FORÆLDREER OGSÅ ROLLEMODELLER

FORÆLDREER OGSÅ ROLLEMODELLERRR

ETNISKE MINORITETER TIL ROLLEMODELLER

TIL ELEVER MED FRAVÆR PGA.

HANDICAP.MUSKELSVIND-

FONDEN HAR KONKRETE

FORSLAG

DAGBOG GJORDE

SARA BROTIL FORBILLEDE

JEG SKAL VÆRE EKSTRA PÅPASSELIG

JOB OG BØRNKOMMER FØR HENSYN TIL MUSKELSVIND

Book nu på Musholm.dk eller ring på 70 13 77 00

Plads til familietid

PåskenTo overnatninger i lækkert familiehus

Kr. 2.040,-Mulighed for tilkøb af halvpension.

SommerferieSyv overnatninger i lækkert familiehus

Kr. 6.750,-Ankomst lørdag. Mulighed for tilkøb af hel- eller halvpension.

MiniferieTre overnatninger med halvpension for to voksne og to børn i lækkert familiehus

Kr. 6.490,-

KLAP (kreativ langsigtet arbejdsplanlægning) er et projekt under Landsforeningen LEV, som laver job til mennesker med kognitive vanskeligheder, der får førtidspension. Det vil sige job til mennesker, der for eksempel har udviklingshæmning, autisme, ADHD, spasticitet, epilepsi, muskelsvind, erhvervet hjerneskade eller anden form for handikap, der gør, at de har behov for støtte til at komme ind på det ordinære arbejdsmarked. KLAP har jobkonsulenter over hele landet, som står til rådighed med flere oplysninger. KLAP har lavet aftaler med mange virksomheder og organisationer, som har åbnet op for skånejobs ansættelser.

5

INDHOLDMUSKELKRAFT FEBRUAR 2017

34

07 ÆRLIGT TALT – formanden har ordet

08 MUSKELKRAFT I NYE KLÆDER

11 TEMA: ROLLEMODELLER Vi sætter fokus på betydningen af rollemodeller og det at være en

12 HVAD SKAL VI MED ROLLEMODELLER?

16 FRA ’TONNI THE MAN’ TIL SIMONSimon TJ optræder på Grøn Koncert – noget, han som lille

selv syntes, var sejt. Foto: Morten Rygaard

18 SARA BRO – forbillede for mange kvinder

21 SARAH GLERUP – et stort ansvar at gå forrest

24 JOB FØR MUSKELSVIND Kevin M. Jönsson (th.) er familiefar, karrieremenneske og

har muskelsvind. Foto: Maria Tuxen Hedegaard

27 GÆT EN ROLLEMODEL

28 GODE RÅD OG FIF

31 NÅR ANDRE KAN, KAN JEG OGSÅ

16

34 73-ÅRIG FRIVILLIG - Ole Madsen er erhvervsaktiv ingeniør og

frivillig hver sommer. Foto: Simon Knudsen

36 PLADS TIL PARAGRAFFER

38 HANDICAPPOLITIK: Elever med fagligt efterslæb skal have hjælp

43 SET OG HØRT PÅ DE SOCIALE MEDIER

44 BAG KULISSERNE I MUSKELSVINDFONDENKommunikationsafdelingen

47 PLADS TIL LIDT AF HVERT

49 MUSKELSVINDFONDEN SIGER TAK

51 ARV, BIDRAG OG LEGATER I 2016

56 UNDSKYLD, MÅ JEG SPØRGE DIG OM NOGET

24

Muskelkraft 45. årgang · ISSN 0109 – 5064 l Udgiver: Muskelsvindfonden l Kongsvang Allé 23, 8000 Aarhus C, tlf. 89 48 22 22, reception@

muskelsvindfonden.dk, www.muskelsvindfonden.dk l Redaktion: Jane W. Schelde (DJ) Ansvarshav. redaktør jasc@muskelsvindfonden.dk

Gitte Dreier Jacobsen Kommunikationschef Jonas Hundebøll Kommunikationsmedarbejder Jakob Edut (DJ) Markedsføringskoordinator lAnnoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf. 86 95 03 45 l Grafisk design: Gitte Blem Jensen l Tryk: Jørn Thomsen Elbo A/S l Oplag: 6500 lForsidefoto: Petra Kleis l MUSHOLM Ferie, Sport, Konference: Musholmvej 100, 4200 Korsør, tlf. 70 13 77 00, musholm1@musholm.dk,

www.musholm.dk l RehabiliteringsCenter for Muskelsvind: Vest for Storebælt samt fælles postadresse: Kongsvang Allé 23, 8000 Aarhus C,

tlf. 89 48 22 22, info@rcfm.dk Øst for Storebælt: (besøgsadresse) Blekinge Boulevard 2, 1. sal, 2630 Taastrup

Vi arbejder politisk for et samfund med plads til forskelle, så jo flere medlemmer, der deltager i synliggørelsen af det, jo bedre gennemslagskraft får vi som organisation. Derfor har vi brug for rol-lemodeller og flere med lyst og mod til at bryde fordommene om, hvad et liv med muskelsvind indebærer.

Rollemodeller og forbilleder er noget, vi alle kan nikke genkend-ende til. Da jeg voksede op, var jeg meget optaget af de populære musikere som Madonna og Michael Jackson. Da jeg blev ældre, fik jeg andre rollemodeller, personer, der talte til mit idealistiske sind som John Lennon og Nelson Mandela. De var alle berømte og flere af dem omtalt i medierne, men jeg havde også nogle mere nære rollemodel-ler: pigerne i skolen fra årgangen over min, en af mine lærere osv.

Med tiden er jeg kommet til den konklusion, at de rollemodeller, vi lærer mest af, er dem, vi kender fra det nære. Det er vennerne, ældre søskende og folk, som gør noget godt i hverdagen omkring os. Noget vi kan relatere til. Idolerne er forbilleder, men ikke nød-vendigvis rollemodeller. Jeg lærte aldrig noget af Madonna – hun fyldte mig nærmere med skuffelse over at have en krop, der ikke stod mål med hendes. Nelson Mandela var næsten overmenne-skelig, og hans liv fjernt fra min hverdag.

Men i hverdagens konkrete virkelighed var det de mennesker, som gik lige foran mig, jeg lærte allermest af. De oversete rollemodeller er dem, der ikke hyldes. Jeg tror, vi alle sammen har været rol-lemodel for én på et tidspunkt, måske yngre søskende, naboen el-ler sidekammeraten. Da jeg blev medlem af Muskelsvindfonden, var det til stor inspiration at se portrætter af andre medlem-mer og deres liv. Det gav mig blod på tanden at høre om, hvordan andre gik på med krum hals. Uden at være udråbt til rollemodeller fik de den effekt på mig.

Det handler ikke om at leve op til rollemodellerne, men om at tage ved lære og lade sig inspirere, så man kan finde sin egen rolle. De rollemodeller, der står frem her, har alle haft et mod til at følge en idé, fordi de har troet på sig selv. Dét er værd at lade

sig inspirere af!

Du skal lade dig inspirere af rollemodeller – ikke leve op til dem

Lisbeth Koed DoktorFormand for Muskelsvindfonden

forskelle, så jo f det, jo bedre r vi brug for rol-ordommene om,

nikke genkend-af de populære

blev ældre, fik jeg stiske sind som

e og flere af dem ære rollemodel-e lærere osv.

lemodeller, vi er vennerne,gen omkring

men ikke nød-donna – hun rop, der ikke overmenne-

mennesker, som e rollemodellerhar været rol-e, naboen el-

vindfonden, medlem-

høre om, dråbt til

men om atnde sin egen aft et mod til værd at lade

ollemodeller

Foto: Anna Marin Olafsdóttir

Du har måske bemærket, at Mu-skelkraft har fået et nyt look –

både udvendig og indvendig. Vi har lyttet til ros, ris og andre kommenta-rer, som vi har fået dels gennem den omfattende læserundersøgelse, dels gennem interview med medlemmer i efteråret 2016.

Husk glimtet i øjetEt ønske fra læserne er bl.a., at maga-sinet skal have ”mere kant” og huske humor og glimtet i øjet. De ønsker kom såvel fra den yngre som den ældre læserskare. Det har samtidig været vigtigt for læserne, at vi fastholder det trovær-dige, relevante og professionelle islæt, som ifølge dem kendetegner Muskelkraft. Flere ønsker dog, at vi taler konkret om muskelsvind, men samtidig formår at tale mu-skelsvind ind i en større ramme, som det f.eks. var tilfældet med temaet i det seneste nummer om inklusion. Udviklingen af Muskelkraft vil være en løbende pro-ces, men de første skridt vil allerede kunne ses i dette nummer. Bl.a. ved at bruge bagsiden på en ny måde, ved at lave quiz og bruge input fra de sociale medier direkte i magasinet. Også dette nummers tema om rollemodel-ler har taget bredere fat i emnet og kigger også uden for Muskelsvindfondens univers.

Muskelkraft skal spille på flere heste I forlængelse af de nye tiltag i Muskelkraft vil redaktio-nen fremover ”spille på flere heste”. Vi vil i højere grad udnytte Muskelsvindfondens mange forskellige kom-munikationskanaler herunder især vores hjemmeside og vores Facebook-side. Det betyder for dig som læser, at du på sigt vil kunne finde mere om de temaer, vi behandler i Muskelkraft, på de øvrige kanaler. Du kan også være med til at stille spørgsmål og debattere eller være med til at bestemme månedens hasttag på de sociale medier. På den måde

når vi ud til flest mulige, og vi håber, at vi får flere til at engagere sig i forskellige emner og debatter.

Nyt designMagasinet trængte også til et nyt design, syntes flere læsere. Dels for at øge læsevenligheden, dels for at gøre magasinet mere moderne og dermed mere interessant for en bredere læserskare. Design er ofte en smagssag, og vores grafiker har arbejdet hårdt for at imødekomme flere meninger.

Har du kommentarer?Vi håber, at du vil tage godt imod Muskelkraft. Har du kommentarer til det nye Muskelkraft, vil redaktionen meget gerne høre dem. Send en mail til redaktør Jane W. Schelde, jasc@muskelsvindfonden.dk eller kommu-nikationschef Gitte Dreier på gitte@muskelsvindfon-den.dk.

i nye klæder

i

FORÆLDREER OGSÅ ROLLEMODELLER

FORÆLDREER OGSÅ ROLLEMODELLERR

ETNISKE MINORITETER TIL ROLLEMODELLER

TIL ELEVER MED FRAVÆR PGA. HANDICAP.MUSKELSVIND-FONDEN HAR KONKRETE

FORSLAG

DAGBOG GJORDE SARA BROTIL FORBILLEDE

JEG SKAL VÆRE EKSTRA PÅPASSELIG

JOB OG BØRNKOMMER FØR HENSYN TIL MUSKELSVIND

8

9

I december 2016 uddelte Muskelsvindfonden atter Jørgen Kejsers Mindelegat til en studerende med muskelsvind, der har valgt at læse et semester i udlandet. Denne gang var modtageren Ann-Sofie Rask Christensen, der i januar rejste til Skotland som en del af sin uddannelse på Aarhus School of Business and Social Sciences (BSS). Legatet giver hende mulighed for at dække de ekstra rejse-udgifter, som hendes muskelsvind giver hende. Jørgen Kejsers Mindelegat uddeles igen til december 2017. Ansøgningsfristen er som udgangspunkt den 15. januar og den 15. august, men ansøgninger modtages også løbende. Læs mere om legatet på www.muskelsvindfonden.dk/for-medlemmer/legater-og-puljer/

Er du klar-parat-start?

Fra december 2016 har Muskelsvindfonden søsat projekt Klar Parat Start, der har som mål at få flere mennesker med muskelsvind i job og af den vej skabe mere mangfoldighed på arbejdsmarkedet. Projektet har særligt fokus på studerende med muskelsvind, da undersøgelser viser, at erhvervserfaring for mennesker med handicap kan være helt afgørende, når det kommer til at få det første job. Er du studerende, og har du lyst til at få erhvervserfaring på cv'et i form af f.eks. praktik eller studiejob? Eller er du nyud-dannet og arbejdssøgende? Så vil vi meget gerne hjælpe dig. Kontakt projektleder Simon Toftgaard for mere information - sije@muskelsvindfonden.dk Projektet løber til udgangen af maj 2018.

De kommunale stramninger og an-kesager fra medlemmer betyder, at Muskelsvindfondens handicappoliti-ske afdeling har fået så travlt, at de ikke har kunnet følge med. Derfor har Muskelsvindfondens bestyrelse valgt at styrke afdelingen med an-sættelse af Eva Christensen, der tidligere har været medlemskonsu-lent i Muskelsvindfonden. Afdelingen består derudover af Jørgen Lenger og Thomas Krog.

Muskelsvindfonden styrker den handicap-

politiske afdeling

Ann-Sofie får legat til studieophold i Skotland

Vidste du..

at forsalget til

cykelfestivalen CYKLO’s

citymarathon-cykelløb

allerede er startet?

Se mere på

www.cyklo.dk

VIGTIGE DATOER I 2017Sommerlejre for børn og unge med muskelsvind:

15-17 år, på Musholm, den 25. juni – 1. juli

12-14 år, i Faaborg, den 26. juni – 2. juli

Seniorhøjskole på Egmont Højskolen i Hou: 26. juni – 2. juli.

Familiemix-weekend på Musholm:25.-27. august.

Rollemodeller gør os gladere. Vi får noget at stræbe efter og se op til, når vi forsøger at ko-piere dem, der kan noget eller gør noget, der giver positiv op-mærksomhed. Alle mennesker vil jo gerne have succes, fortæl-

ler psykologen i dette tema. Men rollemodel-funktionen har også en bagside. Det kan føles som et stort ansvar at skulle være perfekt eller som at bevæge sig på et knivsæg, hvis man er rollemodel med et handicap. Enten kan man være med til at nedbryde fordomme for hele gruppen af mennesker med handicap, eller også kan et fejltrin betyde, at man i stedet

for stempler hele gruppen. I dette tema har Muskelkraft sat fokus på rollemodeller og deres betydning. Læs om Sara, Simon, Sarah og Kevins erfa-ringer, hør en psykolog og en forfatters bud på forældres opgave som rollemodel for deres børn og få gode råd og tip om, hvad der skal til for at blive en god rollemodel. Du kan også teste din viden om et par kendte rollemodeller og gætte,

hvem de er.God læselyst.

TEMAROLLEMODELLER

Kan vi undvære

rollemodeller

?Hvad betyder rollemodel-

ler for vores liv, og hvordan ser rollemodeller selv på

deres rolle?

11

12

20 januar overtog Donald Trump posten som verdens mest magtfulde mand fra Barack

Obama. På trods af forskellighederne er de hver især rollemodeller for hundredtusindvis af mennesker. Obama som den rolige, velformulerede og eftertænk-somme og Trump som den succesfulde erhvervsmand, der på trods af uoverstigelig modstand lykkedes med at blive valgt. Men hvad skal vi med rollemodeller? Kan vi ikke bare leve et liv uden? ”Adskillige studier har gennem tiden vist, at vi, fra vi er ganske små, søger at kopiere den adfærd, som andre har succes med, får opmærksomhed på eller ros for. Er der ikke noget at stræbe efter og se op til, forsvinder drive, motivation og lyst, og vi bliver mindre glade. Drives vi derimod løbende mod drømme og visioner, så trives og glædes vi,” siger psykolog Henrik Tingleff og fortsætter: ”Den tyske neurolog og psykiater Kurt Goldstein arbejder med begrebet ”selv aktualisering”, hvor han beskriver, hvordan forskellen mellem vores oplevelse af, hvor vi er i livet, og det liv, vi søger efter hos eksem-pelvis forbilleder, rollemodeller og idoler, er en kilde til drive og glæde.”

Vi vil efterligne På Wikipedia er definitionen på en rollemodel en per-son, hvis opførsel, eksempel eller succes kan emuleres af andre, særligt af yngre. Begrebet "rollemodel" menes at være opfundet af sociologen Robert K. Merton. Han havde en hypotese om at individer sammenligner sig selv med referencegrupper af folk, som udfylder den

Vi kopierer adfærd, som andre har succes med

Rollemodeller giver os noget at stræbe efter og drømme om, og det giver os glæde, viser studier. Også forældre har en vigtig opgave som rollemodel for deres børn, uanset hvor meget forældrene kan eller ved, eller om børnene har andre fysiske forudsætninger end dem selv

sociale rolle, som individet selv aspirerer til. Henrik Tingleff: ”Eksperimenter i 1960’erne viser, at det ligger auto-matisk i os mennesker at kopiere adfærd, der giver suc-ces. Man lavede forsøg, hvor man observerede to grup-per børnehavebørn, der overværede en aggressiv adfærd fra en voksen. I den ene gruppe blev den aggressive

adfærd belønnet, mens den i den anden gruppe blev korrigeret. Efterfølgende så man, at bør-

nene, der havde set den aggressive adfærd blive belønnet, kopierede adfærden, mens det ikke skete i den anden gruppe!”

Børn får karakterstyrkeFor mange børn og voksne er det natur-

ligt at vælge de mennesker, som de møder i hverdagen, som rollemodeller. Det kan være

en kollega, som altid er velforberedt eller en træ-ner, som altid er meget positiv. Mange af os er derfor

rollemodeller for én eller flere, og den rolle skal man ifølge forfatter Xinxin Ren Gudbjörnsson ikke være bange for at påtage sig. ”I Danmark har vi i dag udliciteret ansvaret som rol-lemodel for vores børn til staten. Seneste skridt i den udvikling er, at man nu end ikke skal læse lektier med sine børn mere, efter folkeskolen har indført lektie-caféer. Det er et stort problem, for en af vores vigtigste opgaver i livet er at være rollemodel for vores børn. Det kan godt være, vi ikke ved eller kan så meget, men det, vi kan, skal vi inddrage børnene i. Det giver en enorm karakterstyrke at blive taget alvorligt af sine forældre og langsomt få mere ansvar inden for de områder, de mestrer,” mener Xinxin Ren Gudbjörnsson, der er op-

TEKST: JONAS HUNDEBØLL

Rollemodeller behøver ikke at være perfekte

Henrik Tingleff, psykolog

”

”

.

13

vokset i Kina og som 12-årig kom til Danmark. Hendes baggrund gør, at hun kan se det danske samfund med et blik udefra. ”Kinesiske forældre har tre hovedopgaver: Man skal være en god rollemodel, man skal lære sit barn, hvad der er rigtigt og forkert, og man skal lytte til sit barn. I Kina hænger evnen til at lytte til sit barn tæt sammen med evnen til at få barnet til at lytte. Hvis en forældre ikke kan få barnet til at lytte, er det højst sandsynligt, fordi forældrene ikke selv har lyttet,” mener hun.

En værdimæssig rollemodel Kan man være rollemodel for én med handicap uden selv at have et? Psykolog Henrik Tingleff: ”En rollemodel behøver ikke at være fuldt dækkende

for alt, hvad man gør eller siger. Derfor kan man godt være rollemodel for mennesker med andre fysiske for-udsætninger. Man kan jo være en værdimæssig rollemo-del, hvor man viser, hvilke værdier man tror på i livet, og hvordan de praktiseres. Og hvad enten man har en skæbne, der byder én en kørestol eller to ben at gå på, så vil man stadig kunne være rollemodel på de holdnings-mæssige og værdimæssige parametre.” Xinxin Ren Gudbjörnsson: ”Som rollemodel er det vigtigt, at man er ærlig. Men i stedet for at snakke om, hvad der ikke kan lade sig gøre, kan man med fordel fokusere på, hvad der kan lade sig gøre. Tilstedeværelse er også vigtigt. Er forældrene til-stede, har man som barn allerede en meget større fordel end så mange andre. Alle mennesker er født med styrker og svagheder. Jeg

FAKTAXinxin Ren Gudbjörnsson

Foredragsholder, forfatter til bogen ”Find Motivation – den kommer ikke af sig selv”,TV-vært fra DR-programmerne ”Ti-germor og lektiekuren” og ”Xinxin og de fortabte indvandrere.” Er i gang med et forskningsophold på Søren Kierkegaard Forskningscenteret med fokus på Kierkegaards etik. "I Danmark har vi udliciteret ansvaret som rollemodel for vores børn til staten."

TEMAROLLEMODELLER

A1

Bøgh & Helstrup

Bøgh & Helstrup A/S

Dronning Olgas Vej 15A2000 Frederiksberg C

Tlf.: 3811 3835

Tlf. 3811 3835

www.bhbr.dkTelefon 4343 4080www.firstparty.dk

Professionel festudlejer80 års erfaring

Udlejning af telte, møbler, servicePersonale til arrangementer

Guldalderen 2 • 2640 Hedehusene

Tlf. 46 55 95 10

Alt inden for opvarmning:

olie, gas, varmepumper, pillefyr,solvarme, solceller, ventilation m.m.

15

kan huske, at jeg brokkede mig til min far over at blive diskrimineret på arbejdsmarkedet, fordi jeg er kineser. Min far sagde så, at i stedet for at fokusere på de steder, hvor jeg ikke kunne få arbejde, skulle jeg sørge for at blive markant bedre på nogle andre punkter. Man er nødt til at indse, at hvis man skal have et arbejde, skal man enten være bedre, mere synlig eller god til at bruge albuerne. Selv-følgelig er det ikke alt, der kan lade sig gøre, men fungerer dit hoved, så er der meget, du kan gøre.”

Rollemodel må gerne begå fejlHenrik Tingleff: ”Rollemodeller be-høver ikke at være perfekte. De er jo foregangsbilleder og eksempler. Man kan sagtens være en rollemodel, der begår fejl, og måske netop derfor er et rigtigt godt forbillede i at håndtere modgang og kritik. Det at være rol-lemodel er noget andet end at være stjerne eller idol. Det jo netop at være et adfærdsmæs-sigt forbillede. For mig er Barack Obama på mange måder en rolle-model, men hans liv, rammer og vilkår er alligevel meget anderledes end mine. For at han kan være en brugbar rollemodel, skal der ske en transformation i mig, så jeg i stedet siger, hvordan kan jeg i mit liv med mine rammer

og med de mennesker, jeg omgås, anvende det, som jeg beundrer og ser op til? Obama lytter f.eks. dobbelt så meget, som han selv taler, og hvad enten det er russiske diplomater i hans hverdag eller forældrene i fodbold-klubben og 0.C. i min hverdag, så kan jeg godt være opmærksom og lytte til, hvad andre har at sige, før jeg

selv taler.”

Når barnet vælger anderledesXinxin Ren Gudbjörnsson: ”Sker det, at børn vælger en rollemodel, som for-ældre synes, er forkert, skal man passe på med at ”micro-manage” sine børn. Vi vil selvfølgelig helst se dem blive til det, vi ønsker for dem. Men det er ikke altid sådan. Når børn finder en rollemodel, der går i tøj, forældrene ikke bryder sig om, og børnene efter-følgende begynder at klæde sig sådan, så er det stadig i småtingsafdelingen. I stedet skal man spørge sig selv, er det,

fordi de ikke længere har samme værdier? Og så skal man finde ud af, hvorfor børnene f.eks. gerne vil være popstjerne. Er det, fordi de gerne vil være populære? Er det, fordi de gerne vil have mere opmærksomhed? Og når man finder svaret, skal man som forældre kigge ind ad. Bare fordi barnet vil noget andet, er det jo ikke nødvendigvis forkert eller noget, man skal bremse.”

FAKTAHenrik Tingleff

Psykolog (cand.psych.) og partner i virksomheden Mindwork. Specialist i psykoterapi og klinisk psykologi

Hvis en forældre ikke kan få barnet til at lytte, er det højst sandsynligt,

fordi forældrene ikke selv har lyttet

Xinxin Ren Gudbjörnsson, forfatter

”

”

"En rollemodel, der begår fejl, er måske netop et godt forbillede i at håndtere modgang og kritik."

TEMAROLLEMODELLER

”Jeg ville nok lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke er rollemodel for nogle

– det virker bare forkert at sige det selv. Men når man optræder til Grøn Koncert med Jacob Hau-gaard eller spiller en sang med KATO, så gør jeg i hvert fald noget af det, jeg som lille selv syntes, var sejt. Derfor tror jeg, at jeg appellerer til børn med muskelsvind, som tænker, at når han kan, så kan jeg også…”Simon Toftgaard, 27 år, ind-rømmer, at han faktisk godt kan lide at være rollemodel. Ikke fordi han bevidst har ar-bejdet på at blive det, men fordi han bare er endt i den rolle efter at være blevet synlig i en større sammenhæng. Han er politisk aktiv i Muskelsvindfon-dens repræsentantskab, har været leder på Muskelsvindfondens klubdage for børn og

Fra Tonni The Man til Simon

Simon Toftgaard vil gerne være med til at gøre en forskel – både for børn med muskelsvind, det brede publikum på Grøn Koncert og backstage blandt musikerne

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: ANNA MARIN OLAFSDÓTTIR TEMA OM

INKLUSION

unge med muskelsvind og har talt med flere forældre til

børn med muskelsvind, der havde brug for at se en succesfuld ung mand med samme diagnose som deres barn. ”Da jeg var lille, savnede jeg at have

nogle at spejle mig i. Nogle, der var lige-som mig, og som var seje, selv om de sad i kørestol. Men der var ikke så mange. Der var

selvfølgelig Evald (Krog: red.) og tidligere bør-

netv-vært Ditte (Guld-brand Christensen: red.)

– og så var der racerkøre-ren Jason Watt,” siger Simon

og tilføjer, at det nok især var Evald, der var hans forbillede.

”Når jeg så ham, fik

Jeg ville nok lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke er rollemodel for nogle

– det virker bare forkert at sige detselv. Men når man optræder til Grøn Koncert med Jacob Hau-gaard eller spiller en sang med KATO, så gør jeg i hvert faldnoget af det, jeg som lille selv syntes, var sejt. Derfor tror jeg, at jeg appellerer til børn med muskelsvind, som tænker, atnår han kan, så kan jeg også…”Simon Toftgaard, 27 år, ind-rømmer, at han faktisk godtkan lide at være rollemodel. Ikke fordi han bevidst har ar-bejdet på at blive det, men fordihan bare er endt i den rolle efter at være blevet synlig i en større sammenhæng. Han er politiskaktiv i Muskelsvindfon-dens repræsentantskab, har været leder på Muskelsvindfondens klubdage for børn og

unge med muskelsvind og har talt med flere forældre til

børn med muskelsvind, der havde brug for atse en succesfuld ung mand med sammediagnose som deres barn. ”Da jeg var lille, savnede jeg at have

nogle at spejle mig i. Nogle, der var lige-som mig, og som var seje, selv om de sad i kørestol. Men der var ikke så mange. Der var

selvfølgelig Evald (Krog: red.) og tidligere bør-

netv-vært Ditte (Guld-brand Christensen: red.)

– og så var der racerkøre-ren Jason Watt,” siger Simon

og tilføjer, at det nok især var Evald, der var hans forbillede.

”Når jeg så ham, fik

17

jeg noget at tro på. Hvis han kunne, så kunne jeg også… og det, der fa-scinerede mig, var, at han havde job, damer, var vellidt og havde en ska-bertrang.”

Selvfølgelig svarer jeg ærligtPå samme måde vil Simon også gerne være rollemodel for børn med muskelsvind. Vise, at livet ikke stopper, fordi man har et handicap og bruger kørestol. At være det gode eksempel – som alle menne-sker ifølge Simon egentlig burde bestræbe sig på at være. I den forbindelse er det vigtigt at være sig selv og være ærlig. ”Hvis jeg f.eks. bliver spurgt af nogle børn på klubdagene, om jeg har været fuld eller har prøvet at ryge hash, siger jeg ja. De får mest ud af, at jeg svarer ærligt.”

Ærlighed om kærlighedSamme ærlighed er gældende, hvis Simon bliver spurgt, om han har en kæreste. Det har han ikke, men vil gerne have en. ”Jeg har haft succes i mange ting i mit liv, men ikke i forhold til at få en kæreste. På det punkt er andre rollemodeller for mig. Og det svarer

jeg også, når jeg bliver spurgt. Jeg er ikke perfekt og prøver heller ikke at virke sådan. Jeg er mig selv, og så må de tage det, som det er – ellers får de et falsk billede af mig.” Simon mener ikke, at det har givet ham nogle begrænsninger at være rollemodel. Måske tænker han mere over, hvad han skriver på Facebook, og hvilke billeder han vil blive tagget på, men han prøver ikke at ”skrue ned for sig selv”, som han kalder det.

”Hvis jeg vil sige noget flabet, så gør jeg det,” siger han

med et grin.

Da Tonni blev lagt på hyldenPå Grøn Koncert har Simon været med på scenen

i de sidste syv år. Først som figuren

Tonni The Man – en ung, rapkæftet fyr i rød

træningsdragt, kasket, halskæ-der og stor fingerring, som ville være rapper, feste og være med, hvor der skete noget. Vise publikum, at selv om Tonni The Man sad i kø-restol, var han ligesom andre unge. Efter nogle år blev Tonni The Man-figuren lagt på hylden, og Simon kom på scenen som sig selv og som konferencier med Jacob Haugaard.

Da jeg var lille, savnede jeg at have nogle at spejle mig i.

Nogle, der var ligesom mig, og som var seje,

selv om de sad i kørestol

”Det var fedt at skifte over til at være Simon. Tonni The Man kunne sige nogle ting, fordi overdrivelse fremmer forståelsen, men når jeg er mig selv, kan der komme flere di-mensioner. ”

Skubbe til holdningerI forhold til Grøn Koncert-publi-kummet opfatter Simon sig som en anden slags rollemodel. Her handler det om at vise det brede publikum, at en kørestol og et handicap ikke er det, de skal fokusere på. Publi-kum skal opleve Simon som et ungt menneske og konferencier, der er med til at sætte gang i festen. ”Jeg vil gerne rykke til folks hold-ninger til mennesker med handicap. At de måske synes, det er fedt, det Jacob og jeg gør. På Grøn Koncert kan jeg vise en bredere del af be-folkning, at selv om jeg sidder i kø-restol, er jeg også ligesom dem. Det er en anden måde at vise plads til forskelle på, som virker meget stær-kere end bare at sige det.” Og dér, hvor Simon kan mærke en stor effekt på Grøn Koncert, er, når han er backstage og sammen med musikerne. Mange har aldrig mødt nogen i kørestol før, så det rykker deres perspektiv. ”Musikerne på Grøn Koncert har ofte en stor stemme i samfundet, så flytter vi dem, flytter vi meget. Det vil jeg rigtig gerne bidrage til.”

Jeg har haft succes i mange

ting i mit liv, men ikke i forhold til at

få en kæreste

”

”

TEMAROLLEMODELLER

18

Sara Bro er blevet et kendt menneske. Hun er vært påP3’s morgenradio, har tidligere været vært på TV2,

og har de seneste år stået på Grøn Koncerts scene som en af konferenciererne. Men hun er også blevet kendt,fordi hun for nogle år siden udgav en dagbog om sineoplevelser, da hun fik konstateret brystkræft. I bogen fortalte hun åbent om sygdomsforløbet med alt, hvad det indebar fra angsten for at dø og skyldfølelse,til hårtab, forstoppelse og en ændretselvopfattelse. Åbenheden omkringbrystkræft gjorde hende til en rolle-model for mange kvinder. Selv bryder Sara Bro sig ikke om ordet. ”Jeg har aldrig sigtet imod at bliverollemodel. De fleste forbinder enrollemodel med et perfekthedssyn.At man skal gøre alt perfekt og eks-tra rigtigt og ikke må træde ved sidenaf. Man får et ansvar over for andre.Sådan tænker jeg ikke om mig selv. Jeger ikke perfekt, men jeg vil gerne give mine erfaringer videre til andre.Væreen sparringspartner og dele ud af mine erfaringer. Hvis jeg var perfekt, ville jeg jo ikke have nogle interessante erfaringer at give videre til andre," siger Sara Bro.

Sara var på bar bundDa Sara fik konstateret brystkræft som 27-årig, mang-

Dagbog gjordeSara til rollemodel

Da radiovært Sara Bro fik kræft, savnede hun rollemodeller at spejle sig i.Da hun blev rask, blev hun selv en rollemodel

– eller sparringspartner, som hun foretrækker at kalde det

lede hun netop sparringspartnereeller forbilleder, der var i samme si-tuation og var på samme alder som hende selv. Selv om hun kunnespørge læger og sygeplejersker påsygehuset, savnede hun at findenogle, hun kunne stille alle de ikke-faglige spørgsmål til. Nogle, der

havde oplevelsen tæt inde på livet. Hun fandt efterhånden frem tilnogle, og det var den største hjælp ihendes sygdomsforløb, mener hun. ”At sidde over for en person isamme situation og tale om at føle sig snydt af kroppen og alt det, du ikkespørger en læge om. Det tror jeg, ersuper vigtigt,” siger hun.

Udgivelsen af dagbogenDerfor var der ikke langt til at udgive den dagbog, hun havde ført underhele sit sygdomsforløb. Dagbogen

førte til invitationer om at holde foredrag, og dem togSara Bro imod i de første år, selv om det var hårdt atribbe op i noget, hun egentlig helst ville gemme væk. ”Jeg gjorde det nok mest på trods, fordi jeg oplevede,at jeg kunne være med til at gøre en forskel for nogle.” Som radiovært er Sara Bro også en slags forbillede, og

Det er vigtigt at lytte til og få sparring fra nogle,

man respekterer for det arbejde, de gør, eller den måde, de håndterer

noget på

”

”

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: PETRA KLEIS

19

dér kan hun mærke, at nogle lyttere reagerer negativt, hvis hun menernoget, som ikke passer ind i det bil-lede, de har af hende. ”Det er ærgerligt.At bare fordi jeglaver radio, skal jeg være perfekt og ikke lave fejl. Mit liv er fyldt medligeså mange fejl og dårlige beslut-ninger som alle andres, men hvis jegskulle bekymre mig om, hvad andre mennesker synes om mig, og f.eks.prøve at skjule alle mine fejl, villejeg jo ikke have tid til andet.”

Har flere rollemodellerDet er vigtigt at have forbilleder,mener Sara. De kan være med til at inspirere og give input til ens egnehandlinger. Selv har hun flere rol-lemodeller og er ikke bange for at

række ud efter personer, der hargjort sig nogle erfaringer på om-råder, hun gerne vil lære af. Ogsåselv om hun ikke kenderpersonerne på forhånd. ”Jeg tror, det ervigtigt at lytte tilog få sparring franogle, man re-spekterer for detarbejde, de gør,eller den måde, dehåndterer noget på,”siger hun. Som eksempel nævnerhun Maiken Wexø, leder af Disco-very Channels Denmark og tid-ligere kendt som tv-vært. Netophendes måde at kombinere børnog en karriere på har Sara Bro fået

sparring og inspiration fra. På det faglige plan bruger hunfagfæller som sparringspartnere,

mens hun allerede som barnbeundrede barndomsven-

inden Kaya Brüel. ”Kaya har altidværet et forbilledefor mig. Hun erlidt ældre end migog havde altid prø-

vet tingene før mig.Hun vidste, hvordan

man skulle lægge make-up eller barbere sig under ar-

mene, og hvor modig man skullevære. Jeg kunne altid spørge hende,og det gør jeg stadig” siger Sara.

Jeg er ikke perfekt, men jeg vil

gerne give mine erfaringer videre

til andre

”Hvis jeg skulle bekymre mig om, hvad andre mennesker synes om mig og prøve at skjule mine fejl, ville jeg ikke have tid til andet.”

TEMAROLLEMODELLER

A2

Mund- og Fodmalende Kunstnere i Danmark ApS

Tlfkwww.mf .dk

21

Man kan meget let komme til at blive rollemodel, når man

som Sarah Glerup stiller op i X Factor eller kommer i Folketinget. Forklaringen er, at mennesker med handicap ikke er særlig synlige i medierne, og hvis de er, er det of-test i kraft af deres handicap. ”Jeg er godt klar over, at når jeg laver noget, så bliver det meget mere synligt, fordi jeg har kørestol med. Da jeg vikarierede i Folketinget, blev det en kæmpe mediesensation,

alene fordi man ikke har set en kø-restol dér før. Det samme, da jeg optrådte i X Factor. Og det skyldes jo, at der er mangel på at se men-nesker med handicap gøre noget, der ikke har med deres handicap at gøre,” siger 31-årige Sarah Glerup fra Frederiksberg.

Klar til at tage ansvarSarah Glerup, der har muskelsvind, bruger kørestol og har respirator, overraskede sidste år dommerne i

X Factor, da hun deltog i audition og blev udvalgt til at gå videre i konkurrencen, uden at dommerne vidste, at hun brugte respirator. ”Jeg stillede op til X Factor, fordi jeg ville smadre myten om, at man ikke kan tale eller have et godt liv, når man har respirator. Jeg troede ikke, at jeg ville komme videre til liveshowene, så det blev meget større, end jeg havde regnet med. Men jeg var godt klar over, at der kunne komme noget rollemodels-

Jeg er ekstremt påpasselig som rollemodel

Der følger ansvar og ydmyghed med, men også en større byrde, fordi man som rollemodel med et handicap forventes at repræsentere

alle med handicap, mener Sarah Glerup

TEKST: JANE W. SCHELDE

"En rollemodel, der begår fejl, er måske netop et godt forbillede i at håndtere modgang og kritik.” Foto: Scanpix/Keld Navntoft Kristensen

TEMAROLLEMODELLER

22

aspekt i det, og det ansvar var jeg klar til at påtage mig.”

Brænder for politikDa Sarah Glerup, der også er fol-ketingskandidat for Enhedslisten, kom i Folketinget som vikar for Pelle Dragsted under hans orlov i april 2016, var det ikke for at bevise noget, men fordi hun brænder for politik. ”Men jeg vidste da godt, at der ville komme fokus på det, fordi jeg har et synligt handicap. Men hvis jeg kunne få en eller anden lille pige til at tænke, at så kan jeg da også blive folketingspolitiker en dag – eller forældre, der er deprimerede over udsigten til, at deres barn skal have respirator, kan sige, ’Nå, så kan Hugo da godt gå til samspil’ – så er det da fantastisk.”

”Medlidenhedsbilletten” Sarah Glerup har fået mange henvende l ser både under og efter sin optræden i X Fac-tor. Nogle mente, a t hun kun kom med på en ”medliden-hedsbillet”, og at det var synd for hende, men langt de fleste henvendel-ser har været positive. Og hun kan stadig blive stoppet på gaden af børn, der vil snakke med hende. ”For dem spiller kørestol og re-spirator ikke ind. Her er jeg kom-

met i kategori med dem, der har været i fjernsynet, men jeg er sik-ker på, at det betyder noget, næste gang de møder en med kørestol og respirator. Jeg tror også, at hvis du spurgte 3. klasserne i Danmark, om man kan tale og synge, når man har respirator, så får du mange flere klare svar i dag end for et år siden,” siger Sarah, som mener, at hendes positive budskab om livet med re-spirator er gået igennem.

Må ikke gøre noget forkertBagsiden af at være rollemodel er Sarah også meget bevidst om. Som rollemodel skal man være ekstremt påpasselig med ikke at gøre noget forkert. Og især når man har et handicap, mener Sarah. ”Hvis det var almindeligt at se mennesker med handicap i medi-erne, så betød det ikke så meget, hvis en blev taget for narko, men

fordi jeg var den eneste, der var i liveshow, og fordi

jeg var den eneste politiker i Folke-

tinget i kørestol, så repræsente-rer jeg i folks bevidsthed alle mennesker med

handicap. Hvis jeg f.eks. holdt en

virkelig dårlig ord-førertale i Folketinget,

så er det lig med, at alle med handicap ikke kan være poli-tikere. Eller hvis jeg sang en dårlig sang i X Factor, så er folk hurtige til at sige, at det er, fordi hun har et

handicap. Så synligheden kan både være med til at nedbryde fordomme for en hel gruppe, men den kan også stemple en hel gruppe, hvis man ikke træder varsomt,” mener Sarah, som sammenligner det med reaktionen, da kvinder for første gang kom i Folketinget. Mennesker med handicap skal igennem den samme kamp, indtil det bliver lige så almindeligt at se dem som at se kvinder i Folketinget. De skærpede krav til menne-sker med handicap i forhold til at klare sig i f.eks. politik er også, at mennesker med handicap aldrig vil blive perfekte. Eller som Sarah

Jeg er ikke noget særligt. Jeg er et

eksempel på, at hvis man får den hjælp og den op-bakning, man har brug for, så kan man meget,

selv om man har muskelsvind

Der er alt for få mennesker med handicap i mediebilledet – og især, hvis det ikke handler

om deres handicap, mener Sarah Glerup. Derfor skabte det mediesensation, da hun

optrådte i X Factor. Foto: Scanpix Denmark

23

Glerup beskriver det, bærer de deres uperfekthed uden på tøjet i kraft af deres handicap. Derfor bliver der stillet endnu større krav til, at der ikke skal kunne sættes en finger på det, de laver.

Forbilleder fra fiktionenSarah Glerup har selv forbilleder og har også haft det som barn. Både nogle af de andre unge med mu-skelsvind, som hun var på sommer-lejr med, og nogle, hun så i fjern-synet. F.eks. Busters lillesøster fra børneserien Busters verden. Lille-søsteren haltede og havde svært ved at gå på trapper. Det samme havde

Sarah som barn, og derfor kunne hun spejle sig i lillesøsteren, som var sej, gik til spejder og turde svare igen. I dag har Sarah forbilleder inden for politik. Bl.a. Stine Brix fra En-hedslisten. ”Jeg tror, det er vigtigt at have forbilleder for at blive inspireret og få ideer til, hvad vi kan blive. Og der kan være forskellige rolle-modeller – både

nogle, der er sparringspartnere, som man kan snakke med, og andre – måske også fiktive karakterer fra film og fjernsyn - som kan vise mu-ligheder og noget, du kan stræbe

efter. Det hand-ler om at udvide vores forestillinger. Derfor er det ikke ligegyldigt, når vi ser en karakter med handicap i film og tv, om de er seje eller bare vil dø. Det gør en forskel.”

Jeg kan kun være sej, fordi samfundet har sør-

get for hjælpeordning, kørestol m.m., og mine forældre har troet på

mig

TEMAROLLEMODELLER

24

gevel er han ikke i tvivl om, at det er og har været det hele værd. ”Siden jeg var helt lille, har jeg altid været ret målret-tet. Hvis man vil noget, må man også nogle gange ofre noget i den anden ende. Det har jeg selvfølgelig været nødt til for at nå, hvor jeg er i dag,” forklarer han.

Karriere og træthed går hånd i håndNår Kevin Mejborn Jönsson, 29 år, ikke tager sig af bør-nene Linea og Pelle, så arbejder han som ledende revi-sor i virksomheden Beierholm, som er et af de største revisionshuse herhjemme. I en relativ ung alder er han allerede nået langt, men det har også krævet nogle ofre i de unge år. ”Jeg har arbejdet fuldtid i de fleste af mine studieår, og jeg har taget ekstra fag for at blive hurtigere færdig. Det hænger faktisk ikke rigtig sammen med min mu-skelsvind, så jeg har også sovet rigtig meget i perioder og valgt en del byture m.m. fra,” fortæller han og griner.

Kevin forklarer, at en del weekender i den tid blev brugt til at sove og hvile, så han kunne være klar til det hårde arbejdspres. ”Med min sygdom er man i forve-jen presset på ressourcer, og derfor har søvn altid været ekstremt vigtigt for

Det er onsdag, og klokken er lidt over otte om afte-

nen. I den anden ende af Skype-forbindelsen sidder Kevin Mejborn Jönsson. Børnene er puttet, og en lang arbejdsdag på revisorkontoret i Kolding går på hæld. Vi har på forhånd aftalt, at interviewet skal foregå uden at mødes. Sofaen kalder på Kevin, når dagens opgaver er klaret. Sådan er det med sygdommen Kongenit myopati i rygsækken og udsigten til endnu en lang arbejdsdag i morgen. ”Selvom jeg er nødt til at

slappe af nu her, så skal sygdommen ikke sætte nogle begrænsninger for mig. Det skal kun holdningen i ho-vedet. Jeg lever et liv med børn, karriere og så muskel-svind,” fortæller han.

Hårdt, men det er det værdKevin Mejborn Jönsson indrømmer, at det godt kan være meget hårdt at være både familiefar, karrieremenneske og have muskelsvind på samme tid. Alli-

Der er børn,karriere og så det der muskelsvind

TEKST: SIMON TOFTGAARD - FOTO: MARIA TUXEN HEDEGAARD TEMA OM

INKLUSION

Selvfølgelig er jeg nået langt trods mit handi-cap, men jeg har nu altid set mig selv på lige fod med alle andre og ikke

som en rollemodel

Kevin Mejborn Jönsson har nok at se til med både småbørn og karriere. Alligevel har han besluttet, at muskelsvind ikke skal sætte en stopper for ham

25

mig. Sådan er det også i dag. Når en arbejdsdag bliver lang, så koster det næste morgen eller i weekenden,” uddyber han.

Åben over for arbejdsgivereAf samme årsag har Kevin altid gjort meget ud af at fortælle sine arbejdsgi-vere, hvordan hans handicap påvirker ham, og at han har brug for fleksibilitet for at kunne levere. ”Jeg vil ikke lade karrieren gå ud over mine børn, og derfor har jeg altid lavet aftaler med mine arbejdsgivere om, at jeg kan møde senere eller ar-bejde hjemmefra om aftenen, så vi kan nå det hele. Men det betyder selvfølgelig, at jeg nogle gange arbejder, når børnene er puttet,” fastslår Kevin.

Man skal ikke gemme sigHeldigvis har Kevin mødt meget fortståelse fra både sine arbejdsgivere og kolleger gennem årene, og det har gjort det nemmere at få familie og karriere til at hænge sammen. Selv tror han, at det skyldes, at han ikke har været bange for at stå ved sig selv og sine begrænsnin-ger. ”Jeg kan ikke klare, når folk gemmer sig bag deres

handicap eller bruger det som en undskyldning. Jeg tror på, at man skal tale med arbejdsgivere og kolleger om

sit handicap. Måske med brug af sort humor eller sarkasme, det virker i hvert fald for mig.”

Jeg ser mig ikke som rollemodelSelv om Kevin gerne står frem på ar-bejdsplads og fortæller ærligt, så har han svært ved at se sig selv være en rollemodel. ”Selvfølgelig er jeg nået langt trods mit handicap, men jeg har nu altid set mig selv på lige fod med alle andre og ikke som en rollemodel. Jeg har aldrig

selv haft rollemodeller og tænkt: ’Hvis vedkommende kan, så kan jeg også’. Vil man, så kan man oftest uanset andres bedrifter,” lyder det fra ham. ”Men spørger du andre, så kan det da godt være, de ser mig som en rollemodel. Jeg tror måske, at jeg med mit handicap har været med til at skabe en kultur på arbejdspladsen, hvor man ikke pyldrer eller brokker sig, når trætheden melder sig, eller noget går én imod. Ingen er i hvert fald trættere end mig, men sådan vil det nok altid være,” siger Kevin Mejborn Jönsson med et grin.

Jeg kan ikke klare, når folk gemmer sig bag

deres handicap eller bruger det som en undskyldning.

Jeg tror på, at man skal tale med arbejdsgivere og

kolleger om sit handicap

”

Jeg har aldrig selv haft rollemodeller og tænkt: ’Hvis vedkommende kan, så kan jeg også’. Vil man, så kan man oftest uanset

andres bedrifter

” Kevin M. Jönsson (th.) har altid været meget åben om sit handicap over for både ledelse og kolleger. Her i snak med revisorkollegaen

Svend Erik Prüsse.

TEMAROLLEMODELLER

27

Svar: Sport – Stinna Tange Kaastrup, Teknologi – Bill Gates, Skuepiller – Peter Mygind, Musik – Stevie Wonder

Født som Stevland Morris Judkins Hardaway den 13. maj 1950 i USABrød igennem som 12-årigt 'vidunderbarn' på pladeselska-bet Motown med nummeret Fingertips, hvor han sang og spillede mundharmonika. Er den mest præmierede mandlige solo artist med flere end 25 grammystatuetter.Er født blind, verdensstjerne og et kæmpe idol for mange musikelskere På hans samvittighed er sange som Sir Duke, Superstition, Lately, You are the Sunshine of My Life, Isn't She Lovely og I Just Called to Say I Love You

Gæt en rollemodelPå denne side har vi samlet fire mennesker, der er rollemodeller på hvert deres felt. Test dig selv og se, hvor mange point du kan få. Jo før du gætter personen – jo flere point får du.

Læser i dag engelsk på Syddansk Universitet og har dyrket sin sport, siden hun var 7 år .Hun dyrker ridning på hesten SmartiesVandt Kulturministerens Handicap Pris i 2016Ridningen skal hjælpe hende med at udvikle hendes musku-latur, eftersom hun er født uden ben.Hun vandt til PL i Rio to bronzemedaljer

Født den 28. oktober 1955 i USA. Familien tæller en far, der var advokat, en bedstefar, der har været bankdirektør og en oldefar, der har været borgmester. Han har selv været ar-resteret af politiet to gange for at køre for stærkt og uden kørekort i henholdsvis 1975 og 1977.Han har besluttet, at han vil donere sin formue på omkring 500 milliarder kroner til velgørenhed i stedet for at lade sine børn arve. Pengene skal stå i en fond, der støtter sund-heds- og uddannelsesformål i hele verden. I 1986 blev hans firma børsnoteret, og han blev samtidig den yngste dollarmilliardær nogensinde i en alder af blot 31 år. I dag er han verdens rigeste mandGennembruddet kom i 1979, da han solgte styresystemet MS-DOS til computerfirmaet IBM og senere indgik en af-tale, så stort set alle computerproducenter betalte ham royalties, hver gang de solgte en computer.Har grundlagt IT-firmaet Microsoft, som blandt andet står bag programmerne Windows og Word

født 28. august 1963 på Frederiksberg. I årene 1988 til 1992 blev han uddannet på Statens Teaterskole.Han har deltaget i flere kampagner for social ansvarlighed og holder desuden foredrag om vold og mobning, blandt andet på baggrund af, at hans søn to gange er blevet over-faldet umotiveret.Ligeledes har han igennem flere år været ambassadør for Børns Vilkår, og så arbejder han også for at skabe øget fokus på børns rettigheder og opmærksomhed omkring BørneTelefonen. Er kendt som den komiske skuespiller på tv og havde i 1995 succes med figuren Score-KajHar siden haft succes i rollerne som Onkel Erik i Min Sø-sters børn, Andreas i Taxa og Nikolaj i Nikolaj og JulieEr søn af direktør og forretningsmand Søren Mygind og skuespillerinden og teaterdirektøren Jytte Abildstrøm.

5

432

1

5

4

3

2

1

5

4

3

2

1

5

4

3

2

1

Point

Point

Point Point

TEMAROLLEMODELLER

28

GODE RÅDog fif om rollemodeller

EN ROLLEMODEL ER:

Ikke en person, man vil være, men en man gerne vil have nogle egenskaber fraEn, man ser op tilEn, man gerne vil ligneEn, man synes er dygtig, sød, sej osv.En, der går foranEn, der er ældreEn, der tør!En, der rummer alleEn, der står inde for det de gørEn, der engagerer sigEn, der er sejEn, der inspirerer og motivererEn, der kan lære fra sigEn, man kan spejle sig iEn, der kan noget, man gerne selv ville kunneEn, der får mål til at virke opnåeligeEn, der kan finde det bedste frem i en

De Grønne Pigespejdere fra temaet i 2011 ”Mit liv – det kan jeg!” Aktiviteterne handler om at udfordre pigespejdere til at åbne øjnene for deres eget potentiale og ved brug af rollemodeller blive piger og kvinder, som er ”ledere i egne liv”.

Vær dit ansvar bevidst. Du skal vide, at de ting, du gør, kommer til at få betydning for dem, der

ser op til dig.

Hav en vis ydmyghed over for at være rolle-model. Folk skal kigge på dig og blive inspire-ret, men du skal ikke

bruges til at slå andre oven i hovedet med, at de ikke er ligesom dig.

Fordi du kan, er det ikke sikkert, at andre kan det samme. Og det er ikke, fordi de er dovne… Vi er

bare forskellige.

Pas på, at det ikke stiger dig til hovedet. Du skal

ikke gå med på den forkla-ring om, at du er en ener og noget særligt. I mit

tilfælde er jeg ikke noget særligt. Jeg er et eksem-

pel på, at hvis man får den hjælp og den opbak-

ning, man har brug for, så kan man meget, selv om

man har muskelsvind.

Sarah Glerup, medlem af Muskelsvindfonden, tidligere X Factor-deltager, folketingskan-

didat

En god rollemodel

hviler godt i sig selv (eller arbejder med det)er i øjenhøjde med sine kursister og ved, hvor skoen trykker – ligemandsposition - (husker hvordan det var, da man selv var i deres situation)ikke er perfekt, men som arbejder med det, der er svært ikke fylder for meget i kursuslokalet (man må max tale 1 minut om sig selv)er sig selv og passer godt på sig selv

Nicolaj Holm Faber fra Komiteen for Sundhedsoplysning. Bruges i forbindelse med patientuddannelsen: ”Lær at tackle-kurserne i forhold til langvarig sygdom.

29

Hvordan vælger jeg en rollemodelTænk over, hvem der kan noget ekstraordinært inden for et om-råde, der er vigtigt for dig. Måske er det din rollemodel. Er relatio-ner til andre vigtige, er din rollemodel måske din gamle lærer. Hvis det at tjene mange penge er en vigtig parameter, er din rollemodel måske Donald Trump.Henrik Tingleff, psykolog

Fokus på det, du vil gøre ekstraordinærtVil du være en god rollemodel, skal du fokusere på, hvad du gerne vil gøre ekstraordinært, eller hvad du synes, er vigtigt for dig i livet. Hvad er dine vigtigste værdier og mål for succes? Det er sandsynligvis også dér, dit ønske om at gøre noget ekstraordi-nært ligger, og dér, du kan blive rollemodel for andre. Eksempelvis vil man måske gerne vise sine børn, hvordan far og mor fungerer som et fællesskab, og hvordan far og mor elsker hinanden og viser, at vi er et godt og ubrydeligt fællesskab. Henrik Tingleff, psykolog

Vil man som forælder eller rollemo-del vise et menneske med handicap, at de har masser af potentiale, er det vigtigste at få dem til at forstå, at det at kunne bede om hjælp og få hjælp er en styrke og ikke en svag-hed. Danskerne er enormt bange for at bede om hjælp, og de ser det som et tegn på svaghed, mens man i Kina tænker, at en, der kan få hjælp eller beder om hjælp, er en stærk person. I Kina praler man ligefrem med, at man eksempelvis fik sit job, fordi en fætter lagde et godt ord ind. I Dan-mark er man derimod nærmest flov over, at man har fået hjælp til noget som helst, fordi man gerne vil vise, at man har gjort alting selv. Man opnår således mere, når man beder om hjælp. Hjælper alle hinanden, når alle også meget mere.

Xinxin Ren Gudbjörnsson, forfatter til bogen ”Find Motivation – den kommer ikke af sig selv”.

EN STYRKE AT BEDE OM HJÆLP

TEMAROLLEMODELLER

DuPont Nutrition Biosciences

Taarnvej 25DK-7200 Grindsted

www.food.dupont.com

Har du ondt i ryggen?Trænger du til bevægelse?Så sid aktivt og ergonomisk rigtigt!

Træn ryg - og mave-muskler medens dusidder alligevel.

Bolden er med til at“smøre” - og give be-vægelse til stive led.

Brug bolden til træningog som erstatning foren stol. Fås fra per-sonhøjde på 100 cm.

H. P. Christensensvej 1 St. TV • 3000 HelsingørTlf: 48 48 51 33 • info@siddebold.dkwww.siddebold.dk

31

”Før jul kom en pige med anden etnisk baggrund til os, fordi hun

gerne ville være rollemodel i vores rollemodel-projekt. Hun havde klaret sig rigtig godt i skolen, havde fået høje karakterer i gymnasiet og var nu kommet ind på en videregå-ende uddannelse. Men hende sagde vi nej til. Det er ikke historier som hendes, vi har brug for. Det skal være nogle, der har oplevet ”bump” på vejen, er kommet over det og er kommet et niveau højere op. Ellers kan de ikke fortælle en interessant historie, der kan inspirere andre.” Meldingen fra konsulent Marie Lodberg fra projekt Rollemodeller Fyn er meget klar. De rollemodel-

ler, projektet har brug for, er måske ikke den typiske rollemodel, der klarer sig perfekt. Tværtimod skal det være nogle, der har haft en hård periode i sit liv, er kommet igen-nem det og er kommet godt videre. ”Det kan godt være, at jeg lyder benhård, men vores rollemodeller skal have en interessant historie at fortælle. Hvis de bliver for perfekte, vil reaktionen fra dem, der lytter til dem, være, at det kan de ikke leve op til. Så bliver rollemodellernes oplæg ikke motiverende, men kan tværtimod føles som at blive slået oven i hovedet med ”du er ikke god nok”. Det skulle gerne være sådan, at tilhørerne efter et oplæg

har fornemmelsen, at når han kan, så kan jeg også,” siger Marie Lod-berg.

Inspiration eller kulturmødeRollemodeller Fyn er et projekt under ungdomsskolerne UngNord på Fyn med base i Vollsmose i Odense. Projektet startede i 2011 som det landsdækkende projekt ”Brug for alle unge” under det da-værende Integrationsministerium. Da dette projekt sluttede, fortsatte projektet på Nordfyn bl.a. som Rollemodeller Fyn under Odense kommune og med ulønnede rol-lemodeller. Idéen i projektet er, at rollemo-

En god rollemodel skal have oplevet bump på vejenPersoner med anden etnisk baggrund er med til at motivere og inspirere andre med deres livshistorie. Læs om projekt Rollemodeller Fyn

TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: JESPER SKOVLUND LARSEN

Rollemodellen Halil (i midten) snakker

med tilhørerne efter et oplæg.

TEMAROLLEMODELLER

33

dellerne tilbyder at komme ud og holde et oplæg med efterfølgende debat. Oplægget kan dels være et inspirationsoplæg, dels et kultur-møde. Inspirationsoplæggene er enten rettet mod unge med anden etnisk baggrund på klassetrinene 7.-9. klasse eller mod nytilkomne flygt-ninge, der går på sprogskole og er tilknyttet et jobcenter. I begge til-fælde er målet at inspirere de unge til uddannelses- og jobmuligheder – og meget gerne til at vælge er-hvervsuddannelser i stedet for altid at stile efter de akademiske uddan-nelser. ”For mange er det eneste rigtige at blive læge eller jurist, men det kan være rigtig svært at opnå, hvis man kommer fra en familie, hvor den eneste bog, familien har haft, er koranen,” siger Marie Lodberg, som derfor gerne vil have flere rol-lemodeller i projektet, der har en håndværkerbaggrund. Kulturmøderne vil typisk være for unge fra en uddannelsesinstitu-tion (gymnasium, landbrugsskole, ergoterapeutuddannelse m.v.), som gerne vil møde en person fra en anden kultur end dansk og få lov at stille spørgsmål og debattere. ”Vi plejer at sige, at vi rammer 30% via oplægget, mens vi får fat i

70% med den efterfølgende debat, hvor man kan stille spørgsmål og diskutere.”

Alle er kommet over bumpeneRollemodeller Fyn har lige nu 15 rollemodeller, som er mellem 22 og 50 år. På nær én har alle en anden etnisk baggrund end dansk, og fælles for dem alle er, at de har oplevet ”bump” på vejen. Og ”bum-pene” kan være alt fra at have gået i specialklasse, have været tæt på kri-mina l i te t , have været udsat for mobning i hele sin skoletid, til at være sy-risk kurder, der er flygtet efter at have været fanget af Islamisk Stat. ”Bumpene skal være der, for at tilhørerne kan se sig selv i histori-erne enten på grund af alder, køn, etnicitet eller sociale baggrund. De har måske også selv været en rod,” siger Marie Lodberg.

Livshistorier i øjenhøjdeNår Marie Lodberg får nye frivil-lige ind, der gerne vil være rolle-modeller, tager hun først en ind-

ledende snak med dem. Det er vigtigt at forventningsafstemme, hvad de kan få ud af at være med, og hvad projektet har brug for. Derefter fortæller de deres hi-storie. Og det gør de indtil flere gange, hvor Marie giver gode råd og forslag undervejs. Bl.a. får de at vide, at de skal huske at bruge sproglige billeder og følelser i deres

fortælling og ikke springe over de steder i deres

historie, hvor de har haft det rigtig svært. Det er jo netop dér, at tilhørerne kan identificere sig og blive motiveret

for at kæmpe sig igennem deres egne

problemer. Ifølge Marie Lodberg

får rollemodellerne også udbytte af den ”oplæring”, de får i at for-tælle deres historie. ”Det er værdifuldt at lære at fortælle. Det er et redskab, de kan bruge andre steder i forbindelse med uddannelse og job. Og så giver det dem også noget, når folk klapper efter deres oplæg. Det er altid rart at føle, at man kan give noget, som andre kan bruge,” siger Marie Lodberg.

Vores rollemodeller skal

have en interessant historie at fortælle, og de må ikke være

for perfekte

”

”

Rollemodellen Hammam holder oplæg om, hvordan han gik fra at være opvasker til at blive køkkenchef på tre år på en café i Odense.

TEMAROLLEMODELLER

34

OLE MADSEN73 år, ingeniør ved Sweco, har arbejdet i udlandet i

ca. 15 af mine 50 år på arbejdsmarkedet, enkemand.Siden 2012 frivillig på Cirkus Summarum og én-dags-

crewer på Grøn Koncert i Næstved.Har ingen aktuelle planer om at stoppe som frivillig.

Så længe ”kadaveret” kan holde til det.

UDGANGSPUNKT Min datter, Marianne, trak mig ind i crewet. Hun har været frivillig i mange år og i øvrigt mødt sin mand dér. Jeg var kommet hjem i 2009 efter fem års ar-bejde i Eritrea og på Zanzibar og var ikke længere

involveret i spejderarbejde herhjemme. Og så ville jeg gerne prøve noget nyt. Jeg synes stadig, det er sjovt at møde forskellige mennesker. Både nye og nogle, jeg har mødt før. Stemningen er positiv, og de frivillige er

generelt glade.

HØJDEPUNKTAt passe hoppeborgen på Cirkus Summarum og se alle de glade børn – men især også, når jeg kan få børnene til at hjælpe hinanden. F.eks. hvis et barn bliver ked af det, og jeg så kan få andre børn til at træde til i stedet for forældrene. Eller ved karus-sellen, hvor en af pladserne er til børn i kørestol.

De børn er selv meget bevidste om, hvad de kan. At møde dem giver en ny dimension.

Eller på Grøn Koncert, hvor jeg har arbejdet i indgan-gen til koncertpladsen og i vekselboden, hvor en af de andre crewer fortalte publikum i køen, at hvis de ikke

ville betale lidt ekstra, ville de få et kys af mig…

LAVPUNKTÅh – det ved jeg ikke. Måske når dagens opgaver er ved at være forbi på Cirkus Summarum, og jeg

er træt – så er min snor måske ikke så lang. Så har jeg lært at holde mig lidt væk, så jeg ikke flipper ud

over noget, der ikke bliver gjort lige på den måde, jeg havde tænkt.

På Grøn Koncert når jeg ikke at opleve lavpunkter. Jeg er én-dags-crewer, og når dagens arbejde er

slut, lægger jeg mig til at sove en times tid i min bil, inden jeg kører hjem.

MIDTPUNKT Man kan stadig lære, selv om man er i min alder. Og som crewer har jeg har oplevet situationer, som jeg ellers ikke kommer i til daglig og mødt personer på forskellige vilkår, som jeg heller ikke ville have mødt.

Og så har jeg lært, hvad muskelsvind er.

FRIVILLIGPORTRÆT

35

36

Kommunen skal lave en konkret, individuel vurde-

ring, før den kan opsige BPA-hjælpere i forbindelse med en borgers indlæggelse på syge-hus. Vurderingen skal bl.a. tage hensyn til, om borgeren kan bi-beholde et stabilt hjælperteam under og efter indlæggelsen. Det fremgår af et nyt svar fra

Hvis et barn med handicap er bevilget hjælp i hjemmet,

kan man ikke frakende hjælpen, når far og mor holder ferie ud fra den begrundelse, at for-ældrene har fri til at varetage opgaven. Det fastslår Ankesty-relsen i en ny afgørelse. Anke-styrelsen skeler bl.a. til barnets alder og fastslår, at det, uanset om mor har fri eller ej, ikke er rimeligt at forvente, at forældre skal varetage den personlige pleje for en teenager.

Personlig pleje er ikke mors opgave

Styrelsen henviser bl.a. til kompensationsprincippet, som betyder, at man i afgørelser efter servicelovens paragraffer skal sammenligne med men-nesker uden handicap i samme alder og livssituation. Det er næppe forventeligt, at forældre står for personlig pleje for teen-agere uden handicap.

Læs mere om afgørelsen på www.muskelsvindfonden.dk

evch

socialminister Mai Mercado til SF’s handicapordfører Kirsten Normann Andersen. Svaret er i direkte modstrid med den prak-sis, som bl.a. har vundet frem i Nordjylland. Læs mere og hele ministerens svar på www.muskelsvindfon-den.dk. tk

BPA-hjælp under indlæggelse

Hjælpen til forældre, der har et barn med handicap, skal

være mere sammenhængende og fleksibel. En arbejdsgruppe, som den tidligere socialminister nedsatte, kommer snart med en rapport, hvor de beskriver pro-blemet og forhåbentlig kommer med forslag til løsninger. Mu-skelsvindfonden har i hvert fald gjort arbejdsgruppen opmærk-som på mange af de uheldige

Fleksibel hjælp til familier

virkninger, de nuværende regler medfører. Vi har også givet et bud på en løsning, der ikke ko-ster mere, men sikrer familierne bedre hjælp. Læs mere på www.muskel-svindfonden.dk og vær forbe-redt på debatten, der fort-sætter, når arbejdsgruppen fremlægger resultatet af sit arbejde.

tk

RRRAAAPPPPPPOORRRTTT

A3

Brøndby

BE Consult

Tel. 40 18 81 87

Gartneren i Byen ApSAlt i gartnerarbejde udføresBåde nyanlæg og ved-ligeholdelse af eksisterendeanlæg

Tlf. 26 16 85 54 www.gartnerenibyen.dk

ZARGES

ZARGESRoholmsvej 15

2620 AlbertslundTlf. 43 64 02 00www.zarges.dk

38

Længerevarende fravær på grund af sygdom påvirker elevers faglige kunnen mærkbart og målbart, hvad

enten fraværet er sammenhængende eller drypvist. De færreste elever med fravær bliver kompenseret tilstræk-keligt. Nye tal fra Danske Patienter viser, at eksisterende ordninger som sygeundervisning og supplerende under-visning kun undtagelsesvist bliver brugt. Muskelsvindfondens trivselsundersøgelse fra 2016 viser, at 30 procent af skolebørn med muskelsvind har et fravær på ca. 20 procent. Fraværet, der f.eks. skyldes træthed, rygoperationer, fysioterapi og lungebetændel-ser, giver et fagligt efterslæb. De faglige huller hænger ved og vokser sig større over tid, hvis de ikke fyldes ud. Det er svært at lære at dividere, hvis man var fraværende, da klassen lærte at gange. Undervisningsministeriets sta-tistikker over fravær viser, at fravær på mere end 20 dage på et år betyder et nedslag på hele to karaktertrin. Det skaber unødvendige problemer for eleverne både nu og senere i deres uddannelsesforløb. Børn med kro-nisk sygdom, som mister tilknytning til skolen, ender med kortere uddannelser og dårligere betalte job som voksne. Muskelsvindfonden er bekymret for, om nogle fra gruppen helt mister muligheden for at komme ind på arbejdsmarkedet.

Reglerne overholdes ikkeDer er altså både menneskelige og øko-nomiske argumenter for at forbedre indsatsen betydeligt, så vi sikrer, at elever med langvarig sygdom eller handicap har en reel mulighed for en god uddannelse. Det kræver en indsats fra Folketinget

Elever skal have hjælp til at indhente et fagligt efterslæb

Muskelsvindfonden og Danske Patienter går sammen for at sætte fokus på indsatsen over for elever, der pga. sygdom og handicap har stort fravær fra deres undervisning

at rette op på problemet. Det skal sikres, at bekendt-gørelsen rent faktisk følges. Undersøgelser viser klart, at fine ord i de nuværende regler kun undtagelsesvist overholdes. Derfor er der brug for et fast tilsyn og en klagemulighed. Tilsynet skal have ressourcer til at indgå i dialog med de skoler og kommuner, hvor reglerne slet ikke bruges efter hensigten. Familier, der oplever, at reglerne ikke følges, skal have mulighed for at klage og få en uvildig instans’ ord for, hvilken hjælp det konkrete barn har ret til. Desuden opfordrer Muskelsvindfonden Undervis-ningsministeriet til at udarbejde klare retningslinjer for, hvornår og hvordan sygeundervisning og supplerende undervisning skal bruges i forhold til børn med langva-rigt fravær på grund af sygdom eller handicap. Eleverne skal sikres både trivsel og læring.

Elever må ikke tabesDet skal ikke være mangel på undervisning, der frata-ger børn muligheden for at kunne få en fuld 9. klasse afgangsprøve og dermed realistiske muligheder for at kunne gennemføre en ungdomsuddannelse. For en række børn med langvarig sygdom og handicap er det i dag ikke et mål, der er realistisk. Fraværet gennem

årene og de faglige huller har vokset sig for store. De elever må ikke tabes.

To år i 9. klasse og betalt efterskoleopholdFolketinget bør i hvert fald gøre to ting. Dels skal politikerne åbne muligheden

TEKST: THOMAS KROG

Elever skal sikres både trivsel og læring under langvarigt fravær pga.

handicap

39

for at tage 9. klasses afgangsprøve over to år. Ingen skal tvinges til det, men det skal være en mulighed, der på en overskuelig måde kan indhente det faglige efterslæb, som fraværet har givet. Ideen er med succes afprøvet som frikommuneforsøg. Folketinget skal også åbne for, at kommunerne via serviceloven betaler for efterskoleophold, når formålet er at samle op på de faglige huller, der er opstået på grund af fravær grundet langvarig sygdom eller han-dicap. Der kan i forvejen træffes afgørelser om foran-staltninger, når det må anses for at være af væsentlig betydning af hensyn til barnets eller den unges særlige behov for støtte. Det er oplagt, at uddannelse har væ-sentlig betydning for den unge, og at kommunerne bør betale efterskoleopholdet, når personen ikke har fået den samme undervisning som andre skoleelever.

Bekymrede forældre Mange forældre til børn med sygdom frygter, at bør-nene ikke består folkeskolens afgangseksamen. Det viser en rundspørge, som Skole For Mig har foretaget blandt 1.298 forældre til børn med kronisk sygdom. Hver fjerde af de forældre, hvis barn går i niende klasse svarer, at de ikke regner med, at deres børn klarer afgangsprø-ven. Og frygten er velbegrundet. Muskelsvindfonden har ikke lavet tilsvarende rund-spørge blandt forældre til børn med muskelsvind. Men ifølge beregninger fra Undervisningsministeriet vil kun 69 procent af elever med et fravær på over 10 procent fortsætte på en ungdomsuddannelse. For elever med lavt fravær er tallet 90 procent.

Læs mere på http://danskepatienter.dk/skole-for-mig

HANDICAPPOLITIK

Langvarigt fravær på grund af sygdom eller handicap giver elever faglige huller, og hvis de ikke fyldes ud, bliver eleverne tabt på gulvet. Modelfoto.

A4

Advokat Sten PresfeldtTelefon 33 13 57 47

H.C. Andersens Boulevard 11, 2. tv.1533 København V

Email: spresfeldt@schoutur.dk

Dansk Taxi Råd

Tlf. 38 77 78 90

Mob. 26 21 31 33

TømrermesterNicolaj Tobias

Nattergalevej 98, 1.tv. 2400 København NV

Telefax 3966 2621E-mail: 5stjernet@toemrermester.com

Karl Popp A/SVangeledet 71 • 2670 Greve

Telefon 43 45 00 54Mobil 26738451

E-mail: post@karlpopp.dk

• PCB, Bly og skimmelsvampsanering• Asbestsanering • Nedrivning

MEDL. AF DANSK BYGGERI

Kildesvinget VVS

Symfonivej 202730 Herlev

Telefon 44 66 66 80

Revisionsfirmaet Tommy Jensen ApS

registreret revisor FSR - Danske Revisorer

41

HANDICAPPOLITIK

Muskelsvindfondens trivsels-undersøgelse fra 2016 viser,

at godt 30 procent af 4.-9. klas-serne med muskelsvind siger, at de på grund af deres muskelsvind bliver hjemme fra skole enten ”En dag om ugen eller mere” eller ”2-4 dage om måneden”. Når så stort fravær ikke kompenseres, har det naturligvis konsekvenser for det faglige niveau. Og børn med mu-skelsvind er langt fra alene med den udfordring. Danske Patienter har talt med børn, der har en række forskellige sygdomme, som alle giver ekstra fravær fra skolen. På Danske Pa-tienters hjemmeside under projekt ”Skole for mig” kan man f.eks. læse historier om børn med diabe-tes, sclerose, gigt, blødersygdom og hjertefejl, som alle kender til pro-blemstillingen med meget fravær på grund af deres sygdom. Historierne viser både positive og negative erfaringer med, hvordan skolerne har tacklet børnenes syg-dom. F.eks. 10-årige Marco Peter-sen, der har sygdommen Tourette, OCD, ADHD med mere, og som ikke har fået den ekstra hjælp, han har behov for. Og Michala Andre-asen, der blev ramt af kræft i sy-vende klasse, og som fik en hjælp, der gjorde, at hun kunne indhente sit faglige efterslæb.

I skolen er det helt almindeligt, at børn prøver at skjule deres handi-cap. Ekstra hjælp beder børnene ikke om, for de vil gerne være som de andre. For Marco Petersen er det et problem, at han lader som om, at han ikke har ekstra udfordringer. Når han lader som om, at han kan klare en hel sko-ledag, mens hans hjerne i realite-ten står af nogle timer før, så lærer han ikke det, han bør. Der kom-mer ingen hjælp til lektielæsningen, der er umulig for ham. Der kommer ingen sup-plerende undervisning, og han sak-ker langsomt fagligt bagud, selv om intelligensen ikke fejler noget, har han forklaret til Danske Patienter. Dermed mister han allerede i en meget ung alder en masse mulig-heder for senere i livet at få en ud-dannelse og et job.

Store operationer og 14 kemoture på grund af en kræftsygdom gjorde det svært for Michala at gå i skole i 8. og 9. klasse. Løsningen blev, at en lærer underviste hende i hjem-met de dage, hvor hun ikke kunne komme i skole. Når Michala kunne bevæge sig i skole, fulgte læreren med. Michala

har til Danske Pa-tienter forklaret, at det betød, at hele klassen har være t he ld ige. Når Michala ikke havde brug for den ekstra lærer,

var hun ekstralærer for hele klas-sen, og det var rigtig godt. Samlet er resultatet af indsatsen over for Michala Andreasen, at 9. klasse blev afsluttet med flotte ka-rakterer, og hun fortsætter i gym-nasiet. Michalas situation bør ikke være enestående.

Mange børn kender til stort fravær

Kronisk sygdom og handicap hos elever kræver ekstra opmærksomhed og hjælp

fra skolens side – men ikke alle får det

TEKST: THOMAS KROG

Læs mere om Marco og Michala

– og de øvrige eksempler på www.danskepatienter.

dk/skole-for-mig

Marcos historie – et usynligt handicap

Michalas historie - fik sygeundervisning

Det kræver en ekstra indsats fra skolens side, hvis elever skal indhente det pensum, hun har mistet pga. fravær. (Modelfoto.)

A5

Nordre Frihavnsgade 2 • 2100 København ØTlf. 35 42 01 10 • www.foto1time.dk

Foto 1 Time ApSBilleder printes på 1 time

– pasfoto på 2 min.

Tlf. 38 71 83 96Hyltebjerg Allé 87 • 2720 Vanløse

ViolinbyggerMedl. af mesterlauget

Reparation • Nybygning • Køb • Salgwww.violin.dkviolin@mail.dk

Alfredsen & Piil ApSSkjulhøj Allé 45

2720 Vanløse

Tlf. 38 26 12 34

Telefon 70 22 10 24

Sponsoreret

43

INSTA

GRAMSelvom

du sidder i kørestol, kan du

godt skate! Savner du inspiration, så tjek

Aaron Wheelz på Instagram

Hvad sker der på de sociale medier, når det drejer sig om handicappolitik? Hvad er blevet debatteret mest? Hvilke hi-storier er nået langt omkring, og hvem er interessant at følge på Instagram?

På denne side giver vi dig et hurtigt indblik i noget af det, der er sket inden for den seneste måned både på Muskel-svindfondens egne sociale platforme og andre relevante sider på Facebook,

Twitter og Instagram.

NÆSTE MÅNEDS HASHTAG

#TilgængeligtLivEt dumt fortov, en super eleva-tor eller en kran på handicap-

parkering?Vis os dine billeder eller fortæl om dine oplevelser med tilgæn-gelighed eller mangel på samme. Læg billedet eller oplevelsen på Facebook, Twitter eller insta-

gram og husk at tilføje hashtag-get #Tilgængeligtliv.

Vi udvælger nogle opslag til næste nummer af Muskelkraft!Har du forslag til gode hashtag, som vi kan tage op, så send en mail med hashtagget til redak-tøren, Jane Schelde på jasc@

muskelsvindfonden.dkVi spørger også om gode

hashtag på Facebook en af de kommende dage, så følg med!

#SoMesociale medier

FACEBOOK

På Muskelsvindfondens

Facebook kan du altid finde aktuelle nyheder,

relevante afgørelser eller personlige historier. Se

den seneste måneds mest debatterede

opslag her

Vil du følge med

i den handicappoliti-ske verden, kan du følge

Muskelsvindfonden på Twittter. Måske er det også relevant at

følge #dkhandicap

JEG ER FØDT …på Don Johnsons fødselsdag. Det er faktisk ikke så lidt, når jeg nu var forelsket i ham i alle de år, Miami Vice rullede hen

JEG KOMMER FRA…et kvarter med ligusterhække og uskrevne regler om, hvad man måtte og ikke måtte. Alle sagde ”mojn” til hinanden, og som barn kunne jeg ikke fore-stille mig et bedre sted at bo. Duften af varm asfalt minder mig om sommeraftnerne, hvor de ”store” på gaden altid gad spille rundbold eller stikbold med os ”små”.

DER ER FOR FÅ…møder og samtaler på tværs af kulturer og forskelligheder.

JEG HAR ALDRIG HELT FORSTÅET…sumobrydning! Og heller ikke konceptet omkring julekort med billeder af børn og nis-sehuer.

I MIN FRITID ER JEG FOR DET MESTE …i selskab med mennesker jeg holder meget af. Det hænder også, at jeg er sammen med en til tider lidt for overgearet instruktør, der pisker mig til at komme i bedre form.

DET VAR LIDT DUMT, DENGANG JEG …så tysk fodbold med min far i weekenderne og troede, at ”Thor” scorede alle mål!

DET BEDSTE VED AT ARBEJDE I MUSKELSVINDFONDEN ER …alt for mange ting. Hvis jeg skal vælge, bliver det dels arbejdet for plads til forskelle, dels knald-dygtige kolleger og arbejdsopga-ver, dels at intet står stille. Alt er på mange måder i bevægelse og udvikling hele tiden.

HVAD LAVER JEG EGENTLIG…jonglerer med utrolig forskel-ligartede opgaver. Der er rene marketingopgaver; mens andre har et kommunikations og journalistisk afsæt. Det gælder i øvrigt for hele afdelingen, hvor vi løser opgaver lige fra turis-memarkedsføring og eventkom-munikation til politisk og med-lemsrettet kommunikation. Jeg arbejder både på et praktisk og et strategisk plan, hvor der også indgår sparring og rådgivning af ledelse og kolleger.

Kommunikationsafdelingen er stabsfunktion for medlems-, indsamlings- og den handicappolitiske afdeling, Rehabiliterings-Center for Muskelsvind samt Musholm. I praksis arbejder vi primært med:

Nyheder, videndeling og holdningsbearbejdende kommunikation via egne kanaler bl.a. Muskelkraft, nyhedsmail, Facebook, Twitter og Instagram og Muskelsvindfonden.dk. Presseindsatser og -håndtering samt synlighed via andre eksterne

platforme

1

2

6

7

833

4

5

GITTE DREIER JACOBSENKOMMUNIKATIONSCHEF41 ÅR

r r memmem dllememmms-s-s-s-, ,,ReReReRehahahahabibbb liteteteteriririirinngngn s-sssisisisis arbrbbbejejeejdededededer rr rr viviviv

kokommmmmmununununikikikki atatatatioioionnnn viiviviaaa bboboob okokokko ,, TwTwTwTwTwititttteteteeerrr r ogogogog

viiiiaa aa ananandrdrdrd e eeee ekekekeke ststtstererere nenenee

Jonas Hundebøll Kommunikations-medarbejder

Synlighed af Musholm via Musholm.dk, sociale medier, brochurer og digitale kampagnerAll-round kommunikation før, under og efter egne events, primært CYKLO, Grøn Koncert og Cirkus

SummarumUdvikling og vedligeholdelse af medlemsdata-

systemUdvikling af Plads til Forskelle kommunikation version 2

afaff Musshohholmlm vvviaiaaia MMMMMusususshohoolmlmlmmmm..ococo huhuuhurerer r r ogogogog ddddigigigigitittalalalee e kakaampmpmpppmppaaaakokkommmmm ununikatataatioooonnn føføføør,r,r,r uuundndnddndererermmærært t t CYCYC KLKLKKLO,O,, GGGGrørørørørønnnn KoKoKKoK nncncmmgg vvvededddlilililigegehohohoholdldelelsesesese aaaff ff memememeedldldldlee

ffff PPPPlalalaladdsdsds ttttilililil FFForororskskskkkelelellelee kkkomomomoo mmmm

Syynnligheed d amemedidiererr,,, brbrbroooAlAAA l-l rorounundd kkkevennnntstststs, , prrriiSSumummmamamm rurururummUdUdddviviklklinini gggg oooossysysysystetetemmmmUdUdUdUdU vivivviklklkk inininggggg aaaavevevev rsrsrsrsiiooioonnn 2222

Rasmus Bach Andersen CRM-koordinator

Gitte Dreier JacobsenKommunikationschef

Jane W. Schelde Redaktør

Jakob EdutMarkedsførings-

koordinator

Bag kulisserne i Muskelsvindfonden

47

Grøn Koncert spiller to gange i Valby

Til sommer vil Grøn Koncert-karavanen to gange gæste Valby-parken i København. Både den 20. og den 30. juli. Ændringen skyldes, at koncertbyen Randers er droppet pga. for få publi-

kummer i de seneste tre år. Til gengæld har koncerten i Køben-havn altid været meget velbesøgt.

Se koncertplanen og følg med på www.groenkoncert.dk

På Muskelsvindfondens lands-møde den 19.-21. maj 2017 er

der valg til foreningens politiske ledelse.

Dvs. der skal vælges 7 medlem-mer til repræsentantskabet

samt formand og næstformand. Kandidater, der ønsker at stille op og vil præsenteres i Muskel-kraft nr. 2, skal senest den 10.

marts, indsende deres præsen-tation samt et foto til redaktør Jane W. Schelde på jasc@mu-

skelsvindfonden.dk. Få flere oplysninger om, hvad præsentationen skal indeholde og følg løbende med i informa-

tioner om landsmødet på www.muskelsvindfonden.dk/for-

medlemmer

Vil du vælges?

En gruppe fremtrædende medlemmer af Muskelsvindfonden har dannet en netværksgruppe, der vil bidrage til debatten

om aktiv dødshjælp. Gruppen, der kalder sig ”Ikke død endnu”, er bl.a. opstået på baggrund af en kampagnevideo, som DUF (Dansk ungdoms Fællesråd) har lavet om aktiv dødshjælp rettet mod elever i 8.-10. klasse. Gruppen mener, at videoen er både unuanceret, vildledende og blander aktiv og passiv dødshjælp sammen, og dermed ikke giver eleverne en unuanceret informa-tion om emnet. Du kan bl.a. finde ”Ikke død endnu” på Facebook.

Ikke død endnu-aktivister

Ny direktør søges

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind skal have ny direktør, når cheflæge Jes Rahbek går på pension den 1. september 2017. Ansøgningsfristen til stillingen

er den 28. februar. Læs opslaget på www.rcfm.dk .

Foto: Morten Rygaard

Kildehaven er for unge voksne med et handicap, der ønsker at leve et aktivt og selvstændigt liv i fællesskab. Alle beboer er visiteret fra deres hjemkommune efter loven om friplejeboliger. Få hundrede meter fra Kildehavens boliger ligger 'Gården', som er et dagtilbud med værksteder, café og lettere jordbrug for unge med nedsat funktionsevne

Kildehaven vil sikre den enkelte beboers mulighed for fysisk udvikling og udfoldelse både inde og ude Vi værner om det sociale aspekt i form af hygge, nærvær og samvær på tværs af enheder og diagnoser. Beboere og personale medvirker til at skabe et miljø, hvor individet er i centrum, under hensyntagen til fællesskabet. Alle bliver hørt og set, således at Kildehaven er et rart sted at være.

DIT LIV, DIN BOLIG, DIN FRIHED – I FÆLLESSKABET

Læs mere på www.kildehaven.com eller kontakt centerleder Sys Petersen på 3053 7666

KildehavenHovedgaden 95 • 4520 Svinninge

www.kildehaven.com

Muskelsvindfonden modtager hvert år bidrag fra såvel fonde, legater og offentlige puljer som private bidrag. Pengene går

bl.a. til at igangsætte nye projekter, lave aktiviteter for medlemmer, udvikle vores handicappolitiske indsats, styrke vores kommunikationeller andre tiltag, som alle er med til at ruste mennesker med muskel-svind og deres familie i deres hverdag.

De mange bidrag har stor betydning for Muskelsvindfondens arbejde, og det samme har de arveindtægter, som Muskelsvindfonden i stigende omfang modtager. I nogle tilfælde bliver en arv givet ud fra ønsket om at støtte enaktiv handicaporganisation, som er med til at påvirke samfundet i retning af større mangfoldighed. For andre handler det om, at de via deres te-stamente vil sige tak for den hjælp og støtte, de igennem årene har fået fra Muskelsvindfonden og RCFM.

”Vi er meget taknemmelige for, at flere medlemmer i desenere år har betænkt os i deres testamente. Det gør en stor forskel i det arbejde, vi kan gøre. Nogle af de arvemidler, vihar modtaget, har været øremærket forskning især indenfor ALS, mens andre arveindtægter er gået til Muskelsvind-fondens generelle arbejde for mennesker med muskelsvind. Og begge dele er vi utroligt glade for,” siger Henrik IbJørgensen, direktør i Muskelsvindfonden.

Projekter og medlemsaktiviteterSom eksempel på, hvad de arvede midler er gået til, nævner han bl.a. det tre-årige projekt ”ALS på tværs”, som Muskel-svindfonden i samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) står for. Her er målet at udvikle og afprøve anderledes tilbud til mennesker med ALS og derespårørende, som kan støtte dem i at få den bedst mulige livs-kvalitet trods den alvorlige diagnose.

Et andet eksempel på, hvad arveindtægterne har bety-det, er de medlemsaktiviteter, som Muskelsvindfonden har kunnet sætte i værk. Her har arv, der er gået til Muskel-svindfondens generelle arbejde, bl.a. været brugt til at øgemedlemsaktiviteterne betydeligt fra 2006-2016.

Muskelsvindfonden modtog i 2016 8,2mio. kr. i arv og 1,6 mio. kr. i bidrag frafonde, legater, puljer og private perso-ner. (Se oversigten på side 51)

Muskelsvindfonden siger takBidrag og arv gør en stor forskel i det arbejde,foreningen kan udføre for mennesker med muskelsvind

5151

Oversigt over indsamlede midler 2016

Fonde, Legater og virksomheder: Kroner

Merrild Kaffe ApS 250.000

Handicappuljen 206.225

Heinrich & Laurine Jessens Fond 100.000

Plesners Fond 100.000

Bjerregaard Sikkerhed A/S 99.950

Frode L.E. Madsen's Almennyttige Fond 80.000

Tuborgfondet 50.000

Knud Højgaards Fond 50.000

Bladpuljen 43.371

Greta og Poul Kragh-Heidemanns Fond 40.000

Lemvigh-Müllers Fonden 30.000

STG's Gavefond (Scandinavian Tobacco Group) 25.000

Bagermester Johan Frederik Aschengreens Legat 20.000

Henriques Understøttelsesfond & Mindelegat 25.000

Pressalit A/S 12.500

Kalkon ApS v/Palle Thomsen 12.500

HOG Copenhagen Chapter 10.000

Fru Else Wichmann's fond 10.000

Lions Club Hvetbo 10.000

Arriva PLC Group 4.450

Private bidrag:Helge Rasmussen 100.000

Gerda Riber 50.000

Michael E. Errebo 25.000

Annette Settnes 16.000

Aase Viberg Hansen 15.000

Anonym 15.000

Jette Strømberg 10.000

Thilov Bjerregaard Rasmussen 10.000

Hans Christian Vestergaard 9.000

Marie Louise Borgen 6.000

Anne Hennig-Olsen 5.000

Andre private bidrag under 5000 kr., herunder bårebidrag 157.991

Indsamlinger via Betternow.dk :ALS Fundraiser - Awesom London Stretch 48.560

Muskelsvindfondens børne- og ungearbejde 23.128

Mindeindsamling for Marianne Meiner 8.900

Bidrag i alt 1.678.575

Arv i alt 8.210.806

Id. nr. 46335

3Kan du stå op og tisse? Jeg står ofte op og tisser. Om

natten er jeg dog så træt, at

jeg sætter mig. Til stor glæde

for min kone og børn sker

dette endda på toilettet

2Læser sådan en som dig mange digte?Jeg har desværre aldrig været

den store poet. Ikke engang

Yahya Hassan fik mig til at

læse digte

4Hvordan danser du om

juletræet?Det er ikke noget, jeg gør dag-

ligt. Faktisk nok kun en gang

om året, og "danser" er nok

et stort ord at bruge. Jeg går

nok nærmere rundt.

Muskelsvindfonden.dkHop ind på vores hjemmeside og find

flere spørgsmål og svar fra Jacob

Riising. Her kan du også stille spørgsmål

til næste blads bagside-mand/kvinde.

Se på hjemmesiden, hvem det er.

5Hvad spiser du?

Ofte mad! Men som lille barn

var det af og til også jord, sne,

regnorme og den slags. Det

prøver jeg at holde op med.

1Sover du i din stol?Jeg prøver så vidt muligt

at bruge en seng i stedet

…. evt. en sofa, hvis jeg er

meget træt

Jacob RiisingSkuespiller og tv-vært. Bl.a. kendt fra DR Ra-

masjang, har været vært på Børne MGP og

de voksnes Dansk Melodi Grand Prix samt i

programmet Versus. Har skrevet børnebogen

”Karmaboy - kometen og den onde numsekløe".

Vores medlemmer har stillet Jacob Riising nogle spørgsmål, som er eksempler på, hvad de oplever at blive spurgt om af vildt fremmede mennesker. Spørgsmål, som nok de færreste

ville stille, hvis de selv skulle svare.

”UNDSKYLD, må jeg spørge dig om noget”

Id. nr. 46335 Vores medlemmer har stillet Jacob Riising nogle spørgsmål, som er eksempler på, hvad de oplever at blive spurgt om af vildt fremmede mennesker. Spørgsmål, som nok de færreste

ville stille, hvis de selv skulle svare.

må jeg spørge dig om noget”