CUIDADOS PALIATIVOS EN

PEDIATRÍARoberto Lanza Román

Damián Morenas del Pino

DEFINICIÓN DE CP PEDIÁTRICOS SEGÚN LA OMS

Los CP para niños comprenden la atención integral del cuerpo, mente yespíritu del niño, y también a prestar soporte a su familia.

Los CP para niños deben comenzar cuando se diagnostica la enfermedad ycontinúa con independencia de que se realice o no un tratamiento activocontra la enfermedad.

El personal de salud deben evaluar y aliviar el malestar físico, psicológico ysocial del niño.

Los CP efectivos requieren de una aproximación multidisciplinar, que incluyaa la familia y utilice los recursos comunitarios. Los CP para niños pueden serprestados incluso si los recursos son limitados.

Pueden ser provistos en hospitales, centros comunitarios o en domicilio.

Unidad de cuidados paliativos. Estándares y recomendaciones. Ministerio de Sanidad y Política Social. 2009

DIFERENCIAS ENTRE CP PEDIÁTRICOS Y DE ADULTOS

Menor numero de pacientes.

Fármacos y dosis.

Impacto social y familiar.

Necesidades emocionales.

Situaciones legales.

Unidad de cuidados paliativos. Estándares y recomendaciones. Ministerio de Sanidad y Política Social. 2009

Informar al niño y a la familia

La Ley orgánica 1/96 de 15 deenero, de protección jurídica delmenor

Ley 41/2002, básica reguladora de laautonomía del paciente

RECOMENDACIONES SOBRE CP DE LA AAP

Es necesario el desarrollo de Unidades de Cuidados Paliativos que permitanel tratamiento de síntomas y promuevan el bienestar de niños afectos deenfermedades con pronóstico vital grave o en situaciones de terminalidad.

Estos cuidados deben ser ofertados al diagnóstico de laenfermedad, manteniéndose a lo largo de la misma, con independencia de suevolución.

Se debe incluir los CP en los programas de formación de los profesionalessanitarios.

La AAP no recomienda la práctica del suicidio asistido o la eutanasia en niños.

AAP. Pediatrics 2000;106:351

Tto. Activo

Tto. PaliativoTto. Activo Tto. Paliativo

INTERVENCIONES SEGÚN EDAD DEL NIÑO

Himelstein B, Hilden J, Boldt A, et al. Medical progress: pediatric palliative care. N Engl J Med 2004; 350: 1752-1762

0-2 años: Proporcionar el mayor confort físico al niño, a los familiares y a losobjetos transicionales (juguetes favoritos)en forma constante.

2-6 años: Minimizar la separación de los padres, corregir las percepciones deenfermedad como castigo. Evaluar el sentido de culpa y modificarlo si es queestá presente, usar términos precisos (morir y muerte).

6-11 años: Evaluar el miedo a ser abandonado, ser honesto, proporcionardetalles concretos si son preguntados. Apoyar los esfuerzos del niño paraalcanzar el control y dominio, mantener el contacto con padres. Permitir alniño participar en la toma de decisiones.

12-18 años: Reformar la autoestima del niño, permitir al niño expresar sussentimientos más profundos. Permitir la privacidad, promover suindependencia, promover contactos con sus padres. Permitir al niñoparticipar en la toma de decisiones.

PAUTAS ASISTENCIALES

Monleón Luque M., Rus Palacios M., Martino Alba R.; Cuidados paliativos pediátricos: Una necesidad y un reto; BOL PEDIATR 2010; 50: 108-112

Siempre que sea posible la asistencia debe centralizarse en el hogar familiare incluir a un equipo multidisciplinario compuesto por médico, enfermero,psicólogo infantil, trabajador social e incluir, en su caso, un asesor espiritual.Si el paciente ingresa no se recomienda la asistencia en áreas de adultos.

Imprescindible la figura de un coordinador de asistencia.

No se apoya la eutanasia, ni el suicidio asistido.

Apoyo en las familias y atención al duelo, asesoramiento.

CONTROL DEL DOLOR EN NIÑOS

Identificar la causa que lo produce (dolor neuropático, visceral, óseo…) Tratando el DOLOR TOTAL, desde el punto de vista holístico:

físico, psicosocial, emocional y espiritual. Prescribir la analgesia de forma pautada, no a demanda. Administrar la dosis analgésica adecuada independientemente a la

supervivencia estimada. Procurar máxima eficacia con los menos efectos secundarios posibles y

tratarlos si éstos aparecen. Evitar los procedimientos dolorosos en la administración de fármacos. Facilitar acompañamiento de los padres. Evaluación continuada del dolor. Tratar de evitar la sedación innecesaria.

Álvarez Silván A.Mª. y colbs; Cuidados Paliativos y Sedación paliativa en pediatría; http://www.bioeticacs.org/iceb/seleccion_temas/sedacion/Pte_CP_%20y_SEDAC_Paliati

va_en_Pediatria_Cure4kids_send_1.5.11.pdf <on line> (última visita: 18-04-2012)

MEDIDAS DEL DOLOR SEGÚN EL NIVEL EVOLUTIVO DEL NIÑO

Malmierca Sánchez F., Pellegrini Bellinchon J., Malmierca A.J.; Valoración del dolor en pediatría; Pediatría Integral

Según edad Método recomendado Instrumento a usar

Menores de 2-3 años Que informen de la sensación de dolor, no de su intensidad

Pedir al niño información directa de cómo

percibe el dolor, ayudarse de los padres y

cuidadores

De 4 a 5 años Algunas escalas estándar Juego de las fichas de Poker

Mayores de 6-7 años Son fiables las escalas

Escalas facialesEscala de las 9 caras

Termómetro del dolorDibujos corporales

Escala de los < Ay> o de Oucher

Adolescentes Ya distinguen los aspectos

afectivosy sensoriales

ESCALAS DE MEDIDA DEL DOLOR EN PEDIATRÍA

Malmierca Sánchez F., Pellegrini Bellinchon J., Malmierca A.J.; Valoración del dolor en pediatría; Pediatría Integral

¿CUÁNDO PARAR LOS TRATAMIENTOS ANTITUMORALES O ACTIVOS?

Cuando a juicio del equipo médico: No muestren eficacia en el control antitumoral. No ofrezcan una paliación de síntomas. No contribuyan a prolongar la vida. Ante un manifiesto empeoramiento del estado general del paciente

(Karnofsky < 50). A petición de la Familia/Paciente y siempre que dicha petición sea razonable.

Guidelines SIOP. MPO 1999;32:44