alain olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de jemmapes 75010 paris t. 01...

Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa)78 quai de Jemmapes 75010 ParisT. 01 48 73 40 52 directeur@afa.asso.fr www.afa.asso.fr

Atelier n° 32

La qualité en éducation thérapeutique du patient

Education thérapeutique du patientUn exemple d’intervention du patient expert

Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie

Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011

QUI ? L’association françois aupetit (afa)

Seule association nationale depuis 1982RUP en 1996, Agrément national pour représenter les malades en 2007

Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication

MICI : Maladies inflammatoires chroniques intestinales maladie de Crohn et rectocolite hémorragique 150 à 200 000 malades

Moyens : 17 000 adhérents et sympathisants22 délégations régionales200 bénévoles formés à l’écoute (30h + FC) : -> bénévoles ressources (patients/proches)5 permanents

L’ETP et l’afa

Du patient consommateur au patient acteur :L’émergence des patients experts

De l’idée à la concrétisation : le programme EDU MICI

- Réunion de faisabilité, limites et rôles de chacun : mars 2006

- Mobilisation 10 services hospitaliers et élaboration du port folio 09/06 à 20/07

- Maquettage et conception port folio : fin 2007 / début 2008

- Module formation (professionnels de santé et patients experts) en avril et juin 2008 (28h / 4 jours)

- Concrétisation : septembre 2008

L’ETP et l’afa

Les applications concrètes

LA MAISON DES MICI PARIS (fin 2008)

LE CHU L’ARCHET DE NICE (fin 2008)- Binôme de deux éducateurs formés : professionnel de santé et patient-expert- Agrément ARS en 2010

LE RESEAU INTESTINFO DU NORD PAS-DE-CALAIS (2009)- Une infirmière formée à disposition des hôpitaux

LE PROGRAMME ECIPE SUR 13 CHU (2011)- Complément de formation HPST = 45h au total - Etoffer les équipes (2010/2011/2012)

Le programme EDU MICI : une orientation copernicienne

tableau

L’ETP à La Maison des MICI

Le programme API MICI : le coaching santé

Une équipe soudée de différentes compétences :-> 5 patients experts ++-> 1 médecin, 1 assistante sociale, 1 diététicienne, 1 sophrologue, 1 juriste

Une équipe formée et évaluée : -> Patients experts formés EDU MICI-> Patients experts DU ETP

-> Coordination et suivi permanent -> Réunions trimestrielles

-> Réseau afa interne et partenaires de santé

Agrément ARS en 2010

Un exemple concret de coaching santé API MICI

Orientation : madame X appelle MICI Infos, malade de Crohn depuis 3 ans(40mn) après poussée sévère, en rémission, peur de l’avenir (travail --),

extrême solitude pas de parole avec proches, peur de manger, ...

Proposition de rencontrer patient-expert -> prise de rendez-vous

le diagnostic éducatif :

Les entretiens : 3 à 5 séances de 30 à 45mn / plusieurs sujets évoqués

Des modules adaptés

L’orientation :

En interne :-> diététicienne -> atelier nutrition-> bénévole accompagnant -> tékawa, sophrologie, théâtre -> juriste (harcèlement travail)

En externe :-> préparation des questions pour consultation de suivi gastroentérologue de ville-> assistante sociale de secteur -> MDPH-> tabacologue

Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an)

-> Constat : nécessité de bien connaître l’aspect médical car forte demande !

-> Sujets traités : méconnaissance maladie en général, alimentation, vie sociale, affective, peur de la chirurgie, effets secondaires, ...

Education thérapeutique : « on y croit »

Et demain : le programme CET_MA_MICISoutenu par la CNAMTS pour 3 ans

Moyen de se retrouver : patients, associations, professionnels de santé

Sortir de l’hôpital pour la ville ...

Un travail d’équipe pour améliorer la qualité de vie de la personne malade

dernier rappel ! Chacun a sa place

et chacun à sa place