en ook zo ja wanneer gaan we
mee in het verhaal en wanneer niet […]dat vind ik nu moeilijk ik kan dat niet
echt inschatten dus daarom misschien ... zo wat meer duidelijkheid
Ze willen dat er openlijk gepraat kan worden om hen te helpen hoe ze als team er
moeten mee omgaan, hoe ze moeten denken binnen hun therapeutische rol en
persoonlijk leren omgaan met deze situatie. Sommige ergotherapeuten kunnen
deelnemen aan werkgroepen of intervisiegroepen, waar ze zich ondersteund voelen.
Slechts enkele participanten brachten het ethisch comité van de setting aan, maar vanuit
deze groep hebben ze geen handvaten ontvangen. Vanuit de directie verwachten de
participanten dat er vangnetten georganiseerd worden, zodat iedereen vrijblijvend en
naar eigen behoefte ondersteuning kan krijgen. De hulpverleners hechten er waarde aan
dat de directie bereikbaar is en spontaan komt vragen hoe het met hun gaat.
De meeste ergotherapeuten hebben niet het gevoel gehad dat ze voldoende werden
opgevangen of op ondersteuning konden rekenen. Geen enkele hulpverlener heeft
ondersteuning ervaren vanuit de directie. De ergotherapeuten hadden zelf onvoldoende
kennis en extra kennis werd hun niet aangereikt. Voor slechts één therapeut was het
duidelijk wat de verwachtingen waren naar ergotherapie. De ergotherapeuten zijn
overtuigd dat er in de toekomst meer patiënten vragen zullen hebben over
euthanasiemogelijkheden. Ze verwachten meer duidelijkheid en gepaste ondersteuning.
3.3.4 Het verwachte zelf
Als laatste werd het thema ‘het verwachte zelf’ onderscheiden, aangezien de ervaring
van de ergotherapeuten ervoor zorgde dat ze een beter idee hebben hoe ze het de
volgende keer zouden aanpakken. Het begeleiden van de patiënten heeft alle
ergotherapeuten doen reflecteren. Sommigen waren tevreden over hun begeleiding en
andere hadden het gevoel dat ze nog te weinig hadden gedaan voor de patiënt. Ze
deelden de ervaring dat ze de patiënt begeleid hadden met de mogelijkheden die ze toen
35
hadden, maar dat ze er nu anders en bewuster zouden mee omgaan. Ze hadden veel
geleerd over het begeleiden van iemand in zijn euthanasieproces als over hun eigen
coping.
De ergotherapeuten zouden bij het opbouwen van de therapeutische relatie de patiënt
centraler plaatsen. Ze zouden blijven aanbieden en suggesties doen, maar ze zouden
meer denken en redeneren vanuit de positie van de patiënten en minder focussen op hun
eigen visie of wat ergotherapie kan betekenen. De ergotherapeuten willen vermijden dat
de patiënten of zijzelf met twijfels of vragen zitten. Daarom is het opbouwen van een
sterke vertrouwensband cruciaal, zodat de patiënten de ruimte voelen om twijfels,
onzekerheden en verwachtingen te bespreken. Ze zouden de keuze van de patiënten
aanvaarden en vooral respecteren wat er wel of niet komt. Het aanbieden van meer
individuele momenten zou inzichten geven over de drijfveren van de patiënten. Deze
momenten zouden gemakkelijker toegang geven om te bespreken wat ergotherapie kan
betekenen in deze fase van hun leven. Ze willen stilstaan wat euthanasie voor de
patiënten betekent en waarom de patiënten tot die keuze komen. Ze zouden het afscheid
concretiseren en bevragen wat de ergotherapeut nog kan betekenen in functie van
afscheid nemen. Ze willen actief rond afscheid werken en op zoek gaan naar de
symboliek dat de patiënt nog kan meegeven aan familie. Ze hechten een enorm belang
aan rituelen en deze willen ze zeker verderzetten.
ik zou mijn eigen ding aan de kant gelegd hebben .... euh ... en ik zou mij
eigenlijk als leeg geheel opgesteld hebben en euh ... een stuk ... gezegd van kijk
... in al de tijd die nog rest of de weinige tijd die nog rest op welke manier denk
jij dat ik voor u nog van betekenis kan zijn of van belang kan zijn ... eigenlijk een
stukje mij laten benutten of gebruiken maar ... en allé ... gaat dat om nog eens
een lekker dessert maken en daarin begeleiden binnen kooktherapie of gaat dat
over een andere begeleidingsrol ... eerder wat
Uit de analyse kan afgeleid worden dat de ergotherapeuten meer geleerd hebben om
open te communiceren over euthanasie met patiënten en collega’s. Ze zouden de
moeilijkheden, zoals een te grote confrontatie die ze ervaren meer verwoorden en
doorspreken op een kordatere manier. Om zichzelf beter te beschermen en ondersteund
te voelen hebben ze duidelijke verwachtingen ten aanzien van de werkcontext.
36
4 Discussie
Dit is de eerste studie die de ervaringen en belevingen exploreert van ergotherapeuten
na het begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces omwille van ondraaglijk
psychisch lijden. Voorheen werd onderzoek gedaan over de ervaringen van
verpleegkundigen (De Bruyne, De Deyn & Distelmans, 2013; De Bal, Gastmans &
Dierckx, 2008; Denier, Dierckx De Casterlé, De Bal & Gastmans, 2010; Goethals,
Gastmans & Dierckx De Casterlé, 2010; Tholen et al., 2009). De resultaten vertonen
gelijkenissen, maar omwille van de andere professionele rol vertonen de resultaten ook
verschillen of belichten ze andere zaken.
Terugkoppeling van de resultaten aan de literatuur
Ondanks de beperkte literatuur voor ergotherapeuten kunnen vanuit de resultaten van dit
onderzoek enkele terugkoppelingen gemaakt worden naar de literatuur.
Bij het begeleiden van patiënten tijdens een euthanasieproces binnen de psychiatrische
context kan op zijn minst gesteld worden dat de ergotherapeuten binnen de
competentiezone van hun beroep uitgedaagd worden op persoonlijk en professioneel
vlak. De ergotherapeuten worden geconfronteerd met een ervaring die heel wat
existentiële gevoelens en vragen oproepen en ervaren tegenstrijdigheden ten aanzien
van hun beroep. Het beroepsprofiel (Vlaams Ergotherapeutenverbond, 2017) en de
ethische code (World Federation of Occupational Therapists, 2016) voor
ergotherapeuten zou moeten helpen om de ergotherapeut te ondersteunen in complexe
situaties om op een logische en verantwoorde wijze tot een weloverwogen beslissing te
komen. De beroepswaarden zijn leidend en staan boven de persoonlijke waarden. Maar
beiden bieden geen eenduidig antwoord bij dergelijke dilemma’s.
Deze studie vormt een basis om tot inzicht te komen, want het biedt een beschrijving en
exploratie van de actuele zorg om de noden te identificeren. Volgens de auteurs Grol,
Wensing, Eccles & Davis (2013) starten kwaliteitsverbeteringen met bewustwording,
inzicht in het eigen handelen, begrip, interesse en betrokkenheid tot het probleem.
Daarna kan de motivatie ontstaan om tot verandering te komen, rekening houdend met
37
de barrières van kennis, vaardigheden, attitude, waarden, zelfvertrouwen, gewoonten en
persoonlijkheden, cultuur, opinie van het bestuur en de context.
Aanbeveling voor ergotherapeutische richtlijnen en scholing
Er is nog relatief weinig gekend over het instellingsbeleid in psychiatrische
ziekenhuizen (Tack, 2012). Deliens et al. (2009) toonden aan dat meer dan een derde
van de Vlaamse psychiatrische ziekenhuizen een richtlijn ontwikkeld hebben. De
instellingen stellen teksten op om de complexe wetgeving te vertalen in eenvoudige en
praktijkgerichte hulpmiddelen (Tack, 2012). De onderzoekers Inghelbrecht, Bilsen &
Mortier (2009) en De Hert et al. (2015) toonden het belang aan van richtlijnen voor
verpleegkundigen. Aangezien euthanasie slechts in bepaalde landen legaal is, is er een
gebrek aan evidence based practice en is een richtlijn zeer waardevol waarin de
beschikbare ervaringen en kennis systematisch verzameld en beoordeeld worden. De
reeds opgestelde richtlijn (Tholen et al., 2009) is een basis, maar biedt onvoldoende
antwoord voor de ergotherapeutische praktijk.
Ergotherapeuten verwachten een praktische omkadering zodat complexe
zorgbeslissingen transparant, zorgvuldig en wetenschappelijk verantwoord kunnen
genomen worden zodat ze zekerder zijn over de ergotherapeutische praktijk. Deze
richtlijn moet duidelijkheid bieden, maar mag anderzijds ook niet te strak opgesteld
worden, zodat er voldoende openheid is voor de visie van de ergotherapeuten. Naast
praktijkgerichte richtlijnen verwachten de ergotherapeuten meer scholing om kennis en
vaardigheden bij te brengen. Deze resultaten overlappen met de studie van De Hert et al.
(2015).
Aanbeveling rond het implementeren van multidisciplinair expertiseteams
Denier, Dierckx De Casterlé, De Bal & Gastmans (2010) geven aan dat het meemaken
van verschillende ervaringen een belangrijke factor is om te groeien in deze
professionele rol. Elke ervaring zorgt ervoor dat de ergotherapeut zijn ‘body of
38
knowledge’ kan versterken en beter een idee heeft wat ‘de juiste ergotherapie’ is voor
die specifieke patiënt. Weinig ergotherapeuten worden herhaaldelijk geconfronteerd met
deze euthanasieprocedures. Het inzetten van multidisciplinaire expertiseteams zou een
meerwaarde kunnen betekenen om supervisie, ondersteuning, kennis en vaardigheden
bij te brengen. Anderzijds zouden de teams ook adviezen kunnen formuleren naar het
beleid. Denier, Dierickx De Casterlé, De Bal & Gastmans (2010) en Tack (2012) stellen
dat het instellingsbeleid ondersteuning moet bieden tijdens of na de uitvoering van
intense zorgbeslissingen. Thienpont (2015) beschrijft het belang van supervisie en
overleg waarbij teamleden niet bang zijn om persoonlijke emoties en motieven van
denken en handelen te brengen zodat het risico op secundaire traumatisatie van de
hulverlener vermeden kan worden. Secundaire traumatisatie kan voortkomen uit de
stress die voortvloeit uit het helpen of het willen helpen van een lijdend persoon (Figley,
1995). Kimsma (2008) haalt aan dat euthanasie niet normaal is binnen de hulpverlening
en dat gevoelens van trauma en rolconflicten kunnen optreden. De bekwaamheid om
met dergelijke situatie om te gaan kan maar heel geleidelijk aan opgebouwd worden.
Kimsma adviseert ondersteuningsprogramma’s en intervisie aan van experten.
Supervisie door psychologen zouden de ergotherapeuten kunnen helpen om de
existentiële vragen en gevoelens beter te leren begrijpen, te verwerken en in een juist
perspectief te plaatsen.
Supervisie waarin alle teamleden betrokken worden en waarbij de hiërarchische posities
verdwijnen zou de teamwerking versterken. Dit zou kunnen leiden tot nog betere
teamafspraken, rolverdelingen en zou er ruimte gecreëerd worden voor persoonlijke
reflecties (Deschepper, Distelmans & Bilsen, 2014). Deze ondersteuning zou ook ten
goede komen om splitsing binnen het team tegen te gaan (Thienpont, 2015).
Supervisie door ergotherapeuten die zelf ervaring hebben, kunnen een meerwaarde
bieden om de ergotherapeuten bij te staan in hun zoektocht naar de ‘juiste ergotherapie’,
rekening houdend met het tweesporen beleid. Uit dit onderzoek blijkt dat er een taak
weggelegd is voor ergotherapeuten tijdens zo’n euthanasieproces. Ergotherapie belicht
andere elementen dan andere disciplines. Ergotherapie helpt patiënten tot betekenisvolle
activiteiten te komen die tot participatie van de patiënten leidt. Deze vaststelling toont
een link met de reeds beschreven literatuur over ergotherapie bij palliatieve patiënten
39
(Burkhardt et al., 2011; Fellows, 2014; Javier en Montagnini, 2011; Keesing &
Rosenwax, 2011). Ergotherapie streeft ernaar dat patiënten betekenisvolle activiteiten of
‘occupaties’ uitvoeren die in de lijn liggen van hun persoonlijke waarden,
mogelijkheden en betekenisverlening. Pentland & McColl (2008) beschrijft dit met de
term occupationele integriteit. De ergotherapie focust zich naast het handelen ook op de
identiteit, mogelijkheden en het leren herkennen van waarden en betekenisverlening,
zodat patiënten op basis daarvan occupaties kiezen die het dichts aanleunen bij de
persoonlijke waarden. Het uitoefenen van betekenisvolle activiteiten in groep geeft het
gevoel om er bij te horen. Zo ervaren de patiënten de essentie van ergotherapie en het
begrip occupatie, namelijk “doing, being, becoming and belonging” (Hitch, Pépin &
Stagnitti, 2014). De manier om naar betekenisvolle activiteiten te kijken kunnen bij de
patiënten sterk verschillen tijdens de laatste fase in hun leven waarin afscheid nemen
centraal staat, maar waarbij het genieten van het hier en nu even belangrijk is.
Door supervisie aan te bieden zou een inhaalbeweging kunnen gemaakt worden en
zouden de ‘onervaren’ ergotherapeuten veel kunnen leren van de supervisor. Tijdens de
supervisie zou stilgestaan kunnen worden hoe ergotherapeuten gepaste ondersteuning
kunnen bieden om de patiënten tot betekenisvolle activiteiten te laten komen. Kennis en
advies zouden aangereikt kunnen worden, zodat de ergotherapeuten gestimuleerd
worden om op zoek te gaan naar mogelijkheden voor elke patiënt. Ergotherapie kan veel
verschillende dingen bieden aan patiënten zoals genieten, plezierbeleving, ontspanning,
activering, stabilisering, afleiding en inzichtelijk werken. Ergotherapie kan de patiënten
helpen om verdere coping strategieën te ontwikkelen en te leren toepassen wanneer de
patiënt moeilijke momenten kent. Ergotherapeuten kunnen de patiënten helpen door
aandacht te geven aan het aanvaarden van zichzelf en het ziek-zijn. Indien de patiënten
dit wensen kan het afscheid voorbereid en ondersteund worden door het afscheid sterk
te concretiseren door lijstjes op te stellen of door herinneringsdozen of andere
symbolische zaken te maken voor familie en vrienden. Het inbouwen van voldoende
individuele momenten en het belang van informele gesprekken zou leiden tot het
versterken van de therapeutische relatie. Het taboe, de schaamte en de schuld dat de
patiënten mogelijks ervaren, zouden gemakkelijker bespreekbaar worden gemaakt. De
ergotherapeuten zouden gepast advies, informatie en ondersteuning kunnen bieden aan
de patiënten en hen actief bevragen over het verloop van de procedure. De
40
ergotherapeuten zouden leren om opener te communiceren over afscheid nemen en
sterven.
Nood aan verder onderzoek
Om tot meer inzichten te komen is verder onderzoek essentieel. Scott, De Vries &
Peteet (2016) haalden reeds aan om dieper in te gaan op de occupaties bij de patiënten.
Bij deze visie sluit de onderzoeker zich aan. De resultaten van deze studie zouden
teruggekoppeld moeten worden naar de patiënten, die een euthanasieprocedure
doorlopen om nog meer hun wensen en noden ten aanzien van ergotherapie te kunnen
aangeven.
De sterktes en beperkingen van het onderzoek
De IPA blijkt een geschikte methode om de doorleefde ervaringen van de participanten
weer te gegeven. Het eindverslag beschrijft hoe de onderzoeker denkt dat de
participanten denken. Door het gegeven vertrouwen en een intense onderzoekrelatie
konden persoonlijke zaken besproken worden. De studie werd gedaan door een
beginnend onderzoeker, wat de betrouwbaarheid van de studie wat kan verminderen.
Dit probeerde de onderzoeker te compenseren door het stappenplan van Flowers, Larkin
en Smith (2009) herhaaldelijk door te nemen en verduidelijking te vragen aan experten.
Deze resultaten geven inzicht in de sterktes en de noden van ergotherapeuten. De
bevindingen kunnen handvaten geven en kunnen meegenomen worden wanneer
procedures opgesteld worden. Het was niet evident om ergotherapeuten te vinden met
een vergelijkbare ervaring volgens de vooropgestelde inclusie- en exclusiecriteria. Bij
de selectie van de participanten werd rekening gehouden met de heterogeniteit door een
mix te hebben van verschillende settingen en verschillende leeftijden van de patiënten.
Een zesde vrouwelijke participant uit een derde provincie, kon niet geïncludeerd worden
in het onderzoek. De drie ervaringen van die ergotherapeut waren gebaseerd op een
patiënt die ondanks de goedkeuring van het dossier nog even voor het leven koos, een
patiënt waarbij de procedure nog lopende was en een derde patiënt waarbij het dossier
41
werd afgekeurd. Toch werd ervoor gekozen om deze therapeut te interviewen en om de
waardevolle ervaring mee te nemen in de discussie. De verkregen resultaten uit het
interview versterkten de reeds beschreven resultaten.
42
5 Conclusie
Via deze studie is kennis verworven over de ervaringen van ergotherapeuten na het
begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces omwille van ondraaglijk psychisch
lijden. Uit de literatuur blijkt dat patiënten met een euthanasieverzoek vaak geïsoleerd
zijn van normale dagelijkse activiteiten. Het is de taak van de ergotherapeut om in een
psychiatrische setting op zoek te gaan naar betekenisvolle activiteiten en een gepaste
behandeling. Volgens de literatuur is het begeleiden van patiënten tijdens een
euthanasieproces een veeleisende gebeurtenis. Pas wanneer ergotherapeuten zich meer
bewust zijn van de impact van dit proces, kan een beredeneerde en onderbouwde
therapeutische rol opgenomen worden. Door het zeldzame voorkomen en een tekort in
de literatuur om de ergotherapeut daarbij te ondersteunen, is exploratie van de
ergotherapeutische zorg essentieel om aspecten te identificeren om tot
kwaliteitsverbetering te komen voor zowel de patiënten als de ergotherapeuten.
De IPA maakt gebruik van diepte-interviews om de diepere betekenis van de ervaring,
de individuele reacties en reflecties van de participanten te achterhalen en te begrijpen.
De resultaten tonen raakvlakken met eerder gepubliceerde literatuur, alhoewel deze
studie specifieker in ging op ergotherapie en psychisch lijden. Drie hoofdthema’s
werden van elkaar onderscheiden; ‘opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie
van de dood’, ‘belang van erkenning’ en ‘zoektocht naar de juiste ergotherapie’. De
kennis vanuit dit onderzoek kan handvaten geven aan de ergotherapeuten om op een
kwaliteitsvolle manier om te gaan met de patiënten als zichzelf. De resultaten geven aan
dat er duidelijk een taak weggelegd is voor ergotherapeuten tijdens dit proces. Maar de
ergotherapeuten hebben meer kennis en ondersteuning nodig van experten, zowel op
professioneel maar ook op persoonlijk vlak. Dit zou resulteren dat de ergotherapeuten
de patiënten en zichzelf beter kunnen begrijpen. Ervaringen zijn essentieel om tot een
goede ergotherapeutische praktijk te komen, maar door het zeldzame voorkomen kan
onvoldoende ervaring opgedaan worden. Het aanreiken van praktijkgerichte richtlijnen,
het bijbrengen van kennis en het ondersteunen door experten vanuit verschillende
disciplines is een essentiële basis om tot meer ‘body of knowledge’ te komen en om zo
beter cliëntgerichte ergotherapie te bieden aan de patiënten die zelf geconfronteerd
worden met existentiële vragen.
43
Referenties
Ballinger, C. (2004). Writing up rigour: representing and evaluating good scholarship in
qualitative research. British Journal of Occupational Therapy, 67(12), 540-546.
Berghmans, R., Widdershoven, G. & Widderschoven-Deerding, I. (2013). Physician-
assisted suicide in psychiatry and loss of hope. International Journal of Law and
Psychiatry, 36(5-6), 436-443.
Burkhardt, A., Ivy, M., Kannenberg, K., Low, J., Marc-Aurele, J. & Youngstrom, M.
(2011). The role of occupational therapy in end-of-life care. American Journal of
Occupational Therapy, 65(6), 66-75.
Bushby, K., Chan, J., Druif, S., Ho, K. & Kinsella, E.A. (2015). Ethical tensions in
occupational therapy practice: A scoping review. British Journal of Occupational
Therapy, 78(4), 212-221.
Callebert, A., van Audenhove, C., De Coster, I. & Thienpont, L. (2012). Euthanasie bij
Ondraaglijk Psychisch Lijden. Leuven: Acco.
Carel, H. (2013). Ill, but Well: A Phenomenology of Well-Being in Chronic Illness. In
Bickenbach, J., Felder, F. & Schmitz, B. (Eds.), Disability and the Good Human Life
(Cambridge Disability Law and Policy Series). Cambridge: Cambridge University.
Clarke, C. (2009). An Introduction to Interpretative Phenomenological Analysis: a
Useful Appraoch for Occupational Tehrapy Research. British Journal of Occupational
Therapy, 72(1), 37-39.
Cohen, J., Van Wesemael, Y., Smets, T., Bilsen, J. & Deliens, L. (2012). Cultural
differences affecting euthanasia practice in Belgium: one law but different attitudes and
practices in Flanders and Wallonia. Social science & medicine, 75(5), 845-53.
Cronin-Davis, J., Butler, A. & Mayers, C.A. (2009). Occupational therapy and
interpretative phenomelological analysis: comparable resaerch companions? British
Journal of Occupational Therapy, 72(8), 332-338.
44
Davies, K.S. (2011). Formulating the evidence based practice question: A review of the
frameworks. Evidence Based Library and Information Practice, 6.2.
De Bal, N., Gastmans, C. & Dierckx De Casterle, B. (2008). Nurses’ involvement in the
care of patients requesting euthanasia: A review of the literature. International Journal
of Nursing Studies, 45, 626-644.
De Bruyne, K., De Deyn, P. & Distelmans, W. (2013). Op weg naar een goede dood
(2de dr.). Tielt: Lannoo Campus.
Dees, M., Vernooij-Dassen, M., Dekkers, W. & van Weel, C. (2010). Unbearable
suffering of patients with a request for euthanasia or physician-assisted suicide: an
integrative review. Psycho-Oncology, 19, 339-352.
De Hert, M., Van Bos, L., Sweers, K., Wampers, M., De Lepeleire, J. & Correll, C.U.
(2015). Attitudes of Psychiatric Nurses about the Request for Euthanasia on the Basis of
Unbearable Mental Suffering (UMS). Plos One, 10(12).
Deliens, L., De Gendt, C., D’ Haene, I., Meeussen, K., Van Den Block, L. & Vander
Stichele, R. (2009). Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten
met dementie en hun naasten. Geraadpleegd op 5 juli 2017 via www.kbs-frb.be
Denier, Y., Dierickx De Casterlé, B. De Bal, N. & Gastmans, C. (2010). “It’s intense,
you know”, Nurses’ experiences in caring for patients requesting euthanasia. Medicine,
Health Care and Philosophy, 13(1), 41-48.
Deschepper, R., Distelmans, W. & Bilsen, J. (2014). Requests for Euthanasia/Physician-
Assisted Suicide on the Basis of Mental Suffering Vulnerable Patients or Vulnerable
Physicians? JAMA Psychiatry, 71(6), 617-618.
Dodge, R., Daly, A., Huyton, J., & Sanders, L. (2012). The challenge of defining
wellbeing. International Journal of Wellbeing, 2(3), 222-235.
Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (2006, 8 november). Tweede
verslag aan de wetgevende kaders, jaren 2004-2005. Geraadpleegd op 25 juni 2017 via
http://www.dekamer.be/FLWB/PDF/51/2733/51K2733001.pdf
45
Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (2016, 7 oktober). Zevende
verslag aan de wetgevende kaders, jaren 2014-2015. Geraadpleegd op 25 juni 2017 via
http://www.lachambre.be/FLWB/PDF/54/2078/54K2078001.pdf
Federale overheidsdienst volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu
(2016, 27 januari). Euthanasie. Geraadpleegd op 24 juni 2017 via
https://www.health.belgium.be/nl/gezondheid/zorg-voor-jezelf/levensbegin-en-
einde/euthanasie
Federale overheidsdienst volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu
(2016, 31 maart). Euthanasie - Artsen. Geraadpleegd op 25 juni 2017 via
https://www.health.belgium.be/nl/gezondheid/zorg-voor-jezelf/levensbegin-en-
einde/euthanasie/euthanasie-artsen
Federale overheidsdienst volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu
(2015, 15 september). Federale controle en evaluatiecommissie euthanasie.
Geraadpleegd op 25 juni 2017 http://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/nl/advies-en-
overlegorgaan/ commissies/federale-controle-en-evaluatiecommissie-euthanasie
Fellows, S. (2014). Let’s get together: local collaboration in end-of-life-care.
International Journal of Therapy & Rehabilitation, 21(7), 307.
Figley, C.R. (1995). Compassion Fatigue: Coping With Secondary Traumatic Stress.
New York: Taylor & Francis Group.
Goethals, S., Gastmans, C. & Dierckx De Casterlé, B. (2010). Nurses’ ethical reasoning
and behaviour: a literature review. International Journal of Nursing Studies, 47(5).
Grol, R., Wensing, M., Eccles, M. & Davis, D. (2013). Improving Patient Care (2de dr.).
West Sussex: John Wiley & Sons, Ltd.
Hitch, D., Pépin, G. & Stagnitti, K. (2014). In the footsteps of Wilcock, Part one: The
evolution of doing, being, becoming, and belonging. Occupational Therapy in Health
Care, 28(3), 231-46.
46
Inghelbrecht, E., Bilsen, J. & Mortier, F. (2009). Attitudes of nurses towards euthanasia
and towards their role in euthanasia: A nationwide study in Flanders, Belgium.
International Journal of Nursing Studies, 46, 1209-1218.
Javier, N., & Montagnini, M. (2011). Rehabilitation of the Hospice and Palliative Care
Patient. Journal of palliative medicine, 14(5), 638-648.
Keesing, S. & Rosenwax, L. (2011). Is occupation missing from occupational therapy in
palliative care? Australian Occupational Therapy Journal, 58 (5), 329-336.
Kielhofner, G. (2009). Conceptual Foundations of Occupational Therapy Practice (4de
dr.). Philadelphia: Margeret Biblis.
Kimsma, G. (2008). Euthanasie en emotionele belasting: een structuur voor
ondersteuning gewenst? Huisarts en wetenschap, 51(12), 587-588.
LevensEindeInformatieForum [website] (2017). Geraadpleegd op 25 juni 2017 via
http://leif.be
Liégeois, A. (2005). Een personalistisch model voor ethiek in de zorg. Tijdschrift voor
Gezondheidszorg en Ethiek, 15(3), 75-80.
McCormack, R. & Fléchais, R. (2012). The role of psychiatrists and mental disorder in
assisted dying practices around the world: a review of the legislation and official
reports. Psychosomatics, 53, 319-326.
Pentland, W. & McColl, M.A. (2008). Occupational integrity: Another perspective on
“life balance”. Canadian Journal of Occupational Therapy, 75(3), 135-138.
Scott, Y. H. K. , De Vries, R.G. & Peteet, J.R. (2016). Euthanasia and Assisted Suicide
of Patients With Psychiatric Disorders in the Netherlands 2011 to 2014. JAMA
Psychiatry, 73(4), 362-368.
Slade, M. (2009). 100 ways to support recovery. A guide for mental health professionals
(2de herziene versie). Geraadpleegd op 25 juni 2017 via
47
https://www.rethink.org/media/704895/100_ways_to_support_recovery_2nd_edition
Smith, J., Flowers, P. & Larkin, M. (2009). Interpretative Phenomenological Analysis:
Theory, Method and Research. London: Sage.
Tack, S. (2012). Het ethisch beleid in zorginstellingen: een juridische analyse met focus
op levenseindezorg [Doctoraatsthesis]. Gent: Universiteit Gent Faculteit
Rechtsgeleerdheid.
Thienpont, L. (2015). Libera me over euthanasie en psychisch lijden; twaalf jaar in
gesprek met patiënten die vragen om euthanasie omwille van ondraaglijk en
perspectiefloos psychisch lijden; getuigenissen en reflecties. Tielt: Witsand Uitgevers
Bvba.
Thienpont, L., Verhofstadt, M., Van Loon, T., Distelmans, W., Audenaert, K. & De
Deyn, P.P. (2015). Euthanasia requests, procedures and outcomes for 100 Belgian
patients suffering from psychiatric disorders: a retrospective, descriptive study. BMJ
Open, 5, 1-8.
Tholen, A.J., Berghmans, R.L.P., Huisman, J., Legemaate, J., Nolen, W.A., Polak, F. &
Scherders, M.J.W.T (2009). Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelf-doding
bij patiënten met een psychiatrische stoornis (2de herziene versie). Utrecht: De
Tijdstroom. Geraadpleegd op 29 juni 2017 via http://steungroeppsychiaters.nl/wp-
content/uploads/Richtlijn-hulp-bij-zelfdoding_NVvP-2009.pdf
Nieuwenhuijzen Kruseman, A. (2013). Towards a new definition of health? Tijdschrift
voor gezondheidswetenschappen, 91(3), 138-138.
Van Bos, L. (2013). Attitude van psychiatrisch verpleegkundigen ten aanzien van het
verzoek tot euthanasie op basis van ondraaglijk psychisch lijden [Masterthesis].
Leuven: KU Leuven Centrum voor ziekenhuis- en verplegingswetenschap.
Vasalis, M. (2002). De oude kustlijn. Amsterdam: Uitgeverij G.A. Van Oorschot.
48
Vlaams ergotherapeutenverbond vzw beroepsvereniging [website] (2017).
Geraadpleegd op 5 juli 2017 via https://www.ergotherapie.be/NL/
World Federation of occupational therapists [website] (2016). Code of ethics.
Geraadpleegd op 5 juli 2017 via
http://www.wfot.org/AboutUs/FundamentalBeliefs.aspx
49
Bijlage
Bijlage 1: Informatieformulier voor de deelnemer van de studie
Bijlage 2: Informed consent voor de deelnemer van de studie
Bijlage 3: Interviewgids
Bijlage 4: Overzicht opkomende thema’s per hoofdthema’s en sub thema’s
50
Bijlage 1: Informatieformulier voor de deelnemer van de studie
Titel van de studie
De ervaringen van ergotherapeuten bij euthanasieprocedures in de geestelijke
gezondheidszorg.
Doel van de studie
Men heeft u gevraagd om deel te nemen aan een studie. Er zijn erg weinig studies over
de beleving en ervaring van therapeuten in de geestelijke gezondheidszorg na het
begeleiden van patiënten in hun euthanasieproces omwille van ondraaglijk psychisch
lijden. Om als ergotherapeut te kunnen handelen bij die patiënten is er duidelijkheid
nodig over hoe men met zo’n situatie omgaat. Uw ervaringen hieromtrent zijn van
belang en zullen bevraagd worden tijdens een interview.
Beschrijving van de studie
Een procedure van euthanasie kan sinds 2002 aangevraagd worden. Binnen de
geestelijke gezondheidszorg is het een zeer complex gegeven wanneer een patiënt op
dat moment een behandeling krijgt. De ergotherapeut zal een keuze moeten maken hoe
hij tegenover die patiënt met bijhorende vraag staat en samen met het multidisciplinair
team beslissen welke zorg ze willen bieden, of alsnog doorverwijzen. In de literatuur
haalt men aan dat het een veeleisende gebeurtenis is, waardoor aandacht moet gegeven
worden aan de noden en bekommernissen die leven bij de hulpverleners. Pas wanneer
een therapeut zich meer bewust is van de impact en er voldoende bewijs bestaat, kan de
therapeut een beredeneerde positie innemen ten aanzien van de patiënt. De therapeut
kan dan weloverwogen kiezen hoe hij betrokken wil worden in dit proces en hoe hij de
patiënt wil begeleiden. De ergotherapeut kan voor de patiënt therapeutische kansen
creëren zodat de patiënt een verantwoorde keuze kan maken. Dit zou een verbetering
kunnen zijn naar de zorg voor deze patiënten. Op de dag van vandaag is er beperkte
literatuur te vinden omtrent euthanasie, psychiatrie en ondraaglijk psychisch lijden en is
er geen literatuur te vinden omtrent de belevingen en ervaringen van ergotherapeuten
tijdens zo’n euthanasieproces. Er is duidelijk nood aan verder onderzoek.
51
Het onderzoek richt zich naar volgende onderzoeksvraag: Wat zijn de belevingen en
ervaringen van ergotherapeuten in de geestelijke gezondheidszorg na het begeleiden van
patiënten in hun euthanasieproces.
Het interview is de basis voor dit onderzoek en zal de informatie verlenen om tot een
beschrijving te komen van deze ervaringen. Dit interview zal peilen naar uw ervaringen
als ergotherapeut tijdens het begeleiden van de patiënt. Dit interview zal doorgaan met u
en de onderzoeker zelf. U hoeft zich weinig voor te bereiden.
Het interview wordt auditief opgenomen, om later gemakkelijker de gegevens te
interpreteren. De locatie is een plaats waar u zich comfortabel voelt en waar het
interview niet gestoord kan worden. Dit kan uw bureau zijn in het ziekenhuis. Maar dit
kan nog concreet worden afgesproken. U kiest welk moment het meest geschikt is,
rekening houdend dat het interview maximum anderhalf uur zal duren.
Wat wordt verwacht van de proefpersoon?
Voor het welslagen van de studie, is het belangrijk voldoende en eerlijk te
communiceren met de onderzoeker, wat uw bijdrage is om dit onderzoek te
ondersteunen.
Studieverloop
U wordt gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek door het geven van een
interview. U krijgt een informatiebrief voor het deelnemen met een bijhorend
toestemmingsformulier. Er is een interview gepland van maximaal anderhalf uur,
waarbij de datum, tijdstip en locatie met u afgesproken wordt. Het interview wordt
opgenomen. Tijdens de verwerking kan u mogelijks opnieuw gecontacteerd worden om
uw mening te bevragen.
Vertrouwelijkheid
In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet
van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u
toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek
verbeterd worden. Deze studie werd goedgekeurd door de Commissie voor Medische
52
Ethiek van UZ Gent; deze goedkeuring hoeft hoegenaamd geen aanleiding te zijn tot
deelname aan deze studie.
Deelname en beëindiging
De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. Deelname aan deze studie
zal u waarschijnlijk geen nieuwe inzichten geven, maar uw deelname in het onderzoek
kan helpen om ergotherapeuten meer inzichten te bieden die een vergelijkbare ervaring
zullen opdoen. U kan weigeren om deel te nemen aan het onderzoek, en u kunt zich op
elk ogenblik terugtrekken uit het onderzoek zonder dat u hiervoor een reden moet
opgeven.
Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen.
53
Bijlage 2: Informed consent voor de deelnemer van de studie
Geïnformeerde toestemming
Ik, ………………………………………………, ben bereid om mijn medewerking te
verlenen aan Gudrun Declercq (student) van de opleiding master in de
ergotherapeutische wetenschap van de faculteit geneeskunde en
gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Gent door een interview toe te staan
voor de uitwerking van de masterproef: De ervaringen van ergotherapeuten bij
euthanasieprocedures in de geestelijke gezondheidszorg.
Ik ben op de hoogte dat:
- de gegevens, die ge-audio-taped worden, discreet verwerkt zullen worden en
niet aan derden getoond worden;
- de onderzoeksresultaten geen identificatiegegevens zullen bevatten;
- de verkregen informatie enkel gebruikt wordt in functie van de masterproef;
- ik vooraf door de onderzoeker (de student) op de hoogte gebracht ben van de
doeleinden van het interview en vragen kan stellen over het onderzoek aan
de afnemer;
- ik uit vrije wil deelneem aan het onderzoek en ik op elk moment mijn
deelname kan stopzetten door dit aan de onderzoeker te melden.
54
- Er een foutloze aansprakelijkheidsverzekering is afgesloten conform de
Belgische experimentenwet van 7 mei 2004.
Gelezen en goedgekeurd op …………………………. (datum).
(handtekening)
55
Bijlage 3: Interviewgids
Eerste centrale vraag ‘Kun je me meenemen in je verhaal waarin je de patiënt tijdens de
euthanasieprocedure opgevolgd hebt?’.
Topics met bijhorende richtinggevende vragen:
Therapieën
o Kunt u me vertellen welke specifieke therapieën je aanbood aan deze patiënt?
o Welke meerwaarde kon ergotherapie bieden?
o Welke mogelijkheden vanuit ergotherapie hebt u ervaren?
o Welke beperkingen vanuit ergotherapie hebt u ervaren?
Doelen
o Welke doelen streefde je na samen met deze patiënt?
o Hoe kon u de patiënt ondersteunen?
o Hoe ging u om met mogelijke perioden van verbetering?
o Had u het gevoel dat u op grenzen stootte bij de patiënt?
Begeleidingsstijl
o Kunt u me uw houding ten opzichte van de patiënt beschrijven?
o Kunt u me vertellen welke specifieke begeleidingsstijlen je aanbood aan deze
patiënt?
56
o Op welke manier had de persoonlijkheid (karakter, houding, attitude) van de
patiënt een invloed?
Ergotherapeutische rol
o Hoe was uw therapeutische relatie met de patiënt?
o Zou u uw therapeutische rol kunnen beschrijven in het multidisciplinair team?
o Wat waren de voordelen van uw ergotherapeutische rol?
o Wat waren de nadelen van uw ergotherapeutische rol?
Impact medepatiënten
o Hoe was de verhouding van de patiënt met medepatiënten?
o Kunt u me beschrijven welke band de patiënt had met medepatiënten?
o Kon de patiënt open communiceren met medepatiënten?
Multidisciplinaire samenwerking
o Kunt u me vertellen hoe u de multidisciplinaire samenwerking hebt ervaren?
o Heeft het team beslissingen moeten nemen omtrent de keuze hoe het team de
patiënt wilde begeleiden? Hoe kwam die beslissing tot stand?
o Hoe heeft u een specifieke taakverdeling ervaren tussen de teamleden?
o Hoe heeft u de communicatie ervaren tussen de teamleden?
o Op welke manier ervaardde u steun in het team?
57
o Kon de patiënt open communiceren met het team?
o Kunt u me vertellen hoe het team reageerde wanneer de euthanasievraag
goedgekeurd was?
Het beleid van het ziekenhuis
o Kunt u me vertellen hoe u het beleid van het ziekenhuis hebt ervaren?
o Kunt u beschrijven hoe de visie is in het ziekenhuis ten opzichte van euthanasie?
o Op welke manier werd u ondersteund vanuit het ziekenhuis?
o Ervaart u dat er nood is aan een euthanasieprotocol in het ziekenhuis?
o Indien er een protocol aanwezig is, hebt u dit geraadpleegd?
Tweede centrale vraag ‘Wat heb je voor jezelf gedaan of geprobeerd om het een plek te
geven?’.
Topics met bijhorende richtinggevende vragen:
Ervaring tijdens de begeleiding
o Kunt u vertellen hoe u zich voelde tijdens dit proces?
o Wat waren de ervaringen die je het meest bijgebleven zijn?
o Met welke gevoelens werd u geconfronteerd tijdens deze procedure?
58
Reflecties over eigen waarden, normen, cultuur, ethiek
o Wat betekende dit proces voor u?
o Hebt u doorheen deze gebeurtenissen stilgestaan bij uw eigen ethiek?
o Hebt u stilgestaan bij uw waarden en normen?
o Hebt u stilgestaan bij onze cultuur?
Reflecties over eigen coping mechanismen
o Hoe bent u om gegaan met moeilijke situaties?
o Hebt u op grenzen gestoten bij u zelf? Hoe bent u daar mee om gegaan?
Steunfiguren
o Van welke personen ervaardde u steun tijdens deze gebeurtenissen?
Aandachtspunten toekomstige aanpak
o Wat neemt u mee uit uw ervaring?
o Hoe zou u het de volgende keer aanpakken?
o Op welke zaken bent u trots ?
o Op welke zaken zie je nog verbeterpunten?
o Hoe zou een toekomstige aanpak er uit kunnen zien?
o Welke mogelijkheden ziet u?
59
Bijlage 4: Overzicht opkomende thema’s per hoofdthema’s en sub thema’s
Hoofdthema: Opkomende existentiële thema’s bij de confrontatie van de dood
Opkomende thema’s Sub thema’s
aangename gevoelens
bevreemdende
confrontatie
emotioneel niet beladen
link suïcide
onaangename gevoelens verminderen
ongewilde gevoelens
tegenstrijdige gevoelens
tijdsperiode
uitspreken dood
verloren zelf
Gevoelens bij de dood
visie op het leven
aanvaarden keuze cliënt
hoop
tegenstrijdige gevoelens
Ervaren van levensdrift
ergo is hulpverlener
nut nog van verdere behandeling
tegenstrijdige gevoelens
Identiteitsvragen
aanvaarden voor zichzelf
coping als proces
Vragen over hoe omgaan met het proces
60
emotioneel niet beladen
jezelf managen
ongewilde gevoelens
aanvaarden keuze cliënt
empathie en begrijpen van cliënt
inzicht euthanasievraag
sterke en levendige herinnering
verdriet over niet uitgevoerde acties
visie op euthanasie
zekerheid keuze euthanasie
Zoektocht naar betekenis en inzicht
aanvaarden voor zichzelf
afscheid nemen
betekenis gevend
bevreemdende
empathie en begrijpen van cliënt
geruststellen
link suïcide
onaangename gevoelens verminderen
visie op euthanasie
Het geven van een nieuwe symbolische plaats
61
Hoofdthema: Belang van erkenning
Opkomende thema’s Sub thema’s
erkenning
onaangename gevoelens verminderen
positie arts ergo-arts
procedure in setting
steun van leidinggevenden
vertrouwenspersoon
Erkenning van beleid en artsen
erkenning
communicatie in team
houvast in team
onaangename gevoelens verminderen
ons is setting
verschillende persoonlijkheden team
vertrouwenspersoon
Erkenning van teamleden
erkenning
betekenis gevend
betekenis gevend: vanuit cliënt of familie
info via familie
onaangename gevoelens verminderen
vertrouwenspersoon
Erkenning van patiënt en familie
erkenning Erkenning van anderen
62
onaangename gevoelens verminderen
vertrouwenspersoon
Hoofdthema: Zoektocht naar de juiste ergotherapie
Opkomende thema’s Sub thema’s
actief in gang zetten procedure
afscheid nemen
beantwoord niet aan diagnose
beschrijving cliënt volgens herinnering
beschrijving cliëntsysteem
beschrijving lijdensweg cliënt
geen therapiedoelen meer
gesloten houding over euthanasie
hulpvraag opname
informatieoverdracht buiten setting
interactie cliënt in groep
interpretatie van gedrag
mededeling euthanasievraag
onduidelijke reden opname
open communicatie doodsvraag
praten over dagdagelijkse leven
samenwerking team
toekomst cliënt
vertrouwenspersoon cliënt
Beschrijving patiënt volgens herinnering
63
zekerheid keuze euthanasie
begeleidingsstijl
betekenisvolle therapieën
cliënt is niet meer eenzaam
cliëntgerichte therapieën
compagnie
doel anders leren bekijken
ergotherapiesessies
ervaring als ergo
groepstherapieën
interactie naar groep
ondersteunen in euthanasieproces
open communicatie doodsvraag
open houding
praten over dagdagelijkse leven
rol als ergo
sfeer
therapeutische band
wederkerigheid
De ervaring van de rol als ergotherapeut
64
advies
afspraken in team
beperking ervaren bij procedure
communicatie in team
handvaten
huidige denkproces
ons is setting
procedure in ziekenhuis
verschil tussen teamrollen
visie op behandeling
zelf niet actief betrokken
Belang van ondersteuning en handvaten om ergotherapie te bieden
cliëntgerichte therapieën
het verwachte zelf
huidige denkproces
impact van niet uitgevoerde acties
inzicht euthanasievraag
leren uit ervaring
Het verwachte zelf
65
Lijst van figuren en tabellen
Figuur 1: Voornaamste psychische stoornissen en gedragsstoornissen periode 2012-
2015 (FCEE, 2016)
Figuur 2: De wachttijd bij patiënten met een psychische stoornis en gedragsstoornissen
(FCEE, 2016)
Figuur 3: De leeftijd van alle patiënten geregistreerd in 2014/2015 (FCEE, 2016)
Figuur 4: Frequentie van de leeftijd van 100 psychiatrische patiënten die euthanasie
aanvragen per geslacht (Thienpont et al., 2015)
Tabel 1: Inclusie- en exclusiecriteria participanten
Tabel 2: Gegevens participanten
Tabel 3: Hoofdthema’s en sub thema’s