“areas en las que se ve afectada la vida cotidiana y la
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UNIVERSIDAD ANDRES BELLO
DIRECCIÓN DE POST- GRADO
FACULTAD DE REHABILITACIÓN
ESCUELA DE TERAPIA OCUPACIONAL
MAGÍSTER EN TERAPIA OCUPACIONAL
MENCIÓN SALUD FÍSICA
“Areas en las que se ve afectada la vida cotidiana y la
construcción de resiliencia en el tiempo de los cuidadores de
personas en situación de dependencia severa”
Tesis para optar al Grado Académico de Magíster de Terapia Ocupacional
Mención Salud Física
Tesistas
Paulina Andrea Silva Escobedo
Mary Isabel Valenzuela Villalobos
Guía temático
Sofía Valenzuela
Guía metodológico
Iván Torres
Corrector externo
Mónica Palacios Tolvett
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Índice DEDICATORIA ............................................................................................................... 4
AGRADECIMIENTOS .................................................................................................... 5
RESUMEN ........................................................................................................................ 6
Capítulo I FORMULACIÓN DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN ....................... 8
Capítulo II OBJETIVOS ................................................................................................. 14
General ........................................................................................................................ 14
Específicos .................................................................................................................. 14
Capítulo III MARCO TEÓRICO .................................................................................... 15
III.I Hacia un acercamiento al concepto de cuidador en la afectación del rol ............. 15
III.II Perspectiva de la resiliencia en la vida cotidiana. Del concepto a la aplicación. 20
III.III Rutina Ocupacional y dependencia severa como un campo de conceptos de la
cotidianidad. ............................................................................................................................. 26
III.IV Redes sociales generación de apoyo social ....................................................... 31
Capítulo IV MARCO METODOLÓGICO ..................................................................... 34
IV.I Diseño metodológico ........................................................................................... 34
IV.I.I Tipo de investigación .................................................................................... 34
IV.I.II Alcance de la investigación.......................................................................... 35
IV.I.III Enfoque de investigación ............................................................................ 35
IV.II Diseño muestral .................................................................................................. 38
IV.II.I Selección muestral ....................................................................................... 38
IV.II.II Estrategia de muestreo ................................................................................ 38
IV.III Técnica de producción de información ............................................................. 39
IV.IV Técnica y procedimiento de análisis de información ........................................ 43
3
Capítulo V PRESENTACIÓN DE RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN .......... 49
Capítulo VI CONCLUSIONES ...................................................................................... 96
REFERENCIAS ............................................................................................................ 105
4
DEDICATORIA
Gracias a esas personas importantes en nuestras vidas y en el difícil y largo
proceso de esta tesis, que nos han brindado toda su ayuda e infinita paciencia, ahora nos
toca regresar un poquito de todo lo inmenso que nos han otorgado. Con todo nuestro
cariño esta investigación se la dedicamos a ustedes.
En primera instancia a nuestros profesores guías de tesis y universitarios, por su
gran apoyo y motivación para la culminación de nuestros estudios profesionales y de
post grado para salir adelante y por su amor.
A nuestros amigos, que nos han apoyado en nuestra formación y que hasta ahora
seguimos siendo amigos, gracias por habernos esperado eternamente y apoyado en esta
etapa de nuestras vidas.
Al Centro de Salud Familiar Oriente de San Fernando y a todos quienes nos
permitieron realizar esta investigación en vuestro lugar de trabajo y por darnos la
oportunidad de cooperar con un granito de arena con ellos, a través de nuestras ideas.
A los usuarios que participaron con nosotras, gracias por participar y confiarnos
parte de su intimidad, han sido parte fundamental de nuestro andar en este proceso.
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AGRADECIMIENTOS
Primero que todo agradecer a Dios, quien nos permitió realizar el Magister en la
Universidad que nos vio salir como profesionales, quien nos ha dado la espiritualidad
que hemos necesitado para terminar todo este proceso, posteriormente agradecer a
nuestras familias por comprendernos y apoyarnos en todo momento, por su amor e
inalcanzable paciencia y por el entendimiento de nuestros acotados tiempos de
dedicación hacia todos los mencionados con antelación, gracias infinitas por entregarnos
sus fuerzas e inspiración para culminar este andar intelectual, ya que gracias a todos
ellos no sólo somos profesionales sino que nos han hecho ser unas mejores personas.
Finalmente, agradecer en forma muy señalada, nuestra gratitud para la profesora
Sofía Valenzuela por su paciencia y apoyo tanto técnico como práctico, permitiendo que
esta tesis se materializara en el tiempo. Además agradecer al profesor Iván Torres, que
con sabiduría nos guió en momentos de real oscuridad entendiendo que partíamos desde
la base en este proceso y con paciencia nos ayudó a construir a través del dialogo la tesis
que conocerán más adelante.
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RESUMEN
A nivel mundial existe una tendencia global de envejecimiento de la población
de la que Chile no está ajeno. Estas personas que van envejeciendo, en la mayoría de los
casos se encuentran en situación de dependencia severa, la cual viene acompañada como
consecuencia de un cuidador, el cual debe tomar grandes responsabilidades, dar apoyo y
realizar todas las actividades de la vida diaria de la persona dependiente.
La mayoría de los cuidadores son familiares o cuidadores “no formales” que
deben lidiar con reorganizar su propia rutina y la de la persona que cuida, ya que de un
momento a otro deben sacrificar su propia vida por cuidar a otro. Además los roles de
cada cuidador y de toda su familia también son un factor importante en la vida de una
persona, los que se ven afectados significativamente en la vida cotidiana.
Sabemos que dichas responsabilidades y agobiadas rutinas ocupacionales
progresivamente van deteriorando la calidad de vida de estos cuidadores provocando el
conocido “estrés del cuidador”.
Existen investigaciones que dan cuenta de ello pero no se conoce sobre el
proceso de resiliencia que ellos viven a diario, el cual se va formando a través del
discurso social y de las propias experiencias del día a día.
Pensando en esto, creemos que a través de un pensamiento socio construccionista
podremos dar sentido a nuestra tesis, pensando en la idea de que a través del discurso e
intercambio de experiencias creamos un lenguaje en común y nuevas formas de actuar.
Por tal motivo nos preguntamos ¿Cuáles son las áreas en las que se ve afectada
la vida cotidiana y construyen resiliencia en el tiempo los cuidadores de personas en
situación de dependencia severa?
El principal propósito de la investigación fue identificar las percepciones de los
cuidadores en relación al proceso de resiliencia que han adquirido en el tiempo, además
de identificar los roles y rutinas alterados en el proceso de cuidar a una persona
dependiente.
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La metodología empleada tiene un enfoque cualitativo de forma que
describiremos todas las interrogantes. Para la recolección de datos, se utilizó la
entrevista semi estructurada, la observación y la realización de un grupo de discusión
entre los entrevistados.
Ahora la forma en la que analizaremos e interpretaremos la información
entregada es a través de la técnica codificación de tipo abierta y axial.
Como principales resultados, se obtiene que la existencia de cambios en las
rutinas y roles, incluyen percepciones positivas y negativas asociadas, potenciando o no
la resiliencia como tal.
Palabras clave: Vida cotidiana, resiliencia, rutina ocupacional, roles, estrés del
cuidador, vínculo estrecho, empatía.
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Capítulo I
FORMULACIÓN DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN
Las personas que se encuentran en situación de dependencia severa constituyen
una población de relevancia e interés para la realización de estudios de bienestar y salud,
englobando diversas áreas en las cuales intervenir para estos tipos de usuarios.
Ahora, el creciente deterioro orgánico y consecuente aumento de dificultades en
la salud a causa del envejecimiento en la población, que son el resultado de la
interacción de factores biopsicosociales, contextuales y socio históricos (estos incluyen
estilos de vida, hábitos de alimentación, actividad física, rutina y presencia de
enfermedades, entre otros), generan un aumento en esta parte de las personas que se
encuentra con la problemática de dependencia en cualquiera de sus clasificaciones (leve,
moderada y severa). Este deterioro progresivo de las personas puede manifestarse de
diversas formas y en general se asocia a una disminución de las capacidades funcionales
y como consecuencia de ello también dificultad al realizar sus actividades de la vida
diaria básicas e instrumentales las que afectan directamente en la independencia y
autonomía de cada persona en dicha situación de salud y en diferentes contextos según
cada situación en particular.
Estudios realizados a nivel nacional por el Servicio Nacional del Adulto Mayor
(SENAMA, 2009), revelan que entre 21,4% y 25,5% de las personas de 60 años y más
presentan dificultad en la realización de actividades de la vida diaria y un 10,7%
discapacidad severa. En relación a la prevalencia de personas mayores postradas, el
Ministerio de Salud estima que un 3,3% de adultos mayores se encuentran en dicha
situación.
De acuerdo con las cifras mencionadas las entidades públicas de salud podrían
brindar apoyo a personas que sufren de dependencia severa y son cuidados por sus
familias, ya que se encuentran un tanto desprotegidas y generalmente son personas que
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se encuentran en el ciclo vital de la adultez mayor. Muchas veces este cuidado es
inadecuado, además de resultar en una presión agobiante para sus más cercanos o para
quien se encuentre a su cuidado, ya que la atención de un usuario dependiente severo es
una necesidad socio-sanitaria básica y deberían considerarse diversas medidas para la
aplicación de programas que mejoren la calidad de esta situación u otra solución
atingente en cada necesidad.
Según lo mencionado el envejecimiento de la población y la dependencia tienen
un impacto, tanto en la calidad de vida de las personas que la padecen como para
quienes están a cargo de sus cuidados y que ambos tengan un mejor bienestar posible.
La gran cantidad de población en situación de dependencia del país, nos da cuenta de la
importancia de dimensionar la magnitud de este problema que continuará en avance con
el pasar de los años.
Sin embargo, detrás de cada persona que se encuentra en situación de
dependencia según esta investigación existe un cuidador que generalmente es un familiar
el que al tener tal responsabilidad en la mayoría de los casos se siente cansado física y
mentalmente. En variadas ocasiones sienten dificultades en su salud en general,
pudiendo manifestar desde dolores musculares hasta angustia o estrés por sentirse con
toda la responsabilidad del cuidado de esta persona que no es independiente y autónomo
(a) y que necesita de un otro.
Es por tal motivo que consideramos que el cuidador es un enfermo oculto pero
teóricamente sano sobre quien recae tal impacto de responsabilidades y tareas que ve
alterado su equilibrio, a veces con consecuencias extendidas al carácter, las relaciones o
la propia familia, entre otras situaciones que mencionaremos en el transcurso de la
investigación. Más allá del tradicional “báculo de la vejez” del adulto mayor ya
mencionado, asume papeles asistenciales de todo tipo que le ocasionan a menudo un
fuerte desgaste en todas las áreas de su vida y que no le permiten tener una mejor calidad
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de vida o bienestar biopsicosocial. Al sufrimiento propio de quien observa el declive del
ser querido o de otro desconocido, se le añaden la ansiedad de la vigilancia constante, el
temor al fracaso, la sensación de culpa o incumplimiento frecuentemente acompañados
de irritabilidad, stress e impaciencia, entre otras cosas.
Por tal motivo nos surge la necesidad de reconocer el cuidado como un problema
importante y emergente, puesto que a medida que aumenta la población adulta
dependiente, se produce un incremento de la carga y responsabilidades en los cuidadores
de este tipo de usuarios.
Al abordar el tema de los cuidadores de personas en situación de dependencia
severa, surgen numerosas y variadas interrogantes relacionadas con ellas, las que
influyen la situación de cuidado en sus vidas, las necesidades concretas que tienen, y
como la terapia ocupacional puede ayudar a satisfacerla. Estas interrogantes nos han
despertado el interés de investigar para dilucidarlas y dar a conocer el sentimiento de
carga que experimentan este grupo de personas para poder identificar la ayuda que les
puede proporcionar la terapia ocupacional en conjunto con los miembros del equipo de
salud.
En general los cuidadores son mayoritariamente hijos (53,8) y cónyuges (18,1) y
en sólo 8% de los casos no se trata de un familiar, sino de un externo que presta
servicios de cuidado o de un vecino. La casi totalidad de los cuidadores dedica todo su
tiempo al cuidado de la persona dependiente y en la mitad de los casos, a ello se suma el
resto de las labores del hogar. Es relevante mencionar que sólo el 10% de los
entrevistados había tomado vacaciones el último año (SENAMA, mayo 2007).
La situación de cuidar a un usuario dependiente dentro del grupo familia o a un
otro genera cambios en el estilo de vida del cuidador, por ejemplo se le dificulta la
mantención de un trabajo puesto que en ocasiones tienen la sensación de abandonar a la
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persona, lo que las obliga muchas veces al incumplimiento de este, por lo tanto, se hacen
más frecuentes las dificultades económicas, ya sea porque disminuyen los ingresos o
porque aumentan los gastos derivados del cuidado de la persona que cuidan. Otro
aspecto que se ve afectado es en relación al cambio en el tiempo libre, puesto que
atender a una persona dependiente exige mucho tiempo y dedicación, lo que se dedicaba
a los amigos/as y a la vida social ahora hay que dedicarlo a afrontar esta tarea. Incluso es
posible que ni siquiera dedique ese tiempo a si misma por los sentimientos de culpa que
le produce pensar que está abandonando su responsabilidad, esto por lo general está muy
relacionado con sentimientos de tristeza y de aislamiento SENAMA (2009).
Existen entidades del área de salud pública en Chile que se encuentran trabajando
y tienen objetivos para los cuidadores, los cuales pueden ser o no cumplidos debido a
que su situación no tiene mayor solución que asistir a talleres en donde se les eduque
respecto al mismo cuidado de la persona en situación de dependencia u otras. Dichas
intervenciones son precarias para enfrentar este problema, podrían disminuir los dolores
físicos o prevenirlos, pero no es suficiente para solucionarlo de raíz, especialmente el
estrés del cuidador generado por situaciones en áreas cotidianas, a las cuales apuntamos
con énfasis nosotras.
Entonces tomándonos de esto y pensándolo desde la Terapia Ocupacional,
debemos tomar en cuenta algunos factores que se ven dañados o afectados en estos(as)
cuidadores(as) los cuales son el eje de la vida cotidiana de cualquier sujeto de derecho
como ya lo mencionamos en el apartado anterior.
En primera instancia la rutina la rutina diaria de una persona es primordial
porque gracias a ella podemos realizar de manera ordenada y coordinada nuestras
actividades de la vida diaria que generan orden. Cada persona tiene su propia rutina
diaria la cual es para todos diferente. Por supuesto que un cuidador no logra completarla
o esta se ve interrumpida por tener la responsabilidad de cuidar.
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Por otro lado, los roles van cambiando. Sabemos que a lo largo de la vida
nuestros roles son distintos, pero cuando una persona de la familia o un externo se
encuentra en una situación de salud grave o en la que tiene que depender de otro,
claramente cambia todo bruscamente, y en gran parte los roles se ven afectados o
cambiados.
Pero ¿estas personas que son cuidadoras logran llevar a cabo este y varios roles
además de su vida personal?, en la mayoría de los casos, son de sexo femenino, las
cuales son esposas, madres, trabajadoras, amigas y mujer al fin y al cabo. Lo mismo en
el caso de los hombres, aunque sean en menor cantidad. Sabemos que es muy común el
“estrés del cuidador” pero ¿Tan difícil es para ellos (as) sobrellevar dicha situación?
Es aquí donde queremos exponer e investigar el concepto de Resiliencia, proceso
por el cual toda persona en su vida ha pasado en más de una ocasión, en el que se ha
tenido que enfrentar a situaciones de adversidad y de las cuales ha tratado y ha debido
salir adelante, pero que cada uno enfrenta a su manera, con su propia identidad e historia
de vida. Con esto queremos decir que si bien todas las personas enfrentan situaciones
difíciles a lo largo de su vida, no todas logran ser resilientes.
Es por todo lo mencionado con antelación que este proceso es de nuestro total
interés para la investigación construida desde el lenguaje, de la palabra además de
conocer los roles y rutinas que han sido interrumpidos por un nuevo rol que es el de
cuidador (a) también nos importa conocer como ha sido el proceso de Resiliencia en el
tiempo de los cuidadores de personas en situación de dependencia severa en nuestro
país, el cómo es su situación actual y cómo la enfrentan.
Por tal motivo nos preguntamos ¿Cuáles son las áreas en las que se ve afectada
la vida cotidiana y como construyen resiliencia en el tiempo los cuidadores de personas
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en situación de dependencia severa?, he aquí en tal interrogante nuestro desarrollo en la
investigación.
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Capítulo II
OBJETIVOS
General
Conocer las áreas en las que se ve afectada la vida cotidiana y la construcción de
resiliencia en el tiempo de los cuidadores de personas en situación de dependencia
severa.
Específicos
Describir la rutina de los cuidadores de personas en situación de dependencia
severa.
Identificar y analizar los roles alterados de los cuidadores de personas en
situación de dependencia severa.
Describir la construcción de resiliencia en el tiempo de los cuidadores de
personas en situación de dependencia severa.
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Capítulo III
MARCO TEÓRICO
III.I Hacia un acercamiento al concepto de cuidador en la afectación del rol
Iniciaremos pensando en la idea de que existen diversos puntos de vista de lo que
significa el ser “cuidador” de una persona que se encuentra en situación de dependencia
severa y desde esta base se generan varias perspectivas, es por tal motivo que nos parece
interesante el hecho de presentar ciertas definiciones según diferentes actores de lo que
es el concepto mencionado con antelación.
Se entiende por cuidador a aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de
cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el
desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales (Flórez, Lozano
et al, 1997). A partir de esta definición general de cuidadores, no se impone la
diferenciación de los cuidadores directos, en cuidadores informales y formales. Los
cuidadores informales no disponen de capacitación, no son remunerados por su tarea y
tienen un elevado grado de compromiso hacia ella, caracterizada por el afecto y una
atención sin límites de horarios y el apoyo informal es brindado principalmente por
familiares, participando también amigos y vecinos si lo desean.
Esta definición no es de nuestro parecer ya que engloba conceptos relacionados
con un modelo no actual en la terminología que se utiliza hoy en día. Además según lo
investigado no es concordante con la perspectiva que se quiere abordar, teniendo en
cuenta que lo fundamental para nosotras es la idea del dialogo entre las personas a través
de las relaciones interpersonales y a partir de esto la creación de un discurso social que
permita nutrirse de lo compartido y pensado a través de la experiencia según la historia
de vida de cada persona.
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Es por tal motivo que a través del tiempo surgen diversas perspectivas a pensar
en una definición que contemple todos los aspectos posibles, de ahí nace la versión del
siguiente autor permitiendo contemplar lo no pensado por el anterior y otras ideas,
dejando de lado el tipo de cuidador que no tiene un conocimiento formal y realiza los
cuidados de su familiar por lo aprendido en el tiempo, a diferencia del cuidador que se
informa y tiene los conocimientos teóricos para llevar a cabo la función de cuidador.
Entonces el autor refiere lo siguiente.
Ahora, Hugo Valderrama (1990) ha definido a los cuidadores como aquellas
personas capacitadas a través de cursos teóricos-prácticos de formación dictados por
equipos multi e interdisciplinarios de docencia para brindar atención preventiva
asistencial y educativa al anciano y a su núcleo familiar. De acuerdo a esta definición se
evidencia claramente que su campo de acción es a partir de cuidadores que han sido
capacitados previamente, no reconociendo el trabajo “informal”, por ejemplo realizado
por familiares o no, contrastando con la citada más arriba, a partir de la cual podían
diferenciarse los cuidadores informales de los formales. Entonces el autor aplica el
término sólo a los cuidadores que han recibido capacitación específica y no pertenecen a
la familia del usuario dependiente, correspondiendo entonces a un tipo especial de
cuidadores formales: los capacitados a través de una formación teórico – práctica para la
atención directa y continuada. Entonces no incluye a los cuidadores que reciben un pago
por su trabajo, pero no tienen la formación descripta, tal como sucede entre cuidadores
que apoyan a la familia sin haber recibido conocimientos teóricos ni prácticos
específicos.
De lo mencionado por este autor creemos que aún no es factible pensar en una
concepción global frente a lo que significa el ser cuidador, es por ello que daremos a
conocer a quienes creemos relatan de manera integral y que consideran elementos de
nuestra perspectiva socio construccionista como el dialogo entre las personas y las
necesidades del usuario a cumplir.
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Según Crespo y López (2007), el cuidador es una persona remunerada, no
remunerada, capacitada o no, familiar o amigo, que atiende las necesidades físicas,
funcionales, psicológicas y/o sociales de una persona que no puede realizar ciertas
actividades por si mismo. Por lo tanto, abarca tanto el tipo de cuidador que pudiera
llevar a cabo ciertas funciones, enfatiza en qué tipo de necesidades deben ser cumplidas
según lo requiera y que el usuario es una persona que no puede realizar ciertas
actividades de forma independiente y que requiere algún tipo de ayuda.
Entonces, el cuidador es en gran medida una persona que realiza tareas de
carácter de apoyo, pero definido también en términos de relaciones sociales y familiares
que generalmente son de parentesco, aunque se extiende a lazos de amistad, vecindad o
profesional capacitado.
Sin embargo, es de gran importancia mencionar que el atributo más común y a la
vez relevante en todas las concepciones operativas es el hecho de que el cuidador es una
figura significativa para la persona que será cuidada, realizando a su vez funciones de
cuidado, asistencia, tareas de apoyo, prestar atención a necesidades físicas,
interdicciones, etc. Además constituyen una pieza clave en la triada terapéutica equipo
salud-usuario-cuidador, principalmente cuando la atención es dispensada en el domicilio
de la persona a cuidar, tomando en cuenta que la responsabilidad del estado de salud del
usuario dependiente recae sobre ese cuidador que generalmente no tiene los
conocimientos de un profesional de salud.
Este cuidador por necesidad ha debido tomar ciertas responsabilidades que se
mencionan anteriormente, esto en algunos casos los toma por sorpresa no encontrándose
preparados para ciertas situaciones de estrés o de toma de decisiones respecto a esta
persona que ha perdido el poder de decidir sobre su propia situación de salud incluso en
circunstancias legales.
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Finalmente podemos decir que nuestra perspectiva se orienta hacia lo referido
según los autores Crespo y López (2007), ya que muestra una definición mas amplia de
las funciones de un cuidador, además de dar a conocer la clasificación de los cuidadores,
tanto con o sin capacitación y enfatiza en la importancia de apoyar ciertas necesidades
en las cuales el usuario dependiente requiere de ayuda, siendo fundamental el hecho de
reconocer que hay algunas actividades que no puede realizar y que el cuidador sólo
presta funciones de apoyo en ciertas ocasiones.
De acuerdo a lo reflexionado anteriormente, el cuidar a una persona en situación
de dependencia severa significa ver afectados los patrones de desempeño adoptados por
las personas en la medida que desarrolla ocupaciones o actividades de la vida diaria. En
este apartado hablaremos de uno de ellos, los roles.
Al igual que en el apartado anterior mencionaremos variadas versiones del
concepto ya mencionado, es por ello que iniciaremos con quienes no toman en cuenta
una idea global y finalizaremos con el autor que nos parece adecuado para sustentar
nuestra tesis y que considera nuestra perspectiva en todo su esplendor.
Según Robert A. Hanneman (1990), es un conjunto de interacciones regulares
con un miembro o con miembros de otras categorías sociales: “esposa” o “hijo/a” (y
probablemente otros). Cada una de estas categorías (p.e. marido, esposa, hijo/a) puede
ser definida solamente gracias a regularidades en los modelos de relaciones con otras
categorías (hay un cierto número de relaciones aquí: monetarias, emocionales, rituales,
sexuales, etc). Es decir que la familia y el/los roles de parentesco son inherentemente
relacionales.
A diferencia de la Organización Panamericana de la Salud (1995), lo
conceptualiza como un patrón de conducta esperado de una persona al desarrollar
actividades relacionadas con otros. El papel (rol) refleja la posición de una persona en el
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sistema social, con todos sus derechos y obligaciones, su poder y su responsabilidad, con
el objeto de estar en la posibilidad de interactuar entre sí, las personas necesitan anticipar
de alguna manera el comportamiento de los demás.
Entonces, Robert A. no considera el rol como una posición social jerárquica en la
vida cotidiana como la OPS, sino más bien lo reflexiona desde el punto de vista de
categórico e interaccional, acercándose más a nuestra lógica de construcción del
discurso a través del dialogo y ejecutar o accionar en función de ello.
Ahora, hay otro autor que menciona el rol de manera tal que lo ve desde el
derecho, deber y como consecuencia de ello piensa en que cada persona piensa y genera
una conducta frente a cómo actúa en cada contexto, de ahí nace la siguiente idea.
En cuanto a lo que refiere Hare (1996), lo define como un conjunto de derechos,
obligaciones y conductas que están asociados a una posición perteneciente a un grupo
social, pero también es una cuestión de interpretación dramática, puesto que todos los
roles implican un proceso cognitivo de comprensión de expectativas y al mismo tiempo
un proceso de desempeño conductual.
Esta comprensión del término rol nos parece un tanto limitada, ya que solamente
abarca el área cognitiva de la persona dejando atrás el área socio-histórica, lenguaje
verbal- corporal y como construyen el discurso ya que somos seres sociales que
naturalmente nos comunicamos y no podemos vivir de forma aislada, pensando en que
accionamos a través de nuestras conductas y según lo que razonamos pero todo ello se
encuentra inmerso en un contexto dado, por una experiencia creada y en una relación y
discurso expresado. Sin dejar de mencionar la motivación de cada persona como ser
individual con puntos de vista diferentes, valores e historias de vida que marcan los roles
de cada persona.
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Por otro lado, Talcott Parsons (1966), lo hace en términos de un sistema de
procesos de interacción entre actores o la estructura de las relaciones entre actores, en
cuanto que implicados en el proceso interactivo es esencialmente la estructura del
sistema social. Es decir, la idea de estructura o de sistema formado por partes que
mantienen una relación dinámica aparece también en esta gran figura de la sociología
contemporánea que, además, adjudica un lugar central a lo que muchos consideran el
objeto de la psicología social: la interacción.
Sin duda, este enunciado a nuestro parecer es el que se acomoda a nuestra forma
de concebir el rol dentro de la sociedad, ya que lo orienta hacia lo esencial en el proceso
de construcción del lenguaje: la relación entre los seres humanos, enfatizando este
proceso de interacción que construye y reconstruye el dialogo crea un discurso con y
para las personas en un momento determinado y con una experiencia aprendida en el
tiempo. Formando así el punto de vista de cada persona y construyendo la mirada u
opinión frente a cualquier situación. A medida que cada individuo se enfrenta a
circunstancias y va adquiriendo experiencias de vida construye el enfoque del cual va a
dar su opinión.
III.II Perspectiva de la resiliencia en la vida cotidiana. Del concepto a la
aplicación.
En relación al concepto de resiliencia, el origen de este concepto proviene del
término latino resilium, que significa volver atrás o volver al estado inicial, rebotar y
originariamente fue usado para referirse a la cualidad de elasticidad y plasticidad de una
sustancia (Greene y Conrad, 2002).
En la construcción sobre un concepto integral de resiliencia hay algunos autores
que lo conciben desde una misma noción, considerándolo como una historia de
adaptaciones exitosas en el individuo que se ha visto expuesto a factores biológicos de
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riesgo; además, implica la expectativa de continuar con una baja susceptibilidad frente a
futuros estresores tal como lo menciona (Werner, 2001; Luthar&Zingler, 2006;
Masten& Smith, 1982).
Sin duda cada experiencia no tiene un mismo resultado, por lo que de aquello
podemos sacar respuestas positivas o negativas o ambas, a diferencia de lo que explica el
autor en el párrafo anterior quien sólo considera experiencias exitosas de un proceso de
experiencias en el tiempo, he ahí nuestra diferencia con él,
De igual forma otros la definen como como una adaptación efectiva ante eventos
de la vida severamente estresantes y acumulativos (Löesel, Blieneser&Köferl, en
Brambing et al., 1989). No considerando lo relacional, el comunicar con el otro “algo” y
que de ello aprendamos y accionemos.
Bartelt (1996) considera a este concepto difícil de apresar, así como de
especificar empíricamente y muy relacionado con medidas de éxito y fracaso
situacional, considerando que la resiliencia es un rasgo psicológico, que es visto como
un componente del self que capacita para el éxito en condiciones de adversidad, y que
puede ser desgastado o, paradójicamente, reforzado por la adversidad.
Las concepciones anteriores definen el concepto desde el punto de vista de la
adaptación del ser humano, sin dar luces del impacto del ambiente en la construcción de
esta en el tiempo.
Grotberg (1995) la operacionaliza como la capacidad humana universal para
hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas o incluso ser transformado por
ellas. Es parte del proceso evolutivo y debe ser promovido desde la niñez. Esta autora
resalta el componente ambiental, en contraste con las definiciones anteriores que
destacan que se requiere la conjunción de factores biológicos y adaptativos para su
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desarrollo, considerando que la Resiliencia habla de una combinación de factores que
permiten a un ser humano afrontar y superar los problemas de la vida.
Entonces Grotberg la entiende como una capacidad que permite a las personas,
familias, grupos o comunidades prevenir, minimizar o sobreponerse a los efectos
dañinos de la adversidad, o a anticipar adversidades inevitables. Para esta autora
conductas resilientes pueden responder a la adversidad por una parte manteniendo la
calma y el desarrollo normal a pesar de la adversidad y por otra promoviendo el
crecimiento personal más allá del nivel presente de funcionamiento, considerando este
concepto bastante integral según lo expuesto.
Ahora como indica Olsson et al. (2003), el término se ha utilizado para describir
una sustancia de cualidades elásticas como la capacidad para la adaptación exitosa en un
ambiente cambiante, el carácter de dureza e invulnerabilidad y, más recientemente, un
proceso dinámico que implica una interacción entre los procesos de riesgo y protección,
internos y externos al individuo, que actúan para modificar los efectos de un evento vital
adverso. En su revisión, nos proporciona los factores de protección claves para que se
produzca o no la resiliencia. Basándose en la diferencia entre recursos a nivel individual,
familiar y de la comunidad, y, en cada uno de ellos, distintos mecanismos protectores.
Entre los recursos a nivel individual incluyen la resiliencia constitucional, la
sociabilidad, la inteligencia, las habilidades de comunicación y los atributos personales;
en los recursos a nivel familiar las familias que proporcionan apoyo; y, en los recursos a
nivel de la comunidad los recursos a nivel social y ambiental, las experiencias de la
escuela y las comunidades que proporcionan apoyo.
Estos desacuerdos en las definiciones llevan a concluir que el fenómeno es
complejo y que no tiene una sola explicación causal, sino que tiene que ser concebido
como un proceso multifactorial en el que convergen las distintas dimensiones del ser
humano. Por lo tanto, la resiliencia viene asociada a la presencia de factores protectores
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que amortiguan los efectos adversos de golpes físicos y/o emocionales, y estos factores
se definen como aquellos recursos que pertenecen al ser humano, a su entorno, o a la
interacción entre ambos, y que amortiguan el impacto de los estresores, alterando o
incluso revirtiendo la predicción de resultados negativos.
Entonces intervienen algunos factores protectores que operarían protegiendo al
sujeto de la hostilidad encontrada en su entorno. Dichos factores se agruparían en
factores personales, tales como tendencia al acercamiento social, humor positivo y ritmo
biológico estable. También participan factores cognitivos y afectivos, como: un mayor
coeficiente intelectual y matemático, empatía, mayor autoestima, motivación al logro,
sentimiento de autosuficiencia, baja desesperanza, autonomía en las acciones
emprendidas y orientación a la resolución de problemas.
En resumen, para la construcción de un esquema conceptual de la Resiliencia
surgen de manera articulada características individuales relacionadas con la identidad,
las creencias y la visión que se tiene de uno mismo, en su interacción permanente con el
entorno social, características que potencian una respuesta activa por parte del sujeto que
le permite superar la adversidad y construir a partir de ella.
Aunque la Resiliencia es una realidad humana que ha existido siempre, existe
suficiente evidencia para relacionarla también con situaciones de la vida diaria. Según
esto, sería importante comprender a lo que nos referimos con cotidiano, ya que pensar en
esto, es pensar en el tiempo y en el paso del tiempo. Lo cotidiano es lo diario, aquello
que sucede día a día, cada día, siendo no necesariamente la rutina.
La Vida Cotidiana es la medida de las relaciones humanas con el tiempo, con la
habitabilidad de los espacios, con la búsqueda de imaginarios y con la construcción de
historias, todos ellos como referentes de los contenidos que se relatan en los discursos de
la racionalidad, la afectividad y la corporeidad que elaboramos para tematizar el cómo
24
pensamos, sentimos y actuamos la existencia de la cultura donde vivimos y convivimos.
(Pollio, Henley, y Thompson, 2006).
También es comprendida como espacio y tiempo donde los seres humanos
construyen sus saberes y prácticas que le permiten dialectizar con la vida y crear, con el
devenir de la misma, acciones, como mencionará Gadamer, para hospedar al otro, que a
su vez, somos siempre también nosotros mismos.
Además es un referente teórico y experiencial que permite abordar, según Heller
(1991) y Rockwell (1996), todo tipo de actividad desde las cuales cada sujeto particular
constituye procesos significativos de reproducción social, apropiación cultural y las
prácticas sociales, mediante las cuales las personas se apropian de los diversos
contenidos de aprendizaje intercambiados en las relaciones sociales para construir los
conocimientos, sentimientos y acciones para vivir. De allí que cuando se desea conocer
una sociedad, se debe comprender e interpretar cómo sus grupos viven, trabajan,
piensan, sienten, actúan y esto se hace a través del estudio de la Vida Cotidiana.
Por otro lado considera que la Vida Cotidiana es heterogénea y jerárquica. La
primera categoría alude a los diversos ámbitos en que nos movemos y que son distintos
en contenido y en significación. La segunda categoría da orden a la vida cotidiana y
varía en cada época en función de las estructuras económicas y sociales; evidenciándose
así que cualquier abordaje de la realidad social debe reconocer la importancia de la Vida
Cotidiana como espacio específico que conecta a los individuos con la realidad histórica,
social y económica a través de las relaciones de intercambio que las personas establecen
en el hogar, el trabajo, la escuela y las instituciones.
De allí que los intercambios que se realizan entre los individuos que conforman
un grupo social, no pueden ser considerados como un conjunto de actos mecánicos o
rutinarios de percibir las situaciones del diario vivir; sino como acciones que le dan
25
significados y sentido a la vida misma de cada individuo según la ideología, los
referentes valorativos, las experiencias y las condiciones del medio socio-económico en
que transcurre su existencia.
Por lo tanto, desde la perspectiva que aquí interesa resaltar, es centralmente el
escenario de la reproducción social, la cual está indisociablemente vinculada con lo que
en un momento específico y en una cultura particular, se asume como legítimo, normal,
necesario para garantizar la continuidad de la cultura. Por tanto, la Vida Cotidiana es
histórica, es decir, no puede pensarse al margen de las estructuras que la producen en
tanto que son simultáneamente producidas y legitimadas por ella.
Por eso concluimos que es en este proceso de interrelaciones constantes que el
fluir de la vida social de las personas se construye día a día, bien sea, a través de la vida
cotidiana en general de los colectivos o las vidas cotidianas particulares de cada
individuo. Es en la Vida Cotidiana donde y bajo la cual se forman los sujetos de cada
época, en cada espacio sociocultural, para cada modelo económico y con historias
concretas. Todos estos relatos que se han construido en y desde la cotidianidad de la
vida, están narrados por las voces de los sistemas y estructuras sociales, económicas,
políticas, ideológicas y simbólicas de las culturales que les dan a los actores sus razones
y motivos para legitimar su existir. En este sentido, según Heller (1991), la vida
cotidiana es “el espejo de la historia”, porque nos devuelve en el reflejo de su imagen, la
sociedad histórica respectiva, mostrando así horizontes de exploración y descubrimiento
de que la subjetividad de las culturas, en tanto racionalidad, afectividad y actividad está
en diálogo imperecedero con la realidad natural, personal y cultural desde la cual emerge
la Vida Cotidiana.
26
III.III Rutina Ocupacional y dependencia severa como un campo de
conceptos de la cotidianidad.
Ya hemos definido los roles según los patrones del desempeño, siendo estos
adoptados por un individuo en la medida que desarrolla ocupaciones o actividades de la
vida diaria, por lo tanto, ahondaremos en lo que es la rutina ocupacional, definiéndola en
primera instancia según la Corporación Servicio Paz y Justicia Serpaj Chile (2011),
como secuencias establecidas de ocupaciones o actividades que proveen una estructura
para la vida diaria.
De acuerdo a esta concepción del término rutina ocupacional, nos parece que el
autor olvida en su proceso que son desarrolladas a través del tiempo influenciadas por el
contexto. Cada rutina diaria de cada persona va a ser siempre diferente según las
características personales y la forma de sociabilización de cada uno, la cual a través de la
construcción del discurso y hasta de la misma motivación de cada uno va a cambiar y
recambiar en el transcurso del tiempo.
También la definen como el conjunto de actividades desarrolladas observables,
regulares o fijos, que proveen de estructura a la vida diaria, se repiten continuamente o
tienen un patrón común en un tiempo determinado, en un día, en la semana o el fin de
semana. Incluye actividades de auto cuidado, tiempo libre, productividad y descanso,
integrándose en los contextos cultural y ecológico (Fiese et al., 2002; Segal, 2004).
Entonces el equilibrio de estos otorga ritmo y organización y se da cuando no
están en conflicto o en competencia en el tiempo y cuando hay roles adecuados a la
estructura del uso del tiempo. Lograr un equilibrio en los roles contribuye a un
desempeño ocupacional exitoso que a su vez aporta a la satisfacción en la vida de las
personas, pudiendo promover o afectar la salud
27
Además se propone la siguiente definición según Sandra Mella Díaz, Vivian
Villarroel Encina, Rodrigo Sepúlveda, Gonzalo Guzmán Cáceres (2007), conjunto de
actividades desarrolladas en un día que se repiten continuamente o tienen un patrón
común en un tiempo determinado, por ejemplo en una semana. Incluye actividades de
autocuidado, tiempo libre, ocio, productividad y descanso. En relación a este tema se
destaca la necesidad de estructurarlas y graduarlas de acuerdo al contexto, se manifiesta
que donde hay estructura y sentido las intervenciones resultan, además surge la
necesidad de hacer quiebres con respecto a las rutinas institucionalizadas, destacando
que el cambio requiere recursos e infraestructura y también trabajar en lo formativo.
Finalmente agregan que todo esto permite un equilibrio ocupacional entendido como la
integración de un número óptimo de roles apropiados en la vida de un individuo. Un
equilibrio de estos otorga ritmo y organización y se da cuando no están en conflicto o en
competencia en el tiempo y cuando hay roles adecuados a la estructura del uso del
tiempo. Lograr un equilibrio en los roles contribuye a un desempeño ocupacional exitoso
que a su vez aporta a la satisfacción en la vida.
Ahora, pensando en que las personas durante este proceso de rutina que proveen
de estructura a la vida diaria, incluye actividades de auto cuidado, tiempo libre,
productividad y descanso, integrándose en los contextos cultural y ecológico, pudiendo
lograr a su vez un equilibrio en los roles que reflejan la posición de una persona en el
sistema social, contribuyendo a un desempeño ocupacional exitoso que a su vez aporta a
la satisfacción en la vida de las personas, pudiendo promover o afectar la salud. Nos
parece que el hecho de que una persona tenga una limitación o incapacidad para efectuar
las actividades de la vida diaria o la necesidad de ser ayudado para ajustarse a su medio
e interactuar con él afecta de forma directa el llevar a cabo una rutina ocupacional de
forma exitosa.
Es por tal motivo que presentaremos algunas propuestas de definiciones del
concepto de dependencia severa.
28
La definición de dependencia propuesta por la Organización Mundial de la Salud
(OMS, 1980) representó un importante avance en la descripción, cuantificación y
gradación del fenómeno. La dependencia definida como la disminución o ausencia de la
capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro de los márgenes
considerados normales, dando a conocer que se especifica en la Clasificación
Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). En dicha
clasificación, específicamente en la dimensión correspondiente a “Minusvalía de
Independencia Física”, la OMS definió “Independencia Física” como la “capacidad del
sujeto para llevar habitualmente una existencia independiente efectiva” y contrario a
esto, la dependencia correspondería a la incapacidad para llevar habitualmente una
existencia independiente efectiva.
Limitante, ya que no menciona las actividades de la vida diaria formando parte
de las que el usuario no podría realizar en alguna situación específica y en diferentes
contextos, además de acotarla al ámbito de lo físico y no de forma holística.
Ahora, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
la Salud (CIF) se refiere al concepto y lo sitúa dentro de los factores contextuales
ambientales y de ayuda personal y técnico.
Considerando lo anterior, la dependencia sería una situación específica de
discapacidad en la que se suman dos componentes: 1) una limitación del individuo para
realizar una determinada actividad (más o menos severa) y 2) la necesidad de ayuda
personal o técnica para interactuar con los factores concretos del contexto ambiental.
De acuerdo a esto, creemos que hablar de dependencia desde el concepto de
discapacidad es totalmente erróneo ya que son conceptos totalmente diferentes. Por una
parte, según nuestra mirada hablamos de “situación de dependencia”, cuando implica un
déficit de la autonomía personal en mayor o menor grado, pensando que puede ser un
29
estado de carácter permanente o no, ligado a áreas física, mental, intelectual o sensorial,
en donde se precisa la atención de un tercero o de ayudas externas importantes para
realizar actividades básicas de la vida diaria. Además, como una interacción
multidireccional entre la persona y el contexto socio ambiental en el que se desenvuelve,
es decir, entre todas las funciones y estructuras que se encuentran alteradas del cuerpo,
la capacidad para realizar diversas actividades como personas, su participación o el
desempeño en las mismas, y las interacciones con los factores tanto personales como los
ambientales que pudieran actuar para la persona como barreras o como facilitadores de
la vida diaria.
Ahora, si hablamos de una “situación de discapacidad”, lo podríamos definir
como un término genérico que engloba déficits, limitaciones, restricciones, etc., en la
participación de una tarea, afectando por ejemplo en las interacciones de la persona con
sus factores contextuales, lo que significa que puede verse afectado como lo indicamos
al inicio en alguna situación de su vida diaria.
Por lo tanto, el nombre que damos a las cosas se relaciona íntimamente con
nuestro modo de afrontarlas y a su vez la terminología que utilizamos o empleamos,
influye en las actitudes sociales.
Entonces, siguiendo con el concepto de dependencia, nos es importante hablar de
los grados del concepto, ya que se puede considerar como un continuo que va desde lo
severo a lo leve según las actividades de la vida diaria involucradas y la ayuda requerida
para su realización. En este caso nos referiremos primero a la que nos convoca, la
dependencia severa incluyendo en esta categoría a todas las personas con limitación
funcional severa, los cuales, debido a esa condición, siempre necesitan ayuda. Ellos
constituirán los sujetos con dependencia severa. Dentro de la definición de limitación
funcional severa se incluyeron las siguientes situaciones: a. Individuos Postrados.
30
Definidos como aquellos confinados a su cama. b. Sujetos que presenten
Demencia de cualquier grado. c. Presencia de alguna de las siguientes situaciones:
Incapacidad para efectuar una actividad básica de la vida diaria (excepto bañarse),
incapacidad para efectuar dos actividades instrumentales básicas de la vida diaria. Las
personas que cumplieran con alguno de los tres criterios mencionados, serán
consideradas como personas dependientes severas (Estudio Nacional de la Dependencia
en las Personas Mayores, Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA 2014).
En cuanto a la dependencia moderada, considerando la segunda parte de la
definición, es necesidad de ayuda humana en el caso de existir una limitación funcional
moderada que la requiera siempre o casi siempre, se incluyó dentro de la definición de
dependencia moderada, las personas que requieren ayuda siempre o la mayoría de las
veces, incluyendo las siguientes situaciones: Incapacidad para bañarse, si requiere ayuda
siempre o casi siempre para efectuar actividades básicas de la vida diaria, si requiere
ayuda siempre o casi siempre para realizar tres actividades instrumentales de la vida
diaria, la incapacidad para efectuar una actividad instrumental de la vida diaria y
necesidad de ayuda siempre o casi siempre para efectuar una actividad básica de la vida
diaria (Estudio Nacional de la Dependencia en las Personas Mayores, Servicio Nacional
del Adulto Mayor, SENAMA 2014).
Finalmente, la dependencia leve la definiremos como la incapacidad para
efectuar una actividad instrumental de la vida diaria, la necesidad de ayuda siempre o
casi siempre para efectuar una actividad básica de la vida diaria, la necesidad de ayuda
siempre o casi siempre para efectuar dos actividades instrumentales de la vida diaria.
Con estas definiciones mencionadas con antelación se detectan a la gran mayoría de las
personas dependientes en sus diferentes grados de severidad (Estudio Nacional de la
Dependencia en las Personas Mayores, Servicio Nacional del Adulto Mayor, SENAMA
2014).
31
Entonces, comprenderemos la dependencia como una “situación” que dificulta o
incapacita a nivel físico, psíquico/mental y/o sensorial a una persona para realizar sus
actividades de la vida diaria y que obliga a solicitar ayuda de un tercero para poder
realizarlas. Además mencionar que se vincula más a la función social que a una
orgánica, por lo tanto, no es un problema de salud sino más bien de la esfera relacional o
social.
Teniendo presente lo anterior, podemos decir que el atributo de dependencia se
corresponde, en general, con un proceso temporal en el cual, los individuos van
perdiendo las capacidades ya mencionadas.
III.IV Redes sociales generación de apoyo social
Entendemos como red social a un grupo de personas, bien sea miembros de una
familia, vecinos, amigos o instituciones, capaces de aportar un apoyo real y duradero a
un individuo o familia.
Todas las personas están inmersas en múltiples redes sociales, muchas de ellas de
apoyo afectivo. Desde el nacimiento y a lo largo de la vida pasan de unas redes a otras,
en una trayectoria que forma parte crucial del desarrollo de cada individuo (Hogan,
1995).
Para Chadi, determinar la “funcionalidad” de una red social depende de la
intensidad y reciprocidad de esta, es decir, del grado de vinculación entre sus miembros
y del compromiso mutuo entre los integrantes del grupo, de acuerdo con las funciones
que cada uno cumple respecto a los demás. También es importante tener presente la
cercanía o distancia, la independencia o dependencia de un individuo con la red social,
factor fundamental ya que el ser humano es un ser social por naturaleza y tiene la
necesidad de sociabilizar.
32
Esta autora señala que la red social se puede separar en primaria y secundaria, la
primera hace alusión a que son aquellas conformadas por las relaciones significativas e
íntimas de cada ser humano, en la que se encuentra la familia, los amigos y el
vecindario, aunque en diferente medida. Se estima que estos grupos sociales participan
activamente en los procesos de socialización de los seres humanos y hacen parte
fundamental de sus vínculos afectivos.
Y la red social secundaria está conformada por relaciones cercanas que también
inciden en la formación y la identidad de los individuos y el grupo familiar, pero no son
tan significativas como las redes sociales primarias, en esta categoría se incluyen las
relaciones construidas en grupos recreativos, comunitarios, religiosos, laborales y
educativos.
Comprendemos que el apoyo social es una consecuencia de la red social, sin este
no se lograría un apoyo o vínculo con otros el cual es de vital importancia en un ser
humano que tiene experiencias, necesidades y diferentes formas de relaciones.
Según Khan y Antonucci el concepto de apoyo social entendido “como las
transacciones interpersonales que implican ayuda, afecto y afirmación” (Khan y
Antonucci, 1980). Se presenta como un flujo de intercambio y circulación de recursos,
acciones e información.
El apoyo social puede expresarse a través de una red social primaria o
secundaria, lógicamente este apoyo es espontáneo y se genera a través de confianza y
lealtad.
Sin embargo, en ocasiones hay personas que se ven en la obligación de generar
este apoyo social con otras personas el cual no necesariamente se caracteriza por
confianza sino por obligación y necesidad.
33
Existe diversa y bastante información respecto a estos dos conceptos de red
social y apoyo social, podemos concluir que están simbióticamente relacionados y
consideramos que son una pieza clave en todo el proceso de esta investigación.
34
Capítulo IV
MARCO METODOLÓGICO
IV.I Diseño metodológico
IV.I.I Tipo de investigación
Según este tipo de investigación creemos que el más apropiado es el estudio de
tipo cualitativo ya que nos propone obtener conocimientos de alcance general mediante
el estudio a fondo de un pequeño número de casos, con un objetivo a lograr, explicando
además el mundo social.
Según Pérez (1994), se orienta a la comprensión de las acciones de los sujetos en
función de la praxis. Desde esta concepción, se cuestiona que el comportamiento de las
personas esté regido por leyes generales y caracterizadas por regularidades. Acá los
esfuerzos de nuestra investigación se centran en la descripción y comprensión de lo que
es único y particular del sujeto que en lo que es generalizable.
Por lo tanto, como referimos con antelación, algunas de las características que
realzaremos en nuestra investigación según el enfoque cualitativo es concentrar nuestros
esfuerzos investigativos en la descripción, comprensión e interpretación de los
significados que los sujetos le dan a sus propias acciones, evitando la fragmentación,
puesto que estudia los hechos dentro de una totalidad (concepción o visión holística).
Además no admitiremos la posibilidad de generalización de resultados, en la
medida que considera que éstos están limitados a un tiempo y a un espacio ya que
desarrollaremos un conocimiento investigativo a nivel ideográfico.
También según las características de este tipo de enfoque, no admitiremos los
análisis causa-efecto, ya que consideramos que los hechos se manifiestan como
35
determinación de múltiples factores asociados utilizando diferentes tipos de técnicas
(desde una perspectiva subjetiva y particularista), enfatizando en la observación de los
procesos.
IV.I.II Alcance de la investigación
En coherencia con el tipo de investigación definida, escogemos de manera
fundamentada y según el alcance a utilizar, creemos que el más apropiado a aplicar es el
de tipo descriptivo, ya que seleccionaremos una serie de conceptos interpretando de
forma relatada cada uno de ellos de manera independiente. Y como lo refiere Danke
(1986), los estudios descriptivos buscan especificar las propiedades importantes de
personas, grupos, comunidades o cualquier otro fenómeno que sea sometido a análisis.
IV.I.III Enfoque de investigación
Según Martínez (2013), el conocimiento de la realidad consiste en acercarse a
ella, develarla y conocerla, con el fin de mejorarla, pues la realidad es algo que nos viene
dado, lo que existe, el ámbito en el que se desarrolla la vida del ser humano y todo
aquello con lo que se relaciona. Implica el saber dónde se está, a dónde se quiere ir y
cómo hacerlo. Entonces lo que queremos dar a entender con esto es que para realizar
investigación debemos apoyarnos de una base epistemológica que nos permita ver y
comprender la realidad de una determinada manera, mediante un sistema de
investigación.
Existe una variada gama de paradigmas, dentro de los cuales encontramos uno en
específico que se comporta de una manera especial en comprender el mundo, en
explicarlo y manipularlo según lo que queremos lograr como investigadoras. Además,
logra una base de afirmaciones teóricas y conceptuales que nos permiten llevar a cabo
36
nuestra investigación, un cierto acuerdo entre los problemas a resolver, técnicas de
recopilar información y experimentación concreta, permitiendo a su vez ir internalizando
e ir reacomodando o transformando la información nueva. Es por tal motivo que hemos
escogido el paradigma construccionista social, también denominado por López (2013)
como socio construccionismo o construccionismo relacional.
El construccionismo social busca sentar las bases para el desarrollo de una nueva
perspectiva ligada a la metáfora de la construcción, a través de una “acción discursiva”,
entonces le da espacio al pensamiento cooperativo de los grupos sociales (Alegre,
Naishtat, Cabanchik et al. 2011).
Vivimos inmersos en actividades o acciones sociales, en las que el lenguaje es
parte de ellas, de tal forma que impregna la totalidad de la actividad social. Entonces es
el lenguaje el que posibilita la coconstrucción de acciones conjuntas entre quienes
comparten contextos específicos, y estas acciones tienen significados para quienes
intervienen en ellas y las comprenden (Agudelo, Estrada et al. 2012).
Al respecto, según Rodríguez Villamil (2008), se debe comprender lo que se ve o
de lo contrario no se ve. Somos seres que vivimos y nos desenvolvemos en contexto y
éste predetermina cómo debemos actuar.
La validez o veracidad de lo que contamos que observamos está en relación con
el contexto desde el que se cuenta la manera como interpretamos los sucesos y hacia
quien va dirigido. Por lo tanto, todo lo que tenga que ver con el conocimiento, la ciencia,
debe tener un sentido social de transformación y de cambios, que beneficien a las
personas con las que convivimos. Debe tener, desde la práctica, repercusiones
axiológicas, que involucren emociones, acciones y por supuesto valores personales y
sociales. Según Rodríguez Villamil (2007), no se trata de construir conocimiento
intrapsíquico o interpsíquico, es necesario construir conocimiento por el otro y para el
otro, para beneficios de la comunidad y no sólo para beneficios individuales.
37
Este es el reto que se propone asumir ir más allá de lo constructivo mentalmente,
involucrando lo emocional, lo lingüístico y lo social en la producción del conocimiento.
Entonces, para los construccionistas, los conceptos con los que se denominan
tanto el mundo como la mente son constitutivos de las prácticas discursivas, están
integrados en el lenguaje y todo aquello que referimos del mundo no está determinado
por tal así denominado “mundo” sino, más bien, ya está socialmente determinado y, por
lo demás, está socialmente determinado de acuerdo al grado de nuestro compromiso
previo con una específica comunidad social, siendo esto lo que guía nuestra
investigación en esta tesis, según lo menciona Díaz Rojo (2004).
De lo anterior, retomaremos que del juego del lenguaje emergen las verdades
compartidas por una comunidad, las cuales tienen un valor funcional, es decir, coordinar
a los diferentes sujetos en torno a visiones construidas sobre la realidad. Por lo tanto, la
verdad parece ser una cuestión de perspectivas, y éstas productos de intercambios y
consensos sociales, es decir, construidas en los sistemas de comunicación social.
Entonces, en el construccionismo social, la realidad es, a fin de cuentas, un conjunto de
significados conversacionales que son socialmente compartidos.
En consecuencia, la persona identifica un sentido compartido de sí mismo
solamente en las formas conversacionales en las que participa, surgiendo esta
identificación desde los roles sociales que uno desempeña en ciertos contextos. En este
caso por ejemplo, ser “padre”, ser “cuidador”, ser “madre”, entre muchos otros.
Finalmente, en el socio construccionismo, el sujeto encuentra su identidad en la
realización del rol específico (estudiante, profesor, mujer, hombre, etc.). Así, toda
identificación de un posible yo es fragmentada y cambiante, tal como los roles ejercidos
en la sociedad (yo fragmentado), elemento fundamental del sujeto postmoderno según
Gergen (1996).
38
IV.II Diseño muestral
IV.II.I Selección muestral
Esta investigación fue basada en un grupo de 10 cuidadores/as de personas en
situación de dependencia severa. Es un grupo heterogéneo en el cual existen variedad
de edades que van dentro del rango de los 47 años hasta los 60 años de edad. Nueve de
ellas son de sexo femenino y uno de sexo masculino. En cuanto al tipo de cuidador, tres
son cuidadores no familiares y siete consanguíneos.
Todos son cuidadores de usuarios pertenecientes al Programa de Dependencia
del CESFAM Oriente en la comuna de San Fernando en la VI región del país.
IV.II.II Estrategia de muestreo
Para iniciar la investigación, una de las tesitas se desempeña laboralmente en el
CESFAM Oriente de la comuna de San Fernando, solicitando al jefe de salud y al
director del consultorio de ese entonces un permiso para realizar este proyecto
obteniendo buena acogida por parte de ambos. (Anexo n°1).
Posteriormente, el Técnico en Enfermería Nivel Superior (TENS) que trabaja en
el programa de dependencia del Centro de Salud Familiar, entregó la información
necesaria para contactar a los usuarios y realizar las primeras programaciones para
posibles entrevistas y así comenzar a obtener la información necesaria para la
investigación.
Finalmente, logramos contactar a los cuidadores de los usuarios en situación de
dependencia y llegamos a un acuerdo de tiempo para la realización de las entrevistas.
39
IV.III Técnica de producción de información
En primera instancia se realizaron llamadas telefónicas a cada cuidador/a del
usuario en situación de dependencia perteneciente al Programa de Dependencia del
Centro de Salud Familiar, consultando si accedían a participar de esta investigación, diez
de ellos aceptaron, concertando instancias para realizar visitas domiciliarias.
A cada cuidador/a se le solicitó leer y posteriormente firmar un tipo de
consentimiento informado en donde aceptaron las condiciones de esta investigación,
además de explicitar que podían retirarse en cualquier momento de la entrevista o
proceso investigativo si les parecía. También se dio a conocer a los cuidadores el motivo
de la entrevista y los fines para los cuales será utilizada. (Anexo n°2).
Se realizaron entrevistas semiestructuradas a cada cuidador/a para conocer su
relato respecto a la situación de salud que estaba viviendo su usuario y por consecuencia
la situación personal en la que se encontraba el mismo cuidador/a debido a tal cuidado.
En ella pudimos conocer la información que se requería para comenzar con la
tesis del magister, entre alguna de ellas, por ejemplo; edad, estado civil, número de hijos,
tiempo al cuidado de la persona en situación de dependencia, tipo de cuidador, horarios
de cuidado, tiempo al cuidado, etc., hasta cómo han podido superar ciertas situaciones de
estrés para salir adelante.
Además, se realizó una sesión de discusión con todo los cuidadores/as con el
apoyo de un psicólogo del mismo CESFAM, con la intención de conocer el discurso
personal de estas personas respecto a la situación en la que se encuentran y cómo se
construye el dialogo en el mismo grupo a través de lenguaje con opiniones personales en
40
el proceso grupal y finalmente el cómo también la opinión de una persona cambia al
escuchar otros relatos e historias de vida en otro contexto socio histórico por ejemplo
pero en la misma situación.
Ahora, ¿Por qué hemos decidido realizar en primera instancia entrevistas y
posteriormente un grupo de discusión?, entonces nos preguntamos ¿cómo las entrevistas
orientaron el trabajo del grupo de discusión que luego desarrollamos?
Según Canales, Binimelis et al. (2008), nos cuentan que la entrevista de tipo semi
estructurada supone una situación conversacional cara a cara y personal, en que el
entrevistado ha sido situado como portador de una perspectiva que será elaborada y
manifestada en un diálogo con el entrevistador.
Entonces el entrevistador provoca esa habla con diferentes tipos de preguntas
pero también sus propias reformulaciones e interpretaciones de ellas.
El discurso que se produce en la entrevista resulta de un juego del lenguaje en el
que la persona que investiga (Tesistas) y su propia habla guía la dirección de la
conversación en el habla de la persona investigada, siendo controlada por una pauta
semiestructurada que se ajusta según el tema a conversar propuesto. Además como
investigadoras desde nuestra empatía actuamos en la escucha de ese discurso que puede
ir reflexionándose al mismo tiempo e ir generando nuevas interrogantes de la
conversación.
También el habla del entrevistado es específicamente habla para ser oída como
ya lo mencionamos, donde él busca la comprensión que el entrevistador le ofrece y por
ello observa sus expresiones, permitiendo a su vez la captación de cadenas argumentales
y tonos en los discursos (Canales, Binimelis.2008).
41
Luego el grupo de discusión es una técnica que es usada comúnmente por los
diferentes investigadores sociales de tipo cualitativo según nuestra revisión
bibliográfica, que también como la entrevista tiene por objetivo el habla, por lo tanto es
lo que se dice que alguien dice, en determinadas condiciones de enunciación,
asumiéndolo, reproduciéndolo y cambiándolo (Canales, Binimelis 2008).
Entonces, el habla investigadora se articula con un habla investigada que tiene la
forma de conversación. El investigador habla con un grupo que conversa donde la
dinámica como veremos más adelante, es la dinámica de una organización que articula a
un hablante (el investigador) con un grupo y su conversación. Además la conversación
grupal es estructuralmente un espacio donde el hablar está orientado al cruce, a la
combinación, al lugar común donde se cruzan las diversas perspectivas y por donde
todos pasan…aun proviniendo de caminos diversos. Entonces esta conversación del
grupo no solo es el espacio de una reunión mediante la producción de un espacio común
en el lenguaje, sino que además trabaja en el sentido que se orienta a producir algo:
existe para el objetivo de conversar el tema propuesto. (Canales, Binimelis2008).
Por lo tanto, ya habiendo conocido teóricamente en cuanto a lo que busca la
entrevista y el grupo de discusión, podemos entender que la idea de utilizar esta técnica
de tipo individual es que a diferencia del grupo de discusión no se articula con una
conversación grupal, el habla no alcanza ese estado y queda como habla individual y
escucha de quienes investigan, entonces escucha como grupo pero habla como
entrevistado singular y aislado.
En cambio en el grupo de discusión, el investigador provoca la constitución del
grupo a través de una conversación en común, que es el discurso producido a través de la
discusión y que tiene la forma de una conversación entre todos los participantes, la que
se produce entre el investigador y el grupo en cuestión. Por lo tanto la conversación
queda establecida en una dirección que es compartida, por un lado es dirigida por
42
quienes son investigados ó sea el habla investigada en cuanto a la conversación que se
produzca entre ellos y por otro lado es dirigida por las investigadoras (tesistas), quienes
provocamos y controlamos los temas a tratar.
De lo anteriormente expuesto podemos deducir que el punto en común pero
desde diversas técnicas a utilizar es el concepto mencionado a través de todo el proceso
ya sea explícitamente o encubierto el habla, que produce los discursos y que más
adelante será analizado e interpretado por nosotras.
Finalmente, destacamos el proceso de observación en cada una de las instancias
con los cuidadores, siendo una técnica transversal en toda la investigación, ya que la
observación en la investigación es muy importante porque a partir de ella podemos
indagar, discutir y concluir sobre una inquietud que ronda nuestra mente, así se pueden
llegar a despejar nuestras dudas y darles (una) respuestas, dependiendo de lo captado en
el proceso y verificándolo respectivamente.
De lo anterior Ruiz I. (2003), refiere que la observación es el proceso de
contemplar sistemática y detenidamente cómo se desarrolla la vida social. Sin
manipularla ni modificarla, tal cual ella discurre por sí misma.
Por lo tanto, nos exige estar alertas a cualquier clave que debamos captar y a
través de ella interpretar lo que ocurre en ese contexto, obteniendo así un conocimiento
más sistemático profundo y completo de la realidad que estamos observando, primando
la naturalidad y la inmediatez del momento.
A su vez es el pilar y el motor para que en toda investigación, su desarrollo y
programación se lleve a cabo eficazmente. Siendo esto el complemento de analizar el
alrededor y el desarrollar todas nuestras destrezas individuales, descubriendo en nosotros
43
mismos el alcance que puede llegar a tener el hacer uso adecuado de los sentidos y la
razón.
IV.IV Técnica y procedimiento de análisis de información
A la hora de tomar la decisión metodológica de qué tipo de análisis a seguir para
trabajar nuestros datos, podemos optar por diferentes opciones no existiendo una forma
ideal de realizar el análisis. Obviamente, como tantas otras decisiones metodológicas, el
elegir uno u otro no es algo que se haga al azar sino que se debe hacer de forma
justificada y rigurosa atendiendo a la orientación teórico-metodológica o método que
siga nuestra investigación y a la naturaleza de nuestros datos. En cualquier caso, el
objetivo último ha de ser abstraer de los datos pistas y significaciones que nos ayuden a
comprender la complejidad de los fenómenos investigados.
Strauss y Corbin et al. (2002), mencionan que las técnicas y procedimientos son
solo herramientas que están a su disposición para ayudar al análisis, pero que nunca
deben conducir el análisis ellos en sí mismos.
Taylor y Bodgan et al. (1986), refieren que el análisis no es un proceso
estructurado, estático o rígido. Es más bien de flujo libre y creativo en el que los
analistas van de un lado a otro entre tipos de codificación, usando con libertad técnicas
analíticas y procedimientos y respondiendo a la tarea que se plantean.
Entendido entonces de esta manera, al análisis como un proceso que incluye a la
codificación como una de sus partes, aquella en la cual se segmentan y se reorganizan
los datos por medio de códigos o categorías que sustentan el trabajo interpretativo con
los datos. Así, la codificación se entiende como un procedimiento analítico particular
según Coffey y Atkinson (2003), que más adelante describiremos detenidamente.
44
Respecto de la codificación, esta definición indica que las categorías que se
elaboran deben ajustarse a los datos y no a la inversa, de manera que no se utilizan
conceptos de forma estática y definitiva que obliguen a los datos a “encajar” en ellos.
Ahora, el proceso de codificar no puede pensarse sólo como una reducción de los
datos sino que también lo hemos visto como una complicación de los mismos, en el
sentido de intentar abrirlos y desmenuzarlos, a fin de interrogarlos, de pensar en forma
creativa de ellos, de ensayar conceptos, identificar cuáles son sus propiedades y
dimensiones. A lo mencionado con antelación es lo que llamaremos la “codificación
abierta”, donde emergen las categorías y subcategorías, siendo el tipo de codificación
que hemos escogido para sustentar nuestra investigación.
Nuevamente, pensando en los términos utilizados en el párrafo anterior según la
teoría fundamentada, mencionaremos a la codificación de tipo axial como un
procedimiento analítico que permite pasar a la interpretación (Coffey y Atkinson. 2003).
Así, mientras la codificación axial remite al trabajo de agrupar las categorías con sus
subcategorías, a su vez se relacionan las propiedades y dimensiones que se identificaran
al interior de cada una de ellas.
Por lo tanto, el análisis de tipo codificación se puede pensar como un
procedimiento heurístico, que pretende “quebrar” los datos y reorganizarlos en
categorías de manera tal de poder comparar los distintos fragmentos de datos al interior
de cada categoría, comparar distintas categorías entre sí, establecer relaciones entre
ellas, e integrarlas en conceptos de mayor globalidad, generando las subcategorías,
dimensiones y a su vez las subdimensiones (Maxwell, 1996).
Básicamente, las categorías que dan inicio a esta interpretación se toman como
herramientas para pensar, que se van desarrollando a medida que se trabaja con los
datos.
45
Entonces, es un tipo de análisis minucioso que es necesario en una investigación
para generar las categorías iniciales (con sus propiedades y dimensiones) y para
descubrir las relaciones entre los conceptos generados, aunque a veces al microanálisis
se lo llama análisis “línea por línea”, el mismo proceso también se le puede aplicar a
una palabra, oración o párrafo, siendo esta la base de nuestra interpretación y la que
hemos llevado a cabo en nuestra tesis.
Cuando decimos datos nos referimos a las entrevistas y al grupo de discusión
realizado. Entonces los separamos y trabajamos con las palabras, frases, oraciones,
párrafos y otros segmentos de lo que nos informan.
Incluidos en este examen microscópico se hayan tres aspectos principales del
análisis que creemos es necesario conozcan, según los autores Strauss y Corbin (2002):
a) Los datos, sea el recuento que los participantes hacen de acontecimientos o acciones
según los recuerdan, o textos, observaciones, videos y artículos semejantes recopilados
por el investigador. b) Las interpretaciones de los observadores y los actores de esos
acontecimientos, objetos, sucesos y acciones y c) la interacción que tiene lugar entre los
datos y el investigador en el proceso de recolección y análisis de los mismos. Esta
interacción, por su propia naturaleza, no es del todo objetiva como muchos
investigadores quisieran que nosotros creyéramos.
La interacción por su naturaleza misma, significa que un investigador esta
reaccionando de manera activa con los datos y trabajando con ellos, tal cual lo
observarán más adelante en el apartado análisis de resultados. Cuando iniciemos el
análisis y en especial al hacer uso de la técnica de codificación abierta, lo haremos con la
demostración del análisis, línea por línea como ya lo mencionamos. Lo hacemos de
manera que conozcan el proceso analítico en detalle. Además, hacerlo así expresa parte
del disfrute cuando la investigación se realiza de acuerdo al análisis cualitativo.
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Al aprender este nuevo modo de pensar, a veces se crean dificultades para
quienes deben aprender a escuchar y a permitir que los datos les hablen. Han de
aprender a tranquilizarse, a aproximarse a la investigación de manera más flexible, sin
tanto planificarla ni controlarla. De ello explicaremos paso por paso el proceso de
análisis de los datos.
Primero, revisamos rápidamente una sección de la entrevista. Luego le hicimos
seguimiento con preguntas de este tipo: ¿interpretamos lo que el entrevistado dice? Y
¿Qué hay en este material que nos sirve de nuestra investigación para interpretar?
Más tarde leímos rápidamente un párrafo corto tomado de la primera entrevista
citada, posteriormente emprendemos juntas el análisis línea por línea, consistiendo en
discutir minuciosamente cómo la persona citada ha usado las palabras, frases, y
oraciones particulares, por lo tanto debemos interpretar lo que ella quiso decir al
responder a nuestras preguntas y en el proceso de conversar.
Nuestro examen o discusión por lo general lo iniciamos con la primera palabra de
la cita, ahí es donde nuevamente nos preguntamos ¿Qué parece significar esa palabra, o
qué podría significar para nosotras? Además, pensar en ella solo en sí misma, como si no
hubiese leído el resto del párrafo, aunque en realidad eso sea imposible para nosotras. La
idea es centrarse específicamente en los datos que nos ofrece la entrevista y qué tenemos
frente a nuestros ojos.
Esta técnica o ejercicio de investigación cumple diferentes funciones pero la
importante, quizás, es mostrar que cada persona interpreta de manera diferente y que
cualquiera de estas interpretaciones pudiera ser potencialmente correcta para quien la
desee leer.
47
Las funciones adicionales importantes de mencionar del examen microscópico de
los datos, que se pueden ver fácilmente en el análisis mismo son las siguientes según
Strauss y Corbin (2002).
Primero y muy importante decir que este es un procedimiento que esta muy
centrado. Tal enfoque fuerza a los investigadores a considerar el grado de verosimilitud,
para evitar tomar una decisión con respecto a los datos. Se advierte que es el
investigador quien es acudido en su modo de pensamiento corriente, no son los datos lo
que se fuerzan. Los datos no son forzados; se les permite hablar.
Segundo, el análisis microscópico obliga al investigador a examinar lo específico
de los datos, esto hace mirar los detalles. Pero no solo los detalles en el sentido
descriptivo sino también en el sentido analítico, esto es, haciendo comparaciones en
cuanto a las propiedades y dimensiones de manera que le permitan al analista separar
los datos y recomponerlos para formar un esquema interpretativo.
Tercero, hacer microanálisis obliga al analista a escuchar bien lo que los
entrevistados están diciendo y cómo lo están diciendo. Esto significa que intentamos
comprender como están interpretando ciertos acontecimientos y nos impide saltar
precipitadamente a nuestras propias conclusiones teóricas, teniendo en cuenta las
interpretaciones de los entrevistados donde los datos hablan por si mismos.
Cuarto, pasamos por el microanálisis formulando preguntas, muchísimas
preguntas, algunas generales pero otras específicas. Algunas de estas pueden ser
descriptivas, y nos ayudan a formular mejor las preguntas durante las entrevistas
siguientes. Y lo que es importante, nos estimulan a plantear preguntas teóricas abstractas
(preguntas exploratorias que estimulan el descubrimiento de categorías, dimensiones,
subdimensiones y consecuencias, tales como quién, qué, cuándo, cómo y por qué. Ir
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realizándolo de esta forma nos permite ir rescatando detalles importantes al ir avanzando
en las entrevistas que se valla realizando posteriormente.
Quinto, desde el punto de vista analítico, lo relevante son los datos, no las
especificidades de un caso, un individuo o un colectivo.
Sexto, al realizar nuestro análisis conceptualizamos y clasificamos los
acontecimientos, actos y resultados y las categorías que emergen junto con sus
relaciones son las bases sobre las que desarrollamos la investigación en el análisis.
Séptimo, hacer una codificación línea por línea, a través de la cual emergen de
manera automática las categorías, sus propiedades y relaciones, nos lleva mas allá de la
descripción y nos pone en un modo de análisis conceptual.
Séptimo, clasificar implica agrupar conceptos de acuerdo con sus propiedades
sobresalientes, o sea, buscando similitudes y diferencias.
Y finalmente octavo, las clasificaciones son categorías que, al desarrollarse,
muestran variación según sus diferentes propiedades y dimensiones (subcategorías,
dimensiones, subdimensiones).
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Capítulo V
PRESENTACIÓN DE RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN
Posterior a la revisión de los conceptos de cuidador en la afectación del ejercicio
del rol, perspectiva de la resiliencia en la vida cotidiana y rutina ocupacional /
dependencia severa como un campo de conceptos de la cotidianidad, como también la
realización de las entrevistas a los cuidadores de usuarios pertenecientes al Programa de
Dependencia del Centro de Salud Familiar (CESFAM) Oriente en la comuna de San
Fernando en la VI región del país y a la posterior ejecución de un grupo de discusión con
los mismos actores, podemos dar pie al análisis de investigación a través de la técnica
codificación de tipo abierta en la construcción de un código específico que nos permitirá
distinguirla del resto del texto. Ahora con esta serie de códigos será necesario agruparlos
en categorías de análisis y cada categoría estará conformada por una serie de
subcategorías, luego de dimensiones y en algunos casos éstas a su vez de sub
dimensiones. Por lo tanto, nuestra idea es de algún modo que en la comprensión de esta
codificación o análisis de producción discursiva, se ordene la información según lo que
se pueda interpretar de lo que el entrevistado relate.
De acuerdo con esto, nos hemos posicionado desde un enfoque que se comporta
de una manera en la cual comprende al mundo de una forma diferente ya que va
recopilando, internalizando y transformando la información nueva, de manera que
construye a partir de una acción discursiva entonces le da la oportunidad al pensamiento
colectivo y cooperativo de los grupos sociales. Ahora nos preguntamos ¿Qué es lo que
posibilita esta construcción de nueva información a partir de las personas en colectivo?,
ahí es donde pasa a formar parte el lenguaje que posibilita la coconstrucción de acciones
en conjunto para quienes desean compartir experiencias en contextos específicos y que
tiene significancia para los que intervienen en ella y las comprenden desde la historia
personal.
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A todo lo anterior lo llamamos paradigma construccionista social o también
llamado por López (2013) como socio construccionismo o construccionismo relacional.
He aquí el motivo de la realización posterior a las entrevistas del grupo de discusión ya
que el lenguaje construye y por lo tanto si construye genera cambios y transforma
beneficiando a las personas para un mejor bienestar de la comunidad, no sólo para
beneficios individuales.
Desde este enfoque miramos la realidad así como también concebimos y
organizamos el aprendizaje.
Hablar de vida cotidiana en este ítem puede ser de gran obviedad, ya que la
entendemos como las vivencias diarias con significado las cuales permiten crear una red
personal en la cual a diario nos encontramos insertos y vamos construyendo nuestra
propia red social.
Se comprende que la vida cotidiana es desenredar lo que aparentemente es
normal, darse cuenta de que existe un sistema social que te exige una serie de normas
por cumplir, comprendiendo los nudos que mantienen esa red social.
Como se plantea en el texto de Samuel F. Velarde nuestra vida cotidiana está
repleta de emociones y es aquí, donde podríamos encontrar por ejemplo, nuestras
necesidades religiosas, místicas o espirituales, y explicarnos para entender los
comportamientos o simbolismos religiosos.
Si se observa, la vida cotidiana está completamente ligada a todas las aristas
sociales de un ser humano como se indica en las categorías que se muestran en el
siguiente apartado o mejor dicho, todo lo anterior está inserto dentro de lo cotidiano.
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Debemos retomar ahora, algunos conceptos explicitados en el marco teórico, los
cuales son de gran significancia en lo investigado.
1. Rutina del cuidador
Al centrarse en nuestra pregunta de investigación en torno al concepto de rutina
del cuidador como nuestra primera categoría, partiremos el análisis de los datos
producidos y codificados con una descripción de este concepto desde lo que nosotras
como investigadoras interpretamos en los cuidadores a través de las entrevistas y del
grupo de discusión, lo que ellos generaron a través del discurso como concepto.
Entonces se entiende por rutina del cuidador “a todas aquellas actividades que las
personas realizan durante el día, por lo tanto comprende el horario desde que se
despierta hasta que se acuesta”.
Para alcanzar una adecuada calidad de vida es indispensable, entre otros
aspectos, organizar en forma conveniente las diversas actividades en que nos
involucramos en el diario vivir.
De lo anterior al consultar y solicitar la descripción de las rutinas de los
cuidadores en las entrevistas correspondientes a su semana se observó que cada uno la
da a conocer a través de la distribución de horarios y actividades que realizan al
transcurrir su día, describiéndola desde el despertar en la mañana, levantarse, asearse,
alimentarse, entrega de fármacos a la persona en situación de dependencia que cuida y
todos los quehaceres de su vida cotidiana personal y de la persona que tiene a cargo.
De lo mencionado por ellos se infiere una desorganizada rutina causada por las
tantas actividades que tiene que hacer, por la falta de tiempo para realizarlas y la poca
ayuda por parte de familiares y la sociedad en general.
52
Otra causa de inadecuada regulación del equilibrio en la rutina es la mala
organización de las secuencias, lo que se traduce en reducida variedad o pobre
ordenamiento de las actividades con relación a la intensidad de ellas.
Por otra parte, es lógico suponer que el grado de compromiso en las distintas
ocupaciones puede variar en el tiempo o en distintas situaciones, ya sea por interés o por
necesidad si es que el contexto nos empuja a involucrarnos en determinadas actividades.
Entonces, para organizar las actividades en forma equilibrada deben considerarse
diversos factores, tanto externos, como son los del medio ambiente, tales como
obligaciones familiares o sociales, el grado de participación de otros ya sea como
colaboradores, en el caso de las personas que deben cuidar nuestros entrevistados
encontrándose en situación de dependencia severa y las características del medio
ambiente en que debemos actuar, que puede ser facilitador u obstaculizador.
También debemos considerar los factores internos o personales tales como
interés, capacidad de trabajo, tolerancia a la situación, además de la edad de quien cuida,
sexo, entre otras.
En resumen sería lógico suponer en todo lo anterior que cuando se nos impone
necesidades y obligaciones diferentes y cambiantes que no siempre podemos manejar en
forma apropiada hay que lograr reorganizar las actividades de forma que nuestra rutina
no se vea tan afectada. De ahí que los seres humanos continuamente debemos hacer
ajustes en nuestra forma de actuar en la vida diaria con objeto de organizar en forma más
satisfactoria y exitosa nuestras rutinas, o sea, hay una continua adaptación. Si la
adaptación es adecuada es posible obtener un equilibrio.
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Es por esto que a través del relato de su rutina se visualizan dificultades en varias
áreas de la vida cotidiana, naciendo de ello la primera subcategoría “roles”.
1.1 Roles
Al interpretar lo mencionado por los entrevistados podemos señalar que esta
subcategoría se define como “el papel que refleja posición de una persona en cualquier
contexto al relacionarse con otra”.
Sabemos que cada persona tiene como responsabilidad cumplir con cada uno de
los roles que tiene, por ejemplo de madre/padre, hijo/a, esposo/a, hermano/a o
trabajador/a los cuales, en la práctica y al ser llevados a cabo son muy difíciles de
compatibilizar unos con otros. Todo esto se ve dificultado cuando existe un agente
obstaculizador de ellos dentro de la familia, en este caso y como esta investigación lo
refleja puede ser una persona en situación de dependencia severa dentro de ella.
Para Aitor Aritzeta y Sabino Ayestarán (2008), el concepto de rol sitúa a la
persona en un contexto social determinado y en una estructura social y grupal concreta.
Esto hace que la interacción interpersonal se realice dentro de una estructura grupal e
intergrupal, lo que introduce la necesidad de un aprendizaje especifico de habilidades
sociales para cada contexto social”.
Los roles, al ser construidos socialmente, demandan ciertas acciones esperadas
para desempeñarlos de forma satisfactoria, que puede o no coincidir con motivaciones
personales. Así, pueden generarse tensiones, al establecerse roles a priori, que rigidizan
las elecciones y posibilidades ocupacionales, influyendo en las etapas de cada ciclo vital,
marcando cierta trayectoria ocupacional.
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En este sentido se menciona el concepto de rol en la investigación, siendo el
papel principal que cumple el cuidador, puesto que todos los demás roles impuestos o no
en la sociedad van interrelacionados unos con otros y se interfieren significativamente
cuando en algún momento de sus vidas ocurre un evento no esperado o una situación
traumática para las personas.
De todos los roles que se afectan en los entrevistados, visualizamos la necesidad
de ellos de realizar este papel o llevarlo a cabo de forma eficiente y significativa
viéndose dificultado ejercerlo de tal manera, es por esto que nos es fundamental
proponerlo como la primera dimensión a presentar.
1.1.1 Dificultad en el ejercicio del rol
Como su nombre lo indica existen diversas formas de ejercer ciertos roles en la
rutina que desempeña una persona en su vida diaria. Sabemos que en variados casos esto
se altera al estar al cuidado de una persona en situación de dependencia severa como es
el caso de los principales actores de esta investigación.
Existe una persona dentro de este grupo que debe tomar un nuevo rol y junto con
esto una gran responsabilidad que es el cuidar, sumándose este a los demás y que debe
ser realizado de manera exitosa al igual que todos.
El cuidador en general mantiene y sabe llevar a cabo bien este papel, sin
embargo, sabemos que en innumerables ocasiones se ve sobre exigido en el día a día y
su desempeño como cuidador y todos los otros roles no se realizan de forma exitosa.
Además tiene que lidiar con las actividades propias de cada persona, y con
dificultades psicosociales que a diario se hacen cada vez más frecuentes, los problemas
maritales y las discusiones entre familiares son un claro ejemplo de ello, el cuidador
55
debe estar al pendiente en un cien por ciento de lo que le suceda a la persona
dependiente severa, dejando de lado su propia vida personal.
Un claro ejemplo visualizado en los cuidadores es que debe responder a una
variada gama de roles, los cuales tiene que saber compatibilizar, dejando tiempo para
cada uno de ellos y además poder tener un óptimo desempeño ocupacional en todos,
debiendo evitar el estrés que es muy común en ciertas situaciones que deben enfrentar
día a día.
Una de las respuestas señaladas por la cuidadora perteneciente al grupo de
investigación cuando se le pregunta sobre las dificultades que se les han presentado en el
proceso de “cuidar” refiere lo siguiente:
“… Porque también hay que estar con él, porque tiene depresión y en el
consultorio le dieron pastillas y estuvo con licencia, pero ya se le acabó, si
pasaba puro acostado dormía todo el día y ¿usted cree que para mí era fácil con
dos enfermos?, no po, más cansada estaba, y no solo porque tenía que hacer las
cosas, sino porque me cansaba psicológicamente, tenía la mente cansada de
tanto pensar y de intentar solucionar de la mejor forma las cosas…” (E2, P6,
R32)
Con lo anterior se corrobora en la información señalada que existen diversos
factores que interfieren en el proceso afectando el rol de cuidador. La persona que va a
desempeñar esta responsabilidad debe saber sobrellevar y enfrentar situaciones que
lamentablemente su rol de cuidador se alterará debido a otras circunstancias familiares,
factores negativos en la salud u otros.
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Dentro de la gama de entrevistados algunos señalan que en el área laboral logran
ejercer el rol pero es difícil llevarlo a cabo con éxito, es por esto que presentaremos
como subdimensión el trabajo.
1.1.1.1 Trabajo
En el marco de esta tesis se entiende como trabajo a “toda aquella actividad ya
sea de origen manual o intelectual que se realiza a cambio de una compensación
económica por las labores concretadas” desde nuestra interpretación en lo referido por
los cuidadores.
Esta área se muestra en la investigación como un rol de gran importancia de
forma transversal a todos los investigados, la mayoría de ellos no lo realizan por la
dificultades mismas de estar al cuidado de otra persona, sin embargo existen ciertos
cuidadores que si lo ejercen pero no de forma exitosa.
Como se expone anteriormente, una persona debe realizar bastantes actividades
durante un día y conjuntamente ejercer todos los roles que se han expuesto. De los
entrevistados, algunos son trabajadores remunerados además de ejercer el rol de
cuidador, obviamente ninguno de los dos son ejecutados de manera eficiente ya que una
sola persona no logra tener un óptimo desempeño de ellos por la disminución del tiempo
durante el día.
Según las estadísticas y la bibliografía revisada con anterioridad, además de
nuestros resultados, todos coinciden en que la mayoría de los cuidadores no ejerce el rol
de trabajador debido a que no les queda tiempo para eso o no existen trabajos en los
cuales se logren compatibilizar ambas o varias actividades.
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De acuerdo a los relatos asociados al tema y según lo referido por los cuidadores,
podemos comprender tal situación a través de las siguientes citas.
“…Cuando la P estaba en el hospital en Rancagua los días que tenía que ir me
daban permiso y me dieron la opción de trabajar medio día para ir a Rancagua en las
tardes y así poder estar con mi hermana, pero después cuando se la llevaron a Santiago
a las Condes, ahí me tuve que ir casi por 3 meses para allá para estar con ella…”
(E1P2R6)
“… Ahora en el verano, soy temporera, y ahí se me complica un poquito más con
la señora M y con mi hijo también po, a ella la voy a ver a la hora de almuerzo un ratito
a darle comida y después del trabajo, vuelvo…” (E6P2R7)
Esta subdimensión se presenta con el interés de abordar y comprender los
procesos psicosociales implicados en el ejercicio del rol como trabajador entrelazado
con el rol principal de nuestra investigación que es el de cuidador.
Como parte de las dificultades del ejercicio del rol se identifica que hay cambio
de roles al estar al cuidado de otro, es por ello que identificamos otra subdimensión
denominada cambio de roles.
1.1.1.2 Cambio de roles
En este apartado se logra identificar que en la totalidad de los casos hay un
intercambio del rol pero desde la dificultad que se genera de estar al cuidado de otra
persona y más aún si ésta es dependiente de ella.
Existe una evidente disfuncionalidad en los roles inmersos dentro del grupo
familiar, nos referimos más bien, y como el titulo lo indica a un intercambio de ellos los
58
que se provocan al presentarse esta situación de dependencia en uno de los integrantes.
Generalmente el cuidador pasa a ser madre o padre de la persona que cuidan y el
“cuidado” es el hijo/a.
“…No sé, yo creo que el de mujer por ejemplo con J nunca estamos solos como
le dije antes, el de hija también porque mi papá prácticamente es mi otro hijo (risas), el
de trabajadora también, no puedo trabajar po, no hay tiempo…” (E2P6R31)
“… Si po, eso hace rato…ahora son mis hijos, tengo dos guaguas (ríe)…”
(E9P5R22)
El cuidador debe tomar la responsabilidad por sobre la persona “cuidada”
decidiendo en situaciones que está en juego el bienestar de la persona dependiente
severa, señalando que deben tomar la gran responsabilidad incluso sobre la propia salud
de la persona que tienen a su cuidado ya que en la mayoría de los casos son personas con
dificultades cognitivas, lo cual juega en contra a la hora de realizar ciertas acciones que
aseguren su propio bienestar como por ejemplo administrar el horario y cantidad de
fármacos que deben consumir a diario o simplemente saber si es momento de cambiar el
pañal cuando es necesario.
Las personas en situación de dependencia severa en esta investigación por lo
general no logran identificar cuándo deben actuar y en qué circunstancias, por lo que el
cuidador es el principal responsable de eso, aparte de otras necesidades básicas que se
deben realizar en toda persona.
También hay usuarios dependientes que estando en esta situación y no teniendo
afectada el área cognitiva, presentan patologías que necesariamente dependen desde lo
físico y al igual que los ya mencionados se ven en la obligación de que otra persona lo
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asista en todo tipo de actividad por muy básica que sea para una persona independiente
y autónoma en sus posibilidades.
Como ultima subdimensión de las dificultades ya mencionadas reconocemos que
estas repercuten significativamente en la salud de los cuidadores y generalizada, con
esto nos referimos tanto a factores físicos como psicológicos.
1.1.1.3 Factores negativos en la salud
Sabemos que una persona que cuida a otra a diario y que depende completamente
de ella ve afectada su salud negativamente por distintos factores mencionados por los
entrevistados.
Desde el punto de vista físico, podemos mencionar sintomatología como dolores
osteomusculares, un tipo de este y muy mencionado por ellos es el dolor de hombro o en
la zona lumbar, entre otros.
Algunas opiniones vertidas a raíz de esto son mencionadas en los siguientes
relatos:
“…mmm la verdad sí, me duele mucho el hombro porque cuando tengo que
ponerle el pañal para que le quede bien estirado, tengo que tirar con la mano derecha,
además cuando tengo que cambiar sabanas también lo tengo que tomar y hago toda la
fuerza yo po, si él no se mueve nada, ni habla…” (E2P2R13)
“ … Un poco en este hombro señorita pero no es tan fuerte porque lo bueno que
tiene la P que igual ayuda cuando uno la levanta porque da unos pasitos entonces no es
tanto para sentarla en la silla que está en la pieza, lo que si para ducharla ni le cuento,
ahí sí que quedo adolorida como 3 días…” (E10P2R11)
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Las y los cuidadores en su mayoría describen esto a raíz del rol que ejercen a
diario, realizando cambio de pañales y transferencias a la persona que cuidan y todo el
esfuerzo y las demandas desde el estado físico que se requiere, además de todas las
actividades en el hogar. Esto es sin duda la causa central del efecto negativo en la salud
desde este enfoque.
Además mencionan el constante estrés que viven debido a que se preocupan
bastante del bienestar del usuario cuidado, como Irritabilidad, sensación de angustia y
cuadros depresivos son la constante que se repite dentro de las entrevistas y siendo luego
confirmado en el grupo de discusión realizado, las citas que lo describen lo siguiente:
“…Mire ando súper rabiosa con mi esposo, terrible, porque me siento
presionada porque quiere que se vaya y no puedo po…” (E3P4R22)
“… Ha, si poh, pero cansada físicamente no, pero si, como dice usted estresada,
a veces me siento nerviosa por alcanzar a hacer todas mis cosas de la casa y verla a
ella también, aparte de otros problemas que tiene uno po. Igual cuando estoy allá estoy
pendiente de la hora que no se me vaya a hacer muy tarde porque no me gusta andar
tan tarde en la noche. Pero estoy tranquila con lo que estoy haciendo…” (E 7P3R17)
Otros cuidadores también mencionan repetidas veces dolores de cabeza
espontáneos sin causa aparente que se hacen cada vez más insoportables a los que no
habían atribuido la misma causa, hasta la realización de las entrevistas donde comentan
que se sorprendieron al conocer que la principal causa de dolores de cabeza es el
nerviosismo constante y las situaciones adversas a las que se ven enfrentados día a día,
refiriéndolo de tal manera:
“… Sí, me ha dolido mucho la cabeza, a veces estoy tres días con dolor de
cabeza y es cuando ando más nerviosa y antes no me pasaba po…” (E2P3R14)
61
Los elementos personales y la propia personalidad de cada cuidador, más que los
factores relacionados con el deterioro que presenta la persona dependiente o del contexto
de cuidado pueden ser la característica fundamental para explicar el impacto emocional
y físico que afecta al cuidador.
El estado emocional y también su situación física podría verse mejorada con
tratamientos y los servicios adecuados que se centren en las valoraciones que cada uno
de ellos le dé, sus estrategias de afrontamiento o resiliencia y el apoyo externo.
Lamentablemente hay variados casos en que esto no es posible por el mismo contexto
psicosocial en el que se encuentra el cuidador y es ahí donde aparecen los efectos
negativos en la salud.
Nuestra segunda dimensión a conocer va enfocada desde los intereses propios de
un sujeto los cuales nos conducen y son como un incentivo a realizar una actividad, de
esto generamos el siguiente concepto.
1.1.2 Motivaciones del cuidador
La motivación es una herramienta de vital importancia para el individuo al
desarrollar alguna actividad y por tanto para mejorar el desempeño de todos los roles,
siendo el impulso principal para movernos a realizar actividades propuestas.
Es importante que el encargado del bienestar de la persona “cuidada” tenga esta
estimulación para poder llevar a cabo de manera exitosa este rol ya que sin ella el
desempeño que tenga como cuidador puede ser perjudicial.
En la investigación existen cuidadores que a pesar de la adversidad la situación y
contexto familiar en el que se encuentran saben lidiar con esto y logran salir adelante
impulsándose a través de las motivaciones que cada uno tiene de manera personal y las
62
que facilitan el “cuidar”. Mencionaremos la siguiente referencia de una cuidadora del
grupo de estudio respecto al concepto señalado en el párrafo anterior al consultar sobre
su motivación:
“…Porque es mi hermana! Mi compañera, imagínese, dormimos en la misma
pieza toda la vida. Además ella fue como mi mamá cuando yo era chica, y soy la menor
de todos los hermanos y ella me crió a mí, ha sido una muy buena hermana…” (E1, P
4,R22).
Según esto, se puede interpretar que existe una evidente motivación generada por
ella misma (a diferencia de la generada por lo externo) para levantarse a diario para salir
adelante y cuidar de la mejor forma posible a su hermana, la que ha sido su compañera
de vida como ella lo indica. Nos da cuenta de que existe una relación extremadamente
afiatada entre ellas lo que le favorece en el rol de cuidadora.
Sin embargo, también encontramos entrevistados que están con un cuadro
depresivo y otros estresores psicosociales que aún no han sabido sobrellevar, lo que
dificulta este proceso, generalmente son cuidadores que no tienen el apoyo necesario
sobre todo de la familia y las instituciones públicas pertinentes. Todo esto señalado por
algunos entrevistados en las siguientes citas:
“…Sí, somos dos nomás… así que no me queda otra que tenerlo yo aquí, mi
mamá se desligó de él (llora) yo me canso… ¡no puedo hacer todo! Estoy todos los días
con él…” (E2,P2,R11).
De lo anterior se desglosa la primera subdimensión, que trata de cómo una
persona debe realizar un rol sorpresivamente y sin desearlo en algunas ocasiones,
además de no encontrarse preparado para desempeñarlo exitosamente.
63
1.1.2.1 Rol impuesto
Según lo referido por los entrevistados el hecho de encontrase en un contexto
familiar dificultoso y en el cual debe tomar la responsabilidad de cuidar a otro no por
decisión propia sino por las mismas circunstancias de poco apoyo familiar o por falta de
redes dentro del núcleo familiar se ve obligado a asumir esta tarea.
La mayoría de los entrevistados asumen que fue un rol impuesto, ellos refieren
que como consecuencia de esto y de recibir sorpresivamente este nuevo rol a
experimentar, en algún momento de este proceso percibieron estar estresados por dicha
situación. En un principio no lograban asociar la causa de ciertas situaciones de salud
que los afectó en cierto momento, sin embargo, y luego de realizar las entrevistas y el
grupo de discusión su discurso fue cambiando y actualmente lo asocian al cansancio y a
los problemas continuos que van surgiendo o que ya tenían, ya que sus cuerpos nunca
tienen la oportunidad de relajarse y sanarse.
Un ejemplo de esto y de acuerdo a los relatos asociados lo mencionan algunos
entrevistados de la siguiente forma:
“…Si, pero viene de visita y no siempre, yo creo que es por el viejo con el que
anda o a lo mejor…. No sé a veces pienso que no quiere al M, es que mi mamá es tan
rara.
A ella le correspondería estar al cuidado de mi hermano, porque no hay como el
cuidado de la mamá poh…” (E2P4R20)
Proponemos la segunda subdimensión que aborda el tema de cómo el cuidador
ya sea en un principio o en el proceso de cuidar genera una relación de afecto más
cercana que se va nutriendo en el tiempo.
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1.1.2.2 Vínculo estrecho
Sabemos que la mayoría de los cuidadores mantienen una relación estrecha con
la persona que cuidan, la mayoría de ellos son familiares y como consecuencia de ello es
el tipo de relación que mantienen. El cuidador al convivir con la persona en situación de
dependencia y al verlo en ese momento de necesidad se pone en su lugar aflatándose
cada día más como resultado de esta convivencia.
Lo mencionado lo podemos concretar a través de las siguientes aseveraciones de
los cuidadores:
“…Si, es harto pero que se le va a hacer po, tengo que apechugar no más, no
hay de otra. Si es mi mamá y la quiero…” (E8P2R5)
“…La verdad no sé, uno no se anda preguntando de dónde saca fuerzas yo creo
que debe ser primero por el lazo que me une que es mi madre, me dio la vida y por todo
lo que ella nos dio cuando estaba bien, aparte que se ve tan indefensa..” (E8P5R19)
Por tal motivo uno de los temas relevantes a conocer y que surgió
espontáneamente en nuestra investigación es el vínculo que mantiene el cuidador con la
persona dependiente, en el cual se conocieron los elementos diarios de cuidado y
organización familiar de una persona en situación de dependencia abarcando todo tipo
de situaciones que debe enfrentar como se ha mencionado bastante en los párrafos
anteriores. Lo que facilita el proceso que se encuentra viviendo nuestro perfil de
entrevistados y hace un poco más llevadera esta situación de adversidad y cómo
conocer desde afuera este tipo de relación que se construye en el tiempo.
Que el vínculo sea estrecho no es una coincidencia, esto tiene que ver en la
mayoría de los casos con la historia de vida y con las experiencias vividas que cada
65
persona lleva, ya sea el cuidador o la persona cuidada y eso es un factor relevante en
los rasgos de personalidad y la manera de enfrentar la vida misma.
Unánimemente en todas las entrevistas las personas comentaron que existe una
evidencia de esto. A través de sus respuestas se pudo interpretar que mantienen un
vínculo estrecho con la persona dependiente severa y que está en algunos casos no fue
dada con anterioridad sino más bien que fue creada y fortalecida en el tiempo y en el
proceso de cuidarla/o.
De lo anterior se genera una preocupación constante por la persona a quien se
cuida y esto pasa a ser primordial en la vida del cuidador, proponiendo la tercera
subdimensión.
1.1.2.3 Preocupación permanente
Este tema es transversal a todos los cuidadores entrevistados, refiriendo que al
estar en esta situación les es imposible desligarse emocionalmente de la persona que
cuidan, demostrado en su constante pensar en ella durante el día.
Este apartado tiene importante relación con el anterior, ya que un vínculo
estrecho trae como consecuencia una preocupación significativa de parte del cuidador
hacia la persona que cuidan. Nos comentan los entrevistados que en algunas ocasiones
han tenido la oportunidad de dejar a su familiar u otro al cuidado de alguna persona y no
lo han llevado a cabo porque no logran desentenderse de la situación, aunque sea por un
día de su rol de cuidador o si logran realizar otra actividad no pueden dejar de pensar
que la persona que cuidan necesita de sus cuidados y que quizás nadie podrá cubrir las
necesidades que el cuidador realiza a diario como corresponden.
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De lo anterior se desprenden las siguientes citas para ejemplificar desde lo que
refieren los entrevistados:
“…pero hago las cosas puro pensando en ellos, porque cuando yo salgo mi
hermana después me cuenta que los dos andan preguntando por mí si ellos están
acostumbrados a que yo estoy con ellos entonces me echan de menos y la verdad yo
también cuando salgo aunque sea por una hora…aparte como que me siento con culpa
y no hago las cosas tranquila (ríe), igual también me paso el rollo que…a ver cómo se
lo puedo explicar, siento como si nadie fuera a cuidarlos mejor que yo, yo sé que no es
así pero es que no se me da miedo que les pase algo y yo no esté ahí para a ayudarlos,
¿me entienden?...” (E9P3R13)
Entonces en los casos que lo han experimentado, la sensación es siempre de
preocupación durante todo el tiempo que se encuentran fuera del hogar, no logrando
desconectarse y llevar a cabo actividades relacionadas con el ocio o tiempo libre de
forma exitosa. O simplemente realizar trámites básicos como pagar una cuenta o ir al
banco, al final, lo terminan haciendo en el menor tiempo posible, incluso dejando de
lado sus propios intereses y vida personal.
En el caso de los cuidadores que además desempeñan el rol de trabajador, a pesar
de que su familiar se encuentre bien y otra persona cubra sus necesidades no logran
desconectarse mentalmente y no rinden como debería ser en su puesto laboral.
Ahora como tercera y última dimensión de la subcategoría roles, nos es
fundamental abordar los cambios que sufren en el tiempo y que se presentan
constantemente en una familia, pero principalmente del cuidador al encontrarse en este
tipo de contexto familiar, denominado “alteración de roles”.
67
1.1.3 Alteración de roles
En la rutina diaria de un cuidador encontramos diferentes problemáticas, algunas
ya mencionadas que afectan de manera directa e indirecta llevar a cabo roles de forma
exitosa, siendo la causa de esto la falta de tiempo y la gran cantidad de actividades que
deben llevar a cabo en pocas horas, de ahí que como consecuencia hay una alteración de
los roles en su máxima expresión y que afecta tanto en la vida personal como en el rol de
cuidador.
Los cuidadores se enfrentan a la tarea de prestar asistencia de manera continuada
y durante largos periodos de tiempo, soportando una gran sobrecarga que les puede
llevar a padecer numerosas alteraciones y en consecuencia a verse incapaces de seguir
desarrollando su rol, viendo mermada su salud y la de la persona dependiente a su cargo
y además afectados o intercambiados sus roles. A la hora de abordar esto se debe tener
una visión global del cuidador y por qué se ven alterados sus roles incluyendo su estado
de salud físico, emocional y social, situación familiar, recursos de los que dispone, etc. y
conocer tanto los factores causales como las manifestaciones del problema para
detectarlo de manera precoz, facilitando así su manejo y evitando la aparición de
mayores repercusiones en ellos.
También mencionar que los entrevistados unánimemente comentan que sus roles
han sido afectados significativamente lo que es inevitable en todos los casos, ya que no
pueden realizar todos los roles que tenemos de manera exitosa si hay un agente
“obstaculizador” de ello que es cuidar y dedicar todo su tiempo a otra persona que de no
hacerlo se puede ver afectada radicalmente.
Algunos de los roles mencionados por los entrevistados y la forma en que se han
visto alterados es por ejemplo en el rol de amigo, ya que no tienen el tiempo suficiente
para compartir con ellos como lo hacían anteriormente y a causa de esto ya no cuentan
68
con las amistades que suponían eran fieles. Por otro lado también se vio afectado el rol
de trabajador siendo ya descrito antes y posteriormente también.
Otra forma en la que se ven afectados los roles es en el intercambio que ocurre en
estos al pasar el tiempo. Con esto queremos explicar por ejemplo que el cuidador siendo
el hijo de la persona dependiente, al estar al cuidado de la persona en esa situación su
papel de hijo cambia en el tiempo y pasa a ser el padre o la madre de su progenitor/ora.
Esta situación es repetida en otros roles y muy frecuente a lo largo de todas las
entrevistas.
La vida que tenían antes de esta situación de adversidad que deben enfrentar por
lo que ellos refieren era más simple y llevadera, tenían sus propios tiempos para realizar
todo lo que se proponían y podían compartir más con la propia familia y con otras
personas que formaban parte de sus vidas.
1.1.3.1 Sin actividad laboral
Uno de los papeles más importantes mencionados por los entrevistados está
relacionado con el área laboral, esto es fundamental en la vida de una persona ya que
gracias a este recursos se pueden sustentar todas las necesidades requeridas de la casa,
del cuidador y de la persona en situación de dependencia severa. Como su principal
función es cuidar le es imposible desarrollar el rol de trabajador no logrando
compatibilizar ambos roles deseados.
“…No, yo no trabajo, no podría trabajar con mis papitos así, ¿Qué harían ellos
los pobrecitos si son como unos bebés mis viejitos?, yo estoy con ellos todos los días y
todo el día, antes si trabajaba de nana pero después no pude seguir por ellos, pero
bueno, todo sea por ellos para que no estén solitos…” (E9P2R8)
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Aunque en su mayoría si lo desempeñaban con anterioridad y a causa de
desarrollar el rol de cuidador debieron priorizar por la calidad de vida de su familiar por
sobre la situación económica familiar, comentan que obviamente los ingresos
disminuyeron en gran cantidad y prefieren estar todo el tiempo que sea necesario
preocupados de la persona dependiente que cuidan. Esto también está fuertemente ligado
al vínculo estrecho que se menciona anteriormente.
También refieren que no cuentan con otra opción, sólo realizar el cuidado ellos
mismos ya que no tiene los recursos suficientes como para contratar a un “cuidador
formal” remunerado y es muy difícil encontrar a una persona que sea de su confianza y
realice el cuidado de igual forma y con la empatía que se requiere.
Sumado a esto, nos es imprescindible decir que encontrarse sin trabajo por
motivos de no tener el tiempo suficiente para realizarlo podría acarrear otras
problemáticas, como afectar directamente la salud mental de las personas. Un ejemplo
de esto es que varios de los cuidadores mostraban signos importantes de depresión, otros
se centraban en una desorganización compulsiva de sus hábitos alimenticios, stress
causado por falta de actividad laboral además del cuidado permanente hacia la persona
dependiente, la ansiedad de encontrarse en esta situación, pensamientos negativos que
dificultan el sueño, lo que resulta en fatiga y letargo.
Finalmente no solo se afectan los roles sociales, sino también los del núcleo
familiar, he aquí la importancia del apoyo de quienes lo conforman y son parte
fundamental del proceso de cuidar a otro.
1.1.3.2 Familia
Como ya lo mencionamos, la familia es el pilar fundamental referido por las
personas entrevistadas de ahí la importancia del apoyo que pueda entregar esta al
70
cuidador en todos los quehaceres durante el día. Sin embargo existen situaciones en las
que hay deterioros de las relaciones entre sus integrantes, discusiones entre los
miembros de ella, mala comunicación o falta de apoyo, siendo la causa principal de esto
estar al cuidado de una persona. Esta es la subdimensión que más saturación teórica de
la información obtuvo, por la importancia de esta red en el apoyo al cuidado.
Durante el proceso investigativo los cuidadores también exponen un tema de
inquietud el que les afecta directamente en su estado anímico sobre todo en las mujeres.
Comentan que tienen dificultades en las relaciones sociales con los integrantes de su
misma familia, es decir, mantienen relaciones conflictivas por ejemplo con el marido u
otra persona de su sistema familiar. Lo que dificulta aún más el rol de cuidador.
De lo anterior, y como consecuencia del cuidado afecta entonces a las relaciones
familiares, tal es el caso del ya nombrado y muy repetido en la mayoría de las entrevistas
donde la persona que cuida es de género femenino, afecta directamente a su relación de
pareja. Los motivos de esto es el poco tiempo disponible para dedicar a su pareja, las
constantes discusiones a causa de dificultades económicas, la dificultad de salir en
ocasiones y disfrutar del tiempo libre, etc.
Otra de las relaciones familiares que se vieron afectadas en los cuidadores es
entre hermanos, cómo definir tiempos de ayuda mutua y la posible ayuda económica que
pudiesen aportar para su familiar en situación de dependencia severa.
Como consecuencia, los cuidadores refieren en las entrevistas y lo reiteran en el
grupo de discusión que no pueden desempeñar roles familiares de forma satisfactoria y
significativa como de madre/padre, hija/o, abuela/o, amigo/a o trabajador ya que el rol
de cuidador ocupa gran parte del tiempo de un día “normal”, lo que les afecta
profundamente en realizarlo como desearían.
71
Finalmente como segunda y última subcategoría abordaremos un punto
importante en el tiempo de los cuidadores para alcanzar una adecuada calidad de vida es
indispensable entre otros aspectos, organizar de forma conveniente las diversas
actividades en que se involucran en el diario vivir.
1.2 Organización de la rutina
Desde la interpretación en cuanto a la descripción de la rutina diaria que los
cuidadores refirieron, podemos elaborar una definición tipo según nuestra perspectiva de
la organización de la rutina entendiéndola como “la distribución de todas las actividades
a realizar durante un día organizándolas de manera que puedan ser cumplidas todas de
forma exitosa”.
Vamos a entender la rutina como algo que “sabemos que va a pasar”, sin
importar si lo elegimos nosotros o es algo que esté dado por otras personas. Son
actividades que se repiten, y que ocurren cada cierto tiempo o a determinados horarios.
De alguna manera nos permiten ordenar nuestros días. El hecho de saber qué va a pasar,
nos da cierta estabilidad y hace que algunas cosas sean predecibles de ahí nace la
tranquilidad de saber lo que al día siguiente tenemos que hacer cuando ya lo hemos
realizado con antelación y de forma organizada.
Las rutinas son importantes para todas las personas, sin importar la edad. Si no
supiéramos lo que va a pasar, nos daría mucha ansiedad, nos provocaría incertidumbre y
nos pondríamos inquietos y estaríamos en permanente estado de alerta.
La rutina ocupacional según Serpaj Chile, 2011, también se puede entender como
un conjunto de actividades desarrolladas en un día que se repiten continuamente o tienen
un patrón común en un tiempo determinado, en un día, en la semana o el fin de semana.
Incluye actividades de autocuidado, tiempo libre, productividad y descanso.
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Dentro de las dos definiciones mencionadas anteriormente creemos que ambas
coinciden en los mismos conceptos por lo que nos hace mucho sentido escribirlas ya que
describe exactamente lo que los cuidadores mencionan en sus rutinas al ser preguntada
por ellas, ellos conocen perfectamente de qué trata este concepto que realizan sin darse
cuenta día a día y están conscientes de que ella depende de la cantidad y calidad de
actividades que deben realizar en un tiempo determinado, por lo que les es de gran
importancia tener una buena organización y distribución en el día de ella y así no
colapsar en el transcurso de realizarla.
Como primera dimensión de esta subcategoría, haremos hincapié en un tema que
para la minoría de los cuidadores no ha sido pensado, razonado y analizado, es por tal
motivo que lo denominaremos como conciencia de dificultad.
1.2.1 Conciencia de dificultad
El concepto de dificultad hace referencia al problema o aprieto que surge cuando
una persona intenta lograr algo, las dificultades por tanto, son inconvenientes o barreras
que hay que superar para conseguir un determinado objetivo. Precisamente en este punto
es que los cuidadores no lo han observado como tal y es aquí donde se presenta una
nueva problemática a partir de esta investigación.
Entonces, lo que comprendemos por el concepto a trabajar es tener conciencia y
reflexión de las cosas en las que nos involucramos y de aquello que conocemos con
anticipación. Es precisamente en este punto que los entrevistados no detectaron en el
tiempo de estar al cuidado de su familiar, sin concientizar la dificultad de cuidar a una
persona dependiente a diario.
Los involucrados hasta el día de la realización de las entrevistas no habían
observado las dificultades que tienen que enfrentar día a día para llevar a cabo de
73
manera exitosa su rol principal actual que es cuidar. A medida que se les planteaban
interrogantes referentes a lo que se quería conocer de si lograron tener conciencia de la
dificultad de cuidar a otro, ellos inmediatamente lograron identificar los factores
obstaculizadores y razonaran las dificultades a enfrentar en su vida cotidiana y poder
facilitar el proceso de ser cuidador, generando un tanto más de tranquilidad frente a
tantas interrogantes que tenían.
Además comentaron que participar de estas dos actividades como las entrevistas
y el grupo de discusión les fue de gran ayuda, ya que les sirvió para encontrar los puntos
básicos que no favorecen el óptimo desempeño como cuidadores y potenciar su rol como
tal, llegando incluso a agradecer la instancia al hacerlos partícipes de esta investigación
y de contar sus experiencias a otros que se encuentran en la misma situación que ellos.
Como se describe a continuación enunciamos las siguientes citas a modo de
describir lo mencionado:
“…Gracias a ustedes chiquillas me hicieron pensar harto y darme cuenta de
algunas cosas en las que no me había detenido a pensar mucho, aparte ustedes fueron
bien simpáticas conmigo, ojalá que les haya podido ayudar en su tesis y las felicito po,
por generar estas instancias que no son muy comunes, eso…” (E8,P7,R24)
Esta referencia mencionada por una de las cuidadoras participes de la
investigación nos da cuenta de que la tesis expuesta ayudó para que estos cuidadores
traten de buscar herramientas y el apoyo correspondiente para encontrar los factores
protectores que pueden facilitar su papel como cuidador y minimizar los obstáculos.
La rutina del cuidador está ligada en su totalidad a la persona dependiente severa
por razones lógicas, de ahí surge el concepto de que esta es totalmente dependiente del
usuario, pasando a ser nuestra última subdimensión de la organización de la rutina.
74
1.2.2 Dependiente del usuario
El tiempo dedicado a cuidar se distribuye de acuerdo a las necesidades de la
persona dependiente severa, por lo tanto el cuidador vive en función de su familiar.
Entre la desorganización de la rutina, tantas actividades por realizar y que su vida
en general está totalmente ligada en un cien por ciento a la persona dependiente refieren
falta de tiempo libre, no poder leer, compartir con familiares , visitar amigos o parientes,
ir al médico o simplemente realizar sus actividades básicas de la vida diaria de manera
normal.
Al consultar sobre cómo se organizan en su rutina ocupacional diaria ellos
inevitablemente la describen como dependiente totalmente de la persona que cuidan y
debido a las causas mencionadas con antelación no puede ser de otra forma.
Ahora, es importante mencionar que esta dependencia que genera la persona que
se encuentra en una situación crítica de su vida no es sólo desde lo físico, refiriéndonos a
no poder por ejemplo realizar sus actividades cotidianas, sino que además desde sus
necesidades emocionales son muy dependientes, siendo la causa de esto su situación
como usuario que necesita de ayuda permanente y el estar relacionándose a diario con
quien satisface sus necesidades y lo cuida con empatía.
De acuerdo con esto es necesario mencionar algunas referencias de los
entrevistados para ejemplificar lo ya expuesto:
“…Me levanto a las 6:00 AM para mudar a la P. y darle los remedios, después
le hago el desayuno y la dejo lista, tomo desayuno y me voy a trabajar a las 8 y
dejársela a la T. mi hermana que la cuida después, mientras yo estoy trabajando.
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Como a las 8:30 entro a trabajar hasta las 2:00 porque los dejo dados de
almuerzo, yo también almuerzo ahí con ellos.
Después como a las 2:30 me voy a mi casa, estoy con la P. le hago ejercicios
hasta como las 5 que le hago once, a las 5:30 toma once ella.
A las 7:00 tomo once yo. Le doy de nuevo los remedios que le tocan…
A las 8:00 vemos la teleserie juntas
A las 10:00 me acuesto y vemos la teleserie…” (E1P5R29)
Finalmente nuestra segunda categoría hace mención a la capacidad que tenemos
las personas para superar circunstancias traumáticas o sobreponerse a situaciones
adversas, naciendo de esto el concepto de resiliencia.
1. Resiliencia
Analizando la información entregada por los entrevistados, podemos describir
desde su propio discurso a la resiliencia como “la capacidad para hacer frente y
adaptarse en el tiempo ante las adversidades de la vida, sobreponerse y superarlas”.
Como ya sabemos el cuidado de un familiar o de otro constituye una situación
complicada donde se ve afectada toda la esfera personal y el contexto de la persona que
ejerce el cuidado, teniendo implicancias a nivel físico y psicológico, de lo cual se
evidencia mayores consecuencias negativas de la experiencia que efectos positivos
referido por los cuidadores.
No obstante, y aun presentando consecuencias negativas, a menudo los
cuidadores son capaces de extraer beneficios de su experiencia mostrando muchos de
ellos una extraordinaria capacidad de adaptación a las circunstancias que le ha tocado
vivir, es por tal motivo que no sólo debemos enfocarnos desde una visión patologizante
del cuidador sino centrarnos también en un análisis de aquellas capacidades y fortalezas
76
que actúan como factores de protección ante todas las afectaciones negativas en este
proceso tan difícil de sobrellevar.
Por otro lado, nuestra investigación da cuenta en los relatos de los cuidadores y
en la observación que ante una situación tan difícil como la de asistir a una persona en
situación de dependencia severa, algunos ven gravemente alterado su funcionamiento
cotidiano a nivel general. Mientras que otros, si bien también tienen que ajustar sus
rutinas y tiempos, son capaces de asumir exitosamente su nuevo rol gracias a la
capacidad de comprensión de la situación de tener fortaleza y por supuesto ser resilientes
en este proceso.
A causa de esto y como consecuencia, algunos de los cuidadores tienden a
emplear estrategias de afrontamiento centradas en los problemas entonces pareciera ser
un factor que promueve la salud y permite una percepción de bienestar en las personas,
es por eso que la resiliencia ha sido definida por Grotberg et al (2006) como la
capacidad (entendiéndose como capacidad a que es factible aprenderse y enseñarse), del
ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas e inclusive, ser
transformado por ellas permitiendo tener una mejor salud y bienestar biopsicosocial.
Y finalmente mencionar que la resiliencia acontece necesariamente tras un
periodo en el que una persona experimenta una situación negativa como en el caso de
nuestros cuidadores, al encontrarse en una circunstancia que afecta a su vida diaria.
De lo anterior es que la primera subcategoría a mencionar comprende el
desarrollo en el tiempo del concepto antes señalado, llamada proceso de resiliencia.
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1.1 Proceso de resiliencia
Como resultado de la información entregada por los entrevistados se entiende
según nuestra interpretación de lo que ellos refieren de proceso de resiliencia como “el
aprendizaje según la experiencia personal, en el transcurso del tiempo para afrontar
situaciones adversas”.
Bonanno y Luthar (2000-2004), enuncian respectivamente al proceso de
resiliencia como una trayectoria estable de funcionamiento saludable a lo largo del
tiempo, así como la capacidad para generar experiencias y emociones positivas y como
un proceso dinámico que comprende la adaptación positiva dentro de un contexto
significativamente adverso.
Desde este planteamiento, la resiliencia aparece como resultado de un exitoso
proceso de adaptación que incluye, además de la ausencia de sintomatología
significativa, aspectos relacionados al adecuado funcionamiento de la persona. Además
esta adaptación persiste siendo este aspecto precisamente lo que hace que las personas
sigan aprendiendo en el tiempo de esto o lo aplique en otras circunstancias de su vida.
De lo anterior, al hablar de resiliencia en esta investigación y como observamos
en los resultados los entrevistados refieren que como proceso también significa poseer
una buena tolerancia aprendida en el tiempo ante situaciones estresantes, demostrando
un ajuste positivo en vista de la adversidad o el trauma al que se enfrentan y manejando
las variables asociadas ante las situaciones difíciles, permitiendo entonces superar una
situación complicada y reconstruir su vida de este aprendizaje.
Según la información que conocimos a través de las entrevistas y grupo de
discusión aplicados, pudimos observar que la mayoría de los cuidadores responde a esta
pregunta desde la estrecha relación que tienen con la persona que cuidan, como ya
78
sabemos, son familiares en su mayoría y los que no lo son, este vínculo se ha ido
formando al transcurrir el tiempo.
Estos procesos pueden tener una duración variable, de hecho a través de esta
investigación, nos encontramos con cuidadores que pese a estar sometidos a grandes
adversidades tienen un gran sentido del compromiso, que al participar en el grupo de
discusión lograron adquirir una sensación de control sobre los acontecimientos y se
encuentran más abiertos a los cambios sorpresivos. A la vez tienden a interpretar las
experiencias estresantes y dolorosas como una parte más de su vida y de la existencia en
el mundo. Por lo tanto le dan sentido y un significado a la adversidad y al sufrimiento,
pensando que una situación traumática es parte inevitable de la vida.
De ahí que la primera dimensión a tratar en este apartado se entiende como una
situación desalentadora de enfrentar cuando varios factores empeoran tal proceso, de
ello presentamos lo siguiente.
1.1.1 Situación de adversidad
La adversidad es una situación que debemos enfrentar en un momento dado, en
este caso se interponen la gran cantidad de responsabilidades que debe enfrentar el
cuidador además de otros factores influyentes que dificultan este rol como tal.
Podríamos llamar a la adversidad también como aquellas dificultades o
problemas a los que debemos enfrentarnos en la vida, es decir, todas aquellas cuestiones
que significan una extrema dificultad y que requieren tranquilidad y fortaleza para
superarlas.
Ahora una aproximación general sobre los métodos que los cuidadores utilizaron
para afrontar la vida y las adversidades que la acompañan, podemos ver que una misma
situación pudieron afrontarla de distinta manera según cómo seamos o en qué nos
79
fijemos y, lo más importante, descubrieron que podían actuar de una forma más racional
o bien más emocional, dando lo mejor de sí para enfrentar este evento adverso.
Podemos presentar las siguientes referencias de los mismos cuidadores al
responder a esta interrogante:
“…ya, de nada, gracias a ustedes por venir a conocer un poquito la realidad de
algunas personas, además siempre vienen del consultorio a ver a mi hermano y a mi
nada, y eso que una lo cuida po. Así que gracias por darme ánimo también, a veces uno
necesita que la escuchen por último…” (E2P8R36)
…“Y lo malo, que tengo problemas con mi esposo, él no quiere que lo tenga aquí
pero cómo lo hago si es mi hermano po, y no tengo plata para que esté en un asilo o en
otro lado. Además usted cree que lo van a aguantar así, si hay que hacerle todo, si el no
puede hacerse nada”… (E3P3R21)
“…No, tuve que aprender no más (se ríe), aprendí solita y a veces con harto
miedo po, uno no sabe bien algunas cosas así que tuve que improvisar a veces…”
(E5P2R10)
Lo cierto es que ante la mayoría de contrariedades nuestras reacciones suelen ser
automáticas, sin apenas darnos cuenta e incluso sin tener consciencia de control y
continuar enfrentando las situaciones sin detenerse a pensar en lo que está sucediendo.
En ciertos casos esta situación adversa provoca la desagregación del núcleo
familiar y determina la forma en que el cuidador enfrenta el proceso de resiliencia,
mencionando la primera subdimensión como contexto familiar.
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1.1.1.1 Contexto familiar
El contexto familiar va determinado desde las características del primer agente
socializador y el más importante a la hora de solicitar apoyo.
En varios casos este contexto dificulta el rol del cuidador por ser familias
disfuncionales o en donde falta la figura materna o paterna en el hogar, lo que hace aún
más complicado desarrollar exitosamente el rol de cuidador.
El rol que cumple la familia a lo largo del ciclo de la vida es importantísimo,
sabiendo que en ella van cambiando sus funciones, surgiendo nuevas responsabilidades
y cambiando roles de quienes la componen. Es relevante el rol que ejerce un cuidador
pero aún más importante es el de la familia del usuario dependiente, ya que la
importancia de su apoyo es de gran necesidad en la ayuda de los aspectos emocionales,
afectivos e incluso económicos, siendo trascendental ya que una persona que se
encuentra en esta situación de dependencia, genera una serie de demandas de cuidado y
afectos que requieren de dedicación y entrega.
A medida que fuimos indagando y observando en nuestra investigación y fuimos
conociendo la información que los cuidadores nos facilitaron, pudimos evidenciar ciertas
situaciones que dificultan el proceso de ser cuidador. El contexto familiar es
fundamental, la mayoría de los entrevistados nos refirieron que el contexto familiar en el
que se encuentran insertos no es de gran ayuda para dividir responsabilidades siendo un
único sujeto el que se encuentra a cargo de la persona dependiente severa.
Podemos presentar como evidencia la siguiente cita:
“…No, o sea igual iba a verla a la clínica con mi sobrina pero no tienen la
voluntad de ir siempre u ofrecernos algo, ¿me entiende? Ayuda o cualquier cosa que
necesitara…” (E1P3R12)
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Es importante mencionar las configuraciones que se dan en las familias y la
importancia en la calidad de las relaciones que tiene el usuario dependiente y el cuidador
con la familia de ambos, ya que como lo referían la mayoría de los entrevistados, esto se
vio afectado a la hora de pedir ayuda o en un principio visibilizar quién se encargaría del
cuidado de la persona que se encuentra en situación de dependencia.
También afecta a tal situación el hecho de encontrarse en una familia donde la
figura materna o paterna se encuentran fallecidos o simplemente la persona que necesita
cuidados no tuvo descendencia, teniendo la dificultad de no tener por ejemplo un hijo
que la cuide y en algunos casos sus progenitores no desean cuidar de ellos por motivos
de falta de apego con sus familiares.
Por lo tanto es fundamental el apoyo que entregan los familiares como grupo
primario de pertenencia de las personas en el cuidado una persona dependiente al
potencian el bienestar en toda su dimensión.
1.1.1.2 Falta de recursos económicos
Como se menciona en la subdimensión sin actividad laboral de la categoría rutina
del cuidador, el hecho de encontrarse en dicha situación trae como consecuencia la falta
de recursos económicos para solventar los gastos básicos de una familia y de la persona
a la que se cuida.
Primero mencionar que nos referimos a los recursos económicos a los medios
materiales o inmateriales que permiten satisfacer ciertas necesidades básicas en las
personas y específicamente en este caso los del usuario en situación de dependencia
severa.
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Tales recursos económicos son necesarios para llevar a cabo los cuidados que
requiere el usuario como lo mencionan algunos de los entrevistados algunos de estos
recursos son de tipo medicamentoso, pañales, material de curaciones, realización de
exámenes, entre otros.
Si bien en nuestra investigación las personas que entrevistamos en gran su gran
mayoría refirieron que no tienen grandes dificultades económicas, sin embargo, con
dificultad logran solventar los gastos básicos de una familia y más aun con una persona
dentro de ella que requiere de gastos extras, decidimos considerarlo.
“…igual nos alcanza, pero hay que hacer estirar harto el chicle, imagínese entre
comida y remedios, pañales, uf tantas cosas…” (E3P4R24)
Esta falta de recursos no sólo afecta a la persona dependiente sino también a la
familia y el cuidador, en tanto afecta a la compra de alimentos, falta de dinero para
esparcimiento, traslados, pago de luz, agua y otras necesidades importantes básicas para
sobrevivir.
A causa de esto, la familia y el cuidador se angustian y generan estrés por tal
motivo, no permitiéndoles tener una vida totalmente tranquila y sin preocupaciones de
satisfacer las necesidades tanto de la casa como de los requerimientos de la persona a la
que cuidan.
1.1.1.3 Sensación de abandono
Según los actores principales de esta investigación, comentan de acuerdo a su
percepción que constantemente sienten desamparo al estar en esta situación tan difícil
para ellos, donde se encuentran lábiles emocionalmente y solicitan ayuda de todo tipo,
ya sea a las entidades correspondientes y a familiares más cercanos.
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Solemos pensar en el abandono como algo físico que sucede cuando a una
persona a la que uno quiere no está de forma tangible o apenas pasa tiempo contigo. Por
este motivo muchas personas no se dan cuenta de que esa tristeza o malestar impreciso
que notan, se debe a que se sienten emocionalmente abandonados.
Los usuarios entrevistados dan a conocer que se sienten así en muchas ocasiones
en las cuales han tenido que resolver problemas de salud que involucra directamente a la
persona dependiente severa, de forma independiente y más bien solitaria. En algunas
circunstancias se sienten abandonados desde el mismo Equipo de Dependencia Severa
del CESFAM que les corresponde, refiriendo incluso que como mucho los van a visitar
una vez al mes y un Técnico en Enfermería Nivel Superior para que se acerque el
médico tienen que esperar mínimo 2 o 3 meses, siendo esta la realidad del CESFAM
Oriente San Fernando.
Exponemos a continuación una cita que da cuenta de ello:
“…No, gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que cuidan
a los postrados, es una buena iniciativa…” (E3P7R35)
Aunque prácticamente todas las personas tienen necesidades de este tipo, existe
una gran diferencia respecto a la intensidad de dichas necesidades, de modo que lo que
es de suma importancia para uno puede no serlo tanto para otro. En ocasiones, ciertas
necesidades pueden ser tan intensas que se convierten en un problema, como la persona
que necesita de algo de forma inmediata y a causa de esto le produce un daño por toda la
vida.
También se conoció otro tipo de sensación de abandono, comentada por los
cuidadores, que es desde sus familiares como ya lo mencionamos con antelación,
siguiendo por los amigos de la familia y en especial de quien cuida y de la persona en
84
situación de dependencia. Posteriormente, hacen referencia a abandono por parte de
vecinos con quienes compartían anteriormente y de quienes creían serían apoyados por
estar en un mismo territorio y por empatía.
Y finalmente por parte de las instituciones más cercanas a ellos como la
municipalidad por ejemplo.
1.1.2 Causas
La segunda dimensión de la subcategoría proceso de resiliencia son las causas de
esto, siendo de vital importancia indagar el por qué son capaces de aplicar estrategias ya
aprendidas o por conocer, para afrontar ciertas situaciones de la vida.
Esta capacidad deriva de la existencia de una reserva de recursos internos de
ajuste y afrontamiento, ya sean innatos o adquiridos. De este modo la resiliencia refuerza
los factores protectores y reduce la vulnerabilidad frente a las situaciones riesgosas o de
estrés en las personas que enfrentan tales situaciones y que pretenden salir fortalecidos.
Para ello es necesario tener presente que, los seres humanos mostramos reacciones
distintas, bajo estímulos similares. Lo mismo ocurre frente a estímulos dolorosos o
situaciones de adversidad o estrés, en donde las reacciones de los sujetos serán variadas
e incluso opuestas.
“…(Llora) Yo creo que es por la crianza que recibimos cuando éramos chicos,
mi mamá y mi papá se sacaban la mugre trabajando en el campo, siempre nos
enseñaron que teníamos que ser unidos los hermanos, éramos pobres pero ellos siempre
nos criaron así…” (E1P6R32)
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Todas estas causas y según la información entregada por los entrevistados se han
clasificado en dos más importantes; Historia de Vida y Aceptación al cambio. A
continuación se expone la primera subdimensión.
1.1.2.1 Historia de vida
La historia de vida comprende lo que una persona ha vivido desde su nacimiento,
sus pensamientos, su ideología, valoraciones, sus acciones hasta la época actual,
tomando en cuenta el contexto histórico, político, económico y social en que ella
transcurre y las influencias para tomar las decisiones.
Parte importante de este aprendizaje lo entrega la familia, de ahí la capacidad de
sobreponerse y enfrentar acontecimientos que había visto anteriormente o que fueron
enseñados por sus parientes.
Como se da a conocer en la última cita presentada la historia de vida de cada
persona es parte primordial en el proceso de resiliencia que un sujeto pueda adquirir en
el tiempo, contemplando factores como enseñanzas, valores y situaciones experienciales
que le toque vivir a cada uno, sacando de ahí la fortaleza necesaria para salir adelante.
Como se dice comúnmente “cada persona tiene una historia que contar”, esta
frase ejemplifica lo que cada uno de ellos nos refirió en las entrevistas y posterior a eso,
en su participación en el grupo de discusión. Experiencia muy significativa para ellos de
la cual pudieron sacar y adquirir nuevas herramientas y habilidades para la vida. Todo a
través de la construcción espontanea del discurso que se generó en dicha instancia.
Cuando se presenta una situación adversa de afrontar existe un proceso que
generalmente comienza con un grado de dificultad para aceptarlo, sin embargo, con el
86
paso del tiempo podemos lograr “aceptar” lo que nos está sucediendo y hay cierta
resignación. La segunda subdimensión es llamada así.
1.1.2.2 Aceptación del cambio
En el proceso de resiliencia que cada persona construye según sus propios
aprendizajes, el cambio de aceptar estar en la situación de cuidar a una persona
dependiente es claramente un proceso que se forma a través del tiempo y que pasa a
tomar parte de la rutina de la persona, siendo un acontecimiento no aislado que tampoco
ocurre de la noche a la mañana, sino que ocurre progresivamente.
De acuerdo a lo anterior si no oponemos resistencia surge la aceptación, a través
de la cual permitimos que la realidad del presente sea tal cual es, sin oponernos a ella,
reconociendo a la realidad, sintonizando con ella. Incluso, cuando se ha soportado un
periodo de mucha resistencia, podemos vernos abrumados por lo inevitable del hecho
que resistimos a aceptar, y rendirnos del todo, dejando por lo tanto de oponernos a él.
Pero es cierto que la aceptación suele ser un proceso gradual, que tarda cierto tiempo en
producirse, algo que ocurrió en el proceso de cuidar de cada uno de los entrevistados.
De acuerdo al grupo de análisis, ellos coinciden en el mismo concepto señalado
ellos en primera instancia se preguntaron “porqué a nosotros” o recibieron la noticia con
rabia y se resistían a aceptar dicha situación llegando incluso a creer que no era real.
Algunos comentaron que pasaron por cuadros depresivos y procesos de estrés los cuales
debieron ser tratados profesionalmente, además de utilización de fármacos para salir, los
que en la actualidad en algunos casos los mantienen, para estar equilibrados
emocionalmente.
“…Yo no sé porque nos tenía que pasar esto a nosotros si tratábamos de ser
buena gente con todo el mundo, hay que acostumbrarse no más po”… (E1P2R7)
87
…“Igual lo vamos a tener que aceptar no más, no nos queda de otra y uno se
acostumbra igual después…” (E1P3R13)
“…No, no tenemos todavía, es que es complicado por mi hermano también
(silencio) y por la plata po. Igual nosotros estábamos empezando una vida juntos y pasó
esto, la vida a veces es media injusta pero hay que aceptarlo no más…” (E2P2R10)
Lo mencionado se refiere a que a pesar de que se presenten situaciones que en
ocasiones es impensable que sucedan y que estas mismas personas entrevistadas refieran
que ellas pensaron que no serían capaces de enfrentarlas y superarlas o como se
menciona en la última cita que ocurren sorpresivamente cuando estaban comenzado una
nueva vida o un momento de felicidad, de igual han sabido superar la adversidad. Siendo
esto la principal experiencia que las lleva a fortalecerse como personas y a saber
sobrellevar el dolor.
Desde el otro polo y ya finalizando la interpretación y análisis de las opiniones
entregadas por los entrevistados, mencionaremos la segunda y última subcategoría de
resiliencia llamada por nosotras de la siguiente forma.
1.2 Facilitadores de resiliencia
En la investigación se presentaron diversas formas o estrategias de posibilitar el
proceso de resiliencia que se ve afectado de forma positiva utilizando herramientas que
permitan alcanzar un buen resultado.
De ello resulta interpretar tal concepto como investigadoras de acuerdo a lo que
refieren los cuidadores en las entrevistas obteniendo lo siguiente “se refiere a diversos
88
factores tanto personales como del contexto social que favorecen y posibilitan el
afrontamiento de situaciones difíciles en la vida”.
Estos facilitadores son vistos a su vez como factores protectores que promueven
una conducta resiliente y que procede de dos posibles fuentes vislumbrados en cada uno
de los entrevistados: a) de los atributos personales como inteligencia, autoestima,
capacidad para resolver problemas o competencia social; b) de los apoyos del sistema
familiar; y apoyo social derivado de la comunidad (Grotberg, 1995).
El grupo de entrevistados hace referencia más bien a factores que como su título
lo indica, han facilitado el proceso de “cuidar” y su rol como tal. Ellos comentan que si
no fuera así, sería aún más complicado llegando quizás a no poder llevarlo a cabo de
manera exitosa sin poder brindar los cuidados básicos que requiere una persona en
situación de dependencia severa y los que todo sujeto de derecho se merece.
Estos factores son los que se mencionan a continuación, información facilitada
por los mismos entrevistados. Los que agrupamos en las siguientes subdimensiones.
1.2.1 Economía sustentable
Si bien es cierto que nuestra población objetivo tiene dificultades económicas en
su mayoría, parte de estas logran satisfacer las necesidades básicas de un hogar y de las
personas que habitan en él, además de los gastos extras que requiere la persona en
situación de dependencia severa.
En primer lugar, es fundamental entender que nos referimos a economía
sustentable en términos simples a una forma en donde se logre un desarrollo que integre
los objetivos económicos, sociales y medioambientales de las personas, con el fin de
maximizar el bienestar humano en el presente sin comprometer la capacidad
89
de satisfacer sus necesidades básicas sin afectar en mayor medida en el caso de los
cuidadores el no poder solventar insumos necesarios para el cuidado de la persona
dependiente e incluso afectar los gastos básicos para sobrellevar un hogar.
De lo anterior es en donde rescatamos algunos cuidadores que refieren poder
sobrellevar en el tiempo todos los gastos necesarios del cuidado del usuario dependiente
y de la casa, haciendo hincapié a que el hecho de poder solventar tales necesidades no
significa que les sobre dinero, sino más bien que no pueden realizar actividades de
esparcimiento, ocio y tiempo libre que requieran de recursos económicos altos, por
ejemplo, vacaciones en familia.
“…Bueno, mi hermano recibe una pensión de invalidez y con eso se compran las
cosas que el usa, no se po, los pañales, remedios y lo demás de la casa lo pone mi
pareja, la comida y las otras cosas y mi papá cuando puede me da… no tenemos
grandes problemas, pero estamos bien en ese sentido. Aunque… (llora) por ese motivo
no he podido tener lucas pa mi casa propia, ese es mi sueño, pero no se puede
todavía…”(E2P3R17)
“…Yo creo que lo bueno es que la puedo cuidar, que estamos con mi hermana
pendientes de que no le falte nada a mi mamá y de que tengo los medios como pagarle a
una persona para que me la cuide o si no, no podría trabajar y eso a mí me hace bien,
me distrae mucho…” (E8P4R17)
1.2.2 Empatía
Este concepto es descrito por los entrevistados como un sentimiento de
participación afectiva de una persona en la realidad que afecta a otra, siendo la
capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo que otra persona puede sentir.
90
Es importante mencionar que la empatía parte de la validación, de comprender
que los sentimientos de una persona son posibles en la situación en la que se encuentra,
aunque nosotros en su misma situación tuviéramos otros.
Por lo tanto pensamos la empatía como la participación afectiva de una persona
en una realidad ajena a ella, generalmente en los sentimientos o en una situación difícil
de otra persona, siendo el caso de los cuidadores que hemos entrevistados al tener la
capacidad también cognitiva de percibir en un contexto lo que otro puede sentir,
tratándose en esta investigación de la persona que se encuentra en situación de
dependencia severa por lo tanto es ponerse en el lugar del otro, tratar de comprender que
pasa por su mente, cómo y porqué se siente así, pero no desde nuestra perspectiva sino
intentando pensar cómo piensa él o ella, con sus creencias, valores, etc.
“…Si, por supuesto, interesante la resiliencia, debe ser por lo mismo que te
explico, el amor de madre a hija, igual me pongo en su lugar y me da pena debe ser
terrible estar así, a veces se pierde y no me conoce y a mí me gustaría que mi hija me
cuidara igual como yo estoy cuidando a mi mamá…” (E8P5R20)
Finalmente mencionar que entre los beneficios más frecuentes de llevar a cabo la
empatía se encuentra el fortalecimiento de las relaciones con los demás y la capacidad
de ponerse en las circunstancias de otros.
1.2.3 Red de apoyo familiar
Estas relaciones han sido construidas a través de la confianza y el dialogo por eso
cabe destacar la importancia de fortalecer la comunicación entre los diferentes miembros
de una familia.
91
La familia constituye la primera red de apoyo social que posee el individuo,
amortiguadora de las tensiones que genera la vida cotidiana, pero a veces puede ser
causante de estrés en sí misma. Esto es así ya que la familia actúa como el primer grupo
de personas con las cuales el ser humano que nace entra en contacto. La familia es el
grupo responsable de cuidar y protegerse entre los miembros que la componen pero
también de integrarse al mundo y de hacer que, a través de la enseñanza de prácticas,
reglas y pautas de convivencia, puedan adaptarse exitosamente a las necesidades de la
sociedad.
Las relaciones de las que hablamos entre la familia y la sociedad se construyen a
través de la confianza y el diálogo, por eso se pretende reflexionar en cuanto a la
importancia de fortalecer la comunicación entre los diferentes miembros de la familia y
ver cómo afecta positivamente el apoyo familiar cuando una persona se encuentra en una
situación difícil de su vida como estar en situación de dependencia.
En la generalidad de los casos de análisis de esta investigación existe evidente
apoyo familiar para el proceso de cuidar, cada integrante tratando de cooperar en lo que
puedan y lo que esté al alcance de sus tiempos, capacidades y recursos económicos.
En algunos grupos familiares nos comentaron que han experimentado diferentes
estrategias para facilitar el rol de cuidador de la persona que lo cumple como también
tratar de mejorar la calidad de vida de la persona dependiente dentro de lo que la
realidad lo permita.
Podemos evidenciarlo así
“…No si igual salgo en la semana, como viene mi hermana ella me cubre un
rato y ahí aprovecho de hacer mis cosas, ir al doctor, ir a comprar con mi hija o
cualquier cosita que tenga que hacer…” (E9P3R13)
92
Para que la interacción entre los miembros de una familia sea la mejor posible es
necesario que el sistema familiar sea capaz, de unido como grupo, enfrentar las crisis,
expresar los afectos, como permitir el crecimiento individual de sus miembros y
producir el intercambio o interacción constante, respetándose la autonomía y el espacio
del otro y ayudándose entre ellos. La comunicación efectiva permite que esta red tenga
relaciones funcionales y que logren cooperarse.
En los cuidadores entrevistados se dan variadas formas de apoyar a la persona
dependiente y que actúan como facilitadores de la resiliencia, de ellas se rescatan
mantener un contacto cercano con las personas que componen la familia, tener una
comunicación asertiva y fluida entre ellos, vivir en un ambiente familiar lo más
apoyador y organizado posible, contar con padres, hijos, hermanos u otros interesados e
involucrados en la situación y que presenten factores positivos de resiliencia a nivel
individual, etc.
Entonces la importancia de fortalecer el vínculo de comunicación entre los
miembros de la familia afecta de forma radical a la hora de contar con apoyo por parte
de la misma en momentos de crisis y de necesitar contar con la red de apoyo más
importante para sobrellevar ciertas situaciones.
1.2.4 Red de apoyo social
Inevitablemente en algún momento del proceso de desarrollo, crecimiento y
sociabilización todos debemos enfrentar situaciones desconocidas o peligrosas para las
cuales en varias ocasiones no contamos con recursos suficientes; es entonces cuando
adquieren relevancia las redes de apoyo.
Estas se refieren a un conjunto flexible de personas con las que mantenemos un
contacto frecuente y un vínculo social cercano, ellas pueden ser emocionalmente
93
significativas y quienes pueden brindarnos su ayuda, tanto de tipo material como
emocional.
De acuerdo a la información recopilada a través de los cuidadores pertenecientes
al grupo de estudio, pocos son los que reconocen contar con la calidad de apoyo social
en dicha situación de cuidar a otro.
Ellos refieren que reciben apoyo desde vecinas, clubes de adulto mayor que ellos
asisten o iglesias que frecuentan.
“…Con mi marido o con la vecina que a veces viene a ayudarme porque no me
lo puedo si es tan pesado, no tengo tanta fuerza para moverlo…” (E3P3R16)
Diversas investigaciones han demostrado la importancia de las redes sociales,
tanto en la vida diaria como en situaciones de crisis, por el apoyo proporcionado al
encontrar soluciones, abrir nuevas posibilidades y disminuir la vulnerabilidad del
individuo ante problemas físicos y emocionales. Por todo esto vale mucho la pena
conocer quiénes forman parte de nuestras redes principales, así resulta más sencillo
acudir a las personas y lugares indicados en el momento en que suceda alguna situación
que pueda rebasar la capacidad para afrontarla aisladamente.
1.2.5 Creencias religiosas
Desde siempre el ser humano, ha estado inmerso en el mundo de las creencias,
esto le ha permitido mantener un dogma de fe, brindándole herramientas para la
construcción del sentido de vida.
Las creencias religiosas han guiado de forma significativa el comportamiento de
los individuos brindándole la oportunidad de conceptualizarse y al tiempo identificarse
94
como un ser trascendental. La creencia es, una estructura interpretativa que permite al
ser humano responder ante un evento, dándole una mirada positiva e incondicional de re
significación ante la desesperanza por la presencia de una situación adversa, como es el
desplazamiento, un fenómeno consecuencia del conflicto armado.
Aunque en esta investigación las creencias religiosas y la fe no han sido un tema
de gran importancia y la minoría de los entrevistados no lo han hecho saber, creemos
que es un factor de vital importancia dentro del proceso de resiliencia de cualquier ser
humano. Pensamos que quizás no lo hicieron notar por vergüenza o por falta de nuevas
instancias en donde se expusiera ese tema, ya que todo ser humano mantiene ciertas
creencias (no solo ligadas a una religión en particular) las cuales en situaciones de
adversidad son puestas en práctica y se aferran a ellas para salir adelante.
Es por esto que quisimos dar a conocer la siguiente frase emitida por una de las
entrevistadas
“…No, yo no me estreso me gusta estar con ellos. Dios me ayuda me refugio en
él porque es lo más grande que yo tengo, él le da toda la fortaleza que necesito y me
guía siempre, así yo tengo las energías que necesito para estar con mis papitos. Dios me
da todo lo que necesito día a día para vivir para mis papás, que puede ser más bello que
esto, aparte ellos se lo merecen todo…” (E9P2R10)
1.2.6 Intercambio de experiencias
Entendemos como intercambio de experiencia a la oportunidad de dar a conocer
un punto de vista u opinión la cual a través de la experiencia de escuchar otra vivencia
puede ser distinta al finalizar un diálogo y se podría construir así un nuevo discurso a
través del lenguaje.
95
Las experiencias vividas por cada persona son diferentes e irrepetibles, las que
cada persona tiene grabada en su historia de vida.
Al realizar las entrevistas semiestructuradas se pudo observar lo que se describe,
a medida que se iba avanzando en las preguntas los entrevistados iban cambiando su
discurso, el cual como se comenta en el anterior párrafo se fue cambiando a través del
lenguaje. La misma situación ocurrió en el grupo de discusión el que al finalizar los
mismos participantes concluyeron en que su opinión y experiencia cambió aprendiendo
nuevas herramientas y estrategias para afrontar su rol de cuidador en el día a día.
“…A mí me pasa algo parecido, yo creo que todos pasamos a ser como mamá o
papá de la persona que tenemos a cargo porque por ejemplo yo cuido a mi tía que no es
tan cercana como la mamá o el papá pero si hay un cariño súper grande y uno se
preocupa tanto como si fueran nuestros hijos. Igual uno se acostumbra y como que va
siendo parte de la vida de uno…” (GD, P5, C7)
“…Yo creo que sí, porque además ellos no pueden tomar decisiones, en algunos
casos no pueden hacer casi nada, uno tiene que preocuparse de si come o no come, de
vestirlo, bañarlo, hacerle todo po, realmente son verdaderos hijos. Además uno se hace
cargo a veces de hasta las decisiones de la casa, de distribuir la plata, no se po…” (GD,
P5, C6)
Finalmente los usuarios terminaron por agradecer dichas instancias para
comunicar y dar a conocer las dificultades que los aquejan y pudieron observar que
también existen personas en la misma situación o con más complicaciones relacionadas
con su contexto en general, mejorando incluso su estado de ánimo y rescatando
solamente lo bueno de su situación de adversidad respectivamente.
96
Capítulo VI
CONCLUSIONES
Desde una perspectiva socio construccionista relacional, se ha establecido
durante el desarrollo de esta investigación la necesidad de explicar y reflexionar a través
de la descripción, el conocer las áreas en las que se ve afectada la vida cotidiana y la
construcción de resiliencia en el tiempo de los cuidadores de personas en situación de
dependencia severa.
De lo anterior nos planteamos interpretar y describir la rutina de los cuidadores,
además de identificar y analizar los roles alterados en ellos y finalmente describir la
construcción de resiliencia en el tiempo en los entrevistados.
En el proceso de adquirir y construir resiliencia en el tiempo cuidadores de
personas en situación de dependencia severa, nos encontramos con dos factores que nos
parecieron que identifican de forma general lo que los entrevistados quieren dar a
conocer a través de sus relatos. El primero de ellos es cómo los cuidadores en el tiempo
aprenden y trasforman el concepto haciéndolo parte de sus vidas. Por ello lo llamamos
proceso de resiliencia.
De este factor se despliegan dos dimensiones, una de ellas es la situación de
adversidad que viven los cuidadores, entendiéndola como un proceso difícil de llevar
porque afecta toda la vida del cuidador y en todos sus ámbitos. Y segundo, las causas
que afectaron para que los cuidadores pudieran llevar a la acción el ser resilientes en el
tiempo, aunque la situación pareciera ser la peor que pudieran estar pasando.
De ambas dimensiones, encontramos como situaciones de adversidad el poco
apoyo familiar por parte de esta red tan importante a la hora de cooperar en los cuidados
de la persona en situación de dependencia y como apoyo emocional a todos quienes se
97
ven implicados en el contexto. Otra factor que afecta al proceso de resiliencia es la falta
de recursos económicos, con esto queremos dar a entender que la mayoría de los
entrevistados podían sobrellevar esta situación y les alcanzaba a costear todo lo
necesario para seguir apoyando a su familiar, pero eso no significa que el dinero les
sobrara como para pensar en salir a pasear o comprar todo lo que deseaban. Y
finalmente una tercera subdimensión de esta situación de adversidad la sensación
constante de abandono por parte de nuevamente los familiares, amistades que creían
cercanas, vecinos, Centros de Salud Familiar del sector, municipalidad y otras entidades
que pudieran aportar en esta difícil realidad.
Ahora pasando a las causas de la resiliencia mencionamos de forma preferente y
rotunda al impacto que tiene la historia de vida de los cuidadores a la hora de poner en
practica esta capacidad de salir adelante frente a situaciones de adversidad, ya que es la
familia y el proceso de vivir en sociedad la que nos entrega todo lo necesario para
proyectar esta experiencia. Y como segundo y no menos importante de mencionar el
aceptar en el tiempo este cambio, que en algunas ocasiones es drástico y sin querer
realizarlo por diferentes motivos.
Entonces mencionamos todo lo que engloba al proceso de adquirir resiliencia, de
ahí nace una segunda subcategoría de la resiliencia y muy importante, ya que permite ser
un factor protector en el proceso de adquirir y transformar la capacidad de enfrentarnos
al trauma, la resiliencia como tal.
Los facilitadores como los hemos denominado, nos permiten continuar y
potenciar esta capacidad que supone ser la que nos mantiene en pie ante situaciones
complicadas como estas. El primero de ellos habla de la posibilidad que tiene la mayoría
de cubrir todas las necesidades generadas tanto por la persona dependiente, como las del
hogar en el que se encuentran residiendo. Otra por nombrar es la capacidad que tiene la
mayoría de los cuidadores, la mencionada empatía. Que les permite ponerse en el lugar
98
del otro y comprender de forma externa lo que sienten sus familiares al estar
dependiendo completamente de ellos. Un tercer y cuarto elemento son dos redes de
apoyo que se complementan de forma que ambas pueden apoyar a las personas que están
en esta situación, la red de apoyo familiar y social ya mencionadas. También mencionar
algo que mueve y guía a muchos de los cuidadores, lo que potencia y sustenta el seguir
adelante pese a estar en una situación que no desearon y que en algunos casos ni le
corresponde, las creencias religiosas. Finalmente referirnos a lo que sostiene y respalda
nuestro actuar, hablar sobre el intercambio de experiencias y cómo afecta de forma
positiva en los cuidadores, ya sea por la comprensión que generaron entre ellos mismos
y por la creación de un discurso que fortalece a los cuidadores al compartir sus relatos.
Pasando a una nueva categoría nos es fundamental mencionarla desde el punto de
vista que gracias a que existen conceptos de este tipo somos capaces de distribuir todas
las actividades que realizamos a diario, la rutina en la cotidianidad del cuidador.
De ella nacen dos apartados que la componen en esta investigación, los roles
involucrados en la situación y la organización de la rutina como tal.
En cuanto a los roles, decir que hay tres formas diferentes de explicarlos y cómo
se involucran en esto según la interpretación del discurso de los cuidadores. Primero, la
gran dificultad de realizar el ejercicio del rol por las tantas actividades que tiene que
distribuir en el poco tiempo que tienen, por no congeniar de forma eficiente y
significativa el trabajar con cuidar a la persona dependiente. También por confuso
intercambio de roles que se ven alterados en el proceso y en cómo afecta a nuestra salud
física y psicológica tantas demandas del ambiente, del hogar y del cuidador.
Una segunda forma de comprender cómo llevamos a cabo el rol de cuidador es la
motivación generada por ellos mismos (por ejemplo el parentesco que tiene con la
persona que cuida), como por el ambiente que la rodea. De ello afecta realizar este papel
99
en la vida cotidiana sin haberlo pensado o tomado de forma abrupta o por sorpresa.
También tiene implicancias el tipo de vínculo que se genera en este tipo de relación,
donde se ve potenciado al pasar el tiempo y transformarse en un vínculo de tipo
estrecho. Y finalmente encontrarse constantemente preocupados por la persona en
situación de dependencia severa, llegando al extremo de no poder realizar actividades
extra programáticas con tranquilidad.
Y como tercer factor la alteración de los roles ya nombrados antes, afectando el
poder ejercer una actividad laboral sin llevarla a cabo por falta de tiempo y en la
alteración de roles en los miembros de su familia, por factores económicos y
nuevamente de tiempo.
Terminando con la interpretación de lo que significó la investigación,
mencionaremos que mantener una rutina lo más organizada posible permite ayudar de
forma más adecuada a la persona que cuidamos y a nosotros mimos como cuidadores.
Al comenzar con nuestro proceso investigativo o proyecto de tesis, encontramos
variados tipos de información respecto al tema de los cuidadores de personas en
situación de dependencia severa, sin embargo, quisimos ir más allá de lo que ya se
conoce como material de investigativo. Consideramos que la Terapia Ocupacional tiene
mucho que aportar en este sentido ya que generalmente ven como prioridad a la persona
en situación de dependencia y no nos damos cuenta que el cuidador es un usuario oculto,
de forma que si él se encuentra mal ¿Quién le entregaría los cuidados necesarios a su
familiar?.
Como se dio a conocer en la Técnica y procedimiento de análisis de información,
el proceso de investigación previo y el posterior se fue extendiendo en el tiempo puesto
que a medida que avanzamos en el proyecto, fuimos observando nuevas interrogantes y
factores a conocer, los cuales aparecieron espontáneamente en las extensas
100
conversaciones entre nosotras las investigadoras y los actores principales que son los
cuidadores.
Todos estos puntos relevantes encontramos que son de suma importancia en
dicha investigación, como el haber realizado en una instancia final el grupo de discusión
que nos hizo mucho sentido realizarlo por la mera razón que aporta a crear nuevas ideas
y compartir experiencias a través del lenguaje. En la interpretación de estas
conversaciones se hace referencia a lo que se logró identificar como información
importante para la investigación, dando lugar a las experiencias planteadas por los
entrevistados, los mismos que también participaron en el grupo de discusión y las que
fueron citadas durante el análisis para una mayor comprensión y a modo de ejemplificar
lo que queríamos interpretar de dicha situación.
Nuevamente nos es necesario reiterar que utilizamos el enfoque socio
construccionista relacional porque nos permitió a través de su mirar el mundo conocer
las historias de vida y experiencias de las personas que entrevistamos. El discurso
planteado en un comienzo fue muy distinto al que terminan concluyendo al finalizar
dichas entrevistas, esto ocurrió en casi la totalidad de los cuidadores ya que a través del
dialogo su opinión fue cambiando al conocer la información que nosotras como
entrevistadoras les dimos a conocer. Similar es lo que ocurrió al realizar el grupo de
discusión en el cual intercambiaron experiencias y espontáneamente se dieron consejos,
los cuales fueron de vital importancia para cada uno, bajando la ansiedad y sintiéndose
comprendidos entre ellos. Incluso refirieron que la experiencia vivida en ese espacio de
discusión les fue muy útil para continuar y salir adelante ante los eventos traumáticos
que se pudieran presentar desde ese día en adelante, surgieron nuevas ideas, algunos
cambiaron una actitud pesimista frente a la situación adversa que se encuentran
viviendo, otros decidieron aceptar ayuda profesional o buscar ayuda social e incluso
surgieron lazos de relaciones sociales en el grupo, lo que para nosotras fue muy
enriquecedor como experiencia vivida.
101
Las personas que cuidan van descubriendo la forma de cuidar en el tiempo y lo
logran a través de su propia experiencia y de su historia de vida. Sin embargo, es
necesario considerar que las personas que cuidan requieren apoyo psicosocial, por la
complejidad de la tarea y la dureza que implica. Además este apoyo es indispensable
para quienes no ejercen las mejores prácticas de cuidado. Estas realidades pueden ser el
producto de imposiciones abusivas del resto de la familia con la única persona que se
encuentra al cuidado de la persona dependiente, situación que se replica en la mayoría de
los casos de estudio. En este sentido es necesario que los equipos estén alertas ante la
posibilidad de explotación que las familias pueden ejercer sobre el cuidador principal, ya
que nosotros como profesionales tenemos todas las herramientas necesarias para
intervenir en el caso que corresponda.
Esta transformación a nuestro entender sólo es posible mediante el conocimiento
claro de la información y sus posibles interpretaciones críticas. Sólo así, al
contemplarnos tal cual hemos sido y como tal cual somos, nos permite reflexionar en
torno a la praxis profesional y sus posibilidades por venir. En tal sentido, es cada vez
más importante un compromiso con la construcción de un conocimiento epistemológico
situado y contextualizado en la realidad que vive el cuidador.
Para ello es necesario seguir investigando, publicando, debatiendo en todos los
espacios posibles y sobre todo fortalecer la institucionalidad de la disciplina. Esperamos
que la falta de investigación sólo constituya una parte oscura de nuestra historia, dando
pie a nuevas investigaciones y aportes que fundamenten la construcción de una
perspectiva social, contribuyendo a una concepción de transformación de las
condiciones que afectan a las personas.
102
Limitaciones de la investigación
Consideramos que al comenzar con el análisis de cada entrevista realizada y
posteriormente tipiada aparecieron otros aspectos que debieron haber sido abordados
dentro de esta tesis, los que afectan significativamente a cada cuidador en el proceso de
ser cuidador. Al realizar el primer esquema quisimos abordar la totalidad de
problemáticas expuestas por cada usuario(a), sin embargo, es imposible, primero porque
es bastante información y muy diversa y segundo por la baja saturación que resultaba y
probablemente se debieron haber realizado el doble de entrevistas. Sin embargo, para lo
que se quería investigar consideramos que 10 entrevistas fue suficiente y se logró el
objetivo.
Otra limitación fue dar nombre a cada categoría y subcategoría ya que se trató de
transparentar e interpretar cada problemática señalada por cada persona entrevistada y a
medida que se iba agrandando el número de saturaciones se fue clasificando.
Nuevamente si se hubiera considerado la posibilidad de realizar más entrevistas tal vez
se habrían obtenido más categorías y podríamos haber abordado toda la información
facilitada por cada cuidador entrevistado. Ya que en un principio hubo categorías que
posteriormente se tuvieron que eliminar por baja saturación y se consideraron las que
más se repetían.
Aportes para un futuro posible
La importancia de aportar en este tema es generar nuevas ideas para solucionar
las dificultades de los cuidadores y disminuir su carga en el tiempo. Por lo tanto, como
investigadoras nuestros aportes para un futuro posible serían de acuerdo a lo siguiente:
Generar la posibilidad de crear con los cuidadores un grupo de autoayuda en
donde puedan compartir sus sentimientos, emociones y aprehensiones respecto al
103
cuidado identificando experiencias similares de otros cuidadores esto permite que surja
una fuente de apoyo importante haciendo que la situación sea más llevadera. La creación
de estos grupos de autoayuda, pueden contribuir a mejorar la calidad de vida del
cuidador y por ende el bienestar del usuario. Así también se puede dar al lugar a la
existencia de una importante red de apoyo social que realmente hace mucha falta a la
hora de ayudar en estas situaciones o que no logran dar a vasto con la dotación del
recurso profesional.
Lograr que algunas organizaciones comunales sean determinantes como medio
de contención y pilares de apoyo a estas familias y en especial a quien se lleva toda la
carga, los cuidadores; en la realidad éstas procuran alternativas de ayuda, lo cual sugiere
que el mayor trabajo debería estar dirigido a la orientación y el reforzamiento de estos
grupos para que puedan resolver localmente las situaciones que se presentan.
Formación de las diversas personas integrantes de la comunidad, para que
asuman en forma responsable y solidaria las necesidades que enfrentan sus miembros,
les confiere sentido de autonomía y determinación para resolver las necesidades con sus
propios recursos y posibilidades. Como es el caso de profesores jubilados o
profesionales de la salud que en teoría podrían tener tiempo libre, a quienes podrían
enseñar y presentarlos como monitores y prestadores de servicio a la comunidad, algo
que les sirve tanto a los cuidadores como a ellos mismo.
Asistencia gubernamental, en la posibilidad de enviar a alguien ha hacerse cargo
una vez a la semana por ejemplo de los usuarios en situación de dependencia y
potenciarlos como voluntariados para cuidadoras. La idea de esto es que los cuidadores
durante ese día puedan realizar tareas atrasadas, tener un tiempo para distraerse, relajarse
y realizar trámites u otras actividades pendientes.
Entonces la idea es desarrollar estrategias de sensibilización para provocar los
cambios culturales en la comunidad local. Formar redes de apoyo para coordinar la
104
acción local en el tema potenciando los escasos recursos disponibles en los distintos
organismos gubernamentales y privados. Formular una política comunal y un plan de
acción local, con la participación de todos los actores locales, que oriente y priorice los
problemas y necesidades de la población en situación de dependencia severa.
Finalmente, las razones más importantes para desarrollar sistemas de apoyo para
los familiares cuidadores en Chile son: El deseo de los adultos mayores dependientes de
mantenerse en sus hogares, en sus comunidades y con sus familias el mayor tiempo
posible. Reducir los costos de los servicios de salud para la familia. Reducir el impacto
de la carga del cuidador familiar.
Este es un problema de salud pública que requiere ser visibilizado y abordado
desde todos los ámbitos, especialmente desde el ámbito de la salud.
Finalmente de lo anterior, nos surge la siguiente interrogante:
Si existieran cuidadores formales subvencionados por programas
gubernamentales, ¿esto incidiría en disminuir la sobrecarga del cuidador? Y si esto fuera
exitoso, la persona en situación de dependencia severa ¿podría tener una mejor calidad
de vida?
Dichas preguntas pueden ser un área de interés para una futura investigación.
105
REFERENCIAS
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Variedades de paradigmas y perspectivas en la investigación cualitativa/ Capítulo 3:
Diseños y estrategias metodológicas en los estudios cualitativos/ Capítulo 5: Técnicas de
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profundidad/Capítulo 7: Técnicas de narración: La metodología biográfica/Capítulo 8:
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Posiciones teóricas; Capítulo 5: Preguntas de investigación/Capítulo 6: La entrada en el
campo/Capítulo 7: Estrategias de muestreo/Capitulo 8: La entrevista
semiestructurada/Capitulo 10: Entrevistas y debate de grupos de discusión/Capítulo 12:
Observación, etnografía y métodos de datos visuales/Capítulo 14: Documentación de los
datos/Capítulo 15: codificación y categorización/Capítulo 18: Fundamentación de la
investigación cualitativa. Edición Morata.
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cualitativos. Capítulo 3: El diseño del estudio/Capítulo 4: La recolección de datos
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Washington, USA. Edición: FamilyHealth International.
109
ANEXOS
Servicio de Salud Corporación de Salud San Fernando
Presente
De mi consideración
A través del presente me permito solicitarles, tenga a bien considerar la
posibilidad de autorizar a la señorita Paulina Andrea Silva Escobedo, Terapeuta
Ocupacional , RUT 16.521.783-7 y a la señorita Mary Isabel Valenzuela Villalobos,
Terapeuta Ocupacional, RUT 16.883.378-4 , a fin de realizar su proceso de tesis en el
Cesfam Oriente de San Fernando en Programa de Postrados. Para optar al grado de
Magíster de Terapia Ocupacional mención Físico, impartido por la Universidad Andrés
Bello, la cual me corresponde tutorear.
Esperando una buena acogida de vuestra parte, les saluda atentamente.
Sofía Valenzuela Villegas
Terapeuta Ocupacional
Magíster en Docencia Universitaria
110
CONSENTIMIENTO INFORMADO
(Participación Entrevista Semiestructurada Individual)
Yo____________________________________________________________________
_Rut__________ cuidador/a de
_______________________________________________, cuyo vínculo es
________________________________________, acepto participar en la tesis de post
grado de “Magister Terapia Ocupacional Mención Salud Física” de la Universidad
Nacional Andrés Bello y autorizo que se me entreviste y pregunten aspectos
relacionados al tema “Areas en las que se ve afectada la vida cotidiana y la construcción
de resiliencia en el tiempo de los cuidadores de personas en situación de dependencia
severa, pertenecientes al Centro de Salud Familiar Oriente San Fernando”, según mi
percepción y experiencia.
Además, acepto que se grabe esta entrevista en audio/escrito y se utilice esta
información sólo para fines investigativos.
Tengo conocimiento que las entrevistas son anónimas, es decir, que mi nombre y el de
mis familiares u otros sólo serán conocidos por las investigadoras y que éste no
aparecerá en ninguna parte de la investigación (escrito en iniciales).
Además, las tesistas me informan que puedo negarme a participar en el estudio,
retirarme durante la entrevista y/o prohibir que se utilice mi relato, incluso sin dar
explicaciones.
Responsables del estudio: Guía Metodológico; Don Iván Torres / Guía temático; Señora
Sofía Valenzuela.
111
Tesistas de la investigación: Paulina Silva y Mary Valenzuela.
Facultad de Rehabilitación - Universidad Nacional Andrés Bello
_________________________ ________________________
Firma de la entrevistadora Firma del cuidador/a
(Este documento posee dos copias; una para las tesistas que optan al grado de Magister
en Terapia Ocupacional Mención Salud Física y otra para el usuario participante de la
entrevistas).
112
Pauta de Entrevista Semiestructurada
1. Datos personales
Edad
Estado civil
Número de hijos
Nivel de estudios
Tiempo al cuidado del usuario
Relación con el usuario
2. días a la semana y horas dedicadas al cuidado
3. Efectos percibidos en la salud
5. Experiencias positivas y negativas del cuidado
6. Sustentabilidad económica
8. Experiencia y experticia en el tema
9. Rutina ocupacional
10. Roles afectados
11. Según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué cree
usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos?
113
CATEGORÍAS SUBCATEGORÍAS DIMENSIONES SUBDIMENSIONES SATURACIÓN CÓDIGOS
1.Rutina del
cuidador
1.1 Roles
1.1.1 Dificultad en
el ejercicio del rol
1.1.2 Motivaciones
del cuidador
1.1.1.1 Trabajo
1.1.1.2 Cambio de
roles
1.1.1.3 Factores
negativos en la salud
1.1.2.1 Rol impuesto
1.1.2.2 Vinculo
estrecho
1.1.2.3 Preocupación
permanente
5
4
11
4
18
6
E1P2R6, E4P2R11, E5P3R14, E6P2R7,
E6P4R20.
E2P2R10, E4P3R12, E6P4R20,
E7P4R22,
E2P2R13, E2P3R14, E2P6R32,
E3P4R22, E4P2R10, E5P3R17,
E6P2R12, E6P3R16, E7P3R17,
E9P3R14, E10P2R11.
E2P1R6, E2P4R20, E2P7E34,
E2P2R11.
E1P4R21, E1P4R22, E1P4R23,
E1P6R32, E2P7R34, E2P3R21,
E3P4R23, E4P4R14, E5P4R19,
E8P2R5, E8P5R19, E8P5R20,
E9P2R10, E9P3R13, E9P5R24,
E9P6R25, E10P3R16, E10P5R21
E2P2R12, E2P5R24, E3P2R13,
E8P5R18, E9P3R13, E9P6R26
114
1.2 Organización de
la rutina
1.1.3 Alteración de
los roles
1.2.1 Conciencia de
dificultades
1.2.2 Dependiente
del usuario
1.1.3.1 Sin actividad
laboral
1.1.3.2 Familia
4
13
3
14
E2P6R31, E5P3R14, E9P2R8, E9P5R23
E2P5R25, E2P5R27, E2P6R31,
E3P6R31, E4P3R12, E5P5R24,
E7P3R18, E8P2R8, E8P3R14,
E9P4R16, E9P5R22, E9P5R23,
E10P3R143
E6P5R24, E8P7R24, E9P3R15.
E1P2R9, E1P3R17, E1P5R29,
E2P4R21, E3P3R15, E3P5R28,
E4P2R8, E4P3R13, E5P4R23,
E6P4R20, E7P4R22, E8P3R15,
E9P4R19, E10P4R19
2.Resiliencia
2.1 Proceso de
resiliencia
2.1.1 Situación de
adversidad actual
2.1.1.1 Contexto
familiar
2.1.1.2 Falta de
recursos económicos
5
1
E1P3R12, E3P1R5, E4P2R7, E7P2R12,
E7P3R19
E3P3R21
115
2.2 Facilitadores de
resiliencia
2.1.2 Causas
2.2.1 Economía
sustentable
2.2.2 Empatía
2.2.3 Red de apoyo
familiar
2.1.1.3 Sensación de
abandono
2.1.2.1 Historia de
vida
2.1.2.2 Aceptación del
cambio
9
11
14
8
13
10
E2P5R23, E2P8R36, E3P4R25,
E3P5R26, E3P7R35, E5P2R10,
E5P6R29, E6P4R18, E7P4R21.
E1P6R32, E2P6R33, E3P6R33,
E6P3R16, E7P4R20, E7P5R24,
E8P5R19, E8P5R20, E9P6R26,
E9P6R28, E10P5R21
E1P2R7, E1P3R13, E2P2R10,
E2P2R11, E2P3R18, E2P4R19,
E3P3R19, E5P4R20, E6P5R23,
E7P4R21, E8P2R5, E9P2R10,
E10P2R12, E10P3R14.
E1P5R25, E2P3R17, E4P2R8,
E5P4R21, E6P3R17, E7P2R9,
E7P3R15, E8P4R17
E1P4R20, E3P6R32, E4P4R14,
E5P5R26, E6P3R15, E6P5R25,
E7P3R19, E7P5R24, E7P5R25,
E8P5R20, E9P2R8, E10P3R17,
E10P4R20.
E1P2R6, E1P2R8, E1P4R23, E3P3R16,
E6P2R8, E6P3R16, E6P4R20,
E9P6R25, E10P2R9, E10P4R19
116
SIGLAS:
C: código
E: entrevista
P: página
R: respuesta
2.2.4 Red de apoyo
social
2.2.5 Creencias
religiosas
2.2.6 Intercambio
de experiencias
3
2
27
E3P3R16, E5P2R11, E10P2R10
E10P2R10, E10P3R12
GDP4C8, GDP5C7, GDP5C6,
GDP5C2, GDP6C3, GDP6C1,
GDP7C1, GDP7C9, GDP8C7,
GDP9C3, GDP9C1, GDP9C8,
GDP9C5, GDP10C10, GDP10C2,
GDP10C6, GDP11C9, GDP12C3,
GDP13C1, GDP13C2, GDP14C7,
GDP14C9, GDP14C10, GDP14C5,
GDP15C8, GDP15E1, GDP15C3
117
DIFICULTAD EN EL EJERCICIO TRABAJO
DEL ROL CAMBIO DE ROLES
FACTORES NEGATIVOS
ROLES MOTIVACIONES DEL CUIDADOR ROL IMPUESTO
VINCULO ESTRECHO
PREOCUPACIÓN PERMANENTE
RUTINA
ALTERACIÓN DE LOS ROLES SIN ACTIVIDAD LABORAL
FAMILIA
ORGANIZACIÓN DE LA CONCIENCIA DE DIFICULTAD
RUTINA
DEPENDIENTE DEL USUARIO
118
CONTEXTO FAMILIAR
SITUACIÓN DE RECURSOS ECONÓMICOS
ADVERSIDAD
SENSACIÓN DE AVANDONO
PROCESO DE
RESILIENCIA
RESILIENCIA HISTORIA DE VIDA
CAUSAS
ACEPTACIÓN DEL CAMBIO
FACILITADORES DE
RESILIENCIA ECONOMÍA SUSTENTABLE
EMPATÍA
RED DE APOYO FAMILIAR
RED DE APOYO SOCIAL
CREENCIAS RELIGIOSAS
INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS
119
GRUPO DE DISCUSIÓN
Fecha de realización: 9 de abril 2015
Duración: 1 hora y 20 minutos 7 segundos
E1: Hola Buenas tardes, ustedes ya nos conocen pero de igual forma nos vamos a
presentar, somos Paulina Silva y Mary Valenzuela, ambas trabajamos como Terapeutas
Ocupacionales y también contarles que nos acompaña Ricardo Inostroza, el es el
Psicólogo del Consultorio Oriente, técnicamente llamado CESFAM. Les damos una
cordial bienvenida a esta instancia grupal y bueno contarles que la idea es que ojalá
todos salgamos de aquí con una mirada más amplia de la situación que están viviendo
como cuidadores de personas en situación de dependencia y que más que nada
compartamos opiniones y conversemos sobre sus experiencias.
E2: Si, como dice mi compañera darles una cordial bienvenida y ojalá esto les sirva para
disminuir un poquito el stress generado por estar al cuidado de una persona y poder
ayudarlos en lo que necesiten frente a esta situación, intentando resolver en lo posible
algunas problemáticas a través del intercambio de opiniones entre ustedes mismos y que
todos aprendamos unos de otros, compartiendo nuestras experiencias en este grupo de
discusión, que es nuestro principal objetivo el día de hoy como ya les comentábamos.
E3: Bueno como ya dijeron las chiquillas yo soy Ricardo Inostroza, trabajo como
Psicólogo y trabajo en el CESFAM Oriente, bueno me encuentro aquí más que nada en
apoyo a ellas y para conversar con ustedes según mi perspectiva, así dar mi punto de
vista desde mi profesión y también para aclarar sus dudas o si necesitan de mi ayuda.
Eso.
E1: Ya, contarles que nosotros tenemos unos temas específicos que vamos a ir tratando
y dando a conocer en el transcurso de sesión que son relacionados directamente con lo
que conversamos en las entrevistas que les hicimos a cada uno de ustedes.
120
Ahora, lo primero que necesitamos es que cada uno se presente ante el grupo, que digan
su nombre y a quien cuidan o tienen a cargo ¿ya? Y además para hacer esto más
entretenido que al final de su presentación digan un dicho que ustedes crean los
representa o les gusta.
Empecemos por aquí entonces.
C1: ya. Yo soy S.M y cuidaba a mi hermana, ¿se acuerdan cuando fueron a mi casa?
Bueno, primero contarles que mi hermana falleció en marzo… (Llora)
E2: Chuta, ayudándola a sentir, tiene que estar tranquila que usted y sus hermanas la
cuidaron bien y hasta el final y ella está descansando ahora.
E3: Disculpe que interrumpa, pero hay que trabajar ese duelo, vamos a tener que trabajar
juntos!, después de terminar el grupo quédese un ratito para que veamos eso ya?
C1: No, si estoy tranquila, es pena nomás pero igual me gustaría conversar un par de
cositas con usted.
E1: Si, si es normal…
C1: Ha me falto el dicho poh, haber mi dicho sería “de tal palo, tal astilla”.
E1: Muy bien.
(Sedirige a 2° cuidador)
Y usted, cuénteme ¿cuál es su nombre y a quien cuida?
C2: Yo me llamo C.C y cuido a mi hermano menor que nació con Parálisis Cerebral.
Mi dicho que elijo sería “ojo por ojo, diente por diente”.
E2: Súper, sigamos.
C3: Hola a todos, me presento yo soy J.C y cuido a mi señora que está con Alzheimer.
121
Y mi dicho sería “no hay mal que por bien no venga”.
C4: Bueno yo me llamo M.J y cuido a mi mamá. Y mi dicho que quiero compartir es
“casa de herrero cuchillo de palo”
C5: Hola soy A.F y cuido a mi vecina. Bueno el dicho que a mi me gusta es “más vale
pájaro en mano que 100 volando”.
E1: Muy bien, le toca a usted. (Se dirige al cuidador)
C6: yo soy C.A y cuido a mi hermano que le dio un Ataque cerebral. El dicho que yo se
es “al que quiere celeste, que le cueste”
C7: yo me llamo Z.A estoy a cargo de mi tía.
E1: le falta el dicho señora Z., ¿cuál sería el suyo?
C7: Mmm haber. Podría ser “a caballo regalado no se le miran los dientes”.
C8: Buenas Tardes, mi nombre es S.F y cuido a mi mamá. El dicho mío es “a palabras
necias oídos sordos”.
C9: M.E cuido a mi mamá y a mi papá. Bueno el dicho que quiero compartir con ustedes
es “al que madruga, dios lo ayuda”.
E2: Muy bien, sigamos por acá.
C10: Hola yo me llamo E.C y tengo a mi hermana enferma, yo la cuido a ella y mi dicho
sería “bien ama quien nunca olvida”.
E1: Ya, muchas gracias por la presentación estaban buenísimos los dichos, ahora que
todos nos presentamos vamos a empezar con el primer tema a tratar. Bueno, todos los
temas están relacionados o son parecidos a las preguntas de las entrevistas que les
fuimos a hacer a sus casas como ya les comentamos antes, la idea es que cuando alguien
quiera opinar levante un poco la mano para que esto sea más ordenado y todos comenten
122
sus experiencias y como han ido resolviendo problemáticas en el tiempo, o en el caso
que no hayan podido resolver intentar entre todos generar estrategias para afrontar la
situación de una manera fácil y que se adecúe a cada situación en lo posible o ayudarlo
de la forma que podamos y a nuestro alcance.
(Muestra diapositiva con primer tema)
Entonces, hablemos de los roles, ¿qué roles creen ustedes que están siendo afectados
ahora que están al cuidado de su familiar o de otra persona?, cuéntenos un poquito de
eso.
Por ejemplo, el rol de hija en el caso de usted que cuida a su mamá, me imagino que eso
cambió…háblenos un poquito de eso.
C8: Si, po. Ahora yo soy como la mamá de mi mamá. Esto ha sido un poco complicado
para mí porque nunca pensé que iba a tener que decidir cosas por mi mama, ¿me
entiende?, ya sea de la casa o de ella misma, eso es lo que rescato de estar al cuidado de
mi mamita, igual hay otros roles que yo creo no pude seguir haciendo, no sé si puedo
hablar un poquito de eso?
E2: Si, por supuesto, esa es la idea cuéntenos.
C8: Bueno, por ejemplo en mi caso yo antes trabajaba y tenía mi propia platita ahora no,
dependo totalmente de la pensión de mi mama y de la voluntad de mis hermanos, igual
yo hago costuritas pero no es suficiente siempre, hay hartos gastos y no alcanza.
Aparte, de que como amiga ya no pasa nada porque no puedo salir, mi mamá es lo más
importante para mí y cuidarla es mi prioridad, entonces me tiene que ir a ver a mi casa y
usted sabe poh, cuando uno está mal ahí se ven los verdaderos amigos y desde que cuido
a mi mama, habrán ido unas 2 veces a verme solamente.
C7: ¿Puedo?
E2: si claro, cuéntenos.
123
C7: A mí me pasa algo parecido, yo creo que todos pasamos a ser como mamá o papá de
la persona que tenemos a cargo porque por ejemplo Yo cuido a mi tía que no es tan
cercana como la mamá o el papá pero si hay un cariño súper grande y uno se preocupa
tanto como si fueran nuestros hijos. Igual uno se acostumbra y como que va siendo parte
de la vida de uno.
E1: Súper buena acotación. Gracias.
Y usted, ¿Qué roles se han visto trastocados o cambiados?
C6: Yo creo que sí, porque además ellos no pueden tomar decisiones, en algunos casos
no pueden hacer casi nada… uno tiene que preocuparse de si come o no come, de
vestirlo, bañarlo hacerle todo poh, realmente son verdaderos hijos. Además uno se hace
cargo a veces de hasta las decisiones de la casa, de distribuir la plata, no se po.
C2: A mí me afectó mucho, y para mal, es feo que lo diga pero yo cuido a mi hermano y
mi mamá brilla por su ausencia, no se hizo cargo de él y yo he tenido que cuidarlo todos
estos años, igual yo soy joven y tengo pareja, igual él es bueno conmigo y me aguanta
pero nose hasta cuándo porque nos ha afectado en hartas cosas, por ejemplo de lo que
estaban hablando a mi me afecto como pareja y como amiga porque ya ni me acuerdo de
lo que es salir. Porque cualquiera se aburre, con una mujer que no puede cumplirle a él
cómo esposa ni puede trabajar aportar económicamente, nose eso pienso yo.
E3: Es súper válido lo que usted señala, la mayoría aquí son mujeres y esposas, eso
también deja de ser así al cuidar a otra persona, el cansancio cada vez es más y la
relación de pareja se va deteriorando con el pasar del tiempo.
De todas maneras, creo que sería muy bueno que pensara en ayuda psicológica, con todo
respeto se lo digo, ya que eso le ayudaría a sobrellevar ese sentimiento que usted siente y
poder canalizar la rabia o pena, a veces uno necesita ayuda y no la pide hasta que ya es
tarde. Y esto va para todos, no es fácil estar en su lugar. Yo les ofrezco mi ayuda para lo
que necesiten es solo pedir una hora conmigo o con otro psicólogo.
124
C3: Volviendo a lo que decía la señora del tema de las decisiones. En mi caso, no lo
siento tan así. Es mi señora y claro, no puede tomar decisiones ni nada ni siquiera me
conoce, yo la veo como mi señora y está ahí, pero no es lo mismo. Todo ha cambiado,
antes podía salir tranquilo a trabajar y ahora cada vez que salgo pienso en que le podría
pasar algo y me angustio mucho. Además uno ya no puede salir como antes, salíamos
juntos solitos a la playa o a cualquier parte pero ahora no se puede. Aparte contarles que
a mí me gusta mucho jugar ajedrez y tengo un grupo con los que solía jugar, ahora se me
dificulta mucho realizar esto. Pero igual uno con el tiempo se va acostumbrando, al
principio es difícil pero más adelante ya va formando parte de la vida de uno y no se ve
tan ajeno, uno se adapta a todo.
C1: A mí me pasó más o menos lo mismo que al caballero, pero mi hermana hasta casi
el final estuvo consiente porque ella era joven. Pero yo creo que en el caso de ustedes
son como los hijos. Incluso ella sabía más que yo, ella sabía todo lo que tenía y lo que le
habían hecho.
E1. Pero hay una cosa que usted no se ha dado cuenta, ¿qué paso con su trabajo?
C1: Ha sí, lo deje de lado para irme a cuidar a mi hermana a Santiago y después cuando
volvimos trabajaba medio día, pero pude hacer eso gracias a los buenos jefes que tengo,
ellos han sido un siete conmigo, no sabría cómo agradecerles su apoyo.
E1: Entonces el rol de trabajadora en el caso de la Sra. S también se vio afectado por
cuidar.
C9: yo por mi parte cuido a mis papas y jamás me había puesto a pensar en este tema
porque para mí cuidar a mis papas es lo mejor que me ha pasado, y gracias a dios que
me da la fortaleza sigo adelante con ellos.
E1: pero si fuéramos un poquito más allá, ¿cuál cree usted que han sido los roles que se
han visto más afectados en su vida?
125
C9: Bueno, yo creo que el de pareja porque eso no me ha permitido mucho conocer a
alguien, igual a mí me da lo mismo pero pensándolo ahora creo que sería eso, también
un poco el de mamá, porque no puedo ir a visitar a mi hija cuando quiera, sólo me
comunico con ella por teléfono y cuando ella me puede venir a ver pero no es lo mismo,
también pienso en mis nietos y no los disfruto tanto como quisiera aunque siempre estoy
al pendiente de ellos, yo creo que hoy mi prioridad son mis papitos y diosito me abrirá
los caminos para poder seguir cumpliendo como hija, como mama y abuelita.
E2: Comprendo.
C6: disculpen me gustaría acotar algo ¿puedo?
E2: sí, claro. Cuéntenos.
C6: bueno además me gustaría contarles que aparte de lo que había dicho en mi caso
igual también me siento la mama de mi hermano, él a mi antes no me consideraba
hermana porque se llevaba puro tomando, no me escuchaba incluso casi ni me iba a ver
y ahora soy yo quien lo cuida, la vida da muchas vueltas y hoy por hoy y siempre lo he
querido y lo cuidaré hasta cuando sea necesario.
E1: (Muestra nueva diapositiva, “Rutina”)
Ok, muy bien ahora pasemos al segundo punto, va relacionado con el tema de la rutina
diaria, ósea lo que hacemos durante el día, por ejemplo levantarnos vestirnos, comer,
trabajar, etc., hasta que nos acostamos. Es como la organización de las cosas que
hacemos en el día, donde se incluye todo nuestro quehacer, hasta los hábitos que
solemos tener.
¿Creen ustedes que su rutina ha sido afectada por estar cuidado de otra persona, además
de todas las otras responsabilidades que tienen?
Partamos por aquí.
126
C7: Yo creo que sí. Porque igual yo soy mama tengo marido una familia y también
cuidar a mi tía. Como el caballero yo también tengo la fortuna de poder pagarle a una
persona para que le haga todas sus cosas y la acompañe porque yo no vivo con ella, pero
igual tengo que estar yendo todos los días para allá, vive fuera de san Fernando y uno
no alcanza a hacer todo poh. Entonces igual me ha afectado un poco como esposa, a
pesar de que mi marido me comprende en todo, pero yo me siento culpable a veces, por
ejemplo en vez de estar disfrutando con él o que saliéramos, estoy con mi tía. Pero como
dicen por ahí, cuando uno es bueno diosito o ayuda el doble. Y aparte a veces me
gustaría por ejemplo no se poh salir a algún lado o de vacaciones y no puedo porque
tengo presente a mí tía que la tengo y debo ir a ver. Pero uno se acostumbra a eso y es
parte de mi vida ya poh.
C3: Si, en todo caso mi rutina sigue igual, solo que se agregaron más cosas y otras que
ya no están por ejemplo ahora mi vida es más solitaria, pero igual alcanzo a hacer todo,
pero es porque me desligue de las cosas de la casa. Es como una cosa por otra. Mi rutina
antes era sólo trabajar y estar al pendiente de mi familia en general y de la casa, hoy en
día sigo trabajando pero mis horarios son más acotados para esto porque entre que voy a
ver a mi señora y que trabajo. Es más complicado ahora porque antes ella se hacía más
cargo de todo lo de la casa y yo trabajaba solamente.
C1: Igual uno hace las cosas más apuradas también, corriendo siempre para alcanzar
hacer todo. Y anda todo el día pensando en cómo esta, si le falta algo, si hay que hacerle
una comida especial. Y ahora que ya no está uno sigue pensando en eso… (Llora), es
muy triste estar así.
E3: (Psicólogo la aparta del lugar y conversa en privado con ella, la contiene por
algunos minutos)
E2: Y usted, ¿ha visto afectada su rutina por estar al cuidado de su mama?
C8: si claro, a mi no me gusta hacerla sentir mal y jamás le diría esto incluso a veces
cuando lo pienso me siento mala pero la verdad es que si me a afectado, mi rutina gira
127
en torno a mi mama, yo ni siquiera ya se lo que es ir a comprarme ropa para mí. Pero
todo sea por cuidar a mi mamita y que ella se sienta tranquila que no va a quedar sola.
C5: en mi caso se me ha complicado harto ese tema porque yo ando todo el día para acá
y para allá. Mi rutina es tan rápida que ni la alcanzo a sentir (ríe), también me pasa algo
parecido a la señora porque yo tampoco tengo tiempo ni plata además para ir de
compras, a mi lo que me llega para mi cumple o navidad es lo que ocupo durante el año
pero así como tiempo para salir, no. También no tengo tiempo para salir con mi hijo que
tengo con autismo, el pasa puro en la casa y me gustaría salir más con el o por último
irme a comer un helado pero no se puede, primero es lo primero después habrá tiempo
para lo demás. Y como lo dijeron otros compañeros uno se acostumbra a todo no mas po
C10: yo cuido a mi hermanita y a mi no me afecta tanto cuidarla porque ella me
acompaña a mi y entre que pelo con ella, me rio con ella y nos acompañamos en nuestra
vejez. Aparte que mis hijos y nietos me ayudan harto porque si yo tengo que salir por
ejemplo cuando me voy a cobrar mi pensión, ellos se quedan cuidándola, eso si mas lo
que los lesea ella porque se lleva gritándome y como no voy a verla porque salí empieza
a retar a los nietos y ellos antes e enojaban ahora como son más grandes la van a ver que
quiere pero no la pescan cuando se pone idiota (ríe).
E2: súper, muy bien. Alguien más quiere dar a conocer como se ha visto afectada su
rutina?
C2: si yo, me gustaría contarles que a mi me ha afectado muchísimo del tema que están
hablando de la rutina. Primero mi vida gira en torno a mi hermano, porque el no puede
hacer mucho, entonces el es totalmente dependiente de mi y de mi papa. Ahora yo antes
trabajaba y ahora no puedo además ya no me junto casi nada con mis amigas y tiempo
para hacer compras u otra cosa no se por último ir a zumba menos. Lo único que me deja
tranquila es que sé que estoy haciendo algo bueno y que adoro a mi hermano, él es como
el hijo que aún no tengo y siento que cuando llegue a tener mi propio hijo ya sabré más o
menos lo que es cuidar a alguien, eso.
128
C6: igual yo encuentro que sería súper bueno que alguien nos guiara o no se poh nos
ayudara un poquito a organizarnos o enseñarnos como distribuir tiempos o cómo hacer
para ayudar más a quienes cuidamos, eso sería bueno.
C3: Yo opino lo mismo pero es tan difícil que alguien aporte de esa manera a nosotros si
hasta se demoran en venir a ver a mi esposa. Se supone que tienen que monitorearla
constantemente y con cuea viene cada 2 meses, ¿creen ustedes que nos van a ayudar a
distribuir nuestros tiempos?
C9: yo creo que las cosas van a ir mejorando de a poco, es que debe haber tanta gente
enferma que no les debe alcanzar el tiempo a verlos a todos yo creo y es cosa de
acostumbrarse a mí me paso que al principio me desesperaba y ahora ya me acostumbre
a todo.
E1: Como pudimos ver la rutina cambia completamente y se enfoca casi 100% en la
persona cuidada, dejando de lado algunas cosas que hacíamos antes.
¿Alguien ha vuelto a algún hábito que tenía antes, mientras se encuentra hoy en día al
cuidado de la persona?
Grupo: No
(Se escuchan murmullos de todos los participantes)
E2: ¿Les parece si paramos un ratito? Hay té, café y cositas para comer para que después
sigamos.
(Break de 10 minutos)
(Se reincorpora al grupo la señora S., ya contenida emocionalmente por el psicólogo)
E2: Ya, vamos a continuar con el último tema que vamos a tratar.
(Muestra diapositiva, “proceso de resiliencia”)
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El tema sería “La resiliencia”, ¿saben lo que es?, alguno de ustedes lo ha escuchado
alguna vez o se imagina más o menos ¿de qué se trata?
Grupo: No (la mayoría de los asistentes)
E2: (Muestra diapositiva con definición de resiliencia)
Bueno, contarles primero antes de que cada uno al conocer el concepto que explicare
ahora, dé a conocer su experiencia, decirles que la resiliencia como definición es la
capacidad que tenemos para reponernos o para salir adelante frente a situaciones
adversas o difíciles, por ejemplo que a una persona se le enferme un familiar y haya que
cuidarlo como les paso a ustedes, como hizo el cuidador para sobrellevar a situación, de
donde sacaron las fuerzas para continuar con el cuidado a pesar que afecta en varias
situaciones de la vida diaria.
Todos tenemos esa capacidad, solo que algunas personas son más fuertes que otros para
que se entienda un poquito.
Esta pregunta también se la hicimos en la entrevista que les fuimos a hacer a sus casas,
pero quisiéramos que cada uno compartiera su experiencia más a fondo.
Entonces, la pregunta para ustedes sería ¿Cómo han construido resiliencia y como ha
sido este proceso de cuidar a una persona en el tiempo?
Partamos por aquí (indica al C3).
C3: En mi caso, yo pienso en mis hijos y en mi mismo, porque no podría dejar a mi
señora en un hogar, me moriría de pena y la conciencia no me dejaría tranquilo, ella me
ayudó siempre cuando yo lo necesitaba, sería una maldad enorme dejarla así. Digamos
que sería una devuelta de mano pero con el sentimiento de amor por medio también.
Entonces para mí es más que nada hacer esto porque es mi esposa y porque yo sé que si
estuviera en su lugar ella jamás me abandonaría y me cuidaría quizás aún mejor que
como lo hago yo con ella.
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E3: igual yo creo que esto va muy ligado a la personalidad de la persona y la historia de
vida que ha tenido cada uno de nosotros, como fuimos criados, que valores tiene cada
uno, no se poh. Porque como dicen lo bueno para unos no es tan bueno para otros y eso
es muy cierto. A mí por ejemplo, me puede afectar no tener plata para comprarme el
computador que quiero y a mi hermana siendo de la misma sangre ni le interesa lo
material y es feliz igual. Ese es un ejemplo por si acaso (jajajaj se ríe)
Grupo: (todos ríen)
E1: sigamos hacia la derecha (indica al C1)
C1: Bueno para mí es complicado ver eso, uno nunca anda pensado de dónde saca
fuerzas para salir adelante, eso es automático en mí porque todas mis hermanas somos
aperradas y así nos enseñaron de chiquititas. Igual yo opino parecido a mi compañero,
yo creo que eso va ligado como a la crianza de uno, porque a nosotros nos enseñaron
que hay que cuidarse entre los hermanos o entre la familia y así lo hemos hecho, ósea
eso es lo que yo creo.
C2: Mire yo no entiendo muy bien eso de la resiliencia, solo le puedo decir que yo nose
de adonde saco las fuerzas para cuidar bien a mi hermano y no mandar todo a la punta
del cerro por no decir otra cosa (ríe). Igual yo creo que alomejor no se poh yo pienso en
que sería de mi hermano si yo no estuviera, nadie lo cuidaría y querría como lo hago yo,
yo locuido porque es mi sangre es mi hermano.
Grupo: (todos ríen)
C2: Debe ser porque la sangre tira y no puedo dejarlo solo, además que no tendría a
nadie más que a mí y a mi papa pero él trabaja, entonces tampoco lo cuidaría como se
debe porque él no hace nada si es como un angelito. Si yo les contara, uf lo único que les
voy a decir es que cuando una madre no cuida a su hijo como corresponde y mas encima
viendo que él es discapacitado, ósea hay que ser muy mala madre o no se poh
desnaturalizada para dejarlo solito.
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C7: Si, a mi parecer yo creo que tiene que ver con la conciencia de cada uno también
porque aunque yo estoy súper colapsada imagínese viajando a angostura todos los días
igual ni siquiera he pensado en dejar a mi tía así y sola. Y si después le pasa algo? No,
no puedo!, no podría con mi conciencia. Además uno tiene que ponerse en el lugar de la
otra persona y a mí me gustaría que me ayudaran y me acompañaran sobretodo mi
familia.
E2: y usted en el caso de cuidar a sus dos padres, debe ser aún más cansador cuéntenos
un poquito.
C9: bueno en mi caso la fuerza me la ha dado mi dios que me acompaña y me da la
fortaleza que necesito a diario para ayudar en el cuidado a mis papitos. Además también
no puedo dejar de nombrar a mis hermanos del templo que también me dan su aliento
cuando nos juntamos a orar.
E2: sigamos a la derecha.
C10: en mi caso yo les podría decir que es por hermandad porque ella no tiene a nadie
que la cuide porque no tuvo hijos y aparte me acompaña, me hace rabiar y me hace reír.
Además que es la única hermana que me queda y quien mejor que yo que soy su familia
para cuidarla. Si nadie la soportaría si ella tiene un carácter uf (ríe), de los mil demonios
(ríe). Aparte que estoy tan acostumbrada a su compañía y hacerle sus cositas.
C5: yo creo que en mi caso ha sido fundamental el haber cuidado a mi hijito desde
chiquitito el tiene autismo y gracias a eso yo he comprendido a entender a la gente que
necesita de otro para vivir, por eso yo ayudo a cuidar a las personas porque mi hijo me
ha enseñado a eso. Aparte porque sé que diosito ve lo que uno hace y gracias a eso me
da vida para seguir en esto y la fortaleza como decía acá mi compañera que necesito
para seguir adelante.
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C8: a mi la fortaleza y las ganas de seguir cuidando es mi mama, quien me dio la vida y
a quien veo tan indefensa que no la podría dejar solita, ella me cuido durante toda la vida
¿como yo no voy hacer lo mismo por ella?
E1: Me imagino que ahora se van con otra perspectiva de lo que es cuidar y que hay
muchas personas que se encuentran en la misma situación y se habrán dado cuenta que
siempre hay alguien peor que nosotros, y eso nos ayuda a recapacitar y también a
nuestra salud mental, de alguna manera pudimos ayudarnos a reconocernos en los demás
y a compartir experiencias que quizás nos sirvieron para sacar alguna idea o sólo para
descargar toda esa energía acumulada que nadie escucha y atiende.
Antes de finalizar ¿hay alguien que quiera agregar algo a todo lo ya conversado?
C3: yo hablare a modo general porque es algo que conversamos todos en el break que
hicimos. Agradecerles por la instancia y por darnos la oportunidad de comentar con
otras personas que estamos en la misma a compartir nuestras experiencias. Aparte
porque hemos podido tener un momento en el que varias personas pudieron salir de sus
casas y compartir. Gracias por el momento de verdad y esperamos les valla excelente en
su trabajo.
E1: Muchas gracias a ustedes también por hacerse un tiempito y venir a compartir sus
experiencias. Entonces, quedan todos invitados a pedir una hora con nuestro psicólogo o
cualquier psicólogo donde ustedes se sientan mejor pero les va a servir para mejorar su
calidad de vida y desahogarse o solucionar temas pendientes.
Ojala les haya gustado y nos veremos en otra oportunidad, muchísimas gracias por
participar de este grupo de discusión.
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ENTREVISTAS
Entrevista Nº 1
Fecha de entrevista: 30- 11-2014
Duración: 1 hora, 20 minutos, 8 segundos
E: Hola mi nombre es Paulina Silva, soy Terapeuta Ocupacional y mi compañera es
Mary Valenzuela, ella también es Terapeuta Ocupacional. Bueno, contarles que esta
entrevista y todo lo que conversemos en ella es totalmente confidencial y solo se
ocupará para fines investigativos en nuestra tesis. Esta, es una entrevista o conversación
en la cual yo le iré haciendo algunas preguntas y usted me va contestando según su
experiencia en el tema, pero es más que nada una conversación como ya le dijimos.
E: Bueno, primero díganos cuál es su nombre y a quien cuida.
R 1: Bueno. Mi nombre es S.M.O y cuido a mi hermana que está hace poco aquí en la
casa.
E: Ya, haber me gustaría que me dijera su estado civil, si tiene hijos, cuantos tiene,
cuénteme un poquito de su historia.
R 2: Yo soy soltera y no tengo hijos, igual que mi hermana.
E: Y ¿fue al colegio? ¿Hasta qué curso llego?
R 3: Si, si fui, llegué hasta 8º básico, de ahí me fui a trabajar altiro con mis patrones
E: Ha, empezó a trabajar chiquitita… y¿en que trabajaba?
R 4: Si po bien chica, como a los 14 años más o menos. Trabajo en una casa particular
de empleada. Donde una de mis profesoras de la escuela, todavía estoy con ellos, pero
no es mi patrona ellos son mi familia.
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E: Huu!! Hartos años! Toda su vida ha trabajado ahí…ósea ha sido su único trabajo?
R 5: Si, cuando yo llegue tenían un niñito de 3 años y después nació la niñita, ellos ahora
tienen 37 y 28 años, yo casi los crié a ellos po.
E: Y usted siempre ahí trabajando… Qué bonito.
E: Y ahora ¿cómo lo hizo para cuidar a su hermana? ¿Tuvo que renunciar? ¿Cómo ha
sido este proceso?
R6: No!! Es que ellos me han apoyado en todo momento…son muy buenos conmigo.
(Se emociona)
R6: Cuando la P. estaba en el Hospital en Rancagua los días que tenía que ir me daban
permiso y me dieron la opción de trabajar medio día para ir a Rancagua en las tardes y
así poder estar con mi hermana, pero después cuando se la llevaron a Santiago a las
Condes, ahí me tuve que ir casi por 3 meses para allá para estar con ella.
E: y ¿porque se la llevaron a las Condes?
R7: porque la P. estaba muy grave y en el Hospital de Rancagua no le hacían nada! Y mi
otra hermana reclamó y la tenían que trasladar al Barros Luco, pero como ahí no había
camas la llevaron a la Clínica Las Condes, por eso. Yo no sé porque nos tuvo que pasar
esto a nosotros si tratamos de ser buena gente con todo el mundo, hay que acostumbrarse
no más po.
E: Y ¿tenían donde quedarse? Igual por un lado fue bueno, pero ¿donde dormían?
¿Tienen familia en Santiago? ¿O viajaban?
R8: Si… el hijo de mis patrones vive allá y nos quedamos en su casa, y como nosotras
somos tan huasas (se ríe) él nos iba a dejar y a buscar a la clínica todos los días. Se
portaron muy bien con nosotras. Estoy muy agradecida.
E: Ha osea ¿usted fue con su otra hermana?
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R9: Si, lo que pasa es que como la P. estaba tan grave o no se si era porque no
pagábamos que nos pedían que una persona se tuviera que quedar cuidándola en la
noche entonces nos turnábamos con mi hermana.
E: ¿Y son las 3 nomás?
R10: No, somos 4 ahora y 1 que falleció hace años.
E: ¿Y sus otros 2 hermanos donde viven? ¿No les ayudan?
R11: En Santiago, pero mi hermano trabaja de lunes a lunes porque es conserje y más
encima vive en Colina viaja todos los días a Santiago. Y mi hermana, uf! esa es caso
aparte!! Es depresiva y no sale sola.
E: Haa y ¿no le ayudaban?
R12: No…Ósea igual iba a verla a la clínica con mi sobrina pero no tienen la voluntad
de ir siempre u ofrecernos algo… ¿me entiende?, ayuda o cualquier cosa que se
necesitara.
E: Ya…si entiendo. Y ¿hace cuánto tiempo que está así su hermana?
R13: Haber en septiembre del año pasado empezó con un dolor en la espalda muy fuerte,
la llevaban a la urgencia y la devolvían con un diclofenaco. Es que ella además tiene
insuficiencia renal crónica hace como 30 años más o menos, entonces no le pueden
hacer mucho parece… y después le fueron haciendo exámenes y le salió una masita en la
espalda.
Igual lo vamos a tener que aceptar no más, no nos queda de otra y uno se acostumbra
igual después.
E: ¿cómo un tumor? ¿O quiste?
R14: Nose pero el doctor dijo que es Cáncer
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E: Ha y no le pudieron hacer tratamiento….
R 15: solo para los dolores parece… porque igual ahora esta con harto dolor y con la
morfina como que se le calma, pero la deja mal…. Duerme harto.... (llora)
R 16: yo creo Srta. que la P. ya lo tiene en los huesos… y que lo tiene hace
tiempo….(llora)
E: Chuta!! Pero no es bueno suponer cosas, los médicos son los que saben…
E: (esperamos un momento que se calme, toma agua)
E: Y cambiando un poquito de tema. Ahora que ella está en la casa ¿cómo la cuida?
¿Sigue trabajando usted?
R 17: sí, trabajo medio día y la cuido en la tarde y en la noche….en la mañana la cuida
mi otra hermana.
E: ¿Todos los días de la semana?
R 18: si todos los días, menos el domingo que no trabajo pero igual estamos las 2
hermanas con ella.
E: Son bien unidas parece…por lo que nos cuenta.
R 19: sí!
E: Sra. S, ¿usted ha sentido algún efecto en su salud por estar al cuidado de su hermana?
Por ejemplo, dolor lumbar o de hombro por tener que movilizarla, o estrés, cansancio
mental u otra cosa.
R 20: Mmmm… haber déjeme acordarme, (se toma la cabeza con una mano y se
muestra pensando), mmmmm, dolor de algo no, pero si harta pena, de verla así como
está (llora, lábil emocionalmente)
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E: si, me imagino que debe ser tremendo estar en su situación, pero hay que tener
paciencia, usted debe seguir adelante igual que toda su familia, esto va a pasar y
sabemos que es súper complicado y delicada la situación de salud de la Sra. P.
R 21: si, pero no la puedo dejar, nunca la voy a dejar!
E: Y ¿qué cree usted que es lo que a usted la mantiene en pie? ¿Cómo lo hace para
seguir adelante?
R 22: Porque es mi hermana!! Mi compañera, imagínese, dormimos en la misma pieza
toda la vida. Además ella fue como mi mamá cuando yo era chica, yo soy la menor de
todos los hermanos y ella me crió a mí, ha sido una muy buena hermana.
E: Y ¿qué es lo bueno y lo malo de estar al cuidado de su hermana? Según su punto de
vista, nadie la va a juzgar…
R 23: Lo bueno, que está aquí con nosotros, que estamos todos juntos apoyándola,
cuidándola, con mi otra hermana estamos más unidas para que la P. tenga el mejor
cuidado, que no le falte nada que pase días tranquilos, tanta cosa po. La estamos
disfrutando y ella a nosotras también. Siento que si antes estábamos unidas, ahora es
más.
Y lo malo, mmmmm… no encuentro nada malo. Yo estoy con ella porque es mi
hermana y la quiero, nada más!
E: que bien que lo mire desde esa perspectiva porque algunas personas lo ven como una
carga o se estresan
R 24: Para mí no es carga, no le voy a decir que no ando nerviosa ni me estreso pero
carga! Nunca!!
E: ¿Cómo lo hacen para solventar los gastos?
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R 25: La P. todavía recibe su sueldo de cuando ella trabajaba, sus patrones le siguen
pagando igual. Y con lo mío también. No tenemos tanto pero ahí nos damos vuelta.
E: y ¿usted tenía experiencia cuidando a otras personas? Tenía alguna noción de cuidar?
R 26: Si, cuidamos a mi mamá y a mi papá que fallecieron hace como 10 años atrás.
Bueno mi mamá, mi papá hace harto más…
E: Sra. S. pasemos a otro tema. ¿Usted me puede decir lo que hace durante el día? A qué
hora se levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta, trabaja….
R 27: ¿La P.?
E: No, usted
R 28: Haa ya.
R 29: Me levanto a las 6:00 AM para mudar a la P. y darle los remedios, después le hago
el desayuno y la dejo lista, tomo desayuno y me voy a trabajar a las 8 y dejársela a la T.
mi hermana que la cuida después, mientras yo estoy trabajando.
Como a las 8:30 entro a trabajar hasta las 2:00 porque los dejo dados de almuerzo, yo
también almuerzo ahí con ellos.
Después como a las 2:30 me voy a mi casa, estoy con la P. le hago ejercicios hasta como
las 5 que le hago once, a las 5:30 toma once ella.
A las 7:00 tomo once yo. Le doy denuevo los remedios que le tocan…
A las 8:00 vemos la teleserie juntas
A las 10:00 me acuesto y vemos la teleserie
E: A ya, sígame contado
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R 30: A las 12:00 me quedo dormida, pero todo eso es relativo porque la P. en la noche a
veces despierta con dolores y hay que estar con ella cuidándola o los pañales a veces son
más veces que hay que cambiarla porque de repente con los remedios parece que está
más directa. O hay días que duerme todo el día con la morfina. Todo eso es cambiante.
Todos los días son distintos.
E: ok. Entendemos, ahora de acuerdo con esto que nos comenta Sra S. ¿Que roles cree
usted que se afectaron ahora, con esta situación?
R 31: mmm nose, no veo que haya cambiado mi rol de hermana, ahora si yo estuviera
casada y tuviera hijos sería atado por ejemplo mi otra hermana tiene ese problema
porque el marido anda diciendo por ahí que ya no tiene Sra. entonces esas cosas a ella le
afectan y anda mal…uff si le contara. Pero a mí no, además como le contaba donde yo
trabajo me han acomodado los horarios y no he tenido problemas con eso y para mejor,
vivo cerca, así que cualquier cosa, parto para la casa.
E: Ya…
E: Y según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué
cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos?
R 32: (Llora) Yo creo que es por la crianza que recibimos cuando éramos chicos, mi
mamá y mi papá se sacaban la mugre trabajando en el campo, siempre nos enseñaron
que teníamos que ser unidos los hermanos, éramos pobres pero ellos siempre nos criaron
así…
Como le dije antes, la P. es mi hermana y no entiendo porque nos tenía que pasar esto a
nosotros! Ella siempre fue buena para trabajar, siempre buena. Pero aunque yo y mi otra
hermana estemos cansadas, siempre siempre tenemos fuerza para levantarnos y
comenzar un nuevo día!! Yo sé que la P. no se va a recuperar, entonces tengo que estar
con ella siempre y hasta el final. No la voy a dejar sola nunca!
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E: Ya Sra P. Muchas gracias por la confianza, espero que le haya servido por último
para desahogarse ya que en esta situación que usted está viviendo no podemos hacer
mucho, más que vivir todo momento a concho… y quedarse con la satisfacción que lo
está dando todo por ella…muy lindo lo que usted hace por su familia y en especial con
su hermana. Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si le
gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida
a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas
para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para
compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la
idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al
grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?,
¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R 33: Siiii, que buena idea¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R 34: No, gracias a ustedes por visitarnos.
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Entrevista Nº 2
Fecha de entrevista: 30-11-2015
Duración: 1 hora, 20 minutos, 7 segundos
E: Hola, Buenos tardes mi nombre es Paulina Silva y mi compañera es Mary
Valenzuela, ambas somos Terapeutas Ocupacionales.
R 1: hola, Yo soy C.
E: Le cuento, nosotras estamos en el proceso de tesis de nuestro magister en la
Universidad Andrés Bello y necesitamos que nos cooperen con información sobre el
tema que estamos investigando que es el cuidador de las personas con dependencia
severa….y para eso necesitamos saber su experiencia como cuidadora.
R 2: Ya, pudiendo cooperar…. Porque no (Silencio)
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme este consentimiento informado en donde
usted está de acuerdo con esto, además de que esta información es confidencial y
quedará anexa en la ficha de su hermano. Léalo y si esta de acuerdo lo firma, si no lo
podeos conversar.
R 3: Ya, (mueve la cabeza, lee y firma el consentimiento informado)
E: entonces empecemos la entrevista. ¿A quien se encuentra cuidando usted?
R 4: A mi hermano
E: Y ¿usted lo cuida todos los días?
R 5: Sí, porque vive aquí con mi papá, en la casa de ahí (indica donde es)
E: Haa ¿sus papás son separados? Y ¿su mamá donde vive?
R 6: Si, mi mamá vive con su pareja… pero no contamos con ella….
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E: Ok. ¿Su papá trabaja? ¿Por eso lo cuida usted entonces?
R 7: Si. Trabaja hasta los sábados
E: ¿y hace cuanto que usted cuida a su hermano?
R 8: mmm….haber, más o menos hace 5 años.
E: Ya… y ¿usted con quien vive aquí?
R 9: Con mi pareja
E: ¿Y tienen hijos?
R 10: No, no tenemos todavía… es que es complicado por mi hermano también
(silencio) y por la plata po. Igual nosotros estábamos empezando una vida juntos y paso
esto, la vida a veces es media injusta pero hay que aceptarlo no más.
E: mmm…y ¿solo son ustedes 2 con su hermano?
R 11: si, somos los 2 nomás… así que no me queda otra que tenerlo yo aquí, mi mamá
se desligó de él….(llora) yo me canso… no puedo hacer todo!! Estoy todos los días con
él. Solo el domingo no porque lo cuida mi papá.
E: ¿Y ahí aprovecha de salir? ¿De hacer otras cosas? ¿Distraerse?
R 12: Sí, siempre salimos. O si no descanso todo el día. Mi pareja me apoya en todo por
suerte, pero nosé cuánto le va a durar porque es entendible si se aburre, quien me va
aguantar con mi hermano así, si hay que hacerle todo, todo.
E: Bueno pero él ahora la quiere así con hermano y todo, ahora si se aburre…. Bueno,
ese es problema para después, hay que vivir el presente… creo yo, porque no estoy en
sus zapatos pero trato de ponerme en su lugar y debe ser muy muy difícil
emocionalmente.
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E: Y ¿usted ha sentido algún efecto en su salud por tener que cuidar a su hermano? no
solo algo físico, sino también emocional u otra cosa.
R 13: mmm la verdad sí! Me duele mucho el hombro porque cuando tengo que ponerle
el pañal para que le quede bien estirado, tengo que tirar con la mano derecha, además
cuando tengo que cambiar sabanas también lo tengo que tomar y hago toda la fuerza yo
po, si él no se mueve nada, ni habla (silencio).
E: ¿Y además de eso, algo más?
R 14: sí, me ha dolido mucho la cabeza…. A veces estoy 3 días con dolor de cabeza, y
es cuando ando más nerviosa, y antes no me pasaba poh.
E: si, eso se asocia al estrés que usted vive a diario al tener la responsabilidad de cuidar a
su hermano.
R 15: Mmmmm, yo creo….
E: ¿y como lo hacen para trasladar a su hermano en caso de emergencia o para hacerle
sus controles?
R 16: haber, por aquí pasa locomoción bien seguido, lo bueno es que nunca a pasado
nada así como para asustarme, pero no tengo drama con el traslado, igual a veces los del
mismo consultorio lo viene a buscar.
E: Ok. Que bueno ¿y cómo lo hacen para poder solventar los gastos?
R 17: bueno, mi hermano recibe una pensión de invalidez y con eso se compran las
cosas que el usa, no se po, los pañales, los remedios, y lo demás de la casa lo pone mi
pareja, la comida, y las otras cosas y mi papá cuando tiene me da… no tenemos grandes
problemas, pero estamos bien en ese sentido. Aunque…(llora)
Por este motivo no he podido tener lucas pa mi casa propia, ese es mi sueño, pero no se
puede todavía.
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E: Ok. ¿Y usted tenía experiencia en cuidar a personas en esas condiciones?
R18: No, ninguna…. Echando a perder se aprende dicen… (Se ríe), pero he aprendido
harto con él, aparte que mi hermano es tan chistoso, me escucha, es como mi confidente,
yo creo que él no me entiende pero yo le cuento todo y me hace reír casi siempre. Yo
siento que aparte de ser hermanos, somos como amigos. Igual no todo es tan malo, nos
queremos harto.
E: Que bien que mantenga el sentido del humor usted y su hermano, eso es muy bueno,
además que va ayudando a sobrellevar me imagino un poco esto.
R19: Pucha es que no saco nada con amargarme, de repente da un poco de rabia o pena
porque esto le corresponde a mi mamá también, pero estaría peor po, si ella no tiene ni
un brillo, se lleva según ella puro enferma y es mentira, si es pa no ayudarnos, aparte
que anda con un viejo, si anda enamora. Mejor me hago la idea de que esto es lo que me
tocó nomas… si igual es mi hermano po, y a la única que tiene es a mí y en parte a mi
papa.
E: ¿Parece que la relación que usted tiene con su mamá es distante?¿Ella los visita?
R20: Sí, pero viene de visita…. Y no siempre, yo creo que es por el viejo con el que
anda o alomejor…no se a veces pienso que no quiere al M., es que mi mama es tan rara.
A ella le correspondería estar al cuidado de mi hermano, porque no hay como el cuidado
de la mamá po.
E: Entiendo, señora C. pasando a otra cosa, ¿Usted me puede describir más o menos lo
que hace en el día? Desde la hora en que se levanta hasta la hora que se acuesta?. Es
para tener una idea de su rutina en el día, de cómo distribuye sus horas y eso.
R21: Ya, no hay problema. Bueno…
Me despierto como a las 7 y le hago desayuno al L. (pareja de la cuidadora), porque
entra a trabajar a las 8. Cuando el se va a la pega, mudo al M. y le doy desayuno y tomo
145
yo también después de él. Después… lo limpio o depende, a veces me toca lavarle el
pelo dependiendo de eso empiezo a hacer las cosas de aquí de la casa, el aseo no se po
limpio la cocina, el baño, el living, el patio y después cocinar para el almuerzo, porque
tengo que hacer harta comida igual para que lleve mi papá y el J. al trabajo, yo almuerzo
sola apenas tenga tiempo. Como a las 12:00 empiezo a cocinar y le doy a las 1 al J.,
después como yo, lavo la losa dejo todo listo como a las 3. Después lo vuelvo a mudar, y
vemos la comedia los dos (se ríe), y como a las 5:30 llega mi papá y se queda aquí con
nosotros, ahí aprovecho que está él y voy a comprar pan o si falta algo más para la once
o de mercadería depende de eso es si voy al ekono o al almacén de aquí por el tiempo
que me pueda demorar en hacer las compras. Después vuelvo y está el J. ya y ahí
hacemos la once, eso es como a las 7, le doy al J, tomamos todos juntos y como a las 9
ya estamos dejando todo limpio, ahí igual ellos me ayudan hacer algunas cosas, no se po
ordenar la mesa, lavar la loza o cualquier cosa que ellos vean que me puedan ayudar….
Y ahí mi papá se va a dormir a su casa (Silencio).
E: Ha, ya. Ok. ¿Entonces tu papa vive cerca de tuyo?
R22: si, al lado si las casas están en el mismo sitio.
E: ya, haber sígame contando, habíamos quedado en que le ayudaban a lavar la loza o le
ayudaban en otras cosas. Como sigue su rutina después de eso.
R23: Después me quedo un rato con el J. haber cómo le fue en la pega y también como
estoy sola casi todo el día puedo conversar un rato po, ósea con el M. igual hablamos en
el día, yo le hablo y hay cosas que entiende pero no es lo mismo po… y después veo al
J. a ver si hay que mudarlo o si quiere algo para comer, no se po una jalea, un yogurt y
como a las 11y media más o menos nos acostamos.
E: Ya, usted aunque está todo el día en la casa debe ser muy agotador emocionalmente
estar al cuidado de otra persona que depende 100% de usted
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R24: si, es mucha la carga que uno tiene pero hay que soportarla nomas…igual hay
veces en que ya nose ni que hacer, igual me pongo nerviosa.
E: ¿Si se pone a pensar en lo que hace durante el día, puede observar algo que le llame la
atención?
R25: ¡Que no tengo vida propia! No puedo salir a mirar al centro, conversar con la
vecina, nada! Yo antes salía tenía amigos… ahora nada de eso. Pero no me arrepiento
porque ¿si no estuviera yo quien va a cuidar así a mi hermano? Si mi mamá lo tenía
súper mal…
E: Señora C. y en que otras cosas le ha afectado cuidar a su hermano M.
R26: Haber pero debe un ejemplo.
E: Por ejemplo, como esposa
R27: Ha, ya. Si po, harto me ha afectado. Antes podía salir más con el J., no se po a
bailar o a comer algo por ahí, ahora ya no hago nada de eso, aparte hasta en la parte
íntima es difícil, porque estoy más cansada alomejor, Nosé.
(silencio)
Mmm, si, si el J. me reclama harto en ese sentido, pero a veces estoy muy cansa, a veces
hasta me da miedo que me deje con tanta lesera mia.
E: Y pasando a otro tema señora C. ¿como lo hicieron para que su hermano viviera aquí
con ustedes si antes estaba con su mama?
R28: Porque mi papá le ganó en el juicio y ahora la tuición legal la tiene mi papá
E: Haa… tuvieron que hacerlo así
R29: Si po, si ya no quedaba otra cosa que hacer! Hicimos de todo! Si mi mama lo tenía
súper mal al M.
147
E: ¿Que roles cree usted que se afectaron ahora?
R30: Mmm¿ En mí?
E: Si, aquí usted es la protagonista! Jaja (risas)
R31: Ha ya!! Jajaj (risas)
Nosé yo creo que el de mujer por ejemplo con J. nunca estamos solos, como le dije
antes, el de hija también porque mi papá prácticamente es mi otro hijo!! Jajaj (risas), el
de trabajadora también, no puedo trabajar po, no hay tiempo.
E: ¿Porque dice eso de su papá?, explíqueme un poquito.
R32: Porque también hay que estar con él, porque tiene depresión y en el consultorio le
dieron unas pastillas y estuvo con licencia, pero ya se le acabó si pasaba puro acostado
dormía todo el día y ¿usted cree que para mí era fácil con 2 enfermos?, no po, más
cansada estaba, y no sólo porque tenía que hacer las cosas, sino porque me cansaba
sicológicamente, tenía la mente cansada, de tanto pensar y de intentar solucionar de la
mejor forma las cosas.
E: Por supuesto que una persona ya es bastante, me imagino con dos. Usted tiene harto
aguante…
R33: La vida me ha enseñado que no queda otra no más…
E: Según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué cree
usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos?
R34: ¡Chuta! Haber, complicada la pregunta, nunca me lo había pensado en eso…igual
es fuerte. (Se emociona, no alcanza a llorar) (Silencio).
Yo creo que son hartas cosas las que se juntan la verdad, primero es mi hermano, él no
tiene la culpa de haber nacido así, tampoco tiene la culpa que mi mamá lo haya dejado
solo a él y a mi papá. También lo hago por mi papá, que disculpe la palabra, pero se ha
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sacado la cresta por nosotros dos para que nunca nos falte nada, cuando yo era chica
nunca me faltó nada y ahora con el J. también, igual es difícil estar sola en el día pero yo
se que en la tarde ya llega el J. y mi papá que aunque sea un rato igual comparte con
nosotros, porqué el también llega cansado. Realmente no sé que es lo que me hace
levantarme todos los días y seguir con esto, yo creo que debe ser todo eso… (Silencio)
Es que yo quiero mucho a mi hermano, él es como mi hijo, el que no he podido tener por
toda esta situación. Yo lo quiero muchísimo. (Llora)
E: Es muy bonito escucharla hablar así de su familia, la felicito por su empuje y su
fuerza para salir adelante. No debe de ser fácil.
Bueno señora C., le damos las gracias primero por la confianza de contarnos su
experiencia lo negativo y lo positivo de ser cuidadora y esperamos que esta situación sea
nutritiva para su familia de forma positiva. Además contarle que más adelante la
contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se
encuentran en una situación parecida a usted. La idea de esto es que compartan sus
experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy intensa
y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también distraerse un
poquito, esperamos que pueda ir y participar con las demás personas, la idea de contarle
ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le
llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?, ¿Le gustaría
participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?, ¿cree que pueda asistir?.
R35: Siiii, yo creo que sí, que buena idea. Ya po entonces voy a estar atenta a su
llamado.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R36: ya, no de nada, gracias a ustedes por venir a conocer un poquito la realidad de
algunas personas, además siempre viene del consultorio a ver a mi hermano y a mi nada,
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y eso que uno lo cuida po. Así que gracias por darme ánimo también, a veces uno
necesita que la escuchen por último.
E: De nada, que este bien.
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Entrevista Nº 3
Fecha de entrevista: 30-11-2014
Duración: 1 hora, 9 minutos, 2 segundos
E: Hola, mi nombre es Paulina Silva, Terapeuta Ocupacional y mi compañera Mary
Valenzuela también Terapeuta Ocupacional. Como conversamos por teléfono, esta
entrevista solo será usada para fines investigativos para poder realizar nuestra tesis de
magister en la Universidad Andrés Bello.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, que es un papel en donde usted está de acuerdo con esta entrevista y para los
fines que va a ser usada, además de que esta información es confidencial y quedará
anexa en la ficha de la persona que usted cuida. Léalo y si está de acuerdo lo firma, si
tiene alguna duda lo podemos conversar.
(Lee el consentimiento)
R1: sí, estoy de acuerdo, que bueno que hagan esto, nunca me lo había hecho.
(Firma el consentimiento informado)
E: cuéntenos, como se llama y a quien cuida, además de si es familiar o que vinculo
tiene con la persona.
R2: Yo me llamo M. F. y cuido a mi hermano.
E: ¿Hace cuánto tiempo que lo cuida?
R3: 1 año y medio más o menos
E: Y ¿qué le paso?
R4: Le dio un accidente vascular y quedó así de malito.
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E: Haa ya.
E: Y ¿él no tiene familia? ¿Hijos?
R5: No. Es soltero, y no tuvo hijos tampoco po señorita…así que es aún más difícil para
él y para mí.
E: Ha y ¿usted es su única familia?
R6: Si somos los 2 hermanos nomás…
E: ¿Cuántos años tiene usted?
R7: 68
E: Y ¿fue al colegio?
R8: si pero llegue hasta 2º básico nomás….
E: Pero ¿sabe leer y escribir?
R9: leer si, escribir…algo nomás. Pero sé hacer la firma…
E: Ya…ok. ¿Es casada usted? ¿Tiene hijos?
R10: si… hace más de 30 años…tengo 1 hija pero no vive conmigo…ella está en
Santiago
E: y ¿usted es dueña de casa o trabajaba antes de cuidar a su hermano?
R11: No, en la casa nomas siempre…haciendo las cosas como buena dueña de casa (ríe)
E: Entonces cuando su hermano enfermó lo trajo a vivir con usted.
R12: cuando mi hermano se enfermó me lo traje aquí a mi casa, si claro, así mismo fue.
E: Y ¿a su marido no le molesta que cuide a su hermano? Me imagino que su rol de
señora debe estar medio afectado, no tiene tanto tiempo para estar con él y también para
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hacer otras actividades de tiempo libre por ejemplo…o compartir con su hija… tantas
cosas que no se pueden hacer cuando una persona está 100% preocupada por otra que es
totalmente dependiente.
R13: Mire, la verdad es que me ha costado harto. (Silencio, llora) es que igual me pongo
nerviosa
E: Pucha, me imagino que es muy complicado este tema, pero teníamos que conversarlo
para conocer su situación actual, además que esto a usted le sirve por ultimo para
desahogarse y hablar con alguien.
R14: No... si sé. Disculpe señorita es que no sabe por lo que he pasado! Esto ha sido
muy difícil.
E: ¿Usted está todos los días con su hermano? Nadie más lo podría cuidar por ultimo un
día a la semana para que usted pueda descansar.
R15: Estoy todos los días con él, si quien más lo va a cuidar? Además que el pregunta
por mi cuando he salido, no me le puedo perder…él sabe
E: ¿Y las veces que ha salido con quien lo deja?
R16: Con mi marido o con la vecina que a veces viene a ayudarme porque no me lo
puedo si es tan pesado, no tengo tanta fuerza para moverlo.
E: Por lo menos tiene el apoyo de ella en caso de emergencia
R17: Sí, gracias a Dios, sí.
E: ¿Cuándo le dio el accidente vascular a su hermano? Cuénteme un poquito de eso.
R18: En octubre nomás si hace como 2 semanas que está aquí
E: Ha poquito… tiene que tener paciencia porque el proceso de rehabilitación es súper
lento
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R19: Si me dijo el doctor de Rancagua, hay que hacerse de paciencia no más
E: ¿y como lo hacen para trasladar a su hermano en caso de emergencia o para hacerle
sus controles?
R20: Haber es que no lo saco nunca, pero las veces que he tenido que hacerlo mi esposo
tiene un autito así que ahí lo llevamos.
E: Sra M. ¿qué cree usted que es lo positivo y lo negativo de esta situación? Lo bueno y
lo malo.
R21: Haber lo bueno es que ahora estamos más unidos con el C. porque antes nos
llevábamos súper mal, es que era tan bueno pa tomar y cuando estaba curao andaba una
semana perdido y la otra ahí trabajaba y trabajaba y por eso peleábamos y cuando
andaba curao yo lo echaba no más, como lo iba a aguantar así. Pero era para que se diera
cuenta que estaba mal lo que hacía po. Yo creo que por eso mismo le dio el ataque
vascular… y ahora que está así lo tengo aquí conmigo aunque sea así, yo creo que de
puro tomar tanto le dio esto, de puro porfiao no más.
Y lo malo…. Que tengo problemas con mi esposo, él no quiere que lo tenga aquí pero
como lo hago si es mi hermano y no tengo plata para que esté en un asilo o en otro lado
po, además usted cree que lo van a aguantar así si hay que hacerle todo, si el no puede
hacerse nada po.
E: Señora M. y pasando a otro tema, ¿Ha sentido algún efecto en su salud por estar
cuidando a su hermano? Por ejemplo dolor lumbar o en los hombros, o algo emocional
como andar irritable.
R22: Mire ando súper rabiosa con mi esposo, terrible porque me siento presionada
porque quiere que se vaya y no puedo po, eso recién se lo dije… y aunque llevo poco
igual me duele la cintura un poco pero no tanto… yo creo que estoy empezando si…no
me quiero ni maginar después.
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Más encima cada vez que hablamos con mi esposo es pa puro peliar del tema, ya no
podemos ni conversar tranquilos.
E: Si, es muy normal lo que le pasa. No es fácil cuidarlo y más encima tener problemas
matrimoniales por eso, aún más.
R23: Si, pero tiene que entender nomás yo no lo puedo echar a la calle, si es mi hermano
po, como tan desconsiderado.
E: Disculpe la pregunta indiscreta, pero ¿Cómo lo hacen para solventar los gastos?
R24: Mi esposo trabaja y la asistente social del consultorio me está haciendo los papeles
para que el C. tenga una pensión, pero no sé para cuando salga, quizás pa cuando, usted
sabe cómo son estas cosas.
Igual nos alcanza…pero hay que hacer estirar harto el chicle, imagínese entre comida y
remedios, pañales, buf tantas cosas.
E: Disculpe señora M. ¿y usted tenía experiencia cuidando a personas en esta situación?
R25: No, ninguna porque mis papas se murieron en un accidente y nosotros quedamos
con una tía, así que no cachaba nada de esto. Yo he tenido que aprender solita o porque a
veces veo lo que hacen los del consultorio y los imito (ríe).
E: Ósea que esto es todo nuevo para usted, podría pedir orientación al equipo de
postrados del consultorio para que le enseñen como tomarlo y hacer las fuerzas, los
cuidados, todo eso.
R26: Si es que no han venido mucho po, parece que no hacen mucho de esto y vienen
nunca eso me han dicho otras vecinas o amigas que están en esta situación, como que
ven a la persona enferma y se van y a uno ni la pescan, cuando es uno la que le hace las
cosas po, si uno es la que está todo el día con él, no son na ellos. Pero bueno, así es la
cosa no más.
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E: Entonces, tiene que ir al consultorio a solicitar que lo ingresen al programa y pedir
que lo vengan a ver, así usted puede aprender cosas para que se sienta un poquito más
aliviada.
R27: Ya. Voy a ir.
E: Sra. M., ahora ¿usted me puede decir lo que hace durante el día? A qué hora se
levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta?, para tener una idea de la distribución de sus
tiempo.
R28: Ya mire, yo me levanto como a las 6:00 porque mi esposo se levanta a esa hora y
le hago desayuno, después voy a ver al C. pa mudarlo, limpiarlo porque no lo puedo
bañar sola, darle desayuno y los remedios. Ahí tomo yo desayuno como a las 9 o 9 y
media y después empiezo hacer el aseo y como a las 11:00 tengo que empezar a hacer el
almuerzo porque a las 12:30 le doy el almuerzo a él y le doy a mi esposo que llega como
a esa hora, después lavo la loza y veo si el C. necesita algo o si le tengo que cambiar el
pañal y ahí vemos la teleserie los dos porque igual entiende todo, después como a las 6
hago la once y le doy al C. y como a las 7 tomamos con mi esposo juntos (ríe). Y de ahí
de nuevo voy a mirar al C. si necesita algo o si hay que cambiarlo no se po eso igual
depende porque no todos los días son iguales con él. Y ahí vemos la comedia de las 8,
porque a los dos nos gusta ver comedias (ríe), las noticias y a dormir.
E: igual se acuestan temprano, que bueno
R29: Si, porque nos levantamos temprano también, hay mucho que hacer
E: Ok, ahora de acuerdo a todo lo conversado anteriormente, ¿Que roles cree usted que
se afectaron por esta situación?
R30: ¿Roles?, como es eso, no entiendo.
E: Si, por ejemplo el rol de madre, de esposa, hija, hermana, los ha visto afectado en este
proceso.
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R31: Ha ya entendí, bueno obvio que el de esposa, antes con mi marido éramos súper
unidos y vivíamos solos, mi hija esta hace tiempo en Santiago y estábamos bien. De
hermana, un poco porque ahora soy como la mamá de mi hermano y de madre también
porque antes yo iba siempre a Santiago a ver a mi hija y salíamos juntas ahora ella tiene
que venir más seguido y estar aquí nomas poh, además me gustaría compartir más con
mis nietos y con una amiga mía que tengo de muchos años, ella me invita a que hagamos
cosas y yo no puedo, entonces me he distanciado de ella por esto mismo, la hecho harto
de menos, igual ella viene de repente a mi casa, pero no es lo mismo, a mí me gustaría
salir a otro lado con ella poh, pa distraerme...(ríe)
E: bueno, señora M. Según sus características personales, habilidades y su historia de
vida, ¿Por qué cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos?
R32: Mmmm que difícil…No sé, yo creo que porque el C. ¿cómo lo voy a dejar solo?
Tendría que ser muy mala para hacer eso, y la verdad nose cómo lo hago. No se qué
responderle, es difícil.
E: Quizás por su historia de vida? Como la criaron, los valores que aprendió.
R33: Eso si, mi tía siempre nos decía que teníamos que ser unidos y estar juntos en todo
en la vida porque no teníamos a nadie más, que teníamos que ser hermanables aunque
tuviera marido yo y el esposa ellos nos podían dejar en cambio los hermanos no pueden
enojarse, porque tenemos la misma sangre.
E: Ahí está la respuesta, súper, entiendo
Ya señora M., gracias por la confianza y habernos dado esta entrevista, para nosotras es
muy importante el rol que cumplen los cuidadores de personas dependientes severas
como Don C. ya que sin ustedes ellos simplemente no pueden sobrevivir, además en la
mayoría de los lugares se preocupan solo de la persona dependiente y el cuidador
también tiene vida, se estresa y se enferma. Gracias por contarnos su experiencia.
Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si le gustaría
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participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida a usted.
La idea de esto es que compartan sus experiencias, y que se generen nuevas ideas entre
ustedes mismos para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más
que nada es para compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda
ir y participar, la idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para
poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes
posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R34: Siiii, que buena idea ¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R35: ¡No! Gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que cuidan a los
postrados, es una buena iniciativa.
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Entrevista Nº 4:
Fecha de entrevista: 30-11-2014
Duración: 58 minutos, 7 segundos
E: Hola mi nombre es Paulina Silva, soy Terapeuta Ocupacional y mi compañera Mary
Valenzuela también trabaja como Terapeuta Ocupacional. Bueno, esta información es
totalmente confidencial y solo se ocupará para fines investigativos, por la tesis del
magister en la Universidad Andrés Bello.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, que es un papel en donde usted está de acuerdo con esta entrevista y para los
fines que va a ser usada, además de que esta información es confidencial y quedará
anexa en la ficha de la persona que usted cuida. Léalo y si está de acuerdo lo firma, si
tiene alguna duda lo podemos conversar.
(Lee el consentimiento y firma)
R1: Ya, si estoy de acuerdo, pregúnteme no más (ríe).
E: Ok. Esta, es una entrevista en la cual yo le iré haciendo algunas preguntas y usted me
va contestando, pero es más que nada una conversación.
E: Cuéntenos, como se llama y a quien cuida, además de si es familiar o que vinculo
tiene con la persona.
R2: Hola, yo soy J. C. y cuido a mi Sra. que se llama M.
E: ¿Qué edad tiene usted?
R3: 70 años, los cumplí hace poquito no mas
E: ¿Y su Sra. cuantos años tiene?
R4: Ella tiene 68 años
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E: Es súper joven ¿y qué le pasó a ella?
R5: Tiene Alzheimer
E: ¿Hace cuánto tiempo que está en esta situación de dependencia?
R6: Hace 1 año más o menos? Se fue quedando hasta que no se levantó más y así quedó.
E: Ya. ¿Y tienen hijos? ¿Quién más vive aquí?
R7: Si tenemos 2 una es la que les abrió la puerta y el otro está en Iquique tiene su vida
allá, su señora y mis nietos. La hija viene por el fin de semana no más porque trabaja en
Santiago y además tiene que ver a su familia. Y yo vivo solo con ella, nadie más.
E: Ya, ¿y usted en que trabaja? ¿O está jubilado?
R8: Soy constructor civil, trabajo independiente. Casi siempre he trabajado así. Eso si
hay una Sra. que está de lunes a viernes aquí que viene a hacer las cosas de la casa pero
ella no le hace nada a la M., yo le hago todo, es que es muy difícil encontrar a alguien
que haga todo, nadie está dispuesto a cambiar pañales, darle la comida, estar pendiente
de sus remedios, uf tantas cosas.
E: Ya, pero por lo menos solo tiene que preocuparse de ella, ¿pero cómo lo hace para
trabajar?
R8: Bueno, salgo a ratos, vengo a verla le doy la comida, mudarla y después vuelvo a
salir, y como está la Sra. hasta las 7 aquí igual ando tranquilo, porque en caso de
cualquier cosa.
E: ¿Y el fin de semana?
R9: Viene mi hija de Santiago, nunca estoy tan solo, excepto en la noche, ahí también es
complicado porque no sé qué pueda pasar de urgencia en la noche, entonces también
tengo que estar pendiente de ella, porque no me comunica nada, yo tengo que deducir
que puede ser lo que le está pasando, es muy difícil.
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E: Don J. C., ¿ha sentido algún efecto en su salud por estar en esta situación?
R10: Nervioso nomás, estresado un poco y a veces con sueño. (No profundiza en tema,
se observa que no quiere hacerlo)
E: Ok., ¿Qué es lo positivo y lo negativo de esta situación, para usted?
R11: Positivo, mmmm, yo creo que nunca va a ser positivo estar en esta situación, y
negativo, uf muchas cosas, que ya no tengo a la mujer que conocí hace 40 años y con la
que me casé… que ya no tengo amigos, porque cuando ella se enfermó ya no pudimos
seguir con la vida social que teníamos antes, no pude seguir trabajando como
corresponde y por lo tanto, disminuyeron mis ingresos. Además ella no conversa nada,
entonces no tengo una comunicación con ella, por lo tanto, es bien poco lo que hablo en
el día.
E: ok, Don J.C. ahora de acuerdo a lo anteriormente conversado ¿Qué roles cree usted
que se ven alterados por esta situación?
R12: Por supuesto que el de marido, el de padre, de amigo y trabajador. Uf todos (no
profundiza) (silencio).
Y no solo me ha afectado en esto, a mi me gusta mucho jugar ajedrez y con esto de
cuidar a la M., no puedo juntarme con los compañeros del club que tenemos.
E: Don J. C. ¿me podría describir su rutina diaria? Desde que se levanta hasta que se
acuesta, es para tener una idea de la distribución de sus tiempos y hábitos durante el día.
R13: Chuta! Haber, mis horarios son todos distintos según la pega que esté haciendo.
Haber….
Me levanto a las 6:00 a.m para darle los remedios a M., ver si hay que mudarla y
cualquier imprevisto.
Me baño a las 7:00 a.m
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Llega la nana a las 8:00 tomo desayuno y le doy a la M.
Después como a las 9:00 me voy a la pega
A las 12:30 llego a la casa mudo a la M. y le doy el almuerzo que preparó la nana
A las 13:30 almuerzo con la nana y descanso un rato
A las 14:30 me voy de nuevo a la pega o hacer trámites
A las 17:00 vuelvo a la casa a ver a la M., por si necesita algo o si la nana está en la casa
haciendo las cosas, porque uno no sabe, con todas las cosas que se ven hoy en día.
Prefiero cerciorarme.
A las 19:00 tengo que estar en la casa si o si porque se va la nana y la M. quedaría sola,
así que ha esa hora si o si tengo que estar en la casa.
A las 19:30 tomo once, le doy a mi Sra. estoy con ella hasta las 9 más o menos y ahí me
voy a acostar, veo televisión un rato o leo y me duermo como a las 12:00 mas o menos,
es relativo.
E: Don J.C., ssegún sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por
qué cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos de como a sabido
llevar esto?
R14: Al principio no fue fácil, pensé muchas veces porque a nosotros, pero con el
tiempo uno no es que se le olvide o sea más frío, uno aprende a vivir con el dolor,
digamos aprende a sobrellevar esto, además me ella fue una excelente esposa, madre y
dueña de casa, entonces no podría dejarla sola, no es fácil ver a tu Sra. en esas
condiciones porque ella depende 100 % de mí y esa es una responsabilidad tremenda
porque sé que no me puedo enfermar, no le puedo fallar en otras palabras, así como ella
nunca me falló a mí . No puedo faltar, y eso es una presión psicológica horrible. Sin
embargo, creo que soy una persona súper paciente y me he ido conformando o
adaptando de alguna manera a vivir así. Con verla que ella está bien y que puedo
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cumplir de alguna manera con todas sus necesidades yo me quedo tranquilo y eso es lo
que me hace levantarme todos los días a verla, cuidarla y también por mis hijos que sé
que están sufriendo al estar lejos por motivos laborales y no pueden estar aquí
acompañándome como ellos quisieran.
E: Si, es verdad eso. Bueno Don Juan Carlos, sabemos que no es fácil su situación y
también sabemos que no es fácil hablar y hablar de corazón. Le damos las gracias por
apoyar y dar a conocer su experiencia en esta situación. Además contarle que más
adelante la contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de
personas que se encuentran en una situación parecida a usted. La idea de esto es que
compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que
es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también
distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la idea de contarle ahora es
que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le
llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?, ¿Le gustaría
participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea? ¿Cree que pueda asistir?
R15: Mmmm ahí voy a ver si puedo, pero es una buena idea ¡ ya poh igual voy a estar
atento a su llamado porsiacaso.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R16: ¡No! Gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que cuidan a los
postrados, es una buena iniciativa.
E: Que se encuentre muy bien y gracias nuevamente.
R17: Ya, espero que les sirva esta información para que puedan terminar su Magister y
si también por su pudieran aportar en cuanto a las necesidades que tenemos las personas
que cuidamos a los enfermos.
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Entrevista Nº 5:
Fecha de la entrevista: 30-11-2014
Duración: 57 minutos, 10 segundos
E: Hola mi nombre es Paulina Silva, soy Terapeuta Ocupacional y mi compañera Mary
Valenzuela también es Terapeuta Ocupacional. Bueno, contarle que esta información es
totalmente confidencial y solo se ocupará con fines investigativos para la tesis de
magister de nuestra carrera en la Universidad Andrés Bello. Esta, es una entrevista en la
cual yo le iré haciendo preguntas y usted me va contestando, según su experiencia en el
tema, pero es más que nada una conversación.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, que es un papel en donde usted está de acuerdo con esta entrevista y para los
fines que va a ser usada, además de que esta información es confidencial y quedará
anexa en la ficha de la persona que usted cuida. Léalo y si está de acuerdo lo firma, si
tiene alguna duda lo podemos conversar, no hay problema.
(Lee el consentimiento y firma)
R1: ya, si estoy de acuerdo, pregúnteme no más para eso estamos (ríe).
E: Cuéntenos, como se llama y a quien cuida, además de si es familiar o que vinculo
tiene con la persona que cuida.
R2: Hola yo soy A., ¿está bien así como contesté? O necesita más información.
E: Si, está súper bien, ahora cuéntenos sabemos que usted cuida a su mamá, a la Sra. A.
R3: Si, hace como 6 años que ella está así en silla de ruedas
E: ¿Y siempre la ha cuidado usted?
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R4: Si, siempre, si yo soy la que vive aquí con ella, mi hermana vive aquí en San
Fernando pero no puede venir mucho porque tiene su hijo en la Teletón entonces
también lo cuida a él porque es discapacitado, así que yo me tengo que hacer cargo de
mi mamita, pero mi hermana apenas puede venir a darnos una miradita, viene.
E: Ok, y ¿usted es soltera, casada, tiene hijos?
R5: soy soltera y sin hijos
E: ha vivido toda su vida con su mamá entonces
R6: si, toda mi vida
E: ¿Qué edad tiene usted?
R7:¿Es necesario?, (ríe), 60 años
E: (Ríe) ¿Y su mamá?
R8: 92
E: ¿Usted asistió al colegio?
R9: Si hasta 4º medio fui
E: Ya, y usted tenía experiencia en cuidar a otras personas en esta misma situación?
R10: No, tuve que aprender nomás… (Se ríe), aprendí solita y a veces con harto miedo
poh, uno no sabe bien algunas cosas así que tuve que improvisar a veces (ríe).
E: ¿Alguien le enseño?
R11: Al principio lo que habíamos escuchado nomás con mi hermana, ella igual
entiende más porque en la Teletón le enseñaron todo eso, y ahí me enseñó a mí, pero a
veces me daba miedo hacerle algunas cosas y después con el tiempo se me fue pasando
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el miedo. Pero después empezó a venir el equipo de postrados del consultorio y ahí me
enseñaron más. Después de eso me empecé a sentir un poco más segura.
E: ¿Cada cuánto tiempo viene el equipo de postrado del consultorio a visitar a su mamá?
R12: El paramédico viene casi todas las semanas, es un chiquillo bien simpático, pero
sólo viene a ver a mi mamá, a mí no me enseñan mucho yo aprendo harto mirándolo, y
el doctor con suerte viene una vez al mes, a mí me gusta cuando viene porque le hacen
hartas cosas a mi mama, la revisan bien y eso me deja más tranquila poh. Igual a mi me
gustaría que haya un kinesiólogo que le venga a hacer ejercicios a mi mamá porque esta
tan tiesa, así alomejor me podría enseñar a mí y yo le hago cosas a mi mama.
E: Ok, esa solicitud se la haremos llegar al equipo en el Consultorio a ver si ellos pueden
buscar una solución para eso, ¿le parece?
R13: Si, estaría muy bueno.
E: Sra. A., pasando a otro tema ¿usted trabajaba antes de que su mamá se enfermara?
R14: Sí, hacía costuras pero ahora no puedo porque hay que ser responsable para
entregar los trabajos y así no puedo cumplir, tengo mucho que hacer con mi mamita, hay
que darle muchos remedios a horas diferentes, ponerle cremas en el cuerpo, comidas, uf
si le contara.
E: Ha claro ¿y son las 2 nomás con su hermana?
R15: Somos 3 pero mi otro hermano vive en Colina y no puede estar viniendo siempre si
igual tiene su trabajo y su familia allá, es bien complicado que el venga, pero cuando
puede lo hace.
E: ¿y como lo hacen para trasladar a su mama en caso de emergencia o para hacerle sus
controles?
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R16: haber siempre llamo a mi hermana y el marido de ella tiene auto así que cualquier
cosa el viene a ayudarme
E: Ahora Sra., A. según lo anterior, ¿Usted ha sentido algún efecto en su salud por estar
al cuidado de su madre? Por ejemplo, dolor lumbar o de hombro por tener que
movilizarla, o estrés, cansancio mental, u otra cosa.
R17: Si, me duele la cintura y tengo harto dolor de cabeza no sé porque… siempre me
pasa eso.
E: Las dos cosas están asociadas directamente con el rol que usted desempeña que es de
cuidadora de su mamá. Usted seguramente está nerviosa por la situación que se
encuentra y por eso le empieza a doler por ejemplo la cabeza, el cuerpo somatiza todo lo
que nos afecta psicológicamente, no sé si me entiende?.
R18: Si, si se, es que a veces ya no se ni que pensar.
E: Y según esto ¿qué es lo bueno y lo malo de estar al cuidado de su mamá?
R19: Lo bueno, es que está conmigo que soy su hija, ¿quién mejor que una para
cuidarla?, además así diosito me tendrá en su reino cuando me valla con él y además
estaré junto a mi mamita.
E: Ya, ¿Y lo malo?
R20: Mmmm no sabría decirle, haber, quizás a veces tengo ganas de ir a comprarme
algo y no puedo. Hay no, mejor no ponga eso, si mi mamita no me molesta en nada. No
mejor ponga que nada ya¡
E: Sra. A. ¿y su mamá recibe alguna jubilación? ¿Cómo lo hacen para solventar los
gastos mensuales?
R21: Haber, mi mamá recibe una pensión de 80.000 pesos y mi hermano nos manda otro
poco más, yo a veces hago trabajos chicos y también me sirve, con eso nos vamos dando
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vueltas. Igual le podría decir que es complicado, porque mi mama necesita muchas
cosas, yo no pido nada para mí, pero ella necesita muchas atenciones y hartas cosas que
a veces no le puedo comprar.
E: Es muy bueno que usted dedique tiempo también a hacer otras cosas durante el día,
ojalá pudiera salir y distraerse también, sería ideal para equilibrar el estrés de estar en la
casa todo el tiempo.
R22: Si, ¡imagínese estaría loca! (ríe)
E: Sí poh (ríe). Sra., A. ¿Nos puede contar su rutina diaria? Desde que se levanta hasta
que se acuesta con las horas correspondientes por favor.
R23: Ya…haber, Me despierto como a las 8 para darle los remedios a mi mamá y
hacerle el desayuno y dárselo, también para mudarla. Ahí tomo desayuno yo rapidito.
Como a las 9 me baño y como a las 10 hago el aseo, no se poh limpio el living, hago las
camas, lavo la loza, hasta como las 12 que voy a ver a mi mamá como está, si hay que
mudarla o necesita algo.
A las 12:30 empiezo a hacer el almuerzo y se lo doy a ella como a la 1 y media y ahí
almuerzo yo. Lavo la loza, dejo todo limpio y levanto a mi mamá, la baño y todo aunque
eso no es todos los días. Eso es como a las 3 más o menos. Depende del ánimo de ella
también.
Como a las 4 vemos las teleseries juntas, le doy una colación.
Como a las 6 hago la once y como a las 7 tomamos juntas, si está mi hermana estamos
las 3 y ella me ayuda con algunas cosas, no se poh a ver a mi mama, darle los remedios
o a lavar la loza y a limpiar la cocina, o lo que haya que hacer.
Después de eso la mudo y la dejo acostada como a las 9, listita para que ella después se
quede dormida.
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Y a las 10 me acuesto a ver televisión y a tejer que eso me gusta hacer, pero siempre con
mi mamá, ahí nos entusiasmamos las dos, (ríe).
Me quedo dormida como a las 11 y media y muy cansada, supiera usted.
E: y ¿Qué roles cree usted que se afectaron ahora según su situación Sra. A.?
R24: Si pué obvio que el de hija porque ahora soy la mama de mi mamá, también el de
trabajadora porque ya no trabajo… (Se emociona, pide disculpas), además no comparto
con nadie, tenía dos amigas con las que antes me juntaba pero ya no puedo, una de ellas
viene a veces a verme, pero es a lejos.
E: No se preocupe, es normal que usted esté lábil emocionalmente, son varios años en
esto y no ha tenido tiempo para descansar. No se preocupe.
R25: Bueno, si en realidad no he tenido tiempo en estos 6 o 7 años y ha sido muy difícil
no solo para mí, está bien, yo me llevo toda la carga pero mis hermanos también lo
pasan mal porque ellos darían todo por estar aquí ayudándome, por eso mi hermana
viene casi todos los días a darme una vuelta porque sabe que estoy sola poh y un poquito
cansada.
E: Ahora, según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por
qué cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos de su garra?
R26: Que difícil pregunta, uno nunca piensa o por lo menos yo, nunca pienso en porque
hago lo que hago o que es lo que me motiva a levantarme todos los días. Supongo que es
porque sé que hay una persona que es mi mamá y me necesita muchísimo, mas encima
que si yo no me levanto ella no come, no se asea, no se podría hacer nada. Entonces eso
hace que yo automáticamente me levante todos los días, igual es súper mecánica mi vida
son casi todos los días iguales pero sé que Dios sabe lo que estoy haciendo y es mi
madre la que está en esa silla de ruedas. (Llora)
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E: Muchas gracias Sra. Aurora por contarnos todas estas cosas, sabemos que seguirá así
de fuerte pero es necesario que tenga sus tiempos, hay que pensar en eso. Muchas
gracias por su confianza y por contarnos su experiencia.
R27: Gracias a ustedes, (llora).
E: Además quisiéramos contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si
le gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación
parecida a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que se generen
nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más que
nada es para compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y
participar, la idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para
poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes
posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R28: Siiii, que buena idea. Ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas,
me gustan estas cosas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R29: ¡No! Gracias a ustedes por venir
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Entrevista Nº 6:
Fecha de entrevista: 30-11-2014
Duración: 58 minutos, 7 segundos
E: Hola mi nombre es Mary Valenzuela, soy Terapeuta Ocupacional y mi compañera
Paulina Silva también es Terapeuta Ocupacional. Bueno, contarle que esta información
es totalmente confidencial y solo se ocupará con fines investigativos para nuestra tesis
de magister en la Universidad Andrés Bello. Esta, es una entrevista en la cual yo le iré
haciendo preguntas y usted me va contestando según su experiencia y lo que usted cree,
pero es más que nada una conversación.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, que es un papel en donde usted está de acuerdo con esta entrevista y para los
fines que va a ser usada, además de que esta información es totalmente confidencial y
quedará anexa en la ficha del consultorio de la persona que usted cuida. Léalo y si está
de acuerdo lo firma, si tiene alguna duda lo podemos conversar, no hay ningún
problema.
(Lee el consentimiento y firma)
E: Cuéntenos como se llama y a quien cuida, además de si es familiar o que vinculo
tiene con la persona que cuida.
R1: Ya, bueno contarles que yo soy A. F. y cuido a mi vecina la Sra. M., ella está
postrada hace un tiempo y yo le ayudo en sus cosas.
E: Oka, y ¿Usted fue al colegio? ¿Hasta qué curso llegó?
R2: Si, claro terminé cuarto medio
E: ¿Qué edad tiene Sra., A?
R3: tengo 56 años
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E: Y usted ¿es casada, soltera?
R4: Soy separada, pero tengo 3 hijos.
E: Ha ya y ¿él también es su hijo? (indico a joven que se encuentra deambulando por el
lugar, sin contacto visual, inquieto y emitiendo sonidos guturantes)
R5: Sí él es mi hijo, él tiene autismo, tiene 33 años, el nació así y todos lo quieren es que
es no molesta en casi nada mi chanchito
E: Ya… osea que usted cuida por decirlo así a 2 personas
R6: Sí poh, ósea no. Mire lo que pasa es que también le voy a dar comida a otra vecina
porque ella no puede cocinar y no tiene familia, y a veces le voy a dar una miradita
cuando tengo tiempo.
E: Uf, ya y ¿Usted trabaja Sra. A.?
R7: Ahora en el verano, soy temporera, y ahí se me complica un poquito más con la Sra.
M. y con mi hijo también poh, a ella la voy a ver a la hora de almuerzo un ratito a darle
comida y después del trabajo vuelvo.
E: ¿Y a su hijo con quien lo deja?
R8: Él se queda con mi otro hijo que también vive aquí conmigo o si no con mi nuera, y
en caso que no haiga nadie lo llevo conmigo cuando voy a ver a la Sra M. o a la Sra. J.
E: Que bueno que tiene ese apoyo igual y que él puede desplazarse sin problemas
R9: No podría trabajar si lo tuviera que dejar solo y usted sabe que como están las cosas
esta todo tan caro…
E: Y ¿Cuánto tiempo dedica en total al cuidar a su vecina?
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R10: Mire como le comenté recién yo la veo al almuerzo y después en las tardes y
sábado y domingo estoy más con ella porque no trabajo, ósea es como a ratitos pero bien
seguidos me entiende, y hace como 2 años ya que la cuido a ella.
E: Si, por supuesto, y pasando a otro tema Sra. A. ¿usted ha sentido algún efecto en su
salud por estar al cuidado esta Sra M.? Por ejemplo, dolor lumbar o de hombro por tener
que movilizarla, o estrés, cansancio mental.
R11: mmm no, haber ¿cómo qué por ejemplo?, no entendí tanto, haber
E: Haber por ejemplo dolor de cabeza, algún dolor muscular en el hombro, en la cintura
como lumbago o que se sienta angustiada con ganas de no seguir cuidándola u otra cosa
parecida.
R12: Ha si poh, A veces me dan ganas de tirar la esponja porque esta Sra. es tan
complicada, pero como ella es solita me da pena y cuando me grita ahí me duele la
cabeza después, es que es muy mal genio, se enoja por todo o me grita que no le gustan
las comidas o encuentra que está mal hecho el aseo, uf si no hay como darle en el gusto,
pero a veces no la pesco, me hago la lesa no más, pa que me voy a poner a decirle cosas,
después si le pasa algo por estar peleando con ella, se imagina?, no si mejor no hacerle
caso a la Sra M..
E: ¿Por qué la grita?
R13: Porque es enojona poh y me exige que sea todo como ella quiere y perfecto.
E: ¿y como lo hacen para trasladar a la señora en caso de emergencia o para hacerle sus
controles?
R14: no es que cualquier cosa yo del celular que tengo yo los del consultorio me lo
anotaron y les marco no más y ahí ellos viene a verla.
E: Ok. Súper buena idea. Pasando a otro tema ¿Usted recibe alguna remuneración por
cuidarla?
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R15: No… nada, yo le hago las cosas y la cuido porque me da pena que esta tan solita
no más, pero ella no me da nada a mí, si es bien amarrete.
E: Y según usted ¿qué es lo bueno y lo malo de estar al cuidado de su vecina?
R16: Lo bueno…Mmm (se queda pensativa) yo creo que mis hijos ven que hay que
cuidar a la gente mayor aunque no sea mi familiar, les estoy dando un ejemplo, para que
sean cada día mejores personas. Y lo malo, que me pone nerviosa, que no puedo estar
100% para mi hijo T., el que tiene autismo que usted vio, mas encima le cargo a mi otro
hijo tener que cuidarlo… eso yo creo y que ojala el día fuera más largo para alcanzar
hacer bien todas las cosas.
E: y ¿Cómo lo hace para solventar los gastos la Sra. M. y usted los suyos?
R17: Bueno ella tiene una casa que arrienda y le van a pagar a la casa porque ella no sale
nunca, ahora no se si recibe pensión, ahí no se eso y la verdad yo no le pregunto nada
porque ella es tan…(suspira), enojona. Pero con eso yo creo que ella me da para que le
compre las cosas que necesita ¡porque de aquí está bien! (indica con la mano hacia la
cabeza)
E: Y ¿usted tenía experiencia cuidando a otras personas? Tenía alguna noción de
cuidar?.
R18: Mmmmm, Yo estuve cuidando a mi papá antes de que falleciera, pero fue poquito
como 1 mes más o menos, es que el no duró nada, fue todo súper rapidito, no alcancé ni
a despedirme de él.
E: Pero por lo menos sabía algo del tema…
R19: Si… un poquito no mas
E: Ahora pasando a otro tema Señora A. ¿usted me puede decir lo que hace durante el
día? A qué hora se levanta, a qué hora se alimenta., se acuesta, trabaja….es para tener
una idea más o menos de la distribución de sus tiempos durante el día.
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R20: Bueno yo me levanto a las 6:00 de la mañana a cocinar para el almuerzo porque
así alcanzo a hacer todo después en el día, además dicen por ahí que al que madruga dios
lo ayuda (ríe).
A las 7:00 hago el desayuno y tomamos los 2 con mi hijo mayor y después al T. que es
el que tiene autismo.
A las 8:00 entro a trabajar, y me voy en bici
A las 12:00 salgo y me vengo para acá, almorzamos y voy a ver a la Sra. M., ahí le doy
almuerzo le hago todo lo que necesita y a la 1 y media ya estoy en la pega de nuevo,
corro a mi pega, a veces me gustaría sentarme a descansar y ver una comedia, pero
bueno.
Ahí a las 5:00 salgo de nuevo y me voy a la casa altiro.
A las 5:30 voy a verla a ella otra vez a darle una vueltita más que nada, por si necesita
algo.
A las 6:00 de la tarde me voy a mi casa, hago aseo y ordeno, estoy con mi hijo menor y
ahí mi nuera aprovecha de salir si tiene que hacer alguna cosa, ella tiene que tener su
tiempo también poh si no es su obligación ayudarme a cuidar al T., pero ella es tan
buena y tiene una paciencia, uf de oro.
E: Que bueno que la ayuda con eso, sigamos con la rutina, iba a en las 6:00 de la tarde,
después que hace
R21: ya, haber, a las 7:00 empiezo a hacer la once y a las 8:00 tomamos once todos
juntos, esta es la hora que más me gusta porque tomamos oncesita todos, conversamos lo
del día, nos reímos, me gusta la once.
E: Y después de las 8:00 ¿qué hace Sra. A.?
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R22: Después a las 9 más o menos voy de nuevo a donde la Sra. M. y estoy con ella
hasta como las 10:00 y ahí me voy a mi casa.
Me acuesto como a las 11:00 ahí veo televisión, si dan la comedia la veo si no veo
farándula, me gusta porque me entretiene.
Me quedo dormida como a las 12:00, súper cansada, imagínese corro todo el santo día
(ríe)
E: Uff que largo su día, no duerme nada!
R23: Así nomás po, ¡las mamás las hacemos todas!, como me dice mi nuera, soy como
maestro chasquilla (ríe). Pero que voy hacer como me voy a echar a morir poh, al
contrario me siento bien de poder ayudar.
E: Y de acuerdo con todo lo que hemos conversado, ¿Que roles cree usted que se
afectaron por estar en esta situación Sra. A.?
R24: El rol de madre de todas maneras, porque ya no puedo dedicar tanto tiempo a mi
hijo menor con autismo, me gustaría dedicarme bien a él además tengo 1 nieto y no lo
disfruto casi nada, no tengo ni tiempo pa teñirme el pelo. Y menos pa un pololo (ríe)
E: Y según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué
cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, los motivos?
R25: Nose… puede sonar feo pero debe ser por pena, me da pena la Sra. M., aunque ella
me trate mal a veces está sola en la vida! ¡Sus hijos no la vienen a ver ni se preocupan
por ella, tienen buen trabajo y no vienen!, debe ser triste estar así.
También pienso que no me gustara estar así cuando yo sea vieja, no quiero estar sola, me
da como miedo.
¡Y me siento bien ayudándola, es una satisfacción que siento!
176
E: Ya señora A., gracias por la confianza y por habernos dado esta entrevista, para
nosotras es muy importante el rol que cumplen los cuidadores de personas dependientes
severas como la Sra. M., ya que sin ustedes ellos simplemente no pueden sobrevivir,
además en la mayoría de los lugares se preocupan solo de la persona dependiente y el
cuidador también tiene vida, se estresa y se enferma. Además contarle que más adelante
la contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se
encuentran en una situación parecida a usted. La idea de esto es que compartan sus
experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy intensa
y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también distraerse un
poquito, esperamos que pueda ir y participar, la idea de contarle ahora es que usted
pueda organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y
avisaremos la hora y el día lo mas antes posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este
grupo?, ¿qué le parece la idea? ¿Cree que pueda asistir al grupo?.
R26: Si, yo creo que sí puedo, que buena idea ¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su
llamado niñas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda. Muchas gracias por contarnos su experiencia. Que esté bien.
R27: ¡No! Gracias a ustedes por venir, porque nadie se preocupa de los que
cuidan a los postrados, gracias por pensar en nosotros, que estén bien.
177
Entrevista Nº 7:
Fecha de entrevista: 07-12-2014
Duración: 1 hora, 3 minutos, 6 segundos
E: Hola mi nombre es Mary Valenzuela, soy Terapeuta Ocupacional y mi compañera
Paulina Silva también es Terapeuta Ocupacional. Bueno, contarle que esta información
es totalmente confidencial y solo se ocupará con fines investigativos para la universidad.
Esta es una entrevista en la cual yo le iré haciendo algunas preguntas y usted me va
contestando de acuerdo a lo que usted cree o piensa o según su experiencia, pero es más
que nada una conversación, para que se relaje.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, que es un papel en donde usted está de acuerdo con esta entrevista y para los
fines que va a ser usada, además de que esta información es confidencial y quedará
anexa en la ficha de la persona que usted cuida. Léalo y si está de acuerdo lo firma, si
tiene alguna duda lo podemos conversar.
(Lee el consentimiento y firma)
R1: ya, si estoy de acuerdo, pregúnteme no más (ríe), no hay problema para eso estamos.
R2 Usted me avisa cuando empezamos.
E: Ya, cuénteme como se llama y a quien cuida, además de si es familiar o que vinculo
tiene con la persona.
R3: Hola yo me llamo Z. y estoy a cargo de mi tía que se llama I. hace algún tiempo,
como 2 años y medio.
E: Ya, me gustaría que me contara un poco sobre su vida, no sé por ejemplo cuál es su
estado civil, si tiene hijos, cuantos tiene.
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R4: Haber yo soy casada tengo 2 hijos. Una está por a entrar a la universidad este año a
psicología y la otra es más chiquitita.
E: ¡Qué bien! Y ¿Usted fue al colegio? ¿Hasta qué curso llego?
R5: Si, si fui hasta cuarto medio
E: Y ¿Qué edad tiene usted Sra. Z.?
R6: Tengo… es necesario decirlo? (ríe)
E: (ríe)
R7: No, si es broma tengo 40 años
E: Y usted ¿Es sólo dueña de casa o trabaja en algo más?
R8: No, yo soy dueña de casa, y con mi tía no podría tampoco para ir a verla a
Angostura
E: Haa, ¿ella es de angostura? ¿Y cómo lo hace?
R9: Hay una Sra. que la cuida en el día y en la noche se queda sola pero la Sra. vive
cerquita en caso de cualquier cosa parte pa su casa no más. Es que ella está súper lúcida,
si cacha todo.
E: Y ¿Qué edad tiene su tía? ¿Porque está en ese estado?, cuénteme un poquito.
R10: Haber, ella tiene 92 años y se cayó y se fracturó la cadera y ahí quedo en cama la
pobre, ella era bien activa si no paraba nunca y ahora pasa puro en cama, debe estar
desesperada la pobre.
E: Y ¿Hace cuánto tiempo fue eso más o menos?
R11: Como 3 años parece…si, más o menos como 3 años.
E: Y ¿Ella no tiene hijos?
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R12: No, ella es solterona (ríe), igual eso es fome porque no tiene hijos y ellos quizás la
hubieran podido ayudar más poh, pero bueno ella lo quiso así no mas poh.
E: Cuénteme ¿Cuánto tiempo a la semana usted dedica a su tía para cuidarla?
R13: Voy todos los días a verla, menos el domingo porque ese día se lo dedico
completito a mis hijos y a mi esposo, a menos que se presente alguna emergencia.
E: Pero ¿Cuánto tiempo está con ella?
R14: Haber, Me voy después de almuerzo, a veces tomo once con ella y a veces me
vengo, es relativo, porque a veces le voy a dar una miradita y otras me quedo con ella
casi todo el día.
E: Y ¿Como lo hace en la parte económica, como solventa ella sus gastos y usted los
suyos?
R15: Bueno a la Sra. que la cuida todo el día le pagamos entre mi hermano, yo y otro
poquito con la pensión de mi tía y las cosas que ella ocupa, la comida, los pañales,
remedios también con su pensión, a veces le alcanza otras veces no y ahí hay que
ayudarle aparte poh.
E: ahora, en caso que sea necesario ¿como lo hacen para trasladar a su tía en caso de
emergencia o para hacerle sus controles?
R16: cualquier cosa la señora que está al cuidado de mi tía ella tiene el número del
consultorio y el de un taxi que siempre la traslada, así que en ese sentido no hay
problema.
E: Súper. Sra. Z., y ¿usted ha sentido algún efecto en su salud por estar a cargo de su tía?
Por ejemplo en su caso, alomejor está estresada, cansada de viajar todos los días a
Angostura a verla….u otra cosa, no sé.
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R17: Ha, si poh pero cansada así físicamente no… pero si… como dice usted estresada,
a veces me siento nerviosa por alcanzar a hacer todas mis cosas de la casa y verla a ella
también, apare de otros problemas que tiene uno poh. Igual cuando estoy allá estoy
pendiente de la hora que no se me haga muy tarde, porque no me gusta andar tan tarde
en la noche. Pero estoy tranquila con lo que estoy haciendo.
E: Disculpe Sra. Z. y de acuerdo a lo anterior, ¿qué roles cree usted que se afectaron con
esta situación?, pero los roles suyos eso sí.
R18: Puede ser el de esposa, mamá, dueña de casa. A veces hay cosas que faltan en la
casa que yo no alcancé a comprarlas o nose el aseo….
E: Y según esto, ¿qué sería lo bueno y lo malo de estar al cuidado de su tía?
R19: Es que es mi tía y nosotros somos la única familia cercana que ella tiene y con la
que ella puede contar, como la voy a dejar sola, mi hermano no tiene tiempo por eso
aporta con plata y harto que sirve…pero yo creo que si el pudiera venir a verla más
seguido lo haría, él la quiere harto y eso que ella no fue una tía tan cercana con nosotros,
era media parca, pero bueno.
Ahaaa y lo malo, no se… (Silencio) lo malo no creo que haya algo malo, haber déjeme
pensar.
E: ¿y lo bueno?
R20: Ha de veras, lo bueno es que gracias a Dios tenemos como tenerla bien. Con sus
remedios con la Sra. que nos ayuda con ella o si no, no podríamos, aparte mi mamá
siempre nos pedía que la ayudáramos, porque es su hermana y es parte de la familia,
como que le tenemos lastima o pena, no se…es que como ella es solita.
E: Y ¿usted tenía experiencia cuidando a otras personas? ¿Tenía alguna noción de
cuidar?, cuéntenos un poquito.
181
R21: No, ninguna. Pero ahí aprendí si no es tan complicado, igual yo no hago la parte
pesada, por ejemplo la Sra. que la cuida la tiene que mudar y mover y eso es súper
complicado, igual a veces le ayudo porque a ella si que le duele la cintura y la espalda.
Por lo menos podemos tenerla a ella, pero igual es complicado estar a cargo de otra
persona así de repente poh.
E: Ahora pasando a otro tema ¿me podría decir lo que hace durante el día? Por ejemplo a
qué hora se levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta, a qué horas va a ver a su tía…es
para más o menos saber cómo distribuye sus tiempos durante el día
R22: Bueno, me levanto como a las 6:30 de la mañana a despertar a mi hijo para que se
bañe y se vaya al colegio.
A las 7 y media le doy desayuno a él y a mi marido, tomamos los 3 en realidad.
A las 8:00 me pongo a hacer altiro el aseo y si hay que ir a comprar, hago todo durante
la mañana, avanzo lo más posible.
A las 12:00 hago la comida
A la 1:00 llegan ellos y almorzamos todos
A las 2:00 ellos se van y me quedo limpiando la cocina, para que quede todo impecable
y listo poh
A las 3:00 me voy a tomar la micro para ojalá alcanzar la de 3 y cuarto que sale para
Angostura
A las 3 y media más o menos estoy llegando donde mi tía y ahí veo si se tomó o le
dieron sus remedios, si tiene hora para exámenes, horas al doctor que tenga porque
cuando la va a ver el doctor tengo que saber estar yo y ahí me tengo que programar
porque ellos van en la mañana y ahí se me complica un poco la cosa pero me las arreglo
de alguna forma, por ultimo dejo el almuerzo listo en la noche, ahí veo como lo hago
con todo.
182
Mmm haber después estoy con ella hasta como las 6:00 y ahí tomo la micro y llego
como a las 6 y media aquí a mi casa y hago la once, llego con harta hambre (ríe).
E: Ha ya, (ríe)
R23: después a las 7 y media tomamos once, de ahí hasta como las 10:00 estoy con mi
marido y mi hijo y mi hija po, pero ella se va así que después vamos a estar los 3 nomás,
no ve que está en la universidad.
Y a las 10 y media, 11 nos acostamos
Como a las 11 y media, 12 me duermo casi todos los días y pongo la cabeza en la
almohada y me quedo zeta
E: Claro, súper cansada, ahora Sra. Z. según sus características personales, habilidades y
su historia de vida, o su experiencia ¿Por qué cree usted que ha sabido enfrentar esta
situación, los motivos?
R24: Haber en primer lugar no sé si es presión la palabra, preocupación alomejor que no
tiene a nadie más ella, entonces tengo que saber ir todos los santos días a verla.
Preocuparme de sus cosas, y de todo poh, además a mi mamá no le gustaría que fuera de
otra manera, tengo que hacerlo por ella también, ella no me crió mal agradecida me dio
todos los valores que necesito para ser buena persona, y no transo con eso.
E: ¿Su mamá falleció? ¿Eran hermanas?
R25: Si, son hermanas y se murió hace harto tiempo yo era cabra chica…tenía como
unos 16 años más o menos, fue terrible para mí por eso yo creo que como que veo a mi
mama en mi tía, no se a veces pienso en eso, como es su hermana y mi mamita no está,
como que mi cariño y mi tiempo que le dedicaría a mi mama, se lo entrego a mi tía que
es su hermana y además como está solita, lo necesita más que nunca..
E: Haa ya… Bueno, eso sería todo Sra. Z., muchas gracias por la disposición y la
confianza. Esperamos que usted pueda seguir pendiente de su tía y lo siga haciendo con
183
la buena voluntad que lo hace. Además contarle que más adelante la contactaremos
nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en
una situación parecida a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que
se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora,
entonces más que nada es para compartir ideas y también distraerse un poquito,
esperamos que pueda ir y participar, la idea de contarle ahora es que usted pueda
organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos
la hora y el día lo más antes posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le
parece la idea?.
R26: Si, que buena idea, ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado chiquillas.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda.
R27: Ya po. De nada
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Entrevista Nº 8:
Fecha de entrevista: 07-12-2014
Duración: 53 minutos, 21 segundos
E: Hola, bueno contarle que mi nombre es Mary Valenzuela, soy Terapeuta Ocupacional
y mi compañera Paulina Silva ella también es Terapeuta Ocupacional. Bueno, esta
información es totalmente confidencial y solo se ocupará con fines investigativos como
le comentamos por teléfono cuando nos contactamos. Además contarle que esta es una
entrevista en la cual yo le iré haciendo algunas preguntas y usted me va contestando si lo
desea, pero es más que nada una conversación, la idea es que usted me valla contando o
respondiendo según su experiencia o lo que usted cree.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, que es un papel en donde usted está de acuerdo con que nosotros le
realicemos esta entrevista y para los fines que va a ser usada, además de que esta
información es totalmente confidencial y quedará anexa en la ficha de la persona que
usted cuida en el consultorio que la persona que usted cuida está inscrita o inscrito.
Bueno léalo y si está de acuerdo lo firma, si tiene alguna duda lo podemos conversar
también.
(Lee el consentimiento y firma)
R1: Ok, estoy de acuerdo, pregúnteme no más (ríe), no hay problema, a ver en que la
puedo ayudar.
E: Ya, haber primero cuénteme como se llama y a quien cuida, además de si la persona
que cuida es familiar o que vinculo tiene con la persona.
R2: He, bueno yo me llamo M. R. y tengo a mi cuidado a mi mamá que tiene demencia
senil ella tiene 81 años.
E: Y ¿Usted que hace, es dueña de casa, trabaja?
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R3: No, yo soy profesora, trabajo en el San Fernando Collegue
E: Ha ¿y cómo lo hace con su mamá durante el día, me refiere a como la cuidan?
R4: Haber le cuento, tenemos una Sra. que la cuida, si mi mamá igual camina, solo hay
que ponerle los pañales y darle la comida porque también no ve mucho, tiene un ojito
medio malo. Y después cuando yo llego como a las 6 se va la Sra. y me quedo yo
E: Es harto igual, llegar de trabajar a cuidarla después y aparte me imagino a hacer las
cosas de la casa…
R5: Si, es harto pero que se le va a hacer poh, tengo que apechugar nomás, no hay de
otra. Si es mi mamá y la quiero.
E: Y pasando a otro tema Sra. M. R. ¿Cuál es su estado civil?
R6: Yo soy separada hace rato ya
E: Y ¿Qué edad tiene usted si se puede saber? (ríe)
R7: (ríe), tengo 56 años
E: Y usted ¿Tiene hijos?
R8: Si, una pero no vive aquí ella tiene su casa y su familia, ahí se hace más complicado
que nos veamos más seguido.
E: ya, y ¿usted vive sola con su mamá o vive con más gente?
R9: Si vivimos solitas, en el día viene mi hermana a tomar once cuando puede no mas
eso si poh
E: ¿Su mamá lleva mucho tiempo en esta situación Sra. M.?
R10: Como unos 4 años más o menos
E: Y usted sabe si ella Tiene algún daño cognitivo
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R11: Si, ella tiene Demencia senil diagnosticada
E: Oka, ¿Y usted tenía alguna idea de lo que es ser cuidadora de una persona que se
encuentra en situación de dependencia, sabía algo de esto, o tenía alguna experiencia
antes?
R12: No, nada, si mi mamá empezó media repetitiva y se fue quedando, quedando y ahí
su médico dijo que había que llevarla a un neurólogo y él le diagnosticó la demencia.
E: disculpe ¿y como lo hacen para trasladar a su mamá en caso de emergencia o para
hacerle sus controles o exámenes?
R13: lo que pasa es que yo tengo auto y aparte el consultorio me queda re cerca así que
de locomoción no tengo problemas.
E: Ya, eso es un alivio igual, y pasando a otro tema, cuénteme un poquito ¿Qué roles
cree usted que se vieron afectados cuando su mamá empezó con estos problemas de
salud?
R14: Haber… ahora yo soy la mamá de mi mamá por lo tanto el rol de hija, también el
de mamá de parte de ella hacia nosotras y yo también para mi hija, porque no tengo nada
de tiempo para mi hija excepto si ella me viene a ver porque yo nunca puedo salir. Esos
yo creo…Ahaaa y el de abuela también, porque tengo una nieta preciosa que no puedo
disfrutar como quisiera.
E: Entiendo, y de acuerdo con eso usted ¿Me puede describir su rutina?, es para más o
menos ver como es la distribución de sus tiempos en el día. Cuénteme.
R15: Bueno, me levanto a las 6:30, lo primero que hago es ver a mi mamá le cambio
pañales, le doy sus remedios que son en ayuna y tomo desayuno como a las 7:30.
Después me voy al colegio a las 8 y ahí llega la Sra. que la cuida.
A las 8:15 entro al colegio y ahí estoy hasta la 1, me vengo a almorzar a la casa y me
voy a las 2 de nuevo.
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A las 2:15 entro al colegio de nuevo y estoy ahí hasta como las 6 y si hay consejo salgo
a las 8 de la tarde.
De ahí paso a comprar pan al súper y llego aquí como a las 7 y media y ahí se va la Sra.
que la cuida.
Como a las 8 y media tomo once con mi hermana porque mi mamá a esa hora ya está
acostadita.
De ahí hasta como las 10 estamos con mi hermana y ella se va a su casa, entre que
conversamos y vemos tele, aparte de lo que copuchentiamos (ríe).
E: (ríe) y ¿después de eso?
R16: Después me acuesto y veo la teleserie que me gusta y me quedo dormida como a
las 12 más o menos.
E: Disculpe Sra. M. y ¿Qué cree usted que es lo bueno y lo malo de cuidar a su mamá?
R17: Mmmm lo bueno y lo malo… (Silencio)
Yo creo que lo bueno es que la puedo cuidar, que estamos con mi hermana pendientes de
que no le falte nada a mi mama y de que tengo los medios como pagarle a una persona
para que me la cuide o si no no podría ni trabajar y eso a mí me hace bien , me distrae
mucho.
Lo malo, Nosé… no encuentro la parte mala.
E: Si, es un poco difícil ver lo malo, obvio que el cuidador prácticamente no tiene vida y
en casi todos los casos se encuentran estresados, el estrés del cuidador que le
llaman…¿qué me dice de eso?
R18: Si, yo sé que estoy estresada y me siento estresada pero no es tanto tampoco, no
tenemos muchas opciones y tampoco me puedo enfermar ¿o si no como lo hago?
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E: Que bueno que llegamos a eso, es justamente lo que necesitamos saber para nuestra
tesis. Según sus características personales, habilidades y su historia de vida, ¿Por qué
cree usted que ha sabido enfrentar esta situación, cuénteme un poco los motivos de esto?
R19: La verdad no sé, uno no se anda preguntando de dónde saca fuerzas… yo creo que
debe ser primero por el lazo que me une que es mi madre, me dio la vida y por todo lo
que ella nos dio cuando estaba bien, aparte que se ve tan indefensa. Yo creo que también
un poco lo que me da fuerza es pensar que hago una buena labor como hija, yo creo y
aparte que siempre he sido una mujer aguerrida, por algunas situaciones que he pasado
en mi vida, parece que me han hecho más fuerte y aquí me ve usted poh, dándole que
dándole.
E: Ahora cuéntenos un poquito ¿cómo ha sido el proceso de resiliencia, ósea de
enfrentar esto respecto a la situación, sé entiende?
R20: Si, por supuesto, bueno interesante la resiliencia, debe ser por lo mismo que te
explico, el amor de madre e hija, igual me pongo en su lugar y me da pena debe ser
terrible estar así, a veces se pierde no me conoce y a mi me gustaría que mi hija me
cuidara igual como yo estoy cuidando a mi mamá. Soy su sangre como dice mi hermana,
y tiene toda la razón, aparte por la forma de crianza que nos dio ella también me
imagino.
E: Oka, entiendo.
E: Bueno Sra. M., agradecemos su buena voluntad y confianza para darnos esta
entrevista que será muy útil para nosotras y también para el equipo de dependencia del
Consultorio. Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si le
gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida
a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas
para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para
compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la
idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al
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grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?,
¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea? ¿Cree que pueda participar
de este grupo?
R21: Si, que buena idea¡. En verdad no sé si pueda yo pero quizás puede ir mi hermana
y ella me cuenta a mí.
E: Si pudiera ir usted sería genial, ahora no hay problema en que valla su hermana.
R22: ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos y comentarnos su experiencia
nos será de mucha ayuda. Además quisiéramos contarle que más adelante la
contactaremos nuevamente por si le gustaría participar de un grupo de personas que se
encuentran en una situación parecida a usted. La idea de que nos juntemos es para que
compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que
es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también
distraerse un poquito, sería súper bueno que pueda ir y participar de esta instancia, la
idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al
grupo, así que nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible,
ya?, para que esté atenta, ¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R23: Siiii, que buena idea ¡ ya poh entonces voy a estar atenta a su llamado, me encantó
la idea.
E: Que bueno que le guste la idea, ya poh Sra. M. gracias por atendernos y comentarnos
su experiencia nos será de mucha ayuda de verdad.
R24: Gracias a ustedes chiquillas me hicieron pensar harto y darme cuenta de algunas
cosas en las que no me había detenido a pensar mucho, aparte ustedes fueron bien
simpáticas conmigo, ojalá que las haya podido ayudar en su tesis y las felicito po, por
generar estas instancias que nos son comunes, eso.
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Entrevista Nº 9:
Fecha de entrevista: 07-12-2014
Duración: 1 hora, 20 minutos, 7 segundos
E: Hola mi nombre es Mary Valenzuela yo trabajo como Terapeuta Ocupacional y mi
compañera Paulina Silva también es Terapeuta Ocupacional. Bueno, contarle que esta
información que usted nos entrega es totalmente confidencial y solo se ocupará con fines
investigativos para el magister de la Universidad Andrés Bello. Esta es una entrevista en
la cual yo le iré haciendo un par de preguntas y usted me va contestando según lo que
usted cree y por su experiencia personal en el tema, pero es más que nada es una
conversación.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, que es un papel en donde usted está de acuerdo con esta entrevista que
haremos nosotras y para los fines que va a ser usada, además de que esta información es
totalmente confidencial y quedará anexa en la ficha de la persona que usted cuida. Léalo
y si está de acuerdo lo firma, si tiene alguna duda lo podemos conversar, no hay ningún
problema, léalo con tranquilidad.
(Lee el consentimiento y firma)
R1: Oka, estoy de acuerdo, pregúnteme no más (ríe)
E: Ya, ahora comencemos cuénteme como se llama y a quien cuida, además de si es
familiar o que vinculo tiene con la persona que usted cuida.
R2: Eheee, bueno haber yo me llamo E. Cuido a mi mamá y a mi papá.
E: Y ¿qué les paso a ellos, porque los cuida?
R3: Bueno a mi mamá es por la edad, ella tiene 96 años y está con muchos problemas de
memoria y no hace nada, se lleva sentadita viendo tele y aparte no escucha mucho y mi
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papito tiene 94 y está amputado de una pierna, entonces está en silla de ruedas pero está
bien de la cabeza, sordo sí, pero entiende todo lo que uno dice. Ellos no me molestan en
nada a mí, son tan tranquilitos, son como unos angelitos.
E: Y ¿Usted Señora E. es soltera?
R4: Si, soy soltera pero tengo una hija. Como dicen por ahí soltera pero no fanática (ríe).
E: (ríe) ¿Y ella vive aquí, me refiero a si su hija vive con ustedes?
R5: No, ella vive sola, aquí vivo yo con mis papás nomás pero mi hermana viene todos
los días y mi otra hermana que es de Rancagua viene los sábados.
Mi hija es casada y tiene 2 hijitos pequeñitos así que le cuesta un poquito venir a vernos
pero ella siempre me llama y habla con su tata, es bien cercana a nosotros.
E: Oka, y pasando a otro tema Sra. E. ¿Qué nivel de estudios tiene usted?, cuénteme
R6: Yo llegué hasta cuarto medio no más
E: Y ¿Qué edad tiene usted?
R7: (ríe), tengo 56 años, si ya no soy na tan joven (ríe)
E: Ahora cuénteme ¿Usted es dueña de casa o trabaja en algo diferente? O ¿Está todo el
tiempo al cuidado de sus papás?
R8: No, yo trabajo, no podría trabajar con mis papitos así, ¿Qué harían ellos los
pobrecitos si son como unos bebes mis viejitos?, yo estoy con ellos todos los días y todo
el día, antes si trabajaba de nana pero después no pude seguir por ellos, pero bueno, todo
sea por ellos para que no estén solitos.
E: Ya…entonces está usted todo el tiempo con ellos ¿ha sentido algún efecto en su salud
por esta situación Sra. E.?, cuéntenos.
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R9: No, no siento nada, estoy feliz de estar disfrutándolos a ellos y de cuidarlos y
mimarlos mucho a mis viejitos.
E: Pero por ejemplo nunca ha tenido dolor de cabeza permanente, dolor lumbar o de
hombro, cansancio o aburrimiento?
R10: No, yo no me estreso me gusta estar con ellos, Dios me ayuda me refugio en el
porque es lo más grande que tengo, el me da toda la fortaleza que necesito y me guía
siempre, así yo tengo las energías que necesito para estar con mis papitos, dios me da
todo lo que necesito día a día para vivir para mis papas, que puede ser más bello que
esto, aparte ellos se lo merecen todo.
E: y en caso de cualquier cosa ¿como lo hacen para trasladar a su hermano en caso de
emergencia o para hacerle sus controles?
R11: Yo tengo un número de radio taxi y llamo o también un hermano de la iglesia que
vive acá cerquita me tiene dicho que cualquier cosa lo llame y el me ayuda, asi que no
habría problemas en ese sentido.
E: Disculpe Sra. E. usted ¿Va a alguna iglesia, alguna en especial?
R12: Si, yo voy a la iglesia evangélica todos los domingos, eso es sagrado para mí, ahí
me voy a despejar un ratito y así mi dios me ilumina y protege a mis viejitos lindos
E: Ha qué bueno que sale al menos un día a la semana y en algo que es de su interés poh,
ósea algo que le agrada, le gusta
R13: No, si igual salgo en la semana, como viene mi hermana ella me cubre un rato y
ahí aprovecho de hacer mis cosas, ir al doctor , ir a comprar con mi hija o cualquier
cosita que se tenga que hacer, pero hago las cosas puro pensando en ellos, porque
cuando yo salgo mi hermana después me cuenta que los dos andan preguntando por mí
si ellos están acostumbrados a que yo estoy con ellos entonces me hechan de menos y la
verdad yo también cuando salgo aunque sea por una hora…aparte como que me siento
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con culpa y no hago las cosas tranquila (ríe), igual también me paso el rollo que…a ver
cómo se lo explicará…ehemmm , siento como si nadie fuera a cuidarlos mejor que yo,
yo sé que no es así pero es que no se me da miedo que les pase algo y yo no esté ahí para
a ayudarlos, me entienden?
E: Si, por supuesto, lo comprendo, ahora está muy bien que se dividan las tareas y estén
así de organizadas, así usted puede realizar sus trámites y compartir un ratito con su hija
y nieta.
R14: Es que ellas no me dejan que este todo el tiempo aquí, me obligan un poco a que
salga, me dicen a cada rato que me distraiga, que estoy muy encerrada, que me voy a
enfermar… (Ríe)
E: Ahora pasando a otro tema, cuénteme un poquito Sra. E. ¿Usted cree que ha habido
un cambio de roles debido a la situación de salud en la que se encuentran sus papás y a
que usted los cuida a diario?
R15: Sabe que no lo había pensado… pero ahora que me pregunta, si poh ahora yo soy
la mamá de mi mamá y de mi papá, que chistoso pensarlo así. Yo los cuido, y tomo las
decisiones, con mis hermanas obvio pero ya no es como antes… que increíble!
E:¿ Alguno más? O ¿sólo este?
R16: Mmm, yo creo que el de madre también, porque he dejado de preocuparme de mi
hija y de abuela, hoo no había pensado en esto. Claro que he dejado de jugar con mi
nieto además.
E: Oka, Sra. E. y de acuerdo con lo que estamos conversando ¿qué cree usted que es lo
bueno y lo malo de esta situación, ósea de estar al cuidado de sus papas?
R17: No le encuentro nada malo señorita, como sería malo cuidar a mis papitos… a mí,
Dios me da todo lo que necesito, y lo bueno es que ellos me tienen a mí para cuidarlos lo
mejor posible y que estamos súper unidas con mis hermanas por el bien de ellos dos.
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Alomejor…nooo nada. Quizás lo que puede sr un poco lo malo es que he descuidado a
mi hija y nieto, pero no creo que sea tan malo, mi dios dice que hay que cuidar a los que
lo necesitan y mis papitos me necesitan porque ellos están muy enfermitos.
E: Comprendo, hora ¿Me podría contar que hace durante el día, su rutina diaria por
favor?, es más que nada para saber un poco como distribuye su día. Cuénteme.
R18: ¿Desde que me levanto?
E: Si, desde que se levanta y hasta que se acuesta, con horas aproximadas por favor, la
escucho.
R19: Ya… haber me levanto a las 8, los veo a ellos primero les doy los remedios, les
hago desayuno y tomamos juntos los tres desayunito.
Después como a las 9 o 9 y media me baño, eso sí primero los dejo acomodados a ellos,
a mi mamita en el sillón y a mi papa en la silla de ruedas, les digo que me voy a ir a
bañar y ni se mueven, después hago aseo en la casa, no se poh hago las camas, limpio el
baño, barro el patio, entre otras cosas que hay que hacer y como a las 11, saco a mi papi
y lo dejo afuerita en el corredor, a él le encanta estar afuera mirando la gente pasar y
escuchando música en su radio.
Después dejo a mi mamá como a las 12 sentada en el living mientras estoy haciendo el
almuerzo, ella también es súper tranquilita ni se mueve mi perrita.
E: Oka, sígame contando, que hace después.
R20: Después…A la 1 y media almorzamos
Como a las 2 y media terminamos de comer, porque primero le doy a mi papa y después
a mi mamita y de ahí como yo, después lavo la losa y vemos tele con ellos, las comedias
que nos gustan (ríe) a los 3.
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Hasta como las 6 que llega mi hermana, igual entre medio tengo que verle los pañales a
mi mamá por si hay que cambiarle o ver si se los ha sacado, aunque se le paso antes se
los sacaba, se los hacia tira tanto tirárselos (ríe).
E: (ríe).
R21: Como a las 7 hacemos con mi hermana la oncesita, cuando ella viene, tomamos
como a las 8 más o menos.
A las 9 los acuesto a los 2 con mi hermana, a veces le tengo que lavar el pelo a mi mami
y ahí vamos viendo, pero no son todos los días es que ella tiene el pelo grasoso.
Como a las 10 me acuesto y me quedo viendo la teleserie un rato (ríe) y me quedo
dormida como a las 11 y media. Pero pendiente porque mi mami a veces se levanta y
cree que es de día la pobre, entonces ahí me tengo que levantar ay acostarla de nuevo
hasta que se quede dormida.
E: Ahora Sra. E. pasando a otro tema, cuénteme ¿Que roles cree usted que se han
afectado aparte de los ya conversados antes? Por ejemplo el de padre, quizás ahora usted
toma las decisiones por ellos y se invirtieron los papeles.
R22: Si po! Eso hace rato…Ahora son mis hijos, tengo 2 guaguas… (Ríe)
E: ¿Y qué pasa con el rol de trabajadora?, porque usted me conto que antes trabajaba,
cuénteme un poquito.
R23: También ese, si antes yo trabajaba bien y después no pude seguir nomas… pero yo
no los culpo a ellos, si yo hago todo porque yo quiero. Aparte nunca pude encontrar el
amor o alomejor no quise, no sé.
E: Lo digo o se lo comento porque son roles que son importantes en la vida cotidiana de
una persona y a veces se afectan como en este caso.
R24: Si, pero no importa, yo por mis papitos lo doy todo.
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E: Y ssegún sus características personales Sra. E., sus habilidades y su historia de vida,
¿Por qué cree usted que ha sabido enfrentar esta situación?
R25: Yo lo hago porque lo tengo que hacer nomas, es lo que corresponde y lo menos
que puedo hacer por ellos, tratamos de tenerle todas sus cositas con mis hermanas nos
ponemos de acuerdo y les compramos de todo lo que necesitan y ellas están preocupadas
también lo que pasa es que fui yo la que me quede aquí viviendo nomas y los tengo que
cuidar. Para mí no es carga ni nada, no podría dejarlos. Yo los amo ellos, ellos me
enseñaron valores y a ser una buena persona fueron unos excelentes papas, entonces no
podría dejarlos.
E: ¿Y si ellos estuvieran al cuidado de otra persona usted cree que estarían bien?
R26: la verdad, no, y no es que no confíe en mi hermana pero mi papi por ejemplo
cuando salgo que es poquito esta todo el rato pendiente de mi a cada rato preguntando y
la Ester y la Ester, como le comentaba antes... Entonces no estaría tranquila.
Además que mi mami me enseñó que siempre hay que ayudar a la gente con lo que uno
pueda ¿cómo no los voy a ayudar a ellos si me dieron la vida?
E: La felicito por su gran corazón y gran capacidad de enfrentar sus problemas, ese
proceso se llama resiliencia y eso es lo que queríamos saber, muchas gracias por
contarnos su experiencia, que este bien.
R27: Haa no tenía idea, nunca lo había escuchado, ¿osea que estoy bien?
E: Es que no se trata de estar bien o mal, es que todas las personas tenemos una forma
distinta de enfrentar ciertas situaciones problemáticas y algunos nos estresamos como yo
por ejemplo (ríe) y otros que tienen como más paciencia por decirlo así y lo hacen mejor
como usted.
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R28: Ha es que ellos me enseñaron así, además que pasamos por hartas cosas cuando
éramos chicos y eso también nos enseña, la vida me enseñó y mi dios que me da
fortaleza cada día y me protege.
E: Muchas gracias Sra. E. por ayudarnos y contarnos su experiencia como cuidadora,
todo esto estará en la ficha del consultorio de sus papás ¿ya?.
R29: Gracias a ustedes por venir a visitarnos, nunca viene gente a mi casa (ríe)
E: Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si le gustaría
participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida a usted.
La idea de esto es que compartan sus experiencias de cuidar a una persona en situación
de dependencia y que se generen nuevas ideas para aportar en su rutina que es muy
intensa y cansadora, entonces más que nada es para compartir ideas y también distraerse
un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la idea de contarle ahora es que usted
pueda organizarse con tiempo para poder asistir al grupo, nosotras le llamaremos y
avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?, ¿Le gustaría participar de este
grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R30: Ha ya po.
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos nos será de mucha ayuda.
R31: ¡No! Gracias a ustedes por venir.
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Entrevista Nº 10:
Fecha de entrevista: 07-12-2014
Duración: 1 hora, 7 minutos, 9 segundos
E: Hola, ¿cómo está?
R1: bien ¿y usted?
E: Bien gracias, bueno primero contarle que mi nombre es Mary Valenzuela, trabajo
como Terapeuta Ocupacional y mi compañera Paulina Silva ella también es Terapeuta
Ocupacional. Además, decirle que esta información es totalmente confidencial y solo se
ocupará con fines investigativos para la tesis del magister de la Universidad Andrés
Bello. También comentarle que esta es una entrevista en la cual yo le iré haciendo
algunas preguntas y usted me va contestando según lo que usted cree o según su
experiencia, pero es más que nada una conversación.
E: Para comenzar, necesitamos que nos firme si está de acuerdo un consentimiento
informado, es un papel en donde usted está de acuerdo con esta entrevista y para que va
a ser usada, además de que esta información es totalmente confidencial y quedará anexa
en la ficha de la persona que usted cuida. Léalo y si está de acuerdo lo firma, si tiene
alguna duda lo podemos conversar, no hay problema.
(Lee el consentimiento y firma)
R2: Estoy totalmente de acuerdo, empecemos no mas
E: Ya, entonces cuénteme como se llama y quien está a su cuidado, además de si es
familiar o que vinculo tiene con la persona que usted cuida.
R3: Ya señorita. Yo me llamo E. y cuido a mi hermana P.
E: ¿Qué edad tiene usted Sra. E.?
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R4: (ríe), yo soy viejita ya poh, tengo 77 años
E: ¿Y su hermana, qué edad tiene?
R5: 82 años tiene la P.
E: ¿Y ella tiene hijos?
R6: No es soltera, no tuvo hijos la P., no sé porque ella no quiso, parece que no tenía
mucha paciencia (ríe).
E: (ríe) Ya, y ¿Quienes viven en esta casa? ¿Es suya?
R7: Si es mía, vive mi hija con mis 2 nietos, mi hermana y yo. Pero todos los días vienen
mis otros hijos a vernos así que es como si vivieran más solo que no duermen aquí
nomas, nunca estamos tan solas con la P.
E: Ha ya, y ¿Su hija trabaja?
R8: Si, es profesora en una escuela especial
E: Osea que además usted se queda con sus nietos.
R9: Si, pero son grandes ya, se portan bien, me ayudan harto los niños.
E: Ha que bueno. ¿Y usted está siempre aquí en la casa Sra. E.? ¿Sale, o está en algún
club de adulto mayor?, cuénteme un poquito.
R10: Si, nos juntamos con otro viejitos una vez al mes y es día sábado así que ahí mi
hija me ayuda en todo lo de la casa y en cuidar a la P.
E: Ya, ¿Y usted ha sentido algún efecto en su salud por cuidar a su hermana? ¿Algún
dolor muscular por ejemplo?, porque cuidar a una persona no es una tarea fácil y debe de
ser muy cansador.
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R11: Un poco en este hombro señorita pero no es tan fuerte porque lo bueno que tiene la
P. que igual ayuda cuando uno la levanta porque da unos pasitos entonces no es tanto
para sentarla en la silla que está en la pieza, lo que si para ducharla ni le cuento, ahí sí
que quedo adolorida como 3 días.
Eso sí me pone nerviosa porque a cada rato me llama que quiere algo, si no me puedo
perder ni un ratito porque empieza a lesear, viera usted, tiene un carácter de los mil
demonios esta (ríe).
E: (ríe), Si generalmente pasa eso con las personas que se encuentran en esta situación.
R12: Pero la P. siempre ha tenido mal carácter, no es tanta novedad, lo que si se puso
más gritona, por todo grita parece como si la estuvieran matando (ríe).
E: Y de acuerdo con esto Sra. E. ¿Usted cree que han cambiado algunos roles al estar en
esta situación? Por ejemplo que ahora usted sea la mamá de ella y no la hermana.
R13: No creo, ella es mi hermana, solo que se puso media mañosa y esta como cabra
chica…, aunque puede ser porque le hago todo, la cuido, le hago cariño, estoy pendiente
de ella igual que cuando crié a todos mis hijos.
E: ¿Entonces habrá cambiado el rol de hermana? ¿Por el de hija? Como que usted es la
mamá de su hermana… ¿me entiende?
R14: Haa si po. Si ella no puede hacer nada sola, además que de repente se le va la
memoria y no me conoce entonces es peor, ahí si que grita.
E: y ¿y como lo hacen para trasladar a su hermana en caso de emergencia o para hacerle
sus controles o sus exámenes?
R15: por aquí pasa harto colectivo así que lo tomo por aquí no más. Y algunas veces
llaman al consultorio o a un vehículo bien caro mis nietos y viene altiro.
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E: Ahora cambiando un poquito de tema ¿Qué cree usted que es lo bueno y lo malo de
estar al cuidado de su hermana en esta situación?
R16: Yo creo que lo bueno es que estamos juntitas, porque mis otros hermanos están
todos fallecidos y si ella no estuviera enferma no estaría aquí alomejor, se hubiera ido.
Eso es lo bueno que estamos juntas y eso es lo más importante.
Y lo malo, no encuentro nada malo señorita, todo es bueno.
E: Y ¿usted tenía experiencia cuidando a otras personas Sra. E.? Tenía alguna noción de
cuidar a alguien?
R17: Yo estuve con mi mamá cuidándola con ella también, entre las 2 la cuidamos hasta
el final, eso sí fue hace harto rato ya poh si estábamos hasta más jóvenes (ríe). Y ahora,
imagínese me tocó con ella, es muy triste que mi hermana esté así, pero yo la intento
hacer reír harto para que no tenga pena y la cuido como a una reina, la consiento hasta
cuando tiene ganas de comer algo que a ella le gusta .
E: Bueno, cuénteme y ¿qué le pasó a su hermana?
R18: Ella se cayó y le pusieron una cosita en la cadera pero nunca se ha podido
recuperar de eso.
E: Ahaaa ya. Y pasando a otro tema Sra. E. cuénteme un poquito ¿Usted me puede decir
lo que hace durante el día? A qué hora se levanta, a qué hora se alimenta, se acuesta. Es
para saber más o menos como distribuye su tiempo durante el día.
R19: Ya poh, haber yo me despierto como a las 9 y me levanto a ver altiro a la P., ahí la
veo le pongo la chata y le hago desayuno, tomamos las 2 ahí en la pieza como tiene una
mesita ahí tomamos, ella en la cama y yo en la pieza y aprovechamos de ver las
copuchas juntas en la tele porque a las dos nos gustan (ríe).
Después me voy a bañar como a las 11 y ahí hago aseo pero poco porque mi hija es la
que hace lo más pesado, porque a mi me duelen los huesos y la espalda a veces.
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Después como a las 12 cocino, y almorzamos como a la 1 y media cuando llegan los
niños.
En la tarde como a las 2 y media le ayudo a levantarse y se queda sentadita en la silla
que tiene en la pieza viendo tele y ahí me quedo con ella, hasta como las 4 que llegan
mis nietos.
Ahí ellos me ayudan en lo que se necesite por ejemplo haber, no se, por ejemplo ir a
comprar el pan, limpiar el patio y aprovechan de estar con nosotras y como a las 6
hacemos la once, entre los 3 me ponen la mesa o me ayudan a llevar las cosas. Y como a
las 7 tomamos once cuando llega mi hija del trabajo. Ahí tomamos oncesita todos juntos.
Ahí después de eso vemos la teleserie y las noticias, después seguimos con la sherazade
(se ríe) y después de esa nos acostamos y nos quedamos dormidas, eso si cada una en su
pieza.
E: Disculpe Sra. E. y según sus características personales, habilidades y su historia de
vida, ¿Por qué cree usted que ha sabido enfrentar esta situación?, cuénteme un poquito.
R20: Yo creo que porque es una de mis hermanas mayores y siempre supe que yo la
tenía que cuidar cuando estuviera viejita y porque igual yo soy vieja y no me gustaría
estar así sola, igual yo tengo hijos y nietos como alguno no se va a hacer cargo de esta
vieja poh (ríe), y ella no tiene a nadie más que a mí poh si ella prefería comprarle cosas
a los gatos o perros y no tener hijos, y eso que ella fue casada 2 veces (ríe).
E: (ríe) Ha ya, ¿porque más cree usted que sabido sobrellevar esto?
R21: Mmm porque la quiero mucho a la P. a mí también me gustaría que me cuidaran
así como yo a ella, aparte a nosotras nos criaron con la mente que teníamos que
ayudarnos entre nosotros poh y también ella me acompaña harto y nos reímos también
juntas.
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E: Ya Sra. E., terminamos nosotras esta información la vamos a entregar en el
consultorio y quedara todo registrado en la ficha de la Sra. P. y todo es confidencial. Así
que darle las gracias por el cafecito y las galletitas y por contarnos su experiencia.
R22: Ya, no hay problema, vengan cuando quieran no más.
E: Además contarle que más adelante la contactaremos nuevamente por si a usted le
gustaría participar de un grupo de personas que se encuentran en una situación parecida
a usted. La idea de esto es que compartan sus experiencias y que se generen nuevas ideas
para aportar en su rutina que es muy intensa y cansadora, entonces más que nada es para
compartir ideas y también distraerse un poquito, esperamos que pueda ir y participar, la
idea de contarle ahora es que usted pueda organizarse con tiempo para poder asistir al
grupo, nosotras le llamaremos y avisaremos la hora y el día lo más antes posible, ya?,
¿Le gustaría participar de este grupo?, ¿qué le parece la idea?.
R23: Si, me encantaría ¡
E: Que bueno que le guste la idea, gracias por atendernos Sra. E. y comentarnos su
experiencia nos será de mucha ayuda.
R24: ¡No! Niñas gracias a ustedes por venir me alegraron la mañana y me hicieron
recordar cosas que tenía olvidadas.