PROGRAMA DE VISITAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL CCCB

UNA PRODUCCIÓN DE

EL CCCB ES UN CONSORCIO DE

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Índice

1. Ficha técnica .......................................................................................................... 3

2. Presentación .......................................................................................................... 4

3. Origen del proyecto ............................................................................................... 5

4. Programa de visitas................................................................................................ 6

5. Desarrollo de las visitas.........................................................................................10

6. Balance de la primera temporada 2010-2011 ..................................................... 12

7. CV de los responsables ........................................................................................ 13

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1. FICHA TÉCNICA

ResponsablesMònica Muñoz-CastanyerTeresa PérezLluís Sangermán

INFORMACIÓN PRÁCTICA SOBRE LAS VISITAS

Día: un lunes de cada mesLugar: CCCB - Montalegre, 5 – 08001 BarcelonaHora: 11.30 Duración: 1 hora

Entrada gratuita

Se facilita silla de ruedas si se precisa

Las visitas están pensadas para enfermos de Alzheimer de grado leve y moderado, sus familiares y cuidadores.

Para concertar las visitas hay que llamar al teléfono general del CCCB: 933 064 100O bien puede escribirse al correo electrónico: alzheimart@cccb.org

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2. PRESENTACIÓN

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa primaria de etiología desconocida. En estos momentos es la décima causa de muerte en España, pero, en un periodo relativo de tiempo, se convertirá en pandemia. A medida que la población del mundo va envejeciendo, el número de enfermos afectados por esta dolencia se incrementa de una forma alarmante. Algunas fuentes indican que en 2050 más de 100 millones de personas del planeta podrían sufrir de Alzheimer.

La comunidad científica mundial, encabezada por los mejores neurólogos, lucha desde todos los ámbitos posibles para combatir esta enfermedad degenerativa, que de momento es incurable. Pero, mientras no se encuentra el fármaco, hay que pensar en los afectados y sus familiares. La vida del enfermo, a medida que avanza el mal, se transforma dramáticamente: pérdida de memoria, cambios de humor, apatía, irritabilidad, desinhibición y, a la larga, pérdida de todas las funciones físicas y mentales. Como es obvio, la vida del familiar también se somete a una situación muy difícil, a menudo insostenible.

El colectivo que forman los enfermos y sus familias necesita que le echen una mano. Gracias a afectados famosos como Pasqual Maragall, el Alzheimer ha dejado de ser invisible. Ahora hay que dar un paso más y debe pensarse en este colectivo para integrarlo en la vida social.

¿Qué podemos hacer por los enfermos de Alzheimer desde una institución como el CCCB ? Esta es la pregunta que nos hicimos tres trabajadores del centro. Su respuesta es un programa de visitas comentadas a las exposiciones del CCCB especialmente diseñadas para enfermos de Alzheimer, sus familiares y cuidadores.

Este dossier recoge cómo se ha creado y cómo se ha desarrollado el proyecto.

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3. ORIGEN DEL PROYECTO

El programa de visitas para enfermos de Alzheimer que presenta el CCCB surge de las inquietudes personales de tres trabajadores del centro.

El 26 de octubre de 2009 el grupo Articket que integra siete museos y centros de arte de Barcelona, organizó la jornada «Arte Accesible. Jornada sobre accesibilidad a los museos». Durante la celebración de este acto tuvimos la posibilidad de acercarnos a muchos de los programas que se llevan a cabo en todo el mundo y, en concreto, de conocer el programa que desarrolla el MOMA con enfermos de Alzheimer desde el año 2006.

Al observar las carencias del propio CCCB en programas dirigidos a personas discapacitadas y constatar un vacío, en la ciudad de Barcelona, en la oferta de actividades culturales para el colectivo de enfermos de Alzheimer, nos pareció imprescindible iniciar este proyecto.

Nos hemos basado en dos referentes clave a la hora de diseñar nuestra propia propuesta. Se trata de dos experiencias similares instauradas, como ya hemos comentado, una en el MOMA de Nueva York y la otra en el Mubam de Murcia.

Para elaborar el proyecto con garantías, ante todo se han celebrado una serie de encuentros con neurólogos, psicólogos y trabajadores sociales. Su asesoramiento y la documentación que nos han proporcionado han sido de gran ayuda. El contacto con la Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona y con la Fundació Pasqual Maragall ha resultado fundamental.

Otras entidades a las que hemos solicitado asesoramiento son: 1. Catalunya Caixa Obra Social2. Obra Social “la Caixa” 3. Área Social de la Diputación de Barcelona4. Mirada Táctil de la Diputación de Barcelona5. Com Access 6. Concejalía de Accesibilidad de Ávila7. Servicio Educativo del CCCB

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4. PROGRAMA DE VISITAS

El programa de visitas a las exposiciones del CCCB para personas enfermas de Alzheimer, sus familiares y cuidadores se inició el lunes 18 de octubre de 2010 con la visita a la muestra Por Laberintos. Desde entonces y hasta julio de 2011 se han realizado un total de nueve visitas.

Todas las visitas se han coordinado con la Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona, más concretamente, a través de su neuropsicóloga, Sara Carrillo. Ella es la persona que crea los grupos para cada visita y la responsable de que lleguen al CCCB a la hora convenida.

Las visitas están diseñadas pensando siempre en que su destinatario es tanto la persona enferma como su acompañante. Desde que se detecta y diagnostica la enfermedad, el cuidador (la pareja y/o los hijos, sobre todo) del enfermo se ve sometido a un impacto psicológico muy fuerte.

El Alzheimer afecta la memoria, las habilidades, el lenguaje y, paulatinamente, otras facultades. Pero, como demencia degenerativa que es, tiene una fase inicial que no significa el final de una vida casi plena con capacidad para desarrollar muchas actividades, entre ellas las de tipo cultural. Evidentemente tampoco debe significar que el cuidador deje de realizar este tipo de actividades.

Las visitas que organiza el CCCB especialmente diseñadas para enfermos de Alzheimer no son muy diferentes de las que se hacen para un público sin ningún tipo de demencia. Solo introduciendo unas pequeñas modificaciones y teniendo en cuenta algunos factores como la duración de la visita o la iluminación de las salas, entre otras cosas, el enfermo puede disfrutar de la actividad al tiempo que se fomenta su bienestar y su autonomía, y del mismo modo baja su apatía.

Consideraciones

Antes de realizar la visita a la exposición programada, hay que tener en cuenta una serie de consideraciones que, si se ponen en práctica, ayudan, y mucho, a que la actividad tenga éxito.

Día: Los lunes. Las exposiciones del centro están cerradas al público. Por lo tanto, puede hacerse la visita sin que otros visitantes distraigan o entorpezcan durante la circulación por las salas. El lunes es un día en que la actividad matinal del CCCB es casi inexistente, por lo que otros trabajadores del centro pueden prestarnos su apoyo para el buen funcionamiento de la visita.

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Hora: 11.30 h. El horario de mañana es mucho más recomendable que el de tarde. La persona enferma está mucho más descansada y puede seguir la actividad con más energía y concentración, a pesar de que la apatía y el desinterés son síntomas propios de los enfermos de Alzheimer.

Duración: Una hora desde el momento en que se da la bienvenida a los visitantes en la recepción del CCCB hasta que despedimos al grupo en el mismo lugar. La visita propiamente dicha de la exposición tiene una duración aproximada de 45’ con todas las excepciones imaginables.

Supresión de algunos elementos expositivos: Los vídeos o las instalaciones sonoras dificultan la concentración del visitante afectado por la enfermedad. Optamos por no ponerlos en funcionamiento. De este modo obtenemos dos ventajas: disminuimos la contaminación acústica del espacio y evitamos cansar injustificadamente al enfermo.

Iluminación: Se intenta que la sala de exposiciones esté lo máximo de iluminada posible. La oscuridad es un enemigo reconocido del Alzheimer.

Silla de ruedas: Si algún enfermo necesita una silla de ruedas, hay que tenerla a punto en la recepción del CCCB. En este caso también es importante contar con una persona de soporte que se haga cargo del enfermo que precisa de la silla para que su familiar o acompañante quede liberado y pueda disfrutar más intensamente de la visita.

Composición del grupo

El grupo de visitantes para cada visita comentada está integrado por un máximo de 15 personas.

Del total de visitantes por grupo, cuatro o cinco están afectados por la enfermedad en su fase 1 o 2, es decir, en un grado leve o moderado. Y solo uno de los enfermos puede estar afectado por un trastorno añadido (desinhibición) porque, si hay más de uno, se distorsiona la explicación. En este caso se precisa una atención especial y personalizada por parte de uno de los responsables del CCCB sobre el enfermo desinhibido.

El resto del grupo está integrado por los familiares o cuidadores de las personas enfermas, por una o dos profesionales de la Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona (neuropsicólogos, psicólogos) y por los tres responsables del CCCB.

Contar con la información sobre el enfermo ayuda a desarrollar con mayores garantías de éxito la visita programada. Esta información nos la proporciona la neuropsicóloga de la AFAB, Sara Carrillo. El siguiente cuadro resume los datos básicos acerca de los comportamientos de las visitas realizadas:

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Sexo Edad Nivel afectación Nivel cultural Acompañante Trastorno añadido

Hombre 72 moderado bajo familiar síHombre 81 moderado medio familiar síHombre 72 leve alto cuidador noMujer 86 moderado medio familiar no

Hombre 72 moderado medio familiar noHombre 78 leve alto familiar noMujer 79 moderado alto familiar no

Hombre 67 moderado alto familiar síHombre 81 leve alto familiar noHombre 84 moderado medio cuidador noMujer 85 leve medio familiar no

Hombre 81 leve alto familiar noMujer 70 leve alto cuidador no

Hombre 80 leve medio familiar noHombre 88 moderado alto familiar noHombre 80 leve medio cuidador noHombre 72 moderado medio familiar noMujer 75 leve medio familiar no

* Datos facilitados por la AFAB

Sexo Mujeres Hombres Grado afectación enfermedad

Moderado Leve

Calendario de visitas realizadas de octubre de 2010 a octubre de 2011

Por Laberintos

Tres visitasLos días 18 de octubre, 15 de noviembre y 13 de diciembre de 2010

La Casa de la Caritat. Cuaderno de HistoriaDos visitasLos días 28 de febrero y 28 de marzo de 2011

La Trieste de MagrisDos visitasLos días 2 y 23 de mayo de 2011

Brangulí. Barcelona 1909- 1945Cuatro visitasLos días 4 de julio, 19 de septiembre, 17 y 25 de octubre de 2011

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5. DESARROLLO DE LAS VISITAS

[Extractos del artículo publicado en la revista de la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona, julio de 2011]

ALZHEIMART: nuevo programa de visitas comentadas a exposiciones para enfermos de Alzheimer, sus familiares y cuidadores, ideado por tres trabajadores del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB)

Por Laberintos es la exposición que se presentó en el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) durante el otoño de 2010. Trataba, como es obvio, de laberintos. Un laberinto es un lugar cerrado en el que se circula por caminos que se entrecruzan y se confunden de tal modo que, una vez dentro, resulta difícil hallar su salida.

Si alguien se propusiera diseñar un programa de visitas comentadas a exposiciones para enfermos de Alzheimer seguramente nunca empezaría con una muestra sobre laberintos. Y sin embargo, es lo que hemos hecho tres trabajadores del CCCB. Ya os avanzamos que lo hemos logrado.

Teresa Pérez es la relaciones públicas del CCCB. Es también psiquiatra y, con ello, tenemos mucho ganado. Lluís Sangerman es informático del CCCB y Mònica Muñoz es su jefa de prensa. Los tres hemos creado ALZHEIMART.

[...]

Iniciamos este apasionante proyecto con tres visitas comentadas a la exposición Por Laberintos del CCCB. La primera tuvo lugar el lunes 18 de octubre de 2010. Asistieron ocho miembros de la AFAB y dos psicólogas de la asociación.

Nos encontramos en la entrada principal del CCCB. Nosotros, todo hay que decirlo, estábamos un poco nerviosos, y los visitantes, expectantes e ilusionados a la vez. Realizar una actividad fuera del local de la asociación es una fiesta y, en esta ocasión, una buena oportunidad para conocer un centro de arte como el CCCB.

Muy pronto se rompieron los protocolos y la visita se desarrolló con mucha fluidez. Combinamos explicaciones, juegos táctiles, un debate en torno a un laberinto-hormiguero e incluso hicimos un poco de teatro en uno de los rincones de la muestra. ¡Y los más valientes se adentraron en un laberinto de espejos!

A la salida de la exposición se nos notaba muy contentos. Entre todos acabábamos de inaugurar un programa de visitas a exposiciones para enfermos de Alzheimer. El primero de toda Cataluña. ¡Y había funcionado!

El 15 de noviembre y el 13 de diciembre repetimos la experiencia con otros miembros de la AFAB. Ni que decir tiene que los resultados fueron tan buenos como la primera vez.

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El proyecto ha dejado de ser proyecto para pasar a ser una realidad que se consolida y que tiene mucho futuro.

Ahora bien, la exposición Por Laberintos cerró sus puertas y, por desgracia, la oferta expositiva del CCCB no permitía de ninguna de las formas seguir con el programa de visitas. Salíamos de un laberinto para entrar en otro más complicado.

[...]

Las exposiciones del CCCB, por los temas que abordan y la forma en que lo hacen, no siempre nos permiten diseñar una visita comentada para enfermos de Alzheimer. Por el contrario, el CCCB cuenta con un patrimonio muy valioso, un filón que aún nadie había explotado. Se trata del propio edificio en que se aloja el centro. Ni más ni menos que la antigua Casa de la Caritat de la ciudad de Barcelona.

En efecto, allí donde ahora se presentan exposiciones, se organizan debates y conferencias, se celebran festivales de cine alternativo y música electrónica, ahí mismo se habían alojado huérfanos, hombres y mujeres sin techo, pobres de todo tipo y condición. El edificio ubicado en la calle Montalegre del Raval contiene una parte de la historia de Barcelona y está repleto de historias humanas. Nosotros queríamos explicarlas a los amigos de la AFAB.

Así que nos pusimos manos a la obra y muy pronto tuvimos diseñada una visita comentada al edificio de la Casa de la Caritat de nuestra ciudad.

El 28 de febrero de 2011 estaban en la puerta del CCCB doce miembros de la asociación nuevamente a punto para ponernos a prueba. La visita empezó con un paseo por algunos de los espacios del centro. Entramos en la iglesia de Nostra Senyora dels Desamparats, cruzamos el Pati de les Dones –rodeado de los ventanales que habían sido las habitaciones de las niñas y mujeres alojadas en el hospicio– y salimos a la plaza Joan Corominas –donde vivían los hombres y niños y donde aún se encuentra el Teatro, hoy completamente remodelado.

Vistos y comentados los espacios, nos acomodamos en una sala en la que presentamos una proyección de imágenes antiguas de la Casa de la Caritat, que nos permitió conocer un poco más la historia del orfanato y de las personas que vivieron en el mismo, pero también realizar un viaje en el tiempo de nuestras propias vidas. Hablamos de la escuela, de la guerra civil quienes la habían vivido, de lo que comíamos cuando éramos pequeños, de dónde pasábamos las vacaciones, del día de Navidad y del día de Reyes. El tiempo se nos echó encima realizando un auténtico ejercicio de memoria.

[...]

Los laberintos son complejos y confusos, pero junto con todos vosotros hemos encontrado la salida. ¡Gracias a todos y bienvenidos!

Mònica Muñoz, Teresa Pérez, Lluís SangermanAlzheimART / CCCB

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6. BALANCE DE LA PRIMERA TEMPORADA 2010-2011

1. El programa de visitas comentadas a las exposiciones del CCCB, AlzheimART, ha conseguido iniciar un programa de accesibilidad a la cultura especialmente diseñado para el colectivo de enfermos de Alzheimer de la ciudad de Barcelona y su entorno.

2. El CCCB ha sentado las bases de un programa cultural estable para personas con discapacidad con el que no contaba hasta ahora.

3. El programa es pionero en Cataluña en la oferta de actividad cultural dirigida al colectivo de enfermos de Alzheimer y, por lo tanto, se convierte en un referente de calidad para otros centros y museos.

4. El programa de visitas comentadas a las exposiciones del CCCB demuestra que en la fase inicial de la enfermedad degenerativa (fases 1 y 2) puede disfrutarse de una vida social y cultural bastante plena. Y, evidentemente, el familiar del enfermo tampoco debe renunciar a unas actividades que practicaba antes del diagnóstico.

5. La valoración por parte de todos los implicados del programa de visitas a las exposiciones del CCCB para enfermos de Alzheimer y su entorno es muy positiva.

Los responsables de la AFAB destacan que «es una actividad que sale de lo habitual» (Ima Fernández, presidenta de la AFAB). Opinan que «los responsables de AlzheimART han sacado partido de todas las visitas sea cual sea su formato» (Sara Carrillo, neuropsicóloga de la AFAB). Al describir el retorno recibido por parte de los asociados que han participado en las visitas comentan que todos ellos han destacado la amabilidad de los guías y que «tratan a los enfermos como personas». Por parte de los enfermos y familiares el retorno que se recibe es muy positivo y estimulante.

El entusiasmo con que se ha recibido la propuesta tanto por parte de la dirección del CCCB como por parte de los responsables de la AFAB y los participantes de las visitas permite concluir que hay que dar continuidad a este proyecto.

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7. CV DE LOS RESPONSABLES DE ALZHEIMART

Mònica Muñoz-Castanyer Gausset (Barcelona, 1962)

Licenciada en Geografía e Historia, especialidad de Historia Contemporánea, por la Universidad de Barcelona.

Jefa de Prensa del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) desde enero de 1999.

M. Teresa Pérez Testor (Barcelona, 1955)

Licenciada en Medicina y Cirugía, especialidad en Psiquiatría, por la Universidad Autónoma de Barcelona.

Relaciones públicas del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) desde enero de 1993.

Lluís Sangerman Vidal (Barcelona, 1970)

Técnico informático del Departamento de Sistemas del CCCB desde 1999.

Servicio de prensa del CCCB · Irene Ruiz / Helena Nogué933 064 123 · www.cccb.org · premsa@cccb.org

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