wil ik het weten?

3
MINITHEMA: GEHEUGENKLACHTEN EN BEGINNENDE DEMENTIE Wil ik het weten? De campagne Herken Dementie Rene´ Denis Wanneer is toenemende vergeetachtigheid nog toe te schrijven aan het ouder worden en wanneer is er reden tot zorg? Veel mensen worstelen met die vraag, die tot slopende gevoelens van angst en onzekerheid kan leiden. Reden voor Alzheimer Nederland om de campagne Her- ken Dementie te beginnen. Rene´ Denis sprak met project- leider Hugo van Waarde. ‘Voor veel mensen is de diagnose daarom een opluchting, hoe raar dat ook klinkt. Mensen zijn toch op zoek naar duidelijkheid, naar een verklaring.’ Laten we maar meteen met de deur in huis vallen. Veel mensen gaan ervan uit dat aan dementie niets te doen is. Je krijgt het of je krijgt het niet. En als je het hebt, kom je er niet meer vanaf. Er is geen behandeling mogelijk en er bestaat geen geneesmiddel voor. Waarom zoveel aan- dacht voor vroege opsporing van dementie als je er toch niets aan kunt doen? ‘Dat is een misverstand,’ zegt Hugo van Waarde, werkzaam bij Alzheimer Nederland en pro- jectleider van de campagne Herken Dementie. ‘Als het gaat om steun en begeleiding is er echt wel wat mogelijk. De diagnose dementie komt ook nooit helemaal uit de lucht vallen. Vaak voelt degene die het overkomt – maar ook zijn omgeving – al een tijdje aan dat er iets aan de hand is. Voor veel mensen is de diagnose daarom een opluchting, hoe raar dat ook klinkt. Ik ken het verhaal van een echtpaar dat al jaren tobde met hun relatie. Veel spanning, veel ruzie. Zo erg dat ze op een gegeven moment gescheiden zijn. Een paar maanden daarna werd bij de man een bijzondere vorm van dementie geconstateerd. Toen viel alles op zijn plek en was er ineens een verklaring voor de verandering in zijn gedrag waaraan zijn vrouw zich zo had gestoord. Geloof het of niet: die man en die vrouw zijn opnieuw getrouwd.’ Angst en onzekerheid In 2007 zal volgens TNO bij 34.385 mensen dementie worden vastgesteld en in 2030 zal dat bij 53.770 personen het geval zijn. Maar een veelvoud van dit aantal zal zich af en toe de vraag stellen: ‘Word ik zo vergeetachtig omdat ik ouder word of is er meer aan de hand?’ Boven- dien heeft degene die zich dit afvraagt, vaak een partner en kinderen: ook allemaal mensen die zich zorgen kun- nen maken bij (ernstige) vergeetachtigheid. En dan heb je het al gauw over honderdduizenden mensen. De cijfers van TNO krijgen een stem in het Landelijk Dementie Programma, waar partners en familieleden van mensen met dementie opvallend vaak vertellen dat de vergeetach- tigheid van hun naaste geleid heeft tot slopende gevoe- lens van angst en onzekerheid (het zogeheten ‘niet- pluisgevoel’). Deze bevindingen waren aanleiding voor Alzheimer Nederland om de campagne Herken Demen- tie te starten. Hugo van Waarde bevestigt het belang van het thema. ‘Ik ben ook gespreksleider van het Alzheimer Cafe´ in Almere en daar kom ik toch regelmatig op een bijeen- komst e´e´n of twee mensen tegen die worstelen met de vraag: “Ben ik vergeetachtig of word ik dement?” Het zijn vaak mensen die een afwachtende houding aanne- men en vooral luisteren naar wat anderen te zeggen heb- ben. In de pauze of na afloop maak ik dan even een praatje met die mensen en vraag ik naar de reden van hun aanwezigheid. Als ze dat willen kan ik hen dan in contact brengen met professionele hulpverleners die ook vaak het Alzheimer Cafe´ bezoeken. Mensen zijn toch op zoek naar duidelijkheid, naar een verklaring.’ ‘Ik ben 66 jaar. En ik vergeet wel eens wat. Op de bridgeclub zeiden ze gisterenavond nog: je wordt toch niet dement? Was natuurlijk een grapje, maar Rene´ Denis (*) Rene´ Denis is werkzaam bij Vilans en projectleider van het Landelijk Dementie Programma. Denkbeeld (2007) 19:159–161 DOI 10.1007/BF03059420 13

Upload: rene-denis

Post on 25-Aug-2016

217 views

Category:

Documents


1 download

TRANSCRIPT

Page 1: Wil ik het weten?

MINITHEMA: GEHEUGENKLACHTEN EN

BEGINNENDE DEMENTIE

Wil ik het weten?

De campagne Herken Dementie

Rene Denis

Wanneer is toenemende vergeetachtigheid nog toe te

schrijven aan het ouder worden en wanneer is er reden

tot zorg? Veel mensen worstelen met die vraag, die tot

slopende gevoelens van angst en onzekerheid kan leiden.

Reden voor Alzheimer Nederland om de campagne Her-

ken Dementie te beginnen. Rene Denis sprak met project-

leiderHugo vanWaarde. ‘Voor veelmensen is de diagnose

daarom een opluchting, hoe raar dat ook klinkt. Mensen

zijn toch op zoek naar duidelijkheid, naar een verklaring.’

Laten we maar meteen met de deur in huis vallen. Veel

mensen gaan ervan uit dat aan dementie niets te doen is.

Je krijgt het of je krijgt het niet. En als je het hebt, kom je

er niet meer vanaf. Er is geen behandeling mogelijk en er

bestaat geen geneesmiddel voor. Waarom zoveel aan-

dacht voor vroege opsporing van dementie als je er toch

niets aan kunt doen? ‘Dat is een misverstand,’ zegtHugo

van Waarde, werkzaam bij Alzheimer Nederland en pro-

jectleider van de campagne Herken Dementie. ‘Als het

gaat om steun en begeleiding is er echt wel wat mogelijk.

De diagnose dementie komt ook nooit helemaal uit de

lucht vallen. Vaak voelt degene die het overkomt – maar

ook zijn omgeving – al een tijdje aan dat er iets aan de

hand is. Voor veel mensen is de diagnose daarom een

opluchting, hoe raar dat ook klinkt. Ik ken het verhaal

van een echtpaar dat al jaren tobde met hun relatie. Veel

spanning, veel ruzie. Zo erg dat ze op een gegevenmoment

gescheiden zijn. Een paar maanden daarna werd bij de

man een bijzondere vorm van dementie geconstateerd.

Toen viel alles op zijn plek en was er ineens een verklaring

voor de verandering in zijn gedrag waaraan zijn vrouw

zich zo had gestoord. Geloof het of niet: die man en die

vrouw zijn opnieuw getrouwd.’

Angst en onzekerheid

In 2007 zal volgens TNO bij 34.385 mensen dementie

worden vastgesteld en in 2030 zal dat bij 53.770 personen

het geval zijn. Maar een veelvoud van dit aantal zal zich

af en toe de vraag stellen: ‘Word ik zo vergeetachtig

omdat ik ouder word of is er meer aan de hand?’ Boven-

dien heeft degene die zich dit afvraagt, vaak een partner

en kinderen: ook allemaal mensen die zich zorgen kun-

nen maken bij (ernstige) vergeetachtigheid. En dan heb je

het al gauw over honderdduizenden mensen. De cijfers

van TNO krijgen een stem in het Landelijk Dementie

Programma, waar partners en familieleden van mensen

met dementie opvallend vaak vertellen dat de vergeetach-

tigheid van hun naaste geleid heeft tot slopende gevoe-

lens van angst en onzekerheid (het zogeheten ‘niet-

pluisgevoel’). Deze bevindingen waren aanleiding voor

Alzheimer Nederland om de campagne Herken Demen-

tie te starten.

Hugo vanWaarde bevestigt het belang van het thema.

‘Ik ben ook gespreksleider van het Alzheimer Cafe in

Almere en daar kom ik toch regelmatig op een bijeen-

komst een of twee mensen tegen die worstelen met de

vraag: “Ben ik vergeetachtig of word ik dement?” Het

zijn vaak mensen die een afwachtende houding aanne-

men en vooral luisteren naar wat anderen te zeggen heb-

ben. In de pauze of na afloop maak ik dan even een

praatje met die mensen en vraag ik naar de reden van

hun aanwezigheid. Als ze dat willen kan ik hen dan in

contact brengen met professionele hulpverleners die ook

vaak het Alzheimer Cafe bezoeken. Mensen zijn toch op

zoek naar duidelijkheid, naar een verklaring.’

‘Ik ben 66 jaar. En ik vergeet wel eens wat. Op de

bridgeclub zeiden ze gisterenavond nog: je wordt

toch niet dement? Was natuurlijk een grapje, maar

Rene Denis (*)Rene Denis is werkzaam bij Vilans en projectleider van hetLandelijk Dementie Programma.

Denkbeeld (2007) 19:159–161

DOI 10.1007/BF03059420

13

Page 2: Wil ik het weten?

datzelfde grapje heb ik vorige week ook al gehoord,

van mijn vrouw. Ik ben 68, mag ik af en toe iets

vergeten? Dement, je moet er toch niet aan denken?

Maar ik zit er toch wel een beetje mee. Zal ik langs

mijn huisarts gaan?Nou nee, dieman heeft het al zo

druk. Bovendien: wat schiet ik ermee op? Als ik

dement zou zijn, is er toch niks meer aan te doen.

Nee, liever vergeetachtig dan dement.’

De winst van het weten

In 2002 bracht de Gezondheidsraad het rapport Demen-

tie uit. Daarin wordt gesignaleerd dat ‘oudere patienten

pas in een laat stadium onder behandeling blijken te

komen. Dat is jammer omdat patient en familie dan

niet kunnen profiteren van bestaande mogelijkheden

voor informatie, steun en begeleiding, die juist in de

beginfase van de ziekte waardevol kunnen zijn’.

De campagneHerken Dementie wil daaraan iets doen.

De campagne richt zich opmensen die zich zorgenmaken

over hun vergeetachtigheid. In dat geval ligt raadpleging

van de huisarts voor de hand, maar veel mensen twijfelen

of ze die stap wel zullen zetten. Gewoon doen, vindt Van

Waarde. ‘Als je je zorgen maakt en je wilt zekerheid, stap

dan naar je huis- > arts. Niet dat we met deze campagne

zeggen dat nu iedereen per se naar de huisarts moet, maar

het is wel de aangewezen weg om meer duidelijkheid te

krijgen. Voor veel mensen die zich zorgen maken, geldt

dat die ongerustheid onnodig is. Dan is het goed als een

vroegtijdige diagnose hun bezorgdheid kan wegnemen.

Maar ook als blijkt dat men zich terecht zorgen heeft

gemaakt, is er winst te behalen. Dementie is een serieuze

ziekte, maar het is een aandoening waaraan tegenwoor-

dig veel meer kan worden gedaan dan mensen zich reali-

seren. Enkele voorbeelden. Bij verschillende vormen van

dementie speelt schade aan de bloedvaten een rol. De

onderliggende oorzaken daarvan, zoals een hoge bloed-

druk, kunnen soms worden behandeld, waardoor ver-

dere achteruitgang kan worden vertraagd. Hoe eerder

er een diagnose is, hoe eerder er met een behandeling

kan worden gestart. Behandeling kan begeleiding of trai-

ning inhouden, maar soms kunnen ook medicijnen de

ziekteverschijnselen iets afzwakken.’

‘De diagnose dementie markeert ook het begin van een

nieuwe periode waarin men kan leren leven met de ziekte.

De betrokkenen kunnen nog zelf dingen regelen, infor-

matie inwinnen, persoonlijke beslissingen nemen over de

toekomst. Misschien is er behoefte om contact te zoeken

met lotgenoten om over de ziekte en de veranderingen die

deze met zich meebrengt te praten. En tot slot kan ook de

familie leren omgaan met de nieuwe situatie. Het is vaak

goed om familieleden, vrienden, kennissen en buren in te

lichten. Op die manier kun je veel misverstanden en

onbegrip voorkomen. Verzwijgen maakt dat praten

over de ziekte steeds moeilijker wordt.’

Regionale insteek

De campagne is in mei 2007 van start gegaan en loopt

door tot in 2008. Hugo van Waarde: ‘De campagne richt

zich op drie doelgroepen. In de eerste plaats op de dia-

gnostische centra of geheugenpoliklinieken. Het zou

mooi zijn als zij hun aanbod aan diagnostiek, behande-

ling en begeleiding verder uitbreiden en waar mogelijk

verbeteren. Ten tweede is de campagne gericht op huis-

artsen en andere zorgverleners in de eerstelijnszorg. Voor

deze doelgroep gaat het vooral om goede informatie en

een goed aanbod voor nascholing. En tot slot richt de

Hugo vanWaarde, projectleider van de campagneHerkenDemen-tie: ‘Als je je zorgen maakt over je vergeetachtigheid en je wiltzekerheid, stap dan naar je huisarts. Dat is de aangewezen wegom meer duidelijkheid te krijgen.’(Foto: Alzheimer Nederland)

160 Denkbeeld (2007) 19:159–161

13

Page 3: Wil ik het weten?

campagne zich op mensen met geheugenklachten of

beginnende dementie. De campagne geeft voorlichting

over de mogelijkheden van vroege diagnostiek en bege-

leiding. We hopen dat zij zich daardoor eerder bij hun

huisarts zullen melden.’

De campagne Herken Dementie heeft een regionale

insteek. ‘Dat wil zeggen dat de campagne per regio een

eigen invulling krijgt die het beste past bij de prioriteiten

en de specifieke kenmerken van die regio,’ aldus Van

Waarde. Initiatiefnemer binnen de regio’s zijn de regio-

nale projectgroepen die ook actief zijn in het Landelijk

Dementie Programma (LDP). In dit programma wer-

ken zorgorganisaties binnen de regio samen om de zorg

rond dementie op een aantal specifieke punten te verbe-

teren. Voor de LDP-regio’s die deze campagne uitvoe-

ren, heeft verbetering van de vroegtijdige opsporing een

hoge prioriteit.

Rol van de huisarts

Het eerder genoemde rapport van de Gezondheidsraad

stelde vast dat ‘niet alle huisartsen in staat zijn de symp-

tomen van dementie bijtijds te herkennen’. Voor een

campagne die mensen hoopt te bewegen eerder met hun

geheugenklachten naar de huisarts te gaan, is het dan ook

essentieel dat ook huisartsen worden bereikt. ‘Huisartsen

worden van tevoren op de hoogte gebracht als de cam-

pagne binnen hun regio gaat lopen,’ zegt Hugo van

Waarde. ‘En ze ontvangen ook allerlei voorlichtingsma-

teriaal. Bovendien heeft de campagne een eigen website

(www.herkendementie.nu), waar ook huisartsen meer

informatie kunnen opvragen. En tot slot zijn er voor

huisartsen verschillende cursussen en andere bij- en

nascholingsmogelijkheden.’

‘Ik ben binnenkort tien jaar parttime huisarts. In deze

nieuwe wijk heb ik vooral veel te maken met gezin-

nen met jonge kinderen. Daar ligt ook mijn affini-

teit. In mijn praktijk heb ik dan ook nauwelijks

ervaring opgedaan met het diagnosticeren van

dementie. De laatste keer dat ik vermoedde dat er

misschien sprake was van dementie, wilde de patient

in kwestie er eigenlijk niets van weten. Terwijl zijn

dochter daar duidelijk heel anders over dacht. Ik

wist niet goed hoe ik dat moest aanpakken en hoe

ik die patient en zijn dochter verder kon helpen.’

Inmiddels heeft LDP-Groningen voor huisartsen een

handzaam geplastificeerd kaartje gemaaktmet daarop de

mogelijkheden om bij ingewikkeldere vragen rond

dementie door te verwijzen naar andere zorgaanbieders

in de provincie.

Van Waarde denkt overigens niet dat als gevolg van

de campagne de wachtkamers van huisartsen zullen vol-

stromen met mensen die denken dat zij dementie hebben.

‘We verwachten wel dat er een tijdelijke toename zal zijn

van het aantal mensen dat de huisarts bezoekt met vra-

gen over dementie. Maar de campagne is niet gericht op

het grote publiek. Het gaat om de geruststelling van

mensen met geheugenklachten. Gemiddeld heeft elke

huisartsenpraktijk tussen de acht en twaalf patienten

met dementie, waarvan bij de helft nog geen diagnose is

gesteld. Dat is natuurlijk maar een gemiddelde en voor

een belangrijk deel ook afhankelijk van de vergrijzing in

de stad of de regio. Maar een grote run op de huisarts

verwachten we niet.’

Zelf doen

Op de website www.herkendementie.nu staat een korte

vragenlijst voor mensen die zich zorgen maken over hun

geheugen. Wie niet over internet beschikt, kan een bro-

chure met de vragenlijst opvragen bij Alzheimer Neder-

land. Overigens gaat het hier nadrukkelijk niet om een

test waarmee men zelf een diagnose kan stellen. Daar-

voor is nader onderzoek door deskundigen nodig.

Er zijn 25 vragen. De antwoorden daarop leiden tot

een totaalscore die een indicatie geeft van de staat van het

geheugen. Slechts bij een opvallend hoge score, die

slechts door twee tot drie procent van Nederlandse

bevolking wordt gehaald, is er sprake van opmerkelijke

vergeetachtigheid. Hugo van Waarde: ‘Een hoge score

betekent nog lang niet dat iemand dement is. Maar het is

wel een goede reden om naar de huisarts te gaan. Dan

kan er een begin worden gemaakt met een echte diagnose

die een antwoord kan geven op de vraag: “Wat is er met

me aan de hand?”’

Denkbeeld (2007) 19:159–161 161

13