reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniques :
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Reduire le poids des maladies de Reduire le poids des maladies de maux de tête répétitifs et chroniquesmaux de tête répétitifs et chroniques
:Colette Andrée
Centre de Recherche Publique enSanté, CES
Luxembourg,19 novembre 2008
Vue d’ensembleVue d’ensemble • Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?
– les chiffres de base des céphalées primaires en EU
• Du projet pilote au Luxembourg ‘BURMIG’ vers un projet Européen ‘Eurolight’– résultats et évolution
• Eurolight: Description
– description– étapes réalisées– actualité– résultats attendus
Pourquoi faut-il un projet comme Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?Eurolight?
Les céphalées primaires en EULes céphalées primaires en EU
87.3
Maux de tête chez les Maux de tête chez les adultes:adultes:
prévalenceprévalence 1-année1-année
59.713.4
23.1
37.7
63
49.4
29
46
71.0
• Population or communité base Population or communité base ......aumoins 500 participantsaumoins 500 participants• avec un groupe d’âge avec un groupe d’âge de de ......aumoins 25- 60 ansaumoins 25- 60 ans
Africa 21.6 (2 études)
Asia 58.6 (5 études)
Australia 50.0 (1 étude)
Europe 56.1 (8 études)
N. America 53.5 (3 études)
S.America 41.3 (4 études)
20.0
55.6
28.5
68.0
78.8
62.0
50.0
77.0
28.7
63.1
35.9
37.3
Dent
Levy
Sakai
Takeshima
Roh
Deleu
Wang
Paulin
Lampl
Nikiforow
Mitsikostas
D’Alessandro
Hagen
Dahlof
Waters
O’Brien
KrystSchwartz
Jaillard
Wiehe
Miranda
Lavados
76.0Boardman
Moyenne: 50.5
Median: 50
Coûts de la maladieCoûts de la maladie • Coûts directs
– Médication– Consultations– Admissions à l’hôpital – Investigations diagnostiques– Soins professionels et informels
• Coûts indirects– Absence au travail– Efficacitlé de travail réduite – Opportunités de carriere ratés– Perte d’emploi et non employé
• Coûts intangibles (social, personal) • Qualité de vie réduite
– Handicap
Nombre de cas (mill.) en Europe Nombre de cas (mill.) en Europe 2005 (estimation)2005 (estimation)
Estimation:Estimation:50 million de madades 50 million de madades de migraine de migraine dans les pays EU!dans les pays EU!
Coût total des maladies du cerveauCoût total des maladies du cerveau
0
500
1000
1500
2000
2500
To
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Direct healthcare costs
Direct non-medical costs
Indirect costs
100
80
60
40
20To
tal
cost
s (
bil
lio
n €
)
Coût total de la migraine estimé à 27 billion € in 2004
Coûts indirectsCoûts indirects
Absence à l’école
Opportunités
d’éducation réduites
”OH! I wish I was at school !”
Coûts indirectsCoûts indirects
• Perte d’emploi, non employés et opportunités de carriere ratés
Coûts intangiblesCoûts intangibles• Fardeau
– Souffrance– Réduction de qualité de vie
Perte de responsabilté
Perte de l’estimation de soi-même
Coûts intangiblesCoûts intangibles
Lipton RB, Liberman JN, Kolodner KB et al. Migraine headache disability and health-related quality-of-life: a population-based case-control study from England. Cephalalgia 2003; 23(6):441-450.
Table 12: Gauging the severity of disability: disability classes and weights set by the GBD protocol
for 22 indicator conditions
Disability Severity Indicator conditionsClass wights
1 .00-00.2 Vitiligo on face, weight-for-height less than 2 standard deviations
2 .02-0.12 Watery diarrhoea, severe sore throat, severe anaemia
3 0.12-0.24 Radius fracture in a stift Gast, infertility, erectile dysfunction, rheumatoid
arthritis, angina
4 0.24-0.36 Below-the-knee amputation, deafness 5 0.36-0.50 Recto vaginal fistula,
mild mental retardation, Down's syndrome
6 0.50-0.70 Unipolar major depression, blindness, paraplegia
7 0.70-1.00 Active psychosis, dementia, severe migraine, quadriplegia
Note: These weights were established using the person trade-off method with an intemational group of health workers who met at WHO inGeneva in August 1995. Each condition is actually a detailed case. For example, angina in this exercise is defined as reproducible chestpain, when walking 50 metres of more, that the individual would rate as a 5 on a subjective pain scale from 0 to 10.
Challenges tor the 21st Century: A Gender Perspective on Nutrition Through the Lite Cycle
Ce n’est qu’un mal de tête ….Ce n’est qu’un mal de tête ….
Hu XH, Markson LE, Lipton RB et al. Burden of migraine in the United States: disability and economic costs. Arch Intern Med 1999; 159(8):813-818.
Aux Etats- Unis et en EU chaque jour >1 million de >1 million de personnespersonnes sont forcées de rester au lit
à cause de migraine!!
Both sexes, all ages Rank, % of total YLDs
1. Unipolar depressive disorders 11.9
2. Hearing loss, adult onset 4.6
3. Iron-deficiency anemia 4.5
4. Chronic obstructive pulmonary disease 3.3
5. Alcohol-use disorders 3.1
6. Osteoarthritis 3.0
7. Schizophrenia 2.8
8. Falls 2.8
9. Bipolar affective disorder 2.5
10. Asthma 2.1
11. Congenital abnormalities 2.1
12. Perinatal conditions 2.0
13. Alzheimer's and other dementias 2.0
14. Cataracts 1.9
15. Road traffic accidents 1.8
16. Protein-energy malnutrition 1.7
17. Cerebrovascular disease 1.7
18. HIV/AIDS 1.5
19. Migraine 1.4
20. Diabetes mellitus 1.4
Années vécues avec un handicap Années vécues avec un handicap Rapport annuel de OMS 2001: Santé Mentale
La migraine est devant l’asthme et le diabèteLa migraine est devant l’asthme et le diabèteFemales, all ages Rank, % of total YLDs
l. Unipolar depressive disorders 14.0
2. Iron-deficiency anemia 4.9
3. Hearing loss, adult onset 4.2
4. Osteoarthritis 3.5
5. Chronic obstructive pulmonary disease 2.9
6. Schizophrenia 2.7
7. Bipolar affective disorder 2.4
8. Falls 2.3
9. Alzheimer's and other dementias 2.2
10. Obstructed labor 2.1
11. Cataracts 2.0
12. Migraine 2.0
13. Congenital abnormalities 1.9
14. Asthma 1.8
15. Perinatal conditions 1.8
16. Chlamydia infection 1.8
17. Cerebrovascular disease 18.
18. Protein-energy ma1nutrition 1.6
19. Abortion 1.6
20. Panic disorder 1.6
♀♂ ♀
Il y a de l’évidence queIl y a de l’évidence que lesles maux de tête non-migraineux maux de tête non-migraineux conduisent à desconduisent à des coûts et des coûts et des
fardeaux fardeaux supérieurssupérieurs à la à la migrainemigraine
Both sexes, all ages Rank, % of total YLDs
1. Unipolar depressive disorders 11.9
2. Hearing loss, adult onset 4.6
3. Iron-deficiency anemia 4.5
4. Chronic obstructive pulmonary disease 3.3
5. Alcohol-use disorders 3.1
6. Osteoarthritis 3.0
7. Schizophrenia 2.8
8. Falls 2.8
9. Bipolar affective disorder 2.5
10. Asthma 2.1
11. Congenital abnormalities 2.1
12. Perinatal conditions 2.0
13. Alzheimer's and other dementias 2.0
14. Cataracts 1.9
15. Road traffic accidents 1.8
16. Protein-energy malnutrition 1.7
17. Cerebrovascular disease 1.7
18. HIV/AIDS 1.5
19. Migraine 1.4
20. Diabetes mellitus 1.4
Années vécues avec un handicapAnnées vécues avec un handicap
Females, all ages Rank, % of total YLDs
l. Unipolar depressive disorders 14.0
2. Iron-deficiency anemia 4.9
3. Hearing loss, adult onset 4.2
4. Osteoarthritis 3.5
5. Chronic obstructive pulmonary disease 2.9
6. Schizophrenia 2.7
7. Bipolar affective disorder 2.4
8. Falls 2.3
9. Alzheimer's and other dementias 2.2
10. Obstructed labor 2.1
11. Cataracts 2.0
12. Migraine 2.0
13. Congenital abnormalities 1.9
14. Asthma 1.8
15. Perinatal conditions 1.8
16. Chlamydia infection 1.8
17. Cerebrovascular disease 18.
18. Protein-energy ma1nutrition 1.6
19. Abortion 1.6
20. Panic disorder 1.6
♀♂ ♀
0.0%
0.1%
0.2%
0.3%
0.4%
0.5%
0.6%
Bra
in t
umou
r
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n
Anx
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diso
rder
s
Aff
ectiv
edi
sord
ers
Mig
rain
e
Fonds publiques pour les maladies Fonds publiques pour les maladies
du cerveaudu cerveau (en fonction de leurs coûts)(en fonction de leurs coûts)
Pourquoi faut-il un projet comme Pourquoi faut-il un projet comme Eurolight?Eurolight?
• La migraine est la maladie neurologique qui coûte le plus
• Les maux de tête non-migraineux résultent probablement à des fardeaux même supérieurs au niveau de la société
• Il n’existe pas de dates comparables validées sur l’impact et que peu sur la prévalence en EU
• Il n’existe pas d’instrument pour mesurer l’impact global de la migraine et des maux de tête chroniques répétitifs
Evaluer l’impact des maux de tête Evaluer l’impact des maux de tête en Europeen Europe
De “BURMIG” à “Eurolight”De “BURMIG” à “Eurolight”
D’un projet pilote pour l’impact des maux de tête D’un projet pilote pour l’impact des maux de tête au Luxembourgau Luxembourg
supporté par les experts en maux de tête et les s org. de patients
versvers un projet Européen un projet Européen
WHA Membres (NGO)
Experts en maux de tête
Début difficile Début difficile à Genève en 2000…à Genève en 2000…Idée: Un projet de recherche conduit
par des organisations de malades et des professionnels en médecine
Genève 2000
Networking 2001Networking 2001
Lifting the
burdenOMS
WHAOrganisation
mondiale des malades
Experts en maux de tête
Networking 2003-2004Networking 2003-2004
Lifting the
burden
WHA
Associations de médecins
(Lux)
Association des Pharmaciens
(Lux)Experts en maux de tête
Médicine du travail
(Lux)
Ministère de la
Recherche (Lux)
Ministère de la santé
(Lux) Centre de Recherche
en santé(Lux)
Media
Patients
BURMIG(Lux)
BURMIG: BURMIG:
Résultats de PrévalenceRésultats de Prévalence
¾ des femmes et plus de 50% des ¾ des femmes et plus de 50% des hommes ont souffert de maux de hommes ont souffert de maux de tête durant les 12 derniers moistête durant les 12 derniers mois
20%
39%
35%
37%
46%
24%
Homme Femme
Migraine Maux tête Pas maux tête
Les maux de tête sont le plus Les maux de tête sont le plus présents durant les années présents durant les années
productivesproductives
31% 29% 33% 33% 33% 27% 22%12%
39% 39%39% 37% 37%
34%31%
26%
30% 32% 27% 30% 30%39% 48%
63%
18-23 23-29 30-35 36-41 42-47 48-53 54-59 60-65
Age (années)
Migraine Maux tête Pas maux tête
BURMIG: BURMIG:
Résultats d’ImpactRésultats d’Impact
Chaque jour, plus de 400 Chaque jour, plus de 400 personnes ne peuvent pas aller au personnes ne peuvent pas aller au
travail à cause de leur migrainetravail à cause de leur migraine
0 2 4 6 8 10 12 14 16
(Jours)
Nombre de jours sanstravail ou école à cause des
céphalées
Nombre de jours sanstâches domestiques àcause des céphalées
Nombre de jours sansactivités familiales, sociales
à cause des céphalées
Non Mig. Mig. CDH
Plus de 80% des MIG cachent Plus de 80% des MIG cachent leur maladie à l’emploileur maladie à l’emploi
0
10
20
30
40
50
60
70
Votre famille Vos amis Vos collègues de travail Votre employeur Votre entourage connaitvos maux de tête
Fré
qu
ence
s (%
)
Non Migraineux Migraineux CDH
1/3 des MIG* et > 50% de CDH** 1/3 des MIG* et > 50% de CDH** sont accompagnés de dépression sont accompagnés de dépression
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
NO DEPRESSION MINIMALDEPRESSION
MILD DEPRESSION MODERATEDEPRESSION
MODERATELYSEVERE
DEPRESSION
SEVEREDEPRESSION
Fré
qu
ence
s (%
)
Non Migraineux
Migraineux
Maux de tête chronique
*MIGRAINE
**Chronic Daily Headache ou Céphalée journalière chronique
Moins de 40% de migraineux Moins de 40% de migraineux connaissent leur diagnostiqueconnaissent leur diagnostique
Sans
consultation
42% Consultation
58%
Diagnostic
Oui
65%
Ne se
rappelle
pas
12%
Diagnostic
Non
23%
De ceux qui consultent
Moins de 90% (MIG) n’utilisent pas Moins de 90% (MIG) n’utilisent pas de médicament spécifique pour leur de médicament spécifique pour leur
maladie maladie
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Antalgiquessimples-AINS
Antalgiquesimples -
paracetamol
Antimigraineuxspécifiques -
Triptans
Antiémétiques Antalgiquecombinés -
opiacés
Antalgiquecombinés - non
opiacés
Autreantimigraineux
Migraineux
Non migraineux
Chroniques
Moins de 20% de malades avec Moins de 20% de malades avec 10-14 de MIG par mois utilisent la 10-14 de MIG par mois utilisent la
médecine préventivemédecine préventive
0
5
10
15
20
25
30
35
40
<1d 1-3d 4-9d 10-14d ≥15d
Prise de traitements préventifs
Fré
qu
ence
s (%
)
Moins de 3% des MIG ,10% des Moins de 3% des MIG ,10% des TTH*, moins de 7% des CDH TTH*, moins de 7% des CDH contrôlent leur mal de têtecontrôlent leur mal de tête
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
PAS DU TOUT UN PEU MANQUANT ASSEZ BIEN ENTIEREMENT SOUSCONTROLE
Fré
qu
en
ce
s (
%)
Non Mig.
Mig.
CDH
*Tension Type Headache ou Céphalée de tension
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
Moins
d'opportunités -
promotion
manquée
Changement de
lieu de travail
Choix
professionnels
restreints
Diffi cultés à
obtenir un emploi
Peur de perdre
son emploi
Changement
d'école
perte d'emploi Réduction du
temps de travail
Intimidation -
harcèlement par
médisance
Absence aux
examens
Autres
Fréquences (%)
0
10
20
30
40
50
60
choix professionnels influencés par lesmaux de tête
Fré
qu
ence
s (%
)Non migraineux Migraineux Chroniques
Influence sur la vie professionelle:Influence sur la vie professionelle:Dans plus de 1/3 MIG et plus de 50% CDH
Besoin de support externe:Besoin de support externe: 90% des MIG et CDH et 80% of TTH
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Non Mig. Mig. CDH
Conclusion de l’étude pilote Conclusion de l’étude pilote
• La migraine et d’autres maux de têtes ont une prévalence impressionante
• Ce sont des maladies à long-terme et particulièrement durant les années productives
• Le handicap et l’influence sur la qualité de vie sont importants
• La mécompréhension (stigme) des conditions est énorme
• La gestion de la maladie est hautement insatisfaisante
Conclusion de l’étude piloteConclusion de l’étude pilote
• PAYS
Le Luxembourg est précieux pour des études épidémiologiques – Bon taux de réponse– Taille, contexte multi-culturel et multi-
languistique• EQUIPE
CRP-Santé et experts externes– Productive, respect emploi du temps,
experience équilibrée
Networking 2006-2007Networking 2006-2007
Lifting the
burden
WHA
Associations de médecins
(Lux)
Association des Pharmaciens
(Lux)Experts en maux de tête
Médicine du travail
(Lux)
Ministère de la
Recherche (Lux)
Ministère de la santé
(Lux) Centre de Recherche
en santé(Lux)
Media
Patients
BURMIG(Lux)
EC / AESC EHA
EHF EUROLIGHT
Europe
Supporteurs Peter Sandor+Marie-Lise Lair
Eurolight:Eurolight:Evaluer l’impact de la migraine et Evaluer l’impact de la migraine et
des maux de tête répétitifs des maux de tête répétitifs chroniques en Europechroniques en Europe
Eurolight: Eurolight: Que devons-nous faire?Que devons-nous faire?
Produire l’information nécessaire pour agir en Europe
Afin que les décideurs politiques du secteur santé puissent prendre des mesures efficaces pourréduire l’impact des maux de tête
Eurolight: Eurolight:
Que devons-nous faire?Que devons-nous faire? Prouver l‘impact
Combien de personnes souffrent?
En quoi consiste cette souffrance?
Quel est le poids de ces souffrances?
Trouver les bons partenairesTrouver les bons partenaires
• soutien de la Commission Européenne • soutien du CRP-Santé Luxembourg• partenariat avec ‘Lifting The Burden’ de l’OMS ‘Lifting The Burden’ de l’OMS ((Organisation Mondiale de la SantéOrganisation Mondiale de la Santé))
Partenaires Eurolight - un consortium de: 2424 institutions publiques, organisations de patients, organisations scientifiques, hospitaux et experts en céphalées de 15 pays Européens15 pays Européens
PARTENAIRES ASSOCIAES
PARTENAIRES COLLABORATEURS PARTNERS
EVALUATEURS
FINNISH MIGRAINE
ASSOCIATIONST OLAVS
HOSPITAL
NEDERLANDSE VERENIGING VAN
HOOFDPIJNPATIENTEN
• MIGRAINE ACTION ASSOCIATION
• CITY OF LONDON MIGRAINE CLINIC
MIGRAINE ASSOCIATION OF IRELAND
• RESEAU VOIRONNAIS
DE LA DOULEUR
• CHU NICE
•FUNDACION PARA LA INVESTIGACION
BIOMEDICA• ASOCIACION ESPANOLA DE
PACIENTES CON CEFALEA
UNIVERSITY OF ESSEN
GENERAL HOSPITAL
LINZ
NATIONAL INSTITUTE OF NEUROSURGE
RY
KAUNAS UNIVERSITY
OF MEDICINE
LIGUE BELGE CONTRE LES CEPHALEES
CHU Liège
UNIVERSITY HOSPITAL ZÜRICH
CRP SANTE
MIGRAINE ACTION
EUROSTAT
WHA
EHF
EHA
CENTRO ITALIANO DI RICERCHE NEUROLOGICHE APPLICATE
REGIONE LOMBARDIA
FONDAZIONE C. MONDINO
Eurolight ‘L’équipe au travail’Eurolight ‘L’équipe au travail’
Mai 2007- Mai 2010Mai 2007- Mai 2010
Déveloper un module Déveloper un module
Style de vie EvitementCompromis
Isolation
Société Coût Economique Coût Traitements
FamilleParticipation
Responsibilités Emotions
Douleur /SymptomesIntensitéDurée
Etre patientTraitement satisfaisant
Mental Depression
Anxiété‚STIGMATISATION‘
Coûts financiel personel Choix du travailChoix de l‘école
Carière Traitements non couverts
Collègues de travail/employeur‚surplus’ de travail
Payé pour non-production
Valider le moduleValider le module
• Test de contenu/ Face • Validation de langage Al, IT, ES, F• Test pilote; Pays UK
– Consistance interne– Validité de construction– Test re-test de fiabilité – Taux de remplissage
• Test dans 6 autres pays (maux de tête / non maux de tête) Luxembourg, France, Autriche, Allemagne, Espagne, Italie
Eurolight aujourd’hui:Eurolight aujourd’hui: • Groupe de travail médical, scientifique et
d’organisation de malades ✔• Données existantes analysées ✔• Instrument d’impact développé ✔• Instrument d’impact validé ✔• Instrument de transfert de données testé ✔• Production de matériel pour le pays pionnier (L)✔
… et maintenant?et maintenant?
……Appliquer le module! Appliquer le module! Récolter les données dans la population souffrant et non souffrant de maux de tête dans 10 pays Européens représentatifs avec une outil identique dans chaque pays afin de fournir des résultats comparatifs
Grande première le Grande première le 21 novembre 200921 novembre 2009::
6500 habitants du Luxembourg représentatifs du Luxembourg seront invités par poste (de façon aléatoire) à participer au projet
Enquête au LuxembourgEnquête au Luxembourg
A qui s'adresse cette étude?A qui s'adresse cette étude?
Cette étude s’adresse à l’ensemble de la population résidente au Luxembourg. Un échantillon de personnes a été sélectionné de façon aléatoire indépendamment qu’ils souffrent ou non de maux de tête.
Qu’est-ce que les participants ont à faire?Qu’est-ce que les participants ont à faire?
Ils sont invités à compléter le formulaire de consentement, et le questionnaire et de les renvoyer complétés dans l'enveloppe jointe (prépayée et pré-adressée)Environ 10-30 minutes sont nécessaires pour remplir le questionnaire selon que l’on souffre ou non de maux de tête...
Prochaines étapesProchaines étapes
• L'étude européenne se déroulera dans 10 pays de l’Europe:
• Luxembourg• Italy • Lithuania• Germany• Spain • Autriche • Royaume Uni• France • Pays Bas • Irlande
Analyse des données 2009-2010Analyse des données 2009-2010
• Données récoltées localement - partenaire national avec supervision par CRP-Santé
• Transfert de données via GEDIREGG vers le GDL• Analyse centrale des données au CRP-Santé (L)• Rapport rédigé au CRP-Santé (L)
– Rapport individuel par pays– Rapport général
Résultats Résultats
• Publications scientifiques• Conférence finale au Luxembourg, Mai 2010• Recommandations Européennes de Disease
• Management avec le soutien de European Headache Federation (EHF)
Information Politique EU, Bruxelles,
Septembre 2010
•Conférence Scientifique EHF, Nice, Octobre 2010
Espoirs de ‚Eurolight‘Espoirs de ‚Eurolight‘
Apporter l’impact des personnes souffrant de migraine et de maux de tête répétitifs chroniques à l’agenda des politiciens et des décideurs en santé en Europe
changer les attitudes :changer les attitudes :
Ce n’est qu’un mal de tête cela vaut de l’attention
vous devez vivre avec Nous pouvons faire quelque chose
Ce qui rend Eurolight uniqueCe qui rend Eurolight unique
☞ Premier projet santé public européen dirigé par le Luxembourg☞ Premier projet où les organisation de patients ont un rôle équivalent ☞ Premier projet né par l’unique initiative du CRP
En ce qui concerne la migraine et les maladies de maux de tête répétitifs et chroniques
☞ Premier projet ‘info-santé’ en EU☞ Première définition de l’impact globale ☞ Premier instrument pour mesurer l’impact globale ☞ Premiers projet qui va livrer des résultats de l’Europe de l’Est (Lituanie)☞ Premières données comparables dans pays et cultures différents ☞ Premier projet totalement indépendant de l’industrie pharmaceutique
☞ Approuvé par OMS comme activité importante dans le domaine neurologique ☞ 50% des institutions partenaires sont dirigées par des femmes et le directeur … de projet est une femme
Pour des infos du ‘projet en cours’:Pour des infos du ‘projet en cours’:
www.eurolight-online.org‘‘work in progress’work in progress’
Let’s network for Let’s network for excellence!!!excellence!!!
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