Фокус на Республике Беларусь

Эмили Варгас-Барон и Ульф Янсонсовместно с Натальей Муфель

РАННЕЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО,СПЕЦИАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕИ ИНТЕГРАЦИЯ

Более миллиона детей стран Центральной и Восточной Европы и СНГ живут в детских домах. Многих оставили родителями сразу после рождения, и большая часть таких детей имеют нару-шения в развитии. Факт нарушений в психофизическом развитии является самой распростра-ненной причиной отказа от детей. Помещение детей в детские учреждения лишает их полноцен-ной семейной атмосферы, а в случае для детей младшего возраста – оказывает существенное негативное воздействие на развитие. Замечание общего порядка № 7 «Осуществление прав ребенка в раннем детстве» Конвенции ООН о правах ребенка гласит: «Дети младшего возраста никогда не должны помещаться в специализированные учреждения только лишь на основании их неполноценности. Первоочередной задачей является обеспечение равных возможностей для их полноценного участия в образовании и жизни общества, в том числе устранение различ-ных барьеров, мешающих осуществлению их прав».

Данное исследование детально описывает, как Республика Беларусь работает в направле-нии предоставления специализированных, нацеленных на ребенка и семью услуг для того, чтобы наиболее точно обеспечить нужды и права детей с задержками и нарушениями в разви-тии. Во многих случаях сеть услуг раннего вмешательства, которая, возможно, должна быть расширена с целью охвата большего количества детей, работает для определения раннего диагностирования и восстанавливает уже существующие, либо предпосыльные задержки и нарушения в развитии с учетом соблюдения прав родителей и детей. В исследовании обсужда-ется традиция «дефектологического» подхода, существующая на данный момент практически во всех странах региона, хотя уже есть тенденция, изменяющая традиционный подход «коррекции недостатков». В исследовании подчеркивается, что современные научные подходы нацелены на способности детей и характеризуют их как восприимчивых к обучению.

Доктор Эмили Варгас-Барон и профессор Ульф Янсон – два талантливых и опытных специалиста в сфере детского развития и особых потребностей детей – были ответственны за проведение данного исследования. Сотрудник ЮНИСЕФ и психолог Наталья Муфель ассистиро-вала авторам в процессе исследования. Были посещены различные учреждения услуг раннего вмешательства Беларуси. В течение визитов было проведено множество интервью, сделаны наблюдения и отслежен ряд услуг раннего вмешательства на основе таких критериев, как «родительское участие», «междисциплинарный подход» и «гибкость». Авторы исследования сделали ряд важных рекомендаций для обеспечения в будущем наиболее сильной связи услуг раннего вмешательства и основных принципов защиты прав ребенка. Авторами также был предоставлен набор практических руководящих принципов, которые помогут другим странам региона переоценить и преобразовать специальные услуги для детей с особенностями психо-физического развития.

Мы надеемся, что этот достаточно информативный документ принесет пользу специалистам здравоохранения, образования, социальной защиты и управленцам, а глубоко обоснованные результаты исследования помогут сделать необходимые изменения, которые послужат укре-плению и защите достоинства и прав детей с особенностями психофизического развития.

ЮНИСЕФРегиональный офис для стран ЦВЕ и СНГ

Эмили Варгас-Барон и Ульф Янсонсовместно с Натальей Муфель

РАННЕЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО, СПЕЦИАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ

И ИНТЕГРАЦИЯ:ФОКУС НА РЕСПУБЛИКЕ БЕЛАРУСЬ

Минск«Альтиора – Живые краски»

2009

I

IIISBN 978-985-6831-36-5

Эмили Варгас-БаронДиректорThe RISE InstituteWashington, DC, USAE-Mail: vargasbaron@hotmail.com

Ульф ЯнсонПрофессорДепартамент образованияStockholm University, SwedenE-Mail: janson@ped.su.se

Наталья МуфельСпециалист по развитию детей раннего возрастаранее UNICEF – Представительство в Бела-руси (в настоящее время UNICEF – представи-тельство в Камбодже)E-Mail: nmufel@unicef.org

За дополнительной информацией обра-щайтесь:Дипа ГроверРегиональный консультантРазвитие детей в раннем возрастеUNICEF Региональный Офис для стран ЦВЕ и СНГ E-Mail: degrover@unicef.org Мнения, выраженные в данном исследова-нии, не обязательно отражают подходы и взгляды Детского Фонда ООН. Используе-мые названия и представленные материа-лы (включая карты) не указывает на выра-жение со стороны ЮНИСЕФ какого либо от-ношения к законному статусу любой станы либо территории, их правительств либо во-просам их границ.

Фотограф: Александр КонотопКомпьютерный набор и верстка: Д.И. ПугачКорректор: Д.Д. Стулов

© Детский Фонд Организации Объединен-ных Наций, 2009 © Оформление «Альтиора – Живые кра-ски», 2009

УДК 376.1(476)(047.1)ББК 74.3(4Беи) В18

Об исследовании

В исследовании проводится обзор про-граммы раннего вмешательства, специаль-ного и интегрированного образования в Беларуси. В соответствие с запросом Регионального офиса ЮНИСЕФ по странам Центральной и Восточной Европы и СНГ в нем представле-на информация и основная концепция ука-занной программы, рассматривается полу-ченный в ходе осуществления программы опыт, предлагаются на рассмотрение дру-гих стран региона и мира рекомендации и руководство по организации программ раннего вмешательства и систем специаль-ного образования.

Авторы

Эмили Варгас-Барон возглавляет Инсти-тут реконструкции и международной без-опасности через образование (Institute for Reconstruction and International Security through Education – the RISE Institute), от-деления которого находятся в Вашингто-не (США) и Боготе (Колумбия). Занимается исследованиями, консультирует и прово-дит тренинги в области интегрированного развития детей раннего возраста и обра-зования. С 1994 по 2001 занимала пост за-местителя руководителя и управляла Цен-тром развития человеческого потенциа-ла при Агентстве международного разви-тия (США – USAID), выступила основателем и руководителем Центра развития, образо-вания и питания (Center for Development, Education and Nutrition- CEDEN, в настоящее время называется «Any Baby Can»), кото-рый является программой раннего вмеша-тельства и развития детей раннего возрас-та для семей США, проживающих за чертой бедности. Являлась также консультантом Фонда Форда по вопросам образования в Андском регионе (The Ford Foundation’s Andean Region) и специалистом по обра-зованию при ЮНЕСКО. Является профессо-ром Университета Вашингтона, Универси-тета Техаса, Хаверианского университета и Университета Сорбонны. Доктор антро-пологических наук Стенфордского универ-ситета. Автор множества книг и статей, в

том числе Оценка программ родительства в четырех странах региона ЦВЕ/СНГ: Бела-русь, Босния и Герцеговина, Грузия и Ка-захстан (Formative Evaluation of Parenting Programmes in Four Countries of the CEE/CIS Region: Belarus, Bosnia&Herzegovina, Georgia and Kazakhstan, 2006, UNICEF), а также Планирование политики в области развития детей раннего возраста: практи-ческое руководство (Planning Policies for Early Childhood Development: Guidelines for Action, 2005 UNICEF, UNESCO and ADEA), опубликованную на английском, француз-ском, испанском и русском языках.

Ульф Янсон – профессор Университе-та Стокгольма (Швеция). Доктор педаго-гических наук. Занимается исследования-ми в области развития детей, дошкольно-го и школьного интегрированного обра-зования, а также поддержки детей с осо-бенностями психофизического развития и их семей. Является научным консультан-том по вопросам детской инвалидности Национального совета по социальным во-просам Швеции, членом Координацион-ного комитета Международного общества по вопросам раннего вмешательства (ISEI), Трансатлантического консорциума по во-просам раннего вмешательства, финанси-руемого ЕС и Фондом улучшения качества высшего и последипломного образования (FIPSE). Является также советником непра-вительственной организации International Step-by-Step Association (ISSA) и сотруд-ничает в сфере исследования и развития дошкольного интегрированного образо-вания с факультетом психологии Санкт-Петербургского государственного универ-ситета и Санкт-Петербургским институтом раннего вмешательства. Автор ряда науч-ных статей и отчетов, также содействовал в написании следующих работ по вопросам раннего вмешательства Brambring & Rauh (Eds) Early Childhood Interventions, Research, Theory and Practice (1995) and Kreuzer & Ytterhus (Eds): Dabei sein ist nicht alles. Soziale Inklusion und Marginalisierung in integrativen Gruppen der Kindertagesstätte.

III

Наталья Муфель – выпускник Европей-ского гуманитарного университета (Бела-русь) по специальности психология. По-вышала квалификацию в Белорусском го-сударственном университете (по специ-альности психология), Белорусской меди-цинской академии последипломного об-разования (психотерапия детей и под-ростков), Восточно-Европейском Гештальт-Институте, Московском институте психоте-рапии. Имеет опыт исследовательской ра-боты, а также работы психологом, препо-давательской деятельности по психоло-гии, гендерным вопросам, детского разви-тия, репродуктивного здоровья, семейной психотерапии, а также ПТСР/кризисных ин-тервенций. Работала в нескольких непра-вительственных и государственных орга-низациях. В Представительстве ЮНИСЕФ в Республике Беларусь занимала должность Координатора программы «Развитие детей раннего возраста», а также координиро-вала вопросы здоровья, питания, гендера, дошкольного образования, стресс менед-жмента, P2D и МИКС3. В настоящее время занимает должность специалиста по разви-тию детей раннего возраста в Представи-тельстве ЮНИСЕФ в Камбодже.

IV

Данная публикация посвящается детям Бе-ларуси и также специалистам, которые по-могают им раскрыть свой потенциал.

Мы выражаем благодарность Представите-лю Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Респу-блике Беларусь Браниславу Екичу, Коорди-натору программы «Развитие детей ранне-го возраста» Наталье Муфель, которая вы-ступила организатором наших визитов в Беларусь и Санкт-Петербург и представила значительное количество информации для исследования. Мы также благодарны Реги-ональному советнику программы «Разви-тие детей раннего возраста» Дипе Гровер, которая выступила инициатором исследо-вания, предоставила значительное количе-ство информационных источников и при-соединилась к нам в Санкт-Петербурге.

Особая благодарность следующим бело-русским и российским специалистам:• Галине Владимировне Молчановой,

директору Минского городского цен-тра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации;

• ВикторииВитальевнеТройнич,веду-щему инспектору управления специ-ального образования Министерства образования Республики Беларусь;

• Александру Николаевичу Яковлеву,директору Минского центра меди-цинской реабилитации;

• СветланеМихайловнеЕремейцевой,заведущей психологической лабо-раторией городского клинического психоневрологического диспансе-ра, главному психологу комитета по здравоохранению Минского город-ского исполнительного комитета;

• Елене Георгиевне Титовой, предсе-дателю Общественного объедине-ния «Белорусская ассоциация помо-щи детям инвалидам и молодым ин-валидам»;

• Ольге Григориевне Авила, заведую-щей центра раннего вмешательства 19-й городской детской поликлини-ки;

• Ирине Михайловне Войцехович,учителю-логопеду центра раннего

вмешательства 19-й городской дет-ской поликлиники;

• Октябрине Вениаминовне Дорони-ной, психологу центра раннего вме-шательства 19-й городской детской поликлиники;

• АлинеАнатольевнеНичкасовой,пси-хологу центра раннего вмешатель-ства 19-й городской детской поли-клиники;

• Ларисе Николаевне Богданович, ди-ректору Брестского областного цен-тра медицинской реабилитации «То-нус»;

• Татьяне Васильевне Жук, директо-ру Брестского областного центра коррекционно-развивающего обуче-ния и реабилитации;

• Ирине Евгеньевне Валитовой, заве-дующей кафедрой педагогики и пси-хологии Брестского государственно-го университета;

• Ирине Ромуальдовне Румянцевой,директору центра коррекционно-развивающего обучения и реабили-тации г. Кобрина;

• Людмиле Михайловне Шевелевой,и.о. главного врача Детской поликли-ники г. Кобрина;

• МарииИвановнеСамцевич,заведую-щей отделом реабилитации Детской поликлиники г. Кобрина;

• Татьяне Федоровне Адвейчук, Глав-ному врачу Детской поликлиники №1 г. Бреста;

• Оксане Евгеньевне Трофимук, ди-ректору центра коррекционно-развивающего обучения и реабили-тации Московского р-на г. Минска;

• Елене В. Кожевниковой, директоруСанкт-Петербургского института ран-него вмешательства;

• Наталье Г. Барановой, заместителюдиректора по вопросам образования Санкт-Петербургского института ран-него вмешательства.

Также выражаем особую благодарность Саре Клаус (OSF, London, UK), Елене Кожев-никовой (Институт раннего вмешательства, Санкт-Петербург, Россия), Дипе Гровер, Жан-КлодуЛеграну,СеверинДжекомиВите

V

(Региональный офис ЮНИСЕФ по странам ЦВЕ/СНГ) за их комментарии к публикации.

VI

Благодарности .........................................................................................................VСодержание ...........................................................................................................VIIПредисловие ...........................................................................................................IXКраткое содержание ..............................................................................................X

Раздел I: Введение .................................................................................................. 1I.1 Раннее Вмешательство: обязательная часть всех систем помощи

детям раннего возраста .............................................................................................................. 3I.2 Цели, ограничения и сфера исследования ....................................................................... 4

Раздел II: Определения, Концептуальные подходы и Контекст ...................... 5II.1 Основные определения и подходы к службам раннего вмешательства ............ 8

II.1.1 Статус ребенка ........................................................................................................ 8II.1.2 Необходимость специального образования ................................................. 8II.1.3 Ранее вмешательство ........................................................................................... 9

II.2 Дети с задержками и нарушениями развития ...............................................................11II.2.1 Масштабы задержек и нарушений развития в мире ..............................11II.2.2 Службы для детей с особенностями психофизического развития

в регионе Центральной и Восточной Европы и СНГ ................................12II.2.3 Задержки и нарушения развития в Беларуси ..............................................15

II.3 Континуум служб для детей раннего возраста ..............................................................18II.4 Дефектология и специальное образование ...................................................................20II.5 Вопросы интеграции..................................................................................................................23II.6 Континуумы концептуальных подходов к раннему вмешательству ...................26

Раздел III: Белорусская система поддержки семей с детьми с особенностями психофизического развития .............................. 29

III.1 Обзор системы раннего вмешательства, специального и интегрированного образования .....................................................................................31

III.2 Введение в систему медицинских и образовательных служб...............................34III.3 Центры раннего вмешательства на базе поликлиник ..............................................37

III.3.1 Центр раннего вмешательства поликлиники №19, Минск ................38III.3.2 Центр раннего вмешательства поликлиники г. Кобрина ...................40

III.4 Детские и подростковые психоневрологические диспансеры ............................43III.4.1 Детско-подростковый психоневрологический диспансер, Минск ....43

III.5 Центры медицинской реабилитации, Министерство здравоохранения .........45III.5.1 Центр медицинской реабилитации, Минск ...............................................45III.5.2 Центр медицинской реабилитации «Тонус», Брест ...............................46

III.6 Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Министерства Образования ..............................................................48

III.6.1 Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, Минск ......................................................................................49

III.6.2 Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, Кобринский Альфа-Центр..............................................50

III.6.3 Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, Брест ......................................................................................51

III.7 Дома ребенка ...............................................................................................................................54III.8 Дошкольные учреждения для детей

с ограниченными возможностями, Министерство образования ........................56III.9 Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам

и молодым инвалидам .............................................................................................................59

СОДЕРЖАНИЕ

VII

Раздел IV: Опыт Беларуси и рекомендации ...................................................... 61IV.1 Основные движущие механизмы развития системы

раннего вмешательства и специального образования ............................................63IV.2 Уроки и рекомендации для Беларуси ...............................................................................65IV.3 Рекомендации по обучению и обмену .............................................................................73

Раздел V: Основные руководящие принципы организации служб раннего вмешательства .......................................................... 75

V.1 Введение .........................................................................................................................................77V.2 Руководящие принципы системы раннего вмешательства ....................................78

V.2.1 Основные принципы ..............................................................................................78V.2.2 Спектр услуг .............................................................................................................78

V.3 Схема руководящих принципов ...........................................................................................80

Библиография ......................................................................................................................................85

Приложения ............................................................................................................ 91Приложение I Список сокращений .....................................................................................91Приложение II Официальные белорусские документы по раннему вмешательству: основные соглашения, нормативы и принципы .............................................................................92Приложение III Карта Республики Беларусь и основные показатели Населенные пункты, посещенные авторами ....................................93

VIII

Наиболее уязвимым группам детей не-обходимы службы раннего вмешатель-ства (СРВ) для достижения потенциа-ла их развития. Однако существующие во многих регионах мира программы раннего вмешательства имеют крат-косрочный характер и общую направ-ленность, и тем самым подходят, ско-рее, для детей с типичным развитием. Многочисленные исследования пока-зали необходимость в более интенсив-ных, расширенных и долгосрочных эф-фективных службах раннего вмеша-тельства для детей наиболее уязвимых групп, групп повышенного риска, де-тей с задержками и нарушениями раз-вития.

Иногда считается, что обеспечение ин-тенсивных и расширенных служб для наиболее уязвимых детей раннего воз-раста является слишком дорогостоя-щим. Основываясь на обширном опы-те, мы полагаем, такие мнения не со-ответствуют действительности. Новые программы раннего вмешательства для наиболее уязвимых групп детей могут быть разработаны с различными уровнями интенсивности и расширен-ным содержанием, учебными метода-ми и материалами. Более того, для рас-познавания детей со статусом высоко-го риска, задержками развития, недо-статочностью питания или инвалидно-стью необходимо улучшение системы диагностики и работы с местными со-обществами. Для поддержки развития программ необходимо улучшение и расширение систем обучения персона-ла, комбинированных систем суперви-зии, а также мониторинга и оценки.

Как мы покажем в данном исследо-вании, инвестиции в ранее вмеша-тельство, в специальное образова-ние и реабилитационные службы во много раз меньше, чем затраты на содержание детей в детских домах и интернатах, к тому же такой под-ход намного гуманнее, эффективнее и он ориентирован на ребенка и се-мью.

Так как большинство стран Централь-ной и Восточной Европы и СНГ име-ют обширные системы образования и здравоохранения, мы полагаем их гото-выми к разработке программ раннего вмешательства, служб специального и интегрированного дошкольного обра-зования. Перед началом этой следую-щей стадии, а именно разработки про-грамм раннего вмешательства, мы про-сим читателей изучить Основные прин-ципы организации Раннего Вмешатель-ства, представленные в Разделе V. Мы с нетерпением ждем ваших комментари-ев по этим предложениям.

Поскольку данное исследование затра-гивает множество сложных и деликат-ных вопросов, Детским Фондом ООН (ЮНИСЕФ) была создана исследова-тельская команда из двух человек для объединения опыта работы с система-ми раннего вмешательства и развития детей раннего возраста в Европе, Рос-сии, Восточной Европе, США и Южной Америке. С учетом методологии иссле-дования, был проведен обширный ана-лиз многих исследований и докумен-тов, систематические наблюдения за работающими программами и служба-ми, глубинные интервью множества ро-дителей, руководителей и сотрудников программ. Для обеспечения наиболь-шей достоверности полученная инфор-мация была несколько раз перепрове-рена в нескольких источниках. Сотруд-ники ЮНИСЕФ, и в особенности Ната-лья Муфель, предоставили обширные сведения о развитии системы раннего вмешательства в Беларуси.

На личном уровне нам было очень по-лезно работать вместе и делиться идея-ми. Надеемся, что наши читатели с нами согласятся.

Эмили Варгас-Барон и Ульф Янсон

ПРЕДИСЛОВИЕ

IX

Исследование Раннее Вмешатель-ство, Специальное Образование и Интеграция: фокус на Республи-ку Беларусь описывает и анализирует ряд программ для наиболее уязвимых групп детей с задержками и нарушени-ями развития.

Данное исследование рассматрива-ет развитие служб раннего вмешатель-ства, специального образования и ре-абилитации белорусских детей с осо-бенностями психофизического разви-тия в возрасте от рождения до шести или восьми лет. В исследовании содер-жатся определения ключевых понятий, таких как задержка и нарушение раз-вития, служба раннего вмешательства, специальное образование, дефектоло-гия, а также «ориентированные на ре-бенка» и «ориентированные на семью» интегрированные службы. Оно иссле-дует характер служб до недавнего вне-дрения подхода, ориентированного на ребенка и семью, идентифицирует ка-тализаторы, повлиявшие на модерни-зацию служб, а также факторы, способ-ствовавшие обеспечению качества и постоянному улучшению служб. Иссле-дование акцентирует внимание на нор-мативном, институциональном и юри-дическом статусе данных программ, их структуре и организации; общем опи-сании служб, содержании программ и подходах. Помимо этого, исследование описывает полученный опыт, приводит рекомендации для стран региона Цен-тральной и Восточной Европы и СНГ, а также основные руководящие принци-пы для служб раннего вмешательства.

Также обсуждаются трудности, свя-занные с глобальными, региональны-ми и национальными показателями за-держек и нарушений в развитии. Так-же рассматривается нынешний статус детей наиболее уязвимых групп в ре-гионе Центральной и Восточной Евро-пы и СНГ, а также тенденции к перехо-ду от помещения в государственные интернатные учреждения к службам, ориентированным на семью, для детей

с ограниченными возможностями и их родителей.

В разделе II.3 приведен Континуум Служб для Детей Раннего Возраста, предлагаемый в качестве концептуаль-ной основы для описания того, каким образом страны могут оказывать уни-версальную поддержку семьям с деть-ми раннего возраста, а также предо-ставлять более интенсивные и расши-ренные службы для детей из групп ри-ска, с задержками развития, недоста-точным питанием, хроническими забо-леваниями или инвалидностью.

Для оценки разнообразных служб для наиболее уязвимых детей в Беларуси авторами был создан эвристический инструмент «Континуумы, касающие-ся Концептуальных Подходов к СРВ», представленный в разделе II.6. В Разде-ле III данные континуумы были исполь-зованы для оценки основных служб здравоохранения и образовательных служб для детей раннего возраста в Бе-ларуси. Полученные результаты свиде-тельствуют об использовании широ-кого спектра подходов и указывают на необходимость проведения дополни-тельного исследования для оценки ре-зультатов программы.

В разделе III представлена схема III.1 Службы для детей с особенностями психофизического развития в Белару-си, дающая наглядное представление о внушительной и впечатляющей систе-ме служб здравоохранения и образова-тельных служб в Республике Беларусь. Данный раздел также описывает и ана-лизирует основные программы для де-тей с особенностями психофизическо-го развития , включая:

• Центры раннего вмешательства на базе поликлиник;

• Детско-подростковые психо-неврологические диспансеры;

• Центры медицинской реабили-тации;

• Дома ребенка;

КРАТКОЕ СОДЕРЖАНИЕ

X

• Центры Коррекционно-развивающего Обучения и Реа-билитации (ЦКРОИР) Министер-ства Образования;

• Широкий спектр дошкольных учреждений для детей с ограни-ченными возможностями; и

• Службы Белорусской Ассоциа-ции Помощи Детям-Инвалидам и Молодым Инвалидам (БелАП-ДИМИ)

В разделе IV рассматривается ряд ка-тализаторов и движущих механизмов развития СРВ и системы специального образования. Анализ опыта, получен-ного в ходе исследования белорусских служб для детей с ограниченными воз-можностями, включает:

1. Сильная политическая под-держка, юридическая база си-стемы раннего вмешательства и межсекторные соглашения и основные принципы способ-ствуют развитию устойчивых, культурно уместных, комплекс-ных и долгосрочных служб ран-него вмешательства.

2. Старые дефектологические си-стемы, концепции и методоло-гия должны быть пересмотрены для обеспечения развития эф-фективных систем специально-го образования и здравоохра-нения.

3. Необходимо сохранять доступ-ность служб для широкого кру-га детей.

4. Информационная работа необ-ходима для идентификации и предоставления услуг всем де-тям с особенностями психофи-зического развития.

5. Межведомственная ранняя идентификация, оценка, веде-ние случаев, система сопрово-ждения и поддержки нужны для того, чтобы дети не «терялись» в системе.

6. Индивидуальные семейные и детские планы развития долж-ны включать в себя информи-рованное согласие и активное участие родителей во всех про-граммных мероприятиях.

7. Комплексные службы раннего вмешательства на базе центров или услуги, оказываемые на дому, должны включать полный спектр возможных услуг, вклю-чая, по необходимости, уход за ребенком и предоставление пе-редышки родителям ребенка с

особенностями психофизиче-ского развития.

8. Круглогодичный характер ра-боты служб является непре-менным условием постоянного обеспечения потребностей де-тей и семей.

9. Обучение родителей Белару-си, консультирование и служ-бы поддержки доказали свою эффективность и широко ис-пользуются родителями детей с ограниченными возможностя-ми.

10. Вовлечение родителей в ра-боте служб и центров раннего вмешательства взаимосвязано с уровнем удовлетворенности клиентов работой служб.

11. Междисциплинарные команды служб раннего вмешательства помогли достижению службами уровня высокой интеграции.

12. Для управления учебными ре-сурсами служб раннего вмеша-тельства необходима разработ-ка руководящих принципов.

13. Необходимо тщательное плани-рование перехода детей и ро-дителей из служб раннего вме-шательства в интегрирован-ные дошкольные учреждения и школу.

14. Для подготовительного обу-чения и повышения квалифи-кации персонала необходимы гибкие подходы.

15. Распределение координацион-ных ролей между службами и роль заседаний комиссии долж-ны быть пересмотрены с целью обеспечения, помимо прочего, способности родителей прини-мать решения относительно бу-дущего их детей.

16. Стоимость помещения детей с задержками и нарушения-ми развития в специальные учреждения намного превы-шает затраты на предоставле-ние профилактических и ори-ентированных на детей и се-мью служб для семей с деть-ми с особенностями психофи-зического развития. Затраты, связанные с детскими домами и приютами должны быть перео-риентированы в сторону служб раннего вмешательства и си-стемы специального образова-ния вместе с предоставлением высококачественного образо-вания родителей и служб под-держки для обеспечения над-

XI

лежащего ухода и заботы о ре-бенке. Необходимо также обе-спечить тщательно спланиро-ванный постепенный переход детей из специальных учреж-дений в приемные дома семей-ного типа или в программы усы-новления.

17. В дополнение к нынешним требованиям к мониторингу учреждений, службам раннего вмешательства следует также разработать и внедрить эффек-тивные системы оценки резуль-татов программы.

18. Необходимо наличие стратегий пропаганды программ раннего вмешательства.

19. В дополнение к службам госу-дарственного сектора необхо-димо оказывать поддержку не-правительственным органи-зациям (НПО), университетам, профессиональным объедине-ниям и другим организациям гражданского общества.

20. Необходимо проведение обще-го исследования статуса детей, влияния системы и политики раннего вмешательства.

В Руководстве также предлагаются ре-комендации по региональному обуче-нию, обмену опытом и созданию сети взаимодействия специалистов с це-лью содействия развитию служб ран-него вмешательства, программ специ-ального образования и интегрирован-ного дошкольного образования в дру-гих странах.

В разделе V приводятся Основные Ру-ководящие Принципы по Созданию Служб Раннего Вмешательства. Они по-могут другим странам создать основан-ные на правах ребенка, ориентирован-ные на ребенка и семью службы ранне-го вмешательства. Данные Основные Руководящие Принципы включают в себя ключевые концепции и основные принципы, структуры и классификации служб, процесс и методики для созда-ния эффективных служб раннего вме-шательства. Авторы будут рады полу-чить комментарии по данным Основ-ным Руководящим Принципам.

1

Введение

РАЗДЕЛ I:

3

I.1 Раннее Вмешательство: обяза-тельная часть всех систем помо-щи детям раннего возраста

Программы раннего вмешательства, специального образования и интегри-рованного образования должны быть обязательным компонентом всех на-циональных систем для детей раннего возраста. В каждом обществе есть мно-жество уязвимых детей с ограниченны-ми возможностями. Ограниченные воз-можности могут быть вызваны родо-выми осложнениями, войнами, бедно-стью, голодом, недостатком ухода, скуд-ной образовательной средой, неполно-ценными ранними взаимоотношения-ми, заболеваниями, хроническими бо-лезнями, биологическими либо хими-ческими отравлениями, невыполнени-ем обязанностей в отношении ребенка, семейной наследственностью, домаш-ним насилием, либо помещением «со-циальных сирот»1 и детей-инвалидов в специальные учреждения. Для таких уязвимых групп детей необходимы ин-тенсивные службы раннего вмешатель-ства для обеспечения индивидуально-го подхода к удовлетворению их по-требностей.

Исследования мозга показали, что бе-ременным женщинам и детям в возрас-те от рождения и до трех лет необходи-мо оказывать поддержку посредством специальных служб. В течение этого пе-риода формируется около 80% всего мозга (Шонкоф и Филлипс 2000). В боль-шинстве стран фокус в системе служб для детей в возрасте от рождения до трех лет смещен в сторону первично-го здравоохранения и работа в сфере дошкольного образования начинается с детьми в возрасте трех-четырех лет. Важнейший период от беременности до трехлетнего возраста пользуется на-много меньшим вниманием. К настоя-

1 Под социальными сиротами понима-ются дети, находящиеся под опекой государства и лишенные опеки родителей при, как минимум, одном живом родителе.

щему времени в большинстве стран так и не были созданы комплексные систе-мы для обучения родителей детей ран-него возраста, системы услуг ранней стимуляции2 и интегрированные служ-бы для удовлетворения множества по-требностей детского развития, начи-ная от услуг детям группы повышенно-го и средней степени риска до тяжелых форм недоедания, задержек и наруше-ний развития.

Только сейчас мировой масштаб тако-го явления как задержки и нарушения в развитии начинает осознаваться. На-пример, в высокоразвитой стране Чили общенациональное исследование раз-вития младенцев и детей выявило вы-сокий уровень задержек в развитии де-тей раннего возраста, в особенности среди семей, живущих за чертой бед-ности. Среди детей в возрасте от 1 до 23 месяцев в различных регионах стра-ны количество выявленных задержек варьировалось от 23% до 40%. Сре-ди детей в возрасте от 24 месяцев до 4 лет эти показатели составили от 28% до 46% (Молина 2006). В ответ на получен-ные угрожающие результаты исследо-вания в настоящее время в Чили прида-ется повышенное значение развитию систем раннего вмешательства и инте-грированному дошкольному и школь-ному образованию.

Ряд исследований, посвященных пока-зателям возврата инвестиций в систему развития детей раннего возраста, уста-новил, что прибыль варьируется от 2$ до 17$ на каждый потраченный доллар (Хекман и др. 2000 – 2006). Экономи-

2 Родители и опекуны организуют ран-нюю стимуляцию и развивающую среду, начи-ная с рождения, для оптимизации физического, умственного, речевого, социального и эмоцио-нального развития. В данном исследовании тер-мин «детская стимуляция» применим ко всему спектру развивающей деятельности. Он вклю-чает в себя вопросы воспитания, прочную взаи-мосвязь между матерью и ребенком и пропаган-ду положительного социо-эмоционального раз-вития.

РАЗДЕЛ I ВВЕДЕНИЕ

4

сты и специалисты по планированию находят результаты этих исследований весьма убедительными. В результате этих и прочих исследований ведущие международные экономисты, участво-вавшие в консультативном заседании в октябре 2007 года в Сан-Хосе, признали сферу развития детей раннего возраста первой и самой выгодной сферой ин-вестиций среди 29 приоритетных обла-стей повышения эффективности госу-дарственныхрасходовсредистранЛа-тинской Америки и Карибского моря.

Согласно итоговому документу:

Первостепенное значение должно от-даваться программам развития детей раннего возраста. Это системы вме-шательства, улучшающие физическое, интеллектуальное и социальное раз-витие детей на раннем этапе их жиз-ни. Виды вмешательства варьируют-ся от мониторинга развития, детских учреждений, дошкольных мероприятий, повышения уровня гигиены и здравоох-ранения до развития родительских на-выков. Участники сошлись во мнении, что, помимо непосредственного улуч-шения состояния детей, данные про-граммы создают более благоприятные условия для всех членов семьи, давая возможность матерям и братьям и се-страм работать вне дома или повы-шать свой образовательный уровень. Есть доказательства тому, что из-влекаемая выгода несоизмеримо выше затрат.3

I.2 Цели, ограничения и сфера ис-следования

Региональный офис ЮНИСЕФ для стран Центральной и Восточной Европы и СНГ определил следующие цели иссле-дования:

1. Документально описать развитие центров раннего вмешательства, коррекционно-развивающего об-учения и реабилитации для бело-русских детей раннего возраста от рождения до 6 лет с ограниченны-ми возможностями, включая: ха-рактер служб до внедрения подхо-дов «доброжелательных к ребен-ку и семье»; катализаторов, содей-ствовавших модернизации служб; движущих механизмов поддержа-ния качества и постоянного улуч-шения служб.

3 Дополнительная информация доступ-на на сайте: http://www.iadb.org/res/consultaSanJose/files/outcome_eng.pdf

2. Дать характеристику и оценку си-стемам раннего вмешательства в Беларуси с учетом: нормативно-го, институционального и юриди-ческого статуса; структуры и орга-низации; предоставления общего спектра услуг; содержания и под-ходов.

3. Выработать общие руководящие принципы для создания эффектив-ных, основанных на правах ребен-ка, ориентированных на ребенка и семью служб раннего вмешатель-ства в регионе Центральной и Вос-точной Европы и СНГ.

Несмотря на достижение указанных це-лей, исследование было ограничено рядом объективных факторов. Для ра-боты на местах было отведено очень ограниченное время. Руководители программ присутствовали повсемест-но при наших достаточно непродол-жительных визитах в каждый из цен-тров; в некоторых местах персонал на-ходился в отпусках, что ограничивало возможности по наблюдению за вза-имодействием ребенка, родителей и работников данной сферы. Большин-ство материалов было предоставлено на белорусском либо русском языках, основные ключевые документы были для нас переведены. Некоторые техни-ческие термины, и названия специаль-ностей значительно отличались от ана-логов, существующих в других странах. Как следствие, для перевода некото-рых терминов использовались прибли-зительные англоязычные эквиваленты.

Принимая во внимание специфику дан-ного исследования, в разделе II приве-ден краткий обзор определений и кон-цептуальных подходов к сфере дея-тельности служб раннего вмешатель-ства. В нем же проводится обзор «де-фектологии» в отношении к специаль-ному образованию и интегрирован-ному образованию, а также обсужде-ние преобладающих показателей де-тей с ограниченными возможностями в мире, в регионе ЦВЕ и СНГ и в Бела-руси. В разделе III приведен обзор си-стем здравоохранения и образования и служб для наиболее уязвимых групп детей в Беларуси. В разделе IV приве-ден анализ опыта и рекомендации. В заключение, в разделе V даны общие руководящие принципы для развития служб раннего вмешательства в регио-не Центральной и Восточной Европы и СНГ и по всему миру.

5

Определения, концептуальныеподходы и контекст

РАЗДЕЛ II:

7

В 2007 году ЮНИСЕФ разработал но-вые руководящие принципы по теме Дети-инвалиды: Прекращение Дис-криминации и Содействие Участию, Развитию и Интеграции. В этих ру-ководящих принципах заложена осно-ва для обеспечения всех детей возмож-ностями для реализации их максималь-ного потенциала развития. В этом доку-менте говорится:

“Программный подход может ак-центировать внимание на пробле-мах детской инвалидности различ-ными способами на протяжении всего жизненного цикла. В первые годы жизни на передний план выхо-дят вопросы ранней диагностики и вмешательства, равно как и семей-ная поддержка. Раннее вмешатель-ство имеет первостепенное зна-чение и в нем заключен колоссаль-ный потенциал успеха. Оно требу-ет высокого уровня осведомленно-сти среди работников сферы здра-воохранения, родителей, педагогов, а также других профессионалов, ра-ботающих с детьми. Услуги ранне-го вмешательства на дому и в усло-виях местных сообществ должны быть связаны с ранними образова-тельными программами и систе-мой дошкольного образования, что соответствует потребностям детей с ограниченными возможно-стями и способствует их органич-ному переходу в школьную систему. (с.7)”

“Усилия по включению детей-инвалидов в программы здравоох-ранения и питания ЮНИСЕФ долж-ны фокусироваться на улучше-нии стратегий по раннему распо-знаванию, вмешательству и на-правлению к специалистам, а так-же на обеспечении равного досту-па к услугам системы здравоохра-нения ”… “Как показывает практи-ка многих реабилитационных про-грамм на базе местных сообществ, раннее массовое обследование и

простые формы вмешательства в условиях сообществ, реализуемые работниками на местах, являют-ся эффективным инструментом улучшения жизни и деятельности инвалидов… Однако обследования и диагностика должны быть свя-заны с оказанием своевременной и надлежащей поддержки и консуль-тирования семей, совместно с раз-работкой соответствующего пла-на вмешательства для более слож-ных проблем и для случаев задержек в развитии. Усилия должны быть направлены на повышение возмож-ностей работников сферы здраво-охранения и других лиц в местных сообществах по предоставлению консультирования и помощи ро-дителям, а также по надлежаще-му перенаправлению детей с более тяжкими нарушениями”. (с.9)

В разделе II приведены определения и концептуальные подходы, которые ис-пользуются при оценке и идентифика-ции детей с задержками и нарушени-ями развития и питания, а также для предоставления услуг, ориентирован-ных на ребенка и семью. В этом разделе также обсуждаются масштабы пробле-мы наиболее уязвимых детей в мире, регионах и Беларуси, равно как и про-граммные подходы, разработанные в странах Центральной и Восточной Ев-ропы и СНГ. В разделе II представлен общий Континуум Служб для Детей Ран-него Возраста, а также рассматривают-ся вопросы дефектологии, специально-го образования и интеграции.

РАЗДЕЛ II ОПРЕДЕЛЕНИЯ, КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ

ПОДХОДЫ И КОНТЕКСТ

8

Определения и концептуальные под-ходы необходимы для понимания сфер раннего вмешательства, специально-го образования и интегрированного образования. Статус детей, являющих-ся целевой группой этих программ, представляет собой достаточно слож-ную тему. Они ориентированы на де-тей, имеющих высокий риск задержек или нарушений в развитии, детей, име-ющих задержки в развитии, а также на детей-инвалидов.

II.1.1 Статус ребенка

Дети, имеющие высокий риск разви-тия задержек или нарушений, вклю-чают детей с осложнениями в родах, биологическими или генетическими рисками, детей, чьи родители живут за чертой бедности, имеют низкий уро-вень образования, либо детей, страда-ющих от домашнего насилия, злоупо-требления психоактивными вещества-ми, конфликтов, голода, заболеваний, плохих санитарных условий или иных негативных ситуаций.

Считается, что ребенок имеет задерж-ку в развитии, если у него или нее вы-является атипичное поведение, либо уровень развития не соответствует принятому за нормальный для данного биологического или психологического возраста в как минимум одной из сле-дующих сфер: в области восприятия, развития моторики, социальном, эмо-циональном, адаптационном, речевом, коммуникативном или когнитивном развитии. Задержка измеряется с помо-щью признанных инструментов оценки развития. Задержки могут быть легки-ми, средними либо тяжелыми. Ослож-нения в родах, неадекватная ранняя стимуляция и уход, органические, пси-хологические или семейные проблемы, а также негативные факторы среды мо-гут вызывать задержки.

Ребенок считается инвалидом, если у него или ее имеются физические, хро-нические, сенсорные, психологиче-

ские, интеллектуальные или психиче-ские нарушения или отклонения, кото-рые ограничивают функционирование в одной или более сферах, таких как физическое движение, когнитивные и сенсорные функции, уход за собой, па-мять, самоконтроль, обучение или об-щение с другими. Многие националь-ные и международные типологии нару-шений классифицируют инвалидности по типам.

Дети могут развиваться целостно и ди-намично, реагируя на окружающую их среду4. В связи с этим как типично развивающиеся дети, так и дети с за-держками или нарушениями развития требуют сбалансированной поддерж-ки во всех сферах развития, включая области восприятия, мелкой мотори-ки, речи, когнитивного и социально-эмоционального развития, а также об-ласти здоровья и питания для реализа-ции их внутреннего потенциала разви-тия. Для достижения сбалансированно-го развития, программы для детей ран-него возраста используют интегриро-ванные подходы, включающие в себя базовые услуги первичного здравоох-ранения, питания, вопросы питания в раннем возрасте, ранней стимуляции и развивающей деятельности, гигиены и санитарии, а также в случае необхо-димости – юридическую и иную защиту.

II.1.2 Необходимость специально-го образования

Специальное образование можно опи-сать как образовательные и социаль-ные услуги, предоставляемые систе-мой дошкольного и школьного образо-вания, и иными образовательными ор-ганизациями детям в возрасте от 2,5-3 лет до 18-21 года. Службы раннего вме-шательства, как правило, работают с ребенком раньше, чем система специ-

4 Целостное развитие означает интегри-рованное и сбалансированное развитие во всех сферах, включая физическое, социальное, эмо-циональное, речевое и когнитивное развитие.

II.1 ОСНОВНЫЕ ОПРЕДЕЛЕНИЯ И ПОДХОДЫ К СЛУЖБАМ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА

9

ального образования, однако в некото-рых странах программы раннего вме-шательства включены в службы специ-ального образования, как и в случае Бе-ларуси. ОЭСР приводит следующую классифи-кацию детей с ограниченными возмож-ностями:

Международная категория “класс A/Инвалидность”: Учени-ки с нарушениями или ограниче-ниями, трактуемыми как органиче-ские нарушения, приписываемые к органическим патологиям (напри-мер, связанными с сенсорными, мо-торными и неврологическими де-фектами). Особые нужды в образо-вании вызваны по большей части проблемами, связанными с указан-ными нарушениями.

Международная категория “класс B/Трудности”: У учеников отмечаются поведенческие или эмоциональные расстройства или трудности в обучении. Особые по-требности в образовании по боль-шей части вызваны проблемами в общении ученика с окружением. В исследовании, посвященном удо-влетворению особых образователь-ных потребностей на 2000/2001 год «средняя умственная отсталость» была переведена из категории B в категорию А. (ОЭСР 2005, с. 14 и 26)

Международная категория “класс С/Неблагоприятные усло-вия”: Ученики находятся в небла-гоприятных условиях, вызванных социо-экономическими, культур-ными и/или языковыми факторами. Задачей является компенсировать неблагоприятные условия, связан-ные с этими факторами.

Несмотря на свое широкое примене-ние, приведенная выше классифика-ция в основном фокусируется на не-способностях, а не на возможностях. В нее не включены возможности, возни-кающие при разрушении барьеров или достижения, появляющиеся при оказа-нии каждому ребенку поддержки в ре-ализации его или ее потенциала. При-веденный далее подход раннего вме-шательства вступает в явное противо-речие с ориентацией данной классифи-кации на нарушениях.

II.1.3 Ранее вмешательство

Майкл Гуральник определяет ранее вмешательство как «…система, создан-

ная для поддержки семейных моделей взаимодействия, которые наилучшим образом содействуют детскому разви-тию» (2001). С точки зрения родителей Техасские службы раннего вмешатель-ства описываются следующим обра-зом: «Дети быстро растут, учатся и раз-виваются в первые три года жизни. И хотя все дети уникальны и каждый рас-тет и учится в своем собственном тем-пе, некоторым детям нужна помощь. Эта дополнительная помощь и назы-вается ранним вмешательством». (По-собие по Техасским службам раннего вмешательства 2006). Шейла Вульфен-дейл утверждает, что у программы ран-него вмешательства несколько целей: «Первое – оказывать поддержку роди-телям в развитии их детей. Второе – со-действовать развитию детей в таких ключевых областях, как коммуникация и подвижность. Третье – содействовать развитию уверенности детей в сво-их силах и в конечном итоге – предот-вращать возникновение будущих про-блем» (1997).

Программы раннего вмешательства включают ряд сбалансированных ме-роприятий с младенцами и детьми для содействия их развитию в различных сферах при помощи разнообразных методов: физической, речевой и тру-довой терапии; специального образо-вания и интегрированных услуг; меди-цинские услуги, услуги по уходу и пи-танию; а также обучение родителей, службы поддержки, включая перена-правление к другим специалистам и социальную защиту, если необходимо. Программы направлены на идентифи-кацию детей с высокой степенью ри-ска, имеющих задержки или нарушения в развитии при рождении или вскоре после рождения или в начале развития ограничивающих состояний. Они также идентифицируют задержки, развиваю-щиеся позднее в связи с такими ситу-ациями, как бедность, недоедание, от-сутствие раннего ухода и стимуляции, хронические болезни, военные кон-фликты, утрата родителей, невыполне-ние обязанностей в отношении детей, насилие, детский труд и т.д. Фокусиру-ясь на среде, в которой растут дети, службы раннего вмешательства помо-гают устранить преграды в развитии в плане социальных и образовательных условий, а также помогают в адаптации к среде и предоставляют технические средства.

Дополнительное определение ранне-го вмешательства описывает разноо-

По сути, программы раннего

вмешательства предоставляют систему

услуг и поддержки в сфере раннего детства

для: 1) наиболее уязвимых групп детей с высокой

степенью риска задержек в развитии или установленными

задержками или нарушениями

развития и 2) их родителей и

семей. Основной задачей программ раннего

вмешательства является поддержка

родителей в помощи их детям в использовании

всех их возможностей для реализации

всего потенциала развития и достижения

ожидаемых уровней развития, насколько

это возможно.

10

бразие возможных услуг раннего вме-шательства и их результаты. Например, Шонкофф и Мейзельз отмечают:

“Ранее вмешательство состоит из междисциплинарных услуг, пре-доставляемых детям с рождения до 5 лет для содействия здоровью и благополучию, повышению ком-петентности, минимизации за-держек в развитии, существующих или появляющихся нарушений, пре-дотвращения функциональных на-рушений, и пропаганды адаптив-ного воспитания и общего семейно-го функционирования. Данные цели могут быть достигнуты путем предоставления индивидуальных развивающих, образовательных и терапевтических услуг для детей в сочетании с совместным планиро-ванием услуг с их семьями.” (2000, сс. xvii-xviii)

Как правило, оказание услуг раннего вмешательства начинается сразу после рождения, либо спустя непродолжи-тельный срок, и в зависимости от необ-ходимости, могут продолжаться до мо-мента достижения или консолидации целей развития, до момента поступле-ния детей в систему дошкольного или школьного образования, или до воз-раста 6-8 лет. Срок, на протяжении ко-торого предоставляются услуги ранне-го вмешательства, варьируется от стра-ны к стране: от рождения до трех лет, от рождения до школьного возраста или до 5-8 лет. В странах с сильными инте-грированными программами дошколь-ного образования службы раннего вме-шательства, как правило, фокусируют-ся на критически важном периоде от рождения до трех лет. Там, где они су-ществуют, службы раннего вмешатель-ства, как правило, работают с родите-лями/семьями и детьми. Для этого они повсеместно ориентированы на семью и на повышение роли и возможностей родителей, их обучение и поддержку. В случаях, когда система раннего вме-шательства, специального образова-ния и интегрированных услуг совмеще-ны, предоставление интегрированных услуг может осуществляться до дости-жения 18-летнего возраста.

11

II.2 ДЕТИ С ЗАДЕРЖКАМИ

И НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ

II.2.1 Масштабы задержек и нару-шений развития в мире

Масштабы явления задержек и нару-шений развития неизвестны. По неко-торым данным, в мире может насчиты-ваться до 150 миллионов только детей-инвалидов, что дает коэффициент рас-пространенности в 1,3%, а это, скорее всего, значительно заниженный по-казатель (Комитет по правам ребенка 2006). По данным Всемирного Банка 40 миллионов из 115 миллионов детей, не посещающих школу, имеют нарушения, включая детей с нарушениями средней степени тяжести, и, по крайней мере, 25% мирового населения имеют нару-шения. (Всемирный Банк 2003) Коли-чество детей, имеющих риск задержек или нарушений развития значительно варьируется от страны к стране в за-висимости от: уровня бедности¸ состо-яния системы здравоохранения, исхо-да родов, обучения родителей, уров-ня экономического развития и иных условий. Задержкам в развитии под-вержено намного больше детей, чем изначально полагалось, как показыва-ет общенациональное Чилийское ис-следование, указанное ранее. И, тем не менее, многие национальные спе-циалисты по планированию полагают, что лишь незначительный процент де-тей имеют задержки в развитии, такой как 4-5%. Это мнение использовалось в качестве оправдания выделению не-достаточных бюджетных средств на не-обходимые службы здравоохранения и образования для детей с задержками или нарушениями развития.

К сожалению, лишь немногие страны имеют достоверные данные о количе-стве детей со статусом высокого риска, с задержками или нарушениями разви-тия. В обзоре систем ухода и образова-ния для детей раннего возраста ОЭСР говорится:

«Усилия по улучшению равного до-ступа направлены, в основном, на две категории детей: дети с огра-

ниченными возможностями вслед-ствие физических, умственных или сенсорных нарушений; и дети с до-полнительными образовательны-ми потребностями, связанными с семейными проблемами, социо-экономическими условиями, либо этническими, культурными и язы-ковыми факторами. На практике, многие дети, нуждающиеся в спе-циальной или дополнительной об-разовательной поддержке, подвер-жены одновременно физическим и социо-культурным факторам ри-ска. Службы для детей раннего воз-раста особенно важны для таких детей, так как они оказывают по-ложительное влияние на их здоро-вье, социальное и когнитивное раз-витие, а также на социальную ин-теграцию их семей и их будущее уча-стие в обществе. Более того, по-добные службы выполняют ранние диагностические функции в выяв-лении особых потребностей, кото-рые, при раннем обнаружении, мож-но эффективно удовлетворять, в том числе и оказывая поддержку се-мьям». (Беннетт 2006, с92).

В обзоре систем ухода и образования для детей раннего возраста Образо-вательный Директорат ОЭСР приво-дит следующую статистику по странам-членам ОЭСР, используя категории, приведенные ранее, в отношении рас-пространенности различных уровней риска, задержек и нарушений:5

Категория A/Инвалидность: По-добные состояния отмечаются у учащихся всех социальных классов и профессиональных групп, около 5% всего населения ОЭСР.

5 Членами ОЭСР являются: Австралия, Австрия, Бельгия, Канада, Чехия, Дания, Фин-ляндия, Франция, Германия, Греция, Венгрия, Исландия, Ирландия, Италия, Япония, Корея, Люксембург, Мексика, Нидерланды, Новая Зе-ландия, Норвегия, Польша, Португалия, Слова-кия, Испания, Швеция, Швейцария, Турция, Ве-ликобритания и США.

12

Категория B/Трудности: Дан-ные нарушения, как правило, носят кратковременный характер и им подвержено малое число людей – около 1% населения.

Категория C/Неблагоприятные условия: К этой группе относит-ся большое число людей, данные ко-леблются от 15% до 20% детей среди городского населения. (Пе-рефразировано Бенетт 2006, сс. 97–98)6

При сложении указанных процентных соотношений, получается, что от 21% до 31% детей раннего возраста в стра-нах ОЭСР подвержены либо имеют риск задержек и нарушений в развитии. Эти цифры не сильно рознятся с результа-тами исследования Молина в Чили. Ука-занный высокий уровень потребности в системах раннего вмешательства име-ет весьма значительное воздействие на достижения в образовании, стоимость социальных услуг и национальную про-изводительность труда.

Лишь в Австралии, Европе, Новой Зе-ландии, Северной Америке и некото-рых странахЛатинскойАмерикибылодостигнуто национальное внедрение системы специального и интегриро-ванного образования, отличающих-ся расширенной структурой, высокой интенсивностью и большей продол-жительностью. Эти показатели делают еще более поразительными достиже-ния Беларуси – страны переходного пе-риода. Как во многих развитых странах, в Беларуси была создана широкомас-штабная система специального образо-вания и раннего вмешательства.

II.2.2 Службы для детей с особен-ностями психофизического раз-вития в регионе Центральной и Восточной Европы и СНГ

Перед образованием Советского Сою-за в России было создано множество различных учреждений дошкольного образования (для подробного описа-ния см. Таратюхина, 2007). Однако по-сле Октябрьской революции частные и иные независимые учреждения были либо ликвидированы, либо переданы в ведение Народного Комиссариата Об-разования. Таким образом, финанси-

6 Применительно к категории С, по при-чине недостатка адекватных медицинских и об-разовательных служб, процент задержек и на-рушений в развитии в сельских районах ОЭСР выше.

руемые государством программы пре-доставляли централизованный уход за новорожденными и детьми раннего возраста: 1) для того, чтобы матери мог-ли выходить на работу после двух ме-сяцев отпуска по рождению ребенка и 2) для воспитания детей в граждан, пре-данных коллективистским подходам, в то время как личностное творчество и инициатива не поощрялись (Зафеира-ков 2006).

Как отмечает Таратюхина, «… Совет-ская система достаточно эффективно справлялась с задачами, поставленны-ми государством. Она была стабиль-ной, неконкурентной, регламентиро-ванной, устоявшейся и соответствую-щей русским привычкам и менталите-ту, опорой существовавшей социаль-ной системы, единой для всех 15 респу-блик СССР, централизованной, лишен-ной права инициативы и принятия не-зависимых решений, легко управляе-мой, благодаря своей однородности. С середины 80-х (начало перестройки) осуществлялся постепенный переход от унитарной денационализирован-ной образовательной системы к демо-кратичной, множественной, этнически ориентированной структуре образова-ния. В России произошло возрождение и качественное улучшение националь-ной школьной системы и восстановле-ние гуманистических традиций в обра-зовании». (с.6)

В отдельных частях Советского Союза дошкольная система была менее разви-та, однако в большинстве случаев дети раннего возраста отдавались в детские сады, чтобы их матери могли выйти на работу. Младенцы и дети раннего воз-раста, имевшие, как тогда считалось, «дефекты» или иные ограниченные воз-можности, помещались в специальные учреждения и, как правило, так и не по-кидали их в течение всей жизни. В каче-стве дисциплины по идентификации и уходу за такими детьми была разрабо-тана дефектология. (См. раздел II.4). Об-учение для родителей не предоставля-лось, подчеркивалась роль государства в уходе за такими детьми, а родителям отводилась меньшая роль помощников государственным учреждениям в этом деле. Все эти факторы привели к тому, что в настоящее время у многих семей отсутствует уважение к институту роди-тельского воспитания, равно как и эле-ментарные родительские навыки.

В начале переходного периода во мно-гих странах Центральной и Восточной

Нельзя больше способствовать тому, чтобы программы раннего вмешательства и специального образования служили лишь небольшому проценту детей в странах, не входящих в ОЭСР. Для обеспечения достижения всеми детьми потенциала их развития, странам необходимо ориентировать системы на работу с 30-50% всех новорожденных. Странам, для соответствия обязательствам по соблюдению прав человека и для достижения надлежащей производительности труда и конкуренто-способности в мире, необходимо разработать и внедрить методы и экономичные программы раннего вмешательства и специального образования в качестве центральных элементов служб для детей раннего возраста и их родителей.

13

Европы и СНГ происходили экономи-ческие и социальные изменения, и по-явился целый ряд весьма рознящих-ся подходов к развитию детей ранне-го возраста, обусловленных различны-ми историческими, институциональ-ными, культурными, религиозными и экономическими обстоятельствами. И, тем не менее, в отношении данного ре-гиона можно привести несколько об-щих утверждений. Показатели бедно-сти резко возросли и во многих стра-нах произошло сокращение систем здравоохранения, образования и в со-циальной сфере, что привело в боль-шинстве стран, но не во всех, к резкому ухудшению качества первичного здра-воохранения, дошкольного образова-ния и иных социальных служб, от кото-рых зависело большинство семей. Бо-лее того, при приватизации, в тех слу-чаях, когда государство не могло со-держать дошкольную систему образо-вания, уровень охвата населения так-же критически уменьшался. Начиная с 2000 года, многие из этих стран встали на путь экономического восстановле-ния. Они перестраивают и реформиру-ют свои системы услуг для детей ранне-го возраста и их семей. В целом в ука-занном регионе программы для детей раннего возраста имеют небольшой охват населения, и руководство ими осуществляет государственный сек-тор. В отдельных странах отмечается сотрудничество с организациями граж-данского общества, такими как Обще-ственное Объединение «Шаг за шагом», основанное Фондом Сороса, Междуна-родная ассоциация питания детей ран-него возраста (IBFAN) и другими. Все больше и больше НПО, университеты, институты и частные инициативы игра-ют ключевые роли в системе развития детей раннего возраста во многих стра-нах. Оставшиеся программы, разрабо-танные до переходного периода, равно как и вновь разработанные, в основном сосредоточены в городских центрах. В большинстве стран Центральной и Вос-точной Европы и СНГ отмечаются труд-ности с охватом сельских районов и обособленных этнических и языковых групп. Децентрализация государствен-ных служб продемонстрировала недо-статок возможностей на муниципаль-ном и общественном уровне для ком-плексного планирования систем раз-вития детей раннего возраста, вклю-чая службы раннего вмешательства. В целом, в сфере развития детей ранне-го возраста страны не сформулирова-ли политику, планы, законодательство, стандарты, системы оценки, отчетности

иконтролькачества.Лишьвнекоторыхстранах начали зарождаться системы раннего вмешательства. В этом плане Беларусь занимает лидирующую пози-цию посредством создания собствен-ной широкомасштабной, разветвлен-ной и достаточно интегрированной си-стемы раннего вмешательства и специ-ального образования.

В странах Центральной и Восточной Ев-ропы и СНГ до недавнего времени пе-риод жизни ребенка от рождения и до трех лет считался ответственностью родителей и системы здравоохране-ния. Все больше и больше специали-стов признают необходимость разви-тия комплексных систем развития де-тей раннего возраста для родителей и детей, начиная с предродового пери-ода. Что касается детей в возрасте от рождения до трех лет в Центральной Азии уровень дошкольного образова-ния снизился после распада Советско-го Союза, однако к 2004 году охват на-селения системой дошкольного обра-зования поднялся до 27%. В Централь-ной и Восточной Европе данные пока-затели также снизились, однако восста-новились к 2004 году со средним зна-чением в 57% для всего региона со зна-чительной разницей от страны к стра-не. Однако дети из наиболее бедных семей, которые бы выиграли больше остальных от внедрения систем разви-тия детей раннего возраста, оказыва-ются чаще исключенными из системы дошкольного образования. «Многие дети из групп этнических меньшинств ошибочно считаются «имеющими за-держки в развитии» и имеют ограни-ченный доступ к ключевым службам». (Саммон 2001. с.9) Степень вероятно-сти включения ребенка в систему до-школьного образования зависит от се-мейного дохода, статуса большинства, проживания в городе, высокого уров-ня материнского образования, реги-страции рождения, наличия данных об иммунизации. (ЮНЕСКО 2006, сс 3-6) В Юго-Восточной Европе службы для де-тей в возрасте от рождения до трех лет, а также дошкольное образование, остается крайне ограниченным, в осо-бенности для сельских районов и обо-собленных групп населения. (Зафеира-ков 2006) Придание большего значения социальному равенству ведет к новым инициативам в области развития детей раннего возраста и к интересу к разви-тию служб раннего вмешательства в та-ких странах как Босния и Герцеговина и Албания.

14

Страны региона Центральной и Вос-точной Европы используют различные определения инвалидности и в боль-шинстве стран системы идентифика-ции недостаточно развиты. По оцен-кам UNICEF Innocenti Centre с момента начала переходного периода до 2005 года количество детей с ограничен-ными возможностями выросло в три раза. В частности, количество детей вы-росло с 500 000 в переходный пери-од до 1,5 миллионов детей, официаль-но признанных имеющими нарушения, в 27 странах (ЮНИСЕФ 2005 с.2) Указан-ное увеличение может быть неверным, принимая во внимание полагаемое по-вышение знаний и возможностей ука-занных стран в идентификации и реги-страции инвалидности.

В бывшем Советском Союзе большин-ство детей с ограниченными возмож-ностями помещали в государствен-ные учреждения. Они не попадали в поле зрения, а если такое случалось, то они становились объектом дискрими-нации. (Саммон 2001). Более того, ког-да дети с ограниченными возможно-стями попадали в систему дошкольно-го образования, они оказывались изо-лированными, получали образование более низкого качества и оказывались неспособны устанавливать социаль-ные контакты. После помещения в спе-циальные заведения им редко удава-лось вернуться назад в общество в те-чение всей жизни. Замечание общего порядка №7 к Конвенции ООН о пра-вах ребенка 2005 года указывает, что «Ранний детский возраст – это пери-од, в который выявляются нарушения, определяется их влияние на состояние и развитие ребенка. Дети раннего воз-раста ни в коем случае не должны под-вергаться помещению в специальные учреждения исключительно на основе обнаруженных нарушений. Необходимо обеспечить их равными возможностя-ми для участия в образовании и жизни общества, включая устранение пре-град, мешающих реализации их прав. Детям раннего возраста с ограничен-ными возможностями необходима над-лежащая помощь специалистов, вклю-чая помощь родителям (или опекунам). К детям-инвалидам необходимо отно-ситься с достоинством и поощрять их самостоятельность». По оценкам ЮНИСЕФ около 1,5 милли-она детей в странах региона Централь-ной и Восточной Европы и СНГ прожи-вают в специальных учреждениях и из них, по меньшей мере, 317 000 имеют нарушения. Указанные дети в большин-

стве случаев либо имеют ограничен-ные возможности, либо являются пред-ставителями наиболее уязвимых групп детей, и в большинстве стран данно-го региона у них нет доступа к систе-ме развития детей раннего возраста и возможностей получения качественно-го дошкольного образования. По оцен-кам Джоннсона и Вильмана в Восточ-ной Европе 60% всех детей, содержа-щихся в специальных учреждениях, имеют нарушения. (2001, с9) Исследо-вание UNICEF Innocenti Centre устано-вило, что в странах Центральной и Вос-точной Европы и СНГ дети с ограничен-ными возможностями имеют 18%-ный шанс быть помещенными в специаль-ные учреждения. Прочие типично раз-вивающиеся дети имеют лишь 0,39% шанса попасть туда. В целом, иссле-дование указывает на то, что в странах Центральной и Восточной Европы и СНГ дети с ограниченными возможно-стями имеют в 46 раз большую вероят-ность попасть в специализированные учреждения (ЮНИСЕФ 2005).

Исследование, проведенное в Россий-ской Федерации, выявило, что мно-гие дети по-прежнему помещаются в учреждения по причине того, что в их социальном окружении недостаточ-но базовых служб поддержки. В доку-менте говорится: «Имеется недоста-ток служб здравоохранения, образова-ния и социальных служб, необходимых для того, чтобы дети оставались в обществе со своими семьями или при-емными семьями… Практически пол-ностью полагаясь на систему инсти-туционального ухода за детьми, ко-торым требуется поддержка, систе-ма тем самым еще больше ограничива-ет возможности детей. Исследования в области детского развития, а также опыт многих стран по всему миру пока-зывают, что у детей развиваются за-держки в развитии и потенциально не-обратимые психологические травмы при воспитании в коллективной среде. Это особенно верно для самого ранне-го периода развития (возраст от рож-дения до четырех лет), в который у де-тей появляется психологическая при-вязанность к родителям (или опеку-нам). Даже в учреждении, хорошо уком-плектованным специалистами, дети редко получают то количество внима-ния и ухода, которое бы дали родители. Тем самым, помещение детей в учреж-дения лишает их того вида индивиду-альной привязанности, который не-обходим каждому ребенку». (Розенталь 1999) Действительно, в результате ис-

15

Бедность, семейные проблемы, стигма,

недостаток информации

и возможностей вынуждают родителей

обращаться за помощью в специальные учреждения.

Помимо негативного влияния, которое помещение детей

в специальные учреждения оказывает

на развитие ребенка, подобный уход

является гораздо более затратным, чем

программы раннего вмешательства и

интегрированное дошкольное

образование и службы помощи родителям.

следований ЮНИСЕФ было установле-но, что дети-инвалиды в данном регио-не, как правило, происходят из бедных семей. (ЮНИСЕФ 2005, с. 2)

При поддержке международных орга-низаций, включая среди прочих ЮНИ-СЕФ, Всемирный Банк и Институт От-крытого Общества, страны в указанном регионе работают над деинституцио-нализацией детей, в особенности детей с нарушениями развития. (Тобис 2000) Например, в Бывшей Югославской Ре-спублике Македония Министерство труда и социальной политики разраба-тывает новые подходы и альтернатив-ные возможности, такие как общинные службы и центры дневного ухода. Они обучают персонал, воссоединяют се-мьи или помещают детей в тщательно проверенные и подготовленные при-емные семьи, а также, где необходимо, развивают дома для небольшого коли-чества детей. (ЮНИСЕФ 2007). В целом, страны ищут положительные альтерна-тивы помещению в учреждения детей с нарушениями развития и других со-циальных сирот, они также стараются расширить поддержку, выйдя за преде-лы выплат социальных пособий и посо-бий по инвалидности детям. (ЮНИСЕФ 2005)

К счастью, в регионе Центральной и Восточной Европы и СНГ имеются зна-чительные возможности, на основе ко-торых можно построить систему разви-тия детей раннего возраста и раннего вмешательства. Во многих странах со-хранились сильные учреждения выс-шего образования и технические ин-ституты, которые продолжают готовить профессионалов в области здравоох-ранения, образования и в других обла-стях. Система общественного здраво-охранения была значительно ослабле-на, однако она остается дееспособной в большинстве стран данного региона и, как правило, сохраняет формат до-машних визитов и первичной помощи на основе поликлиник, которые мож-но было бы развить для предоставле-ния большего количества услуг ранне-го вмешательства. Несмотря на то, что количество учреждений дошкольно-го образования сократилось, учебные программы и методы были усовершен-ствованы, и система дошкольного об-разования в настоящее время разви-вается во многих странах. В некоторых странах рассматриваются альтернати-вы помещению детей в учреждения и вводятся новые службы родительской поддержки. Явный интерес был прояв-

лен к расширению интегрированного образования и развиваются отдельные интегрированные школы и дошколь-ные учреждения. Идет рассмотрение вопросов, связанных с развитием под-ходов и планов развития детей раннего возраста, а во многих странах начина-ет формироваться интегрированный и комплексный взгляд на сферу раннего детства, включая предоставление услуг раннего вмешательства и интеграции.

II.2.3 Задержки и нарушения раз-вития в Беларуси

Определение задержки и наруше-ния развития в Беларуси отличается от определений, используемых в стра-нах ОЭСР. Согласно данным Министер-ства образования, из приблизитель-но двух миллионов детей в возрасте до 18 лет 125 981 (6,3% от общего количе-ства) имеют нарушения, и из них около 30 000 (1,5% всех детей) считаются име-ющими серьезные задержки или нару-шения.

Из 125  981 детей в возрасте до 18 лет, имеющих нарушения, по данным Мини-стерства образования:

• Число детей с нарушениями и задержками в возрасте до трех лет: 6 740;

• Число детей в возрасте от четы-рех до шести лет: 33 943;

• Общее число детей в возрасте до шести лет: 40 683.

Общее число детей в возрасте до 6 лет по официальным данным состави-ло 632 913 в 2006 году, включая 40 683 с выявленным нарушениями и задерж-ками, что дает коэффициент инвалид-ности в 6,4% среди детей в возрасте до шести лет. Этот коэффициент практи-чески равен значению для всех групп детей в возрасте до 18 лет и немного выше, чем общий показатель в 5% для стран ОЭСР.

Вызывает озабоченность значитель-ная разница между количеством детей с выявленными нарушениями в возрас-те до трех лет (6 740) и в возрасте от че-тырех до шести лет (33 943). Необходи-мо уделить особое внимание работе с общественностью и семьями для иден-тификации всех младенцев и детей ран-него возраста, имеющих высокую сте-пень риска или имеющих задержки или нарушения развития. Согласно завере-ниям Министерства образования, со-вместно с Министерством Здравоохра-

16

нения, оно обеспечивает уход за прак-тически всеми идентифицированными детьми.

Что касается видов нарушений, выяв-ленных в Беларуси, Министерство об-разования имеет следующие данные:

• 74,5% имеют расстройства речи• 14,4% имеют «трудности в обу-

чении»• 13,8% имеют задержку когни-

тивного развития• 11% имеют физические наруше-

ния• 5% имеют расстройства зрения

или слепы• 1,6% имеет расстройства слуха• 2,6% имеют задержку моторно-

го развития7.

Общий процент всего списка составля-ет 125%, что указывает на то, что у не-которых детей выявлены нарушения нескольких типов. Однако встречает-ся намного большее количество случа-ев множественных нарушений, так что приведенные цифры могут быть зна-чительно занижены. Также доля рас-стройств речи необычно велика, в то время как число задержек когнитивно-го развития достаточно мало, в то вре-мя как зачастую они сопутствуют друг другу. Доля физических нарушений также достаточно невелика. Несмотря на то, что Министерством образования были приложены значительные усилия по идентификации таких детей, необхо-дима дополнительная работа по иден-тификации и категоризации наруше-ний развития.

Согласно данным Многоцелевого Вы-борочного Обследования условий жиз-ни детей и женщин в возрасте 15-49 лет (МИКС) 2005 года в Беларуси, 3,8% детей рождаются с массой тела ниже 2 500 грамм. Процентный показатель до-статочно мал, однако всем этим детям необходим особый уход для предупре-ждения задержек и нарушений разви-тия. Благодаря всеобщему охвату услу-гами здравоохранения представляется несложным обеспечить полную иден-тификацию и перенаправление таких детей в службы раннего вмешатель-ства. Недоедание редко встречается в Беларуси; согласно данному исследо-ванию, только у менее чем 1% детей было выявлено недоедание.

7 Используется множество различных инструментов обследования и оценки. Стандар-тизированная система не установлена.

До переходного периода большая часть детей с нарушениями разлуча-лись с семьями, помещались в Детские дома и затем переводились в интер-наты. На сегодняшний день в Беларуси около 33 000 детей-сирот, либо детей лишенных родительской опеки. У мно-гих из них имеются нарушения разви-тия и отсутствует контакт с постоянной семьей. Они остаются «невидимыми детьми», которых редко замечают в по-вседневной жизни. Этим детям предо-ставляется больше развивающих услуг, чем раньше, однако им не хватает лю-бящих постоянных родителей. Сообща-ется, что многие младенцы становятся социальными сиротами также в связи с высоким процентом разводов – 68%. В 2006 было зарегистрировано 73  000 браков и более 30 000 разводов. В Бе-ларуси более 355 000 одиноких родите-лей и лишь в 12 000 случаев одиноким родителем является отец. В связи с вы-соким процентом разводов и связан-ными с этим социальными явлениями, такими как употребление психоактив-ных веществ, домашнее насилие и от-каз от детей, по всей Беларуси разраба-тываются новые программы семейной терапии.

Помимо семейной терапии, Беларусь развивает службы раннего вмешатель-ства и реабилитации, экспериментиру-ет со специальным образованием и ин-тегрированными подходами в яслях и дошкольных учреждениях, а также раз-работала схему родительского образо-вания, инкорпорированную как компо-нент в медицинские и образователь-ные службы, работающие с родителя-ми детей раннего возраста. Сильная и удобная программа осознанного роди-тельства, разработанная при поддерж-ке ЮНИСЕФ, работает со всеми про-граммами для детей раннего возрас-та в Беларуси. (Варгос-Барон 2006) Для усиления программы в 2007 году значи-тельная официальная поддержка была оказана «Центру перспективного дет-ства». Этот ресурсный центр для роди-тельских программ находится в Бело-русском Государственном Универси-тете. Также предусмотрено внедрение университетского курса для подготов-ки специалистов раннего вмешатель-ства и курсов по повышению квалифи-кации. Помимо общих информацион-ных ресурсов для специалистов и ро-дителей типично развивающихся де-тей и детей с низким риском задержек в развитии были разработаны, апроби-рованы, напечатаны и распространены несколько различных книг и буклетов.

17

18

Службы раннего вмешательства пред-ставляют собой наиболее интенсивную часть континуума национальных служб для детей раннего возраста. Приве-денная ниже структура фокусирует-ся на службах для детей в возрасте до 36 месяцев. Для детей с высоким стату-сом риска при рождении или с потен-циальными задержками или нарушени-ями развития очень важно включение в программу раннего вмешательства в скором времени после рождения. Дети с нарушениями, выявленными после рождения, должны пройти оценку и по-

лучить необходимые услуги как можно скорее во избежание более серьезных задержек. Многие дети с задержками в развитии, которые начинают получать помощь служб раннего вмешательства в наиболее интенсивной части конти-нуума, переводятся в службы средней интенсивности спустя 9-12 месяцев, не-которые из них достигнут «нормально-го уровня» и закрепят свои достиже-ния при участии в менее интенсивных службах, указанных в правой части та-блицы.

Таблица II.1: Континуум служб для детей раннего возраста (СДРВ)

Интенсивность служб Наиболее интенсивные

Средней интенсивности

Наименее интенсивные

Службы Вид служб

Службы раннего вмешательства (СРВ )+ обучение и поддержка

родителей

СРВ/СДРВ + обучение и поддержка родителей

Услуги СДРВ + обучение и поддержка родителей

по необходимости

Статус ребенка

Уровень риска Высокий уровень риска задержки развития

Средняя степень риска задержки

Низкая степень риска или его отсутствие

Степень задержки

Очень высокая степень риска задержки, предполагается

серьезная задержка

Улучшение, средняя степень задержки либо

лишь риск задержки

Отсутствие задержки либо низкий риск, либо

отсутствие риска

Степень нарушенийИнвалидность

или высокий риск инвалидности

Средняя тяжесть нарушений или

отсутствие нарушений

Отсутствие риска нарушений

Состояние питания Средняя либо тяжкая степень недоедания

Средняя степень недоедания,

консолидация улучшений

Нормальное питание

Состояние здоровья*

Тяжкие либо хронические

заболевания или состояния

Улучшение здоровья при сохранении риска

Профилактические и общие мероприятия и

уход

II.3КОНТИНУУМ СЛУЖБ ДЛЯ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА

* Согласно стандартам по питанию ВОЗ.

19

Интенсивность служб Наиболее интенсивные

Средней интенсивности

Наименее интенсивные

Аспекты служб

ОценкаИнтенсивная частая

оценка ребенка и семьи

Регулярные, менее частые оценки ребенка

и семьи

Ежегодная оценка ребенка и семьи

Место предоставления услуг

Услуги на дому и на основе центров

На основе центров с меньшим количеством

визитов на дом

Услуги только на основе центров

ЧастотаЧастые визиты (от

ежедневных до еженедельных)

Менее частые визиты (каждые две недели,

ежемесячно)

Сессии по запросу, обычно на базе центра

Продолжительностьпредоставления услуг

Продолжительные услуги на длительный

период

Продолжительность зависит от

необходимости и улучшений

Более краткосрочные, эпизодические и по

запросу

Продолжительность сессий

Длительные (1 - 2 и более часов)

Средней продолжительности (45

минут - 1 час)

Непродолжительные, зависят от запросов

родителей

Услуги предоставляются

Специалистами раннего вмешательства,

терапевтами, медсестрами

Специалистами раннего вмешательства,

контроль со стороны терапевтов и других

специалистов

Специалистами по раннему развитию,

по обучению родителей, другими

специалистами

Роль среднего медперсонала

Помощники, работники домашнего

визитирования при контроле со стороны

специалистов

Помощники, работники домашнего

визитирования при контроле со стороны

специалистов

Помощники с контролем со стороны

специалистов, обучение родителей

20

В рамках интенсивных служб для детей раннего возраста в 1920-е годы дефек-тология (пионер сферы - Выготский)8 была основана в качестве специальной науки об ограничениях, нарушениях и задержках развития. Несмотря на то, что Выготский был предвестником со-временных подходов к специальному образованию, его работам по дефекто-логии не всегда следовали. Позднее, в сфере применения медицинских мето-дов, дефектология превратилась в си-стему коррекции и социальной сегре-гации. Дети с задержками или наруше-ниями изолировались и редко возвра-щались в общество. (Розенталь 1999) Для того, чтобы понять специфиче-ский характер дефектологической ори-ентации по сравнению с нормативной ориентацией в основе подхода ранне-го вмешательства необходимо уделить внимание содержащимся в ней концеп-циям в отношении ребенка, целей и за-дач служб, и ключевых принципов ор-ганизации и предоставления услуг.

В своей концепции дефектология ори-ентирована на недостатки ребенка, а не на способности. Процесс оценки за-ключается исключительно в диагности-ческой процедуре, направленной на идентификацию отклонений от того, что принято считать нормой. Наличие ограниченных возможностей, а также необходимость в помощи рассматрива-ются как «патология» в сфере физиче-ского, умственного, а иногда и мораль-ного развития, и, как следствие, ребе-нок считается «инвалидом». В контраст с этим вступает бесконечный, и иногда высмеиваемый, спор о «правильном» способе определения ситуации, в кото-рой определенному ребенку требуется помощь специалиста в развитии, здра-воохранении, обучении, социальном участии и т.д. Несмотря на то, что дан-ный спор преследует цель идентифика-ции и понимания ограничивающих об-стоятельств или барьеров и концентра-

8 СобраниеработЛ.С.Выгосткого,ТомII:Основы дефектологии (Аномальная психология и нарушения обучения). Клювер 1993).

ции усилий по их устранению, дефекто-логическая перспектива зачастую ис-пользует термин «инвалид» при харак-теристике ребенка. При таком подходе также часто употребляются нозологи-ческие ярлыки, такие как «олигофрен», «идиот» и т.д, которые считаются оскор-бительными в современном подходе раннего вмешательства.

Дефектологический подход логически обусловлен ориентацией предоставля-емых услуг и интервенций, определен-ных одним термином – «коррекция». Диагностика указывает на отклонения от нормального, следующим шагом яв-ляется попытка коррекции данного от-клонения. Коррекция считается зада-чей лечения, обучения, терапии или компенсации, и для предоставления указанного лечения требуются высо-коквалифицированные и опытные про-фессионалы. При таком подходе непро-фессионалы не рассматриваются в ка-честве ресурса или равноправных пар-тнеров во вмешательстве и поддержке. В лучшем случае, родители рассматри-ваются как получатели предписаний режима. Другие дети редко рассматри-ваются в качестве потенциального ре-сурса в рамках плана лечения. Интегра-ция, если таковая вообще рассматрива-ется, постоянно оценивается с позиции лечения и обучения: если она приво-дит к сравнимым коррекционным ре-зультатам, то она может рассматривать-ся в качестве опции. (В случае дошколь-ной и школьной интеграции такие ре-зультаты, однако, редко ожидаемы, так как, за редким исключением, специаль-ная поддержка не оказывается в рам-ках обычной школьной среды).

Предоставление услуг в дефектологии организовано в виде высокоспециа-лизированной службы, привязанной обычно к центру или учреждению. В раннем возрасте идентификация явля-лась задачей регулярных медицинских осмотров. При идентификации «рас-

II.4 ДЕФЕКТОЛОГИЯ И СПЕЦИАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ

21

стройств», считавшихся серьезными9, дефектологическая система, как прави-ло, советовала родителям отдать свое-го ребенка в специальное учреждение. Для допуска в дошкольную систему дети с нарушениями или ограниченны-ми возможностями оценивались коми-тетами и комиссиями, состоящими из специалистов разных областей (в Рос-сийской Федерации Педагого-Медико-Психологические комитеты, в Респу-блике Беларусь – Медико-психолого-педагогические комиссии), которые давали свое заключение относитель-но направления ребенка в те или иные учреждения. Для детей с ранее обна-руженными «дефектами» эти рекомен-дации в большинстве случаев заклю-чались в направлении в специальные дошкольные заведения, либо в специ-альные группы, интеграцию в обычные учебные заведения, но с изоляцией от типично развивающихся сверстников10.

Для сравнения, концепция раннего вмешательства рассматривает ребенка как имеющего множество возможно-стей и способного к обучению. Целью поддержки и вмешательства является минимизация ограничений в деятель-ности, полагаясь на ресурсы разви-тия, привязанность ребенка к родите-лям, домашнюю среду как основу опти-мального развития и обучения. В слу-чае дошкольного и школьного образо-вания центральным понятием перспек-тивы раннего вмешательства является

9 В случае Российской Федерации, в за-конопроекте о специальном образовании от 1999 года «серьезными расстройствами» счита-ются «физические или психические расстрой-ства такого порядка, при которых обучение, со-ответствующее государственным стандартам (включая специальное образование) не пред-ставляется возможным и возможности обуче-ния сводятся к приобретению базового зна-ния об окружающем мире, начальных навы-ков самообслуживания и базовых трудовых и профессиональных навыков» (Зинченко, 2007). ‘Нарушение’, очевидно, воспринимается как образовательно-административное понятие.

10 Законодательство Российской Феде-рации различает восемь видов «учреждений об-разования» для лиц с нарушениями речи, слуха, зрения, психическими нарушениями, ортопеди-ческими нарушениями, комплексными наруше-ниями, волевыми расстройствами и хрониче-скими соматическими и инфекционными забо-леваниями. Также могут создаваться учрежде-ния для «совместного обучения лиц с различ-ными физическими и (или) психическими нару-шениями при условии, что это не препятствует успешному усвоению учебной программы и при отсутствии медицинский противопоказаний к обучению такого рода”. (Зинченко 2007, с. 14).

социокультурное разнообразие, а не противопоставление нормы отклоне-нию; основной целью является участие не только в учебных и когнитивных до-стижениях, но и в социальных аспек-тах дошкольной сферы. Как следствие, возможности, предоставляемые систе-мой дошкольного образования, намно-го более интегрированы. Необходимо также добавить, что де-фектология в ее нынешней форме и в том, как она используется во мно-гих странах СНГ, не всегда реализует-ся на практике в том виде, как она опи-сана выше. Иногда она используется для названия определенных специали-стов («дефектологи»), таких как педаго-ги, логопеды и т.д. И, тем не менее, раз-личные мнения среди профессиона-лов либо между специалистами и роди-телями по вопросам выбора дошколь-ной модели могу привести к серьезным конфликтам между подходами, как уже отмечалось выше. (Янсон и Зниченко, в процессе подготовки). В таких случа-ях сторонники дефектологии, как пра-вило, становятся на сторону, характер-ную для первоначального медицинско-го дефектологического подхода.

Необходимо отметить, что не так уж ве-лика разница между позицией Россий-ской дефектологии, ориентированной на недостаток, коррекцию и профес-сионализм, и позицией медицинской и парамедицинской реабилитации и раз-вития в странах Западной Европы, ори-ентированной на диагностику, лечение и программный подход. Необходимо также помнить, что в то время как де-фектология11 сыграла важную роль в тяжелые послевоенные и послерево-люционные годы в Советском Союзе, когда миллионы детей оказались бро-шенными, голодными, с плохим состоя-нием здоровья либо в тяжких условиях, (Нокс и Стивенс 1993), сегрегация и ин-ституционализация детей с нарушени-ями была широко распространенной практикой и в развитом мире до 1960-х, 1970-х и даже позже. Интеграция яв-ляется новым феноменом для многих стран, а не только для государств с пе-реходной экономикой.

Термин «дефектология» по-прежнему употребляется в Беларуси в сфере спе-циального образования в отношении

11 Сам термин «дефектология» был вве-ден в обращение в России еще до Первой Ми-ровой Войны, в 1912, будучи заимствованным из современной немецкой исправительной педа-гогики (Нокс и Стивенс 1993).

22

специального образования и терапии для детей с нарушениями, однако ред-ко в отношении комплексной интегра-ции в школьной и дошкольной системе. Официальные лица и практики, с ко-торыми мы беседовали, указали на не-сколько причин употребления терми-на:

• Некоторые говорят о том, что продолжают употреблять дан-ный термин исключительно по привычке.

• Курс дефектологии является ча-стью учебной программы педа-гогических университетов, в Бе-ларуси официально выдаются дипломы по специальности де-фектология и ученые степени в дефектологии.

• Множество других терминов сферы специального образо-вания, касающихся умствен-ной отсталости (олигофрено-терапевт), терапии зрения, слу-ха, речи все еще группируются под общим понятием дефекто-логии.

• Министерство образования продолжает официально ис-пользовать данный термин для профессионального обозна-чения и устанавливает ставки для специалистов, обозначен-ных как дефектологи, согласно официальной шкале заработ-ной платы.

• Пенсия рассчитывается на основе трудового стажа и фор-мального статуса, что делает из-менение подобного обозначе-ния крайне затруднительным.

• Должности и стаж дефектоло-гов официально фиксируют-ся в Центрах коррекционно-развивающего обучения и реа-билитации и других учреждени-ях образования.

• Они не видят своей роли в ин-тегрированной системе услуг и в этой области поэтому необ-ходимо дополнительное обу-чение без отрыва от производ-ства.

• Одной из сильных сторон бе-лорусской системы является ее высокая степень официально-сти и устойчивости; тем не ме-нее, в результате этого пред-ставляется крайне трудным до-биться коренных изменений кому-либо, кроме высших эше-лонов министерств, Совета Ми-

нистров или городских и об-ластных исполнительных коми-тетов.

Можно предположить, что постепен-но вся белорусская система, использу-ющая термин «дефектология» перей-дет к другим формулировкам, близким к понятиям «раннее вмешательство», «специальное образование» или «спе-циальная педагогика». Действительно, Управление Министерства образова-ния по вопросам детей с ограниченны-ми возможностями в настоящее время называется «Управление специального образования» и принимаются усилия для изменения понятия «дефектолог» на «специальный педагог». Подобные изменения происходят и в других стра-нах с переходной экономикой.

Однако необходимо обеспечить полу-чение специалистами, ранее известны-ми как дефектологи, новых знаний и на-выков во избежание продолжения опе-рирования неверными понятиями де-фектологического подхода. Полезно будет рассмотреть возможность уча-стия белорусских специалистов в учеб-ных курсах в странах Европейского Со-юза, Северной Америки или в Австра-лии в сфере раннего вмешательства, специального образования, физиче-ской, трудовой и речевой терапии. Бе-ларуси следует использовать сильные стороны своей развивающейся систе-мы, одновременно интегрируя в нее новые функциональные знания, ме-тоды и подходы, используемые в про-граммах раннего вмешательства мно-гими странами.

23

Принципы ЮНИСЕФ по интеграции:«…интеграция (включение) не подразу-мевает простое помещение лиц с нару-шениями в существующие структуры; это – вопрос трансформации струк-туры таким образом, чтобы она была интегрированной по отношению ко всем. Интегрированные сообщества принимают меры по поддержке детей дома, в школах и в сообществе. Там, где есть препятствия, интегрированные сообщества преобразуются таким об-разом, чтобы удовлетворять потреб-ности всех детей». (ЮНИСЕФ 2007)

Интеграция (включение) как концепция участия человека в определенной со-циальной среде и принятие его други-ми членами этой среды ценится и явля-ется целью для множества контекстов. Самым очевидным примером является дошкольное и начальное школьное об-разование12. Основной мотивацией для интегрированного образования явля-ются как нормативно – общие понятия прав человека и гражданских прав – так и в терминах положительного воздей-ствия на развитие, обучение, социаль-ное участие и благополучие. Осново-полагающие положения приведены в таких международных документах, как Декларация Саламанки 199413, Даккар-ский Протокол 2000, Конвенция ООН о правах инвалидов и Факультативный протокол к ней (ООН (2006), Программа ЮНИСЕФ для детей-инвалидов и стра-

12 Несмотря на то, что этому конкретно-му вопросу в данном разделе не уделяется вни-мание, существуют причины говорить также о семейной интеграции (в случае социальных сирот) и интеграции для системы социальных служб (повышения возможностей родителей и лидерство в планировании и предоставлении услуг).

13 «… все дети должны быть по возмож-но как можно ближе друг к другу, в независимо-сти от того, какие между ними могут быть раз-личия … В каждой школе должен быть конти-нуум встречающихся ограниченных возможно-стей» (Всемирная конференция по образованию и ограниченным возможностям: Доступ и каче-ство, 1994).

тегия ЮНЕСКО «Оразование для всех» (ЮНЕСКО, 2004). В последнем докумен-те обозначены цели и стратегии по до-стижению интеграции для лиц с огра-ниченными возможностями.

Если право на интеграцию в образова-тельную систему является веским аргу-ментом по причине своего ценностно-го основания, то положительное воз-действие является эмпирическим во-просом. Пропаганда интегрированно-го образования является обоснован-ной, если есть возможность демон-страции того, что интегрированное об-разование действительно предпочти-тельнее сегрегационных и изолирован-нымх учебных классов в плане положи-тельного воздействия на детей. Разви-вающая и социальная важность обще-ния со сверстниками доказана рядом психологических исследований. Взаи-модействие со сверстниками уникаль-ным образом способствует развитию когнитивных, коммуникативных и со-циальных навыков, повышает возмож-ности контроля эмоционального пове-дения и содействует эмпатическому и социо-когнитивному пониманию еще в дошкольном возрасте. (Одом, МакКо-нелл и МакЕвой, 1992). Встает вопрос: Так ли это в случае групп с функцио-нально различающимися детьми? Ши-рокомасштабные эмпирические иссле-дования говорят о том, что это верно и в данном случае, но не для всех и не по-всеместно, а лишь при определенных благоприятных условиях.

Хотя дети с задержками в развитии, на-рушениями и ограниченными возмож-ностями, как правило, имеют меньше друзей и меньшую степень социальной интеграции, чем типично развивающи-еся дети, они демонстрируют лучшее развитие социальных и коммуникатив-ных навыков по сравнению с детьми в изолированном окружении (Гуральник 1999, 2001, 2005, Одом и др. 2002, 2004). Родители видят, что интеграция в до-школьную систему благотворным обра-зом влияет на дружеские и сверстниче-

II.5ВОПРОСЫ ИНТЕГРАЦИИ

24

ские отношения детей. У детей развива-ется принятие различий. Типично раз-вивающиеся дети дошкольного возрас-та адаптируют свои коммуникативные и когнитивные установки к возможно-стям их функционально отличающих-ся сверстников (Гуральник, там же). Со-гласно качественным исследовани-ям коммуникативных моделей, нега-тивные отношение и оценка сверстни-ков с нарушениями связана с видимы-ми отклонениями в деятельности, а не с детьми как таковыми (Йеттрхус 2000, Янсон 2001, 2007). Физический, соци-альный и символический доступ к до-школьной среде и игровым площадкам (Янсон 2001) и пропаганда социаль-ной компетентности сверстников (Гу-ральник 2001, МакКонелл 2002, Одом и др. 2004) необходимы для пропаган-ды единства вопреки различиям. Воз-можными стратегиями для достижения указанной цели могут быть преобразо-вания среды, формирование группо-вых дружеских отношений, вмешатель-ство по инициативе педагога и при по-средничестве сверстников (программы равных отношений со сверстниками) и прямая поддержка с учетом детской специфики. (МакКонелл 2002, Одом и др. 2002, 2004). Фокусируясь на силь-ных сторонах указанных вариантов вмешательства, педагоги должны осо-знавать возможные физические и со-циальные барьеры, вызываемые опре-деленными видами функциональных различий. Обязательным условием ин-теграции и социального участия в до-школьном обучении и среде сверстни-ков являются ценности, подходы и ком-петентность педагогов, которые долж-ны четко отражать подобное осозна-ние и, в случае взаимодействия свер-стников, верить в способность детей решать социальные вопросы и уважать необходимость самостоятельного под-хода детей к своей деятельности (Кор-саро 2005, Янсон 2007).

Вывод: дошкольная интеграция явля-ется международно-поддерживаемым программным подходом с сильной эти-ческой, гуманистической и равноправ-ной ценностной основой. Также, в це-лом, интеграция в соответствии с по-веденческой и образовательной нау-кой являет собой благоприятные усло-вия для лучшего развития, обучения и социального участия. Однако, в случа-ях отдельных функциональных разли-чий и различий в развитии исследова-тели и практики указывают на потенци-альные препятствия к достижению ука-

занных целей. Эти препятствия могут быть устранены путем решения вопро-сов, стоящих перед интегрированным образованием, включая:

• Понимание того, каким обра-зом возникают препятствия во взаимодействии между средо-выми условиями (перцепцион-но, физически и социально) и отдельными видами различий или нарушений;

• Обеспечение повышения ква-лификации без отрыва от по-стоянной работы и поддержки в области специального обра-зования для сотрудников инте-грированной дошкольной си-стемы;

• Поощрение педагогов до-школьной и школьной систем к построению крепких обще-ственных отношений и содей-ствию интеграции во всех сооб-ществах;

• Адаптацию физической среды, образовательных и игровых ма-териалов;

• Планирование индивидуаль-ной и групповой деятельности для предоставления специаль-ной поддержки во время общих и коллективных дошкольных мероприятий;

• Тесное сотрудничество с роди-телями детей с ограниченными возможностями для изучения сильных сторон, способностей, интересов и личности каждого ребенка в отдельности;

• Коммуникация и сотрудниче-ство со всеми родителями для создания положительной со-циальной атмосферы и объек-тивного отношения к функцио-нальным различиям;

• Сотрудничество со специали-стами сферы раннего вмеша-тельства (эрготерапевтами, психотерапевтами, психолога-ми, специальными педагогами, логопедами и специалистами по ранней коммуникации) для адаптации физической среды, создания оптимальных для де-ятельности условий, отбора и создания учебного и игрового материала и

• Формирование общей ответ-ственности среди всего до-школьного персонала за всех детей, в отличие от назначения

25

одного ребенка в качестве «за-дания» для одного работника.

Для достижения указанных изменений необходимо рассматривать интегриро-ванное образование как задачу каждо-го отдельного учреждения дошкольно-го образования, родителей и детей и дело для всей социо-культурной эко-системы, частью которой являются до-школьные и школьные учреждения (Гуральник 2005 и Одом и др. 2002), и для всего общества в целом (ЮНЕСКО 2004)14.

Полностью интегрированная система, в которой все дети, в независимости от вида и степени задержки, нарушения или особенностей развития, являются членами общих дошкольных и школь-ных классов и участвуют во всей соци-альной и учебной деятельности, все еще является исключением. Практиче-ски все страны-сторонники интегри-рованного образования предоставля-ют специальное образование, руковод-ствуясь определенными руководящи-ми принципами (например, при тяже-лых множественных нарушениях) и для определенных групп (например, для глухих и со слуховыми нарушениями используя язык жестов, для детей с ау-тизмом). Полная интеграция может до-полняться частичной интеграцией, так называемой «групповой интеграцией», «обратной интеграцией» (включение в небольшую группу типично развиваю-щихся детей) или «социальной интегра-цией», при которой несколько функци-онально отличных групп имеют общее местонахождение, но различные об-разовательные программы и контак-ты между ними сведены, в лучшем слу-чае, к внеурочной и рекреационной деятельности.15

14 Условия для интеграции в России освещаются в работах Ларской-Смирновой(2001/2002), Стариковой (2003/2004), Зинчен-ко (2007) и Янсон и Зинченко (в процессе подго-товки), в Украине – Софий, Сварник и Троханис (2006).

15 Для подробного освещения интегри-рованных программ – см. Гуральник 2001.

26

Учитывая существующее множество традиционных и концептуальных под-ходов к раннему вмешательству в раз-личных регионах мира, идеальной си-стемы раннего вмешательства не суще-ствует. Однако за последние 35 лет мно-го новых знаний получено по вопросам разработки, внедрения и оценки служб раннего вмешательства. Наилучшим образом работают системы, ориенти-рованные на ребенка и семью. Подоб-ные системы помогают родителям вы-соко ценить своих детей и отстаивать их права и интересы на всех этапах их развития (Шонкоф и Мейзельз 2000, Гу-ральник 2005, Европейское Агентство Развития при Ограниченных Возмож-ностях 2005, Одом и др. 2003).

Имеется достаточный опыт по приве-дению устойчивых служб раннего вме-шательства в различных странах к еди-ному знаменателю. Зачастую подходы к разработке на основе «здравого смыс-ла» кажутся логичными, на самом деле являясь «тупиковыми». Рассматривая каждый случай в отдельности, нацио-нальным программам раннего вмеша-тельства можно помочь избежать не-верных направлений.

На основе опыта изучения систем ран-него вмешательства и других систем развития детей раннего возраста, а так-же на основе непосредственных на-блюдений в Беларуси, авторы выдели-ли ряд континуумов концептуальных подходов к раннему вмешательству. Для характеристики основных видов программ Беларуси для детей с нару-шениями или задержками развития ис-пользовались приведенные ниже кри-терии. Выяснилось, что в рамках при-веденных ниже континуумов службы по охвату детей с ограниченными воз-можностями значительно отличаются.

II.6КОНТИНУУМЫ КОНЦЕПТУАЛЬНЫХ ПОДХОДОВ К РАННЕМУ ВМЕШАТЕЛЬСТВУ

Службы, ориентированные на ребенка: работают на основе сильных сторон и способностей ребенка, стремятся удовлетворить существующие и появляющиеся особые потребности ребенка, охватывают роль ребенка в семье, предоставляют индивидуальные услуги вместо того, что “страивать” ребенка в уже существующую программу без учета его индивидуальных потребностей.

Службы, ориентированные на семью: повышают возможности родителей, помогают им защищать права и интересы детей, реагируют на запросы родителей и расширенных семей, обеспечивают партнерское участие родителей в оценке и планировании услуг, вовлекают родителей во все службы, затрагивающие их ребенка, отличаются дружественным и толерантным подходом к ценностям и традициям семей, соответствуют ожиданиям семей, обучая их родительским правам, ролям и ответственности.

27

Континуумы концептуальных подходов к раннему вмешательству

Общая степень участия

Подход, основанный на участии

. . . . . . . . . . . . . Поход, основанный на формуле “специалист – предоставляет помощь получателю”

Вовлеченность родителей

Упор на права родителей . . . . . . . . . . . . . Единственный критерий - мнение специалиста

Родители участвуют в оценке . . . . . . . . . . . . . Оценку производят лишь специалисты

Родители активно помогают в разработке индивидуальных планов развития

. . . . . . . . . . . . . Роль родителей определяется специалистом

Услуги соответствующие социокультурным особенностям

. . . . . . . . . . . . . Центрально планируемые и навязываемые службы

Сильные стороны ребенка и семьи

Фокус на способностях семьи и ребенка

. . . . . . . . . . . . . Фокус на отклонении, задержке и риске

Максимизировать способности . . . . . . . . . . . . . Корректировать отклонения

Индивидуальный семейный планразвития и услуг

. . . . . . . . . . . . . История ребенка, обычныепроцедуры

Междисциплинарные подходы

Интеграция медицины/образования . . . . . . . . . . . . .

Медицина/образование разделены

Междисциплинарные оценки . . . . . . . . . . . . . Многодисциплинарные или моно-дисциплинарные оценки

Открытая единая система учета . . . . . . . . . . . . . Базы данных отдельных ведомств

Гибкость служб

Работа с общественностью по идентификации детей

. . . . . . . . . . . . .

Идентификация только на базе центров

Услуги на дому являются частью работы служб

. . . . . . . . . . . . . Услуги на базе центров Строго регламентированный доступ

В разделе III данные континуумы ис-пользуются в качестве эвристических инструментов для характеристики и сравнения различный видов служб раннего вмешательства, специально-го образования и интеграции в Бела-руси. Можно привести и другие конти-нуумы, но указанные выше подходят к белорусским программам. Программ-ные оценки, согласно континууму, да-ются в конце описания большинства программ в виде балльных оценок от 0 до 100. Чем ближе оценка по лево-му полю, тем ближе оцениваемая про-грамма раннего вмешательства к «иде-

альной» модели предоставления по-добных услуг. Хотя данные оценки и являются номинальными, они основа-ны на структурированных практиче-ских наблюдениях и опросах.

29

Белорусская система поддержкисемей с особенностямипсихофизического развития

РАЗДЕЛ III:

31

Беларусь подписала большинство ключевых международных конвен-ций и деклараций в отношении детей-инвалидов и других уязвимых групп.16 На момент составления данного докла-да Беларусь еще не подписала Конвен-цию ООН по правам инвалидов и фа-культативный протокол к ней. Указан-ные документы обеспечивают гарантии для детей раннего возраста с наруше-ниями развития, включая право оста-ваться со своей семьей, получать услу-ги по раннему вмешательству и иметь возможность получения интегриро-ванного образования.

С начала переходного периода прави-тельство Беларуси сделало многое в реформировании и совершенствова-нии структур здравоохранения и об-разования, создало новые программы на основе результатов международ-ных программ и исследований. Было заключено множество межведомствен-ных соглашений для координации ра-боты в области образования, здравоох-ранения и семейной терапии. Система предоставления услуг была значитель-но децентрализована для наилучшего соответствия нуждам ребенка и семьи на уровне сообщества.

В Беларуси развита широкомасштаб-ная система для уязвимых групп де-тей, включая службы раннего вмеша-тельства, специальное образование и службы интегрированного образо-вания. Данный документ фокусирует-ся на службах для детей с нарушения-ми или задержками развития или с вы-соким риском нарушений. Авторы не предпринимали попытки проанализи-ровать все виды услуг для детей.

Три основных программных подхода, ориентированных на детей с высокой степенью риска, задержками или нару-

16 Беларусь подписала Всеобщую Кон-венцию Прав Человека (ООН 1948), Конвенцию о Правах Ребенка (ООН 1989), Декларацию Са-ламанки (ЮНЕСКО, 1994).

шениями развития, реализуются тремя основными министерствами Республи-ки Беларусь: Министерством образова-ния, Министерством здравоохранения и в меньшей степени Министерством труда и социальной защиты. Схема III.1 Службы для детей с особенностями психофизического развития в Бе-ларуси схематически отображает эту большую и внушительную систему.

Разнообразные службы Министерства образования и здравоохранения будут далее описаны подробно, так как они являются ключевыми игроками в дан-ной сфере. Министерство труда и соци-альной защиты играет меньшую роль. Оно руководит работой 156 Центров социального обслуживания населения, включая 9 в Минске и 147 по всей стра-не. Эти центры не выполняют куратор-ских функций служб раннего вмеша-тельства в поликлиниках или Центров коррекционно-развивающего обуче-ния и развития, а в большинстве слу-чаев принимают от них перенаправле-ния. В 2006 Центры социального обслужи-вания населения оказали услуги 23 600 детям с ограниченными возможно-стями в возрасте до 18 лет, а также их родителям.17 В 2006 году Министер-ство труда и социальной защиты осу-ществляло руководство 9 школами-интернатами, предоставлявшими услу-ги 1135 детям с тяжелыми задержками в развитии в возрасте до 18 лет. В дан-ные учреждения поступают дети, в том числе, по направлению из центров Ми-нистерства здравоохранения и Мини-стерства образования для получения соответствующих услуг, включая семей-ную терапию, консультирование, под-держку и обучение родителей. Их спе-циалисты координируют с учреждени-ями системы Министерством образова-ния и здравоохранения программы для детей раннего возраста, дают советы

17 По детям в возрасте до 6 лет статисти-ческие данные отсутствуют.

III.1 ОБЗОР СИСТЕМЫ РАННЕГО ДЕТСКОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА, СПЕЦИАЛЬНОГО И ИНТЕГРИРОВАННОГО ОБРАЗОВАНИЯ

32

по составлению планов, обучают пер-сонал, представляют мониторинговую информацию и обратную связь по про-граммам.

Министерство финансов играет важ-ную роль в поддержке системы ранне-го вмешательства и специального об-разования Министерств образования, здравоохранения, труда и социальной защиты, а также участвует в межведом-ственной координации. Министерство финансов утверждает ежегодные бюд-жеты и указанные министерства следу-ют одинаковым принципам при финан-сировании детских служб. Финансиро-вание выделяется на административ-ные расходы, зарплаты сотрудникам, питание, оборудование и материалы в зависимости от числа охватываемых детей. Помимо существования норма-тивной базы, заинтересованное уча-стие руководства и сотрудников Мини-стерства финансов, образования, здра-воохранения, труда и социальной за-щиты позволило обеспечить устойчи-вость системы и расширить масштабы программ для детей с высокой степе-нью риска, задержками или нарушени-ями развития в Республике Беларусь.

Сильная система центрального руко-водства и координации была совме-щена с децентрализованными служба-ми. Эта система была значительно усо-вершенствована в течение последних восьми лет и продолжает развивать-ся комитетами. Министерства осущест-вляют руководство своими региональ-ными управлениями, разрабатывающи-ми программы для городов и районов. Исполнительные комитеты контроли-руют бюджеты каждой области, рай-она и города, а также все программные бюджеты, прогнозные показатели. Этот частично децентрализованный под-ход требует постоянного внимания в отношении участия и качества.

Все правительственные учреждения объединяет одна компьютерная систе-ма, предоставляющая данные. Поми-мо того, компьютерная система обе-спечивает доступ к соответствующим государственным нормативным актам, ведомственным планам, расписани-ям встреч и обучения и другой инфор-мации. Эта унифицированная система дает возможность быстрого программ-ного мониторинга и учета, однако ука-занные системы не позволяют прово-дить качественную и количественную

Схема III.1 Службы для детей с особенностями психофизического развития в Беларуси

33

оценку услуг. Все программы, рассма-триваемые в рамках данного исследо-вания, не имеют собственных внутрен-них систем мониторинга и исследова-ний о долгосрочном влиянии оказыва-емых услуг. Предварительная оценка и оценка после предоставления услуг проводится в отношении отдельных де-тей и родителей, однако результаты по группам детей не собираются и не ана-лизируются. Отмечается острая необ-ходимость в системе оценки результа-тов программ для повышения качества планирования на местах и для обеспе-чения надлежащего качества предо-ставляемых услуг.

Три указных министерства представ-ляют собой единую «систему» благода-ря разработанным межведомственным соглашениям, нормативным докумен-там и руководящим принципам, позво-ляющим осуществлять межсекторную координацию и сотрудничество. Было разработано множество межведом-ственных нормативных актов, и ожи-дается еще больше. Некоторые из ука-занных соглашений (список приведен в Приложении II) доступны на отдель-ном компакт-диске. Туда включены от-дельные законы, резолюции и соглаше-ния, позволяющие Министерству обра-зования и здравоохранения сотрудни-чать с целью: выявления детей с высо-кой степенью риска, задержками или нарушениям развития; перенаправле-ния родителей и детей в соответству-ющие службы; создания системы уче-та и мониторинга детей и их родителей; оказания помощи родителям в разви-тии их детей; предоставления меди-цинских, образовательных и услуг со-циальной защиты для поддержки се-мей, в том числе для семей, подвержен-ных стрессу, связанному с воспитани-ем детей с ограниченными возможно-стями, а также с бедностью, злоупотре-блением психоактивными веществами и сложными жизненными условиями.

Некоторые программы неукоснитель-но следуют существующим межведом-ственным соглашениям, в то время как другие лишь узнают о них. Быстро раз-вивающаяся система создает дополни-тельные руководства для удовлетворе-ния новых потребностей и совершен-ствования служб. Больше всего службы мониторинга и контроля необходимы на местном уровне для обеспечения следования соответствующим законам и руководящим принципам и пересмо-тра последних при необходимости.

34

В 2006 году в Республике Беларусь на-считывалось 632  913 детей в возрас-те до шести лет, и, благодаря широко-му охвату системой здравоохранения, практически все они по необходимо-сти получали медицинские и специаль-ные медицинские услуги. Существую-щие по всей стране поликлиники явля-ются отправной точкой в выявлении и предоставлении услуг детям с ограни-ченными возможностями. Однако они выявляют не всех детей, а по причине нежелания признавать статус своих де-тей и существования социальной стиг-мы, связанной с воспитанием ребенка-инвалида, некоторые родители не хо-тят пользоваться реабилитационными услугами.

В Беларуси службы вмешательства для детей с определенной степенью риска, задержками или нарушения-ми развития варьируются от Центров раннего вмешательства с междисци-плинарными командами до «диспансе-ров» или «кабинетов» с группами про-фессионалов в области здравоохране-ния и образования. Указные медицин-ские службы в настоящее время отли-чаются друг от друга по форме, содер-жанию, методам, доступности и видам специалистов. Службы используют ши-рокий спектр оценочных методов (в основном медицинских), зачастую име-ют междисциплинарную команду спе-циалистов и работают вместе с родите-лями при разработке индивидуальных семейных планов оказания услуг (ИСП). Они ориентированы на целостное, сба-лансированное развитие ребенка и, как правило, оказывают продолжи-тельные, круглогодичные и долгосроч-ные услуги детям и родителям. В тех ре-гионах, где специалисты прошли обу-чение по междисциплинарной оценке и планированию, работающие службы отличаются большей сбалансирован-ностью и участием родителей, и мень-шей зависимостью от подходов одних лишь экспертов.

Центры медицинской реабилитации используют медицинскую модель для оказания услуг детям с одним или мно-жественными нарушениями. Терапевты являются основными и зачастую един-ственными арбитрами плана оказания услуг ребенку. Этот «корректционный подход», в котором медсестры и тера-певт работают под руководством врача-специалиста, обеспечивает должный медицинский надзор, особенно в слу-чаях, где необходимо хирургическое либо психиатрическое вмешательство или коррекционная терапия. Однако в центрах, где не задействуются междис-циплинарные команды и разные специ-алисты и методы оценки, сбалансиро-ванное развитие может быть под угро-зой. В медицинских центрах родители, как правило, становятся наблюдателя-ми, а не активными участниками про-цесса оказания услуг ребенку. Терапев-ты обычно сетуют на то, что по возвра-щении домой после дорогостоящего лечения дети начинают отставать в раз-витии. И, тем не менее, у терапевтов не-достаточно навыков для руководства обучением родителей и деятельностью по их поддержке, и, за исключение от-дельных медсестер, посещающих ре-бенка на дому, последующее сопрово-ждение и визиты на дом практически не осуществляются. Возможно перена-правление в программы раннего вме-шательства или программы Министер-ства образования, однако родители могут не пользоваться этой возможно-стью при отсутствии постоянной рабо-ты с ними и помощи им в переходе в но-вые для них программы.

Образовательные службы в Бела-руси для детей со статусом риска, за-держками или нарушениями развития также весьма разнообразны. С ходом времени они были интегрированы в том числе в Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилита-ции Министерства образования, да-лее по тексту называеме просто «Цен-трами Развития». В их штат входит мно-жество специалистов-«дефектологов»,

III.2 ВВЕДЕНИЕ В СИСТЕМУ МЕДИЦИНСКИХ И ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ СЛУЖБ

35

специальных педагогов и некоторые специалисты системы здравоохране-ния, работающие в Центрах, дошколь-ной и школьной системах. В образова-тельных службах используются различ-ные виды оценки и одна из форм меж-дисциплинарной команды, в которую входят отдельные специалисты обла-сти «дефектологии» и других медицин-ских специальностей. Они тесно со-трудничают с родителями и предостав-ляют им поддержку и обучение. В при-сутствии и при активном участии роди-телей разрабатываются Индивидуаль-ные планы развития (ИПР), Индивиду-альные планы обучения (ИПО) и Инди-видуальные планы перехода в другие службы(ИПП). Образовательные служ-бы используют ту же систему четвертей и каникул, что и вся система образова-ния, и не предоставляют услуги в пе-риоды длительных каникул. Кадровое укомплектование иногда находится на низком уровне, однако загрузка также невелика, что приводит к колебаниям в качестве и количестве услуг для детей. В результате дети, которым требуются постоянные круглогодичные развива-ющие услуги, начинают отставать в раз-витии в период длительных каникул, и вынуждены переходить в систему ме-дицинских служб, где им будет оказано постоянное требуемое внимание. Дан-ные службы находятся в процессе раз-вития, так как были приняты новые по-ложения, а также продолжается про-цесс обучения специалистов.

Службы, являющиеся преимуществен-но медицинскими и подчиняющиеся Министерству здравоохранения вклю-чают:

• Центры раннего вмешательства на базе поликлиник;

• Детско-подростковые психо-неврологические диспансеры и отделения;

• Центры медицинской реаби-литации и Реабилитационные отделения в поликлиниках и больницах;

• Дома ребенка.

Преимущественно образовательные службы, структурно подчиняющиеся Министерству образования включают:

• Центры коррекционно-развивающего обучения и реа-билитации (далее «Центры раз-вития»);

• Дошкольные учреждения; и• Интегрированные дошкольные

учреждения, охватывающие не-

большое число детей с ограни-ченными возможностями.

Некоторые семьи посещают как служ-бы Министерства здравоохранения, так и образования, а также службы Ми-нистерства труда и социальной защи-ты. Различные соглашения позволяют свободно выбирать родителям те или иные услуги; однако отдельные учреж-дения в некоторых случаях не поощря-ют свободу выбора. Отчасти вслед-ствие этого многие родители обраща-ются за помощью в Белорусскую Ассо-циацию детей-инвалидов и молодых инвалидов – далее по тексту «Белорус-ская ассоциация» – играющую ключе-вую роль в работе с общественностью, перенаправлении, консультировании и поддержке.

Прежде чем перейти к представлению служб для детей раннего возраста в Республике Беларусь, важно отметить, что в стране не существует единой си-стемы классификации нарушений. Ис-пользуется несколько систем класси-фикации в зависимости от методоло-гической ориентации службы. Некото-рые службы не использовали класси-фикации и опирались, в основном, на несколько оценочных шкал и тестов, а также на клинические наблюдения. Указные оценки и наблюдения также значительно разнятся. В одном центре раннего вмешательства использова-лось более 50 нормативных и апроби-рованных инструментов, разработан-ных в различных странах. Некоторые из этих оценочных методов предна-значены для общего развития (Portage, H.E.L.P, Шкалы Бэйли и т.д.), другие раз-работаны для отдельных речевых, фи-зических и социо-эмоциональных оце-нок. Центр медицинской реабилита-ции использовал ряд тестов, медицин-ских осмотров и клинических наблюде-ний в зависимости от подготовки, зна-ний и навыков специалиста. При этом не предпринимались попытки оценить качество и точность данных подходов либо сравнить их с преобладающи-ми практическими методами в странах Европейского Союза. Этот вопрос ста-нет очень важной (и непростой) темой дальнейших исследований в Беларуси.

36

Руководящее министерство Вид службы Название центра

ЗдравоохраненияЦентры/ услуги раннего вмешательства на базе

поликлиник

• Центр раннего вмешательства поликлиники №19, Минск

• Центр раннего вмешательства поликлиники, Кобрин

ЗдравоохраненияДетско-подростковый

психоневрологический диспансер

• Психоневрологический диспансер, Минск

Здравоохранения Центры медицинской реабилитации

• Центр медицинской реабилитации, Минск• Центр медицинской реабилитации, “Тонус”,

Брест

Образования

Центры коррекционно-развивающего обучения и

реабилитации (далее «Центры развития»)

• Центр развития, Минск• Центр развития, Кобринский Альфа-центр• Центр развития, Брест

Таблица 1. Объекты, посещенные в ходе исследования

37

III.3 ЦЕНТРЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА

НА БАЗЕ ПОЛИКЛИНИК

Целевой группой служб раннего вме-шательства являются дети в возрас-те до трех лет и их семьи. С момента создания первой такой службы в 2002 году, к июлю 2007 года18, существова-ло 17 центров/кабинетов раннего вме-шательства с планами увеличить это количество до 29 к концу 2008 года. В 2006 году центры раннего вмешатель-ства оказали услуги приблизительно 2 700 детям с высокой степенью риска, задержками или нарушениями разви-тия. Запланированное увеличение чис-ла служб должно дать возможность ра-ботать с еще 2 000 детей в 2008, доводя общее число детей, задействованных в системе раннего вмешательства, до 4 700 в год. Ежегодно по запросам ро-дителей и персонала поликлиник про-водится диагностика большего количе-ства детей. Те, которые соответствуют программным критериям риска, задер-жек или нарушений развития, становят-ся клиентами центров раннего вмеша-тельства либо перенаправляются в дру-гие службы, такие как Центры разви-тия Министерства образования. В на-стоящее время разрабатываются пла-ны дальнейшего расширения сети цен-тров раннего вмешательства, однако эти планы были еще недоступны на мо-мент написания данного исследования.

В центрах раннего вмешательства про-водится междисциплинарная команд-ная работа при ориентации услуг на ребенке и семье, и при использовании смешанного образовательного и меди-цинского подхода. За основу также бе-рется опыт раннего вмешательства Рос-сии, Европы и Америки. Центры ранне-го вмешательства предоставляют амбу-латорные услуги детям из группы ри-ска, с задержками или нарушениями развития, и со связанными с этим огра-ниченными возможностями. Работа с детьми проводится по запросу родите-

18 В поликлиниках города Минска были созданы три группы раннего вмешательства. Еще 14 кабинетов были созданы в поликлиниках за пределами Минска.

лей либо они органично перенаправ-ляются в центры непосредственно те-рапевтами поликлиник. К тому же ро-дители данного района, довольные ра-ботой указанных центров, направляют туда других родителей.

В целом, службы были разработаны в соответствии с принципами раннего вмешательства, приведенными в раз-делах II.1.3 и II.6. Они включают кон-сультирование по раннему питанию и стимулированию, мониторинг состоя-ния здоровья, медицинское лечение, специальную терапию, поддержку в развитии и семье, обучение родителей. Программы раннего вмешательства стараются сочетать услуги на базе цен-тров с визитами на дому для обеспече-ния полного участия родителей в про-цессе. Работа с семьями и обществен-ностью расценивается как важнейшее условие выявления детей с высокой степенью риска и нуждающихся в спе-циальной поддержке. Программы под-черкивают права родителей, адаптиру-ются к нуждам и запросам конкретных семей, фокусируются на участии роди-телей и повышению их возможностей. При этом всегда используются междис-циплинарные команды, в идеале вклю-чающие в свой состав специалистов в области здравоохранения, психологии и специального образования. Указан-ные принципы реализуются в различ-ной степени, что связано с ограниче-ниями по штату в отдельных центрах, однако стремительно развивающаяся система позволяет высказать уверен-ность в том, что в скором времени в центрах будут представлены все необ-ходимые специальности.

Центры раннего вмешательства ра-ботают совместно с Центрами разви-тия системы Министерства образова-ния, которые также зачастую принима-ют детей, которым требуются медицин-ские услуги. Однако, большое количе-ство детей с нарушениями речи и не-медицинскими ограничениями, вклю-чая легкие состояния, также обслужи-

38

вается в Центрах раннего вмешатель-ства. Как правило, в возрасте трех лет службы раннего вмешательства уча-ствуют в подготовке детей к переходу в Центры развития, специальные до-школьные учреждения и дошкольные группы, либо обычные интегрирован-ные дошкольные программы, в зависи-мости от желания родителей и потреб-ностей ребенка. Однако, при необхо-димости и все чаще по запросу родите-лей, некоторые дети продолжают полу-чать услуги в центрах раннего вмеша-тельство вплоть до поступления в шко-лу или до 6-летнего возраста. В рамках данного исследования авторы посети-ли три Центра раннего вмешательства на базе поликлиник в Минске, Кобрине и Бресте. Далее приводится описание двух из этих центров.

III.3.1 Центр раннего вмешатель-ства поликлиники №19, Минск

Созданный в 2002 году, этот центр стал первым в реализации целостной, ори-ентированной на семью и междисци-плинарной парадигмы раннего вмеша-тельства в Беларуси. Активное участие в подготовке команды раннего вмеша-тельства принял Институт Раннего Вме-шательства Санкт-Петербурга. В пер-вой половине 2007 года при штате в пять человек (один невролог/физиоте-рапевт, два детских психолога, два ло-гопеда/специалиста по ранней комму-никации) центром были оказаны 240 детям медицинские услуги, терапия и услуги по раннему детскому развитию, в том числе посредством включения детей в краткосрочные и долгосроч-ные программы. Из этого общего коли-чества 82 ребенка «вышли» из центра с Индивидуальными планами перехода, которые рекомендовали продолжение наблюдения и участие в краткосроч-ных программах поддержки и разви-вающей деятельности, оказание услуг в Центрах развития Министерства об-разования, дошкольных учреждених и/или Медицинских реабилитационных центрах.

Помимо предоставления полного паке-та услуг раннего вмешательства, по за-просу терапевтов поликлиники, Цен-тров развития и родителей эта малень-кая команда специалистов провела ди-агностику 182 направленных к ним де-тей, обнаружив, что 113 из них име-ют высокую степень социального или биологического риска, либо легкие, средние или тяжелые задержки или

нарушения.19 Родители, чьи дети были оценены как хорошо развивающиеся, получили консультирование и вспомо-гательные материалы, включая матери-алы программы по осознанному роди-тельству, руководства по воспитанию детей от специалистов центра, и на-правления в другие службы, если было необходимо.20

У каждого ребенка, включенного в ра-боту центров раннего вмешательства, есть Индивидуальный Семейный План Развития, описывающий статус ребен-ка, цели, стоящие перед ребенком и семьей, программу развития, следую-щие запланированные действия, от-ветственность центра и родителей, на-блюдения и согласие родителей. Дети с серьезными нарушениями прохо-дят оценку каждые 3-6 месяцев21, а за-тем совместно с родителями междис-циплинарные команды пересматрива-ют Семейный План Развития. Члены ко-манды делают упор на сильные сторо-ны ребенка, уважение прав родителей и помогают родителям разрабатывать Семейный План наилучшим образом. Родители получают консультирование относительно стадий развития ребен-ка, руководство по уходу за ребенком и поддержку в решении вопросов, с ко-торыми им приходится сталкиваться. Они узнают больше о развивающих на-выках, например, каким образом луч-ше содействовать речевому развитию, надлежащим образом выбирать и ис-пользовать обучающие игрушки, как лучше кормить ребенка, и как помочь

19 В течение первого полугодия 2007 года пять работников Центра провели 1 273 пер-вичные сессии и приняли участие в 21 группо-вой сессии для детей и их родителей. Они про-вели множественную оценку 183 детей и подго-товили 82 перехода в другие учреждения. Все этот составляет коло 1  559 случаев оказания услуг или по 13 услуг, оказываемых каждым спе-циалистом в неделю, однако в действительно-сти этот показатель будет выше, так как исполь-зовалась работа междисциплинарной команды, что повышает количество услуг, оказываемых одним специалистом в неделю в среднем в два раза. При средней продолжительности оказа-ния одной услуги в 2,5 часа, каждый специалист потратил бы в неделю более 33 часов на непо-средственно услуги, оставляя совсем мало вре-мени для подготовки сессий и отчетов, самопод-готовки и обучения других специалистов.

20 Уникальные материалы Програм-мы доступны на русском и английском языках, (Варгас-Барон 2006)

21 При оценке использовались медицин-ские осмотры, Инструментарий детского раз-вития (ИДР), Шкалы развития младенцев Кента, Шкалы Бейли и многие другие методы.

39

ребенку органично интегрировать-ся в общество. Родители узнают о сво-их правах и ответственности, подписы-вают согласие на оценку и контролиру-ют все оказываемые услуги. В качестве важных причин, по которым родите-ли хотят принимать участие как в инди-видуализированных услугах, так и Ро-дительском клубе центра, родителями указывались поддержка и техническое руководство по максимизации потен-циала развития ребенка. В рамках ин-дивидуализированных услуг и родите-ли, и дети участвуют в сессиях на дому и в центре. Групповые услуги включают групповые занятия для детей и встречи Родительского клуба для взрослых, од-нако услуги для детей продолжитель-ностью в целый день на базе Центров развития не оказываются.

Специалисты Центров раннего вмеша-тельства уделяют значительное время помощи детям в переходе в дошколь-ную систему и другие программы с по-следующей сопроводительной под-держкой. На основе детального анали-за навыков, достижений и существую-щих ограничений каждого ребенка ко-манда специалистов разрабатывает Индивидуальный План Перехода и уча-ствует в заседаниях Медико-психолого-педагогических комиссий для выбо-ра наилучших вариантов для ребен-ка и для защиты интересов семьи. Они особо отмечают свою тяжелую работу, в результате которой родители будут в состоянии принять окончательное ин-формированное решение об устрой-стве своего ребенка в то или иное учреждение.

Специалисты центров отмечают, что все большее число детей со множе-ственными нарушениями принимают-ся в обычные дошкольные учреждения и в специальные учреждения для де-тей с ограниченными возможностями. По ходу накопления белорусской до-школьной системой опыта в развитии интегрированных дошкольных групп, к специалистам раннего вмешатель-ства обращаются за помощью в пони-мании потребностей таких детей. Они работают с родителями, специальны-ми и дошкольными педагогами с тем, чтобы помочь им обмениваться идея-ми и помогать детям с задержками или нарушениями развития адаптировать-ся к дошкольной системе, а также по-могают другим детям и родителям при-нимать ребенка и взаимодействовать с ним надлежащим образом. Однако, специалисты отмечают, что дети с се-

рьезными нарушениями все еще ред-ко принимаются в обычные дошколь-ные учреждения. Ожидая отказа, ро-дителям таких детей не рекомендуют пробовать устроить своих детей в та-кие учреждения. Действительно, не-которые родители детей с серьезны-ми нарушениями высказывали беспо-койство относительно того, что для их детей сравнение их способностей с ти-пично развивающимися детьми может вызвать стресс. Однако все больше ро-дителей сообщают о том, что дети с син-дромом Дауна регулярно поступают в обычные дошкольные учреждения, так что прогресс все же есть. (В отдельных сельских районах Медико-психолого-педагогические комиссии не привлека-ются по причине отсутствия специаль-ных дошкольных учреждений. Такие дети попросту помещаются в обычные сельские дошкольные учреждения при поддержке специальных педагогов).

Мониторинг и оценка в Центрах ран-него вмешательства основываются на историях ребенка и семьи, оценках, отчетах об оказании услуг и видео-материалах. Анкетирование родите-лей до и после оказания услуг исполь-зуются для выяснения ожиданий, опыта и оценки результатов. Эти анкеты либо вариант подобной инициативы мог бы послужить основой для внутренней оценки программ, однако высокая за-грузка специалистов и нехватка време-ни явились препятствиями на пути си-стематического анализа и использова-ния полученных данных. Столь высо-кий уровень загрузки также стал при-чиной снижения числа визитов на дом, которые специалисты считают необ-ходимыми для предоставления каче-ственных услуг раннего вмешатель-ства. Учитывая высокую загрузку, ука-занная команда специалистов, кото-рая должна играть ключевую роль в обучении новых профессионалов ран-него вмешательства, должна быть рас-ширена. Для расширения спектра услуг раннего вмешательства и соответствия ожиданиям от обучения персонала тре-буются дополнительные навыки в сфе-ре неврологии, педиатрии, специаль-ного образования, социальной педаго-гики, физической терапии и массажа.

Команда Центра принимает участие в еженедельных сессиях в Минском детско-подростковом психоневроло-гическом диспансере для обмена иде-ями со специалистами других центров и Диспансера. Также ежегодно прово-дятся шесть межсекторных рабочих се-

40

минаров. Команда Центра также при-нимала участие в широкомасштабной Конференции по раннему вмешатель-ству, проводившейся в 2006 году с уча-стием белорусских экспертов и пригла-шенных специалистов из Грузии, Казах-стана, России, Норвегии, Великобрита-нии и Швеции.

III.3.2 Центр раннего вмешатель-ства поликлиники г. Кобрина

Центр раннего вмешательства Кобри-на, небольшого городка близ Бреста, расположен в поликлинике, обслужи-вающей около 20  000 детей в возрас-те от рождения и до 18 лет. Ежегод-но здесь рождается около 900 детей, и центр всех их обследует. Для новорож-денных заводится медицинская карточ-ка, они посещаются на дому и обследу-ются на предмет рисков постнаталь-ного периода. Центр раннего вмеша-тельства ежегодно обслуживает около 450 детей в возрасте до трех лет, пре-доставляя физическую терапию, не-врологические и ортопедические услу-ги. Новорожденных в центр направля-ют педиатры и специалисты родильно-го дома. Наиболее часто встречающие-ся проблемы включают: послеродовые осложнения, проблемы с сердцем и пи-щеварительной системой, неврологи-ческие проблемы, заболевания и орто-педические нарушения, такие как, на-пример, сколиоз. Социальные риски включают: воспитание одинокой ма-терью, алкоголизм или курение роди-телей, матери, нежелающие сотрудни-чать, халатное отношение к ребенку и насилие. На базе поликлиники имеется также «школа» для молодых родителей, включая отцов, где демонстрируются видеоматериалы, проводится консуль-тирование родителей и обучение уходу за новорожденными и детьми.

Команда центра составляет «План на-блюдения», включающий регуляр-ные визиты на дому на первой стадии и дифференцированные визиты впо-следствии. Помимо медицинских ри-сков, задержек и нарушений развития, оцениваются также социальные риски. Штат Центра включает психотерапевта, специалиста реабилитации, невролога и психолога. Центр работает в тесном сотрудничестве с Кобринским Центром развития «Альфа», направляющим пси-хологов, психиатров, дефектологов и логопедов для помощи команде Цен-тра в разработке и реализации Инди-видуальных семейных планов и Инди-видуальных планов перехода в дру-

гие учреждения. Для помощи работ-никам Центра могут также привлекать-ся медицинские специалисты поликли-ник. Детям с низким весом при рожде-нии и нарушениями предоставляется лечение. Дети с тяжелыми либо множе-ственными нарушениями направляют-ся в Брестский Центр медицинской ре-абилитации или другие поликлиники. В случае, если родители не согласны с рекомендациями специалистов, им со-ветуют обратиться за альтернативным мнением в любой Белорусский реги-ональный центр, однако сообщается, что такие случаи редки. Большинство детей остаются в Кобрине и получают услуги в Центре раннего вмешатель-ства, сотрудничающем с местным Цен-тром развития. Эти Центры дополняют друг друга в плане пакета услуг и тесно координируют свои действия.

Как и в Минске, участие родителей в раннем вмешательстве считается важ-нейшим условием. Присутствие роди-телей при осмотре детей, рассмотре-нии результатов и разработка Инди-видуальных семейных планов являет-ся обязательным. Структура Семейно-го плана включает в себя разделы фи-зической реабилитации, питания, ухо-да за ребенком, планирования дня ре-бенка, педагогики, психологии и пози-тивного эмоционального семейного развития. Особый акцент делается на прочной связи детей и родителей и на обучении родителей. Родителей про-сят еженедельно выполнять опреде-ленные задания с детьми. После раз-работки для ребенка Индивидуально-го семейного плана родителям предла-гаются постоянные услуги до тех пор, пока ребенок не достигнет трехлетне-го возраста, после чего он может быть направлен в специализированное, ин-тегрированное или обычное дошколь-ное учреждение.

Центр также стремится привлекать от-цов к участию и сохранять семьи, зача-стую рекомендуя временно замещаю-щий уход. При наличии серьезных се-мейных проблем, таких как злоупотре-бление психоактивными веществами, душевные расстройства или насилие, семьи направляются в центры системы Министерства труда и социальной за-щиты. При отсутствии улучшений роди-тели могут лишиться своих родитель-ских прав, а ребенок может быть по-мещен в детский дом либо приют; од-нако за последние шесть месяцев из всех детей, задействованных в рабо-те служб раннего вмешательства, ме-

41

нее 1% были помещены в детские дома или приюты, что демонстрирует успеш-ность Центров раннего вмешательства в сохранении семей.

Общая оценка Центров раннего вмешательства

На основании собственных наблюде-ний и исследования документов, авто-ры провели оценку Центров в Минске и Бресте, используя инструмент, назы-

ваемый Континуумом концептуаль-ных подходов к раннему вмешатель-ству (см. раздел II.6). Рейтинг по каждой из позиций варьируется от 0 до 100, где 100 является показателем «идеальной» службы раннего вмешательства. Дан-ные рейтинги не претендуют на исклю-чительную точность, а, скорее, предо-ставляют общую характеристику про-грамм. Центры Минска и Кобрина полу-чили следующий рейтинг:

Таблица 2. Рейтинг Центров раннего

вмешательства на базе поликлиник

Комментарии и заключение

В Центрах раннего вмешательства ре-ализуются хорошо функционирующие, однако несколько различающиеся про-граммы раннего вмешательства. В це-лом, они соответствуют принципам, приведенным в части II. Высокие по-казатели участия родителей в процес-се свидетельствуют о целостности ис-пользуемого подхода. В рамках данных подходов ребенок и его развитие рас-сматривается как часть семейной сре-ды, с ориентацией на сильные сторо-ны и способности, а не на недостатки и коррекцию. Они делают акцент на пра-вах и повышении возможностей роди-телей не только устно, но и на практике, привлекая последних к оценке, подго-товке индивидуальных семейных пла-нов, развивающей деятельности и пре-доставлению услуг в рамках програм-

мы. Команды центров стремятся реали-зовывать междисциплинарный подход в методологии и разделении ролей, не-смотря на свой немногочисленный со-став. В определенной степени центрам удается реализовывать интегрирован-ную «био-психо-социо-педагогическую перспективу». В Кобринском центре сильнее выражена медицинская мо-дель с более сильной ориентацией на «проблемы» ребенка, чем в Минске, од-нако тесное сотрудничество с Центром развития дополняет собственный на-бор преимущественно медицинских услуг. В целом, оба центра (один в про-винциальном городе, второй – в круп-ной метрополии) добились: установ-ленной компетентности в соответствии с международными стандартами; чув-ства профессиональной гордости с це-лью предоставления услуг наивысше-го качества; развитого сотрудничества

Центр/Минск

Центр/Кобрин

Средний рейтинг

Участие родителей, общий рейтинг 95 85 90*

Акцент на правах родителей 95 95 95

Родители участвуют в оценке 80 80 80

Родители помогают в разработке Индивидуальных семейных планов 95 55 75*

Социально и культурно уместные услуги 80 80 80

Фокус на сильных сторонах семьи и ребенка 95 95 95

Максимизация возможностей ребенка 85 65 75*

Индивидуальный семейный план 85 85 85

Сочетание медицинских и образовательных услуг 90 90 90

Междисциплинарная оценка 90 70 80*

Система наблюдения и общая база данных 65 85 75*

Работа с семьями и общественностью для выявления детей 65 85 75*

Регулярно оказываемые услуги на дому 60 70 65*

* Значительная разница в рейтинге между двумя центрами.

42

между медицинскими и образователь-ными программами. Минский центр представляет собой пример того, как хорошо функционирующая, культур-но компетентная и привлекающая ро-дителей служба раннего вмешатель-ства может быть создана на базе преи-мущественно дефектологической тра-диции. Кобринский центр демонстри-рует, как провинциальный и неболь-шой Центр раннего вмешательства мо-жет быть экономически эффективным путем сотрудничества с местными ме-дицинскими и образовательными ре-сурсами для обеспечения потребно-стей родителей и ребенка и путем свя-зи с более крупными службами в горо-дах. Персонал центров осознает важ-ность распространения знаний и навы-ков раннего вмешательства на нацио-нальном и международном уровне, од-нако высокая загруженность практиче-ски не оставляет им времени для про-ведения обучения.

43

III.4 ДЕТСКИЕ И ПОДРОСТКОВЫЕ

ПСИХОНЕВРОЛОГИчЕСКИЕ ДИСПАНСЕРЫ

Амбулаторные психологические либо психиатрические услуги предоставля-ются Детско- подростковыми психонев-рологическими диспансерами или от-делениям (далее по тексту – Психонев-рологические диспансеры). Один пси-хоневрологический диспансер в Мин-ске и шесть региональных отделений предоставляют услуги для детей в воз-расте до 18 лет и их родителей.

III.4.1 Детско-подростковый психоневрологический диспансер, Минск

За 2006 год Минский диспансер предо-ставил услуги приблизительно 2 500 де-тям города, а также детям, направлен-ным из других городов. Он также руко-водит работой всех психологических «кабинетов» (отделений) в Минских по-ликлиниках, так как они принимают де-тей раннего возраста и их родителей. Более половины участников програм-мы обращаются в диспансер самосто-ятельно; направление также осущест-вляют поликлиники, Центры развития Министерства образования, дошколь-ные учреждения и Белорусская ассоци-ация. Штат диспансера включает: пси-хоневрологов, психиатров, психотера-певтов, психологов, а также невроло-

гов, невропатологов и специалистов реабилитации. Диспансер предоставляет диагности-ку, планы развития, индивидуальную и групповую терапию, консультирова-ние, замещающий уход для детей с за-держками развития и аутизмом в днев-ном стационаре, а также услуги для де-тей с гиперактивностью. Все услуги пре-доставляются исключительно на базе диспансера, без домашних визитов и работы с общественностью. Диспансер оказывает поддержку Центрам/каби-нетам раннего вмешательства Минска, осуществляет двустороннее направ-ление и готовит отчеты по оценке де-тей для заседаний Медико-психолого-педагогических комиссий. Для наци-онального развития системы ранне-го вмешательства диспансер готов по-мочь обучающими семинарами, воз-можностью обучения без отрыва от ра-боты, повышением квалификации и ре-гулярным обменом опыта. В разработ-ке находится План действий по: иден-тификации дополнительных специали-стов, разработке повышения квалифи-кации, создания междисциплинарных команд и оснащения большего количе-ства учреждений обучающими игруш-ками и образовательными материала-ми.

Участие родителей, общий рейтинг 50Акцент на правах родителей 85Родители участвуют в оценке 60Родители помогают в разработке Индивидуальных семейных планов 50Социально и культурно уместные услуги 70Фокус на сильных сторонах семьи и ребенка 75Максимизация возможностей ребенка 70Индивидуальный семейный план 75Сочетание медицинских и образовательных услуг 50Междисциплинарная оценка 40Система наблюдения и общая база данных 55Работа с семьями и общественностью для выявления детей 15Регулярно оказываемые услуги на дому 5

Таблица 3. Рейтинг психо-

неврологического диспансера, Минск

44

Комментарии и заключение

Диспансер оказывает специализиро-ванные услуги на базе центра при по-ловине пациентов, направляемых дру-гими службами. В работе центра роди-тели принимают меньшее участие, чем в работе Центров раннего вмешатель-ства, однако это не значит, что Диспан-сер является оппонентом модели пре-доставления услуг раннего вмешатель-ства с активным участием родителей. Наоборот, подчеркивается важность расширения спектра услуг для детей раннего возраста и предоставления услуг в рамках подхода, ориентирован-ного на ребенка и семью. Тем не менее, белорусский подход к раннему вмеша-тельству все еще является в значитель-ной степени экспертным и Диспансе-ры руководствуются дисциплинарным подходом вместо того, чтобы предо-ставлять полностью междисциплинар-ные услуги. В то время как существует необходимость более интенсивной ра-боты с общественностью и поддержки родителей, до сих пор не была создана система визитов на дому средними ме-дицинскими работниками. Социальные работники и опытные волонтеры Бело-русской Ассоциации все больше запол-няют этот пробел (см. раздел III.9).

45

Центры медицинской реабилитации фокусируются на работе с детьми, име-ющими тяжелые задержки или наруше-ния. Они есть в каждой области, кроме одной и всего по стране насчитывает-ся 11 Центров. В рамках данного иссле-дования авторы посетили Центры ме-дицинской реабилитации в Минске и Бресте. Эти крупные Центры оказыва-ют стационарные и амбулаторные услу-ги для детей в возрасте до 18 лет и их родителей, которые направляются ро-дильными домами, поликлиниками, Центрами раннего вмешательства, Цен-трами развития Министерства образо-вания и иными службами.

III.5.1 Центр медицинской реаби-литации, Минск

Этот Центр был основан в 1981 году как первое учреждение подобного типа в Беларуси. В центре работает множе-ство медицинских специалистов и не-которые специалисты образования.22 В 2006 году центр оказал услуги 1 995 де-тям в возрасте от рождения и до 18 лет, а также провел консультирование для еще 500 детей. Приблизительно 655 (34%) детей были в возрасте до трех лет и еще 17% - в возрасте до семи лет. Для некоторых детей Центры раннего вме-шательства, Диспансеры и Центры раз-вития Министерства образования пре-доставляют совпадающие виды услуг. В Медицинские центры дети поступают лишь через направления по причине отсутствия работы с общественностью. Это вызывает беспокойство у директо-ра центра, так как дети с незначитель-ными признаками проблемы при рож-дении могут впоследствии столкнуть-ся с задержками и нарушениями раз-вития. К тому же, проблема может быть

22 В штат специалистов центра входят: 4 психолога; 6 эрго-терапевтов; 12 логопедов; 24 кинезиотерапевта; 1 психотерапевт; 21 невро-лог; 1 специалист по реабилитации; 1 ортопе-дический хирург; 1 психиатр; 1 психотерапевт; 1 музыкальный терапевт; 1 рефлексотерапевт; 2 специалиста по нарушениям слуха; 1 оторино-ларинголог и 1 педиатр, плюс 68 медсестер.

выявлена в поликлинике, однако роди-тели при этом могут не захотеть обра-щаться с ребенком в Центр для оцен-ки и консультации. По причине непри-ятия, социальной стигмы и давления на семью, некоторые родители противят-ся обращению в Центр за госпитализа-цией и/или интенсивным лечением ре-бенка, однако при должном консульти-ровании большинство родителей со-глашаются обратиться в Центр со свои-ми детьми. Центр предоставляет услуги по родительскому уходу, а также услу-ги для беременных женщин с высо-ким статусом риска, включая: УЗИ, ам-ниоцентез, генетическое консультиро-вание и родительские программы. Из 1  955 детей в 2006 году 781 получали круглосуточные услуги, 1175 получали дневной уход, большинство из них так-же получали амбулаторные услуги.23

Центр медицинской реабилитации под-черкивает важность прав и согласия родителей, однако не разработал си-стему обеспечения информированно-го согласия. Центр зачастую направля-ет детей в Центры развития Министер-ства образования и Центр раннего вме-шательства и продолжает оказывать им услуги по необходимости. Он так-же осуществляет наблюдение за деть-ми с тем, чтобы удостовериться, что им оказываются рекомендованные услу-ги и оценка. Краткосрочный, адресный и интенсивный уход, предоставляемый Центром, улучшает развитие ребен-ка, однако, если ребенок не вовлечен в продолжительную и сбалансирован-ную развивающую деятельность, он мо-жет снова отстать в развитии. Для обе-спечения непрерывности оказывае-мых услуг необходимо сотрудничество между Центрами медицинской реаби-литации и их коллегами из других дет-ских служб. При наблюдении было от-мечено, что родители редко принима-ют участие в сессиях, взаимодейству-

23 Для младенцев и детей предусмотре-но 80 стационарных койко-мест, 40 койко-мест «дневного ухода» и 40 амбулаторных «мест».

III.5 ЦЕНТРЫ МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ,

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

46

ют с ребенком либо обучаются разви-вающей деятельности. В то время, как матери зачастую оставались в кабине-тах, отцы предпочитали ждать снару-жи. Основным принципом «реабили-тации» Центра является ранее начало оказания услуг в самом раннем возрас-те; предупреждение будущих задержек путем незамедлительной реакции на задержки средней тяжести; акцент на превентивной медицине как более гу-манной, эффективной и экономически целесообразной. «Ранний отбор» тре-бует выявления и вмешательства на как можно более ранней стадии.

III.5.2 Центр медицинской реаби-литации «Тонус », Брест

Брестский региональный медицинский реабилитационный цент «Тонус» был основан в 1996 году неправительствен-ной организацией (НПО) «Ассоциация инвалидов». В 1998 году «Тонус» стал Центром медицинской реабилитации системы Министерства здравоохране-ния. В его штат входят 80 профессио-налов, и он считается самым крупным и наиболее оснащенным Центром ме-дицинской реабилитации в Республике Беларусь.24

За 2006 год «Тонус» оказал услуги 733 детям в возрасте до трех лет и может обслуживать от 110 до 120 детей в день, предоставляя им услуги продолжитель-ностью от двух до восьми часов. Около 40% этих детей живет в Бресте, 30 % - в Брестской области, и еще 30% приезжа-ют из других регионов страны. «Тонус» также выступает в качестве демонстра-ционного центра для студентов Брест-ского университета. Директор Центра указала на то, что в 2006 году из 14 782 новорожденных в Брестской области лишь 1 816 (12,3%) можно было считать «здоровыми». Еще 12 595 (85,2%) ново-рожденных имели риск, связанный с «патологиями развития, внутриутроб-ными инфекциями, послеродовыми осложнениями и социальными риска-ми семьи». Это самый высокий показа-тель в статистике риска, из тех, которые авторы наблюдали в развитых стра-нах. Этими цифрами можно опериро-вать при требовании расширения реа-билитационной системы. Однако при-

24 В Тонусе имеется 9 комнат для физиче-ской реабилитации; 9 – для психологической и педагогической работы, включая 3 комнаты раз-вития по Монтессори, и по одной для сенсорно-го развития; эрго-терапии, сенсорной интегра-ции, группового обучения, музыкальному обу-чению, и развитию мелкой моторики.

своение детям «статуса риска» задер-жек или нарушений развития может иметь и негативный эффект, особенно если ситуацию можно исправить менее интенсивными и затратными мерами. Также высказывается предположение о целесообразности пересмотра кри-териев и стандартов определения «здо-ров» ребенок или нет. В общей сложно-сти в 2006 году 1 057 детей в возрасте до 14 лет были идентифицированы как имеющие серьезные задержки либо на-рушения развития, требующие интен-сивной реабилитации. При обращении ребенка в центр его обследуют дирек-тор, неврологи и педиатр. Детей также осматривают другие специалисты по необходимости.

Родители наблюдают за процессом, однако не участвуют в обследовании и подготовке плана оказания услуг. О родительских правах их информиру-ют устно, а также посредством плака-тов на стенах и раздаточного матери-ала. В 2006 году 437 детей были лише-ны родительской опеки и 614 родите-лей были лишены родительских прав. Помимо отправления в дома ребенка и приюты, некоторые дети усыновля-ются/удочеряются, помещаются в при-емные семьи, другие – отправляются в интернаты Министерства образования для детей с ограниченными возмож-ностями. Было отмечено, что некото-рые родители, не лишенные родитель-ских прав, могут впоследствии воссое-диниться со своими детьми.

Международная Академия Реабилита-ции и Развития Мюнхена изначально провела обучение 28 специалистов «То-нуса» в Бресте в течение полутора лет. В последнее время «Тонус» начал расши-рять поле своего зрения. Изначально «Тонус» проводил повышение квалифи-кации специалистов со всей Беларуси. В последние годы центр сконцентри-ровал свои усилия на Брестской обла-сти для расширения спектра оказыва-емых услуг, повышения качества и до-стижения определенных результатов. В течение последних трех лет Центр про-вел обучение 86 специалистов обла-сти, что помогло открыть реабилита-ционные кабинеты в поликлиниках Ко-брина, Бреста, Барановичей. Совмест-но с Брестским Государственным Уни-верситетом центр разработал учебную программу для подготовки специали-стов раннего вмешательства, которая в настоящее время рассматривается Министерством Образования. Помимо этого, специалисты «Тонуса» разрабо-

47

ЦМР/Минск ЦМР/Брест Средний рейтинг

Участие родителей, общий рейтинг 50 30 *40*

Акцент на правах родителей 65 45 *55*

Родители участвуют в оценке 45 25 *35*

Родители помогают в разработке Индивидуальных семейных планов 5 5 5

Социально и культурно уместные услуги 65 65 65

Фокус на сильных сторонах семьи и ребенка 45 45 45

Максимизация возможностей ребенка 70 70 70

Индивидуальный семейный план 70 50 *60*

Сочетание медицинских и образовательных услуг 60 40 *50*

Междисциплинарная оценка 70 50 *60*

Система наблюдения и общая база данных 70 50 60

Работа с семьями и общественностью для выявления детей 30 50 *40*

Регулярно оказываемые услуги на дому 10 10 10

* * Значительная разница в рейтинге между двумя центрами.

Таблица 4. Рейтинги центров медицинской

реабилитации

тали множество образовательных ма-териалов и методик, в настоящее вре-мя доступных только на русском язы-ке. «Тонус» прилагал множество усилий по привлечению учреждений образо-вания к своей работе, включая прове-дение конференции и разработку со-вместной программы межведомствен-ного сотрудничества для детей в воз-расте до трех лет. Тонус опубликовал и распространил пособие в помощь спе-циалистам Министерства здравоохра-нения и образования в области выявле-ния детей с задержками или нарушени-

ями развития. В результате был создан совместный Межведомственный Коор-динационный Комитет для сотрудниче-ства в Брестской области с целью рас-ширения и повышения качества оказы-ваемых услуг для детей раннего возрас-та и родителей. Учитывая значительно отличающийся от других подход Цен-тра, рекомендуется провести глубин-ное исследование используемых им клинических и терапевтических мето-дик, учебных программ, образователь-ных и учебных материалов и оценоч-ных инструментов.

Комментарий и заключение

Были обнаружены существенные раз-личия между Центром «Тонус» и Мин-ским Центром. Оба демонстрируют преимущественно медицинский под-ход; однако они предпринимают уси-лия по более тесному сотрудничеству с учреждениями Министерства образо-вания и службами раннего вмешатель-ства. На данный момент ни один из них не включил в свою работу принципы раннего вмешательства относительно вовлечения родителей, повышения их возможностей и участия в планирова-нии и предоставлении услуг. Также, еще многое необходимо сделать для выра-ботки полноценного междисциплинар-ного подхода. Вероятнее всего, что дан-ные центры останутся учреждениями преимущественно медицинской моде-

ли, которые будут дополнять службы раннего вмешательства системы обра-зования и здравоохранения.

48

Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (далее по тексту – Центры развития) предостав-ляют интегрированное специальное образование для детей с задержками и нарушениями развития. Они допол-няют специальную дошкольную систе-му Министерства образования, кото-рая предоставляет поддержку и широ-кий спектр образовательных услуг для детей с нарушениями как отдельно, так и вместе с типично развивающимися детьми. В рамках данного исследова-ния авторы посетили Центры развития в Минске, Кобрине и Бресте, описание которых дается ниже.

В 2002 году специалисты Министерства Образования предложили новый орга-низационный и методологический под-ход для детей с особенностями психо-физического развития и при сильной поддержке Парламента была создана законодательная база для Центров раз-вития. В 2004 году был утвержден из-мененный Закон о специальном обра-зовании с последующей разработкой дополнительных положений в 2005 и 2006 годах (см. Приложение II). Реали-зуемая в настоящее время Президент-ская программа «Дети Беларуси» вклю-чает подпрограмму о детях с особен-ностями психофизического развития; программа предотвращения инвалид-ности была включена в Программу Де-мографической Безопасности (2007-2010). С 2002 года число центров значи-тельно увеличилось и сейчас составля-ет 142 центра (9 в Минске и 133 в реги-онах).

Центры развития оказывают услуги де-тям в возрасте до 18 лет, однако лишь некоторые из них предлагают услу-ги раннего вмешательства для детей в возрасте до трех либо до шести лет. В 2006/2007 году в центрах была прове-дена работа с 6 378 детьми, из которых 1 307 (21%) были в возрасте до двух лет, и 1 981 (31%) – от трех до пяти лет. При помощи Центров развития Министер-ство Образования ведет националь-

ную базу данных, которая отслеживает детей с задержками либо нарушения-ми развития при их переходе из одно-го учреждения в другое, из одной служ-бы в другую. Представители Министер-ства Здравоохранения и Министерства Образования согласились тем, что ко-ординация и перенаправление детей и семей улучшились, однако также при-знают, что для достижения целей меж-ведомственных соглашений необходи-ма еще лучшая координация.

Так как Центры были созданы лишь не-давно, они проводят интенсивное обу-чение для обеспечения быстрого раз-вития системы. По понятным причинам качество оказываемых услуг разнит-ся. Центры были созданы для пересмо-тра и совершенствования услуг, уна-следованных от Советского Союза. Ми-нистерство Образования предприни-мает значительные усилия для обеспе-чения важнейшего методологическо-го перехода от фокусирования на на-рушениях к усилению роли служб ран-него вмешательства, ориентированных на ребенка и семью. Центры включа-ют в свою структуру медицинские эле-менты, однако ищут более тесного со-трудничества с Центрами раннего вме-шательства и медицинскими реабили-тационными программами для предо-ставления полного спектра услуг ран-него вмешательства.

Центры развития предлагают широ-кий спектр развивающей деятельности посредством визитов на дому и услуг на базе центра, а также уход за деть-ми, обучение и консультирование ро-дителей. Они наблюдают за ребенком с момента обращения и предоставля-ют услуги по необходимости до пере-хода в дошкольную либо школьную си-стему. Первоначально работа строится на укреплении эмоциональных уз меж-ду родителями и детьми. Затем прово-дится диагностической осмотр и фор-мируется междисциплинарная коман-да, в состав которой могут входить пси-холог, дефектолог, педагоги и, по необ-

III.6 ЦЕНТРЫ КОРРЕКЦИОННО-РАЗВИВАЮЩЕГО ОБУчЕНИЯ И РЕАБИЛИ-ТАЦИИ, МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ

49

ходимости, социальный работник, мед-сестра и представитель районного цен-тра. Эта команда разрабатывает Инди-видуальный план развития (ИПР), на-зываемый «Индивидуальная програм-ма ухода, обучения и развития». Эти планы пересматриваются и дополня-ются каждые 3-6 месяцев, в зависимо-сти от состояния и потребностей ре-бенка. На сегодняшний день Индивиду-альные Планы Развития готовят специ-алисты и обычно они включают диагно-стику и виды деятельности для ребенка и родителей. Специалисты утверждают, что отдают приоритет высказываемым потребностям и интересам родителей, при том, что родители не участвуют в разработке Плана и не подписывают его. Родители могут как принять План, так и отказаться от него и им разъяс-няются их права. Для ИПР не существу-ет единого образца, однако, как прави-ло, он включает результаты обследова-ния, цели развития, рекомендуемую де-ятельность и ожидаемые результаты в области: состояния здоровья, питания, социального и эмоционального разви-тия, обучения игре, когнитивного раз-вития, развития речи, развития мото-рики, навыков самообслуживания и об-щего развития.

Так как родители играют важную роль в развитии ребенка, специалисты ра-ботают с ними как минимум раз в неде-лю либо при визите домой, либо в Цен-тре. Родители принимают участие в ра-боте центра различным образом: вхо-дят в состав родительских групп, по-сещая родительские тренинги, уча-ствуя в обследованиях и визитах на дом, при подготовке Индивидуальных Планов Развития и Обучения. В каждом центре работает Медико-психолого-педагогическая комиссия. Специали-сты центра готовят отчеты для заседа-ний комиссии и предоставляют кон-сультативную помощь педагогам, обу-чающим детей с задержками либо на-рушениями развития в дошкольных и школьных учреждениях. В отличие от непрерывно работающих служб систе-мы здравоохранения, в Центрах разви-тия дети могут получать услуги 10 меся-цев в году, с двух месячным перерывом на каникулы.

Министерство образования руководит работой центров, а Национальный Ин-ститут Образования предоставляет им техническую поддержку, как и Акаде-мия последипломного образования, Педагогические университеты в семи регионах, и Психологический факуль-

тет Белорусского Государственного Университета. Службы раннего вмеша-тельства Центров развития отчасти ба-зируются на программах и материалах, разработанных Санкт-Петербургским Институтом Раннего Вмешательства. Помимо этого, специалисты Герма-нии, Ирландии, Швеции, Великобрита-нии и США проводили обучение персо-нала центров. Специалистам Центров доступны различные формы повыше-ния квалификации: совместное обуче-ние в ходе семинаров и тренингов, об-мен опытом и обучение между различ-ными центрами, а также специализиро-ванные конференции. Помимо этого, неформальные «союзы» специалистов проводят встречи на регулярной осно-ве. Они обсуждают текущие случаи, ме-тодики и нормативные документы. Со-вместные тренинги способствуют луч-шему ведению различных случаев и ко-ординации.

III.6.1 Центр коррекционно-развивающего обучения и реаби-литации, Минск

Минский Городской Центр развития был создан в 2004 году в качестве де-монстрационного, обучающего и ре-сурсного центра для города и стра-ны. Центр занимает большое здание с хорошо оборудованными комнатами для проведения обучающих семина-ров, демонстраций, обследований, ин-дивидуальной работы с пациентами и детьми, и групповой терапии. Комна-ты оснащены надлежащими учебны-ми материалами, игрушками, книгами и оборудованием.25

Специалисты центра используют на-циональные критерии для отбора де-тей для предоставления услуг, однако

25 В центре есть кабинеты для развития слуха и зрения, включая компьютеры и пособия для детей с нарушениями зрения; комнаты гим-настики и дыхательной терапии; несколько диа-гностических кабинетов для матерей и детей со специальными зеркалами, прозрачными только с одной стороны, для групповых наблюдений за обследованием и обучающим процессом; ком-наты для музыкотерапии с марионетками; ком-ната сенсорного развития; комната трудовой те-рапии; творческая мастерская; живой уголок с животными; комнаты для медицинских осмо-тров и обследований; комнаты для психотера-пии; бассейн и комната гидротерапии; комнаты физической и эрго-терапии; бар с витаминными напитками, соками и травяными чаями; хорошо организованная и красочная библиотека с сот-нями книг; комната хранения карточек детей и более 60 стандартизированных оценочных ин-струментов.

50

в тоже время специализируются на ра-боте с детьми со множественными на-рушениями для того, чтобы иметь воз-можность предоставлять возможность повышения квалификации для специа-листов других учреждений.26 Дети вы-являются посредством направлений из образовательных учреждений и учреж-дений здравоохранения, самостоятель-ного обращения родителей либо на-правлений от других родителей. Центр также использует радио и газеты для информирования родителей. На сегод-няшний день лишь небольшое количе-ство родителей принимает участие в оказании услуг центром, однако специ-алисты отметили тенденцию к улучше-нию в этом плане. Специалисты центра используют систему Portage project для наблюдения за достижениями ребен-ка в развитии, а также оказывают пси-хологическую поддержку матерям, от-цам и целым семьям. Родителям предо-ставляется государством денежное по-собие для предотвращения отказа ро-дителей от ребенка в связи с расхода-ми, связанными с воспитанием ребенка с ограниченными возможностями. Раз-вивающие услуги для ребенка оказыва-ются бесплатно. В центре также есть би-блиотека обучающих игрушек, он также предоставляет множество книг и раз-даточного материала для родителей и специалистов детского развития, при-езжающих из Беларуси, России и дру-гих стран. Белорусская ассоциация по-могает в приобретении книг, органи-зации Родительских клубов, включая клуб для родителей детей с синдромом Дауна, проведении работы с семьями, взаимном обучении родителей и их поддержке.

Для развития инновационных подхо-дов, помощи дошкольной и школьной системе в максимизации потенциала развития детей и поддержки родите-лей и семей, специалисты центра раз-рабатывают: новые учебные програм-мы и планы для дошкольных учрежде-ний, руководства по воспитанию де-тей с эмоциональными проблемами и пособия для множества специалистов. Некоторым специалистам центра ре-комендуется заниматься отдельными проектами либо получать ученые сте-пени в магистратурах либо докторские степени. Некоторые из специалистов заинтересованы в проведении иссле-

26 В штат центра входят: дефектологи, педагоги-психологи, неврологи, реабилитаци-онные психотерапевты, сестры-массажисты, сестры-терапевты, эрго-терапевты и гидро-терапевт.

дований, однако им не хватает време-ни. Поскольку Минский Центр является учебным, ресурсным и демонстрацион-ным центром в том числе для всей стра-ны, его персонал непосредственно ра-ботает с необычно низким числом де-тей. В настоящее время услуги на базе центра предоставляются лишь 18 детям в возрасте до трех лет. Помимо этого, еще около 50 детей в возрасте до трех лет обращаются в центр за консульта-циями. Также специалисты оказывают услуги детям до 18 лет. В еженедельных рабочих планах специалисты центра, как правило, распределяют свое вре-мя следующим образом: 60% на непо-средственно работу с детьми и родите-лями, 20% - диагностика и участие в за-седаниях Комиссий и еще 20% - обуче-ние и консультирование специалистов. Директор центра и большинство спе-циалистов имеют официальные серти-фикаты тренеров и выступают в роли тренеров и наставников при подготов-ке новых тренеров. Ежегодно они про-водят 32 методологических семинара и 60 семинаров для Совета директо-ров, специалистов Белорусской Ассо-циации и районных специалистов. Они также проводят национальные обучаю-щие семинары, включая круглые столы для директоров Центров.

Помимо обучения на базе центра, спе-циалисты проводят рабочие семина-ры и презентации в специальных до-школьных учреждениях, интегрирован-ных дошкольных учреждениях и обыч-ных дошкольных учреждениях, имею-щих в штате специальных педагогов, в городе Минске и регионах. Для обеспе-чения качества предоставляемых услуг специалисты центра регулярно про-ходят повышение квалификации. Ди-ректор и два заместителя директора центра ежемесячно проводят тренин-ги для своих специалистов. Более того, они сами непосредственно работают с детьми и каждую неделю осуществля-ют контроль за работой каждого специ-алиста Центра.

III.6.2 Центр коррекционно-развивающего обучения и реа-билитации, Кобринский «Альфа-Центр»

Как уже было отмечено в данном раз-деле относительно Кобринского Цен-тра раннего вмешательства, между учреждениями Министерства здраво-охранения и образования установлено тесное сотрудничество. Это партнер-

51

ство служит образцовой моделью меж-ведомственного сотрудничества на ре-гиональном уровне для других стран. Подобно Центру в Бресте, Кобринский Центр развития появился в 1998 году как Белорусское НПО «Альфа-центр». В первое время центр предоставлял услуги для восьми детей, которых не принимали в обычные школы. Дирек-тор центра быстро понял, что для рабо-ты с детьми необходим более широкий штат специалистов. В 2003 году, когда привлечение дополнительного финан-сирования стало невозможным, Центр превратился в Центр развития Мини-стерства Образования.

В штат «Альфа-центра» входят дефек-тологи, логопеды, психиатр, терапевт-массажист, тренер ЛФК, психологи имедсестры. Так как в штате есть специ-алисты с медицинским образованием, Центр в состоянии ежедневно оказы-вать некоторые услуги для детей с ме-дицинскими проблемами, однако Цен-тру не хватает полноценного штата ме-дицинских специалистов, которые тре-буются некоторым детям, вследствие чего осуществляется перенаправле-ние в местные центры раннего вмеша-тельства и в «Тонус» в Бресте. Средние медицинские специалисты участвуют в деятельности центра. Ученики сред-них школ играют с детьми, вывозят их на экскурсии, устраивают их в летние лагеря. Специалисты Центра считают такое взаимодействие полезным как для детей, так и для школьников. Центр также стремится отказывать услуги го-родским и сельским семьям с детьми с высокой степенью риска, задержками либо нарушения развития, предостав-ляя как «дефектологические», так и фи-зические тренинги и услуги. Дети с мно-жественными либо тяжелыми наруше-ниями или задержками направляются в Тонус для получения краткосрочных и среднесрочных услуг, далее «Альфа» сопровождает ребенка в соответствии с ИПР. Поскольку в поликлинике Кобри-на нет невролога, приблизительно 50% детей, обслуживаемых в центре «Аль-фа», должны в тот или иной момент по-сещать «Тонус» в Бресте для интенсив-ной медицинской реабилитации либо получения психологических услуг.

В центр «Альфа» детей направляют Ко-бринская поликлиника, центр ранне-го вмешательства и родители. В июле 2007 года центр оказал дневные услу-ги 26 детям с множественными нару-шениями младшего возраста. Ежеднев-но приблизительно 6-8 часов отводит-

ся на развивающую деятельность. Услу-ги предоставляются круглый год, с бо-лее коротким летним перерывом, чем в Минске. Основной задачей являет-ся интеграция детей с ограниченны-ми возможностями в общество и, по возможности, обеспечение их включе-ния в дошкольную и школьную систе-му. При переходе детей в дошкольную либо школьную систему, специалисты центра «Альфа» работают с педагога-ми соответствующих учреждений для оказания им помощи в развивающей деятельности. Некоторые дети получа-ют краткосрочные услуги, например, услуги по развитию речи. Дети с мно-жественными нарушениями, которые считаются не подходящими к обучению и уходу в обычной школьной среде, по-лучают в центре долгосрочные продол-жительные услуги. Специалисты цен-тра проводят совместные обследова-ния и сессии с сотрудниками центра раннего вмешательства в поликлини-ке с целью максимальной эффектив-ности использования ресурсов и избе-жания ненужного дублирования услуг. Они работают отдельно с родителями, с группами и с детьми, поскольку счи-тают, что семейная гармония является непременным условием максимизации потенциала развития ребенка. Родите-лям демонстрируется развивающая де-ятельность, которой можно занимать-ся дома и в центре. Специалисты цен-тра привлекают Белорусскую Ассоциа-цию для работы с семьями и приглаша-ют родителей вступать в родительский клуб. Центр пользуется сильной под-держкой родителей и общественности.

В Кобрине существует база данных, объединяющая Центр «Альфа», поли-клинику и Центр раннего вмешатель-ства. В базу вносятся все дети со ста-тусом риска, задержками либо нару-шениями развития; база обновляется дважды в год. Общественность Кобри-на стремится выявить, обследовать, оказывать услуги, наблюдать и сопро-вождать всех детей, внесенных в дан-ную базу.

III.6.3 Центр коррекционно-развивающего обучения и реаби-литации, Брест

Брестский Центр развития, именуемый «Центр развития Веда» также поддер-живает тесную связь с местной поли-клиникой, Центрами раннего вмеша-тельства и Центром медицинской реа-билитации «Тонус». «Центр Веда» при-нимает направления от этих центров, а

52

также родителей и дошкольных учреж-дений, и проводит диагностику около 1 000 детей ежегодно. При диагностике детей привлекаются родители, которых спрашивают об их заинтересованности в услугах Центра. Сообщается, что по-сле диагностики Комиссия Центра на-значает курс психологической и педа-гогической, но не медицинской реаби-литации. Однако на базе центра пред-лагаются физиотерапия и массаж, так-же в центре постоянно находятся пси-хиатр и педиатр для оказания помощи по необходимости. Данный центр, как и другие подобные заведения, являет-ся преимущественно образовательным учреждением, включающим опреде-ленные медицинские аспекты для пре-доставления сбалансированного ком-плексного спектра услуг. Дети с серьез-ными задержками и нарушениями об-служиваются центром «Тонус». В штат центра «Веда» входят специалисты-дефектологи, педагоги, психологи, пе-диатр и специалист-физиотерапевт по массажу. Центр получает перенаправ-ления от центра «Тонус», а некоторые дети совместно обслуживаются двумя центрами.

В июле 2007 года в базу данных Центра входило 2 118 детей, активно получаю-щих услуги. Создано пять дошкольных групп для 76 детей с серьезными на-рушениями. Пятьдесят процентов этих детей относительно неподвижны. Как и в центре «Тонус», здесь дети получа-ют краткосрочные интенсивные услуги,

а не продолжительные, как в Минске или Кобрине. Как правило, долгосроч-ные продолжительные услуги необхо-димы для того, чтобы дети не отставали за время перерывов между периодами оказания услуг.

Центр «Веда» поощряет участие роди-телей путем ежемесячных собраний Родительских клубов и предоставле-ния индивидуального консультирова-ния и групповой поддержки. Специ-алисты обучают родителей общению с детьми, фокусируясь на взаимодей-ствии отцов с детьми: сообщается, что более чем у половины детей нет отцов. Родители участвуют в заседаниях Ко-миссии, на которых специалисты об-суждают результаты диагностики и дей-ствия родителей по улучшению разви-тия детей. Они также проводят встре-чи с родителями позднее, ближе к кон-цу года, для подведения итогов вмеша-тельства, чтобы оценить качество и ча-стоту оказания услуг. Визиты на дом со-вершаются редко, так как не существу-ет разрешающей их законодательной основы, к тому же специалисты показы-вают, что, по их ощущениям, родителям больше нравится посещать специали-стов в центре. Представляется трудным произвести оценку Центров развития по всем критериям, так как они посе-щались в период каникул. Таким обра-зом, приводится лишь средний рейтинг для наглядной демонстрации отличий от рассматривавшихся выше программ.

Средний рейтинг

Участие родителей, общий рейтинг 60

Акцент на правах родителей 85

Родители участвуют в оценке 80

Родители помогают в разработке Индивидуальных семейных планов 45

Социально и культурно уместные услуги 60

Фокус на сильных сторонах семьи и ребенка 90

Максимизация возможностей ребенка 80

Индивидуальный семейный план 80

Сочетание медицинских и образовательных услуг 75

Междисциплинарная оценка 65

Система наблюдения и общая база данных 65

Работа с семьями и общественностью для выявления детей 75

Регулярно оказываемые услуги на дому 70

Таблица 5. Рейтинги центров развития

53

Комментарий и заключение

В целом, Центры развития Министер-ства образования не так ориентиро-ваны на ребенка и семью, как Цен-тры раннего вмешательства в поли-клиниках. В то время как Минский и Кобринский Центры развития име-ют схожий профиль в плане предо-ставления услуг раннего вмешатель-ства и привлечения родителей, Брест-ский центр развития является более медико-ориентированным учреждени-ем, что отражается в его тесном взаи-модействии с Центром медицинской реабилитации «Тонус». При дополни-тельном обучении персонала, Центры развития могут достичь надлежащего уровня предоставления услуг ранне-го вмешательства и организации, ори-ентированной на ребенка и семью. Минский центр может стать прекрас-ным местом для проведения обуче-ния и повышения квалификации спе-циалистов. Кобринский центр, работа-ющий с Центром раннего вмешатель-ства и поликлиникой, достиг высокого уровня междисциплинарного подхода и привлечения родителей к оказанию услуг раннего вмешательства. Его цен-ная межведомственная система учета может служить моделью ведения уче-та Министерством здравоохранения и образования и сопровождения детей по всем регионам страны.

54

III.7 ДОМА РЕБЕНКА27

27 Дома ребенка, дошкольные учреждения и Белорусская Ассоциация не посещались в рамках данного исследования, обсуж-дение проводилось на основании информации из разных источников.

Дома ребенка хотя и не входят в рам-ки данного исследования, играют важ-ную роль в системе помощи детям с за-держками и нарушениями развития от рождения до школьного возраста. По-мимо этого, Дом ребенка для детей с серьезными нарушениями, которым дано лишь несколько недель или меся-цев жизни, предоставляет уход с любо-вью, а также заботливую раннюю сти-муляцию.

Дома ребенка относятся к системе Ми-нистерства здравоохранения и являют-ся остаточным явлением устаревшего подхода к нарушениям, практиковав-шимся в Советском Союзе. Дома демон-стрируют преимущественно медицин-ский подход к уходу за сиротами либо «социальными сиротами», в особенно-сти за детьми с нарушениями либо за-держками развития, которые находятся «под опекой государства».

Многие, но не все учреждения и специ-алисты Республики Беларусь предпри-нимают значительные усилия по сни-жению национальной зависимости от Домов ребенка. Предупреждение попа-дания детей в категорию сирот являет-ся национальным приоритетом, что от-ражено в Законе Республики Беларусь «О гарантиях по социальной защите детей-сирот, детей, оставшихся без по-печения родителей, а также лиц из чис-ла детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» от 21 декабря 2005 г а также принятом в 2007 году Де-крете №18 «О дополнительных мерах по государственной защите детей в не-благополучных семьях». Эти документы направлены на защиту прав детей в не-благополучных семьях. Они закрепля-ют ответственность родителей за пита-ние и воспитание детей, обязывают го-сударство оказывать особую поддерж-ку неблагополучным семьям и детям. Благодаря этому новому национально-

му приоритету альтернативные формы ухода за детьми-сиротами претерпели значительные изменения.

В 2005 году 68% вновь выявленных детей-сирот были помещены в различ-ные формы семейного ухода, по срав-нению с 56% в 2004. В оценке програм-мы сохранения семей говорится: «В по-следние годы в Республике Беларусь был принят ряд законов и разработаны Государственные Программы по под-держке семей в воспитании детей. В ре-зультате в период 2001-2005 г.г. количе-ство детей в интернатах снизилось на 150%, в то время как количество детей, помещенных в различные семейные формы ухода, увеличилось на 130%» (Сивуха 2007). Это увеличение в первую очередь связано с увеличением коли-чества приемных семей. На момент ян-варя 2007 года количество приемных семей в Беларуси составляло 3 231.

Лишение родительских прав являлосьосновной причиной попадания детей в категорию «социальных сирот», что в основном связывалось с уклонением от исполнения родителями своих обя-занностей, а также со злоупотреблени-ем алкоголем и психоактивными веще-ствами. На момент января 2007 года в Беларуси насчитывалось 32 878 детей сирот и детей, лишенных родительской опеки. Из них 16 451 (50%) были поме-щены в семейные формы ухода (усы-новление, опекунские и приемные се-мьи, дома семейного типа). 11 582 (35,2%) детей-сирот были помещены в государственные учреждения ухода и еще 4 845 (14,7%) детей проживали в образовательных учреждениях интер-натного типа, предоставляющих про-фессиональное обучение.

Распределение детей по формам ухода отражено на схеме 1. При этом просле-живается тенденция по снижению ко-

27 Дома ребенка, дошкольные учреждения и Белорусская Ассоциация не посещались в рам-ках данного исследования, обсуждение проводилось на основании информации из разных источ-ников.

55

личества детей, помещаемых в учреж-дения постоянного ухода, и рост числа детей, помещаемых в приемные семьи, дома семейного типа и детские дерев-ни. Уровень усыновлений/удочерений по-прежнему остается достаточно низ-ким. На момент 2006 года шесть Домов ре-бенка обслуживали 822 детей ранне-го возраста с нарушениями. На осно-ве особых договоренностей соседству-ющие Центры раннего вмешательства начинают оказывать помощь детям в двух Домах ребенка.

Придавая особое значение обучению родителей, здравоохранению и пита-нию, предупреждая рискованные фор-мы поведения, Беларусь проводит зна-чительную работу по предупреждению серьезных отклонений и появлению младенцев с низком массой тела. По-мимо этого, предприняты усилия по ра-боте с семьями, предоставлению кон-сультирования и информации. Оценка показала, что данные инициативы реа-лизуются достаточно успешно (Сивуха 2007). С развитием служб раннего вме-шательства зависимость от Домов ре-бенка должна свестись к минимуму в сжатые сроки.

0

20

40

60

80

100

2001 2002 2003 2004 2005 2006Year

Детские домаОпекунские семьи

Приемные семьиДеревни семейного

типаУсыновление

Иное

56

В Республике Беларусь предлагается целый ряд возможностей для интегри-рованного образования:

• Отдельные дети включаются в обычные дошкольные учреж-дения и программы при предо-ставлении им специальной под-держки в различной степени;

• Специальные группы частич-но включаются в обычные до-школьные программы;

• Специальные группы физиче-ски присутствуют, однако функ-ционально и образовательно не интегрируются в обычные дошкольные учреждения;

• Специальные дошкольные учреждения, работающие толь-ко с детьми с нарушениями и за-держками; и

• Интернатные учреждения.

В принципе, выбор учреждения за-висит от родителей, однако Медико-психолого-педагогические комиссии, проводящие оценку детей с ограни-ченными возможностями, имеют силь-но влияние на принятие решений о по-мещении детей в то либо иное учреж-дение. В то время как один из авторов исследования посещал дошкольные учреждения ранее, в рамках данной ра-боты подобные учреждения не посеща-лись, так как были закрыты на период каникул. Тем не менее, мы считаем важ-ным рассмотреть те варианты, которые предлагаются родителям в сфере до-школьного образования.

Следует отметить, что по сравнению с некоторыми другими странами регио-на, Республика Беларусь достигла до-статочно высокого уровня доступности образовательных учреждений для де-тей с ограниченными возможностями. По прежнему, актуальны вопросы ка-чества предоставляемых услуг и адек-ватности подготовки персонала, одна-ко программы демонстрируют адекват-ный охват, включая детей с нарушени-ями – также в Чернобыльской зоне – и

большинство детей в сельской местно-сти.

Для поощрения женщин к рождению детей, улучшения связи матерей с деть-ми и снижения риска отказа от детей, в Республике Беларусь предоставляются продолжительные декретные отпуска и дополнительные пособия на детей в возрасте до трех лет. По этой причине незначительное количество матерей отправляют своих детей в дошколь-ные учреждения в возрасте менее двух с половиной лет. Тем не менее, многие из них посещают местные дошкольные учреждения, где производится обуче-ние родителей и предоставляется ин-формация о подходящих развивающих играх, в то время как у детей есть воз-можность социально общаться со сво-ими сверстниками. Матери также ока-зывают поддержку таким же как они в рамках «Материнских клубов» (Варгас-Барон 2006).

Благодаря увеличивающимся инве-стициям Правительства в систему до-школьного образования, в Белару-си была создана самая обширная до-школьная система из всех стран пере-ходного периода. На момент 2004 года в Беларуси 0,8% ВНП инвестирова-лось в дошкольное образование (ЮНЕ-СКО 2006). Общий контингент детей в дошкольных учреждениях увеличил-ся с 60,1% в 1995 году до 79,3% в 2003 (Агранович 2006), и в настоящее вре-мя составляет 82%. В настоящее вре-мя у 100% детей в возрасте пяти лет, включая детей с нарушениями, имеет-ся доступ к услугам дошкольного об-разования. Все дети, начинающие на-чальное образование, его получают, и в стране отмечается 100%-ный уровень грамотности среди молодежи и взрос-лых. В стране существует незначитель-ное количество частных дошкольных учреждений, что связано с отсутстви-ем государственной поддержки част-ного образования. Также представля-ется трудным провести сравнитель-ную оценку дошкольных учреждений,

III.8 ДОШКОЛЬНЫЕ УчРЕЖДЕНИЯ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИчЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ, МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ

57

так как сравнительных исследований по ним не проводилось. Однако наблю-дения одного из авторов выявили вы-сокий уровень соответствующих уров-ню развития образовательных меро-приятий и развитые системы обучения и поддержки родителей (Варгас-Барон 2006)

При необходимости, дошкольные учреждения могут работать с детьми самого раннего возраста, однако обыч-но ребенок приходит в эти учрежде-ния в возрасте двух с половиной либо трех лет и находится в системе до ше-сти лет. Дошкольные услуги для семей с детьми с ограниченными возможно-стями варьируются от нескольких ча-сов в день до круглосуточных услуг (ЮНЕСКО 2006). Для работающих мате-рей уход за младенцами предоставля-ется от нескольких до 24 часов от одно-го до шести дней в неделю. Формально дошкольное образование начинается в возрасте от трех лет (2004), и в 2004 году 104% детей поступило в дошколь-ные учреждения, что говорит о посту-плении детей как старшего, так и млад-шего возраста (ЮНЕСКО 2006). Соотно-шение количества детей и педагогов установлено на уровне одного педа-гога на шесть детей. Согласно отчетам ЮНЕСКО, лишь 64% педагогов прошли соответствующее педагогическое обу-чение; однако согласно официальной статистике 45,2% дошкольных педаго-гов получили высшее педагогическое образование, а 52% закончили педа-гогический колледж. Дошкольное об-разование является бесплатным, од-нако родители оплачивают около 60% стоимости питания. Предпринимаются значительные усилия по развитию си-стемы в сельских районах. В 2004 году лишь у 45% детей дошкольного возрас-та, проживающих в сельской местно-сти, был доступ к дошкольному обра-зованию (Республика Беларусь, 2004). Сегодня охват составляет около 60% в сельских районах, в частности благода-ря тому, что была создана гибкая систе-ма семейной и других форм дошколь-ного образования.

Согласно основным принципам си-стемы образования, специалисты Ми-нистерства образования предприня-ли значительные усилия для надлежа-щего включения детей с задержками и нарушениями развития в дошкольную систему. В этом им приходится сталки-ваться с ожиданиями родителей, а так-же прочно прижившимися социальны-ми нормами, касающимися качества

образования, и опасениями, что детей с ограниченными возможностями по-просту изолируют в специализирован-ных учреждениях. Однако, также как и в других странах, ситуация меняется стремительным образом. Все больше родителей убеждаются в том, что ин-тегрированнные дошкольные группы благотворно влияют на развитие детей как с ограниченными возможностями, так и с типичным развитием.

В действительности, у родителей де-тей с ограниченными возможностями есть несколько вариантов дошколь-ного образования. Для того, чтобы дети, оцениваемые Медико-психолого-педагогическими комиссиями, и их ро-дители пользовались возможностя-ми дошкольной системы, теоретиче-ски, дети могут поступать в специаль-ные, интегрированные либо обычные дошкольные учреждения. Однако, да-леко не все варианты доступны во всех населенных пунктах и не все Комис-сии оставляют за родителями право по-следнего слова в выборе дошкольного учреждения для ребенка.

В Республике Беларусь существуют сле-дующие виды дошкольных учреждений для детей с особенностями психофизи-ческого развития (ограниченными воз-можностями):

Специальные дошкольные детские дома являются интернатами для детей-выпускников домов ребенка либо де-тей, брошенных родителями в до-школьном возрасте. Существует шесть интернатов, в которых находится в об-щей сложности 401 ребенок, в сред-нем – 67 детей на один интернат.

Специальные интернаты существуют для детей школьного возраста с огра-ниченными возможностями. Они по-зволяют в определенной степени под-держивать контакт с семьей. Всего в си-стеме Министерства Образования су-ществует 62 интерната, где находятся 7 598 детей, в среднем по 123 ребенка на один интернат.

Специальные дошкольные учрежде-ния обслуживают детей с тяжелыми на-рушениями либо серьезной умствен-ной отсталостью. Они не являются инте-грированными учреждениями. В Мин-ске существует 10 подобных учрежде-ний, и еще 37 в регионах – всего 47. Специальные дошкольные учрежде-ния обслуживают 4 062 ребенка в воз-

58

расте до 6 лет, в среднем по 86 детей на учреждение.

Специальные группы детей с наруше-ниями включаются в систему обычных дошкольных учреждений, однако посе-щают отдельные занятия. Данная фор-ма является наиболее распространен-ной для детей с ограниченными воз-можностями в белорусской дошколь-ной системе. В Минске насчитывается 428 групп и еще 846 специальных групп в регионах – в общей сложности 1 274 специальные группы в 532 дошкольных учреждениях (13% от общего количе-ства учреждений на момент 2003 г (Ми-нистерство образования 2004) по стра-не. Группы охватывают 16 112 детей до-школьного возраста с ограниченными возможностями (4,5% от всех детей в дошкольной системе), в среднем по 30 детей на учреждение, имеющие специ-альные группы.

Интегрированные группы начинают развиваться в Беларуси, позволяя де-тям дошкольного возраста с ограни-ченными возможностями быть вклю-ченными в общие классы и отдельные классы. Они находятся ближе к тому, что называется «инклюзивным» дошколь-ным образованием в других странах, но пока не могут быть названы таковы-ми. В Минске находится 27 дошкольных учреждений с интегрированными груп-пами и еще 180 в регионах – всего 207 интегрированных групп в дошкольной системе. Указанные учреждения обслу-живают 729 детей в возрасте до шести лет, в среднем менее четырех детей в группе.

Обычные дошкольные учреждения, в которых дети с ограниченными воз-можностями получают специальную образовательную поддержку, находят-ся ближе к интегрированным (инклю-зивным) службам. В рамках этих учреж-дений дети с нарушениями дошколь-ного возраста помещаются в группы с типично развивающимися детьми, что практикуется в 859 учреждениях в Бе-ларуси. Специальные педагоги долж-ны работать в тесном сотрудничестве с Центрами развития и Центрами ранне-го вмешательства для предоставления соответствующего развитию руковод-ства для детей, родителей и педагогов. В 2006 году 859 дошкольным учрежде-ниям была оказана специальная обра-зовательная поддержка в обучении 22 894 детей с задержками либо наруше-ниями, в среднем – 27 детей на одно обычное дошкольное учреждение.

Данные виды учреждений дошкольно-го образования предоставляют обра-зовательные услуги для 44 198 детей в возрасте до шести лет с ограниченны-ми возможностями, что превышает ко-личество детей, официально заявлен-ных как имеющих ограниченные воз-можности. К тому же еще 6 378 детей получают дошкольные услуги на базе Центров развития. Подобная ситуация может быть отчасти объяснена случая-ми двойного учета, а также оставлени-ем некоторых детей школьного возрас-та в дошкольной системе по выбору ро-дителей и решению Комиссии.

59

Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвали-дам, далее именуемая «Белорусская Ас-социация», была основана в 1991 году. Это одна из немногих – если не един-ственная – НПО, посвященная поддерж-ке родителей детей-инвалидов. Ее глав-ной целью является создание равных возможностей для детей-инвалидов и молодых инвалидов для участия во всех аспектах общественной жизни (Бе-лорусская Ассоциация 2007). Белорус-ская Ассоциация предоставляет пси-хологическую, социальную и юридиче-скую поддержку семьям. Организация проводит просветительские мероприя-тия; распространяет информацию; раз-рабатывает, выпускает и распространя-ет брошюры, книги и прочие образо-вательные материалы для родителей и специалистов; проводит конферен-ции, рабочие встречи и семинары. Ас-социация предоставляет молодым ин-валидам профессиональное обучение, а также варианты времяпровождения для детей и родителей.

В 1991 году Белорусская Ассоциация провела работу с 9 родительскими группами, а в 2007 году при поддерж-ке Министерства образования, здраво-охранения, социальной защиты, ЮНИ-СЕФ и др. предоставляет информа-цию, направления и поддержку более чем 4 000 семьям с детьми с умствен-ными или физическими нарушения-ми. Она поддерживает 64 отделения: 9 в Минске и 55 в регионах. В настоящее время штат организации включает ди-ректора и двух социальных работни-ков на полной ставке, компьютерного специалиста/специалиста по публика-циям, психолога и музыкального тера-певта на неполной занятости. Волонте-ры играют ключевую роль в оказании поддержки и организации работы с се-мьями, Центрами раннего вмешатель-ства, Центрами медицинской реабили-тации, Центрами развития, и Центрами социальной помощи населению. Они помогают выявить детей, нуждающих-ся в помощи, помогают родителям по-

лучить доступ к соответствующим про-граммам, передают им развивающие игрушки, видеоматериалы и буклеты, предлагают учебные курсы, помогают родителям в переводе детей из служб Министерства здравоохранения в до-школьные и школьные учреждения. Ра-ботая с Ассоциацией приемных роди-телей, они также идентифицируют по-тенциальных приемных родителей для временного либо семейного ухода. Без многочисленной бригады обученных и опытных волонтеров Ассоциация бы не достигла намеченных целей. Ей необ-ходимы дополнительные специалисты для проведения обучения, осущест-вления надзора и специализированной работы с общественностью, семьями и для домашнего визитирования для бо-лее чем 4000 семей и для расширения деятельности на благо большего коли-чества семей по всей стране.

Инновационная программа Белорус-ской Ассоциации «Семья для каждого ребенка» предложила и создала систе-му по предотвращению отказа от но-ворожденных детей с особенностями психофизического развития путем по-мещения детей в семьи (там же, 2007). Работа начинается еще в родильном доме, где социальные работники Ассо-циации проводят беседы с родителя-ми новорожденных детей-инвалидов. Существует значительная тенденция, согласно которой работники больниц поощряют желание родителей отдать ребенка-инвалида в Дом ребенка, что явным образом свидетельствует о не-обходимости более основательных ме-роприятий по повышению информи-рованности и изменению отношения в ближайшие годы. Социальные работ-ники совершают визиты на дом и пре-доставляют своевременную психоло-гическую, медицинскую и техническую поддержку родителям и родственни-кам, в особенности в сельских райо-нах с недостаточным количеством над-лежащих служб. Они помогают родите-лям укрепить привязанность к детям, узнать об их правах, узнать о положи-

III.9 БЕЛОРУССКАЯ АССОЦИАЦИЯ ПОМОЩИ

ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ И МОЛОДЫМ ИНВАЛИДАМ

60

тельных результатах правильного пита-ния и стимуляции, и помогают им сво-бодно рассматривать существующие возможности. Они поощряют родите-лей к тому, чтобы последние не поме-щали своих детей в Дома ребенка, ин-формируют их о существовании служб Министерства здравоохранения, Ми-нистерства образования и Министер-ства труда и социальной защиты, а так-же оказывают родителям поддержку в период между выявлением наруше-ний и началом получений услуг от со-ответствующих служб Министерства здравоохранения и образования. Во-лонтеры, которыми являются родители детей-инвалидов, дают новым родите-лям ценную поддержку на своем уров-не. Они и социальные работники помо-гают родителям зарегистрировать ре-бенка, организовать уход за ребенком, установить краткосрочную замещаю-щую форму ухода, если таковая требу-ется. В последующем, они осуществля-ют наблюдение за семьей, обучают ро-дителей и следят за тем, чтобы у роди-телей был доступ к нужным службам. В 2006 году в рамках проекта Семья для каждого ребенка помощь была оказана 89 семьям с 90 детьми. По данным Бе-лорусской Ассоциации в результате ре-ализации данной программы потенци-ального отказа от ребенка удалось из-бежать в 11% случаев и еще в 18% слу-чаев проблемы были временно реше-ны.

61

Опыт Беларуси и рекомендации

РАЗДЕЛ IV:

63

Движущие механизмы, вызвавшие концептуальные и структурные изме-нения и развитие инновационных си-стем раннего вмешательства и специ-ального образования, включают: 1) вы-сокоприоритетное значение, отдавае-мое детям и семьям, и 2) сильную госу-дарственную поддержку развития де-тей и семей. Социальные ценности, а также принятие во внимание результа-тов подтвержденных исследований яв-ляются ключевыми факторами во всех странах для улучшения положения де-тей, а положительные белорусские со-циальные ценности содействуют под-готовке множества специалистов, кото-рые следят за тем, чтобы у белорусских детей были возможности для полной реализации своих способностей. Су-ществование сильных ВУЗовских и по-следипломных образовательных про-грамм, без сомнения, способствовало развитию системы.

Беларусь получила от Советского Сою-за развитую инфраструктуру медицин-ских и образовательных служб. Страна могла позволить этой системе разва-литься, как это произошло в некоторых других странах региона Центральной и Восточной Европы и СНГ. Вместо этого, система была сохранена и значительно реформирована. Существующие дет-ские службы были связаны со структу-рами Министерства здравоохранения, образования и социальной защиты, а затем их концептуальная схема, содер-жание и методики были пересмотре-ны, в том числе основываясь на схо-жих программах Санкт-Петербурга, За-падной Европы и Америки. При этом во всех программах они сохранили клю-чевые особенности, связанные с бело-русской культурой: хорошее питание и здоровье; искусство, чтение и твор-чество; обучающие игрушки, включая традиционных кукол и марионеток; охрану природы и окружающей среды; спорт, музыку, танцы и театр.

Открытость системы к изменениям по-ражает и должна сохраняться и повы-

шаться. У Беларуси есть многое, что она может дать другим странам, а так-же много чему у них поучиться. В пере-ориентировании существующей систе-мы служб для семей с детьми с ограни-ченными возможностями очень важ-ным было сотрудничество с ЮНИСЕФ и Институтом Раннего Вмешательства Санкт-Петербурга. Директора центров в один голос говорили о своей готов-ности развивать инновационные под-ходы, и эта возможность отражена во многих новых учебных планах, книгах, образовательных материалах, носите-лях информации и обучающих инстру-ментах, разработанных белорусскими специалистами для придания большей культурной компетентности и привле-кательности своим службам. Другим важным катализатором были высокие запросы родителей и исполь-зование служб и помощи Белорусской Ассоциации для работы с семьями и их поддержки. Предлагать услуги – это не то же самое, что обеспечивать доступ к ним. При том, что еще многое пред-стоит сделать для повышения доступ-ности служб для детей в возрасте до трех лет, на сегодняшний день очевид-но, что многие родители пользуются су-ществующими службами, одобряют их и получают от них пользу. Использова-ние подхода, ориентированного на ре-бенка и семью, без сомнения является одной из причин роста спроса на по-добные услуги. Показательным являет-ся также тот факт, что родители часто сами изготавливают образовательные игрушки и декорации для центров, ко-торые они считают «домом вне дома» для себя и своих детей.

Ряд факторов служит тому, чтобы под-держивать белорусскую систему ран-него вмешательства и специального образования в плане поддержки фи-нансирования, повышения качества и обеспечения устойчивости. Эта наци-ональная система служит всем детям в стране, и основывается на крепкой за-конодательной базе и межведомствен-

IV.1 ОСНОВНЫЕ ДВИЖУЩИЕ МЕХАНИЗМЫ РАЗ-

ВИТИЯ СИСТЕМЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬ-СТВА И СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ

64

ных соглашениях. Министерство фи-нансов продолжает предоставлять со-лидную бюджетную поддержку про-граммам, повышая бюджет ключевых программ с ходом времени. Отдельные министры, заместители министров и главы управлений также сыграли важ-ные роли в областях, подведомствен-ных Министерствам образования, фи-нансов, здравоохранения и труда и со-циальной защиты. Городские и област-ные исполнительные комитеты здраво-охранения и образования, состоящие из официальных лиц и ведущих специ-алистов в области раннего вмешатель-ства, оказали значительную поддержку системе.

Руководители Министерств здравоох-ранения и образования стремятся со-ответствовать международным нор-мативным документам, в особенности Конвенции о Правах Ребенка, и боль-шинство их служб соответствуют ее требованиям. Беларусь сделала мно-гое для достижения прав ребенка. В нескольких национальных документах и планах говорится о том, что они на-правлены на полное соответствие это-му и прочим международным доку-ментам, разработанным с целью охра-ны прав ребенка. С точки зрения зако-нодательства и технических возможно-стей, инвестиции в детей Беларуси яв-ляются достаточно устойчивыми. Одна-ко, в случае ухудшения экономической ситуации в Беларуси, необходимо бу-дет защищать существующие службы. До сегодняшнего дня они защищены от колебаний производительности и баланса торговли страны. Так как бюд-жеты Министерства здравоохранения и образования повышались в послед-ние годы, можно надеяться, что бюдже-ты детской сферы будут также увеличи-ваться для консолидации служб и пре-доставления услуг еще большему коли-честву уязвимых детей и семей в стра-не.

Еще одним важным фактором является национальная способность разрабаты-вать стандарты, требования и руково-дящие принципы для улучшения и ко-ординации программных служб. Дан-ное явление является обоюдоострым, так как чрезмерная формализация мо-жет привести к негибкому и ограни-чивающему руководству, как это про-изошло со службами раннего вмеша-тельства в некоторых странах. Излиш-не формализованная система в сочета-нии с узкоспециализированной подго-товкой специалистов может стать пре-

пятствием на пути к гибкости и откры-тости, необходимой для создания под-хода, ориентированного на ребенка и семью. Однако подобные условия мо-гут также сыграть положительную роль в попытках изменить негибкие подхо-ды, коренящиеся в привычном образе мышления, а не в критическом анализе результатов. Примером могут служить Медико-психолого-педагогические ко-миссии с их значительным влиянием на переход и помещение детей в дошколь-ные учреждения после изначального периода оказания услуг раннего вме-шательства. С одной стороны данные Комиссии представляет собой прочную и традиционную власть, в особенности в глазах медицинских и образователь-ных учреждений; власть, на которую родителям может оказаться очень тя-жело повлиять в вопросах их взглядов на определение их ребенка в дошколь-ное учреждение. C другой стороны, Ко-миссии могут сыграть важную роль в продвижении недефектологического, гибкого и интегрированного взгляда на роль дошкольных учреждений в разви-тии детей, которым требуется особая поддержка. Действующие норматив-ные документы Беларуси демонстри-руют значительную способность систе-мы к инновации. Четкость определе-ний, ролей, ответственности, протоко-лов и порядков, в сочетании со служ-бами, ориентированными на ребенка и семью, со временем поможет достичь повышения качества и расширения си-стемы.

Периодическое обучение и повыше-ние квалификации, а также частые не-формальные встречи для обмена идея-ми и опытом создали «организацию об-учения» в системе раннего вмешатель-ства и специального образования. Это ценное качество поможет с ходом вре-мени пересмотреть вопросы гибкости системы. Система дает множество воз-можностей для командной работы, что в результате привело к построению прочных межличностных и межведом-ственных отношений и сотрудничества. Командная работа является основной причиной для того, чтобы полагать, что была достигнута долгосрочная устой-чивость. Специалисты, умеющие рабо-тать друг с другом и с родителями, яв-ляются основой системы. Их знания, опыт, и общая ответственность и до-стижения будут служить поддержке си-стем раннего вмешательства и специ-ального образования в будущем.

65

В дополнение к определению основ-ных катализаторов и движущих меха-низмов, белорусский опыт предостав-ляет 20 основных уроков, приведенных ниже и касающихся контекстов про-граммы, процессов и результатов. Дан-ные уроки и рекомендации могут быть полезны другим странам, рассматрива-ющим варианты при разработке соб-ственных систем развития детей ранне-го возраста и раннего вмешательства.

1. Развивать и сохранять значитель-ную политическую поддержку и за-конодательную базу системы ранне-го вмешательства. В Беларуси существует значительная политическая поддержка и прочная за-конодательная база для системы ран-него вмешательства и специально-го образования. В настоящее время в стране отсутствует обобщающая поли-тика в области развития детей раннего возраста, однако если бы таковая суще-ствовала, то основная стратегия была бы направлена на эту систему и ее про-граммы. Планы по образованию и здра-воохранению для детей раннего воз-раста, Национальный план действий по правам детей (2004-2010) и Прези-дентская Программа «Дети Беларуси» (2006-2010) поддерживают програм-мы раннего вмешательства. Несмотря на то, что в Беларуси нет Плана Обра-зования Для Всех (ОДВ), в стране прак-тически достигнут уровень ОДВ. Поми-мо достижения показателей 100%-ной грамотности и 100%-ного завершения начальной школы, в Беларуси также до-стигнут всеобщий охват детей в возрас-те пяти лет дошкольным образовани-ем, а также дошкольное образование предоставляется большинству детей в возрасте трех-четырех лет, что намного больше, чем во многих развитых стра-нах. Принятие Беларусью Целей Разви-тия Тысячелетия положительно повли-яло на систему развития детей ранне-го возраста. «Программа социально-экономического развития Республики Беларусь на 2006-2010 годы» не упоми-нает раннее вмешательство, однако ка-

сается вопросов инвалидности. Поми-мо этого, было разработано несколько политических положений, соглашений и стандартов для обеспечения качества услуг раннего вмешательства для детей и их семей (см. Приложение II). Так как система значительно децентрализова-на, данные документы предоставляют собой руководящие принципы отно-сительно распределения ролей и обя-занностей на всех уровнях: националь-ном, региональном и городском. Од-нако данные документы не могут слу-жить заменой Национальной Полити-ке в сфере развития детей раннего воз-раста. Для обеспечения устойчивости системы рекомендуется пересмотреть все существующие положения полити-ки в сфере образования, здравоохране-ния и социальной защиты, гармонизи-ровать их и выработать консолидиро-ванную политику развития детей ран-него возраста, которая бы объединяла все прежние достижения.

2. Пересмотреть прежнюю дефекто-логическую систему, ее концепции и методики для создания фактической системы специального образования на деле. В Беларуси достигнуты значительные успехи в развитии Центров раннего вмешательства системы Министерства здравоохранения, соответствующих большинству основополагающих кон-цепций раннего вмешательства и меж-дисциплинарных методик. Другие ме-дицинские и образовательные службы для детей со статусом риска, задерж-ками и нарушениями развития, долж-ны еще многое сделать для достижения этой цели. Они придерживаются более дисциплинарного подхода, в центре которого стоит специалист, что затруд-няет участие родителей в процессе. Также рекомендуется постепенно отхо-дить от понятия и подходов дефектоло-гии к подходам раннего вмешательства и специального образования, обращая внимание на сохранение сильных сто-рон существующей системы при устра-

IV.2 УРОКИ И РЕКОМЕНДАЦИИ

ДЛЯ БЕЛАРУСИ

66

нении коррекционного подхода к раз-витию детей.

3. Критерии доступности служб для разных категорий детей должны оставаться широкими. Одной из сильных сторон Белорусской системы являются широкие критерии предоставления услуг детям с задерж-ками либо нарушениями развития. Не-которые страны допустили ошибки в разработке слишком узких критери-ев соответствия той или иной катего-рии детей тем или иным службам, тем самым препятствуя ранней идентифи-кации и работе с задержками развития на этапе, на котором дети еще не при-нимают активного участия, который не является очень затратным и имеет больше шансов на успешные результа-ты. Белорусские службы здравоохране-ния являются чувствительными к нуж-дам детей с высоким уровнем риска. Они понимают важность служб ранне-го вмешательства и профилактических служб в предродовой период и в воз-расте от рождения до трех лет. Необхо-димо сохранять широкие критерии до-ступности служб раннего вмешатель-ства для разных категорий детей.

4. Необходимо улучшать и расши-рять систему работы с общественно-стью и семьями.Необходимо уделять больше внимания работе с семьями и общественностью, так как, согласно статистике Министер-ства образования, многие дети со ста-тусом риска, задержками либо наруше-ниями развития остаются незамечен-ными системами здравоохранения и образования. Большинство таких детей идентифицируется, когда они поступа-ют в дошкольные учреждения либо при перенаправлении работниками сфе-ры здравоохранения в возрасте после трех лет. Однако большинство служб, предоставляющих услуги на базе цен-тров, противятся проведению работы с общественностью и визитам на дом с целью раннего выявления детей, за ис-ключением медсестер либо волонте-ров и социальных работников Белорус-ской Ассоциации. Программа Ассоциа-ции должна быть расширена.

5. Необходима система межведом-ственного раннего выявления, учета и сопровождения.Необходимы службы по раннему вы-явлению, регулярному осмотру, диа-гностике и оценке. База данных по де-тям и семьям Министерства образова-ния, похоже, хорошо работает на го-

родском, региональном и националь-ном уровнях, однако она не связана со службами и базами данных Министер-ства здравоохранения. Рекомендует-ся совместить указанные базы данных для того, чтобы каждый ребенок был учтен, своевременно получал помощь и не оказался «потерянным в системе». На общем уровне все статистические данные собираются по министерствам и сопоставляются Министерством ста-тистики и анализа, однако данная си-стема должна существовать отдельно от конфиденциальной системы учета, которая бы объединяла поликлиники, Центры раннего вмешательства, Дис-пансеры, Медицинские Реабилитаци-онные Центры, Дома ребенка, Центры развития и все дошкольные учрежде-ния.

6. Индивидуальные планы должны разрабатываться при активном и по-следовательном участии родителей с их информированным согласием.Центры раннего вмешательства в поли-клиниках обладают достаточными на-выками для разработки индивидуаль-ных семейных планов при участии ро-дителей на всех стадиях разработки. Медицинские реабилитационные цен-тры и Центры развития разрабатывают похожие, но в чем-то отличные инди-видуальные планы развития и образо-вания, и большинство из них не вклю-чает родителей в подготовку данных планов. Вместо этого специалисты, как правило, сообщают родителям резуль-таты оценки вместе со своими профес-сиональными рекомендациями о ви-дах услуг. При том, что родителям не-обходимы советы специалистов, они также должны чувствовать свою при-частность к оценке, разработке планов и принятию решений. Обладая самы-ми обширными и личными знаниями о своих детях, они могут сообщить о сво-их бесценных наблюдениях и внести свой крайне важный вклад в указан-ные процессы. Зачастую широкий вы-бор подходов к планированию может смутить родителей, и они могут начать считать свою роль второстепенной по сравнению с ролью специалистов. Цен-тры раннего вмешательства работают над повышением возможностей роди-телей и помощи им по принятию общей ответственности за те услуги, которые будут получать они и их дети. Другие центры хорошо относятся к родителям, однако лишают их возможности реали-зации их родительской роли в полной мере.

67

Родители должны давать письменное согласие на включение детей в про-граммы и принимать активное участие в качестве членов междисциплинарных команд во всех оценочных мероприя-тиях, сессиях разработки индивидуаль-ных планов и оказании услуг. Для обе-спечения соответствия индивидуаль-ных семейных планов, индивидуальных планов развития, образования и пере-хода последовательному и целостно-му подходу к удовлетворению потреб-ностей детей, рекомендуется разрабо-тать единый подход к детскому разви-тию, включая общие определения, оди-наковые либо единообразные оценоч-ные инструменты, схожие комплекс-ные ИСП для каждой службы ранне-го вмешательства, и единую форму от-четности. ИСП и ИПП должны включать все сферы развития, результаты меж-дисциплинарных оценок, план оказа-ния услуг, место для наблюдений и ком-ментариев родителей, а также продол-жительность и частоту оказания услуг всеми службами (систем Министерства здравоохранения, образования и соци-альной защиты и т.д.). Так как родители редко подписывают подобные планы и дают свои комментарии, с целью повы-шения их возможностей необходимо разъяснять родителям причины, по ко-торым это следует делать. У служб ран-него вмешательства есть возможности по обеспечению конфиденциальности информации, и к частной информации о семье и ребенке должен быть уста-новлен ограниченный доступ. Необхо-димо установить защитные механизмы для письменных и электронных запи-сей, и родители должны указывать, кто может иметь к ним доступ.

7. Развивать комплексные услуги раннего вмешательства на базе цен-тров и на дому.Комплексные, культурно уместные услуги раннего вмешательства и раз-вития детей раннего возраста на базе центров и на дому должны оказываться в полной мере, как это указано в раз-деле II. Также по необходимости долж-ны оказываться услуги по дневному, ве-чернему и замещающему уходу. В Ре-спублике Беларусь оказывается широ-кий спектр услуг на базе центров. Ин-дивидуальные клинические терапевти-ческие визиты практикуются, как пра-вило, но не исключительно, Медицин-скими реабилитационными центрами и Психоневрологическими диспансе-рами. Семейные визиты осуществляют-ся в Центрах раннего вмешательства в поликлиниках либо Центрами разви-

тия, в рамках которых родители рабо-тают вместе с детьми и специалистами, а также учатся развивающей деятель-ности, которой можно заниматься дома по возвращении из клиники. Междис-циплинарные общие оценки в основ-ном проводятся в Центрах раннего вме-шательства и Центрах развития. Груп-повая деятельность для детей предла-гается в Центрах раннего вмешатель-ства, диспансерах и Центрах развития. Групповая деятельность для детей и ро-дителей предлагается в Центрах разви-тия и Центрах раннего вмешательства. Групповая деятельность для родителей включает обучение родителей в рам-ках программ раннего вмешательства Министерства образования и здраво-охранения, а также встречи родителей (Клубы матерей, Клубы отцов, Роди-тельские клубы) в Белорусской Ассоци-ации и Центрах раннего вмешательства и Центрах развития. Услугам на базе центров в Беларуси отдается предпо-чтение и их предоставление легче ор-ганизовать. Они помогают родителям встречаться, завязывать дружеские от-ношения и оказывать друг другу под-держку в центре. Это родительское то-варищество часто имеет терапевтиче-ский эффект. Групповые сессии явля-ются одним из способов преодоления изоляции, в которой оказываются мно-гие родители детей-инвалидов.

Некоторые программы используют ви-зиты на дом для оказания основных услуг. Домашние визиты особенно эф-фективны в достижении улучшений в развитии ребенка вследствие того, что родители, обучающиеся новым видам деятельности у себя на дому, вероят-нее других будут заниматься этим регу-лярно. Домашние визиты осуществля-ют медсестры поликлиник, а также спе-циалисты Центров раннего вмешатель-ства и Центров развития Минска и Ко-брина. В Медицинских реабилитацион-ных центрах Минска и Бреста, а также Центре развития Бреста визиты на дом не осуществляются. Специалисты цен-тров раннего вмешательства и Центров развития также посещают дошкольные учреждения для оказания поддержки педагогам, родителям и детям. Специ-алисты же психоневрологических дис-пансеров, Медицинских реабилитаци-онных центров и Брестского центра развития, наоборот, ждут, когда роди-тели сами к ним обратятся. Такая ситуа-ция является типичной для служб, спе-циалисты которых не обучены прово-дить эффективные визиты на дом и их статус формируется в основном за счет

68

исполнения профессиональных ролей в Центрах, а не при визитах на дом.

8. Разрабатывать круглогодичные службы раннего вмешательства.Детям с задержками и нарушениями развития требуются круглогодичные услуги, в то время как Центры разви-тия Министерства образования работа-ют по расписанию учебного года и мно-гие семьи уходят на каникулы. Однако каникулы продолжительностью в два и более месяцев могут привести к от-ставанию ребенка в развитии. Во избе-жание подобных явлений необходима гибкая система каникул, специальных лагерей и замещающих служб.

9. Развивать взаимосвязанные служ-бы обучения, консультирования и поддержки родителей.Беларусь предоставляет родителям об-учение и поддержку в рамках всех про-грамм раннего вмешательства и разви-тия детей раннего возраста, что высо-ко ценится родителями. Специалисты центров и различных ВУЗов разработа-ли учебные материалы для родителей детей с задержками и нарушениями развития. Также множество родителей привлекают родительские клубы и об-разовательные семинары и курсы, ко-торые многие родители находят очень продуктивными. Для родителей, кото-рым нужна дополнительная поддерж-ка, Белорусская Ассоциация предо-ставляет консультирование и помощь социальных работников. Центры соци-ального обслуживания населения Ми-нистерства труда и социальной защи-ты работают в тесном сотрудничестве с учреждениями Министерства обра-зования и здравоохранения в консуль-тировании, семейной терапии и пере-направлении в соответствующие служ-бы семей в сложных жизненных ситуа-циях. Подобные виды услуг должны со временем создаваться и в других реги-онах страны.

10. Сделать возможным активное участие родителей в программных услугах. Больше всего родители участвуют в работе Центров раннего вмешатель-ства и Центров развития, и высказыва-ют наибольшую удовлетворенность ра-ботой данных служб. Они подчеркива-ют, что та поддержка, которую они по-лучили, сыграла важнейшую роль в их способности принимать ситуацию с их детьми. Они признательны за уваже-ние, поддержку и руководство. В дру-гих программах, рассматриваемых в

рамках данного исследования, клю-чевую роль выполняют специалисты, а родители имеют скорее статус паци-ентов, чем участников. Во всех случаях реализации программ раннего вмеша-тельства, службы стараются фокусиро-ваться на участии родителей и их удо-влетворенности, как на ключевых фак-торах максимизации потенциала раз-вития детей. Беларусь постепенно по-вышает уровень участия родителей и их удовлетворенности службами ран-него вмешательства и специального образования. Программа Белорусской ассоциации «Семья для каждого ре-бенка» должна быть значительно рас-ширена для работы с большим количе-ством родителей через непосредствен-ные услуги и информирование. Ассо-циация является ведущей организаци-ей в изменении подхода и отношения к детям-инвалидам в Беларуси.

11. Развивать междисциплинарные команды для достижения полной интегрированности служб.Междисциплинарные команды исполь-зуются в работе Центров раннего вме-шательства и в меньшей степени – в работе Центров развития. Последним необходимо наличие дополнительно-го числа медицинских специалистов для удовлетворения потребностей де-тей с множественными нарушениями. Центры развития «Альфа» в Кобрине и «Веда» в Бресте достигли необходимого уровня путем тесного сотрудничества с ближайшими поликлиниками и Меди-цинскими реабилитационными центра-ми. В определенном смысле, это – иде-альная ситуация, когда дети и родите-ли хорошо запоминаются специалиста-ми в обоих центрах. При этом появляет-ся возможность совместной разработ-ки ИСП, включающих соответствующие услуги каждого из учреждений. Так-же возможно рассматривать направ-ление в региональные службы. Настоя-щей междисциплинарности трудно до-стичь. За исключением Центров ранне-го вмешательства, большинство специ-алистов по-прежнему проводят оцен-ку наедине с ребенком, родители лишь иногда наблюдают. Специалисты сооб-щают результаты группам, разрабаты-вающим ИСП, ИПР, ИПО и ИПП, а также выносят результаты на рассмотрение местной Комиссии и родителей. Общие оценки с участием ряда специалистов и родителей редко где проводятся, кро-ме Центров раннего вмешательства, и для их надлежащего проведения необ-ходимо дополнительное обучение. Так как детям необходимы интегрирован-

69

ные услуги по их развитию, недоста-точно фокусироваться исключительно на вопросах задержек или нарушений. Сбалансированный, целостный и инте-грированный подход продемонстриро-вали Центры раннего вмешательства и, в меньшей степени, Центры развития. Так как медицинские службы фокуси-руются в основном на задержках и на-рушениях, они также в общем поряд-ке должны направлять детей в Центры раннего вмешательства.

12. Разработать руководящие прин-ципы по управлению учебными ре-сурсами. Необходимо установить принципы для Библиотек проката игрушек для обе-спечения легкого и открытого доступа родителей к тем развивающим игруш-кам, которые им нужны. При этом осо-бое внимание необходимо уделять без-опасности игрушек, уместности их ис-пользования дома и чистке между ис-пользованием. Некоторые Центры хо-рошо справляются с этими задачами, в то время как другим необходимо до-полнительное обучение и руководство.

13. Содействовать эффективному переходу в интегрированные до-школьные и школьные учреждения.Необходимо проделать значительную работу по разъяснению роли специа-листов и родителей в переходе ребенка из служб раннего вмешательства в ин-тегрированные дошкольные и школь-ные учреждения. В некоторых странах программы раннего вмешательства на-чинают работать с родителями над во-просами перехода уже вскоре после начала оказания услуг раннего вмеша-тельства. Родители становятся менее психологически зависимы от программ раннего вмешательства, лучше инфор-мированы о существующих вариан-тах, приобретают способность прини-мать правильные решения. Специали-стам необходимо дополнительное обу-чение для подготовки родителей к пе-реходу, а также для составления ИПП. Родителям также может понадобиться руководство при принятии решения о выборе учреждения и в помощи детям в прохождении этого процесса. Необ-ходима дополнительная работа по со-провождению и поддержке детей и се-мей, поступающих в обычные, интегри-рованные либо раздельные дошколь-ные учреждения. Зачастую эти перехо-ды имеют большее значение, чем каче-ство непосредственно программ ран-него вмешательства, так как неудачный

переход может легко иметь негативные последствия для ребенка и родителей.

14. Рассмотреть новые подходы обу-чения и повышения квалификации.В сферах здравоохранения и образова-ния процесс подготовки специалистов в основном единообразен.28 Каждые пять лет от специалистов требуют про-хождения последипломных курсов. Эта система постоянного повышения ква-лификации является крайне удачной, принимая во внимание множествен-ные изменения в организации услуг и методологии за последние годы. Пора-жает объем обучения без отрыва от ра-боты, который проходят специалисты системы Министерства образования и здравоохранения. Они постоянно заин-тересованы в приобретении новых на-выков. Открытость к изменениям была продемонтрирована в каждом из по-сещенных центров, равно как и жела-ние поделиться имеющимися знания-ми и опытом. Центры создали собствен-ные возможности обучения и повы-шения квалификации специалистами посредством сотрудничества с Санкт-Петербургским Институтом раннего вмешательства, а также с программа-ми Германии, Ирландии, Швеции, Вели-кобритании и США. Сейчас, когда струк-турные, плановые, коммуникационные и координационные вопросы находят-ся на должном уровне, сферы дальней-шего обучения могут включать темы, связанные с программами обучения, инструментами и методами оценки, те-рапевтическими методиками, оценкой и мониторингом программ. Специали-сты высказали желание познакомиться с международно-принятыми клиниче-скими методами развития детей в ран-нем возрасте и оказания помощи се-мье. Всем специалистам необходимо обучение по вопросам междисципли-нарной работы. Следует рассмотреть возможность создания новой профес-сии комплексного специалиста под на-званием «Специалист раннего вмеша-тельства». Для содействия активно-

28 В педагогических университетах для получения профессионального диплома «де-фектолога» для последующей работы в Центрах развития, дошкольных учреждениях и школах необходимо прохождение пятилетней подго-товки. Магистратура представляет собой обыч-но дополнительную программу, защита канди-датской степени занимает от трех до пяти лет с проведением научного исследования. Для ме-диков предполагается шестилетнее универси-тетское образование, также как и интернатура и последующая супервизия работы первые два года. Медицинские специалисты также могут за-кончить магистратуру и аспирантуру.

70

му развитию системы раннего вмеша-тельства необходимо наличие допол-нительного числа специалистов в Цен-тре на базе поликлиники №19 для соот-ветствия растущему спросу на услуги, поддержания качества оказываемых услуг, повышения количества визитов на дом и выделении времени для обу-чения специалистов других Центров. Для обеспечения комплексной работы с населением необходимо большее ко-личество обученных волонтеров и по-мощников. Для обеспечения визитов на дом в местах, где не хватает опреде-ленных специалистов, возможно про-ведение обучения помощников/волон-теров по домашнему визитированию в области раннего вмешательства, руко-водство которыми будут осуществлять специалисты раннего вмешательства, терапевты и специальные педагоги.

15. Повышение качества межведом-ственной координации и заседаний Комиссий. Новые соглашения белорусских систем раннего вмешательства и специально-го образования описывают принципы их вертикальной координации. Одна-ко некоторые из них не полностью вы-полняются, другим же требуется дора-ботка. Руководители и специалисты, похоже, готовы рассмотреть возмож-ные изменения. Удивительное коли-чество примеров горизонтальной ко-ординации существует на уровне ми-нистерств, городов, регионов и про-грамм. Это явление следует сохранять и расширять для обеспечения превра-щения системы раннего вмешательства в постоянно обучающееся сообщество. Весьма эффективными оказались вну-тренние механизмы координации про-грамм. Специалисты, как правило, ве-дут полную историю ребенка и семей, однако данные записи должны быть упрощены и со временем компьюте-ризированы. В каждой программе соз-даны внутренние комиссии, занимаю-щиеся вопросами распределения ро-лей и обязанностей. Однако в некото-рых населенных пунктах были отмече-ны системные трудности, касающиеся Медико-психолого-педагогических ко-миссий. Очевидно, что они требуют пе-ресмотра в плане их задач, ролей и от-ветственности, а также ролей участвую-щих родителей, специалистов и учреж-дений. Также следует уделить внима-ние следующим вопросам: продолжи-тельность заседаний, баланс участвую-щих специалистов, содержание и мето-дика заседаний, роль родителей и по-вышение их возможностей и влияния в

ходе и после заседаний, результаты за-седаний, а также связь с учетом детей и родителей и предоставлением услуг.

16. Постепенно перераспределять расходы на детские дома в пользу сферы раннего вмешательства и спе-циального образования. Выяснить суммы расходов на каждую из программ не представлялось возмож-ным. Цифры по Центрам раннего вме-шательства, кабинетам и диспансерам невозможно выделить из общих бюд-жетов поликлиник, однако они долж-ны быть значительно ниже, чем затра-ты на Медицинские реабилитационные центры. Они могут быть схожими с циф-рами Центров развития, где расходы на предоставление услуг одному ребенку в течение месяца составляют от $78 до $156 в месяц, либо от $936 до $1872 в год. Сумма зависит от вида и места рас-положения Центра. В Минском центре медицинской реабилитации стоимость одного «койко-места» для ребенка в день составляет $23 или $460 в месяц. Эти же расходы для центра «Тонус» со-ставляют $21,7 в день или $434 в месяц. Эти виды услуг являются интенсивны-ми и имеют продолжительность от не-скольких недель до двух-трех месяцев для каждого ребенка.

Месячные расходы домов ребенка со-ставляют от $443 до $561 на одного ре-бенка, годичные расходы на одного ре-бенка – от $5316 до $6732. При предо-ставлении услуг Центров раннего вме-шательства либо Центров развития эта стоимость повысится. Учитывая общее число детей в домах ребенка (822), еже-годные расходы на них должны состав-лять от $4369752 до $5533704. Эти зна-чительные средства (практически в пять раз выше бюджета Медицинско-го реабилитационного центра) могут быть постепенно перераспределены в пользу служб раннего вмешательства, высококачественного обучения роди-телей и служб поддержки, что, в свою очередь, поможет родителям оставить своих детей в семьях.

При смещении финансирования в поль-зу раннего вмешательства и сопутству-ющих служб обучения и поддержки ро-дителей необходимо с большой осто-рожностью подходить к вопросу орга-ничного перехода и сохранения каче-ства ухода в интернатных учреждениях до перехода детей в новые замещаю-щие либо приемные семьи. В то же вре-мя необходимо постоянно проводить

Совершенно очевидно, что помещение детей в Дома ребенка является наиболее затратной альтернативой.

Дети наилучшим образом развиваются и раскрывают свой потенциал дома. К тому же, в этом случае государственный бюджет несет намного меньшие расходы, и, согласно Президентской программе «Дети Беларуси», у детей при этом будет намного больше шансов стать продуктивными, полноценными, эмоционально благополучными гражданами.

71

обучение специалистов в связи с их но-выми ролями и обязанностями.

17. Разработать и внедрить систему оценки результатов программы.В системах Министерств здравоохране-ния и образования существуют инстру-менты мониторинга, включающие ме-тоды оценки семейных обстоятельств, исхода родов, статуса ребенка, видов и случаев оказания услуг и т.д. Однако до сих пор не были разработаны вну-тренние системы оценки для системы раннего вмешательства и специально-го образования. Складывается впечат-ление, будто множество норм и правил, а также наличие эффективной монито-ринговой системы привело к тому, что многие руководители полагают это до-статочным для обеспечения качества и не видят необходимости в системе оценки. Ни один из руководителей не смог дать ответ на вопрос об эффектив-ности программы в плане результатов для ребенка, семей и сообщества. Си-стема раннего вмешательства в Бела-руси представляет собой большую цен-ность, однако для демонстрации ее ре-зультатов ей необходимы как внутрен-ние, так и внешние оценочные системы и основательные исследования. Необ-ходимо разработать легкую в использо-вании систему с инструментами оценки (интервью, наблюдения, опросы и т.д.), которая бы максимально обобщала су-ществующие системы мониторинга и наблюдения за детьми и семьями. Не-обходимо обучать специалистов сбо-ру, анализу и обработке данных. Про-граммы раннего вмешательства в дру-гих странах, как правило, выделяют от 5% до 12% своих ежегодных бюджетов на мониторинг и оценку.

18. Разработать стратегии пропаган-ды программы.Службы раннего вмешательства и спе-циального образования должны рас-ширять поле своей совместной дея-тельности для проведения работы с семьями, подготовки учебных матери-алов, осуществление социальной ре-кламы посредством радио, телевиде-ния, газет. Сообщается, что хотя про-цесс идет медленно, работа с семья-ми, консультирование и общественные образовательные мероприятия помо-гают формировать позитивное обще-ственное мнение относительно: потен-циала развития детей с ограниченны-ми возможностями, важности сокраще-ния числа социальных сирот, важности поддержки общества предотвращению отказа от детей; предоставления услуг

по поддержке семей с детьми с ограни-ченными возможностями.

19. Поддержка НПО в сфере раннего вмешательства и специального об-разования.В большинстве стран мира НПО играют значительную роль в программах ран-него вмешательства и развития детей раннего возраста. Многие из них пре-доставляют высококачественные услу-ги, они также обычно являются пионе-рами программных инноваций и разра-ботки материалов. Многие НПО сотруд-ничают с университетами для прове-дения исследований и улучшения про-грамм. В большинстве стран эти НПО получают финансирование от нацио-нальных, региональных и городских властей. Они регулярно предоставля-ют программные и финансовые отче-ты, тем самым демонстрируя высокий уровень подотчетности. Однако в Бела-руси многие НПО закрылись, не смогли получить национальное либо между-народное финансирование, либо сли-лись с государственными программа-ми, как в случае двух учреждений, опи-санных в данном исследовании – цен-трами «Альфа» и «Тонус», начинавшими свою работу как НПО.

В системе раннего вмешательства и спе-циального образования Белорусская Ассоциация детей-инвалидов и моло-дых инвалидов является одной из не-многих НПО, имеющих как националь-ную, так и международную поддержку. Она выполняет ряд важных функций, включая: работу с семьями, сохранение семей, поддержку родителей, обучаю-щие семинары и распространение ин-формации. Ассоциация пользуется зна-чительной поддержкой со стороны Ми-нистерства здравоохранения, образо-вания и социальной защиты. В Белару-си организация насчитывает 4 000 чле-нов и 64 подразделения. Ее программы выполняют важнейшие функции, как, например, «Семья для каждого ребен-ка», помогающая снизить количество случаев социального сиротства.

20. Проведение исследования в об-ласти раннего вмешательства и спе-циального образования.Белорусский государственный универ-ситет провел важное исследование по-ложения детей и женщин в 2004 году, однако необходимы дополнительные исследования, включающие:

• Обстоятельные исследования для выявления преобладания

72

задержек в развитии в опреде-ленных возрастных группах;

• Выявление хронических про-блем со здоровьем и инвалид-ности среди новорожденных и детей раннего возраста;

• Экспериментальные исследо-вания, которые будут измерять влияние результатов программ на отдельные группы;

• Исследования случаев, исполь-зуя количественный и описа-тельный методы, для изучения опыта семей в участии, оценке и предоставлении услуг;

• Детальный пересмотр суще-ствующих гуманитарных, ве-домственных, финансовых и учебных ресурсов для детей;

• Анализ влияния политики, пла-нов, законов, стандартов и ру-ководящих принципов на про-граммы раннего вмешатель-ства;

• Специальные исследования по пропаганде участия родителей и использования непрофессио-налов для работы с обществен-ностью и оказанию поддержки;

• Исследования по эксперимен-тальным терапевтическим ме-тодам, используемым в меди-цинской реабилитации для определения их пригодности для использования с наиболее уязвимыми детьми;

• Исследования программ, на основе системного экологиче-ского подхода, для демонстра-ции зависимости результатов для граждан, программ и об-щественности от организаци-онных факторов всей системы, включая ресурсы, законода-тельство, общие представления и культурные нормы.

Посредством участия в различных ис-следованиях специалисты в области раннего вмешательства и раннего дет-ского развития смогут повысить уро-вень своих знаний и навыков.

73

IV.3 РЕКОМЕНДАЦИИ

ПО ОБУчЕНИЮ И ОБМЕНУ

Система раннего вмешательства и спе-циального образования Беларуси мо-жет помочь другим русскоговорящим странам узнать и развить комплекс-ные службы для наиболее уязвимых групп детей. Многое также можно по-черпнуть из позитивной ориентации Беларуси на сохранение, расширение и улучшение системы. Хотя указанные программы все еще работают над улуч-шением межведомственной и межсек-торной координации, тем не менее, уже удалось достичь значительных успехов. В действительности, немногим странам мира удалось достичь такого уровня координации, обмена и взаимного об-учения.

Службам раннего вмешательства необ-ходимо дополнительное серьезное об-учение на уровне концепций и методо-логии. Центр раннего вмешательства на базе 19 поликлиники Минска предо-ставляет услуги, ориентированные на ребенка и семью, однако ему необхо-димо расширить свой штат для дости-жения уровня полностью сбалансиро-ванной междисциплинарной команды, а специалисты Центра и так перегруже-ны предоставлением текущих услуг и им требуется дополнительная помощь для разработки программ подготов-ки и повышения квалификации специ-алистов, которые будут работать в но-вых Центрах раннего вмешательства по всей Беларуси.

В данной ситуации мы рекомендуем предпринять следующие шаги:

1. Разработать национальную и международную учебную программу. В тесном сотрудни-честве с Санкт-Петербургским Институтом раннего вмеша-тельства ключевым белорус-ским учреждениям разрабо-тать, подготовить и провести национальные и региональные учебные сессии для стран, ре-шивших развивать у себя служ-бы раннего вмешательства.

2. Разработать учебные посо-бия и материалы. Перед нача-лом обучения необходимо под-готовить общие и специализи-рованные учебные пособия. Они должны быть апробиро-ваны, оценены и подготовлены для каждой национальной про-граммы в отношении таких тем как: a. Концептуальные подходы

для служб, полностью ори-ентированных на ребенка и семью;

b. Разработка национальных программ, планирование и межведомственное сотруд-ничество;

c. Программы и методы ран-него вмешательства для всех важнейших сфер: пита-ние, ранний уход и стимули-рование, реабилитация, со-циальная защита, обучение и поддержка родителей;

d. Учебные материалы, до-ступные всем видам специ-алистов и родителям, вклю-чая развивающие игрушки, компьютеры и учебные ин-струменты, библиотеки про-ката игрушек;

e. Междисциплинарные ко-манды и методики;

f. Инструменты и методы оценки ребенка и семьи;

g. Форматы и методы подго-товки и реализации ИСП, ИПП, ИПР и ИПО;

h. Руководство и методы обе-спечения визитов на дом;

i. Инструменты мониторин-га и оценки программ, си-стемы и базы данных, систе-мы долгосрочного плани-рования и пересмотра про-грамм;

j. Роли и ответственность НПО в предоставлении и поддержке услуг раннего вмешательства;

74

k. Финансовое планирование, составление бюджета, от-четность, проверка каче-ства, и

l. Использование средств массовой информации для пропаганды программ.

3. Предоставлять учебные про-граммы. Отобранные страны-партнеры могут приглашать-ся к участию в обучении групп специалистов в Беларуси, об-учение должно основываться на программах раннего вмеша-тельства в Минске и Кобрине.

4. Проводить учебные семина-ры в Санкт-Петербурге. От-дельные учебные семинары мо-гут также проводиться на базе Санкт-Петербургского Институ-та, так как его квалифицирован-ные специалисты являются пер-воклассными экспертами. Они рассматривают обучение спе-циалистов других программ и стран своей основной задачей.

5. Последующая супервизия, мониторинг и оценка. Пер-воначальные и последующие учебные курсы для служб ран-него вмешательства необходи-мы, однако также требуется по-следующая супервизия, мони-торинг и оценка для обеспече-ния устойчивости новых про-грамм и их соответствия задан-ным стандартам.

6. Обмен.Лучшийспособусвоитьконцепции – это участвовать в их преподавании, включая об-мен исследованиями и учеб-ными материалами. Програм-мы «обучения тренеров» и об-мен знаниями программы будут востребованы в каждой стране до тех пор, пока не будет созда-на стабильная организацион-ная структура.

К тому же, важно планировать буду-щее и развивать систему внутренне-го обмена, в которой специалисты Рос-сии и Беларуси будут посещать другие русскоязычные страны и наоборот. Су-ществует общее мнение, что лучшей формой обучения без отрыва от рабо-ты является как раз система внутрен-них обменов. При появлении ключевых учреждений в сфере раннего вмеша-тельства в других странах необходимо

будет создать горизонтальную сеть, объединяющую новые и существовав-шие программы раннего вмешатель-ства для построения постоянно обу-чающегося сообщества.

В результате этих региональных меро-приятий по обучению раннему вме-шательству и программному планиро-ванию ожидается создание и разви-тие региональных ресурсных сетей профессионалов и родителей. Это но-вое поколение лидеров будет вдохнов-лять других на продолжение работы для обеспечения того, чтобы ВСЕ дети достигали своего максимального по-тенциала развития. Также важно соз-дать систему профессиональных свя-зей между этой новой сетью и Между-народным Обществом Раннего Вмеша-тельства (МОРВ), Европейским Агент-ством Развития Детей с Ограниченны-ми Возможностями, Консультативной Группой по Уходу и Развитию Детей Раннего Возраста, Международной Ор-ганизацией «Шаг за шагом» и другими международными группами.

75

Основные руководящие принципыорганизации служб раннеговмешательства

РАЗДЕЛ V:

77

В данном разделе приводятся общие принципы, в отношении основных кон-цепций, структур, процессов и мето-дик организации эффективных служб раннего вмешательства, основанных на правах ребенка, ориентированных на ребенка и семью. Библиография в конце данного раздела представля-ет собой список полезных источников информации для специалистов стран, планирующих развитие систем и про-грамм раннего вмешательства.

Концептуальные и методологические принципы организации служб ранне-го вмешательства, приведенные ниже, предлагают интегрированный обра-зовательный, социальный и медицин-ский подход, в противовес преимуще-ственно медицинским либо реабилита-ционным подходам. Вместо того, чтобы рассматривать детей с высоким уров-нем риска, задержками либо наруше-ниями развития как имеющих дефек-ты, недостатки либо заболевания, дан-ный подход подчеркивает их сильные стороны, способности и потенциал раз-вития. Программы раннего вмешатель-ства стремятся преодолеть функцио-нальные ограничения, если таковые су-ществуют. Они максимизируют разви-тие ребенка, его участие в семейной и общественной деятельности, с целью помощи ему в достижении долгосроч-ной самостоятельности и возможно-сти вносить свой вклад в развитие об-щества. Конечно, дети с заболеваниями и другими медицинскими показания-ми должны получать соответствующие медицинские либо реабилитационные услуги. Подход раннего вмешательства рассматривает подобные реабилитаци-онные услуги лишь как часть Индиви-дуального Семейного Плана для каж-дого ребенка.

Для реализации программ раннего вмешательства необходимо придержи-ваться подхода, при котором широкий спектр общественных служб в сфере здравоохранения, образования и со-циальной защиты работает сообща для

обеспечения максимальной поддерж-ки детям и их семьям. Общественность должна занимать лидирующие позиции в обеспечении скоординированной ра-боты служб и направленности на дости-жение общих целей: воспитание детей в домашней заботливой среде, выяв-ление детей с ограниченными возмож-ностями и высоким статусом риска на раннем этапе, предоставление продол-жительных и интенсивных услуг ранне-го вмешательства, сотрудничество для обеспечения обучения родителей и поддержки детей в достижении потен-циала их развития. Там, где подобные службы отсутствуют, сообществу, граж-данскому обществу и частным инициа-тивам необходимо объединиться для разработки новых служб согласно ра-стущим потребностям семей.

Приведенные принципы не представ-ляют собой детальный пример про-граммы. Их целью является помочь кол-легам из различных стран рассмотреть подход раннего вмешательства, опре-делить стратегию политики и подгото-вить план действий по раннему вмеша-тельству.

С самого начала необходимо привле-кать Министерства финансов и плани-рования. Все руководители и специа-листы по планированию систем ранне-го вмешательства должны рассматри-вать имеющиеся варианты в свете ин-ституциональных и человеческих ре-алий. Каждая страна уникальна и про-граммы раннего вмешательства долж-ны быть органично вплетены в нацио-нальную культуру. Страны должны поо-щряться к предоставлению услуг, осно-ванных на правах ребенка, и достиже-нию целей национального развития пу-тем увеличения инвестиций в услуги для детей и семьи.

V.1 ВВЕДЕНИЕ

Службы раннего вмешательства – это

больше чем новая организационная

модель. Они означают значительные

изменения в образе мышления о:

детях и реализации их потенциала,

правах родителей и повышении их

возможностей, профессиональных

ролях и компетентности в

поддержке родителей и детей.

78

В идеале, все специалисты по плани-рованию в области раннего разви-тия должны стремиться удовлетво-рять нужны ВСЕХ детей и их родите-лей в своей стране. На пути к органи-зации универсальных служб, в первую очередь, необходимо обеспечить услу-ги для наиболее уязвимых групп де-тей. Исследования развития мозга, за-держек и нарушений развития пока-зали, что раннее вмешательство для детей раннего возраста (от зачатия и рождения до трех лет) является наибо-лее важным периодом для обеспече-ния надлежащего развития. Поэтому по всему миру программы раннего вмеша-тельства начинают оказание услуг в са-мом раннем возрасте после рождения. Услуги предоставляются в центрах и на дому и всегда при активном участии ро-дителей. Этот период, как правило, до-полняется либо сопровождается инте-грированным дошкольным образова-нием в возрасте от трех лет до школь-ного возраста. Оказание услуг раннего вмешательства должно проводиться до поступления детей в интегрированные дошкольные либо школьные учрежде-ния. В отдельных случаях для детей со множественными либо тяжелыми нару-шениями требуется последующая по-мощь и поддержка специальных пе-дагогов и терапевтов в дополнение к школьной деятельности.

V.2.1 Основные принципы

1. Службы раннего вмешательства являются правом ребенка и че-ловека.

2. Службы раннего вмешательства должны с самого начала разра-батываться таким образом, что-бы развиться в полномасштаб-ную структуру в любой стране.

3. Они должны быть комплексны-ми, координированными, меж-дисциплинарными, межведом-ственными, культурно уместны-ми и основанными на равных правах.

4. Службы раннего вмешательства должны сотрудничать с родите-лями и дошкольными педагога-ми для максимизации потенци-ала развития ребенка посред-ством постоянного развиваю-щего ухода дома, в центрах и дошкольных учреждениях.

5. Привлечение родителей также снижает будущие затраты пу-тем снижения необходимости в специальных образовательных услугах, интенсивном медицин-ском обслуживании, услугах со-циальной защиты и долгосроч-ном интернатном уходе.

6. Все службы раннего вмешатель-ства должны быть последова-тельно ориентированы на ре-бенка и семью.

7. Службы раннего вмешательства должны разработать официаль-ные системы координации с об-разовательными, медицински-ми и социальными службами для обеспечения постоянного предоставления услуг, ориенти-рованных на ребенка и семью.

8. Разные возможности и альтер-нативы программ и служб долж-ны тщательным образом рас-сматриваться, обращая внима-ние на: ориентацию на уязви-мые группы населения, эконо-мическую эффективность, рас-ширение охвата и повышение качества.

9. Особенно подчеркиваются сле-дующие черты качественных служб раннего вмешательства: наличие, доступность, бли-зость местоположения и раз-нообразие. (См. Европейское Агентство по Развитию в Об-разовании при Ограниченных Возможностях 2005)

V.2.2 Спектр услуг

Программы раннего вмешательства зачастую включают широкий спектр услуг, например:

V.2 РУКОВОДЯЩИЕ ПРИНЦИПЫ СИСТЕМЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА

79

• общее обследование младен-цев и детей, осуществляемое междисциплинарной груп-пой (не реже одного раза в три месяца в течении первых двух лет);

• службы раннего образования и развития, включающие все области развития с использо-ванием всестороннего учеб-ного плана, интерактивных демонстраций и практиче-ских методов;

• психологическая поддерж-ка родителей и членов семьи ребенка с момента идентифи-кации и последующим кон-сультированием в случае не-обходимости;

• образование и поддержка родителей, как индивидуаль-ная, так и групповая;

• индивидуальные планы для родителей и детей, подготов-ленные родителем в составе междисциплинарной группы;

• направленная и активная поддержка обеспечения здо-ровья, предоставления меди-цинской помощи, реабилита-ции, питания и социального обслуживания, по мере необ-ходимости;

• детские площадки для детей младше трех лет и их родите-лей;

• интеграционные дошколь-ные занятия для детей от двух с половиной или трех лет;

• переходные программы под-готовки к поступлению в ин-теграционные начальные школы для родителей, детей, учителей и школьного персо-нала;

• присмотр за детьми, позво-ляющий родителям работать, отдыхать или брать отпуск;

• финансовая помощь малоо-беспеченным родителям, ко-торая может позволить им со-держать ребенка с особенно-стями психофизического раз-вития в домашних условиях;

• группы поддержки для иных членов семьи ребенка (бра-тья, сестры, дедушки, бабуш-ки и т. д.);

• тщательно отобранные и под-готовленные приемные се-мьи на краткосрочный пери-од, если это будет необходи-мо;

• продленный присмотр за детьми работающих родите-лей, включающий соответ-ствующие развивающие за-нятия, питание и другие ме-роприятия;

• адаптирующие тренажеры и игрушки для развивающих игр;

• специальное оборудование для транспортировки и по-мощь в перевозке, если это необходимо;

• общие образовательные ме-роприятия, для развития об-щих подходов к СРВ, специ-альному образованию, до-школьным и школьным инте-грационным службам.

80

Приведенная ниже таблица предлагает обзор ключевых элементов системы раннего вмешательства.

Основные действия Руководство Комментарии

Стратегическое планирование

Разработать концептуаль-ную структуру программы раннего вмешательства

Установить нормативную базу для програм-мы, основанной на правах ребенка.

Провести широкомасштабное консульти-рование на национальном и международ-ном уровне для того, чтобы нормы програм-мы соответствовали нуждам семей и детей. Использовать Конвенцию о правах ребенка и другие международные документы в каче-стве основы национальных обязательств.

Развивать политическую поддержку.

Ввести концепцию раннего вмешательства в состав нынешних принципов и стратегий развития детей раннего возраста. Если в стране отсутствуют установленные принци-пы, структурировать процесс разработки та-ковых.

Ввести концепцию раннего вмешательства в состав принципов и стратегий развития де-тей раннего возраста, Планы здравоохране-ния и образования, принципы либо планы социальной защиты.

Получить законодатель-ную поддержку и разрабо-тать стандарты и руково-дящие принципы.

Разработать законодательную основу про-грамм раннего вмешательства, националь-ные стандарты и руководящие принципы для обеспечения устойчивости и масштаб-ности. Местные программы могут устанав-ливать более детальные стандарты, соот-ветствующие ожиданиям и делающие воз-можным предоставление культурно компе-тентных услуг.

Ввести понятия раннего вмешательства в национальные законы и кодексы с достаточ-ной спецификой для надлежащей работы юридической системы с ключевыми вопро-сами для детей и семей. Обеспечить вклю-чение в стандарты процессов наблюдения, пересмотра и отчетности.

Создать Национальный совет либо Комитет по раннему вмешательству.

Включить Национальный Комитет по ранне-му вмешательству в Национальный Совет по раннему детству и/или другие Советы. Опре-делить роли и ответственность ведомств, НПО, программ РВ и общественности.

Включить представителей всех ключевых ор-ганизаций государственного сектора, граж-данского общества и частного сектора, ро-дителей детей с типичным развитием, стату-сом риска, задержками и нарушениями раз-вития, а также общественных лидеров.

Создать провинциальные, городские и/или обще-ственные комитеты ранне-го вмешательства.

Координировать работу провинциальных, городских и/или общественных комитетов с другими службами для детей и семей.

Обеспечить как вертикальную (сверху вниз и снизу вверх), так и горизонтальную коор-динацию на каждом уровне: национальном, провинциальном и городском.

Разработать ежегодные процессы планирования поддержки служб Раннего вмешательства на каждом из уровней.

Связать ежегодное планирование с оцен-кой, мониторингом, супервизией и процес-сом планирования бюджета.

Необходимо разработать четкие правила о ролях и обязанностях и следить за их соблю-дением для последовательности и подотчет-ности программы.

V.3 СХЕМА РУКОВОДЯЩИХ ПРИНЦИПОВ

81

Основные действия Руководство Комментарии

Первоначальные действия

Провести исходный ана-лиз ситуации и сопутству-ющие исследования.

Анализ ситуации должен включать:* Определение основных потребностей де-тей и семей во всех сферах;* Исследование ведомственных, человече-ских, финансовых и учебных ресурсов для служб раннего вмешательства;* Анализ релевантных принципов, планов, кодексов, стандартов, законов и т.д.

Исследования должны проводиться перед разработкой служб раннего вмешательства.

Использовать исходные данные для оценки и мониторинга, а также для долгосрочного анализа контингента программ.

Определить и установить критерии относительно групп детей и родителей, которым следует уделять первоочередное внима-ние в рамках служб ранне-го вмешательства в струк-туре служб развития детей раннего возраста.

Подготовить гибкие, однако достаточно чет-кие определения, согласно которым все дети, включая детей с высоким статусом ри-ска, задержками либо нарушениями разви-тия, а также их родители будут подпадать под целевую группу служб.

Определения должны включать детей:* С биологическим либо социо-экономичес-ким риском задержки;* Имеющих легкие, средние либо тяжелые нарушения;* Имеющих одно либо более нарушений раз-вития;* Имеющих диагноз хронических заболева-ний;* С недостаточным питанием.

Установить цели охвата населения службами.

Четко указать группы населения, виды се-мей и детей, которым требуется оказание услуг. Определить количество и составить карту детей с высоким уровнем риска, нару-шениями и задержками развития (всех уров-ней).

Для достижения социального равенства не-обходимо уделять особое внимание уязви-мым слоям населения при предоставлении услуг раннего вмешательства. Следить за тем, чтобы задачи служб соответствовали результатам определения задач по охвату.

Разрабатывать службы полностью соответствую-щие культуре региона.

Сделать службы раннего вмешательства со-ответствующими культуре и положительным идеалам воспитания ребенка. Националь-ные программы должны реализовываться на родном языке. Насколько это возможно, спе-циалисты и педагоги должны принадлежать к соответствующему сообществу и культуре. Материалы должны быть легкими для чте-ния и использования родителями.

Если службы раннего вмешательства не полностью соответствуют культуре регио-на, необходимо разработать стратегический план для включения со временем всех тре-буемых элементов.

Разработать комплексную систему учета и сопрово-ждения.

Обеспечить раннее выявление, оценку и учет всех детей.

Необходимо подготовить компьютерные базы данных для учета детей и родителей, а также для оценки и мониторинга программ.

Программная организация и отношения между учреждениями

Определить наилучшее административное и сек-торное место (места) для служб раннего вмешатель-ства.

Рассмотреть институциональное располо-жение при сильной политической и позици-онной поддержке программы РВ.

Иногда в Беларуси выбиралось одновремен-но два места. И сектор образования, и сек-тор здравоохранения руководили службами раннего вмешательства, при значительной поддержке служб социальной защиты.

Для органичного перехода детей в возрас-те до трех лет в интегрированную дошколь-ную либо школьную среду часто выбор па-дает на образовательный сектор. Иногда вы-бирается сектор здравоохранения, так как в нем есть необходимые терапевты и службы первичной помощи. Институциональное рас-положение должно иметь тесные связи со службами образования, здравоохранения, питания, социальной защиты и санитарии.

Разработать систему пре-доставления качествен-ных услуг ведущим учреж-дением.

* Использовать ресурсы системы здравоох-ранения* Использовать ресурсы системы образова-ния* Предоставлять прямые услуги непосред-ственно в учреждении, а также контрактные услуги НПО, частных структур и др.

Различные страны будут делать различный акцент на сферах здравоохранения, образо-вания и социального обеспечения, однако в любом случае, необходимо участие других сторон для наиболее органичной координа-ции их услуг.

Тщательно подобрать местные учреждения. Они также должны находиться поблизости от семей, для которых будут работать.

Структурировать службы раннего вмеша-тельства таким образом, чтобы они находи-лись вблизи от семей и других служб, кото-рыми пользуются семьи для тесной коорди-нации.

Семьям трудно добираться в отдаленные учреждения. Возможно, потребуется сочета-ние услуг на базе центра и на дому. Необхо-димо избегать соперничества между служба-ми и делать упор на координацию.

82

Основные действия Руководство Комментарии

Развивать партнерство с НПО для мобилизации всех служб для поддерж-ки системы раннего вме-шательства.

Создать партнерские отношения на мест-ном, региональном и национальном уров-нях, так как редко одному центру удается со-четать в себе все основные услуги раннего вмешательства.

Некоторые службы опасаются партнерских отношений, однако те, кто в них вступает, от-мечают рост и развитие своих служб.

Определиться с финанси-рованием.

Искать поддержку у национальных, регио-нальных и городских властей, кооперативов, страховых систем, некоммерческих объеди-нений, родителей и т.д. Рассмотреть вариан-ты обложения налогом доходов, имущества, добывающей промышленности, бизнесов, и т.д.

Варианты в отношении родителей:1. Необходимо использовать скользящую шкалу, учитывая доход семей и предостав-ляя бесплатные услуги бедным семьям.2. Предоставление услуг бесплатно всем ро-дителям.3. Добровольное желание родителей рабо-тать в программе.

Разработать систему меж-ведомственных соглаше-ний.

На всех уровнях установить официальные соглашения. Каждому сообществу необхо-димо разработать соглашения для обеспе-чения предоставления комплексных услуг.

Советы могут заключать официальные со-глашения. Менее формальные соглашения могут быть заключены через организацию сетей и партнерства.

Обучение

Создать национальный учебный или ресурсный центр либо систему для поддержки и развития служб раннего вмешатель-ства.

Создать на базе ведущего либо иного учреж-дения. Роли: обеспечение качества програм-мы путем обучения и ресурсного развития, оценка, содержание, материалы, методы, средства, мониторинг.

В некоторых странах ресурс создается в не-скольких университетах, учебных системах либо при межсекторном сотрудничестве. Од-нако, для обеспечения координации, необхо-димо существование, если таковое возмож-но, одного главного центра.

Установить стандарты для предварительного обуче-ния.

Разработать национальные учебные стан-дарты для обучения специалистов-медиков и специалистов раннего вмешательства, а также предварительного обучения среднего и вспомогательного персонала.

Поощрять все существующие учебные про-граммы к включению курсов по концепции деятельности методам раннего вмешатель-ства. Обучение среднего персонала должно давать основу для дальнейшего профессио-нального обучения.

Разработать стандарты и руководящие принципы для образования и здраво-охранения, включающие: учебный план, пособия и материалы, и освещение программы в средствах массовой информации.

Стандарты, принципы, учебный план, посо-бия и материалы должны быть разработа-ны, апробированы, оценены, реализованы и должны постоянно оцениваться родителями и персоналом программы.

Учебный план и материалы должны обога-щаться и соответствовать развитию. Руко-водства должны охватывать все программ-ные процессы и учебные действия. Разда-точный материал для родителей должен быть наглядным, особенно для родителей с ограниченными навыками чтения.

Установить расписание регулярного обучения без отрыва от работы и распи-сания для подтверждения аттестации.

* Сотрудники программы должны получать как минимум 100 - 200 часов формального обучения без отрыва от работы ежегодно. * Поощрять развитие программ ре-сертификации с обучением на рабочем ме-сте каждые 2-4 года. Ре-сертификация необ-ходима в свете постоянных изменений в дан-ной области.* Сочетать регулярные менее формальные встречи с обзором ситуаций детей и родите-лей, мониторингом, супервизией и другими функциональными действиями.

Обучение должно включать такие темы, как управление междисциплинарными команда-ми, семинары и обучение в отдельных сфе-рах, оценка, методы и содержание, ориенти-рованные на ребенка, программы перехода, методы участия и поддержки родителей, ре-зультаты последних нейро-психологических исследований, новые программы, материа-лы и методы, методы координации, подходы к решению проблем.

Разработать систему поо-щрений, включая возмож-ности обучения для обе-спечения заинтересован-ности и мотивации персо-нала.

Создать шкалу для сотрудников для верти-кального продвижения с финансовым поо-щрением согласно рабочим показателям.

К тому же, общественная поддержка и поо-щрения сотрудникам программы являются значительным фактором расширения и улуч-шения услуг.

83

Основные действия Руководство Комментарии

Реализация программы

Проводить комплексную работу с общественно-стью, информационные кампании для информиро-вания родителей и выяв-ления детей, предоставле-ния услуг должной интен-сивности.

Раннее выявление является важнейшей за-дачей. Необходимо, чтобы дети c выявлен-ной низкой массой тела, дети-жертвы до-машнего насилия, социальной агрессии (войны), злоупотребления психоактивными веществами проходили оценку и получали услуги раннего вмешательства.

Разрабатывать систему работы с обще-ственностью и планы пропаганды системы. Рассмотреть варианты использования мед-сестер, общественных лидеров, педагогов, социальных работников. Особое внимание следует уделять бедным слоям населения, этническим и языковым меньшинствам.

Предоставлять комплекс-ные услуги при помощи множества специалистов, использовать обученный средний медицинский пер-сонал для расширения охвата.

Штат должен включать: * Педагогов для семьи и родителей* Специалистов раннего вмешательства * Специалистов по физической реабилита-ции* Логопедов* Специалистов в области слуха* Трудовых терапевтов* Специальных педагогов* Психологов* Социальных работников* Специалистов по уходу для программ РВ в течение всего дня* Дошкольных педагогов, обученных инте-грациии* Специалистов по оценке программ

Акцент на предоставлении услуг необходим для предотвращения институционализации детей. Пропагандировать повышение воз-можностей семей. Обеспечить наличие пол-ного спектра терапевтов для обучения спе-циалистов раннего вмешательства и средне-го персонала для визитов на дом для сниже-ния затрат, расширения охвата и максимиза-ции эффекта от программы.

Развивать междисципли-нарные команды.

Родители и представители основных дисци-плин должны входить в состав каждой ко-манды для каждого ребенка и семьи, с фоку-сом на той сфере, в которой наиболее нуж-дается семья и ребенок.

Распределение ответственности и планиро-вание с участием родителей является клю-чевым параметром любой успешной про-граммы раннего вмешательства. В состав команды, как правило, входят специалисты раннего вмешательства и еще 4-8 специали-стов по необходимости.

Установить и укрепить права ребенка и семьи, а также ответственность и конфиденциальность.

Информировать родителей об их правах и ответственности с самого начального эта-па и в ходе предоставления услуг. Все про-граммные документы должны быть конфи-денциальными, необходимо установить пра-вила обеспечения конфиденциальности.

На стенах центров должны находиться боль-шие плакаты, сообщающие родителям об их правах и конфиденциальности. Предостав-лять родителям раздаточный материал по тематике их прав, ролей и ответственности.

Проводить первоначаль-ные и последующие ча-стые осмотры ребенка.

Родители должны участвовать в процессе и делиться своими соображениями.

Планировать осмотры согласно расписанию таким образом, чтобы соответствовать по-требностям ребенка и семьи.

Готовить Индивидуальные Семейные Планы (ИСП) для каждого ребенка при участии родителей и меж-дисциплинарной команды.

Развивать гибкие формы и методы плани-рования и создания ИСП. Родители должны обладать определенной ответственностью и решающим словом в принятии решений во всех аспектах программной деятельности, включая ИСП.

ИСП должен включать результаты осмотра, наблюдения родителей, обзор сильных сто-рон ребенка и семьи, нужд, приоритетов в оказании услуг, целей и задач, деятельно-сти в каждой сфере развития для обеспече-ния сбалансированного развития и внима-ния ограниченным возможностям.

Внедрение комплексной системы учета и сопрово-ждения.

Вести учет всех детей и осмотров для пре-доставления соответствующих услуг и оцен-ки результатов.

Необходимы компьютерные базы данных для учета детей и семей. Необходимо неу-сыпное внимание для идентификации детей с высоким статусом риска, демонстрирую-щим на данный момент типичное развитие.

Услуги раннего вмеша-тельства должны предо-ставляться в должной ин-тенсивности и продолжи-тельности.

Выявлять детей, чье развитие требует оказа-ния интенсивных услуг (ежедневных, ежене-дельных) и предоставлять услуги до тех пор, пока оценка не покажет возможность перехо-да к менее интенсивным (раз в две недели/ в месяц) услугам. По достижении результа-та объем услуг может быть снижен при про-должении обучения и поддержки родителей.

Весь процесс выявления, междисциплинар-ной оценки, подготовки ИСП и определения задач, программные действия и регулярные осмотры должны рассматриваться в рамках континуума служб от интенсивных к менее интенсивным и нерегулярным.

84

Основные действия Руководство Комментарии

Обеспечить органичный переход детей, нуждаю-щихся в продолжительных услугах, от служб раннего вмешательства к дошколь-ной либо школьной систе-ме.

Разработать продолжительные услуги для всех возрастов от рождения до дошкольно-го периода для детей с высоким статусом ри-ска, задержек и нарушений развития.

Может потребоваться дополнительная про-паганда подходов для обеспечения продол-жительности, гарантированности услуг, над-лежащего финансирования и уместности для каждой семьи.

Подготовить планы пере-хода и планы продолже-ния специального образо-вания в интегрированных дошкольных учреждениях и школах.

Вместе с дошкольными учреждениями под-готовить форматы и методы разработки ИПП и ИПО для перехода к интегрированной до-школьной и школьной системе.

Разработать ИПО и ИПП вместе с родителя-ми и представителями дошкольной и школь-ной системы. Также привлекать педагогов и ресурсный персонал к посещениям на дому детей и родителей – участников программы раннего вмешательства.

Оценка и мониторинг

Сочетать супервизию с мониторингом и обучени-ем без отрыва от работы.

Супервизоры должны осуществлять мони-торинг и обучение педагогов школьной и до-школьной системы.

Путем комбинации супервизии, мониторин-га и обучения повышается эффективность и снижаются расходы.

Внедрять системы посто-янной внутренней и внеш-ней оценки.

Проводить внутреннюю и внешнюю оценку. Внешняя оценка проводятся сторонними со-трудниками.

Родители должны принимать участие в оце-ночных мероприятиях.

Разработать базу данных для получения постоянной обратной связи и планиро-вания.

Постоянный анализ данных и обратная связь при ежегодном программном и финан-совом планировании.

Создать советы, умеющие использовать ре-зультаты для планирования.

Создать систему руковод-ства программой и посто-янного мониторинга роди-телями и сообществом.

Родители, советы и представители местно-го сообщества должны принимать участие в управлении и мониторинге программы.

Установить график ежегодных обзоров и на-блюдений.

На базе приведенных принципов лидеры и специалисты развития детей раннего возраста государственного, граждан-ского и частного сектора могут создать Национальный Стратегический План Действий (см. Варгас Барон 2005, Руковод-ство по разработке национальной политики и стратегии в области развития детей раннего возраста).

Вопросы и комментарии относительно приведенных принципов приветствуются. Страны региона ЦВЕ/СНГ готовы и на-целены на развитие систем раннего вмешательства. Как только данные системы будут созданы, они будут работать на благо миллионов детей раннего возраста и их родителей.

85

Agranovitch, Mark. (2006). Regional Overviews of Armenia, Azerbaijan, Belarus, Georgia, Moldova and the Russian Federation. Paris, France: UNESCO.

Ainscow, Mel and Memmenasha Haile-Giorgis. (1998). The Education of Children with Special Needs: Barriers and Opportunities in Central and Eastern Europe, Innocenti Occasional papers, Economic and Social Policy Series, EPS 67. Florence, Italy: UNICEF.

Белорусский Государственный Универси-тет. (2002) «Отчет по результатам социоло-гического исследования: уровень инфор-мированности родителей и медицинских работников по предоставлению медицин-ской помощи детям в возрасте до пяти лет в случаях заболеваемости». Минск, Бела-русь: Центр Социологических и политиче-ских исследований Белорусского государ-ственного университета.

Белорусский Государственный Универси-тет. (2004) Анализ положения детей и жен-щин в Республике Беларусь. Минск, Бела-русь: Центр Социологических и политиче-ских исследований Белорусского государ-ственного университета.

Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам. (2007). «Творческий отчет о возможностях органи-зации». Минск, Беларусь: Белорусская ассо-циация помощи детям инвалидам и моло-дым инвалидам.

Bennett, John. (2006). Starting Strong II: Early Childhood Education and Care. Paris, France: Organisation for Economic Cooperation and Development.

Björck-Akesson, E., Granlund, M. (2003). “Creating a Team Around The Child Through Professional’s Continuing Education.” In Odom, S. L., Hanson, M.J., Blackman, J.A., Kaul, S. Early Intervention Practices around the World. Baltimore: Brookes Publishing Company.

Cameron, S., White, M. (1996) The Portage Early Intervention Model: Making the Difference for Families across the World. In Conference

Proceedings 1996, National and International Portage Association.

Consulta de San José. (October 25 2007). Results. Press release.

Corsaro, William A. (2005). The Sociology of Childhood, 2nd ed. Thousand Oaks: Pine Forge Press.

Davies, Sue, ed. (2007). Team Around the Child: Working Together in Early Childhood Intervention. Wagga Wagga, Australia: Kurrajong Early Intervention Service.

Department of Assistive and Rehabilitative Services. (2006). ECI Handbook. Austin, Texas: Department of Assistive and Rehabilitative Services, Division for Early Childhood Intervention Services.

Eleweke, Jonah C. and Michael Rodda. (2000). “Enhancing Inclusive Education in Developing Countries.” Paper presented at the International Special Education Congress, University of Manchester, United Kingdom.

Engle, Patrice, Maureen M. Black, Jere H. Behrman, Meena Cabral de Mello, Paul J. Gertler, Lydia Kapiriri, Reynaldo Martorell, Mary Eming Young, and the International Child Development Steering Group. Child development in developing countries 3: Strategies to avoid the loss of developmental potential in more than 200 million children in the developing world. The Lancet, Vol. 369, January 20, 2007, pp. 229 – 242.

European Agency for Development in Special Needs. (2005). Early Childhood Intervention: Analysis of Situations in Europe, Key Aspects and Recommendations. Odense, Denmark: EADSN.

Filmer, Deon. (2005). “Disability, Poverty and Schooling in Developing Countries: Results from 11 Household Surveys,” Discussion Paper. Washington, DC: The World Bank.

Forster, John and June McLoughlin. (2006). New Frontiers in Early Childhood Inclusion. Victoria, Australia: Noah’s Ark, Inc.

БИБЛИОГРАФИЯ

86

Granthem-McGregor, Sally, Yin Bun Cheung, Paul Glewwe, Linda Richter, Barbara Strupp, and the International Child Development Group. “Child development in developing countries 1: Developmental potential in the first 5 years for children in developing countries,” The Lancet, Vol. 369, January 6, 2007, pp. 60 – 70.

Guralnick, Michael J. (1997). The Effectiveness of Early Intervention. Baltimore: P.H. Brookes.

Guralnick, Michael J. (1999). The Nature and Meaning of Social Integration for Young Children with Mild Developmental Delays in Inclusive Settings. Journal of Early Intervention, 22, 70-86.

Guralnick, Michael J. (2001). A Developmental Systems’ Model for Early Intervention. In Infant and Young Children, Vol. 14:2. Aspen Publishers, ISEI.

Guralnick, Michael J., editor (2001). Early Childhood Inclusion. Baltimore, London, Toronto, Sidney: Paul Brookes.

Guralnick, Michael J., editor (2005). The Developmental Systems Approach to Early Intervention, International Issues in Early Intervention. Baltimore, Maryland: Brookes Publishing Company.

Hebbeler, Kathleen, Donna Spiker, Don Bailey, Anita Scarborough, Sangeeta Mallik, Rune Simmeonsson, Marnie Singer and Lauren Nelson. (2007). Early Intervention for Infants and Toddlers with Disabilities and Their Families: Participants, Services, and Outcomes. Menlo Park, California: Stanford Research Institute.

Heckman, James J. (2000). “Policies to foster human capital,” in Research in Economics, Vol. 54, No. 1. Amsterdam, The Netherlands: Elsevier.

Heckman, James J. and Carneiro, Pedro. (2003). “Human Capital Policy,” in Inequality in America: What Role for Human Capital Policy? Cambridge, Massachusetts, Massachusetts Institute of Technology Press.

Heckman, James J. (2006). “Investing in Disadvantaged Young Children is an Economically Efficient Policy.” Paper presented at the Committee for Economic Development, Forum on Building the Economic Case for Investments in Preschool. New York, New York: PEW Charitable Trusts and PNC Financial Services Group.

Heckman, James J. (June 2006). “Skill Formation and the Economics of Investing in Disadvantaged Children.” Science, Vol. 312.

Heckman, James J., Jora Stixrud, and Sergio Urzua (2006). “The Effects of Cognitive and Noncognitive Abilities on Labor Market Outcomes and Social Behavior,” Journal of Labor Economics, vol. 24 (July), pp. 411-82.

Heckman, James J. and Dimitriy V. Masterov. (August 2006). The Productivity Argument for Investing in Young Children. Minneapolis, Minnesota: Early Childhood Research Collaborative.

Iarskaia-Smirnova, Elena. (2001/2002). Creating Future Together: Problems and Perspectives of Inclusive Education in Russia. Central European University Center for Policy Studies & Open Society Institute.

Janson, Ulf (2001). Togetherness and Diversity in Preschool Play. International Journal for Early Years Education, 9, 135-143.

Janson, Ulf (2007). Preschool Cultures and the Inclusion of Children With Disabilities. Japanese Journal of Special Education, 44, 405-422.

Янсон Ульф и Зинченко Ирина (в подго-товке). Обеспечение интегрированного до-школьного образования – опыт и оценка шести детских садов Российской Федера-ции. Отчет по проекту TACIS «Объединяем усилия для создания интегрированных дет-ских садов».

Jonsson, Ture and Ronald Wiman. (2001). “Education, Poverty and Disability in Developing Countries,” a Technical Note prepared for the Poverty Reduction Sourcebook. Source unknown.

Knox, Jane E. & Stevens, Carol B. (1993). Vygotsky and Soviet Russian Defectology. An Introduction. In Collected Works of L. S. Vygotsky, Volume 2. New York: Plenum Press.

Leseman, P.P.M. (2002). Early Childhood Education and Care for Children from Low-income or Minority Backgrounds. Paris, France: OECD.

Lewis, Maddy et al. (2001). Learning to Listen: Consulting Children and Young People with Disabilities. London, United Kingdom: Save the Children, United Kingdom.

McLean, Hugh. (2006). “Reflections on Changes in Legislation and National Policy Frameworks: ECCE in Armenia, Kyrgyzstan, Romania and Ukraine,” Background paper prepared for EFA 2007 Global Monitoring Report. Paris, France: UNESCO.

McConnell, S. (2002). Interventions to Facilitate Social Interaction for Young Children

87

with Autism: Review of Available Research and Recommendations for Educational Intervention and Future Research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 351-372.

Meijer, Cor J.W. (2003). “Inclusive Education and Classroom Practices: Summary Report.” Odense, Denmark: European Agency for Development in Special Needs Education.

Министерство образования. (2007) Основ-ные показатели развития системы спе-циального образования в Республике Бела-русь, 1995-2006, том 8 Минск, Беларусь: Ми-нистерство образования.

Министерство образования. (2004). Обра-зование в Республике Беларусь: националь-ный отчет Республики Беларусь. Минск, Бе-ларусь: Республиканский институт высшей школы, Министерство образования.

Министерство здравоохранения. (2002) Здоровье матери и ребенка: аналитиче-ская записка. Минск, Беларусь: Министер-ство здравоохранения.

Molina, Helia. (April 2006). “Measuring Infant Development in Chile: Contexts and Challenges.” PowerPoint presentation at the Centre of Excellence for Early Childhood development. Quebec, Canada.

Mont, Daniel. (2007). Measuring Disability Prevalence. Washington, DC: The World Bank.

Социологическая служба «Новак». (2005) «Тематический отчет: оценка сегодняшне-го знания о развитии детей раннего возрас-та, подходы и практика». Минск, Беларусь: Социологическая служба аксиометриче-ских исследований «Новак».

Odom, Samuel L., McConnell, Scott R. & McEvoy, Mary A. (1992). Peer-Related Social Competence and Its Significance for Young Children with Disabilities. In S.L. Odom, S.R. McConnell & M.A. McEvoy (eds.). Social Competence of Young Children with Disabilities, 3-35. Baltimore, London, Toronto, Sidney: Paul Brookes Publishing Co.

Odom, Samuel L., editor (2002). Widening the Circle. Including Children with Disabilities in Preschool Programs. New York, London: Teacher College Press.

Odom, Samuel L., Marci J. Hanson, James A. Blackman, and Kaul Sudha, editors. (2003). Early Intervention Practices Around the World, International Issues in Early Intervention. Baltimore, Maryland: Brookes Publishing Company.

Odom, S., Vitztum, J., Wolery, R., Lieber, J., Sandall, S., Hanson, M., Beckman, P., Schwartz, I. & Horn, E. (2004). Preschool inclusion in the United States: a review of research from an ecological systems perspective. Journal of Research in Special Educational Needs, 4, 17-49.

OECD. (2005). Students with Disabilities, Learning Difficulties and Disadvantages. Paris, France: OECD Publishing.

Peters, Susan J. (2003). Inclusive Education: Achieving Education for All by Including Those with Disabilities and Special Education Needs. Washington, DC: World Bank.

Porter, Gordon L. (date?). “Disability and Education: Toward an Inclusive Approach.” Washington, DC: Inter-American Development Bank.

Robson, Colin and Peter Evans. (2003?). Educating Children with Disabilities in Developing Countries: The Role of Data Sets. Paris, France: OECD.

Rosenthal, Eric, Elizabeth Bauer, Mary F. Hayden, and Andrea Holley. (1999). Children in Russia’s Institutions: Human rights and Opportunities for Reform; Findings and Recommendations of a UNICEF Sponsored Fact-finding Mission to the Russian Federation. Moscow, Russia: UNICEF Country Office.

Республика Беларусь. (2004). Образование в Республике Беларусь: национальный от-чет Республики Беларусь. Минск, Беларусь: Министерство образования и Республикан-ский институт высшей школы.

Rousso, Harilyn. (2003). “Education for All: A Gender and Disability Perspective.”

Sammon, Elayn. (2001). Defying Prejudice, Advancing Equality 2: Children and Disability in the Context of Family Breakdown in Central and South Eastern Europe and the Former Soviet Union. London, United Kingdom: EveryChild.

Семья Г.В.(2004). Оценка проекта по деин-ституционализации, а также деятельно-сти по оказанию поддержки семье и схемам альтернативного устройства детей, ли-шенных родительского попечения, в Респу-блике Беларусь в период 1999-2004. Минск, Беларусь: ЮНИСЕФ и Министерство обра-зования Беларуси.

Shonkoff, Jack P. and Samuel J. Meisels. (2000). Handbook of Early Childhood Intervention, Second Edition. Cambridge, United Kingdom: Cambridge University Press.

Shonkoff, John P., Phillips, Deborah A. (2000). From Neurons to Neighborhoods: the Science

88

of Early Childhood Development. Washington, DC: National Academy Press.

Сивуха, Сергей. (2007). Семья для каждо-го ребенка: профилактика отказов от ново-рожденных: оценка программы. Минск, Бе-ларусь: ЮНИСЕФ

Софий Н, Сварнюк М, Троханис П. (2006). «Право детей инвалидов на качественное образование» (анализ ситуации в Украи-не). Киев: Международный фонд «Возрож-дение».

Starikova, Irina (2003/2004). Policies of Inclusion of Disabled Students in Russia. Central European University Center for Policy Studies & Open Society Institute

Taratukhina, Maria, Marina N. Polyakova, Tatyana A. Berezina, Nina A. Notkina, Roza M. Sheraizina, and Mihail I. Borovkov. (2006). “Early Childhood Care and Education in the Russian Federation,” Background paper for the 2007 GMR Report. Paris, France: UNESCO.

Tasbulatova, Shaizada. (2006). “Report on Regional Overviews of Progress Towards EFA Since Dakar in Central Asia and Kazakhstan,” Background paper for the 2007 GMR Report. Paris, France: UNESCO.

Tobis, David. (2000). Moving from Residential Institutions to Community-Based Social Services in Central and Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington, DC: The World Bank.

UNESCO. (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education. Paris, France: UNESCO.

UNESCO. (2005). Guidelines for Inclusion: Ensuring Access to Education for All. Paris, France: UNESCO.

UNESCO. (2006). Regional Overview: Central and Eastern Europe and Central Asia, 2007 EFA Global Monitoring Report. Paris, France: UNESCO.

UNICEF Innocenti Research Centre. (2005). Children and Disability in Transition in CEE/CIS and Baltic States. Florence, Italy: UNICEF Innocenti Research Centre.

UNICEF. (2006). State of the World’s Children, 2007. New York: UNICEF.

UNICEF. (2006). A Guide to General Comment 7: Implementing Child Rights in Early Childhood. The Hague, Netherlands: UNICEF, United Nations Committee on the Rights of the Child, and Bernard van Leer Foundation.

UNICEF. (2007). Children with Disabilities: Ending Discrimination and Promoting Participation, Development and Inclusion, UNICEF Program Guidance. New York: UNICEF.

United Nations Organisation. (1948). Universal Declaration of Human Rights. New York, New York: United Nations.

United Nations Organisation. (1989). Convention on the Rights of the Child. New York, New York: United Nations.

United Nations. (2005). General Comment Number 7: Implementing child rights in early childhood. New York, New York: UN Committee on the Rights of the Child

United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, New York: United Nations.

Vargas-Barón, Emily. (2005). Planning Policies for Early Childhood Development: Guidelines for Action. Paris, France: UNICEF, UNESCO and ADEA. (Published in English, French, Spanish and Russian.)

Vargas-Barón, Emily. (2006). Formative Evaluation of Parenting Programmes in Belarus, Bosnia and Herzegovina, Georgia and Kazakhstan. Geneva, Switzerland: UNICEF. (Book includes international standards for parenting programmes.)

Vygotsky, Lev S. (1929). “The Fundamental Problems of Defectology” in Collected Works of L. S. Vygotsky, Volume 2. (1993). New York, New York: Plenum Press.

Walker, Susan P., Theodore D. Wachs, Julie Meeks Gardner, Betsy Lozoff, Gail A. Wasserman, Ernesto Pollitt, Julie A. Carter, and the International Child Development Steering Group. Child development in developing countries 2: Child development: risk factors for adverse outcomes in developing countries. The Lancet, Vol. 369, January 13, 2007, pp. 145 – 157.

World Bank. (2003). “Education for All: Including Children with Disabilities,” Education Notes. Washington, DC: World Bank.

World Health Organisation. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva, Switzerland: World Health Organisation. See: http://www.who.int/classifications/icf/site/index.cfm

World Health Organisation. (2002). Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health: International Classification of Functioning, Disability and Health,

89

(ICF). Geneva, Switzerland: World Health Organisation.

Wolfendale, Sheila. (1997). Meeting Special Needs in the Early Years: Directions in Policy and Practice. London: David Fulton Publishers.

Ytterhus, Borgunn (2000). “De minste vil, og får det kanskje til” – en studie av hverdagslivets segregering I integrerede institutioner – barnehager. Trondheim: NTNU; Institutt for sosiologi og statsvitenskap. [”The small ones want to, and maybe they manage” – a study of the segregating everyday life in integrated institutions – kindergartens. In Norwegian.]

Zafeirakou, Aigli (2006). Providing Access to Education and Care for all Young Children 0 to 7: Early Childhood Care and Education in South East Europe: Progress, Challenges, New Orientations. Alexandroupolis, Greece: UNESCO.

Зинченко Ирина. (2007). Исследование о статусе инвалидности. (Анализ законода-тельства и обеспечение специального об-разования в Российской Федерации). Отчет по проекту TACIS «Объединяем усилия для образования интегрированных детских са-дов».

Zinkin, Pam and Helen McConachie, editors. (1995). Disabled Children and Developing Countries. London, United Kingdom: Mac Keith Press.

90

91

АКДС Прививка против коклюша, дифтерии и столбняка

ЦВЕ/СНГ Центральная и Восточная Европа и Содружество Независимых Государств

КПР Конвенция о Правах Ребенка

СД Синдром Дауна

РВ Раннее вмешательство

РДРВ Развитие Детей Раннего Возраста

У РДРВ Уход и Развитие Детей Раннего Возраста

ОДРВ Образование Детей Раннего Возраста

ВВП Валовой Внутренний Продукт

ВНП Валовой Национальный Продукт

ИПР Индивидуальный План Развития

ИПО Индивидуальная Программа Образования

ИСП Индивидуальный Семейный План

ШЗШ Международная Ассоциация «Шаг за Шагом»

МК Междисциплинарная команда

ИПП Индивидуальный План Перехода

КИП Команда Индивидуального Перехода

Минобр Министерство образования

Минфин Министерство финансов

Минздрав Министерство здравоохранения

Минтруда и соцзащиты Министерство труда и социальной защиты

НИО Национальный Институт Образования, Беларусь

НПО Неправительственная организация

ТТ Трудовая терапия

ППРВ Программа Положительного Родительского Воспитания

ПТСР Посттравматическое стрессовое расстройство

ФТ Физическая терапия

КС Координатор Службы

Р/ЯТ Речевой/ЯзыковойТерапевт(Логопед)

ОТ Обучение Тренеров

ЮНИСЕФ Детский Фонд ООН

ВОЗ Всемирная Организация Здравоохранения

ОЭСР Организация экономического сотрудничества и развития

ПРИЛОЖЕНИЕ I СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ

92

Документы, приведенные ниже, можно по-лучить на компакт-диске в Представитель-стве Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Бе-ларуси.

1. Закон Республики Беларусь «Об образовании лиц с особенностями психофизического развития (спе-циальном образовании)».

2. Постановление Министерства Об-разования «О внесении изменений и дополнений в примерное поло-жение о центре коррекционно-развивающего обучения и реаби-литации».

3. Приложения 1, 2, 3 и 4 к Поло-жению о центре коррекционно-развивающего обучения и реаби-литации.

4. Приложение 5 к Положению о цен-тре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.

5. Приложение 6 к Положению о цен-тре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации: Роди-тельское согласие с мнением цен-тра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.

6. Постановление Министерства об-разования Республики Беларусь от 28 августа 2006 г. №85 «Об утверж-дении Инструкции о порядке от-крытия и функционирования спе-циальных классов (групп), клас-сов (групп) интегрированного (со-вместного) обучения и воспита-ния».

7. Приложение к вышеупомянутой Инструкции: Составление проек-та индивидуальной психолого-педагогической карты.

8. Постановление Министерства об-разования Республики Беларусь от 7 апреля 2006 г. № 33: Об утвержде-нии Инструкции о порядке выявле-ния детей с особенностями психо-физического развития.

9. Формат первичной записи к Ин-струкции о порядке выявления де-тей с особенностями психофизи- ческого развития.

10. Положение о Кабинетах (отделе-ниях) раннего вмешательства как структурных подразделениях по-ликлиник.

ПРИЛОЖЕНИЕ II. ОФИЦИАЛЬНЫЕ БЕЛО-РУССКИЕ ДОКУМЕНТЫ ПО РАННЕМУ ВМЕ-ШАТЕЛЬСТВУ: ОСНОВНЫЕ СОГЛАШЕНИЯ, НОРМАТИВЫ И ПРИНЦИПЫ

93

Население: 9714 миллионов (1.01.2007) Население в возрасте до 18 –1868 миллиона (1.01.2007) Младенческая смертность – 5,2 на 1000 (2006) Смертность в возрасте до 5 лет – 7,2 на 1000 (2006)Грамотность – 99% Материнская смертность – 10 на 100000 успешных родов (2005) Привито против АКДС в возрасте одного года (100%) 1999 Привито против кори в возрасте одного года (100%) 1999Дети с ограниченными возможностями в возрасте до 18 – 125981 или 6,74% (15.09.2006)Охват дошкольной системой – 80,3% (2006)

(Footnotes)* Согласно стандартам по питанию ВОЗ.

ПРИЛОЖЕНИЕ III КАРТА РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ

И ОСНОВНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ

БЕЛАРУСЬ

УКРАИНА

БОЛГАРИЯ

ПОЛЬША

ЛАТВИЯЛИТВА

ЭСТОНИЯ

ФИНЛЯНДИЯШВЕЦИЯВЕЛИКОБРИТАНИЯ

ИРЛАНДИЯ

ФРАНЦИЯ

ИСПАНИЯ

БЕЛЬГИЯ

НИДЕРЛАНДЫ

ПОРТУГАЛИЯ

ИТАЛИЯ

РОССИЯ

АЛБАНИЯ

ГРЕЦИЯ

ЮГОСЛАВИЯ

ХОРВАТИЯ

БОСНИЯ ИГЕРЦОГОВИНА

ВЕНГРИЯ

СЛОВАКИЯ

ЧЕХИЯ

ГЕРМАНИЯ

РУМЫНИЯ

НОРВЕГИЯ

ДАНИЯ

ШВЕЙЦАРИЯ

АВСТРИЯ

МОЛДОВА

Минск

94

У К Р А И Н А

П О Л Ь Ш А

Л А Т В И Я

Л И Т В А

Р О С С И Я

Минск

Витебск

МогилевГродно

Брест

Кобрин Гомель

Пункты, посещенные авторами

Справочное издание

Варгас-Барон Эмили, Янсон Ульф

РАННЕЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО, СПЕЦИАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ И ИНТЕГРАЦИЯ:ФОКУС НА РЕСПУБЛИКЕ БЕЛАРУСЬ

Ответственный за выпуск: Ю.И.Новиченок

Фотограф: А.В. КонотопКомпьютерный набор и верстка: Д.И. Пугач

Корректор: Д.Д. Стулов

Подписано в печать 30.06.09. Формат 60х90 1/8. Бумага Gallery Art Silk, 115 г.Гарнитура Myriad Pro. Печать офсетная. Усл. печ. л. 14. Уч.-изд. л. 10,6.

Тираж 1000 экз. Заказ 7135.

Издание выпущено по заказу учреждения «ЮНИСЕФ. Региональный офис для стран ЦВЕ и СНГ»

Издатель и полиграфическое исполнение ИП «Альтиора – Живые краски»ЛИ№02330/0548520от16.06.09.ЛП№02330/0150479от25.02.09.

Ул. Сурганова, д. 11, 220072, г. МинскТел./факс: +375 172 949094

Фокус на Республике Беларусь

Эмили Варгас-Барон и Ульф Янсонсовместно с Натальей Муфель

РАННЕЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО,СПЕЦИАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕИ ИНТЕГРАЦИЯ

Более миллиона детей стран Центральной и Восточной Европы и СНГ живут в детских домах. Многих оставили родителями сразу после рождения, и большая часть таких детей имеют нару-шения в развитии. Факт нарушений в психофизическом развитии является самой распростра-ненной причиной отказа от детей. Помещение детей в детские учреждения лишает их полноцен-ной семейной атмосферы, а в случае для детей младшего возраста – оказывает существенное негативное воздействие на развитие. Замечание общего порядка № 7 «Осуществление прав ребенка в раннем детстве» Конвенции ООН о правах ребенка гласит: «Дети младшего возраста никогда не должны помещаться в специализированные учреждения только лишь на основании их неполноценности. Первоочередной задачей является обеспечение равных возможностей для их полноценного участия в образовании и жизни общества, в том числе устранение различ-ных барьеров, мешающих осуществлению их прав».

Данное исследование детально описывает, как Республика Беларусь работает в направле-нии предоставления специализированных, нацеленных на ребенка и семью услуг для того, чтобы наиболее точно обеспечить нужды и права детей с задержками и нарушениями в разви-тии. Во многих случаях сеть услуг раннего вмешательства, которая, возможно, должна быть расширена с целью охвата большего количества детей, работает для определения раннего диагностирования и восстанавливает уже существующие, либо предпосыльные задержки и нарушения в развитии с учетом соблюдения прав родителей и детей. В исследовании обсужда-ется традиция «дефектологического» подхода, существующая на данный момент практически во всех странах региона, хотя уже есть тенденция, изменяющая традиционный подход «коррекции недостатков». В исследовании подчеркивается, что современные научные подходы нацелены на способности детей и характеризуют их как восприимчивых к обучению.

Доктор Эмили Варгас-Барон и профессор Ульф Янсон – два талантливых и опытных специалиста в сфере детского развития и особых потребностей детей – были ответственны за проведение данного исследования. Сотрудник ЮНИСЕФ и психолог Наталья Муфель ассистиро-вала авторам в процессе исследования. Были посещены различные учреждения услуг раннего вмешательства Беларуси. В течение визитов было проведено множество интервью, сделаны наблюдения и отслежен ряд услуг раннего вмешательства на основе таких критериев, как «родительское участие», «междисциплинарный подход» и «гибкость». Авторы исследования сделали ряд важных рекомендаций для обеспечения в будущем наиболее сильной связи услуг раннего вмешательства и основных принципов защиты прав ребенка. Авторами также был предоставлен набор практических руководящих принципов, которые помогут другим странам региона переоценить и преобразовать специальные услуги для детей с особенностями психо-физического развития.

Мы надеемся, что этот достаточно информативный документ принесет пользу специалистам здравоохранения, образования, социальной защиты и управленцам, а глубоко обоснованные результаты исследования помогут сделать необходимые изменения, которые послужат укре-плению и защите достоинства и прав детей с особенностями психофизического развития.