v viver e vencer com f
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Apresentação de "VIver e Vencer a FQ" no dia Nacional contra a Fq em Portugal (21 Novembro 2009)TRANSCRIPT
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V- VIVER E VENCER COM F.Q
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V- VIVER E VENCER COM F.Q
• Espanha ou Portugal...• Informações Técnicas...(Informação Fonte/ Formação)
• Paciente ou Doente
• Agradecimento: APFQ e NOVARTIS
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1- INFÂNCIA
• Internada com 7 anos na pediatria do Hospital de Santa Maria em Lisboa.
• As implicações psicológicas na criança ao longo das várias fases etárias
• Os tratamentos são prolongados e contínuos, providenciam apoio psicológico
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1- INFÂNCIA• É fácil ensinar/treinar a criança e os
cuidadores/pais os cuidados a desenvolver no domicílio diariamente (Fisio; infusores; APIC)
• O que é mais difícil assumir pelas famílias no dia-a-dia ... A Impotência! A dor! Vergonha!
• Como é para a família ter uma criança com FQ, como gerem o dia a dia... As Rotinas! A Privação!
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1- INFÂNCIA
• Como integrá-las nos vários contextos da vida: escola, amigos, dormir em casa de...
• A escola/professores estão preparados para atender/ satisfazer as necessidades especiais destas crianças. Conhecem a doença?
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2. INFÂNCIA - JUVENTUDE
• Os irmãos, os amigos• Para a criança
como é viver com este tipo de doença; sente se diferente das outras crianças ...+ lento mas faço!
• Como é viver a Juventude com FQ – Namorar!!!
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3.DIAGNÓSTICO
• O diagnostico tardio
• 29 anos – 1º internamento
• Vida profissional
• Casamento
• Gravidez – Alto Risco
• “Amo-te Bebé”
• O papel dos avós e familia
• O Divórcio
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4. ULTIMA FASE DA F.Q
• Pós Gravidez• Ficar com oxigénio
com um filho de 1ano• Cadeira de Rodas/
Imagem• Auto- Estima• Os amigos• Dependência
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4. ULTIMA FASE DA F.Q
• Esperanças• Desistir ou Lutar?• Importância da
fisioterapia; Oxigénio;• do Bip-Bap;
alimentação; Caminhar
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5. A LISTA DE ESPERA
• A CORUNHA• Mudar de país;• Mudar hábitos;• familia; • filho• A espera em lista...
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6. O TRANSPLANTE
• CHEGOU O DIA• Sentimentos• Reacção do filho• “O Acordar”• Cuidados Intensivos• Isolamento• Alta para o Hotel de
Pacientes
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6. O TRANSPLANTE
• A fisioterapia• Voltar a caminhar• A costura• “Cara de lua-cheia”• A medicação• Comer/ Dormir em
casa – onde? Como?• Alimentos/ Água
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7. PÓS TRANSPLANTE
• A MÁSCARA• Quando tirar a
máscara• Em casa;• Pessoas em redor –
Cuidados!• Na rua e espaços livres• Vergonha! NÃO
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7. PÓS TRANSPLANTE
• A importância da familia• Os novos medos!!!• Novos internamentos?• Os cuidados –
isolamento; cuidados médicos; filtro torneira
• Locais com mta gente, ares condicionados-Perigo!
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7. PÓS TRANSPLANTE
• Alta para Portugal...• As Revisões• Para toda a vida...• Tipo de exames pós
transplante• “Familia dos
Transplantados”• Não comparar casos
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8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX
• A pressão da sociedade sobre a criança;
• Novo colégio, novos hábitos; explicações aos pais;
• Os amigos em casa usam a máscara;
• Cuidados higiene novos
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8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX
• PARABÉNS! Eu também sou!...
• Festa no colégio• Explicação aos pais no
novo colégio
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8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX
• Consequências para uma criança com mãe com FQ/ Transplantada;
• Medos• Efeito “Fusão”• Respeito/ Crescimento
mais prematuro
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9. VOLTAR A GANHAR ASAS
• Aos poucos...• Vida Social• Juntas Médicas• Pensão de Invalidez• Como ocupar o
tempo?
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9. VOLTAR A GANHAR ASAS
• Aos poucos...• Desce a medicação• Voltamos a gostar de
nós mesmos;• Perdemos medos;• Melhora da auto-
estima
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9. VOLTAR A GANHAR ASAS
• Refazer a Vida ... Uiii
• Posso dar um beijo?
• Sem tabús! Vida sexual
• Preservativo
• Voltar a engravidar?!
• Transplante – “SALVAÇÃO ou doença por outra doença?”
• Viver e vencer a FQ
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