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CONSENSUS CONFERENCE DISTURBI EVOLUTIVI SPECIFICI DI APPRENDIMENTO Raccomandazioni per la pratica clinica definite con il metodo della Consensus Conference Consensus Conference promossa da Associazione Italiana Dislessia Treviso, 14 marzo 2008 Treviso, 14 marzo 2008 Dr.ssa Dr.ssa Gabriella Gabriella Trevisi Trevisi

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CONSENSUS CONFERENCE

DISTURBI EVOLUTIVI SPECIFICI DI APPRENDIMENTO

Raccomandazioni per la pratica clinicadefinite con il metodo della Consensus Conference

Consensus Conference promossa da Associazione Italiana Dislessia

Treviso, 14 marzo 2008Treviso, 14 marzo 2008

Dr.ssaDr.ssa Gabriella Gabriella TrevisiTrevisi

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ENTE PROMOTORE: Associazione Italiana Dislessia (AID)

COMITATO PROMOTORE (AID) Mario Marchiori (coordinatore); Roberto Iozzino; Enrico Savelli; Cristiano Termine; Claudio Turello

SOCIETÀ SCIENTIFICHE E ASSOCIAZIONI partecipanti alla sessione scientifica della Consensus Conference (Montecatini Terme):-Associazione italiana pediatri (ACP)-Associazione federativa nazionale ottici optometristi (AFNOO)-Associazione italiana ortottisti assistenti in oftalmologia (AIOrAO)-Associazione italiana per la ricerca e l'intervento nella psicopatologia dell'apprendimento (AIRIPA)-Associazione italiana tecnici audiometristi (AITA)-Associazione nazionale unitaria psicomotricisti italiani (ANUPI)-Federazione logopedisti italiani (FLI)-Società italiana di neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (SINPIA)− Società scientifica logopedisti italiani (SSLI)

Società Uditore: Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF)

EXTERNAL OPERATIONAL AUDITOR Prof. Giorgio Tamburlini, Pediatra e Direttore Scientifico dell'Ospedale Infantile IRCCS Burlo Garofalo (Trieste)

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA− AID: Marina Locatelli, Sanvito Laura, Maria Teresa Albano; Rossella Terrusi, Nicoletta Staffa.− Ufficio Stampa KOINOÉ: Stefania Rossi, Valentina Allegra.

•1 Psicologo; ULSS Bassano del Grappa (VI); SCNPI; Ambulatorio Specialistico dei Disturbi dell’Apprendimento•2 Psicologo; ASL-RM-A; Centro trattamento dislessia, disturbi cognitivi e del linguaggio in etàevolutiva, Roma•3 Psicologo; AUSL Rimini, Sevizio NPI; Centro di neuropsicologia clinica dell’età evolutiva ASL-Pesaro•4 Neuropsichiatra Infantile; Unità di Neuropsichiatria infantile, Università degli studi dell’Insubria e Fondazione Macchi Varese•5 Logopedista; ONPIA, AUSL Piacenza

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Comitato PromotoreComitato Promotore

• Marchiori Mario• Iozzino Roberto• Savelli Enrico• Termine Cristiano• Turello Claudio

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Elenco societElenco societàà partecipantipartecipanti

1. Associazione Culturale Pediatri2. Associazione Federativa Nazionale Ottici Optometristi3. Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in oftalmologia4. Associazione Italiana Dislessia5. Associazione Italiana per la Ricerca e l‘Intervento nella

Psicopatologia dell‘Apprendimento6. Associazione Italiana Tecnici Audiometristi7. Associazione Nazionale Unitaria Psicomotricisti Italiani8. Federazione Logopedisti Italiani9. Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e

dell’Adolescenza10.Società Scientifica Logopedisti Italiani

Società Uditore: Società Italiana di Audiologia e Foniatria

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•Giudici esperti, rappresentanti di Associazioni e SocietàAmbrosini Claudio, Breda Laura, Caretta Roberta, Chiarenza Giuseppe, De Cagno Giulia Anna, De Matheis Maria Pia, Drago Dilva, Federica Zanetto, Ferrara Rosa, GhidoniEnrico, Laureti Livia, Lonciari Isabella, Lopez Luisa, Lucangeli Daniela, Maffioletti Silvio, Mariani Enrica, Marotta Luigi, Menegotti Alessia, Penge Roberta, Pieretti Manuela, Profumo Enrico, Rattaro Andrea, Rossetto Tiziana, Ruggerini Ciro, Savini Paola Marini, Sechi Enzo, Segantin Ottavio, Stella Giacomo, Tressoldi Patrizio E., Vigneux François, Vio Claudio.

•External operational auditorGiorgio Tamburlini.

•Partecipanti in qualità di UditoriChiarinotti Donatella, Lampugnani Giulia.

•Comitato PromotoreMario Marchiori (coordinatore); Roberto Iozzino; Enrico Savelli; Cristiano Termine;Claudio Turello.

Partecipanti alla Fase PreparatoriaBiondi Salvatore, Carretti Barbara, Cornoldi Cesare, Genovese Elisabetta.

Elenco partecipantiElenco partecipanti

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Fonti e contributi confluiti allFonti e contributi confluiti all’’esame esame della della ConsensusConsensus ConferenceConference

• Documenti di base: Linee guida SINPIA (2004) e AIRIPA (2005); Protocollo diagnostico AID (2000)

• Programma Nazionale per le Linee Guida. Manuale metodologico. Istituto Superiore di Sanità e Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali (2002)

• Documenti di studio e preparatorio (Comitato Promotore)• Documenti e contributi di Società e Associazione (contributi, analisi e critiche, proposte, …)

•Background bibliografico delle Associazioni e Società•Presenza di molti Autori dei documenti di base •Presenza di vari Autori di test ampiamente utilizzati nella pratica clinica

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• “Lo scopo principale di tale iniziativa èquello di promuovere un confronto scientifico a partire dalle linee guida giàesistenti (A.I.D., A.I.R.I.P.A., S.I.N.P.I.A.) per mettere in luce i punti di accordo esistenti, individuare le eventuali discordanze e mettere in evidenza i principali nodi non ancora affrontati in modo esaustivo.”

(dalla lettera d’invito)

Consensus Consensus ConferenceConference. Scopo. Scopo

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SCHEMA DELLA RELAZIONESCHEMA DELLA RELAZIONE

• Che cosa sono le linee-guida• Perché una consensus conference sui DSA

• Come e’ stata organizzata la consensus conference

• Risultati della consensus conference• Prospettive sviluppo

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PerchPerchéé delle lineedelle linee--guida?guida?

A cosa servono le raccomandazioni per la pratica clinica?

• Stimolare all’uso di procedure diagnostiche e terapeutiche rispondenti all’evidenza scientifica

• Assicurare la massima appropriatezza degli interventi, riducendo al minimo quella parte di variabilità nelle decisioni cliniche che è legata alla carenza di conoscenze e alla soggettività nella definizione delle strategie assistenziali

Programma nazionale per le linee guida. Manuale metodologico

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Definizione di Consensus Definizione di Consensus ConferenceConference

• Consiste nella stesura di raccomandazioni da parte di una giuria al termine di una presentazione e consultazione di esperti che sintetizzano le conoscenze scientifiche su un dato argomento.

• Oggi nella programmazione delle conferenze di consenso si dà piùspazio al lavoro del comitato promotore e si commissionano documenti preparatori.

• Il lavoro consiste principalmente nello strutturare una presentazione condivisa delle conoscenze disponibili per favorirne la diffusione e l’utilizzo nella pratica clinica e non a risolvere aspetti controversi

Programma Nazionale per le Linee Guida

Istituto Superiore di Sanità e Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali

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ConsensusConsensus ConferenceConference. . Sviluppo del progettoSviluppo del progetto

• Fase preliminare

• Fase preparatoria

• Sessione scientifica o deliberativa

• Sessione metodologica o promulgativa

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ConsensusConsensus conferenceconference

PROGRAMMA NAZIONALE

PER LE LINEE GUIDA

Consensus conference

DOCUMENTI DI BASE

STRUMENTOMETODOLOGICO

COMITATO PROMOTORE

AID SINPIA AIRIPA

LINEE GUIDA PUBBLICATE

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ConsensusConsensus conferenceconference

SESSIONEPROMULGATIVA

Milano

26/01/2007

REVISIONE METODOLOGICA

GIURIA DI ESPERTI

EXTERNALOPERATIONAL

AUDITOR

COMITATO PROMOTORE

RACCOMANDAZIONI CLINICHE

SESSIONESCIENTIFICA

Montecatini Terme22-23/9/2006

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COMITATO PROMOTORE GIURIA DI ESPERTI

Analisi, contributi e proposte

LINEE GUIDA ESISTENTI

Documento preparatorio

Analisi, contributi e proposte

Analisi e comparazione

Documento di studio

Organizzazionemetodologica:preparazione e conduzione

dellaConsensusConference

Consensus ConferenceSessione scientifica

Documento conclusivo

Esternal operational auditor

CONSENSUS CONFERENCESessione promulgativa

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AREE E TEMATICHEAREE E TEMATICHE

Aree individuate, dall’analisi delle linee guida per i documenti preparatori:

1) Definizione, criteri diagnostici ed eziologia

2) Procedure e strumenti dell’indagine diagnostica

3) Segni precoci, corso evolutivo e prognosi

4) Epidemiologia e comorbilità

5) Trattamento riabilitativo. Interventi compensativi

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Caratteristiche DSACaratteristiche DSAIl principale criterio per stabilire la diagnosi di DSA e’ quello della “discrepanza”tra abilità nel dominio specifico interessato (deficitario in rapporto alle atteseper l’età e/o la classe frequentata) e l’intelligenza generale (adeguata per l’etàcronologica).

Dal criterio della “discrepanza” derivano importanti implicazioni sul pianodiagnostico:1) Necessità di usare test standardizzati (sia per misurare l’intelligenza

generale che l’abilità specifica);2) Necessità di escludere la presenza di altre condizioni:

- menomazioni sensoriali e neurologiche, disturbi significativi della sfera emotiva;- situazioni ambientali di svantaggio socio-culturale

Esiste un sostanziale accordo sul fatto che:1) La compromissione dell’abilità specifica deve essere significativa (-2 ds

dai valori normativi attesi per l’età o la classe frequentata);2) Il livello intellettivo deve essere nei limiti di norma, che significa un QI non

inferiore a -1ds (equivalente a un valore di 85) rispetto ai valori medi attesi per l’età.

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Altri criteri utili per la definizione dei DSA sono:

a) Il carattere “evolutivo” di questi disturbi;

b) La diversa espressività del disturbo nelle diverse fasi evolutive

dell’abilità in questione;

c) La quasi costante associazione ad altri disturbi (comorbilità);

d) Il carattere neurobiologico delle anomalie processuali che

caratterizzano i DSA. E’ altrettanto importante sottolineare che i

fattori “biologici” interagiscono attivamente nella determinazione

della comparsa del disturbo, con i fattori ambientali;

e) il disturbo specifico deve comportare un impatto significativo e

negativo per l’adattamento scolastico e/o per le attività della vita

quotidiana.

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Disturbo di ApprendimentoDisturbo di Apprendimento(non specifico)(non specifico)

Un disturbo di apprendimento non categorizzabile come specifico, in

presenza di altre patologie o anomalie (sensoriali, neurologiche,

cognitive e psicopatologiche) che normalmente costituiscono criteri di

esclusione (ad es. Disturbo di Apprendimento della lettura in Ritardo

Mentale)

� L’entità del deficit settoriale dell’apprendimento è tale che non può essere spiegata solo sulla base di queste patologie

� Lo stato attuale delle conoscenze non consente di distinguere inmodo compiuto le relazioni etiopatogenetiche fra i disturbi com-presenti

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Disturbo specifico di lettura Disturbo specifico di lettura ((dislessiadislessia evolutiva)evolutiva)

Relativamente alla diagnosi della dislessia evolutiva o Disturbo specifico di Lettura ai criteri generali si aggiunge:

1) Somministrazione di prove standardizzate di lettura a più livelli (lettere, parole, non parole, brano);

2) Valutazione congiunta dei due parametri di rapidità/accuratezza nella performance3) Distanza significativa dai valori medi attesi per età o classe frequentata

- 2 ds per il parametro velocità- Sotto il 5°percentile per il parametro correttezza

La Consensus Conference accoglie l’invito a considerare il Disturbo della Comprensionedel testo scritto come un possibile disturbo specifico dell’apprendimento ma sottolinea lanecessità di studiarne meglio le caratteristiche;

In caso di prestazione inferiore al 5°percentile o alle 2ds ad una sola prova, vale ilgiudizio clinico, considerando l’intero quadro osservativo, per formulare diagnosi di DSA;

Età minima per effettuare diagnosi di DSA: fine 2°anno della scuola primaria

Alla fine del 1 anno di scuola primaria (se pregresso DSL, familiarità accertata per ildisturbo della lettura) si parla di ragionevole ipotesi diagnostica con previsione di verifichesuccessive.

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Disturbi specifici di scrittura Disturbi specifici di scrittura ((disortografiadisortografia e e disgrafiadisgrafia))

Il disturbo della Scrittura presenta una suddivisione: una di natura

linguistica (deficit nei processi di cifratura) e una di natura motoria

(deficit nei processi di realizzazione grafica);

Somministrazione di prove standardizzate:

- per la disortografia e’ condiviso il parametro di valutazione della correttezza, costituito dal numero di errori e dalla distribuzione percentilare (al di sotto del 5°centile)

- per la disgrafia i principali parametri di valutazione riguardano la fluenza (-2 ds) e l’analisi qualitativa delle caratteristiche del segno grafico

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Disturbi specifici del calcolo Disturbi specifici del calcolo ((discalculiadiscalculia))

Nella Discalculia si distinguono i profili connotati: - cognizione numerica (cioè intelligenza numerica basale: subitizing, meccanismi di quantificazione,

comparazione, seriazione, strategia di calcolo a mente);- procedure esecutive (lettura, scrittura e messa in colonna dei numeri);- calcolo (recupero dei fatti numerici e algoritmi del calcolo scritto)

Sono escluse dalla diagnosi le difficoltà di soluzione dei problemi matematici;

Somministrazione di prove standardizzate che forniscono:- Valutazione parametri della correttezza- Valutazione parametro della velocità

Applicabile il criterio di -2ds dai valori medi attesi per l’età e/o classe frequentata nelle provespecifiche.

Per la valutazione delle competenze di cognizione numerica si raccomanda di tenere contosoprattutto del parametro rapidità

Per l’analisi dei disturbi della cognizione numerica si raccomanda l’individuazione precoce dei soggettia rischio tramite l’analisi di eventuali ritardi nella acquisizione di abilità inerenti alle componenti diintelligenza numerica ( possibile già in età prescolare)

Età per la diagnosi di disturbo delle procedure esecutive e di calcolo: non prima della fine della 3°classe primaria.

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VALUTAZIONE CLINICA

DIRETTIVE DIAGNOSTICHE

CLASSIFICAZIONEDIAGNOSTICA

CRITERI DIAGNOSTICI

Bambino con difficoltà di lettura e/o scrittura e/o calcolo

NECESSARIA(per nosografia)

APPROFONDIMENTO(clinico funzionale)

DI INCLUSIONE

DI ESCLUSIONE

Diagnosi provvisoria odi orientamento

Diagnosi nosografica

DI FUNZIONAMENTO O QUALIFICAZIONE

TRATTAMENTO RIABILITATIVO INTERVENTI COMPENSATIVI

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VALUTAZIONE CLINICA CRITERI DIAGNOSTICICLASSIFICAZIONE

DIAGNOSTICA

Bambino con difficoltà di lettura e/o scrittura e/o calcolo

NECESSARIA(per nosografia)

APPROFONDIMENTO(clinico-funzionale)

DI INCLUSIONEDiagnosi provvisoria

O di orientamento

DI FUNZIONAMENTO

O QUALIFICAZIONE

DI ESCLUSIONE

Diagnosi nosografica

ALTRO

SI

NOsoddisfa?

Disturbo dell’apprendimento (non specifico)

altroNO

soddisfa?

SI

Attività, emotività, relazionalità, partecipazione

Diagnosi e profilo clinico funzionale

Qualificazione funzionale

comorbilità

Condizioni emotive e relazionali

Fattori ambientali

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CRITERI

DIAGNOSTICI

DIRETTIVE DIAGNOSTICHE

DI INCLUSIONE

-Discrepanza tra abilità nel dominio specifico interessato e l’intelligenza generale-Domini specifici dei DSA: letturaortografia, grafia, numero, procedure esecutive del numero, calcolo

DI ESCLUSIONE

-Disturbi sensoriali-Disturbi neurologici-Disturbi cognitivi-Disturbi psicopatologici (gravi)-Inadeguato ambiente apprendi-mento

NO

SIALTRO

ALTRODisturbo dell’apprendimento

(non specifico)

NO

IS

DI FUNZIONAMENTO O QUALIFICAZIONE

Qualificazione funzionale

Comorbilità

Fattori ambientali

Condizioni emotive e relazionali

Abilità e menomazione collegate conL’apprendimento scolastico

Ambiente di insegnamento. Famiglia. Possibilitàambientale

Co-occorenza di DSA e/o altri disturbi Evolutivi o generali

Caratteristiche personali. Attività. Partecipazione. Socialità

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PROCEDURA DIAGNOSTICA : PROCEDURA DIAGNOSTICA :

DEFINIZIONEDEFINIZIONE

• La procedura diagnostica è intesa come un insieme di processi necessari per:

1. la diagnosi clinica (nosografica)

2. la diagnosi funzionale.

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PROCEDURA DIAGNOSTICAPROCEDURA DIAGNOSTICA

• Seguire una procedura diagnostica:1°criteri di inclusione2°criteri di esclusione3°criteri di funzionamento o di qualificazione

• Somministrazione test validamente standardizzati

• Raccomandazioni cliniche per il primo approccio e per un approccio interdisciplinare

• Referto scritto

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Procedura diagnosticaProcedura diagnostica: diagnosi funzionale : diagnosi funzionale

direttivedirettive

• L’approfondimento del profilo del disturbo èfondamentale per la qualificazione funzionale del disturbo– • Le funzioni deficitarie– • Le funzioni integre

– • I fattori ambientali e condizioni emotive e relazionali– • La comorbilità

• La predisposizione del profilo funzionale èessenziale per la presa in carico e per un progetto riabilitativo

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COMORBILITACOMORBILITA’’

• La pratica clinica evidenzia un’alta presenza di comorbilità:- fra i disturbi specifici dell’apprendimento- con altre condizioni cliniche (quali disprassie, disturbi del comportamento e dell’umore, ADHD, disturbi d’ansia, ecc.)

• La comorbilità va intesa come una co-occorrenza[contemporaneità o concomitanza della presenza di più disturbi in assenza di una relazione tra loro di tipo causale o monopatogenetica]

• Raccomandazione per i DSA. Ricercare in ogni processo valutativoe diagnostico la presenza di altri disturbi

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GLI STRUMENTI DI VALUTAZIONEGLI STRUMENTI DI VALUTAZIONE

La Consensus Conference ha inteso, in questo momento, proporre due direttive fondamentali per la scelta degli strumenti più che formulare un elenco critico:

Prima direttiva: vale il principio che uno strumento psicometrico attendibile deve possedere standard accettabili di validità e affidabilità nella misura.

Si raccomanda che la scelta degli strumenti di valutazione rispetti le seguenti caratteristiche:- adeguata rappresentazione della popolazione di riferimento - aggiornamento delle norme- presenza di indici psicometrici di attendibilità e validità

Si raccomanda inoltre di tenere sempre presenti che ogni strumento di valutazione contiene un errore di misura anche se non indicato nei manuali.

Seconda direttiva: ogni clinico sceglie secondo la propria libertà e responsabilità gli strumenti che forniscono maggiori informazioni sulle condizioni del soggetto

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Individuazione precoce dei DSAIndividuazione precoce dei DSA

1.Screening degli indicatori di rischio:- Collaborazione insegnante-professionisanitarie

- Rinforzo specifico e mirato (attivitàdidattiche-pedagogiche mirate)

- Formulati come ricerca-azione

2.Indicatori di rischio- Prescolare- Scolare (1^ e 2^ primaria)

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Competenze di lettura e scrittura

Bambini che presentano una o più delleseguenti caratteristiche:

• difficoltà nell’associazione grafema-fonema e/o fonema- grafema;

• non raggiungimento del controllo sillabico in lettura e scrittura;

• eccessiva lentezza nella lettura e scrittura;• incapacità a produrre le lettere in stampato maiuscolo in modo riconoscibile.

Fine primo Fine primo

anno scolareanno scolareINDICATORI PER SEGNALAZIONE:

LETTURA E SCRITTURA

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Bambini che presentano una o piùdelle seguenti caratteristiche:

• difficoltà nel riconoscimento di piccole quantità;

• difficoltà nella lettura e la scrittura dei numeri entro il dieci;

• difficoltà nel calcolo orale entro la decina anche con supporto.

Fine primo Fine primo

anno scolareanno scolareINDICATORI PER SEGNALAZIONE:

NUMERO E CALCOLO

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Prognosi dei DSAPrognosi dei DSA

1.La prognosi di DSA può essere considerata a diversi livelli, non necessariamente interconnessi.2.L’evoluzione della prognosi è influenzata anche da diversi fattori.

Cruciali sono i fattori di vulnerabilità e di protezione aggiuntivi rispetto all’entità del disturbo.

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Prognosi: livelli di analisiPrognosi: livelli di analisi

La prognosi di DSA può essere considerata adiversi livelli, non necessariamenteinterconnessi:• evoluzione a distanza dell’efficienza del processo di lettura, scrittura e calcolo;

• qualità dell’adattamento;• presenza di un disturbo psicopatologico (si veda comorbilità);

• avanzamento nella carriera scolastica.

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Prognosi: indicatori di evoluzionePrognosi: indicatori di evoluzione

L'evoluzione dei diversi tipi di prognosi può essere differente ai diversi

livelli considerati ed influenzata da fattori diversi quali:

– la gravità iniziale del DSA,– la tempestività e adeguatezza degli interventi,– il livello cognitivo e metacognitivo,– l'estensione delle compromissioni neuropsicologiche,– l’associazione di difficoltà nelle tre aree (lettura,

scrittura, calcolo),– la presenza di comorbilità psichiatrica– il tipo di compliance ambientale.

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TRATTAMENTO RIABILITATIVOTRATTAMENTO RIABILITATIVOINTERVENTI COMPENSATIVIINTERVENTI COMPENSATIVI

1. Glossario2. Proposte metodologiche

– Indicazioni generali– Programma riabilitativo– Strumenti compensativi

3. Stato attuale delle evidenze scientifiche sull’efficacia dei trattamento

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GlossarioGlossario

Processo integrato e continuativo di governo

coordinato degli interventi

Processo di soluzione dei problemi e di educazione per raggiungere il miglior livello di vita possibile

Insieme di azioni e di interventi

PRESA IN CARICO

RIABILITAZIONE

ABILITAZIONE TRATTAMENTO

Insieme di azionidirette ad aumentare

l’efficienza del processo alterato

Insieme di interventi per l’acquisizione e il normale sviluppo e potenziamento

di una funzione

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Trattamento. Indicazioni generaliTrattamento. Indicazioni generali

Il trattamento si deve basare:• su un modello chiaro• su evidenze scientifiche.

Il trattamento va regolato sulla base dell’effettiva efficacia dimostrabile(Si ritiene che un trattamento efficace sia un trattamento che migliora

l’evoluzione del processo più della sua evoluzione naturale attesa).

Il trattamento va interrotto quando il suo effetto non sposta la prognosinaturale del disturbo.

Il trattamento deve essere erogato quanto più precocemente possibiletenendo conto del profilo scaturito dalla diagnosi (ad es. dalla fine della I

primaria o all’inizio della seconda primaria se forte sospetto diagnostico di

rischio di DSA)

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GRAZIE PER LA CORTESE GRAZIE PER LA CORTESE

ATTENZIONEATTENZIONE