2019年6月26日 星期三

编辑：李 明 视觉设计：许 科 检校：孙 广 史凤斌社会·特别版SHEHUI

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邢占一治印

补记

价值

核心提示

今年56岁的谭纯慧患有先天性成骨发育不全症，是全国首例瓷娃娃病患者。他不能行走，也没上过学，但靠自立自强的精神，创造了一个

又一个人生奇迹。他笔耕不辍，现为中国体育网编辑；他以坚强、乐观的人生态度收获了令人羡慕的爱情，有一个幸福的家；他投身公益，成立了一个大家庭——锦州市瓷娃娃爱心协会，致力于助残帮困。不久前，谭纯慧获评“全国自强模范”，在首都北京受到党和国家领导人的亲切接见。

生活以痛吻他，他却报以微笑。这句话很适合用来描述谭纯慧。

谭纯慧回忆小时候在天津求医时，大街上有几十人围着他和母亲，“快看看，这个小东西脑袋可真大！”警察要上前制止，谭纯慧却说：“叔叔，让他们看吧，我的脑袋本来就大。”那时，他已懂得了面对，“不能因为残疾而自卑，更不可以自暴自弃。”

他不指责命运的不公，而是用自己的人生给人们以启示：一个人的价值与四肢是否健全没有多大关系。

谭纯慧的人生价值，在自强自立和帮助他人的过程中一次次体现。

2010年，刚毕业的女大学生邹时遭遇车祸，生命垂危。谭纯慧联系了7家网站，并与当地线下媒体联合，号召大家捐款。最终，这个女孩被救活了。

2011年的一天，谭纯慧接到锦州市宝地小学一位老师的电话，说班里有两个“瓷娃娃”学生，希望他能给孩子提供精神支持，让孩子看到未来的希望。面对和他小时候一样的两个孩子，谭纯慧给孩子讲人生哲理，鼓励他们做生活的强者。

2011年9月，谭纯慧发起成立了东北第一家旨在关注罕见病患者的公益组织——锦州市瓷娃娃爱心协会。随后，他策划了一个名为“金翅膀”的项目。这个项目的宗旨是让罕见病群体走出去，展示自己的形象，融入社会。

多才多艺的“瓷娃娃”王鉴宇通过“金翅膀”项目，多次被电视台邀请录制节目，引起社会各界对孩子命运的关注，并为他募集到治疗资金。“金翅膀”项目实施至今，不仅让很多罕见病患者得到救助，还将5名佼佼者推上了央视等媒体励志节目的舞台。

此外，谭纯慧策划的“罕见病家庭职业技能培训”项目，使40 个贫困家庭学到了手工编织的技能；“牵手巾帼助残志愿服务项目”，被省妇联命名为优秀巾帼志愿服务项目。

2018年，谭纯慧从深圳一家基金会申请到“致敬困境中的行善者”项目，专门资助那些生活困难的好人们。至今，已对全省7名困境中的好人予以资助。

锦州市瓷娃娃爱心协会成立 8 年来，共募集款物 80 多万元，助残帮困达到100多人，其中救助了20多名危重病人和残疾人，使7名重度残疾人具备了一定的生活、学习能力。

“瓷娃娃”张宇廷得到协会资助的医疗费用后，通过手术治疗，目前已能行走。另一名“瓷娃娃”孟凡莉也在得到资助治疗后，能在母亲的监护下骑自行车了。

谭纯慧先后获得过“辽宁好人”“辽宁省最美志愿者”等荣誉称号。他曾在一次励志演讲时说：“我有一万个理由什么都不做，但这不是我想要的人生。我努力做事情，为的是老去躺在床上回忆一生时，不会因为碌碌无为而悔恨。”

“现实有时是残酷的，既然命运不让我走平坦的路，那就只有另辟蹊径，去寻觅那属于自己的幸福乐园。”这段话，是锦州市

“瓷娃娃”谭纯慧在自己的博客里写下的。

走进谭纯慧的家，记者看到房间干净而整洁，墙上有画，窗台有花，几条大鱼在鱼缸里自由地游着，一只小狗在客厅里随意地跑着。谭纯慧坐在轮椅上笑着招呼记者，他的妻子许迎春则

忙着给记者泡茶，还特意加了玫瑰花瓣。

“既要照顾丈夫，还养了这么多动植物，能忙过来吗？”许迎春笑着回答：“也没啥，养这些东西会让人身心愉悦，这几条鱼我们已经养了10年。”

今年56岁的谭纯慧是被确诊的全国首例瓷娃娃病患者。身高仅96厘米的他，靠自立自强的精神，创造了一个又一个奇迹，活出了自己的人生价值。

“瓷娃娃”谭纯慧的自强人生本报记者 文继红

谭纯慧说，自己很幸运地出生在一个有爱的家庭。母亲善良、坚毅，生活上无微不至地照顾他；姐姐大他12岁，哥哥大他8岁，每次骨折后，哥哥姐姐轮流托着他，逗他玩，减轻他的疼痛；父亲一有时间，就教他读书写字，还特意买来小说《钢铁是怎样炼成的》送给他，增强他同命运抗争、做生活强者的信心。亲人们的关爱，造就了谭纯慧开朗活泼的性格，也鼓舞着他努力拼搏，闯出一条属于自己的人生之路。

17岁时，谭纯慧开始潜心写作，同时攻读日语。当时，他的身体还难以长久支撑，很多时候靠母亲扶着他，一支笔在他手里仿佛重若千斤。过量的药物再加上脊柱弯曲，使他的神经系统受到损害，有时越想把字写

好，他的手就越颤抖得厉害。1984年，谭纯慧的第一篇文章见报了。父母闻讯后，眼睛里闪动着激动的泪光。此后，他更加努力地写作，每当有作品发表，父母总是乐得合不拢嘴。其间，谭纯慧经过不懈努力，靠自学获得了大专文凭。

1999 年，互联网给谭纯慧打开了一个新的世界。他喜欢看体育节目，常常在一个体育论坛上发表评论，因此引起一家体育网站的关注。这家网站不久后聘请他做直播员，让他一边看比赛，一边用文字描述整个比赛过程。这项工作并不轻松，他每天要在网上工作近 10 个小时，直播时一分钟要打100多个字。目前，他在中国体育网任编辑，已在网上发表了上百万字的文章。

幸运——拥有一个有爱的家庭

谭纯慧与妻子许迎春的爱情源自网络，他们共同演绎了一个传奇的网恋故事。

2001年，谭纯慧发现有个网友每天晚上都有规律地上网，偶尔在网上写些心情文字，能感受到她遭遇了不开心的事情，热心的谭纯慧于是就开导她。这个网友叫许迎春，当时30岁，比谭纯慧小8岁，住在四川省江油市，在中国石油天然气集团公司川西北气矿工作。那时，许迎春的丈夫因病去世，留下一个不到2岁的儿子。她情绪十分低落，忧伤每天伴随着她。

无意间，谭纯慧闯入了许迎春的世界。在网络上，他不断地给予许迎春安慰与鼓励。他的开朗、乐观、细心和坦诚，深深打动了孤寂中的许迎春，两颗心开始相互吸引。许迎春告

诉记者：“我的性格比较内向，可能缺什么就需要什么来弥补吧，他特别阳光，总能把快乐传递给我，和他聊天，我的心就宽敞了。”

担心自己无法给所爱的人幸福，谭纯慧承受了巨大的心理压力。犹豫了很久，始终放弃不了这段来之不易的感情，他鼓起勇气写信表白，并把照片寄给了许迎春。

这边谭纯慧度日如年地等回音，那边许迎春的内心也很挣扎。她在给谭纯慧的回信中这样写道：“看了你的照片，比我想象的还要糟糕。这些天来，我一直在下决心，我想拒绝你，可是我做不到。我想我对你的依赖，已经超越了身体与相貌！”

许迎春向父母述说了与谭纯慧的这段感情，开明的父亲在与谭纯慧通了40分钟电话后，表示尊重女

儿的选择。2001年12月，许迎春独自从四川来到锦州。当身高 1.65米，打扮得朴素淡雅、美丽动人的许迎春第一次出现在眼前时，谭纯慧简直不敢相信这一切都是真的。

回忆起初次见面的情景，许迎春说：“见到他，有一种心疼的感觉。我在他家住了一个星期，主要观察他母亲是如何照顾他的，就像照顾孩子一样，我想我也可以做到。”

2002 年 5 月，在只见过一面的情况下，这段网络结缘的爱情终于开花结果，谭纯慧与许迎春携手走上了红地毯。

婚后，两个人因工作问题只能相隔两地。2003年春节，在中国石油天然气集团公司领导的关怀下，许迎春被调到锦州输油气公司工作，从此他们开始了真正的婚姻生活。

缘分——网络结缘的爱情开花结果

一个“瓷娃娃”与一个健康美女的婚姻，最初并不被人看好，但他们以自己的方式让生活平实而幸福，携手走过了17个春夏秋冬。

为了让丈夫身体强壮些，许迎春婚后细心向婆婆学习照料丈夫，并自学了一些保健知识，帮助丈夫康复。谭纯慧出门不便，基本上每天都是待在家里。许迎春觉得这样对丈夫身体不利，于是就经常带着丈夫去户外或者去旅游。许迎春说：“我想让他像正常人一样，看到他该看到的风景。”后来，许迎春买了车，一有时间就自驾游带丈夫去景区游玩。沈阳、大连、深圳、北京、成都……都留下了他们的身影。谭纯慧说：“结婚后，自己的生活突然变得丰富多彩了，身体也强壮不少，精神上也充满了自信。”

许迎春不仅是个好妻子，也是个好儿媳。结婚没几个月，谭纯慧的父亲因肺癌卧床不起，许迎春每天和婆婆换班照顾公公，直到2004

年公公去世。没过多久，婆婆又得了滑膜炎，不能下床。许迎春又承担起了照顾全家的担子，给婆婆煎药、按摩、陪她说话。在她的精心照料下，婆婆的腿竟然完全康复了。婆婆高兴地逢人就说：“没有这个好儿媳，我的腿肯定是好不了。”

爱情是双方的付出。谭纯慧对许迎春的儿子视如己出，从与许迎春网恋开始，就每天晚上通过网络给孩子讲故事，婚后也是每晚给孩子讲故事，直至孩子入睡。从初中到高中，6年时间里，谭纯慧每天早上 5 点钟叫孩子起床，接着陪孩子晨读，晚上则陪孩子看书到深夜。孩子对谭纯慧非常依赖，也非常钦佩。前些天，谭纯慧获得“全国自强模范”荣誉并受到表彰后，在大连上大学的儿子，很骄傲地在微信朋友圈晒出他和谭纯慧的照片并写道：

“爸爸这么多年的艰苦付出得到了回报，值得我永远学习。”

近两年，谭纯慧的母亲腿脚不

便，也需要坐轮椅。天气好时，许迎春会开车带着丈夫和婆婆一起到外面走走。每次出行，许迎春都要搬两个轮椅，把丈夫和婆婆分别弄上车。她说，“最好的风景我们可能没法过去看，但沿途看看也比一直闷在家里好，我们用自己的方式尽量让生活丰富多彩。”

许迎春的婆婆喜欢裁剪缝纫，90岁了视力仍很好，常常给儿媳做新衣服穿。在家里，常常是丈夫上网工作，婆婆做喜欢的缝纫活，许迎春则练练瑜伽。

谭纯慧的哥哥姐姐对他们一直竭尽全力给予帮助。哥哥退休后，干脆把家搬到他们居住的小区。姐姐和嫂子每天都到谭纯慧家里来，帮许迎春做家务，一家人其乐融融。

不久前，在 5 年举办一次的全国自强模范暨助残先进表彰大会上，谭纯慧荣获“全国自强模范”称号，受到党和国家领导人的亲切接见。

幸福——婚后生活丰富多彩

1963 年，谭纯慧出生在锦州市一个知识分子家庭，父亲是辽宁工业大学教授，母亲是高级刺绣工。

谭纯慧的母亲回忆说，孩子出生时就有 3 处骨折，身体软得像面条，没办法把他抱起来。他的身体只要稍一承力，立刻就会骨折。

剧痛常常使幼小的谭纯慧哭闹不止。为了全身心地照顾他，母亲辞去了工作。她每天将儿子放在板子上抱在怀里，一抱就是几个小时。

9岁那年，谭纯慧被确诊为先天性成骨发育不全症，也就是俗称的

“瓷娃娃”病。这是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性疾病。

“15岁前，我骨折了300多次，几乎每天都是在痛苦中度过的。”谭纯慧说。疼痛难忍时，幼小的他就哭叫，妈妈也跟着哭。长大一点儿后，

懂事的他不忍心再让爸爸妈妈为他难过，每当疼痛时他就唱歌。他一唱歌，邻居们就知道他又骨折了。

到了上学的年龄，谭纯慧渴望像其他孩子一样背起书包去上学，但没有一所学校收他。一位给谭纯慧看过病的老大夫对他说：“孩子，学校不收你，你自己也得好好学习，父母不能跟你一辈子，你得学会自食其力。”

对于一个咳嗽一声、打个喷嚏都会骨折的孩子来说，学习过程是很艰难的。最痛苦的时候是他四肢都骨折了，即便这样，他也没有中断学习。他让妈妈在枕头边再放一个枕头，上面放书，他侧过头去看，看完一页，妈妈再为他翻一页。他还通过听广播、看报纸、查阅新华字典等方式不断学习，10 岁以后已能读懂长篇小说。

不幸——出生时身体三处骨折

谭纯慧拥有一个有爱的大家庭。（采访对象提供）

谭纯慧正在电脑前工作。（采访对象提供）