aids aspetti etici - centro bioetica · lo studio dell’aids in bioetica come lo studio della...
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AIDS Aspetti etici
Dario SacchiniIstituto di Bioetica
Facoltà di Medicina e Chirurgia “Agostino Gemelli”Università Cattolica del S. Cuore, Roma
Prima delle questioni etiche...
Lo “sfondo” in cui si colloca la riflessione...
Le dimensioni della saluteLa dimensione fisico-organicaLa dimensione psichicaLa dimensione socio-ambientaleLa dimensione etica
la scelta personale di un comportamento a rischiole conseguenze di tale comportamento nella relazione con gli altri
le implicazioni sociali di tali scelte personali
La medicina contemporanea
Strumento di tutela/promozione sociale del bene “salute”?
Mezzo di promozione delle “libertà” individuali?
Modalità di ottenimento dell’utilità sociale?
Res intermedia tesa fra nomotetica e idiografia
Dunque…le questioni etiche
AIDS: l’intreccio dei problemi etici
Infezione da HIV-AIDS
Tossicodipendenza
Trasmissioneverticale(procreazione)
Rapporti sessuali
Popolazione “non a rischio”
Lo studio dell’AIDS in bioetica come lo studio della sifilide in medicina interna
(W. Osler, Internal medicine as vocation, 1905: 140)
“Know syphilis in all its manifestations and relations, and all other things clinical will be added to you”
“Know the Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) in all its moral manifestations and relations is to learn biomedical ethics or at least a great deal of its scope and ambitions”
(Murphy-Walters, The moral significance of AIDS, 1994)
Le questioni etiche nell’AIDS
Quali principi etici in gioco?La doverosità dell'assistenza da parte del personale sanitarioLa discriminazione e la tutela sociale (lavoro, privacy)Lo screening e il consenso al test per l’HIVI trials cliniciLa prevenzioneLa formazione etica degli operatori
Infezione da HIV-AIDS:La genesi dei problemi etico-sociali
Il conflitto fra il diritto-dovere di
PROTEZIONE DELLA SOCIETÀ (DEI “SANI”)
e quello di
PROTEZIONE DEL SOGGETTO INFETTO/MALATO
Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento
Il p. di autonomia (libertà-responsabilità)– la scelta dei comportamenti– la privacy– la non discriminazione– la libertà di movimento– il segreto professionale e personale– la decisione di procreare– ...
La partner notification: ovvero la comunicazione da parte della persona HIV+ al/ai propri partner della propria condizione Il contact tracing: il
tracciamento delle persone con le quali il soggetto HIV+ ha avuto rapporti “a rischio” La rilevanza del
counselling e di una relazione medico - pazienteinterpretativo/deliberativa
Il counselling: settingrelazionale tra curante e curatoTipologie:
C. di crisiC. informativoC. decisionale
Caratteri:AccessibilitàAmbientazioneCompetenza“Direttività” (?!)
I problemi delle persone sieropositive
Dramma interiore quando si viene a sapereCambiamento dei rapporti con gli altri (persone care), timore di contagiare il coniuge/partnerDubbio se avere un figlio (anche sano ---> orfano)Timore di discriminazione,rabbia per quella subitaDoversi preparare ad accettare il peggioramentoDoversi preparare alla morte quando iniziano i primi sintomi
Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento
Il p. di beneficità-non maleficienza– offrire tutte le terapie possibili– far avanzare la ricerca (farmaci, vaccini)– le campagne di informazione e prevenzione– la deroga alla riservatezza di fronte ad un
pericolo imminente– l’accompagnamento nella fase conclamata– ...
Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento
Il p. di giustizia (socialità, sussidiarietà)– leggi speciali o inserimento nella legislazione
esistente?– la priorità nell’allocazione delle risorse
(l’infezione da HIV in relazione ad altre gravi malattie)
– la pari opportunità per gli infetti-malati di accesso alle cure sperimentali
– l’informazione corretta, non ideologizzata, circa la prevenzione e gli stili di vita
– ...
Principio terapeutico e pr. di giustizia a confronto:Proporzionalità inversa: il
paziente deve pagarsi le cure se si è procurato l’infezione con stili di vita liberamente assunti Proporzionalità diretta:
sussiste un obbligo morale a trattare il malato comunque, pur in un’ottica di educazione alla salubrità
Un esempio di documento sulle politiche sanitarie in tema d AIDS: OHCHR-UNAIDS, HIV/AIDS and Human Rights – 3rd International Guidelines (2002)
L’apparenza del conflitto fra i principi in una prospettiva etica personalista
Non può esistere una dialettica oppositiva tra bene della persona e bene della collettività
Il bene comune dovrebbe essere inteso come la somma del bene delle singole persone, la realizzazione del bene di ogni singola persona, perché in ogni persona è rappresentato il bene dell’umanità
Linee etiche generali nella prospettiva personalista
Etica del rispetto-venerazione della persona
infetto o sanodistinzione tra l’aspetto soggettivo-fenomenologico e quello ontologico-trascendentale
Etica della veritàdiagnosi, comunicazioneinformazione e prevenzione
Etica della comprensione/solidarietà
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV
Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 1
“Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione, vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione da HIV, anche non accompagnate da uno stato morboso sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita”
Motivazioni degli operatori sanitari al rifiuto di assistere soggetti HIV+
Caratteristiche della malattia: sempre letale seppure a medio-lungo termineLa malattia dovuta a comportamenti “scelti” dai malati e ritenuti antisociali, che anche dopo l’infezione persistono in comportamenti di autodistruzioneCurare, allungare la vita dei pazienti fa aumentare il “pool” dei soggetti infettantiNonostante l’informazione, non si è pienamente convinti delle modalità di prevenzione della malattiaSensazione che nella struttura non si attuino completamente tutte le misure idonee a ridurre (eliminare) i rischiObbligo di tutela nei confronti di se stessi, dei propri familiari, degli altri pazienti
Modelli etici circa l’obbligo di cura
IL MODELLO DEL DIRITTO Il paziente rivendica la cura nei confronti della società
IL MODELLO DEL CONTRATTOIl dovere di cura si innesta dopo il contratto, non vi è un dovere al contratto
IL MODELLO DELLA VIRTÙL’essenza della professione sanitaria
Verso una filosofia della medicina per riconsiderare l’essenza delle professioni sanitarie (obbligo di curare
anche a costo del rischio personale?)
Caratteristiche intrinseche della relazione operatore sanitario-paziente
LA NATURA DELLA CONDIZIONE DI MALATOstato di dipendenza, vulnerabilità, ansietà
INEGUAGLIANZA DELLE COMPETENZE
NON PROPRIETÀ DELLA CONOSCENZA MEDICO-SANITARIA
ASPETTATIVE DEL PAZIENTE NEI CONFRONTI DEGLI OPERATORI SANITARI
incontro tra una fiducia e una coscienza
IL “GIURAMENTO” SOLENNE, LA “PROFESSIONE”
Esigenza di superare sia il paternalismo “classico” sia il modello del “contratto”PER GIUNGERE Alla relazione interpretativa /
deliberativa (paternalismo moderato?)
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV
Informazione, consenso, privacy…una vexata quaestio
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV
Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 2
“... la rilevazione statistica della infezione da HIV deve essere ... effettuata con modalità che non consentano l’identificazione della persona ...”
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV
Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 3
“Nessuno può essere sottoposto, senza il suo consenso, ad analisi tendenti ad accertare l’infezione da HIV se non per motivi di necessità clinica nel suo interesse”
Il problema della trasmissione del segreto professionale
Obbligo deontologico per il medico
Deroghe su base legale
Deroghe su base morale, e perché?
Gli screening di popolazione per
l’HIV
HIV/AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa
VANTAGGI:per le autorità sanitarie
rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza)possibilità di misure successive< allarmismo nella popolazione
HIV/AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa
VANTAGGI:per gli operatori sanitari
possibilità di cautelarsi (imprudenza per i falsi negativi?)rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza)
per i soggetti “screenati”raggiungimento di persone incolte o indifferentiscreening dei nubendi?superare l’imbarazzo di chi vorrebbe…assistenza sanitaria individuale
HIV/AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa
SVANTAGGI:Rischio di deresponsabilizzazioneCosti economiciRapporto medico-pazienteDiscriminazione (stigma)Privacy
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV
Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 4
“La comunicazione dei risultati di accertamenti diagnostici diretti o indiretti per infezione da HIV può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti”
Etica, deontologia e legge nell’infezione da HIV
Legge 5 giugno 1990, n. 135art. 5, comma 5
“L’accertata infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione, in particolare per l’iscrizione alla scuola, per lo svolgimento di attività sportive, per l’accesso o il mantenimento di posti di lavoro”
AIDS e RICERCA SCIENTIFICA - 1
World Medical Association, Dichiarazione di Helsinki sulla ricerca medica che coinvolge soggetti umani (1966-2000)Good Clinical Practice (GCP) – rev. 1996 ICH/GCPConsiglio d’Europa, Convenzione di Oviedo (1997)UNAIDS, Ethical considerations in HIV preventve vaccine research (2000)
AIDS e RICERCA SCIENTIFICA - 2
Agli inizi della sperimentazione: il problema della “cecità” effettiva degli studiGli studi nei Paesi in via di sviluppo, particolarmente sulla trasmissione verticale e allattamento
La prevenzione dell’infezione da
HIV
Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari
Carta degli Operatori Sanitari (1995)
(n. 50)
«La tutela della salute impegna l’operatore sanitario anzitutto nel campo della prevenzione. Prevenire è meglio che curare, sia perché evita alla persona il disagio e la sofferenza della malattia, sia perché esime la società dai costi, non solo economici, della cura».
Prima dell’etica DELLA PREVENZIONEquali sono i mezzi di prevenzione?
Per annullare il rischioAstinenza sessualeRelazione stabile, reciprocamente fedele, con un partner HIV -Utilizzo di siringhe monouso
Per ridurre il rischio• Utilizzo del preservativo • Rapporti sessuali “responsabili” (basso numero di partner,
conoscenza dello stato HIV +/- proprio e del partner)• Maternità “assistita” per ridurre la trasmissione verticale• Profilassi post-esposizione in seguito a contatto accertato con
materiale infetto
All’interno di queste opzioni, quale rilevanza etica? Ancora una volta, le posizioni si differenziano: i “modelli”
AIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE
MODELLO IDEOLOGICO
Diritto a praticare liberamente un comportamento scelto anche se “a rischio”:l’AIDS non può rimettere in discussione le “conquiste” della rivoluzione sessuale
l’AIDS non deve essere strumentalizzato per ripristinare una maggiore rigidità dei costumi
RIDUCI IL RISCHIO, NON IL PIACERE!
AIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE
MODELLO MEDICO-EPIDEMIOLOGICO
I rapporti sessuali fuori del matrimonio sono un dato di fattoLa sessualità spesso non è finalizzata al valore della famigliaAnche fra coloro che hanno scelto la castità come stile di vita si sono determinate infezioni da HIV “sicuramente” trasmesse per via sessuale
La prevenzione non può prescindere da questi presupposti e occorre perciò offrire mezzi pratici!
Efficacia dei mezzi praticidi prevenzione dell’AIDS
astinenza
< n.ro partner
condom
Efficaciateorica
Efficacialegata all’uso
100% ?
10-50% 10-50%
99% 78-99%
Il condom: •• << contagio MTS da 3 a 10 voltecontagio MTS da 3 a 10 volte••Sieroconversione Sieroconversione HIV+HIV+::
••nelle coppie che fanno uso regolare nelle coppie che fanno uso regolare di condom: fino al 22%di condom: fino al 22%••per rapporti non protetti: fino per rapporti non protetti: fino all’86%)all’86%)
••Cause inefficacia: rotture Cause inefficacia: rotture accidentali/malposizionamentiaccidentali/malposizionamenti
AIDS: ETICA DELLA PREVENZIONE
MODELLO PERSONALISTA
Il bene “integrale” della persona precede quello della collettività
La sessualità come dimensione strutturale ed integrata della persona
La libertà e la responsabilità
Promuovere strategie educative volte a favorire comportamenti personali “sani”, stili di vita fondati su valori
L’offerta dello screening “mirato” garantendo la riservatezza
La trasmissione del segreto professionale a condizione
Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari
Carta degli Operatori Sanitari (1995)
(n. 52)«[…] Prevenire ... è più che atto medico-sanitario. Si tratta di incidere sulla cultura, attraverso il recupero di valori sommersi e l’educazione ad essi, la diffusione di una concezione più sobria e solidale della vita, l’informazione sulle abitudini a rischio, la formazione del consenso politico per una legislazione di supporto […]».
Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari
Carta degli Operatori Sanitari (1995)
(n. 52)«[…] La possibilità effettiva ed efficace della prevenzione è legata non solo e primariamente alle tecniche di attuazione, ma alle motivazioni che la sostengono e alla loro concrezione e diffusione culturale […]».
MST: le scatole cinesi della prevenzione
Informazioni mediche sulle MSTe modalità per prevenirle
Insegnare a comprendere l’importanzadella difesa della salute e dell’integritàpsico-fisica e quindi a condurre uno stile di vita sano
Educare ad un approccio responsabile allesessualità e alle relazioni umane
EDUCAZIONE ALLA VITA
AIDS e formazione degli operatori
La competenza professionale quale pre-requisitoLa coscienza retta, certa e
vera dei valori in giocoLa coerenza operativa:
l’habitus al bene