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CCG-Forschungstag 15.05.2012
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis
erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Michael G. Haufs, N.N.
LS/ Dep. Gesundheitswissenschaften HAW Hamburg und
Hautarztpraxis Schüttorf, Grafschaft Bad Bentheim
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
• Die Atopische Dermatitis (AD) ist
eine chronische rezidivierende
Hauterkrankung mit klassischer
Morphologie und Lokalisation in
altersabhängig unterschiedlicher
Ausprägung, die meist durch
einen starken Juckreiz
gekennzeichnet ist.
Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Aktuelle Lehrbücher der Dermatologie
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Die Atopische Dermatitis macht einen Großteil aller
chronisch-inflammatorischen Hauterkrankungen aus:
• Inzidenz bei Erwachsenen (> 15J.): 3,3%
• Inzidenz bei Kindern (< 15J.) ¹: 7,7%
• Kumulative Inzidenz bei Kindern mit 6 J.²: 22,8%
¹Brun Strang C, Taieb A. …The Elipanel Study 2003; 6: 784 ² de Bruin Weller et al.: Evaluation of the child with atopic dermatitis 2011; 42: 352-362
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
• Die Pathogenese der AD
(z.B. IgE- AK tragende
dendritische Zellen,
aktivierte T-Zellen) wird
bisher nur unvollständig
verstanden.
Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Aktuelle Lehrbücher der Immunologie
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
• Im Zentrum der aktuellen AD-
Pathogeneseforschung steht die
gestörte Hautbarriere.
Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Elias PM and Feingold KR. Arch Dermatol 2001; 137: 1079-1081
Quelle Grafik www.beautyliciousyou.com
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Typische Morphen und klinische Lokalisationen bei Kindern
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
• Die Diagnose „Atopische
Dermatitis“ beim Kind
wird klinisch gestellt!
• Atopie-Prick-Tests und
Laboruntersuchungen sind
meist überflüssig.
Werfel T et al. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7 Suppl 1: S1-46 Aktuelle Lehrbücher der Dermatologie und Pädiatrie
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Atopie: • Genetisch determiniertes
Risiko, auf vielfältige
Umweltreize mit Allergien
und Ekzemen zu reagieren.
• Polymorphismen auf
verschiedenen Chromosomen
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Atopie-Stigmata
Doppelte Unterlidfalte Vermehrte Handlinienzeichnung („Dennie-Morgan-Zeichen“) („I“-Hand, „Ichthyosis-Hand“)
Weisser Dermografismus
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Atopie-Stigmata
Ausdünnung der lateralen Trockene Haut Augenbrauen („Herthoge-Zeichen“) (Xerose)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Atopie – Score (nach Diepgen) Punkte • Juckreiz beim Schwitzen 3
• Unverträglichkeit von Wolle 3 • Trockene Haut 3 • Weißer Dermografismus 3 • Herthoge Zeichen 3 • Milchschorf 2 • Perleche, Cheilitis 2 • Ichthyosis-Hand 2 • Pityriasis alba 2
• Pos. Familienanamnese, Rhinitis, Konjunktivitis, Asthma usw. /je 1
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Atopie – Score (Auswertung) • Juckreiz beim Schwitzen 3 • Unverträglichkeit von Wolle 3 • Trockene Haut 3 • Weißer Dermografismus 3 • Herthoge Zeichen 3 • Milchschorf 2 • Perleche, Cheilitis 2 • Ichthyosis-Hand 2 • Pityriasis alba 2
• Pos. Familienanamnese, Rhinitis, Konjunktivitis, Asthma usw. /je 1
• 0-6 Punkte: Atopie
unwahrscheinlich
• 7-10 Punkte: Atopie möglich
• > 10 Punkte: Atopie
wahrscheinlich
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Wichtige Differenzialdiagnosen der Atopischen
Dermatitis bei Kindern:
•Seborrhoisches Ekzem
•Skabies
•Dermatomykosen
•Psoriasis
•Irritatives Kontaktekzem
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Daten und Fakten zur AD lt. aktueller Literatur • 70-84 % aller Kinder mit AD haben eine (relativ) milde – mittlere Krankheitsaktivität.
• Frühe Erstmanifestation (1. LJ.), gleichzeitige respiratorische Allergie und Aufwachsen im städtischen Umfeld sind Prädiktoren für eine klinisch schwerere Ausprägung. • Wichtigster Risikofaktor für eine persistierende AD ist eine schwere(re) Ausprägung der Erkrankung < 7. LJ.
Illi S et al.: („German Birth Study of AD“) J Allergy Clin Immunol 2004; 113: 925-931
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Objektivierung der Krankheitsaktivität /Ausprägung: • Klinisch • SCORAD
• (EASI)
• (IGA)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Aktueller Status Quo • Die Behandlung der Atopischen Dermatitis gehört zu den
zentralen Kompetenzfeldern der Dermatologie.
• Die Therapieforschung hat in den letzten Jahren nur
wenige neue, molekular definierte Ansätze gegen AD
hervorgebracht.
• Durch eine moderne, leitliniengerechte Therapie könnte
die AD heute effektiv behandelt werden.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Therapieelemente der Atopischen Dermatitis (S2) • Externe (= topische) Therapie
• Systemische Therapie
• (UV)-Phototherapie
• Hydro- (Balneo)therapie
• Klimatherapie
• Diät
• Entspannungsverfahren; Psychotherapie
• Information /Schulung Patienten
• Sport/-Bewegungstherapie
*Ausführliche Darstellung in Leitlinie Neurodermitis, AWMF-Register 013/027, Wertel T et al 2008)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Aktuelle Ergebnisse aus der klinischen Forschung: • Topische Glukokortikosteroide zeigen gegenüber Plazebo
einen deutlichen Therapieeffekt. [Evidenzgrad 1b,A].
• Eine Intervalltherapie mit stärkeren topischen
Glukokortikosteroiden über einen Zeitraum von 3-4
Monaten kann wahrscheinlich das Risiko von Rezidiven
senken [1b,A]. Studien zu Wirkungen und Nebenwirkungen
über einen längeren Zeitraum stehen aus.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Therapieelemente der Atopischen Dermatitis (Kinder) • Topische Therapie (Glukokortikosteroide, Calcineurininhibitoren)
• (Systemische Therapie ?) CAVE Nebenwirkungen
• (Phototherapie ?) CAVE UV-induzierter Hautkrebs
• Hydro- (Balneo)therapie (Kur, Reha)
• Klimatherapie (Kur, Reha)
• Diät
• Entspannungsverfahren, Psychotherapie
• Information /Neurodermitisschulung
• Sporttherapie (Kur, Reha)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Dermatologische Rehabilitation bei Kindern • „Eine Rehabilitationsbedürftigkeit von Kindern
liegt vor, wenn aufgrund von dermatologischen
Erkrankungen die gesundheitliche Entwicklung
des Kindes oder Jugendlichen als eingeschränkt
oder bedroht einzuschätzen ist.“¹
¹ Nürnberg W, Wehrmann J, and Breuer K. J Dtsch Ges Dermatol 2011; 9: 544-552
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Dermatologische Rehabilitation bei Kindern ist in der Realität problematisch:
• Aufgrund gesetzlicher Besonderheiten können
Kinderheilmaßnahmen prinzipiell zu Lasten der DGRV nur als
stationäre Leistung erbracht werden.
• Für Kinder stehen nur wenige amb. Rehabilitationsangebote zur
Verfügung, daher können Kinderheilbehandlungen fast
ausnahmslos stationär erbracht werden.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Atopische Dermatitis und alternative Therapien • Das chronische Krankheitsbild der Atopischen Dermatitis
und die fehlende Heilbarkeit durch spezifische Maßnahmen
bedingen häufig die Anwendung von Therapieformen mit
ungesicherter oder zweifelhafter Wirksamkeit.
• (Einige) alternative oder komplementärmedizinische
Therapieansätze konnten zwar die Lebensqualität, nicht
aber den Hautzustand verbessern.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Diäten bei AD meist nicht sinnvoll
• Eine klinisch relevante Allergie gegen Nahrungsmittel-
komponenten (vornehmlich Kuhmilch, Hühnerei) lässt sich
nur bei einer Minderheit der Kinder mit Atopischer
Dermatitis (AD) nachweisen [2b,B].
• Eine diätetische Intervention bei Kindern mit AD ist ggf. nur
dann gerechtfertigt, wenn die Aktualität einer
Nahrungsmittelallergie nachgewiesen wurde [-,D].
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Aktuelle Realität für viele Kinder: • Trotz „leitliniengerechter Therapie“: Juckreiz bleibt!
• Viele Ärzte empfehlen oder verordnen keine
leitliniengerechte Therapie
• Häufig wird viel zu wenig verordnet (z.B. 10g
Wirkstoff und 20g Basiscreme für den ganzen
Körper über bis zu 3 Monate)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Aber sinnvoll auch im symptomfreien Intervall ist die: Erhaltungstherapie = Basistherapie! • Z.B. mit harnstoffhaltigen Salben /Cremes • nur Kassenleistung bei Kindern bis einschl. 12 J.
• Keine Kassenleistung > 12J./Erwachsene (Hintergrund: „GKV-Modernisierungsgesetz“ 2004)
• Ausnahmeantrag einer Patientin aktuell vom 1.Senat BSG
abgelehnt. (Therapiekosten Pflege Monat > 300,- €)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Diskrepanzen zwischen Soll- und Ist-Zustand • Viele Patienten (Erwachsene/Kinder) mit AD sind
medizinisch unter- oder nicht leitliniengerecht versorgt
und nicht über ihre Erkrankung infomiert.
• Die Basistherapie ist vielen Patienten/Eltern nicht
bekannt und auch zu teuer.
• Verunsicherung vieler Patienten/Eltern durch zu viele
verschiedene Empfehlungen durch Ärzte und andere.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Versorgungsforschung könnte helfen und ist aktuell: Zentralinstitut für die Kassenärztliche Versorgung (ZI) fördert ab 2012 Projekte zu • Regionalen Unterschieden im Versorgungsniveau:
Determinanten individueller Unterschiede in der
Leistungsinanspruchnahme…
• Aussagefähigkeit von Routinedaten zur Beurteilung der
Qualität der ambulanten Versorgung.
Dtsch. Ärzteblatt 2012; 109 (11): A508
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Viele Fragen sind sehr aktuell und ungelöst, z.B.: • Wie ist das Behandlungsniveau der Erkrankung bei Kindern
mit Atopischer Dermatitis tatsächlich?
• Wie behandeln Pädiater und Hausärzte die Erkrankung?
• Gibt es relevante Unterschiede im Behandlungsniveau
zwischen Kindern, die im städtischen Umfeld oder jenen,
die auf dem Land aufwachsen?
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Euregio (D, NL, B)
• Vor allem ländliche
Bevölkerungsstruktur • Relativ wenige Fachärzte (Hautärzte, Pädiater usw.)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Hautarztpraxis X
Schüttorf (Grafschaft Bad Bentheim) Einzugsgebiet Patienten: Grafschaft Bad Bentheim, Emsland, Kreis Steinfurt, Region Enschede/NL
Ca. 1.700 Patienten /Quartal (GKV, PKV, BG)
X
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
www.gesundheitsregion-euregio.eu
Finanzierung der Untersuchung: eigene Mittel; geplant: Projektförderung durch regionales Gesundheitsnetzwerk:
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
• Zielsetzung der Untersuchung: Generierung erster
Basisdaten zu Versorgungsqualität und leitliniengerechter
Versorgung von Atopischer Dermatitis in einer Region
(hier: Euregio) aus medizinischer sowie aus Patienten-
(Eltern)sicht.
• Zielparameter: Schweregrad der Erkrankung,
Beschreibung der Versorgungsqualität, Optimierung der
bisherigenTherapie.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region Studienkonzeption /Planung (zzt. Pilotphase): • Modifizierte „Querschnittstudie“ (modifizierte
Kohortenstudie) mit Interventionsarm (Longitudinal,
Kontrollen nach 8 Wochen unter Therapie*)
• Erfassung von 5-10 Kindern (0-17J.) pro Monat
• Klinische Untersuchung, Scores
• Fragebogen Kinder/Jugendliche (Eltern)
• Fragebogen Ärzte
• Statistisch-epidemiologische Begleitung *Therapieplan wird erstellt und Patienten ausgehändigt
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Fragebogen für Eltern /(ggf. Jugendliche(r) • Seit wann leidet Ihr Kind unter Neurodermitis?
• Wie schätzen Sie den Schweregrad der Hautveränderungen bei Ihrem Kind ein?
• Sind Sie mit der bisherigen Therapie zufrieden?
• Wurden Sie von den behandelnden Ärzten Ihrer Meinung nach ausreichend aufgeklärt über die
1. Ursache der Neurodermitis
2. Therapiemöglichkeiten incl. Basistherapie bei Ihrem Kind?
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Fragebogen für Ärzte (z.B. Pädiater, Hausärzte)
• Wie viele Kinder /Jugendliche mit AD behandeln Sie im Q?
• Welche Medikamente verordnen Sie, wie häufig?
• Verordnen Sie Basistherapeutika? Wenn ja, welche?
• Erklären Sie den Eltern/Kindern (zumindest orientierend) die
Pathogenese der Erkrankung?
• Erklären Sie den Eltern/Kindern aktuelle Therapie-strategien
(z.B. Basistherapie), und wie man mit der Erkrankung
umgeht (z.B. Neurodermitisschulungen etc. )?
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Erste Ergebnisse /Tendenzen („Pilotphase“): • Die ärztliche Versorgung der meisten Kinder und
Jugendlichen mit AD, die erstmalig in der Hautarztpraxis
vorstellig wurden, ist deutlich verbesserungsbedürftig.
• Der Informationsstand der Eltern (Kinder) über die
Erkrankung und deren Behandlung ist häufig mangelhaft.
• Die üblichen Neurodermitis-Scores (z.B. SCORAD) sind in
der ärztlichen Praxis eher nicht geeignet.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Erste Ergebnisse /Tendenzen (Pilotphase): • Eine ausführliche Besprechung der therapeutischen
Optionen bei AD (ggf. mit auszuhändigendem Merkblatt)
unter Betonung der Basistherapie (z.B. harnstoff-
haltige Cremes/Salben) auch im symptomarmen Intervall
(!) führt in vielen Fällen zu einer verbesserten
Compliance von Kindern/Eltern und konsekutiv zu einem
verbesserten Hautbefund.
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Problempunkte/ Fragen (Auswahl): • ist rekrutiertes Patientenkollektiv repräsentativ?
(z.B. Selektionseffekte)
• führen ggf. auch andere Ärzte/Facharztgruppen die
eingeleitete und empfohlene Behandlung fort?
• wenn nicht, wie wird weiterbehandelt, bzw. wie wird
dokumentiert usw.
• Compliance auch bei z.T. weiten Anfahrtswegen
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Interessante weitere Fragestellungen (Ausblick): • Wirkt sich ein optimiertes Informationsniveau
der Eltern (durch Arzt, Broschüren etc.) auch längerfristig
positiv auf die Krankheitsaktivität der AD aus?
• Vergleichende Versorgungsforschung: Evaluierung und
Objektivierung der Situation der ärztlichen Versorgung von
Kindern /Jugendlichen mit AD in den Niederlanden (hier:
Region Enschede/Twente/NL)
Evaluation der Situation an Atopischer Dermatitis erkrankter Kinder in einer ländlichen Region
Ausblick / Interessante Fragestellungen (Auswahl): • Wie können Unterschiede in der Behandlungsstrategie und -
philosophie bei den verschiedenen Arztgruppen (hier
Hautärzte, Kinderärzte, Hausärzte) dokumentiert und ggf.
vereinheitlicht werden?
(Problematisch: unterschiedliche GKV-Budgets,
Patientenzahlen (Zeitfaktor!), dermatologischer
Kenntnisstand usw.)
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