Editorial . . . . . . . . . . . 2

Hemeroteca . . . . . . . . . 2

¿Sabias que . . . . . . . . 2

Cartas desde . . . . . . . . 3

Entre abogados . . . . . . 3

Reportaje . . . . . . . . 4 y 5Entorno alDía Mundial del Alzheimer

La opinióndel experto . . . . . . . . . 6La nueva ayuda para elpaciente y para el cuidador

El experto responde . . 6

Asociaciones yVoluntariado . . . . . . . . 7Somos parte de la AIB

Recepción con S.M. la Reina

Agrupamos 116 Asociaciones

Decágolo de los pacientes

Carta a los pensamientos

de lasAño Europeopersonas con Discapacidad

diciembre2003

La Unión Europea declaró 2003 Año Europeo de lasPersonas con Discapacidad con el objetivo evidentede sensibilizar sobre el estado de los discapacitados.C.E.A.F.A. desea sumarse a la celebración de esteacontecimiento, de modo especial, por su conside-ración del Alzheimer como enfermedad discapaci-tante y no como una patología propia de la vejez.

En España hay más de dos millones de mayores de65 años que sufren algún tipo de minusvalía. El Al-zheimer, que ha sido diagnosticado a más de600.000 personas en nuestro país, bien puede califi-carse como un tipo de discapacidad, ya que se ca-racteriza por el deterioro progresivo de las facultades

físicas y mentales de los pacientes que conduce auna situación de total dependencia de una tercerapersona para poder subsistir.

Durante este año se ha fomentado la reflexión y eldebate sobre las medidas necesarias para promoverla igualdad y derechos de las personas con discapa-cidad. Se ha promovido el intercambio de experien-

cias sobre buenas prácticas y estrategias de probadaeficacia a escala local, nacional y europea. Se ha re-forzado la cooperación entre todas las partes impli-cadas, en particular los gobiernos, los interlocutoressociales, las organizaciones no gubernamentales, losservicios sociales, el sector privado, las asociacio-nes, el sector del voluntariado, las personas con dis-capacidad y sus familias.

Con el Alzheimer pasa lo mismo. En primer lugar, esnecesario concienciar sobre el estatus de despro-tección que sufren estos enfermos discapacitados ydependientes. En segundo lugar, se han de debatir yponer en marcha medidas que mejoren la calidad de

vida de los afectados, que garanticen unos mínimosexigibles en todas las Comunidades Autónomas. Eneste sentido, se precisa la participación de todos losimplicados en esta dolencia neurodegenerativa: au-toridades gubernamentales, profesionales sociosani-tarios, laboratorios farmacéuticos, pacientes y fami-liares cuidadores.

MAYORES CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA* a partir de 65 años y por sexosEEddaadd VVaarroonneess TToottaall vvaarroonneess TTaassaa vvaarroonneess MMuujjeerreess TToottaall mmuujjeerreess TTaassaa mmuujjeerreess

ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd vvaarroonneess ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd65-69 161.083 987.570 16,3% 225.255 1.126.667 20,0%70-74 168.643 790.578 21,3% 228.626 988.257 29,2%75–79 172.670 546.288 31,6% 304.256 784.302 38,8%80-84 120.382 292.200 41,2% 250.319 531.565 47;1%Más de 85 111.031 212.817 52,2% 270.388 479.318 56,4%65-85 733.809 2.829.453 25,9% 1.338.844 3.910.109 34,2%

*Datos de la “Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de la Salud 1999”. INE

Estimados amigos

Un año más, con motivo del DíaMundial del Alzheimer, volvimos aescuchar las promesas de los políticos.

En diciembre de 1997, a iniciativa delPP e IU, se aprobó por unanimidad enla Cámara baja una propuesta queexigía al Gobierno la elaboración enseis meses de un plan para atender a losenfermos de Alzheimer. Nada se hizoentonces. Nueve meses después, elministro Beccaría, a pocas horas del DíaMundial de 1998, decía que el Plan seestaba ultimando. Nunca se acabó. Elmismo Beccaría, en noviembre de 1999,aseguraba que el Plan daba asistencia al11 por ciento de los afectados y que ibaa ampliarse. Nada se hizo. CeliaVillalobos, en la celebración del DíaMundial de 2000 aseguraba que el Planse estaba ultimando y no ejecutándose,y llegó a prometer, aún sin fecha, entre8.000 y 10.000 millones de pesetas.Nada se supo. En 2001 no hubopromesa alguna. En 2002 llegó laprimera de Ana Pastor, que anunció elmismo Plan, pero para finales del 2002.Evidentemente, tampoco se hacumplido.

Este año Ana Pastor ha afirmado que suMinisterio está trabajando en ladefinición de los servicios que laSanidad pública dará a esta enfermedady que serán comunes para todas lasComunidades Autónomas. Por otro lado,el PSOE también aprovechaba estafecha. Así, Consuelo Rumí, secretaria dePolíticas Sociales, ha asegurado que elPP “abandona a su suerte” a enfermos yfamiliares por sus “incumplimientos”, loque obliga a las familias a asumirprácticamente en solitario los costeseconómicos, sociales y psicológicos dela enfermedad. Sin embargo, ninguna delas Comunidades Autónomas donde másayudas se prestan está gobernada por elPSOE como son Navarra, País Vasco,Cataluña, Madrid y Castilla y León.

Los afectados estamos cansados detantas promesas. Queremos que seadopten medidas para paliar el actualestatus de desprotección que sufrimos

María Ángeles DíazPresidenta de C.E.A.F.A.

Edición, coordinación y redacción: CEAFA. C/Pedro Alcatarena nº3, 31014 Pamplona. Tel.: 902 17 45 17 Fax: 948 26 57 39. e-mail: alzheimer@cin.esweb: www.ceafa.org Dirección de arte, diseño ymaquetación: Horixe Diseño. Fotografía: Archivo.D.L.: NA-. 1309/2002

CEAFA no se identifica necesariamente con las opinionesexpresadas por sus colaboradores.

Diciembre 2003 CEAFA2

Cuatro millones de euros para investigación

El Gobierno destinará un total de 4 millonesde euros para financiar la puesta en marchade la denominada Red Cien, un proyecto deinvestigación en enfermedades neurodege-nerativas. Su objetivo es optimizar los recur-sos existentes en el conjunto del SistemaNacional de Salud, así como favorecer eldescubrimiento de potenciales tratamientos

contra el Alzheimery el Parkinson

Todo Ancianos (septiembre 2003)

Bajo presupuesto para laspolíticas de solidaridad

El sindicato Comisiones Obreras (CC.OO)ha criticado el "bajísimo" crecimiento delpresupuesto para los programas adscritos ala Secretaría General de Asuntos Sociales,que asciende al 1,8% (475 millones deeuros), ya que "es inferior a la inflación pre-vista". El sindicato señala que "todos losplanes y programas estatales en régimen decofinanciación entre la Admnistración Ge-neral de Estado y las Comunidades Autóno-mas se mantienen congelados en las mis-mas cuantías que el año 2003. A su juicio,esta congelación presupuestaria agrava la"deficitaria situación" de los servicios socia-les españoles y puede contagiar "las restric-tivas políticas sociales de las CC.AA., dado

que la mayoría de ellas se limitan a destinara éstas las mismas cuantías que dedica laAdministración General del Estado"

El Mundo (octubre 2003)

Atender a mayores dependien-tes costaría 2.271 millones

La atención a las personas mayores depen-dientes supondría un gasto para el Estado de2.271 millones de euros, descontados losingresos por creación de empleo, el IVA, laaportación de los usuarios receptores y ladisminución de la asignación presupuesta-ria al paro, según el informe ”Envejecimien-to y dependencia. Un reto del siglo XXI”realizado por el doctor Juan Manuel Mar-tínez Gómez

El Periódico de Álava (octubre 2003)

La neuroquímica, nueva dianaen el Alzheimer

Mientras esperan su turno la vacunación yla terapia génica, la neuroquímica pareceser el camino terapéutico más seguro frenteal Alzheimer. Ya es posible actuar en fasesprecoces o con enfermedad leve y modera-da, pero los resultados son sólo parcialesdebido a que la enfermedad requiere un es-tudio más profundo de su etiología genéticay de la actividad neurotransmisora

Diario Médico (octubre 2003)

¿Cuántas horas dedica al día a atender a su familiar enfermo de Alzheimer?

El 1 de abril de 2004 entrará en vigor una Orden del Ministerio de Trabajo y AsuntosSociales en la que se regula el convenio especial en el Sistema de la Seguridad Social.Los trabajadores que, en razón del cuidado directo de un menor de 6 años, de unminusválido o de un familiar que por razones de edad, accidente o enfermedad nopueda valerse por sí mismo, reduzcan su jornada de trabajo, con la disminución pro-porcional del salario, podrán mantener las bases de cotización en las cuantías quevenían cotizando con anterioridad a la reducción de jornada

CEAFA Diciembre 2003 3

Este año, celebramos el 25 aniversario del Instituto deMigraciones de Servicios Sociales. Nuestro cumplea-ños coincide con el de la Constitución. Tanto la Cons-titución como el IMSERSO (entonces Instituto Nacio-nal de Servicios Sociales) nacieron en 1978. Este Ani-versario nos proporciona una ocasión idónea paraanalizar, mostrar y evaluar las transformaciones queha experimentando la sociedad española en el ámbi-to de los servicios sociales durante este tiempo.

Actualmente, respecto al año 1978, nos encontramosante una sociedad democrática y socialmente respon-

sable, en la que las organizaciones solidarias del Tercer Sector tienen cada vez un mayorprotagonismo y proyección social.

La sociedad española, durante las últimas décadas, ha experimentado profundas transfor-maciones sociodemográficas que inciden, con fuerza, en el diseño de las políticas socia-les. Nos encaminamos hacia una sociedad más envejecida y con un número mayor depersonas dependientes. Los fenómenos inmigratorios han alcanzado un nivel muy impor-tante. Más de millón y medio de inmigrantes residen en España.

Este escenario social y las tendencias a medio y largo plazo hacen necesaria la actualiza-ción y renovación de las políticas sociales de este país, entre ellas las del IMSERSO. Paraello, aprovechando la conmemoración de su XXV Aniversario, el IMSERSO ha promovi-do una serie de iniciativas, entre las que podemos destacar:

• La edición del libro “25 años: el IMSERSO y las políticas sociales”, que ofrece un aná-lisis riguroso de la trayectoria histórica del Instituto, desde su origen hasta la actualidad,destacando los aspectos básicos de la importante labor social que se ha realizadodurante estos años, especialmente en los campos de la atención de las personas con dis-capacidad, las personas mayores y, más recientemente, la integración de los inmigran-tes y los refugiados.

• La campaña Informativa “Más solidaridad con más calidad”. Esta campaña publicitariapersigue divulgar los nuevos ejes estratégicos de trabajo del IMSERSO.

• La organización de la Exposición “El IMSERSO y las políticas sociales en España” quemostrará los aspectos más relevantes de la labor desarrollada por el IMSERSO durantelas últimas décadas. Se ha inaugurado, en noviembre, en Madrid en la Estación deAtocha y se presentará posteriormente en otras ciudades españolas.

• La Gala Solidaria XXV Aniversario IMSERSO. Durante la misma, el día 18 de noviem-bre se hizo entrega de los Premios IMSERSO Infanta Cristina.

• El Simposio Internacional: “Las políticas sociales ante los retos de la nueva sociedad”,que se celebrará en Valencia los días 29, 30 y 31 de enero de 2004. Esta planteadocomo un Foro de reflexión y debate sobre las nuevas tendencias y la renovación de laspolíticas sociales en el que participan investigadores, profesores y responsables de Ad-ministraciones Públicas y de organizaciones sociales.

En el IMSERSO, trabajamos por la corrección de los desequilibrios sociales en una pers-pectiva favorecedora de la cohesión, la equidad, la participación, la solidaridad y la cali-dad de vida. Los servicios sociales han de ser creadores y recicladores de tejido social.

Nuestro reto, en la actualidad, consiste en diseñar y llevar a la práctica un nuevo mode-lo de servicios sociales cohesionado que aproveche la experiencia de todos los sectoresinvolucrados, y permita que los ciudadanos y ciudadanas reciban unos servicios de cali-dad y en condiciones de igualdad efectiva al margen de su lugar de residencia

Nuevos trámites para laaplicación del Régimen Fiscalde Asociaciones

El 24 de octubre entró en vigor el esperadoReglamento para la aplicación del régimenfiscal de las entidades sin fines lucrativos yde los incentivos fiscales al mecenazgo. Co-mo novedades más importantes cabe desta-car:

1. Deberá presentarse la declaración censal(Modelo 036 ante la Agencia Tributaria) parala aplicación de este régimen antes de finalde 2003.

2. Todas las instituciones, sin excepción, de-berán realizar una Memoria Económica. És-ta deberá ser presentada ante la Agencia Tri-butaria dentro de los 7 primeros meses pos-teriores al final del ejercicio fiscal. Aunquesiempre debe realizarse, las entidades quehayan tenido unos ingresos inferiores a20.000 euros y no tengan participación ensociedades mercantiles, no deberán presen-tarla. La Memoria Económica especificarápor categorías y proyectos los gastos e ingre-sos.

3. Se regula una nueva certificación y de-claración informativa de donativos, dona-ciones y aportaciones recibidas que deberáremitir la entidad a los donantes. Estas certi-ficaciones deberán contener: identificacióny NIF del donante; mencionar que la entidadestá incluida dentro de este régimen; fecha eimporte del donativo; documento que acre-dite el donativo no realizado en dinero; des-tino que se dará a la donación; y menciónal carácter irrevocable de la donación. Eneste mismo sentido cada año toda entidad,sin excepción, estará obligada a entregar unresumen de donaciones a la Agencia Tribu-taria, conteniendo detalle de los datos men-cionados en el certificado, e indicación de silos donativos recibidos merecen (para el do-nante) algún tipo de deducción aprobadapor su Comunidad Autónoma

Pau Galceran, abogadoLegalia Abogados

entre abogados

Antonio Lis DarderDirector general del IMSERSO

En la reciente edición del Día Mundial delAlzheimer, la Confederación Española de Fa-miliares de Enfermos de Alzheimer y otras de-mencias (C.E.A.F.A.) ha querido hacer hincapiéen el coste que supone atender a un pacientecon esta patología. Se ha demostrado que cui-dar a un enfermo de Alzheimer no es sólo unadolorosa y ardua tarea, sino que está cargadade elevados costes que siguen siendo asumidospor los que siempre lo han hecho: los fami-liares.

El estudio

A la hora de abordar el estudio de aproxima-ción, en primer lugar se recopiló la informa-ción que existía al respecto de este tema. Acontinuación y gracias al trabajo de CatalinaRodríguez, Mª José Domingo y Nekane Larra-ñaga, miembros del Comité Científico deC.E.A.F.A., se elaboraron unos cuestionarios enfunción de cada fase de la enfermedad.

Dichos cuestionarios se repartieron entre todaslas Federaciones Autonómicas y AsociacionesUniprovinciales de la Confederación. Para elestudio sólo se contemplaron los datos de cin-co Comunidades Autónomas que, en atencióna sus características diferenciales (concentra-ción demográfica, calidad de servicios, etc.),representaban las diversas situaciones de todoel país. Se trataba de Galicia, Cataluña, Ma-drid, Baleares y Andalucía. Dichas Federacio-nes Autonómicas distribuyeron los cuestiona-rios entre sus Asociaciones miembros, quienesa su vez los repartieron entre sus asociados.

Una vez cumplimentados los cuestionarios ydevueltos a la Secretaría Técnica, se analizarony trataron los datos. Asimismo, fueron compar-tidos con las demás Federaciones Autonómi-cas en unas jornadas de trabajo que tuvieronlugar en Madrid los días 11 y 12 de septiem-bre.

La presentación

Tras completar el estudio, se escogió el DíaMundial del Alzheimer para presentar los datosobtenidos en un acto en el que se contó con la

presencia del Ilmo. Sr. D. Rafael Pérez-Santa-marina, secretario general de Sanidad, y delIlmo. Sr. D. Antonio Lis, director general delIMSERSO. También acudieron los medios decomunicación y otros asiduos colaboradoresinvitados.

En este acto, celebrado el 18 de septiembre enMadrid, se puso de manifiesto lo evidente; esdecir, la atención a los enfermos conlleva unaserie de costes muy elevados. Son de dos tipos:directos, que incluyen la hospitalización, visi-tas médicas, residencias, fármacos, etc.; e indi-rectos, los derivados de la pérdida de produc-tividad y tiempo asociado al cuidado propor-cionado por los cuidadores. Numerosos estu-dios confirman que el cuidado informal, lleva-do a cabo en los hogares de forma mayoritariapor mujeres, es uno de los pilares básicos de laatención a los incapacitados. Por su cotidianei-dad y gratuidad pasa inadvertido y es con fre-cuencia olvidado, lo que lo convierte en invi-sible.

La atención a los enfermos con demencia conlleva elevados costes asumidos por los de siempre: las familias afectadas

La rueda de prensa para la presentación de las actividades de C.E.A.F.A. con motivo del DíaMundial del Alzheimer tuvo lugar en Madrid el 11 de septiembre.

Los planes del GobiernoHasta cuatro veces ha prometido ya el Gobiernola prestación gratuita de la asistencia social ysanitaria para los españoles que padecen Al-zheimer. Y siempre en jornadas como el DíaMundial del Alzheimer, pero con tres ministrosdiferentes. La titular de Sanidad, Ana Pastor, re-cuperó sus palabras del último octubre -antes delCongreso Internacional sobre esta enfermedadcelebrado en Barcelona- cuando prometió su in-clusión en el catálogo de prestaciones del Siste-ma Nacional de Salud.Sea por compromisos anteriores, sea por lógica,o por la cercanía electoral, u otras cuestiones, locierto es que, según la ministra de Sanidad, elGobierno se ha puesto manos a la obra. Así, AnaPastor llevará ante el Consejo Interterritorial delSistema Nacional de Salud (SNS) la cartera deservicios que ofrecerá la sanidad pública. Marca-rá todas las prestaciones sociales y sanitarias alas que un ciudadano tiene derecho por ley. Laministra se apoyará en el desarrollo de la Ley de

Cohesión y Calidad del SNS, que prevé por pri-mera vez las prestaciones sanitarias y sociales, esdecir, las que más necesitan enfermos crónicoscomo los de Alzheimer. En esta cartera quedarárecogido un aspecto fundamental: se asegura unprograma individual para cada tipo de discapa-cidad según la evolución de la patología.Sin embargo, la implantación de la cartera de-penderá de las Comunidades Autónomas. Este esel gran problema para que pase de promesa arealidad, ya que tendrá que ser ejecutada por lasComunidades, al tener transferidas las compe-tencias. Y las Comunidades autónomas tendránque negociar con los Ayuntamientos para crearmás plazas en residencias asistidas y centros dedía. El Ministerio no prevé financiación específi-ca para el cumplimiento de las medidas, más alláde las establecidas en la Ley de Financiación yen el papel de la Comisión de Política Fiscal y Fi-nanciera.

Resumen de noticias publicadas ABC (septiembre 2003)

EEntorno alEntorno al

Diciembre 2003 CEAFA4

Día Mundial delDía Mundial del

Las cifras

Los costes directos sociosanitarios asumidospor las familias se refieren, entre otros, a lacontratación de profesionales o ayuda a domi-cilio, centros de día, adecuación de la vivien-da, gastos farmacéuticos. Oscilan entre 7.800y 16.500 euros al año.

En cuanto a los indirectos, cabe destacar quelos cuidadores dedican entre ocho y doce ho-ras al día para atender al enfermo. Esta aten-ción no se remunera. Si se valorase a cinco eu-ros la hora –un tercio de lo que se paga por laayuda doméstica en nuestro país-, los costesindirectos oscilarían entre 15.000 y 22.000 eu-ros al año.

En resumen, el total del gasto medio en la pri-mera fase asumido por la familia alcanza de29.000 euros al año, en la fase intermedia essupera los 36.600 euros al año y en la faseavanzada es de más de 29.700 euros año.

Además, respecto a la ayuda y atención directaal enfermo, existen otros problemas encubier-tos como son los que atañen al cuidador y a supropia familia. Se trata de costes intangibles,

comunes en todas las fases. Se refieren, porejemplo, a determinadas patologías del cuida-dor como trastornos de sueño, estrés, proble-mas gastrointestinales, musculares y esqueléti-cos, cansancio, agotamiento, o a los conflic-tos en la dinámica familiar.

Las reivindicaciones

El estudio ha puesto de manifiesto la enormecarga económica, psicológica y social que asu-men las familias de los enfermos llegando aalcanzar cantidades que rondan los 30.000euros al año. Por tanto, desde C.E.A.F.A. seplantean las siguientes reivindicaciones.

En primer lugar, el reconocimiento de la enfer-medad de Alzheimer como enfermedad disca-pacitante y no como enfermedad de la vejez.

En segundo lugar, acordar un marco de coor-dinación de la política sociosanitaria que regu-le el establecimiento de mínimos exigibles alas Comunidades Autónomas en cuanto a laatención integral.

C.E.A.F.A. también solicita medidas legales yprestaciones económicas que palíen los de-sembolsos que realizan las familias cuidadorasy garanticen la atención integral al colectivo.Por ejemplo, podría establecerse la Ley de Pro-tección para el enfermo de Alzheimer y suscuidadores familiares, que incluyera asuntostales como la protección laboral similar a bajasmaternales, la eliminación de porcentajes enlas pensiones de viudedad, el aumento deexenciones fiscales que cubran los gastos di-rectos que se recogen en el estudio y el reco-nocimiento tanto de la actividad cuidadora co-mo laboral con la correspondiente remunera-ción.

Para concluir, es obvio, que la demencia tipoAlzheimer constituye un serio reto socio-sanitario que afecta a todos ciudadanos. Nosólo la padecen los enfermos y su círculo deallegados, sino que repercute en toda la socie-dad. El tratamiento y cuidado de los pacientesde Alzheimer requieren servicios sanitarios ysociales tanto formales como informales

Representantes de las Federaciones Autonómicasparticiparon en unas Jornadas para la puesta en

común de los resultados obtenidos en el estudio.

La presentación de conclusiones estuvo presidida por Ramón Portillo, Rafael Pérez-Santamarina, Antonio Lis y Mª Ángeles Díaz.

l Alzheimerl Alzheimer

Una nueva ayuda para el paciente y para el cuidador

El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia que afecta a ancianos de paísesoccidentales. Existe una gran necesidad de desarrollar estrategias que frenen la progre-sión de esta enfermedad, dado que un tratamiento que retrase su inicio durante cincoaños podría reducir el coste, tanto económico como de recursos humanos, en un 50 porciento. Actualmente se calcula que el tiempo destinado al cuidado del paciente superalas 70 horas semanales y que es precisamente en las fases avanzadas de la dolencia enlas que se precisa más tiempo de dedicación y más recursos se consumen.

Los tratamientos inicialmente aprobados para el manejo de la enfermedad de Alzheimergeneraban únicamente un beneficio sintomático sin que se hubiera demostrado en nin-gún caso capacidad neuroprotectora.

Los fármacos antagonistas de los receptores del glutamato, como la memantina, tienenun potencial terapéutico muy extenso, pudiendo emplearse como tratamiento neuropro-tector en procesos neurodegenerativos, demostrado en animales de experimentación, ycomo tratamiento sintomático en otras enfermedades neurológicas como la epilepsia.

Los estudios clínicos hasta la fecha han demostrado que la memantina es un fármacoefectivo para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular enfases moderadas y graves. En el tratamiento del Alzheimer, la memantina se mostró útilen la mejora de los síntomas cognitivos, de las actividades de la vida diaria y del fun-cionamiento global del paciente. Asimismo, información reciente demuestra que lamemantina puede mantener su utilidad al cabo de un año de tratamiento, así comopuede ser de utilidad su asociación con un fármaco inhibidor de la acetil-colinesterasa.

Cabe destacar la capacidad de reducir las necesidades de cuidador así como de retrasarel momento de ingreso en una residencia. En un estudio de utilización de recursos, algu-nos pacientes tratados con memantina necesitaban menor tiempo de cuidador, aproxi-madamente unas siete horas semanales, y tardaban más tiempo en ingresar en una resi-dencia. Este hecho, muy probablemente, sea consecuencia de la mejoría observada enla realización de las actividades habituales en las que el paciente se puede manejarmejor por sí mismo, recuperando en algunos casos cierta autonomía a la hora de comer,o levantarse.

En definitiva, disponemos en la actualidad de un fármaco que en las fases avanzadas dela enfermedad mejora los síntomas del paciente y disminuye las necesidades de cuida-dor. Recordemos que la importancia radica en que, para ofrecer un manejo y tratamien-to óptimo del enfermo, debemos también optimizar el estatus del cuidador.

Dr. José L. MolinuevoUnitat Memoria-Alzheimer. Servei de Neurologia-ICMSN

Hospital Clinic i Universitari de Barcelona

Necesitamos consejos para lavar ami padre enfermo de Alzheimer, yaque utiliza la violencia para “defen-derse”.Es muy frecuente que los pacientes condemencia muestren síntomas de tozudez,y resistencia a la hora de recibir cuidados,especialmente en la higiene personal. An-te este tipo de reacciones, es importanteno responder con la misma moneda, yaque probablemente no consigamos sinoaumentar la resistencia del paciente o in-cluso provocar una respuesta agresiva.La acumulación de personas y la presen-cia de extraños también puede resultarcontraproducente, puesto que es probableque el paciente lo interprete como unaamenaza. Debe utilizarse un lenguaje tranquilo y so-segado y no tratar de discutir ni convenceral paciente con razonamientos. Puedenintentar distraer al paciente mediante laconversación o realizando otra actividadsatisfactoria para él –por ejemplo, cantar–de manera que, sin darse demasiada cuen-ta, termine cooperando. Si ya le ha cogidomanía al baño, pueden cambiar de lugardonde realizar el aseo, para evitar que rea-ccione negativamente en cuanto percibadonde se encuentra. También es preferibleconformarse con un lavado rápido de laszonas más comprometidas, en vez de en-zarzarse en una lucha a brazo partido queaumente la aversión del paciente al baño.A veces se debe ir poco a poco, aunque elpaciente no tenga la higiene que nos gus-taría

Agrupamos a 116 Asociaciones. El movimiento asociativo esfundamental en esta enfermedad. En España, el motivo más im-portante por el que surgen las Asociaciones de Familiares de En-fermos de Alzheimer reside en las demandas planteadas por losafectados y en la respuesta insuficiente dada por parte de las dife-rentes Administraciones Públicas. Es decir, los implicados estánsolos, desorientados y sin ayuda. Por tanto, con el propósito dedar respuesta a sus necesidades, así como de aglutinar los objeti-vos, las demandas, las reivindicaciones y las exigencias de mu-chos familiares afectados nacen estas agrupaciones. En la actuali-dad, C.E.A.F.A. congrega a 116 Asociaciones

se llevó a cabo en Barcelona una reunión en la que participaronprofesionales de la salud y representantes de organizaciones depacientes y usuarios de todo el Estado español, entre ellasC.E.A.F.A. El objetivo del encuentro era obtener la opinión de di-chas asociaciones en seis áreas: la necesidad de información, laimplicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas, lacomunicación y relación médico-paciente, la accesibilidad a laasistencia sanitaria, la participación en las políticas de salud y losderechos. Todo ello quedó recogido en la Declaración de Barce-lona de las Asociaciones de Pacientes, que se resume como el De-cálogo de los Pacientes.

Las conclusiones fueron las siguientes:

1) Los pacientes necesitan información de calidad contrastadarespetando la pluralidad de las fuentes.

2) Las decisiones sobre una intervención sanitaria deben estarguiadas por el juicio médico, pero atendiendo, siempre quesea posible, a la voluntad expresada por el enfermo.

3) Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.

4) La relación médico-paciente ha de estar basada en el respetoy la confianza mutua.

5) Los sistemas de salud deben crear las condiciones de forma-ción y entrenamiento específico en habilidades de comunica-ción de sus profesionales.

6) Participación de los pacientes en la determinación de priorida-des en la asistencia sanitaria.

7) Democratización formal de las decisiones sanitarias.

8) Reconocimiento de las organizaciones de pacientes comoagentes de política sanitaria.

9) Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobres susderechos básicos.

10) Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pa-cientes

Decálogo de los pacientes. Los días 20 y 21 de mayo de 2003

Somos parte de Alzheimer Iberoamérica. Dada la importanciade las relaciones con otras entidades vinculadas a la enfermedad deAlzheimer tanto en el ámbito nacional como internacional,C.E.A.F.A. ha sido una de las organizaciones constituyentes de larecientemente creada Alzheimer Iberoamérica (AIB), en calidad devicepresidente. Esta nueva entidad nació el 10 de octubre de 2003en Venezuela. Su misión principal consiste en ser portavoz y defen-sora de las Asociaciones de Alzheimer de habla hispana y portu-guesa.

Entre los objetivos de esta nueva organización destacan los siguien-tes:

• Desarrollar modelos para mejorar el cuidado de los pacientes deAlzheimer, promoviendo el entrenamiento del personal que atiendea los enfermos.

• Concienciar acerca de la enfermedad de Alzheimer a través de losprofesionales de la medicina, organizaciones, sociedades científicasy otros en los países iberoamericanos.

• Dar a conocer las actividades de sus miembros.

• Servir de plataforma y enlace entre sus miembros para la creaciónde políticas públicas que ayuden a las familias afectadas.

• Promover la cooperación internacional entre las organizacionesmiembros, en particular, con Alzheimer’s Disease International(ADI)

Recepción con S.M. la Reina. Con motivo del Día Mundialdel Alzheimer, S.M. la Reina Doña Sofía, presidenta de ho-nor de C.E.A.F.A., recibió a representantes de la Confedera-ción, quienes tuvieron la oportunidad de presentarle perso-nalmente las conclusiones del estudio “Los costes de la en-fermedad de Alzheimer”, elaborado para su difusión en esafecha.

A la recepción que tuvo lugar en el Palacio de la Zarzuela elpasado 19 de septiembre acudieron Ana Mª Ayensa, de la Fe-deración de La Rioja; Francisco Manuel Casado, de la Co-munidad Valenciana; Blanca Clavijo, de Madrid; Mª ÁngelesDíaz, presidenta de C.E.A.F.A.; Julia Fernández, de Murcia;José Ramón Goñi, de Navarra; Carmen Martínez, de Galicia;Mª Isabel Perea, del País Vasco; Mª José Rodríguez, de An-dalucía; Carmen José Ruiz, de Castilla León; María Soria, res-ponsable de la Secretaría Técnica de C.E.A.F.A., y VirginaViñuales, de Ceuta

CEAFA Diciembre 2003 7