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L’intégration sociale des jeunes autistes Aquitaine/Euksadi
Joseba ZALAKAIN, Directeur SIIS Aquitaine Alexandra STRUK, Conseillère technique CREAHI
d’Aquitaine
Servicios sociales y educativos para la población infantil y juvenil con TEA en Euskadi
El marco de atención El marco de atención a la población infantil y juvenil
con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦ Descentralización. Si bien existen algunas normas de
ámbito estatal, la mayor parte de los servicios y de las competencias normativas corresponden a las comunidades autónomas y a las autoridades locales y provinciales. ◦ Tres sistemas. Las políticas de discapacidad, en el caso de la
población infantil, se desarrollan por parte de tres sistemas independientes y mal comunicados: sistema de servicios sociales, sistema de salud y sistema educativo. ◦ Aproximación integral y transversal. Se tiende a evitar
aproximaciones sectoriales, orientadas a colectivos específicos, como los TEA, e incluso la discapacidad, al menos en lo que se refiere a la legislación y la planificación.
12/12/2013 4ième journée régionale sur l’Autisme 3
El marco de atención El marco de atención a la población infantil y juvenil
con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦ Enfoque comunitario. Tanto a nivel normativo y filosófico,
como en la práctica, la atención a las personas con discapacidad se basa en un enfoque comunitario de la atención y se procura el mantenimiento de las personas, especialmente de los niños/as, en su entorno habitual. ◦ Protagonismo del sistema educativo. En el ámbito de la
atención a los niños con discapacidad (sea cual sea esa discapacidad), el protagonismo casi absoluto corresponde al sistema educativo, mientras que el sistema de servicios sociales juega un papel residual. ◦ Protagonismo del Tercer Sector. Junto a la escuela, las
entidades sin fin de lucro juegan un papel esencial
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Los Servicios Sociales La respuesta del sistema de servicios sociales a la
población con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦ Mantenimiento en el entorno habitual. La alternativa
residencial es residual, prácticamente inexistente, en el caso de los niños con discapacidad. Apenas 145 plazas (4/10.000 habitantes). Ninguna en el ámbito del TEA. ◦ Desvinculación. En cualquier caso, los servicios sociales
(primarios o secundarios) no han asumido como propia la atención a los niños con TEA o con otras discapacidades (sí en cambio a niños/as con otras problemáticas sociales). ◦ Prestaciones económicas a cuidadores. Muchas
familias de niños con TEA no se relacionan con el los servicios sociales. Cuando lo hacen, la respuesta básica es una prestación económica a los familiares.
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La escuela La respuesta del sistema educativo a la población
con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦ Agente protagonista. A diferencia de los servicios
sociales, la escuela ha asumido desde los años 80 como propia la responsabilidad de la integración escolar de los niños con discapacidad (no sólo TEA). ◦ Integración en centros ordinarios. La integración en
aulas ordinarias es la respuesta básica que se da a los niños con discapacidad (incluyendo a los niños con TEA). En la actualidad, hay en Euskadi más de 1.800 niños/as con TEA escolarizados: de ellos, el 85% acude a aulas ordinarias en centros ordinarios, el 7% a aulas especiales en centros ordinarios y el 8% a centros especiales.
12/12/2013 4ième journée régionale sur l’Autisme 6
Una valoración Cabe pensar que en Euskadi se ha optado por un
modelo integrador y comunitario., coherente con la CIDPD. Los niños con discapacidad (y con TEA) son atendidos por la escuela, como los demás niños/as.
Pero esta situación no está exenta de problemas y muestra algunas insuficiencias: ◦ Problemas en la integración escolar. Acudir a un aula
ordinaria en una escuela ordinaria no garantiza el éxito educativo o una integración social real. Frente al 5% del conjunto de la población escolar, más del 75% de los niños/as con discapacidad presentan problemas de retraso escolar y/o de integración con los compañeros.
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Una valoración Pero esta situación no está exenta de problemas y
muestra algunas insuficiencias: ◦ La integración escolar acaba cuando acaba la
escuela. La integración escolar acaba cuando acaba el horario lectivo. No se han desarrollado servicios y programas, de responsabilidad pública, que se ocupen de la integración social, del acompañamiento y del apoyo a las familias con TEA fuera del horario lectivo. ◦ Inhibición de los servicios sociales. La inhibición de los
servicios sociales públicos, especialmente los locales, en lo que se refiere a la atención a los niños con discapacidad rompe con la lógica universalista de los Servicios Sociales.
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Una valoración Fuera de la escuela, la integración social y el
acompañamiento en la vida diaria queda pues en manos de las familias y del Tercer Sector. Problemas: ◦ Aproximación sectorial. Las entidades están organizadas
en función de tipos concretos de discapacidad. Las discapacidades minoritarias tienen menos acceso a servicios. ◦ Falta de reconocimiento. Este tipo de servicios (ocio,
acompañamiento a las familias, apoyo a la autonomía, atención domiciliaria) no se incluye en la práctica en la cartera de servicios, no tienen un reconocimiento claro y tampoco una financiación estable. ◦ Escasa cobertura. En ese marco, sólo los casos con
mayores necesidades pueden recibir fuera de la escuela servicios intensos de acompañamiento y apoyo.
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Dos sistemas Diferencias entre Euskadi y Aquitania: ◦ Cobertura. Mayor número de niños, en relación a la
población, atendidos en Euskadi por el sistema escolar. ◦ Aproximación integral frente a aproximación
sectorial. ◦ Integración escolar. El porcentaje de niños con TEA en
aulas ordinarias es mayor en Euskadi. ◦ Atención en el entorno habitual. Desde los servicios
sociales, el recurso a centros residenciales es casi inexistente en Euskadi, frente al 25% de los casos en Aquitania. ◦ Ausencia de programas de apoyo en Euskadi. Euskadi
no ha desarrollado programas, como los SESSAD, que permitan un acompañamiento y un seguimiento a los niños con TEA, fuera de la escuela, en su entorno habitual.
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Accompagnement médico-social en faveur des jeunes avec TSA en Aquitaine
Prévalence
Etats Unis (CDC-2012) - 1 sur 88
OMS (2013) - 1 sur 160
France - 1 sur 150 (HAS, 2012)
Espagne - 1 pour 1000 (EDAD, 2008)
France - Registre Haute Garonne - 1 sur 355
France - Registre Isère/RHEOP - 1 sur 307
Espagne - base estatal de datos de personas con discapacidad (National) - 1 sur 1786
Espagne - base estatal de datos de personas con discapacidad (Pays basque) - 1 sur 588
Prév
alen
ces
Reg
istr
es
8268
4548
4851
713
2052
2372
407
1237
4231
2327
2482
365
1050
1214
209
633
Euskadi (Jeunes de 0 à 18 ans) Aquitaine (Jeunes de 0 à 20 ans)
LES PRESTATIONS
Le droit à la compensation du handicap
L’Aquitaine et l’Euskadi assurent toutes deux l’effectivité du droit à la compensation, dû par les deux collectivités (depuis 2005 pour la France et depuis 2006 pour l’Euskadi), aux personnes en situation de handicap.
Ces lois offrent une série de prestations économiques destinées à compenser les coûts supportés par les familles en ce qui concerne les soins et l’accompagnement éducatif et social de leurs enfants autistes et destinées à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. ◦ En Euskadi : Prestation économique de soutien dans le milieu familial ◦ En Aquitaine : l’allocation d’éducation pour enfants handicapés et la
Prestation de compensation du handicap
Prestations économiques en Aquitaine (PCF et AEEH) et Euskadi (PCEF) (par mois)
180 €
520 €
295 €
794 € 838 €
3 333 €
2 381 €
223 € 47 €
0 €
500 €
1 000 €
1 500 €
2 000 €
2 500 €
3 000 €
3 500 €
min
imum
max
imum
aide
hum
aine
aide
tec
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aide
au
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men
t
amén
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spéc
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es
aide
s an
imal
ière
s
PCEF AEEH PCF
L’ACCUEIL EN SECTEUR MÉDICO-SOCIAL (ES 2010)
Pathologies des enfants accueillis dans des ESMS en Aquitaine (ES 2010) Aucune pathologie
1%
Autisme et TED 9%
Psychose infantile 14%
Autre psychose (survenue à partir de l'adolescence)
1% Trisomie 6%
Accidents périnataux
7%
Trauma cranien 2%
pathologie génétique
7%
autres pathologies 34%
Inconnu 19%
Corpus de connaissances partagées sur l’autisme et les TED, Haute Autorité de Santé
(HAS) en janvier 2010 :
« sur la base des travaux du groupe de cotation, le Collège de la HAS constate
qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la
classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent
révisée (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. Les termes « psychose
précoce » (cf.CFTMEA-R) ou « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés
d’interprétation qu’ils entraînent (…) Dans le cadre des TED, la classification
française CFTMEA-R est aujourd'hui inappropriée car elle
entraîne des confusions et des contresens entre psychose et TED. »
TSA
Nombre d’enfants avec TSA accueillis dans les ESMS d’Aquitaine par département (ES 2010)
0
50
100
150
200
250
300
350
400
450
500
24 33 40 47 64
83
393
92
46
114
182
464
133 131
180
Autisme et autres troubles envahissants du développement
Psychose infantile
Répartition des enfants dans les ESMS selon la pathologie Source : Exploitation enquête ES 2010 par le CREAHI d’Aquitaine
LES PROFILS
Age des jeunes autistes accueillis dans les ESMS
0 50
100 150 200 250 300 350 400 450 500
0-4 ans 5-9 ans 10-14 ans
15-19 ans
20-24 ans
25 ans et plus
6
165
274 233
44 6
8
167
461
385
66
2
autiste/TED
psychose infantile
Les profils des jeunes autistes accueillis en ESMS
Sex-ratio : 1 fille pour 3 garçons
MODALITÉS D’ACCOMPAGNEMENT
Nombre d’enfants autistes accueillis dans les ESMS en fonction des catégories d’établissements
0
100
200
300
400
500
600
700
1
134
397
124
12 0 34 26 0
144
619
311
0 1 11 4
Autisme et TED
Psychose infantile
Modalité d'accueil des enfants autistes en ESMS en Aquitaine
0 100 200 300 400 500 600 700
15 73 86
378
84 91
1
11
210
91
605
42 130
1
Autisme/TED
Psychose infantile
Nombre de jeunes avec TSA accueillis dans les ESMS agréés autisme au 1er janvier 2011
Autistes TED Psychose infantile TSA (total)
ESMS avec section autisme (places
agrées) 255 162 417
ESMS sans section autisme 473 928 1401
• 328 places agréées autisme financées au 25 septembre 2012 (source : ARS Aquitaine)
23%
77%
Accueil des enfants avec TSA
ESMS avec section autisme (places agréées) ESMS sans section autisme
LA SCOLARISATION DES JEUNES AUTISTES
Les classes suivies par les enfants avec autisme/TED accueillis en ESMS en fonction de leur âge (enquête ES)
6 enfants scolarisés de 4 à 5 ans 1195 enfants scolarisés entre 6 et 16 ans révolus ◦ Dont 486 autistes/TED ◦ Dont 709 psychoses infantiles
69 adolescents scolarisés au-delà de 16 ans (jusqu’à 21 ans), dont 16 dans le 2nd degré.
Niveau de scolarisation des jeunes avec TSA entre 6 ans et 16 ans révolus accueillis dans les ESMS
non scolarisé, 100, 21%
1er degré, 310, 64%
2nd degré, 60,
12%
Indéterminé, 16, 3%
Autisme et autres TED non
scolarisé, 32, 4%
1er degré, 562, 79%
2nd degré, 110, 16%
Indéterminé, 5, 1%
Psychose infantile
non scolarisé, 132, 11%
1er degré, 872, 73%
2nd degré, 170, 14%
Indéterminé, 21, 2%
TSA
Type de scolarisation des enfants avec TSA de 6 à 16 ans, accueillis dans les ESMS d’Aquitaine
Milieu ordinaire, 150, 31%
Milieu spécialisé, 234, 48%
Non scolarisé, 101, 21%
Autre, 1, 0%
Scolarisation des enfants autistes/TED
Milieu ordinaire, 210
Milieu spécialisé, 464
Non scolarisé, 33 Autre, 2
Scolarisation des enfants avec Psychose infantile
Milieu ordinaire, 360, 30%
Milieu spécialisé, 698, 59%
Non scolarisé, 134, 11%
Autre, 3, 0%
Scolarisation des enfants avec TSA (total)
Effectifs d’élèves atteins d'autisme ou autres TED par niveaux de scolarité en Aquitaine en 2012 (scolarisation ordinaire – Source : Education nationale) : 1355 enfants et adolescents
996 enfants (1er degré) 359 adolescents (2nd degré)
612
234
240
44
75
0 100 200 300 400 500 600 700
école élémentaire
maternelle
collège
lycée
dispositifs autres
1er
degr
é 2n
d de
gré
928 enfants scolarisés en milieu ordinaire
qui n’auraient pas de prise en charge dans le secteur médico-
social (hors CAMPS, CMPP)
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