wil ik het weten?
TRANSCRIPT
MINITHEMA: GEHEUGENKLACHTEN EN
BEGINNENDE DEMENTIE
Wil ik het weten?
De campagne Herken Dementie
Rene Denis
Wanneer is toenemende vergeetachtigheid nog toe te
schrijven aan het ouder worden en wanneer is er reden
tot zorg? Veel mensen worstelen met die vraag, die tot
slopende gevoelens van angst en onzekerheid kan leiden.
Reden voor Alzheimer Nederland om de campagne Her-
ken Dementie te beginnen. Rene Denis sprak met project-
leiderHugo vanWaarde. ‘Voor veelmensen is de diagnose
daarom een opluchting, hoe raar dat ook klinkt. Mensen
zijn toch op zoek naar duidelijkheid, naar een verklaring.’
Laten we maar meteen met de deur in huis vallen. Veel
mensen gaan ervan uit dat aan dementie niets te doen is.
Je krijgt het of je krijgt het niet. En als je het hebt, kom je
er niet meer vanaf. Er is geen behandeling mogelijk en er
bestaat geen geneesmiddel voor. Waarom zoveel aan-
dacht voor vroege opsporing van dementie als je er toch
niets aan kunt doen? ‘Dat is een misverstand,’ zegtHugo
van Waarde, werkzaam bij Alzheimer Nederland en pro-
jectleider van de campagne Herken Dementie. ‘Als het
gaat om steun en begeleiding is er echt wel wat mogelijk.
De diagnose dementie komt ook nooit helemaal uit de
lucht vallen. Vaak voelt degene die het overkomt – maar
ook zijn omgeving – al een tijdje aan dat er iets aan de
hand is. Voor veel mensen is de diagnose daarom een
opluchting, hoe raar dat ook klinkt. Ik ken het verhaal
van een echtpaar dat al jaren tobde met hun relatie. Veel
spanning, veel ruzie. Zo erg dat ze op een gegevenmoment
gescheiden zijn. Een paar maanden daarna werd bij de
man een bijzondere vorm van dementie geconstateerd.
Toen viel alles op zijn plek en was er ineens een verklaring
voor de verandering in zijn gedrag waaraan zijn vrouw
zich zo had gestoord. Geloof het of niet: die man en die
vrouw zijn opnieuw getrouwd.’
Angst en onzekerheid
In 2007 zal volgens TNO bij 34.385 mensen dementie
worden vastgesteld en in 2030 zal dat bij 53.770 personen
het geval zijn. Maar een veelvoud van dit aantal zal zich
af en toe de vraag stellen: ‘Word ik zo vergeetachtig
omdat ik ouder word of is er meer aan de hand?’ Boven-
dien heeft degene die zich dit afvraagt, vaak een partner
en kinderen: ook allemaal mensen die zich zorgen kun-
nen maken bij (ernstige) vergeetachtigheid. En dan heb je
het al gauw over honderdduizenden mensen. De cijfers
van TNO krijgen een stem in het Landelijk Dementie
Programma, waar partners en familieleden van mensen
met dementie opvallend vaak vertellen dat de vergeetach-
tigheid van hun naaste geleid heeft tot slopende gevoe-
lens van angst en onzekerheid (het zogeheten ‘niet-
pluisgevoel’). Deze bevindingen waren aanleiding voor
Alzheimer Nederland om de campagne Herken Demen-
tie te starten.
Hugo vanWaarde bevestigt het belang van het thema.
‘Ik ben ook gespreksleider van het Alzheimer Cafe in
Almere en daar kom ik toch regelmatig op een bijeen-
komst een of twee mensen tegen die worstelen met de
vraag: “Ben ik vergeetachtig of word ik dement?” Het
zijn vaak mensen die een afwachtende houding aanne-
men en vooral luisteren naar wat anderen te zeggen heb-
ben. In de pauze of na afloop maak ik dan even een
praatje met die mensen en vraag ik naar de reden van
hun aanwezigheid. Als ze dat willen kan ik hen dan in
contact brengen met professionele hulpverleners die ook
vaak het Alzheimer Cafe bezoeken. Mensen zijn toch op
zoek naar duidelijkheid, naar een verklaring.’
‘Ik ben 66 jaar. En ik vergeet wel eens wat. Op de
bridgeclub zeiden ze gisterenavond nog: je wordt
toch niet dement? Was natuurlijk een grapje, maar
Rene Denis (*)Rene Denis is werkzaam bij Vilans en projectleider van hetLandelijk Dementie Programma.
Denkbeeld (2007) 19:159–161
DOI 10.1007/BF03059420
13
datzelfde grapje heb ik vorige week ook al gehoord,
van mijn vrouw. Ik ben 68, mag ik af en toe iets
vergeten? Dement, je moet er toch niet aan denken?
Maar ik zit er toch wel een beetje mee. Zal ik langs
mijn huisarts gaan?Nou nee, dieman heeft het al zo
druk. Bovendien: wat schiet ik ermee op? Als ik
dement zou zijn, is er toch niks meer aan te doen.
Nee, liever vergeetachtig dan dement.’
De winst van het weten
In 2002 bracht de Gezondheidsraad het rapport Demen-
tie uit. Daarin wordt gesignaleerd dat ‘oudere patienten
pas in een laat stadium onder behandeling blijken te
komen. Dat is jammer omdat patient en familie dan
niet kunnen profiteren van bestaande mogelijkheden
voor informatie, steun en begeleiding, die juist in de
beginfase van de ziekte waardevol kunnen zijn’.
De campagneHerken Dementie wil daaraan iets doen.
De campagne richt zich opmensen die zich zorgenmaken
over hun vergeetachtigheid. In dat geval ligt raadpleging
van de huisarts voor de hand, maar veel mensen twijfelen
of ze die stap wel zullen zetten. Gewoon doen, vindt Van
Waarde. ‘Als je je zorgen maakt en je wilt zekerheid, stap
dan naar je huis- > arts. Niet dat we met deze campagne
zeggen dat nu iedereen per se naar de huisarts moet, maar
het is wel de aangewezen weg om meer duidelijkheid te
krijgen. Voor veel mensen die zich zorgen maken, geldt
dat die ongerustheid onnodig is. Dan is het goed als een
vroegtijdige diagnose hun bezorgdheid kan wegnemen.
Maar ook als blijkt dat men zich terecht zorgen heeft
gemaakt, is er winst te behalen. Dementie is een serieuze
ziekte, maar het is een aandoening waaraan tegenwoor-
dig veel meer kan worden gedaan dan mensen zich reali-
seren. Enkele voorbeelden. Bij verschillende vormen van
dementie speelt schade aan de bloedvaten een rol. De
onderliggende oorzaken daarvan, zoals een hoge bloed-
druk, kunnen soms worden behandeld, waardoor ver-
dere achteruitgang kan worden vertraagd. Hoe eerder
er een diagnose is, hoe eerder er met een behandeling
kan worden gestart. Behandeling kan begeleiding of trai-
ning inhouden, maar soms kunnen ook medicijnen de
ziekteverschijnselen iets afzwakken.’
‘De diagnose dementie markeert ook het begin van een
nieuwe periode waarin men kan leren leven met de ziekte.
De betrokkenen kunnen nog zelf dingen regelen, infor-
matie inwinnen, persoonlijke beslissingen nemen over de
toekomst. Misschien is er behoefte om contact te zoeken
met lotgenoten om over de ziekte en de veranderingen die
deze met zich meebrengt te praten. En tot slot kan ook de
familie leren omgaan met de nieuwe situatie. Het is vaak
goed om familieleden, vrienden, kennissen en buren in te
lichten. Op die manier kun je veel misverstanden en
onbegrip voorkomen. Verzwijgen maakt dat praten
over de ziekte steeds moeilijker wordt.’
Regionale insteek
De campagne is in mei 2007 van start gegaan en loopt
door tot in 2008. Hugo van Waarde: ‘De campagne richt
zich op drie doelgroepen. In de eerste plaats op de dia-
gnostische centra of geheugenpoliklinieken. Het zou
mooi zijn als zij hun aanbod aan diagnostiek, behande-
ling en begeleiding verder uitbreiden en waar mogelijk
verbeteren. Ten tweede is de campagne gericht op huis-
artsen en andere zorgverleners in de eerstelijnszorg. Voor
deze doelgroep gaat het vooral om goede informatie en
een goed aanbod voor nascholing. En tot slot richt de
Hugo vanWaarde, projectleider van de campagneHerkenDemen-tie: ‘Als je je zorgen maakt over je vergeetachtigheid en je wiltzekerheid, stap dan naar je huisarts. Dat is de aangewezen wegom meer duidelijkheid te krijgen.’(Foto: Alzheimer Nederland)
160 Denkbeeld (2007) 19:159–161
13
campagne zich op mensen met geheugenklachten of
beginnende dementie. De campagne geeft voorlichting
over de mogelijkheden van vroege diagnostiek en bege-
leiding. We hopen dat zij zich daardoor eerder bij hun
huisarts zullen melden.’
De campagne Herken Dementie heeft een regionale
insteek. ‘Dat wil zeggen dat de campagne per regio een
eigen invulling krijgt die het beste past bij de prioriteiten
en de specifieke kenmerken van die regio,’ aldus Van
Waarde. Initiatiefnemer binnen de regio’s zijn de regio-
nale projectgroepen die ook actief zijn in het Landelijk
Dementie Programma (LDP). In dit programma wer-
ken zorgorganisaties binnen de regio samen om de zorg
rond dementie op een aantal specifieke punten te verbe-
teren. Voor de LDP-regio’s die deze campagne uitvoe-
ren, heeft verbetering van de vroegtijdige opsporing een
hoge prioriteit.
Rol van de huisarts
Het eerder genoemde rapport van de Gezondheidsraad
stelde vast dat ‘niet alle huisartsen in staat zijn de symp-
tomen van dementie bijtijds te herkennen’. Voor een
campagne die mensen hoopt te bewegen eerder met hun
geheugenklachten naar de huisarts te gaan, is het dan ook
essentieel dat ook huisartsen worden bereikt. ‘Huisartsen
worden van tevoren op de hoogte gebracht als de cam-
pagne binnen hun regio gaat lopen,’ zegt Hugo van
Waarde. ‘En ze ontvangen ook allerlei voorlichtingsma-
teriaal. Bovendien heeft de campagne een eigen website
(www.herkendementie.nu), waar ook huisartsen meer
informatie kunnen opvragen. En tot slot zijn er voor
huisartsen verschillende cursussen en andere bij- en
nascholingsmogelijkheden.’
‘Ik ben binnenkort tien jaar parttime huisarts. In deze
nieuwe wijk heb ik vooral veel te maken met gezin-
nen met jonge kinderen. Daar ligt ook mijn affini-
teit. In mijn praktijk heb ik dan ook nauwelijks
ervaring opgedaan met het diagnosticeren van
dementie. De laatste keer dat ik vermoedde dat er
misschien sprake was van dementie, wilde de patient
in kwestie er eigenlijk niets van weten. Terwijl zijn
dochter daar duidelijk heel anders over dacht. Ik
wist niet goed hoe ik dat moest aanpakken en hoe
ik die patient en zijn dochter verder kon helpen.’
Inmiddels heeft LDP-Groningen voor huisartsen een
handzaam geplastificeerd kaartje gemaaktmet daarop de
mogelijkheden om bij ingewikkeldere vragen rond
dementie door te verwijzen naar andere zorgaanbieders
in de provincie.
Van Waarde denkt overigens niet dat als gevolg van
de campagne de wachtkamers van huisartsen zullen vol-
stromen met mensen die denken dat zij dementie hebben.
‘We verwachten wel dat er een tijdelijke toename zal zijn
van het aantal mensen dat de huisarts bezoekt met vra-
gen over dementie. Maar de campagne is niet gericht op
het grote publiek. Het gaat om de geruststelling van
mensen met geheugenklachten. Gemiddeld heeft elke
huisartsenpraktijk tussen de acht en twaalf patienten
met dementie, waarvan bij de helft nog geen diagnose is
gesteld. Dat is natuurlijk maar een gemiddelde en voor
een belangrijk deel ook afhankelijk van de vergrijzing in
de stad of de regio. Maar een grote run op de huisarts
verwachten we niet.’
Zelf doen
Op de website www.herkendementie.nu staat een korte
vragenlijst voor mensen die zich zorgen maken over hun
geheugen. Wie niet over internet beschikt, kan een bro-
chure met de vragenlijst opvragen bij Alzheimer Neder-
land. Overigens gaat het hier nadrukkelijk niet om een
test waarmee men zelf een diagnose kan stellen. Daar-
voor is nader onderzoek door deskundigen nodig.
Er zijn 25 vragen. De antwoorden daarop leiden tot
een totaalscore die een indicatie geeft van de staat van het
geheugen. Slechts bij een opvallend hoge score, die
slechts door twee tot drie procent van Nederlandse
bevolking wordt gehaald, is er sprake van opmerkelijke
vergeetachtigheid. Hugo van Waarde: ‘Een hoge score
betekent nog lang niet dat iemand dement is. Maar het is
wel een goede reden om naar de huisarts te gaan. Dan
kan er een begin worden gemaakt met een echte diagnose
die een antwoord kan geven op de vraag: “Wat is er met
me aan de hand?”’
Denkbeeld (2007) 19:159–161 161
13