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Cure Palliativetutti ne parlano.....

Nuoro, 25 Gennaio 2008

Dr. Tonio SollaiCoordinatore della Consulta di Bioetica della SardegnaDirettore della Struttura Complessa di Anestesia e RianimazionePresidio Osp. “N.S. di Bonaria – S. Gavino Monreale (CA)

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Palliativo = inutile?

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Palliativo!

Pallium (Charitas, assistenza e accudimento), il corto mantello dei sudditi romani cristiani

Toga (Pietas), indossata dalla classe dominante

romana

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Curare quando

non si può guarire

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Le Cure Palliative sono la cura attiva, globale e multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che

non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è la

diretta conseguenza.

Lo scopo delle Cure Palliative è il raggiungimento della migliore

qualità della vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.

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Affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale Non prolungano né abbreviano l’esistenza del malato Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi Integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza Offrono un sistema di supporto per aiutare il

paziente a vivere il più attivamente possibile fino alla morte Offrono un sistema di supporto per aiutare la

famiglia del malato a convivere con la malattia e poi con il lutto

OMS

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Ambito di applicazione

Riguardano la fase terminale di patologie evolutive e irreversibili, definita dai seguenti criteri contemporaneamente presenti:

criterio terapeutico: esaurimenti di trattamenti curativi specifici o inopportunità degli stessi

Criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti che comportino un KPS < 50

Criterio evolutivo: rapida evolutività della malattia con imminenza della morte,

entro 3 mesi

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Cenni storici 1846: Our Lady’s Hospice, Mary Aikenhead,

Dublino

1846~: Associazione “Donne del Calvario”, madame Garnier, che aprì case di accoglienza a Marsiglia, Rouen, S. Ètienne, Parigi. Da queste iniziative: Calvary Hospital a New York nel 1899.

1899: Hostel of God a Londra a seguito di una sottoscrizione promossa dal Times

1900 ~: S. Lukè’s Hospice a Byswater, Metodisti

1902: S. Joseph Hospice

Dame Cicely Saunders: S Cristopher Hospice a Sydenham, capostipite degli Hospice moderni

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Cenni storici 1950: Marie Curie Homes, Marie Curie Memorial

Foundation

Ryder Foundation, cure palliative in molti Paesi

Europa: quasi tutti i Paesi hanno le strutture di C.P.

USA 1974: Connecticut Hospice, C.P. domiciliari

Palliative Care Service nel Royal Victoria Hospital. Balford Mount, per primo adottò il termine

“Palliative”

USA: oltre 1600 servizi pubblici; Canada: oltre 350

Regno Unito: oltre 400 servizi pubblici

Australia, New Zealand, Core, Giappone, Singapore

Africa e America latina: Zimbabwe, Swuaziland, Somalia!!!!

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Situazione italiana

V. Ventafridda: 1a unità di C.P., Istituto Tumori, Milano

Cremona, Merate, Cinisello, Desio e negli Ospedali della città

Modello: Fondazione Floriani, Lega Tumori di Milano

Privato sociale (Associazioni Filantropiche) e Istituzioni Pubbliche

Scuole di C.P.: SIMPA, Pallio, Istituto Tumori, Assisi, Samot, Antea, Istituto Maestroni, I.C.A.R.O.

Vicenda di Bella Legge 39 e successive

Hospice in tutta Italia

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La Famiglia

È la struttura che sopporta la maggior parte dell’impegno

assistenziale. Necessariamente

inclusa nei progetti assistenziali

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La Famiglia

il morire non è mai un problema privato del morente

l’intera famiglia viene coinvolta in una crisi profonda

la condizione di stress si protrae per mesi

ogni componente vive la morte in maniera diversa

sul familiare leader e sugli altri si riversa il peso della responsabilità delle cure

la famiglia è gravata, talvolta, anche dalla responsabilità delle scelte da cui il malato è escluso

la morte di un componente importante determina una rifondazione della famiglia

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La Famiglia le società tradizionali offrivano una forte solidarietà offerta dai vicini, dai rituali cui tutti partecipavano

è un organismo complesso formato da singoli individui con esperienze emozionali diverse

di fronte al dolore della perdita, invece, si comporta come un singolo individuo, ma in caso di dissidi, è fonte di processi disgregativi che si ripercuotono sui singoli più deboli

la morte del familiare leader crea squilibri e tensioni per la sua sostituzione, con blocco dell’espressione delle emozioni

i bambini sono tenuti lontano da morte e sofferenza

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La Famiglia: patologia

Negazione: non è successo nulla, si rimuove e si nega la gravità della malattia e delle cure

Ipercoinvolgimento: tutto ruota intorno al malato, ogni altra attività viene

trascurata. Ansia dell’agire. Malati sballottati da un ospedale all’altro: per l’accanimento terapeutico

Distanziamento: si accetta la malattia e la morte, ma non si accetta più il malato. Non si fa niente, tutto viene delegato all’équipe di cura. Il malato, ricoverato, viene rimosso in vita dalla famiglia

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Bisogni del malato

Sono di natura diversa e vanno affrontati con

specifiche competenze di figure professionali e strumenti adeguati.

Formazione di un familiare leader che si assume il compito più gravoso

dell’assistenza

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Bisogni del malato

Tecnologici, necessita di attrezzature e competenza tecniche-sanitarie: materassini antidecubito, comode, carrozzelle etc.

scelta e prescrizione terapeutiche

tecniche infermieristiche o mediche

Assistenziali del malato: nutrizione, compagnia, faccende domestiche, pulizia quotidiana, Assistente sociale per aiuto economico problemi burocratici, occuparsi dei bambini

Assistenziali della famiglia: sia nel momento del decesso che nella fase del lutto

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Équipe caratteristica fondamentale dell’assistenza di CP

complesso di esperti capaci di operare sulle diverse componenti della sofferenza

si viene incontro a tutti i bisogni del malato: fisici, psichici, sociali, spirituali, religiosi

componenti minimi: medico palliativista, infermiere professionale, psicologo, assistente sociale, fisioterapista, assistente spirituale, medico di famiglia e volontari per le attività di accompagnamento e di aiuto di natura non clinica

1818

Familiare leader

è colui che assiste il malato

è sempre al corrente di ciò che gli succede

si assume la responsabilità di tutto

un congiunto o parente

un amico o conoscente vicino di casa

1919

Medico Palliativista

per lo più è un Anestesista o un… oncologo

in pratica è una nuova disciplina

richiede competenze specifiche per un corretto Decision Making

in alcuni Paesi europei esiste la Specialità medica

2020

Medico Medicina Generale

Principale referente medico del malato, conosce la storia

personale e familiare. Durante l’assistenza

domiciliare è di importanza cruciale e

dovrebbe entrare a pieno titolo nell’équipe di

assistenza

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Infermiere Professionale

Non esiste una disciplina infermieristica specifica. Pur essendo facilitato rispetto ai

medici, si deve confrontare con un cambiamento culturale. Il suo

ruolo è cruciale anche per il rapporto continuo che instaura.

Deve essere particolarmente portato per la comunicazione e

sapersi assumere responsabilità

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2323

Il volontario

Figura atipica in un’équipe fortemente professionale

È un dilettante: è il suo pregio

Ha un’ampia varietà di compiti e stabilisce un intenso rapporto affettivo col malato

Profonda motivazione personale alla comunicazione e disponibilità

2424

Compiti: compagnia e attività diversionali, aiuto nella gestione del malato (commissioni, pratiche burocratiche, toeletta e mobilizzazione, alimentazione)

Ripristino di una buona collaborazione tra malato e famiglia

Aiuto alla famiglia nel momento del decesso e del lutto

Il volontario

2525

Lo psicologo

Lavora alle spalle dell’équipe

Non effettua psicoterapia al malato, a meno che non venga da esso richiesto

Insegna ai membri dell’équipe e ai familiari a riconoscere i problemi di ordine psicologico

controllo delle dinamiche di équipe: il contatto quotidiano con la morte, sofferenza e disperazione dei malati e familiari provoca stanchezza, depressione e anche aggressività nel personale di assistenza

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Assistente sociale

Ammalarsi e morire ha un costo in termini economici e sociali

Se si ammala la principale fonte di reddito, si modifica il tenore di vita di

tutta la famiglia

la malattia di un membro non produttivo può modificare l’intera gestione familiare

Individuare questi bisogni e risolverli è compito dell’assistente sociale

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Assistente spirituale

Le necessità di ordine spirituale non sempre si identificano con i problemi di ordine religioso

L’assistente spirituale può essere anche un ministro di culto, ma con preparazione psicologica, filosofica che gli consenta un dialogo anche con i non credenti

In una società multietnica come si presenta il mondo occidentale si deve pensare anche a ministri di culto di altre religioni

2828

““ModernModern” ”

MedicineMedicineHospic

e

Palliative CarePalliative Care

2929

Dolore Perdita di peso Ansia-

Depressione Insonnia Anoressia Dispnea - Tosse Nausea - Vomito Stipsi Edema Ascite Diarrea - Occl.

Intest.

Stomatite Piaghe da

decubito Prurito -

Singhiozzo Versamento

pleurico Incontinenza Emorragie Ittero Fistola Colostomia Debolezza Cateterismo

I Sintomi

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Setting di cura

Il luogo dove curare il malato in fase terminale di malattia è particolarmente

importante

CASA

OSPEDALE

HOSPICE (Struttura residenziale di CP)

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Casa

è il contenitore naturale della vita di una persona

in teoria chiunque vorrebbe morire sul proprio letto ma al momento non esiste ancora un’assistenza adeguata che sollevi la famiglia dal peso del carico fisico ed emozionale

i familiari tendono ad ospedalizzare il proprio congiunto

Il congiunto non ha la forza di opporsi

Il problema potrebbe essere risolto con una corretta assistenza domiciliare di Cure Palliative

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Ospedale la maggior parte delle persone muore in ospedale, una buona parte sono neoplastici

l’ospedale non ha l’organizzazione né la cultura per assistere il malato che

muore

l’ospedale è pensato per i malati acuti e il suo scopo è guarire

ha regole rigide che non adatte per dare comfort, essenziale per il malato che muore

disattenzione ai problemi soggettivi del malato morente

3333

3434

Sofferenza fisica…

Scarsa o inesistente comunicazione sugli scopi dell’assistenza medica

Scarsa concordanza della cura con le preferenze del malato e della sua

famiglia

Enormi carichi fisici ed emozionali sui familiari

Perdita di dignità della persona

Morte in Ospedale…

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Hospice

è una struttura di ricovero e cura, inserita in un ospedale o meglio ancora separato

differenza con l’ospedale: la filosofia di intervento

è un’alternativa alla casa e vi si attuano le cure palliative

sono esclusi gli interventi finalizzati a guarire, salvo essere fatti a fini palliativi

utilizza le attrezzature più sofisticate al fine di migliorare la qualità di vita

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Hospice

l’assistenza infermieristica è molto intensa

il personale lavora in équipe secondo i principi delle Cure Palliative

è una terapia intensiva che cura la qualità della vita, non la quantità

importanza della privacy: spazi comuni per svago, possibilità di cucinare e spazi privati con doppio letto per i congiunti

non esistono limitazioni per gli orari di visite anche dei bambini e animali

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I principali criteri di presa in carico

criterio terapeutico: esaurimento di trattamenti curativi specifici miranti

alla guarigione criterio evolutivo: rapida evolutività della malattia con imminenza della morte criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti, valutabili con strumenti internazionalmente condivisi.

Hospice

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Una alternativa alla casa quando la permanenza al proprio domicilio è impraticabile per diverse ragioni:

logistico-ambientali (conformazione delle abitazioni che non consentono una adeguata assistenza) tecniche (l’impegno curativo raggiunge spesso livelli organizzativi notevoli) umane (assenza o impossibilità di altri familiari a domicilio) psicologiche (vivere accanto alla persona amata che muore significa morire ogni giorno un po’ con lei)

Hospice

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Cure Palliative

Si caratterizzano per:

obiettivo della qualità della vita residua

globalità dell’intervento terapeutico: sintomi fisici, supporto psicologico, relazionale, sociale, spirituale

valorizzazione delle risorse del paziente e della famiglia, oltre che del tessuto sociale

molteplicità delle figure professionali e non professionali

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Cure PalliativeSi caratterizzano per:

pieno rispetto dell’Autonomia e dei Valori della persona malata

forte integrazione e inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali (Del. G.R n. 51/49 del 20.12.2007 + Allegato)

continuità della cura fino all’ultimo istante

qualità delle prestazioni erogate

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Modello organizzativo

possibilità di interventi in ambiti diversi: ospedale, domicilio, hospice

erogazione di tipologie assistenziali diversificate: ambulatorio, ricovero diurno, ricovero ordinario, assistenza domiciliare

continuità assistenziale con l’integrazione dei servizi

coordinamento con i servizi sociali

collaborazione con il volontariato e amici

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Modello organizzativo

raggiungimento del rapporto ottimale costi/benefici

riduzione dei ricoveri incongrui e delle giornate di degenza

attuazione delle dimissioni protette

mantenimento dei LEA

verifica e valutazione della qualità dei servizi erogati e dei risultati ottenuti