V.E.D.U.T.A.

Valori Esistenziali

contro il Dolore

nelle Unità di Terapia e

Assistenza

Maria Giulia Marini

Taormina,

5 ottobre 2012

Obiettivi di V.E.D.U.T.A.,

indagine qualitativa e narrativa

• Ricostruzione dell’identità professionale dei

terapisti del dolore in Italia

• Comprendere i bisogni individuali e organizzativi

• Creare una situazione favorente la costruzione di

una rete relazionale tra i professionisti (come

categoria e all’interno delle strutture)

Identità, clima e organizzazione

Dal latino idem, medesimo, stesso. Al di là della

maschera e del ruolo. Passato, presente e

aspettative future e valori esistenziali,

Dal greco inclinazione, piegamento: un clima

organizzativo è quindi l’inclinazione strutturale di un

sistema organizzato.

Dal greco , strumento, arnese e che si

riconnette a opera, lavoro.

Ministero

della

salute

CittadinazAttiva

Federdolore-

SICDProfessionisti

sanitari

ESRA

Terapia

del

dolore

ISAL

SIAARTI

Fasi di progetto

FASE 1

-Istituzione del comitato di indirizzo

-Coinvolgimento delle associazioni che si occupano di

dolore

Dicembre 2011

Gennaio 2012

- Definizione del campione

- Messa a punto degli strumenti

FASE

2-3

FASE 4

FASE 5

FASE 6

Gennaio 2012

Febbraio 2012

Marzo 2012

Giugno 2012

Giugno 2012

Luglio 2012

Agosto 2012

Ottobre 2012

- Conduzione della survey

-Analisi dei dati

-Scrittura del report e condivisione con il

comitato di indirizzo

- Comunicazione e diffusione dei risultati

Il 53.7% dei professionisti intercettati dei

ha risposto: 184 interviste and 87 storie

Tutte le regioni italiane hanno contribuito al progetto, ma in particolar

modo il Nord Italia.

35%50% 43%

60%75%

37%

62% 67% 62%

13%

40%

19%

75%86% 83%

100%

54%68%

10%

80%

La professione: il 21% preferisce

mantenere l’anonimato

75%

0%

4%

21%

medici

amministrativi

infermieri

non risposte

Una possibile fotografia dei terapisti

del dolore

• 63% di uomini, 34% di donne

• Età media dei professionisti avanzata: 50,9 anni

• Composizione familiare “tradizionale”: 70%

coniugato e il 93% ha figli

• Nel 87.7% anestesia è la specialità di provenienza

• Nel 87% dei casi, la struttura di appartenenza è

pubblica

• Nel 85% dei casi contratto a tempo indeterminato

Ruolo di coordinamento tra

prospettive di genere: ancora lontane

le pari opportunità

56%

40%

4%

professionista con ruolo di responsabilità

professionista senza ruolo di responsabilità

Non risposte

18%

82%

Donne con responsabilità Uomini con responsabilità

Stima di sé e fiducia nell’ Altro tra Uomo e

Donna emerse dalle narrazioni

“Donne più serene e fiduciose degli uomini?”

13 16

3 1

219

31

I am OK, you are OK I am OK, You are not Ok

I am not OK, you are OK

I am not Ok, you are Not OK

F

M

Identità sulla presenza e assenza di ruolo di

coordinamentoCon ruolo di RESPONSABILITA’ Senza ruolo di RESPONSABILITA’

78% uomini 22% donne 46% uomini 54% donne

Età media: 53 anni

mediana: 54 anni

Età media: 47 anni

mediana: 48 anni

82% sono medici, 2% infermieri, 2% altro

14% non specifica

73% sono medici, 8% infermieri,

19% non specifica

91% ha un contratto a tempo indeterminato 84% ha un contratto a tempo indeterminato

72%

19%

2%

1%

1%

1%

1%

1%

1% 1%

Anestesia e rianimazione

Anestesia e terapia del dolore/antalgica

Algologo

Fisioterapia

Geriatria

Medicina Generale

Neurochirurgia

65%

17%

2% 2%6%

2%

2%

2% 2%

Anestesia e rianimazione

Anestesia e terapia del dolore/antalgica

reumatologia

patologia generale

oncologia

Altro

Malattie infettive

Identità di chi si dedica esclusivamente o

parzialmente alla terapia del doloreDedicata FULL TIME alla terapia del dolore Dedicata PART TIME alla terapia del dolore

61% uomini 39% donne 66% uomini 34% donne

Età media: 52 anni

mediana : 54 anni

Età media: 49 anni

mediana: 51 anni

87% sono medici, 11% infermieri, 2% altro 80% sono medici 20% non specifica

86% ha un contratto a tempo indeterminato 90% ha un contratto a tempo indeterminato

3% 2%2%

2% 3%3%

2%

2%

2%

60%

19%

neurochirurgia

terapia dell dolore

psichiatria

oncologia

cure palliative

medicina generale

malattie infettive

1% 1% 4%

1%1%

1%

71%

20%

reumatologia

patologia generale

oncologia

neurologia

geriatria

fisioterapia

Anestesia e rianimazioneAnestesia e terapia del dolore/antalgica

La legge 38/2012 – secondo il 68% dei compilatori la

terapia del dolore è poco visibile per chi amministra o

non è visibile per nulla, per il 24% è abbastanza visibile o

lo è molto.

“Se ne sono accorti dopo l'arrivo dei NAS a Luglio 2011. Era tutto a posto ed il lavoro lo avevo fatto io (formazione, linee giuda, aumento oppiacei etc... ). L'amministrazione si era completamente disinteressata del problema.”

“Non è cambiato nulla sebbene la legge sia chiara; non per carenze della legge ma per inerzia degli amministratori con l'eccezione, nella mia realtà regionale, della rete di dolore e cure palliative pediatriche.”

“La figura del terapista del dolore non è ancora riconosciuta, non ha dignità professionale, e questo penalizza soprattutto i giovani professionisti che vorrebbero dedicarsi a questa specialità.”

La legge 38/2010 – il 52% dei partecipanti ritiene che sia

stata abbastanza utile e molto utile, mentre il 38% pensa

che abbia agevolato la visibilità poco o per nulla della

terapia del dolore tra professionisti sanitari

“Purtroppo la legge non fa cambiare la mentalità. Serve tanta

formazione e sensibilizzazione.”

“Solo a livello informativo. Non ha cambiato nulla in merito ad un

necessario ampliamento dell'organico per garantire un vero ospedale

senza dolore, e neanche in merito ad una implementazione degli

strumenti (farmaci e tecnologie invasive) necessari per controllare le

diverse tipologie di dolore.”

“Penso che avere bisogno di una legge per " curare il dolore" non è

certo indice di civiltà del nostro paese. Non ci sono leggi per il dolore

in Spagna, Francia, etc eppure fanno molto più di noi per il paziente

algico.”

Come lavoriamo?

L’ 11%, dalle metafore narrative, esprime immagini riconducibili alla

solitudine, che trova riscontro nel 28% di terapisti del dolore che

lavorano ancora in completa autonomia senza avere un equipe di

riferimento e confronto.

61%

28%

11%

In equipe

Da soli

Non risposte

55%40%

5%

Part-time

Full-Time

Non risposte

5%

30%

14%

2%

39%

11%

Senza libertà decisionale

Professionista industriosoEroe

Non classificabile

La collaborazione con i medici di medicina

generale: un 40% di comunicazioni telefoniche

a testimoniare il costruirsi della continuità

assistenziale

Di persona anche in

ospedale senza la presenza del

paziente

Solo telefonica Solo email/fax Non c'è collaborazione

Tramite refertazione

Non risposte In ospedale alla presenza del paziente e della famiglia

2%

41%

6%

13%

4%

31%

3%

I pazienti e i familiari; non fonte di stress ma

di energia, il senso di una professione

Fonte di stress… Fonte di energia…

Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro Non risposte

3%

16%12%

23%

8%

38%

Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro: lavoro corale

35%

0%

63%

1% 1%

“Practictioners must be prepared to offer the self as a therapeutic

instrument."

Rita Charon, Narrative medicine: Honoring the stories of illness: Oxford

University Press, 2006

Domande alternative; come curare il dolore?

Il dolore può avere un’origine psicosomatica?

22%

7%

27%

26%

7% 5%agopuntura

messaggi

fisioterapia

psicoterapia

terapia olistica

39%

59%

1% 1%

Mi è capitato di pensarlo

Ne sono certa/o

Non credo in questo legame

Non risposte

Come abbiamo scelto di

diventare terapisti del dolore?

Il 46 % dei terapisti del dolore decide di intraprendere questa strada

con una motivazione collegata ad un desiderio di esercizio della

professione, ad una ricerca di senso e significato esistenziale, e si

riconduce al quadro valoriale solido e stabile del “chi siamo”. Il 9 %

esprime una dimensione pratica.

Forte motivazione

professionale

Era la mia strada anche

se non lo sapevo

Era destino E' un ramo specialistico

in espansione

C'era possibilità di

lavoro

Per motivi pratici (es.

orari comodi)

Per caso Altro Non risposte

38%

6%

2%

6%

2% 1%

9%

2%

34%

La trama lineare della narrazione: il paese

scelto a metafora di una comunità organizzata

Il testo è stato segmentato secondo le fasi della Morfologia della

Fiaba di Propp:

• C’era una volta un/una– equilibrio iniziale

• Attraverso un lungo viaggio – la rottura dell’equilibrio e il

percorso

• Arrivò al paese delle cure alle persone che soffrono– l’incontro

con la descrizione minuziosa degli abitanti e dei luoghi

• Ma un brutto giorno accadde che- la prova

• Poi però successe anche che- le risorse messe in campo per

il superamento della prova

• Ora quel paese è- finale

• Quel paese sarà felice a condizione di

La scelta dell’individuo verso la comunità

organizzata: cosa offre e riceve?

• “Allora decise che si sarebbe fermato in

quel paese perché avrebbe potuto essere

se stessa , dare amore e poteva aiutare a

creare altra polvere magica…”

• “ Allora decise che valeva la pena fermarsi

a Paina perché la sua freschezza avrebbe

potuto portare un'ondata di novità per tutti

e in particolare per i Lenitori...”

• “Allora decise che si sarebbe fermato in

quel paese perché avrebbe potuto

diventare come loro, aiutare ad alleviare il

dolore, ridare forza a coloro che non

riuscivano a curare più…”

27%

34%

15%

20%

4%

aiutare curare imparare dolore missione

Il copione dominante

nelle narrazioni raccolte….

43%

5%25%

20%

7%l'organizzazione si sconvolge

la sofferenza degli operatori

la cura dei malati

la storia di un percorso

incomplete

“C‟era una volta un bambino che attraverso un lungo viaggio, raggiunse

il nonno che abitava nel paese delle cure alle persone che soffrivano

[…].Un giorno il bimbo arrivò dal nonno; ma il nonno non era in casa.

Allora chiese ai genitori dove fosse. loro risposero: in ospedale, non

riusciva più a potare la vite per il dolore alle braccia. „Voglio andare a

trovarlo‟ disse il bimbo. Allora scoprì l'ospedale. Lì c'erano molte

persone e non tutte soffrivano...”

“Ma un brutto giorno accadde che arrivò una terribile tempesta.

Poi però successe anche che il gabbiano si rifugiò in un anfratto

dell‟altra scogliera. Ora quel paese è tornato a rivivere.

Quel paese sarà felice a condizione di continuare ad aprirsi verso

l'esterno, proteggendosi ma non chiudendosi.”

“Ma un brutto giorno accadde che il mare si gonfiò di lacrime. Poi però

successe anche che il sole asciugò le lacrime. Ora quel paese è felice e

sereno. Quel paese sarà felice a condizione di dedizione e

apprendimento continui.”

Gli ideatipi nelle metafore

La metafora maggiormente ricorrente (39%) è l’aiuto al malato “ultima

spiaggia”, “la luce dopo il tunnel” “un grande ombrello”, “il porto per un

mare in tempesta” “un‟ancora di salvezza”- l’icona del

benefattore.

La seconda immagine maggiormente ricorrente (30%) è quella di un

professionista industrioso che lavora instancabilmente

“un sarto industrioso senza attrezzi”, “pronto a far tutto la notte e il

giorno sempre d'intorno in giro sto... (Barbiere di Siviglia)”, “un

amalgama tra gli altri specialisti”, “a volte mi sento come il vigile

all'incrocio trafficato che deve cercare il modo migliore per rendere

fluido ed efficace la circolazione”.

Segue la metafora dell’eroe, icona del salvatore -declinato da

don Chisciotte con i suoi mulini a vento, al Crociato al Paladino- che

rappresenta il 14% delle risposte e descrive un animo idealista e

orientato a grandi obiettivi a volte non sempre realizzabili. Un altro

11% esprime invece immagini riconducibili alla solitudine.

L’ultimo 5% rappresentato restituisce immagini di prigionia o

limitazioni classificabili come mancanza di libertà decisionale nel

contesto professionale.

Gli ideatipi nelle metafore

Le metafore e i sentimenti: dal dolore del

professionista industrioso alla rabbia di chi è

prigioniero

professionista industrioso

eroe senza libertà decisionale

solitudine sollievo

8%

28%

75%

30%

67%28%

8%

30%

50%

28%

8%

40%50%

33%17%

gioia

rabbia

dolore

paura

Un confronto di autostima e stima nell’Altro

tra Chi si dedica esclusivamente o

parzialmente alla cura del dolore

I am OK you are OK

I am OK you are NOT OK

I am NOT OK you are OK

I am NOT OK you are NOT

OK

48%

32%

16%

4%

53%

47%51%

37%

9%

3%

Dedicati full time alla terapia del dolore

Dedicati part-time alla terapia del dolore

Campione totale

Un confronto tra autostima e stima nel

percepito altro in assenza di chi ha

funzioni di coordinamento

I am OK you are OK

I am OK you are NOT OK

I am NOT OK you are OK

I am NOT OK you are NOT

OK

50%

42%

8%

48%

33%

14%

5%

51%

37%

9%

3%

Con funzioni di responsabilità

Senza funzioni di responsabilità

Totale Terapisti

I sentimenti più presenti nei racconti:

più addolorati le persone senza

funzione di responsabilità?

GIOIA RABBIA DOLORE PAURA

26%29%

32%

13%

10%

14%

52%

24%23% 22%

39%

15%

Con funzioni di responsabilità

Senza funzioni di responsabilità

Campione totale

I sentimenti più presenti nei racconti: più

arrabbiati le persone non esclusivamente

dedite alla cura del dolore?

GIOIA RABBIA DOLORE PAURA

27%

23%

31%

19%21%

37%

26%

16%

23% 22%

39%

15%

Dedicati full time alla terapia del dolore

Dedicati part-time alla terapia del dolore

Campione totale

Quel paese idealmente sarà felice a

condizione di…

• Aumentare il personale

• Potenziare le conoscenze ed il know how delle

risorse umane che lavorano nell’ambito della

terapia del dolore

• Aumentare i letti dedicati alla terapia del dolore e gli

spazi per i pazienti ambulatoriali

• Creare e potenziare una rete con un gli altri servizi

e sul territorio

“C'era una volta un ragazzino di dodici anni che attraverso un lungo viaggio arrivò

davanti al mare in una sera di primavera, al paese delle cure alle persone che soffrivano: poco

distante dalla spiaggia c‟era un piccolo villaggio di pescatori dove ognuno era partecipe della vita

degli altri.

Il paese era vicino al villaggio, dava sul mare, dietro una pianura e poi le montagne.

In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da ogni città vicina ed

erano persone fatte di acqua, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di aria.

E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevano

bisogno ed erano fatti di terra.

Quando il ragazzino vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che quei

visi fossero sereni, e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero capaci, e poi guardò ciò

che facevano, e ascoltò le loro parole che erano parole di rassicurazione.

Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto essere come loro.

Ma un brutto giorno accadde che gli uomini grigi della città decisero di costruire qualcosa che lui

sapeva sarebbe stato inutile, lì in quel posto.

Poi però successe anche che quegli uomini grigi non riuscivano a sopportare la luce, il profumo del

mare, l‟aria fresca che scendeva dalle montagne e andarono a costruire ciò che era inutile nel

deserto al di là delle montagne.

Ora quel paese è tornato alla tranquillità.

Quel paese sarà felice a condizione di saperne leggere la bellezza.”

Uomo, 46 anni, medico con funzioni di

coordinamento dedicato part time alla terapia del

dolore

Donna, 43 anni, senza responsabilità di

coordinamento dedicata full time alla terapia del dolore

“C'era una volta una donna che attraverso un lungo viaggio tra paesi e colline arrivò al paese delle cure alle persone che soffrivano di solitudine. Il paese era vicino al mare. Nel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute dai luoghi vicino alle rocce desolate ed erano persone fatte di grigio, ma c'erano anche i loro cari attorno e erano fatti di carta velina. E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevano bisogno ed erano fatti di crema pasticcera, burro e cioccolato. Quando arrivò vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che quei visi fossero luminosi e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero esperte di vita e poi guardò i loro occhi e ne vide lo sforzo di guardare, le loro bocche e scoprì che sorridevano e sapevano tacere e ascoltò le loro parole che erano nella stessa lingua di chi soffriva, da qualunque parte del mondo venissero i sofferenti.

Allora decise che si sarebbe fermata in quel paese perché avrebbe potuto imparare ed insegnare. Ma un brutto giorno accadde che la solitudine contagiò anche le persone che curavano. Poi però successe anche che le persone che curavano si fermarono a guardarsi l’un l’altra e capirono che dovevano prendersi molta cura di sé per curare gli altri e iniziarono a parlare tra loro ricordandosi che erano persone come le altre, solo collocate in un momento diverso della vita.

Ora quel paese è pieno di armonia. Quel paese sarà felice a condizione di non dimenticarsi che curati e curanti sono persone, accomunate da un senso profondo dell’esistenza.”

Donna, 44 anni, Infermiera professionale

“C'era una volta una farfalla con grandi ali e colori allegri e splendenti che attraverso un lungo viaggio fra fiori profumati e sgargianti, frutti colorati e fili d'erba arrivò al paese delle cure alle persone che soffrivano perché una brutta malattia aveva spento i loro colori e non riuscivano più a vedere nulla attorno a loro. Il paese era circondato da colline verdi punteggiate di fiori, specchi d'acqua limpidissima, animaletti colorati che zampettavano allegramente ovunque. In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da tutti quei paesi che prima erano allegri colorati, pieni di vita e di armonia ed erano fatte di colori spenti, tristi, opachi e sempre più bui, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di vibrazioni di ansia, di moti di preoccupazione, di sorrisi e rassicurazioni dipinte di giallo per nascondere la verità. ...... Quando la farfalla, attraverso gli occhi delle persone che soffrivano vide per la prima volta i visi delle persone che curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero lì per stringere le tue e portare via la paura e l'angoscia e poi guardò i loro occhi che non nascondevano la verità e ascoltò le loro parole quando gli dissero che poteva parlare liberamente, chiedere tutto ciò che voleva sapere, dire quando si sentiva pronto per rivedere tutti i colori nel paese attorno a sé e nel volto e nel cuore dei suoi cari. Allora decise che era il paese giusto per fermarsi perché avrebbe potuto tornare tutto come prima. Ma un brutto giorno accadde che i colori sparirono di nuovo, la luce si offuscò, la paura ritornò. Poi però successe anche che tutti si strinsero attorno a lui e con i loro occhi e le loro mani riportarono la serenità e la consapevolezza che anche il sole ogni giorno se ne va..e un giorno tutti ce ne andremo..ma finché si è in questo paese, i colori e la luce devono esserci sempre..dentro e attorno a noi. Ora quel paese è conosciuto da tutti coloro che soffrono.

Quel paese sarà felice a condizione di poter sempre essere nelle condizioni di restituire colore, luce e serenità.”

La necessità di una leadership

diversificataVEDUTA non ha dato risposte ma ha desiderato essereuno specchio in cui vi è l’identità riflessa di una categoriaprofessionale con la propria complessità, pluralismo econfusione: l’eterogeneità delle risposte porta a ipotizzarela gestione da parte delle società scientifiche secondo unalogica di diversity management, per inclusione delledifferenze identitarie e di ruolo. Vi sono i curanti positivisti,industriosi, consapevoli e forse un po’ rassegnati edoloranti e i curanti titanici, eroi, illusi, che ogni tantogirano a vuoto, ma che si rialzano pieni di energia e dirabbia. Vi sono i full time e i part time.

Una buona leadership deve contare sul mix di entrambequeste attitudini.

La straordinaria attenzione al paziente

L’orientamento al paziente è straordinariamente

evoluto, sia a partire delle risposte quantitative che, in modo ancora più coinvolgente dalle narrazioni: il professionista ha chiaro che non esiste il paziente “da solo” ma anche la sua costellazione

familiare.

L’apparato valoriale che sostiene questi professionisti

è resistente e consente loro di farsi appena sfiorare

dal burnout come risulta dal test di Maslach.

Convivere con la spending review

• Le posizioni esistenziali (autostima e fiducia nel prossimo)dei professionisti sono “sane” anche in questo tempodifficile di spending review: hanno fiducia in sé stessi efiducia negli altri, forse quelli più vicini. Più sfiducia invecec’è nella costruzione della rete allargata dei terapisti deldolore che a volte non avviene perché “i paesi vicini” sonovittime del campanilismo.

• La buona notizia invece è che si sta già collaborando con imedici di famiglia, con i farmacisti ospedalieri

• E’ oggi troppo spesso muro il dialogo con gliamministrativi: possibili azioni di coinvolgimento“empatico” potrebbero essere funzionali al pieno decollodella terapia del dolore.

La VEDUTA è un quadro di John

Constable che così scrive

definendosi un paesaggista:

«Non ho tentato di rappresentare

la natura con la stessa

elevazione della mente con la

quale mi ero proposto, ma ho

piuttosto cercato di fare le mie

esecuzioni considerandole allo

stesso modo del lavoro di altri

uomini… Il grande vizio del

presente è l'ostentazione, un

tentativo di fare qualcosa oltre

la verità. »