alain olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de jemmapes 75010 paris t. 01...
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Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa)78 quai de Jemmapes 75010 ParisT. 01 48 73 40 52 [email protected] www.afa.asso.fr
Atelier n° 32
La qualité en éducation thérapeutique du patient
Education thérapeutique du patientUn exemple d’intervention du patient expert
Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie
Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011
QUI ? L’association françois aupetit (afa)
Seule association nationale depuis 1982RUP en 1996, Agrément national pour représenter les malades en 2007
Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication
MICI : Maladies inflammatoires chroniques intestinales maladie de Crohn et rectocolite hémorragique 150 à 200 000 malades
Moyens : 17 000 adhérents et sympathisants22 délégations régionales200 bénévoles formés à l’écoute (30h + FC) : -> bénévoles ressources (patients/proches)5 permanents
L’ETP et l’afa
Du patient consommateur au patient acteur :L’émergence des patients experts
De l’idée à la concrétisation : le programme EDU MICI
- Réunion de faisabilité, limites et rôles de chacun : mars 2006
- Mobilisation 10 services hospitaliers et élaboration du port folio 09/06 à 20/07
- Maquettage et conception port folio : fin 2007 / début 2008
- Module formation (professionnels de santé et patients experts) en avril et juin 2008 (28h / 4 jours)
- Concrétisation : septembre 2008
L’ETP et l’afa
Les applications concrètes
LA MAISON DES MICI PARIS (fin 2008)
LE CHU L’ARCHET DE NICE (fin 2008)- Binôme de deux éducateurs formés : professionnel de santé et patient-expert- Agrément ARS en 2010
LE RESEAU INTESTINFO DU NORD PAS-DE-CALAIS (2009)- Une infirmière formée à disposition des hôpitaux
LE PROGRAMME ECIPE SUR 13 CHU (2011)- Complément de formation HPST = 45h au total - Etoffer les équipes (2010/2011/2012)
Le programme EDU MICI : une orientation copernicienne
tableau
L’ETP à La Maison des MICI
Le programme API MICI : le coaching santé
Une équipe soudée de différentes compétences :-> 5 patients experts ++-> 1 médecin, 1 assistante sociale, 1 diététicienne, 1 sophrologue, 1 juriste
Une équipe formée et évaluée : -> Patients experts formés EDU MICI-> Patients experts DU ETP
-> Coordination et suivi permanent -> Réunions trimestrielles
-> Réseau afa interne et partenaires de santé
Agrément ARS en 2010
Un exemple concret de coaching santé API MICI
Orientation : madame X appelle MICI Infos, malade de Crohn depuis 3 ans(40mn) après poussée sévère, en rémission, peur de l’avenir (travail --),
extrême solitude pas de parole avec proches, peur de manger, ...
Proposition de rencontrer patient-expert -> prise de rendez-vous
le diagnostic éducatif :
Les entretiens : 3 à 5 séances de 30 à 45mn / plusieurs sujets évoqués
Des modules adaptés
L’orientation :
En interne :-> diététicienne -> atelier nutrition-> bénévole accompagnant -> tékawa, sophrologie, théâtre -> juriste (harcèlement travail)
En externe :-> préparation des questions pour consultation de suivi gastroentérologue de ville-> assistante sociale de secteur -> MDPH-> tabacologue
Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an)
-> Constat : nécessité de bien connaître l’aspect médical car forte demande !
-> Sujets traités : méconnaissance maladie en général, alimentation, vie sociale, affective, peur de la chirurgie, effets secondaires, ...
Education thérapeutique : « on y croit »
Et demain : le programme CET_MA_MICISoutenu par la CNAMTS pour 3 ans
Moyen de se retrouver : patients, associations, professionnels de santé
Sortir de l’hôpital pour la ville ...
Un travail d’équipe pour améliorer la qualité de vie de la personne malade
dernier rappel ! Chacun a sa place
et chacun à sa place