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VII Mestrado em Comunicação em
Saúde
Alimentar no final da vida
Transição do familiar cuidador para a recusa
alimentar
Dissertação de Tese de Mestrado em Comunicação em Saúde
Trabalho realizado por Ana Rita Pinto Resende
Sob a Orientação do Prof. Doutor Manuel Lopes
LISBOA
Junho 2009
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À Vida…
Por nos proporcionar a tranquilidade de nos sentarmos todos os dias ao
crepúsculo na certeza do incerto…
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Agradecimentos
Este trabalho realizei-o com o contributo de algumas pessoas, por isso, escrevo
aqui o meu apreço àqueles que se cruzaram no meu caminho. Agradeço aos
ausentes que esperaram por mim antes de seguir o seu trilho. Agradeço aos
presentes que, entre lágrimas e sorrisos, partilharam os pedaços de sabedoria
com que construíram a sua história de vida, nesta fase tão delicada.
Ao professor Manuel José Lopes pelas palavras, pensamentos, mensagens e
respostas trocadas. Enrolei, baralhei, desdobrei e seriamente concretizei com a
clareza da sua inestimável orientação.
À minha família
o refúgio que eu não escolhi,
mas sem ela não saberia viver.
Aos meus amigos,
família que eu escolhi.
A todos o meu carinho
por
pontuaram os meus momentos
de desânimo e de descoberta,
de alegria e de tristeza.
Carinhosamente me tocaram,
pacientemente me escutaram,
simplesmente me encontraram,
quando eu
estava ausente …
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Resumo
O presente estudo submetido ao tema, alimentar no final de vida, foi desenvolvido
no contexto do mestrado, em comunicação em saúde A pergunta de partida
proposta foi Como é que o familiar cuidador experiencia a transição para a recusa
alimentar do doente oncológico adulto, em cuidados paliativos? A investigação foi
alicerçada no paradigma qualitativo, sendo um estudo exploratório e descritivo.
Teve como objectivos, compreender a função da alimentação na estrutura de
cuidados do familiar cuidador; compreender como o familiar cuidador viveu a
progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada, até ao momento da morte.
Realizaram-se dez entrevistas semi-estruturadas, a familiares cuidadores de
doentes oncológicos adultos, em cuidados paliativos, sendo a análise de conteúdo
do tipo indutiva. Os dados revelaram que o processo de transição decorre num
contínuo, mas foi esquematizado em três fases, para facilitar a sua interpretação.
Estas são: despertar para a doença – sem recusa alimentar alertando para a
doença; lutar contra a morte – recusa inicial, consciencializando o agravamento da
doença, entre o aceitar e o negar a morte – o confronto sistemático com a recusa
alimentar consciencializando a proximidade da morte, tendo a última uma
subdivisão, a morte iminente. Concluímos que o familiar cuidador está a vivenciar,
simultaneamente com o processo de recusa alimentar, um processo de transição
de desenvolvimento pessoal, que decorre ao longo da doença e persiste, mesmo
após a morte da pessoa cuidada. A alimentação assume-se como um barómetro
da doença na qual o familiar cuidador projecta as suas respostas à perda. Há
factores condicionantes inerentes ao contexto da alimentação e da doença que,
para além de se influenciarem entre si, influenciam as respostas do familiar
cuidador à recusa alimentar e ao luto. A compreensão desses factores, pelo
familiar cuidador, sofre uma evolução no decorrer da doença pelo que se
manifesta na resposta vivencial.
As palavras-chave do estudo são: a perda de peso, a perda de apetite, o luto, a
transição, os cuidados paliativos e o familiar cuidador.
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Abstrat
Family caregiver’s transitions to nutrition refuse of the palliative cancer patient.
The purposes of the study were to understand the nutritional function in the care of
family caregivers, and investigate how the family caregiver’s experience the
nutritional refuse during the disease. We have design an explorative and
descriptive qualitative study. The participants were ten family caregivers of
palliative cancer patient, who has self report concern with loss of weight and loss of
appetite. In this study we made semi structured interviews that were tape recorded,
transcribed verbatim and then inductively analyzed.
The transition to nutritional refuse is a continuum adaptation process, in an attempt
to a better understanding, we divided the process in three stages: awakening to the
disease- Without nutritional refuse; fighting against the death - initial refuse;
balance between accept and denied the death- systematic nutritional refuse.
The family caregiver’s simultaneously experiences the patient process of refusal to
eat and a transition process of personal development. The family caregivers project
the patient loss in the oral intake decline. The intake of food and weight typically
declines across the cancer journey which comes to be seen as an undesirable
physical change, symbolizing progressive disease and approaching death.
There are transition conditions that facilitate or inhibit the process of the family
caregiver adaptative responses, such as the motivation to eat or refuse
interpretation.
key words : loss of weight, loss of appetite, grief, transition, palliative care, informal
caregiver.
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Índice
IntroduçãoIntroduçãoIntroduçãoIntrodução .....................................................................................................................................10
1. Enquadramento conceptual1. Enquadramento conceptual1. Enquadramento conceptual1. Enquadramento conceptual...................................................................................................16
1.1. Cuidados Paliativos................................................................................................................16 1.1.1. Considerações gerais ...............................................................................................16 1.1.2.1. Fisiopatologia da caquexia–anorexia oncológica .....................................20 1.1.2.2. Aspectos psicológicos, sociais, culturais e espirituais
da alimentação .....................................................................................................24
1.2. Familiar cuidador....................................................................................................................26 1.2.1. Família e familiar cuidador.......................................................................................26 1.2.2. O impacto social, emocional e psicológico das alterações
alimentares no cuidador...........................................................................................29 1.2.3. Adaptação às alterações alimentares..................................................................33 1.2.4. Alimentar quando a vida chega ao limite.............................................................35 1.2.4.1. Adaptação para alimentar no limite - A perda e o luto ............................40
1.2.5. Transição ......................................................................................................................44
1.3. Alimentação e comunicação ................................................................................................46 1.3.1. O conforto da informação ........................................................................................48 1.3.2. Alimentar comunicando............................................................................................52
2. Problemática, questão de investigação e objectivos2. Problemática, questão de investigação e objectivos2. Problemática, questão de investigação e objectivos2. Problemática, questão de investigação e objectivos ........................................................56
3. Metodologia3. Metodologia3. Metodologia3. Metodologia...............................................................................................................................59
3.1. Opção metodológica...............................................................................................................59
3.2. Participantes no estudo .........................................................................................................60
3.3. Instrumento de colheita de dados ......................................................................................62
3.4. Recolha de dados ....................................................................................................................65
3.5. Tratamento dos dados............................................................................................................68
3.6. Considerações éticas .............................................................................................................70
4. Apresentação e análise dos principais resultados4. Apresentação e análise dos principais resultados4. Apresentação e análise dos principais resultados4. Apresentação e análise dos principais resultados ............................................................72
4.1. Processos de transição do familiar cuidador..................................................................73 4.1.1. Processo de transição para a recusa alimentar do familiar cuidador ........75 4.1.2. Processo de transição para o desenvolvimento pessoal do familiar
cuidador ........................................................................................................................76
4.2. Factores do contexto da alimentação que condicionam o processo de transição para a recusa alimentar ..............................................................................78 4.2.1. A interpretação dos motivos para a recusa alimentar ....................................78 4.2.2. Função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar cuidador ....79 4.2.3. Intervenção dos profissionais de saúde ..............................................................83 4.2.4. Crenças na soroterapia ............................................................................................83
4.3. Respostas vivenciais do familiar cuidador face à recusa alimentar ........................84 4.3.1. Estratégias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente ..............84 4.3.2. Respostas cognitivas e emocionais do cuidador à recusa alimentar .........90
4.4. Factores do contexto da doença que condicionam o processo de transição para o desenvolvimento pessoal ..............................................................95
4.5. Respostas vivenciais no contexto da doença..................................................................97
7
4.6. O processo de transição para a recusa alimentar.......................................................105
5. Discussão dos resultados5. Discussão dos resultados5. Discussão dos resultados5. Discussão dos resultados ....................................................................................................119
6. Conclusões6. Conclusões6. Conclusões6. Conclusões..............................................................................................................................142
6.1. Implicações práticas e sugestões para futuros trabalhos .......................................154
7. Referências Bibliográficas7. Referências Bibliográficas7. Referências Bibliográficas7. Referências Bibliográficas ...................................................................................................158
8
Índice de quadros
Quadro 1 - Respostas metabólicas na caquexia-anorexia................................................ 21
Quadro 2 - Fármacos utilizados no controlo da caquexia – anorexia ............................. 22
Quadro. 3 - Factores que diminuem a ingestão alimentar.................................................. 23
Quadro 4 - Factores que influenciam a tomada de decisão ............................................. 37
Quadro 5 - Reacções emocionais à perda........................................................................... 39
Quadro 6 - Respostas normais ao luto ................................................................................. 43
Quadro 7 - Intervenções de enfermagem para o conforto de sintomas ......................... 51
Quadro 8 - Caracterização dos participantes..................................................................... 66
Quadro 9 - Caracterização da pessoa doente .................................................................... 67
Quadro 10 - Quantificação da preocupação com as alterações alimentares ................ 72
Índice de esquemas
Esquema 1 - Transições: uma teoria de médio alcance ..................................................... 45
Esquema 2 - Processos de transição do familiar cuidador................................................ 74
Esquema 3 - Motivos para a recusa alimentar ..................................................................... 78
Esquema 4 - Função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar cuidador .. 80
Esquema 5 - Intervenção dos profissionais de saúde......................................................... 83
Esquema 6 - Crenças na soroterapia..................................................................................... 83
Esquema 7 - Estratégias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente ............ 85
Esquema 8 - Respostas cognitivas e emocionais do cuidador à recusa alimentar ....... 91
Esquema 9 - Factores do contexto da doença que condicionam as vivenciais.............. 96
Esquema 10 - Estratégias para se adaptar à perda ............................................................ 98
Esquema 11 - Respostas vivenciais no contexto da doença ............................................. 101
Esquema 12 - Contributo para a compreensão do processo de transição
para a recusa alimentar do familiar cuidador ............................................. 118
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Siglas
ANCP – Associação Nacional de Cuidados Paliativos.
CHPCA – Canadian Hospice Palliative Care Association.
DGS – Direcção Geral de Saúde.
IAHPC – International Association for Hospice e Palliative Care.
NCP – National Consensus Project for Quality Care.
OMS – Organização Mundial de Saúde.
PNCP – Plano Nacional de Cuidados Paliativos.
SECPAL – Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos.
SFAP – Sociedade Francesa de Acompanhamento e de Cuidados Paliativos.
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Introdução
A alimentação faz parte do dia-a-dia e na realidade ocupa grande parte do nosso
tempo. Desde que o ser humano nasce é alimentado para se desenvolver, manter
o seu equilíbrio, conviver, enfim… viver. A alimentação faz, igualmente, parte da
vida social e afectiva de forma tão natural que, facilmente, esquecemos que este é
um acto necessário à sobrevivência. Pelo menos, este é o pensamento dominante
na mentalidade ocidental aonde o alimento de, um modo geral, abunda. As
reuniões de negócios ao almoço, as recordações dos jantares de Natal são alguns
dos momentos de relação interpessoal que circundam em torno dos alimentos e
evocam memórias reminiscentes de alguma ternura. O vínculo afectivo criado à
nascença com a mãe através da alimentação repete-se ao longo da vida, numa
teia invisível de sentimentos, com outras pessoas. Alimentar é uma necessidade
humana básica, tal como Maslow (Chiviavenato, 2000) a define, mas
indiscutivelmente, desde o primeiro momento de vida, assume-se como um acto
de amor.
As alterações alimentares da pessoa doente são uma das situações de cuidados
que rapidamente, no decorrer da doença se tornam um problema, quer para o
familiar cuidador, quer para o enfermeiro, quer para a pessoa doente. Alimentar no
final de vida adquire um novo significado pelas necessidades impostas pela
situação de doença. Numa fase paliativa, a alimentação tem o objectivo de
proporcionar conforto e manter a qualidade de vida, tal alcança-se através de
certos alimentos de que se gosta particularmente. Esses alimentos podem ter
algum significado especial na cultura da pessoa doente ou simplesmente estão
associados a boas recordações ou refeições saudáveis (Allari, 2004). A decisão de
parar a alimentação e hidratação, numa fase terminal, pode ser difícil, mas exige
que os familiares compreendam e estejam cientes das consequências.
A caquexia e a anorexia são dos sintomas mais comuns vividos pelos doentes com
cancro em fase terminal. Estes dois sintomas estão presentes em 40 a 80% dos
doentes oncológicos em fase terminal sendo a perda de peso, um dos sintomas
precoces da doença (Holder, 2003; Porta et al., 2004). Em conjunto designam-se
pela síndrome caquexia-anorexia oncológica e está estudada e categorizada como
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primária ou secundária (Twycross, 2001; Auñón, 2004). A síndrome primária é
fruto de um défice nutricional resultante da competição entre as células do tumor e
as hospedeiras pelos nutrientes essenciais e de múltiplas alterações metabólicas
derivadas de citoquinas pró-inflamatórias libertadas pelo sistema imunitário em
resposta ao cancro. A secundária deve-se ao aglutinar de sintomas decorrentes da
doença. Alguns factores que contribuem para a caquexia-anorexia podem ser
corrigidos outros temporariamente retardados. Os novos tratamentos aumentam o
tempo de sobrevivência logo, mais pessoas irão viver, não só com o cancro, mas
também com a perda de peso e a perda de apetite.
Para intervir junto dos familiares cuidadores é crucial compreender o significado
que as alterações alimentares têm para o doente e sua família. A experiência dos
doentes e familiares em cuidados paliativos consiste num confronto com uma série
de perdas, acrescidas à maior de todas, o diagnóstico de cancro, a sentença da
morte. Os cuidados em fim de vida, parafraseando Barbosa (2006) são “cuidados
crepusculares”. Estes cuidados espraiam a esperança quando se alvitra que não
há nada, mas na verdade ainda há muito a fazer. Promove-se a qualidade de vida
através do conforto e do controlo de sintomas permitindo que o doente e a sua
família vivam, com maior qualidade, o tempo disponível. “Os cuidados paliativos
constituem uma resposta organizada à necessidade de tratar, cuidar e apoiar
activamente os doentes na fase final da vida ” (PNCP, 2004b)”.
O plano nacional de cuidados paliativos com horizonte até 2010 define que “os
cuidados paliativos dirigem-se, prioritariamente, à fase final da vida mas não se
destinam, apenas, aos doentes agónicos. Muitos doentes necessitam de ser
acompanhados durante semanas, meses ou, excepcionalmente anos, antes da
morte”. Entendemos neste estudo que a pessoa está em cuidados paliativos
quando “ apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com ineficácia
comprovada de tratamentos e com esperança média de vida de três a seis meses”,
adoptando a definição de Estándards de cuidados paliativos do Servei de Catalã
de La Salut (1995), referenciado por Neto (2006: 30), pela limitação temporal que
abrange. A pessoa transita para a fase agónica quando tem dias ou horas de vida,
de acordo com a sua situação clínica (Doyle et Jeffrey, 2005:144; Davies, 2005).
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Medo, falta de esperança, sofrimento, impotência, morte, crescimento e
aprendizagem são algumas das palavras que o familiar cuidador bem conhece.
Medo do desconhecido e da incerteza da doença, a falta de esperança ancorada
no sofrimento e na impotência que a imparável morte suscita, ora obriga a
aprender a cuidar ora obriga a crescer para ultrapassar o luto. Assim, em cuidados
paliativos, o familiar cuidador e a pessoa doente são uma unidade a ser cuidada
como um todo (OMS, 2002). A família constitui um dos factores psicossociais mais
importantes na evolução da doença e no processo de readaptação. O familiar
cuidador é o membro da família, ou alguém muito “próximo” que tem a
responsabilidade primária de prestar cuidados a quem sofre de um doença ou
requer ajuda para desenvolver as actividades de vida diária (Augusto et Carvalho,
2002; Smith, 2004:312; Sequeira, 2007: 100). O familiar cuidador depara-se com
uma situação delicada e imprevista que o obriga a mudar de papéis para cuidar de
um familiar doente. As implicações na sua vida são inúmeras, desde lidar com
problemas financeiros para sustentar os cuidados até à prestação de cuidados
específicos para os quais não teve formação. O envolvimento emocional da
situação de doença obriga-o a redefinir o significado da sua vida e a preparar-se
para o luto. Sofre com as perdas inerentes à situação que está a viver e, na maior
parte das vezes, esconde as suas necessidades, que são bem diferentes das
necessidades da pessoa cuidada. Isso impõe que o familiar cuidador seja
percepcionado como alvo dos cuidados e parceiro nos cuidados isto é,” a família
deve ser activamente incorporada nos cuidados prestados aos doentes e, por sua
vez, ser, ela própria, objecto de cuidados, quer durante a doença, quer durante o
luto” (PNCP, 2004b).
A alimentação é influenciada por factores psicossociais, culturais, religiosos e
económicos liga-se à vida ao bem-estar e a sua ausência à doença e morte. O
facto de se diminuir a ingestão alimentar ao longo da doença pode ser
instintivamente interpretado como um desejo surdo de morrer à fome (Hughes et
Neal, 2000) causando sofrimento ao doente e família.
As questões da alimentação giram em torno de muitas emoções, o que torna mais
difícil as tomadas de decisão na fase terminal, particularmente quando se trata de
entubar para alimentar por sonda ou parar a alimentação.
Os objectivos do suporte nutricional em cuidados paliativos modificam-se à medida
que a doença progride (Eberhardie, 2002; Holder, 2003). Assim, num doente cujo
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prognóstico é de meses ou poucas semanas, poder-se-á falar de suporte
nutricional, para manter ou repor o seu status nutricional e diminuir o risco de
infecção (Rojas, 2004). Quando se fala de um doente com um prognóstico de
semanas ou dias discutir-se-á a alimentação ou hidratação com todas as
considerações éticas e legais que isso implica. Nessa altura, as intervenções
visam o conforto do doente e alívio de sintomas, enfatizando a qualidade de vida
(Rojas, 2004; Eberhardie, 2002; Hopkins, 2004; Holder, 2003).
A importância da alimentação não diminui com a progressão da doença, mas
numa fase mais avançada, a sua ausência é mais valorizada pelo familiar cuidador
do que a sua presença. Os familiares manifestam níveis de ansiedade
relacionados com este sintoma mais elevados do que os da própria pessoa doente
(Mcclement et al., 2004). Os esforços para alimentar e travar a morte difundem-se
numa diversidade de estratégias que nem sempre são as mais benéficas.
Contudo, pouco se tem investigado como é que a pessoa doente e os seus
familiares podem ser ajudados a viver com este sintoma (Poole et Frogatt, 2002).
Os estudos de investigação em cuidados paliativos acerca deste tema
convergiram, maioritariamente, para a explicação fisiopatológica da caquexia-
anorexia oncológica e respectivos meios farmacológicos para a reverter. Nos
abstrats das teses de mestrados não foi possível encontrar um estudo de
investigação em Lisboa.
A nível internacional, McClement et al. (2004) desenvolveram um estudo
qualitativo (Grounded theory) sobre as respostas dos familiares à diminuição da
ingestão alimentar e perda de peso das pessoas em fase terminal. As estratégias e
comportamentos adoptados pelos familiares foram definidos em três sub-
processos: “Fighting back” lutar contra a perda de peso, quando não aceitam a
morte; “Waffling: Is it better to eat or not to eat” – caracterizada pela ambivalência
entre o manter a pessoa viva e deixar morrer; “Letting nature take its course”
assumem que é melhor não comer.
Hopkinson et al. (2006) por meio de um estudo qualitativo criaram um modelo
conceptual acerca da experiência de viver com a perda de peso em doentes com
cancro em fase terminal. Segundo esse modelo, a experiência do peso varia ao
longo do tempo. A intensidade da preocupação depende da relação entre a
duração da doença e a experiência da vivência dessa perda de peso. A
preocupação é intensamente vivida quando a perda de peso se torna visível numa
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fase avançada da doença. A pessoa apresenta-se psicologicamente devastada ao
ponto de, o doente e a família modificarem a interpretação e o modo de encarar as
alterações de peso.
Shragge et al. (2007) investigaram pelo método de Grounded theory o impacto
psicossocial da anorexia e as estratégias utilizadas pela pessoa doente em fase
terminal. Concluíram que a pessoa doente adapta-se emocional e socialmente à
diminuição da ingestão alimentar através um processo psicossocial de mudança
na consciência de controlo.
Reflectindo, nas alterações alimentares inerentes à prática diária de cuidar em
enfermagem, relembramos que os momentos de refeição são sempre marcantes.
Vivem-se situações de tensão com familiar cuidador por este nos dirigir a sua
agressividade, assistimos igualmente a situações conflituosas entre o familiar e a
pessoa doente. O familiar cuidador sente ansiedade quando a hora refeição se
aproxima e insiste em alimentar quando a pessoa doente nega ou inclusivamente
já nem negar consegue pela sua prostração.
As interrogações que nos assomam nestas horas são inúmeras. O que sente o
familiar cuidador quando se confronta com a recusa alimentar? O que significa
para si essa recusa? Como a compreende? Como se pode intervir para que o
familiar cuidador ultrapasse o impacto da recusa alimentar?
O conflito é um sinal claro do seu sofrimento que mascara um silêncio
comunicacional, quer com a pessoa doente, quer com os profissionais de saúde. O
profissional tem aqui uma janela para compreender como o familiar cuidador está a
viver a recusa alimentar, o final de vida e intervir.
É essencial que o sofrimento do luto do familiar cuidador possa ser amenizado. A
filosofia dos cuidados paliativos requer que se aceite a complexidade do
significado da alimentação e se compreenda o profundo impacto das alterações
para os familiares (Hopkins, 2004).
Perante isto, decidimos investigar como o familiar cuidador experiencia a transição
para a recusa alimentar do doente oncológico adulto, em cuidados paliativos?
Estabelecemos os seguintes objectivos com intento de responder à questão
orientadora da investigação:
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• Compreender a função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar
cuidador;
• Compreender como é que o familiar cuidador viveu a progressiva recusa
alimentar da pessoa cuidada até ao momento.
A investigação foi esboçada no paradigma qualitativo sendo o estudo exploratório
e descritivo. Ao investigarmos como o familiar cuidador faz a transição para a
recusa alimentar pretendemos que isso contribua para compreender melhor a
vivencia do familiar cuidador nesta etapa da sua vida. Cremos, de igual modo, que
esta compreensão permitirá desenvolver estratégias que diminuam as barreiras
comunicacionais e o aliviem o sofrimento do familiar cuidador, convertendo os
cuidados com a alimentação em fim de vida mais efectivos. O cancro é uma
doença que coloca grandes desafios ao familiar cuidador, na prática as pessoas
que ainda irão viver esta situação estão necessitadas de conselhos, informação e
conforto para a poderem ultrapassar. O bem-estar do familiar cuidador irá
repercutir-se na relação com a pessoa cuidada. Viver o pouco tempo que dispõem
com qualidade é sem sombra de dúvida o objectivo último de quem cuida e é
cuidado.
O presente relatório foi organizado em sete capítulos. No primeiro concentramos o
enquadramento conceptual que sustenta a problemática e os objectivos que
ambicionamos responder. As palavras-chave que moveram a revisão da literatura
e que serviram de suporte a cada subcapítulo foram: a perda de peso, a perda de
apetite, o luto, a transição, os cuidados paliativos e o familiar cuidador. No
segundo capítulo apresentamos a metodologia utilizada fundamentando a sua
escolha e justificando as opções efectuadas. Aqui, mencionamos o instrumento de
colheita de dados, fundamentamos a escolha dos participantes e descrevemos as
actividades desenvolvidas. No terceiro capítulo são descritos objectivamente os
resultados da análise dos dados, seguindo-se a discussão com a análise crítica
dos mesmos.
Por fim, a conclusão do estudo e as sugestões de aplicabilidade prática mais
expressivas decorrente dos resultados, bem como sugestões para trabalhos
futuros e as referências bibliográficas. Os anexos, pela sua dimensão, foram
compilados num segundo volumes. Neste volume, pode ser consultado o guião da
entrevista, a grelha da análise de conteúdo e apenas a transcrição de uma das
entrevistas, com a análise completa da mesma.
16
1. Enquadramento conceptual
1.1. Cuidados Paliativos You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life.
We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die”.
Dame Cicely Saunders (kubler, Berry, et Heidrich, 2002: 23)
1.1.1. Considerações gerais
A história moderna dos cuidados paliativos é breve, tanto que, muitos daqueles
que a construíram ainda estão vivos, contam, reflectem e escrevem sobre as suas
experiências, enriquecendo esta disciplina com a sua perspectiva de alguns
dilemas.
Apesar da origem dos cuidados paliativos remontar ao século IV (Davies, 2005), as
grandes impulsionadoras deste movimento da medicina moderna foram Cicely
Saunders, em 1960, no Reino Unido e Kübler-Ross nos Estados Unidos da
América. Cicely Saunders, movida pela “necessidade de oferecer cuidados
rigorosos, científicos e de qualidade a pessoas com doenças incuráveis,
progressivas e avançadas” (Neto, 2006:18), desbrava novas perspectivas e
atitudes para ajudar no processo de morrer. Actualmente, a filosofia dos cuidados
paliativos está largamente divulgada embora com diferentes expressões em cada
país.
Entende-se por cuidados paliativos, os cuidados prestados tanto à pessoa doente
portadora de uma doença progressiva e incurável como à sua família, cujos
objectivos são promover a qualidade de vida e aliviar o sofrimento físico,
psicológico, social e espiritual. Os cuidados paliativos são em si cuidados activos,
mas pretendem ser modestamente invasivos e agressivos (Doyle et Jefferson,
2005: 4; Twycross, 2003) sem com isso resvalem para a eutanásia ou obstinação
terapêutica. A Organização Mundial de Saúde (OMS) destaca os cuidados
paliativos como uma prioridade na política de saúde (2002). Estes são definidos
como “uma abordagem que pretende melhorar a qualidade de vida dos doentes e
suas famílias que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável ou
17
grave e com um prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento,
com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só
físicos, como a dor, mas também psicossociais e espirituais”.
O Plano Nacional de Cuidados Paliativos (2004b), tal como a definição da OMS
distingue a pessoa doente e a sua família como uma unidade de cuidados.
Reconhecem, deste modo, não só o papel fundamental da família no apoio e
cuidado à pessoa doente, como também as necessidades significativas que eles
têm por sofrerem com o impacto da doença.
A filosofia dos cuidados paliativos na prática desenvolve-se em quatro grandes
áreas de intervenção, que inevitavelmente, se entrelaçam. Estas vertentes
encaradas com igual relevância são:
• controlo da dor e de outros sintomas para maximizar a qualidade de vida;
• comunicação adequada, que inclui apoio psicológico e espiritual;
• apoio à família durante a doença e no luto;
• trabalho de equipa, que engloba para além da família do doente,
profissionais de saúde com formação e treino diferenciado (médicos,
enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, dietistas, capelão,
fisioterapeuta, voluntários preparados e dedicados e a própria comunidade,
entre outros). (PNCP, 2004b;Twycross, 2003; Doyle et Jefferson, 2005; Porta et al. ,2004).
Os doentes oncológicos foram os primeiros beneficiários destes cuidados apesar
de, actualmente por questões éticas e de equidade, estes se estendam a outras
pessoas portadoras de doenças não oncológicas (SECPAL, 2002; ANCP, 2004).
A doença oncológica inclui-se indiscutivelmente no grupo de doenças mais
temidas pelo Homem. Este grupo tem uma palavra em comum, a morte. Em
Portugal, o número de óbitos por cancro foi de 22.682, em 2005 (Plano Nacional
de Prevenção e Controlo das doenças oncológicas 2007/2010).
Sem dúvida que este espectro da morte coloca à pessoa doente um grande
desafio. Todavia, o desafio que a família atravessa não é menor, o cancro
“reveste-se de características com grande carga emocional e assume uma
representação social de elevada componente simbólica” (Pereira et Lopes, 2002:
15). Na verdade a ideia subjacente, proferida pelas próprias pessoas doentes e
familiares, é ter “um mal a alimentar-se de si” (Marques, 2002: 155).
18
As crenças associadas ao cancro passam por: castigo, maldição, injustiça,
contágio, parasita e acaba por resultar numa espera dolorosa para a morte (James
et Ternested, 2007; Gómez-Batiste et al., 1996: 5). Estas conotações transcendem
em muito a componente biológica e ampliam a carga emocional associada.
O cancro mobiliza os medos mais íntimos mesmo só existindo uma suspeita de
diagnóstico. Este receio, apesar de se mascarar com muitos nomes põe em
evidência o que o homem mais teme, a sua própria morte. O cancro foge ao
controlo da pessoa. Há uma sobrevalorização da mortalidade e uma subestimação
da capacidade em controlar a doença (Pereira et Lopes, 2002: 15, Gómez-Batiste
et al., 1996: 5).
A vulnerabilidade instalada frente ao cancro encontra fundamento, ao se atender, à
etiologia pouco definida e à sucessiva descoberta de novos tratamentos que não
diminuem as altas taxas de mortalidade. A expressão, ainda hoje frequente, “a
gente sabe que já não tem cura e que não há nada a fazer”, muito íntima à
perspectiva curativa traduz a cisão entre a medicina curativa e a paliativa que em
nada corresponde às necessidades da pessoa doente e da sua família. A transição
dos cuidados curativos para os cuidados paliativos, tradicionalmente, ocorre
quando a medicina não consegue ter sucesso no controlo do cancro e a pessoa
entra numa fase terminal da doença. Assume-se nesta fase que a pessoa doente
tem um cancro metastizado, recorrente e incurável (Shragge, 2006).
Actualmente, debate-se que os cuidados paliativos devem ser oferecidos com
base no sofrimento e não apenas no prognóstico e diagnóstico, cria-se espaço
para uma transição progressiva, tão precoce quanto possível no decurso da
doença (Kuebler et Berry, 2002:27; NCP dos EUA- for quality paliative care, 2004;
Davies, 2005: 452; Neto, 2006:18). Nesta perspectiva nem todos os doentes
paliativos são doentes terminais. O apoio dos profissionais através da trajectória
da doença propicia que o sofrimento possa ser aliviado em todas as fases (Payne
et al., 2004:5), com ganhos evidentes na qualidade de vida, tanto para a pessoa
doente como para a família (Kuebler et Berry, 2002:27).
Os principais critérios para a determinação de doente terminal assentam em:
• existência de doença crónica e incurável e de evolução progressiva;
• ineficácia comprovada dos tratamentos;
• esperança de vida relativamente curta;
19
• perda de esperança e recuperação. (Pacheco, 2002: 52; Pereira et Lopes, 2002: 58, Barón, 1996: 1086; SECPAL, 2006).
Outra definição de doente terminal está nos Estándards de cuidados paliativos, do
Servei de catalã de la Salut (1995), referenciado por Neto (2006: 30) e entende por
doente terminal, “aquele que apresenta doença avançada, incurável e evolutiva,
com elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e que em média
apresenta uma sobre-vida esperada de 3 a 6 meses.”
A esperança média de vida relativamente curta ainda não reúne opinião
consensual, mas a literatura reporta, maioritariamente aos últimos seis meses de
vida (Secpal, 2006; Kubler et Berry, 2002: 27; Travis et al., 2005: 205). Barón
(1996: 115) é da opinião que esta se centra nos dois últimos meses de vida;
Gómez –Batiste (1996:3) nas últimas semanas de vida.
Ao entrarem numa fase agónica, pelas características clínicas dos sintomas que
apresentam, têm dias ou horas de vida (Doyle et Jeffrey, 2005:144, Davies, 2005).
Nesta fase, os cuidados paliativos, têm a finalidade de permitir que a pessoa morra
com dignidade e o cuidado à família ganha um expressão crescente no apoio ao
luto.
Ao longo da doença as pessoas vão alternando períodos de estabilização, que os
ilude com uma possibilidade de cura, com períodos de instabilidade com o
agravamento de sintomatologia que os pode levar ao desespero. Os sintomas
tornam-se mais problemáticos para a pessoa doente e difíceis de serem
controlados pela ciência médica (Pacheco, 2002: 53). Entende-se que, os
sintomas “são uma percepção psicossomática, em resposta a estímulos nocivos,
influenciada por aspectos psicológicos, crenças pessoais, ambiente e o grau de
adaptação emocional à situação” (Porta et al., 2004:15). O seu controlo requer
uma abordagem compreensiva e multidisciplinar (Gómez- Batiste et al., 1996: 97;
Porta et al., 2004:15; Neto, 2006:56, Twycross, 2001), é indiscutivelmente um
indicador da qualidade de vida. Os sintomas são expressados pela pessoa e
família, ao longo da doença, com intensidade e duração diferentes. Numa fase
inicial, geralmente são pouco valorizados ou tratados (Davies, 2005: 448). Na fase
terminal sobretudo, devido à sua maior gravidade e fragilidade da pessoa, podem
ser múltiplos, recorrentes, intensos e prolongados (Gómez- Batiste et al., 1996:
97;Porta et al., 2004:20), passíveis ou não de controlo.
20
A literatura denomina alguns sintomas de “difíceis”. O termo em si levanta
naturalmente algumas questões. Difíceis por quê? Difíceis para quem?
Corner (2004: 248) sugere que sejam difíceis pela intensidade com que o sintoma
se declara na fase terminal e pela incapacidade que os profissionais e familiares
sentem ao tentarem aliviá-lo. Estes sintomas induzem grande sofrimento para
quem os observa e criam frequentemente um sentimento de impotência a quem
cuida (Corner, 2004: 248) mesmo sendo, potencialmente, passíveis de controlo a
nível físico. A caquexia e anorexia são dois desses sintomas que levantam
problemas ao acto de alimentar.
Em suma, Os cuidados paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um
processo natural. Proporcionam um alívio de sintomas e oferecem uma rede de
apoio para que as pessoas doentes e as suas famílias vivam melhor com a
doença.
As alterações alimentares tal como a dor, a dispneia, são exemplos desses
sintomas difíceis, especialmente na fase terminal, aonde a intervenção dos
profissionais parece nula. Quando se luta contra a morte, os sintomas como a
síndrome da caquexia-anorexia fazem parte de uma complexa realidade que
adquire contornos diferentes pela debilidade física crescente da pessoa doente.
A anorexia está copiosamente colada a uma imagem de distúrbio alimentar por
alterações psicológicas. As crenças culturais em torno da alimentação fomentam o
ideal de beleza, saúde e bem-estar. A síndrome da caquexia-anorexia entra em
colisão com estes pensamentos pré-concebido aos quais o familiar cuidador tem
se de adaptar. A origem das alterações alimentares tem um fundamento fisiológico
intrínseco ao próprio cancro que pode ser desconhecido e complicado de
depreender para quem cuida. Ao se exporem os mecanismos fitopatológicos o
familiar cuidador pode, eventualmente, aceitar as alterações alimentares.
1.1.2.1. Fisiopatologia da caquexia–anorexia oncológica
Frequentemente, o primeiro alerta do cancro é a perda de peso. Esta perda de
peso usualmente acompanha a fase de tratamento, mas torna-se mais evidente e
preocupante numa fase avançada da doença.
A caquexia, tipicamente, associada a doenças crónicas debilitantes, caracteriza-se
por um estado progressivo de emagrecimento acentuado, fraqueza, fadiga e
21
edemas que resultam de uma perda de tecido adiposo, tecido músculo-esquelético
e desmineralização óssea, que não reverte com o aumento do aporte nutricional
(Twycross, 2001;Holden, 2003). A anorexia, diminuição do apetite ou desejo de
comer, acompanha frequentemente a caquexia, é subjectivamente determinada
pela pessoa doente. Esta foi identificada como um indicador independente de
menor sobrevida nas pessoas que estão em fase terminal (Shragge et al.,
2006;Tisdale,2003). A visão tradicional considera que a caquexia oncológica
advém da diminuição da ingestão alimentar e do aumento do consumo energético
pelo tumor (Bruera, 2003). Porém, a diminuição da ingestão calórica, por si só, não
justifica as modificações observadas na caquexia. Mais ainda, a caquexia pode
ocorrer sem a presença da anorexia (Tisdale, 2003; Holder, 2003).
A caquexia-anorexia é categorizada como primária ou secundária (Twycross,
2001). A primária resulta de um síndrome metabólico geral provocado pelo cancro
e no qual, ocorrem múltiplas e complexas modificações metabólicas e
neuroendocrinas (quadro 1).
Quadro 1 - Respostas metabólicas na caquexia-anorexia
Diminuição da síntese de proteínas nos músculos
Aumento do catabolismo do músculo-esquelético
Aumento da síntese de proteínas pelo fígado
Aumento da produção de glucose
Resistência à insulina
Diminuição da lipólise e lipogénesis
Anemia
(Fonte: Eberhardie, 2002; Holder, 2003; Tisdale, 2003; Sancho, 2005; Porta et al., 2004).
Os factores que contribuem para estas alterações subdividem-se em dois grupos:
1- Produtos que resultam da actividade das células hos pedeiras : como as
citoquinas, maioritariamente interleuquinas IL -1, IL-6, factor necrosante tumoral
(TNFα, interferon (IFN γ), e factor inibitório da leucemia (LIF);
2- Produtos produzidos pelo tumor : têm um efeito directo nos tecidos
hospedeiros, como o factor mobilizador dos lípidos (ML) que actua no tecido
adiposo, e factor indutor da proteólise (PIF) que actua no músculo-esquelético
22
(Holder, 2003; Twycross, 2001; Eberhardie, 2002; Tisdale, 2003; MacDonald et al.,
2003).
Ao contrário da desnutrição provocada pela privação de alimentos, após um
estado prolongado de fome, os mecanismos de defesa não são desencadeadas na
caquexia oncológica, onde a perda de massa envolve apenas o músculo-
esquelético e não afecta as reservas proteicas viscerais (Brown, 2002). Esta perda
reflecte a diminuição da concentração de potássio intracelular indicando um défice
bioenergético. Isto reduz a força e aumenta a fadiga durante a contractilidade.
Presentemente, conhece-se que a síndrome de caquexia-anorexia provém de
múltiplos factores, mas o tratamento farmacológico para a síndrome primária, na
prática clínica, passa principalmente pela utilização de acetato de megesterol e
esteróides. Futuramente, a investigação, pretende actuar directamente em factores
específicos combinando vários tipos de fármacos.
Os fármacos referidos no quadro poderão ser utilizados, mas alguns ainda se
encontram em investigação:
(Fonte: Bruera, 2003; Tisdale, 2003; Vickie, 2003; MacDonald, 2003).
Existem outros fármacos em estudo, cujo efeito ainda é pouco conhecido, como é
o caso dos antibióticos macrólidos, agonistas β2, inibidor da conversão da
angiotensina e estatinas.
A síndrome de caquexia-anorexia secundária compreende um conjunto de
alterações e complicações provocadas pelo tumor e efeitos secundários dos
Quadro 2 - Fármacos utilizados para o controlo da caquexia - anore xia
Agente Efeito
Ácido eicosapentaenóico (EPA) (mais promissor no tratamento)
Inibidor da glicoproteína indutora da proteólise Redutor da produção de citoquinas (anti-inflamatório) Bloqueador da proteólise mediada por ubicuitina no proteasoma
Inibidores da proteasoma Redutor da proteólise mediada pelo ubicuitina
Cannabinóides, olanzapina Estimulador do apetite ao nível do sistema nervoso central
Talidomida, Melatonina e corticosteróides
Anti-inflamatório na resposta das citoquinas, melhora o estado geral e a energia do doente
Anti- inflamatórios não esteróides
Anti-inflamatório na resposta das citoquinas
Esteróides anabólicos Reverter a perda de massa corporal no tecido muscular
23
tratamentos, que induzem uma ingestão reduzida e, secundariamente, a perda de
massa corporal. Essas alterações são potencialmente corrigíveis (quadro 3).
Quadro 3 - Factores que diminuem a ingestão alimentar
Efeito secundário de tratamentos (quimioterapia, radioterapia e outros fármacos)
Disgeusia (alterações do paladar)
Xerostomia (sensação de boca seca)
Mucosite (inflamação da mucosa gastro-intestinal)
Hiperosmia (alteração do olfacto)
Náuseas e vómitos
Diarreia e obstipação
Disfagia (dificuldade na deglutição)
Dispepsia (dor ou mal-estar abdominal)
Saciedade prematura
Sintomas psicológicos (confusão mental, delírio, ansiedade, depressão)
Fadiga
Dor
(Fonte: Twycross, 2001; Holder, 2003; Sancho, 2005).
Concluindo, a síndrome da caqueixa-anorexia primária resulta de múltiplas
reacções metabólicas e neuroendócrinas inerentes ao tumor que são de difícil
controlo medicamentoso. A secundária, por seu lado, provém das alterações
provocadas pelo tumor e reacções secundárias à terapêutica administrada para
controlo da própria doença. É indispensável esclarecer que esta síndrome é
distinta a nível fisiológico da privação alimentar. A fome não é a causa da morte
mas sim, todo o processo metabólico resultante da evolução da doença. O
sofrimento do familiar cuidador alicerça-se nas crenças e no próprio simbolismo
que atribuiu à alimentação. Deixar de valorizar a vertente psicológica, social e
cultural da alimentação seria empurrar o conforto do controlo de sintomas para
uma vertente meramente biomédica. Velozmente, o familiar cuidador seria
encarcerado num sentimento de abandono e impotência, a quem mais nada se
teria para oferecer.
24
1.1.2.2. Aspectos psicológicos, sociais, culturais e espirituais da
alimentação
O acto de nos alimentarmos está carregado de simbolismos e significados muito
próprios. Culturalmente, a alimentação é reconhecida como tendo o potencial para
promover o bem-estar físico, psicológico e emocional. Desde Hipócrates à actual
medicina, a alimentação é um meio de manutenção da saúde e restauração da
doença. “Durante a história da humanidade, algumas pessoas, como os santos e
místicos, escolheram passar fome por razões religiosas” (Giddens, 2000:159). As
crenças religiosas afectam, particularmente, a forma como se vive a alimentação
no final da vida. Jesus simbolizou a vida eterna pela partilha do pão e do vinho. A
sociedade predominantemente católica tem indelevelmente entrelaçada a função
simbólica da vida no alimento (Sancho, 2005). Os hindus perto da morte para
libertarem o corpo de sofrimento optam por não se alimentar (Shragge et al.,
2006).
Acredita-se que os Homens mais fortes, mais altos, mais saudáveis alimentam-se
melhor (Giddens, 2000:59), em oposição, a ausência de alimento está associada a
doença. Pessoas a morrer à fome é uma realidade corrente cujas imagens chegam
diariamente através da comunicação social. Tanto há pessoas a morrer à fome
sem possibilidade de se alimentarem, como há pessoas na abundância que optam
por morrer sem comer. Esta última opção está na base da anorexia nervosa que
reflecte o culto do corpo como imagem atractiva levando a um desequilíbrio do
organismo que pode ser fatal (Giddens, 2000:159).
A alimentação física e emocional encontra-se, em cada um de nós, intimamente
relacionada. As dificuldades com a alimentação “são uma maneira de expressar
sentimentos que não podem ser ditos, emoções que não podem ser reconhecidas”
(Menéndez, 2007: 16). Pode-se assim dizer que a alimentação é uma necessidade
humana básica que se liga à energia e boa saúde mas é indubitavelmente um
condutor privilegiado de alimento nutritivo e afectivo desde o nascimento. O nosso
ritmo diário é regulado pelo horário das refeições. Este momento é um foco de
inúmeras interacções sociais (Hopkins, 2004). Há almoços de negócios, há
jantares de família, há uma série de festividades e cultos religiosos que assinalam
marcas importantes e que nos relembram a importância que a alimentação tem. A
25
comida traz recordações de conforto e segurança. As pessoas utilizam-na para
celebrar triunfos, conviver ou como prémio por um árduo trabalho (Evans B. et al.,
2005).
Infelizmente, a experiência das pessoas doentes em cuidados paliativos consiste
num confronto com uma série de perdas, acrescidas à maior de todas, o
diagnóstico de cancro, a sentença da morte. As alterações na capacidade de
saborear, cheirar, deglutir, digerir e eliminar os alimentos de forma independente
(Hopkins, 2004) associado aos efeitos dos tratamentos, modificam os hábitos
alimentares (Sancho, 2005). Acresce a, esta lista, a perda do prazer em comer,
quando se recorre à alimentação por sonda nasogástrica ou enterogástrica. Todos
estes motivos acumulados ao inevitável medo da morte e às alterações na auto-
imagem podem levar a um stresse psicológico, perda da autoconfiança e auto-
estima, isolamento social e depressão (Hartmuller et al., 2004). O isolamento
social e o não poder participar nas actividades lúdicas e familiares decorrentes da
alimentação pode ser profundamente perturbador, quer para a pessoa doente,
quer para a família (Sancho, 2005).
A importância da alimentação não diminui com a progressão da doença. Numa
face mais avançada a sua ausência é mais valorizada do que a sua presença por
estar envolta num novo significado (Alliari, 2004). Os conceitos de alimentação e
saúde estão intrinsecamente ligados, particularmente nesta sociedade obcecada
com a dieta. Ser saudável, significa ter um estilo de vida que inclui uma dieta à
base de frutas, vegetais e carnes magras. Como deve ser confuso para os
familiares ouvirem os profissionais a dizer: comam o que quiserem quando
quiserem, tenham uma dieta rica em calorias para obter o máximo de energia
(Eberhardie, 2002). A perda de apetite e o emagrecimento pode ser um acto
confuso e contraditório, na perspectiva do familiar cuidador, se a recusa alimentar
não for entendida como um sintoma da morte e não a própria causa de morte
(Souter, 2005; Allari, 2004; Porta et al., 2004).
Em síntese, o significado simbólico da alimentação remete para o mundo dos
afectos e das emoções. Satisfaz-se uma necessidade humana básica com a
alimentação e simultaneamente recebe-se uma recompensa afectiva.
26
A diminuição da ingestão alimentar, numa situação de doença irreversível, pode
ser entendidas como um desejo de morrer à fome, pior ainda, uma forma de
terminar voluntariamente com a vida. A pessoa doente é alimentada por quem
consigo contacta mais tempo, que regra geral é um familiar. As refeições em cada
família têm um código secreto de regras, sabores, partilhas e afectos. Qualquer
assunto relacionado com a alimentação toca nos medos mais profundos das
pessoas doentes e familiares, e requer que os profissionais mobilizem todos os
recursos que têm disponíveis para lhes dar apoio. As alterações alimentares são a
sombra do que mais se teme, o cancro e a morte. Este tem de ser entendido como
uma doença da família, cujas perdas se propagam pelos seus membros rápida e
sucessivamente, exigindo respostas adaptativas. É no seio da família que se
adquirem competências, se ultrapassam as crises e se escolhe, habitualmente, um
cuidador.
1.2. Familiar cuidador O amor prende-se pelo estômago
Provérbio popular
1.2.1. Família e familiar cuidador
Alimentar é esse arquétipo ancestral, forma psíquica inconsciente mas que tem
existência real, remete o Homem para a dualidade da vida e da morte. Desde os
primórdios da sua existência o Homem luta simplesmente para sobreviver. “É em
torno de tudo o que é indispensável para sobreviver que nasceram e se
desenvolveram todas as maneiras de fazer que geraram crenças e modos de
organização social” (Collière, 2003: 58). A sobrevivência implica
incontestavelmente lutar para não morrer à fome. Alimentar está na origem das
práticas de cuidar e é muito anterior à doença. Este cuidado suscita “ todo um
conjunto de reacções afectivas geradas pelo prazer e pelo desagrado, não só dos
alimentos mas também da forma de os preparar, de os dar, de os servir” (Collière,
2003: 58). Alimentar, esse cuidado essencial, naturalmente é realizado por quem
está mais próximo, a família. Neste contacto estabelecem-se vínculos afectivos e
criam-se hábitos sociais imbuídos de crenças culturais.
27
“A família constitui um todo social, com especificidades e necessidades próprias,
inserida e influenciada por um sistema mais vasto de interacções sociais alargadas
à comunidade e à sociedade e pelas redes sociais formais e informais” (Ramos,
2004: 178). Cada família tem de ser encarada como um todo dado ao carácter
único e singular dos seus elementos e das suas interacções (Wright et Leahey,
2002; Relvas, 2003; Alarcão, 2002). A família é o berço onde se procura apoio
para ultrapassar situações de crise, como a doença e “normalmente se processa a
assimilação do papel de cuidador” (Sequeira, 2007: 97). A sua função é
“fundamental no sentido de proteger a saúde dos diversos membros,
proporcionando-lhes cuidados quando necessitam” (Moreira, 2001: 23 citando
Kozier et Sthanhope). O sofrimento de ter uma pessoa com uma doença terminal
na família é um enorme desafio aos limites emocionais, psicológicos e físicos de
cada elemento, que consequentemente impulsiona uma mudança na estrutura e
na organização familiar (Martins et al., 2008). O desequilibro instalado obriga à
redistribuição de tarefas e ao assumir de novos papéis. A mudança irá reflectir-se
não só na pessoa doente, mas também em todos os seus membros. À luz da
teoria dos sistemas, o que afecta um membro repercute-se nos outros (Wright et
Leahey, 2002; Hanson, 2005; Fridriksdottir et al., 2006). Daí, o cancro, ser
considerado uma doença da família.
A doença oncológica tem sido descrita como um hóspede inevitável que tem de
ser integrada na vida familiar (Syrén et al., 2006). Face a esse “hóspede” há um
elemento da família que pode ser eleito, obrigado ou subtilmente assume o papel
de cuidador. As razões pelas quais alguém se torna cuidador podem ir do
voluntarismo afectivo até à obrigação imputada no dever moral e cívico que se
acopla à família (Smith, 2004:312;Taylor et Field, 1993:182; Diniz, 2007:127). A
escolha do cuidador é feita com base nas características individuais, nas
experiencias pessoais, no contexto em que se encontra, no papel que foi
desempenhando na família e na interacção que estabelece com os outros
elementos, portanto essa escolha, de algum modo, até pode ser previsível.
Define-se o familiar cuidador ou cuidador informal como “ um membro da família,
ou alguém muito “próximo” que tem a responsabilidade primária de prestar
cuidados a quem sofre de uma doença ou requer ajuda para desenvolver as
actividades de vida diária” (Augusto et Carvalho, 2002; Smith, 2004:312; Sequeira,
28
2007: 100). Estes cuidados não são remunerados, podem abranger a totalidade ou
uma parte dos mesmos, não são prestados por profissionais qualificados ou
tecnicamente treinados (Taylor et Field, 1993:182; Smith, 2004:312). A rede de
cuidadores informais estende-se aos amigos e vizinhos que, tendencialmente,
substituem o familiar quando este não está presente (Sequeira, 2007: 100,
Augusto et Carvalho, 2002; Brito, 2002; Diniz, 2007). As pessoas próximas ou
significativas, como os amigos ou vizinhos, podem ser consideradas elementos da
família pelos laços afectivos, a proximidade e a co-habitação. Estas são as novas
respostas da família às exigências sociais.
Comummente, os cuidados estão integrados na função social da mulher. As
mulheres ainda hoje aceitam com naturalidade a exigência dos cuidados, apesar
da evolução da sociedade (Sequeira, 2007: 99; Taylor et Field, 1993: 184). Os
conjugues são os primeiros membros sobre quem recai essa responsabilidade
depois os filhos e as noras (Sequeira, 2007: 100). Se a família é funcional há um
afecto profundo e genuíno, quem cuida sabe os hábitos, as preferências, os gostos
de quem é cuidado. A sua disponibilidade é total já que a qualquer momento está
ser solicitado. O que torna os cuidadores espontaneamente mediadores entre os
profissionais de saúde e a pessoa doente (Taylor et Field, 1993: 184). A existência
de conflitos latentes, por outro lado, evidencia-se em situações de crise,
comprometendo os cuidados à pessoa doente e dificultando a resolução de
problemas.
Perante um familiar com uma doença incurável e progressiva, quem cuida, “situa-
se na encruzilhada do que faz viver e do que faz morrer, do que permite viver e do
que compromete a vida ” (Collière, 2003: 58). Ao familiar cuidador é exigido que
cuide da pessoa doente quando ele próprio está num processo de
desenvolvimento pessoal a tentar lidar com o seu sofrimento de perda da pessoa
cuidada. Isto tem repercussões na sua saúde e no seu bem-estar como na saúde
da pessoa cuidada. As necessidades do cuidador podem exceder as necessidades
da pessoa cuidada (Payne et al., 1999). O que coloca o familiar cuidador numa
posição única, ser parceiro e ser alvo de cuidados (Harding et Higginson, 2003;
Kristjanson et Aoun, 2004; Dumont et al., 2006).
29
Concluindo, a vida ao ser corrompida por uma doença progressiva e incurável
subordina o cuidar e o alimentar a uma nova consciência. Numa situação de
doença a família reorganiza-se para cuidar do seu membro doente. O familiar
cuidador é o elemento escolhido que tem de lidar com as exigências físicas,
emocionais, financeiras e sociais que de um momento para o outro a situação de
doença impõe. As suas actividades de vida diária passam a ser sobrecarregadas
pela progressiva dependência da pessoa doente. A alimentação é um desses
cuidados que passa a figurar na vida social, familiar e afectiva de forma
preocupante. O simbolismo da alimentação inerente à vida e à morte ”faz com que
o acompanhante se confronte com a sua própria morte” (Correia, 2006: 33) e viva
por isso em sofrimento. Assim, carece compreender qual o impacto das alterações
alimentares no familiar cuidador.
1.2.2. O impacto social, emocional e psicológico das
alterações alimentares no cuidador
A perda peso e a perda de apetite têm sido identificadas como mais problemáticas
para o cuidador do que para a pessoa doente. Potencialmente, estas alterações
afectam o familiar cuidador e a pessoa doente, no seu relacionamento, causam
discórdia familiar e mudam os hábitos alimentares da família (Poole et Froggatt,
2002; McClement et al., 2004; Souter, 2005; Strasser et al., 2007). Os níveis de
ansiedade nos primeiros tendem a ser superiores, especialmente em fases mais
avançadas da doença, no domicílio (Hawkins, 2000; Poole et Froggatt, 2002;
Strasser et al., 2007). Em parte, explica-se, pela diminuição da capacidade
funcional da pessoa cuidada, o tipo de cancro e a severidade dos sintomas
(Dumont et al., 2006), contudo, a recente investigação nesta área desvenda
motivos psicossociais.
Strasser et al. (2007) desenvolveram um estudo, com o método de Grounded
Theory, em que participaram 18 casais. Esta investigação focou-se, no stresse das
alterações alimentares dos homens com cancro avançado e suas parceiras. Deste
estudo, emergiu o duplo papel desempenhado pelas cuidadoras. Por um lado,
tornaram-se peritas na preparação de alimentos ao serem confrontados com a
diminuição da ingestão alimentar e a perda de peso. Por outro lado, sofreram com
30
questões existenciais da antecipação da perda. Aprender e desenvolver
actividades para as quais não estão preparados tem sido uma das necessidades
instrumentais apontadas por outros estudos de cuidadores informais (Carvalho,
2007; Aoun et al., 2005; McMilllan, 2005). Pela força das alterações alimentares,
que a pessoa doente vai vivendo ao longo da trajectória da doença, este cuidado
vai sofrendo sucessivas adaptações até à cessação completa. Os hábitos diários
de comer e cozinhar alteram-se, cozinhar torna-se um desafio para o cuidador sob
a pressão da antecipação da morte (Strasser et al., 2007).
A fome é uma resposta biológica do organismo para procurar comida que molda o
comportamento alimentar dos seres humanos (Hughes et Neal, 2000). As pessoas
que perderam o apetite devido ao cancro têm esta resposta biológica minimizada
ou neutralizada. O acto de comer torna-se uma tarefa intelectual, sem prazer, sem
apetite e de sobrevivência luta para sobreviver (Strasser et al., 2007; Shragge et
al., 2007). A anorexia resulta da perda de apetite experimentada e expressada por
quem a vive. A subjectividade que lhe está inerente torna o sintoma invisível para
quem o observa (Poole et Froggatt, 2002) mas com um profundo impacto para
quem prepara as refeições e tenta alimentar. Sem apetite, comer é um desafio ou
pior impossível (Souter, 2005). Na hora da refeição o apetite é imprevisível
(Strasser et al.2007, Shragge et al., 2007). A aparência, o cheiro, as mudanças
sucessivas de alimentos que não faziam parte da rotina causam aversão (Holder,
2003; Sancho, 2005; Strasser et al., 2007) ou até desencadeiam um apetite pouco
habitual. A relação entre o não comer e o morrer à fome (Poole et Froggatt, 2002,
McClement et al., 2003; Waldrop et al., 2005) faz com que esta actividade seja
compensada pela pessoa doente, embora temporariamente, com factores
motivacionais, sociais e psicológicos (Hopkinson et al., 2006, Shragge et al., 2007,
Strasser et al., 2007). Regra geral, a pessoa doente deseja manter a ingestão
alimentar e motiva-se para isso, valorizando muito o sucesso na ingestão. (Souter,
2005; Hopkinson et al., 2006; Shragge et al., 2007; Strasser et al., 2007).
A escolha das refeições é um verdadeiro desafio para o familiar cuidador. À
anorexia somam-se as alterações do paladar e a incapacidade mecânica para
mastigar, deglutir ou digerir os alimentos. O leque de escolha alimentar disponível
diminui e a consistência restringe igualmente as opções (Strasser et al., 2007). A
preparação de alimentos exige um esforço permanente de adaptação da
31
consistência, quantidade ou apresentação. A confusão para o familiar cuidador
surge quando os parâmetros para uma dieta equilibrada, de combate ao cancro, se
desvanecem (Hopkins, 2004). Na verdade, a ideia de ter uma dieta saudável, com
poucas gorduras, pouco calórica, pouco proteica é substituída exactamente pelo
oposto, pois são essas as necessidades da pessoa doente em fase terminal.
O peso tipicamente diminui ao longo da doença e numa fase final é acompanhado
de fadiga e de edemas, reduzindo a mobilidade da pessoa doente. A limitação
física, que a perda de peso pode acarretar, repercute-se no cuidador pela evidente
sobrecarga física necessária para o apoio e substituição em algumas actividades
de vida, se não em todas (Hudson et al., 2004; Herbert et Schulz, 2006). Há
igualmente repercussões emocionais, psicológicas e sociais (McMilan, 2005;
Dumont et al., 2006; Carvalho, 2008). A incapacidade da pessoa em ingerir os
alimentos, reunir-se com a família na hora das refeições ou recusar a comida
oferecida, tem uma carga emocional, social e cultural que raramente é reconhecida
(Souter, 2005; Sancho, 2005). A reacção a estas perdas é inevitavelmente
composta por múltiplos factores que vão além da alimentação em si.
A sobrecarga financeira durante o processo de doença estrangula a família,
inegavelmente, há um acréscimo de despesas e uma redução de lucros (Rabow et
al., 2004; McMilan, 2005). Os serviços de apoio ou são inexistentes ou não
respondem eficiente e atempadamente. A recompensa de desfrutar de uma
refeição juntamente com a liberdade para usufruir de tempos de lazer deixa
inexplicavelmente de existir (Sequeira, 2007; Taylor et Field, 1993). Não só, pela
responsabilidade e o compromisso em cuidar, mas também pelo estigma do
cancro que afasta os amigos e os familiares, criando uma sensação de isolamento
e abandono (Pereira et Lopes, 2002:16).
Oferecer e aceitar alimentos pode ser um acto simbólico de relacionamento, entre
o dar e o receber, que estreita os laços familiares (Hugdes et Neal, 2000). Isto
projecta o cozinhar e o alimentar para a dimensão da expressão de amor e carinho
(Poole et Froggatt, 2002; Hopkins, 2004; Souter, 2005; Shragge et al., 2007).
Alimentar representa, como refere Colière (2003) “o primeiro cuidado”. Nessa
medida aceitar um alimento é uma recompensa para os cuidadores, pelos
cuidados prestados (Hopkinson et al., 2006). A anorexia interfere neste sistema de
32
recompensa influenciando o relacionamento familiar. A pessoa doente sofre por
magoar o cuidador ao não se conseguir alimentar (Strasser et al., 2007), pois
entende que o cuidador culpa-se e auto-recrimina-se quando isso acontece
(Hopkinson et al., 2006). A diminuição da ingestão alimentar e a anorexia põem em
causa a função do cuidador, a sua responsabilidade, a sua competência e a
capacidade da realização desse cuidado (Dumont.et al., 2006).
Hopkinson et al. (2006) realizaram um estudo exploratório, misto, em que
entrevistaram (32) doentes, (23) cuidadores e (14) enfermeiras especialistas em
cuidados paliativos, desenvolvendo um modelo conceptual acerca da experiência
de viver com a perda de peso em doentes com cancro, em fase terminal. Segundo
esse modelo, a experiência do peso varia ao longo do tempo. A intensidade da
preocupação depende da duração da doença e a experiência da perda de peso.
A preocupação é intensamente vivida quando a perda de peso se torna visível
numa fase avançada da doença. A pessoa apresenta-se psicologicamente
devastada, ao ponto de, o doente e a família modificarem a interpretação e o modo
de encararem as alterações de peso. As necessidades do familiar cuidador, numa
fase paliativa, excedem as da própria pessoa doente pelo medo do futuro e da
incerteza gerada pela perda (Herbert et Schulz, 2006). Os familiares têm níveis de
ansiedade relacionados com estes sintomas mais elevados do que os do próprio
doente (Hawkins, 2000; Hopkinson et al., 2006), por tenderem a valorizar mais as
mudanças físicas e emocionais (Pereira, 2006: 64; McMillan, 2005).
A alimentação é, de alguma forma, uma ferramenta com a qual controlam a
doença. Quando a perda de peso se torna visível esta parece ser vista como uma
manifestação indesejável da doença que simboliza a progressão da mesma e a
proximidade da morte (McClement et al., 2003; Hopkinson et al., 2006; Souter,
2005; Strasser et al., 2007). Os familiares cuidadores têm sentimentos de
ansiedade, frustração, incompetência, rejeição, falta de esperança, quando têm
insucesso na alimentação (Souter, 2005; Hopkinson et al., 2006, Shragge et al.,
2006). A maior parte não fala sobre as suas angústias, principalmente, as que se
ligam à morte (McClement et al., 2004). Por medo, desenvolvem acções para lutar
contra a perda de apetite e de peso (Strasser et al., 2007). Culpam-se por não
proporcionarem conforto ao doente que alivie o seu sofrimento e lhes prolongue o
33
tempo de vida (Kristjanson et Aoun, 2004). Alguns familiares tentam, a todo o
custo, evitar qualquer arrependimento em relação aos cuidados que prestam.
Sumariando, sabe-se que a alimentação implementou-se como um acto social na
vida diária. Ao longo da doença vai sofrendo modificações pelas limitações que a
pessoa doente vai manifestando, o que na prática influencia o familiar cuidador. Os
hábitos da família quer na preparação dos alimentos, quer na sua apresentação
alteram-se. A sobrecarga do familiar cuidador deve-se ao aumento da
dependência da pessoa doente, em parte devido à caquexia e à sobrecarga
financeira. Os momentos de lazer que a alimentação proporcionava desvanecem-
se por não puderem participar em eventos sociais. Os amigos e familiares
afastam-se criando um isolamento social quando o familiar cuidador mais precisa
de apoio. A alimentação é um acto de amor que fortalece os vínculos afectivos. A
recompensa afectiva que advém do acto de alimentar é afectada pela anorexia da
pessoa doente. Face esta recusa o familiar cuidador tem sentimentos de
ansiedade, frustração, revolta e culpa, falta de esperança. As alterações
alimentares são o barómetro da doença que se tornam preocupantes com o
agravamento do cancro. A perda da pessoa doente é antecipada através da
alimentação, o que tem impacto a nível psicológico e emocional no familiar
cuidador, obrigando-o a adaptar-se a essas perdas.
1.2.3. Adaptação às alterações alimentares
O apetite é o barómetro dos cuidadores em relação ao estado de saúde da pessoa
doente. A recusa alimentar é, frequentemente, encarada como o motivo da morte e
não um sintoma da mesma (Souter, 2005). A perda de apetite faz com que fiquem
aterrorizados com a ideia do seu familiar “morrer e pior morrer à fome” (McClement
et al., 2004; Hopkinson et al., 2006, Strasser et al., 2007).
McClement et al. (2004) investigaram através de Grounded Theory, a experiência
da alimentação na fase terminal de cancro de doentes (10), familiares cuidadores
(13), familiares de doentes falecidos (10) profissionais de saúde (11). Os familiares
vivem o processo da perda de peso, ao longo do contínuo “fazer o que é o melhor”.
Neste adoptam comportamentos e estratégias dos sub-processos: “lutar contra a
34
diminuição da ingestão alimentar” (fighting back) – é melhor comer; “a
ambivalência entre o manter e deixar partir” (Waffling); “deixar a natureza seguir o
seu curso” (letting nature take is course) – é melhor não comer. Os familiares
cuidadores que “Deixam a natureza seguir o seu curso”, continuam a tentar
alimentar, todavia, satisfazem apenas os desejos da pessoa doente e protegem-na
dos que estão a lutar contra. Os familiares que têm comportamentos ambivalentes,
oscilam entre aceitar a diminuição da ingestão alimentar, como processo natural
da morte e negar a essa diminuição, desenvolvendo acções que previnam a
desnutrição. Strasser et al. (2007) concluíram que os familiares que aceitam e
quebram o ciclo de pressão para alimentar resignam-se, mas ficam com alguns
pensamentos ambivalentes.
O comportamento de lutar contra “fighting back” processa-se através de uma série
de estratégias de encorajamento para comer sufocando significativamente as
relações na família. Em consequência, a pessoa doente tem comportamentos que
vão desde a recusa em comer até comer contrariada. As pessoas doentes relatam
que sentem uma grande pressão para comer mais do que os cuidadores têm
consciência (Shragge et al., 2007).
A pressão pode ser realizada de forma verbal ou não verbal, pedindo favores,
solicitando, vigiando, contabilizando o que come, (Strasser et al., 2007, Hopkinson
et al., 2006), chantageando, apertando o nariz, fazerem-se presentes em todas as
refeições ou terem sempre a comida preferida perto (Poole et Froggatt, 2002;
McClement et al., 2004). A presença dos familiares durante as refeições tem sido
relatada tanto como encorajadora como desencorajadora para o aumento do
apetite (Hopkinson et al., 2006). A pressão pode ainda ser exercida
inconscientemente pelo simples facto do familiar cuidador transmitir a sua
preocupação (Strasser et al., 2007).
O esforço para controlar a alimentação é uma cascata de tentativas em que se
testa e se experimenta até resultar. O esforço para manter um equilíbrio nutricional
adequado estende-se à rede de informação, comunicação social, internet,
conselhos de profissionais e não profissionais. Esta busca possibilita uma
manipulação da dieta apresentando a comida favorita, ajustando as quantidades
ou iniciando suplementos (Poole et Froggatt, 2002, Hopinkson et al., 2006,
Strasser, 2007). O cozinhar já não é primordialmente uma manifestação de amor
35
apesar de o familiar cuidador assim o considerar enquanto cozinha. O facto de
haver uma diferença na forma como a perda de peso é vivida pela pessoa doente
e pelo cuidador resulta num inapropriado controlo do mesmo, que afecta a
qualidade de vida de ambos (Kristjanson et al., 1998). Os familiares e a pessoa
doente podem diferir na aceitação da doença, a pessoa doente pode estar a
desistir de se alimentar enquanto o outro ainda está a lutar contra a doença,
insistindo para comer (Strasser et al., 2007, Shragge et al., 2007). A pessoa
doente protege o cuidador não o informando do seu sofrimento (Kristjanson et al.,
1998).
Em suma, a maioria das pessoas doentes expressa a necessidade de controlar a
sua ingestão alimentar e deseja que os familiares se foquem menos na comida e
na insistência para os obrigar a comer (Holden citado por Poole et Froggatt, 2002).
O familiar cuidador perante o seu sofrimento pode sentir-se incompetente no
controlo dos sintomas, nesse caso, nega ou minimiza as alterações que observa.
Ora pode aceitar a recusa alimentar ora pode desenvolver estratégias para
controlar a alimentação.
As alterações alimentares ancoram a progressão da doença e a proximidade da
morte. O vínculo afectivo que liga o familiar cuidador à pessoa doente, por essa
razão, está ameaçado. Todo o comportamento adaptativo às alterações
alimentares contextualiza-se numa perda maior que é a morte da pessoa doente. É
com o fantasma dessa perda que o familiar cuidador tem de viver todos os dias.
1.2.4. Alimentar quando a vida chega ao limite
Ao pensar em alimentação, pensa-se na vida que nasce que brota, no conforto, no
vínculo afectivo. Pensar em cuidados paliativos, pensa-se em dignidade, qualidade
de vida e conforto. Pensa-se na vida avistando aquela curva ténue, em que o ciclo
da vida e da morte se tocam, esbatem e se tornam unos.
Aqui questiona-se quem é que se alimenta, quem cuida ou quem é cuidado? O
que se está a alimentar, a vida ou a morte? O que será necessário, um alimento
físico, emocional, psicológico ou espiritual?
36
Nas quarenta e oito horas precedentes à morte, a fome e a sede não estão
presentes (Adam citado por Eberhardie, 2002). Inúmeros estudos revelaram que
as pessoas doentes que não comem estão confortáveis e alguns ainda relatam um
estado de euforia possivelmente relacionado com a libertação de endorfinas (Allari,
2004).
Os objectivos do suporte nutricional em cuidados paliativos modificam-se à medida
que a doença progride (Eberhardie, 2002; Holder, 2003). Assim, numa pessoa
doente cujo prognóstico é de meses ou poucas semanas, poder-se-á falar de
suporte nutricional para manter ou repor o seu status nutricional e diminuir o risco
de infecção (Rojas, 2004; Sancho, 2005). Nas pessoas que não conseguem
deglutir e absorver nutrientes por um período prolongado de tempo, o objectivo do
cuidado alimentar é um suporte nutricional por via artificial que promova uma
nutrição adequada, mantenha a hidratação e aumente o conforto (Holder, 2003;
Morss, 2006). A alimentação entérica poderá ser adequada para aqueles cuja
qualidade de vida irá melhorar porque têm fome, apresentam incapacidade e
desconforto quando se alimentam, são exemplo as pessoas com disfagia ou
doença do sistema nervoso central, tumores da cabeça e pescoço.
Uma pessoa com um prognóstico de semanas ou dias discutir-se-á a alimentação
ou hidratação com todas as considerações éticas e legais que isso implica. Nessa
altura, as intervenções visam o conforto e o alívio de sintomas enfatizando a
qualidade de vida (Rojas, 2004; Eberhardie, 2002; Hopkins, 2004; Holder, 2003). O
uso da sonda nasogástrica ou outras intervenções agressivas, numa fase terminal,
deve-se restringir aos problemas obstrutivos altos, fistulas ou a casos cuja
obstrução é a principal causa para justificar a desnutrição, a debilidade ou a
anorexia (SECPAL, 2006). A hidratação e a nutrição, nas pessoas em fase agónica
não melhoram o seu estado, a medicação pode ser administrada por via
subcutânea ou rectal (SECPAL, 2006). A tomada de decisão em relação a
intervenções nutricionais é influenciada por alguns factores como descrito no
quadro 4.
Estas considerações devem incluir os aspectos éticos e legais relativos à nutrição
e à hidratação que assentam nos quatro princípios éticos fundamentais:
37
• consentimento informado (no doentes adultos com competência para decidir, as necessidades individuais devem prevalecer sobre as da família);
• princípio da beneficência vs não maleficência (o tratamento e o método de alimentação escolhido potencialmente promove a qualidade de vida ou uma morte digna, em vez de prolongar a vida. Quando os malefícios do tratamento ultrapassam os potenciais benefícios, estes devem ser suspensos);
• respeito pela autonomia do doente (opção de escolha do tratamento);
• justiça.
(Twycross, 2001; Holder, 2003; Eberhardie, 2002; Simone et Tripodoro, 2004).
Quadro 4 - Factores que influenciam a tomada de decisão
Diagnóstico, prognóstico e sintomas associados
Vias de administração
Tratamento e os seus efeitos
Atitudes face à alimentação, aspectos culturais, religiosos e espirituais
Alergias pró mórbidas, intolerância e aversão
Conforto e autonomia do doente
Suporte social e factores socioeconómicos
Compra, preparação e armazenamento da comida
Potencial para o isolamento social
Considerações éticas e legais
(Fonte: Eberhardie, 2002; Rojas, 2004; Sancho, 2005).
Os estudos dos cuidadores de pessoas já falecidas comprovam que as decisões
relacionadas com a alimentação lhes provocaram um grande sofrimento (Herbert
et Schulz, 2006). Rompe o próprio sofrimento, sentimento egoísta e altruísta, que
nos põe em contacto com a nossa vulnerabilidade, emoções, a antecipação da
perda do afecto, do significado de quem somos, porque simplesmente quem nos
reconhece deixa de estar ali. É nesse processo de desenvolvimento pessoal que o
projecto da vida treme e remete cada um para aquele espaço livre e desconhecido,
repleto de definições e vazio, a morte. Surge a ameaça que abala tudo o que se
conhece como certo e obriga a novas adaptações. “Não é o saber da morte que
define a ameaça” (Levinas, 1980:211) pois a “ mediatização da morte, violenta,
catastrófica, todos os dias, entra em casa pelos meios de comunicação social”
(Oliveira, 1999), já com alguma indiferença para quem a assiste. “É na iminência
38
da morte, no seu irredutível movimento de aproximação, que originalmente
consiste a ameaça” (Levinas, 1980:211).
O cuidador sabe que há um diagnóstico de cancro sem qualquer hipótese de cura
e tem de viver com a morte no caminho. Luta, alimenta, insiste, mas a sua vontade
não a consegue subordinar, “ela não se oferece a nenhuma espécie de domínio
(Levinas, 1980:212)”. É naquele instante, em que o chronos (tempo real) pára e
amanhece o Kairos (tempo do despertar), fecham-se os olhos e,
momentaneamente, na ilusão do tempo, sabe-se que a morte está lá. Cada um
nesse instante reconhece, adapta-se e continua a viver da melhor forma possível
(Hennezel et Leloup, 2001).
Há um misto de emoções e sentimentos para quem tem de se adaptar à perda.
Emergem os medos que se foram acumulando ao longo do processo da doença,
medo do sofrimento, de não estar a fazer bem ou o suficiente, medo e impotência
perante a crescente debilidade do sofrimento físico e moral, medo do sofrimento
do outro, medo de não conseguir controlar as emoções junto da pessoa que se
ama, resolutamente o medo… (Pacheco, 2002:136; Barbosa; 2003). Esses medos
podem afectar o relacionamento entre os familiares (Pacheco, 2002), ambos
silenciam os seus sentimentos no vazio da mágoa (Doyle et Jeffrey, 2000:133).
Não se fala da alimentação, não se fala da morte. Há uma falta de controlo em
todos os dias da vida e uma falta de confiança (Aoun et Kristajanson, 2005).
Os familiares na dualidade do papel que desempenham colocam as necessidades
da pessoa cuidada à frente das suas, minimizando o seu sofrimento, esquecendo
ou adiando os seus próprios problemas de saúde (Rabow et al., 2004). Acreditam
que o seu sofrimento é inevitável e temem serem julgados se procurarem ajuda
para si (Aoun et Kristjanson, 2005).
A actual sociedade e a ciência, em particular, fizeram da morte o seu braço de
ferro. A sociedade afasta tudo o que lhe diga respeito. A ciência vê-a como um
fracasso (Barbosa, 2003; Carvalho, 2007:36).
Assim, um fenómeno natural marcado por rituais de passagem passa a ser um
tabu (Oliveira, 1999). Contemporaneamente, a “morte e o luto são vividos com
sobriedade e descrição, só se chora em privado” (Sapeta, 2007: 55). Viver o luto
individualmente pode ser emocionalmente mais perturbador.
39
O familiar pode ter várias respostas emocionais face à perda o quadro 5 resume
essas reacções.
É um dado adquirido para todas as pessoas que ao comer vive-se, ao não comer
morre-se. Também é um dado adquirido que todos iremos morrer mas vive-se sem
pensar nisso. Presenciar a chegada da morte já não é um costume na nossa
sociedade e a espera pode não ser suportável. Tanto dura minutos como dias,
pode ser tranquila ou ruidosa, pode ser o crepúsculo ou a tempestade, tal e qual o
nascer, anuncia-se mas nunca se sabe a hora exacta. Simplesmente acontece.
Deixar de comer, a bradipneia, o estridor, a oligúria são sinais da morte, mas nem
sempre reconhecidos por quem os presencia. Quando chega a hora de lidar com a
morte, a fadiga, a incapacidade de dar conforto, o sofrimento de quem cuida
precipita a ida para o hospital (Skilbeck et al., 2005). A maioria das pessoas passa
pela experiencia de perda através dos seus recursos pessoais, “ estilos de coping”
e mobilizando os recursos sociais (Payne, 2004: 450). O luto é a maior crise que
muitas pessoas jamais terão de enfrentar (Twycross, 2001: 62).
(Fonte: Gómez- Batiste et al., 1996).
Em síntese, os objectivos nutricionais têm de ser reajustados ao longo da doença.
É lícito oferecer alimentos a quem está em fase terminal se isso lhe promover o
conforto mas é contraproducentes medidas mais invasivas, salvo nas excepções
Quadro 5 - Reacções emocionais à perda
Negação (medo de reconhecer a realidade)
Superprotecção (actuar constantemente, desvalorizando a própria pessoa doente, surge pela ansiedade que muitas vezes esconde um sentimento de culpa)
Excesso de realismo (quando dominados pelo cansaço e pelo próprio sentimento de incapacidade)
Infantilização (utilizar a mesma linguagem com que se dirige às crianças, minimizando os problemas)
Reivindicação (necessidade desmesurada de atenção por parte dos profissionais de saúde agindo com agressividade)
Incerteza (falta de domínio da realidade pelo desconhecimento)
Incapacidade (bloqueio físico e psíquico, provocado pelo medo, angústia, sofrimento, a inexperiência e falta de confiança que afecta a capacidade em cuidar)
Culpa (pelos objectivos inalcançáveis)
40
como enunciado anteriormente. A hidratação e a nutrição nas pessoas em fase
agónica podem não melhorar o seu estado e interfere com a produção fisiológica
de endorfinas, que concorre para o conforto da pessoa. As decisões quanto à
alimentação devem ser abalizadas e rectificadas pelos princípios éticos e envolver
os familiares. Morrer é mais uma experiencia de vida, que por sinal remete para a
visão da eternidade, do inferno e do paraíso, do bem-estar e do terror. Sonha-se
com uma morte em paz, em segurança, tranquila, uma morte libertadora de
sofrimento. Mas aqui reside o engano, quem procura na morte a liberdade e o
objectivo, é por não saber que é na vida que ele se esconde. É esta recriação da
vida que o familiar cuidador começa a fazer ao ser confrontado com as perdas no
seu processo de luto.
1.2.4.1. Adaptação para alimentar no limite - A perda e o luto
A iminência da morte é ao mesmo tempo ameaça e adiamento.
(Levinas, 1980:214)
As alterações alimentares são mais uma perda que se avultam a tantas outras e
peneiram a perda maior, a morte. A alimentação ao ser mensageira deste
simbolismo, para além do impacto anteriormente referido, condiciona a resposta
vivencial do familiar cuidador. Sabendo que, a pessoa doente não sobrevive
porque não se alimenta, como é que o cuidador se “pode alimentar”? Como poderá
sobreviver depois desta hecatombe? O diagnóstico de cancro, a certeza da
proximidade da morte, obriga a repensar o propósito da vida, os relacionamentos,
as escolhas, sonhos e os planos futuros. Ora, procura-se uma explicação positiva,
reinventando os relacionamentos aproveitando o tempo que ainda têm, ora,
procuram-se explicações para a doença, atribuindo culpas aos outros ou ao
próprio, por não ter descoberto a doença atempadamente (Kristjanson et Aoun,
2004). O processo de adaptação é uma constante no decorrer da vida das
pessoas. Cada pessoa é “submetida permanentemente a exigências ambientais
que provocam descompensações, a todos os níveis fisiológico, psicológico, social,
espiritual, frente às quais têm de responder para repor o equilíbrio” (Gòmez –
Batiste et al., 1996: 249; Simone et Tripodoro, 2004).
41
A perda é “uma situação de ausência de pessoas, coisas ou representações
mentais que põe em causa reacções afectivas, cognitivas e comportamentais “
(Barbosa, 2006: 380). As reacções de quem perde podem ser de maior ou menor
sofrimento consoante a natureza e a força do vínculo afectivo que os une à pessoa
ou ao objecto perdido. As reacções incluem componentes físicos, psicológicos e
sociais com uma intensidade e duração proporcionais à dimensão e significado da
perda vivida (Sapeta, 2007:56).
O luto é um processo dinâmico de transição através do qual se assimila a
realidade da perda e se desenvolvem estratégias para aprender a viver. (Lima et
Simões, 2007: 46). Há algumas teorias que servem de referência ao luto, embora
só compreendam parcialmente estas reacções. Entre elas apresentamos as
explicações de Bowlby (1998), Parkes (2002), Worden (1998) e Stroebe et Schut
(1999, apresentado por Twycross, 2001:64).
Bowlby (1998) mostrou que o mecanismo inato do comportamento de apego surge
precocemente no ser humano, pela necessidade de segurança e protecção. Os
seres humanos têm tendência para estabelecerem laços e vínculos afectivos,
dirigidos a pessoas específicas, que podem perdurar todo o ciclo de vida. A
pessoa desencadeia uma forte resposta emocional quando os vínculos afectivos
são rompidos ou ameaçados, por conseguinte, esses laços têm enorme peso na
sobrevivência. “A vinculação visa sobretudo a obtenção de solidez na relação, a
qual se traduz, entre outros aspectos, na certeza, na confiança, na estabilidade e
no amparo que a ligação proporciona” (Rebelo 2009: 23). Bowlby (1998) explica
que as respostas à perda são uma adaptação de sobrevivência. A perda e a
separação são dolorosas devido ao apego à pessoa perdida. Parkes (2002, por
seu lado, defende que o luto é uma transição psicossocial que desafia o mundo
interno e externo, que usualmente, a maioria das pessoas considera seguro,
estável e controlável. Só perante uma ameaça à sobrevivência é que as pessoas
mudam. A morte desafia qualquer um a se adaptar às mudanças relacionais,
sociais bem como às circunstâncias económicas.
Bowlby e Parkes descrevem o processo de luto normal num percurso faseado. A
evolução das suas teorias preconiza que as fases não são bem delineadas e a
pessoa pode oscilar durante algum tempo entre elas, num percurso variável de
semanas a meses. As fases determinadas são as seguintes:
42
• fase de choque - dura algumas horas a semanas, pode ser interrompida por explosões de raiva ou aflição intensa. As pessoas sentem-se entorpecidas e variam quanto à negação e descrença;
• fase de procura - caracteriza-se pela busca da figura perdida. A pessoa pode experimentar raiva, incredulidade e irritabilidade, tristeza, culpa e arrependimento;
• fase de desorganização - manifesta-se pelo desespero transitório e consciencialização, há uma perda de sentido e de direcção na vida;
• fase de reorganização/recuperação - desenvolvimento de novos interesses e laços afectivos.
O processo de adaptação à doença e ao luto apresentado por Kübler-Ross (1996)
tem servido de guia a muitos profissionais. Este desenrola-se em cinco fases de
adaptação, tanto para a pessoa doente, como para o cuidador, que são: negação,
raiva, negociação, depressão e aceitação.
Worden (1998) é da opinião que a adaptação ao luto se desenvolve pela
realização de certas tarefas que necessitam de acompanhamento. Este modelo
tende a valorizar mais os aspectos cognitivos, sociais e comportamentais do luto.
Por este prisma, a experiencia de perda tem factores únicos e distintos para cada
pessoa (Roberts et Berry, 2002: 57).
As tarefas propostas para ultrapassar o sentimento de desespero que se apodera
da pessoa, assentam no pressuposto que, o encorajamento é um incentivo para:
• aceitar a realidade da perda;
• elaborar a dor da perda;
• adaptar-se ao ambiente (sem a pessoa falecida);
• reconciliar-se emocionalmente com a pessoa que morreu para continuar a viver.
Face à perda há comportamentos, sentimentos, sensações físicas e cognições
considerados normais. Estas repostas são comuns e desaparecem ao fim de
algum tempo. As sensações descritas levam as pessoas a procurarem apoio
médico. A prevalência e a intensidade das respostas podem condicionar uma
resposta de luto patológica que merece dos profissionais uma atenção particular.
O quadro 6 sumariza essas alterações.
43
O processo duplo é um modelo criado por Stroebe et Schut (1999, citado por
Twycross, 2001:64; Payne, 2004: 445). Este modelo tem uma perspectiva mais
transaccional. Foca-se na interacção entre a avaliação cognitiva individual e o
ambiente. Os autores propõem que a maioria das pessoas lida com o luto
oscilando entre enfrentar e evitar. Tanto têm comportamentos orientados para a
perda como para a restauração. Tendencialmente, num processo normal, a pessoa
adoptará comportamentos mais voltados para a recuperação. O comportamento
orientado para a perda centra-se nas reacções emocionais. Passa pela expressão
de sentimentos, pelo chorar, pensar e falar da perda examinando todos os
pormenores. O comportamento orientado para a restauração permite que a pessoa
continue a viver e a realizar tarefas da vida diária. Mantêm actividades de
distracção como voltar ao emprego e estabelecer novas relações.
(Fonte: Worden, 1998; Roberts et Berry, 2002; Barbosa, 2006; Rebelo, 2007).
A experiência de ser familiar cuidador esculpe-se com características muito
particulares, sobretudo, no final da vida. Diariamente, este confronta-se com as
perdas da pessoa que ama, essas perdas também são as suas, para si tudo muda.
Desenvolve respostas vivenciais para se adaptar explicadas por várias teorias do
luto. As mudanças na sua vida podem resultar em mudança impulsionando um
processo de transição.
Quadro 6 - Respostas normais ao luto
Sentimentos Sensações físicas Cognições Comportamentos
- Tristeza - Raiva - Culpa - Remorso - Auto-recriminação - Ansiedade - Fadiga - Falta de esperança - Solidão e desamparo - Choque - Entorpecimento e
embotamento afectivo - Alívio
- “Sensação de vazio no estômago”
- “Aperto no peito” - “Nó na garganta” - Hipersensibilidade
ao barulho” - “Falta de ar” - Astenia - Xerostomia - “Sensação de
despersonalização”
- Confusão - Preocupação e
recordações recorrentes - “Sensação de presença” - Alucinações - Dificuldade de
concentração - Défice cognitivo e de
memória
- Distúrbios do sono e do apetite - Isolamento social sonhos com
a pessoa falecida - Evitar coisas que lembrem - Procurar a pessoa ausente - Suspiros - Hiperactividade - Choro - Visitar lugares ou ter objectos que lembrem a pessoa que faleceu - Ruptura da actividade
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1.2.5. Transição
A transição é uma palavra que deriva do latim “transitione”. “Significa acto, efeito
ou modo de passar lenta e suavemente de um lugar, estado ou assunto para outro;
passagem; trajecto trânsito” (Dicionário Porto-editora on-line, 2009). As transições
fazem parte da jornada da vida, este termo é herdado de teorias como a teoria de
desenvolvimento de Eriksson de 1968 ou a teoria antropológica de Van Gennep de
1960 (Collière, 2003).
A transição é “o resultado de mudanças e resulta em mudanças de vida, saúde,
relações e ambientes” (Meleis et al., 2000), foi proposta como conceito central na
enfermagem, por Chick et Meleis (1986). Posteriormente, Meleis desenvolveu uma
teoria de médio alcance com o contributo de trabalhos de investigação de diversos
autores (Bridges, 1980; Brouse, 1988; Catanzaro, 1990; Chiriboga, 1979; Clifford,
1989; Gilmore, 1990, Sawer, 1999, Messias, 1997, Schumacher, 1996, Karlik,
2002, Davies S, 2005, citando Lopes, 2006a).
As transições ocorrem num período de tempo e têm um sentido de movimento. A
teoria proposta pelos autores identifica três grandes domínios onde as
intervenções de enfermagem têm lugar. Estes são a natureza, as condições e os
padrões de resposta. A natureza da transição pode ser situacional, de
desenvolvimento e sócio-cultural. A pessoa, no entanto, pode vivenciar uma
transição tipo singular ou múltipla e nesse caso, sequencial ou simultânea,
relacionada ou não. Algumas transições estão associadas a um evento marcante e
identificável como o nascimento, a morte, o diagnóstico de doença, a gravidez,
enquanto noutras transições esse evento de vida não é identificado. Os eventos
críticos estão, muitas vezes, relacionados com um aumento da consciência da
mudança tornando o compromisso para lidar com a transição mais activo (Kralik,
2002; Davies S, 2005).
As condições pessoais (crenças, expectativas, competências) e ambientais
(sociedade e a comunidade) tanto são facilitadoras como inibidoras do processo
de transição. Face à natureza e à interacção com as condições da transição, a
pessoa apresenta um certo padrão de resposta. Os indicadores do processo
alertam para o modo como se realiza a transição. A interacção, o desenvolvimento
de confiança e a adaptação à situação são exemplos disso. No final pretende-se
45
que a pessoa atinja um nível de mestria e bem-estar nas relações interpessoais. O
Esquema 1 resume a interacção dos três grandes domínios do modelo.
Em cuidados paliativos faz todo o sentido falar em processo de transição pelas
múltiplas mudanças a que a pessoa e o familiar cuidador estão sujeitos, ao longo
do processo de doença. Há pequenas transições que têm profundo impacto no
familiar cuidador (Evans W, 2006). Por exemplo, as alterações alimentares podem
ser de intenso sofrimento para quem cuida e levam à mudança de
comportamentos ao longo da doença (McClement et al., 2004; Strasser et al.,
2007). O que demonstra que este é um processo dinâmico e abrange períodos de
incerteza (Kralik, 2002).
A transição requer da pessoa capacidades para incorporar novos conhecimentos e
para alterar comportamentos (Lopes, 2006 b: 38 citando Meleis, 1991). As
mudanças no estado de saúde, ambiente ou relações são oportunidades para
aumentar o bem-estar ou expor os indivíduos a um risco acrescido de doença ou
vulnerabilidade (Meleis et al., 2000; Kralik, 2002). Facilitar as transições passa por
apoiar, compreendendo o significado da situação e das mudanças nas diferentes
crises de vida. Para isso, há que disponibilizar os meios preventivos ou
terapêuticos, tendo em conta as prioridades da pessoa e a forma única como vive
a transição (Kérouac et al., 1996).
Esquema 1- Transições: uma teoria de médio alcance Adaptado de Meleis et al. (2000).
Padrões de resposta
Indicadores do processo Sentido de pertença Interacção Orientação na pessoa contexto e ocupação Desenvolvimento de confiança e mecânismos de coping
Indicadores externos Mestria Identidades integradas e adaptada
Intervenções de enfermagem
Factores condicionantes da transição
Pessoais Significado Crenças culturais e atitudes Situação socioeconómica Preparação e conhecimento
Comunidade Sociedade
Natureza da transição
Tipos
Desenvolvimento Situacional Saúde/doença Organizacional
Padrões Simples Múltipla Sequencial Simultânea Relacionada Não relacionada
Propriedades
Conhecimento Envolvimento Mudança e diferença Linha de vida Eventos e pontos críticos
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As enfermeiras lidam com a antecipação ou a transição da pessoa, família ou
comunidade inserida no seu contexto sociocultural. A forma como a pessoa se
adapta a essas transições e como o ambiente as influencia são questões
fundamentais para a enfermagem (Meleis, 1991).
Resumindo, enriquecer os cuidados paliativos com o conceito de transição é
particularmente pertinente. Este conceito tão abrangente possibilita compreender a
pessoa em todas as suas dimensões dando espaço à intervenção da enfermagem
em diferentes momentos e domínios. A transição deve ser encarada como uma
narrativa de vida onde é importante conhecer o significado da doença e a
singularidade com que os problemas afectam quem a vive.
Este período, particularmente difícil para quem cuida e é cuidado, é fértil em
mudanças pela situação de doença com horizonte até à morte. Só por si, esta
condição cria uma vulnerabilidade nos intervenientes que os obriga a um
desenvolvimento pessoal. Os cuidados de conforto nesta fase são extremamente
valorizados. Comunicar é uma das áreas de intervenção dos cuidados paliativos
que promove o conforto da pessoa doente e do familiar cuidador.
1.3. Alimentação e comunicação
“Uma pessoa não pode deixar de comunicar”
Watzlawick, Beavin et Jackson (citado por Littlejohn, 1998).
Buckman (2002: 147) diz que o mais poderoso analgésico não terá valor se o
profissional não entender a dor da pessoa. Isto é, nada irá aliviar o sofrimento se
não se compreender exactamente o significado do problema de saúde para aquela
pessoa e como se manifesta na sua vida (McMahon et Pearson, 1991). Para isso é
necessária uma comunicação efectiva. “Comunicar significa partilhar, isto é,
compartilhar com alguém um certo conteúdo de informações, tais como
pensamentos, ideias, intenções, desejos e conhecimentos” (Littlejohn, 1998). Duas
pessoas ao interagirem, põem-se no lugar uma da outra, procuram perceber o
mundo como o outro percebe, antecipam a resposta do outro, face a isso adoptam
um papel (Berlo, 1985:130).
47
Em cuidados paliativos, a comunicação é uma das dimensões de actuação que
concorre para a promoção do conforto e a qualidade de vida. A família e a pessoa
doente, em cuidados paliativos, têm necessidades comunicacionais específicas.
Muitas vezes, há uma discrepância entre o que a pessoa quer ouvir e o conteúdo
da informação dada pelo profissional de saúde (Jarrett et Maslin-Prothero, 2004).
Comunicar ao familiar cuidador que não há uma alternativa terapêutica para
reverter um sintoma pode ser muito difícil, se não se atender à mensagem implícita
que a pessoa está a transmitir, a antecipação da perda. Sabe-se que, falar da
morte e do morrer na nossa sociedade é complicado para todos, isso não afecta só
a pessoa doente e a família, afecta também o enfermeiro e todos os profissionais
de saúde, pois entra em linha de conta, os valores e as crenças pessoais de cada
um dos intervenientes na relação.
A caquexia-anorexia é uma situação clínica de difícil tratamento porque, muitas
vezes, é uma manifestação da progressão da doença (Porta et al., 2004) que
apenas pode ser temporariamente retardada ou revertida (Tisdale, 2003). A
incapacidade da medicina para o controlar, faz com que as enfermeiras o
considerem tabu e tenham aversão em discuti-lo (Hopkinson et al., 2006; Souter,
2005), por temerem criar tensões e agravarem a discórdia familiar sobre o assunto
(Shragge et al., 2006).
Os medos dos profissionais de não saber como comunicar, que o culpem da
situação, de dizer que não sabe como se pode resolver o problema, de não saber
como reagir perante a emoção do outro, expressar as suas próprias emoções e até
o próprio medo da morte e da doença, podem bloquear a comunicação e dificultar
o familiar de se adaptar adequadamente à mudança (Buckman, 2002). Mas, as
barreiras também estão do lado da pessoa doente e da família, que lidam com os
seus próprios medos podendo ter uma esperança não realista do prognóstico
(Jarrett et Maslin-Prothero, 2004).
A perda de apetite permanece ao longo de todo o ciclo da doença desde a fase de
tratamento até à fase terminal. Nesta última fase, os familiares envolvem-se
frequentemente em conflitos, com os profissionais de saúde e a pessoa cuidada,
defendendo o que consideram ser um suporte nutricional adequado (McClement et
al., 2003). É importante que todos os profissionais de saúde e familiares examinem
48
e reconheçam as suas atitudes e crenças em relação à importância e significado
da alimentação e nutrição (McClement et al., 2003; Alliari, 2004), dado que,
diferentes crenças entre os profissionais de saúde e os familiares são,
habitualmente, geradoras de conflitos em relação às expectativas de tratamento.
As medidas de conforto proporcionadas por uma comunicação apropriada podem
transmitir tranquilidade, harmonizar as relações familiares, aumentar a auto-estima
e facilitar a mudança. Ao olhar para uma pessoa caquética e toda a expressão
emocional do familiar cuidador, pode tornar delicada a tomada de decisão em
relação à alimentação (Hawkins, 2000). No entanto, é essencial que o enfermeiro
balanceia as suas decisões entre o conhecimento científico e o conforto da pessoa
doente. Ao mesmo tempo espera-se que responda às necessidades de informação
e suporte emocional do cuidador, que são diferentes da pessoa doente.
1.3.1. O conforto da informação
O conforto tem sido considerado um conceito que está na essência dos cuidados
de enfermagem e com enorme relevância em cuidados paliativos. Gropper (1992
citado por Malinowski et Stamler, 2002) definiu o conforto como uma necessidade
humana básica perseguida por todos os seres humanos. Promover o conforto,
através de determinadas intervenções é um processo interactivo de descoberta,
decisão e de conhecimento da pessoa que dele necessita (Oliveira C, 2006),
conduzindo-a a um estado de bem-estar e crescimento individual (Cameron citado
por Tutton et Seers, 2003).
Neste sentido, cria-se espaço em cuidados paliativos, para compreender o
conforto como uma experiencia imediata e holística, da pessoa que experimenta
essas medidas. A pessoa doente e o familiar cuidador quando confortados
envolvem-se facilmente em comportamentos mais saudáveis. A pessoa doente
tem uma morte mais pacífica e o familiar cuidador um processo de luto mais
suavizado (Kolcaba et al., 2006). O conforto, para a pessoa doente e para o
familiar cuidador, é uma ponte para a vida que lhes dá oportunidade de viverem
com mais qualidade o tempo disponível (Morse, 1994). A satisfação das
necessidades pode advir de três tipos de conforto: alívio, tranquilidade e
49
transcendência (Kolcaba et al., 2006). Estes cuidados focam-se em quatro
contextos: físico, psico-espiritual, sociocultural e ambiental.
Uma das medidas de conforto passa por informar e comunicar com o familiar
cuidador. Bem documentado na literatura estão as necessidades de informação e
suporte dos familiares cuidadores (Hudson et al., 2004;Harding et Higginson, 2003;
Taylor et Field, 2005). Tendo em atenção, o impacto das alterações alimentares
quer na pessoa doente, quer nas relações familiares e bem-estar do cuidador, tem
de se promover medidas de conforto multidimensionais. As necessidades do
familiar cuidador em receber informação e apoio são diferentes das necessidades
da pessoa doente e até podem excedê-las. Mas atenção, o familiar cuidador pode
não as considerar suficientemente importantes ou más, por serem inevitáveis
(Hudson et al., 2006, Payne et al., 1999), por isso não as partilham. Nem sempre a
informação dada ao familiar cuidador vai ao encontro das suas necessidades. O
familiar cuidador por aquilo que conhece da pessoa doente e sua cultura familiar
considera que a informação transmitida não é a mais apropriada e simplesmente
ignora-a. Também podem não procurar ajuda para cuidar, por acreditarem os
recursos do sistema são limitados. Daí a necessidade de uma comunicação
sensível, dirigida à pessoa acompanhada de uma atitude de disponibilidade e
abertura.
Comunicar e informar, embora sejam termos usados indiscriminadamente, são na
verdade distintos. Informar é um acto de comunicação basicamente unilateral, por
maioria de razão, não satisfaz as necessidades da pessoa doente e do familiar
(Bradley et Edinberg, 1986; Gómez- Batiste, et al., 1996), embora possa ser
tentador para quem o faça. Uma comunicação bilateral possibilita escutar e
compreender o que a outra pessoa necessita, conhecer e perceber o que entende
da mensagem. Isto, implica inevitavelmente, tempo, disponibilidade, uma escuta
activa e empática, mas certamente as consequências serão mais benéficas e com
menos sofrimento por erros de conteúdo (Bradley et Edinberg, 1986; Querido et
al., 2006). A partilha de informações é uma medida de conforto que certamente
reduzirá a sensação de abandono e incompreensão, insegurança e incerteza, com
impacto psico-emocional no cuidador e na pessoa cuidada, como também nas
relações familiares.
50
Ao se abordar as questões em torno das alterações alimentares, o primeiro passo,
assenta numa avaliação cuidadosa e sistemática (da história dietética, das causas
subjacentes à perda de peso e apetite, das intervenções implementadas sem
efeito, da compreensão do contexto, do significado da caquexia-anorexia) para
determinar de que forma isso afecta a pessoa doente e o familiar cuidador (Poole
et Frogatt, 2002; Hopkins, 2004; Souter, 2005). Acontece que, a avaliação da
perda de peso e as suas intervenções, normalmente, são em resposta ao pedido
do familiar e da pessoa doente (Hopkinson et al., 2006). Esta atitude pode
comprometer o bem-estar psicológico do familiar cuidador e da pessoa doente,
bem como a identificação antecipada de factores passíveis de intervenção e
controlo.
Os familiares precisam de informação, mas anseiam por confirmar se os cuidados
que prestam são suficientes e adequados. Aguardam igualmente que lhes digam,
o que fazer e como fazer (Herbert et Schultz, 2006). O quadro 7 sintetiza algumas
medidas de conforto para os sintomas relacionados com as alterações alimentares
mais frequentes. Há ainda algumas intervenções que podem estimular a ingestão
alimentar tais como: escolher o momento em que o doente esteja menos fatigado e
não coincida com a realização de algum tratamento ou exame; adaptar a dieta ao
seu gosto, modificar a textura, oferecer pequenas quantidades. É imperioso ajustar
os objectivos nutricionais à fase da doença. Numa última fase, privilegiam-se os
alimentos que goste e na quantidade que deseja. Opta-se por alimentos calóricos
como: mousses, pudins, dando preferência à via oral.
É um desafio para os enfermeiros proporcionar um ambiente agradável e
psicologicamente confortável durante as refeições. A apresentação, o cheiro, e o
ambiente social tem um impacto considerável no apetite (Souter, 2005; Eberhardie,
2002; Sancho, 2005). Os familiares concomitantemente pretendem ser escutados
e compreendidos nas suas perdas e emoções subjacentes a estas alterações
alimentares. Então carece-se de uma visão sensível que discirna que os parceiros,
não têm só responsabilidades e obrigações, têm necessidades ocultas que os
projectam para o centro dos cuidados.
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Quadro 7 – Intervenções de enfermagem para o confor to de sintomas
Problema Intervenção de enfermagem Objectivo
Boca seca (Xerostomia )
Administrar bebidas frias ou cubos de gelo se tolerado Encorajar a higiene oral Proporcionar comidas que não sejam secas ou adicionar molhos
Manter os lábios e a língua húmida
Alteração do paladar (Digeusia)
Determinar quais os alimentos tolerados Experimentar diferentes sabores e texturas, temperaturas, de acordo com os desejos do doente Evitar as comidas preferidas quando está a ser submetido a radioterapia ou quimioterapia e quando tem náuseas
Diversificar os alimentos que são digeridos de forma a evitar a aversão
Mucosite
Manter uma boa higiene oral Usar anestésicos tópicos antes da alimentação Evitar comidas ácidas ou com temperaturas extremas. Promover uma comida mole e adicionar molhos ou líquidos a comidas sólidas Administrar medicação prescrita (anti-virais ou anti-fúngicos)
Promover a higiene oral e o conforto
Hiperosmia Alt. Olfacto)
Ás refeições evitar cheiros intensos Evitar ver e cheirar a comida fora da hora da refeição
Diminuir as náuseas reduzindo os odores mais agressivos
Náuseas e vómitos
Administrar anti-eméticos 30 a 60 minutos antes da refeição Administrar pequenas quantidades de alimentos frios de preferência, oferecer suplementos alimentares, alimentos calóricos como mousse, chocolate nos intervalos das refeições colocar cubos de gelo debaixo da língua Evitar líquidos às refeições Manter a cabeceira da cama elevada1 a 2 horas após as refeições ou encorajá-lo a estar sentado Se a comida ou os suplementos não são tolerados oferecer pequenas quantidades de líquidos Não forçar a ingestão Retirar do campo de observação a comida que estiver pendente Bochechar com água e limão ou outro colotório após o vómito
Aliviar as náuseas e vómitos Aumentar da ingestão oral
Dor Avaliar a dor e administrar analgésicos antes das refeições se prescrito. Monitorizar o efeito Promover uma posição confortável Usar terapias de distracção como música e televisão, se desejado
Evitar a dor Promover o conforto às refeições
Diarreia
Assegurar refeições fraccionadas Aumentar a ingestão de alimentos ricos em sódio e potássio tal como banana, melancia, tomate Aumentar a ingestão hídrica se observar sinais de desidratação Administrar fármacos antidiarreicos
Evitar a depleção nutricional e a desidratação
Obstipação
Encorajar a utilização de fibras e líquidos na dieta se tolerar Administrar laxantes Rever a medicação analgésica, nomeadamente dos opiáceos Promover a actividade física se acordo com as suas limitações Promover a privacidade, uma postura adequada e cómoda especialmente nos doentes acamados Toque rectal ou enema se necessário
Prevenir e aliviar a obstipação
(Fonte: Eberhardie, 2002; Holder, 2003 ; Porta et al, 2004 ; Simone et al., 2004 ; SECPAL, 2006)
52
1.3.2. Alimentar comunicando
Como não existe nada mais precioso que o tempo, também não existe maior generosidade que o perdermos ajudando os outros.
Marcel Jouhandeau.
A progressão da doença, com o agravamento das alterações alimentares, é
permeada pela mudança de interesses que colidem em aspectos concretos da
esfera pessoal. A transição para a recusa alimentar, muitas vezes, envolve um
futuro incerto que provoca ansiedade e preocupação ao se congeminar a pior
opção possível, a morte (Evans W, et al., 2006; Sochfield et al., 2006).
O familiar cuidador espera uma comunicação sincera e honesta que transmita
informação, mas simultaneamente, que compreendam os seus problemas,
sentimentos e emoções, mantendo uma esperança realista (Buckman, 2002;
Twycross, 2001; Gómez-Batiste et al., 1996). As necessidades da família em
receber informação clara e atempadamente são significativas mas frequentemente
subestimadas (Rabow et al., 2004). Comunicar com o familiar cuidador é
importante para facilitar a adaptação emocional à doença, mostrar possibilidades
interventivas, capacitar de conhecimentos para prestarem melhores cuidados e
apresentar consequências de acções que de outra maneira poderiam ser
boqueadas.
Questiona-se o que informar?
A resposta só pode ser aquilo que a pessoa deseja ou mostra interesse em ouvir
(Schofield et al., 2006). A comunicação molda-se às necessidades de informação,
preocupações e expectativas, embora caiba ao profissional conduzir o caudal
comunicacional, há que ter presente que em demasia antecipa e amplia alguns
medos, logo há um equilíbrio que se alcança ao compreender a perspectiva da
outra pessoa. Privilegiam-se as perguntas abertas, a partir das quais a pessoa
possa falar do que sabe sobre a doença, o que já lhe foi dito, as suas
preocupações, os seus sentimentos e os seus objectivos (Schofield et al., 2006;
Twycross, 2001). Espera-se que a informação seja transmitida honesta e
faseadamente para que a pessoa se aperceba da evolução da doença, sem retirar-
lhe a esperança mas tornando-a realista (Querido et al., 2006).
53
A incerteza vai parecer uma nota dissonante na música da vida. A incerteza do
tempo ecoa nas mudanças rápidas e sucessivas, nos sentimentos, na morte. Viver
com a incerteza cria uma grande tensão, requer que se discutam objectivos a curto
prazo, estratégias de adaptação tais como, atingir datas significativas ou esperar o
melhor, preparando-se para o pior. Pretende-se aquilo que parece simples, mas
tão complicado, viver um dia de cada vez.
Buckman (2002) sugere como um princípio prático para a partilha de informação, o
chamado “tiro de aviso”, sobretudo, quando a clivagem entre as expectativas da
pessoa e a realidade são grandes, isto é, facilitar a compreensão dos problemas
avisando que as coisas poderão ser mais complicadas do que parecem. Depois,
há que atender à mensagem verbal e não verbal da pessoa e responder às suas
emoções, mostrando compreensão pelos seus problema, corrigindo o que é
possível, confortando no que é impossível corrigir. É imprescindível, um plano que
reforce as estratégias adaptativas e envolva as fontes de apoio.
Uma palavra esperada mas não enunciada ou uma acção não realizada mas
esperada são analogamente actos comunicacionais. O silêncio e a omissão podem
comunicar de uma maneira tão forte como uma palavra proferida ou uma acção
efectivamente realizada (Rodrigues, 1990: 67).
Quem nunca suportou um “barulhento silêncio” ou numa “torrente de palavras”
encontrou o silêncio?
Um familiar, ao dar de comer a quem não quer, ao se interrogar por que não come
sem ter coragem para perguntar, ou ao perguntar não ouve a resposta, é disto que
se trata, do silêncio. Este problema do silêncio e da dificuldade comunicacional já
pode ter uma história. A conspiração do silêncio é um tema muito debatido em
cuidados paliativos e que leva os profissionais a questionarem-se quem informam
primeiro. Goméz-Batiste et al. (1996) destacam como característica pessoal dos
latinos a superprotecção e a negação, ou seja, os familiares com medo da reacção
da pessoa doente optam por não informá-la.
Portanto, a conspiração do silêncio, deve ser tratada com o familiar cuidador de
uma forma muito gradual e flexível, entendendo os mecanismos que a causam,
que até pode ser uma expressão da sua dificuldade em se adaptar à doença. Com
isso, compromete-se a rede de informação e de emoções que põem em causa a
relação familiar, promovendo o isolamento dos membros.
54
Shragge et al. (2007), através de um estudo qualitativo, Grounded Theory,
entrevistaram (12) doentes, investigaram os processos adaptativos à anorexia dos
doentes com cancro numa fase avançada e as consequências emocionais e
sociais da diminuição da ingestão alimentar.
Destacaram que, a afirmação da pessoa doente, “eu não consigo comer” não é
produto de uma escolha racional, mas sim da adaptação à realidade da sua
doença. As intervenções psicossociais dirigidas ao cuidador visam ajudá-lo a
reconhecer esta adaptação. As intervenções devem levar o cuidador a
compreender que a pessoa doente ao comer quando quer, baixa as suas
expectativas, fomenta a aceitação e coloca a anorexia numa perspectiva que lhes
facilita controlar as consequências, emocionais e sociais, da diminuição da
ingestão alimentar. Os cuidadores devem ser encorajados a não sabotarem,
porque isso interfere com a adaptação da pessoa doente às alterações
alimentares. As estratégias coercivas para alimentar, quando a pessoa doente não
consegue, interferem com a aceitação da doença.
Alguns familiares cuidadores têm objectivos nutricionais irrealistas o que gera
conflitos com o doente e o confronto com os profissionais. As acusações de
negligência dos cuidados revelam um tema muito mais vasto e mais complicado
que a equipa vai ter de explorar (McClement et al., 2004; Souter, 2005). Há aqui
um sinal claro de que a família se sente estrangulada com muitos assuntos e
inegavelmente, a consciencialização de que o seu familiar vai morrer. A raiva, a
frustração, a impotência têm sido identificadas como sintomas frequentes dos
familiares dos doentes em fase terminal.
Na prática é importante que o enfermeiro não tome a raiva e as acusações que lhe
são dirigidas, como um ataque pessoal ao seu desempenho profissional, e
compreenda que é um S.O.S. pelo sofrimento vivido. Ao reafirmar gentilmente, que
o doente está confortável com a pouca ingestão alimentar e envidar esforços para
compreender o que consideram que seja um cuidado nutricional insuficiente,
reduz-se a raiva da família (McClement et al., 2004) e impede-se uma potencial
escalada do conflito (Souter, 2005). Envolver os doentes e familiares na
elaboração do plano de cuidados permite explorar as suas preocupações no geral,
e em relação aos objectivos nutricionais em particular (Way et al., 2002). Ao fazê-
lo, reduz-se a ansiedade e o sofrimento relacionado com a perda do apetite e
prepara-os para a progressiva evolução da doença tornando as suas expectativas
55
mais realistas. Negociar os novos objectivos dos cuidados, mesmo quando não há
conflito, reduz o fardo que a pessoa doente e a família têm, a equipa pode
funcionar como um veículo catalisador para a resolução de conflitos pendentes,
que são difíceis de discutirem em família (Souter, 2005).
A grande ênfase da intervenção quer no familiar cuidador, quer na pessoa doente
é na aceitação e adaptação à falta de apetite e à diminuição da ingestão alimentar
(Twycross, 2001; McClement et al., 2004; Hopkinson et al., 2006; Shragge et al.,
2007).
56
2. Problemática, questão de investigação e
objectivos
A transição da fase curativa para a paliativa é reconhecida como um processo
difícil caracterizado por um misto de incerteza e de emoções (Buckman, 2002;
Thompson et al., 2006; Schofield et al., 2006). Os tratamentos curativos deixam de
ter lugar e como diz Twycross (2001:17), “entra a baixa tecnologia e o elevado
afecto”. A ciência e as intervenções modestamente invasivas promovem a
qualidade de vida e o conforto físico, psicológico, social e espiritual.
A perda de peso e as alterações alimentares são quadros comuns da fase
terminal. Estes dois sintomas estão presentes em 40 a 80 % dos doentes
oncológicos em estado terminal, sendo a perda de peso um dos sintomas
precoces da doença (Holder, 2003; Porta et al., 2004). Sancho (2005) acrescenta
que 20 a 40 % dos doentes oncológicos apresentam desnutrição em menor ou
maior grau, no momento do diagnóstico, contudo este valor pode superar os 80 %
numa fase avançada. Esta síndrome é mais frequente entre as pessoas com
neoplasia pulmonar e neoplasia digestiva. Os doentes oncológicos podem perder
peso ao ponto deste se tornar fatal. A diminuição do peso em mais de 40% resulta
em morte. Geralmente, a causa da morte deve-se a infecções como a pneumonia
resultante da debilidade dos músculos respiratórios (Tisdale, 2003).
As pessoas que vivem com a perda de peso têm uma menor qualidade de vida
comparada com aquelas que mantêm o seu peso estável (Hopkinson et al., 2006:
310). A perda de peso tanto se atribuiu a mecanismos fitopatológicos próprios da
doença como a sintomas secundários da doença, como a dor (Eberhardie, 2002;
Tisdale, 2003; MacDonald et al., 2003). A intervenção medicamentosa produz
eventualmente um alívio temporário. No final de vida, a caquexia-anorexia é
intratável e irreversível (Brown, 2002).
As alterações alimentares são um dos principais problemas da pessoa doente com
repercussões em toda a família (Morss, 2006), o cuidador vê na perda de apetite e
de peso a proximidade da morte.
57
Os familiares manifestam níveis de ansiedade relacionado com este sintoma, mais
elevados do que os da própria pessoa doente (Hawkins, 2000; McClement, 2004;
Souter, 2005, Hopkinson et al., 2006; Strasser et al., 2007). Eles estão envolvidos
de forma directa ou indirecta na compra, preparação e administração da
alimentação. A sua escassa ou nenhuma preparação e o pouco contacto imediato
com os profissionais de saúde tornam o seu papel mais difícil ou até mesmo uma
sobrecarga.
A alimentação está associada à vida, boa saúde, convívio porém, no final da vida a
sua importância adquire um novo significado. O desejo de fazer alguma coisa pela
pessoa doente, leva a que a alimentação seja considerada uma recompensa,
pelos cuidados prestados e pelo amor que lhe está a ser devotado. Ao não terem
sucesso no controlo da alimentação manifestam sentimentos de frustração, culpa,
ansiedade, incompetência, rejeição e falta de esperança (Souter, 2005; Hopkinson
et al., 2006, Shragge et al., 2006).
As perdas na alimentação têm um profundo impacto em quem cuida que não pode
ser descontextualizada de uma perda maior, a morte da pessoa doente. O familiar
cuidador está a viver o seu processo de transição de desenvolvimento pessoal
antecipando a perda do seu familiar e iniciando o processo de luto (Meleis et al.,
2000). A família durante a transição do viver com um cancro e morrer de cancro
tem de lidar com a incerteza do seu próprio futuro, as expectativas dos cuidados,
alterações das suas regras e a mudança de responsabilidades. Além disso, tem de
preencher a sua vida com novos significados, objectivos e projectos (Kristjanson et
al., 2004). Contudo, pouco se sabe como é que as pessoas doentes e familiares
podem ser ajudadas a viver com as alterações alimentares (Poole et
Froggatt:2002). Na prática, a alimentação em fase terminal e o confronto com a
recusa alimentar suscita alguns problemas e a necessidade de tomar decisões
difíceis.
Facilitar a transição para a recusa alimentar permite que os familiares mudem o
pensamento de curativo para paliativo, diminuam as suas expectativas irrealistas
ou a falta de conhecimento sobre a evolução da doença, consequentemente
aumentem o seu bem-estar e qualidades de vida (Thompson et al., 2006).
Compreender como o familiar cuidador faz a transição para a recusa alimentar
58
fundamentará as intervenções de enfermagem que diminuam o sofrimento dos
mesmos.
Distinguir a perda de peso e a perda de apetite é difícil para os familiares, uma
coisa pode ser consequência da outra e vice-versa. Por estar documentado na
literatura como a síndrome da caquexia-anorexia, quer por os familiares o
manifestarem como um único problema, estes serão considerados neste trabalho
como uma unidade. Pela nossa experiência na prática de cuidar sabemos que esta
é uma questão melindrosa para o familiar cuidador. Por outro lado, na revisão da
literatura, só encontrámos estudos não nacionais nesta área e nenhum se
reportava ao processo de transição do familiar cuidador para a recusa alimentar
que tanto impacto tem na pessoa e família. Por considerarmos existir aqui uma
lacuna, que se torna um desafio ao conhecimento, desenhámos o presente estudo.
Surgiu então como pergunta orientadora da investigação:
Como é que o familiar cuidador experiencia a transição para a recusa alimentar do
doente oncológico adulto, em cuidados paliativos?
Para responder a esta questão propusemos os seguintes objectivos:
• Compreender a função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar cuidador;
• Compreender como o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada até ao momento.
Depois da pergunta de partida e os objectivos do trabalho de investigação gizamos
a metodologia que nos pareceu mais apropriada para o encetar.
59
3. Metodologia
3.1. Opção metodológica
Perante a pergunta de partida e os objectivos esboçados, a metodologia de
investigação foi alicerçada no paradigma qualitativo, sendo o estudo exploratório,
descritivo. Neste paradigma, “o investigador está interessado em compreender a
conduta humana a partir dos próprios pontos de vista daquele que actua” (Carmo
et Ferreira, 1998:177). Denzin et Lincoln, (2000) escrevem que esta implica uma
aproximação interpretativa e naturalista, na qual o investigador estuda o fenómeno
no seu meio natural, tentando interpretá-lo e alcançar o seu sentido mantendo-se
fiel ao significado que as pessoas lhe atribuem.
Resumidamente, apresentamos as características da investigação qualitativa tal
como Bogdan et Biklen (1994: 47) as definem:
• o investigador é o instrumento principal, o ambiente natural, e a fonte directa de dados;
• a investigação é descritiva; • o investigador interessa-se mais pelo processo do que simplesmente
pelos resultados ou produtos; • o investigador tende a analisar os dados de forma indutiva; • o investigador está interessado no modo com as diferentes pessoas dão
sentido às suas vidas, sendo o significado de importância vital.
Este processo é essencialmente indutivo, no sentido em que o investigador
constrói os próprios conceitos a partir dos detalhes. “Não se recolhem dados ou
provas com o objectivo de confirmar ou infirmar hipóteses construídas
previamente, ao invés disso, as abstracções são construídas à medida que os
dados particulares que foram recolhidos se vão agrupando” (Bogdan et Biklen,
1994: 50).
Esta metodologia ganha contornos relevantes para a enfermagem e para os outros
profissionais de saúde que tentam investigar e dar sentido à experiencia vivida das
pessoas, ou seja, “entrar no mundo em que eles habitam e perceber o processo
social básico dos acontecimentos de saúde e de doença humanos” (Thorne, 1997
citado por Streubert et Carpenter, 2002:1).
60
Justificamos o estudo como exploratório-descritivo (Fortin, 1999), por termos como
objectivo “proceder ao reconhecimento de uma dada realidade pouco ou
deficientemente estudada e levantar hipóteses de entendimento dessa realidade”
(Carmo et Ferreira, 1998: 47). O grande desafio para o investigador é caracterizar,
descrevendo e analisando determinado fenómeno, situação ou acontecimento com
o qual se passa por se familiarizou (Amezcua et al., 2002, Ruquoy, 1997:97).
Os estudos descritivos pretendem dar uma imagem fiel da vida, daquilo que as
pessoas pensam e o modo como actuam (Amezcua et al., 2002), clarificando a
compreensão de um dado acontecimento. Os dados são recolhidos sem o intuito
de verificar hipóteses previamente elaboradas. Antes pelo contrário, “as
abstracções são construídas à medida que os dados particulares que foram
recolhidos se vão agrupando” (Bogdan et Biklen, 1994: 50). O processo a que nos
propusemos é marcadamente indutivo, uma vez que, é nosso interesse chegar à
compreensão do fenómeno, a partir dos padrões emergentes da recolha de dados.
O grande desafio de um investigador qualitativo é estudar objectivamente os
estados subjectivos dos seus sujeitos. Foi nosso cuidado manter o rigor na
aplicabilidade dos métodos, ao longo do todo o processo. De igual modo, cientes
de que o investigador é um instrumento da investigação, mantivemos a constante
preocupação de manter um pensamento crítico e o mais isento possível de juízos
de valor, dado as nossas opiniões e preconceitos poderem enviesar a recolha e
análise dos dados. Tendo em mente que a principal preocupação era a
compreensão do fenómeno, para diminuir o efeito do observador no
comportamento das pessoas a estudar, a interacção com os sujeitos do estudo
ocorreu de forma não intrusiva.
Depois de delineada a questão de partida e o método a empregar, definimos e a
escolha dos participantes
3.2. Participantes no estudo
Delineamos como participantes do estudo, o familiar cuidador do doente
oncológico adulto, em cuidados paliativos, que apresente recusa alimentar e que
estivesse internado no Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN).
61
Para tornar realidade este estudo, considerámos oportuno seleccionar as
medicinas do Centro Hospitalar Lisboa Norte, no pólo Hospitalar Pulido Valente.
Foi escolhida esta unidade, em detrimento de outras, por vários motivos. Primeiro,
este hospital incorpora uma unidade de oncologia médica. Legitimamos a escolha
das medicinas, por serem ainda, o lugar privilegiado de internamento dos doentes
oncológicos em fase terminal, dado as unidades de cuidados paliativos serem uma
realidade pouco desenvolvida no nosso país. Depois, o tempo de visita nesta
unidade decorre das 12 horas às 14 horas e das 16 horas às 20 horas. Em função
das restrições e da dinâmica do serviço, o familiar cuidador poderá permanecer
junto da pessoa doente, mesmo durante o período nocturno. Dado, o horário das
visitas se sobrepor ao das refeições, conjuntamente, com a possibilidade do
familiar cuidador permanecer mais tempo no serviço, pareceu-nos um factor
facilitador da detecção do problema da alimentação. Por último, mas igualmente
pertinente, tivemos um acesso facilitado ao campo, uma vez que exercemos
funções nesta instituição.
Carece esclarecer que o diagnóstico de anorexia é puramente subjectivo, depende
da pessoa doente, enquanto a caquexia obedece a parâmetros antropométricos,
estabelece-se com doseamentos analíticos, ora na prática clínica estes raramente
são avaliados e registados. Uma das considerações éticas da investigação é que
“os sujeitos não são expostos a riscos superiores aos ganhos que possam advir”
(Bogdan et Biklen, 1994:75). Não seria coerente, por essa razão, submeter a
pessoa doente a exames bioquímicos ou avaliações antropometrias
desnecessárias. Seria, igualmente, incompatível com a filosofia dos cuidados
paliativos e os princípios ético-deontológicos da profissão de enfermagem. Por
outro lado, sintoma é aquele cujo doente considera subjectivamente como doença
(Simone et Tripodoro., 2004). Assim, apenas entrarão para o estudo os familiares
dos doentes cujo a perda de peso e perda de apetite seja a experiência vivida e
sentida como tal.
A amostragem foi por conveniência adequada a estudos exploratórios “cujo os
resultados não são generalizáveis à população, mas do qual se poderão obter
informações preciosas” (Carmo et Ferreira, 1998:197).
62
Após a escolha do campo de estudo impôs-se a clarificação de critérios de
inclusão dos participantes no estudo. Estabelecemos os seguintes critérios:
• Familiares cuidadores que não tenham alterações cognitivas; • Familiares cuidadores de doentes oncológicos adultos em fase terminal,
que quantifiquem a preocupação com as alterações alimentares igual ou superior a 7, numa escala numérica de 1 a 10;
• Familiares cuidadores de doentes oncológicos adultos, em fase terminal, que aceitem participar voluntariamente no estudo, cientes da natureza do mesmo e dos objectivos propostos.
A questão da grandeza da amostra depende da heterogeneidade do público e do
grau de complexidade dos objectivos da investigação (Ruquoy, 1997:104). O
critério para a procura de dados representativos reside na condição de serem
seleccionados sujeitos e contextos onde a experiência esteja a decorrer. O critério
que determina o valor da amostra faz-se em função da adequação aos objectivos
do estudo (Ruquoy, 1997:104).
A colheita de dados será interrompida quando as perspectivas se revelarem
repetitivas, atingindo o ponto de saturação (Denzin et Lincoln, 2000). Uma das
restrições para amplitude da recolha de dados é o tempo que se dispõe (Bell,
2002).
A escolha e a construção do instrumento de recolha de dados são outro passo da
investigação que será discutido na divisão seguinte.
3.3. Instrumento de colheita de dados
A escolha da técnica de recolha de dados depende das questões e dos objectivos
aos quais se pretende responder e tem de ser adaptada método de investigação.
Para o nosso estudo equacionámos que seria pertinente como instrumento de
recolha de dados, a entrevista, pois poderíamos “ retirar das entrevistas
informações e elementos de reflexão muito ricos” (Quivy et Campenhoudt, 2005:
193).
A entrevista, em senso comum, subentende-se como uma conversa informal entre
duas ou mais pessoas. Cai no âmbito da investigação quando se interpela como
uma técnica de obtenção de informação relevante para os objectivos de um estudo
(Valles, 2003).
63
Fontana et Frey, (2000) consideram que a entrevista é um dos caminhos mais
comuns e poderosos pelos quais tentamos compreender os seres humanos.
Todavia, não podemos esquecer que qualquer discurso deve ser considerado pelo
que é, um meio de apreender as práticas que “fornece uma imagem real
correspondente à percepção selectiva que o locutor tem dele ”(Ruquoy, 1997:90).
Optamos por uma entrevista semi-estruturada que possibilita ao entrevistado
estruturar o seu pensamento, em torno do objecto perspectivado. A entrevista
semi-estruturada facilita a definição do objecto de estudo e torna-se um veículo
para o aprofundamento de pontos que ele próprio não se iria lembrar. Do mesmo
modo, reduz do campo de interesse as diversas considerações para as quais o
entrevistado naturalmente se deixa arrastar (Ruquoy, 1997:87; Fontana et Frey,
2000; Valles, 2003).
Ao escolhermos a óptica da entrevista semi-estruturada estávamos conscientes
que podíamos seguir a linha de pensamento do entrevistado dando-lhe liberdade
para desenvolver os temas com a profundidade que ele entendesse. O
entrevistado podia expressar as suas crenças, sentimentos, motivos e
representações (Bell, 2002), embora, criássemos um guião de entrevista que
zelasse pelo objectivo do estudo. O guião foi elaborado tendo em conta o
conhecimento que detínhamos pela experiência da prática de cuidados e pela
revisão da literatura elaborada previamente. Deste modo, considerámos ter a
liberdade suficiente para colher dados que contribuíssem para a compreensão do
processo de transição do familiar cuidador para a recusa alimentar.
Desta feita, e ponderando os objectivos gerais do estudo e a limitação temporal a
que estávamos sujeitos para desenvolver a investigação, arquitectámos os
objectivos específicos para a entrevista:
• Caracterizar o familiar cuidador e a pessoa cuidada no contexto da doença; • Compreender a função da alimentação para a estrutura de cuidados do
familiar cuidador; • Compreender como é que a recusa alimentar afecta o familiar cuidador; • Conhecer as estratégias que utiliza para se adaptar; • Compreender a recusa alimentar no momento presente.
Seguindo as linhas delineadoras do guião de entrevista (anexo1) propostas por
Estrela (1994), criamos cinco blocos:
64
• legitimação da entrevista e motivação; • caracterização do entrevistado e da pessoa cuidada; • função da alimentação; • vivência da recusa alimentar ao longo da doença; • compreensão da recusa alimentar pelo familiar cuidador no momento
presente.
A escolha destes blocos e as respectivas questões orientadoras têm a sua
explicação. No primeiro e segundo bloco, era de nosso interesse apresentar o
estudo para que os objectivos da investigação ficassem claros para o sujeito,
criando um ambiente de partilha que o motivasse e reforçasse a importância da
sua colaboração. Concomitantemente, obtínhamos dados que permitissem
caracterizar o sujeito e o seu familiar. No terceiro bloco temático, as questões
redigidas, ambicionavam compreender como o familiar entendia a alimentação a
nível conceptual e ao nível do vivido, compreendendo a função da alimentação
para o familiar cuidador. O quarto bloco tencionava caracterizar as alterações
alimentares ocorridas ao longo da doença, a interpretação dos motivo para as
mesmas e as estratégias que adoptava face a isso.
O último, aglomerava as questões que poderiam criar alguma tensão emocional,
por se focarem mais no aspecto simbólico da alimentação e na proximidade da
morte. Desejávamos aceder às emoções que a recusa alimentar ia despoletando
ao longo da doença, assim como encaravam actualmente a recusa alimentar.
Realizámos duas entrevistas pré-teste. Após isso, tivemos de introduzir apenas
uma questão caracterizadora do contexto da doença como pergunta introdutória,
pela sua emergência nestas entrevistas.
Para a escolha dos participantes no estudo, aplicámos uma escala numérica, na
qual o familiar cuidador quantificava entre 1 e 10, a sua preocupação com as
alterações alimentares. Sendo incluídos no estudo os que quantificavam a
preocupação igual ou superior a intensa. Entenda-se que a preocupação com as
alterações alimentares correspondia a:
• sem preocupação - 0 • ligeira - entre 1 a 2 • moderada - entre 3 a 6 • intensa - entre 7 a 9 • máxima -10
Desenhado o estudo e o guião de entrevista iniciámos o período de recolha de
dados.
65
3.4. Recolha de dados
Guiados por princípios éticos efectuámos um pedido formal, por escrito ao
Conselho de Administração do CHLN que foi submetido ao parecer da comissão
de ética do hospital (anexo 2). Neste pedido constava um sumário do projecto de
investigação, onde apresentámos o problema e os objectivos do estudo, a quem
se dirigia e quais os recursos necessários. Anexado ao mesmo foi um guião de
entrevista, bem como o documento de pedido de consentimento para a realização
das entrevistas e para a utilização da informação disponibilizada (anexo 3).
Posteriormente, foram promovidos contactos informais com as enfermeiras chefe
dos vários serviços, com o intuito de apresentar o estudo e pedir sua colaboração
quer na disponibilização de recursos físicos, quer na sensibilização da restante
equipa de enfermagem para o decorrer do estudo. Após isso, fizemos duas visitas
por semanas aos serviços. Estas tinham por objectivo, conjuntamente com o
enfermeiro de serviço responsável, identificar pessoas com doença oncológica em
fase paliativa que tivessem alterações alimentares.
Sabemos à partida que, a hora da visita é a altura mais favorável para o contacto
com os familiares, principalmente ao fim-de-semana, por norma estes
permanecem mais tempo no hospital e têm uma maior disponibilidade em dialogar.
Partindo deste pressuposto, quando a pessoa doente estava consciente e
orientada no tempo e espaço, estabelecíamos uma primeira abordagem. Neste
encontro expúnhamos o estudo e solicitávamos a sua colaboração para identificar
o familiar cuidador, que estivesse interessado em participar no estudo.
Procurávamos saber em que horário de visita estaria presente para que este
contacto fosse pessoalmente realizado. Caso a pessoa doente estivesse
desorientada ou inconsciente, combinávamos previamente, com o enfermeiro
responsável da pessoa doente nesse turno, que nos informasse da presença de
familiares. Assim, na hora da visita tínhamos uma primeira conversa informal com
o familiar cuidador ou com outro elemento de ligação ao cuidador. Estes contactos
aconteceram primordialmente ao fim-de-semana como se previa.
Neste tempo de contacto informal, com o familiar cuidador, enunciávamos o
problema de investigação e os objectivos do estudo, solicitando a sua participação.
66
Pedíamos ainda para quantificar, numa escala numérica de 1 a 10, a sua
preocupação com a recusa alimentar ao longo da doença, sendo 10 o máximo de
preocupação e 0 sem preocupação. Face a esta avaliação determinávamos se a
pessoa obedecia aos critérios de inclusão no estudo. Se os critérios estivessem
reunidos, então, combinávamos uma data para a entrevista de acordo com a
disponibilidade do participante.
Foram entrevistadas 10 pessoas com idades compreendidas entre os 36 anos e os
46 anos, oito eram do sexo feminino, quatro esposas e quatro filhas e dois do sexo
masculino, filhos. Seis dos entrevistados caracterizaram a sua preocupação como
máxima, tendo a quantificado na escala numérica em 10, três quantificaram em 8 e
apenas 1 em 7. O quadro 8 resume a caracterização dos entrevistados.
Quadro 8 - Caracterização dos entrevistados.
Entrevistado Idade do cuidador
Familiar cuidador Profissão
Quantificação da preocupação com as
alterações alimentares
E1 49 esposa empregada de limpeza 10
E2 41 filho gestor 8
E3 46 esposa engomadeira 8
E4 54 filha técnica de contas 10
E5 42 filha auxiliar de acção educativa 7
E6 56 esposa auxiliar de acção médica 10
E7 50 esposa operária da pastelaria 10
E8 54 filha auxiliar de acção médica 10
E9 36 filha operadora de hipermercado 8
E10 38 filho profissional de seguros 10
As pessoas doentes ou tinham neoplasias primitivas ou apresentavam metástases
localizadas no sistema digestivo. As suas idades variaram entre 55 a 87 anos de
idade, só quatro eram do sexo feminino, duas cuidadas por filhos e duas por filhas.
Todas as pessoas doentes faleceram no ano de 2008. Três pessoas faleceram
horas após a entrevista e duas pessoas, no dia seguinte. As restantes faleceram
67
num período de uma a duas semanas após a entrevista, à excepção, de uma que
faleceu um mês após a entrevista.
O quadro 9 resume a caracterização da pessoa doente.
Quadro 9 - Caracterização da pessoa doente
Familiar do entrevistado
Idade da pessoa doente
Sexo Diagnóstico Data do diagnóstico
E1 55 M neoplasia da próstata com metástases ósseas e intestinais 2004
E2 79 F neoplasia do uretélio infiltrativo com carcinomatose peritoneal
Janeiro 2008
E3 65 M neoplasia da bexiga com carcinomatose peritoneal 2003
E4 87 M neoplasia oculta em fase terminal
Maio 2008
E5 72 M neoplasia do colón com metástases hepáticas e
pulmonares
Janeiro 2008
E6 70 M adenocarcinoma gástrico com
metástases pancreáticas e biliares
Abril 2008
E7 77 M neoplasia colón com metástases, hepáticas, pulmonares e renais 2003
E8 76 F carcinomatose peritoneal Junho 2008
E9 78 F neoplasia da mama com
metástases pulmonares e hepáticas
2005
E10 85 F neoplasia gástrica com metástases hepáticas e
pulmonares
Maio 2008
As entrevistas individuais, face a face, decorreram entre Janeiro a Outubro de
2008. A duração das entrevistas oscilou entre vinte e cinco a noventa minutos.
Estas decorreram no gabinete da enfermeira chefe ou num outro gabinete do
serviço, num ambiente calmo, com poucas interrupções, em que pudemos dispor
do mobiliário. Tal, a par do respeito demonstrado pelo entrevistado, através de
68
uma posição neutra e aberta às suas opiniões, facilitamos a interacção progressiva
do mesmo, o que transpareceu na riqueza dos dados. Após a autorização para a
gravação áudio da entrevista, o gravador foi colocado entre o entrevistador e o
entrevistado.
A entrevista semi-estruturada possibilitou ter um guião que orientasse as
perguntas a formular e simultaneamente deu-nos a liberdade para questionar
segundo o discurso do sujeito, motivando-o a responder e a transitar de temas.
Durante o decorrer da entrevista utilizamos algumas técnicas que facilitadoras que
apoiar e encorajar o discurso do sujeito, como a recapitulação, clarificação,
silencio, reafirmar e repetir. Com o intuito de não perder alguns aspectos que eram
pertinente para a interpretação dos dados, fomos fazendo anotações da linguagem
não verbal do sujeito. Após parar a gravação, em conversa com os entrevistados
surgiram temas que não tinham sido focadas ao longo da entrevista e das quais
tiramos notas escritas ou colocamos novamente em gravação áudio.
Perante os recursos que disponhamos e a limitação temporal, obrigatoriamente
imposta para a realização do trabalho, procedemos à realização duas entrevistas
pré-teste que não foram utilizadas, e dez entrevistas, com a limitação de que estas
não saturaram os dados. Foram realizados contactos com mais cinco pessoas,
mas duas delas não compareceram na data marcada, outra recusou em dar a
entrevista por razões emocionais no segundo contacto, e os outros foram
excluídos por a pessoa doente ter falecido pouco antes da realização da
entrevista.
A gravação áudio das entrevistas e a transcrição do “verbatim” possibilitaram
aumentar a fidelidade do discurso dos participantes, para a futura análise.
3.5. Tratamento dos dados
Após terminada a recolha de dados segue-se a fase de tratamento e análise dos
mesmos. “O tratamento de dados está relativamente formalizado, quer se trate de
dados qualitativos, quer se trate de dados quantitativos” Lessard-Hérbert et al.,
(2005:117). Para Miles et Huberman (citado por Ruqoy, 1995:123), na análise
qualitativa, articulam-se três actividades cognitivas que são a redução dos dados,
69
apresentação e organização para fins comparativos, e a sua interpretação
/verificação.
A transcrição do registo áudio das entrevistas é um procedimento moroso, todavia,
permite a familiarização com a informação obtida e o retorno ao ambiente real. Ao
findar a transcrição de cada entrevista foi atribuído um número, de acordo com a
sequência das entrevistas realizadas, esse código foi utilizado durante o
tratamento e análise. Após a transcrição das entrevistas procedemos à análise de
conteúdo das mesmas, como proposta por Vala (1999).
A análise de conteúdo é o termo genericamente utilizado para designar o
tratamento de dados. Vala (1999: 103), parafraseando a definição de Krippendorf,
definiu-a como: “uma técnica de investigação que permite fazer inferências, válidas
e replicáveis, dos dados para o seu contexto” Amezcua et Toro (2002)
acrescentam que é um conjunto de métodos e procedimentos de análise de
documentos que põem ênfase no sentido do texto. Na análise de conteúdo
procede-se à “desmontagem do discurso através de um processo de localização –
atribuição de traços de significação resultantes da relação dinâmica entre as
condições de produção de discurso a analisar e as condições de produção da
análise” (Vala, 1999:104).
As categorias foram estabelecidas à “posteriori” pois surgiram indutivamente a
partir dos dados (Maroy, 121). Vala (1999) refere que a análise de conteúdo do
tipo indutivo é auto-geradora de resultado. Escolhemos não ter uma grelha de
análise prévia, pelo facto de não querermos impor categorias, que não
satisfizessem o sentido da situação que desejávamos descrever e compreender.
Assim realizámos várias leituras do texto da entrevista, de modo a avaliar as
características e as possibilidades de análise (Estrela, 1994). As respostas às
perguntas constituem o corpus a analisar. A primeira fase após várias leituras
passou por estabelecer unidades básicas de análise, as unidades de registo. Estas
são um segmento determinado de conteúdo, conjunto de palavras, frases ou
parágrafos que podem exibir uma ideia central e unitária e estão submetidas a
uma mais ampla (Estrela, 1994). A unidade de contexto é o segmento mais largo
que o analista examina quando caracteriza uma unidade de registo e tomámo-la
como a entrevista. Seguidamente, reduzimos a informação das unidades de
70
registo em unidades de significação. A técnica de tesoura e cola, sugerida por
Estrela (1994), facultou que o texto fosse dividido em fragmentos e agrupados
pelas várias categorias de acordo com as ideias subjacentes. Desta feita foi mais
fácil de reformular as categorias à medida que novos elementos surgiam.
Indutivamente, criamos as categorias e dentro destas integrámos unidades
menores, as subcategorias criando-se a estrutura de análise. A categoria é
constituída por um termo chave que indica a significação central do contexto que
se quer apreender, e de outros indicadores que descrevem o campo semântico do
conceito Por fim, explicámos a relação dinâmica entre as diversas categorias
interpretando assim a realidade dos dados que estávamos a analisar.
Ao definirmos as categorias pretendemos que fossem objectivas, explícitas, sem
ambiguidade e pertinentes, no que se refere à relação com os objectivos e o
conteúdo a ser classificado. Em concordância com o preconizado por (Vala, 1999)
para a exaustividade e exclusividade, assegurámos que todas as unidades de
registo foram agrupadas nas categorias e a mesma unidade de registo incluída
apenas numa categoria
Uma vez, construídas as categorias de análise de conteúdo, estas foram sujeitas a
um teste de validade interna. A validação interna da análise de conteúdo foi
realizada por dois júris. O orientador e uma professora da Escola Superior de
Enfermagem de Lisboa, com licenciatura em enfermagem e em ciências da
educação, e mestre em ciências da educação. Assim, realizámos uma análise de
conteúdo do tipo indutivo, em que procedemos ao desmembramento do texto em
unidades de registo, unidades de significação e reunimo-las em categorias. Desde
a concepção do estudo até ao seu final foi nossa preocupação salvaguardar os
princípios éticos que já têm vindo a ser referidos no texto.
3.6. Considerações éticas
No que respeita às considerações éticas relativas à investigação vários autores
destacam duas questões centrais, o consentimento informado e a protecção dos
sujeitos contra qualquer espécie de danos (Bogdan et Biklen, 1994:75; Carmo et
Ferreira, 1998: 265).
71
Guiados por estes princípios, apresentámos um pedido formal à comissão de ética
da unidade escolhida como campo de investigação. Ao pedirmos colaboração do
participante para a realização da entrevista, identificámo-nos e apresentámos de
forma clara o tema do estudo, esclarecendo os objectivos do mesmo. Essa
preocupação foi transposta para o material escrito de modo que, a informação
recolhida não lhes possa posteriormente provocar qualquer transtorno futuro.
Pedimos autorização para a gravação áudio da entrevista e garantimos que os
dados seriam tratados com confidencialidade e a sua identidade protegida.
Elaboramos um documento no qual o participante autorizou por escrito a utilização
dos dados para efeitos do estudo.
O tema a ser investigado, tocava em situações de perda e morte, o que
eventualmente, despoletaria reacções emocionais que os pudessem perturbar, foi
enfatizado que poderiam interromper ou terminar a entrevista quando sentissem
necessidade. No decorrer da mesma tomámos medidas que protegessem o bem-
estar dos sujeitos pela resposta emocional que neles despoletou.
72
4. Apresentação e análise dos principais
resultados
De acordo com Vala (1999) e numa perspectiva de análise indutiva procedemos à
análise do texto, numa operação de desmembramento das unidades de registo em
unidades de significação. Posteriormente, realizámos o seu agrupamento em
categorias, subcategorias, subsubcategorias.
Pelo exercício das inferências ultrapassámos a barreira da descrição e fizemos
emergir a mensagem implícita que está no discurso. Em anexo está um exemplo
da análise efectuada a uma das entrevistas (anexo 5).
A recusa alimentar é comum às pessoas doentes que estão a vivenciar esta fase
da sua vida. Os familiares cuidadores entrevistados quantificaram a sua
preocupação numa escala numérica de 1 a 10., como recordamos, no quadro 1.
Quadro 10 – Quantificação da preocupação com as alterações alimentares
Número de entrevistados Quantificação na escala numérica
1 7
3 8
10 10
Por não termos saturado os dados, apenas poderemos dar um contributo para a
compreensão do processo de transição do familiar cuidador para a recusa
alimentar. Por conseguinte, o processo de transição do familiar cuidador para a
recusa alimentar tem uma evolução temporal que categorizamos, numa sucessão
de fases, apenas para facilitar a sua interpretação. Na realidade, o processo é
variável de pessoa para pessoa, há quem viva só uma fase, contudo, há quem
faça um percurso entre várias etapas e estagne num.
A par com o processo de transição para a recusa alimentar, o familiar cuidador
está a viver um processo de desenvolvimento pessoal. O desenvolvimento pessoal
do familiar cuidador é reactivo ao processo de doença da pessoa cuidada. Sem a
73
explicação do processo da pessoa cuidada não seria tão perceptível a
compreensão do processo que o familiar cuidador está a viver.
Da análise dos dados apresentamos as seguintes categorias:
• processos de transição do familiar cuidador;
• factores do contexto da alimentação que condicionam as respostas vivenciais ;
• factores do contexto da doença que condicionam as respostas vivenciais ;
• respostas vivencias do familiar cuidador face à rec usa alimentar,
• respostas vivenciais no contexto da doença .
Verificámos, pelos nossos dados, que existem um conjunto de factores que
condicionam as respostas vivenciais do familiar cuidador à recusa alimentar. Estes
factores condicionantes são inerentes quer ao contexto da alimentação, quer ao
contexto da doença. A compreensão destes factores e sua influência varia ao
longo do tempo.
Nos subsequentes capítulos descrevemos as categorias e fazemos uma
interpretação dos resultados. No final, pelas inferências que os dados nos
permitiram fazer, escrevemos o contributo que esta investigação dá para a
compreensão do processo de transição do familiar cuidador esquematizado por
fases.
4.1. Processos de transição do familiar cuidador
A Categoria, processos de transição do familiar cuidador, subdivide-se em
duas subcategorias.
Por sua vez, em cada subcategoria há duas subsubcategorias. Estas
correspondem à adaptação que o familiar cuidador faz à recusa alimentar e à
doença, bem como ao reconhecimento que o familiar cuidador faz das alterações
alimentares e do processo de doença da pessoa cuidada. O esquema 2 representa
essas fases.
Esquema 2 – Processos de transição do familiar cuidador.
74
legenda:
Processo de transição para a recusa alimentar do familiar cuidador
• Fases de projecção da doença nas alterações alimentares;
• Fases de confronto com a recusa alimentar.
Processo de transição para o desenvolvimento pessoal do familiar cuidador
• Fases de adaptação à doença do familiar cuidador;
• Fases de reconhecimento da evolução da doença.
Morte iminente Recusa absoluta
Fase Diagnóstico Alerta com as
alterações físicas
Despertar para a doença Sem recusa alimentar
Fase Paliativa Consciencialização da proximidade da morte
Entre aceitar e o negar a morte
Recusa alimentar sistemática
Fase Curativa Confirmação da doença
Lutar para viver Recusa alimentar inicial
Morte iminente Recusa absoluta
75
4.1.1. Processo de transição para a recusa alimentar do
familiar cuidador
• Fases da projecção da evolução da doença nas altera ções
alimentares, pelo familiar cuidador
Com base nos dados podemos inferir que o familiar cuidador assume como
barómetro da evolução da doença as alterações alimentares. Inicialmente, a
pessoa doente manifesta perda de apetite, disfagia, epigastralgias, redução
gradual da quantidade ingerida, recusa de sólidos. O familiar cuidador considera
estes sintomas alarmantes e isso fá-lo despertar para a doença .
À medida que a doença progride e os sintomas ficam incontroláveis, o familiar
cuidador, começa a fase de lutar para viver onde há consciencialização do
agravamento da doença pelo reconhecimento do agravamento dos vómitos, as
náuseas sistemáticas, a diminuição da ingestão alimentar marcada e o
emagrecimento progressivo da pessoa doente.
A consciencialização da proximidade da morte instala-se quando reconhece que a
pessoa doente continuará a emagrecer, admitindo que a pessoa doente morrerá
independentemente de a alimentar, iniciando-se a fase entre o aceitar e o negar
a morte .
As manifestações severamente marcadas na aparência física, o sentimento de
ausência da pessoa cuidada às refeições, o deixar de alimentar a pessoa ao jantar
levam o familiar cuidador, progressivamente, a compreender a incapacidade da
pessoa em se alimentar. “ (…) Agora não sei, mas penso que ele não tem comido
e tem deitado fora deve estar para aí com uns quarenta quilos desde que aqui
está, porque ele cada vez está mais magro. É só pele e osso, ele não se aguenta
em pé, já carne não tem nenhuma. Foi muito. Ele está com uma alteração. (…)”.
E3
Quando o familiar cuidador se aperceber que não o consegue alimentar, de forma
alguma, consciencializa-se da morte iminente .
• Fases de confronto com a recusa alimentar, do famil iar cuidador.
76
As fases de confronto com a recusa alimentar, tal como as fases anteriores,
definem-se em três com uma subdivisão na última.
Inicialmente, há uma fase sem recusa . O familiar cuidador considera que a
pessoa doente não tem recusa, come bem, tem desejos alimentares que o
surpreende, tolera a alimentação ou na sua opinião, a pessoa doente força a
alimentação comendo contrariado.
Quando começam a surgir as primeiras dificuldades em alimentar a pessoa doente
o cuidador confronta-se com a recusa inicial. A pessoa doente alimenta-se só
daquilo que pede ou nem isso consegue comer. A recusa de carne e peixe
principia-se nesta fase.
Segue-se uma fase de confronto com a recusa sistemática onde o cuidador
identifica gradualmente os alimentos que são recusados. A exclusão progressiva
dos alimentos da dieta é uma escala decrescente até à recusa absoluta e morte.
Esta afirmação de um dos entrevistados caracteriza bem a recusa gradual “ (…)
Começou com aqueles desejos, começou a perder o apetite da carne e do peixe, a
fruta era a única coisa que ela comia mas depois começou a deixar mesmo de
comer a fruta até que veio mesmo parar ao hospital. (…)”E9
Por fim, o familiar cuidador depara-se com a recusa absoluta . A pessoa doente
simplesmente deixa de se alimentar.
4.1.2. Processo de transição para o desenvolvimento
pessoal do familiar cuidador
• Fases de reconhecimento da evolução da doença
Numa fase inicial, o alerta para a doença, emerge com sintomas como dor
localizada, aumento da debilidade física, alterações cutâneas, alterações da
marcha, obstipação, apatia, metrorragias. Estes sintomas são o impulso para
recorrer ao médico e realizar exames auxiliares de diagnóstico.
O familiar cuidador tem a confirmação da doença, o cancro, através da
informação dada pelo médico e pelos relatórios dos exames de diagnóstico
realizados.
Progressivamente, com a evolução da doença, há uma consciencialização da
proximidade da morte . Os indicadores dessa evolução são o aparecimento de
77
metástases que não cedem aos tratamentos curativos de quimioterapia. Por isso,
são informados da interrupção desses tratamentos. As intervenções seguintes são
para controlo de sintomas e aumento da qualidade de vida, puramente paliativas.
Os internamentos são mais frequentes e com intervalos de tempo menores.
A pessoa doente fica mais dependente, desorientada e tem mais fadiga. O familiar
cuidador acredita que a pessoa fica mais deprimida e desiste de viver, ao
reconhecer a gravidade da doença. Todos os entrevistados reconhecem a
proximidade da morte.
Por último, a consciência da morte iminente. Nem todos os familiares
reconhecem os sintomas da agonia, mas os que reconheceram referem que a
pessoa fica sem energia vital e perde “ (…) o brilho no olhar (…)” E8. A creditam
que o seu familiar tem consciência que está a morrer.
• Fases de adaptação à doença do familiar cuidador.
O diagnóstico para o familiar cuidador é uma surpresa súbita e inesperada. A
primeira reacção passa por desconfiar de erro no diagnóstico e nos tratamentos
realizados. Porém, os sucessivos exames auxiliares de diagnóstico fazem-no
suspeitar que poderá ser uma doença grave.
Passa-se à fase curativa . O médico informa o familiar cuidador do cancro. Nesta
altura, a expectativa de viver é muito grande, a esperança na cura transparece na
motivação da pessoa doente para viver. Acredita na cura, e desconfia do
diagnóstico e de erros no tratamento. Há a esperança de levar a pessoa doente
para casa com qualidade de vida após o primeiro internamento.
Progressivamente com a evolução da doença há uma consciência da proximidade
da morte.
O familiar cuidador ao se consciencializar da proximidade da morte, na fase
paliativ a, não se sente preparado para a perda, não a aceita emocionalmente
Quer acreditar que o seu familiar melhora, sabendo que ele vai morrer. “ (…) [Até
lá, a gente sabe [que vai morrer]. Os médicos dizem que não há nada a fazer, mas
a gente no fundo ainda pensa, pá! se calhar ainda vai melhorar (…)”E9
Nem todos os familiares reconhecem os sintomas da agonia. Quando os
reconhecem sofrem com a espera da morte iminente referem que, “ (…) esta
espera é uma agonia (…)”E9
78
4.2. Factores do contexto da alimentação que
condicionam o processo de transição para a
recusa alimentar
A categoria, factores do contexto da alimentação que condicionam as
respostas vivenciais, tem como subcategorias:
• motivos para a recusa alimentar;
• função da alimentação;
• intervenção dos profissionais de saúde;
• crenças da soroterapia.
4.2.1. A interpretação dos motivos para a recusa
alimentar
A interpretação dos motivos para a recusa alimentar , por parte do familiar
cuidador com as suas subsubcategorias está sintetizada no esquema 3.
Esquema 3 – Motivos para a recusa alimentar
A interpretação dos motivos da recusa alimentar também sofre uma evolução ao
longo da doença. Numa fase inicial, o familiar cuidador atribuiu estes motivos a
sintomas da própria doença e a factores relacionados com a personalidade da
pessoa doente. Entre os sintomas que dificultam a ingestão alimentar enumeram-
Motivos para a recusa
alimentar
Personalidade da pessoa
doente Sintomas
físicos Associação de motivos
físicos e psicológicos
Motivos psicológicos
Sintomas da agonia
Cancro
79
se as náuseas, os vómitos, a anorexia, a dor, a disfagia, a obstipação, o
enfartamento ou hipos.
A pessoa doente fica mais selectiva na escolha dos alimentos, tem relutância em
experimentar novos alimentos e mostra-se renitente à mudança de consistência
dos alimentos. Além disso o familiar cuidador ao não conseguir alimentar encara
como obstáculo a personalidade da pessoa doente, referindo que é “Uma pessoa
difícil”. Os familiares cuidadores manifestaram a dificuldade em contrariar a
vontade da pessoa doente estando ela consciente e orientada.
Com o evoluir da doença são apontados como motivos para a recusa, as reacções
da pessoa cuidada à doença tais como a revolta, o desânimo, a depressão, o
desistir de viver, o desejo de morrer, bem como deixar voluntariamente de comer.
Nesta fase, há quem considere que a recusa é uma chamada de atenção.
A recusa alimentar sistemática fomenta a consciencialização da proximidade da
morte. A atribuição dos motivos da recusa alimentar oscila entre causas
psicológicas e físicas. Isto é, o cancro é uma das possibilidades explicativas
juntamente com outro motivo, entre eles, os efeitos dos tratamentos, o desistir de
viver, o não gostar dos alimentos do hospital.
Numa fase final, o motivo do cancro para recusar consolida-se. A recusa e os
vómitos já não são encarados como psicológicos, mas sim devido ao cancro. “ (…)
Começou a ficar bem claro na nossa cabeça que ele não comia por causa da
doença, como é evidente. (…)”E5. Imaginam que o cancro irá emagrecer a pessoa
até lhe provocar a morte.
Na presença da morte iminente o familiar cuidador pondera que a pessoa não
come pelos sintomas da agonia, acreditam que o corpo já não precisa e não aceita
os alimentos. A prostração e a dispneia coíbem a pessoa doente de se alimentar.
4.2.2. Função da alimentação na estrutura de cuidados
do familiar cuidador
A função da alimentação, na estrutura de cuidados do familiar cuidador ramifica-
se em subsubcategorias como apresentadas no esquema 4.
80
Função da alimentação
Função fisiológica
Função terapêutica
Perdas na função sócio-afectiva
Função sócio-afectiva
Modificação da função fisiológica
Modificação da função terapêutica
Satisfação de uma necessidade básica
Promoção da saúde Recuperação da saúde
Ensino de regras sociais Convívio
Partilha recíproca de afectos Reunião familiar
Auxílio aos filhos Momento de companheirismo
Transmissão de amor Recompensa afectiva positiva
Valorização da função afectiva
Instrumento de luta contra a doença
Recusa alimentar como catalisador da morte
Sobrevivência
Perda da reunião familiar Perda do convívio
Recompensa afectiva negativa Perda dos horários das refeições
Perda do conceito de refeição
Esquema 4 – Função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar cuidador.
81
Inicialmente, a função da alimentação divide-se em função fisiológica, terapêutica
e sócio-afectiva, sendo a última mais preponderante para o cuidador numa fase
inicial da doença.
O familiar cuidador considera que a alimentação é uma necessidade fisiológica
básica, essencial para viver. O familiar cuidador associa a uma boa alimentação a
imagem de ser forte, saudável e estar imune a doenças, promovendo assim a
saúde. No caso de ter alterações de saúde uma mudança na dieta habitual ajuda a
recuperar a saúde. “ (…) Volta e meia andava com regimes de canja de galinha, e
nós já sabíamos que andava com qualquer coisa. Isto ao fim de uma vida era mais
uma canja de galinha. Ninguém suspeitava de outra coisa. (…)”E2.
As refeições são momentos de ensino de regras sociais com a imposição de
horários rigorosos que perduram para toda a vida. Mas, a refeição quer na sua
preparação, quer na partilha são uma maneira de ajudar os filhos que trabalham
durante o dia. A alimentação é um acto social e durante a refeição vivem-se
momentos de companheirismo com os familiares ou com os amigos.
Às refeições a família reúne-se, convive e partilha afectos, “ (…) quando realmente
é a hora de estarmos juntos em família, realmente não é só alimentar o estômago,
às vezes é o que menos necessita e o que menos se alimenta. (…)”E5.
A hora da refeição permite partilhar os acontecimentos do dia, mantendo a
proximidade afectiva pautada por momentos agradáveis em família.
Vinculado à alimentação está a ideia de transmissão de amor. O elemento que
prepara as refeições da família habitualmente cozinha de modo a agradar aos
restantes, transmitindo assim o seu amor através dos alimentos.
A recompensa afectiva positiva advém tanto do prazer que os alimentos
proporcionam como dos momentos agradáveis partilhados e das recordações dos
alimentos de datas festivas. Se o elemento que cozinha não gosta dessa função,
os restantes tentam compensá-lo levando-o regularmente a restaurantes.
Na estrutura de cuidados, o acto de alimentar ao ser bem sucedido provoca no
cuidador uma sensação de conforto, alegria e vitória contra a morte.
A função sócio-afectiva da alimentação é mais valorizada pelo familiar cuidador.
Estes referiram que valorizam mais o momento de reunião familiar e de partilha
afectiva que se vive às refeições, até sentem solidão quando a família não se
reúne para esse efeito.
82
Pela perda de capacidades da pessoa doente precipitam-se as perdas sócio-
afectivas muito valorizadas na alimentação. Perde-se o momento de reunião
familiar quando a pessoa doente deixa de ir à mesa, por incapacidade física ou por
se isolar na hora da refeição. Perde-se o convívio e há perda do horário das
refeições. As perdas são tantas que o cuidador considera que “ (…) os momentos
de refeição, de convívio, não existem. O que existe é um substituto (…) E2.
As perdas em torno da alimentação e no acto de alimentar são tantas que a
recompensa em alimentar passa a ser negativa. As refeições são vividas com
sofrimento. O familiar cuidador passa a ser confrontado com as situações de
recusa sistemática. Os seus esforços para alimentar são diária e frequentemente
contrariados. O acto de alimentar e cozinhar é um castigo por não saberem que
estratégias utilizar para compensar a alimentação. O simples facto de estar à mesa
é uma obrigação. O familiar cuidador sente-se constrangido ao pensar que a sua
comida pode provocar desconforto na pessoa doente ou pensar que ela gostaria
de comer e não pode.
A rejeição dos alimentos e dos cozinhados preparados com carinho, dado serem
um veículo de transmissão de afecto, passam a ser símbolo da rejeição de amor.
As náuseas e os vómitos que presenciam às refeições também têm impacto no
familiar cuidador, provocando desconforto ou perda de apetite.
A função terapêutica da alimentação passa a ser mais valorizada. A alimentação
torna-se um instrumento de luta contra a doença que o familiar cuidador consegue
manipular e controlar. Alimentar, é agora, um acto tácito de cura que fortalece o
organismo promovendo a qualidade de vida.
Porém, quando o controlo sobre a alimentação foge a consciencialização da
proximidade da morte aumenta. Modifica-se o significado da função fisiológica.
No final, alimentar é uma acto de sobrevivência e a sua ausência o catalisador da
morte. O familiar cuidador considera que sem alimentação aumenta a debilitada
física e simboliza o desistir de viver. A ausência de alimento é sinónima de morte.
No final é mais expressiva a necessidade básica de sobrevivência. Acreditam que
a pessoa te de comer para viver. Alimentar serve para mover a vida e adiar a
morte. Um dos entrevistados proferiu: “ (…) eu ia exausta para a cama ia a pensar,
tu tens de comer, tu tens de comer para viver! (…). E1
83
4.2.3. Intervenção dos profissionais de saúde
A subcategoria, intervenção dos profissionais de saúde , subdivide-se nas
subsubcategorias representadas no esquema 5.
Esquema 5 – Intervenção dos profissionais de saúde nas alterações alimentares.
As intervenções das profissionais referidas pelos entrevistados foram de informar e
aconselhar. Informar sobre as futuras alterações alimentares, a progressiva
anorexia e do facto de não haver vantagem em alimentar numa fase terminal,
preparando-os para a realidade.
Aconselhar sobre as estratégias para alimentar como reforçar a ingestão hídrica,
aumentar a frequência das refeições, não insistir e oferecer sopa e fruta que seria
suficiente à refeição, reforçando com alimentos mais calóricos entre os citados
estão os pudins, gelatinas, fruta. Numa fase terminal aconselharam a satisfazer os
desejos alimentares sem restrição.
A informação dada pelos profissionais de saúde e o aconselhamento permitem ao
cuidador antecipar as necessidades da pessoa cuidada.
4.2.4. Crenças na soroterapia
A subcategoria crenças na soroterapia tem duas subcategorias que são aludidas
no esquema 6.
Crenças na soroterapia
Crenças ao manter o soro Crenças ao retirar o soro
Intervenção dos profissionais de saúde
Aconselhamento Informar previamente das alterações alimentares
Esquema 6 – Crenças na soroterapia.
84
Durante o internamento, o cuidador projecta no soro algumas das suas crenças. A
manutenção da soroterapia simboliza o alívio de estar a ser tratado e ressuscita a
esperança de melhorar. Tanto acreditam incorrectamente que o soro alimenta
como consideram que, por si só, é um tratamento insuficiente para nutrir.
O acto de interromperem a soroterapia é entendido como a confirmação da morte “
(…) a gente sabe que o soro alimenta agora ela não está a soro…Tanto que
quando eu vi a minha mãe com o braço inchado e lhe tiraram o soro eu disse
pronto já está no fim (…)”E9.
Todos estes factores influenciam as respostas vivenciais do cuidador, quer nas
estratégias que passam a adoptar para alimentar, quer nas respostas emocionais
e cognitivas que irão ter.
4.3. Respostas vivenciais do familiar cuidador
face à recusa alimentar
A categoria, respostas vivencias do familiar cuidador face à re cusa alimentar,
tem duas subcategorias:
• estratégias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente • respostas emocionais e cognitivas
Estas categorias são esquematizadas seguidamente com as subcategorias
correspondentes.
4.3.1. Estratégias do familiar cuidador para alimentar a
pessoa doente
A subcategoria estratégias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente
subdivide-se nas estratégias focadas na pessoa, ambiente e alimentos, tal como
representada no esquema 7.
85
Estratégias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente
Focadas na pessoa
Compensar a alimentação
Compensar a alimentação com alimentos de maior valor nutricional
Mudar a consistência dos alimentos
Focadas no ambiente
Vigiar o que come Satisfazer a vontade da pessoa doente
Infantilizar Chantagem emocional
Coagir a comer Dar o que consegue comer
Persuadir a comer Tentar alimentar até ao fim, mesmo não comendo
Respeitar a vontade Administrar terapêutica para controlar sintomas secundários
Estratégias em torno das refeições
Actuação para controlo dos sintomas
Presença do cuidador às refeições
Mobilização de recursos
Focadas nos alimentos
Esquema 7 – Estratégias do familiar cuidador para alimentar a pessoa doente
86
• Estratégias focadas na pessoa
As estratégias focadas na pessoa doente são essencialmente estratégias
emocionais e que tanto são realizadas de forma inconsciente como consciente.
O cuidador quando detecta as alterações alimentares passa a vigiar o que a
pessoa doente come, quer pelo telefone, quer estando presente na hora da
refeição. Procura satisfazer desejos pontuais, cozinhar os alimentos preferidos, ou
perguntar o que deseja comer.
O familiar cuidador tenta persuadir a pessoa a comer, para isso, tenta negociar a
quantidade a ingerir. Alicia-a com os alimentos que mais gostava. Se a pessoa
recusa por estar renitente a alimentos novos então o cuidador tenta explicar a
vantagem dos mesmos e mostra-lhe como os prepara.
Os vómitos podem ser um motivo de recusa incontrolável. Apesar, do familiar
cuidador reconhecer o desconforto provocado pelos vómitos tenta convencer a
pessoa doente a ignorá-los para se alimentar e alicia-a com o prazer que teria com
a sua comida preferida. Por outro lado, aconselha a não fazer reforço hídrico, a
aumentar a frequência das refeições e a diminuir a quantidade em cada uma
delas.
Recorre, de igual modo, à terapêutica prescrita para controlar sintomas
secundários, como as náuseas, vómitos e a obstipação, que impedem a ingestão
alimentar. Porém, nem sempre esta é eficaz. A incapacidade em deglutir ou a
recusa dos comprimidos obriga-o a vigiar a sua ingestão e a mudar a forma de
apresentação dos mesmos.
A recusa torna-se sistemática e a proximidade da morte torna-se uma crescente
preocupação. A alimentação que parecia tão controlável deixa rapidamente de o
ser. As estratégias subsequentes são uma evidência do sofrimento do familiar
cuidador que recorre a todas as medidas para forçar alimentação, desde a coação
à chantagem. Se até aqui, o familiar cuidador perguntava o que a pessoa doente
desejava comer, então passa a alimentá-la com aquilo que ela na realidade
consegue comer, sopa e líquidos.
87
Coagem a pessoa a comer ao teimar, gritar, obrigar, forçar a deglutir. Até outros
familiares, em simultâneo, fazem pressão para a pessoa comer.
Todas as estratégias tornam-se viáveis desde que a pessoa coma, a infantilização
da pessoa doente é um exemplo “ (…) mesmo a brincar com ela e a dizer mil e
uma parvoíces a enganá-la com o “suminho” e depois dávamos-lhe a sopa,
misturávamos e depois ela conseguia (…)”E9.
Engana propositadamente a pessoa doente colocando peixe e carne na sopa
sabendo que recusaria à partida esses alimentos, brincam, utilizam diminutivos ao
falar dos alimentos, ralham, impõem a sua vontade para forçar, sentam para
eructar após cada refeição como se fosse um bebé. Até castigam a pessoa doente
por não se alimentar não se despedindo dela, antes de sair de casa, como sempre
foi habitual.
A chantagem emocional revela-se uma forma mais subtil de pressionar a comer.
Ora fingindo tristeza, ora fingindo ofensa, por os alimentos comprados e
cozinhados com carinho serem negados.
Recorre-se a ameaças de internamento em hospitais ou lares. Tenta-se criar na
pessoa doente sentimentos de culpa pelo cuidador também ficar doente ou
emocionalmente alterado. Em último recurso pede-se que coma para manter o
laço afectivo que os une “ (…) faz isso por mim (…)” E10.
O esforço do familiar cuidador para alimentar está a ser contrariado. Entre um jogo
de motivação e chantagem emocional, nega a morte ao ser confrontado com ela,
lançam-se falsas esperanças de visitar familiares distantes, de melhorar, e de fazer
quimioterapia para se curar, demonstrando o forte vínculo que ainda não está
preparado para ser cortado.
Numa última medida de desespero e até inconsciente, confronta-se a pessoa
doente com a morte, reafirmando que têm de comer para viver e sem comer
morrer.
O familiar cuidador ao compreender que a recusa é permanente e diferente de
outras situações anteriores, começa a negociar a quantidade a ingerir, não força a
alimentação, alimenta apenas quando pede, tenta não insistir ou não insiste o que
já evidencia respeito pela vontade da pessoa doente.
88
Mas quando reconhece a morte iminente pode não alimentar como voltar a tentar
alimentar até ao fim, mesmo não comendo, oscilando assim na sua estratégia para
alimentar. Propõem trazer para o hospital alimentos de que gosta, não desistem de
cozinhar, dão com seringa negociando a quantidade, pela sonda nasogástrica ou
alternam entre alimentar pela sonda e pela colher.
Nesta fase satisfazem os desejos como modo de acarinhar e não forçar a
alimentação. Podem tentar alimentar até ao fim, manter a sua anterior estratégia
de não insistir, ou voltam a insistir quando já tinham desistido de o fazer.
Os familiares cuidadores mobilizam todos os recursos para concretizar o seu
objectivo em alimentar, as estratégias focadas no ambiente são outro exemplo.
• Estratégias focadas no ambiente
O cuidador também modifica o ambiente como estratégia para alimentar. No início
tenta manter o horário das refeições, manter as refeições à mesa, estimular as
refeições em família, enfim, manter a rotina como se a vida decorresse na
normalidade. Aliás, há familiares cuidadores que tentam dar a entender, à pessoa
doente, que não a tratam de modo diferente por ela estar diferente. Assim,
procuram minimizar no ambiente o que poderá agravar os sintomas. Se a pessoa
doente tem náuseas ao ver a comida, então os tachos não vão à mesa, colocam
pouca comida em todos os pratos e os restantes familiares só repetem depois da
pessoa doente sair da mesa. Se têm vómitos tenta-se antecipar essa necessidade
levando um recipiente para o efeito que facilitará a monitorização do conteúdo do
vómito, que o cuidador faz posteriormente.
Houve referência por parte de um cuidador da preocupação de esconder o acto de
vomitar dos outros familiares, para que a pessoa cuidada não se envergonhe nem
se isole no quarto às refeições. Os familiares cuidadores tentam estimular ao
máximo que a pessoa coma sozinha e seja autónoma nas refeições.
O confronto com a recusa sistemática faz com que o cuidador mobilize recursos e
procure informações não só junto de profissionais de saúde mas também em lojas
de comida para crianças e internet. Revelam uma necessidade de estarem
informados sobre suplementos alimentares e modos de compensar a alimentação.
Por último, quando sentem que as estratégias se esgotam e não conseguem de
modo algum controlar os sintomas, procuram os profissionais de saúde. O familiar
89
atento aos sinais de desidratação, privação alimentar às características dos
vómitos decide que estes são fortes motivos para internar a pessoa doente, uma
vez que já não sabe como lidar com ela.
A presença do cuidador na hora da refeição pode ser um factor facilitador ou
opressivo. No hospital, há cuidadores ou por trabalharem ou por não suportarem o
sofrimento durante as refeições não estão presentes, embora outros não faltem a
nenhuma refeição.
Um familiar verbalizou que não crê que a alimentação seja valorizada pelos
profissionais de saúde ao ponto de serem motivo de internamento então optou por
exacerbar os sintomas quando se dirigiu ao serviço de urgência.
Outro foco de atenção por parte dos familiares é os alimentos. Também, através
da manipulação dos alimentos tentam compensar a alimentação.
• Estratégias focadas nos alimentos
Inicialmente, o cuidador face à recusa, tenta fazer um reforço hídrico e aumentar a
frequência das refeições, numa tentativa de compensar a quantidade ingerida.
A preocupação em compensar a alimentação leva-os a comprar peixes e alimentos
mais caros associando a estes maior qualidade.
Para que a pessoa doente se possa alimentar, logo que tenha apetite deixa
alimentos disponíveis em, locais junto da pessoa. Esta medida tem duas leituras,
por um lado, o cuidador evita confrontar-se com a recusa, por outro é uma
estratégia subtil de pressão para que se alimente.
Ao cozinhar altera os temperos para não prejudicar a digestão da pessoa doente e
tornar os alimentos mais atraentes. A dificuldade da pessoa doente em mastigar e
deglutir acentua-se. O cuidador muda a consistência dos alimentos para mole ou
pastosa, faz sopas e papas cremosas, coze a fruta, oferece alimentos fáceis de
mastigar, frutas moles como a laranja e morangos.
A panóplia de escolha de alimentos fica tão reduzida que ao cozinhar tenta
compensar a alimentação, aumentando o valor nutricional das refeições. As sopas
são reforçadas com o máximo de vegetais, carne, peixe, massas que consegue
fazer.
90
Recorre a suplementos alimentares comprados em farmácias, leite com reforços
de minerais ou suplementos alimentares de lojas de crianças.
Experimenta alimentos que não fazem parte da dieta habitual, como cereais e
batidos, pudins e gelatinas, faz papas com ovo e oferece carnes vermelhas,
compra diversas papas de bebés e mistura-as.
Os alimentos que, da primeira vez, satisfizeram a pessoa doente deixam de
satisfazer quando o familiar cuidador repete a mesma refeição, as soluções para o
problema nunca são as mesmas. Tenta várias estratégias até esgotar as suas
ideias, obrigando-o a adaptar-se consecutivamente. Percebe o que a pessoa
consegue ou não comer por tentativa e erro, mas as suas certezas são de pouca
durabilidade, pois não consegue controlar as alterações alimentares.
O familiar cuidador manipula os alimentos quer no paladar, consistência,
frequência como forma de responder às progressivas alterações da alimentação
da pessoa doente. A redução na quantidade de alimentos ingeridos levam-no a
desenvolver estratégias em todos os campos que consegue dominar. Em
simultâneo, na hora das refeições as suas de acções para continuar a controlar a
alimentação são dirigidas à pessoa cuidada. As estratégias para compensar a
alimentação são uma evidência do sofrimento do familiar cuidador por não
conseguir alimentar e travar a morte.
4.3.2. Respostas cognitivas e emocionais do cuidador à
recusa alimentar
A subcategoria, respostas cognitivas e emocionais do cuidador à rec usa alimentar ,e as suas subsubcategorias estão resumidas no esquema 8.
91
Respostas cognitivas e emocionais do cuidador à recusa alimentar
Avaliação das intervenções dos profissionais
Preocupação Justificação das alterações alimentares com hábitos do cuidador
Revolta Justificação das alterações alimentares com hábitos anteriores da pessoa doente
Desespero Agressividade
Negação inicial Tranquilidade
Tristeza Aflição
Ansiedade Identificação com os sentimentos da pessoa doente
Desânimo Falsa esperança por se alimentar
Angústia
Reconhecer que a recusa é um problema
Impotência Oscilação entre a resposta racional e emocional
Frustração
Dirigida à pessoa doente Dirigida ao próprio
Dirigida aos profissionais de saúde
Compreender gradualmente que não volta a comer
Remorsos
Negação do cancro ao negar as alterações alimentares
Abandono
Recusar aceitar a perda
Culpabilização
Avaliações Negativas Avaliações Positivas
Perspectiva das respostas da pessoa doente durante a refeição
Esquema 8 – Respostas cognitivas e emocionais do cuidador à recusa alimentar.
92
As respostas cognitivas e emocionais à recusa variam ao longo da doença e
acompanham o processo de luto.
No início, o cuidador justifica não ter previamente detectado e valorizadas as
alterações alimentares. Para isso, argumenta com os hábitos da pessoa doente,
comer pouco habitualmente, comer pouco mas com satisfação, já não ter uma
alimentação equilibrada, comer o suficiente para o seu desgaste energético ou ser
autónomo na preparação dos alimentos.
Justifica a diminuição da ingestão com o facto de gostar de se alimentar de
comidas bem confeccionadas e neste momento não as conseguir comer.
Os seus hábitos são um dos argumentos para justificar as alterações alimentares.
Alega que não despistou o problema precocemente por não estar presente nas
refeições devido ao seu horário de trabalho. Como não vigiava, frequentemente, as
refeições da pessoa doente acreditava que esta se alimentava.
Inicialmente, o familiar cuidador tende a negar que os motivos da recusa se
prendam com o cancro. Não compreende os motivos da recusa e não reconhece
que a pessoa doente não se alimentará como anteriormente.
Os motivos para a recusa são mais psicológicos ou inerentes à personalidade da
pessoa. A preocupação por a pessoa cuidada não comer o suficiente é
permanente. Os pensamentos ao longo do dia gravitam em torno disso. Pensa no
que vai cozinhar, se a pessoa irá comer e se o que cozinha é suficiente para
compensar a carência nutricional.
Ao reconhecer a gravidade da doença entra numa fase de revolta. O familiar
cuidador luta para que a pessoa cuidada sobreviva e vê na recusa alimentar o
desejo de morrer. Revolta-se contra a pessoa doente e contra Deus que a faz
perder a pessoa que ama.
A agressividade dirige-se à pessoa doente na hora das refeições através de
manifestações de impaciência, arrogância, exaltação, conflito, raiva por não se
alimentar na medida em que o cuidador espera.
O desajuste de expectativas cria naturalmente conflitos. A refeição que em tempos
tinha sido um momento de prazer e de recompensa afectiva positiva passa a ser
uma recompensa negativa. Ao reconhecer que está a fazer mal à pessoa doente
forçando a alimentação, o familiar cuidador dirige a agressividade a si próprio
vivendo num conflito interno, entre o alimentar e não alimentar. Pois acredita que
93
ao forçar também não está a fazer bem à pessoa cuidada. “ (…) As refeições eram
uma guerra. Guerra no sentido de eu ver que lhe estava a fazer mal a ele também.
Acabava por ele não comer e ficar enervado e eu também, pois claro. (…)” E4.
No final de vida, quando a pessoa doente está internada, a agressividade também
atinge os profissionais de saúde. Os familiares sentem raiva dos profissionais por
não forçarem a alimentação e duvidam da eficácia das intervenções.
Progressivamente, percebendo que perde o controlo na alimentação, mas ainda a
lutar para o manter, o familiar pode sentir desespero. O desespero advém de
pensar que a pessoa não se alimenta suficientemente para a sua necessidade e
de, efectivamente, não a conseguir alimentar. O seu desespero manifesta-se em
várias situações tais como: a pessoa cuidada tornar-se selectiva com a
alimentação, mentir em relação ao que come, os vómitos e náuseas serem
incontroláveis, a pessoa doente não deglutir a comida e retirá-la da boca.
Oscilando em termos de resposta emocional, o cuidador tanto desespera quando
não come como sente tranquilidade quando consegue alimentar. Ao alimentá-lo
sente a certeza que o pouco que comeu o vai deixar viver mais tempo.
Ao alimentá-lo melhor numa refeição o familiar cuidador acalenta a esperança que
voltará a melhorar. O engordar, ter desejos alimentares é uma pequena vitória que
cria falsas esperanças na cura. O familiar cuidador deseja o que não voltará a ter
Os sentimentos perante a recusa variam desde ansiedade, tristeza, aflição,
desânimo, angústia, frustração e impotência.
O familiar cuidador identifica-se com o sentimento da pessoa doente, sofre por a
pessoa doente vomitar, não tem prazer em comer por a pessoa doente não comer
e fica contente por a pessoa doente ficar contente ao ter comido. Reconhecem que
a alimentação é um problema e compreendem gradualmente que o motivo da
recusa é o próprio cancro. A consciência de que alimentação não tem controlo e
que a morte não pode ser contornada provoca desalento e falta de esperança
dado a alimentação já não o poder ajudar.
O familiar cuidador, numa fase paliativa, ainda pode negar o cancro ao negar os
motivos da recusa alimentar. Não associa a anorexia ao cancro, acredita que ela
voltará a alimentar-se. Acreditar que, numa fase terminal e de morte iminente, está
94
a alimentar para a pessoa doente não desidratar. Pode recusar-se a aceitar a
recusa e com isso a morte. Por duas razões, ao recusar-se supor que irá deixar de
se alimentar e ao continuar a alimentar por não conseguir deixar morrer.
Todos os entrevistados temem que o seu familiar morra à fome e culpam-se por
permitirem que ele não se alimente. “ (…) Ele tem de morrer, é lógico, disso eu
estou consciente, mas se tem de morrer que morra da doença, mas não morra à
fome. (…)” E4. Os remorsos surgem por motivos contraditórios. Têm remorsos
pelas atitudes que tomaram para forçar a alimentação e por não terem forçado
mais a alimentação.
Os dados indicam que numa fase final o cuidador pode compreender a recusa e
não forçar a alimentação ou oscilar entre a resposta racional e emocional.
Racionalmente sabe que a recusa alimentar se deve ao cancro e à proximidade da
morte, contudo, emocionalmente não a aceitam. Ainda têm esperança que a
pessoa se alimente, referem que esta pode comer apenas o que quiser, mas
preocupam-se que fique desnutrida e desenvolvem estratégias para forçar a
alimentação, mesmo numa fase agónica, quando já estão a reconhecer esse
estado.
Pressupor que deixam de alimentar cria um sentimento de abandono e culpa. Faz
confusão não alimentar por estar a deixar morrer sem apoio e acelerar a morte,
especialmente na fase de morte iminente. Desejam continuar a alimentar se
pudessem. “ (…) Porque agora o alimento já não faz qualquer diferença. Mas faz,
eu tento-me convencer que não faz, mas faz. Continuo a dar de comer é porque
virar costas, vir-me embora e ver que ela não comeu nada, é pensar que se calhar
tem menos um dia de vida. É o instinto mesmo. É tentar até ao fim. (…)”E10.
Os dados revelam que o cuidador avalia as intervenções dos profissionais de
saúde em positivas, por sentir-se confortado emocionalmente pelos profissionais e
valorizarem a informação que lhes foi dada. A informação dada pelos profissionais
de saúde e o aconselhamento permitiram ao cuidador antecipar as necessidades
da pessoa cuidada. Contudo, também avaliam as intervenções em negativas, por
sentirem-se incompreendidos no seu sofrimento e no medo de deixar a morrer à
95
fome. Consideram, igualmente que os profissionais desvalorizam a alimentação e
que não os aconselham como lidar com a recusa.
Não é só a avaliação dos profissionais de saúde que o familiar cuidador faz. Ele
examina também o seu comportamento e apercebe-se como a pessoa doente
reage quando a tenta forçar a se alimentar. A refeição é um momento de
sofrimento quer para a pessoa cuidada, quer para o familiar cuidador quando este
passa a forçar a ingestão alimentar. O familiar observa e compreende que a
pessoa doente se sente obrigada, sente desconforto e alimenta-se para lhe fazer a
vontade. A pessoa doente reage com agressividade verbal ou física, afastando os
talheres quando é coagido a comer. Pode optar pelo silêncio quando o cuidador
espera uma resposta para a recusa não fomentando o conflito desejado.
O familiar cuidador acredita que a pessoa doente sente-se revoltada por não estar
a ser compreendida na sua doença e nos motivos da recusa. A tranquilidade às
refeições é retomada quando o familiar cuidador deixa de insistir com a
alimentação.
As próximas categorias são emergentes do contexto mais alargado da transição
para o desenvolvimento pessoas que o familiar cuidador está a vivenciar.
O contexto da evolução da doença da pessoa cuidada não pode ser dissociado do
contexto da recusa alimentar, sob pena de se perderem factos, que contribuem
para a compreensão desta fase de desenvolvimento pessoal, que o cuidador está
a vivenciar.
4.4. Factores do contexto da doença que
condicionam o processo de transição para o
desenvolvimento pessoal
A categoria, factores do contexto da doença que condicionam as respostas
vivenciais , tem as seguintes subcategorias:
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Esquema 9 – Factores do contexto da doença que condicionam as respostas vivenciais.
Os factores condicionantes do contexto da doença permitem inserir e compreender
o familiar cuidador, no próprio processo de transição de desenvolvimento pessoal,
desencadeado pela perda próxima do seu familiar
As crenças associadas ao hospital influenciam as decisões do cuidador
principalmente na última fase. Se por um lado emerge dos dados que o hospital é
um local para morrer, por outro é o local a que recorre quando esgota todos os
recursos. Internamente, ao decidir hospitalizar, já vive em grande sofrimento.
Internar é na realidade uma oportunidade para evitar o sofrimento permanente da
perda, pois sentem tranquilidade acreditando que no hospital farão de tudo para
recuperar, minimizando o sentimento de culpa por deixar morrer. No entanto,
existe a noção de que no hospital, a pessoa doente também poderá desenvolver
complicações secundárias como as infecções.
A crença de que o cancro é uma doença terrível e sem cura leva a que o cuidador
viva, desde o início da doença, sob o domínio da morte.
A forte vinculação à pessoa doente faz com que o laço afectivo seja mais difícil de
cortar, e causa mais sofrimento no confronto com a perda. As memórias de perdas
anteriores surgem nesta altura, podem ter algum peso no processo de luto. A
pessoa recorda-se dos últimos momentos de familiares falecidos, do sofrimento
nessa altura, mas também das estratégias que utilizou para as ultrapassar,
fazendo uma comparação com a perda actual.
O familiar cuidador, no seu contexto familiar, pode estar a viver outras perdas
significativas que compliquem e interfiram com a actual, como o divórcio de filhos.
A própria motivação para viver é o factor que encontra positivo para superar o luto.
Factores do contexto da doença que condicionam as respostas vivenciais
Crenças sobre o cancro
Crenças sobre o hospital
Actividades do cuidador no domicílio
Condicionantes da resposta ao luto
97
Acreditam que são fortes comparando com outras pessoas e têm de ter coragem
para superar e continuar a viver.
O familiar ao assumir o papel de cuidador acrescenta à sua rotina diária várias
actividades que podem condicionar a sua resposta ao luto, pois consideram que
esta actividade de cuidar é difícil. No domicílio, são confrontados constantemente
com o sofrimento da pessoa doente e têm de lhe prestar apoio emocional. Este
confronto continuado com a perda, 24 horas sobre 24 horas, causa-lhes sofrimento
e identificam-se em espelho com a resposta emocional da pessoa cuidada. Se a
pessoa doente sente revolta ou se sofre, quem cuida sente o mesmo.
O familiar cuidador aprende a substituir parcial ou totalmente a pessoa doente nos
cuidados de higiene, mobilização e a cuidar de ostomias “ (…) era o lavar, mudar a
placa da nefrostomia, lá ia para fora, molhava-se e derretia, lá tinha de mudar o
pijama. As vezes não ficava bem, ou como era aquilo! Depois ele virava-se muita
vez, lá se rompia a parte do encaixe! Era sozinha eu tinha de me adaptar àquilo
(…). E1.
Pode ter alguma dificuldade em se adaptar a esses cuidados, que são
especializados e têm de contactar com partes do corpo da outra pessoa, que
foram transfiguradas.
Todos os factores acima mencionados, no seu conjunto, condicionam a sua
resposta à sua transição de desenvolvimento pessoal.
4.5. Respostas vivenciais no contexto da doença
A categoria, respostas vivenciais no contexto da doença , subdivide-se nas
subcategorias:
• estratégias do cuidador para se adaptar à perda; • respostas emocionais, cognitivas e físicas à perda; • dificuldades comunicacionais ao longo da doença; • dificuldades na preparação da alta; • respostas familiares.
O esquema 10 simplifica as estratégias utilizadas pelo cuidador para se adaptar à
perda.
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Esquema 10 – Estratégias para se adaptar à perda. As estratégias do familiar cuidador para lidar com a perda subdividem-se em,
estratégias centradas na recuperação e estratégias centradas na perda. De facto,
o familiar cuidador oscila entre os dois grupos de estratégias. Contudo, há
familiares cuidadores que predominantemente desenvolvem estratégias centradas
na recuperação ou centradas na perda, de acordo com, os factores condicionantes
do processo de transição para a perda e as respostas emocionais e cognitivas.
As estratégias orientadas para a recuperação são as que impulsionam e motivam
o familiar cuidador a viver, permitem distanciarem-se do sofrimento. Em função
dos dados foram agrupadas em actividades de distracção, procurar apoio nas
relações interpessoais e acompanhar até à morte.
O familiar cuidador procura manter a sua rotina de vida através do seu emprego e
as actividades diárias habituais. O emprego é uma âncora, que o distrai do
sofrimento por períodos e ao mesmo tempo encontra apoio dos colegas de
trabalho, para ultrapassar a situação.
Respostas vivenciais no contexto da doença
Estratégias para se adaptar à perda
Centradas na recuperação
Actividades de distracção
Acompanhar até à morte
Evitar o sofrimento Procurar apoio nas
relações interpessoais
Centradas na perda
Procurar motivação
Pensamentos recorrentes com a perda
Desejo de retorno ao passado
Não celebrar datas significativas
Chorar
Procura incessante de informação
Proteger a pessoa doente do sofrimento
Rir com vontade de chorar
99
As actividades como tratar das plantas e animais, ver televisão, caminhar com
amigos, arrumar a casa, ler a Bíblia são analogamente fontes de descontracção.
A procura de apoio nas relações interpessoais é outra estratégia para ajudar a
viver a perda. O apoio pode ser encontrado nos profissionais de saúde, nos
familiares, nos colegas e na própria pessoa doente. Embora, refiram que os
profissionais de saúde não têm respostas para as suas questões. A fé em Deus
torna-se um reduto de esperança e conforto.
A própria pessoa volta-se para si e tenta encontrar motivos para continuar a viver.
Considera que é necessário ter coragem, pensar positivamente; lidar
objectivamente com os problemas. Evita pensar no sofrimento e procura recordar-
se positivamente da pessoa doente. Passa a viver um dia de cada vez como forma
de evitar o sofrimento e não criar falsas expectativas.
O confronto com a pessoa doente, no hospital, causa sofrimento principalmente se
recordarmos que a crença, de que o hospital é um local pra morrer. O familiar
cuidador evita visitar a pessoa doente e não procura os profissionais de saúde,
para obter informações sobre o estado de saúde.
Os dados também revelam que o familiar cuidador pensa que é mais fácil
recuperar progressivamente da perda e se começar a criar projectos para o futuro
mesmo antes da morte. “ (…) É escusado deixar ir abaixo agora porque amanhã
vai ter de subir, mais vale ir subindo aos poucos. Tem de se ir recomeçando, é um
ciclo, é complicado mas é. É o fechar de um ciclo e o recomeçar de outro. (…)”E9
Por último para superar o luto pensa em acompanhar a pessoa doente até à morte,
despedindo-se.
As estratégias centradas na perda são as que fazem o familiar cuidador focar-se
no seu sofrimento. Os pensamentos ao longo do dia dirigem-se recorrentemente
para a pessoa doente e para o sofrimento.
“ (…) a minha mente está sempre a bater na mesma tecla. A gente não se
esquece. A gente tenta-se concentrar, mas não esquece, o pensamento vai
sempre para ali (…). E1. Têm um desejo de retorno ao passado, ao tempo em que
eram felizes, retiram as fotografias que têm em casa, e os objectos que as fazem
reviver esses tempos, pelo facto de não suportarem o sofrimento. Não celebrarem
datas festivas e significativas, por o seu familiar estar doente ou internado. O choro
torna-se uma constante diária e refugiam-se no seu sofrimento, isolando-se
socialmente
100
A lutar contra a perda, em alguns familiares, levam-nos a uma busca
incessantemente informações. Procuram algo que contribua para a cura ou que
simplesmente não confirmem a doença.
A preocupação em proteger a pessoa doente de sofrimento é referida por todos os
entrevistados. Evitam chorar ou ter manifestações de sofrimento junto da pessoa
doente. Em algumas situações os familiares mascaram os seus sentimentos
perante a pessoa doente. Se a pessoa doente procura falar da morte estes negam
o mais evidente, por não saberem como lhes responder, nem eles próprios
quererem acreditar nessa realidade.
O familiar cuidador reconhece as mudanças na sua resposta emotiva ao longo da
doença. No esquema 11 estão descriminadas as outras respostas vivenciais do
contexto da doença.
Numa fase inicial de diagnóstico e quando este é uma surpresa para o cuidador,
ele reage protegendo-se do sofrimento com um embotamento afectivo ou com uma
ausência de resposta emocional. A pessoa sente-se paralisada, confusa, não
consegue ou não quer entender o que está a ouvir, momentaneamente, desliga-se
emocionalmente do sofrimento, ao ouvir o diagnóstico. A revolta é outro
sentimento referido. Esta pode ser dirigida à doença, a Deus e à pessoa doente
por estar a desistir de viver. O evoluir da doença dá lugar a sentimentos como
raiva, angústia, tristeza, desânimo, alterações do humor, desamparo.
O familiar cuidador tem a sensação de que está sozinho a viver a perda. Sente-se
abandonado pela família, amigos e profissionais de saúde. A família não os
compreende, os amigos evitam-nos e até consideram que estes não lhes querem
falar devido ao seu sofrimento. A relação com os profissionais de saúde pode ter
várias perspectivas. Tanto sentem conforto como pensam que estes fogem das
suas perguntas e não lhes dão a solução que tantos esperam. A falta de
esperança vai germinando paulatinamente até embater na falta de soluções e no
adiamento de problemas. Acreditam que já não há nada a fazer só resta esperar
pelo pior. Cuidam sem propósito, sem esperança de cura. Pensam que só lhe
podem dar carinho, mas que não é suficiente para ele viver.
101
Respostas vivenciais no contexto da doença
Respostas Emocionais
Respostas Físicas
Respostas Cognitivas
Dificuldades comunicacionais ao longo da doença
Revolta Falta de esperança
Fase Diagnóstico Fase Paliativa
Resignação plácida Raiva
Resignação estóica Desânimo
Incredulidade/negação Desamparo
Embotamento afectivo Tristeza
Antecipação da perda Angústia
Identificação com o sofrimento da pessoa doente
Impotência
Minimização do próprio sofrimento em prol do sofrimento da pessoa doente
Culpabilização
Oscilação entre aceitar e negar a morte
Dificuldades na preparação para a alta
Respostas familiares
Esquema 11 – Respostas vivenciais no contexto da doença
102
As perdas durante o processo de doença são rápidas e sucessivas e o familiar
cuidador manifesta dificuldade em se adaptar a cada uma delas. O que é ilustrado
na seguinte frase “ (…) quando a gente a quer ajudar numa coisa, no dia seguinte
já vem outra e andamos nisto até chegar mesmo ao desespero, como estamos
agora (…)”E9
O familiar cuidador identifica-se com o sofrimento da pessoa doente. O seu
sofrimento é minimizado e desvalorizado perante o sofrimento da pessoa doente.
A culpa é outro sentimento frequente que advém da responsabilidade que sente
por cuidar. Assim, culpar-se por não ter participado nas decisões médicas, por não
ter esgotado todas as alternativas de cura ou por crer que não recorreu ao hospital
a tempo de ser tratado.
Nos dados surgiram duas formas de resignação. A resignação estóica em que
aceita o que o destino lhe traz e mostra que tem de ter coragem para o enfrentar.
Sabe que todos vamos morrer, tem de estar preparada para tudo, não lhe pode
negar nada, mesmo que isso, lhe cause sofrimento, não o vai abandonar.
A resignação plácida distingue-se quando mencionam que esta é a vontade de
Deus, que o seu destino é sofrer, sentindo que não podem fazer nada para o
salvar. Esta é a sua cruz e que vai ser bem penosa. “ (…) A minha sina é esta, foi
uma doença até à morte… por isso eu tenho de estar ao lado dele, até quando
Deus quiser… é meu marido tem de ser. Também não o deixo assim. (…)”E3.
Ao reconhecer a proximidade da morte despontam sentimentos de impotência face
ao inevitável. Não sabem como reverter o processo de morte, não conseguem
fazer nada para ajudar e confortar.
Os familiares que ainda não estavam a passar pela vivência de morte iminente,
antecipam a perda, projectando no futuro o medo de não conseguir aceitar ou
suportar ou gerir tal sofrimento.
Na iminência da morte o familiar pode aceitar, negar ou oscilar. Aceitam a morte,
mas com alguma revolta e conflito interno. Reconhecem racionalmente a morte
mas não a aceitam emocionalmente.
O familiar cuidador pode oscilar entre aceitar e negar a morte. Oscila em
pensamentos, sentimentos e acções, por vezes, contraditórios. Resigna-se mas
não aceita a morte, reconhece a proximidade da morte mas nega-a, acha que a
pessoa doente está acompanhada no hospital com todos os meios disponíveis
103
mas não a cuidam por não tentarem medidas mais invasivas. Mesmo afirmando e
reconhecendo que a pessoa vai morrer continuam fazer de tudo como se isso
acontecesse.
As oscilações de saúde são uma sinusóide que fazem oscilar o sentido de humor
do familiar cuidador. Num dia a pessoa doente está bem, parece melhor, criam
expectativas de viver. No dia seguinte piora e eles põem em causa todos os
sonhos anteriores, questionam as suas expectativas. As mudanças, por vezes, são
tão rápidas que não duram dias, mas sim horas. O familiar cuidador oscila no seu
dia mediante estas alterações.
As respostas cognitivas e físicas ocorrem em simultâneo com as respostas
emocionais. As respostas físicas passam por fadiga, insónias e perda de apetite e
perda da energia vital. O familiar cuidador não dorme, tem pesadelos e pensa
como vai suportar a perda e ajudar os seus familiares a ultrapassarem-na. Temem
pelo futuro. A pessoa reconhece a mudança que a vida está a sofrer “ (…) As
nossas refeições mudaram e a vida toda também é uma volta muito grande que dá
a vida, muito mesmo (…)”. E1 Sentem-se confusos e procuram uma explicação e
significado para o que está a acontecer. Têm lapsos de memória, têm dificuldade
em se concentrar e solucionar problemas pelo que adiam as decisões. Sentem
dificuldade em trabalhar, por terem o seu pensamento centrado na pessoa doente.
Projectam no futuro a solidão, as dificuldades financeiras e perdem
transitoriamente a finalidade de viver. Os projectos futuros de comprar casa, os
sonhos, desaparecem e vivem com a incerteza.
As dificuldades comunicacionais são outro aspecto que foi emergindo no discurso
do familiar cuidador. As barreiras comunicacionais precipitam-se na fase de
diagnóstico quando têm de informar ou confrontar a pessoa doente com a
realidade do cancro. O médico pode não ter informado a pessoa doente ou tê-lo
feito parcialmente. O cuidador refere falta de coragem para informar e pede ao
médico para ser intermediário. Se concluem que o melhor é não informar
acreditam que a pessoa doente não faz perguntas porque não quer saber ou não
sabe o que tem, por isso evitam esse tema de conversa.
Na fase paliativa o silêncio é evidente. O familiar tem medo de não saber
responder se for confrontado com a morte. “ (…) Eu tenho medo que ela me diga
que sabe o que tem, para ela nunca me ter perguntado nada eu tenho medo que
104
ela me diga que sabe o que tem. Eu não tenho expectativas, eu tenho isto e sei
que vou morrer (…)” E10. A confirmação da morte pela pessoa que se ama é
sinónimo de que não há nada a fazer e não vale a pena lutar.
Os desejos e os projecto futuros que a pessoa doente possa ter, cria no familiar
cuidador o medo de não conseguir responder às expectativas da pessoa doente,
especialmente, se estas se relacionam com a vontade de morrer em casa.
Não sabem como manter um diálogo, quer com a pessoa doente, quer com os
outros familiares, os minutos são sentidos como horas e têm dificuldade em
manter o humor. Sentem que a pessoa doente se isola no seu próprio sofrimento,
não fala com eles ou pede-lhes para irem para casa, gera-se um silêncio
desconfortável.
Ao longo da doença o familiar cuidador vai respondendo aos desafios que lhe são
colocados. O primeiro é, redundantemente, assumir o papel de cuidador. Essa é
uma mudança que inevitavelmente ocorre, muitas vezes, no seio familiar sente que
é responsabilizado por esses cuidados, apesar do aumento da coesão familiar em
torno da pessoa doente. Há apoio de outros membros da família, mas é ele quem
sente essa responsabilidade, mesmo quando partilha os cuidados. A
responsabilidade de prestar cuidados de higiene, de alimentar, de acompanhar ao
médico e ser intermediário entre a pessoa doente e o médico. Passa a tomar
decisões e a sentir-se responsável pelo bem-estar não só da pessoa doente, como
também dos outros membros familiares, querendo-os proteger do sofrimento.
Enfim, assumem-se como o pilar da família.
A dinâmica familiar sofre alterações, tem de assumir novos papéis substituindo
papéis que pertenciam à pessoa cuidada, como cozinhar e pagar contas.
A preparação da alta é um factor de tensão para o familiar cuidador. Ao pensar
que tem de preparar a alta depara-se com uma série de dificuldades e receios.
Tem dificuldades relacionadas com o apoio domiciliário, dificuldades financeiras e
projecta o medo que tem em cuidar de alguém com necessidades tão específicas.
Sentem a ausência e o escasso apoio quer domiciliário, quer dos hospitais de
retaguarda que dessem continuidade aos cuidados.
É referido o peso de cuidar sozinho no domicílio, sem apoio, sem direitos legais
que os protejam, para não ser penalizado no emprego ou financeiramente. O
emprego é uma obrigação social e uma fonte de rendimento que não podem
abdicar. Temem os acidentes domésticos ao deixar a pessoa doente sozinha. As
105
poucas ajudas domiciliárias e as crescentes necessidades de cuidados da pessoa
doente exigem a sua permanência no domicílio. Poucas pessoas se disponibilizam
para cuidar de uma pessoa em fase terminal, no domicílio, ou o apoio de que
podem dispor tem de ser renumerado. As pessoas lutam com as dificuldades
financeiras para pagar esses apoios ou simplesmente para cuidarem no domicílio
sem apoio. São obrigados a deixar o emprego, a recorrer a uma licença de
assistência à família ou férias, sendo por isso penalizados em termos financeiros.
Os apoios monetários, as reformas nem sempre estão disponíveis em tempo útil o
que agrava esta situação.
O cuidador sente que recai sobre si a responsabilidade da vida do seu familiar e
naturalmente surge o medo de estar sozinho a cuidar e de não ser capaz de
cuidar, por não ter formação ou apoio especializado. Têm medo de não saber
controlar os sintomas; medo do confronto continuado com o sofrimento.
Temem e não desejam que a pessoa morra em casa. “ (…). Depois era o medo à
minha volta. Medo, tenho medo de não saber lidar com a situação. Pronto, tenho
medo dele ficar ali ao nosso lado, tenho medo de tanta coisa. (chora) (…) “ E6
Perante o sofrimento da morte acreditam que só podem activar o sistema nacional
de saúde para terem apoio especializado e ficam a esperar por essa ajuda
confrontados e a viverem um intenso sofrimento.
As respostas vivenciais são únicas para cada pessoa e cada família, o que torna
tão rico e variado o processo de desenvolvimento pessoal. A compreensão global
do processo de transição para a recusa alimentar requer uma visão sistémica de
todos os factores que entram em linha de conta neste processo. Apresentaremos o
processo pelas fases com a interpretação que os dados nos puderam auferir.
4.6. O processo de transição para a recusa
alimentar
De acordo com os dados por nós recolhidos e analisados não foi possível
estabelecer um padrão único no processo de transição da recusa alimentar do
familiar cuidador. De facto, constata-se que a recusa alimentar é comum a todos
as pessoas doentes a vivenciar esta fase da sua vida, mas com elementos
específicos para a resposta de cada pessoa que a vive. Embora, todas as pessoas
106
doentes estarem em fase paliativa, tal como, definido por nós na escolha dos
participantes, apenas cinco estavam em fase agónica.
Relativamente aos cuidadores, constatou-se através deste estudo, que existe um
conjunto de factores inerentes ao contexto da alimentação e ao contexto da
doença que condicionam as suas respostas vivenciais. É impossível dissociar a
vivência do familiar cuidador perante a recusa alimentar do contexto da evolução
da doença na pessoa cuidada. O processo de desenvolvimento pessoal da pessoa
doente de adaptação à doença influencia o familiar cuidador. Além disso, o familiar
cuidador está a viver, em simultâneo com a transição para a recusa alimentar, o
seu processo de desenvolvimento pessoal, em resposta à doença da pessoa
cuidada. A interpretação que o familiar cuidador faz dos factores condicionantes
reflecte-se nas respostas vivenciais e estas respostas modificam a compreensão
dos factores condicionantes. Os factores condicionantes, do contexto da
alimentação e do contexto da doença, influenciam-se mutuamente e a sua
interpretação varia ao longo do tempo.
os factores do contexto da alimentação que condicionam as respostas vivenciais
são:
• função da alimentação; • motivos para a recusa alimentar; • intervenção dos profissionais de saúde; • crenças na soroterapia.
Os factores do contexto da doença que condicionam as respostas vivenciais são:
• crenças do cancro; • crenças do hospital; • actividades do cuidador no domicílio; • condicionantes do luto • condicionantes da reposta do luto.
A evolução do confronto com a recusa alimentar pode dividir-se esquemática e
didacticamente em três fases tendo a última uma sub-fase. Na análise dos dados
também nos foi possível discernir uma permeabilidade entre cada fase, que se
reflecte nas respostas psico-emocionais e estratégias, utilizadas pelo cuidador
perante a recusa alimentar. A sucessão de fases e as respostas são variáveis de
pessoa para pessoa. O percurso entre as várias fases não é obrigatoriamente
107
sequencial, há quem transite pelas fases adaptativas e estagne numa ou há quem
oscile entre as várias fases.
Definimos esquematicamente as seguintes fases do processo de transição para a
recusa alimentar:
• Despertar para a doença – sem recusa alimentar, alertando para a doença;
• Lutar para viver – recusa alimentar inicial, consciencializando o agravamento da doença;
• Entre o aceitar ou negar a morte – recusa alimentar sistemática, consciencializando a proximidade da morte;
� Morte iminente – recusa alimentar absoluta.
O familiar cuidador projecta o seu próprio percurso de desenvolvimento de
elaboração do luto na alimentação e no acto de alimentar. Por isso, as respostas
do familiar cuidador dependem de factores intrínsecos para superar a perda, mas
também da interacção que estabelece com a pessoa doente e o ambiente que a
envolve. Passaremos a descrever cada fase de recusa com os respectivos
factores condicionantes e as respostas correspondentes.
Despertar para a doença – sem recusa alimentar alertando para a doença
Nesta fase, o familiar cuidador reconhece o esforço da pessoa doente para se
alimentar, considera que não há recusa alimentar, a pessoa come bem e tolera a
alimentação sem vomitar. Surpreende-se com os desejos alimentares “ (…) até
chegou a ter desejos como uma pessoa grávida, eu até achava estranho (…)” E9.
As alterações alimentares como o emagrecimento, a anorexia, as náuseas, os
vómitos, a disfagia, a redução da quantidade ingerida ou a recusa de sólidos são
encaradas como um alerta para a doença.
A suspeita de que terá alguma doença é consolidada pelo aparecimento de outros
sintomas como: a apatia, a dor localizada, as alterações cutâneas, polaquiúria,
metrorragias, debilidade física e obstipação. O familiar cuidador alarmado procura
ajuda médica e, consequentemente, desencadeia uma série de exames
complementares de diagnóstico, para esclarecimento da doença. Nem sempre o
primeiro diagnóstico é convincente, a desconfiança arrasta para uma procura de
várias opiniões médicas.
108
A confirmação do cancro surge pelos relatórios de exames complementares e pela
informação dada pelo médico. Este diagnóstico para o cuidador é súbito e
inesperado.
A nível emocional esta surpresa do diagnóstico pode levar a um embotamento
afectivo. A negação inicial e a incredulidade quanto ao diagnóstico são outras das
respostas do familiar cuidador.
A comunicação do diagnóstico, à pessoa doente, é uma dificuldade referida pelo
familiar cuidador. O ser mensageiro de más noticias, ainda por cima de algo pelo
qual está a sofrer, leva a que solicite a ajuda médica para o fazer. Por outro lado,
este é um assunto que lhe causa sofrimento e pensa que causará sofrimento à
pessoa doente. Portanto, pressupõe que a pessoa doente não quer saber e
protege-a não falando acerca do mesmo.
Os dados, por nós apurados, revelam que o familiar cuidador acredita que a
alimentação tem uma função fisiológica essencial para a vida, uma função
terapêutica e uma função sócio-afectiva. Embora a função fisiológica seja a mais
evidente, a vertente sócio-afectiva adjudicada à alimentação é mais valorizada,
nesta fase. Esta inclui o ensino de regras sociais que se tornam uma referência ao
longo da vida. As refeições são momentos de convívio, prazer e companheirismo
nas quais a família se reúne para partilhar afectos e transmitir amor. A alimentação
é uma recompensa afectiva positiva para quem se alimenta, mas também para
quem partilha.
O familiar cuidador transita desta fase de diagnóstico, na qual a pessoa doente
não tem recusa alimentar, para uma fase curativa onde há uma progressiva
evolução da doença e o início de confronto com a recusa alimentar.
Lutar para viver – recusa alimentar inicial, consciencializando o
agravamento da doença
Após a confirmação do diagnóstico passa-se a uma fase curativa até transitar para
a fase paliativa. O familiar cuidador tem uma expectativa na cura elevada, baseada
na motivação da pessoa doente para viver, e na rápida recuperação após o
109
tratamento curativo. Contudo, o familiar cuidador reconhece o agravamento da
doença pelos vómitos e náuseas sistemáticas, pela diminuição acentuada da
ingestão alimentar e pelo emagrecimento progressivo. “ (…) Tudo quanto lhe
caísse ali ele vomitava tanto que a carita dele já estava toda enfronhada. (…) “ E6.
Além disso, a pessoa doente passa a comer o que pede ou nem come o que pede,
já come com dificuldade e começa a recusar a carne e o peixe.
Os dados indicam que o familiar cuidador entende que os motivos da recusa
alimentar estão pouco relacionados com a justificação fisiológica do cancro.
Por um lado, pensa que a recusa é voluntária atribuindo esse acto a um estado
depressivo. Por outro lado, considera que a pessoa deixou de se alimentar pela
revolta, desânimo e desejo de morrer. “ (…) É horrível, a gente ver a pessoa a
desaparecer assim aos poucos. Ela sempre foi uma mulher de armas. E a gente vê
que ela pousou as armas e é complicado.
-Foi isso que pensou quando ela deixou de comer?
- Foi, foi (…)” E9.
Entre os sintomas físicos que constituem uma barreira à alimentação contam-se as
náuseas, os vómitos, a anorexia, a dor, a disfagia, a obstipação, o enfartamento e
os hipos. A maior selectividade na escolha dos alimentos e a personalidade da
pessoa doente são apontadas pelo familiar cuidador como uma das suas
dificuldades na hora das refeições.
A alimentação passa a ser um instrumento de luta contra a doença que o familiar
cuidador pensa que pode controlar. Ele espera que a alimentação contribua para a
cura e o fortalecimento do organismo, e ao mesmo tempo, induza alguma
qualidade de vida.
No princípio, o familiar cuidador, ao deparar-se com as alterações alimentares faz
uma comparação com os hábitos alimentares anteriores, da pessoa doente. Desta
forma, justifica as alterações ao afirmar que habitualmente a pessoa doente comia
pouco mas com satisfação, ou então, já não tinha uma alimentação equilibrada.
Portanto, a quantidade que ingeria atendendo que era pouca, era suficiente para o
consumo energético. No sentido de se auto desculpabilizar, por não ter detectado
mais cedo a doença explica que trabalhava, pelo que não poderia estar presente
às refeições.
110
A recusa gera preocupação e o familiar cuidador, durante o dia, tem pensamentos
repetidos com a alimentação. Pensa repetidamente como compensar a
alimentação, questiona se irá comer o que prepara e se, o que está a cozinhar, é o
mais indicado. O familiar cuidador pode não compreender os motivos da recusa.
Os dados confirmam o sentimento de revolta contra a pessoa doente, por todo o
seu esforço para a alimentar e lutar para viver, não estar a ser recompensado. “
(…) Chegava a ir comprar papas nestum, comprava de tudo gelatinas, fruta, peras,
maças, tudo para cozer, fazia de tudo e nada … era isso que me revoltava, às
vezes ter que fazer e ele não aguentar (…)”E6. E revolta-se contra si, por estar a
forçar a alimentação, provocando desconforto. O sofrimento do cuidador aumenta
com o agravamento da doença e a perspectiva da morte. As estratégias para lutar
contra a recusa intensificam-se, à medida que esta se torna mais evidente.
Premeia, inicialmente, a manutenção das rotinas alimentares estimulando a ida à
mesa, mantendo os horários e as refeições em família que promovem o convívio e
a partilha afectiva. Os vómitos, para alguns familiares, são uma realidade desde o
início da doença, daí que antecipem essa necessidade levando uma bacia para
aparar o vómito na hora das refeições ou tentando esconder o acto de vomitar, dos
outros familiares à mesa. O próprio odor e a visualização dos alimentos podem
afectar o apetite, e exigem uma solução ao cuidador, este procura tirar as panelas
da mesa e pôr pouca comida no prato. A mudança temporária de habitação, para
junto do mar, como forma de estimular o apetite, é outra das estratégias utilizadas.
O familiar ao se aperceber da diminuição da ingestão alimentar vigia as refeições,
telefonando, observando, presenciando e levando os alimentos preparados. A
tentativa de encontrar soluções que compensem a alimentação arrasta-o para uma
procura de informação sobre suplementos alimentares, junto dos profissionais de
saúde e de outras fontes como a internet.
O cuidador focaliza as suas estratégias nos alimentos, ao perguntar o que a
pessoa deseja comer, satisfazendo os desejos pontuais e cozinhando os alimentos
preferidos. Passa a fazer um reforço hídrico, aumenta a frequência das refeições e
procura comprar alimentos de maior qualidade.
Numa tentativa de forçar a alimentação mas sem entrar em conflito directo com a
pessoa doente, coloca em locais visíveis e acessíveis, alimentos para a pessoa
cuidada se alimentar quando quiser. “ (…) Eu às vezes punha na mesa-de-
cabeceira, punha um pacotinho de leite, para não estar a tentá-lo (…) “ E6
111
Todas as estratégias são válidas, altera os temperos, introduz novos alimentos
como as papas dos bebés, muda a consistência dos mesmos, cozendo e
triturando. “ (…) Começámos por usar o sistema das sopinhas dos bebés, fomos
um bocado por aí, tudo “passadinho” (…)”E5. Faz frente às novas dificuldades
experimentando, sucessivamente, novas estratégias pois a referência dos hábitos
e das preferências alimentares prévias desaparecem.
O familiar cuidador foca as suas estratégias na pessoa, sobretudo durante as
refeições. O desconforto dos sintomas são constantes e o familiar cuidador
reconhece isso mas, mesmo assim, alicia a pessoa doente a comer ignorando-os.
“ (…) - ó B come lá um bocadinho porque alguma coisa há-de lá ficar. Pronto, pelo
menos as paredes do estômago hão-de ficar untadas com um bocadinho de
azeite, para ver se aguentas um bocadinho. (…) “ E6. A introdução de novos
alimentos, uns iogurtes, uma gelatina, um pudim, uma fruta, um batido por
sugestão dos profissionais de saúde, e que não faziam parte da dieta habitual,
parecem uma solução, “ (…) só que a estas pessoas já com uma certa idade é
muito difícil a gente conseguir lhe dar um batido. (…)” E7 e o cuidador explica as
vantagens dos mesmos. O familiar cuidador sente conforto, alegria e tranquilidade
por alimentar e vê em cada refeição uma vitória frente à morte. No entanto,
percebe que a pessoa doente tanto come para lhe fazer a vontade, como por
obrigação. Acredita que ao forçar a alimentação a pessoa doente não se sente
compreendida e até fica revoltada. Ambos sentem tranquilidade quando o cuidador
deixa de forçar a alimentação. A transição para a fase paliativa acontece ao se
consciencializarem da proximidade da morte, tendo conhecimento que a doença é
evolutiva e incurável. As repercussões do sofrimento nos cuidados com a
alimentação são mais evidentes, como é caracterizado na próxima fase.
Entre o aceitar e o negar a morte – recusa alimentar sistemática
consciencializando a proximidade da morte
De acordo com os dados, o familiar cuidador é informado da mestastização do
tumor e reconhece que a pessoa doente piora, após intervenções terapêuticas de
intento curativo. É informado que as intervenções serão apenas paliativas, os
internamentos passam a ser recorrentes. A pessoa doente aumenta a sua
debilidade física, fica mais desorientada a nível cognitivo e mais fatigada.
112
Ao saber que a morte está mais próxima não se sente preparado para a perda. “
(…) Eu não me conformo. Isto é duro para mim. Tudo, tudo… (chorar) (…)”E3.
Antecipa o sofrimento futuro, procura significado para a perda e tem medo de não
saber lidar com esse sofrimento, tem a sensação de que não há nada a fazer, não
há cura só resta esperar pelo pior, a morte. O familiar cuidador tem sentimentos de
revolta, de desamparo e culpa, e resigna-se plácida ou estoicamente. Identifica-se
com o sofrimento da pessoa doente, sofre por o ver a sofrer e revolta-se contra a
doença, tal como ele. Mais próximo da morte, o familiar cuidador, pode oscilar
aceitar a morte e a negá-la, com respostas contraditórias. Pode racionalmente
conhecer proximidade da morte e negá-la emocionalmente, tal como foi
verbalizado. “ (…) Mas quando explicam as coisas e a pessoa começa a somar
dois mais dois tem de dar a mão à palmatória. As coisas são mesmo assim. É
capaz de ser muito racional e ter muita lógica para um indivíduo que eu não
conheça (…)” E10. Tanto sente alterações físicas como fadiga ou insónias como
refere dificuldades de concentração e resolução de problemas.
A recusa alimentar sistemática acompanha a crescente consciencialização da
proximidade da morte. A ideia de que a pessoa doente morre independentemente
de a alimentar ganha coerência. Progressivamente, o familiar cuidador admite que
está a perder o controlo na alimentação e projectivamente da doença. “ (…) E ele
fazia as refeições mais ou menos, só que depois numa semana e meia, ficou a
assim. A partir daí foi uma degradação total, agora é…, quem sabe… (…) “E6.
O emagrecimento contínuo provoca alterações da imagem corporal que espelha a
morte. A ausência da pessoa doente é sentida como a uma perda.
As refeições deixam de ter o horário de há tantos anos estipulado. O momento de
convívio e de reunião familiar, simplesmente, deixa de existir quando a pessoa
deixa de ir à mesa. O próprio conceito de refeição deixa de fazer sentido.
A recompensa afectiva que era positiva passa a ser negativa, “ (…) eu dizia, eu
não mereço isto, eu não mereço este castigo (…)”E10. Os dados demonstram que,
o acto de alimentar é um sofrimento, um castigo e estar à mesa uma obrigação. O
familiar cuidador considera que a refeição que preparou com carinho quando não é
ingerida é uma rejeição do seu amor. Alimentar torna-se um acto de sobrevivência
alimenta-se para viver, para adiar a morte. A recusa alimentar é sinónimo de
morte. Sem alimento aumenta a debilidade física e, o familiar cuidador tem medo
113
que a pessoa morra à fome. Torna-se claro para alguns cuidadores que a recusa
se deve ao cancro mas para outros há uma oscilação entre os motivos
psicológicos e o cancro. Gradualmente, o familiar cuidador, identifica os alimentos
que vão sendo excluídos e há uma recusa gradual de sólidos até comer só
líquidos, e depois de ingerir só líquidos, o cuidador, sente que há uma grande
renitência em comer.
O sofrimento emocional intensifica-se e as respostas vivencias são únicas para
cada cuidador. O familiar cuidador reconhece que a recusa é um problema, face
isto desenvolve sentimentos de ansiedade, aflição, angústia, desanimo,
impotência, frustração e tristeza. O entrevistado 4 refere que às refeições agora,
no hospital, lida “ (…) mal, muito mal, muito ansiosa, muito mal, para já é uma
ansiedade. Eu vejo que está a chegar a hora dele comer e sei, sei que ele vai dizer
que não. Tenho sempre aquela expectativa será que vai comer alguma coisa e
depois quando se chega às vias de facto ele não come e depois é mais um
bocadinho de mim que se vai perdendo. (…)”.E4
O desespero advém de várias situações, entre elas, a maior selectividade com a
alimentação, os vómitos e as náuseas incontroláveis, o não deglutir e retirar a
comida da boca. A propósito disso o entrevistado diz “ (…) às vezes ficava
desesperada por ele não comer, dizia-lhe:
- eu não me importa eu vou-me deitar. Ficas sem comer! Ficas sem comer!
(…)”E1.
O familiar cuidador alimenta a falsa esperança que a pessoa doente possa
melhorar da sua situação de saúde ao engordar. Deseja que melhore com o
tratamento e deixe de vomitar. Identifica-se com os sentimentos do doente e
projecta a incerteza da doença nas alterações alimentares. Por isso, sente
tranquilidade quando a pessoa doente se alimenta, “ (…) As últimas refeições
eram mesmo horríveis. Ao deitar é que ela conseguia beber o leite, comer umas
bolachinhas e eu ficava mais descansada (…)”E9, pensa que por mais um dia a
morte foi adiada, ” (…) Comeu estou mais descansada. Sempre vai vivendo,
sempre se vai alimentando (…)” E1.
114
Negam o cancro ao negar as alterações alimentares. Vivem com a incerteza da
doença, agem com agressividade, falam com arrogância, exaltam-se, sentem raiva
e impaciência o que gera conflito na hora das refeições, quando a pessoa recusa.
Esta agressividade é dirigida a quem não o compreende e os profissionais de
saúde, não são excepção. O familiar cuidador não entende que os profissionais de
saúde não obriguem a pessoa doente a alimentar-se e duvidam da eficácia das
suas intervenções. “ (…) Até que eu me estou a admirar bastante aqui no hospital,
um dia como ontem em que ele não comeu, não lhe darem um suplemento
qualquer, qualquer coisa para o alimentar. (…)” E7. Os dados, por nós analisados
mostraram que os profissionais de saúde informaram das alterações alimentares, e
aconselharam sobre estratégias para facilitar a alimentação. Contudo, a avaliação
destas intervenções dividem-se entre positivas e negativas. Esperavam que os
profissionais lhes dessem mais apoio no seu sofrimento, sentem-se
incompreendidos e desvalorizados no seu sofrimento. Têm a ideia de que os
profissionais, numa fase terminal da doença, não valorizam as alterações
alimentares e não compreendem o medo que têm de que morra à fome.
O familiar cuidador pode oscilar entre a resposta racional e emocional.
Racionalmente já aceitou a perda nas emocionalmente ainda não o conseguiu
fazer totalmente. Sente remorsos das atitudes que teve e culpa-se ao pensar que
deixa a pessoa doente a morrer à fome “ (…) Eu não estava a tratar da minha mãe
como deve ser. A minha mãe estava a morrer à fome eu dizia assim:
- Eu estou a matar a minha mãe à fome! A minha mãe não come! (…)”E8
As estratégias para alimentar focadas na pessoa doente intensificam-se,
traduzindo o seu sofrimento. Se no início perguntava o que a pessoa desejava
comer, no final, dá aquilo que a pessoa consegue comer, sopa e líquidos.
O aumento da ingestão alimentar passa pelo controlo de sintomas através da
medicação. A persuasão passa a coação, a alimentação é forçada através da
deglutição com água, insistindo, teimando, obrigando, gritando. Os outros
familiares também não ficam indiferentes e pressionam a pessoa doente, a se
alimentar. O familiar cuidador recorre a chantagem emocional dando falsas
esperanças de melhorar “ (…) então eu digo-lhe para ter forças, para ter força ela
precisa de comer aquele bocadinho que eu lhe dou, para puder ir para casa, para
depois em casa se puder levantar e ser autónoma como ela sempre gostou de ser
115
para não estar dependente de ninguém. E é assim que eu tento convencê-la a
comer um pouco (…)”. E10. Finge estar ofendido com a recusa, mostra-se triste,
ameaça internar no hospital ou num lar, pois sabe que a pessoa doente não o
deseja. Tenta criar um sentimento de culpa na pessoa doente, por esta não se
alimentar. O sofrimento chega ao ponto de confrontar a pessoa doente com a sua
própria morte, “ (…) e eu dizia-lhe isto não pode ser, não pode viver sem comer.
(…)” E4. Infantiliza a pessoa doente como se tivesse ficado destituída do seu
poder. E socorre-se das estratégias que foram utilizadas na infância como
embuste, utilizar diminutivos, impor pela autoridade, castigar não se despedindo,
brincar, sentar para eructar como se fosse um bebé, ralhar. “ (…) Puxava-a para
mim, aconchegava ao meu peito “ vá mãe”, batia-lhe como se fosse um bebé… e
ela dizia assim:
- Mas eu não sou um bebé!
-…estás…Arrota lá...ela arrotava… (…)” E8.
A apreensão para compensar a alimentação com alimentos de maior valor
nutricional aumenta, logo que a alimentação passa a ser à base de líquidos. As
sopas são cozinhadas com mais vegetais e reforçadas com carne e peixe
triturados. Faz batidos, papas com ovo, procura alimentos que tenham reforço de
minerais como leite enriquecidos. Os suplementos alimentares e as papas de
bebés tornam-se uma alternativa tal como os pudins e as gelatinas.
No momento, em que se apercebe que a recusa é irreversível e não a consegue
controlar, começa a respeitar a vontade da pessoa doente e não obrigar ou insistir.
Contudo, tenta sempre alimentar. “ (…) Eu acho que há um egoísmo da minha
parte, eu sei que é um egoísmo da minha parte, é o insistir para que ela coma,
mesmo sabendo que não vai servir de nada mesmo sabendo que ela está a fazer
um grande sacrifico para me fazer a vontade. É um egoísmo da minha parte
porque estou a pressioná-la para fazer uma coisa que lhe custa, mas não consigo
deixar de alimentar (…)”. E10
A vizinhança da morte gera sentimentos de impotência, por não saber o que fazer
ao sofrimento da pessoa doente. A pessoa perde, transitoriamente, a finalidade de
viver ao esmorecer dos projectos futuros, perspectiva a solidão e as dificuldades
financeiras. As perdas são rápidas e sucessivas, e o familiar cuidador, manifesta
116
dificuldade em se adaptar às mesmas. Todavia, para se adaptar diverge em
estratégias centradas na recuperação ou na perda. Ao organizar-se para recuperar
desenvolve actividades como arrumar a casa ou manter a sua actividade laboral. A
família e os amigos são pontos de apoio e, simultaneamente, uma motivação para
continuar a viver. Procura não criar falsas expectativas e viver um dia de cada vez.
Ao centrar-se na perda, o familiar cuidador, tem pensamentos recorrentes com a
perda e deseja retornar ao tempo em que era feliz. Chora, a maior parte das vezes
sozinho, e procura proteger a pessoa doente do seu sofrimento. A resposta ao luto
está condicionada pela forte vinculação à pessoa doente, a motivação para viver,
as crenças acerca do cancro e outras perdas concomitantes. As recordações
reminiscentes de perdas anteriores levam a reviver as estratégias que utilizaram
para as superar.
A possibilidade de levar a pessoa doente para o domicílio, quando está próxima da
morte, é algo que levanta algumas dificuldades ao familiar cuidador. Primeiro, por
já ter cuidado antes, sabe as repercussões que isso teve na sua vida, a nível
financeiro, familiar, físico além de todas as respostas psico-emocionais, que já
foram referidas anteriormente. Portanto, a hipótese de alta faz com que o cuidador
equacione as dificuldades em encontrar apoio domiciliário e até critica o estado,
pela falta de apoio para cuidar no domicílio, pela falta de direitos que o proteja e
pela escassez de hospitais de retaguarda. O familiar cuidador sente medo de não
ser capaz de cuidar e não saber responder às necessidades da pessoa, por não
ter meios nem formação para isso. Essencialmente, os dados revelam que o
familiar tem medo que a pessoa morra em casa.
Dentro desta fase de acordo com os dados consideramos que existe a sub-fase
descrita pelos entrevistados cujo familiar já estava numa fase agónica.
Morte iminente – recusa alimentar absoluta
O familiar cuidador ao ver a pessoa doente na fase agónica nem sempre é capaz
de reconhecer e aceitar que ela está a morrer. Os sinais que o levaram a confirmar
que a pessoa doente estava a morrer foram, a recusa absoluta, a prostração e o
facto de não tem “brilho nos olhos”. Perante estes sinais, tanto insistiu para
alimentar como não alimentou. Em alguns casos já tinham deixado de insistir com
a alimentação, e neste momento, voltaram a fazê-lo, como se fosse o último
117
recurso para manter a pessoa doente viva. Simplesmente, o deixar de alimentar
pode gerar um sentimento de culpa e abandono.
O internamento possibilita, ao cuidador, não ser confrontado constantemente com
o sofrimento da pessoa doente e assegura toda a assistência possível até à morte.
Por outro lado, crê que o hospital é um local aonde o deixa para morrer. Os dados
revelam que, o cuidador acredita que o soro hidrata e alimenta, mas em alguns
casos, não é suficiente para nutrir. O familiar ao ver que a soroterapia é
interrompida acredita que a morte é uma realidade iminente e irreversível e não há
mais nada a fazer. A espera da morte cria revolta no familiar cuidador, por a outra
pessoa estar a sofrer sem poder fazer nada.
O esquema 12 sintetiza os dados analisados.
Sumariando o esquema, concluímos que pelos dados analisados a alimentação é
um barómetro da doença na qual o familiar cuidador projecta as suas respostas à
perda. O familiar cuidador está a vivenciar simultaneamente um processo de
transição de desenvolvimento pessoal que decorre ao longo da doença e persiste
mesmo após a morte da pessoa cuidada. Em concordância com os dados existem
factores condicionantes inerentes ao contexto da alimentação e da doença que se
influenciam entre si e influenciam as respostas que o familiar cuidador tem perante
a recusa alimentar e a perda. Há um paralelismo entra as categorias do processo
de transição para a recusa alimentar e as categorias da transição para o
desenvolvimento pessoal ao longo da doença, daí ser impossível dissociar uma da
outra. A caracterização do contexto da doença, que envolve o familiar cuidador, e
sua interacção com a pessoa doente facilita e enriquece a compreensão de toda a
situação que o familiar cuidador está a vivenciar. Os dados por nós analisados
outorgam que o processo de transição para a recusa é uma projecção desta
transição de desenvolvimento. Cada pessoa tem características únicas que
individualizam as suas respostas em todo o processo. A compreensão desses
factores, pelo familiar, cuidador sofre uma evolução no decorrer da doença por
esse motivo apresentámos a recusa esquemática e didacticamente em três fases
tendo a última uma subdivisão, a morte iminente, por o familiar cuidador modificar
a sua resposta vivencial. Os principais dados serão no capítulo seguinte
discutidos.
118
Esquema 12 – Contributo para a compreensão do processo de transição do familiar cuidador para a recusa alimentar
Fases de transição para o desenvolvimento pessoal ao
longo da doença
• Diagnóstico alerta para a doença • Curtativa-Confirmação da doença • Paliativa-proximidade da morte
Factores do contexto da alimentação que condicionam
as respostas vivenciais • Função da alimentação • Motivo da recusa • Intervenção dos profissionais de
saúde • Crenças sobre a soroterapia
Respostas vivenciais à recusa alimentar
Estratégias para alimentar
Respostas emocionais e
cognitivas
Fases de transição para a recusa alimentar
• Despertar para a doença - sem recusa
• Lutar para viver - recusa inicial • Entre o aceitar e o negar a morte
- recusa sistemática - Morte iminente - recusa absoluta
Factores do contexto da doença que condicionam as respostas
vivenciais • Crenças sobre o cancro • Crenças sobre o hospital • Condicionantes das respostas
ao luto • Actividades do cuidador no
domicílio
Respostas vivenciais à perda
Estratégias de adaptação à perda
Respostas emocionais, cognitivas, físicas e
familiares
119
5. Discussão dos resultados
Neste capítulo é nossa intenção discutir os resultados realçando os aspectos mais
pertinentes, tendo em conta os objectivos que pretendemos atingir, e as
perspectivas teóricas apresentadas. Na revisão bibliográfica expusemos outras
investigações acerca do impacto da perda de apetite e do peso, do familiar
cuidador, como foi o caso de Souter (2005) e Hopkinson et al. (2006). McClement
et al. (2004) que investigaram as “estratégias de coping” utilizadas pelo familiar
cuidador face à recusa alimentar. Shragge et al. (2007) estudaram o processo
adaptativo de compensação da anorexia e as suas consequências emocionais e
sociais na pessoa doente. No entanto, não houve referência na literatura, a
nenhum estudo do processo de transição do familiar cuidador para a recusa
alimentar, por isso, equacionámos este estudo qualitativo, exploratório e descritivo.
A transição, tal como definida por Meleis et al. (2000) é um processo “resultante de
mudanças e resulta em mudanças de vida, saúde, relações e ambientes ocorrendo
num período de tempo”. A transição tem factores condicionantes facilitadores ou
inibidores. A pessoa pode viver uma experiencia de transição singular ou múltipla,
sequencial ou simultânea. Ora, os dados por nós analisados corroboram um
processo de transição situacional, no que refere à recusa alimentar, coexistindo
com um processo de transição de desenvolvimento pessoal, face à perda da
pessoa doente. O familiar cuidador ao viver a mudança das alterações alimentares
da pessoa cuidada tem de se adaptar, desenvolvendo competências para o
alimentar. Simultaneamente, sofre ao viver a transição de desenvolvimento,
antecipando a perda do seu familiar. Este processo de desenvolvimento pessoal
só é entendido à luz do processo de transição saúde/doença da pessoa cuidada. A
compreensão global, do processo de transição do familiar cuidador para a recusa
alimentar, é indissociável da experiência da pessoa cuidada, o que vai ao encontro
do reportado por Schumacher colaboradora de Meleis (2000). Esta refere que, a
transição para o papel de cuidador do doente oncológico a realizar quimioterapia
não pode ser compreendida, isoladamente, da transição saúde/doença vivida pela
pessoa doente.
120
O familiar cuidador ao falar da pessoa doente demonstra uma certa simbiose com
o seu sofrimento, pronuncia-se na primeira pessoa do plural, “nós”, como se o
sofrimento fosse uno, nessa díade “pessoa cuidador” – “pessoa cuidada”, ou uno
para a família. Demonstrando que, o acontece a um elemento acontece aos
outros, enquadrando-se na explicação da teoria dos sistemas familiares (Alarcão,
2002; Relvas, 2003). Porém, quando fala do seu sofrimento personaliza-o e
converge-o para a primeira pessoa, “eu”. A família é um sistema que sofre
influências sociais, económicas, institucionais, políticas e ambientais. A doença de
um indivíduo pode originar uma crise familiar. Deste modo, justifica-se que o
processo de doença da pessoa cuidada e todas as alterações alimentares se
reflictam no familiar cuidador, desencadeando, os seus processos de transição.
Ao analisarmos os dados verificámos que, o familiar cuidador projecta o seu
percurso de desenvolvimento pessoal ao longo da doença, na alimentação e no
acto de alimentar. As sucessivas alterações alimentares da pessoa doente são um
espelho da progressão da doença para o familiar cuidador, Hopkinson et al.
(2006), Poole et Froggatt (2002) já tinham concluído que a alimentação é o
barómetro da doença para os familiares.
Similar ao processo de luto, o familiar cuidador vive o processo de transição para a
recusa alimentar de uma forma contínua. No entanto, para facilitar a sua
explicação e compreensão, subdividimo-lo em três fases, meramente didácticas,
abrangendo a última uma subfase.
As fases propostas são:
• Despertar para a doença – sem recusa alimentar; • Lutar contra a doença – recusa alimentar inicial; • Entre o aceitar ou negar a morte –recusa alimentar sistemática;
� Morte iminente - recusa absoluta.
Estas fases do processo de recusa alimentar do familiar cuidador têm uma
correspondência com o seu processo de desenvolvimento pessoal que são:
• fase de diagnóstico - alerta para a doença; • fase curativa - confirmação do cancro; • fase paliativa - consciencialização da proximidade da morte.
A recusa alimentar é usual ao longo da doença, especialmente na fase paliativa,
contudo, atendendo à especificidade de cada pessoa, assim como no luto, existem
121
elementos únicos que caracterizam o processo de cada interveniente. Estas
peculiaridades tornam as fronteiras entre as fases do processo de transição, do
familiar cuidador, pouco delimitadas e o percurso entre as fases irregular. Há quem
faça um percurso sequencial, há quem regrida em termos de fase, há quem oscile
entre cada fase e há quem suprima fases.
A exacerbação dos sintomas e a progressiva dificuldade em alimentar, pela
redução gradual de sólidos até ingerir só líquidos ou nada, são os alertas que
levam o familiar cuidador a mudar a consciência da evolução da doença e a
adaptarem-se. Claro que, contextualizando na doença, o familiar é informado do
cancro, observa e acompanha a evolução da doença até o cessar os tratamentos
curativos e transitar para a fase paliativa. Os internamentos são recorrentes e as
alterações da auto-imagem pelo emagrecimento, o isolamento da pessoa doente,
o deixar de comer, a dispneia, a prostração são o colmatar para a morte iminente.
Os dados por nós analisados revelam que o processo de transição para a recusa
alimentar tem factores condicionantes inerentes ao contexto da doença e ao
contexto da alimentação. Estes factores influenciam-se e são influenciados pelas
respostas vivenciais do familiar cuidador, quer à recusa, quer à adaptação à
doença.
Entre os factores do contexto da alimentação que condicionam as respostas vivenciais estão:
• motivos da recusa apontados pelo familiar cuidador; • função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar cuidador; • crenças sobre a soroterapia; • intervenção dos profissionais de saúde.
Entre os factores do contexto da doença que condicionam as respostas vivenciais
constam:
• condicionantes do luto; • crenças sobre o cancro; • crenças sobre o hospital; • actividades do cuidador no domicílio.
Compreender a função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar
cuidador foi um dos objectivos desta investigação. Pretendemos com este
122
objectivo clarificar, a importância e o significado, que este atribuiu à prática da
alimentação, nos seus cuidados e na sua vida. “ A compreensão dessa estrutura
de significações pode permitir a correcção de falsos conceitos e distorções
cognitivas” (Gameiro, 2004:43). As respostas emocionais e cognitivas, do familiar
cuidador, perante a recusa e as estratégias para alimentar são justificadas,
parcialmente, com as sucessivas mudanças que a função da alimentação adquire
na estrutura de cuidados. Os dados analisados atestam que a função da
alimentação modifica-se ao longo da doença, do mesmo modo que, os outros
factores condicionantes mudam. Esta evolução sucede em consequência da
adaptação que o familiar cuidador está a fazer à recusa alimentar e às perdas
emocionais, físicas e psicológicas da pessoa doente.
Maslow (Chiviavenato, 2000) caracteriza a alimentação como uma necessidade
humana básica, Collière (2003), adita, numa perspectiva sócio antropológica da
enfermagem, que é uma prática ancestral de sobrevivência anterior aos cuidados
com a doença. O familiar cuidador considera que a alimentação tem uma função
fisiológica, terapêutica e sócio-afectiva. A função terapêutica da alimentação
subdivide-se entre a promoção de saúde e a recuperação. As dietas prescritas por
Hipócrates (Giddens, 2000) e os conselhos de Nightingale (2005), para recuperar a
saúde através dos alimentos, ainda estão enraizadas na nossa cultura actual. A
crença social e cultural de ser forte, saudável e imune a doenças deve-se a uma
boa alimentação estão presentes nos nossos dados. Collière (2003:181) afirma
que “as práticas alimentares não consistem apenas em dar de comer. São um
suporte da comunicação, da partilha, da descoberta do desconhecido pela
introdução progressiva dos alimentos diversificados”. Tal, fundamente e justifica, a
valorização da função sócio-afectiva impressa na alimentação que foi descoberta
nos nossos dados. Aliás, as subsubcategorias que a caracterizam são mais
numerosas do que as subsubcategorias que a remetem para a necessidade básica
e terapêutica. Poole et Froggatt (2002), Holder (2003), Hopkins (2004) já tinham
relatado a importância para os cuidadores de expressarem o seu amor através da
alimentação. Durante as refeições a família reúne-se, convive, auxilia os filhos,
transmite e partilha afectos e incute regras sociais, que prevalecem para toda a
vida. As recordações agradáveis de datas festivas gravitam em torno da
alimentação. Confirmando o que foi referido por Hopkinson et al. (2006) e Strasser
et al. (2007) a alimentação funciona como uma recompensa afectiva, as alterações
123
alimentares interferem com este sistema afectivo sub-reptício da família. Os
nossos dados acrescentam que, o familiar cuidador sente que essa recompensa é
positiva quando tem sucesso no seu intento de alimentar, sentindo alegria,
conforto e acima de tudo uma vitória contra a morte. Assim que, as perdas se
avultam, com o agravamento da doença e a proximidade da morte, esta
recompensa passa a ser negativa “ (…) agora dar-lhe de comer era mais um
“traumazinho” que a gente tinha, coisas boas nisso eu não encontro. (…)”E10.
Os alimentos comprados e cozinhados com carinho são rejeitados, sentindo assim,
que os seus cuidados e o seu amor são rejeitados. A família perde o prazer social
de se reunir à mesa e as regras familiares como os horários de refeição, que a
alimentação impunha, também se perdem. Quando a pessoa doente, quer por
motivos físicos ou por se isolar, não participa nas refeições, o familiar cuidador
considera que esse momento de forte interacção familiar deixa simplesmente de
existir, o que existe é um substituto. O que demonstra o profundo impacto social,
afectivo e familiar que a alimentação tem no familiar cuidador (Hopkins, 2004).
A função terapêutica e fisiológica, de luta contra a doença e sobrevivência,
fortalece-se, desde o agravamento da doença até à proximidade da morte, ou seja,
a partir do momento em que o cancro ganha visibilidade para o familiar cuidador.
Até aí, numa fase de despertar para a doença, o familiar cuidador considera que a
pessoa doente não tem recusa, esforça-se para se alimentar e até se surpreende
com os seus desejos alimentares. “ (…) Parecia uma pessoa grávida com aqueles
pedidos (…)”E9. A sua expectativa de cura é elevada logo a morte pelo cancro
parece ainda distante. “ (…) O significado de alimentar é viver. Uma pessoa sem
alimento não pode viver (…)” E10. De facto, “a manutenção, a continuidade da
vida não poderia ser garantida em tudo o que contribui para restaurar sem
recorrer, incessantemente, a essa indispensável fonte de vida que é o alimento”
(Collière, 1999:45). Atrevemo-nos a dizer, que a alimentação é para o familiar
cuidador um instrumento de luta para a compensação do equilíbrio nutricional.
Essa arma pode vencer a doença e a morte, uma vez que, segundo o cuidador,
quem come vive, tem defesas é saudável e forte. O percurso regressivo da
alimentação opõe-se à introdução dos alimentos na infância. Se na infância quem
cuida vê, ao introduzir os alimentos na dieta o crescimento do bebé, numa fase de
doença, o cuidador vai progressivamente suprimindo os alimentos e vê o
agravamento da doença. A recusa alimentar é gradual, mas o familiar cuidador,
124
contabiliza, identifica e nomeia os alimentos que sucessivamente são banidos. A
carne e o peixe são logo excluídos até só o alimentar com líquidos, depois nem de
líquidos consegue. A recusa alimentar é o catalisador da morte que tentam a todo
o custo retardar. Esta provoca debilidade física e patenteia o desistir de viver. Os
familiares por nós entrevistados, tal como os de McClement et al. (2004)
acreditam, quando lutam pela vida, que alimentação vai impedir a progressão da
doença. No final, a alimentação serve, unicamente, o propósito de manutenção da
vida e a sobrevivência.
A análise dos nossos dados revela que o familiar cuidador atribui a recusa
alimentar a uma multiplicidade de motivos, para além dos sintomas físicos. Melhor,
os motivos da recusa referidos pelo familiar cuidador modificam-se na medida em
que, este se adapta às perdas da pessoa cuidada, impostas pela doença.
Na fase de despertar para a doença, correspondente a uma fase de diagnóstico e
alerta, o familiar considera que as alterações alimentares, como o emagrecimento,
a anorexia, as náuseas, os vómitos, a disfagia, a redução da quantidade ingerida
ou a recusa de sólidos são encaradas como um alerta para a doença, juntamente
com outros sintomas. O familiar cuidador justifica essas alterações como habituais
para a pessoa doente, todavia são um motivo para procurar ajuda dos profissionais
de saúde e iniciar um percurso de investigação da doença. “(…) se havia no meio
dessas queixas e sintomas, pronto, à vista o perder bastante peso, teria de haver
algo que justificasse o facto de ele não ter apetite. (…)” E5.
Numa fase de lutar contra a doença, após a confirmação do cancro e em fase
curativa, o familiar cuidador já atribuiu a recusa alimentar a causas físicas como o
agravamento das naúseas e dos vómitos, disfagia, anorexia, e a causas
psicológicas. Twycross, (2001), Holder (2003) e Sancho (2005) já as tinham
sumariado anteriormente. Os familiares também oscilam em termos de motivos, tal
como, oscilam em termos de resposta vivencial à doença, “(…) era não querer ou
por não ter apetite, ou por depressão ou por recusa ou tudo junto (…)” E4.
Os motivos psicológicos referidos pelo familiar cuidador são, a personalidade da
pessoa doente e as reacções da pessoa cuidada à doença à doença, como a
revolta, o desânimo, a depressão. Acredita que a pessoa deseja morrer, pelo que
voluntariamente, cessa ou diminui a quantidade de alimentos ingeridos, embora, a
pessoa doente possa não verbalizar essa vontade. Este pensamento do cuidador
125
pode perdurar até à morte da pessoa cuidada, negando que o cancro e que a
própria morte provoquem estas alterações.
A ideia de que a recusa alimentar pode ser a causa da morte é vulgar entre o
familiar cuidador (McClement, 2004; Allari, 2004; Porta et al., 2004), mas
considerá-la como uma forma de suicídio só tinha sido concluído por Souter
(2005). Na nossa investigação, apenas, temos o testemunho do familiar cuidador,
não poderemos argumentar se a pessoa doente vê na recusa alimentar uma forma
de suicídio. A história está repleta de exemplos de luta pacífica através da greve
de fome que conduzem à morte, Gandhi, é um exemplo da utilização dessa
estratégia (Giddens, 2000). Porém, colocamos a hipótese do familiar cuidador
associar esta recusa à anorexia nervosa, tão debatida na comunicação social, um
problema grave entre os adolescentes e actualmente nos idosos. O sofrimento do
cuidador, como foi dito anteriormente, pode fazê-lo negar os motivos da recusa,
crendo que a pessoa deseja morrer não comendo.
Regra geral, o cuidador ao não ter sucesso em alimentar, ou melhor, quando não
alimenta na quantidade que considera suficiente, refere que a pessoa doente é
difícil. A pessoa é difícil por não querer mudar a consistência dos alimentes, difícil
por estar mais selectiva na escolha dos mesmos, difícil por não aceitar novos
alimentos na sua dieta, difícil por não conseguir comer. Alguns interpretam a
recusa como uma criancice e chamada de atenção. Reflectindo no ciclo de vida do
ser humano, quem normalmente, tem uma dieta mole e líquida são os idosos, pela
perda das suas capacidades ou são as crianças, que não têm capacidade
fisiológica para suportar alimentos sólidos, nem são capazes de se alimentarem
sozinhas. Assim, na situação de doença e na infância, a alimentação adquire um
carácter de dependência de terceiros, contudo, com perspectivas de vida opostas.
A pessoa doente tem de aceitar que passa do cuidar-se ao ser cuidada. Mais
ainda, que ao perder as suas capacidades vai perdendo a vida. Na realidade, a
pessoa doente pode estar a fazer o seu processo de adaptação à doença e a
introdução precoce de alimentos que não faziam parte da sua dieta habitual, a
mudança de consistência da sopa e de outros alimentos podem-no precipitar num
confronto com perdas, para as quais ainda não está preparado para aceitar.
Shragge et al. (2007) confirma que a alimentação passa a ser um acto impossível,
desagradável e intelectualmente realizado. A diminuição da ingestão é uma forma
da pessoa doente se adaptar, mas o cuidador não tem consciência disso. “A
126
família protege o doente, toma decisões por ele sobre a sua vida e sobre a morte,
criando um clima artificial e falso em seu redor” (Sapeta, 2000:11). Na realidade, o
esforço do familiar cuidador para compensar a alimentação pode ser encarado
como um acto de superprotecção, quando a pessoa doente ainda não necessita
destas alterações.
Progressivamente, pelo confronto sistemático com a recusa, na fase entre o
aceitar e o deixar morrer, correspondendo à fase paliativa, o familiar cuidador
começa a acreditar que o cancro gera as alterações alimentares. Os vómitos e as
náuseas adquirem um rosto que já não é só psicológico. O que coincide com o
progressivo reconhecimento e consciencialização da proximidade da morte.
“ (…) Porque uma pessoa com cancro no pulmão deve-se sentir muito mais fraca,
o fígado já não aceita tão bem as comidas. Uma pessoa compreende, mas até
chegar lá revolta um bocadinho (…) depois começa-se a ver a pessoa a sentir
mesmo mal-estar. Pensa-se não ela, é mesmo o fígado. Compreende-se, pelo
menos foi o que eu senti (…)”E9. Na presença da morte iminente, os sintomas da
agonia, como a dispneia e a prostração são o que impedem de alimentar.
Todos os estudos sobre a temática são unânimes ao referirem que o familiar
cuidador tem medo que a pessoa cuidada morra à fome. Os nossos dados
confirmam esta afirmação. “ (…) No último dia, no domingo passado, entrei em
pânico, foi um pânico assim, um pânico, quer dizer, um descontrolo. Eu isto não
posso o deixar estar, eu, eu estou a deixá-lo a morrer assim! Então segunda-feira
pensei trazê-lo para não morrer à fome. (…)” E4.
A fome é uma realidade incontestável no nosso planeta, diariamente, morrem
pessoas à fome, a história, não muito distante e a actual da nossa sociedade tem
timbrada essa palavra. Daí que, a recusa alimentar, numa fase terminal de doença,
o aspecto emagrecido da pessoa, com as proeminências ósseas salientes, as
alterações impressionantes na auto-imagem, sugerem ao familiar cuidador que a
pessoa doente vai morrer à fome. A caquexia é um estado progressivo de
emagrecimento acentuado, fraqueza, fadiga e edemas que não reverte com o
aumento do aporte nutricional (Twycross: 2001;Holden, 2003; Bruera:2003).
Enquanto que, a anorexia é caracterizada pela diminuição do apetite. Em conjunto,
são uma síndrome que distingue-se da privação alimentar por não provocar uma
depleção nas reservas proteicas intestinais e não desencadear mecanismos de
127
defesa imunitários, presente na privação alimentar. Hudges et Neal (2000)
sugerem que a fome é um reflexo do ser humano a um imperativo biológico para
procurar comida. As pessoas que perderam esse estímulo pode subentender-se
que este foi minimizado ou neutralizado. Em consequência, da evidente relação
entre o medo de que morra à fome e o desistir de viver, o medo da perda e a
diminuição da ingestão alimentar, o familiar cuidador desenvolve estratégias para
alimentar a pessoa doente. A diminuição da ingestão alimentar é assumida como a
principal causa da debilidade física, em vez da progressão da doença, o que os
move para parar ou reverter a deterioração.
As estratégias para compensar a alimentação, utilizadas pelo familiar cuidador,
encontradas no nosso estudo são idênticas às encontradas em estudos anteriores
(Poole et Froggatt, 2002, McClement et al., 2004, Hopkinson et al., 2006, Strasser
et al., 2007).
Percebemos que o familiar cuidador utiliza estratégias mais agressivas para
compensar a alimentação, à medida que o seu sofrimento aumenta. Os conflitos
entre o familiar cuidador e a pessoa cuidada são notórios e reconhecidos pelo
familiar cuidador. Numa fase de luta contra a doença, o familiar cuidador, como
ainda não aceitou a perda tem necessidade de controlar a alimentação. Depois, ao
aceitar e reconhecer que esta recusa é diferente das anteriores e, definitivamente
persistente, diminui as suas estratégias de coacção e tenta não insistir. Com isso,
não quer dizer que não tente alimentar, mas oscila na sua estratégia ou deixa de
insistir. Na subfase de morte iminente, pode forçar a alimentação até ao final como
pode não alimentar, ou pode voltar a insistir quando já tinha parado de o fazer
antes, numa última tentativa de manter a sobrevivência. “É o nosso instinto
primitivo de protecção, mesmo que essa protecção esteja a fazer mal a quem
esteja a ser protegido. É o instinto (…)”E10.
À luz da teoria interpessoal das necessidades de Schutz (apresentada por
Littlejohn, 1988:216), uma pessoa relaciona-se com outra em função da satisfação
das suas necessidades. Este autor inclui três necessidades básicas, inclusão,
controlo e afeição. A inclusão refere-se à necessidade de ter relações satisfatórias,
isto é, estar interessado nos outros e suscitar interesse no outro. O controlo é a
necessidade de exercer poder sobre os outros moldando o comportamento. A
afeição é o grau de amor que cada um necessita, que se traduz pela distância e
128
intimidade, numa relação. Numa relação saudável estes três factores manifestam-
se no respeito mútuo, pela competência e responsabilidade. A vinculação, ao
representar a sensação de segurança emocional e física, leva a que queiramos
manter a pessoa com quem estabelecemos uma intimidade profunda, por perto
(Rebelo, 2009). É indissociável a perda que o familiar cuidador sabe que vai viver.
Segundo, Bowlby (1998) o laço afectivo, o vínculo que os une, fonte de amor
verdadeiro, vai ser cortado com a morte, gerando sofrimento.
Pela perspectiva de Schutz, a necessidade de controlo do comportamento do
outro, no sentido de influenciá-lo a viver, de forma a manter o afecto que o incluía
numa relação satisfatória, levam o familiar cuidador a exercer controlo sobre a
alimentação. A recusa para o cuidador, na fase de luta contra a doença, é devido à
vontade de desistir de viver e a motivos psicológicos.
Simons, em 1974, desenvolveu o modelo transaccional de Mortenson
(apresentado por Littlejonh, 1998:250) da perspectiva de comunicação em conflito.
Para ele, “o conflito surge quando os interesses entre duas pessoas são de tal
modo incompatíveis que resulta numa luta”. (Littlejonh, 1988: 251). Acrescentou
ainda que, em situação de conflito a comunicação passa por sucessivas tentativas
influenciadoras do comportamento. Estas tentativas, basicamente, são:
• comportamentos indutores - recompensas que se utilizam para incitar a outra parte a fazer o que desejamos;
• comportamentos de coação - forçando a acção pela promessa e ameaça; • comportamentos de persuasão - é dada a possibilidade de escolha
voluntária à pessoa, apoiada na informação e argumentação.
O cuidador focaliza as suas estratégias para compensar e manter a alimentação
na pessoa, no ambiente e nos alimentos. Ele manipula todas as dimensões que
consegue, para que a pessoa doente aumente a ingestão. Todas as estratégias
são válidas, no início, passam por saber o que deseja comer, satisfazer desejos
pontuais, cozinhar os alimentos preferidos e vigiar as refeições. Caso, não viva
com a pessoa cuidada, leva as refeições preparadas. A tentativa de encontrar
soluções que compensem a alimentação arrasta-o para uma procura de
informação, sobre suplementos alimentares, junto dos profissionais de saúde e de
outras fontes como a internet. Aumenta a frequência das refeições, altera os
temperos, compra suplementos alimentares, muda a consistência dos mesmos,
cozendo-os e triturando-os. Introduz novos alimentos como os cereais, gelatinas,
pudins, papas dos bebés. As sopas são cozinhadas com mais vegetais, massas e
reforçadas com carne e peixe triturados. Strasser et al., (2007) apontaram, no seu
129
estudo, que os casais se adaptavam às alterações alimentares através da
inovação, ou seja, adaptavam-se aos novos hábitos alimentares aprendendo sobre
coisas que não faziam parte da sua dieta anterior. Na nossa investigação, o
familiar cuidador experimenta e vai tentando sucessivamente, novas estratégias de
adaptação à alimentação. As preferências alimentares prévias desaparecem,
torna-se difícil encontrar algo que não provoque desconforto ou que não seja
imediatamente recusado nas primeiras tentativas. A sobrevivência é assegurada
ao esgotarem todas as ideias possíveis na preparação das refeições.
O familiar cuidador foca as suas estratégias na pessoa, sobretudo, durante as
refeições. A carga emocional acoplada é imensa. Estas estratégias são frequentes,
a partir do momento em que se consciencializam da gravidade da doença e da
proximidade da morte. O familiar cuidador exprime a sua agressividade na hora
das refeições e tem manifestações de impaciência, arrogância, exaltação, conflito
e raiva, ao ser confrontado com a recusa. O cuidador induz, persuade e coage.
Alicia a pessoa doente a comer, pedindo para ignorar o desconforto e os vómitos
que sente e explica as vantagens dos novos alimentos. A persuasão, rapidamente,
passa a coação, a alimentação é forçada através da deglutição com água,
insistindo, teimando, obrigando, gritando, ameaçando, colocando alimentos em
locais visíveis e acessíveis para que a pessoa cuidada possa alimentar-se quando
quiser. O cuidador recorre a chantagem emocional dando falsas esperanças de
melhorar e de cura, de visitar familiares significativos, fingindo estar ofendido com
a recusa, “ (…) Agora não comes, agora sinto-me triste. E agora o que é que eu
faço”-o que é que tu queres, eu não me apetece. Tive momentos assim (…)"E1 e
cria sentimentos de culpa na pessoa doente por não se alimentar. “ (…) O meu
marido dizia-lhe: -“Não vê que a sua filha também está a ficar doente por você não
comer… olhe que se ela for para um hospital, você vai também, você vai para um
lar, que não a posso ter!
Então ela olhava… e lá comia (…)”E8
O encorajamento feito pelos cuidadores e a presença do cuidador à refeição
parece ter um efeito coercivo (McClement, 2004; Hopkinson et al., 2006). A
presença às refeições, também foi uma estratégia dos nossos entrevistados, esta
é um modo, do familiar cuidador ajudar a pessoa a alimentar-se “ (…) passamos
aqui a vida sempre que podemos e damos-lhe a comida quando podemos (…)”E2,
130
mas também, é uma maneira de controlar o que come. O cuidador sente que está
a fazer de tudo para alimentar o seu familiar. A pessoa doente, pai, mãe, marido,
deixa de ser a figura de autoridade e o cuidador investido de um outro papel,
recorre ao embuste, impõe pela autoridade, brinca, castiga, ralha, impõe como se
a opinião de quem é cuidado deixasse de importar. Infantiliza-a, desvalorizando-a,
como se tivesse ficado destituída do seu papel. O comportamento de
superprotecção e de infantilização é comum entre os latinos, pelo que consta em
Gòmez – Batiste et al. (1996) acerca da perda. Estes comportamentos escondem
sentimentos de ansiedade, de culpa e desespero, enfim, o sofrimento por sentirem
que estão a perder o seu familiar. O familiar cuidador, ao sentir que está a
negligenciar a alimentação tem sentimentos de culpa, impotência, frustração.
Apenas tem presente, o sentimento de perda, por isso, para si é imperativo que o
seu familiar se alimente para viver.
A alimentação é associada ao conforto, ao prazer e à saúde, uma necessidade
essencial à sobrevivência. Quem não come, morre. Este é um dado adquirido do
senso comum. Quando a pessoa doente está a recusar, envolta no seu próprio
sofrimento, o familiar cuidador, confronta-a com a morte, numa estratégia
inconsciente de puro desespero para o alimentar. “ (…) Eu dizia-lhe isto não pode
ser, não pode viver sem comer. (…)” E4. A pessoa doente é, como todos nós,
portadora dessa informação. Confrontá-la, como se não soubesse a consequência
da privação de alimentos, certamente, causa-lhe sofrimento. Resolutamente,
relembrá-lo da sua própria morte interfere com o seu processo de aceitação à
mesma.
A preocupação com a alimentação é uma constante ao longo do dia. O familiar
cuidador preocupa-se com o que vai alimentar, se o que cozinha vai ser tolerado,
se o que vai comer é suficiente “ (…) Depois é eu pensar o que é que eu vou fazer.
É uma coisa! Até de noite, o meu R. diz:
- Até de noite você está a pensar na comida.
Depois ponho-me a pensar o que será menos agressivo para lá ficar, para ver,
pronto. Mas nada do que eu fiz lá ficou, nem uma única vez (…) “ E6.
Strasser et al. (2007), referem que os casais encontraram serenidade quando
pararam de lutar devido à alimentação. O familiar cuidador resigna-se mas depois
oscila. Os nossos familiares cuidadores, gradualmente, ao aceitarem as alterações
131
alimentares deixam de insistir e renasce a tranquilidade às refeições.
Compreendem que a recusa é irreversível, não a vão conseguir controlar, logo
começa a respeitar a vontade da pessoa doente, assim não insiste para comer ou
reduz na quantidade a ingerir. Contudo, tenta sempre alimentar e volta a satisfazer
os desejos alimentares como uma forma de carinho, apesar da pessoa doente não
se alimentar. Mesmo reconhecendo racionalmente a morte e acreditando que a
recusa alimentar é o catalisador da morte, o cuidador, no hospital, mesmo sabendo
que a pessoa irá recusar, continua a propor alternativas para alimentar ou “ (…) eu
digo-lhe que lhe trago a sopa dele de casa. Ele diz que não traga porque não quer,
não come. (…)” E4.
Alguns entrevistados reconheceram que a pessoa em fase agónica deixou de
comer por estar a morrer “ (…) Agora desde de sexta-feira que ele está assim, não
come nada. A “situação” vamos ver…! (…)”E5, outros recusam-se a pensar nessa
hipótese negando assim a morte e continuam a insistir “ (…) nós tentamos puxar
por ela, ainda agora com o sumo, tentámos dar-lhe o sumo, e ela lá bebeu mais
um bocadinho. Então é: ela já não quer, já não quer nada. É o que eu penso o
corpo já não aceita nada (…)” E9.
O familiar cuidador faz uma interpretação das reacções da pessoa doente quando
força a alimentação. Admite que esta, alimenta-se para lhe fazer a vontade, sente-
se revoltada e age com alguma agressividade verbal ou inclusivamente física, o
que demonstra nitidamente, que a pessoa cuidada está a ser contrariada na sua
vontade.
A expectativa, entre o familiar cuidador e a pessoa cuidada, acerca do que
consideram suficiente ingerir é obviamente diferente. Hopkinson et al (2006),
Strasser et al. (2007) já o tinham reiterado. As expectativas são uma antecipação
das possíveis respostas do outro, que influenciam os comportamentos de quem as
tem (Berlo, 1985: 118). Possivelmente, a pessoa cuidada está a adaptar-se à
diminuição acentuada da alimentação, enquanto o cuidador ainda está a lutar pela
sobrevivência, ao tentar manter um nível de ingestão alimentar compatível com a
sua ideia. A alimentação está ligada ao prazer e conforto, a pessoa doente
manifesta desconforto, com a alimentação e o familiar assiste a isso. Há poucas
evidências, que uma pessoa doente com caquexia oncológica, numa fase terminal
da doença, beneficie da alimentação com vista à sobrevivência, aliás existe riscos
132
substanciais para o indivíduo. (Morss, 2006). O forçar a alimentação tem um
impacto negativo que reduz a qualidade de vida (Alliari, 2004).
As pessoas com prognóstico reservado ou risco substancial de complicações, que
preferem não receber suporte nutricional, podem manter-se durante semanas ou
meses com hidratação e um aporte nutricional mínimo. É ético não realizar
nenhuma dessas intervenções de acordo com o princípio da beneficência vs
maleficência (Morss, 2006). O aporte nutricional pode aliviar a fome quando está
presente, mas na maioria, numa fase terminal, esta não é sentida pela pessoa
doente. No final da vida, nomeadamente nas 48h precedentes à morte, a fome e a
sede não estão presentes (Adam citado por Eberhardie, 2002). Inúmeros estudos
revelaram que os doentes que não comem, estão confortáveis e alguns ainda
relatam um estado de euforia possivelmente relacionado com a libertação de
endorfinas (Allari, 2004). Alimentar deve servir o propósito do conforto e da alegria,
quando a pessoa doente se alimenta, ao lhe serem proporcionados alimentos de
que gosta ou com significado especial para si (Alliari, 2004; Morss, 2006).
Este familiar cuidador expressou que ao deparar-se com a recusa surge “ (…) esse
sentimento de pai, que tenta alimentar o filho e está a ver que o filho rejeita o
comer, e que está a definhar mais, que o vai perder e é esse sentimento de
impotência (…)” E10. O desejo de ganharem controlo da doença através dos
alimentos mudando, frequentemente, a preparação e as estratégias para alimentar
até as esgotar, expõe o desejo de tornar possível o impossível, adiar a morte. O
que os leva a ter um crescente de sentimentos de preocupação, tristeza, revolta,
desanimo, falta de esperança, desespero, angústia, impotência, frustração,
ansiedade.
No início, tentam encontrar justificação para a recusa alimentar, justificando com
os hábitos da pessoa cuidada, pensando que ela sempre se alimentou pouco ou
pouco e mal. A par disso tentam encontrar justificações que reduzam o seu
sentimento de culpa e remorso, por não terem despistado mais cedo as alterações
alimentares, pois estavam a trabalhar e não presenciaram as refeições. A negação
é uma estratégia inicial e final que os leva a fugir ao sofrimento. Referem que não
compreendem os motivos da recusa, não compreendem a doença, não
compreendem que própria morte se manifeste através da cessação da
alimentação. Ao reconhecer a gravidade da doença, o familiar cuidador vê na
133
recusa alimentar o desejo de morrer. Revolta-se contra a pessoa doente e contra
Deus que o faz perder a pessoa que ama. Tem falsas esperanças de cura quando
se alimenta ou tem um desejo fora do habitual. Começa a oscilar em termos de
emoções, pensamentos e acções, tanto desespera quando não come como sente
tranquilidade quando consegue alimentar. “ (...) Alimentou-se, hoje alimentou-se
(…)”E4 pois, o pouco que comeu vai fazê-lo viver mais tempo. Numa fase de morte
iminente, podem aceitar a recusa alimentar, negá-la ou manterem a sua
ambivalência.
A contradição de pensamentos e sentimentos permite que se protejam do
sofrimento. (Syrén et al., 2006). Estas duas citações ilustram essa oscilação que o
familiar cuidador vive. Por um lado crê que “ (…) pode ficar desnutrida porque não
está a comer nada (…)”E2 e por outro “ (…) o problema dela não é comer, é o
tumor que tem várias manifestações, uma delas é a perda de apetite, portanto a
minha mãe come o quiser e quando quiser (…)”. E2. A alternância de
pensamentos, sentimentos e acções, às vezes contraditórios, é uma resposta
retratada na perda. O confronto com a recusa leva-o a reconhecer que esta é um
problema, a aceita-a, continua a negá-la ou oscila.
O contexto da alimentação, para o familiar cuidador, fica alterado pelo impacto
social, físico, emocional, psicológico e financeiro que a doença impõe.
Progressivamente, o processo de adaptação às perdas alimentares remete-se
para um segundo plano e sobressai o processo de desenvolvimento pessoal do
familiar cuidador. As respostas vivenciais à recusa também se modificam e é
inegável o analogismo com as respostas à antecipação da perda. Os cuidadores
ao serem questionados como estão a viver a recusa alimentar, no momento
presente, simplesmente assumem que se fala da morte. Há uma relação e
sobreposição de sentimentos, pensamentos e estratégias quer da recusa alimentar
quer das respostas à perda.
As respostas vivenciais à perda, nos nossos dados, encontram correspondência às
fases propostas por Bowlby e Parkes. O diagnóstico é uma surpresa súbita e
inesperada para o cuidador, ele reage protegendo-se do sofrimento com um
embotamento afectivo, uma ausência de resposta emocional. A pessoa nega,
sente-se paralisada, confusa, não quer entender o que está a ouvir, tenta procurar
sentido para o que está a viver. A revolta é outro sentimento que pode ser dirigido
134
à doença, a Deus e à pessoa doente, por estar a desistir de viver. No final da vida,
a revolta dirige-se à morte.
O familiar cuidador, entra numa fase de desorganização, com o evoluir da doença
e surge a raiva, a angústia, a tristeza, o desânimo, as alterações do humor e o
desamparo, racionalmente, começa a perceber o que está a acontecer mas
emocionalmente não aceita. O familiar cuidador sente-se confuso, perde o apetite
e o sono, sente a perda da energia vital. Isola-se e sente que está ser abandonado
pela família que não compreende o seu sofrimento, pelos amigos que o evitam e
pelos profissionais de saúde que não lhe querem responder, não lhes dão
soluções. Mas, admitem que as respostas é que são difíceis de ouvir e são eles
que não as querem entender. A falta de esperança torna-se avassaladora “ (…)
Este [cancro] já não tem operação, já não tem nada. É mesmo uma coisa ali, que
está ali. Por muito que a gente pense, nem que fizesse isto ou aquilo, não há nada,
não vejo esperança nenhuma, não vejo nada. (…) “E6. A falta de esperança é,
frequentemente, um sentimento verbalizado em cuidados paliativos (Cerqueira,
2005; Neto, 2005) recorrente na fase de desorganização do luto. (Rebelo, 2007).
Crêem que não há nada a fazer, cuidam sem propósito e só esperam o pior. O
familiar cuidador necessita saber que tem quem o apoie e o ajude a encontrar
objectivos e metas a curto prazo concretizáveis.
O seu sofrimento é minimizado e desvalorizado perante o sofrimento da pessoa
doente, estando disposto a sacrificar-se a cuidar da pessoa doente por considerar
que é uma obrigação. Com as adaptações sociais, os familiares cuidadores focam-
se mais nas necessidades da pessoa doente e menos nas suas (Herbert et Schulz,
2006).
As fases de remissão e recorrência da doença, as oscilações que todos os dias
presenciam, exigem uma adaptação psicológica sucessiva. As perdas são rápidas
e sucessivas o que leva o familiar cuidador a viver com a incerteza do futuro. As
oscilações da doença interferem num jogo de expectativas do familiar cuidador. Ao
anteciparem a perda da pessoa projectam muito sofrimento no futuro. Podem
continuar a negar as alterações alimentares negando o próprio cancro ou podem
oscilar entre a resposta emocional ou racional. Numa tentativa de conter o
sofrimento, o familiar cuidador resigna-se estóica ou placidamente, mas entra
numa contradição de sentimentos e pensamentos.
135
A vizinhança da morte gera sentimentos de impotência, por não saber o que fazer
perante o sofrimento da pessoa doente. A pessoa perde transitoriamente a
finalidade de viver, desvanecem-se dos projectos futuros e perspectiva a solidão e
as dificuldades financeiras. Adapta-se saltando entre estratégias centradas na
recuperação ou na perda, tal como o defendido pelo modelo de processo duplo,
criado por Stroebe et Schut (1999, citado por Twycross, 2001:64; Payne, 2004:
445). Os autores propõem que a maioria das pessoas lida com o luto oscilando
entre enfrentar e evitar. Os nossos entrevistados referiram que, adaptavam-se à
perda através de actividades que orientavam-se para a recuperação, como para a
perda. As primeiras permitem que o familiar cuidador descentralize-se do
sofrimento, as segundas, levam a focarem-se no seu sofrimento.
Ao organizar-se para recuperar, o familiar cuidador, desenvolve actividades como
arrumar a casa ou manter a sua actividade laboral. A família e os amigos são
pontos de apoio e uma motivação para continuar a viver. Procura não criar falsas
expectativas, evita o sofrimento, pensa positivamente, recorda-se positivamente da
pessoa doente, vive um dia de cada vez e quer acompanhar a pessoa até à morte.
Ao acompanhar a pessoa até à morte, despedindo-se, resolve problemas antigos
que possam ter e diminui os sentimentos de culpa e abandono. Considera ainda,
se iniciar projectos antes da morte da pessoa cuidada, isso o irá ajudar a recuperar
no futuro. As estratégias orientadas para a perda passavam por chorar, não
festejar datas significativas, têm um desejo de retorno ao passado, isolam-se e
protegem a pessoa doente do seu sofrimento.
Alguns familiares têm dificuldade em comunicar com a pessoa doente e falar da
sua morte. Já truncaram a comunicação, na altura do diagnóstico, quando não o
comunicaram à pessoa doente por pensarem, que a estariam a proteger do
sofrimento, e voltam-na a truncar perto da morte. Não falam do assunto por
acreditarem que a pessoa não quer falar. Os familiares não choram à frente da
pessoa doente e até mascaram o sofrimento, numa forma de evitar a morte. O
familiar cuidador evita falar da morte ou nega-a quando é confrontado pela pessoa
doente “ (…) tu não estás a perder peso, entende aquilo que te estou a dizer, a
balança pesava 54, mas a balança está avariada não está boa, pronto não
acredites (…)”E3. Mas, acaba por ir chorar sozinho, aumentando a distância entre
eles, não dando espaço para que em conjunto ultrapassem o sofrimento, tornando
136
mais dolorosa a perda. Twycross (2001) e SECPAL (2006), entre outros, abordam
este tema designando-o de conspiração do silêncio. O familiar cuidador está, não
só a proteger-se, como também a proteger a pessoa doente do sofrimento,
evitando ouvir, pela pessoa que mais ama, que a vai perder. “ (…) Eu tenho medo
de ouvir da boca dela [que vai morrer]. Eu tenho medo de ouvir da boca dela,
porque eu não ouvindo da boca dela, eu confio que ela vai continuar a tentar
comer, que ela vai continuar a lutar para ela ficar melhor (…)”E10. A dificuldade
comunicacional revela o tabu que a morte representa para cada um de nós, o
confronto com a nossa própria perda, e o confronto com a perda do vínculo
afectivo. Este vazio comunicacional é, um claro sinal, do sofrimento recíproco que
pode impedir uma morte tranquila e um luto saudável. “A vivência das perdas é um
processo vital de construção da personalidade, de estruturação do mundo interior,
em que se vai aprendendo sobretudo a viver.” (Sapeta, 2007: 56).
Há factores que podem condicionar o luto e a resposta da pessoa à perda (Rebelo,
2007). Os dados demonstraram tal como o descrito na literatura, o grau de
vinculação à pessoa doente, quanto mais intenso mais difícil é o processo de
desvinculação, aspectos relacionados com a sua personalidade, como ser
corajoso para puder ultrapassar esta fase e outras perdas concomitantes. Nesta
fase, recordam-se das estratégias que empregaram anteriormente, para
ultrapassar as perdas.
O cuidador arroga novos papéis que eram da responsabilidade da pessoa doente.
A presença de uma pessoa doente e dependente, no domicílio, aumenta a coesão
familiar como forma de responder às novas necessidades. O familiar cuidador,
muitas vezes, assume-se como um pilar para a família e preocupa-se não só com
o bem-estar da pessoa doente, mas também tenta proteger os outros familiares do
sofrimento desencadeados por esta situação. O próprio sente que a família o
responsabilizou por prestar esses cuidados, o que vai ao encontro dos dados de
Diniz (2007).
O hospital está envolto em várias crenças que condicionam as respostas
emocionais do cuidador. Interiorizam que, o cancro é uma doença terrível e mortal,
numa fase terminal, ao pensarem que vão deixar a pessoa no hospital, é como se
a estivesse a condenar à morte, suspensa num fio de esperança. Sentem o alívio
de não serem confrontados com o sofrimento diário e a sua incapacidade em
137
cuidar. Sapeta (2000) e Correia (2006), nos seus estudos, também confirmaram
que, o familiar cuidador, tanto acredita que no hospital há cuidados especializados
que não poderiam ter em casa, como associam a um local aonde se vai morrer. Ao
pensarem que têm todos os cuidados que não poderiam e nem saberiam
proporcionar em casa, diminuem os sentimentos de culpa ou remorsos.
O familiar cuidador tem algumas crenças erradas sobre a soroterapia que carecem
de ser desmistificadas, dado condicionarem a suas respostas vivenciais. Confiam
que o soro alimenta. Numa fase terminal, tanto pode ser suficiente para alimentar
induzindo alguma tranquilidade no familiar cuidador, como ser insuficiente para
não alimentar. A interrupção da soroterapia é para o familiar o corolário da morte,
pensam que os profissionais deixam de cuidar da pessoa, remetendo-a,
exclusivamente, para a espera da morte. A interrupção da soroterapia é uma
medida de conforto para a pessoa doente, mas em oposição para o familiar
cuidador, é o apagar a réstia de esperança. As experiencias prévias com outros
familiares, em fase terminal, reforçam essa convicção. A sensação de abandono e
a incompreensão pelas actividades dos profissionais de saúde podem resultar em
conflito.
Os familiares cuidadores fazem uma avaliação positiva e negativa das
intervenções de enfermagem. Por um lado, têm como positivo o apoio e a
informação que lhes foi dada. Por outro, avaliam como negativo o facto, de não se
sentirem compreendidos no seu medo, de que a pessoa doente morra à fome.
“ (…) Eu senti-me incompreendida. O enfermeiro dizia:
- Aqui ninguém morre à fome que a gente não deixa ninguém morrer à fome.
Eu acho no hospital…eu acho que eles pensaram que eu estava a
brincar…quando disse que ela ia morrer à fome (…)”E8.
Claramente, o profissional de saúde não respondeu às expectativas do familiar
cuidador, nem à sua mensagem implícita de sofrimento. Consideram, que os
profissionais desvalorizam a alimentação e os médicos não consideram as
alterações suficientemente graves para internar, o que os leva a exacerbar os
sintomas. Os profissionais aconselham sobre algumas estratégias para alimentar
como hidratar, fraccionar as refeições, introduzir alimentos calóricos como pudins,
gelatinas, não insistir alegando que a sopa e a fruta é suficiente para as
necessidades da pessoa, numa fase paliativa. Numa fase inicial da doença, alguns
familiares foram informados das prováveis consequências do cancro na
138
alimentação, o que permitiu aos familiares irem reconhecendo as alterações.
Porém para eles, os conselhos pouco passaram do senso comum e as suas
intervenções não vão muito mais além daquilo que eles fazem em casa. O familiar
cuidador dúvida das intervenções dos profissionais de saúde e dirige-lhes a sua
raiva pela discordância das intervenções implementadas. A informação acerca de
certas áreas, mesmo que sejam más, pode ajudar à adaptação (Evans W et al.,
2006). Souter (2005) fala que anorexia é um assunto tabu para os enfermeiros.
Hopkinson et al. (2006) adita que as enfermeiras circundam o assunto com medo
de provocar danos sócio-emocionais na família.
Desde Nigthingale que as enfermeiras têm a alimentação como uma necessidade
a que devem estar atentas. Nightingale (2005:93), que viveu no século XIX,
escreve nas suas notas sobre a enfermagem, “ (…) em casos crónicos, com
duração de meses ou anos, o desenlace fatal muita vezes é determinado por fome
prolongada (…) uma grande perseverança poderiam, com toda a probabilidade, ter
impedido o triste resultado. (…)”. O que demonstra que, o enfermeiro tem crenças
sobre a alimentação aderentes à cultura em que vive. Embora a caquexia-anorexia
tenha um enorme impacto físico, psicossocial que compromete a qualidade de
vida, as enfermeiras subestimam este sintoma e a ansiedade a ele associado
(Poole et Frogatt, 2002; Hopkinson et al., 2006).
Algumas famílias têm objectivos nutricionais irrealistas o que gera conflitos com o
doente e o confronto com os profissionais. As acusações de negligência dos
cuidados revelam um tema muito mais vasto e mais complicado que a equipa vai
ter de explorar (McClement et al., 2004; Souter, 2005). Nos dados por nós
analisados, o familiar cuidador manifestou necessidades de informação,
aconselhamento e conforto psico-emocional. As necessidades da família em
receber informação clara e atempadamente são significativas, mas frequentemente
substimadas (Rabow et al., 2004). Dar informação pode ser importante para
facilitar a adaptação emocional à doença, apresentar possibilidades e
consequências das acções, que de outra maneira poderão ser boqueadas pelos
doentes e cuidadores. (Lazarus citado por Hopkinson, 2006). Possibilita
igualmente, capacitar os familiares cuidadores de conhecimentos para prestarem
melhores cuidados. Alguns estudos revelam que, os enfermeiros bloqueiam a
comunicação quando não se sentem capazes de oferecer ajuda, ou quando se
apercebem que têm um défice nas suas competências para controlar as
139
preocupações das pessoas doentes (Hopkinson et al., 2006; Wilkinson citado por
Jarrett et Maslin-Prothero, 2004). Como as enfermeiras comunicam com os outros
é um dos mais importantes componentes da prática de enfermagem. Os
sentimentos negativos e as crenças dos enfermeiros carecem de reflexão e
discussão de forma a determinar o seu significado, para que no futuro possam
fazer parte do conhecimento (McMahon et Pearson, 1991).
Cuidar tem sido descrito como gratificante, aumenta a auto-estima e permite um
desenvolvimento pessoal. Muitas vezes, é um caminho solitário, como pudemos
comprovar pelos dados, envolto na incerteza da doença, consequências físicas,
emocionais, psicológicas como reportado noutros estudos de Waldrop et al. (2005)
e Herbert et Schulz (2006). Os familiares ocupam-se das actividades de vida
diária, como alimentar, mobilizar, cuidar da higiene e de ostomias. McMillan
(2005), Cerqueira (2005), referem que o familiar cuidador tem dificuldade nos
papéis que exigem técnicas como é o caso da alimentação. Cuidar de alguém que
se ama no domicílio é exigente. Ao programar a alta o familiar cuidador projecta
alguns medos e sente dificuldades. Um dos factores que pode provocar ansiedade
no cuidador é apoio social, a acessibilidade a capacidade de cuidar em casa, local
aonde morre, e a sobrecarga financeira (Dumont et al., 2006). O cuidador pode ter
de abdicar do seu emprego, colocar licença de assistência à família. Há que contar
que não tem apoios ou estes tardam em chegar, afunilando para uma situação
económica difícil. Cuidar de alguém, dependente, sobrecarrega o agregado familiar
com despesas para as quais não estava preparado. Os dados testemunham, que o
cuidador sente falta de apoio domiciliário ou alguma instituição de referência, com
disponibilidade de 24 horas, que transmita segurança e dê uma resposta eficaz e
rápida às exigências do agravamento dos sintomas. A responsabilidade do cuidar
recai sobre si. O familiar cuidador projecta o medo de não saber cuidar e lidar com
os sintomas. A hora da morte, no domicilio, é assustadora, angustiante e de
grande impotência. “(…) Eu posso não estar preparada para levá-lo para casa e vê-lo
ali morrer. Mas se for o desejo dele querer ir para casa para morrer lá eu não posso
estar a dizer que não (…) E3.
Em suma, relembrando que não saturámos os dados, portanto estes resultados
são válidos apenas para estes entrevistados, demos um contributo para a
140
compreensão do processo de transição para a recusa alimentar do familiar
cuidador do doente oncológico.
Pelo que acima foi discutido, pode-se justificar que há uma alteração considerável
no familiar cuidador, no papel relacional, nas expectativas, e na sua vida. As
mudanças resultantes da recusa alimentar, resultam em mudança de vida. As
adaptações que têm de fazer à recusa, à doença e à antecipação da perda,
envolve lidar com emoções e serem capazes de reconceptualizar e reconstruir a
vida de uma nova forma. A projecção da evolução da doença obriga a um
desenvolvimento pessoal é projectado nas alterações alimentares. A transição de
desenvolvimento, progressivamente, ganha visibilidade à medida que a morte se
aproxima, indicando que esta continua após a morte, enquanto o processo de
adaptação à recusa vai sendo resolvido.
O familiar cuidador transita no processo para a recusa alimentar e
desenvolvimento pessoal reconhecendo alguns elementos que o fazem adaptar às
novas alterações. Numa fase de morte iminente o familiar cuidador pode manter ou
mudar a sua resposta vivencial face à alimentação. Pode não insistir, como pode,
negar ou oscilar voltando a insistir para comer. Os sentimentos de culpa e
abandono surgem principalmente nos últimos. Assim, atendendo ao motivo da
recusa e à função da alimentação o familiar cuidador tem uma respostas vivencial.
Recordamos que todos os familiares cuidadores reconheceram racionalmente a
proximidade da morte. Entre aqueles que estavam a viver a morte iminente da
pessoa cuidada, nem todos a reconheceram. O processo de transição para a
recusa, em cada fase, depende da evolução da doença da pessoa cuidada e as
suas manifestações à recusa, bem como, do processo de desenvolvimento
pessoal ao longo da doença.
Assim a resposta dos nossos entrevistados podem-se sintetizar genericamente,
em três itens:
• Para um familiar cuja função da alimentação é manutenção da vida e
sobrevivência pesando mais como motivo da recusa as causas psicológicas
(o desistir de viver) do que o cancro, este tende a negar e a oscilar nos
motivos da recusa alimentar, numa fase terminal. Por isso, oscila mas tende
a insistir tentando sempre alimentar. Numa fase agónica tende a insistir
141
• Um familiar que aceitou a recusa alimentar, anteriormente, reconhece que o
não comer é um sinal da morte. Aceita a recusa e não insiste com a
alimentação. Na fase morte iminente não insiste. Pode, no entanto, estar
em conflito interno e tentar encontrar justificação para a morte.
• Um familiar que considera que esta é essencial para a sobrevivência, numa
fase terminal. Aceita gradualmente a recusa e reconhece que não se
alimenta pelo evoluir da doença e na proximidade da morte, deixa de
insistir, mas tenta sempre alimentar. Reconhece racionalmente que a
recusa é devido ao cancro, mas emocionalmente não a aceita.
Pode, numa fase de morte iminente, voltar a insistir, mesmo sabendo que a
pessoa não consegue comer e a pode estar a prejudicar. Numa tentativa
derradeira de fazer tudo por tudo para reverter a morte. Estes cuidadores
tendem a ter sentimentos de culpa e remorsos por deixarem a pessoa a
morrer. O facto de desistirem de alimentar cria uma sensação de abandono
da pessoa cuidada à morte. Especialmente, se no hospital já tiverem
interrompido a soroterapia.
142
6. Conclusões
Com esta investigação tentámos compreender como o familiar cuidador faz a
transição para a recusa alimentar da pessoa com doença oncológica, em fase
paliativa, e obter respostas que alcançassem os objectivos da investigação, que
abaixo se reavivam:
• Compreender a função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar cuidador;
• Compreender como é que o familiar cuidador viveu a progressiva recusa alimentar da pessoa cuidada, até ao momento.
Após a análise dos dados dos instrumentos aplicados retiramos as conclusões
possíveis ressalvando que os dados não foram saturados e com isso as
conclusões não poderão ser generalizadas. As conclusões devem ser assim
entendidas como um contributo para a compreensão do processo de transição do
familiar cuidador para a recusa alimentar. A transição para a recusa alimentar que
o familiar experiencia pode ser ignorada e negada por quem está próximo mas,
definitivamente, não se oculta durante a refeição.
Recordar-se-á cada objectivo seguido das conclusões que se podem retirar para
cada um. O primeiro objectivo a que nos propusemos responder foi:
• Compreender a função da alimentação na estrutura de cuidados do
familiar cuidador.
Concluímos que, o familiar cuidador atribuiu à alimentação uma função fisiológica,
sócio-afectiva e terapêutica. A função da alimentação na estrutura de cuidados do
familiar cuidador modifica-se ao longo do processo dado às inúmeras perdas a que
foi acometida, em consequência da evolução da doença da pessoa cuidada. A
função da alimentação é um factor condicionante da resposta do familiar cuidador
à recusa alimentar. Influi, igualmente, na interpretação que o familiar cuidador faz
dos motivos da recusa ao longo da doença.
A vertente sócio-afectiva é a mais valorizada pelos familiares cuidadores, embora,
numa fase terminal da doença, sobrevaloriza-se a função fisiológica e terapêutica.
As regras impostas às refeições, a transmissão de afectos, a recompensa afectiva,
a reunião familiar são hábitos que se adquirem na infância e que acompanham
143
durante a vida. As refeições são pautadas por momentos de convívio,
companheirismo e de partilha que fortalecem os elos familiares e afectivos. As
refeições têm códigos únicos em cada família, um mundo de sabores, cozinhados
e afectos que marcam, cada pessoa, com recordações agradáveis, quer de datas
festivas, quer de familiares já falecidos.
As alterações alimentares estão presentes desde o início da doença e servem de
barómetro ao evoluir da mesma. Ao identificar as sucessivas alterações
alimentares o familiar cuidador está a projectar a evolução da doença. Este
indicador leva-o a reformular a interpretação da função da alimentação e a adaptar
as respostas vivenciais.
O familiar cuidador compra e cozinha os alimentos com carinho. O conforto
emocional, outrora outorgado aos alimentos, transfigura-se com o agravar da
doença, numa recompensa afectiva negativa. Os alimentos ao serem recusados
são sentidos como uma rejeição de amor e do desejo de salvar a pessoa doente.
As perdas sociais e afectivas da alimentação acumulam-se progressivamente. As
refeições perdem os horários, que marcaram a rotina diária de toda a vida. A
pessoa doente deixa de se reunir à mesa ou por debilidade física ou por se isolar
na hora das refeições. A sua ausência torna presente a proximidade da morte. O
convívio e a partilha afectiva, que uniam os membros familiares às refeições,
desaparecem reflectindo a mudança que estes estão prestes a vivenciar, com a
morte desse membro. A partir do momento em que, não há horários e a pessoa
doente está ausente à mesa, o conceito da refeição modifica-se ao ponto de,
considerarem que não são refeições.
As refeições ocupam grande parte do dia-a-dia. A preocupação com a alimentação
multiplica-se com a progressão da doença. Na alimentação é depositada muita
esperança, principalmente, a que se refere à cura e à sobrevivência. Torna-se,
numa fase inicial de recusa alimentar, um instrumento de luta contra a doença,
acreditam que irá dar qualidade de vida. Converge, notoriamente, a função da
alimentação para a cura e, posteriormente, para a sobrevivência. Alimentação
descobre no oposto, na recusa, o catalisador da morte. Esta é uma verdade que
enfrentam mais veementemente, desde que a recusa alimentar passa a ser
sistemática. As alterações alimentares já não são um mero alerta para uma
144
doença oncológica que até podiam debelar, mas sim monstruoso alerta da morte.
Alimentar passa a ser um acto de manutenção da vida, de sobrevivência. Os
familiares cuidadores têm medo que a pessoa doente morra à fome e envidam
todas as estratégias para forçar a alimentação.
O segundo objectivo é:
• Compreender como é que o familiar cuidador viveu a progressiva
recusa alimentar da pessoa cuidada, até ao momento presente.
Com a nossa investigação contribuímos para a compreensão do processo de
transição ao identificarmos alguns factores condicionantes e algumas repostas da
transição, do familiar cuidador, para a recusa alimentar. Esta transição não pode
ser compreendida isoladamente do processo de desenvolvimento pessoal da
pessoa doente, dado que, o processo da pessoa doente influencia o processo do
familiar cuidador. Logo, a transição do familiar cuidador para a recusa alimentar é
reactiva ao confronto com a recusa alimentar da pessoa doente, e sucede num
processo temporal evolutivo.
O familiar cuidador vive em simultâneo um processo de transição de
desenvolvimento pessoal ao longo da doença intimamente relacionado com o
processo de transição para a recusa alimentar, no qual, este tem de ser
contextualizado. A caracterização da transição de desenvolvimento, do contexto da
doença que envolve o familiar cuidador e sua interacção com a pessoa doente,
facilita e enriquece, a compreensão de toda a situação que o familiar cuidador está
a vivenciar. Esta visão abrangente possibilita compreender as respostas e os
factores condicionantes do familiar cuidador na transição para a recusa alimentar.
O processo de transição de desenvolvimento pessoal do familiar cuidador persiste
após a morte da pessoa cuidada.
Os factores condicionantes dos processos de transição são quer do contexto da
alimentação quer do contexto da doença. Os factores condicionantes do contexto
da alimentação são a função da alimentação na estrutura de cuidados do familiar
cuidador, os motivos da recusa, as crenças na soroterapia e a intervenção dos
profissionais de saúde. Os factores do contexto da doença são as crenças do
hospital, as crenças do cancro, as condicionantes ao luto e as actividades do
145
cuidar, no domicílio. Os factores condicionantes inerentes ao contexto da
alimentação e da doença influenciam-se entre si, e influenciam as respostas que o
familiar cuidador tem perante a recusa alimentar e o seu desenvolvimento pessoal.
Para facilitar a compreensão do processo de transição para o desenvolvimento
pessoal ao longo da doença e para a recusa alimentar, estes foram,
didacticamente, esquematizados, em três fases.
O processo de transição para a recusa alimentar do familiar cuidador, engloba as
fases de projecção da doença nas alterações alimentares e as fases de confronto
com a recusa alimentar, a última fase contempla uma sub-fase, por as respostas
do familiar cuidador nessa fase, ainda puderam sofrer adaptações, sumarizadas
em:
• Despertar para a doença – sem recusa alimentar;
• Lutar contra a doença – recusa alimentar inicial;
• Entre o aceitar ou negar a morte – o confronto sistemático com a
recusa alimentar;
� Morte iminente - confronto com a recusa absoluta.
O processo de desenvolvimento pessoal foi categorizado em fases de adaptação à
doença do familiar cuidador e as fases de reconhecimento da evolução da doença,
sintetizadas são:
• fase de diagnóstico - alerta para a doença;
• fase curativa - confirmação do cancro;
• fase paliativa - consciencialização da proximidade da morte.
Cada pessoa tem características únicas que individualizam e influenciam, os seus
processos e as suas respostas. Daí que, o percurso entre as fases pode não ser
sequencial, dependendo da evolução da doença na pessoa cuidada e da
adaptação do familiar cuidador. As fronteiras entre as fases não são bem
definidas, ou seja, há factores condicionantes e respostas vivenciais que podem
prolongar-se para outras fases. O familiar cuidador pode viver todas as fases,
suprimir algumas, oscilar entre duas fases ou regredir em termos de resposta.
As respostas do familiar cuidador dependem de factores intrínsecos para superar a
perda, como a sua motivação interna, mas também da interacção que estabelece
com a pessoa doente e o ambiente que a envolve.
146
Toda a situação de doença e aumento de dependência da pessoa cuidada abala
toda a família. A família reorganiza-se para cuidar do elemento que está doente. O
familiar ou assume naturalmente o papel de cuidador ou é responsabilizado pela
família para tal. Sente que é o pilar da família, adopta papéis da pessoa doente e
passa a preocupar-se com o sofrimento dos outros elementos. Foi verbalizado pelo
familiar cuidador que a coesão familiar aumenta face a esta situação de crise.
Decidir permanecer no domicílio a cuidar da pessoa doente levanta algumas
dificuldades financeiras, para a família. Estas dificuldades têm duas raízes, o
acréscimo de despesas e a diminuição do rendimento familiar, porque um ou mais
membros têm uma redução no seu rendimento mensal. O familiar cuidador pode
colocar licença de apoio à família, licença de férias ou demitir-se para cuidar no
domicílio. Além disso, os apoios monetários e sociais tardam, são insuficientes ou
são inexistentes. Em consonância com o que está reportado na literatura sobre as
repercussões do cuidar para o familiar cuidador (Hudson et al., 2004; Kristjanson
et al., 2004; Moreira, 2001; Sequeira, 2007), os dados do nosso trabalho
corroboram que, o familiar cuidador vê acrescido às suas actividades habituais, o
cuidar da higiene da pessoa doente, mobilizar, prestar cuidados especializados
como cuidar de nefrostomias ou colostomias. Isso, na realidade, pode ser uma
sobrecarga para o cuidador, que condiciona a resposta à recusa e ao
desenvolvimento pessoal.
A alimentação é uma das actividades de vida que se modificou totalmente e à qual
o cuidador passou a dar um cuidado especial, não só pelos desafios que as
alterações alimentares impõem a nível físico, mas também pela carga simbólica.
Este simbolismo projecta a alimentação para a dimensão dos afectos e da
consciencialização da perda. No nosso estudo, ao longo das fases do processo de
transição para a recusa alimentar, o familiar cuidador, vai mudando a sua
consciência em relação à evolução da doença. Numa fase diagnóstica, a perda de
apetite, disfagia, epigastralgias, redução gradual da quantidade ingerida, recusa de
sólidos são apenas um despertar para a doença que motiva uma procura de ajuda
médica e estabelecimento de diagnóstico. Aliás, na perspectiva do familiar
cuidador este não apresenta recusa alimentar, esforça-se por alimentar-se e tem
desejos que o surpreende. O diagnóstico é uma surpresa inesperada que o faz
duvidar do mesmo.
147
Há medida que agravam-se as náuseas, os vómitos, a anorexia, surge a disfagia,
a dor, a obstipação, o enfartamento e os hipos, o familiar cuidador tem um
confronto inicial com a recusa e associa estas alterações ao agravamento da
doença. Já tem a confirmação do cancro e passa para a fase curativa, vive isso
com uma certa incredulidade, negação ou até revolta. O cuidador justifica que a
personalidade da pessoa doente e a selectividade alimentar, a renitência às
mudanças alimentares são as suas barreiras à alimentação. Apesar, de
reconhecer os sintomas físicos, as causas psicológicas como a depressão, a
revolta com a doença e, principalmente, o desistir de viver, pesam na sua opinião
como motivo para a recusa. Até oscilam entre motivos físicos e psicológicos.
O familiar cuidador usa a alimentação como instrumento de cura, e revolta-se por a
pessoa doente estar a recusar a alimentação que a poderia melhorar, não
compreende os motivos da recusa, nega o cancro não encontrando explicação
para o facto. Por isso, tenta justificar as alterações alimentares argumentando que,
a diminuição da ingestão, era já um hábito anterior.
“Não consigo”, “não quero”, “não me apetece” são as respostas que ouvem com
mais frequência apesar de todos os seus esforços para alimentar. A alimentação é
uma actividade de vida que o familiar cuidador, inicialmente, pensa que consegue
controlar, utiliza-a como instrumento de luta contra a doença. Envida múltiplas
estratégias para compensar a alimentação focadas na pessoa, ambiente e nos
alimentos. Todavia, as alterações alimentares são evidentemente incontroláveis e
incontornáveis. Perde-se o controlo de algo que parece tão inato e essencial à
vida. Só que, alimentar é mais do que visceral é também emocional. A
necessidade de afecto e a projecção da perda levam-no a tentar controlar a
alimentação, pois desejam que a pessoa doente permaneça o máximo de tempo
consigo. As respostas emocionais e cognitivas, bem como as estratégias que
adoptam, dependem em parte, do grau de vinculação à pessoa doente e da
adaptação que estão a fazer à perda.
Os pensamentos do familiar cuidador ao longo do dia centram-se nos alimentos
que vão comprar, como os vão cozinhar, nos novos alimentos vão introduzir para
compensar a alimentação, questionam-se se o que fazem é o correcto, se irá
comer, se há mais algum alimento que possam introduzir. O acto de alimentar
alguém, que repetidamente recusa, transforma as refeições numa obrigação e num
148
sacrifício. O facto de pensarem que a pessoa doente irá vomitar, ou gostaria de
comer o que está a cozinhar e não o vai conseguir, faz com o cuidador deixe de ter
prazer em se alimentar. Tem fé em cada a refeição que a pessoa se alimente e,
pelos vómitos até pode mudar o horário das suas refeições, pois pode não
suportar alimentar-se em simultâneo.
O familiar cuidador tem de enfrentar a recusa alimentar e desenvolver estratégias
para conseguir que a pessoa se alimente. Prepara os alimentos e vigia a refeição,
muda a consistência dos alimentos, procura alimentos com maior valor nutricional.
Ao cozinhar os novos alimentos tem vários propósitos, pretende que os seus
cozinhados não exacerbem os sintomas, estimulem o apetite e compensem a
alimentação algo que, progressivamente, têm mais dificuldade em fazer. O familiar
cuidador alimenta a pessoa com aquilo que ela pede, cozinha os alimentos
preferidos, alicia a pessoa a se alimentar, mas nem sempre a pessoa doente se
alimente.
A consciência da morte é uma realidade que se vai aproximando e minando com
mais força o seu intento de alimentar ao se confrontar, sistematicamente, com a
recusa. A resposta emocional extravasa o sofrimento que resvala nas respostas
emocionais, cognitivas e nas estratégias para forçar e compensar a alimentação.
Durante a refeição, a agressividade do cuidador dirige-se à pessoa doente através
de manifestações de impaciência. Este exalta-se com a pessoa por não se
alimentar e sente raiva.
As expectativas do cuidador em alimentar, ao longo da doença, são sempre
superiores à real capacidade da pessoa doente para o fazer, aí, instala-se o
conflito. O familiar cuidador percebe que a pessoa doente sente desconforto e só
come para lhe fazer a vontade. Pensa que, a pessoa doente sente-se revoltada e
incompreendida nos motivos da sua recusa alimentar quando é forçada, dado que,
reage com agressividade verbal ou física, afastando os talheres quando é coagido
a comer. Pode optar pelo silêncio quando o cuidador espera uma resposta não
fomentando o conflito desejado.
A preocupação em compensar nutricionalmente leva a uma busca informativa em
suplementos alimentares. A ingestão alimentar é um processo de tentativa, ou
seja, experimentam novos alimentos, modificam a sua consistência, alteram
149
sabores, procuram medicação, dão com seringa, sem nunca saberem se na
próxima refeição conseguem alimentar. Mudam a pessoa doente de ambiente, não
colocam os tachos na mesa para não a náuseas, promovem as refeições em
família e tomam precauções quanto aos vómitos, protegendo a pessoa doente da
vergonha desse acto. Recorrem a chantagem emocional, infantilizam, persuadem,
coagem, só para conseguir, que a pessoa se alimente um pouco. Adaptam-se
modificando sucessivamente e inovando as estratégias até as esgotarem.
As suas estratégias para controlar a alimentação tornam-se, continuamente, mais
incisivas e aguerridas. A pessoa doente deixa de se reunir com a família e os
horários das refeições deixam de existir, não se alimenta ao jantar e tem
alterações marcadas na sua imagem corporal por continuar a emagrecer. Quando
a recusa se torna sistemática e o cuidador tem a consciência que estas alterações
não são temporárias, começam a reconhecer que a recusa é um problema, instala-
se o medo de que morra à fome, o desespero, a ansiedade, a angústia, a tristeza,
o desânimo, a impotência, a revolta e a frustração. Estes sentimentos sobrepõem-
se aos sentimentos que têm por reconhecerem que estão a perder o seu ente
querido. Os pequenos indícios no controlo temporário da alimentação são para o
cuidador uma esperança de melhorar e de sobrevivência à doença. Então fica
tranquilo quando o consegue alimentar mesmo com pouca quantidade.
Compreendem, apesar de tudo, que a pessoa não volta a alimentar-se como
antigamente, pois tal deve-se ao cancro, e as estratégias para forçar a alimentação
progressivamente desvanecem-se. Podem tentar sempre alimentar, mas
aprendem a não insistir tanto ou não insistem, negoceiam a quantidade a ingerir,
procuram promover o conforto através dos alimentos e reduzem gradualmente
essa quantidade. “ (…) Como já fiz tantos planos e o último foi aquele em que ela
estava a comer e depois deixou de comer, e me deixou tão revoltado, que eu
agora desisti de fazer planos é mesmo um dia de cada vez. São desilusões
enormes (…)” E10.
Podem aceitar a recusa alimentar, podem continuar a negar os motivos da recusa,
negando o cancro ou, oscilam entre aceitar e negar a recusa alimentar,
compreendem racionalmente a recusa alimentar, mas emocionalmente ainda não
estão preparados para aceitar a perda.
Nem todos os entrevistados, cujos familiares estavam em fase agónica,
reconhecem a morte iminente e os que reconhecem até podem tentar forçar a
alimentação nessa fase, esgotando todos os recursos para que a pessoa fique
150
junto de si e não morra. Os cuidadores desenvolvem sentimentos de culpa e de a
sensação de abandono se desistirem de alimentar, especialmente os que estão a
negar e a oscilar emocionalmente. Deixar de alimentar é perder toda a esperança
na sobrevivência e, simplesmente, deixar a pessoa entregue ao destino. Estes
sentimentos realçam-se, nos casos particulares, em que os profissionais de saúde
interromperam a soroterapia. Pois, nesse caso, a sua esperança esmorece, “já não
há nada a fazer” por pensarem que os profissionais de saúde abandonam o seu
familiar à morte, em vez, do conforto que lhe estão a proporcionar por não ter soro.
Ora, do hospital esperam que lhe sejam prestados cuidados especializados que
não lhe podem proporcionar no domicílio e onde, provavelmente, venha a falecer.
Então a falsa crença de que o soro alimenta tanto pode tranquilizar o familiar
cuidador por ver a pessoa a ser cuidada apesar de não comer, como pode ser
exactamente o oposto. Isto é, o familiar cuidador pode considerar que o soro é
insuficiente para alimentar, logo isso, é motivo de conflito com os profissionais de
saúde. “ (…) A minha mãe tem um soro glicosado com qualquer coisa lá dentro
para a alimentar, eu penso que é manifestamente insuficiente. Assim pode ficar
desnutrida porque não está a comer nada (…)”E2.
O facto da pessoa doente estar hospitalizada alivia o familiar cuidador do confronto
continuado, com o pesado sofrimento que vive no domicílio, porém o hospital não
apaga o seu sofrimento da perda. O conflito com os profissionais de saúde, acerca
da alimentação é uma das formas de expressar a sua raiva e agressividade, onde
também está patente o fosso entre os objectivos nutricionais, que separam o
familiar cuidador e a equipa de saúde.
O prever a alta para o domicílio faz o cuidador, rapidamente, antecipar os medos e
receios de cuidar do seu familiar que está a sofrer, com as acrescidas
necessidades de cuidados. Os familiares sentem medo de não responder às
expectativas da pessoa doente, medo de cuidar, medo que o familiar morra em
casa, sem eles poderem fazer nada. O confronto continuado com o sofrimento no
domicílio, sem apoios domiciliários e sem meios para recorrer, geram sentimentos
de angústia e impotência. Sentem que não têm, nem tiveram formação para lidar
com as alterações alimentares, nem com a situação de doença.
O familiar cuidador sente necessidade de formação, informação e conforto
emocional. Os familiares que, foram informados antecipadamente das alterações
alimentares, souberam reconhecer as alterações como naturais para o processo
151
de doença. Os familiares cuidadores esperam que os profissionais de saúde lhes
expliquem como podem alimentar a pessoa no domicílio, mas acima de tudo,
esperam uma resposta emocional que alivie o seu sofrimento e anule a sensação
de desamparo.
Com base nos dados analisados podemos dizer que o familiar cuidador, na hora
da morte, projecta na recusa alimentar a sua reacção à perda. Se aceita a recusa
alimentar, como manifestação da morte com todo o sofrimento inerente à perda, o
conflito interno, a revolta, então não insiste para alimentar. Se oscila entre aceitar e
negar a morte, pode até saber que a recusa se deve ao cancro ou pode negar o
motivo da recusa, apesar de racionalmente verbalizar que vai morrer, então tende
a tentar alimentar. O que, demonstra que o processo de transição para o luto
continua para além da morte. Pode ainda aceitar e compreender gradualmente que
a recusa de deve ao cancro e à proximidade da morte, então deixa de insistir, mas
numa fase de morte iminente pode tender a insistir para se alimentar.
O cuidar de uma pessoa doente tem repercussões, em todas as dimensões
vivenciais do cuidador, e exige respostas adaptativas a todas as dificuldades com
que se depara. O cuidador está a necessitar de ser confortado, por estar a sofrer
um processo de desenvolvimento pessoal ao longo da doença, antecipando a
perda. Adapta-se desenvolvendo estratégias centradas na recuperação da perda,
com actividades de distracção como trabalhar, arrumar a casa, tratar de animais e
plantas, ver televisão, caminhar. Procura apoio nos amigos, colegas, família, em
Deus e na própria pessoa doente. Procura motivar-se a viver por si, a viver para
apoiar os seus familiares e a pessoa doente. A incerteza da doença que se reflecte
nas oscilações do humor, nas expectativas de sobrevivência, fá-lo viver um dia de
cada vez, para não criar falsas expectativas. Criar, antes da morte, um projectivo
de vida é uma das estratégias apontadas como facilitadoras da recuperação. E por
último, recordar-se positivamente da pessoa doente. Há quem pretenda
acompanhar a pessoa doente até à morte, proporcionando o espaço para se
despedir e assim ultrapassar esta fase.
As estratégias centradas na perda como chorar, pensamentos repetidos com o
sofrimento, desejo de retorno ao passado, não celebrar datas festivas inibe a
resposta de recuperação levando para um remoinho de sofrimento.
152
Os familiares evitam chorar junto da pessoa doente e até mascaram os seus
sentimentos. A morte é conhecida ou suspeitada mas não falada. A lacuna
comunicacional, entre o familiar cuidador e a pessoa cuidada, pode iniciar-se na
fase de diagnóstico, na qual, não teve coragem de transmitir a má notícia à pessoa
doente. Recorre ao médico para ser o intermediário dessa má notícia ou
simplesmente não o comunica, com medo que a pessoa não o queira ouvir ou que
desista de viver. Ao ser confrontado pela pessoa doente com a extrema perda de
peso, as alterações alimentares ou a própria morte o familiar cuidador, nega-a.
Demonstrando com isso o seu sofrimento e a dificuldade em lidar com a perda.
O tempo é um bem escasso, pavio que se consome em cada dia que passa, tem
um peso, incrivelmente marcante para o doente e sua família, em cuidados
paliativos. O desejo comum de todos os intervenientes é que esse tempo que se
dispõe seja vivido com qualidade. No final da vida, num doente com caquexia e
anorexia, a alimentação deve promover o conforto e a qualidade de vida, nas não
assiste o propósito de nutrir. Assim pode-se dizer que oferecer comida à pessoa
doente é um acto de respeito pela própria, mas obrigá-la ou submetê-la a
intervenções nutricionais mais invasivas não irá ao encontro do seu conforto, muito
menos da sua qualidade de vida. Alimentar é um gesto de sobrevivência que
precede o cuidar na história do Homem. A recusa alimentar carrega a simbolismo
da morte e é transparente no sofrimento do familiar cuidador. Cuidar de um familiar
é um acto alimentado e coberto de sentimentos, que resulta de uma interacção
entre duas pessoas que, na maior parte dos casos, nutrem um afecto verdadeiro e
intenso. Perder este laço afectivo é uma verdadeira hecatombe na vida de alguém,
que o subordina a uma nova vontade, um novo propósito, a uma nova vida.
Isso desencadeia múltiplas respostas vivencias que o permitem adaptar-se a esta
mudança que está a passar.
Quem cuida também precisa de ser cuidado. Ao se intervir junto do familiar
cuidador há que entendê-lo como um parceiro que presta cuidados, a maior parte
do tempo é detentor de um conhecimento da pessoa doente imprescindível e
insubstituível, mas também como alguém que está a sofrer e necessita de ser
cuidado. Ele pode estar a minimizar o seu sofrimento, por considerar que tem de
se resignar e não há mais nada a fazer, e por dar prioridade ao sofrimento da
pessoa doente.
153
Um dos desafios mais importantes da enfermagem é ajudar o doente e a família a
adaptarem-se às progressivas alterações alimentares, provocadas pelo avanço da
doença. A decisão de quando parar a alimentação e hidratação, numa fase
terminal, pode ser difícil, mas exige que os familiares compreendam e estejam
cientes das consequências. Esta é uma situação que requer aconselhamento e
explicação. (Hopkins, 2004). Cabe aos profissionais de saúde anteciparem a
preocupação que os familiares cuidadores irão ter, por a pessoa doente deixar de
comer e beber. Nessa situação, os familiares esperam uma intervenção mais
agressiva (entubação ou terapia intravenosa). É primordial, desdramatizar o
sintoma, recordando que a perda de apetite é a consequência da doença e não a
causa da morte. (Porta et al, 2004). Nesse caso, ter-se-á em consideração os
princípios éticos, os conhecimentos técnico-científicos acerca do tema e o mais
importante, uma abordagem individual para cada pessoa.
Os enfermeiros estão a reconhecer que têm um papel de facilitadores de bem-
estar (healers), que transparece na prática de cuidar, ao fundamentar o seu
processo de tomada de decisão nos conhecimentos da disciplina. (McMahon et
Pearson, 1991). Intervir durante este processo, em que se está a falar de uma
situação específica, que é o acto de alimentar, mas com uma dimensão tão
abrangente que é a perda de um familiar, exige uma capacidade comunicacional,
que seguramente, trará maior qualidade de vida, a quem cuida e para quem é
cuidado. Só o desenvolvimento e treino de competência comunicacionais é que
poderão induzir mudanças eficazes e duradouras no enfermeiro, e assim atenuar
as barreiras e as dificuldades comunicacionais relacionadas com as questões em
fim de vida.
Os resultados desta investigação devem ser utilizados com algum cuidado dado a
amostra não ter sido suficiente para saturar os resultados. Uma das limitações foi o
encontrar sujeitos que participassem voluntariamente, e preenchessem todos os
critérios de selecção, o que tornou o período de colheita de dados mais alargado.
Nem todas as pessoas doentes estavam em fase agónica, mas todas estavam em
fase paliativa. Mesmo com critérios médicos, nem sempre se consegue prever a
morte iminente. A título de exemplo uma pessoa independente no dia da entrevista
faleceu três dias decorridos da mesma, outras faleceram no dia ou antes do dia,
acordado para tal. Possíveis sujeitos foram convidados a participar no estudo,
porém por motivos pessoais e pelo sofrimento que lhes iria causar recusaram.
154
A reflexão, pesquisa e análise que esta investigação proporcionou lançou pontes
para o futuro e curiosidade para futuros trabalhos, que serão apresentados
seguidamente.
6.1.Implicações práticas e sugestões para futuros
trabalhos
Após este percurso reflexivo de investigação, e com base nos dados por nós
analisados, entendemos que podem retirar-se algumas sugestões para a prática
diária de cuidados. No final da vida, desnuda-se a mão que alimenta e essa
mesma mão tem de ser “alimentada”. Os enfermeiros não podem ficar insensíveis,
quando chamam a si o acto de cuidar. A natureza da enfermagem terapêutica
exige que se compreenda o significado do problema de saúde para a pessoa, bem
como o impacto na sua vida da pessoa. (McMahon et Pearson, 1991). A
alimentação é uma actividade que nos remete para o bem-estar e saúde, mas que
no final da vida, adquire outro significado. Projecta-se na alimentação e no acto de
alimentar, o processo de desenvolvimento pessoal ao longo da doença. No final
desmascara-se a antecipação da perda. Todo este percurso do familiar cuidador e
as suas respostas adaptativas acarretam mudanças na sua vida.
O confronto com a recusa alimentar e, implicitamente, a perda da pessoa cuidada
geram múltiplas respostas no cuidador, algumas envoltas em bastante sofrimento.
Intervir terapeuticamente intima o enfermeiro a reconhecer esse sofrimento que
poderá estar oculto e submergido em actos de persuasão e coação para alimentar.
Aqui, a comunicação é considerada um instrumento terapêutico essencial para
reduzir incertezas, tornar as expectativas mais realistas, minimizar a raiva e
melhorar os relacionamentos. Torna-se imperioso responder à mensagem implícita
da comunicação que é o sofrimento da perda e não alimentar o conflito.
As alterações alimentares estão presentes desde o diagnóstico da doença até à
morte, é uma das actividades de vida diária que beneficia ser acompanhada, no
plano de cuidados de enfermagem, não só pelas dificuldades na alimentação,
como também pelo impacto psicológico, social e emocional que têm. “ (…) Eu acho
que as pessoas que têm problemas assim deviam sempre ter um apoio, mesmo a
155
nível de tudo, tratá-la em casa, de tudo. Mesmo psicológico nós ficamos afectados
com isto tudo (…)”E9.
Os familiares que foram informados das alterações manifestaram que isso os
ajudou a reconhecer a evolução da doença e a não se alarmarem tanto com a
mesma. “ (…) Porque tanto a médica da quimioterapia e o médico de família já me
tinham dito que isto tudo ia acontecer (…)” E7. Contudo, nos dados também
sobressaiu que, os familiares sentiam que não tinham formação para lidar com as
alterações alimentares. “ (…) Uma pessoa está fora e de um momento para o outro
vê-se com esta situação, sem ter uma basezinha de alguém que nos ensine a
fazer (…)”E9. Propomos uma avaliação cuidadosa e sistemática da história
dietética da pessoa doente, das causas subjacentes à perda de peso e apetite, das
intervenções implementadas sem efeito, da compreensão do contexto da doença e
do significado das alterações alimentares, para determinar de que forma isso
afecta o familiar cuidador. Pensamos que ajudá-lo-á a adaptar-se sucessivamente
ao processo de transição. Sugerimos, igualmente, reuniões familiares, em que se
envolva o familiar cuidador na realização do plano de cuidados acordando
objectivos alimentares concretizáveis e realistas.
O familiar cuidador pode não associar estas alterações alimentares às alterações
metabólicas produzidas pelo cancro ou, simplesmente, negá-las. “(…) A realidade
é esta. A realidade é que eu nem pensei que o fígado pudesse ser um inibidor do
apetite. O mal está lá de facto mas não é isso que a vai impedir de comer. O mal
está lá de facto mas não é isso que a vai impedir de comer (…)”E10. Mais ainda,
acreditam que ao negligenciar a alimentação deixam a pessoa doente a morrer à
fome, com todos os sentimentos de culpa, abandono e remorso que daí advém.
É importante, que o familiar cuidador compreenda, primeiro, que a perda de apetite
não é a causa da morte e insistir, eventualmente, provocará desconforto. Segundo,
é essencial recordar a alimentação na sua função afectiva de transmissão de amor
e transferi-la novamente para as refeições. Tal ajudará, o familiar cuidador e a
pessoa doente, a diminuir as barreiras comunicacionais e a reduzir o conflito
gerado às refeições, com ganhos na qualidade de vida.
As crenças erróneas acerca do soro devem ser desmistificadas, acima de tudo,
deve-se explicar e envolver o familiar cuidador quando se interromper a
soroterapia. Espera-se assim, a sua resposta emocional da antecipação da perda,
156
e o enfermeiro pode reforçar a sua presença e disponibilidade sempre que o
familiar precisar.
A decisão de intervenções mais invasivas, como a alimentação parentérica ou
entérica, devem ser discutidas com o familiar cuidador desde que estas beneficiem
o conforto, contribuam para o processo terapêutico e aumentem a sobrevivência,
senão, não têm razão para serem implementadas. Propomos o desenvolvimento
de protocolos de actuação fundamentados nos princípios éticos, os conhecimentos
técnico-científicos, nos quais sejam estipulados os critérios para a realização de
intervenções mais invasivas a serem implementados por toda a equipa de saúde,
reduzindo as incertezas dos profissionais de saúde. Não se pode esquecer que,
em qualquer situação o importante é a abordagem individual da pessoa doente e
família.
Com este estudo obtivemos algumas respostas que poderão ajudar a
compreender o familiar cuidador, mas da nossa experiencia da prática do cuidar e
das leituras realizadas surgiram outras questões que, propomos como sugestões
para futuros estudos.
Poucos têm sido os estudos que investigaram como a pessoa doente com cancro,
numa fase paliativa, compensa as alterações alimentares e se adapta emocional e
socialmente às mesmas. Parece-nos um campo interessante para continuar a
investigar, uma vez que, neste estudo direccionamos a nossa pesquisa para o
familiar cuidador.
Os nossos dados evidenciaram que o familiar cuidador percepciona as respostas
emocionais quando força a pessoa doente para se alimentar. Por lado, o processo
da pessoa doente sugere que a sua adaptação às alterações alimentares ocorrem
previamente às do familiar cuidador. Seria interessante investigar como a díade,
familiar cuidador - pessoa doente, fazem a transição para a recusa alimentar. Este
poderá desvendar conhecimentos para intervir junto de ambos, no sentido de se
adaptarem, reduzirem conflitos, promoverem a comunicação e ajustarem as suas
expectativas à realidade.
Por último, o familiar cuidador avaliou algumas das intervenções dos profissionais
no que respeita às alterações alimentares como negativas. Estes, consideraram
157
que os profissionais de saúde desvalorizam as intervenções com a alimentação e,
emocionalmente, não responderam às suas expectativas criando um sentimento
de desamparo. Pensamos que traria um conhecimento acrescido compreender
como o enfermeiro intervém junto da pessoa com cancro em fase paliativa e dos
seus familiares, com o intuito de identificar a importância que atribuiu à
alimentação, as estratégias que utiliza e as suas dificuldades comunicacionais com
o familiar cuidador.
158
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