vivre-sans-thyroide médicaments : gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté...
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PPT pour la conférence doctors 2.0 and You en juin 2014. Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.TRANSCRIPT
Paris, June 5th – 6th 2014
June 5th - 6th 2014 Paris, France
Paris, June 5th – 6th 2014
Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.
Paris, June 5th – 6th 2014
Vivre sans Thyroïde Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit administré depuis 2007 par l’association du même nom.
• Plus de 13.800 utilisateurs enregistrés • 5000 à 6000 visites par jour • Plus de 120 messages par jour • Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération,
Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse, Droits du malade …
• Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail web», de livre et d’une apps.
Paris, June 5th – 6th 2014
Vivre sans Thyroïde Animé et modéré par des patients, tous bénévoles. • Organisation de rencontres • Participations à des congrès, colloques • Organisations internationales, • Coopérations médecins et Institutions, • Promotions du rôle des e-patients et de l’usage d’internet
Objectifs : Informations, échange d’expérience, soutien moral
• Présence sur les réseaux sociaux
Page Facebook (1100 j’aime), groupe Facebook (1700 membres), compte Twitter (380 followers), portail Youtube (plus de 65.000 vues)
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Mai 2013: • Le 22 Mai : Premier message d’une patiente
• Nous contactons immédiatement le laboratoire Merck-Serono • Le 28 Mai : Le laboratoire nous répond que certains des 8 dosages du
Lévothyrox ont quelques difficultés temporaires d'approvisionnement
Paris, June 5th – 6th 2014
• Le 28 Mai : Publication d'un article explicatif sur le forum Vivre sans Thyroïde
• Nous en parlons régulièrement sur les réseaux sociaux
Paris, June 5th – 6th 2014
• Les patients restent calmes, se conseillent entre eux, une patiente crée un tableau d’équivalence
• Les patients s’interrogent, mais pas de panique. La communication passe
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Début août 2013 : • Le 5 Août : L'association AFMT, suite aux interrogations de quelques
patients, fait une lettre ouverte sur son site, le lendemain, les médias la reprennent !
• EMBALLEMENT MEDIATIQUE ! 150 articles en quelques jours
Paris, June 5th – 6th 2014
Paris, June 5th – 6th 2014
Paris, June 5th – 6th 2014
• Panique chez les patients, ruée sur les pharmacies => ruptures de plus en plus fréquentes, paranoïa ... • Les bénévoles répondent aux inquiets, rassurent…
Paris, June 5th – 6th 2014
Courant Août : • Nous sommes enfin en contact régulier avec l’ANSM • L’ANSM crée une procédure d’urgence, numéro vert. Arrivée de l’Eutirox
(le lévothyrox italien) • L’association VST publie des communiqués. S’émeut du traitement
médiatique via une revue de presse.
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Paris, June 5th – 6th 2014
26/08
23/08
Nous avions des relais sur les réseaux sociaux et… enfin, fin août, on se fait entendre des medias ! Article dans ACRIMED et Rue89.
Paris, June 5th – 6th 2014
• Les vraies ruptures arrivent ! Antithyroïdiens de synthèse et Euthyral, Téatrois. Ruptures quasi totales, qui ne font pas les gros titres !
Septembre 2013 : • Nous sommes reçues par l’ANSM • Nous faisons le point avec l’AFMT et
l’ANSM sur la crise et son déroulement • Nous parlons des ruptures en cours…
Paris, June 5th – 6th 2014
• Cette lettre est restée sans réponse…
Octobre 2013 :
• Nous publions une lettre ouverte à la ministre de la santé pour dénoncer les ruptures et pénuries qui subsistent
• Elle recevra un peu de publicité mais peu comparée à l’alerte de l’AFMT
Paris, June 5th – 6th 2014
• Heureusement notre communauté a toujours su conserver son humour ! Voici ce qu’a posté une de nos membres sur le groupe Facebook
Merci de votre attention !