Consiglio Provinciale di Roma

(Estratto del verbale delle deliberazioni della seduta pubblica del 31 maggio 2010)

L’anno 2010, il giorno di lunedì 31 del mese di maggio nella sede dell’Amministrazione Provinciale, in seduta pubblica, si è riunito alle ore 14,50 il Consiglio Provinciale fissato alle ore 14,30. Al momento della trattazione dell’argomento indicato in oggetto il Consiglio è riunito in numero legale. Risultano: presenti n. 28 – assenti n. 18 come di seguito:

P A P A Agostini Roberta X Leuci Flavia X Amelina Danilo X Lobefaro Giuseppe X Balloni Alvaro X Lucarelli Ettore X Battaglia Giuseppe X Massimiliani Massimiliano X Bertucci Marco X Maturani Giuseppina X Bianchini Paolo X Miccoli Marco X Buontempo Teodoro X Minnucci Emiliano X Caprari Massimo X Onorati Ugo X Carpenella Vincenzo X Palumbo Marco X Cucunato Piero X Panella Renato X De Angelis Romeo X Peciola Gianluca X De Paolis Gino X Perandini Walter Enrico X Del Vecchio Edoardo X Petrella Bruno X Ercolani Enzo X Petrocchi Francesco X Ferrante Mario Sisto X Posa Francesco Paolo X Filisio Alberto X Ruggeri Ruggero X Folgori Enrico X Scotto Lavina Marco X Galloro Nicola X Simonelli Andrea X Iadicicco Federico X Stefoni Fabio X Lancianese Gabriele X Tomaino Anselmo X Latini Erminio X Urilli Sergio X Leodori Daniele X Zaccai Pier Paolo X Leonetti Sabatino X Zingaretti Nicola X

Presiede il Presidente del Consiglio Provinciale Giuseppina Maturani, partecipa il Segretario generale Dr. Vincenzo Stalteri.

DELIBERAZIONE N. 29

OGGETTO: Costituzione di una rete territoriale interdisciplinare per l’autismo e gli altri disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS) - disturbi evolutivi globali (DEG).

OMISSIS [La Presidente, in apertura, annuncia che la seduta, dopo l’illustrazione dell’Assessore alle politiche sociali e per la famiglia, verrà sospesa per consentire la partecipazione ai lavori dei rappresentanti dell’associazionismo, delle famiglie, delle istituzioni e dei soggetti del territorio che hanno condiviso la stesura del documento che oggi viene sottoposto all’approvazione del Consiglio Provinciale. Quindi l’Assessore Claudio Cecchini prima dell’illustrazione ringrazia quanti hanno sostenuto, a partire dall’anno 2007, il progetto di una rete territoriale interdisciplinare per l’autismo e gli altri disturbi generalizzati dello sviluppo ed in particolare Tiziana Biolghini, già consigliera prov.le delegata all’handicap, e i consiglieri Massimiliano Massimiliani e Danilo Amelina, in qualità di Presidente e Vice Presidente della V Commissione consiliare permanente “politiche sociali e qualità della vita”. Relaziona, poi, evidenziando che la Provincia, quale ente di secondo livello che si muove in un quadro normativo già tracciato, ha sostenuto, incoraggiato, stimolato e affiancato i diversi soggetti che operano nel territorio, in primis i 121 Comuni e i Distretti socio-sanitari, le ASL con la loro complessa articolazione interna, le istituzioni scolastiche e il mondo dell’associazionismo. Questo il ruolo svolto dalla Provincia nel percorso iniziato nel 2007 con l’approvazione delle linee guida e approdato in Commissione, dove è stato emendato e licenziato all’unanimità e che si conclude stasera con l’approvazione della costituzione di un sistema curante integrato, articolato in tre livelli di intervento: un livello provinciale interdisciplinare, uno territoriale di prossimità e uno individuale. La rete provinciale rappresenta la cabina di regia per il coordinamento delle sette azioni previste nel documento che trovano attuazione attraverso lo strumento degli accordi di programma tesi ad ottimizzare l’integrazione e il lavoro di rete ed i servizi. Esperienze già maturate in questo senso (Istituto Garibaldi) confermano che si è imboccata la strada giusta. Sottolinea infine che il senso della proposta di delibera è quello di innescare un percorso e un meccanismo per far sentire meno sole, meno disperate, meno incapaci e impotenti le persone , le famiglie che vivono quotidianamente un dramma affinché possano trovare punti di riferimento, di aiuto, di ascolto, di presa in carico. Quindi la seduta viene sospesa per consentire di aprire i lavori alla partecipazione esterna. Intervengono nell’ordine: Anna Maria GIANNELLA, Associazione AGSA Lazio Danilo PISTILLUCCI, Associazione ANGSA Lazio MARCO, Associazione ASPERGER Orietta MARTINELLI, Associazione HABITAT PER L’AUTISMO Paolo QUATTRUCCI, Associazione LA PAROLA CHE MANCA Maurizio FERRARO, Associazione ESPERANTIA Carlo HANAU, Associazione ANFASS Rocco FARRUGGIA, SINPIA LAZIO Franco SAPIA, Dirigente Scolastico Istituto “GARIBALDI” Pietro GRASSO, Direttore Sanitario ASL RM E Giuseppe QUINTAVALLE, Direttore Sanitario ASL RM F Enrico NONNIS, Commissione Monitoraggio Provincia di Roma

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

2 di 25

Al termine dei contributi esterni vengono ripresi i lavori della seduta consiliare con gli interventi del Presidente della V Commissione Consiliare Permanente, Massimiliani, del Vice Presidente della medesima, Amelina, che riferiscono anche sui n. 6 emendamenti presentati e dei Consiglieri Buontempo, De Paolis e Urilli. Conclude il dibattito il Presidente della Provincia, Nicola Zingaretti che esprime soddisfazione per il lavoro svolto con grande impegno da maggioranza e opposizione ricercando l’apporto di tutti i soggetti interessati. Rileva che con l’approvazione della delibera di costituzione delle rete viene scritta una bella pagina dell’azione amministrativa di questa Provincia che va nella direzione di colmare la distanza tra istituzioni e cittadini, superando incomprensioni, ritardi, incomunicabilità che spesso rendono l’intervento pubblico inefficace o inutile. La costituzione della rete, con l’approvazione della deliberazione, non rappresenta un punto di arrivo, ma di partenza, l’inizio di una fase nuova. Gli emendamenti, sottoposti ad unica votazione, vengono approvati all’unanimità e conservati agli atti del Segretariato Generale, unitamente alle schede che riportano la votazione. Tutti gli interventi sono riportati nella resocontazione da nastro magnetico in atti].

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^ Oggetto: Costituzione di una rete territoriale interdisciplinare per l’autismo e gli altri disturbi

generalizzati dello sviluppo (DGS) - disturbi evolutivi globali (DEG).

IL CONSIGLIO PROVINCIALE

premesso che l’Amministrazione Provinciale promuove e coordina attività nel settore sociale, in

attuazione di quanto disposto dall’art. 19, comma 2 del TUEL 267/2000; visto l’art. 11 comma 2 dello Statuto Provinciale approvato con Deliberazione del Consiglio

Provinciale n. 97 del 29.09.2005 e ss.mm.ii.; considerato che l’Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, ha come interesse

istituzionale quello di promuovere interventi finalizzati ad accrescere una più sentita cultura della solidarietà, attivando iniziative negli specifici settori del disagio;

visti: il documento: Linee Guida per la definizione di Accordi di Programma nei Comuni della

Provincia di Roma relativi alla istituzione della “Rete Territoriale Interdisciplinare per l’Autismo e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo”, approvato dal Consiglio Provinciale con ordine del giorno 22 febbraio 2007 e presentato alla Conferenza di Programma del 14 Gennaio 2008 presso Itas “G. Garibaldi” di Roma e parte integrante del presente atto deliberativo (allegato 1);

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

3 di 25

il TUEL 267/200;

la Legge 104/92 e DPR 24/2/1994 sulla collaborazione tra servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e le istituzioni scolastiche per l’inserimento e l’integrazione dei disabili nelle scuole; la Legge quadro n. 328, 8/11/2000, di riforma dei Servizi sociali (Programmazione partecipata, concertazione e sussidiarietà, integrazione); il DPCM 29/11/2001 (Definizione livelli essenziali di assistenza sanitaria); l’Intesa (20 Marzo 2008) tra il Governo, le Regioni, le Provincie Autonome di Trento e Bolzano, le Provincie, i Comuni e le Comunità Montane, in merito alle modalità e ai criteri per l’accoglienza scolastica e la presa in carico dell’alunno con disabilità; la DCR 31 /07/ 2002, n. 114 Piano Sanitario Regionale 2002-2004; le Linee Guida sull’Autismo elaborate dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza SINPIA, approvate nel marzo 2005, che già alcune Regioni hanno recepito e utilizzato nei loro piani programmatori;

la Relazione finale approvata dal Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo del Ministero della salute, che ha concluso i lavori nel gennaio 2008 e che ha demandato all’Istituto Superiore di Sanità l’emanazione di Linee guida, previste per l’ottobre 2010, alle quali si dovrà fare riferimento;

le Linee guida sull'integrazione scolastica degli alunni con disabilità emanata dal MIUR il 04/08/2009”; la DGR LAZIO 433/2007 “Indicazioni e interventi per la realizzazione di iniziative tese ad integrare le attività sanitarie e sociosanitarie”; la DGR LAZIO 681/2007 e successiva modificazione intervenuta con DGR n. 33/2008 “accordo regionale per l’integrazione scolastica e formativa degli studenti con disabilità”;

visto:

il DPR LAZIO 10/11/1999, Progetto Obiettivo Nazionale “Tutela della Salute Mentale 1998-2000” (Area organizzativa dei Servizi di salute mentale e di riabilitazione dell’età evolutiva) e il Progetto Obiettivo “Materno-Infantile” relativo al Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 (Assistenza neuropsichiatrica in età evolutiva) rappresentano i riferimenti legislativi vigenti per i servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA);

il DPR LAZIO 5 Settembre 2008, n.18 “Approvazione della Programmazione per l’integrazione sociosanitaria nella Regione Lazio e delle Linee guida per la stesura del Piano Attuativo Locale triennale 2008-2010”;

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

4 di 25

il Progetto Obiettivo Nazionale “Tutela della Salute Mentale 1998-2000 che individua nella NPIA specialità medica complessa: a) ampio spettro di patologie e disturbi trattati (neurologici, neuropsicologici, psichici), con articolate interrelazioni bio-psico-sociali; b) interventi multidisciplinari e pluralità di referenti; c) scansione temporale estesa (dal pretermine al giovane adulto); d) presa in carico globale (ambiente socio-familiare: famiglia, scuola); e) rilevanti oneri assistenziali, per l’elevata incidenza di patologie croniche e disabilità; f) complessità gestionale, per l’elevata quota di attività indirette e di supporto e per l’organizzazione necessariamente articolata;

il cap.8 del D.M. 24/4/2000 del Progetto Obiettivo Materno-Infantile, relativo al Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, il quale sottolinea che “la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle patologie neurologiche e psichiatriche dell’età evolutiva (infanzia e adolescenza) rivestono un ruolo importante nella tutela della salute della popolazione. Infatti le patologie neuropsichiatriche dell’adulto fondano molto spesso le loro basi nell’età evolutiva”. Considerando la complessità dei fattori coinvolti nell’eziopatogenesi dei disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, “è indispensabile un approccio multidisciplinare fortemente centrato su gli specifici bisogni del minorenne”. “L’intervento nel settore delle patologie di prevalente componente neuropsichiatrica nell’infanzia e nell’adolescenza deve essere unitario e coordinato, con una presa in carico globale del paziente e molto spesso anche della sua famiglia”;

viste le “Linee guida per le attività di riabilitazione” di cui all’Accordo sancito dalla Conferenza

Stato-Regioni il 7 maggio 1998. Le linee guida promuovono la predisposizione di progetti riabilitativi individuali e la loro realizzazione mediante uno o più programmi riabilitativi. Le attività di riabilitazione sono erogate mediante una rete di servizi ospedalieri ed extraospedalieri operanti in regime di ricovero ospedaliero a ciclo continuativo e/o diurno; residenziale a ciclo continuativo e/o diurno; ambulatoriale, extramurale e domiciliare);

visto il PSR 2002-2004 che tratta distintamente la promozione della salute mentale e la

disabilità all'interno degli interventi e le azioni al punto 2.1.2: salute in età evolutiva (obiettivi 2.1, 2.2 e 2.4). Ne tratta ulteriormente al punto 2.1.6: persone con disagio psichico, nell'ambito dell'area d'intervento 4. (precursori e fattori di rischio: conoscere le caratteristiche e la prevalenza dei disturbi psichici in età evolutiva) e dell'obiettivo 4.1. In tutti questi ambiti emerge la necessità di migliorare le conoscenze sull'incidenza e la prevalenza dei disturbi trattati, sull'opportunità di rafforzare la rete di servizi esistenti e di favorire l'integrazione fra questi e tutti gli altri servizi territoriali interessati. Sono richieste inoltre procedure e soluzioni che favoriscano l'individuazione precoce di quadri patologici sia sul piano cognitivo, sia su quello del disagio psichico. La realizzazione di un sistema informativo dei servizi dell'area della salute mentale e della riabilitazione in età evolutiva è un'azione espressamente indicata nel PSR;

considerati gli elevati livelli di complessità clinico-assistenziale dell’Autismo e dei DGS -

DEG, che richiedono interventi integrati tra diverse agenzie sociali e sanitarie con la predisposizione di piani individualizzati di intervento che tengano conto delle caratteristiche specifiche relative alla persona, alla famiglia, al contesto socio-culturale; il loro configurarsi come una “disabilità permanente” con grave limitazione dell’autonomia personale e compromissione dell’interazione sociale, che presenta bisogni specifici per le varie fasi evolutive. Ciò comporta la necessità di individuare per ogni fase obiettivi intermedi, ciascuno dei quali può prevedere la messa in atto di più interventi integrati, finalizzati al potenziamento delle autonomie del soggetto e al miglioramento della sua qualità di vita personale e sociale;

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

5 di 25

un elevato carico familiare “oggettivo” valutato in termini di costi diretti ed indiretti della patologia ovvero di costi economici, ore di lavoro perse, mancata autonomizzazione della persona che resta a lungo dipendente, ma anche carico familiare “soggettivo” legato alle difficoltà affrontate e spesso a prospettive incerte rispetto al futuro;

considerata una stima epidemiologica di circa 650 minori con Autismo (1 su 1000) e di circa 6500 con DGS - DEG (10 su 1000) nel territorio della Provincia di Roma; (popolazione minori 0-18 anni: circa 650.000);

considerato inoltre che un’indagine trasversale effettuata nel 2002 in tutti i Servizi di TSMREE

(Tutela della Salute Mentale Riabilitazione in Età Evolutiva) della Regione Lazio, orientata a conoscere le caratteristiche degli utenti in trattamento presso questi servizi, ha evidenziato che una diagnosi principale di DGS - DEG è stata attribuita al 27,7% degli utenti già in carico presso i servizi e al 10,6% dei nuovi utenti; i progetti attivati coerentemente alle linee guida sottoelencati:

• Intervento della RMA sulla Formazione degli operatori nella equipe di prossimità dei soggetti con

DGS - DEG ed Autismo. • Progettazione ed organizzazione dell’osservatorio sulla disabilità della rete delle scuole del VI e VII

Municipio in collaborazione con la ASL RMB, la ASL RMC e l’USR. • La Delibera Regionale nr. 1027 del 18/10/2007 per l’istituzione del Centro integrato per autismo e

DGS - DEG presso i padiglioni del S.Maria della Pieta’, realizzato da Habitat per l’Autismo Onlus e ASL RME.

• Progetto “la cura della Terra la terra che cura” tra ITAS “G.Garibaldi”, Asl RMC, Municipio XI e IX , Associazioni delle famiglie e degli operatori.

• Progetto “Il compagno adulto: una risorsa per le persone con SA e HFA” del Gruppo Asperger Onlus. • Progetto dell’Associazione dei familiari di soggetti artistici “laparolachemanca”. • Progetto F.A.I. organizzato dall’Istituto di Agraria “E.Sereni” e l’Associazione Agsa Lazio. • Progetto Autismo Comune di Campagnano – ASL RM F – Associazione Area –GCA Lazio. • Progetto “Disturbi generalizzati dello sviluppo e integrazione scolastica” condotto a Tivoli da

ANGSA negli anni scolastici 2007-2009. • Progetto FISH-ISS “Miglioramento e valutazione in campo psichiatrico con la partecipazione attiva

del volontariato”, finanziato dal Ministero della salute nel 2006, con la partecipazione delle associazioni nazionali per l’autismo, con riferimento specifico ai Disturbi evolutivi globali.

• Progetto di valutazione dei bisogni individuali delle persone con disabilità e in particolare di quelli con autismo, e sugli interventi resi loro, promosso dall’associazione Il Sogno e dalla Consulta Handicap del IV Municipio.

• Osservatorio sull’Autismo della ASL RMF”.

Preso atto:

che il Dirigente del Servizio 2 - Dipartimento IX , Dott.ssa Ornella Cherubini in data 17.06.2009 ha espresso parere favorevole di regolarità tecnica (art. 49, comma 1, D.Lg.vo 18 agosto 2000 n. 267 e ss.mm.ii.);

che il Direttore del Dipartimento IX Dott. ssa Ornella Cherubini, in data17.06.2009 ha apposto il visto di conformità ai programmi ed agli indirizzi dell’Amministrazione con riferimento all’attività del Dipartimento (art. 16 comma 3, lett. D, del Regolamento sull’Ordinamento degli Uffici e dei Servizi);

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

6 di 25

che il Ragioniere Generale,Dott. Marco Iacobucci, ha “preso nota” che la proposta di deliberazione non necessita del parere di regolarità contabile, non comportando impegno di spesa o diminuzione di entrata (art. 49, comma 1, D.Lg.vo 18 agosto 2000 n. 267 e ss.mm.ii.);

che il Segretario Generale Dott. Vincenzo Stalteri, ai sensi dell’art. 97 del D.Lg.vo 267/2000 e ss.mm.ii. e dell’art. 42 dello Statuto non rileva vizi di legittimità e, per quanto di sua competenza, esprime parere favorevole in data 17.06.2009;

con il seguente esito di votazione proclamato dal Presidente con l’assistenza degli scrutatori (Amelina, Massimiliani, Balloni): presenti 28 – votanti 28 – favorevoli 28;

DELIBERA

• la costituzione del sistema curante: A) RETE TERRITORIALE INTERDISCIPLINARE PROVINCIALE PER L’AUTISMO E GLI ALTRI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO La Rete è così composta: Dirigente scolastico/Funzionario è designato dalla DSR 3 Rappresentanti delle associazioni delle famiglie con Autismo e DGS-DEG Responsabili servizi TRSMEE delle ASL del territorio Rappresentante del SINPIA regionale Rappresentante della PLS pediatra di libera scelta Rappresentante della UONPI - Università “la Sapienza” Rappresentante della UOC NPI – Policlinico “Tor Vergata” Rappresentante UOC NPI, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Rappresentante Dip. Ginecologia, Lab. Bioclinica chimica, Facoltà di Medicina, “La Sapienza” Rappresentanti Campus Biomedico di Roma Dip. Neuroscienze dello sviluppo e Dip. Psichiatria molecolare e Neurogenetica Rappresentante Pedagogia Speciale “Roma 3” Rappresentante Istituto Genetica medica Università del Sacro Cuore Responsabile Ufficio Handicap della Provincia di Roma.” La Rete ha come suoi obiettivi e finalità il coordinamento sistematico e sistemico dei processi istituzionali relativi alla salute mentale in età evolutiva ed in particolare della ASD e DGS - DEG.

Le azioni che andranno coordinate dalla rete provinciale: 1^ azione - raccolta dei progetti presentati dalle diverse istituzioni pubbliche, dal privato sociale, e dalle reti (intra e interistituzionali) scolastiche, alle istituzioni Nazionali, Regionali e Locali. 2^ azione – acquisizione dei dati relativi alle modalità di intervento su bambini, adolescenti e giovani adulti affetti da autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo. (interventi asl, ex art.26, servizi sociali territoriali, istituti scolastici), valutazioni epidemiologiche e sull’efficacia terapeutica degli interventi, documentazione esperienze e prassi terapeutiche educative e assistenziali. 3^ azione - formazione specifica e integrata: a) formazione iniziale, con momenti comuni agli operatori di differenti agenzie, per creare quel terreno minimo comune che possa permettere una reale integrazione degli interventi; b) formazione continua, concordata dalle componenti della rete,

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

7 di 25

articolata in aggiornamenti periodici e nella supervisione sistematica dei percorsi delle persone con autismo. 4^ azione consulenza e sostegno alle famiglie e delle famiglie, in particolare attraverso attività di formazione e gruppi di auto e mutuo aiuto dei genitori e dei familiari. La formazione permanente dei familiari è parte integrante ed operativa del protocollo di cura e punto strategico dei contenuti degli accordi che definiscono la rete territoriale di prossimità, e l’equipe di prossimità al bambino, gestione di servizi di segretariato e counselling. 5^ azione ricerca in contatto con altri centri nazionali e internazionali. 6^ azione conferenza periodica sulle buone prassi. 7^ azione – accordi di programma: attivare nei distretti/municipi procedure di coordinamento condiviso, delle diverse istituzioni pubbliche , del privato sociale e delle famiglie, con l’obbiettivo di procedere alla formalizzazione di accordi di programma istitutivi della: B) RETE INTERISTITUZIONALE TERRITORIALE DI PROSSIMITÀ PER I BAMBINI AFFETI DA AUTISMO E ALTRI DGS - DEG. Composizione: Ogni Rete, istituita con accordo di programma, è composta da un “Gruppo Interdisciplinare-interistituzionale”, nel quale saranno presenti: − I Dirigenti delle Istituzioni Scolastiche coinvolte nel progetto, la scuola è qui individuata come

fulcro operativo; − i Rappresentanti delle Associazioni dei familiari; − la NPI -UO TSMREE della ASL competente, in rappresentanza anche degli altri Servizi sanitari

quali Pediatria di base (PLS) e di Comunità, DSM del distretto competente; − i servizi sociali del Comune/Municipio che hanno in carico l’utente; − un rappresentante delle Cooperative di Assistenza Domiciliare e scolastica; − un rappresentante dell’associazionismo culturale e sportivo presente nel territorio e che abbia

fatto richiesta di adesione al progetto di rete. Compiti della RETE:

Dispone e gestisce le risorse umane, finanziarie e strumentali relative ai singoli P.I. (progetti individuali) e PEI (progetti educativi individuali) che verranno ad essa assegnate dalle singole istituzioni firmatarie dell’accordo di programma. Promuove l’aggiornamento permanente di tutti gli operatori coinvolti che costituisce elemento essenziale del programma della RETE. Una attenzione particolare verrà rivolta alle azione formative sulle famiglie e dalle famiglie attraverso la “Pedagogia dei genitori”. Nella programmazione delle risorse relative ai Progetti individuali (art.14 L.328/2000) che verranno individuate per ogni singola equipe di prossimità sarà fondamentale che il PI non abbia soluzione di continuità nell’arco della programmazione annuale. N.B – tutte le reti territoriali avranno come fulcro il sistema delle reti scolastiche in tutte le forme ed articolazioni ad esse ascrivibili.

a) Gli organi di gestione della “RETE INTERISTITUZIONALE TERRITORIALI DI PROSSIMITÀ PER I BAMBINI AFFETI DA AUTISMO E ALTRI DGS - DEG” sono:

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

8 di 25

- la Conferenza dei Responsabili delle istituzioni pubbliche e private che partecipano alla rete. La conferenza dei responsabili si riunirà periodicamente (non meno di 4 volte l’anno) per proporre innovazioni ed adeguamenti nella programmazione, verificare la realizzazione dei progetti, valutare l’incidenza delle iniziative sulla didattica, l’organizzazione scolastica, l’organizzazione dei servizi territoriali socio – sanitari, sulle famiglie.

- Esecutivo della Conferenza dei Responsabili composta da: 1 Rappresentante della rete scolastica 2 Rappresentanti dei genitori 1 Neuropsichiatra Infantile della ASL competente 1 Responsabile nominato dal municipio per il Comune di Roma (nel caso la rete veda coinvolta una o più istituzioni scolastiche di II grado superiore e quindi più municipi, verrà indicato dai diversi responsabili municipali e dal delegato della Provincia di Roma, un delegato nella giunta esecutiva) o nominato dai distretti socio sanitari nel restante territorio della Provincia; Assegna ed armonizza le risorse, rese disponibili dall’accordo di programma, ai singoli PI e PEI in sede di Conferenza dei Responsabili. - Il Comitato tecnico – scientifico, formato da tecnici laureati e non di ogni singola scuola ed istituzione coinvolta, è articolato per settori progettuali. Il Comitato tecnico scientifico, con compiti di progettazione, monitoraggio e documentazione, è costituito da docenti, tecnici e rappresentanti delle famiglie segnalati dagli enti firmatari dell’accordo.

- Il Coordinatore tecnico del progetto Il Coordinamento tecnico del progetto è affidato attraverso specifico atto deliberativo dell’Esecutivo della Conferenza dei Responsabili ad uno dei componenti della rete. - Gruppo di valutazione: ogni istituzione firmataria indicherà un proprio componente del gruppo di valutazione. La Conferenza dei responsabili nomina il coordinatore del Gruppo di valutazione. Il Gruppo di valutazione effettuerà il monitoraggio in itinere dei progetti individuali.

Gli indicatori utilizzati saranno:

• Rilevazione oggettiva dell’incidenza del progetto sul processo di integrazione degli alunni disabili

• Verifica periodica dello stato di avanzamento del progetto individuale • Complessità organizzativa • Livello di interattività dei servizi • Numero dei livelli amministrativi coinvolti nel progetto • Impatto del cambiamento sulle istituzioni coinvolte • Numero di enti o singoli soggetti esterni coinvolti • Popolazione interessata • Costi del progetto

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

9 di 25

• Numero dei servizi previsti • Numero dei dipendenti, degli studenti, delle famiglie coinvolti

Gestione delle risorse umane e finanziarie. Le Istituzioni che partecipano alla rete definiscono l’articolazione unitaria dei servizi e le modalità operative delle risorse umane nell’ambito stesso della rete territoriale , con ciò innovando gli attuali schemi operativi di ogni singolo settore istituzionale. I fondi afferenti al progetto sono introitati presso la scuola capofila. La ripartizione dei fondi verrà deliberata dalla Conferenza dei Responsabili della Rete su indicazione dell’ Esecutivo della Conferenza dei Responsabili, così come le modalità di trasferimento dei medesimi alle singole istituzioni coinvolte, articolate per i settori organizzativi e gestionali precedentemente stabiliti. Ciascuna Istituzione provvederà alla rendicontazione degli impegni di spesa effettuata, qualora stabilito nel progetto, comunicherà tale rendicontazione alla scuola Capofila.

Nell’ottica della condivisione e del reciproco arricchimento professionale, la “Rete territoriale di prossimità per i bambini/ragazzi affetti da autismo e DGS - DEG” è aperto a eventuali nuovi ingressi di altre scuole ovvero altre istituzioni pubbliche e private del territorio. L’ammissione verrà votata a maggioranza dalla Conferenza di Responsabili di Rete.

La redazione dei progetti e stesura dettagliata dei progetti viene affidata alla Equipe interdisciplinare di prossimità al bambino/ragazzo giovane adulto con Autismo/DGS - DEG. C) EQUIPE INTERDISCIPLINARE DI PROSSIMITÀ AL BAMBINO CON AUTISMO O

ALTRO DGS - DEG

con il compito di definire e gestire il PI progetto individuale (art.14. L.328/2000) e il PEI (art.12 comma 5 legge 104/92 – art. 3 conferenza unificata marzo 2008 PDCM) ed intervenire sul bambino in modo coordinato e coerente utilizzando le risorse umane e finanziarie che verranno definite nei singoli ambiti istituzionali e coordinate dalla Rete Interistituzionale Territoriale di Prossimità. Fanno parte di questa equipe: neuropsichiatra infantile (Case manager), insegnante di sostegno, psicologo, terapisti, educatori, AEC, Assistente alla Comunicazione, operatori della assistenza domiciliare, genitori o familiari, ed eventuali altre figure professionali.

Il Case Manager assume la diretta responsabilità non tanto dei singoli atti terapeutici o assistenziali, quanto dell’intero percorso assistenziale (DGR 433/07 punto 6 –continuità assistenziale).

L’equipe verrà dotata di tutte le risorse economiche e strumentali di cui necessiterà per l’attivazione dei momenti di incontro collettivo.

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

10 di 25

Quindi, il PRESIDENTE considerata l’urgenza di provvedere, pone ai voti l’immediata eseguibilità del provvedimento testè approvato.

Procedutosi alla votazione elettronica il PRESIDENTE dichiara che l’immediata eseguibilità è accordata con 28 voti favorevoli ai sensi dell’art. 134 – comma 4 – del D.Lgs. 267/2000.

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

11 di 25

ALLEGATO l

PROPOSTA DEL GRUPPO DI LAVORO SU

"AUTISMO E DGS" DELLA PROVINCIA DI ROMA

Linee Guida per la definizione di Accordi di Programma nei Comuni della Provincia di Roma

relativi alla istituzione della

"Rete Territoriale Interdisciplinare per I'Autismo

e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo"

INTRODUZIONE

Da tempo L'Ufficio Handicap della Provincia di Roma sta monitorando il sistema dei servizi che ruotano intorno ai bambini e ragazzi/adolescenti affetti da Autismo e altri Disturbi Generalizzati dello Sviluppo registrando una permanente situazione di disagio e allarme nelle famiglie e tra gli operatori dei servizi. .

I criteri diagnostici che caratterizzano i Disturbi dello Spettro Autistico rendono complessa la raccolta di dati epidemiologici confrontabili, determinando una percezione sociale di malattia rara e favorendo nell'immaginario collettivo vecchi miti e credenze .

Le carenze strutturali delle istituzioni preposte portano nei fatti a ritardi nella formulazione della diagnosi, a livelli di assistenza e intervento terapeutico riabilitativo scarsi e, nel caso dell'assistenza domiciliare, generici. Lo scollegamento degli interventi provoca inoltre assenza di continuità terapeutica che nel caso di queste patologie significa vanificare il progetto di .vita, la presa in carico ed il piano educativo individuale. Per comprendere quanto ciò sia rilevante, è sufficiente considerare il ruolo di mero utente dei servizi imposto alle famiglie dalle agenzie istituzionali.

Come si afferma ormai da anni in ambito internazionale, e anche nazionale, la famiglia ricopre un ruolo importantissimo per il benessere, l'educazione e l'abilitazione delle persone con autismo, e pertanto deve divenire partner delle istituzioni attraverso I'inclusione di proprie rappresentanze negli organismi di gestione e programmazione; deve essere coinvolta nel percorso diagnostico, valutativo, abilitativo e psicoeducativo e più in generale, attraverso le esperienze associative di auto e mutuo aiuto, deve farsi parte attiva nella promozione di azioni volte a sostenere e completare il progetto di vita dei propri cari.

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

12 di 25

La "pedagogia dei genitori" potrebbe divenire uno strumento formativo per gli operatori: i genitori, come formatori, esprimono le loro competenze educative attraverso la narrazione dell'itinerario di crescita dei figli. La famiglia e il familiare devono essere considerati una componente essenziale ed insostituibile dell'educazione, in quanto in possesso di competenze che devono essere riconosciute dalle altre agenzie educative.

La situazione di disagio e allarme è anche frutto della presa di coscienza collettiva nelle famiglie che il fallimento dei livelli di assistenza in età pediatrica ed adolescenziale porta inesorabilmente alla istituzionalizzazione degli adulti affetti da queste patologie, mentre già oggi si potrebbero garantire luoghi di vita con diversi livelli di protezione.

Recenti drammatiche esperienze aggiornano e confermano la convinzione che il ricorso a strutture private fuori controllo produce distorsioni che arrecano grave danno al progetto di vita degli utenti e delle famiglie.

A complicare la situazione vi è il fatto che l'eziopatogenesi dell'autismo, come per la maggior parte dei disturbi mentali, è di tipo multifattoriale e vi concorrono, seguendo meccanismi ancora non del tutto chiari, differenti fattori d'ordine biologico (genetici, biochimici, neuroendocrini, neurofisiologici, neuropsicologici, immunitari ecc).

Le nuove acquisizioni della ricerca scientifica infatti enfatizzano la necessità di piani di intervento individualizzati, in relazione ai diversi nuclei patogenetici di un disturbo a così ampio spettro. Gli interventi devono necessariamente vedere coinvolti, oltre al soggetto interessato, la famiglia e le istituzioni. Tali acquisizioni non rientrano purtroppo ancora nella prassi operativa della maggior parte dei servizi.

Molti genitori, allora disillusi dall'inefficacia degli interventi attuati e attratti dal proliferare di numerose proposte terapeutiche e riabilitative, hanno girato l'Italia e l'Europa alla ricerca di risposte, non sempre qualificate.

Nel "mondo dell'autismo" ci si muove dunque in un quadro di incontrollabilità dei risultati, a fronte di una autoreferenzialità e aggressività commerciale di chi propone interventi, mentre sarebbe auspicabile una valutazione continua ed un monitoraggio dei risultati attraverso l'istituzione di protocolli di verifica esterni.

Ne deriva la necessità, per i bambinilragazzi autistici, di trovare all'interno della nostra Provincia risposte istituzionali organizzate, sia dal punto di vista della diagnosi sia della impostazione del programma socialeleducativo/riabilitativo in senso più generale.

I1 "sistema curante" deve prevedere una collaborazione costruttiva ed indispensabile tra le diverse forze che intervengono attorno al singolo soggetto. Si tratta di creare una "interazione a spirale" che permetta lo scambio di competenze ed il supporto reciproco fra i vari sottosistemi (asl, scuola, municipio, famiglia) adottando meccanismi amministrativi che diano anche maggiore autonomia finanziaria al sistema curante nella gestione dei programmi e progetti collettivi ed individuali con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita del soggetto.

In tale quadro si inscrive la proposta dell'Uficio Handicap della provincia di Roma, elaborata in collaborazione con un gruppo di lavoro formato da "tecnici" e da familiari riuniti in associazioni. Per i tecnici hanno collaborato:

Assessorato alla Sanità della Regione Lazio

Assessorato alla Istruzione e Formazione

Assessorato alle Politiche Sociali

Ufficio del Consigliere delegato per l'Handicap del Comune di Roma

Università la Sapienza,

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

13 di 25

Università Roma 3

Università di Tor Vergata

Sinpia Regionale

Fish Regionale

Gruppo Tecnici dell' AGSA Lazio (Scuole, NPI Territoriale, Centro CAA)

Forum Regionale sulla Disabilità

Centro Regionale S. Alessio

mentre per le Associazioni di familiari sono stati presenti i rappresentati di

e Agsa Lazio

Autismo e Futuro

e Angsa Regionale

Anfass Regionale

La Parola che Manca

Pianeta Autismo

I1 Sogno

Gruppo Asperger

Esperantia

Habitat per 1'Autismo

C0.Ci.D.

e Genitori e Autismo

Tale gruppo di lavoro ha elaborato una proposta che partendo da quanto definito nelle linee guida della SINPIA, introduce alcune innovazioni rispetto al quadro organizzativo attuale. Tali innovazioni si dovranno misurare con gli attuali standard dei servizi di assistenza sanitaria, sociale e scolastica.

La proposta è finalizzata alla costruzione, attraverso specifici accordi di programma, di una "Rete dei servizi territoriali integrati per le patologie correlate ad Autismo e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo": si tratta di un Servizio a valenza interaziendale l interistituzionale che si occupi in particolare di tali patologie dal punto di vista diagnostico, dal punto di vista ri-abilitativo l educativo, epidemiologico ed anche di ricerca delle sue basi eziopatogenetiche, la cui conoscenza sarebbe indispensabile per affrontare una precisa diagnosi precoce e una conseguente cura.

L'idea innovativa ruota intorno alla istituzione nei singoli distretti sanitari di un "Modulo funzionale per l'autismo e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo" operante all'interno degli stessi UO TSMREE, di un "Centro territoriale di prossimità per bambini con Autismo e altri Disturbi dello Sviluppo" e dalla "Equipe interdisciplinare di prossimità al bambino con autismo o altri DGS". Tali strutture che dovranno garantire la governance del sistema curante.

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

14 di 25

PREMESSA

Questo vuol essere un contributo specifico, formulato a partire dalle indicazioni e raccomandazioni delle Linee Guida per I'Autismo, formulate dalla SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (2005).

Verranno prima riprese alcune definizioni e raccomandazioni di tali linee guida, necessaria premessa metodologica per le proposte organizzative.

Deve innanzitutto essere condivisa la consapevolezza che: "le conoscenze in merito al disturbo autistico si sono modificate in modo drammatico nelle ultime due decadi: il dibattito scientifico e culturale in tema di autismo si è sviluppato molto sia in termini di nuove acquisizioni, che di collaborazione e confronto tra Università, Servizi, Istituzioni e Famiglie, che su questa grave patologia tendono a finalizzare le loro iniziative."

Inoltre, appare di importanza fondamentale il fatto che "la definizione di Autismo è quella di una sindrome comportamentale causata da un disturbo dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all'interazione sociale reciproca, all'abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. L'Autismo, pertanto, si configura come una disabilità "permanente" che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un'espressività variabile nel tempo."

I dati epidemiologici oggi in nostro possesso portano ad affermare che "l'autismo non presenta prevalenze geografiche e10 etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale. Presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto sembra colpire i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine (Fombonne, 2003; Skuse, 2000; Yeargin- Allsopp et al., 2003).

Sulla base dei dati attualmente disponibili una prevalenza di 10 casi per 10000 sembra la stima più attendibile (Fombonne, 2003; Volkmar et al., 2004)."

Se si considerano tutti i casi di Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (o dello "spettro autistico"), le stime più attendibili sono di 10 casi per 1000.

Relativamente alla prognosi, "il bambino con diagnosi certa di autismo cresce con' il suo disturbo anche se nuove competenze vengono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono "modellate" da e sul disturbo nucleare ed avranno comunque una qualità "autistica".

La prognosi a qualunque età è fortemente condizionata dal grado di funzionamento cognitivo, che a tutt'oggi sembra rappresentare l'indicatore più forte rispetto allo sviluppo futuro.

I bambini che sviluppano il linguaggio entro i 5 anni sembrano avere prognosi migliore, ma occorre ricordare che il linguaggio, sia in comprensione che in produzione, appare anche esso fortemente condizionato dal livello di funzionamento cognitivo.

Studi di follow-up hanno evidenziato che un Q1 di 70 o più (almeno nei test non verbali), pur rappresentando un indicatore molto forte per un outcome positivo non protegge con certezza da uno scarso adattamento sociale in età adulta (Howlin et al., 2004).

Nel complesso, la particolare pervasività della triade sintomatologica e l'andamento cronico del quadro patologico determinano abitualmente nell'età adulta condizioni di disabilità, con gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale.

Al presente, un'altissima percentuale (dal 60% al 90%) di bambini autistici divengono adulti non autosufficienti, e continuano ad aver bisogno di cure per tutta la vita.

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

15 di 25

In alcuni casi, adulti autistici possono continuare a vivere nella loro casa, awalendosi di un'assistenza domiciliare o della supervisione da parte di operatori, che si occupano anche di programmi incentrati sul rinforzo di abilità.

In alternativa, dovrebbe essere possibile usufruire di strutture residenziali, che offrano non solo possibilità terapeutiche, ma anche opportunità dal punto di vista di organizzazione del tempo libero, attività ricreative, e addestramento a semplici forme di occupazione.

Un numero molto minore di soggetti autistici (15-20%) è in grado di vivere e lavorare all'interno della comunità, con vari gradi di indipendenza.

Alcune persone con autismo possono arrivare a condurre una vita normale o quasi normale.

Considerate tali premesse, appare necessario considerare due punti di rilevanza fondamentale per il ruolo dei servizi pubblici, owero la diagnosi ed il trattamento terapeutico dell'autismo.

LA DIAGNOSI

Come si afferma nelle Linee Guida SINPIA, la diagnosi di Autismo "prevede un processo molto articolato e complesso, finalizzato a stabilire se il quadro comportamentale presentato dal bambino in esame soddisfa i criteri diagnostici definiti a livello internazionale per una diagnosi di questo tipo."

Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di Autismo si inscrivono in una valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a "conoscere" il bambino nel suo complesso, la famiglia e l'intero contesto ambientale.

Considerando la natura del problema e, conseguentemente, la complessità dell'iter diagnostico vengono puntualizzati a livello internazionale alcune raccomandazioni critiche.

Nella raccolta dei dati necessari alla diagnosi e alla valutazione bisogna far riferimento a fonti di informazioni diversificate. Accanto, cioè, all'osservazione diretta del bambino, è particolarmente importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia, scuola, attività del tempo libero).

I1 processo diagnostico deve prevedere più incontri, sia per rispettare i tempi necessari all'effettuazione delle varie fasi del processo, sia per consentire ai genitori e al bambino di "familiarizzare" con l'ambiente e le figure dell'equipe.

La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe, in cui siano rappresentate, oltre al neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del terapista della neuropsicomotricità dell'età evolutiva, del logopedista, dell'educatore.

I1 neuropsichiatra infantile e tutte le altre figure che completano l'équipe devono aver maturato specifiche esperienze nell'ambito dei disturbi generalizzati dello sviluppo. In particolare, il neuropsichiatra infantile che coordina l'équipe deve aver familiarità con i criteri diagnostici comunemente adottati a livello internazionale e con gli strumenti di valutazione che su tali criteri sono stati elaborati.

Rispetto alla diagnosi precoce, "la maggioranza degli autori è concorde nell'affermare che è possibile formulare una diagnosi certa di autismo all'età di due anni (Charman et al., 2002; Cox et al., 1999; Lord, 1995; Stone et al., 1999).

A fronte di questo dato va considerato che la diagnosi viene ancora oggi formulata ad un'età di circa 4-5 anni (con 2 o 3 anni di ritardo rispetto alle prime manifestazioni sintomatologiche). Sulla

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

16 di 25

base di tali rilievi diverse Società Scientifiche Pediatriche hanno elaborato una serie di raccomandazioni per favorire la sensibilizzazione degli operatori di primo livello (pediatri di famiglia) nei confronti degli indicatori comunicativo - relazionali utili per un precoce orientamento diagnostico (AAP, 2001)."

Si considera pertanto necessario favorire programmi di screening e diagnosi precoce in collaborazione con i pediatri. dovrà utilizzare la C.H.A.T. (Checklist for autism in toddlers), costruita appositamente per un primo livello di screening su tutti i bambini. I1 programma , in collaborazione con i pediatri di liberta scelta e il servizio di NPI, comprende la formazione dei Pediatri all'uso di strumenti di screening.

Per la diagnosi e la valutazione dei soggetti con autismo si utilizzeranno, oltre all'osservazione libera del bambino in diverse situazioni:

Valutazione Generale del Comportamento attraverso l'uso di Questionari Strutturati e Semistrutturati:

Childhood Autism Rating Scales (CARS) (Schopler, Reichler, Rochen-Renner, 1988)

Autism Behavior Checklist (ABC) (Kmg, Arid, Almond, 1980)

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (Di Lavore, Lord, Rutter, 1995)

The Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT) (Stone, 1998)

Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) (Lord et al, 1994)

Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO) (Wing . . .)

Gilliam Autism Rating Scale (GARS) (Gilliam, 1995)

The Parent Interview for Autism (PIA) (Stone e Hogan, 1993)

Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST) (Siegel, 1998)

Valutazione del Funzionamento Cognitivo

Scale Uzgiris-Hunt, Bayley, Griffith, Leiter, Leiter-R

Stanford-Binet, Scale Wechsler (WPPSI, WISC-R, WAIS)

(Brunet-Lézine Scala di valutazione dello sviluppo psicomotorio)

Valutazione delle Competenze Adattive

Vineland Adaptive Behavior Scales (VINELAND ABS)

Psycho-educational Profile (PEP-R) e Adolescent Psyco-educational Profile (APEP)

Valutazione Neuropsicologica

competenze comunicative e linguistiche

competenze percettive visuo-spaziali

competenze percettive visuomotorie / grafo spaziali

memoria uditiva, visiva, di parole, di frasi

capacità attentive

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

17 di 25

abilità motoria e competenze prassiche

dominanza laterale

capacità di pianificazione o competenze "esecutive"

prerequisiti di lettura e scrittura

competenze scolastiche

Valutazione dello Sviluppo Affettivo, del Livello Emotivo, della Struttura di Personalità

Valutazione delle Competenze Simboliche e Immaginative

INTERVENTI TERAPEUTICI

"L7Autismo è un disturbo dello sviluppo biologicamente determinato che si traduce in un funzionamento mentale atipico che accompagna il soggetto per tutto il suo ciclo vitale.

La finalità a lungo termine del progetto terapeutico è quella di favorire l'adattamento del soggetto al suo ambiente, il migliore possibile in rapporto alle specifiche caratteristiche del suo essere autistico. Ciò, al fine di garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all'intero sistema famiglia.

In questa prospettiva, l'intero arco dell'età evolutiva è il periodo durante il quale vengono messi in atto una serie di interventi finalizzati a:

pilotare la spinta maturativa per facilitare l'emergenza di competenze (sociali, comunicativo- linguistiche, cognitive) che possano favorire il futuro adattamento del soggetto all'ambiente in cui vive

favorire lo sviluppo di un soddisfacente adattamento emozionale (controllo degli impulsi, modulazione degli stati emotivi, immagine di sé)

correggere comportamenti disadattivi

Il raggiungimento di tale finalità prevede la definizione di una serie di obiettivi intermedi, che si articolano lungo una sorta di percorso "evolutivo": il percorso terapeutico. Questa prospettiva diacronica, indica la necessità di aggiornare periodicamente gli obiettivi in rapporto ai cambiamenti che, comunque, si verificano durante lo sviluppo e che riguardano: l'espressività del quadro clinico; il bambino inteso come persona; la famiglia e l'intero contesto ambientale.

La complessità del quadro clinico, implicitamente espressa dal termine "generalizzato", comporta la necessità di individuare più obiettivi intermedi, ciascuno dei quali può prevedere più interventi per la sua realizzazione. La scelta degli obiettivi intermedi durante il percorso terapeutico - e quindi dei vari interventi necessari - deve essere legata al principio di farsi guidare da "ciò che è possibile" e da "ciò che è utile". Ciò significa che in qualsiasi fase del percorso terapeutico è necessario partire sempre dalla definizione del profilo funzionale del soggetto che permette di individuare le areesdi forza e le aree di debolezza su cui costruire il progetto ("ciò che è possibile"). Ma, in senso estensivo, la definizione del profilo funzionale significa anche valutare le aree di forza e le aree di debolezza in una dimensione contestuale, adattiva, in rapporto alla quale la "utilità" di un obiettivo

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

18 di 25

non viene stabilita da un singolo attore (insegnante, educatore, logopedista, psicologo, madre o padre), ma viene individuata dall'équipe di concerto con i genitori ("ciò che è utile").

I1 progetto di intervento deve essere altamente personalizzato, in quanto la letteratura internazionale concorde nel ritenere che:

non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici

non esiste un intervento che va bene per tutte le età

non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all' Autismo.

Per contro, la continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite attraverso:

il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso

la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare (prospettiva diacronica)

il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati per il conseguimento degli obiettivi (prospettica sincronica)

la verifica delle strategie messe in atto all'interno di ciascun intervento (le strategie, cioè, possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno comunque periodicamente "controllate" in rapporto ad indicatori di qualità che devono essere comuni ai diversi Servizi).

L'età evolutiva va individuata come il periodo in cui vengono messi in atto una serie di interventi finalizzati a garantire la migliore qualità di vita possibile per l'adulto autistico.

La continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite dal Servizio territoriale di Neuropsichiatria Infantile nella Regione Lazio rappresentate dalle Unità Operative tutela Salute Mentale e riabilitazione Età Evolutiva (UO TSMREE).

All'interno di ciascun intervento, facendo riferimento ai suggerimenti che derivano dalle esperienze internazionali, la scelta delle strategie è legata ad una serie di caratteristiche variabili da situazione a situazione.

Tali caratteristiche si riferiscono in particolare a:

l'età

l'entità della compromissione funzionale nell'ambito di ciascuna delle aree considerate per definizione patognomoniche

il Iivello cognitivo.

Le esperienze ormai accumulate, infatti, cominciano a fornire dati utili per definire una Storia Naturale del Disturbo, all'interno della quale si inscrivono alcuni periodi particolarmente "critici".

Tali periodi coincidono con:

lo. la formulazione di una "prima" diagnosi di Autismo, a cui segue un marcato disorientamento dei genitori legato alle difficoltà di "comprendere" una diagnosi di questo genere. Attualmente, questa "prima" diagnosi avviene in epoche sempre più precoci, comunque collocabile nella fascia 2-5 anni;

2". l'inserimento nel ciclo della scuola elementare. Tale passaggio fornisce nuovi elementi di confronto, stimola bilanci su tutto il lavoro precedentemente svolto, fornisce elementi per aumentare la ccinsapevolezza delle reali difficoltà del bambino, destabilizza equilibri precari;

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

19 di 25

3". la "crisi" puberale, che non necessità di particolari delucidazioni;

4". l'accesso al mondo degli adulti.

Tali periodi "critici" portano ad individuare quattro fasce di età, in cui le caratteristiche dell'intervento devono assumere connotazioni peculiari.

Le quattro fasce di età corrispondono al:

periodo dai 2 ai 5 anni, che per evitare rigide limitazioni cronologiche sarà indicato come Periodo Pre-scolare;

periodo dai 6 agli 12 anni, Periodo Scolare;

periodo dai 13 ai 18 anni, Adolescenza;

l'età adulta, Età Adulta

PERCORSI TERAPEUTICI IN ETA' PRESCOLARE

L'intervento, in questa fascia di età, per consenso internazionale, deve essere precoce, intensivo, curriculare (NRC, 200 1).

L 'intervento deve essere precoce. La precocità, infatti, permette una più adeguata sistematizzazione e riorganizzazione interna delle esperienze percettive che vengono facilitate, in quanto si ha la possibilità di "operare" in un periodo in cui le strutture encefaliche non hanno assunto una definita specializzazione funzionale e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e differenziazione (Guaralnick, 1998; Dawson et al., 200 1).

L 'intervento deve essere intensivo. I1 termine "intensivo" si riferisce alla necessità di attivare una nuova dimensione di vita, per il bambino e per la famiglia. Per quel che riguarda il bambino, si tratta di organizzare una serie di situazioni, nell'ambito delle quali egli possa confrontarsi con nuove esperienze, nuove attività e nuovi modelli di relazione. Ciò, soprattutto all'inizio, richiede "tempo": tempo per conoscere il bambino, tempo per formulare un progetto personalizzato, tempo per verificare le sue risposte ed adattare su di esse il progetto. L'indicazione che deriva dall'esperienza internazionale fa riferimento ad un "tempo" non inferiore alle 18 ore settimanali (NRC, 2001). Per quel che riguarda la famiglia, bisogna ugualmente organizzare situazioni stdturate, nell'ambito delle quali è necessario lavorare sul disorientamento dei genitori per attivare le loro naturali risorse e coinvolgerli nel progetto terapeutico. Anche questo obiettivo, soprattutto all'inizio, richiede "tempo": tempo per conoscere i genitori, tempo per aiutarli ad elaborare le angosce connesse al disturbo e alla scarsa prevedibilità del suo divenire, tempo per formulare insieme con loro le strategie per la realizzazione del progetto.

I termini "intensivo" e "tempo"non sono limitati ad una mera dimensione temporale, ma si riferiscono anche all'esigenza di un'adeguata organizzazione nel corso di una giornata abituale del bambino. Ciò fa sì che le esperienze "quotidiane" possano assumere una valenza terapeutica. In questa prospettiva la "intervento terapeutico" non è solo quella che si svolge nel servizio di riabilitazione, ma è piuttosto un progetto, che deve essere elaborato dall'équipe del Servizio di NPI. Tale progetto prevede obiettivi specifici realizzabili mediante programmi con caratteristiche conformi ai contesti in cui essi devono essere implementati (Famiglia-Servizio di Riabilitazione- Scuola).

E' evidente che affinché tali programmi possano rispondere alle finalità più generali del progetto, è necessario un collegamento funzionale fra le figure cui è demandata la responsabilità di

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

20 di 25

implementarli (genitori-terapisti-insegnanti) (NRC, 2001; Prizant et al., 2003). L 'intervento deve essere curriculare. I1 termine "curriculare" si riferisce ai contenuti che devono caratterizzare i diversi programmi previsti dal progetto. In termini di contenuti, si ritiene che ciò di cui il bambino necessita per uno sviluppo quanto più possibile "tipico" può essere "insegnato" facendo riferimento ad un ordine sequenziale di "tappe", che sono quelle che normalmente compaiono nel corso dello sviluppo. Nel concetto di "curriculare" è implicito un altro aspetto critico per la formulazione del programma: vale a dire, la necessità di una definizione chiara degli obiettivi e di un monitoraggio sistematico del percorso terapeutico. In particolare è necessario:

individuare, fra gli obiettivi possibili, quelli che si riferiscono a competenze osservabili e misurabili;

stabilire un punto di partenza e prefissare una serie di tappe sequenziali;

predisporre un sistema per la raccolta dei dati in itinere e la valutazione dei risultati in tempi prefissati.

Ad integrazione delle "linee guida della SINPIA il gruppo di lavoro sottolinea la necessità che l'intervento sia sempre individualizzato e personalizzato in hnzione dei bisogni emersi dai profili di sviluppo dei bambini e realizzato con sedute terapeutiche individuali o di gruppo.

Sulla base di quanto precedentemente esposto, occorre prefigurarsi un programma che preveda l'attivazione di una serie di situazioni stimolo, organizzate in accordo agli obiettivi individuati.

I1 programma è elaborato dall'équipe del Servizio di NPI e, anche se unico, è composto da almeno tre moduli, quanti sono gli "spazi" prevedibili perla sua implementazione:

il servizio di NPI

la scuola

la famiglia.

In altri termini, i moduli che costituiscono il programma, pur se finalizzati agli stessi obiettivi generali, assumono caratteristiche specifiche in rapporto a "chi" deve applicarli e al "contesto" in cui devono essere applicati.

Il Servizio di NPI

Il Servizio di NPI interviene nella realizzazione del programma "direttamente" sul bambino e "indirettamente", coordinando le attività a Scuola e in Famiglia.

In particolare, il Servizio interviene "direttamente" sul bambino prowedendo alla realizzazione di quella parte del programma centrata sulla facilitazione delle competenze appartenenti all'attenzione congiunta, all'uso dei simboli, alla comunicazione preverbale e alla modulazione degli stati emotivi. Il lavoro viene svolto con interventi terapeutici individuali o di gruppo, per un totale di almeno 10 ore settimanali (rif a delibera reg. del 2002).

Circa le "caratteristiche" dell'operatore che deve essere direttamente impegnato nell'effettuazione del programma, la figura del Terapista della Neuro e Psicomotricità dell'Età Evolutiva, in accordo ai più recenti profili professionali, risulta la più idonea. E' evidente, tuttavia, che, come per gli ambiti del "saper fare", anche il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell'Età Evolutiva che si dedichi alla realizzazione del programma deve aver maturato una formazione che gli permetta di uniformarsi alle indicazioni che derivano dalla comunità scientifica internazionale.

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

21 di 25

4 La Famiglia

La Famiglia, come accennato, si configura come uno spazio privilegiato per il conseguimento degli obiettivi considerati critici in questa particolare fascia di età. Con riferimento a tali obiettivi, la famiglia si pone, in una prima fase, come destinatario dell'intervento (= disorientamento dei genitori) e in una seconda fase come protagonista attivo nella realizzazione del progetto.

Per quel che riguarda la prima fase, è necessario prevedere una serie di incontri con la famiglia, nell'ambito del Servizio, con un operatore che: ,

abbia maturato specifiche competenze in tema di DGS

sia aggiornato sui più recenti orientamenti internazionali

disponga di una formazione di base in grado di permettergli di gestire le complesse dinamiche emozionali che in questa fase investono l'intero sistema famiglia.

Per quel che riguarda la seconda fase un ruolo determinante nell'aiutare i genitori a implementare la parte del programma che loro compete è svolto dagli operatori impegnati "direttamente" nel trattamento del bambino presso il Servizio. Tali operatori, infatti, realizzando il progetto terapeutico e discutendolo con gli altri operatori dell'équipe, imparano a conoscere il bambino, le sue modalità reattive e le strategie più idonee per il conseguimento degli obiettivi fissati nel progetto. Pertanto, essi rappresentano le persone più idonee per rendere partecipi i genitori di dette strategie e per aiutarli a metterle in pratica a casa.

Dovrebbero essere previste "visite domiciliari", secondo un calendario variabile in accordo alle esigenze del caso.

Una terza fase si va facendo strada, correlata al ruolo sempre più attivo che dovtanno svolgere genitori e familiari, è la "Pedagogia dei Genitori".

La "Pedagogia dei genitori" potrebbe divenire uno strumento formativo per i operatori dei servizi pubblici e del privato sociale. I genitori, come formatori, esprimono le loro competenze educative attraverso la narrazione dell'itinerario di crescita dei figli. La famiglia, il familiare, è una componente essenziale ed insostituibile dell'educazione, in possesso di competenze che devono essere riconosciute dalle altre agenzie educative.

4 La Scuola

Considerando l'età, il livello di sviluppo e la natura del problema, l' "ambiente scolastico" (Asilo Nido e Scuola Materna) rappresenta uno spazio particolarmente utile per "completare" il progetto. L' "ambiente scolastico", infatti, permette di trasferire, in un contesto di incontro e confronto con i coetanei, il lavoro programmato per l'attenzione congiunta, la capacità di usare simboli, la comunicazione e la modulazione degli stati emotivi. Affinché tale spazio possa assumere una valenza terapeutica è, tuttavia, necessario che gli operatori della scuola vengano coinvolti attivamente nel progetto. Si ripropone ancora una volta la necessità di definire, a monte dei contenuti dell'intervento, la strutturazione del contesto all'interno del quale tali contenuti vanno poi inseriti. Il coinvolgimento degli operatori dell'ambiente scolastico deve avvenire ad opera degli operatori del Servizio attraverso incontri periodici, nell'ambito dei quali vanno discussi una serie di aspetti generali che riguardano il bambino, le sue modalità relazionali, i suoi stili comunicativi e le caratteristiche del suo modo di rispondere alle sollecitazioni esterne. Nel mettere al corrente gli operatori scolastici degli obiettivi terapeutici individuati negli altri contesti (Servizio - Famiglia), si definiscono quelli realizzabili all'interno dell' "ambiente scolastico".

Una risorsa che va particolarmente utilizzata è la presenza dei coetanei. Essi, infatti, con la spontaneità che li caratterizza, la "naturalezza" del loro modo di rapportarsi e la capacità di una

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

22 di 25

sintonizzazione empatica, si pongono come figure particolarmente idonee per attivare sequenze di interazione in grado di facilitare la crescita sociale del bambino autistico. E' evidente che questo ruolo che possono svolgere i coetanei è soprattutto potenziale. Si rende pertanto necessario un loro coinvolgimento "attivo", attraverso la sensibilizzazione nei confronti di tematiche, che per la loro complessità, devono essere affrontate con modalità e strumenti adeguati al livello di sviluppo.

PERCORSI TERAPEUTICI IN ETA' SCOLARE

L'età dei 6-7 anni segna un momento decisivo nella storia del bambino autistico. Quando con l'età di 6-7 anni si rende necessaria l'iscrizione alla scuola elementare, il passaggio da un ambiente meno strutturato e più flessibile (Scuola Materna) ad uno decisamente più strutturato ed organizzato secondo una logica curriculare (Scuola Elementare) comporta necessariamente una rivalutazione (da parte dei genitori e dello stesso tecnico) del quadro generale. La nuova realtà, infatti:

propone nuovi elementi di confronto

stimola bilanci su tutto il lavoro precedentemente svolto

fornisce elementi per aumentare la consapevolezza delle reali capacita del bambino

destabilizza equilibri precari.

A questa età, peraltro, si va caratterizzando in maniera sempre più definita il profilo proprio di ciascun bambino. 11 bambino, cioè, sembra uscire da quella fase di globale disorientamento, che per molti aspetti conferiva un carattere di apparente omogeneità al quadro ("non vedo, non sento, non parlo"), e fornisce indicazioni più esplicite sul "suo" quadro neuropsichico, in termini di:

aspetti temperamentali

grado di compromissione relazionale

livello comunicativo;

competenze cognitive

eventuale presenza di problemi in co-morbidità.

In altri termini, a questa età la "popolazione" di bambini autistici, pur se caratterizzata da "comportamenti" che soddisfano i criteri diagnostici per una collocazione nosografica all'interno di un'unica categoria (Disturbo Autistico), mette in evidenza per ciascun bambino una serie di caratteristiche del tutto "originali", che rendono estremamente diversificato il comportamento adattivo. Relativamente al comportamento adattivo, si viene a definire una sorta di continuum, ai cui estremi si collocano, da un lato, gli autistici a 'basso funzionamento e, dall'altro, gli autistici ad alto funzionamento.

Mentre nel periodo precedente (Età Prescolare) il carattere del progetto era prevalentemente "centrato sul bambino", con una connotazione fortemente abilitativa (= far emergere le abilità), in questo seconda fase il carattere del progetto è sempre più "centrato sulla famiglia" e più in generale sul contesto ambientale, con finalità, comunque abilitative (= far emergere abilità), ma sempre più adattive (= utilizzazione delle abilità per favorire l'adattamento del soggetto all'ambiente in cui vive). Ne deriva che gli aspetti da prendere in considerazione per la formulazione del programma terapeutico riguardano:

1. i genitori

2. il bambino

3 . la scuola

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

23 di 25

PERCORSI TERAPEUTICI IN ETA7 ADOLESCENZIALE

Con l'adolescenza molti comportamenti possono subire un drastico miglioramento, mentre altri possono peggiorare notevolmente. Come per tutti gli adolescenti, anche i bambini con autismo crescendo fanno i conti con le difficoltà di adattamento al corpo che cambia, alla sessualità emergente, alle trasformazioni nei processi di pensiero e nelle capacità di osservazione e valutazione di sé e del mondo circostante. Le tensioni e il senso di confusione che accompagnano lo sviluppo puberale, possono determinare nell'adolescente autistico un incremento dell'isolamento, di comportamenti stereotipati o la comparsa di aggressività. Allo stesso tempo, per la maggiore sensibilità agli aspetti di confronto sociale che la fase di sviluppo comporta, l'adolescente con autismo, soprattutto se meno compromesso dal punto di vista cognitivo, può fare i conti per la prima volta con la consapevolezza delle proprie differenze rispetto ai coetanei (mancanza di amici, di interessi condivisibili, di progetti per il futuro). Questo aspetto può far emergere disturbi dell'umore, che necessitano spesso di un trattamento specifico.

Va considerato che la variabilità espressiva di queste complesse dinamiche è tale che non possono essere fornite indicazioni prestabilite, ma bisogna necessariamente far ricorso a programmi personalizzati.

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

24 di 25

IL SEGRETARIO GENERALE IL PRESIDENTE F.TO VINCENZO STALTERI F.TO GIUSEPPINA MATURANI La presente deliberazione viene pubblicata all’albo pretorio dell’Amministrazione Provinciale di

Roma in data …………….…………………………….. e vi rimarrà per 15 giorni.

IL SEGRETARIO GENERALE F.TO ……………………………………. La presente deliberazione è divenuta esecutiva per decorrenza dei termini ai sensi dell’art. 134, comma 3, del D.Lgs. 18/8/2000, n. 267 il ……………………………………….

IL SEGRETARIO GENERALE …………………………………………………. Copia conforme all’originale dell’atto sopra trascritto. Roma, lì………………….

IL SEGRETARIO GENERALE …………….……………………………………

Delib.ne n. 29 del 31.05.2010

25 di 25