al butlletí 40 de l'associació

40
Setembre 2016 BUTLLETÍ NÚM. 40 1er. Premi del Concurs de Disseny de l’Escola La Llotja, obra d’Adrián Martos Álvarez

Upload: buidung

Post on 28-Jan-2017

221 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: al butlletí 40 de l'Associació

Setembre 2016

per no oblidar qui són”

BUTLLETÍ NÚM. 40

1er. Premi del Concurs de Disseny de l’Escola La Llotja, obra d’Adrián Martos Álvarez

Page 2: al butlletí 40 de l'Associació

2 BUTLLETÍ AFA

Serveis que ofereix l’AFA Baix Llobregat

Alois I (Av. Apel·les Mestres 33 bx., El Prat de Llobregat) Alois II (Av. Línia Elèctrica 13 bx. Cornellà de Llobregat) Serveis que s’hi ofereixen:

• Estimulació cognitiva (tallers d’orientació a la re-alitat, d’activitats de la vida diària, d’estimulació cognitiva grupal i individual, de reminiscència, de gnòsies, musicoteràpia, taller de rebosteria, de praxies –constructives i simbòliques-, i de manu-alitats. Teràpia amb gossos.• Fisioteràpia: Rehabilitació i millora de les pèr-

dues motrius. Exercici físic, gimnàstica passiva, esquema corporal, rehabilitació i millora de les pèrdues motrius-.• Seguiment neuropsicològic, funcional, emocional i d’infermeria.• Servei de dutxa.• Servei de Menjador.• Servei de pedicura i perruqueria.• Transport adaptat.

EQUIP DE PROFESSIONALS I COL·LABORADORS

CENTRES D’ESTIMULACIÓ GLOBAL I DESCÀRREGA FAMILIAR

2 BUTLLETÍ AFA

Us recordem tots els serveis que oferim als nostres socis i/o a la ciutadania en general. No dubteu en demanar-los.• Acollida: Recepció, atenció i informació a les persones que venen per primera vegada.• Ajudes tècniques i material: Disposem d’un servei de préstec de material tècnic (cadires de rodes, matalassos, ca-minadors, grues, etc...).• Assessorament legal: Informació sobre temes legals, incapacitacions, tuteles…• Atenció social: Visites individualitzades per valorar necessitats i recursos (residències, centres de dia, prestacions econòmiques…).• Aula de memòria: estimulació cognitiva personalitzada amb ordinadors de pantalla tàctil.• Biblioteca, videoteca i pàgina Web: Informació actualitzada sobre la malaltia mitjançant llibres, articles, documen-tals, pel·lícules…• Club Jasmín: Punt de trobada, reunió i suport per a les famílies en dies festius. Excursions periòdiques per a familiars.• Divulgació: Edició de butlletins, participació en conferències, xerrades, premsa, ràdio, televisió…• Formació: Per entendre, atendre i poder cuidar millor del vostre malalt: Cursos especialitzats per a cuidadors famili-ars, professionals i voluntaris, vídeos, llibres…• Informació: Sobre tots els aspectes de la malaltia.• Musicoteràpia: Una alternativa per treballar les emocions, estimular la participació mitjançant la música.• Psico-Estimulació: Tallers de memòria per a malalts en fase inicial i moderada.• Servei d’atenció a domicili: Ajuda a les famílies en tasques d’atenció directa al malalt: bany, cures…• Suport psicològic: Grups de suport per cuidadors, teràpies de dol i atenció individualitzada.• Tallers: Tallers d’ autoconeixement, de tècniques de relaxació, de musicoteràpia de meditació i de teràpia del riure.

Advocada: Judith SerraAjudes tècniques i magatzem: Carles MartyCompres: Conchita AgüeroComptabilitat: Josep Ma. SanchoComunicació: Xavier RullCoordinació Centre Aloïs Cornellà: Antonia GonzálezCoordinació Centre Aloïs Prat: Isabel Macanaz Educadora Social: Laura PuenteFisioterapeuta: Francisca Fito

Gestió, Personal i Comptabilitat: Marta PonceProjectes i captació de recursos: Esther VillegasPsicòlegs Clínics: Mercé Rull, Olga Puig, Álvaro González, Laura Cal-derón, Alba Naval, Imma Vergara, Anna Roquer, Gemma Arnau, Alba Auladell, Cristina VázquezTerapeuta Ocupacional: Elisabeth FarréTreballadores Familiars: Meritxell Marty, Yolanda Rodríguez, Pilar Antón, Rosario Oliver, Haydée López, Sonia Vásquez, Dolors Nebot, Loli Penelas.Treballador Social: César Barrachina

Rúbrica Produccions • www.rubricaeditorial.cat • El Prat de L. (Barcelona) • D.L.: B-49.358-2000

Concepció i supervisió del butlletí i autoria dels textos no signats Xavier Rull

Page 3: al butlletí 40 de l'Associació

3 SETEMBRE 2016

L’EDITORIAL

El repte de la lluita contra l’Alzheimer

Suposem que qualsevol persona que tingui accés al butlletí que teniu a les mans i no estigui directament afectat com a cuidador o familiar d’un malalt d’Alzheimer, segurament el mirarà amb curiositat. Repassarà els temes que li cridin l’atenció, llegirà els que més o menys li puguin semblar interessants, fullejarà la resta, mirarà les fotografies i les imatges i finalment tancarà les seves pàgines i els deixarà sobre la taula.

Fins aquí tot lògic i normal.

Però... què passaria si sabés que d’aquí uns mesos, o potser un any o dos, li detectarien (o li diagnosticarien) la malaltia d’Alzheimer? Segur que tot s’ho miraria amb uns altres ulls, amb una altra actitud, i començaria a posar en ordre moltes coses de la seva vida que hores d’ara pràcticament ni el preocupen ni se les ha plantejat mai.

I és que l’Alzheimer és una malaltia que podem patir qualsevol de nosaltres sense distincions socials, econòmiques o culturals. Ens pot afectar a tots per igual. Avui dia és un gran repte, mèdic i social, el fet de conèixer la causa que el provoca i els seus factors de risc. Ara per ara no existeix cap medicació que el pugui curar ni cap vacuna preventiva. Tot i això Espanya és un dels països europeus que destina menys recursos a la investigació. Degut a l´actual situació econòmica s’ha suspès la investigació de molts dels fàrmacs que s’estaven estudiant.

Hem de ser conscients de que les previsions de cara a un futur no molt llunyà –si no s’aconsegueix una medicació efectiva que la curi– apunten que un 25% de la població del nostre planeta podria patir la malaltia d’Alzheimer. És important que la societat en general –i els polítics en particular– siguin conscients de la magnitud del problema i entre tots planifiquin el nostre futur immediat amb recursos i serveis especialitzats que permetin que els malalts, les seves famílies i cuidadors tinguin assegurades les ajudes que en aquests moments són molt escasses i en alguns casos inexistents.

Nosaltres intentem fer arribar la nostra veu, com a representants que som de les famílies, exposant les mancances i necessitats que tenen en el seu dia a dia, i confiant que els responsables polítics no facin orelles sordes i escoltin les nostres peticions.

Gràcies a tots els que, ja siguin des de les institucions, fundacions, empreses, o bé com a socis i col·laboradors, ens doneu el vostre suport. Us emplacem a assistir als actes que amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer tenim programats, esperant que siguin de l’interès de tots vosaltres.

Maria Rosa Giner QuiñoneroPresidenta

Page 4: al butlletí 40 de l'Associació

4 BUTLLETÍ AFA

El 21 de setembre va ser declarat per l’Organització Mundial de la Salut, el Dia Mun-dial de l’Alzheimer. Una efemèride que AFA Baix Llobregat aprofita, cada any, per realitzar un se-guit d’actes a tota la comarca. La finalitat és conscienciar sobre la problemática d’aquesta infermetat amb una important campanya d’informació i sensibilit-zació sobre la malaltia. Volem difondre la pato-logia, donar a conèixer a la societat el suport as-

AUTOR Isaboo LlatgeAUTOR Albert PérezAUTOR Laia NoguesAUTOR Mikel Adán

AUTORA Cristina FernándezAUTOR Aitor ZúñigaAUTOR Julio Romero

4 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

2on SELECCIONATAUTOR Marta Arenillas

3r SELECCIONATAUTOR Antonio García

Concurs de Cartells del Dia Mundial de L’AlzheimerEl pòster guanyador d’aquest concurs, organitzat per AFA Baix Llobregat entre els alumnes del grau mitjà de disseny gràfic de l’Escola de Disseny La Llotja, serà la imatge de l’efemèride a tota la comarca.

sociatiu amb què comp-ten els malalts i els seus familiars, i incrementar la conscienciació públi-ca sobre aquesta dolèn-cia.

En aquest context, l’Associació realitza anualment un concurs de cartells entre els alumnes de l’Escola de Disseny La Llotja. El pòster guan-yador d’aquest concurs, que podeu veure a la por-tada d’aquest butlletí, és el que marca la imatge de tota la campanya de difusió del Dia Mundial a la Comarca. En aques-

Amb aquest butlletí, els socis rebreu també el programa dels ac-tes que hem programat per commemorar el Dia Mundial de l’Alzheimer, en el que podeu tro-bar l’emplaçament de l’exposició en la que s’exposaran tots els cartells participants en aquesta edició del concurs de cartells per l’Alzheimer

ta pàgina, podeu veure també una petita mostra d’altres cartells presen-tats al concurs. Moltes

gràcies a tot els que heu participat, és una llàs-tima que només pugui guanyar un!

Page 5: al butlletí 40 de l'Associació

5 SETEMBRE 2016

ÍNDEXL’EDITORIAL El repte de la lluita contra l’Alzheimer _ pàgina 3

ALZHEIMER EUROPA MÓN _ pàgina 6• World Alzheimer Report 2015. Les dones i la demència

ACTUALITAT · AVENÇOS MÈDICS _ pàgina 8• Un fármaco experimental, nueva esperanza contra el Alzheimer

CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE FAMILIARESDE ALZHEIMER_ pàgina 10

• Campaña del Dia Mundial del Alzheimer 2016

QUÈ HEM FET A L’AFA _pàgina 11• Els Mossos d’Esquadra, uns grans aliats contra l’Alheimer• Notícies breus de l’activitat de l’AFA• L’AFA Baix Llobregat estrena logo

CURIOSITATS _ pàgina 14• El nou mapa del cervell. Cartografiades 97 regions desconegudes del sistema nerviós

AFA _pàgina 16• Recorda els seus oblits

MALALTS I CUIDADORS _ pàgina 18• El dolor a la malatia d’Alzheimer

QUÈ HEM FET A L’AFA _ pàgina 20• La memòria està de moda 2016

ENTREVISTA _ pàgina 12• Entrevista al hombre que descubrió el GPS del cerebro

AFA _ pàgina 24• Què hem fet als Centres Alois?

NUTRICIÓ _ pàgina 28• La dieta MInd, capaç de reduir el risc de patir l’Alzheimer

AFA _ pàgina 30• L’Alzheimer, font d’inspiració artística

LA VEU DEL SOCI _ pàgina 33

NECROLÒGIQUES _ Pàgina 35

PASSATEMPS _ pàgina 36• Enigmes i reptes lògics per estimular la ment

AGENDA _ pàgina 38• Activitats fixes programades a les diferents poblacions

Page 6: al butlletí 40 de l'Associació

6 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

En l’anterior butlletí ja us vem ex-plicar les conclusions i recomana-cions del World Alzheimer’s report 2015, l’informe de l’Organització Internacional de la Malaltia d’Alzheimer (Alzheimer ‘s Disease International). En aquesta edició, volem aprofundir en l’estudi que es va fer del paper del sexe femení en el món de la demència, que posa de manifest que l’impacte d’aquestes malalties és molt més gran en les dones que en els homes.

L’informe, titulat “Les dones i la demència: un estudi de revisió mundial “(Women and Dementia: a global research review), té per ob-jectiu augmentar el coneixement sobre els principals aspectes que les afecten en relació amb la demèn-cia en tot el món. Específicament, el document examina l’efecte del gènere en tres grups específics: do-nes que presenten demència, dones que presten atenció a persones amb

demència en l’àmbit professional i dones que duen a terme cures in-formals a persones amb demència. L’informe també analitza el paper d’altres factors culturals com la riquesa dels països, la família i els efectes de la migració.

Les principals conclusions són:• En totes les regions del món, la

demència afecta desproporciona-dament a les dones.

• Moltes més dones que homes viuen actualment amb demència. La prevalença de la demència és més gran enfront de la dels homes i aquestes presenten major risc de desenvolupar demència. Els símp-

tomes que presenten de les que pateixen demència també tendeixen a ser més severs en comparació amb els que presenten els homes.

• Les dones inte-gren majoritàriament el col·lectiu de cuidadors informals de persones amb demència, de tal manera que 2 de cada 3 cuidadors principals són femelles.

• Als països amb baixos i mitjans ingressos l’impacte de la demència en les dones és encara més gran. S’estima que aquests

països representaran el 71% dels ca-sos de demència a nivell mundial en l’any 2050.

• La força de treball professio-nal en aquest àmbit està predomi-nantment composta per dones, que formen part majoritària dels serveis d’atenció sanitària i social en la co-munitat i en els hospitals i atenció domiciliària.

• Actualment és escassa la in-vestigació que se centra en aspec-tes de gènere relacionats amb la prevalença o la prestació de cures a persones amb demència, així com en l’impacte a llarg termini

World Alzheimer Report 2015

Les dones i la demència

Page 7: al butlletí 40 de l'Associació

7 ALZHEIMER EUROPA MÓN

¿POR QUÉ EL ALZHEIMER AFECTA MÁS A LAS MUJERES?

Numerosas investigaciones han asociado la  variante genética ApoE4 con un riesgo mayor de padecer la enfermedad de Alzhe-imer. La mutación es, por tanto, una vieja conocida para los es-pecialistas en demencia, aunque sigue albergando incógnitas.

Una investigación reciente apunta que el papel de la variante genética ApoE4 podría ser mucho más preponderante entre las muje-res. Según los datos de este estu-dio, publicado en la revista  An-nals of Neurology, en  ellas  ser portadoras de la variante duplica las posibilidades de sufrir deterioro cognitivo o Alzheimer, un efecto que no se observa del mismo modo en ellos.

Esta investigación analizó los datos de alrededor de 8.000 per-sonas que habían participado previamente en estudios neuro-lógicos.

Después de tener en cuenta múl-tiples factores influyentes, los inves-tigadores analizaron la presencia en la muestra de la variación genética del ApoE4 y, seguidamente, midie-ron su efecto si se tenía en cuenta el sexo de los participantes.

Los resultados mostraron que tener una copia de la variante ge-nética elevaba significativamente el riesgo de Alzheimer en muje-res, pero no en hombres.

En una segunda fase de la in-vestigación, este equipo de cien-tíficos estudió los análisis bioqu-ímicos y de imagen de una mu-estra de unos 1.000 pacientes, lo que volvió a confirmar el efecto diferencial de ApoE4 en mujeres y hombres.

Ese hallazgo, remarcan los in-vestigadores, puede ayudar a ex-plicar por qué hay más mujeres que hombres con Alzheimer. •

de la demència en les dones en el seu paper de familiars i pro-fessionals.

L’informe també fa recoma-nacions, un cop vista la situació descrita: A la llum d’aquestes dades, els experts estableixen la necessitat que s’adopti una pers-pectiva de gènere en l’estudi i atenció a la demència, per poder

proporcionar a la població els re-cursos i ajuts adequats, ajustats a aquesta realitat. Així mateix, ad-verteixen de la necessitat urgent d’adoptar mesures de formació i capacitació dels professionals so-cials i sanitaris específicament en l’àmbit de la demència, a causa de les complexes necessitats i co-morbiditats que presenta aquesta

malaltia i l’impacte que té a nivell mundial.

Llegiu l’informe sencer a:http://www.alz.co.uk/sites/de-fault/files/pdfs/Women-and-De-mentia.pdf

Font: http://www.alz.co.uk/wo-men-and-dementia •

Page 8: al butlletí 40 de l'Associació

8 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

El fármaco experimental aducanu-mab reduce los niveles de proteína amiloide tóxica en el cerebro de personas que tienen alzheimer pero aún no han desarrollado síntomas de demencia. Esta reducción de proteína amiloide se acompaña de un menor declive cognitivo. En las dosis más altas estudiadas, los sínto-mas incluso se estabilizan en lugar de seguir progresando.

Son resultados del estudio Pri-me, en el que han participado 165 pacientes de Estados Unidos con una media de edad de 72 años. Si los resultados se confirman en dos estudios más amplios que ya están en curso, y en los que participan 24 hospitales españoles, abrirán la vía a tratar el alzheimer en fases iniciales para evitar que degenere hacia la demencia. El plazo para completar estos estudios y aprobar la comer-cialización del aducanumab, o de otros fármacos que se están desar-rollando contra la proteína amiloi-de, se estima entre seis y diez años.

“Es la mejor noticia que hemos tenido en los 25 años que llevo haci-endo investigación sobre la enferme-dad de Alzheimer”, declaró el martes en rueda de prensa telefónica Stephen Salloway, neurólogo del hospital Butler de Providence (EE.UU.) y co-

autor del estudio.Los investigadores advierten

que la eficacia del aducanumab aún no está demostrada. “Este era un estudio pequeño diseñado para evaluar la seguridad [del fármaco] y para detectar un efecto farmacológico sobre los niveles de beta-amiloide en el cerebro. El en-sayo no tenía potencia para detectar resultados clínicos. Por lo tanto, los datos cognitivos deben interpre-tarse con cautela”, escriben en la revista científica Nature, donde esta semana presentan sus resultados.

“El próximo paso es realizar los ensayos clínicos de fase 3, en los que participarán 2.700 pacientes, para confirmar los beneficios cogniti-vos y encontrar la dosis óptima para este fármaco”, informó en la rueda de prensa Alfred Sandrock, director médico de la compañía Biogen de Massachusetts (EE.UU.) y coordina-dor del estudio.

Es un detalle significativo que los resultados se

h a y a n

presentado enNature  y no en una revista médica, que es donde habi-tualmente se publican los ensayos clínicos. La razón es que el estudio Prime no sólo es importante por los beneficios potenciales de este fármaco concreto. También lo es porque mejora la comprensión de cómo se origina y cómo progresa el alzheimer, lo que puede favorecer el desarrollo de nuevos tratamientos aún más eficaces en el futuro.

CautelaLos investigadores advierten que los resultados son preliminares y deben confirmarse en estudios más amplios

Según la llamada hipótesis ami-loide, hasta ahora controvertida, el alzheimer se desencadena por acu-mulaciones anómalas de proteína amiloide (o beta-amiloide) en el cerebro.

Se trata de “un proceso lento e insidioso que progresa durante unos veinte años sin causar sín-tomas”, informa José Luis Mo-linuevo, director científico de Barcelona Beta, el centro de in-vestigación de la Fundació Pas-

Un fármaco experimental, nueva esperanza contra el AlzheimerEl aducanumab reduce las acumulaciones dañinas de proteína amiloide en el cerebro

Evolución de las neuronas de enfermos de alzhéimer antes y después del tratamiento de un año con Aducanumab Las cifras de la derecha corresponden a las dosis recibidas.

Page 9: al butlletí 40 de l'Associació

9 CIÈNCIA I FUTUR

qual Maragall, y responsable de la Unidad de Alzheimer del hospital Clínic. Con el tiempo, las acumula-ciones de amiloide provocan otros daños en el cerebro que merman progresivamente las facultades cog-nitivas. La demencia, la manifesta-ción más visible del alzheimer, es la fase final de este proceso iniciado décadas antes. “Es una enfermedad de jóvenes que se manifiesta en gente mayor”, declara Molinuevo.

Si la hipótesis amiloide es cor-recta, un fármaco capaz de preve-nir o eliminar las acumulaciones de esta proteína en el cerebro debería ser capaz de frenar la progresión del alzheimer si se administra en fases tempranas del proceso. Es lo que se ha observado ahora por primera vez con el aducanumab.

CalendarioEl aducanumab, aún experimen-tal, se podría aprobar en la prime-ra mitad de la próxima década

“Puedo imaginar un futuro en el que se tratará a las personas antes de que tengan síntomas, igual que hoy se hace de manera preventiva con el colesterol antes de que cause una enfermedad cardíaca”, declaró Al-fred Sandrock en la rueda de prensa.

“Es la primera vez que un fár-maco demuestra que es capaz de reducir la amiloide cerebral pato-lógica y además ofrecer una mejo-ra cognitiva”, destaca Alberto Lleó, jefe de la Unidad de Memoria del hospital de Sant Pau, quien advierte que los resultados cognitivos deben interpretarse como preliminares.

Población dianaLos resultados positivos se han observado en pacientes con sín-tomas leves

El fármaco se ha ensayado a lo lar-go de un año en pacientes diagnos-ticados de alzheimer con deterioro

cognitivo leve o demencia leve. En todos ellos, se ha confirmado con un escáner cerebral la presencia de placas de amiloide. Los parti-cipantes se han dividido en cua-tro grupos que han recibido dosis distintas de aducanumab mediante una inyección mensual y un quinto grupo que ha recibido placebo.

Los resultados muestran que, cu-anto mayor es la dosis del fármaco, más se reduce la cantidad de beta-amiloide dañina en el cerebro. Este efecto empieza a ser visible en el escáner seis meses después de iniciar el tratamiento y se amplifica en los meses siguientes hasta el punto de que, al terminar el estudio, apenas quedaban placas de amiloide entre los pacientes que recibieron las dosis más altas. “Un efecto de esta mag-nitud [sobre la amiloide] no tiene precedentes”, declaró en la rueda de prensa Roger Nitsch, investigador de la Universidad de Zurich (Suiza) y coautor del estudio.

Asimismo, cuanto mayor es la dosis del fármaco, más se frena el deterioro cognitivo de los pacien-tes. Este efecto empieza a manifes-tarse un año después de iniciarse el tratamiento. “Si estos resultados se

confirman, indicaría que el alzhe-imer se puede tratar cuando ya se ha iniciado la fase de demencia, lo que supondría un avance concep-tual relevante”, señala Alberto Lleó.

Avance conceptualLa investigación refuerza la hipó-tesis amiloide, que sostiene que esta proteína está en el origen de la enfermedad

La compañía Biogen ya ha iniciado dos ensayos clínicos internaciona-les, llamados Engage y Emerge, para confirmar los efectos del aducanu-mab. Los ensayos clínicos, en los que participan tanto el hospital Clínic como Sant Pau, están actualmente en fase de reclutamiento de volun-tarios de entre 50 y 85 años que de-ben tener diagnóstico de alzheimer con síntomas leves. Los voluntarios recibirán inyecciones mensuales de aducanumab o placebo a lo largo de un año y medio. La presentación de los resultados finales de ambos estu-dios está prevista para el 2022.

Biogen ha optado por realizar dos ensayos y no uno solo porque “queremos asegurarnos de que, si el fármaco funciona, será aprobado”, informa Alfred Sandrock, que tam-bién es vicepresidente de la com-pañía. “Hemos tenido reuniones con reguladores de todo el mundo para estar seguros de que el aduca-numab estará al alcance de los paci-entes si los resultados son positivos”.

JOSEP CORBELLALa Vanguardia

Los resultados muestran que, cuanto mayor es la dosis del fármaco, más se reduce la cantidad de beta-amiloide dañina en el cerebro.

Page 10: al butlletí 40 de l'Associació

10 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

El próximo 21 de septiembre, la Confederación Española de Asocia-ciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CE-AFA), las Federaciones y Asociacio-nes miembros, y las 200.000 familias a las que representamos, celebramos el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEI-MER, evento instituido por la Orga-nización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Di-sease Internacional (ADI) en 1994. Todos los actos que organizamos para su celebración tiene un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una cam-paña de educación sanitaria diri-gida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directa-mente y sus familiares cuidadores.

Lema Promocional del Día Mundial del Alzheimer

En el ámbito nacional, la Confede-ración ha decidido promocionar este día tan importante con el siguien-te LEMA: “El valor del cuidador”.

La figura del cuidador familiar de una persona con Alzheimer u otro tipo de demencia es, sin lugar a dudas, uno de los protagonistas principales y de mayor valor que aparecen en la atención a quien sufre directamente tanto la enfermedad como sus efec-tos. Con independencia de los cam-bios o mutaciones que experimenta la estructura familiar y que, previsi-blemente, seguirá evolucionando, no puede obviarse el hecho de que la familia va a continuar siendo el prin-cipal oferente de cuidados, servicios y atenciones a las personas en situa-

ción de dependencia en general y de las afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencia en particular.

El Alzheimer es un problema glo-bal del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto de-bería tomar conciencia con un triple propósito:

• Prevenir la aparición de la en-fermedad• Actuar en los casos que ya han sido diagnosticados• Paliar las consecuencias psicoso-ciales, sanitarias y económicas que ocasionan la enfermedad de Alzhe-imer y otras demencias en pacien-tes, cuidadores, familias y sociedad.

La familia es en el 94% de los ca-sos la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer y la que sufre el efecto desintegrador de ésta. Den-tro de la familia, es el cuidador prin-cipal el que suele soportar la sobre-carga física y emocional que la labor de cuidados conlleva. Este año, todo nuestro esfuerzo en el Día Mundial del Alzheimer queremos centrarlo en el valor de la labor de cuidados, en el valor del cuidador, el gran olvidado

en la batalla contra las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer. 

Nuestro propósito es aportar todo el conocimiento y experiencia acumulado a lo largo de más de 25 años en la mejora de calidad de vida de todos los afectados por la enfer-medad y, en ese propósito, este año formulamos una serie de propuestas relacionadas con tres objetivos fun-damentales:

• Garantizar el mejor de los cui-dados en el entorno familiar• Garantizar que los cuidados tengan como centro a la persona• Garantizar la normalización de la labor de cuidados

El cuidador familiar de una per-sona con Alzheimer es, pues, el prin-cipal protagonista de las reivindicaci-ones de CEAFA y sobre él la Con-federación centra unas propuestas de valor que quiere compartir con la sociedad y con las Administraciones, y que aspirar a formar parte de los trabajos del Grupo Estatal de De-mencia promovido por el IMSER-SO para avanzar hacia esa tan ansiada Política de Estado de Alzheimer.

Para conocer más a fondo las propuestas presentades por CEAFA, visite http://www.ceafa.es/plan-estrategico/informacion/dia-mundial-del-alzheimer/ano-2016

CEAFA - Día Mundial del Alzheimer 2016

a

Page 11: al butlletí 40 de l'Associació

11 AFA

Què hem fet a l’AFA Baix Llobregat?

Aquest passat 20 de juliol el secreta-ri general del Departament d’Interior, César Puig, va lliurar a la presidenta de la FAFAC un xec simbòlic amb l’im-port de la recaptació aconseguida amb la venda del Calendari Solidari 2015: 57.270€

El Calendari Solidari dels Mossos d’Esquadra d’aquest any torna a estar dedicat als malalts d’Alzheimer i les as-sociacions que els representem. Amb l’edició d’enguany es vol superar la re-captació de l’any passat, per poder do-nar un gran impuls al projectes i ajudes que oferim les Associacions que for-mem part de la Federació.

Aquest calendari està integrat per 14 fotografies -incloses portada i gener del 2017- on apareixen agents del cos de Mossos d’Esquadra i persones afec-tades per la malaltia d’Alzheimer i els seus familiars, com a exemple del nexe

d’unió entre el col·lectiu de persones que pateixen Alzheimer i els mossos encarregats de garantir la seva segu-retat. La foto corresponent a la nostra Associació va ser presa recentment a la platja del Prat en una sessió molt en-tretinguda.

D’altra banda, Álvaro González, psicòleg clínic del’AFA Baix Llobre-gat, ha estat treballant amb una comis-sió d’aquest cos policial -i amb experts d’altres associacions- per editar una guia interna d’ús exclusiu pels Mossos que estableixi els protocols necessaris per garantir un tracte adequat davant de situacions que impliquin la interac-ció amb una persona amb demència, com pot ser el cas d’un familiar malalt d’Alzheimer que es perd.

En aquest sentit, també rebem d’ells tot el suport i les consultes professionals necessàries per gestionar les desapari-

cions de malalts d’Alzheimer. De fet, una de les conferències que progra-mem des d’AFA Baix Llobregat és la xerrada “Si et perds estem a prop teu”, en la que la policia catalana -amb la col·laboració de les policies locals- ex-plica quins passos hem de seguir en cas de que un dels nostres familiars afectats per la infermetat es perdi.

Des d’aquestes línies -i per finalit-zar- agrair la generositat, sensibilitat i professionalitat dels Mossos d’Esquadra envers la nostra problemàtica. Moltes gràcies!

Els Mossos d’Esquadra, uns grans aliats contra l’Alzheimer

COL·LABOREU AMB NOSALTRES, ADQUIRIU EL CALENDARI SOLIDARI! Ara, a més, obtindreu tres formats de calendari: de paret, de sobretaula i de butxaca.

Els Mossos d’Esquadra posen a la venda el seu Calendari Solidari -enguany dedicat de nou a l’Alzheimer-, fan entrega de la recaptació del de l’ any passat, i elaboren amb l’ajuda de les AFAs una guia interna sobre gestió de casos amb persones amb demència.

a

Page 12: al butlletí 40 de l'Associació

12 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Evidentment, hem seguit amb els nostres cursos, xerrades i tallers: per prevenir l’Alzheimer és important menjar sà, fer exercici, treballar la memòria, evitar l’estrès...per trencar amb l’angoixa i càrregues que pateix un cuidador d’un malalt amb demència, cal estar sans (ergo menjar bé i cuidar-se), conèixer, desconnectar, riure, relaxar-se...És per això que realitzem aquests tallers, cursos i xerrades, intentant arribar al major número de persones.

12 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

El Dia mundial de la salut, se celebra des de 1950 cada 7 d’abril sota l’esponsorització de l’OMS. Constitueixen una crida a l’atenció de la gent en un tema de gran importància mun-dial sobre la salut. Cada any s’escull un tema

de salut específic amb la finalitat de destacar una àrea prioritària de l’OMS (enguany, la dia-betes). Com a organitza-ció dedicada als malalts d’Alzheimer i els seus familiars, AFA Baix par-ticipa en els actes progra-mats a diversos pobles, ja

L’AFA realitza presen-tacions –com la que vam dur a terme als CAP de Sant Feliu i El Prat, per a Profes-sionals de la Salut–, per explicar què som i què fem i que els metges puguin derivar amb coneixement de

causa els seus pacients cap als nostres serveis. D’altra banda, també estem presents a les fi-res d’entitats locals, per resoldre dubtes i do-nar-nos a conèixer a la ciutadania en general. La més recent, la Fira d’Entitats d’Esplugues.

L’AFA treballa per la lluita contra la violència i el maltractament a les persones grans amb Alzheimer i/o altres demències.

Part dels nostres professionals s’ha format amb el curs “Programa d’atenció a les persones grans en si-tuació de maltractament i/o tracte no adequat”, rea-litzat al Consell Comarcal del Baix Llobregat.

L’AFA formarà part del Projecte de Bon Tracte a les Persones Grans, impulsat per la Taula de Ser-veis Socials, Xarxabaix i el Consell Consultiu de la Gent Gran del Baix Llobregat, grup encarre-gat de l’elaboració del document de referència so-

bre l’abordatge dels maltractaments de les persones grans/o en situació de dependència.

L’AFA ha establert el programa de prevenció, suport i lluita contra el maltractaments a les per-sones d’aquest segment de la població. S’elaborarà una guia de detecció que implementarem als Centres d’Estimulació Global Alois i al Servei d’Atenció Domiciliària i que es difondrà per tota la Comarca.

També es donaran diverses xerrades informatives i s’afegirà una ponència al Curs Monogràfic que or-ganitza l’entitat a les poblacions del Baix Llobregat.

Contra el maltractament de les persones grans

Aquest passat 13 de maig, vam realitzar l’Assemblea Gene-ral Ordinària, de cada any, al Centre Alois de Cornellà. Hi vam fer una ex-tensa exposició sobre l’estat dels comptes, de

l’Associació en gene-ral, dels centres, de les activitats, dels serveis, del Dia Mundial, dels pressupostos (aprovats per unanimitat), dels projectes futurs...Grà-cies a tots els que veu venir!

sigui com a assistent als nombrosos actes o or-ganitzant una Carpa de

la Memòria com la que vem muntar al Prat de Llobregat.

Assemblea Ordinaria

Dia Mundial de la Salut

Fires i presentacions

Page 13: al butlletí 40 de l'Associació

13 AFA

Evidentment, hem seguit amb els nostres cursos, xerrades i tallers: per prevenir l’Alzheimer és important menjar sà, fer exercici, treballar la memòria, evitar l’estrès...per trencar amb l’angoixa i càrregues que pateix un cuidador d’un malalt amb demència, cal estar sans (ergo menjar bé i cuidar-se), conèixer, desconnectar, riure, relaxar-se...És per això que realitzem aquests tallers, cursos i xerrades, intentant arribar al major número de persones.

13 AFA

L’AFA Baix Llobregat estrena logo“Qui no comunica no existeix, diuen els entesos. Doncs bé, nosaltres existim i tenim moltes coses per ex-plicar, moltes necessitats per cobrir i molt per agrair. És fruit del naixement de l’Àrea de Comunicació, de les atri-bucions que li pertoquen i

de les eines necessàries per dur a terme la seva tasca, que ens trobem amb la necessitat d’establir una imatge corpo-rativa actualitzada i ben de-finida, amb el  problema de que el logo antic no estava desenvolupat ni el teníem amb un format de bona

aquest nou logo (i imagotip) que avui us presentem.” •

qualitat. Així doncs, vam començar a treballar amb  l’Aleix Batalla de Timit per a que ens repliqués el logo amb una qualitat i garanties que no teníem. Un cop po-sats a fer la feina -i ja que hi érem- els suggeriments i va-riacions ens van dur cap a a

Evidentment, hem seguit amb els nos-tres cursos, xerrades i tallers: per prevenir l’Alzheimer és impor-tant menjar sà, fer exer-cici, treballar la me-mòria, evitar l’estrès...Per trencar amb

Tómbola Solidaria a la Joridada de Can MercaderEl passat diumenge 24 d’abril vam celebrar la tra-dicional tómbola solidària que la nostra Associació organitza a la Jordiada de Can Mercader de Cor-nellà, en la que venem -i exhaurim- mil números que sempre toquen. Des d’un pernil a un collaret,

passant   per mostres d’art úniques o simples deta-llets, qualsevol número té doble premi: d’una banda la consciència es veu re-compensada a l’ajudar al manteniment de la nostra associació i dels serveis que prestem a qui ho ne-cessita; d’ una altra, s’obté l’agraïment dels nostres i un regal segur. En què consisteix?, depèn de la sort!

EVOLUCIÓ CREATIVA DELS LOGOS

l’angoixa i càrregues que pateix un cuidador d’un malalt amb demèn-cia, cal estar sans (ergo

menjar bé i cuidar-se), conèixer, desconnec-tar, riure, relaxar-se...És per això que realitzem

aquests tallers, cursos i xerrades, intentant arri-bar al major número de persones.

Cursos, xerrades, tallers

Page 14: al butlletí 40 de l'Associació

14 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

El cervell humà compta amb un mapa nou d’alta resolució que descriu al detall un centenar de re-gions fins ara desconegu-des de l’escorça, la part més externa que cobreix els dos hemisferis cerebrals i que ens distingeix de la resta de primats. Els autors del treball, presentat re-centment a la revista Na-ture, s’han traçat un total de 360 àrees corticals (180 per hemisferi), de les quals 97 són regions que no havien estat identificades anteriorment. A més, han definit una eina matemàti-ca per obtenir el atles de

manera no invasiva, segons les peculiaritats del cervell de cada persona.

La neurocirurgia és un dels àmbits que podrien beneficiar-se de manera “més immediata i impor-tant” d’aquesta troballa, destaca en entrevista tele-fònica Matthew F. Glasser, neurocientífic de la Uni-versitat de Washington a San Luis (Missouri, Estats Units) i primer autor de l’ treball.

Fins ara els neuroci-rurgians només compta-ven amb el mapa de les 52 regions corticals definides per Brodmann a principi

del segle pas sa t . Juan An-tonio Barcia, cap del servei de neurocirurgia de l’Hospital Universitari Clínic San Carlos a Ma-drid, compara l’avanç a passar d’orientar-se amb un mapa del navegant re-naixentista Américo Ves-pucio a fer-ho amb un modern GPS. “No canvia el concepte, sinó que el millora”, assenyala Barcia.

L’estudi descriu des de la regió “més gran” de

300 mil·límetres quadrats (mm2), implicada en les primeres etapes del procés visual, fins a la més petita de 150 mm 2. No obstant això, encara es desconeix la funció de la majoria d’elles.

El nou mapa del cervell és per a la neurociència el

El nou mapa del cervellCartografiades 97 regions desconegudes del sistema nerviós

Fins ara els científics només comptaven amb el mapa de les 52 regions corticals definides per Brodmann a principi del segle passat

Page 15: al butlletí 40 de l'Associació

15 CURIOSITATS

que va ser la seqüencia-ció del genoma humà per la genètica, segons Anto-nio Dávalos, director de l’àrea de neurociències de l’Hospital Germans Trias i Pujol a Badalona.

Els científics han analit-zat el cervell de 210 perso-nes joves, vives, despertes i sanes, que provenen del Projecte del conectoma Humà, finançat pels Ins-tituts Nacionals de Salut dels Estats Units. Els mèto-des, basats en ressonància magnètica i ressonància magnètica funcional, han permès observar el cervell en temps real i de forma

n o invasiva.Els inves-

tigadors han parcel·lat cada

hemisferi del cervell en 180 àrees corticals

específiques. Tot i la va-riabilitat individual, i dels canvis que experimenta el cervell amb el desen-volupament, l’envelliment i les malalties, han acon-

seguit validar aquesta in-formació en altres 210 persones mitjançant tèc-niques d’aprenentatge au-tomàtic, una branca de la intel·ligència artificial, per reconèixer l’empremta de cada àrea cortical.

De moment, els au-tors del treball han re-conegut l’empremta de

cada zona cortical del cer-vell en el 97% dels casos. “Inesperadament”, co-menten en l’article, han descobert que algunes persones tenen una “orga-nització atípica”.

Els neurocientífics ja tenien al cervell humà ana-litzat i parcel·lat, però ara s’ha aconseguit una imatge d’alta resolució amb infor-mació sobre l’arquitectura, la connectivitat, la funcio-nalitat i la topografia. “És molt més que això, hem descrit els patrons neuro-nals dins de cadascuna de les àrees corticals per deli-

mitar les fronteres”, respon Matthew F. Glasser.

Les dades en viu pre-senten un interès “molt important”, incideix Bar-cia, a l’hora de determinar la localització exacta de les funcions mentals. L’escorça cerebral conté l’essència de la nostra espècie: el llenguatge, el pensament abstracte i una infinitat de funcions mentals comple-xes que ens fan únics.

El nou mètode pot contribuir a explicar les di-ferències en l’organització cerebral entre individus, així com les disparitats en la funcionalitat, compor-tament i trastorns de les persones. Tot això suposa un pas més en la descrip-ció del funcionament del cervell humà que al final explica com som.

Els autors del treball apunten que els resultats poden contribuir a am-pliar el coneixement sobre l’evolució cognitiva dels humans, en comparació amb els primats no humans com els ximpanzés i els bo-nobos. “Com és possible que els humans moderns si-guem tan diferents a la res-ta d’animals?”, Es pregunta Mariño, que defensa que la possibilitat de dibuixar ma-pes molt precisos del cervell amb tècniques no invasives obre la via a una resposta.

Núria JarLa Vanguardia

El cervell en acció. Imatge obtinguda per ressonància mag-nètica de l’hemisferi esquerre d’una persona sana mentre escolta un relat. Vermells i grocs mostren àrees activades. Blaus i verds, àrees desactivades

Els autors del treball apunten que els resultats poden contribuir a ampliar el coneixement sobre l’evolució cognitiva dels humans

Page 16: al butlletí 40 de l'Associació

16 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Recorda els seus oblits

re. Quan arriba ho fa per quedar-se, per trastocar tota la vida familiar i ro-bar tots els records dels nostres éssers estimats, les seves emocions i tam-bé una part important de les seves vides.

Quan aquesta dolèn-cia va afectar la meva família, la paraula Alzhe-imer era pràcticament desconeguda. La majoria de nosaltres ni sabíem com afrontar-la, ni la re-percussió que tindria en les nostres vides i en l’en-torn familiar, ni tampoc les conseqüències devas-

tadores que suposaria per al malalt. Amb el temps vas aprenent i comences a saber coses que no hauri-es volgut saber, i dia rere dia et converteixes en una experta en com trac-tar una malaltia que no hauries volgut conèixer mai: l’Alzheimer.

La falta d’informació i el desconeixement que llavors hi havia, em va empènyer a crear, de la mà d’ altres famílies tam-bé afectades per aquest problema, l’Associació de Familiars d’Alzhei-mer del Baix Llobregat.

Volia transmetre la meva experiència al cuidar a dues persones estimades durant 14 anys, per in-formar i assessorar a totes les persones que havien d’afrontar aquest mateix problema.

Avui dia la nostra as-sociació ha crescut molt oferint informació i ser-veis tant als malalts com als seus familiars, però penso que, sense oblidar aquests objectius, hem de treballar per conscienciar a la societat sobre malaltia, normalitzar-la per acon-seguir pels afectats la mà-

Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer voldria -després de molts anys de compartir vivèn-cies amb les famílies i cui-dadors/es dels malalts- fer un comentari degut a la meva experiència perso-nal en el complicat món d’aquesta demència. Sé que no puc dir res de nou que no s’hagi dit, ni res diferent que no s’hagi es-crit, però sí voldria apor-tar una reflexió sobre el tema després de compar-tir molts anys de la meva vida amb aquesta malaltia que, com bé diuen, col-peja el cap del malalt i el cor de la família.

Amb el pas dels anys s’aprenen moltes coses. Una d’elles -que consi-dero de gran importància i que intento transmetre en les conferències, xer-rades i cursos de forma-ció que periòdicament impartim a les persones cuidadores- és que és molt important mentalit-zar-se que hem d’apren-dre a conviure amb l’Alzheimer i no lluitar contra ell.

L’Alzheimer apareix a casa nostra silenciosa-ment i sense fer soroll. Al principi no saps què passa, però poc a poc va entrant en la nostra vida, i ja no hi ha volta enre-

Page 17: al butlletí 40 de l'Associació

17 AFA

xima atenció per part de les institucions, de manera que tant els malalts com els familiars rebin el su-port i les ajudes necessàri-es per poder tirar endavant aquesta situació. Hem de ser capaços d’assumir-ho com una etapa més de la vida, acceptar-ho, i trac-tar d’adaptar-nos a una nova situació que hem de procurar portar de la mi-llor manera possible.

Hem de cuidar als nos-tres malalts amb actitud positiva, amb respecte, entenent que les reaccions i les relacions són con-seqüència de la seva do-lència, i tractar d’establir amb ells una comunica-

ció que vagi més enllà del llenguatge verbal. Inclús el silenci pot ser també, a vegades, una manera de comunicació no verbal. Sense oblidar en cap mo-ment l’acceptar la realitat amb paciència, sinceritat i amor. Quan més tranquil-la sigui la relació, més

bona serà la convivència. Es tracta d’anar fent

camí acceptant les seves pèrdues, amb la filosofia d’ocupar-se però no preo-cupar-se, i intentar d’anar vivint al seu ritme sense exigir-nos més del que podem fer. Recomanem fer-ho amb comprensió,

amor, generositat, bon humor i tendresa. A més, tenint en compte la mà-xima de que el cuidador s’ha de cuidar per po-der cuidar.

Maria Rosa GinerPresidenta

d’AFABAIX

Hem de treballar per conscienciar a la societat sobre malaltia, nor-malitzar-la per aconseguir pels afectats la màxi-ma atenció de les institucions

Page 18: al butlletí 40 de l'Associació

18 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Segurament si és familiar d’una persona amb malaltia d’Alzheimer, especialment d’un familiar que ja està en l’etapa més avançada de la malaltia, sí que s’hagi preguntat en més d’una ocasió si el seu familiar sent dolor i no l’hi pot dir. O, igual que ja no pot recordar ni pràcti-cament parlar, tampoc és capaç de sentir el dolor?

El dolor és una percepció sen-sorial desagradable, en gran part subjectiva, com a resposta a un dany. El dolor, encara que s’origini fora del cervell, es processa i in-terpreta en ell, per aquest motiu és normal pensar que en malalties neurodegeneratives en les que el teixit cerebral estàs danyat, com en l’Alzheimer, l’experiència del dolor estigui alterada.

Més vulnerabilitat al dolor i menys possibilitats de comunicar

El primer que hem de tenir en compte en les persones amb Al-

zheimer és que en realitat tenen molt més risc d’experimentar do-lor que les persones grans sense la malaltia. En els estadis avançats de l’Alzheimer, la persona està immò-bil la major part del temps, sobre el llit o en una butaca. La immo-bilitat no només porta les temudes escares, sinó problemes en les arti-culacions i els músculs que poden generar dolor.

A aquesta situació s’afegeix una encara més complexa; la incapaci-tat del malalt de comunicar-se ni reaccionar adequadament als es-tímuls que generen dolor. Sabem que algú experimenta dolor per-què ho verbalitza, però també per-què la seva expressió extra verbal el “crida”: els gestos de dolor són una mena de llenguatge universal. En l’Alzheimer, en l’etapa avançada generalment el malalt perd la capa-citat de comunicar. Però, ¿que no sàpiga expressar que sent dolor vol dir que en realitat no ho experi-menta? Vegem què sap la ciència sobre aquest tema tan poc estudiat.

Senten igual el dolor, però la tolerància és més gran

L’any 1999 un grup d’investigadors italians va realitzar una investiga-ció en la qual es va comparar el llindar del dolor i la tolerància al dolor de persones amb Alzheimer amb les de persones sanes de la mateixa edat. Els investigadors van trobar que, si bé les persones amb Alzheimer comencen a percebre un estímul com dolorós a la ma-teixa intensitat que les persones sa-nes, la capacitat de suportar-sense “ensorrar-se” és més gran. Fins i tot, aquesta tolerància al dolor aug-menta quant més gran sigui el grau de deteriorament.

Una investigació de l’any 2004 d’investigadors australians va trobar que, efectivament, les àrees cere-brals encarregades del processa-ment del dolor estaven conservades en les persones amb Alzheimer; i encara més: la resposta del cervell al dolor durava més en les persones malaltes.

Les persones amb Alzheimer sí experimenten el dolor igual que els no afectats per aquesta malaltia, encara que la seva tolerància es veu alterada i es reporta amb menys freqüència de l’esperable. En aquest fet interfereixen no només les limitacions per comunicar del malalt, sinó, a més, alteracions en la percepció del dolor.

El dolor a la malaltia d’Alzheimer

Page 19: al butlletí 40 de l'Associació

19 MALALTS I CUIDADORS

Muchas de las alteraciones de conducta que vemos en los enfermos y en las que no encontramos explicación aparente (por ejemplo, cuando están muy agitados o no duermen adecuadamente) pueden estar respondiendo a que están sintiendo un dolor que no saben expresar de otro modo.

Fijarnos en expresiones extra verbales como las muecas, o en los gemidos que puede emitir a cambiarlo de posición o al palpar en alguna zona de su cuerpo, pueden ayudar a identificar si la persona está sintiendo dolor.

Reconocer el dolor en nuestro familiar puede ser una tarea en extremo compleja. No podemos esperar a que nos diga “me duele ...” porque simplemente sólo siente el dolor, no sabe interpretar de dónde ni por qué viene esa sensación desagradable. Tenemos que estar muy atentos a las expresiones no verbales de nuestro familiar. Algunas señales pueden ser:

• Sudoración, palpitaciones, aumento de la tensión arterial

• Inquietud• Muecas o gestos de angustia• Agitación e irritabilidad• Falta de apetito• Gemidos al cambiarlo de posición• Negación a cambiar de posiciónHay una estrategia que los cuidadores pueden

implementar para intentar saber si sus enfermos están experimentando dolor: ¿fijarse en su expresión al dormir -cuando supuestamente no sienten dolor- difiere mucho de su expresión cuando están despiertos?

Si un familiar percibe que el enfermo experimenta dolor debe intentar discriminar qué lo está causando y actuar en función de las causas que ha identificado. En algunas ocasiones puede que sea suficiente con realizar más movilizaciones, en otros hay que acudir al médico porque hay de base causas más complejas.

Saber cómo es la experiencia del dolor en las personas con Alzheimer no sólo es una necesidad

desde el punto de vista ético, sino que puede ayudar considerablemente en el cuidado diario del enfermo.

¿Cómo reconocer el dolor en las personas con Alzheimer?

Les estadístiques diuen que entre les persones amb Alzheimer es repor-ta menys dolor que en les persones de la mateixa edat sense aquesta malaltia neurodegenerativa. Aquesta dada es pot veure confirmat per les prescripcions d’analgèsics: en els malalts d’Alzheimer és molt menor que a la resta dels mem-bres de la seva generació.

Aquesta realitat resulta contra-dictòria si es té en compte que en-tre les persones amb Alzheimer el risc d’experimentar dolor és molt més gran, sobretot en les etapes

avançades en què la persona passa immòbil la major part del temps, ¿a què es deu això? Senten menys do-lor dels malalts? O el toleren més?

Un nou estudi realitzat per cien-tífics de la Universitat de Vanderbilt, als EUA, va trobar que els malalts d’Alzheimer van necessitar un estímul més intens per reportar dolor, encara que aquest li va resultar igual de des-agradable que a les persones sanes de la mateixa edat. L’estudi, publicat a la

revista BMC Medicine, fa reflexionar sobre la importància de valorar mi-nuciosament la presència de dolor entre els que pateixen Alzheimer.

Així doncs, podem afirmar que les persones amb malaltia d’Alzheimer sí senten el dolor igual que els altres, només que la seva incapacitat de re-accionar i comunicar-ho de la ma-nera tradicional crea aquesta aparent tolerància. •

Font: www.2ti.es

Les persones amb malaltia d’Alzheimer sí senten el dolor igual que els altres, però la seva incapacitat de re-accionar i comunicar-ho de la manera tra-dicional crea aquesta aparent tolerància

Page 20: al butlletí 40 de l'Associació

20 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 201620 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Què hem fet a l’AFA Baix Llobregat?“La memòria està de Moda”Un any més ha arribat “La Memòria està de Moda”, amb una edició de pel·lícula en la que la memòria s’ha tornat a vestir de moda per acostar-nos, de la mà dels principals comerços pratencs, les tendències més atrevides i elegants que lluirem aquesta temporada.

I ho ha fet amb un guió sorprenent per donar visibilitat a la malaltia, promocionar el comerç local, fer poble, recaptar fons per a l’atenció dels malalts d’Alzheimer i llurs famílies i regalar a la gent del Prat un espectacle de

llum i color que cada any es vol superar a ell mateix.Cal destacar que més de 200 persones –entre

voluntaris, col·laboradors, desfilants i professionals– han contribuït amb el seu fotograma. Agraïm, com cada any, la col·laboració d’empreses i comerços que, amb les seves donacions, es converteixen en els efectes especials que enriqueixen l’acte.

Amb una temàtica elegant i plena de glamur, la desfilada dedicada al cinema i a Hollywood, ha brillat més que mai. Podeu veure totes les fotos de la Desfilada a www.afabaix.org

Page 21: al butlletí 40 de l'Associació

21 AFA 21 AFA

Page 22: al butlletí 40 de l'Associació

22 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Moser descubrió, con May Britt, su esposa, las células que funcionan en el cerebro a manera de un GPS interno, pues son las que estructuran el sistema que permite orientarnos.

A los 54 años, Moser no solo es una de las au-toridades en el estudio del cerebro, también  es uno de los científicos más jó-venes en haber recibido un Nobel.  La noticia la recibió en el aeropuerto de Múnich: la aerolínea en la que iba a viajar lo re-cibió con un ramo de ro-sas mientras abordaba un vuelo. Extrañado revisó su celular y encontró varias llamadas perdidas. Entre ellas la del presidente del Comité de los Nobel.

Los resultados de sus in-vestigaciones nos han permitido entender que algo funciona en el cere-bro para saber en dónde estamos, de dónde veni-mos y para dónde vamos. ¿Cómo llegó a descubrir ese GPS interno? Esa es

una historia larga. Nos tomó mucho tiempo y si-gue siendo un tema muy complicado. Antes que no-sotros estuvo John O’keefe, otro neurocientífico con quien compartimos el Pre-mio Nobel. Él fue quien comenzó la investigación en esta área en 1970.

¿Qué descubrieron? En-contramos que hay un tipo de célula especial en el cerebro que monito-rea nuestra posición en el medioambiente. Hicimos la investigación con rato-nes. Esas células le dicen al resto del cerebro qué está aquí y qué está allá. Pero fue muchos años después, en la década de los 90, cu-ando empezamos a enten-der cómo funcionan.  Es algo que está en todo el cerebro, pero no entendía-mos el origen de esa señal.

¿Cómo llegaron a descifrarlo? Lo que no-sotros hicimos fue ubi-car las actividades en una zona vecina del cerebro

y ahí encontramos que había unas células que manejaban ese mismo sistema. En el 2005, en-contramos otro tipo de esas células que las lla-mamos de grilla, o de partida,  por qué tienen un patrón de actividades que parecen salir de ellas, y están distribuidas en espacios y van forman-do una especie de coor-denadas que le informan al cerebro en dónde me encuentro, por ejemplo, ahora, en este salón.

¿Esas células nos dicen también hacia dónde ir? Tenemos otras células que informan al cerebro qué dirección seguir y otras que suministran da-tos sobre las fronteras en el ambiente o los bordes. Entonces, así tenemos que cada célula de esas es parte de un sistema en el cere-bro que elabora un mapa interno y le informa al res-to del cuerpo dónde está con respecto al espacio que ocupa.

La cura del Alzhéimer

¿Qué sigue en esa investigación? Solo sa-bemos que estas son células especiales, que hacen cosas distintas, que trabajan en forma coordi-nada y en conjunto. Pero aún debemos identificar cómo registran esos pa-trones, cómo se archi-van y cómo se desarro-llan.  Eso todavía es un misterio. Descifrar eso es lo complicado.

¿La tensión o el estrés afectan ese proceso de ubicación? Un poco es bueno porque activa el mecanismo y lo mantiene alerta. Pero en exceso no es saludable. No creo que pueda dar consejos sobre cómo reducirlo, pero  lo que sí realmente creo es que al cerebro le ayuda mucho dormir bien.

¿Cuál es la utilidad práctica de saber cómo nos orientamos? Las áreas que tienen este mapa in-

El neourocientífico Edvard Moser, ganador del premio Nobel, explica por qué nos orientamos

Entrevista con el hombre que descubrió el GPS del cerebro

Page 23: al butlletí 40 de l'Associació

23 ENTREVISTA

terno son las mismas que terminan afectadas en la enfermedad de alzhéimer. Sabemos que hay una co-nexión. Uno de los sínto-mas de estos pacientes es su desorientación, su dificul-tad para ubicarse. Este des-cubrimiento podría esta-blecer los orígenes tempra-nos de esta enfermedad. El funcionamiento de estas células hará más compren-siva la forma como el ce-rebro computa ese proceso.

¿Sólo el alzhéimer? Cu-ando entendamos esto podremos descifrar otras enfermedades menta-les psiquiátricas o neu-rológicas. Son tantas las aplicaciones que las con-secuencias a largo plazo van a ser enormes. Pero todo esto tomará tiempo, mucho tiempo.

Si el alzhéimer también afecta la memoria, ¿se podría suponer una relación entre estas células y los recuerdos? Es absolutamente correc-to. Estas células que estu-diamos forman un mapa interno que utilizamos para navegar y también están involucradas en pro-cesos de memoria. He-mos detectado que van almacenando los mapas de los sitios donde hemos estado y las experiencias que tuvimos cuando nos encontrábamos ahí. De tal suerte que si usted ti-ene un daño en esa área del cerebro hay dos cosas que ocurren:  una, es la dificultad de ubicarse. O simplemente no recuerde

que ya había estado antes en ese lugar.

Hablando de recuerdos, no sé si a usted le pase, pero en ocasiones evoca-mos de manera más pro-funda episodios pasados al percibir olores...

Yo creo que todos los sentidos activan la me-moria de manera distin-ta, pero es absolutamen-te cierto que los olores

son tan singulares que se asocian con lo que experimentamos. Pue-de pasar mucho tiempo sin percibir ese olor y de un momento a otro lo vuelve a percibir e inme-diatamente evoca en su memoria ese hecho tan peculiar.

¿Esa relación hace parte de sus investigaciones?

Tenemos algunas ideas. Hemos descubierto que estas células de grilla, o de partida, son cúmulos que funcionan de manera conjunta y generan enor-me actividad en el hipo-campo con los olores. Y eso es algo muy compli-cado de explicar.

Es decir, ¿los olores activan estas células con mayor fuerza? No sabemos aún cómo, pero están estrechamente ata-das. Podemos entender muy rápidamente la re-lación espacio-memoria, si sencillamente nos po-nemos a pensar acerca de cualquier experien-cia de algo que experi-mentamos mientras de-sayunábamos. Ahí hubo un espacio en el que us-ted se desenvolvió.

Germán Jímenez LealFont http://www.eltiempo.comMoser descubrió, con May Britt, su esposa, las células que funcionan en el

cerebro a manera de un GPS interno

A los 54 años, Moser no solo es una de las autoridades en el estudio del cerebro, también es uno de los científicos más jóvenes en haber recibido un Nobel

Page 24: al butlletí 40 de l'Associació

24 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 201624 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Què hem fet als Centres Alois?Textos: Isabel Macanaz Coordinadora del Centre Alois Prat • Laura Calderón Coordinadora en funcions del Centre Alois Cornellà

En els Centres Alois de l’AFA Baix Llobregat mirem d’ acompanyar els tractaments convencionals amb totes aquelles tècniques que puguin motivar el malalt i ajudar-lo a frenar el procés de deteriorament, per mantenir el màxim de temps possible totes les seves habilitats bàsiques i millorar el seu estat físic i emocional.

És per això que hem incorporat la Teràpia Assistida amb Animals (TAA) als nostres centres.

S’ha vist en diversos estudis -i ho corroboren expe-riències en altres associacions de malalts d’Alzheimer- que l’aplicació d’un programa de Teràpia Assistida amb Animals redueix l’ansietat, l’agitació i la por. L’animal de companyia és molt útil perquè desvia el focus del temor, ajuda a socialitzar i a treballar l’aspecte cognitiu.

Aquesta activitat, que es fa un cop a la setmana, ha estat aturada a l’estiu, però ja s’ha reprès.

Teràpia assistida amb animals als Centres Alois

Dia de la MonaLa mona de Pasqua és un dolç esponjós que sol menjar-se acompanyat de xocolata, ou dur i llonganissa seca. És una tradició que simbolitza que la Quaresma i les seves abstinències s’han acabat.

Des del centre Aloïs de Cornellà, vam voler commemo-rar aquesta festivitat confeccionant la nostra pròpia Mona. Per a la seva elaboració vam necessitar: ous, farina, sucre, iogurt, fruits secs, llevat, llimona i l’ingredient estrella: molta Xocolata!!!!. Ens vam posar “manos a la obra” amb molta il·lusió i carinyo, doncs a tots ens agrada el dolç. Per acabar

ens faltava col·locar les famoses plomes de colors junta-ment amb els tradicionals ocellets i ous de xocolata. La tra-ca final del dia va ser gaudir d’una fantàstica tarda de ball.

Page 25: al butlletí 40 de l'Associació

25 AFA 25 AFA

El 25 d’abril van venir al centre pratenc alumnes de l’Escola d’Art del Prat per realitzar aquesta activitat artística, on nens i avis pintaven un taco de fusta, intentant plasmar en ell un

record bonic. L’activitat es va repetir per acabar de pintar la fusta. Podeu veure aquestes creacions exposades, del 15 al 30 de setembre, al Centre Cultural El Remolar del Prat.

Tardes de manualitatsUna mostra de les manualitats que confeccionen els usuaris dels centres, per treballar la psicomotricitat mentre gaudeixen fent belles construccions.

Sortida de germanor a la residènciaPenedèsEl passat 30 de juny, amb motiu de donar-li la ben-vinguda a l’estiu, vam tor-nar la visita que ens havia fet la Residència Penedès. Vam anar al seu centre, gaudint d’una alegre sessió

Activitat compartida amb l’Escola d’Art del Prat

Una tarda de divendres del mes d’abril, al Centre Aloïs de Cornellà, moltes usuàries van proposar dur a terme alguna activitat relacionada amb la rebosteria. Vam mirar la nevera repassant els ingredients que disposàvem i... vam decidir fer merenga!!. El merenga és una crema que es prepara amb pocs ingredients (clares d’ou i una mica de sal i sucre) però que resulta deliciosa. Durant l’elaboració vam estar treballant diferents receptes, doncs “cada maes-trillo tiene su librillo”. El resultat va ser magnífic!

Elaboració de merenga

de Musicoteràpia i un de-liciós berenar.

Page 26: al butlletí 40 de l'Associació

26 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 201626 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Repassant les notícies esportives amb els usuaris al ta-ller de premsa i aprofitant el bon temps que ha fet durant tot el mes d’agost, ens vam plantejar la idea d’organitzar les nostres pròpies olimpíades les quals vam batejar com les “Olimpíades d’estiu Cornellà 2016”. Per poder dur a terme el campionat, vam sepa-rar els usuaris per equips- segons la modalitat esporti-

va- i cadascun practicava cada dia un esport diferent: bitlles, bàsquet, futbol (penals) i punteria amb els cè-rcols.

Els usuaris van estar molt participatius i motivats per realitzar les diferents activitats proposades. A més a més, tothom va guanyar la medalla d’or per la capacitat de superació demostrada en tot moment.

Collita de la PatataL’activitat de l’hort és una de les activitats que més agraden als usuaris, doncs la majoria de les persones provenen d’entorns rurals i han dedicat bona part de la seva vida a les feines del camp. És per aquesta raó que gaudeixen molt tenint cura de l’hort, regant, plantant i recollint els fruits que amb molt d’esforç han estat cuidant durant l’any.

Passat Sant Joan, i a petició dels “usuaris experts” en collites, vam decidir que era l’hora de recollir-les. Un cop recollides, les vam separar per diferents mides i van ser repartides a cada usuari. Els familiars molt agraïts ja que la collita d’aquest any ha estat molt bona.

Revetlla de Sant JoanL’any passat degut a circumstàncies externes, no vam poder celebrar la revetlla de Sant Joan al centre Aloïs de Cornellà. És per aquest motiu que aquest any el poder de convoca-tòria va ser extraordinari (més de 100 persones van assis-tir). El temps no va acompanyar la jornada –plovia a bots

i barrals– però no va ser un impediment per poder gaudir d’aquesta festivitat. Ens van visitar i amenitzar la tarda el grup de Playback “Sonrisas”. Més tard, vam gaudir d’un refrigeri en el que no hi va faltar la tradicional coca de Sant Joan. Finalment, assenyalar que durant tota la setmana els usuaris del centre van preparar la decoració amb molt carinyo i destresa i el resultat va ser espectacular.

Olimpíades d’Estiu Cornellà 2016

Page 27: al butlletí 40 de l'Associació

27 AFA 27 AFA

La música i el ball són po-tents aliats a l’hora d’evocar records. A més, sempre en-gresquen els usuaris i són font d’alegria i distensió. Al centre cornellanenc s’han instaurat unes sessions de ball que són d’allò més en-tretingudes...

Als centres Aloïs tenim aules on atenem a malalts en fases moderades-avançades i sempre ens trobem amb la dificultat que no hi ha gaire material específic, que molt d’ell és infantil, i que la majoria d’activitats estan plantejades per implementar-les en malalts que es troben en fases inicials. Buscant pal·liar aques-ta mancança, una de les filosofies i mètodes que més idees ens ha aportat és la del Mètode Mon-tessori creat per la doctora Maria Montessori, edu-cadora, científica i pedagoga, que va treballar amb nens amb deficiències mentals, creant una forma d’ensenyament ben diferent a l’establerta durant el segle XX, i que va influenciar de forma molt im-

portant al tipus d’ensenyament que moltes escoles apliquen actualment.

Mica Blázquez, directora de Llar d’infants “Una miqueta de joc” del Prat -una escola molt especial, que també es basa en la pedagogia de Maria - ens va sorprendre amb la seva visita i ha volgut obsequiar-nos amb aquesta activitat elaborada a partir de mate-rials reciclats. Des d’aquest escrit volem agrair molt la seva aportació, ja que és un material molt interes-sant, elaborat amb molt d’amor, que ens servirà per estimular als usuaris que es troben en una fase més avançada i amb els que ens trobem molt limitats per trobar materials adients per ells.

Divendres,classes de ball

Material Montessori

Page 28: al butlletí 40 de l'Associació

28 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Una “nova” dieta ve a confirmar moltes de les recomanacions que hem vingut escoltant sobre ali-ments neuroprotectors i de les que ja ens hem fet ressò en aquest but-lletí. La dieta, anomenada MIND, pot disminuir significativament el risc d’una persona de desenvolupar la malaltia d’Alzheimer fins i tot si la dieta no és estrictament seguida, segons apunta un article publicat a la revista de referència Alzhei-mer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’ s Association.

La nutricionista Martha Clare Morris i els seus col·legues des-criuen aquesta dieta com un hí-brid entre la dieta Mediterrània i l’anomenada DASH (Dietary Ap-proaches to Stop Hypertension -Enfocament dietètic per atu-rar la hipertensió). L’estudi mos-tra que MIND disminueix el risc d’Alzheimer fins a un 53% en aquells que es van adherir a la dieta rigorosament i al voltant d’un 35% en aquells que la van seguir tan sols moderadament bé.

MIND és el resultat d’anys de treball investigador sobre quins ali-ments afectaven positiva i negati-vament el funcionament cerebral a través del temps. El resultat és un conjunt de 15 aliments:

10 de saludables per al cer-vell com les verdures de fulla verda i altres vegetals, nous, fruits del bosc, mongetes, ce-reals, peix, aus de corral, oli d’oliva i vi.

I 5 de poc saludables: carns vermelles, mantega, formatge, pastes i dolços, fregits i l’anomenat menjar ràpid.

Aquesta dieta, recomanada per a tot tipus de persones, és rica en antioxidants i olis omega 3 per-què són els encarregats d’evitar l’envelliment cel·lular i de recu-perar les estructures neuronals i mantenir-ne la comunicació entre elles.

Amb la dieta MIND una per-sona que menja almenys tres por-cions de cereals, una amanida i algun altre vegetal cada dia junta-ment amb una copa de vi; berena la majoria de les vegades algun fruit

sec, menja aus de corral i fruits del bosc almenys dues vegades per se-tmana i peix com a mínim un cop es pot veure beneficiada dels seus efectes. Es recomana especialment la ingesta de nabius per ser un dels aliments neuroprotectors més po-tents.

D’altra banda, s’ha de limitar la ingesta dels àpats poc saludables, especialment la mantega (menys d’una cullerada petita per dia). Pel que fa al formatge, els fregits i el menjar ràpid s’ aconsella menjar menys d’una porció per setmana de qualsevol d’ells.

En resum, podem reduir en 10 punts els principis de la

dieta MIND.- Tres racions de ce-

real integral al dia, ja sigui en forma de pa, arròs, pasta ...

- Una amanida cada dia i, almenys, una peça de fruita.

- Un got de vi al dia.- Uns 30 grams de nous

o d’aquestes barrejades amb altres fruits secs cada dia.

La Dieta Mind, capaç de reduir el risc de patir l’Alzheimer

Page 29: al butlletí 40 de l'Associació

29 NUTRICIÓN

Otra nueva investigación sobre MIND viene a demostrar que no sólo puede ser útil para dismi-nuir el riesgo de alzhéimer sino además para enlentecer el dete-rioro cognitivo durante el enve-jecimiento normal. La investiga-ción aparece en la revista Alzhe-imer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association.

La investigación, financiada por el Instituto Nacional de En-vejecimiento de EE.UU, incluyó a 960 adultos mayores con una media de edad de 81,4 años a los cuales se les evaluó el estado cog-nitivo durante 4,7 años.

En ese periodo los participan-

tes en el estudio recibieron una evaluación cognitiva anual en cinco áreas: memoria episódica, memoria de trabajo, memoria semántica, habilidades visoespa-ciales y la velocidad perceptual.

Además, completaron cuestiona-rios sobre hábitos alimenticios. Este diseño permitió evaluar la evolución cognitiva y compararla con la adherencia a la dieta. Según los resultados quienes siguieron la dieta más rigurosamente mos-traron estar 7,5 años más jóvenes cognitivamente que aquellos que solo la siguieron parcialmente.

Martha Clare, una de las cien-tíficas que diseñó la dieta dijo re-firiéndose al potencial de retrasar el deterioro cognitivo de MIND: “Retrasar el inicio de la demen-cia por tan solo 5 años puede re-ducir el coste y la prevalencia casi a la mitad”. •

Según los resultados quienes siguieron la dieta más rigurosa-mente mostraron estar 7.5 años más jóvenes cognitivamen-te que aquellos que solo la siguieron parcialmente.

Útil también para ralentizar el deterioro cognitivo

- Llegums cada dos dies: aquí hi caben llenties, faves o pèsols.

- Una porció de fruits vermells almenys dos dies a la setmana. Són un potent antioxidant.

- Carn de pollastre també dues vegades a la setmana. Una font de proteïna més magra que la carn vermella.

- Peix almenys una vegada a la setmana. L’ideal seria que es pren-gui peix tres vegades cada set dies. L’ideal de l’ideal? que siguin rics en omega 3, com el salmó, o amb la capacitat de prevenir problemes cardiovasculars com el verat o les sardines.

- Limitar els menjars que no són

saludables per a la nostra activitat mental com els fregits, la pastisseria industrial o qualsevol altre menjar amb excés de sucre.

-No consumir aliments precui-nats o processats, pel seu alt con-tingut en greixos saturats.

-No es recomana consumir sucs de fruites industrials, ja que conte-nen molts sucres i no ens aporten realment gaire.

- Finalment, tenir en comp-te que, encara que no complim aquests 20 manaments rigorosa-

ment, incorporar diversos d’ells a la nostra dieta sempre ens vindrà bé.

Seguint aquestes recomanacions els investigadors consideren que es pot tenir una oportunitat real d’evitar els efectes de l’Alzheimer encara que apunten que encara és necessària molta investigació per confirmar i generalitzar aquestes troballes. No obstant això, molts coincidirem que ja és un bon pas la proposta d’una dieta per mantenir saludable el nostre cervell. No en va som el que mengem! •

L’estudi mostra que MIND disminueix el risc d’Alzheimer fins a un 53% en aquells que es van adherir a la dieta rigorosament

Page 30: al butlletí 40 de l'Associació

30 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 201630 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

André y Dorine, o la màgia d’una expressió perenneEl 8 de maig vem poder gaudir de la emocionant obra de teatre “André y Dorine”, de la companyia basca Kulunka Teatro, al Teatre modern del Prat. Un espectacle del que ja us vam parlar extensament en l’anterior butlletí. Un màgic retrat de l’Alzheimer, una obra d’art del teatre gestual, de la gestió emocional i del treball actoral amb màscares. Després de la representació vam poder conèixer més sobre el procés creatiu i l’execució representativa dels actors, interpel·lant-los sobre l’espectacle en un breu i amè col·loqui que va ser d’allò més interessant. Si us la veu perdre -o voleu repetir- teniu l’oportunitat de poder veure-la a Castelldefels el 23 de setembre, al Teatre Plaza.

La “Memòria de l’Alzheimer”D’altra banda, en l’àmbit pictòric, vam poder fruir amb l’exposició “Memòria de l’Alzheimer”, a Esplugues, en el marc de la setmana de la salut que es realitza a la ciutat.

Aquesta exposició formada per quadres de l’artista Jordi Bretcha - membre del Cercle Artístic d’Esplugues- compta amb 8 obres de la sèrie “Records”. Aquesta sèrie està inspirada en la vida de la seva pròpia àvia, afectada per Alzheimer. Durant el discurs d’inauguració, que va tenir lloc el passat dia 5 de maig, Bretcha va explicar que treballa amb fotografies antigues que la seva àvia reconeix, així com que desdibuixa en més o menys quantitat la pintura en funció del nivell de reconeixement que la seva àvia mostra amb les imatges. A més, va argumentar per què treballa amb els colors blanc i negre: “Treball amb blanc i negre perquè són uns colors que no donen informació i recorden instants del passat”. Finalment, l’artista va esmentar que les seves obres reflecteixen l’avanç del nivell d’Alzheimer que pateix la seva àvia. “El 2015 la meva àvia reconeixia a la seva germana, però en 2016 no. Per això va desfigurar més l’obra d’aquest any”, va justificar Bretcha. L’exposició va romandre oberta fins al 13 de maig. Moltes gràcies i felicitats per la teva brillant obra, Jordi, de tot cor.

L’Alzheimer, font d’inspiració artísticaNo són pocs els àmbits artístics que beuen de la inspiració que els aporta el que pugui despendre la malaltia d’Alzheimer. Fotografia, pintura, dansa, teatre... qualsevol gènere és vàlid per crear obres d’art. Vegem una mostra de les expressions artístiques inspirades en l’Alzheimer que l’AFA Baix Llobregat ha programat durant aquests mesos.

Page 31: al butlletí 40 de l'Associació

31 AFA 31 AFA

“De tot cor, Alzheimer” és una expo-sició fotogràfica de gran bellesa, basa-da en retrats de malalts d’Alzheimer del Centre Alois de Cornellà. Els seu autor, Cristian Sarmiento, ens vol par-lar d’un dels aspectes menys coneguts i més optimistes d’aquesta malaltia: de com les emocions continuen vives en els seus pacients i de com, malgrat haver perdut moltes capacitats cogni-tives, són capaços de reviure amb faci-litat records carregats de sentiments.

“Busco amb la meva obra aproxi-mar i donar a conèixer la malaltia d’Alzheimer a la societat. Donat el repte social que es preveu pels pro-pers anys, provocat pel progressiu i imminent envelliment de la població, crec necessari un major coneixement d’aquesta malaltia” -explica en Cris-tian.

“Per aproximar l’Alzheimer a la societat treballaré sobre un dels aspec-tes menys coneguts i més optimistes d’aquesta malaltia. Parlaré sobre com les emocions continuen vives en aquests pacients, de com, malgrat ha-ver perdut moltes capacitats cogniti-ves són capaços de reviure amb facili-tat records carregats de sentiments, de com, fins i tot en les fases més avança-des de la demència hi continua havent un clima afectiu en el comportament d’aquests malalts. Es tracta de la lec-tura més esperançadora i motivadora d’aquesta afecció, que ens ajudarà a entendre com l’estimulació emocio-nal és una pràctica imprescindible per millorar la qualitat i l’esperança de vida dels pacients”. Conclou l’artista.

Les fantàstiques fotografies d’aquest projecte són el retrat de la memòria emocional -viva i latent- de

“De Tot Cor Alzheimer”, el retrat emocional de l’Alzheimer

la malaltia d’Alzheimer. Els pa-cients es submergeixen en els seus records més estimats en companyia de familiars i cuida-dors. Fugen d’allò tangible, dis-pers i, per un instant -l’instant que dura l’obturació de la cà-mera- s’endinsen en la claredat d’aquells sentiments que rauen en lo més profund del cor, re-vivint aquells moments, persones i indrets dels quals mai es desprendran.

Aquesta exposició -que va estar ubicada al Castell de Cornellà del 24 de maig al 24 de juliol- la podreu vi-sitar del 3 al 15 d’octubre al Centre cívic Sant Idelfons, i esperem poder portar-la a tots els pobles de la Co-marca, perquè és digne de ser vista!

No voldirem acabar sense agrair a en Cristian el seu tracte i la seva ini-ciativa, així com la generosa donació de la seva obra per a què ens pugui ajudar a sensibilitzar i conscienciar a la societat sobre l’Alzheimer. Feli-citats i moltes gràcies molt sentides, Cristian”.

Page 32: al butlletí 40 de l'Associació

32 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Els pacients es submergeixen en els seus records més estimats en companyia de familiars i cuidadors.

Aques treball és el retrat de la memòria emocional –viva i latent– de la malaltia d’Alzheimer

32 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Page 33: al butlletí 40 de l'Associació

33 AFA

La Veu del SociMireia Gual nos pidió que re-plicáramos esta bella carta -com-partida y viralizada en redes soci-ales- y buscáramos su autor...

“Por si mañana”Querida Julia: Te escribo ahora, mientras duermes, por si mañana ya no fuera yo el que amanece a tu lado.

En estos viajes de ida y vuelta cada vez paso más tiempo al otro lado y en uno de ellos, ¿quién sabe?, temo que ya no habrá regreso.

Por si mañana ya no soy capaz de entender esto que me ocurre. Por si mañana ya no puedo decirte cómo admiro y valoro tu entereza, este

empeño tuyo por estar a mi lado, tratando de hacerme feliz a pesar de todo, como siempre.

Por si mañana ya no fuera consciente de lo que haces. Cuando colocas papelitos en cada puerta para que no confunda la cocina con el baño; cuando consigues que acabemos riéndonos después de ponerme los zapatos sin calcetines; cuando te empeñas en mantener viva la conversación aunque yo me pierda en cada frase; cuando te acercas disimuladamente y me susurras al oído el nombre de uno de nuestros nietos; cuando respondes con ternura a estos arranques míos de ira que me asaltan, como si algo en mi interior

se rebelase contra este destino que me atrapa.

Por esas y por tantas cosas. Por si mañana no recuerdo tu nombre, o el mío.

Por si mañana ya no pudiera darte las gracias. Por si mañana, Julia, no fuera capaz de decirte, aunque sea una última vez, que te quiero.

Tuyo siempreT.A.M.R.

JESÚS ESPADA

Su autor es el periodista Jesús Espada y el texto, titulado “Por si mañana”, le hizo merecedor del primer premio del III Concurso de Cartas de Amor celebrado en Cobisa (Toledo).

Una carta que ens fa reflexionar sobre el problema de la soledat que traspua una notícia recent:

Soledat“Una d’aquestes notícies que ens evidencien, malgrat tot, la presència simple del bé entre nosaltres: uns policies van anar a casa d’un matrimoni gran, de 84 i 94 anys, la Jole i el Michele, alertats pels veïns que els sentien plorar. Preguntats per què ploraven, ells van dir que era perquè se sen tien sols.

Davant aquest fet, els policies van decidir d’acompanyar-los i servir-los el sopar, mentre parlaven tots plegats. Tot això passava a Roma, una ciutat que aquest estiu està plena com sempre de turistes, cosa que no treu que hi hagi persones que puguin arribar a la soledat extrema.

Les imatges de la petita cuina amb els dos ancians asseguts a taula i menjant els espaguetis amb els policies mirant que no els faltés res i rentant després els plats del sopar mostren la part humanitària que de vegades falta a la nostra societat. Unes imatges, a més, que han fet plorar moltes persones i reflexionar

sobre la mena de societat que construïm dia a dia.

Aquests policies van saber actuar d’una forma gratuïta sense pensar-s’ho dues vegades. La seva acció és el que ens ha entendrit a tots.

Cada cop hi ha més gent que arriba a una edat avançada i l’aïllament que molts pateixen sovint és fruit d’una societat que sembla només feta per consumir i en què els ancians ja han deixat de ser subjectes beneficiosos. Aquesta parella deia que només tenia la companyia de la televisió i que aquesta no parava de donar-los males notícies amb tota la cadena de successos terribles que estan passant al món.

És ben normal que s’espantessin. Que estiguessin tan sols ja no és normal.”

EULÀLIA I. RODRÍGUEZ, Torroella de Montgrí

Page 34: al butlletí 40 de l'Associació

34 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Papallones en la boira (Sàlvia del Berri)

Digueres adéu als teus records amb un somriure als llavis, sense adonar-te’n que era dir adéu a tota una vida. Una boira t’envolta, tan espessa, tan fonda, que no et deixa ni reconèixer el meu nom. Dóna’m la mà, estàs lluny, jo sempre estic ací. El meus ulls són els teus. Papallones de colors belluguen el nostre avui.

Aquesta poesia està dedicada a totes les persones que pateixen aquesta greu malaltia, l’Alzhei-mer, incapaços de llegir el po-ema, però que sempre hi tenen al seu voltant als seus familiars i amics que com papallones de colors donen llum i alegria als malalts. I també està dedicada a tots els seus cuidadors que, amb molta paciència i carinyo, s’ar-rosseguen entre aquesta espessa i pesada boira de l’oblit donant llum i vida als malalts.

La il·lustració és de Mask (1996) i pertany a una  exposi-ció  realitzada a Filadelfia de di-ferents artistes tractant el tema de l’Alzheimer.

Jordi Sánchez ens va demanar que pu-bliquéssim aquest extracte del llibre “Mi último suspiro”, de Luis Buñuel, que també va patir l’Alzheimer:

“...Hay que haber comenzado a per-der la memoria, aunque sea solo a re-tazos, para darse cuenta de que esta memoria es lo que constituye toda nuestra vida. Una vida sin memoria no sería vida, como una inteligencia sin posibilidad de expresarse no sería inteligencia. Nuestra memoria es nu-estra coherencia, nuestra razón, nu-estra acción, nuestro sentimiento. Sin ella no somos nada.

La memoria, indispensable y porten-tosa, es también frágil y vulnerable. No está amenazada solo por el Ol-vido, su viejo enemigo, sino tambi-én por los falsos recuerdos que van invadiéndola día tras día...La memo-ria es invadida continuamente por la imaginación y el ensueño y, puesto que existe la tentación de creer en la realidad de lo imaginario, acaba-mos por hacer una verdad de nuestra mentira. Lo cual, por otra parte, no tiene sino una importancia relativa, ya que tan vital y personal es una como la otra”

Bravo…

Des del Centre Alois de Cornellà, l’Antònia ens fa arribar aquest preciós poema...

“ T’agrada escriure? Ens vols explicar alguna experiencia personal? Alguna reflexió? Potser un dubte? Has tro-bat un article interessant que vols donar a conèixer a la resta de socis? T’agradaria que parléssim d’algun tema en concret ? Alguna imatge en-tranyable? Queixes? Denúncies? Vols donar la teva opinió sobre...?

No t’ho guardis per a tu sol! Parti-cipa a la secció “La Veu del Soci” enviant-nos el que vulguis a l’adreça electrónica: [email protected] amb “escrit butlletí” com a “as-sumpte”. O bé envia’ns una carta a l’adreça c. Eusebi Soler núm 1, 1r, 1a del Prat de Llobregat. Esperem els vostres correus!”

Page 35: al butlletí 40 de l'Associació

35 LA VEU DEL SOCI 35 LA VEU DEL SOCI

Emviem al nostre condol a les famílies que han perdut el seu familiar. Ens han deixat:

CORNELLÀ DE LLOBREGAT

• Difunta: Blanca Yagüez Garcia

• Difunt: Josep Fabregat

SANT FELIU DE LLOBREGAT

• Difunt: Miguel González

• Difunt: Domingo Navarro

EL PRAT DE LLOBREGAT

• Difunt: Gerardo Grande Gámez

• Difunt: Serafin Arjona

• Difunt: Manuel Cuenca Martínez

MOLINS DE REI

• Difunta: Montserrat Mas Aguado

SANT JOAN DESPÍ

• Difunta: Petra Almodovar Bolibrea

Necrològiques

És quan dormo que hi veig clarfoll d’una dolça metzina,

amb perles a cada màvisc al cor d’una petxina,sóc la font del comellari el jaç de la salvatgina,

o la lluna que s’afinaen morir carena enllà

és quan dormo que hi veig clarfoll d’una dolça metzina.

Josep Vicenç Foix

En el butlletí anterior es va produir una desafortunada confusió al posar com a difunta el nom de la cuidadora Maria Delgado Carceller.

La persona que ens va deixar era sa mare: Teresa Carceller Messeguer. Volem expressar la nostra més sentida disculpa a la Sra. Delgado.

Fe d’errades

“Y cuando llegue el día del último viaje, y esté al partir la nave que nunca ha de tornar, me encontraréis a bordo ligero de equipaje,

casi desnudo, como los hijos de la mar.”

Antonio Machado

35 AFA

Page 36: al butlletí 40 de l'Associació

36 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2016

Enigmes i reptes lògics per estimular la ment El cervelll necessita reptes mentals que requereixin esforç màxim per poder obtenir recompenses. És per això que us proposem aquest seguit d’enigmes! No us demprimiu si no trobeu la solució, l’esforç que heu fet per intentar trobar-la ja haurà valgut la pena!

1 • Va de gatsEl gat de Marta és més fosc que el de la Susanna, però més dormilega i més vell que el de Jordi, que és encara més dormilega que el de Victòria, que és més jove que el de la Marta, que és mes vell que el de Susana i que és més clar que el de Victòria, encara que el de Jordi és menys dormilega i més fosc que el de la Susanna.

Quin gat és el més vell? Quin és el menys dormilega? ¿I quin el més clar?

2 • Un problema de parentescoSi Nuria, que es hija única, es la madre de José y la hija política de Laura y por otro lado, Pablo es el tío de José, ¿qué parentesco existe entre Pablo y Manolo que es el marido de Laura?

3 • El problema del restauranteLuis, Manuel, Alejandro y Antonio fueron con sus esposas a un restaurante.

En el restaurante se sentaron en una mesa redonda de manera que:

· Ninguna esposa se sentaba al lado de su marido.

· Enfrente de Manuel se sentaba Antonio.

· A la derecha de la esposa de Manuel se sentaba Alejandro.

· No había dos esposas juntas.¿Quién se sentaba entre Manuel y Luis?

4 • L’aniversari d’en JosepL’Albert y en Bernat s’han fet amics d’en Josep i volen saber quin dia és el seu aniversari.

En Josep, que té poca feina, els hi dona una llista de 10 possibles dates:

· El 15, 16 o 19 de maig,· El 17 o 18 de juny,· El 14 o 16 de juliol,· O el 14, 15 o 17 de agost.A més, en Josep li diu a l’Albert

quin és el mes, i a en Bernat quin és el dia.

Posteriorment es produeix la següent conversa:

Albert: No sé quan és l›aniversari d’en Josep, però sé que en Bernat tampoc ho sap.

Bernat: Al principi no sabia quan era l´aniversari d ‘en Josep, però ara ja ho sé.

Albert: Doncs llavors jo també sé quan és l›aniversari d’en Josep.

Sabries dir-nos tu quan fa anys en Josep?

Page 37: al butlletí 40 de l'Associació

37 PASSATEMPS

Les Solucions a tot plegat les podreu trobar a www.afabaix.org a partir del 10 d’octubre! Ànims!

Quants quadrats pots veure en aquesta imatge? A simple vis-ta sembla senzill de resoldre però les aparences enganyen. Comprova amb aquest trenca-closques si se’t donen bé els nú-meros! Per a això només et cal dedicar uns minuts per explicar els quadres i tenir molta pacièn-cia, ja que és fàcil descomptar amb facilitat.

Aquesta vegada et proposem que descobreixis 15 parelles de paraules formades per capitals del món i els seus països corresponents. És a dir, has de trobar un total de 30 noms. Aquestes són les capitals: Roma, París, Madrid, Bogotá, Caracas, Londres, Atenes, Berlín, Viena, Tòquio, Dakar, Pequín, Oslo, Canberra, Lisboa.

Cerqueu a la sopa de números les següents xifres amagades

• 677 • 1902 • 4087• 6418 • 11111 • 28963• 34324 • 56723 • 98574• 99999

Cerqueu 9 diferències entre aquestes dues imatges

Page 38: al butlletí 40 de l'Associació

38 BUTLLETÍ AFA38 BUTLLETÍ AFA

CASTELLDEFELS• REMS

• Tallers de musicoteràpia. 

Dimecres de 16  a 17 h (quinze-nal). A partir d’octubre• Atenció psicològica indivi-

dualitzada, horaris a conve-

nir

• Grup de suport emocional

CORNELLÀ DE LLOBRE-GATCentres Alois Cornellà i Aula de memòria (Gradior ). Tot l’any• Taller d’estimulació cogni-

tiva- Dijous de 16 a 19h – Gar-cia Nieto• Grup de suport,

-Centre Alois- dilluns de 17,30 a 19h. ( quinzenal )-Garcia Nieto. Dilluns e 15,30 a 17 h ( quinzenal )-La memòria està de moda.  el 6 de novembre a les 18 h. Au-ditòri de Cornellà

EL PRAT DE LLOBREGATCentres Alois Prat i Aula de me-mòria (Gradior). Tot l’any• Tallers d’estimulació que

realitzem tot l’any:-Centre Cívic Lo Gaiter de Llobregat- (a partir del 5 de setembre)- dilluns de 15,30 a 17 h.-Centre Cívic Jardins de la Pau (a partir del 5 de setem-

bre) – dimarts de 15,45 a 19 h (2 grups)-Residència del Penedès   (a partir de setembre)- Dimarts de 11 a 12 h.-Centre Cívic El Remolar- (octubre)- Dijous de 16,30 a 18 h.-Esplai la Caixa (octubre)- Di-marts de 16,30 a 18 h

• Tallers de musicoteràpia

-Centre Cívic Jardins de la Pau- Dilluns de 15 a 16h-Centre Cívic El Remolar – (octubre) dimecres de 18 a 19 h

• Tallers de relaxació i me-

ditació.

-Centre Lo Gaiter de Llobre-gat. Dies 22-29 de novembre i 13-20 de desembre de 18,30 a 19,30h-Esplai la Caixa. Divendres cada 15 dies de 17,30 a 18,30 h (a partir d’octubre)

• Grups de suport i ajuda

mútua

-Centre cívic Jardins de la Pau- Dijous (quinzenal) de 16 a 17,30 h-Centre Alois (quinzenal) Di-mecres de 15,30 h a 17 h.

ESPLUGUES• Grup de suport emocional.

Dimecres de 17,30 a 19 h (quin-zenal)

MOLINS DE REI• Taller d’estimulació cogni-

tiva. Dijous de 16,30 a 18 h (2 grups)PALLEJÀ• Tallers de musicoteràpia. Fundació Ana Ribot

SANT BOI DE LLOBREGAT• Taller d’estimulació cognitiva

Can Masellera, dilluns de 16 a 19 h (setembre) . 2 grupsCan Masellera, divendres de  16 a 17,30 h- (setembre)

• Taller de musicoteràpia

-Can Masellera. Dimecres de 16,30 a 18,30 h (2 grups)

• Grup de suport

-Can Masellera. Dijous de 17 a 18,30 h ( quinzenal )

SANT FELIU DE LLOBREGAT• Taller d’estimulació cogni-

tiva.  Dimarts de 16 a 19 h (2 grups)• Grup de suport emocional.

Dilluns (quinzenal) Suport indi-vidual

SANT JOAN DESPÍ• Taller d’estimulació cog-

nitiva.  Les Planes, dimecres de 15,30 a 17 h ( quinzenal )• Grup de suport emocio-

nal.  Les Planes, dilluns de 15,30 a 17 h ( quinzenal)

fixes programades a les diferents poblacions:ACTIVITATS

Page 39: al butlletí 40 de l'Associació

39 SETEMBRE 2016

Administracions i entitats col·laboradoresGeneralitat de CatalunyaDepartament de Treball, Afers socials i família

Generalitat de CatalunyaDepartament de Salut

Ajuntament de Cornellà de Llobregat

Ajuntament de CervellóBenestar Social

Ajuntament Sant Andreu de la Barca

xarxa de municipis

Page 40: al butlletí 40 de l'Associació

40 BUTLLETÍ AFA

Castelldefels - 08860Sra. Alba NavalC. Rafel Casanovas, 33 Tel. 616.197.571

Cervelló - 08758Sra. Lolita GardielCasal Municipal dels Avis C. Major s/nTel. 93.660.02.53 • 93.660. 16. 15

Cornellà de Llobregat - 08940Sra. Clara AvellánAv. Sant Ildefons s/n, entresol (Mercat Municipal)Tel. 93.375.59.25 • 686.453.680

El Prat de Llobregat - 08820Sra. Mercè Rull GinerC. Eusebi Soler, 1, 1r 1aTel. 93.379.00.22 • 639.819.440

Esplugues de Llobregat - 08950Sra. Mercè Martínez PérezCentre de Salut Plaça de la MagdalenaTel. 670.214.511

Martorell - 08760Sra. Mercè RullTel. 639.819.440

Masquefa - 08783Sra. Ma. Rosa GinerTel. 630.037.556

Molins de Rei - 08750Sra. Pilar MasC. Jacint Vergaguer, 48Tel. 661.050.927

Olesa de Montserrat - 08640Sra. Mercè AlertC. Francesc Macià, 88, 1er. 1a.Tel. 93.778.30.33

Pallejà - 08780Sra. Mercè EstellerTel. 93.663.20.44

Sant Andreu de la Barca - 08740Sra. Imma VegaraTel. 617.131.854

Sant Boi de Llobregat - 08830Sr. César BarrachinaCan Massallera • C/ Mallorca, 30Tel. 93.379.00.22 • 659.886.714

Sant Feliu de Llobregat - 08980Sra. Victòria LópezCasal Municipal de la Gent Gran • C/ Pi i Margall, 43Tel. 93.666.06.53 • 639.822.311

Sant Joan Despí – 08970Sra. Joana FonollosaCentre Antonio MachadoPassatge Sant Miquel, 5. (Les Planes)

Tel. 680.567.297

Sant Just Desvern - 08960Sra. Rosa Rosc/ Roquetas, 33, 2n. 3a.Tel. 600.882.888

Sant Vicenç dels Horts – 08620Sra.Isabel EscolanoTel. 93.656.37.32 • 608.238.264

Torrelles de Llobregat - 08629Sra. Meritxell MartyTel. 639.822.311

Centre Alois del PratAvinguda Apel·les Mestres, 33 - baixos 1a

08820 El Prat de LlobregatTel. 93.370.45.29

Centre Alois de CornellàAv. Línea Elèctrica 13, baixos 08940 Cornellà de Llobregat

Tel. 93.375.59.25

CENTRES ALOIS

BUTLLETÍ NÚM. 40 • Setembre 2016 C. Eusebi Soler, núm. 1 · 1r 1a08820 El Prat de Llobregat Tel. 93 379 00 22 • Fax 93 479 26 19 Entitat declarada d’Utilitat Pública .com/afabaixllobregat.afa @AFABAIXLLOB

Correu electrònic: [email protected]: www.afabaix.org

@afabaix

DELEGACIONS AFA BAIX LLOBREGAT