zorgen over leven met cf inge heeres en annelies kok verpleegkundig consulenten cf erasmusmc-sophia

Zorgen over leven met CFInge Heeres en Annelies Kok

Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

CFQ wat is dat?• Kwaliteit van leven score lijst voor mensen met CF

• Vertaling van de Franse versie

• Voor VS 1997-1998 (dr Quittner)

• Voor NL 1999-2000

• Pilot test NL 2001-2002


Domeinen die worden gemeten


Casus 1

• Meisje 7,5 jaar (interview)

• Longfunctie FVC: 115% FEV1:121%

• Beetje mollig, hollands welvaren dametje zit naast me

Vraag:Voel je je anders dan andere kinderen?

Antwoord: voor een groot deel waar, want ik ben heel ziek

Vraag:vond je het gemakkelijk om over je ziekte te praten?

Antwoord: helemaal niet waar, want wat ik heb is heel erg


CFQ score casus 1


Casus 2• Meisje 17 jaar

• Vanaf geboorte bekend met CF

• Longfunctie: FVC:102% FEV1:82%

• Is eerlijk in haar gebruik van medicatie: niets


CFQ score casus 2


Casus 3

• Meisje bijna 11 jaar (interview)• Gezond kind dat 1,5 jaar geleden ontdekte dat ze CF heeft

door geboorte broertje met CF uit hielprik screening• Longfunktie: FVC:103% FEV1:87%

Vraag: had je enge dromen of nachtmerries? Antwoord: gisteren droomde ik dat ik een sonde kreeg en

ik moest heel hard huilen


CFRQ score casus 3


Casus 4• Meisje 13,5 jaar

• Vanaf geboorte bekend met CF

• Longfunctie: FVC: 79% FEV1:82%

• Weinig klachten van de CF


CFQ score casus 4


Knowledge of Disease Management CF: wat is dat?

• Auteur: dr. A.Quittner

• Al sinds 10 jaar in gebruik in de VS

• ‘Kennistoets’ voor patiënten en ouders

• Presentatie dr. Quittner op ECFS congres:

– Knowlegde of disease management

– Barrierers in therapy

– Prescribed treatment plan


Hoe groot is de kennis over CF?

• Oprichten werkgroep AQ tools:

• Maaike van Schaijk (psych Utrecht)

• Inge Heeres (VC Rotterdam)

• Coosje Sintnicolaas (NP Nijmegen)

• Jetty Gommans (NCFS)

• (sinds kort Jet van der Hulst, MMW Groningen)


Project ‘kennistoets’ Minor Studenten

• Debbie de Ridder, studie Pedagogiek en

Denise de Vries, studie Fysiotherapie aan de Universiteit van Rotterdam

• Minor; chronische ziekten

• Oktober 2011 - Januari 2012

• 6 Patiënten and 5 Ouders

• Observaties and Interviews


• Hoe scoren kinderen, jongeren en ouders op

de kennistoets?

Kinderen <11 jaar laten de laagste scores zien. Jongeren

scoren beter en ouders hebben de hoogste scores.

• Hoe beleven kinderen, jongeren en ouders het maken van de kennistoets?

Alle deelnemers waren enthousiast. Met vragen over de vragen!

Onderzoeksvragen


• Wat kan er nog worden verbeterd aan de vier kennistoetsen?

Vragen verhelderen

Aanpassen aan Nederlandse Gezondheidszorg

Rustige omgeving

Gestandaardiseerde wijze introduceren

Toets wellicht te moeilijk voor kinderen <6 jaar (ouder evaluatie)

• Hoe beinvloedt kennis en inzicht over de aandoening het zelfmanagement en de daarbij horende zelfredzaamheid van de jongere?

Kennis is een belangrijke factor bij het

verbeteren van zelfredzaamheid bij jongeren.


• Hoe wordt de kennistoets in andere delen van Nederland toegepast?Nog niet, werkgroep bereidt voor

• Op welke manier kan de kennistoets onderdeel worden van het consult of de behandeling van de patient? Discussie; door wie, wanneer, preventief, op indicatie,op vaste leeftijden, ouders en kinderen samen ect?

Presentatie op Symposium NCFS 30 januari 2013 Toegankelijk voor alle CF Centra in Nederland


Ervaringen van ouders

• 6 Oktober 2012

• Ouders uit een regio in Nederland.


Discussie en toets maken

zorgen over leven met cf inge heeres en annelies kok verpleegkundig consulenten cf erasmusmc-sophia

Documents